WerkingsgebiedVastgesteld opIn werking opGeldig totProceseigenaarDocumenteigenaarAuteur

:::::::

Revalidatie en Sport28-01-201528-01-201528-01-2019Meike RijpersEls TempelaarsClaudia Goos en Marank Elfrink

Behandelprotocol Botuline Toxine onderste extremiteit

Doel van dit document: VerplichtendBetreft de diagnosegroep(en): Kinderen / jongeren Heliomare onderwijs en polikliniek

BOTULINE TOXINE PROTOCOL

Voor behandelaars van kinderen en jongeren met een

Cerebrale Parese, die met botuline toxine

voor de onderste extremiteiten

zijn behandeld.

INLEIDING........................................................................................................3Doel van het protocol.....................................................................................................................3Voor wie is het protocol..................................................................................................................3Indeling van het protocol................................................................................................................3

HOOFDSTUK 1.................................................................................................5 De botulinetoxine behandeling…………………………………………………………………5

HOOFDSTUK 2……………………………………………………………..7Stroomschema fysiotherapie vóór toediening van Botox-injecties……………………………7Toelichting bij het stroomschema fysiotherapie…………………………………………………8Checklist voor de fysiotherapeut voor en na de botox………………………………………….9Therapiefrequentie………………………………………………………………………………..10. HOOFDSTUK 3……………………………………………………………12

Doelstelling 1……………………………………………………………………………………12 Doelstelling 2...............................................................................................................................13

Doelstelling 3...............................................................................................................................15HOOFDSTUK 4...............................................................................................16

Adductoren (m. adductoren, m. gracilis, m. semitendinosus)......................................................17Hamstrings (m. semitendinosus, m. semimembranosus, m. biceps femoris)..............................18M. Iliopsoas..................................................................................................................................19M. Rectus femoris........................................................................................................................20Triceps surea (m. gastrocnemius en m. soleus)..........................................................................21

BIJLAGEN.......................................................................................................22Bijlage 1: Literatuur......................................................................................................................22Bijlage 2: Afspraken arts/secretariaat bij BTX behandeling benen..............................................23Bijlage 3: Voorlichtingsfolder voor ouders....................................................................................24Bijlage 4: Voorlichtingsfolder voor ouders/verzorgers en jongeren.............................................26Bijlage 5: Benodigde testformulieren...........................................................................................28.........................................................................................................................................................

INLEIDING

Er worden steeds meer CP kinderen en jongeren tot 20 jaar behandeld met botuline toxine A injecties. Het betreft de behandeling met botuline toxine injecties in de onderste extremiteiten, zowel enkelvoudige als multilevel behandeling. Dit is een medicijn dat de prikkeloverdracht van de zenuw naar zijn doelspier blokkeert, waardoor de spasticiteit in de spier tijdelijk afneemt. Dit is een veel toegepaste interventie, waarbij in Heliomare een specifiek beleid gevolgd wordt.

Voor de leesbaarheid van het protocol gebruiken we de (merk)naam “botox” in plaats van de volledige naam botuline-toxine-A, maar er kan ook een ander merk botuline-toxine-A gebruikt worden. We gebruiken de term kinderen waar ook jongeren bedoeld worden.

Doel van het protocol Dit protocol draagt bij aan een eenduidige aanpak door de fysiotherapeuten en inzichtelijkheid in de behandeling voor alle betrokkenen rondom het kind: artsen, ouders, behandelaars en school. Het doel van deze behandeling is het verkrijgen van een functionele verbetering (b.v. lopen of transfers).Wij willen er op wijzen dat dit protocol geschreven is voor de nabehandeling van kinderen die een multilevel botoxbehandeling hebben gehad. Bij botoxbehandeling van één enkele spier of bij botoxbehandeling met als doel pijnvermindering, verminderen van zitproblemen of problemen bij de verzorging kan de nabehandeling afwijken. Dit staat niet specifiek in dit protocol beschreven aangezien dit individueel bekeken moet worden.Ook draagt dit protocol bij aan een vloeiend logistiek verloop van het proces rondom de botuline toxine behandeling. Tevens is het voor collega’s en waarnemers gemakkelijker om een behandeling over te nemen.Dit protocol treedt in werking op het moment dat het besluit voor botuline toxine genomen is, het is dus geen beslisboom over het wel of niet toepassen van botuline toxine.

Voor wie is het protocol Het protocol is met name geschreven voor fysiotherapeuten en revalidatieartsen, die kinderen behandelen na de botox behandeling. Daarnaast is het in te zien voor alle betrokken disciplines en ouders/verzorgers:- medisch (kinder)secretariaat- fysiotherapie- ergotherapie- planning- revalidatie techniek- school

Indeling van het protocol Het eerste hoofdstuk bestaat uit een stroomschema en een checklist voor de fysiotherapeut. Deze bepaalt welke punten van toepassing zijn op het kind.In het stroomschema ziet de fysiotherapeut de stappen (en overwegingen) die genomen moeten worden nadat de beslissing voor botox is gemaakt. De behandelaar kan zien voor welke stappen hij verantwoordelijk is en hoe lang vóór de behandeling deze plaats moeten vinden. Er is een toelichting geschreven met uitleg over gebruik van het stroomschema. De checklist voor de fysiotherapeut is een hulpmiddel om eenduidigheid in de testen en observaties vóór en na de behandeling te verkrijgen. Er staat vermeld welke testen en observaties uitgevoerd moeten worden en wanneer deze herhaald moeten worden.

Ook staan in dit hoofdstuk de principe afspraken voor de therapiefrequentie, per week, beschreven.

In het tweede hoofdstuk worden de drie doelstellingen voor de fysiotherapie beschreven. Dit hoofdstuk is deels overgenomen uit het Kinderfysiotherapeutisch behandelprotocol na botuline-toxine behandeling ter verbetering van de mobiliteit bij kinderen met een spastische cerebrale parese van het VUmc en het behandelprotocol fysiotherapie van het Bolien onderzoek. Dit laatste is een onderzoek naar het effect van botox behandeling bij kinderen met een CP1,9

In hoofdstuk drie staat per spiergroep beschreven welke orthesen je zou kunnen gebruiken om de therapiedoelen te halen en er staan voorbeelden beschreven hoe het kind zich zou kunnen verplaatsen. Daarnaast staan er, per behandeldoel, voorbeelden en ideeën genoemd voor de inhoud van de therapie, afhankelijk van het kind.

Er zijn zes bijlages. Deze bestaan uit een literatuurverwijzing, het logistieke formulier voor de revalidatiearts en secretariaat, een voorlichtingsfolder voor de ouders en /of de jongere over de behandeling met botox binnen Heliomare en een overzicht van alle af te nemen testen. Ook zit er een kopie van het informatieboekje bij, dat de revalidatiearts aan ouders mee kan geven. Hierin staat algemene informatie over CP, verschillende behandelmogelijkheden bij spasticiteit en specifiek, de behandeling met botox.

2006, eerste versie, door Petra Busschers en Inge Schoolderman.November 2009, herziene versie, door Marjo Jansen en Inge Schoolderman.Augustus 2014, tweede herziene versie, door Claudia Goos en Marank Elfrink

HOOFDSTUK 1

De botulinetoxine behandeling

DefinitiesDe term mobiliteit wordt hier geïnterpreteerd zoals beschreven in de InternationalClassification of Functioning, Disability and Health (ICF) , waarbij mobiliteit gedefinieerd isals een domein op het niveau van activiteiten en participatie. In de behandeling richten weons op de ICF subdomeinen: ‘Veranderen en handhaven van lichaamshouding’ en ‘Lopen en zich verplaatsen’.

