Astma Fonds Jaarverslag

Colofon

Het Jaarverslag 2008 is een uitgave van het Astma Fonds en verschijnt gelijktijdig met de Jaarrekening 2008. De Jaarrekening maakt deel uit van het

Jaarverslag. Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen of vermenigvuldigd zonder toestemming van het Astma Fonds.

Beeldrecht van deze uitgave berust bij het Astma Fonds. Wie meent beeldrecht te kunnen doen gelden, kan zich melden bij het Astma Fonds.

Projectteam: Arlette van Maanen, Margriet Wolf, Jelmer Krom

Tekstredactie: Goede Communicatie, Amersfoort

Vormgeving: Case Verde, Amersfoort

Mei 2009www.astmafonds.nl

Inhoud Astma Fonds Jaarverslag 2008

Inleiding - 2008, een vruchtbaar jaar

DEEL I. DE RESULTATEN VAN 2008

Preventie

Binnenmilieu scholen

Stoppen met roken

Bewegen

Kwaliteit van zorg

Kwaliteit en vergoedingen van zorg

Kwaliteit van leven

Dichtbij de doelgroep

Onderzoek

Essentiële taak

Communicatie & Fondsenwerving

Voorlichting en communicatie

Fondsenwerving

5

9

14

16

18

21

DEEL II. DE ORGANISATIE IN 2008

Longpatiëntenvereniging en Longstichting

Samen één

Bedrijfsvoering

Huis voor de gezondheid

Risicomanagement

Nieuw relatiemanagementsysteem

Medewerkers

Financiën

Inkomsten, uitgaven en vooruitzichten

Bestuur en organisatie

Vooruitblik - Vertrouwen in 2009

Rapportage van de Raad van Toezicht

van de Astma Fonds Longstichting

Een goed jaar

Verantwoordingsverklaring

28

29

31

32

34

36

37

38

4

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

5

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

Ruim een miljoen Nederlanders hebben een chronische longziekte, zoals astma of COPD. En dat aantal stijgt. Het Astma Fonds vecht tegen chronische longziekten en komt op voor mensen met een chronische longziekte. We zetten ons daarom in voor preventie, betere zorg en meer kwaliteit van leven. Preventie moet chronische longziekten voorkómen. Daarnaast kan de zorg voor mensen met longziekten verbeteren. Dat geldt ook voor de kwaliteit van leven van longpatiënten. Onderzoek, lobby en fondsenwerving dragen daar aan bij.

Maatschappelijke organisatieVoor steeds meer instanties en doelgroepen is het Astma Fonds een logische, soms onmisbare partner. Het Astma Fonds profi leert zich als maatschappelijke organisatie die opkomt voor de belangen van mensen met een chronische longziekte. Zo konden we chronische longziekten nadrukkelijk een plek geven in maatschappelijke en politieke discussies en ontwikkelingen. De zichtbaarheid van het Astma Fonds nam het afgelopen jaar sterk toe. In 2008 was er regelmatig publiciteit over inhoudelijke onderwerpen.

Rookverbod en schone klassenIn 2008 viel vooral het rookverbod in de horeca op: het was voortdurend aan de orde. Het Astma Fonds leverde belangrijke bijdra-gen aan publiciteit, politieke discussies en aan de uitwerking van het rookverbod in de praktijk. Ook waren er veel initiatieven voor gezonde schoolklassen. Na intensieve lobby krijgt het binnenmilieu van scholen nu lokaal alle aandacht. In Waalwijk laat het Astma Fonds met een ‘adoptieschool’ zien hoe je schoolklassen gezond maakt.

Sterkere organisatieDe organisatie van het Astma Fonds werd in 2008 sterker door de inrichting van een stichting en een vereniging. De vereniging vecht voor de belangen van mensen met chronische longziekten en de stichting richt zich op de bestrijding van chronische longziekten. De onderlinge kracht van beleid, lobby, onderzoek en fondsenwerving enerzijds en de verankering in de Nederlandse maatschappij anderzijds, biedt geweldige kansen. Met de fusie met patiëntenvereniging VbbA/LCP per 1 januari 2009 ging bovendien een oude wens in vervulling. Na intensieve organisatieveranderingen, werd in 2008 met volle kracht gewerkt aan de realisatie van onze ambitieuze doelstellingen.

Ik wil de vele vrijwilligers, partners, medewerkers en anderszins betrokkenen danken voor hun enorme inzet. Door hen is 2008 een vruchtbaar jaar geworden.

Michael RutgersBestuurder / algemeen directeur Astma Fonds

2008, een vruchtbaar jaar

Foto

: Be

eld

& D

esig

n

INLEIDING

6

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

7

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

De resultaten van 2008

Astma Fonds Jaarverslag deel

8

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

Foto: Erik Buis Foto: Arie Kievit

9

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

Preventie

KabinetsvisieMaar liefst acht van de tien kinderen in Nederland zitten in een ongezonde klas. Het CO2-gehalte in de lokalen is veel te hoog. Hoe hoger het CO2-gehalte, hoe viezer de lucht. Klassen zijn bijvoorbeeld slecht geventileerd, vuil en stoffi g. Maatregelen als goede ventilatie, gebruik van de juiste vloerbedekking en regelmatige schoonmaak doen wonderen. Helaas ontbreekt het daar nogal eens aan. Ook het kabinet vindt dat de kwaliteit van het bin-nenmilieu op basisscholen te wensen overlaat. Daarom verscheen medio 2008 de Kabinetsvisie binnenmilieu basisscholen. Een politieke doorbraak. Het Astma Fonds is blij met de erkenning van de problematiek. Er ging een periode van intensieve lobby aan vooraf. Toch gaan de voorgestelde oplossingsrichtingen het Astma Fonds niet ver genoeg.

Het kabinet benoemt het gebrek aan ventilatievoorzie-ningen en het onvoldoende gebruiken van de aanwezige voorzieningen als oorzaak van de problemen. Ook wijst het kabinet op het feit dat een aanzienlijk percentage van de nieuw gebouwde scholen niet voldoet aan de geldende ventilatie-eisen. Het kabinet stelt diverse ver-betermaatregelen voor, waaronder een bewustwordings-

traject over ventilatieproblemen en advies aan basis-scholen. Helaas duurt het met het huidige voorstel nog jaren voordat er daadwerkelijk iets verandert. Het kabinet wil het binnenmilieu op scholen binnen de gebruikelijke renovatiecyclus van 15-20 jaar verbeteren. Die termijn is niet alleen veel te lang, de aanpak is ook te vrijblijvend. Het Astma Fonds wil dat alle basisscholen nu al aan de slag gaan en zet zich daar voor in.

Lokale initiatievenOmdat het binnenmilieu van scholen hoog op de agenda van het Astma Fonds staat, pakten lokale en regionale werkgroepen hebben het onderwerp veelvuldig op.

Er vindt een indrukwekkende lobby plaats naar ge-meenten en schoolbesturen. Daarnaast wordt intensief samengewerkt met de GGD. Vanuit de rayons is er contact met zeker tien van de zestien GGD’en in Nederland. In de provincies Groningen, Friesland, Drenthe en in rayon Rijnmond leverde het Astma Fonds een bijdrage in de totstandkoming van jaarplannen van de GGD’s. Bij zeker veertig gemeenten in de noordelijke provincies is het binnenmilieu een punt van aandacht. Een groot aantal

gemeenten heeft het binnenmilieu zelfs opgenomen in het lokale gezondheidsbeleid. Regelmatig vinden voor-lichtingssessies plaats voor schooldirecties en -besturen.

AdoptieschoolHet Astma Fonds adopteert begin 2009 een ongezonde school in Noord-Brabant. De GGD onderzocht in opdracht van de provincie Noord-Brabant de luchtkwaliteit op 33 basisscholen. De GGD ontdekte dat deze op de Pieter Wijtenschool in Waalwijk slecht is. Er is een te hoog CO2-gehalte in de school.

Daarom neemt het Astma Fonds de verantwoordelijkheid om samen met GGD, provincie en andere partijen, te werken aan gezonde lucht. De school dient als voorbeeld-school voor de rest van Nederland. Lokaal verzorgden vrijwilligers van het Astma Fonds de fondsenwerving voor de renovatie van de adoptieschool. Op 16 januari 2009 vindt de aftrap plaats van een ingrijpend project ter verbetering van het binnenmilieu. Naast een gerenoveer-de school moet dit project er in 2009 toe leiden dat meer scholen maatregelen treffen.

BINNENMILIEU SCHOLEN

Mijn kind heeft les in een soort vieze stofzuigerzak. Een andere school is geen optie, want wie zegt mij welke school wel gezond genoeg is? Op bijna alle scholen in Nederland zijn immers problemen met de luchtkwaliteit.

Pauline, moeder van basisschoolleerling in Hart van Nederland (SBS6)

• Acht op de tien kinderen in Nederland zitten in een ongezonde klas• Slecht binnenmilieu leidt tot gezondheidsklachten en slechtere leerprestaties• Astma Fonds oefent invloed uit op Kabinetsvisie over gezonde klassen

• Astma Fonds adopteert ongezonde basisschool in Waalwijk• Vrijwilligers werken aan lokale oplossingen, via GGD, gemeente en scholen

10

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

Mijn passie is salsadansen. Dat kon ik alleen in de zomer doen, als de ramen en deuren van de danszaal wijd openstaan. Door het rookverbod dat ook voor danszalen geldt, kan ik voortaan het hele jaar door dansen. Met mijn zoontje, hij heeft ook astma, kan ik voort-aan na het shoppen nog even in een café iets drinken. Hij vindt dat zó gezellig.

Ingrid Piessen in Luchtwijzer juli/augustus

Foto: Arie Kievit

STOPPEN MET ROKEN

• Per 1 juli 2008 horeca in Nederland rookvrij!• Astma Fonds voert intensieve lobby voor handhaving rookvrije horeca• Astma Fonds draagt bij aan campagne ‘In iedere roker zit een stopper’• Minister Klink spreekt meermalen met vertegenwoordigers van het Astma Fonds• Daling aantal rokers van 28 naar 27 procent

Horeca rookvrijVanaf 1 juli 2008 is de horeca in Nederland rookvrij. Een ware revolutie. Een miljoen Nederlanders met een chronische longziekte, zoals astma, COPD of cystic fi brosis, kun-nen nu probleemloos uit eten, naar de kroeg of naar de discotheek of gewoon even napraten in de sportkantine. Daar komen nog eens miljoenen Nederlanders bij die geen gezondheidsrisico’s meer lopen door het meeroken. Na de invoering van het rookverbod kwam een stroom van kritiek op gang. Het verbod leek zelfs even te wankelen. Minister Klink houdt nog steeds voet bij stuk en pakt overtredingen direct aan.

