1

Zoet, zout, zuur en… bitter

Twaalf blogs

Ter lering en de vermaak

Dementie-winkel.nl |Jaargang 1 2014/2015

Desirée van Keulen

verteller, auteur, activiteitenbegeleider

2

Ter lering en de vermaak

Het afgelopen jaar hebben we 12 blogs gepubliceerd van Desirée van Keulen.

Een leuke gemist? Een interessante herlezen?

Bekijk en lees dit BladerBlog

Desirée van Keulen is verteller, auteur en activiteitenbegeleider. Elke maand inspireert zij vele

lezers met haar ontroerende en soms kritische blogs over dementie die uit het leven gegrepen

zijn.

3

Zoet, zout, zuur en… bitter

“Hoe smaakt levertraan?” “Vies!” Afkeer klinkt door in de

stem van de dementerende heer. Zijn buurvrouw trekt een

vies gezicht. Die vette, bittere smaak. “Maar na de

levertraan, kreeg ik van mijn moeder een schepje suiker!”

De andere ouderen knikken: ja, dat herkennen ze.

Van sommige berichten in de media krijg ik

ook een vieze smaak in de mond: bittere

pillen deelt onze overheid uit. Onder de

mierzoete term ‘participatiemaatschappij’

gaat een bittere waarheid schuil:

bezuinigen op zorg voor dementerende

ouderen. Dementerenden moeten langer

thuis blijven, hun mantelzorgers moeten

langer voor hen zorgen of liever nog: hen in

huis nemen! En aan de lokale overheden de

schone taak om dit beleid uit te voeren.

Mag ik de overheid dan ook even trakteren

op wat ongezouten waarheden?

Dementerenden willen zelf ook langer thuis

blijven, inderdaad; mantelzorgers

participeren allang, willen niets liever dan

zo lang mogelijk zorg dragen voor hun

partner of ouder! Pas als het eigenlijk al

niet meer kan zetten, dat ‘participeren’,

dragen ze een deel van de zorg over aan

beroepskrachten. Nood – gedwongen,

vermoeid en vaak met tranen in de ogen.

En ondertussen worstelen ze met de lokale

overheid die nog geen ervaring en kennis

van zaken heeft om met minder middelen

dezelfde zorg te leveren!

Dementie op zich is al een bittere pil die

mensen te slikken krijgen: een ernstige

ziekte waar ook hun omgeving onder lijdt.

En voorlopig is er echt nog geen kruid tegen

gewassen, medisch gezien. Maar wat er wel

is, is een hele ‘snoepwinkel’ vol kennis en

middelen om het welzijn van deze mensen

te verbeteren. Herinnert u zich nog een

snoepwinkeltje uit uw jeugd? Hoe het er

rook? Hoe het water u in de mond liep? De

Dementie-winkel.nl doet mij een beetje

denken aan zo’n snoepwinkel: er valt van

alles te vinden voor mantelzorgers en

beroepskrachten om het leven van

dementerenden en mantelzorgers

kleurrijker te maken en beter te laten

smaken.

En mag ik dan onze landelijke overheid

vragen de gemeentelijke overheden,

beroepskrachten, vrijwilligers en

mantelzorgers te trakteren op wat kennis

rond dementie? Oh, als u trakteert: deel

dan het boek ‘Het demente brein, omgaan

met probleemgedrag’ uit van Anneke van

der Plaats en Gerke de Boer. Daarin wordt

in heldere taal uitgelegd hoe het demente

brein werkt, waar het werkt en wat er niet

meer werkt. Maar vooral ook hoe je het

leven van dementerende ouderen

leefbaarder en aangenamer kunt maken.

Hoe zo ook het leven van mantelzorgers,

beroepskrachten, mede cliënten en

vrijwilligers wat verzoet: bitterzoet

misschien. Maar toch.

Desirée van Keulen

30-05-2014

(verteller, auteur, activiteitenbegeleider)

4

Eén, twee, in de maat… Wiens maat?

‘Ik weet het niet, hoor’, zegt ze. Dus staat ze steeds op uit

haar rolstoel om weg te gaan. Ik geef haar een hand. Zodra

ik op ‘play’ druk, verdwijnt haar verwarring. De grip op

mijn hand wordt krachtig. Vanuit haar rolstoel dirigeert ze

met krachtige, weidse armgebaren ‘Tjsaikovsky’. Emoties

trekken over haar gezicht. Ze zingt mee, zuiver en

ritmisch. ‘Zachtjes hoor’, zeg ik omdat ik weet dat andere

mensen zich aan haar gezang storen en dat tot een lawine van lawaaiige protesten kan

leiden. ‘Oh ja, zachtjes’, zegt ze. Ze zingt zachter. Maar niet voor lang… Tot ze muziek

wordt…

Als demente mensen met taal al lang niet

meer te bereiken zijn, dan kan de taal van

de muziek dat vaak nog wel. Muziek

activeert een ander deel van onze

hersenen. Een kans die we niet mogen laten

liggen, als u het mij vraagt.

Muziek. Maar welke muziek?

De liedjes uit hun jeugd, 'De liedjes van

weleer'? Zoals ‘Klein vogelijn op groene

tak…’. Ja, prettig want herkenbaar. ‘De

Heer is mijn Herder’? Ja, voor hen die er

mee opgroeiden en er altijd al troost in

vonden. Ik zong het voor mijn Oma, toen ik

afscheid van haar nam. De Klassieken?

Vooral voor ouderen die er vroeger ook

naar luisterden. Licht klassiek zoals André

Rieu? Ja ook, lekker toegankelijk. Liefst op

DVD vanwege de feestelijke kostuums.

Zeemanskoren? Ja, en dan heerlijk

meedeinen.