Medische indicatie voor botulinetoxine behandelingDe medische indicatie voor botulinetoxine behandeling voor kinderen met een spastischecerebrale parese ter verbetering van het lopen en de mobiliteit is gebaseerd op de volgendeaspecten:1. Hulpvraag van kind, de ouder(s) of verzorger(s) en de professional2. Anamnese huidig niveau van functioneren (ICF domeinen activiteiten en participatie)3. Observatie van uitvoering van activiteiten, standaard lichamelijk onderzoek engangbeeldanalyse4. Evaluatie van huidige hulpmiddelen, zoals enkel–voet–orthese (EVO)5. Resultaten van testen, zoals analyse van motorische vaardigheden met de GrossMotor Function Measure GMFM)

HulpvraagDe hulpvraag van het kind betreft meestal vaardigheden of dagelijkse activiteiten die hetkind graag wil leren (bv. steppen, fietsen, traplopen), het verminderen van pijnklachtentijdens dagelijkse activiteiten, al of niet in relatie met gebruik van een EVO, of het verder/langer kunnen lopen.De hulpvraag van de ouders betreft meestal gesignaleerde problemen inbewegingsactiviteiten in specifieke situaties (zoals vaker vallen bij lopen buitenshuis,beperkte loopduur of loopafstand).De hulpvraag van (para)medisch specialisten betreft meestal het veranderen of corrigerenvan het looppatroon, om het activiteitenniveau van kinderen thuis en op school teverbeteren.

Anamnese huidig niveau van functioneren (ICF domeinen)Conform de systematiek van de kinderrevalidatie-status, wordt het niveau van functionerenvan het kind uitgevraagd op de domeinen mobiliteit, zelfverzorging, cognitie, communicatie,psychosociaal functioneren en dagbesteding.

Onderzoek en analyseOp grond van observatie van activiteiten, het lichamelijke onderzoek en gangbeeldanalysekan men de status quo van het huidige functioneren en de negatieve ontwikkelingen tenaanzien van de activiteiten en specifiek range of motion van gewrichten of het looppatroonvaststellen, die een negatief effect op het lopen en daarmee op mobiliteit op in de toekomstkunnen hebben.

HulpmiddelenUit evaluatie van de hulpmiddelen die een kind gebruikt kan bijvoorbeeld blijken dat eronvoldoende correctie is van de EVO tijdens het lopen, waardoor verdere behandelinggeïndiceerd is.

Resultaten van testen, zoals de Gross Motor Function Measure (GMFM)Met behulp van de GMFM kan bepaald worden welke activiteiten nog niet optimaal

uitgevoerd kunnen worden. Deze activiteiten kunnen in het trainingsprogrammaopgenomen worden, indien ze passen bij de hulpvragen van ouders en kind.

Behandeldoelen en behandelplanOp basis van de hulpvragen worden de behandeldoelen van de botulinetoxine behandelinggeformuleerd op functieniveau en op activiteiten/participatie niveau.Het behandelplan voor de multipele injecties met botulinetoxine in de skeletspieren wordtdoor de medisch specialisten opgesteld op basis van de hulpvraag van kind, ouders enprofessional, het niveau van functioneren, observatie van de uitvoering van activiteiten, hetlichamelijk onderzoek, gangbeeldanalyse en de evaluatie van gebruikte hulpmiddelen.Omdat de werking van de botulinetoxine meestal minstens 3 maanden duurt, wordt voor 12weken intensieve fysiotherapie voorgeschreven, te starten 1 week na injectie van debotulinetoxine. (De botulinetoxine A begint na enkele dagen tot 1 week te werken, hetmaximale effect treedt na 2 weken na injectie op).

GipsbeleidNa de botulinetoxine behandeling kan gipsbehandeling worden voorgeschreven door demedisch specialist. Indien er sprake is van < 0 graden dorsaalflexie bij gestrekte knie na deinjecties wordt er onderbeen-voet loopgips aangebracht om de range of motion in de enkelte vergroten. De kinderen zullen, indien nodig, gegipst worden in de 2-3e week na injectievan de botulinetoxine, meestal voor de duur van maximaal 4 weken met wekelijks wisselenvan gips. Gips wordt bij voorkeur dubbelzijdig aangelegd, bij een eenzijdige aandoening kanmen kijken of het gebruik van een gipsschoen bdzs al voldoende is om een symmetrischemanier van lopen te bereiken. De gipsschoen heeft bij voorkeur een vlakke zool (geenafwikkeling).De intensieve fysiotherapie moet tijdens de gipsbehandeling gewoon worden voortgezet.

HOOFDSTUK 2Stroomschema fysiotherapie vóór toediening van multilevel Botox-injecties

WAT WIE WANNEER1 Beslissing voor botox is gemaakt

+doel bespreken.(externe) arts, in overleg met ft en

ouders/verzorgers.

Na gangbeeldanalyse in het VUmc of in Heliomare.

2 Datum afspreken voor botox. Arts Minimaal 6 weken van tevoren.

3 Kind wordt op paramedisch overleg besproken. Gangbeeldanalyse inplannen, testen inplannen.

Arts / secretariaat/ planning

Zodra de datum bekend is.

4 MoVra FT laat ouders invullen Voor de Botoxbehandeling5 Spalken?

JA → orthopedisch instrumentmaker.

Redressiegips?JA → RT

Arts / secretariaat Orth. Instr: 5 weken van tevoren of na botox.

RT: minimaal 2 dagen van tevoren afspraak maken.

6 Zo nodig een afspraak maken voor aanmeten of aanpassen van voorzieningen door de RT.

FT + ET minimaal 4 weken van tevoren (m.u.v. statafel, dit is 6 weken).

7 Loopbrief mbt therapiefrequenties.

Arts/ secretariaat/ planning in overleg met

FT

Zodra de datum bekend is, minimaal 2 weken van tevoren

8 Standaard Lichamelijk Onderzoek.

Arts en FT minimaal 2 weken van tevoren.

9 Eventueel een functionele video maken (doel botox)

FT Minimaal 1 week van tevoren.

10 GMFM FT Minimaal 1 week van tevoren.

11 Functionele krachttesten FT Minimaal 1 week van tevoren.

12 Looptesten: MPST (musc. power sprinttest), 10 meter of 6 minuten looptest.

FT Minimaal 1 week van tevoren.

13 FMS (Functionele Mobiliteits Schaal)

FT Minimaal 1 week van tevoren.

14 Huiswerk-, ZOP programma aanleren en vastleggen voor, overdragen naar huis.

FT Minimaal 2 weken na de botox injecties.

Toelichting bij het stroomschema fysiotherapie

Ad 1- Er moet een individueel behandelplan voor het kind gemaakt worden, waarin het (SMART) doel van de botox staat en afspraken m.b.t. eventueel gips nabehandeling, type (nacht)spalken e.d. Arts bespreekt dit met ouders en geeft folder mee.

Ad 2- Denk naast de minimaal 6 weken die nodig zijn voor punt 4 t/m 12 ook aan vakanties en voorkeur van ouders. Er moeten in het team prioriteiten gesteld worden, zodat er bv door de bloktijden of OOA’s heen gepland kan worden. De therapiefrequentie van andere disciplines zou kunnen veranderen of zij kunnen worden ingeschakeld om de doelen ten behoeve van de botox te halen (bv langzit tijdens logopedie).

Ad 3- Gangbeeldanalyse wordt door secretariaat van het looplab in gepland. Therapie of testmomenten door planning. Hiervoor kan het logistiek formulier gebruikt worden.

Ad 4- Via het logistiek formulier gaat dit centraal via het secretariaat. De behandelend ft-er kan het kind ook op de lijst voor orthopedisch instrumentmaker zetten, dit moet voor dinsdag 12 uur gebeuren. Mailen naar secretariaat of aandachtspersoon Noppe.

Ad 5- Voorzieningen ten behoeve van de therapie maakt de RT. Denk ook aan zitvoorzieningen voor thuis en op school. Hiervoor maakt de ergotherapeut, in overleg met de fysiotherapeut een afspraak bij de RT. Vermeld bij de aanvraag dat het om een botox kind gaat. De RT zorgt dan dat de voorzieningen binnen 4 weken klaar zijn (statafel duurt 6 weken.) Eventuele aanpassingen aan schoolmeubilair vallen hier buiten, school is verantwoordelijk voor schoolmeubilair. FT of ET kan hierin adviseren. School kan hiervoor hulp inroepen van de RT.Denk ook aan eventuele verandering voor het taxivervoer en overleg dit met ouders. Zij moeten hiervoor contact opnemen met het vervoersbedrijf.