Aan de invoering van het rookverbod gingen jaren van intensieve voorlichting en lobby vooraf. Het Astma Fonds sprak veel met politici in het parlement en de regering. Ook wil het Astma Fonds blijvend aandacht voor de gezondheidseffecten van roken. Ten tijde van de invoering van het rookverbod overheersten in de publiciteit de economi-sche consequenties. Het Astma Fonds zorgde voor een ander geluid in de discussie: het rookverbod dient de gezondheid van mensen en zorgt ervoor dat mensen met een longziekte ook kunnen genieten van de horeca. Samen met andere organisaties zet het Astma Fonds de intensieve lobby voor de handhaving van het rookverbod voort.

Vanaf 1 juli 2008 kent het Astma Fonds een offi cieel Meldpunt waar de achterban over-tredingen van het rookverbod in de horeca kan doorgeven. Het kleine aantal gemelde overtredingen loopt uiteen van ‘overal roken’ tot ‘het aanmoedigen van roken door het

11

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

Rokers en niet-rokersVan alle Nederlanders rookte begin 2008 28 procent, eind 2008 lag dat percentage op 27 procent. Dat betekent dat ruim 150.000 mensen stopten met roken. Met name mannen tussen de 25 en 35 jaar roken bovengemiddeld veel. Bijna alle niet-rokers, die ongeveer tweederde van de bevolking vertegenwoordigen, zijn voorstander van het rookverbod in de horeca. Onder mensen met astma en COPD ligt het percentage voorstanders iets hoger, op 71 procent. Een halfjaar na de invoering van het rookverbod geeft 36 procent van de mensen met astma en COPD aan zich vrijer te voelen om uit te gaan dan voordat het rookverbod van kracht was.

De meeste meldingen komen uit Noord-Brabant. Niet geheel toevallig gaf het Astma Fonds in november in Breda een rondje in het rookvrij café De Corenmaet. Met deze ludieke actie onderstreept het Astma Fonds het belang van het rookverbod voor de gezondheid van mensen. De actie is bovendien een hart onder de riem bij horecaondernemers die het rookverbod wel naleven.

Rookvrij = Gastvrij

plaatsen van asbakken’. Er is zelfs een behoorlijk aantal cafés waar actief tegen het rookverbod wordt inge-gaan. Dit varieert van het ophangen van bordjes dat er mag worden gerookt tot het vragen van een bijdrage aan klanten om eventuele boetes te betalen.

Stoppen met rokenMet het rookverbod en een nieuwe accijnsverhoging in het vooruitzicht, nam begin 2008 de wens om te stoppen met roken grote proporties aan: maar liefst 70% van de rokers gaf aan te willen stoppen. Daarom liep van mei tot en met december 2008 de campagne ‘In iedere roker zit een stopper’. STIVORO voerde de campagne uit. Het Astma Fonds leverde samen met KWF Kanker-bestrijding, de Nederlandse Hartstichting en Koninklijke Horeca Nederland input voor de ontwikkeling van de campagne.De campagne was te zien en te horen op de radio, televisie en in de dagbladen. De doelstelling van de campagne is behaald: tot 1 miljoen stoppogingen, waarvan één op de zeven succesvol. Het aantal rokers in 2008 is gedaald van 28 procent naar 27 procent.

Stoppen met roken in basispakketHet is niet eenvoudig om te stoppen met roken: gemiddeld heb-ben rokers zeven of acht pogingen nodig om te stoppen. Roken is een verslaving. Het Astma Fonds stuurt er daarom op aan dat stoppen met roken vanaf 1 januari 2010 in het basispakket van de zorgverzekering zit. Samen met onder meer KWF Kankerbestrij-ding, de Nederlandse Hartstichting en STIVORO voert het Astma Fonds daartoe een actieve lobby.

Onderzoek toont aan dat een vergoeding van de behandeling van tabaksverslaving een duidelijk verschil maakt. De vergoe-ding is een kosteneffectieve bijdrage aan het terugdringen van gezondheidsschade door roken. Het volledig opnemen van hulp bij stoppen met roken is daarom een logische stap. Zoals het er nu naar uitziet, zitten vanaf 2010 alle ondersteunende middelen, ook nicotinevervangers en medicijnen, in het basispakket.

12

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

Foto: Beeld & Design Foto: Sunny Gardeur

Foto: Sunny Gardeur Foto: Sunny Gardeur

13

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

Leden in bewegingHet is gezond om minimaal vijf dagen per week een half uur per dag matig tot intensief te bewegen. Ongeveer de helft van de mensen met astma en COPD beweegt onvoldoen-de, naar deze norm. Zij vinden zelf hun gezondheid te slecht om te bewegen. Daar-naast zijn ze niet in staat om een beweegaanbod te vinden dat past bij hun specifi eke behoeften. Dat moet veranderen, want beweging maakt longpatiënten gezonder.

Van de mensen met astma en COPD beweegt 17 procent niet of nauwelijks (Nivel 2007). Dat is vergelijkbaar met andere chronisch zieken. Uit eerder onderzoek bleek dat inactiviteit meer voorkomt onder COPD-patiënten (21 procent) dan onder astmapatiënten (13 procent).

Het Astma Fonds organiseerde in het najaar van 2008 in drie gemeenten een bel-actie om mensen met een chronische longziekte een duwtje in de rug te geven om te gaan bewegen. Leden met COPD of ernstig astma kregen advies en begeleiding aangeboden bij het vinden van een geschikt beweegaanbod. Deze begeleiding wordt vanaf 2009 gegeven door een gemeentelijke beweegconsulent. Alle leden in de drie gemeenten zijn gebeld, 149 van hen hadden COPD of ernstig astma én bewogen onvoldoende. Ruim een kwart gaf aan gebruik te willen maken van advies en begeleiding door de lokale beweegconsulent.

De actie was een proef om te kijken hoe het Astma Fonds leden kan ondersteunen om meer te bewegen. Bij positieve ervaringen onderzoekt het Astma Fonds na afl oop van het project hoe zorgverleners kunnen worden gestimuleerd om patiënten te verwijzen naar een beweegconsulent of -coach.

Op verschillende plaatsen in het land maken vrijwilligers het al mogelijk dat mensen met chronische longziekten op een goede manier kunnen sporten. Vaak gebeurt dat in nauw overleg met lokale sportscholen, gezondheidscentra, sportclubs en overheden. In onder meer Tilburg en Rotterdam bestaan daarvan goede voorbeelden. Het Astma Fonds wil deze ervaringen en de pilot met de bel-actie inzetten om lokaal meer mensen met een chronische longziekte in beweging te krijgen.

BEWEGEN

Ik sport veel, daardoor blijft mijn COPD stabiel. Ik word niet nóg benauwder. Ik heb nu nog zo’n 30-40 procent longcapaciteit. Met drie andere dames die ook COPD hebben train ik twee keer per week bij een fysiotherapeut. De ene keer doen we krachttrai-ning, daarmee maak ik mijn borstspieren sterker, de andere keer conditietraining. Per keer toch mooi zo’n 45 minuten! Sporten geeft lucht. Als het even kan laat ik de auto staan. Ik ga zelfs nog een keer per jaar met mijn man en vrienden op fi etsvakantie. Mijn man en ik zitten dan op een tandem. Die vakantie is echt geweldig. Gezelligheid, veel terrasjes, veel lachen.

Marianne van der Loos (60), in televisieprogramma ‘Je Lijf Je Leven’ van RTL 4

• Ongeveer de helft van de mensen met astma of COPD beweegt onvoldoende• Bewegen is goed voor uithoudingsvermogen, maakt ademhalingsspieren sterker en kan benauwdheid verminderen• Astma Fonds brengt leden in beweging

Kwaliteit van zorg

Ik fungeer namens het Astma Fonds als klankbord voor zorgverleners en zorgverzekeraars. Zij kennen de feiten, maar kunnen zich minder goed verplaatsen in de belangen van patiënten. Zij weten wat COPD is, ik weet hoe het voelt. Ik heb in mijn omgeving te vaak gezien dat COPD-patiënten niet de best mogelijke behandeling krijgen. Daar-om laat ik als ervaringsdeskundige graag mijn stem horen.

Chris Jutte (62), ervaringsdeskundige binnen het zorgverbete-

ringsproject van Zorggroep Almere en zorgverzekeraar Achmea, in

Luchtwijzer september/oktober

• Astma Fonds werkt met zorgverzekeraars en zorgverleners aan betere zorg• VbbA/LCP ontwikkelt met de Vereniging Nederland Davos kwaliteitscriteria voor COPD-zorg• Astma Fonds start inhoudelijke samenwerking met andere patiëntenorganisaties• Astma Fonds is mede-initiator van de Long Alliantie Nederland (LAN)

14

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

Goede zorg volgens mensen met een longziekteMet de intrede van de nieuwe zorgverzekeringswet in 2006 hebben zorgverzekeraars meer mogelijkheden voor zorginkoop. De kans is groot dat nu onderhandelingen vooral over de prijs gaan. Het Astma Fonds vindt het belangrijk dat longpatiënten een actieve rol hebben in hun zorg. Hun wensen en ervaringen vormen volgens het Astma Fonds het uitgangspunt voor het verbeteren van de kwaliteit van zorg.De Samenwerkende Astmapatiënten Verenigingen* zijn daarom in 2006 gestart met het inzichtelijk maken van de criteria voor kwaliteit van zorg vanuit ervaringen en wensen van mensen met COPD. In 2008 verscheen de uitgave ‘COPD Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief’. COPD-patiënten laten hierin helder, systematisch en goed onderbouwd weten wat zij zélf willen en wat zij als goede zorg beschouwen. Op basis van interviews en onderzoek zijn negen kwaliteitscriteria benoemd. Deze criteria vormen een goede basis voor zorginkoop en zorgstandaarden in COPD-zorg. Dit moet in 2009 leiden tot resultaten in samenwerking met onder meer de zorgverleners.

* De Astma Patiënten Vereniging VbbA/LCP (nu Astma Fonds Longpatiëntenvereniging) en de Vereniging Nederland Davos

Kwaliteitscriteria COPD-zorg vanuit patiëntenperspectief

Door: Samenwerkende Astmapatiënten Verenigingen (SAV)

1 Diagnose

De behandelaar maakt gebruik van een goed en betrouwbaar screeningsinstrument om mensen met een longziekte in een vroeg stadium op te sporen.