De recentere ‘snoezel-muziek’? Ja,

misschien vooral voor de diep-demente

mensen: zacht en warm en zonder

uitschieters in het volume. Elektronisch of

niet? Zelf zou ik kiezen voor de ‘eerlijke’

klank van echte instrumenten. En dan óf

muziek óf natuurgeluiden. Niet die

moderne mix, die deze mensen nooit

eerder hoorden. Voor mijn oudere (niet

dementerende!) vriendin zou ik gelijk die

CD bestellen van de bruisende zee en de

schreeuwende meeuwen, nu zij en haar

nog veel oudere partner bijna niet meer

naar hun geliefde vakantieadres kunnen.

Zorgen voor mensen met dementie is dus

altijd ‘maat’-werk! Ook als het om muziek

gaat.

Muziek in de vorm zoals de Hanze

Hogeschool in Groningen die ontwikkelde?

Ter plekke geïmproviseerde muziek door

professionele musici, gedirigeerd door een

dementerende. Met een echte ‘baton’:

letterlijke en figuurlijk de regie weer in

eigen hand! Een communicatiemiddel ook

tussen demente mensen en niet demente

mensen. Ontroerende resultaten leest u in

het onderzoeksverslag: ‘While the music

lasts…’.

Die meneer die via morse reageerde op de

slagwerker! Maar tja, voorlopig lijk je er 2,

3 professionals voor in te moeten huren.

Kan Bruin dat nog wel trekken?

5

Misschien dat de Hanze Hogeschool zijn

studenten kan opleiden om de methodiek

over te dragen aan zorgmedewerkers? En

dan musicerende familieleden inschakelen?

Een draaiorgeltje voor in de gangen van het

zorgcentrum… Er is vast wel een bewoner

of vrijwilliger die met pet en centenbakje

even mee wil spelen. Een waterbed dat je

omhult met muziek… Een bank waarop je

samen met een begeleider muziek maakt of

beluistert… Er zijn geen grenzen aan de

menselijke verbeelding.

Maar is er wel toekomstmuziek voor zulke

innoverende musici als die van de Hanze

Hogeschool? Of moeten ze soms

straatmuzikanten worden? En waar zet je

een muzikaal

waterbed of muziekbank neer als de

overheid door gaat met het sluiten van

zorgcentra? Op straat? Samen met de

ouderen?

Gelukkig komt er een voor iedereen

betaalbaar en in het dagelijkse leven

bruikbaar boekje uit met tips: ‘Muziek en

bewegen bij dementie’. Ondertussen

zolang maar het liedje van verlangen

zingen.

Desirée van Keulen

29-06-2014

(verteller, auteur, activiteitenbegeleider

6

Ledigheid is des duivels oorkussen…’. Of niet?

De schrik slaat u om het hart: u stapt de huiskamer in van

het verpleeghuis binnen waar uw vader woont. Want waar

treft u uw vader aan? In een vertrek staart een tiental

‘demente’ ouderen voor zich uit; en er heerst een doodse

stilte… Of ziet u dit? Een tiental ouderen zit rustig bij een;

in hun huiskamer heerst een vredige stilte…

Wiens ledigheid?

‘Ledigheid is des duivels oorkussen’, ‘wie

niet werkt zal niet eten’ en ‘rust roest’!

Gevleugelde woorden die jaren lang het

arbeidsethos van onze maatschappij

karakteriseerden. Uitdrukkingen waar uw

partner het wellicht van harte mee eens is,

was. En u zelf? U stapt vanuit het volle

leven de beschermende, besloten wereld

van het verpleeghuis in. Vanuit een

maatschappij waarin iedereen volle

agenda’s heeft en op de vraag hoe het gaat

roept: “Druk, druk, druk!”

Maar zouden wij niet proberen te kijken

vanuit het gevoelsleven van die ouderen?

Hoe ervaren zij die omgeving? Vervelen ze

zich? Of vinden ze het ‘lekker rustig’?

Snakken zij naar bezigheden of snakken wij

daarnaar?

Verveling?

In het boek van Van der Plaats en De Boer

over het demente brein worden

interessante feiten naar voren gebracht

over de ‘verveling’ van ouderen die

dementeren. Soms verkeren de

dementerenden, die ‘in doodste stilte voor

zich uit staren’ in een aangename,

bijna meditatieve staat. Als zij zich écht

vervelen, dan slaat de onrust toe.

Doodse stilte…?

Als mensen met dementie helemaal niets

ervaren vanuit hun omgeving, kunnen zij

het gevoel krijgen dat zij dood zijn! Dat

mag natuurlijk nooit gebeuren. Alle reden

dus om voor deze ouderen een gezellige

huiskamer te scheppen, waar iets beleven

valt. Wandelgangen waar meer te doen is,

dan alleen maar op de automaat rond

marcheren.

Rust roest!

Stilstand is achteruitgang. Dat geldt voor

gezonde en zieke mensen. Voor de geest en

voor het lichaam. Dus laten we onze familie

en vrienden die in een zorgcentrum of

verpleeghuis wonen of een dagopvang

bezoeken, prettige bezigheden op maat

aanbieden. Mantelzorgers breken zich daar

regelmatig het hoofd over: waar praat ik in

vredesnaam over met mijn tante? Hoe

komen ik dat uur door dat ik op visite ben

bij mijn oude buurman?

Het zou fijn zijn als iedere organisatie

zorgde dat er wat dingen waren die u

samen kunt doen: een bekend spelletje

7

spelen, een vertrouwd muziekje op

zetten, een boek voorlezen, een bal om

mee te gooien, een eenvoudige pop

desnoods of… En alstublieft, alstublieft

iets aan de muur in de gang, waar u samen

langs kunt lopen, bij kunt stilstaan, naar

kunt kijken, aan kunt zitten en over kunt

praten…

Het zou nog wel eens een gezellig uurtje

kunnen worden waarin de tijd vliegt. Want

gezelligheid kent geen tijd.