Ad 6- De arts geeft de therapiefrequentie aan op het logistieke formulier. Deze wordt standaard na week 2, 6 en 12 aangepast, tenzij anders aangegeven.

Ad 7- Via het logistiek formulier plant het secretariaat de combi afspraak met kind, arts en fysiotherapeut in om het Standaard Lichamelijk Onderzoek af te nemen.

Ad 7 t/m 12- In de schrijfruimte van de kinderfysiotherapie en in de schrijfruimte van het VSO is een vakje “botox”, waar gebundelde stapeltjes met testformulieren en de checklist liggen. Bij de functionele spierkrachttesten en het opnemen van de video zijn vooral de vaardigheden die betrekking hebben op het doel van de botox belangrijk. Als het niveau van een kind sinds de laatste bespreking niet gewijzigd is, of het kind recentelijk nog getest is, vervallen de onderzoeken.

Ad 13- In hoofdstuk 3 worden voorbeelden gegeven van oefeningen voor de verschillende spiergroepen. Op internet is heel veel te vinden.

Checklist voor de fysiotherapeut voor en na de botox

Kind: Therapeut: Botoxdatum:

VÓÓR BOTOXWanneer gedaan:

Op paramedisch overleg bespreken:Doel botox, prioriteiten, spalken, gips, ft/ht.Afspraken komen in logistieke formulier van de artsGangbeeldanalyse in looplabAanmelden spreekuur orthopedisch instrumentmaker (Noppe)Overwegen voorzieningen voor rekmomenten (zie indeling per spiergroep)Afspraak met RTOptioneel: functionele videoGMFMLooptesten: MPST, 10 meter of 6 minuten looptestFunctionele krachttesten (koppelen aan doel van de botox)Standaard Lichamelijk Onderzoek samen met artsFunctional Mobility Scale (FMS)Huiswerkoefeningen maken en aanleren)Afspraken en oefeningen bespreken met ouders/verzorgers en jongere.

NA 6 WEKEN: dd - - Controle/evalueren huiswerkoefeningen / ZOPControle/evalueren afspraken klasControle/evalueren afspraken en voorzieningen thuisGangbeeldanalyse in looplab (arts beslist of dit eventueel later plaats moet vinden)

NA 10 WEKEN: dd - - Video protocol / functionele video (dezelfde vaardigheden als vóór de botox)GMFMLooptesten: (zelfde als vóór de botox)Functionele krachttesten (zelfde als vóór botox)Standaard Lichamelijk OnderzoekFMSEvalueren/retour hulpmiddelen thuis en schoolEvalueren huiswerkoefeningen / ZOPEvalueren afspraken in de klasTeambespreking (doelen evalueren)

NA 12 WEKEN: dd - - Voortgang en therapiefrequentie op paramedisch overleg bespreken

Therapiefrequentie

Standaardfrequentie bij multi-level botox behandelingen:

LET OP, van deze frequentie kan afgeweken worden afhankelijk van het doel van de botox. Hierbij wordt onderscheid gemaakt tussen behandeldoelen gericht op pijnbestrijding en/of verbeteren mogelijkheden tot verzorging. En behandeldoelen gericht op verbeteren spierkracht.In week 3 t/m 14 kan er zo een verschillend programma gevolgd worden. In onderstaand schema wordt hier een voorstel voor gedaan.

Week -1 of -2 1x 30 minuten en 2x 60 minuten (waarvan 1x 60 minuten met arts) inplannen om krachttesten, looptesten, GMFM en SLO af te nemen.

Week 0 Botox

Week 1 en 2 4 x 30 minuten Waarvan 3x direct en 1x indirect*

Week 3 t/m 14 Doel botox gericht op pijnbestrijding en/of verbeteren mogelijkheden

tot verzorging. SO: 3 x 30 minutenDoel botox gericht op spierversterken: SO: 3 x 60 minuten =>2 x 60 min. Popeye, 1 x 60 min. trainen functionele vaardigheden.

VSO: minimaal 2x 30 minuten individueel en aanvullen met groepen.

In week 10 of 11 1x 30 minuten en 2x 60 minuten (waarvan 1x 60 minuten met arts) inplannen om krachttesten, looptesten, GMFM en SLO af te nemen.

Week 15 en verder : oude therapiefrequentie hervatten

* dit is tijd om te overleggen met ouders en medebehandelaars of (voorbereidende) werkzaamheden m.b.t. het kind te verrichten. Alleen de hoofdbehandelaar van het kind krijgt deze tijd.

Denk aan: SO: bij kinderen bij wie kracht de beperkende factor is, wordt trainen volgens

POPEYE aangeraden. Dit kan individueel of in een klein groepje. De individuele therapeut moet goed inschatten welk therapieprogramma het meest effectief is voor het desbetreffende kind.

VSO: programma aanvullen met groepen. Er is keuze uit verschillende groepen: loopgroep, POPEYE groep, HIT groep, fietsgroep, bootcamp, ZOP of fitness.

de mogelijkheid om een kind in de periferie te laten oefenen, als er in Heliomare geen plaats is.

het feit dat de fysiotherapie door bloktijden heen gepland kan worden als de therapie prioriteit heeft. Dit gebeurt op indicatie van de arts.

Een lagere frequentie is mogelijk bij pijnklachten, behandeling van een enkele spier of bij gips nabehandeling. Deze moet dan individueel bepaald worden, door de behandelend revalidatiearts.

Blokken maar (SO):De individuele therapeut probeert zich aan de therapiefrequentie te houden zoals hierboven beschreven. Er moet gekeken worden of dit haalbaar is binnen Blokken-maar tijd en anders zal er afhankelijk van de therapiedoelen, gekozen worden voor extra therapie buiten Blokken-maar tijd.

HOOFDSTUK 3

Doelstelling 1Herwinnen/onderhouden en verbeteren van de passieve mobiliteit van de onderste extremiteiten in het kader van functionele vaardigheden, verzorging en pijnvermindering Alhoewel er nog onvoldoende wetenschappelijke onderbouwing beschikbaar is wordt opbasis van de richtlijn ‘Diagnostiek en behandeling van kinderen met Cerebrale Parese’(www.cp-research.nl) en het beslisdiagram (Figure 1) uit de publicatie van Gorter et al. hetvolgende beleid geadviseerd voor het handhaven van ROM bij kinderen met CP:

De voorkeur voor het onderhouden van de ROM gaat uit naar actief rekken (hetbereiken van maximale ROM) tijdens dagelijkse activiteiten (bv. door kinderen testimuleren om met grote passen te lopen).

Als het niet mogelijk is om actief te rekken, zoekt men naar houdingen die langeretijd volgehouden kunnen worden in situaties waarin langdurige rek optreedt (bv.staan in een statafel voor de rek van de M. Gastrocnemius, langzit voor de rek van dehamstrings, buikligging voor rek van de psoas), al of niet in combinatie met actieve ondersteunde bewegingen. Tijdens de fysiotherapie kunnen deze oefeningenuitgelegd en geoefend worden om toe te passen in de thuissituatie, evt. metondersteuning van de ouders. Om de huidige ROM van een kind te onderhoudenworden deze houdingen per dag tenminste gedurende 30 minuten zelf thuisuitgevoerd, bv. 30 minuten langzit en 30 minuten buikligging bij bv tv kijken of

computerspelletjes. Aan de ouders en kinderen wordt uitgelegd dat onderhouden van de ROM een

belangrijk onderdeel van de behandeling is, maar dat dit niet tijdens therapie gedaanwordt omdat kortdurend rekken zeker niet effectief is.

NB: de oefeningen worden ook al gedaan als het kind nog gips heeft.