2 Eerste consult

De behandelaar trekt voldoende tijd uit voor het eerste consult, idealiter zestig minuten, mogelijk verdeeld over twee afspraken binnen twee weken.

3 Integrale gezondheidstoestand

In de zorg is niet alleen aandacht voor de fysieke toestand, maar ook voor klach-ten, beperkingen en de kwaliteit van leven. Er wordt gebruik gemaakt van een meetinstrument dat de resultaten grafi sch weergeeft. Resultaten moeten altijd worden teruggekoppeld naar de patiënt.

4 Hoofdbehandelaar

De hoofdbehandelaar en de aanspreekbare zorgverleners zijn duidelijk benoemd. Behandelaars en patiënt zijn samen verantwoordelijk voor het behandelingsproces.

5 Duidelijke afspraken

Behandelaars en patiënt stellen samen een behandelplan op en maken schrifte-lijke en inzichtelijke afspraken over wat te doen bij verslechtering. Het thuisfront is betrokken bij de behandeling.

6 Jaarlijkse aandacht

Er is terugkerend aandacht voor zaken als voedingspatroon, inhalatie-instructie, medicatievorm of zelfmanagement.

7 Therapietrouw

De behandelaar maakt gebruik van een meetmethode om medicatietrouw van de patiënt inzichtelijk te maken.

8 Nazorg

De hoofdbehandelaar is verantwoordelijk voor verwijzing naar passende nazorg- of beweegprogramma’s. Nazorg is onderdeel van het behandelplan.

9 Lotgenotencontact

De behandelaar wijst op het bestaan van een patiëntenorganisatie en lotgenotencontact in de regio.

15

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

Samenwerking met zorgverzekeraarsVerzekeraars hebben grote invloed op het verbeteren van zorg. Daarom legde het Astma Fonds in 2008 waardevolle bestuurlijke contacten met zorgverzekeraars. De relatie gaat nu veel verder dan de collectiviteit van zorgverzekeringen. Het Astma Fonds praat ook mee over zorginkoop en zorgkwaliteit. Het doel is om vanuit deze samenwerking de zorg aan mensen met een chroni-sche longziekte te verbeteren. Patiëntenervaringen en -wensen vormen de inhoudelijke basis voor verbetering.

Samenwerken maakt sterkerDe kwaliteit- en patiëntgerichtheid van de zorg in Nederland kan stukken beter. Dat is niet alleen de constatering van het Astma Fonds, maar ook van andere patiëntenorganisaties. Op het gebied van kwaliteitsverbetering en zorginkoop wil het Astma Fonds steviger samen met de patiëntenorganisaties optrekken dan in het verleden het geval was. Want samenwerken maakt sterker.

De Diabetesvereniging Nederland, de Reumapatiëntenbond en de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging besloten in 2008 tot een gezamenlijk leertraject met zorgverzekeraars. Vrijwilligers van de drie organisaties gaan, samen met beroepskrachten, het proces rond zorginkoop verkennen en een impuls geven.

Ook rond het formuleren van algemene kwaliteitscriteria werken de patiëntenorganisaties samen. Bijkomend voordeel van de samenwerking is dat successen van de één een voorbeeld kunnen zijn voor de ander. Zo verbetert de zorg.

Long Alliantie Nederland (LAN)Op landelijk niveau ontbreekt het in Nederland aan een eendui-dige visie op het gewenste beleid rond de preventie van, en de zorg voor mensen met astma en COPD. Daar moet de op 26 no-vember 2008 opgerichte Long Alliantie Nederland (LAN) verande-ring in brengen. De LAN is een samenwerkingsverband van twaalf organisaties die zich bezighouden met chronische longaandoe-ningen. Het Astma Fonds is mede-initiator van de LAN.

De betrokken organisaties willen gezamenlijk de preventie en behandeling van chronische longaandoeningen een forse impuls geven. De LAN werkt daartoe onder meer aan landelijke afspraken en regelingen die professionals nodig hebben om in de praktijk kwalitatief goede zorg te kunnen bieden. Een eerste activiteit van de LAN is het ontwikkelen van de zorgstandaard COPD. De zorgstandaard schetst het raamwerk en de kwaliteitseisen voor goede, multidisciplinaire zorg voor mensen met COPD.

Partners in de Long Alliantie Nederland (LAN) · Astma Fonds Longstichting · Astma Fonds Longpatiëntenvereniging · Vereniging Nederland Davos · COPD & Astma Huisartsen Advies Groep · Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose · Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde · Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie · Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter Bevordering der Pharmacie · Afdeling Longverpleegkundigen van Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland · Afdeling Praktijkverpleegkundigen & Praktijkondersteuners van Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland · Vereniging van Astmacentra Nederland · Samenwerkende Artsenlaboratoria en diagnostische centra in Nederland

Foto: Martijn de Vries

16

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

Begrip kwekenDe helft van alle mensen met COPD geeft hun directe omgeving – bijvoorbeeld thuis of op het werk - een 5 of lager als het gaat om begrip. Van de mensen met astma geeft zelfs tweederde een onvoldoende. Landelijk werd in 2008 via de ‘begripscampagne’ ge-werkt aan het kweken van begrip. Maar patiënten hebben ook zelf een actieve rol. Het Astma Fonds verstrekt middelen waarmee leden aan mensen in hun directe omgeving kunnen uitleggen wat de ziekte betekent. Nieuw in 2008 waren een folder op visite-kaartformaat, een lespakket en een opvallende roze caravan voor beurzen, evenementen en braderieën.

Van de minifolder (z-card) zijn in 2008 ruim 130.000 exemplaren uitgegeven. Met de folder kunnen patiënten aan mensen in hun omgeving uitleggen wat astma of COPD is en hulp vragen bij het vermijden van prikkels zoals tabaksrook, geurtjes, huisdieren en open haarden.

De Luchtbus, de rijdende voorlichtingsbus voor bovenbouwleerlingen, werd in het schooljaar 2007-2008 in totaal 120 keer ingezet. Daarmee was het bereik beperkt. Om het bereik te vergroten, werd het lespakket Ik heb ’t ontwikkeld. In 2008 zijn 235 lespakketten verkocht. Het lespakket bestaat uit een DVD met educatieve avonturenfi lm, liedjes, een handleiding met veel doeopdrachten, een prentenboek en een poster. Met

DICHTBIJ DE DOELGROEP

Ik wil graag werken, maar word wel moedeloos. Mensen kunnen zich niet indenken wat een allergie inhoudt. Zelfs degenen die mij moeten keuren, begeleiden of de lucht komen meten, gebruiken parfum en geparfumeerd papier! Meer bekendheid en begrip is voor mij een voorwaarde om te kunnen meedraaien in de maatschappij.

Margriet Valkering (55), in Luchtwijzer september/oktober

Kwaliteit van leven

Foto

: Re

mko

Sch

eepe

ns

• Ruim 130.000 minifolders dragen bij aan begrip voor astma en COPD• Introductie nieuw lespakket: Ik heb ‘t• Astma Fonds pakt in pilot woon- en werkomgeving Haagse krachtwijk aan

17

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

het lespakket leren kinderen hoe longen werken, wat astma is en hoe het voelt om astma te hebben. Ook leren ze beter rekening te houden met klasgenootjes met astma. Naast het lespakket, heeft het Astma Fonds een werkstuk-pakket en een spreekbeurtpakket voorhanden.

Tot slot de opvallende roze caravan. Vrijwilligers kunnen deze gebruiken voor voorlichtings- en wervingsactivitei-ten. Bij de caravan levert het Astma Fonds diverse attributen, zoals folders, marktkraamkleden en een blaasspel. Het was even wennen aan de rijdende stand, maar de vraag naar de caravan neemt nog steeds toe.

Aanpak krachtwijken Alleen al door in een krachtwijk te wonen, heb je een grotere kans op verschillende ziekten, dus nog los van leef-tijd, geslacht, afkomst en inkomen. In krachtwijken wonen vooral lager opgeleiden, mensen met een laag inkomen en ook relatief veel niet-westerse allochtonen. Lager opgeleiden leven gemiddeld korter dan hoger opgeleiden en zijn minder lang echt gezond. Ze hebben vaak meerdere en chronische aandoeningen.

Omdat astma en COPD meer dan gemiddeld in krachtwijken voorkomen, neemt het Astma Fonds vanaf eind 2008 deel aan de Coalitie Gezond Geweten. De Coalitie is een samenwerkingsverband van een twintigtal partners gericht op de aanpak van een Haagse krachtwijk. Een goede gezondheid is basisvoorwaarde om te kunnen werken, leven en actief mee te doen in de maatschappij. Het project in Den Haag is uniek en kan dienen als voorbeeld voor andere gemeenten.

Samen met de bewoners richt de Coalitie Gezond Geweten zich op zorg, welzijn, wonen, sport en werk. Niet als losse projecten, maar in onderlinge samenhang. In 2009 moeten de eerste resultaten zichtbaar zijn. De coalitie is een samenwerking tussen publieke en private partijen, kennisinstellingen en bewoners. De betrokkenheid van kennis-instellingen heeft als doel resultaten te monitoren en te onderzoeken wat de meest effectieve maatregelen zijn.

Coalitie Gezond Geweten· Astma Fonds· Azivo Zorgverzekeraar· Decentrale Welzijnsorganisaties· Delta Lloyd Groep Zorgverzekeringen BV · Fonds Huisartsen Achterstandswijken· Gezondheidscentrum De Rubenshoek· De Haagse Koepel· Haagwonen· HagaZiekenhuis· Hoogleraar Public Health LUMC· Kamer van Koophandel· Landelijk Overleg Thema-instituten· Medisch Centrum Haaglanden· NIGZ· Samenwerkende Gezondheidsfondsen· Staedion· Stichting Haagse Gezondheidscentra· Stichting Lijn 1· Stichting Precura· STIOM· Vestia· Gemeente Den Haag· Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport· Ministerie voor Wonen Welzijn en Integratie

18

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

Onderzoek

ESSENTIËLE TAAK

We kunnen astma nu alleen onderdrukken en de symptomen bestrijden. In mijn onderzoek hoop ik een vaccin te ontwik-kelen waarmee astma voorgoed is te genezen of zelfs kan worden voorkomen. Voor het zover is moet er nog heel wat onderzoek worden verricht.