Desirée van Keulen

25-08-2014

(verteller, auteur, activiteitenbegeleider)

8

Ik heb mijn hele leven al bewogen!

Ze is een vriendelijke vrouw die overal voor in is. Alleen:

‘bewegen’ is niet ‘haar ding’.Als ik haar vraag om mee te

doen aan ‘bewegen voor ouderen’, zucht ze steevast: ‘Ik

heb mijn hele leven al bewogen!’ Vervolgens vertelt ze hoe

ze vroeger altijd op en neer liep naar het zwembad. En dan

is er die heer, lichamelijk zeer fit… Hij vindt het ‘bewegen’

wat wij op het ontmoetingscentrum doen: ‘ Belachelijk! Dat

kan iedereen toch thuis doen!’ Het stoort hem zo dat hij onze opwarmoefeningen perfect

voor kan imiteren.

Een gezondere geest in een

beweeglijk lichaam

Steeds weer blijkt uit wetenschappelijk

onderzoek dat bewegen een essentiële

bijdrage levert in het voorkomen en

vertragen van dementie. Zelfs kauwen

draagt bij aan onze gezondheid. Ook het

welzijn van deze groep mensen kan door

beweging verbeteren. Maar hoe krijg je

mensen die oud, lichamelijk beperkt, moe

én verward zijn zo ver? Heb ik het nog niet

eens over pijn bij bewegen van stijve

gewrichten en pijn bij het kauwen die zeer

demotiverend kan werken.

Motiveren

Uitleggen waarom is een optie, maar niet

iedereen kan onder ogen zien dat hij aan

het dementeren is… Woede, verdriet,

onrust, onbegrip en ontkenning kunnen het

gevolg zijn.

Drie sleutels

Het voor mantelzorgers, vrijwilligers en

zorgkrachten zeer toegankelijke boek

‘Muziek en bewegen bij dementie’, reikt

drie sleutels aan die deze mensen kunnen

motiveren tot bewegen. Ten eerste: het

bewegen dat onderdeel is van het

alledaagse leven zoals het doorgeven van

lege kopjes en smakelijk en gezellig eten.

Ten tweede: bewegen tijdens een spel.

Denk aan sjoelen. En tot slot: bewegen op

muziek: meedeinen, klappen en soms nog

een walsje.

Deze manieren van bewegen motiveren

mensen, zonder dat ze het gevoel krijgen

dat zij (net als wij) ‘moeten’ bewegen…

Toch vraagt dat ‘spontane’ bewegen voor

ouderen met dementie wel wat extra

aandacht en aanpassingen. Per slot van

rekening zijn deze mensen vaak

hoogbejaard, lichamelijk beperkt én

verward.

Speels bewegen

Een herkenbaar, niet kinderachtig spel als

sjoelen kan goed werken. Voor instellingen

is een aangepaste sjoelbak fijn: bredere

sleuven, sjoelstenen waar je grip op hebt

en een korter model voor mensen met

minder armkracht. Opstaan van je stoel,

voor de sjoelbak gaan staan, sjoelen,

teruglopen, weer gaan zitten en voor wie

9

niet wil of kan: helpen de stenen terug te

schuiven. Een speels fanatisme kan zich

openbaren!

Knalhard gooien, met een zachte

bal waarop je goed grip hebt. Samen met

de fiets erop uit… het kan nog, met

een duo-fiets. Een tandem, maar dan

anders. Veel instellingen hebben er een

staan. Wel is er een gezonde ‘partner’

nodig voor de veiligheid in het verkeer en

voor extra trapkracht.

Dansen: plezier voor meer

En dan: een lekker muziekje opzetten.

Dansmuziek om op mee te deinen.

Ritmische muziek om op mee te klappen en

met de voeten op te stampen… Een

ongekende energie kan boven komen

drijven. Sambaballen bij Zuid-Amerikaanse

muziek. Je zou alle bewoners en bezoekers

of in elk geval iedere afdeling in een

zorgcentrum of een verpleeghuis een kist

toewensen met cd’s en eenvoudige

muziekinstrumenten. Klaar voor algemeen

gebruik als er bezoek komt.

Bewegen is ook liefde geven

En voor wie zelf niet of nauwelijks meer

kan bewegen: andere mensen kunnen de

hand pakken van mensen die lichamelijk

sterk beperkt zijn. De arm of hand van de

ander zachtjes meebewegen op de muziek

of zachtjes ritmisch tikken in een open

handpalm…

Desirée van Keulen

(verteller, publicist, spelontwerper)

10

Een pinguïn van een oude sok

Expres zet ik, een beetje theatraal, een gesloten, roze

koffertje op tafel. Ik vraag de bezoekers van het

Ontmoetingscentrum voor Dementie wat zij denken dat er

in dit koffertje zit. Het blijft even stil.

Negen dames en een heer denken na over mijn vraag.

Opeens zegt iemand: ‘Een poppenkoffertje’. En ja, dat is

het. De mijne, uit mijn jeugd. Met daarin ‘Bella’, de pop

uit mijn kinderjaren.

Gekleed in de kleertjes die mijn moeder

vroeger voor haar gehaakt, genaaid en

gebreid heeft. Ik haal haar tevoorschijn en

Bella gaat van hand tot hand. Ik zie de

dame, die vroeger naaister was, heel

zorgvuldig en met veel interesse het roze,

gehaakte jasje bekijken.

