Bazaar

Informatievoorziening in de zorg

Dinsdag 28 januari 2014

Toegang tot Data #TTD

Datamanagement en hergebruik van data

Bazaar 28-1-2014: Hoe zorgen we samen voor een betere en

duurzame informatievoorziening in de zorg?

>> Hoe kunnen we met data uit wetenschappelijk

onderzoek bijdragen aan informatie voor beleid en

kwaliteit van zorg?

In deze presentatie:

1. De randvoorwaarden: datamanagement

in projecten van ZonMw >> Margreet Bloemers

2. Onderzoeksdata en zorgdata: wat betekent dit

onderscheid? >> Chris Flim

Onder-zoeker

Zorg-professional

Patiënt, burger

Krijgt data uit

primair proces

Verzamelt data bij

patiënt/ burger

Verzamelt data bij

patiënt/ burger

Instelling, ZH, umc, onderzoeks-

instituut

Faciliteert,

ICT Faciliteert, ICT

Bijdrage aan informatiestelsel ZonMw: eisen & ondersteuning DM

?

Toegang tot data #TTD

RGO-rapport Van gegevens verzekerd: Bevorder een efficiënt gebruik van gegevensverzamelingen.

ZonMw einddoelstellingen:

1. Onderzoekers vullen alleen nog databronnen die vindbaar, toegankelijk en uitwisselbaar zijn.

2. Het gebruik van bestaande databronnen is een vanzelfsprekend onderdeel in wetenschappelijk onderzoek en het informeren van beleid en praktijk.

Centraal in de doelstellingen staat de toegang tot data

Per 1-7-2013 nieuwe subsidiebepaling

Voor de INDIVIDUELE onderzoeker

EISEN

(subsidiebepaling

vraagt dm-plan)

ONDERSTEUNING

(checklist - toelichting) >> www.zonmw.nl\ttd

Ondersteuning past in de volgende

scenario’s voor de onderzoeker:

1. Nagaan of mijn onderzoek met een

bestaande database kan worden

uitgevoerd.

2. Een nieuwe database moet worden

gebouwd.

3. Aan het einde van het project moeten

de data duurzaam worden

opgeslagen in een trusted digtal

repository (vindbaar, toegankelijk)

4. En zijn ze toegankelijk

(gebruikersvoorwaarden)

Datamanagement in ZonMw-projecten

Dataparagraaf / datamanagementplan

Beoordelingscriteria

Fasering in de ZonMw-procedure: SA – begin project – einde project

Checklist bij DP / DMP:

1. Data verzamelen en analyseren: Hergebruik bestaande data of nieuwe data

Gevoelige gegevens beschermen

Kwaliteit van data

2. Data opleveren (product van project)

3. Data bewaren tijdens en na project

Dataopslag waar, hoe, termijn, kosten

4. Data beschikbaar stellen Gebruikersvoorwaarden

Vindbaarheid op internet

Met wie? Bewegingen in het veld RIVM, Nivel, BBMRI, DANS, CentERdata

SURF, Nictiz, DTLS-disc

CTMM, Carealliance

NDF, DHD, Dica

Vektis, Achmea

GGG, NPO, PRN

Dementie/Memorabel

Inventarisatie data-infrastructuren

ZonMw NWO

KNAW

NFU / umc’s,

PSI Universiteiten

RIVM, TNO

Onderzoekers Federa

VWS

Kwaliteitsinstituut

Uitdagingen bij DELEN van DATA:

1. Belastend: complex, extra werk, kennis

2. Bedreigend: belang van onderzoeker (IE, publicatie)

3. Kostbaar: metadatering, duurzame opslag, onderhoud

Oplossingsrichtingen:

• Onderzoeksinstellingen faciliteren

• Standaarden, registratie aan de bron

• Gebruikersvoorwaarden, IE

• Erkenning, beloning voor onderzoeker

• Financieringsmodellen (bij DM en hergebruik van data) (onderzoeksfinancier e/o instituut)

>> Uitdagingen landelijk oplossen!

En dan: BENUTTEN en OOGSTEN!!!

Hergebruik in nieuw wetschappelijk onderzoek

Beleidsinformatie

Kwaliteit van zorg

Concreet voor de BAZAAR:

Hoe kunnen data uit wetenschappelijk onderzoek

bijdragen aan het duurzaam informatiestelsel?

Voorbeelden ZonMw:

Generieke set uitkomstmaten, minimale dataset (MDS):

Nationaal Programma Ouderenzorg, perinatale registratie, dementieprogramma, etc.

Eenmalige registratie bij de bron, meervoudig gebruik:

Goed Gebruik Geneesmiddelen

Onder-zoeker

Zorg-professional

Patiënt, burger

Krijgt data uit

primair proces

Verzamelt data bij

patiënt/ burger

Verzamelt data bij

patiënt/ burger

Instelling, ZH, umc, onderzoeks-

instituut

Faciliteert,

ICT Faciliteert, ICT

Bijdrage aan informatiestelsel ZonMw: eisen & ondersteuning DM

?

“(Big) Data is the New Gold”

=> Of zit het ‘goud’ in de analyse en hergebruik?

Hergebruik van (big) data (?)

Hergebruik van (onderzoeks)data

Onderzoek

Primaire doel registratie Reden voor hergebruik

Onderzoek

Onderzoek Patiëntenzorg, volksgezondheid,

kwaliteit, besturing, bekostiging,..

Onderzoek Patiëntenzorg, volksgezondheid,

kwaliteit, besturing, bekostiging,..

=> Doorbreek de data silo’s: “Onderzoeksdata” bestaan niet

Dezelfde voorwaarden voor hergebruik?

Randvoorwaarden hergebruik data

Patiëntenzorg Besturing

Ove

rige

“O

pe

n /

b

ig d

ata”

Discussie: onderzoeksdata en het informatiestelsel

1. Data uit wetenschappelijk onderzoek kunnen een waardevolle

aanvulling zijn voor het informatiestelsel.

2. Data uit de zorg moeten ook in wetenschappelijk onderzoek benut

kunnen worden.

3. De overheid het gebruik van standaarden verplicht stellen.

4. De randvoorwaarden voor het verzamelen van data in onderzoek

zijn goed te verenigen met die voor data in de zorg.

5. De privacyvereisten voor zorgregistraties belemmeren dat ze

kunnen worden gebruikt voor onderzoek.