Prof. dr. Bart Lambrecht, Universitair Ziekenhuis Gent,

in Luchtwijzer september/oktober

• Steeds meer patiënten actief betrokken bij onderzoek• Astma Fonds investeert € 3.609.000 in onderzoek• Astma Fonds draagt bij aan 4 fellowships, 6 studentenstages en 94 lopende onderzoeksprojecten• Astma Fonds stimuleert totstandkoming Nederlands Respiratoir Samenwerkingsverband

Patiënten en wetenschappelijk onderzoekHet Astma Fonds betrekt mensen met een chronische longziekte nadrukkelijk bij het ontwikkelen van het onderzoeksbeleid en bij de beoordeling van onderzoeksaanvragen. Het onderzoeksbeleid wordt ondersteund door een onderzoeksagenda. Patiënten kunnen op grote schaal meedenken en -werken. Drie patiënten maken deel uit van de Weten-schappelijke Advies Commissie. Daarnaast is er voor allerlei processen op het gebied van zorg en onderzoek een patiëntenexpertpanel in ontwikkeling.

Foto: Hans Oostrum

19

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

Toonaangevend onderzoek Het Astma Fonds investeert in wetenschappelijk onderzoek naar longaandoeningen. Dat gebeurt bij diverse onderzoeksinstituten in binnen- en buitenland. In 2008 besteedde het Astma Fonds € 3.609.000 aan onderzoek. Het beleid is vastgelegd in de onderzoeks-agenda. Drie voorbeelden van onderzoeksprojecten waaraan het Astma Fonds bijdraagt:

1. Om vroegdiagnostiek van astma bij jonge kinderen mogelijk te maken, fi nancierde het Astma Fonds in 2008 onderzoek van de UMC’s in Amsterdam, Rotterdam, Nijmegen, Maastricht, Utrecht en Groningen. Het onderzoek naar een risico-index voor astma bij kinderen, van hoogleraar Huisartsgeneeskunde prof.dr. Patrick Bindels (AMC), was in 2008 uitgebreid in het nieuws (AMC: project 3.4.02.20 en 3.4.06.078).

2. Voor diagnostiek bij wat oudere patiënten wordt onderzoek gedaan naar stoffen in de uitademingslucht. Naast vroegsignalering moet het onderzoek bijdragen aan bepaling van het verloop van astma en het effect van behandeling. In Maastricht wordt de ADEM-studie verricht (Academisch Ziekenhuis Maastricht: project 3.4.05.033), in Amsterdam is er het onderzoek met de elektronische neus, eNose, om astma op te sporen (AMC: project 3.2.06.017).

3. Ook genetisch onderzoek vindt plaats dankzij het Astma Fonds. Dit onderzoek heeft in 2008 onder andere laten zien dat niet alleen het enzym ADAM33 maar ook gluta-maat-cysteïne ligase een rol speelt bij vermindering van longfunctie (UMC Groningen: project 3.2.02.51).

Foto

: H

ans

Oost

rum

Astma bij kleuters op tijd ontdekkenAstma bij kleuters wordt te laat ontdekt. Piepende, benauwde en hoestende kleuters krijgen daardoor vaak niet de juiste behandeling. Sommige kleuters krijgen nu te veel medicijnen en andere juist weer te weinig. Er is behoefte aan een betrouwbare nieuwe meetmethode om astma bij jonge kinderen te ontdekken. Met steun van het Astma Fonds doet kinderlongarts Maarten Hoekstra, verbonden aan het UMC Utrecht, onder-zoek naar deze nieuwe meetmethode.

Bij kinderen onder de zes jaar is het moeilijk de diagnose astma te stellen. Peuters en kleuters zijn te jong voor het juist uitademen bij een longfunctiemeting. Het Astma Fonds subsidieert daarom onderzoek naar nieuwe meetmethoden. Een daarvan is het fundamentele onderzoek van Maarten Hoekstra naar specifi eke cellen in het bloed. Vraag is of het mogelijk is jonge kinderen met een hoog risico op het ontwikkelen van astma te identifi ceren door het aantonen van een verminderd aantal of een verminderde functie van de T-lymfocyten in het perifere bloed. T-lymfocyten zorgen ervoor dat het afweersysteem in balans blijft en geen chaos wordt. Hoekstra en collega’s vermoeden sterk dat weinig of slecht werkende T-lymfocyten laten zien dat piepklachten bij het ademen niet tijdelijk van aard zijn, maar door astma komen. In dat geval zou een sim-pele bloedtest een goede diagnose al mogelijk maken.

Nederlands Respiratoir Samenwerkingsverband (NRS)In 2008 hebben het Astma Fonds, de Nederlandse Longstichting en wetenschappers in het longonderzoeksveld voorbereidingen getroffen voor de totstandkoming van het Nederlands Respiratoir Samenwerkingsverband (NRS). Het NRS heeft tot doel weten-schappers in longonderzoek bij elkaar te brengen en de onderlinge samenwerking te verbeteren. Dat moet uiteindelijk bijdragen aan de kwaliteit van het onderzoek. Alle onderzoekers in Nederland die iets met longonderzoek te maken hebben, kunnen lid worden van het NRS. De feitelijke oprichting van het NRS vindt plaats in 2009.

Door de steeds betere samenwerking met onderzoekers is het Astma Fonds nu betrokken bij diverse onderzoeksprojecten in binnen- en buitenland, vaak in Europese verbanden. Het Astma Fonds behartigt de belangen van patiënten in wetenschappelijk onderzoek en werkt mee aan de informatieverstrekking over onderzoek aan patiënten en andere mensen.

20

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

Foto: Martijn de Vries

21

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

In het nieuwsWas maatschappelijke relevantie voor het Astma Fonds vier jaar geleden nog een heikel punt, nu is het Astma Fonds vaker in het nieuws. Het Astma Fonds grijpt alle moge-lijkheden aan om bekendheid te geven aan chronische longziekten. Sinds maart 2008 komt het Astma Fonds minimaal eens per maand in de publiciteit met een inhoudelijk onderwerp. Daar wordt bewust op gestuurd. Onder andere gezonde schoolklassen, het rookverbod in de horeca, ongezonde woningen in Amersfoort en de vroege diagnose van astma bij peuters werden breed uitgemeten in de pers.

Nieuwe campagne: Astma Fonds kweekt begripLongpatiënten ervaren in hun omgeving weinig begrip voor hun ziekte. Een long-ziekte is meestal onzichtbaar en mensen hebben overlast van bijvoorbeeld tabaksrook, geurtjes, huisdieren en open haarden. Om hier iets aan te doen, kwam het Astma Fonds in 2008 met een derde landelijke campagne: de begripscampagne. De campagne geeft bekendheid aan de overlast voor mensen met een chronische longziekte en aan de mogelijkheden om daarmee rekening te houden.

Plantje ‘Begrip!’Van 29 september tot 11 oktober was in alle fi lialen van Intratuin een speciale campagne-plant te koop. Een deel van de opbrengst van de 7.500 verkochte planten kwam ten goede aan het Astma Fonds. Het bereik van de campagne was groot en de reacties waren positief. Van alle Nederlanders zag 43% de spot op televisie en 24% de advertentie in onder meer Telegraaf, AD en Metro.

Naast de mediacampagne ontwikkelde het Astma Fonds middelen waarmee patiënten in hun directe omgeving kunnen uitleggen wat de ziekte betekent: een folder op visitekaart-formaat, een lespakket en een opvallende roze caravan voor beurzen en evenementen.

Communicatie & Fondsenwerving

VOORLICHTING EN COMMUNICATIE

Als kind heb ik verschrikkelijk veel last gehad van mijn astma. Ik kon nooit zomaar met vriendinnetjes mee naar huis, want ik werd snel benauwd. Ouders wilden de poes wel even in de gang zetten of snel stofzuigen, maar dat hielp niet, de kattenharen zweefden nog in het rond. Ik herinner me begripvolle leerkrachten. Zij lieten bijvoorbeeld klasgenootjes op bezoek komen toen ik was opgenomen in een kliniek. Zo hoorde ik er toch bij.

Janneke Jansen (27), in Luchtwijzer september/oktoberFo

to:

Rem

ko S

chee

pens

• Regelmatig publicitaire aandacht• Drie grote campagnes: collecte, COPD en de nieuwe begripscampagne• Meer betrokkenheid bij activiteiten voor het Astma Fonds

22

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

23

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

Campagne: COPD is levensgevaarlijkBewustwording en aandacht voor COPD zijn belangrijk. Vandaar dat het Astma Fonds in november de campagne COPD is levensgevaarlijk voerde. Door de massamediale cam-pagne nam onder het algemeen publiek de bekendheid van COPD sterk toe: 66% (was 52%) kent vrijwel spontaan de term COPD. Zelfs 54% weet dat COPD een ongeneeslijke longziekte is. Dat resultaat is boven verwachting.

Ruim 70.000 mensen bezochten de COPD-website. Zo’n 8.100 personen deden een COPD-test via de site. Bijna 3.000 mensen vroegen de COPD-pocket via de site aan. De pocket is een handzaam boekje voor patiënten en mensen uit de risicogroep. Ruim 100.000 pockets zijn verspreid, voornamelijk via apotheken en ziekenhuizen.Vrijwilligers van het Astma Fonds organiseerden in november 2008 op 27 locaties in Nederland COPD-lunches. Mensen met ernstige COPD kregen, samen met partners/man-telzorgers, zo de gelegenheid om elkaar te ontmoeten en ervaringen te delen.

Op Wereld COPD dag, 19 november, organiseerde het Astma Fonds met 56 ziekenhuizen de Nationale longfunctiemeting. Bijna 8.000 mensen uit de risicogroep lieten hun longfunctie meten, maar liefst 23% werd doorverwezen naar de huisarts.

Online marketingOnline marketing is inmiddels een vast onderdeel van het marketing- en communica-tiebeleid van het Astma Fonds. Alle leeftijdsgroepen gebruiken internet en dat biedt geweldige kansen. In 2008 zijn de eerste stappen gezet, met onder meer een donateurs-panel (1.200 panelleden in december) en de ontwikkeling van een e-mailstrategie.

Gezondelongen.nlEen nieuwe vorm van online fondsenwerving is het inschakelen van sociale netwerken. Eind 2008 lanceerde het Astma Fonds www.gezondelongen.nl. Via deze website kunnen mensen persoonlijk promotie maken voor hun eigen actie ten behoeve van het Astma Fonds. De site speelt in op de behoefte van mensen om iets concreets te doen, vanuit eigen overtuiging, op een zelf gekozen moment en op een eigen manier.

Lagere inkomstenDe totale inkomsten uit fondsenwerving zijn in 2008 iets lager dan in 2007. Met name de terugloop van inkomsten uit nalatenschappen is hieraan debet. In 2008 zijn even-veel nieuwe nalatenschappen ontvangen als in 2007 (109). De gemiddelde opbrengst per nalatenschap is echter gedaald, waardoor de totale opbrengst € 481.120 lager is uitgekomen. Het Astma Fonds heeft in 2008 geen grote nalatenschappen (> € 300.000) ontvangen en mogelijk zijn door de fi nanciële crisis de aandelenpakketten in de nalaten-schappen minder waard.