Ondertussen vertel ik over Bella, mijn

moeder die de kleertjes maakte en vraag

de bezoekers of zij zich hun lievelingspop

herinneren, hun naam… Of zij zelf kleertjes

maakten of hun moeder? En dan komen er

flarden van verhalen naar boven. Warme en

ontroerende herinneringen. Een oude dame

vertelt stralend dat haar moeder haar eigen

haar afknipte voor het porseleinen hoofdje

van haar poppenkind; een vrouw, die in

Nederlands-Indië in het kamp zat, vertelt

hoe haar vader voor haar van een oude,

bruine sok een pinguïn voor haar maakte.

Ze heeft hem nog, zegt ze, al is hij nu wel

een beetje kapot. De enige heer in het

gezelschap vertelt gemoedelijk over zijn

beer.

Van foto tot appeltaart

Bewust positieve herinneringen oproepen

(reminisceren in vaktermen), bij mensen

die aan het dementeren zijn, kan een hele

mooie en zinvolle bezigheid zijn. Bijna alles

kan een herinnering oproepen: oude foto’s

van familieleden, een ouderwets pannetje

waarin vroeger de stoofpeertjes op het vuur

stonden, de geur van versgemalen koffie

en warme appeltaart,

de herkenningsmelodie van twee

geliefden… Hoe beter u iemand kent, hoe

gemakkelijker het ophalen van warme

gevoelens verloopt. Of: u leert iemand juist

beter kennen. Het werkt vaak twee kanten

op. Dat is het mooie.

Een schatkist vol

Er is, ook bij ouderen met dementie,

een schatkist vol herinneringen die u kunt

helpen open maken. Met vragen, met

voorwerpen en soms, voor wie verder heen

is, met een geur of een melodie…

Dat kan met een groep in een zorgcentrum,

dat kunt u met uw partner of vader. Hoe

meer zintuigen u inzet, hoe groter de kans

op succes. Ook bij mensen die een

herinnering niet meer goed kunnen

verwoorden. Ik herinner me nog de reactie

van een oude dame die ik de geur van anijs

liet ruiken.

Ze snoof de geur op. Een glimlach gleed

11

over haar gezicht. Een zucht volgde. Het

enige wat zij zei was: ‘Anijs!’. Maar in dat

ene woord, klonk een wereld van genoegen

door. Het bijzondere is dat dit ophalen van

positieve herinneringen zelfs kan

functioneren als ‘antidepressivum’. Het is

iets wat u en ik kunnen leren!

Zet die schatkist op tafel, doe hem open en

blaas het stof van die oude schatten af!

Desirée van Keulen

23-10-2014

(verteller, activiteitenbegeleider,

publicist)

12

Zwarte Piet, zo zwart als roet…

Mijn dementerende ouderen en ik zijn het er snel over

eens: in de krant staat vandaag weer veel narigheid.

Daarom pik ik er een berichtje uit dat herkenbaar is, niet

gewelddadig en dat uitdaagt tot gesprek. De huidige Zwarte

Pieten- discussie. Mijn ouderen hebben -gelukkig!- het hart

op de tong. Dat Zwarte Piet zwart is, heeft niets te maken

met discriminatie. Dat zwart is roet uit de schoorsteen!

Deze mensen zijn van de generatie dat een

Piet door de schoorsteen kwam, dat het

kleine cadeautje dat je kreeg iets was dat

je toch nodig had, een kinderfeest dat

begon rond 4 december… Er is veel

veranderd. Maar niet als je helderste

herinneringen je jonge jaren betreffen.

De feestdagen komen er weer aan. Hoe vier

je Sinterklaas, Kerst, Oud en Nieuw met je

dementerende vader, moeder of partner?

Thuis of in een verpleeghuis. Wat geef je

cadeau aan iemand die je cadeau en je

bezoek in vijf minuten is vergeten? Op dat

soort ‘verplicht' gezellige dagen kun je hard

geconfronteerd worden met wat niet meer

kan. Verdrietig! Maar wat kan er wel?

’t Heerlijk avondje… thuis

Als u Sinterklaas thuis viert, dan kunt u het

gewoon gezellig maken. De oudere

betrekken bij het kopen en inpakken van

cadeautjes; bijvoorbeeld voor de

kleinkinderen die bij u thuis hun schoentje

mogen zetten. Helpen rijmwoorden

verzinnen voor een gedicht, marsepein en

chocolademelk op tafel en samen liedjes

zingen.

Als u ook als volwassenen cadeautjes aan

elkaar geeft, kies dan voor een cadeautje

dat ook los van het Sintfeest leuk is.

Een DVD die herinneringen oproept,

een CD met liedjes van vroeger of met de

favoriete muziek van uw partner. Een

pratend album met familiefoto’s, een

mooie sjaal voor de dames… Of laat u

het levensverhaal van uw partner

verbeelden?

’t Heerlijk avondje… in het

verpleeghuis

Verpleeghuizen doen hun uiterste best om

met de feestdagen het ook daar extra

huiselijk te maken. Ondanks alle extra

werkdruk die dat meebrengt. Helaas draait

dat wel eens uit op Zwarte Pietjes op de

ramen… Mij doet dat te veel denken aan

een crèche. Versiering met Kerst is logisch,

want vroeger stond er ook een kerstboom

of een kerstgrot of –stal op tafel. Maar op 5

december? Ook heb ik wel met het

schaamrood op de kaken, moeten bijdragen

aan een feest waarbij de ouderen gevraagd

worden bij Sint op schoot te komen… En

sociaal gevoelig als deze mensen zijn, doen

ze heel sportief mee. Met een glimlach op

het gezicht!

13

Zo dus niet! Maar wat dan wel?

Mooi zou het zijn als zorg en mantelzorg

samen een feestje bouwen. Op Sinterklaas

kleinkinderen mee die liedjes zingen? Kan

dat niet, dan is het leuk om als bewoners,

familie en personeel samen feest te vieren.

Cadeautjes bedenken voor elkaar - ook voor

het personeel en vrijwilligers -, die samen

inpakken én uitpakken. Maar wat pakt u in?