Doelstelling 2 Herwinnen, onderhouden en verbeteren van de functionele kracht en coördinatie in de benen

Voor het onderdeel krachttraining wordt een individueel behandelplan opgesteld, gebaseerdop het behandeldoel van de fysiotherapeutische behandeling.Bij de krachttraining wordt gebruik gemaakt van internationaal geaccepteerde richtlijnenvoor krachttraining bij kinderen. Uitgangspunten zijn dat er sprake is van ‘overload’(belasting (‘load’) groter dan normaal) en dat de training progressief is (toeneemt mettoenemende kracht). Het trainingsvolume wordt bepaald door de load, het aantal repetitiesen het aantal sets (zie POPEYE protocol). Daarnaast wordt er zoveel mogelijkgebruik gemaakt van functionele oefeningen, dwz dat er (deel)bewegingen uit dagelijkseactiviteiten worden uitgevoerd, zoals opstaan van een stoel (sit-to-stand) en opstappen opeen verhoging (step-up) die aansluiten bij de activiteiten van de hulpvraag.

Keuze van de oefeningDe keuze van de oefeningen is afhankelijk van de mogelijkheden van het kind. Kies voor detraining 4 ‘uitdagende’ oefeningen die aansluiten bij de activiteiten van de hulpvraag(behandeldoel), die als geheel (bv traplopen) of als deelactiviteit (bv step-up) geoefendkunnen worden. Het kind moet de oefening met minimaal 3 herhalingen goed kunnenuitvoeren aan het begin van de training.

Onder goede uitvoering wordt verstaan:o Dat de beweging in de volledige (mogelijke) ROM wordt uitgevoerdo Dat er een rustige (2-3 tellen) gecontroleerde beweging wordt gemaakto Dat het bewegingsritme op tempo blijft (maar wel gecontroleerd)o Bv bij de sit-to-stand:

in 2-3 tellen opstaan, rechtop staan (gedurende 1 tel), en in 2-3 tellenweer gaan zitten

niet opstaan en gaan zitten met een gebogen onderrug niet naar voren ‘zwiepen’ met de romp niet met een plof gaan zitten het kind mag niet uitrusten op het bankje tussen de herhalingen (wel

tussen de sets)

Vermoeidheid en pijnVermoeidheid hoort bij deze oefeningen. Vermoeidheid of een beetje pijn in de benentreden in het algemeen eerder op dan de daadwerkelijke eindgrens van de belasting.Motiveer het kind daarom verder te gaan dan de vermoeidheid aangeeft. Alleen bijpijnklachten en oververmoeidheid moet de load worden verminderd.

Pijn is in lichte vorm normaal, echter schat heel goed in of het hebben van pijn reëelis in relatie tot de zwaarte van de oefening. Reguliere pijn bij inspanning stopt directals de inspanning stopt. Stekende en heftige pijnen noodzaken tot direct stoppenmet de oefening.

Een kind is oververmoeid als na de training en 1 dag rust de prestatie minder is. Vaak heeft het kind dan ook geen zin meer in de training.

Opbouw van de krachttraining (zie tabel uit Popeye training) De eerste weken worden gebruikt voor het bepalen van de oefeningen en het

aanleren van een goede uitvoering van de oefeningen met een lichte trainingsload(<50% 1RM, dwz dat de beweging (met gemak) meer dan 15x kan wordenuitgevoerd).

Zodra de beweging goed kan worden uitgevoerd wordt de load langzaam verhoogd(zie trainingsload verhogen) tot de maximale trainingsload van 12 RM (ongeveer 75%van het 1RM) wordt bereikt

Als het kind bij de 3e set in staat is om 15 herhalingen goed uit te voeren kan detrainingsload bij de volgende training worden verhoogd.

Begin bij minder sterke kinderen met één of twee sets en - indien nodig - een kleineraantal herhalingen

Vergroot het trainingsvolume in de eerste weken door het eerst het aantalherhalingen en vervolgens het aantal sets uit te breiden

Week Doel Set Herhalingen Rust1-3 Vertrouwd raken met de structuur en

methode van de training, bepalen oefeningen, focus opuitvoering van de beweging. Trainingsvolumelangzaam opbouwen naar 3 sets van 12 herhalingen

1-3 12 60s

4-12 Vergroten van kracht-uithoudingsvermogen

1-23

1212-15

60s

Oefeningen (voorbeelden) Sit-to-stand Forward-step-up Lateral-step-up Traplopen Half-knee-rise

Trainingsload verhogenDe trainingsload kan worden verhoogd door:

De oefening te verzwaren met gewichtenvestje Vuistregel is om de load te verhogen met 10% Voorzichtigheid is geboden bij het gebruik van rugzakjes, heupgordels e.d. om

de oefening te verzwaren omdat de gewichtsverdeling rond het lichaam bijdeze methoden niet gelijkmatig is.

De zwaarte van de oefening aan te passen

Sit-to-stand Hoogte stoel verlagen 1 voet voor naar voren plaatsen 1 voet op verhoging Naar achter gekantelde zitting

Step oefeningen en traplopen Hoogte van de step vergroten 2 ipv 1 trede per stap

NB: de oefening kan op deze wijze ook verlicht worden voor kinderen waarbij

de oefening te zwaar is, bv: verhogen van de stoel bij sit-to-stand, knie op eenbankje bij half-knee-rise

Weerstand te vergroten met Dynaband (kleur en lengte bepalen weerstand) Aantal herhalingen te verhogen (indien minder dan 12) en/of aantal sets te verhogen

(indien minder dan 3)

Doelstelling 3 Leren / herleren van motorische vaardigheden met als doel het lopen te verbeteren.

Naast onderhouden / verbeteren van mobiliteit en trainen van spierkracht is een belangrijk aandachtspunt bij de behandeling het stimuleren van de adaptieve variabiliteit of adaptatieruimte. Dit houdt in dat het kind op basis van neurologische en fysiologische adaptatie vooruit kan gaan op functie-, activiteiten- en participatieniveau.Basisvaardigheden als lopen, hurken, opstaan, klimmen, traplopen e.d. worden geoefend in een steeds veranderende omgeving. Het kind moet leren zich in te stellen op en aan te passen aan deze veranderingen.

HOOFDSTUK 4In hoofdstuk 4 worden oefeningen beschreven gericht op het spierversterken, rekken en functioneel oefenen. Deze oefeningen worden per spiergroep beschreven. De spierversterkende oefeningen worden vooral in therapietijd gedaan volgens de Popeye principes. De rekoefeningen en het oefenen van de functionele vaardigheden kunnen zowel thuis als tijdens therapie geoefend worden.

Adductoren (m. adductoren, m. gracilis, m. semitendinosus ) Bedenk dat je bij het rekken van de lange adductoren extensie van de knie moet gevenOrtheses: - lange beenbeugels met extra abductie

- statafel met extra abductie- swash-orthese- paardstoel

Verplaatsen: - brede abductieklos in rolstoel- buikligging op rola, benen in abductie- fietsen met bananenzadel of abductieklos (pommy?)

Therapie:Doel 1:

Doel 2:

Doel 3:

Passief rekken- zit op dikke rol/paardstoel tijdens spel- statafel met abductieklos- spreid-langzit

Spierversterken- Popeye

Motorische vaardigheden - lopen (kwaliteit, afstand, tijd) - verschillende loopvormen, zijwaarts - opstaan via schutterstand - traplopen - hurken - kniehoogstand - kniehoogstandloop - transfers van en naar de grond

Hamstrings (m. semitendinosus, m. semimembranosus, m. biceps femoris)

Bedenk dat je bij het rekken van de mediale spiergroepen extra abductie en exorotatie kunt geven.Ortheses: - KEVO’s i.c. met langzit

- nachtspalken (KEVO’s)- statafel (als spieren fors verkort zijn)-

Verplaatsen: - rolstoel met comfort beensteunen of extra plank (door RT gemaakt) t.b.v. langzit (denk aan taxivervoer!)

- pommy- (driewiel) fiets-

Therapie:Doel 1:

Doel 2:

Doel 3:

Passief rekken- Langzit met knieën in extensie gefixeerd.