Ook de collecteopbrengst (€ 3.118.246) is iets lager dan in 2007 (€ 3.142.226). Veel mensen vierden vakantie ten tijde van de collecte. Er waren 474 collectanten minder dan in 2007. De gemiddelde busopbrengst steeg licht tot € 63,13. Tegenover de gedaalde inkomsten uit nalatenschappen en de landelijke collecte staat een stijging van dona-teursinkomsten. Eind december 2008 had het Astma Fonds 87.334 machtingsdonateurs; dit is een toename van 8% ten opzichte van 2007. Deze stijging is het gevolg van met name een actieve werving van nieuwe donateurs via straat- en deur-aan-deur-werving.

Foto

: M

arti

n H

ogeb

oom

“Ik ben een bevoorrecht mens: al vier jaar in de VUT, gezond, en ik geniet van de mooie dingen in het leven. Samenleven doen we met zijn allen. Dan is het toch vanzelfsprekend iets voor anderen te doen? Het gaat erom dit niet alleen met mooie woorden te zeggen, maar ook daadwerkelijk iets te doen. Daarom collecteren mijn vrouw en ik voor het Astma Fonds.”

Ben van ’t Ende, collectant, Luchtwijzer mei/juni

24

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

• Lagere inkomsten uit nalatenschappen• Collecteopbrengst door vakantieweek 1% lager• Stijging donateursinkomsten• Meer zakelijke partners, zoals Intratuin

FONDSENWERVING

25

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

Zakelijke partnersIn 2008 ontving het Astma Fonds sponsorbijdragen van GlaxoSmithKline, Pfi zer/Boeringher Ingelheim, AstraZeneca, MSD, Intec, Teva Pharma NL en Mediq Apotheken. De sponsorbijdragen dienden met name ter ondersteuning van de publiekscampagnes.Opvallende zakelijke partners in 2008 waren de telersgroep ‘Air so Pure Spathiphyllum’ en Intratuin. Ten tijde van de begripscampagne werd het plantje ‘Begrip!’ exclusief verkocht door Intratuin. Per plantje was € 0,50 van de verkoopprijs (€ 2,99) voor het Astma Fonds.

Uit de ANWB-puzzel ontving het Astma Fonds in 2008 € 41.050. In het kader van haar 75-jarig jubileum schonk zorgverzekeraar ONVZ € 50.000 aan het Astma Fonds ten behoeve van een wetenschappelijk onderzoeksproject in het Wilhelminakinderziekenhuis in Utrecht.

LoterijenDe inkomsten uit loterijen zijn in 2008 gestegen. Het Astma Fonds ontvangt baten uit de Lotto, Toto, Instantloterij (krasloten) en de Sponsor Bingo Loterij. Bij de Sponsor Bingo Loterij kunnen deelnemers zelf kiezen naar welk doel de helft van de opbrengst van het lot gaat (geoormerkte werving). In 2008 heeft het Astma Fonds actief donateurs benaderd met de vraag of zij voor het Astma Fonds willen meespelen in deze loterij. De opbrengst uit geoormerkte werving steeg onder andere dankzij deze actie tot € 222.367 in 2008.

26

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

Astma Fonds Jaarverslag deel

De organisatie in 2008

27

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

28

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

Vereniging en stichtingSinds december 2007 bestaat het Astma Fonds uit een vereniging en een stichting. Beide hebben hetzelfde doel: chronische longziekten helpen voorkomen en de maatschappelijke impact ervan verminderen. Maar de weg ernaar toe is verschillend.

De vereniging vecht voor de belangen van mensen met chronische longziekten. Een zaak van en voor longpatiënten en hun omgeving. Vrijwilligers geven regionaal en lokaal invulling aan landelijk vastgestelde thema’s. Denk hierbij aan bijvoorbeeld het binnenmilieu op scholen, preventie en lotgenotencontact. Binnen de vereniging draait het om het verbeteren van de kwaliteit van leven en het behartigen van de belangen die daartoe bijdragen.

Longpatiëntenvereniging

en Longstichting

Foto

: Bo

erti

en

SAMEN ÉÉN

Ik wilde me na mijn pensioen voor andere mensen inzetten. Bij verschillende clubs heb ik geïnformeerd. De manier waarop het Astma Fonds zich presenteerde -verzorgd en professioneel- sprak mij aan. Nu zet ik me als lobbyist in voor goede en betaalbare mogelijkheden voor sportief bewegen.

John Scholten (60), vrijwilliger bij Rayon Overijssel,

in Luchtwijzer januari/februari

• Vereniging en Stichting trekken samen op• Voortaan één sterke belangenorganisatie voor mensen met een chronische longziekte• 99 actieve werkgroepen in 21 rayons• Astma Fonds vertegenwoordigt bijna 40.000 leden

De stichting werkt op landelijk niveau aan oplossingen voor mensen met een chroni-sche longziekte en potentiële patiënten. Onderzoek, gedragsbeïnvloeding en politieke lobby zijn speerpunten. En natuurlijk zorgt de stichting voor de benodigde fi nanciële middelen. De bestuurder van de stichting is tot 1 juli 2009 tevens voorzitter van de vereniging.

De Astma Fonds vereniging en stichting voeren samen één meerjarenbeleidsplan uit en hebben daarvoor in 2008 samen één meerjarenbegroting opgesteld. Dat is statutair zo vastgelegd en kan ook niet worden gewijzigd, anders dan met toestemming van beide toezichthoudende organen. De achterban is dus niet alleen nauw betrokken bij de uit-voering van beleid, maar ook bij de ontwikkeling ervan.

99 werkgroepenDe vereniging is landelijk ingedeeld in 21 rayons. Binnen deze rayons zijn maar liefst 99 werkgroepen actief met uiteenlopende thema’s. Hierdoor kan iedere vrijwilliger een taak of thema kiezen dat bij hem past, zonder zich meteen met alles te moeten bezighou-den. De inzet van de werkgroepen mag er zijn. Zo organiseerden ze in 2008 maar liefst 27 COPD ontmoetingslunches en praatten ze mee over goed lokaal WMO-beleid. Ook werd lokaal meegewerkt aan verbeteringen in de zorg. Veel werkgroepen pakten voortvarend de uitdaging op om lokaal invulling te geven aan landelijke thematiek.

VbbA/LCPSamen sta je sterker dan alleen, zeker als je hetzelfde doel hebt. Zo voelde dat ook voor de Astmapatiëntenvereniging VbbA/LCP en het Astma Fonds. De patiëntenver-enigingen hebben de daad bij het woord gevoegd. Na intensieve voorbereiding gaan de patiëntenverenigingen op 1 januari 2009 offi cieel samen. Daarmee komt een einde aan de versnipperde belangenbehar-tiging voor mensen met astma en COPD.

VbbA/LCP ontstond in 2001 uit de fusie tussen de Astma Patiënten Vereniging VbbA (1955) en de Landelijke Cara Patiëntenvereniging (1991). Met de 1.500 leden van VbbA/LCP komt het ledental van de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging nu op bijna 40.000.

29

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

HUIS VOOR DE GEZONDHEID

Bedrijfsvoering

• Meer samenwerking met andere gezondheidsfondsen • Ambitie: verhuizing naar Huis voor de Gezondheid

Gezamenlijke huisvestingAcht organisaties van en voor chronisch zieken willen veel nauwer samenwerken. Het plan is om gezamenlijk één kantoor, het Huis voor de Gezondheid, in Amersfoort te betrekken. In de eerste fase worden de ondersteunende diensten gedeeld. Daarna wordt ook de inhoudelijke, projectmatige samenwerking ontwikkeld. De belangrijkste reden voor deze stap is de unieke kans die deze organisaties zien om hun werk kwalitatief naar een nog hoger plan te brengen tegen gelijkblijvende en op den duur wellicht la-gere kosten. Het Astma Fonds verhuist pas naar Amersfoort als het eigen kantoorgebouw in Leusden verkocht is. In de huidige markt is dat niet eenvoudig.

Partners in Huis voor de Gezondheid · Diabetesfonds · Diabetes Vereniging Nederland · Alzheimer Nederland · Fonds Psychische Gezondheid · Maag Lever Darm Stichting · Astma Fonds Stichting en Longpatiëntenvereniging.

RISICOMANAGEMENT • Astma Fonds brengt fi nanciële risico’s in kaart • Astma Fonds voldoet aan belangrijke codes en richtlijnen • Astma Fonds minimaliseert bedrijfsrisico’s

Financiële risico’sHet Astma Fonds is volledig afhankelijk van giften en schenkingen en dus van de welwillendheid van het Nederlandse publiek. Het Fonds heeft de risico’s die dit met zich meebrengt in kaart gebracht. Door duidelijke procedures en protocollen maakt het Astma Fonds de risico’s zo klein mogelijk. Ter beperking van de fi nanciële risico’s, is een aantal maatregelen getroffen.

Wisselingen in de inkomsten kunnen worden opgevangen door de opbouw van een continuïteitsreserve. Het Astma Fonds komt zo niet in gevaar bij onverwachte tegenval-lers. Het Astma Fonds zorgt ook voor risicobeperking door spreiding van inkomsten. Naast de bestaande inkomstenbronnen, zoals de collecte, contributies en donaties, zoekt het Astma Fonds steeds naar nieuwe bronnen. In 2008 bleek de straat- deur-aan-deurwerving van donateurs erg succesvol. Verder is gewerkt aan een nieuwe manier om de zakelijke markt te benaderen en is de website www.gezondelongen.nl ontwikkeld. Mocht blijken dat de inkomsten in 2009, ondanks de geplande inspanningen tegenval-len, dan kan het Astma Fonds terugvallen op maatregelen die in 2008 zijn vastgelegd in verschillende scenario’s.

Het Astma Fonds hanteert protocollen en procedures om fi nanciële processen beheers-baar en controleerbaar te houden. Zo is er het fraudeprotocol voor de collecte en een interne inkoopprocedure. Het wetenschappelijk onderzoek werkt met een eigen subsidieprocedure die waakt over de toekenning van onderzoeksgelden en de besteding hiervan. Om de frauderisico’s beter in beeld te brengen, maakt het Astma Fonds in 2009 een frauderisicoanalyse. Een goede interne beheersing en controle op de naleving van de procedures blijven doorlopend punten van aandacht. De verbeteringen die de afgelo-pen jaren zijn doorgevoerd, leidden ertoe dat de accountant in 2008 het oordeel ‘goed’ aan de interne beheersing van het Astma Fonds gaf.