Marsepein is leuk en lekker voor het

moment. Maar als u iets blijvends wil, kunt

u als mantelzorgers samen iets cadeau doen

voor de hele huiskamer. Iets waar bewoners

nog maanden plezier aan van hebben. Een

spel als ‘Mens erger je niet’,

een ganzenbord, een spreekwoordenspel,

een bal, een boek… Het is er allemaal in

aangepaste uitvoering. Of een mooie serie

DVD’s waar iedere keer opnieuw naar

gekeken kan worden en waar iedere keer

opnieuw over gepraat kan worden.

In diezelfde geest kunt u ook samen Kerst

en Oud en Nieuw vieren. Respectvol

aangepast en in aansluiting op de oude,

vertrouwde tradities. En laat dan het

heerlijk avondje maar komen!

Desirée van Keulen

(publicist, spelontwerper, verteller)

14

Licht in donkere dagen

Gelukkig kunnen we niet bezuinigen op mededogen.

Medeleven in kleine gebaren en gewone woorden.

Mededogen om bij stil te staan en stil van te worden.

Tussen mensen met dementie onderling, jegens hun

partner en jegens zorgmedewerkers. ‘Ik weet soms niet

wie het moeilijker heeft’, zegt een slechtziende cliënt met

dementie, ‘mijn vrouw of ik’.

Een man, net terug uit het ziekenhuis na

een herseninfarct, vertelt dat zijn vrouw

hem maar ‘een sul’ vindt. De collega’s van

het zorghotel hebben haar op hem horen

schelden en gezien dat zij aan zijn haar

trekt. En dan ook nog die valpartij van

gisteravond??? Mijn collega’s van het

zorghotel grijpen onmiddellijk in: ze

waarschuwen de huisarts en kinderen,

vragen of de dagopvang hem vandaag kan

beschermen (tegen zijn vrouw!) en hem een

beetje uit zijn schulp kan peuteren.

Ze laten ons even kennis maken met haar,

zodat wij weten wie we uit de buurt

moeten houden. Volgens de test is zij ‘niet

dementerend’, maar er is echt wel iets mis

met haar begripsvermogen. Ondanks alles:

‘Zij bedoelt het goed!’, zegt hij. En zij: ‘Als

je zo ziek bent, waarom ga je dan niet

dood?’ Dan gaat zij een rietje voor hem

halen: ‘Hij drinkt zo moeilijk.’

Ik geef een ernstig zieke meneer met

Parkinson een plek in een solide leunstoel

naast een andere bezoeker, met gerust

hart. Onmiddellijk schuift deze

dementerende man naar voren op zijn stoel

en zegt tegen zijn veel ziekere

medebezoeker ‘Ik vind het zo knap wat jij

doet…’

Dat dametje dat altijd voor haar overbuur

het kuipje smeerkaas open peutert. De man

die, kwaad, zegt: ‘Dat vind ik normaal!’,

als ik hem bedank dat hij een boterham

smeert voor iemand naast hem, die er erg

mee tobt. Die cliënt die altijd oplet dat het

puzzelboekje van zijn maat niet kwijt

raakt. Die bezoeker die, hoe hard hij ook

moet zoeken naar het juiste woord, iedere

keer vraagt: ‘Hoe is het met jouw… uh…

jouw, hè, verbouwing?’ Die man, die bij het

verlaten van het busje waarmee hij en de

anderen naar huis worden gebracht, zijn

grote handen zachtjes op het hoofd van

twee dames legt, voor hij uitstapt, bij

wijze van groet. Oh, en dan ook nog even

op het mijne, als hij mij ziet kijken. Als ik

grap: ‘ Maar ik kan niet bij uw hoofd…’,

buigt hij zich dubbel zodat ik even mijn

hand op zijn bijna kale hoofd kan leggen…

Dat zijn lichte momenten in donkere dagen.

Rond Kerst, door het jaar heen en in tijden

van bezuinigingen.

Desirée van Keulen

(publicist, spelontwerper, verteller)

15

‘k Moet dwalen, ‘k moet dwalen…

Er borrelt een liedje op uit mijn herinneringen: in

Nederland geboren en getogen, heb ik er heel wat

meegekregen. Associatief komt er een toepasselijk deuntje

boven drijven uit mijn jeugd. Alleen al het woord ‘dwalen’

is genoeg. ‘k Moet dwalen, ‘k moet dwalen, langs bergen

en langs dalen…

Ze loopt en loopt en loopt. Op weg naar…?

Ze is een kleine vrouw die met haar rollator

door de gangen van het verpleeghuis doolt.

Op het zitplankje van haar rollator ligt een

knuffelpoes. Maar zij knuffelt er niet

(meer?) mee. Ze kijkt ook niet naar de

foto’s uit Indonesië die de muren

verfraaien. Ze loopt. Ze kijkt niet op als ik

naast haar kom lopen. Wat kan ik haar nog

bieden? Ik loop mee en zing zachtjes een

liedje voor haar… In de hoop dat zij daar

iets aan heeft. Maar ik kan het niet aan

haar zien. Misschien bestaat de gewoonte al

te lang?

De vraag is of dat echt ‘moet’, dat

eindeloze dwalen. Veel mensen die

dementeren ervaren onrust. Die onrust kan

van binnenuit komen, maar ook uit hun

omgeving. Het lastige voor deze mensen is

dat zij zelf niet iets kunnen ondernemen

om hun onrust op te lossen. Als u en ik

signaleren dat we onrustig zijn, kunnen we

een plan maken: “Hé, wat ben ik toch

onrustig! Maar ja, het is hier ook zo druk.

Weet je wat? Ik trek me even terug in een

hoekje met een boekje of nee, ik ga een

blokje om en dan wip ik even het

restaurant binnen voor een kopje koffie”.