1. dmv fixatie met lange beenbeugels2. dmv een plank in de rolstoel en de knieën te fixeren met een band3. dmv driehoekstoeltje op de grond, band of verzwaringsdeken

over de knieën (kleine kinderen)

Spierversterken- Popeye

Motorische vaardigheden- lopen (kwaliteit, afstand, tijd)- verschillende loopvormen, rennen- traplopen- fietsen- opstaan vanaf de grond- hurken- uitrekken, reiken in stand- bal wegtrappen (geïsoleerd bewegen)- lopen met grote stappen en doorzakken na elke pas.- opstaan en gaan zitten op een laag bankje (hurken)- traplopen- schuine helling op- en aflopen.- roeien- steppen (life stepper)- 90 gr flexie heupen en knieën tegen muur aanzitten- op- en afstapjes op een bankje- hydrotherapie

M. Iliopsoas

Ortheses: - statafel (let op voorover kanteling van bekken)- slapen in buikligging

Verplaatsen: - starolstoel

Therapie:Doel 1:

Doel 2:

Doel 3:

Passief rekken- buikligging (met wig bv TV kijken)

Spierversterken- Popeye

Motorische vaardigheden- lopen (kwaliteit, afstand, tijd)- verschillende loopvormen- traplopen- rennen- opstaan via schutterstand- hurken- fietsen- lopen met grote passen en doorzakken na elke pas.- stand, voorover bukken en weer omhoog komen/hurken- 1 been stand- hydrotherapie

M. Rectus femoris

Ortheses: - kniestoel (bij forse verkorting)

Therapie:Doel 1:

Doel 2:

Doel 3:

Passief rekken-Kniehoogstand, langzaam achterover leunen met romp-Schuttersstand

Spierversterken- Popeye

Motorische vaardigheden- lopen (kwaliteit, afstand, tijd)- ergens overheen stappen- hurken- traplopen- opstaan via schutterstand- fietsen met een laag zadel (pommy met veel flexie)

Triceps surea (m. gastrocnemius en m. soleus)

Bedenk dat bij het rekken van de gastrocnemius extensie van de knie noodzakelijk is.Ortheses: - redressiegips

- dagspalken (EVO’s, FRO’s)- nachtspalken (EVO’s, KEVO’s)- statafel, met extra dorsaalflexie

Verplaatsen: - starolstoel

Therapie:Doel 1:

Doel 2:

Doel 3:

Passief rekken- Dragen EVO’s, KEVO’s of FRO’s

SpierversterkenHet wordt steeds duidelijker dat ook de mm. triceps surae onvoldoende krachtig zijn. Deze spiergroep is op dit moment niet opgenomen in het Popeye programma. Wel wordt het aangeraden om deze spiergroep te trainen. Trainen volgens de Popeye principes, 3 sets, 12-12-15 herhalingen per set met submax. load.Denk daarbij aan de volgende oefeningen:- Heuvel oplopen- Heuvel aflopen- Traplopen- Zwaar materiaal wegduwen over de grond- op de tenen lopen.- roeien op roeitrainer

Motorische vaardigheden- op blote voeten in het zand lopen- balansoefeningen (wiebelplank/balkussen)- Helling op en af lopen.

BIJLAGEN

Bijlage 1: Literatuur

1. Behandelprotocol fysiotherapie, Bolien onderzoek; R. de Jong, E. Rameckers, H. Gorter, P.E.M. van Schie, V.A.B. Scholtes, J.G. Becher (2002)

2. Tijdschrift kinderfysiotherapie, “Het Bolien onderzoek” V.A.B. Scholtes, J.G. Becher (juli 2002)

3. Dynamiek van het menselijk bindweefsel; J.J. Morre, (1993)4. Kracht- en conditietraining bij kinderen met een aangeboren Centraal Neurologische

Aandoening. Deel 1: Krachttraining in functioneel perspectief; E.A.A. Rameckers, M. Coenen; (Keypoint, november 2001)

5. Paramedische trainingsbegeleiding Hfst 7 door J.L.M. Gestel / C.M.C. Hoeksema-Bakker (1997)

6. Richtlijn; Diagnostiek en behandeling van kinderen met spastische Cerebrale Parese Geïnitieerd door Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen. (2008) Hoofdstuk 4.

7. Effect of a lower limb strength training program on physical functioning in children with cerebral palsy (the Popeye study) V.A.B. Scholtes PhD,   A.J. Dallmeijer, PhD , J.G. Becher , PhD

8. Conceptversie behandelmodule BTX van VUmc , door M. Brehm. 9. Kinderfysiotherapeutisch behandelprotocol na botuline-toxine behandeling ter

verbetering van de mobiliteit bij kinderen met een spastische cerebrale parese. Dallmeijer A, Schasfoort F, Viola I, Rameckers E., Becher J. (2010)

Bijlage 2: Afspraken arts/secretariaat bij BTX behandeling benen

Naam patiënt:Invuldatum: Arts:

Geplande datum BTX:

- - 20 . .

BTX in Heliomare: secretariaat plant datumBTX in VUMC: secretariaat vraagt datum na

Loopbrief met standaard frequenties naar planning: ja - nee*(actie secretariaat)* wanneer afgeweken wordt van standaard frequenties: extra loopbrief met gewenste frequenties invullen (actie arts) Melding op voorblad TPG/ SO en in PMO (VSO) Afspraken met patiënt in Heliomare:

Aankruisen indien gewenst

Afspraken Gewenst tijdstip / tijdsduur(arts geeft aan)

Geplande datum(door secretariaat)

Pt + Arts + FT Minimaal 2 weken voor BTX ivm CP-onderzoek, 30 minuten

GBA (aanvraagformulier invullen)

6-8 weken na BTX looplab deelt afspraak in en geeft door aan secretariaat

Pt + Arts + FT na BTX 10 weken na BTX

CP- onderzoek en evaluatie van effect botox, 60 minuten

Pt + Arts + ouders / jongerenouders uitnodigen: ja/nee

12 weken na BTXi.v.m. evaluatie botox, frequentie aanpassing 12 weken na BTX,30 minuten

Pt + Arts + RT (redressie gips)

1 week na BTX

.. weken na BTX

.. weken na BTX

.. weken na BTX

Overige gewenste afspraken:

Extra GBA

Bijlage 3: Voorlichtingsfolder voor ouders

Behandeling met botox (botuline toxine type A)informatie folder voor ouders en verzorgers

Heliomare revalidatiekind en jeugd

Inleiding

Botox wordt toegepast bij spasticiteit en/of bij te hoge spierreflexen die problemen geven in het normale functioneren. Kinderen en jongeren met CP worden met regelmaat behandeld met botuline toxine A injecties. Het betreft de behandeling met botuline toxine injecties in de onderste extremiteiten, zowel enkelvoudige als multilevel behandeling. Dit is een medicijn dat de prikkeloverdracht van de zenuw naar zijn doelspier blokkeert, waardoor de spasticiteit in de spier tijdelijk afneemt. Dit is een veel toegepaste interventie, waarbij in Heliomare een specifiek beleid gevolgd wordt.Deze folder is erop gericht u informatie te geven over de gang van zaken binnen Heliomare. Daarnaast kunt u lezen over wat Heliomare verwacht van u als ouder/verzorger en wat u en het kind kunnen verwachten van Heliomare. Tenslotte kunt u lezen over vervolgafspraken na de behandeling met botox.

Algemene gang van zaken

De revalidatiearts besluit, samen met u, wanneer de behandeling met botox plaats vindt. Tijdens dit overleg worden met u de prioriteiten voor de komende tijd besproken. Ook worden de consequenties voor het school- en therapieprogramma van uw kind besproken.