Reputatierisico’sIedere gift is een blijk van vertrouwen. Het Astma Fonds communiceert daarom open, eerlijk en helder. Zo houdt de organisatie bij calamiteiten de kans op reputatieschade zo beperkt mogelijk. Het Astma Fonds houdt zich aan de gedragscode Goed Bestuur voor Goede Doelen, de CBF-richtlijnen en de richtlijn Reserves Goede Doelen. De brancheorga-nisaties hebben gedragscodes opgesteld voor straatwerving en telemarketing. Ook deze worden nageleefd. Voor de samenwerking met het bedrijfsleven heeft het Astma Fonds een eigen gedragscode. Deze wordt jaarlijks geëvalueerd. De code staat op www.astmafonds.nl.

30

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

Bedrijfsrisico’sNaast fi nanciële- en reputatierisico’s onderkent het Astma Fonds bedrijfsrisico’s gerelateerd aan de gezondheid van medewerkers en aan verzekeringstechnische zaken.

Voor calamiteiten is er de Bedrijfshulpverlening (BHV). Het BHV-team bestaat uit vijf medewerkers waarvan er altijd minimaal een op kantoor aanwezig is. Het Astma Fonds beschikt over een defi brilator. De BHV’ers zijn opgeleid om deze snel en deskundig te bedienen. Om algemene gezondheidsrisico’s te minimaliseren, wordt het Astma Fonds ondersteund door de arbodienst ARBO-Anders. Begin 2009 wordt een vertrouwenspersoon benoemd waarmee medewerkers hun werkgerelateerde problemen vertrouwelijk kunnen bespreken.

Een uitgebalanceerde verzekeringsportefeuille dekt de fi nanciële risico’s die samenhangen met de bedrijfsvoering zoveel mogelijk af. In 2008 heeft een onafhankelijke partij de portefeuille beoordeeld. Hieruit kwam een aantal kleine aanbevelingen naar voren. Het Astma Fonds heeft deze opgevolgd.

NIEUW RELATIEMANAGEMENTSYSTEEMHet Astma Fonds heeft veel relaties en hecht aan een goede omgang met hen. Om beter in te kunnen spelen op hun individuele wensen en behoeften is in 2008 een nieuw relatiemanagementsysteem in gebruik genomen.

31

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

In- en uitstroomVan de ongeveer 80 medewerkers zijn in 2008 twaalf mensen nieuw in dienst gekomen en hebben twaalf mensen de organisatie verlaten. Onder het personeel van het Astma Fonds zijn alle leeftijdscategorieën goed vertegenwoordigd. Het ziekteverzuim ging aanzienlijk omlaag: van 6,18 % (2007) naar 4,82 % (2008). Dit hangt onder meer samen met de relatieve rust die terugkeerde binnen de organisatie na de wijzigingen die in de voorgaande jaren waren doorgevoerd.

Medewerkers

Na mijn studietijd ging ik werken bij het Astma Fonds als communicatieadviseur voor zorg en wetenschap. Ik heb zelf ook astma en ken de impact. Alle ontwikkelingen op het gebied van onderzoek wil ik helder aan een breed publiek overbrengen.

Marleen Verduyn (26), Woerden,

in Luchtwijzer september/oktober

• Doorstroom medewerkers• ziekteverzuim gedaald naar 4,82 procent• Nieuw loongebouw en nieuwe CAO• Nieuw vrijwilligersbeleid

Nieuw loongebouwIn goed overleg met vakbond en Ondernemingsraad kwam in 2008 een nieuw loon- en functiegebouw tot stand. Dit is een vervolg op de reorganisatie in 2006 waarbij veel nieuwe functies ontstonden. Het nieuwe loongebouw is opgesteld en ingevoerd met hulp van de AWVN. In 2009 worden de functiegerelateerde competenties verder ingevuld.

Nieuwe CAOPer 1 januari 2008 is een nieuwe CAO van kracht. De CAO geldt tot en met het jaar 2010. De CAO benoemt het ‘meerkeuze arbeidsvoorwaardensysteem’ en het ‘levensfase-bewust personeelsbeleid’ als actiepunten voor 2009. Het Astma Fonds wil bestaande en nieuwe arbeidsvoorwaarden nog beter laten aansluiten bij de persoonlijke situatie van de medewerker.

VrijwilligersbeleidHet Astma Fonds en vrijwilligerswerk zijn volop in ontwikkeling. In juni 2008 heeft het Astma Fonds een nieuw vrijwilligersbeleid vastgesteld. Dit vrijwilligersbeleid is de basis voor de omgang van het Astma Fonds met de vrijwilligers. Centraal staat de samenwer-king tussen de vrijwilliger en het Astma Fonds die voor beide partijen een toegevoegde waarde oplevert.

Het Astma Fonds heeft hierin de visie op vrijwilligersbeleid vastgelegd:• Vrijwilligers zijn onmisbaar voor het Astma Fonds. Zonder vrijwilligers is het voor het Astma Fonds zowel inhoudelijk als fi nancieel niet haalbaar de doelstellingen te realiseren;• Het Astma Fonds biedt vrijwilligers de voorwaarden om hun vrijwilligerswerk zo optimaal mogelijk te verrichten en daarnaast hun persoonlijke doelen te kunnen nastreven. Het Astma Fonds is daarmee een aantrekkelijke organisatie voor vrijwilligers.

32

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

RecessieHet jaar 2008 was een bijzonder jaar. Door de economische ontwikkelingen in de wereld om ons heen, raakte Nederland in een recessie. De beurskoersen daalden, de huizenmarkt stagneerde en de consumenten werden terughoudender in hun uitgaven. Daarnaast bleken de banken niet allemaal even solide en moesten diverse bedrijven werknemers ontslaan, omdat de vraag naar hun producten afnam.

Ondanks de onrust in de wereld, heeft het Astma Fonds een inkomstengroei kunnen realiseren ten opzichte van 2007. De begroting voor 2008 is echter niet gehaald. Met name de opbrengst uit de nalatenschappen bleef achter. Daar staat echter tegenover dat op de beleggingen een bijzonder goed rendement is behaald.

Jaarrekening 2008De eind 2007 opgerichte Astma Fonds Longpatiëntenvereniging is in 2008 verder ingericht. Daarnaast heeft de samenwerking tussen de Longpatiëntenvereniging en de Longstichting vorm en inhoud gekregen. Beide organisaties blijven nauw met elkaar verbonden door het gezamenlijke meerjaren beleidsplan en de meerjarenbegroting. De jaarrekening van het Astma Fonds is vanaf het boekjaar 2008 geconsolideerd en daardoor vergelijkbaar met de oudere jaarrekeningen. De enkelvoudige balansen en rekeningen van baten en lasten zijn eveneens opgenomen in de jaarrekening.

InkomstenMeer geld voor de doelbesteding is een belangrijk speerpunt van het Astma Fonds. Om dat te kunnen realiseren, moeten de inkomsten groeien, liefst tegen gelijkblij-vende kosten. In 2008 zijn de inkomsten ten opzichte van 2007 met € 337.000 gestegen, mede door de eenmalige vrijval van de verplichtingen aan de Stichting Ketenkwaliteit COPD (€ 249.000) en een ongerealiseerd koersresultaat op de beleg-gingen, van € 418.000. De totale opbrengst bedroeg € 14.576.000.

Financiën

INKOMSTEN, UITGAVEN EN VOORUITZICHTEN

• Inkomstengroei ten opzichte van 2007• Relatieve daling van kosten voor de werving van fi nanciële middelen• Directe bestedingen aan de doelstellingen gestegen van 75% naar 76%

Opbrengst 2002 - 2008(x € 1.000)

15000

14500

14000

13500

13000

12500

2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008

Ten opzichte van 2003 zijn de inkomsten met bijna 1,2 miljoen euro gestegen. Het meerjaren beleidsplan gaat uit van 16 miljoen euro inkomsten in 2010. Ondanks de stijgende lijn, wordt dit waarschijnlijk niet gehaald. De meest onvoorspelbare bron van inkomsten zijn de nalatenschappen. In 2005 brachten deze 1,5 miljoen euro meer op dan in andere jaren. Dit leidt direct tot een uitschieter in de grafi ek.

De afgelopen jaren heeft het Astma Fonds veel geïnvesteerd in de werving van mach-tigingsdonateurs. De opbrengst van donateurs is daardoor in 2008 opnieuw gestegen. In 2007 is een actieve start gemaakt met de werving van nalatenschappen. Dit heeft nog niet geleid tot hogere opbrengsten. Door een lagere gemiddelde opbrengst per ontvangen nalatenschap is de opbrengst uit de nalatenschappen zelfs € 481.000 lager uitgekomen dan in 2007. Dalende beurskoersen, een stagnerende onroerendgoedmarkt en de trend om meer verschillende goede doelen dan voorheen in het testament op te nemen spelen hierbij een rol. De totale eigen fondsenwerving heeft in totaal € 378.000 minder opgebracht dan begroot. Hiertoe behoren onder andere de inkomsten van donateurs, leden, de collecte en nalatenschappen.

33

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

2008

2007

■ Onderzoek & Innovatie■ Aandachtsgebieden■ Voorlichting■ Patiëntenvereniging■ Werving baten■ Beheer & Administratie

De beleggingen hebben het in 2008 goed gedaan. Het Astma Fonds belegt uitsluitend in producten met eindwaardegarantie en in vastrentende waarden (obligaties). Met name de laatste zijn het afgelopen jaar in waarde gestegen.

Uitgaven De inkomsten in 2008 zijn voor 76 procent besteed aan de directe doelbesteding. In 2007 was dit 75 procent. De stijging hangt samen met de relatieve daling van de kosten die gemaakt worden voor de werving van de baten.

In 2008 is meer geld besteed aan onderzoek en aan voorlichting. De kosten voor de voor-lichting zijn gestegen omdat in het kader van het project ‘Begrip sociale omgeving’ een derde voorlichtingscampagne is gevoerd. Aan de projecten in de aandachtsgebieden is min-der besteed. Door de afronding van de inrichting van de patiëntenvereniging, zijn ook de bestedingen aan de eigen activiteiten van de patiëntenvereniging gestegen. In 2008 is aan de doelbestedingen in totaal € 11.047.000 besteed. Dit is € 354.000 meer dan in 2007.