En dan gaan we op pad.

Ouderen wier hersenen beschadigd zijn

geraakt door een ziekte die dementeren tot

gevolg heeft, zijn afhankelijk geworden van

de mensen in hun omgeving en van de

fysieke omgeving zelf. Wie onrust ervaart,

heeft of teveel gedoe in zijn omgeving,

wordt onrustig en kan gaan dwalen; of

ervaart te weinig stimulans en gaat

onbewust op zoek naar meer. En dan maar

hopen dat je wat tegen komt…

Een verpleeghuis of zorgcentrum kan er van

alles aan doen om zowel voor een rustige

omgeving als voor een stimulerende

omgeving te zorgen. Een bioscoopje waar

aldoor een vriendelijke

natuurfilm draait; een hoekje voor de

heren, met fauteuil en spelende radio;

een kinderkamer compleet met lieve

babygeluiden. Wie dwaalt, zou zomaar

eens iets daarvan kunnen oppikken en daar

geboeid door raken. Of iemand brengt er je

heen. Of de fysio helpt je op de

hometrainer met beeldscherm en zet een

fietstocht voor je aan door je geliefde

provincie. Je beweegt, je bent uit, je

geniet!

Of je komt onderweg langs een deur die je

doet denken aan je ouderlijk huis, je

voelt aan de deur, je stapt er naar binnen,

16

en hé, daar zie je een autootje staan. Even

rijden, net als vroeger.

Dat wens je toch iedereen! Dat je je thuis

voelt, ook als je elders bent en vooral als je

ziek bent.

Er is van alles; meer of minder flexibel. De

oplossingen die op maat te maken zijn, zijn

het gunstigst. Maar veel oplossingen zijn

nog erg ‘Nederlands’. Nu we zoveel

medelanders hebben en er nog steeds bij

krijgen, wil je niet alleen maatwerk als het

gaat om hoeveel stimulans iemand nodig

heeft, maar ook maatwerk als het gaat om

welke stimulans. Je wilt niet ‘een plaatje’

aan de muur, maar beelden die van

betekenis zijn voor iemand. Op zijn minst

op de eigen kamer. Niet alleen de keuze

uit: fietsen of lopen, een herenhoek of een

dameshoek maar ook kunnen kiezen uit

‘bergen of dalen’. Mocht het ooit nodig

zijn, dan wil ik voor mijn moeder een

Hollandse havenstad met de lucht van pekel

en zout en voor mijn vader een Indisch dorp

met de lucht van kroepoek en kretèk.

Dan hoeven ze misschien niet of in elk geval

minder te (ver)dwalen.

Desirée van Keulen

(publicist, spelontwerper, verteller)

17

Waar is mijn moeder?

Ze had al jong haar moeder verloren. Gelukkig stond dat in

haar dossier want zelf kon ze dat niet meer vertellen. Maar

wat ze wel kon, was laten merken dat ze haar moeder zo

miste.‘Waar is mijn moeder?’ ‘Oh die is even

boodschappen doen.’ Ik kon aan haar gezicht zien dat ze

zo haar twijfels had.

Toen ik in haar dossier zag dat zij vroeger

naar de kerk ging, zei ik daarom: ‘Uw

moeder is in de hemel.’ Dat stelde haar

gerust; voor even.

Ze zag én hoorde zeer slecht. Ze bracht de

dag door in een comfortabele ‘relax-

fauteuil’ op een afdeling voor mensen met

dementie die veel rust nodig hadden of in

het laatste stadium van hun ziekte - geheel

in zichzelf gekeerd - op bed lagen.

Toen ik op haar afdeling kwam als

activiteitenbegeleider, maakten we nog

samen lol. Ik zong keihard in haar beste

oor. Ze zong een, twee regels mee en

schoot dan door naar een ander liedje. Van

‘Daar was laatst een meisje loos…’ naar ‘De

herdertjes lagen bij nachte’ en door naar

‘Sinterklaas kapoentje’. Af en toe zat er

een liedje tussen dat ik niet kende. Het had

iets met soldaten en meisjes te maken… Ze

keek er zeer ondeugend bij. Vast een liedje

wat ze van moeder niet mocht zingen.

Ze verdaagde in bed en lag overdag met

bed en al in de huiskamer. Ze doezelde,

sliep, at en dronk. Het zag er vredig uit.

Toch wou men dat ik haar ‘activiteiten’

bood om haar te ‘stimuleren’. Dus zong ik

voor haar… maar het enige wat dat

stimuleerde waren tranen.

Hartverscheurend. We hadden toen nog

geen snoezelruimte…

Later wel. Zij was toen al gestorven. Heel

creatief werd met minimale middelen in

een oude badkamer een snoezelruimte

geschapen, waar bewoners met bed en al

ingereden werden.

Je kon er een muziekje zonder

woorden aanzetten en bewegende

lichtbeelden projecteren op de muur. In

de hoek stond een lavalamp die zacht licht

uitstraalde en waarin rustig lava in het rond

bewoog. Soms waste ik met een zacht,

warm washandje hun vaak verkrampte

handen en wreef die voorzichtig in met

crème of massageolie. Zintuiglijk

verwennen en vriendelijk aanwezig zijn.

Ondertussen kan er zoveel meer. Want er is

meer kennis van zaken en meer ervaring en

meer kant en klaar materiaal en

zelfs workshops masseren en lekkere

hapjes maken. Zachte,

stevige voorgevormde kussens, waarin je

je veilig kunt voelen. Schorten waaraan je

kunt friemelen als je handen maar geen

rust vinden. Aromaverspreiders waardoor

je denkt dat je langs het tuinpad van je

vader loopt en de geur van lavendel,

seringen, brem en wat al niet meer kunt

opsnuiven. En er zijn zelfs voor

instellingen warmwaterbedden die je

warmte en muziek laten horen en voelen.