Voor de daadwerkelijke behandeling legt de revalidatiearts, samen met de fysiotherapeut, de huidige situatie nauwkeurig vast. Dit gebeurt door een aantal observaties en onderzoeken te doen. Tien weken na de toediening van botox worden dezelfde onderzoeken herhaald. Indien het kind ook een spasmebehandeling van de arm of hand heeft ondergaan, is ook de ergotherapeut bij het onderzoek betrokken. De observaties en onderzoeken vinden allemaal in Heliomare plaats en u hoeft hierbij zelf niet aanwezig te zijn. Voor kinderen waarbij de behandeldoelen betrekking hebben op het lopen, kan het mogelijk zijn dat er een gangbeeldanalyse nodig is. Deze kan zowel in het VUmc in Amsterdam als in Heliomare gemaakt worden.Als de behandeling betrekking heeft op een enkele spier, dan wordt de botox toegediend door de revalidatiearts in Heliomare. Bij een behandeling van meerdere spieren en/of toepassing van narcose, wordt de botox toegediend in het VUmc in Amsterdam of het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk.

Doel van de botox

Het doel van de behandeling met botox wordt van tevoren vastgesteld in overleg met u en uw kind. Ieder kind is anders en dus verschilt het doel per kind. Vaak hebben de doelen betrekking op het lopen. De behandeling kan echter ook gericht zijn op het verbeteren van

de zithouding, pijnbestrijding of verzorging van uw kind. Aan de hand van het behandeldoel wordt een behandelplan gemaakt. De revalidatiearts bespreekt dit met u.

Consequenties voor u en uw kind

Botox is van twee tot twaalf weken na toediening het meest werkzaam. Om de werktijd van de botox zo goed mogelijk te benutten, is het belangrijk na de toediening van de botox de fysiotherapiefrequentie te verhogen. Dit betekent dat fysiotherapie voorrang heeft op het lesprogramma op school of andere therapieën.

Naast de intensieve fysiotherapie krijgt uw kind in de twaalf weken dat de botox werkzaam is meestal ook een huiswerkprogramma. Het is de bedoeling dat dit op school en thuis gedaan wordt. Dit kan inhouden dat u tijdelijke hulpmiddelen (zoals statafel, spalken of een andere rolstoel) aan moet vragen. Als uw kind tijdelijk in een andere rolstoel moet zitten kan dit consequenties hebben voor het vervoer van en naar school. De behandelend fysiotherapeut neemt contact met u op om het huiswerkprogramma met u door te nemen en te oefenen.

Vervolgafspraken

Na zes weken zal de fysiotherapeut contact met u opnemen om het huiswerkprogramma te evalueren en om eventueel nieuwe afspraken te maken. Ook zal de fysiotherapeut een aantal observaties en onderzoeken herhalen om het effect van de totale behandeling vast te leggen. Voor de volgende bespreking wordt de uitslag hiervan meegenomen in de verslaglegging.Na zes tot acht weken volgt er meestal een gangbeeldanalyse in Heliomare of in het VUmc. De arts en fysiotherapeut zien uw kind na tien weken op een gezamenlijke afspraak tijdens therapietijd en leggen een aantal gegevens vast. U kunt bij deze afspraak zijn als u dat wenst. Na twaalf weken worden u en uw kind verwacht voor een afspraak bij de revalidatiearts. Hij of zij zal de voortgang tot dan toe bespreken en opnieuw de prioriteiten voor de komende tijd doornemen. Ook de therapiefrequentie en eventuele hulpmiddelen worden besproken. Naast de onderzoeken door de arts en fysiotherapeut zal er soms opnieuw een gangbeeldanalyse plaatsvinden.

Tot slot

Deze folder is bedoeld als aanvulling op het gesprek dat u met de revalidatiearts van uw kind. Als u nog vragen heeft of als er onduidelijkheden zijn, neem dan contact op met de revalidatiearts of behandelend fysiotherapeut van uw kind.

Bijlage 4: Voorlichtingsfolder voor ouders/verzorgers en jongeren

Behandeling met botox (botuline toxine type A)informatie folder voor ouders/verzorgers en jongere

Heliomare revalidatiekind en jeugd

Inleiding

Botox wordt toegepast bij spasticiteit en/of bij te hoge spierreflexen die problemen geven in het normale functioneren. Kinderen en jongeren met CP worden met regelmaat behandeld met botuline toxine A injecties. Het betreft de behandeling met botuline toxine injecties in de onderste extremiteiten, zowel enkelvoudige als multilevel behandeling. Dit is een medicijn dat de prikkeloverdracht van de zenuw naar zijn doelspier blokkeert, waardoor de spasticiteit in de spier tijdelijk afneemt. Dit is een veel toegepaste interventie, waarbij in Heliomare een specifiek beleid gevolgd wordt.Deze folder is erop gericht jullie informatie te geven over de gang van zaken binnen Heliomare. Daarnaast kunnen jullie lezen over wat Heliomare verwacht van de ouder/verzorger en jongere en wat jullie kunnen verwachten van Heliomare. Tenslotte kunnen jullie lezen over vervolgafspraken na de behandeling met botox.

Algemene gang van zaken

De revalidatiearts besluit, samen met jullie, wanneer de behandeling met botox plaats vindt. Tijdens dit overleg worden de prioriteiten voor de komende tijd besproken. Ook worden de consequenties voor het school- en therapieprogramma besproken.

Voor de daadwerkelijke behandeling legt de revalidatiearts, samen met de fysiotherapeut, de huidige situatie nauwkeurig vast. Dit gebeurt door een aantal observaties en onderzoeken te doen. Tien weken na de toediening van botox worden dezelfde onderzoeken herhaald. Deze onderzoeken worden uitgevoerd door de revalidatiearts en/of behandelend fysiotherapeut. Indien er ook een spasmebehandeling van de arm of hand is gedaan, wordt ook een ergotherapeut bij het onderzoek betrokken. De observaties en onderzoeken vinden allemaal in Heliomare plaats. Indien de behandeldoelen betrekking hebben op het lopen, kan het mogelijk zijn dat er een gangbeeldanalyse nodig is. Deze kan zowel in het VUmc in Amsterdam als bij Heliomare gemaakt worden.Als de behandeling betrekking heeft op een enkele spier, dan wordt de botox toegediend door de revalidatiearts in Heliomare. Bij een behandeling van meerdere spieren en/of toepassing van narcose, wordt de botox toegediend in het VUmc in Amsterdam of het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk.

Doel van de botox

In overleg met jullie wordt het doel van de behandeling met botox van tevoren vastgesteld. Iedereen is anders en dus verschilt het doel per persoon. Vaak hebben de doelen betrekking op het lopen. De behandeling kan echter ook gericht zijn op het verbeteren van de zithouding, pijnbestrijding of verzorging. Aan de hand van het behandeldoel wordt een behandelplan gemaakt. De revalidatiearts bespreekt dit met jullie.

Consequenties voor u en uw kind

Botox is de eerste twaalf weken na toediening het meest werkzaam. Om de werktijd van de botox zo goed mogelijk te benutten, is het belangrijk na de toediening van de botox de fysiotherapiefrequentie te verhogen. Dit betekent dat fysiotherapie voorrang heeft op het lesprogramma op school of andere therapieën.

Naast de intensieve fysiotherapie krijg je in de twaalf weken dat de botox werkzaam is meestal een huiswerkprogramma. Het is de bedoeling dat dit op school en thuis gedaan wordt. Dit kan inhouden dat je tijdelijke hulpmiddelen (zoals statafel, spalken of een andere rolstoel) aan moet vragen. Als je tijdelijk in een andere rolstoel moet zitten kan dit consequenties hebben voor het vervoer van en naar school. De behandelend fysiotherapeut neemt contact met jullie op om het huiswerkprogramma door te nemen en te oefenen.

Vervolgafspraken

Na zes weken zal de fysiotherapeut samen met jou het huiswerkprogramma evalueren en om eventueel nieuwe afspraken maken. Verder volgt er na zes tot acht weken meestal een gangbeeldanalyse in Heliomare of in het VU MC. Na tien weken zullen de fysiotherapeut en/of arts een aantal observaties en onderzoeken herhalen om het effect van de totale behandeling vast te leggen. Voor de volgende bespreking wordt de uitslag hiervan meegenomen in de verslaglegging. Na twaalf weken worden jullie verwacht voor een afspraak met de revalidatiearts. Hij of zij zal de voortgang bespreken en opnieuw de prioriteiten voor de komende tijd doornemen. Ook de therapiefrequentie en eventuele hulpmiddelen worden besproken. Naast de onderzoeken door de arts en fysiotherapeut zal er soms opnieuw een gangbeeldanalyse plaatsvinden.