De inkomsten van het Astma Fonds zijn als volgt besteed:

Resultaat, reserves en beleggingenHet Astma Fonds heeft het jaar 2008 afgesloten met een negatief resultaat van € 46.250. Dit bedrag is in mindering gebracht op de continuïteitsreserve. Door een aantal mutaties in de overige reserves en fondsen, is de continuïteitsreserve echter per saldo gestegen tot € 3.056.000. De omvang van deze reserve voldoet daarmee aan de richtlijn Reserves Goede Doelen die de Vereniging voor Fondsenwervende Instellingen (VFI) formuleert voor haar leden.

De richtlijn geeft ook advies over de wijze waarop charitatieve instellingen kunnen omgaan met hun beleggingen. Het Astma Fonds heeft een gedeelte van de liquide middelen belegd. Deze beleggingen voldoen aan de VFI-richtlijn.

Vooruitzichten 2009Wat het jaar 2009 gaat brengen is onzeker. Het Astma Fonds heeft de afgelopen jaren veel geïnvesteerd in de relatie met donateurs, leden, collectanten en andere giftgevers. De verwachting is dat deze relaties het Astma Fonds tijdens het 50-jarige jubileum blijven steunen. Onzeker blijven de inkomsten uit de nalatenschappen en de beleggingen. Eind 2008 heeft het Astma Fonds daarom scenario’s ontwikkeld waarin maatregelen zijn opgenomen die kunnen worden uitgevoerd als de inkomsten lager uitvallen dan begroot.

34

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

Bestuur en organisatie Nevenfuncties BestuurderMichael Rutgers M.Sc. heeft overwegend nevenfuncties die voortvloeien uit zijn functie als bestuurder van het Astma Fonds, te weten:• Bestuurslid Samenwerkende Gezondheidsfondsen VFI.• Bestuurslid Stichting Loterijacties Volksgezondheid.• Adviseur TREAT-NMD, EU Framework Programme Network of Excellence.

Salaris BestuurderHet aan de bestuurder / algemeen directeur toegekende jaarsalaris, inclusief vakantiegeld en vaste eindejaarsuitkering, bedraagt € 125.000. Dit is conform de adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen.

Nevenfuncties leden Raad van ToezichtT. J. Jacobse* Business Events & Sponsoring Director Corporate Marketing Department, ROBECO Rotterdam Verder geen relevante nevenfuncties

Drs. B. J. M. Hoskam* Directielid van ABN Amro Arbo Services, tevens bedrijfsarts Verder geen relevante nevenfuncties

Drs. A. Juli* Directeur Openbare Scholengemeenschap Schoonoord* Lid RvT Ashram College, Alphen a/d/ Rijn* Lid Goudse Adviesraad voor mensen met een beperking* Plv. Lid WMO-raad Gouda Verder geen relevante nevenfuncties

Dr. F. W. J. M. Smeenk* Longarts en opleider in het Catharina Ziekenhuis te Eindhoven* Lid van diverse commissies in genoemd ziekenhuis* Lid wetenschappelijke adviesraad ALK/Abello* Voorzitter van het consilium abeundi van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose * Vice-voorzitter Medisch Specialisten Registratie Commissie MSRC * Lid task group HERMES (Harmonised Education in Respiratory Medicine for European Specialists)

Een reglement voor de Raad van Toezicht, inclusief

profi elschets, is opvraagbaar bij het Astma Fonds.

Raad van Toezicht

Bestuur

Bureau

Statutaire naamAstma Fonds Longstichting

MissieDe Astma Fonds Longpatiëntenvereniging en de Astma Fonds Longstichting delen dezelfde missie: chronische longziekten helpen voorkomen en de maatschappelijke impact ervan verminderen. Het Astma Fonds ondersteunt mensen met chronische longziekten bij het zo goed mogelijk omgaan met hun aandoening en bij het verbeteren van hun kwaliteit van leven.

De Astma Fonds Longpatiëntenvereniging en de Astma Fonds Longstichting zijn nauw met elkaar verbonden. De organisaties delen hun missie en personeel van de stichting werkt ook voor de vereniging. Zij voeren één meerjarenbeleidsplan en één meerjaren-begroting. De Astma Fonds Longstichting ondersteunt het functioneren van de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging.

Michael Rutgers M.Sc. is bestuurder van beide organisaties. In 2009 eindigt zijn bestuurlidmaatschap van de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging. Dit bestuurlidmaat-schap was ingesteld om de overgangsfase naar de nieuwe organisatievorm te begeleiden.

Tussen Bestuur van de vereniging en Raad van Toezicht van de stichting zijn, over en weer, voordrachtsrechten vastgelegd.

Samenstelling Raad van Toezicht op 31 december 2008

Naam Benoemd in Jaar van aftreden Zittingsduur 2e termijn

Drs. A. Juli (voorzitter) 2004 2012 4 jaar T. J. Jacobse 2003 2010 1 jaar Drs. B. J. M. Hoskam 2004 2011 2 jaar Dr. F. W. J. M. Smeenk 2004 2009 ¾ jaar

Per 1 juli 2008 zijn J. Keijzer en mr. N. Klijn afgetreden als voorzitter respectievelijk lid van de Raad van Toezicht.Per 1 januari 2009 zal C. van der Sluijs toetreden als lid van de Raad van Toezicht.

Bestuur Stichting op 31 december 2008M. Rutgers, M.Sc.

EreledenH. van GiffenProf. dr. Ph. H. QuanjerDrs. P. C. W. M. Bogaers (overleden 5 juli 2008)Prof. dr. K. F. Kerrebijn (overleden 28 mei 2008)

ORGANOGRAM ASTMA FONDS LONGSTICHTING

35

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

RechtsvormStichting

VestigingsplaatsLeusden

Kamer van Koophandel voor Gooi-, Eem- en FlevolandDossiernummer 40506839

ASTMA FONDS LONGPATIËNTENVERENIGING

Bestuur Vereniging op 31 december 2008

Naam Benoemd in Jaar Zittingsduur van aftreden 2e termijn M. Rutgers, M.Sc. (voorzitter) 27 - 12 - 2007 2009 1 jaar Ir. W.F. Rietveld 21 - 06 - 2008 2012 4 jaar Mr. D.W. de Blaauw-Logcher 21 - 06 - 2008 2012 4 jaar M.R. Verzijl RA 13 - 12 - 2008 2012 4 jaar drs. H.A.G. Helmich 13 - 12 - 2008 2012 4 jaar

LedenraadDe Ledenraad is het hoogste orgaan van de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging en heeft een aantal statutair vastgelegde bevoegdheden. De raad is samengesteld uit afgevaardigden van de verschillende rayons. De rayons worden direct uit de leden gekozen. In het algemeen komt de Ledenraad tweemaal per jaar bijeen, ook dat is statutair geregeld. In de voorjaarsvergadering heeft de Ledenraad het Jaarverslag 2007 en de Jaarrekening 2007 goedgekeurd.

Organogram Astma Fonds Longpatiëntenvereniging

Ledenraad

Bestuur

21 Rayons

Statutaire naamAstma Fonds Longpatiëntenvereniging

MissieDe Astma Fonds Longpatiëntenvereniging en de Astma Fonds Longstichting delen dezelfde missie: chronische longziekten helpen voorkomen en de maatschappelijke impact ervan verminderen. Het Astma Fonds ondersteunt mensen met chroni-sche longziekten bij het zo goed mogelijk omgaan met hun aandoening en bij het verbeteren van hun kwaliteit van leven.

RechtsvormVereniging

VestigingsplaatsLeusden

Kamer van Koophandel voor Gooi-, Eem- en FlevolandDossiernummer 32129618

De nevenfuncties van de bestuurders zijn bekend en in overeenstemming met de regels van het keurmerk CBF.

OVERIGE ORGANISATIES

De volgende organisaties zijn verbonden met de Astma Fonds Longstichting. De jaarrekeningen van beide organisaties zijn opgenomen in de jaarrekening van het Astma Fonds en in de geconsolideerde cijfers.

Statutaire naamStichting Nederlands Astma Fonds

MissieDe Stichting Nederlands Astma Fonds stelt zich ten doel de Astma Fonds Longstichting fi nancieel te ondersteunen.

RechtsvormStichting

VestigingsplaatsLeusden

Kamer van Koophandel voor Gooi-, Eem- en FlevolandDossiernummer 41189163

Statutaire naamVereniging tot steun aan het Nederlands Astma Fonds

MissieDe Vereniging tot steun aan het Nederlands Astma Fonds stelt zich ten doel de Astma Fonds Longstichting fi nancieel te ondersteunen.

RechtsvormVereniging

VestigingsplaatsLeusden

Kamer van Koophandel voor Gooi-, Eem- en FlevolandDossiernummer 40507234

De nevenfuncties van de bestuurders zijn bekend en in overeenstemming met de regels van het keurmerk CBF.

36

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

Vertrouwen in 2009

Het Astma Fonds zet met vertrouwen belangrijke stappen naar de toekomst. Met trots vieren we in 2009 ons 50-jarig jubileum. Wat is er in die jaren veel bereikt voor mensen met chronische longaandoeningen! Het jubileum biedt nieuwe kansen, zowel in fondsenwerving als in het zichtbaar te maken van de relevantie van het werk van het Astma Fonds, meer dan alleen voor mensen met chronische longziekten. Tegelijkertijd stelt de economische situatie in het jaar 2009 het Astma Fonds voor een uitdaging. Het Astma Fonds vertrouwt op de sterke relaties met donateurs, leden en collectanten. Toch is het goed dat het Astma Fonds is voorbereid op eventuele tegenval-lende fondsenwerving.

Kansen op inhoudIn 2009 werkt het Astma Fonds verder aan het behalen van resultaten waar mensen daadwerkelijk iets mee kunnen. Neem de crisismaatregelen waarmee de overheid onder meer investeert in gezonde scholen. Het Astma Fonds stelt daarbij de ‘adoptieschool’ in Waalwijk als voorbeeld.

Op 1 juli 2009 is het rookverbod in de horeca één jaar van kracht. Het Astma Fonds blijft de aandacht vestigen op de schadelijke effecten van roken op de gezondheid. Tegelijk zet het Astma Fonds de lobby voort voor de vergoeding voor stoppen met roken in de basisverzekering.

Omdat bewegen preventief van grote waarde is, blijft het Astma Fonds men-sen met chronische longziekten stimuleren tot meer lichamelijke activiteit. Zo krijgt de pilot van de bel-actie en de beweegcoach zeker een passend vervolg. Ook de Coalitie Gezond Geweten, in Den Haag, zal een voorbeeld zijn voor andere gemeentelijke initiatieven voor specifi eke doelgroepen.