18

Zo kun je je weer even geborgen voelen,

als toen je nog een klein meisje was en je

moeder nog leefde.

Desirée van Keulen

Spelontwerpster en verhalenvertelster.

19

Zien eten, doet eten

Ik zal hem nooit vergeten: die grote man met zijn forse

handen, die werkeloos naast zijn bord lagen. Hij woonde in

het verpleeghuis waar ik activiteitenbegeleider was. Door

stress was deze man in enkele weken kaal geworden. Hij

droeg altijd een pet, binnen en buiten, dag en nacht...

Voor hem stond een bord met daarop zijn

boterham. Een bruine met leverkaas. Van

die ‘oudroze’ worst met zo’n wit randje

erom. In behapbare stukjes gesneden. Hij

keek ernaar met verbaasde ogen. Hij had

geen idee… Dat zag ik aan zijn gezicht. Wist

hij niet hoe hij eten moest? Wist hij niet

dat het eten was? Was hij verbaasd over

zijn klaargemaakte boterham, over de

keuze van het beleg? Ik had geen idee… en

hij kon het niet vertellen.

Ik pakte een stukje brood en hield dat

voorzichtig tegen zijn lippen. Hij at het

(instinctief?) op. Toen viel hij weer stil. Ik

stopte een stukje brood in zijn grote hand

en bracht zijn hand naar zijn mond. Hij at

het op. Nog een keer. Toen stopte ik het

alleen in zijn hand en wachtte af. Zijn blik

veranderde. Zijn opgewekte gezicht leek te

zeggen: ‘Ah, nu weet ik het weer.’

Eten en drinken:

vanzelfsprekend?

Het lijkt zo vanzelfsprekend: eten en

drinken. Een instinctieve behoefte die je

meteen doet aanvallen, als je maar honger

of dorst hebt. Maar dat is het voor mensen

met dementie niet. Dertigduizend van de

ouderen met Alzheimer is zelfs ondervoed.

Maar er zijn er ook die zoveel eten dat ze

na iedere maaltijd overgeven…

Wat kunt u doen?

Allereerst is er een boekje met tips: ‘Eten

en drinken bij dementie’, dat u op ideeën

kan helpen. Daarnaast: maak eten en

drinken zo gewoon én gezellig mogelijk.

Neem de tijd en dek de tafel leuk. Eet mee

aan tafel. Zien eten, doet eten. Daar zit

echt wat in. Helaas mogen medewerkers in

sommige zorgcentra of verpleeghuizen

vanwege bezuinigingen niet met de cliënten

mee-eten! Of ze moeten eten en

ondertussen dossiers invullen. Jawel! Waar

zou dat aan ten goede komen? Het eten,

het dossier, de cliënt, de medewerker?

Voorkom bezorgdheid voor vlekken als

iemand morst. Een mooie sjaal die niet

doet denken aan de slab die ze vroeger als

kind om kregen… Een elegant kettinkje dat

een servet op zijn plek houdt.

Kook herkenbaar eten: stoofpeertjes, al is

het alleen maar vanwege de heerlijke geur.

Zoals veel van vroeger, zijn deze ouderen

het eten uit hun jeugd niet vergeten. Wat

niet wil zeggen dat je hen niet eens zou

trakteren op een spannende mix van

bekende en exotische hapjes. Ouderen die

20

dementeren kiezen vaak voor bekend, want

‘veilig’ eten. Maar niet iedereen.

Ook de onrust die deze mensen ervaren

vanuit hun omgeving of van binnen uit, kan

hen zo sterk afleiden dat ze niet aan eten

en drinken toe komen. Bijzonder om te

weten is dat rood servies hun aandacht zo

opslokt, dat ze vanzelf meer gaan eten en

drinken …

Niet betuttelen!

Goed eten en drinken, het is niet alleen

gezond, maar ook gezellig! En wat bij alle

zorg voor deze personen altijd geldt: niet

betuttelen, maar wel stimuleren en

ondersteunen.

Eet smakelijk!

Desirée van Keulen

Spelontwerpster en verhalenvertelster.

21

Pas op, het heeft gevroren…

‘Pas op hoor’, zegt mijn oude cliënte met een bezorgd

gezicht tegen me. ‘Het heeft gevroren en het is

spiegelglad!’ Voetje voor voetje schuifelt ze over de

glimmende, glanzende vloerbedekking van het

verpleeghuis… Voor rolstoelers en schoonmakers is het een

uitstekende vloer maar voor mensen met dementie?

Bovendien, ik maakte er zelf een keer een

enorme smak toen de vloer nog niet

helemaal droog was en het

waarschuwingsbord net om de hoek stond…

Oost west, thuis best…

Wie door dementie al zijn houvast verliest,

heeft extra steun nodig. Van personeel dat

in het verpleeghuis of in de thuissituatie

zorg en begeleiding biedt. Maar ook van

mantelzorgers die goed geïnformeerd zijn

zodat ze niet later hoeven roepen 'Had ik

dat maar geweten!' Houvast biedt ook een

weloverwogen woonomgeving: thuis én in

het verpleeghuis. U kunt eventueel

een advies op maat laten maken. Beter

een vloermat met alarm in plaats van

glimmend vinyl dat doet denken aan de

winters van vroeger…

Zoals het klokje thuis tikt, tikt

het nergens…

Herkenning biedt ook houvast. Toen ik voor

mijn hoogbejaarde (niet dementerende!)

vriendin een nieuwe mobiel moest kopen,

kocht ik er een die zoveel mogelijk op de

vorige leek. Want daar kon ze mee omgaan.