Tot slot

Deze folder is bedoeld als aanvulling op het gesprek dat jullie met de revalidatiearts hebben gehad. Als jullie nog vragen hebben of als er onduidelijkheden zijn, neem dan contact op met de revalidatiearts of behandelend fysiotherapeut.

Bijlage 5: Benodigde testformulieren De meeste formulieren zijn digitaal te vinden op het net in het botoxprotocol. Alle scoreformulieren zitten voor het SO in de testmap en bij het VSO in de statuskast in de lades met testformulieren.

SLO CP onderzoeksformulier (ontwikkeld door het VUmc) FMS formulier; Functionele Mobiliteits Schaal (FMS) Looptesten : 1 minuut- 6 minuten- , 10 meter-looptest . Herhalingsmaximum functionele krachtoefeningen. MoVra: MobiliteitsVragenlijst

version mei2012

Standaard Lichamelijk Onderzoek CMPRevalidatiegeneeskunde naam patiënt:

geb. datum:

meetdatum: pat.nr:

naam onderzoeker(s):sticker

lokalisatie motorische stoornis GMFCSunilateraal R L I II III IV Vbilateraal diplegie R > = < L

tetraparese R > = < L MACSI II III IV V

type motorische stoornis R Lspastisch atactisch dyskinetisch kenmerken looppatroon BV E/S BV E/S

0: normaal1: verminderde voetheffing zwaaifase2: midstance: knieextensie + volledig voetcontact

antropometrie

3: midstance: knieextensie + onvolledig voetcontact

lengte m 4: midstance: knieflexie + onvolledig voetcontactgewicht kg 5: midstance: knieflexie + volledig voetcontact

endorotatie + adductie terminal swing + - + -

grof-motorische vaardigheden onderste extremiteitlig -> zit + - tenenloop + - kniehoogstand + -zit -> stand + - hielenloop + - kniehoogstandloop + -staan met steun + - squattest + - schuttershouding

rechts + -los staan + - handen-knieën stand + - schuttershouding links + -op 1 been staan rechts + - kruipen + - opkomen rechts + -op 1 been staan links + - uitvoering kruipen alt. kikk. opkomen links + -tenenstand rechts + -tenenstand links + -

fijn-motorische vaardigheid bovenste extremiteit : grijpen

pols-, hand- en vingerfunctie

spontaan rechts in patroon cilinder sleutel pincet Rechts Linksspontaan links in patroon cilinder sleutel pincet hand/polspositie (Zancolli) 0 I IIA IIB III 0 I IIA IIB IIIop verzoek rechts in patroon cilinder sleutel pincet duimpositie (House) 0 I II III IV 0 I II III IVop verzoek links in patroon cilinder sleutel pincet Actieve supinatie + ± - + ± -

opmerkingen / bijzonderheden

bewegingsonderzoek: (passieve gewrichtsmobiliteit (PROM), spierlengte, spiertonus, Angle of Catch (AOC), kwaliteit spasticiteit)

Rechts [spier] PROM () tonus AOC () kwalitei

t Links [spier] PROM () tonus AOC

()kwalitei

theup heup

flexie/extensie flexie/extensieabd/adductie abd/adductieabd. in flexie [AD] -1 0 +1 0 1 2 3 abd. in flexie [AD] -1 0 +1 0 1 2 3extensie (B) extensie (B)endo/exorotatie (B) endo/exorot (B)knie knieflexie/extensie flexie/extensiepopl. hoek [MH

] -1 0 +1 0 1 2 3 popl. hoek [MH] -1 0 +1 0 1 2 3flexie (B) [RF] -1 0 +1 0 1 2 3 flexie (B) [RF] -1 0 +1 0 1 2 3enkel enkelplant. flexie plant. flexiedors. flexie 90 [SO] -1 0 +

1 0 1 2 3 dors. flex. 90 [SO] -1 0 +1 0 1 2 3

clonus [SO] j 5 n clonus [SO] j 5 ndors. flexie 0 [GC] -1 0 +1 0 1 2 3 dors. flex. 0 [GC] -1 0 +1 0 1 2 3

clonus [GC] j 5 n clonus [GC] j 5 nvarus/valgus calc.(B)

varus/valgus calc.(B)

pro/supi voorv. (B) pro/supi voorv. (B)schouder schouderanteflexie anteflexieabductie abductieendo/exorotatie 90 endo/exorot 90

elleboog elleboogflexie / extensie flexie / extensieflexie [TB] -1 0 +1 0 1 2 3 flexie [TB] -1 0 +1 0 1 2 3extensie [BB] -1 0 +1 0 1 2 3 extensie [BB] -1 0 +1 0 1 2 3pro-/supinatie pro-/supinatiepols polspalmairflexie palmairflexiedorsaalflexie [PF] -1 0 +1 0 1 2 3 dorsaalflexie [PF] -1 0 +1 0 1 2 3

statiek Rechts Linksopmerkingen/ bijzonderhedenstan

dvoet planus + - structureel + - planus + - structuree

l + -calcaneus varus neutraal valgus varus neutraal valgusvoorvoet abductie neutraal adductie abductie neutraal adductie Eeltpatroon voet

TNS + - TNS + -beenlengte verschil: cm. tnv: rechts links Rechts

zit rug scoliose + - LinksC-convex rechts links

S-vorm thv: T T-L Lprojectie C7 midden sacrum buiten sacrum

selectiviteit Rechts Linksheupflexie 0 1 2 n.u heupflexie 0 1 2 n.uheupabductie 0 1 2 n.u heupabductie 0 1 2 n.uknieextensie 0 1 2 n.u knieextensie 0 1 2 n.udors.flexie (0) 0 1 2 n.u dors.flexie (0) 0 1 2 n.ueversie 0 1 2 n.u eversie 0 1 2 n.u

ossale rotaties Rechts Linksfemorale anteversie stand dij-voethoek (exorotatie=-; endorotatie = +)

opmerkingen/ bijzonderheden

FMS_rapport (in te vullen door de FT):Score voor BTX Score na BTX

De Functionele Mobiliteits Schaal, (FMS) is ontworpen om de functionele mobiliteit van kinderen te classificeren, waarbij rekening wordt gehouden met de soorten hulpmiddelen die het kind eventueel gebruikt.De schaal kan worden gebruikt om de functionele mobiliteit van kinderen te classificeren, om de verandering over de tijd van het kind vast te leggen en om verandering vast te leggen na een interventie, bijvoorbeeld orthopedische chirurgie of selectieve dorsaal rhizotomie.De FMS meet de loopvaardigheid op drie specifieke afstanden: 5, 50 en 500 meter. Dit representeert de mobiliteit van het kind in respectievelijk het huis, op school en in de woonomgeving. Er wordt daarom rekening gehouden met de verschillende loophulpmiddelen die door hetzelfde kind in verschillende omgevingenwordt gebruikt.De beoordeling wordt gedaan door de arts op basis van vragen aan de ouder/ kind (niet direct geobserveerd). De loopvaardigheid van het kind wordt beoordeeld op elk van de drie afstanden, gebaseerd op de behoefte van loophulpmiddelen zoals krukken, rollator, looprek of rolstoel. Regelmatig gebruikte ortheses moeten mede worden betrokken tijdens het classificeren.De FMS beoordeelt de daadwerkelijke situatie. Het is van belang om te beoordelen wat een kind daadwerkelijk doet op dit moment en niet op wat een kind zou kunnen of kon doen.VragenOm antwoorden te krijgen die de daadwerkelijke uitvoering weergeven, is de manier waarop de vragen aan het kind of de ouder worden gesteld belangrijk. De vragen die we gebruiken om de adequate antwoorden te krijgen zijn:1. Hoe verplaatst uw kind zich over korte afstanden in huis? (5 m)2. Hoe verplaatst uw kind zich voor, tijdens en na de lessen op school? (50 m)3. Hoe verplaatst uw kind zich over lange afstanden buitens huis, bijv. tijdens winkelen? (500 m)De afstand is een richtlijn. Het gaat vooral om de omgeving waarin het kind zich verplaatst.IndicatorenHet verschil tussen 1–4 is vanzelfsprekend, maar het verschil tussen 5 en 6 is minder duidelijk.5 meter: kinderen die een trapleuning gebruiken scoren een 5 en kinderen die geen trapleuning of andere hulp gebruiken scoren een 6.50 meter: kinderen die op alle ondergronden kunnen lopen, inclusief onregelmatige ondergronden en trapjes, met name op school, scoren een 6 en kinderen die hulp nodig hebben op deze ondergronden maar wel kunnen lopen op vlakke ondergronden scoren een 5.500 meter: kinderen die op alle ondergronden in de woonomgeving kunnen lopen, inclusief oneffen terrein, stoepranden, trapjes en in een drukke omgeving, scoren een 6. Kinderen die alleen lange afstanden kunnen lopen op vlakke ondergrond en problemen hebben met het lopen in menigten scoren een 5.