Het Astma Fonds wil in 2009 de inbreng van patiënten in de kwaliteit van zorg voor mensen met chronische longziekten verder versterken. Het Astma Fonds ontwikkelt instrumenten waarmee patiënten hun zorg kunnen verbete-ren, samen met hun eigen zorgverleners en zorgverzekeraar.

De onderzoeksactiviteiten van het Astma Fonds krijgen in 2009 een stevige basis in de nieuwe onderzoeksagenda. Daarnaast is de verwachting dat het lopende onderzoek leidt tot welkome resultaten met betekenis voor de wetenschap én de patiënt.

Onder de huidige economische omstandigheden wordt 2009 een spannend jaar voor de fondsenwerving. Het Astma Fonds vertrouwt op bestaande rela-ties, maar ontwikkelt tegelijk nieuwe middelen, bijvoorbeeld in persoonlijke en digitale fondsenwerving.

Kansen in de organisatieHet Astma Fonds versterkt in 2009 de huidige structuur van stichting en patiëntenvereniging en bouwt deze verder uit. Ook blijft het de ambitie om gezamenlijke huisvesting te betrekken met andere gezondheidsfondsen en patiëntenorganisaties.

Het Astma Fonds viert in 2009 het 50-jarig bestaan. Dat zal tot uiting ko-men in de verschillende campagnes en biedt kansen in de publiciteit. Door goed zichtbaar te zijn, kan het Astma Fonds zich sterker positioneren als een maatschappelijke organisatie die koerst op het brede aandachtsgebied van de chronische longziekten.

Michael RutgersBestuurder / algemeen directeur Astma Fonds

VOORUITBLIK

37

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

Tegelijkertijd zijn er ook nieuwe mogelijkheden die vooral samenhangen met de

huidige focus, zichtbaarheid en innovatieve plannen. Ook biedt het 50 jarig jubileum

gelegenheid om zichtbaar en relevant te zijn voor de grote doelgroep van mensen

met chronisch longziekten. Er is veel vertrouwen in de toekomst van onze

organisatie. De beoogde resultaten kunnen bereikt worden.

Het ziekteverzuim is naar tevredenheid gedaald. De intensieve verandertrajecten

hebben in vorige jaren hun tol geëist. Nu is er op dat vlak relatieve rust voor de

medewerkers.

In 2008 is de Raad van Toezicht van samenstelling veranderd. De voorzitter, de

heer Jasper Keijzer, trad na zeven jaar terug. Zijn rol in de nieuwe koers van de

organisatie was cruciaal en sturend. Ook mevrouw Lenny Klijn trad terug. Zij heeft

in haar langdurende betrokkenheid bij de organisatie een belangrijke rol gespeeld

bij het begeleiden van juridische en communicatieve trajecten van de Raad van

Toezicht. De Raad van Toezicht is Jasper Keijzer en Lenny Klijn zeer erkentelijk

voor hun rol en inbreng.

Raad van Toezicht,

Drs. A. Juli (voorzitter)

Drs. B. J. M. Hoskam

T. J. Jacobse

Dr. F. W. J. M. Smeenk

Rapportage van de Raad van Toezicht van de Astma Fonds Longstichting

EEN GOED JAAR

De Raad van Toezicht is bijzonder te spreken over zowel de extern zichtbare

ontwikkelingen als de interne ontwikkelingen. Er is een nieuwe vereniging opgezet

die vecht voor de belangen van mensen met chronische longziekten en een stichting

die zich richt op het bestrijden van de chronische longziekten. Deze tweedeling is

een langgekoesterde wens van de Raad van Toezicht die nu gerealiseerd is. Daarnaast

is aan het eind van het jaar het fusietraject met de zustervereniging VbbA/ LCP tot

een goede afronding gebracht. Dit tot tevredenheid van alle betrokkenen. Over dit

fusietraject vonden de eerste gesprekken reeds 30 jaar geleden plaats! Ook daarmee

is dus een belangrijke stap gezet.

De Raad van Toezicht is van mening dat de richting van beide organisaties goed is,

als resultaat van het lopende beleidsplan 2007-2010. Daarnaast doet de inrichting

van beide organisaties recht aan enerzijds de wens om samen op te trekken in het

bereiken van de resultaten en anderzijds autonomie op lokaal niveau te stimuleren.

De Raad ondersteunt de beweging die de organisatie heeft gekozen om zich bezig

te houden met het brede aandachtsgebied chronisch longziekten.

De focus en de zichtbaarheid van het Astma Fonds zijn enorm toegenomen. Er is

in 2008 maandelijks publiciteit geweest over de inhoudelijke doelen van het Astma

Fonds. Daarmee profi leert het Astma Fonds zich steeds meer als maatschappelijke

organisatie die direct en herkenbaar opkomt voor de belangen van mensen met

chronische longziekten.

De fi nanciële resultaten over 2008 zijn bevredigend. Al zijn er wel zorgen over

de dalende inkomsten uit nalatenschappen. Het jaar 2009 wordt fi nancieel een

spannend jaar, met name op het gebied van nalatenschappen. Mogelijk komt ook

de fondsenwerving bij bedrijven onder druk.

38

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

Sinds 1 juli 2008 zijn de nieuwe CBF-richtlijnen van kracht. Een belangrijke wijziging hierin is de vervlechting met de VFI-richtlijn Goed Bestuur voor Goede Doelen. Dit heeft ertoe geleid dat elke organisatie met het CBF-keurmerk een verantwoordingsverklaring moet opstellen waarin wordt beschreven op welke wijze de organisatie omgaat met de drie principes van goed bestuur. Deze verklaring moet ook worden opgenomen in de jaarrekening, eventueel in een verkorte vorm. Het CBF gebruikt deze verklaringen om in gesprek te treden met de organisaties over de wijze waarop zij omgaan met de algemene principes.

De drie algemene principes van goed zijn bestuur zijn als volgt geformuleerd:

1. Binnen de instelling dient de functie ‘toezicht houden’ (vaststellen of goedkeuren van plannen en het kritisch volgen van de organisatie en haar resultaten) duidelijk te zijn gescheiden van het ‘besturen’ dan wel van de ‘uitvoering’.

2. De instelling dient continu te werken aan een optimale besteding van middelen, zodat effectief en doelmatig gewerkt wordt aan het realiseren van de doelstelling.

3. De instelling streeft naar optimale relaties met belanghebbenden, met gerichte aandacht voor de informatieverschaffi ng en de inname en verwerking van wensen, vragen en klachten.

Over Toezicht houdenDe Raad van Toezicht van de Astma Fonds Longstichting verleent goedkeuring over de beleidplannen, meerjarenbegrotingen alsmede de jaarplannen en de jaarbegroting. De Ledenraad van de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging keurt de meerjarenbeleidplannen en de meerjarenbegroting goed.

Het eenkoppige bestuur van de Astma Fonds Longstichting bestuurt de stichting en wordt daarbij gesteund door een bureau. Het meerkoppige bestuur van de Astma Fonds Longpatiëntenverenging bestuurt de vereniging en wordt daarbij ondersteund door de stichting en haar medewerkers. De bestuurder van de stichting is tot 1 juli 2009 ook betaald voorzitter van de vereniging. Daarna zal het bestuur uit onbetaalde krachten bestaan. Dit is zo geregeld om de nieuwe en unieke constructie van een goede doelen organisatie en een patiëntenorganisatie, die samen optrekken en nauw verbonden zijn, te borgen. De bestuursorganen van beide organisaties werken op basis van functieprofi elen, en functioneren geheel volgens de voorschriften van de Code Wijffels.

Over optimale besteding van middelenJaarlijks laat het Astma Fonds onderzoeken wat de wensen en verwachtingen zijn van de leden over de organisatie. Ook bij de niet-leden wordt dit in kaart gebracht. De beoogde resultaten zijn daartoe SMART geformuleerd (Specifi ek, Meetbaar, Acceptabel, Realistisch en Tijdgebonden). De beoogde doelstellingen zijn per defi nitie relevant voor de achterban.

Over optimale relatie met belanghebbendenDe relatie van de Astma Fonds Longstichting met de primair belanghebbenden, de patiënten met chronische longziekten, is geborgd in de in 2007 inge-voerde unieke constructie met de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging. Uit onderzoek blijkt dat 40.000 leden van de Astma Fonds Longpatiëntenvereni-ging nut en meerwaarde ervaren van hun lidmaatschap. Er is een periodieke uitgave waarin leden op de hoogte gehouden worden van voor hen relevante medische en maatschappelijke ontwikkelingen. Er zijn e-mail nieuwsbrieven voor vrijwilligers. Het beleid wordt daarop aangepast. De circa 200.000 donateurs worden regelmatig geïnformeerd over de voortgang van de projecten. De donateurs zijn nog niet actief betrokken bij de projecten en onderwerpen. De Astma Fonds Longstichting wil dit echter wel ontwikkelen.

Verantwoordingsverklaring

39

JAA

RV

ERSL

AG

2

00

8

Er is een intensieve relatie tussen de Astma Fonds Longstichting, de Astma Fonds Long-patiëntenvereniging en de vele honderden vrijwilligers. Zowel op strategisch niveau, bij het ontwikkelen en vaststellen van beleid en positionering, als op lokaal en landelijk uitvoerend niveau. De waarde van deze samenwerking kan niet hoog genoeg ingeschat worden. Alleen zó wordt een gedragen beleid ook effectief en met draagvlak uitgevoerd.

De Astma Fonds Longstichting en de Longpatiëntenvereniging onderhouden relaties met wetenschappers en het medische veld via formele werkverbanden. Maar ook daarnaast wordt intensief met elkaar op getrokken om de kwaliteit van de zorg verder te verbeteren en onderzoek te fi nancieren dat relevant is in relatie tot de vragen en behoeften van de patiënt met chronische longziekten.

Uiteraard beschikken de organisaties over een klachtenprocedure en die functioneert naar wens. Daarmee is natuurlijk niet iedere klacht inhoudelijk naar volle tevredenheid opgelost, maar die klacht is dan wel volgens de procedure afgehandeld.

De Astma Fonds Longstichting kent de volgende organen: Raad van Toezicht, Bestuur en Wetenschappelijke Advies Raad.

De Astma Fonds Longpatiëntenvereniging kent de volgende organen: Ledenraad en Bestuur.

Michael R. Rutgers, M.Sc.Bestuurder / algemeen directeur Astma Fonds LongstichtingVoorzitter Astma Fonds Longpatiëntenvereniging

Astma Fonds

Postbus 5 - 3830 AA Leusden

www.astmafonds.nl

Giro 55055

www.astmafonds.nl