Dat is als je wel dementeert nog veel

belangrijker. Handelingen die je eerder

hebt beheerst, kunnen zelfs mensen met

dementie onder bepaalde voorwaarden nog

opnieuw aanleren. Maar dan moet u wel

aansluiten bij vroeger.

Personen die dementeren verliezen vaak als

eerste de grip op de tijd. ‘Wat is het

vandaag, maandag?’ Voor wie altijd een

kalender aan de muur had, is een kalender

het handigste. Zelf zou ik kiezen voor een

Nederlandstalige kalender waarop de dag

en de maand voluit zijn uitgeschreven

en die automatisch goed staat. Maar wie

een heel leven lang een agenda heeft

geraadpleegd op zijn werk en thuis, is een

overzichtelijke agenda wellicht handiger.

Ook een goede klok kan prettig zijn.

Klokje van gehoorzaamheid…

Zelf wil ik als ik oud en verward ben een

klok die mij met diepe warme slagen

vertelt wanneer het tijd is om op te staan,

te eten en naar bed te gaan. Het klokje van

gehoorzaamheid. Zo’n klok herinnert me

aan ‘Opa boven’, die altijd tijd had!

Desirée van Keulen

Verhalenverteller en spelontwerpster

22

Mens… erger je niet!

In de ruimte van de dagbesteding zitten aan het ene eind

van de tafel twee dames hartstochtelijk ‘Mens… erger je

niet‘ te spelen. Ze kennen het van vroeger. Dat maakt het

haalbaar, zolang wij een oogje in het zeil houden. Voor de

ene dame is het de enige activiteit die zij nog kan. Ze

woont alleen en thuis kan ze nog minder dan bij ons…

Alleen thuis zijn is voor haar en haar

omgeving levensgevaarlijk aan het worden.

De andere dame is zo goedmoedig om mee

te doen, zolang ze maar tussen door koffie

van ons krijgt.

Aan het andere eind van de tafel zit ik met

de rest van de groep. Wij pogen de krant te

lezen. Pogen, want de dames die aan het

mens erger je nietten zijn, doen alles erg

hardop. ‘Zes! Eén, twee…’ ‘Nou ben jij!’

‘Nee, ik ben net geweest.’ ‘Gooi dan!’

Natuurlijk vraag ik of het zachter kan. Maar

nee, dat ‘kan’ niet. Niet omdat ze

slechthorend zijn, maar omdat ze niet meer

inzien waarom ze rekening zouden moeten

houden met ons. Je eraan ergeren helpt

niet.

Ondertussen lees ik voor over bezuinigingen

op de zorg voor kinderen, voor ouderen,

sluiting van verpleeghuizen, van

dagbestedingscentra… Ze vinden het erg,

maar leggen geen verband met hun eigen

situatie en ik houd wijselijk mijn mond over

dat aspect van het artikel.

De krant voorlezen is een manier om bij de

tijd te blijven, een vertrouwde bezigheid

en een manier om in gesprek te komen.

We blikken terug op vroeger: het straatje

schoon vegen van de buurvrouw en het

pannetje soep voor de zieke buurman… Een

manier van zorgen die zij allemaal kennen

en waarop ze binnenkort misschien weer

aangewezen zijn!

Alleen zijn zij zelf nu de zieke mensen.

Veel zieker dan de buren voor wie ze ooit

zelf zorgden. Het gaat niet meer om

mensen met griep of een verzwikte enkel,

maar om mensen wier functioneren volledig

is aangetast… En: het gaat nooit meer over.

Na de krant is het tijd om te eten. Zij eten

gezamenlijk in het restaurant met ons op

de achtergrond om bij te springen. Want

lang niet iedereen kan nog zelf een

boterham smeren. Sommigen mensen eten

helemaal niet, als wij ze niet helpen. En

die ene meneer drinkt anders alleen maar

drie glazen karnemelk.

Na het eten even onbekommerd sjoelen.

Niet iedereen heeft voldoende kracht in

zijn handen. Geld voor een aangepaste

sjoelbak moet nog gevonden worden. Maar

wie niet sjoelt, ‘helpt’ bij het tellen. Wie

niet telt, helpt schijven stapelen. Sjoelen

wordt daarmee een zeer sociale bezigheid,

mits in banen geleid door professionals die

weten hoe ze bijna iedereen kunnen laten

meedoen. Op de achtergrond zit een dame

in haar eentje rustig een puzzeltje te

leggen. Een heer kijkt toe. Dat is zijn

bezigheid. Ik probeer overal ogen en oren

te hebben. Lukt het nog wel met die

puzzel? Loopt die dame niet naar buiten?

23

Oh, meneer moet zijn ogen nog druppelen.

De wc? ‘Ik loop wel even met u mee’. ‘Ja, u

bent aan de beurt’. ‘Oh, de telefoon’.

Over een week een spoedoverleg.

Bezuinigingen! Ik houd mijn hart vast. Wie

speelt er straks nog een onschuldig

spelletje met deze mensen?

Gewoon ganzenborden, sjoelen, samen een

puzzeltje maken, een kaartje

leggen, bingo, herinneringen ophalen aan

de pannetjes soep van vroeger…

Met deze mensen wordt een wreed spel

gespeeld: ze worden verzet als pionnetjes.

Terug naar huis. De buurvrouw helpt wel,

zoonlief komt wel langs… Alleen de

buurvrouw is ook stokoud, zoonlief woont

aan de andere kant van het land. De

dochter van de buurvrouw dan? Nee, zij

heeft geen kinderen.

Mens…erger je niet! Zelden had een spel

zo’n passende naam. Je ergeren helpt

namelijk niet. Anders stemmen,

protesteren, creatief zijn en positief blijven

misschien wel.

Desirée van Keulen

activiteitenbegeleider, spelontwerpster,

blogger

24