6 minuten wandeltest

Naam kind : …………..Datum : …………….

Laat het kind op een comfortabele snelheid lopen. De originele 6 minuten wandeltest van Tim Takken is lopen tussen 2 lijnen 10 meter uit elkaar, werd later 50 meter uit elkaar. Het kan ook in lange gangen en zonder keerpunten. Per kind kan je afhankelijk van het doel kiezen welke manier je gebruikt.Vermeld duidelijk hoe je de afstand hebt laten lopen. Materiaal : stopwatch, meetwiel, pen en papier.

Standaard aanmoedigingen : Na 1 minuut: het gaat goed. Je hebt nog 5 minuten te gaan.Na 2 minuten: ga zo door. je hebt nog 4 minuten te gaan.Na 3 minuten: het gaat goed. Je bent halverwege.Na 4 minuten: ga zo door. Je hoeft nog maar 2 minuten.Na 5 minuten: het gaat goed. Je hebt nog maar 1 minuut te gaan.

Tijd (min.) Eventueel Borgschaal vermoeidheid

Rust123456Herstel (1 min.)

Totaal afgelegde afstand in 6 minuten:Borgschaal vermoeidheid na 6 minuten:Borgschaal vermoeidheid na 1 min. herstel:

Behandelprotocol Botuline Toxine onderste extremiteit 1

10mLT (10-meterlooptest)

Achtergrond Naast de 1minLT kan mogelijk ook de 10-meterlooptest (10mLT) informatie geven over loopvaardigheidaspecten als dynamische balans, spierperformance en loopduur. De 10mLT is een betrouwbare, valide en responsieve test (1). Bovendien is uit onderzoek gebleken dat er een statistisch significante samenhang bestaat tussen de snelheid van lopen op de 10mLT en de kwaliteit waarmee men loopt (2). Voor kinderen met CP echter, is deze relatie nog niet onderzocht.

Doel In het kader van deze behandelmodule is het doel van de 10mLT te bepalen of door de behandeling de gelopen afstand op de test toeneemt.

Doelgroep geen restricties; de 10mLT kan bij alle doelgroepen worden afgenomen

ProtocolDe 10mLT omvat een vrij eenvoudig protocol,

namelijk: 10m lopen op een door de patiënt zelfgekozen comfortabele

loopsnelheid. De patiënt draagt zijn/haar eigen kleding en schoeisel, en

indien nodig mag ook gebruik gemaakt worden van orthesen en andere loophulpmiddelen. Type schoen, orthese en overig wordt op het registratieformulier genoteerd.

De test wordt 3x uitgevoerd (met een 1-minuut rustperiode tussen de testen), waarna de gemiddelde tijd over de 3 testen wordt bepaald.

Instructie De patiënt krijgt de volgende instructie: “Loop op een comfortabele manier naar de overkant en loop door tot over de streep. Start nadat tot 3 is geteld en het startsein “JA’’ is gegeven.” (3). Tegelijk met het startsein wordt de stopwatch ingedrukt. Nadat de patiënt met één voet over de eindstreep is, wordt afgeklokt. Als het nodig is, loopt de therapeut met de patiënt mee; hierbij mag de patiënt niet verder aangemoedigd worden (3).

Benodigdheden Medische status met gegevens van de patiëntRegistratieformulier 10mLT + penStopwatchStart en stoplijn op 10 meter afstand van elkaar

Tijd De tijd die nodig is om de test 3x af te nemen bedraagt 5 minuten

Uitkomstmaten Gemiddeld behaalde gelopen tijd over 10 meter van de 3 testen

Behandelprotocol Botuline Toxine onderste extremiteit 2

Herhalingsmaximum m.b.v. functionele oefeningen

Bij de functionele metingen wordt gewerkt met behulp van een Herhalingsmaximum (HM). Bij onderstaande functionele vaardigheden wordt het HM bepaald op basis van de uitvoeringskwaliteit. Het HM is het aantal herhalingen/uitvoeringen waarbij de beweging goed wordt uitgevoerd. Zodra de bewegingsuitvoering slechter wordt is het HM bereikt.

1. Lateral step up test (links). Uitgangspositie:Plaats het kind in stand zijwaarts naast een bank van 20 cm hoog (GMFCS III: met steun aan handen voor evenwicht, gewicht moet door benen gedragen worden). Instructie:Vraag het kind om met zijn linker been op de bank te stappen, en vervolgens zijn rechter been bij te trekken. Het kind moet zich op de bank zo ver mogelijk opstrekken Het kind wordt gevraagd dit zo vaak mogelijk te doen.

2. Lateral step up test (rechts).Uitgangspositie:Plaats het kind in stand zijwaarts naast een bank van 20 cm. hoog (GMFCS III: met steun aan handen voor evenwicht, gewicht moet door benen gedragen worden).

Instructie:

Vraag het kind om met zijn rechter been op de bank te stappen, en vervolgens zijn linker been bij te trekken. Het kind moet zich op de bank zo ver mogelijk opstrekken Het kind wordt gevraagd dit zo vaak mogelijk te doen.

3. Zittend vanaf een bank gaan staan met 90 flexie knieUitgangspositie:Zet het kind op een bankje. Het kind zit op de juiste hoogte wanneer beide voeten plat op de vloer en de knieën 90º gebogen zijn.Instructie:Vraag het kind zo vaak mogelijk te gaan staan, waarbij het kind zich helemaal uit moet strekken; met benen zover mogelijk gestrekt en de billen naar voren (GMFCS III: handen mogen voor balans gebruikt worden zodra het kind staat).

4. Opstaan vanaf de grond met linker been vóórUitgangspositie:

Plaats het kind in schuttersstand op de grond, met het linker been voor.

Instructie:

Vraag het kind zo vaak mogelijk op te staan en weer te gaan zitten. Het kind staat als het gewicht door beide benen wordt gedragen.

5. Opstaan vanaf de grond met rechter been vóórUitgangspositie:Plaats het kind in schuttersstand op de grond, met het rechter been voor. Instructie:Vraag het kind zo vaak mogelijk op te staan en weer te gaan zitten. Het kind staat als het gewicht door beide benen wordt gedragen.

Van item 1 tot en met 5 wordt de totaalscore berekend voor zowel het linker- als het rechterbeen.

Behandelprotocol Botuline Toxine onderste extremiteit 3

Herhalingsmaximum m.b.v functionele oefeningen

Naam : …………..Datum : …………….

Lateral step up test

HM

Zittend vanaf een bank gaan staan met 90 flexie knieHM

Opstaan vanaf de grond met één been voorHM

Totaalscore voor linker- en rechter been

Linksa

Rechtsb

links +rechtsc

Linksd

Rechtse

Linksa+c+d

Rechtsb+c+e

Baseline:

Follow-up 1:datum

Follow-up 2:datum

Behandelprotocol Botuline Toxine onderste extremiteit 4