Stichting MS Researchnummer 52, jaar 2016

“Ziek zijn betekent niet dat je niet kunt genieten van het leven” Dancing GirlReni de Boer (heeft MS) en danst met haar partner Daan

Voorwoord

“Er zijn veel dingen waar ik op hoop. Dat

het morgen een mooie dag wordt. Dat ik

een keer de loterij win. Dat ik een mooi

rood mantelpakje vind. En dingen waar ik

niet op durf te hopen, maar stiekem toch

doe. Een van die dingen is genezing. Een

redelijk belangrijke.”

Deze quote is van Reni de Boer en staat

op de kaft van haar boek ‘Stuk!’

Reni en haar man Daan ziet u in onze

TV-commercial ‘Wonderful tonight’ dansen

op de muziek van Eric Clapton. Op haar

zeventiende werd Reni ziek. Wat leek te

beginnen als een fikse griep ging maar niet

over. Reni wilde naar school, naar feestjes

en verder met haar leven, maar bleef moe.

Zes jaar later kreeg ze de diagnose MS –

ze was nog maar net een jaar getrouwd.

De ziekte dwong haar haar plannen bij te

stellen en haar energie te verdelen.

In hetzelfde boek zegt zij:

‘Gezondheid is niet alles

Je kunt ziek zijn en gelukkig

Of gezond, maar ongelukkig

Dan kies ik voor het eerste’

Het geluk van Reni en haar man zien we

weerspiegeld in alle beelden. Hun geluk

werd anderhalf jaar geleden compleet met

de geboorte van een prachtige zoon.

Het is aan onze Stichting de hoop op

genezing waar te maken. Voor Reni en alle

andere mensen met MS. Daarbij kunnen

wij niet zonder uw hulp.

Dorinda Roos

Directeur Stichting MS Research

Hoop

2

RONDOM

ColofonRondom MS is een periodiek met als doelhet zo breed mogelijk informatie bieden overmultiple sclerose

Eindredactie:Dorinda Roos,directeur Stichting MS Research,directie@msresearch.nl

Redactie:Hans de GoeijAnnette van der GoesFrauke van HultenHarrie van LeeuwenMarika MarkuKarin SmitsRaymond TimmermansHerman van der Weide

Fotografie:Aldo AllessieHein AthmerRenate BeenseMarcel Israel Cor MooijSimon van der Woude Toni Zwenne

Vormgeving:Pre Press Buro Booij,Maarsbergen

Productie:Regalis - Zeist

Oplage: 55.000

Contact:Stichting MS ResearchLeidseweg 557-1Postbus 2002250 AE VoorschotenTelefoon 071 5 600 500www.msresearch.nlinfo@msresearch.nlNL 17 INGB 0000006989NL 24 ABNA 0707070376

ISSN 1574-9215

4Buiten de gebaande paden denken

7Nieuw Unicum; langer thuis blijven wonen

10Rondom Professoren

13Het is niet vanzelfsprekend alles te kunnen

16Cognitieve revalidatie

19Aandacht voor MS bij het grote publiek

22Dancing Girl

26Prof.dr. Sixma draagt adviseursrol over

29Kom in actie voor MS

30Je bent je ziekte niet

3

Inhoud

4

Dr. Inge Huitinga, directeur Nederlandse Hersenbank en Tanja Deurloo, oprichter Annindriya geurexperts

Dr. Inge Huitinga en Tanja Deurloo

patiënt, omgeving en behandelaar, in relatie

tot katheters. Kunt u daar iets meer over

vertellen?

Tanja: “Ik ben een geurexpert met een

achtergrond als chemicus. Het reukorgaan

is enorm complex. Mensen zouden tussen

80 miljoen en een miljard verschillende

geuren kunnen ruiken. Dat is nog erg

onderbelicht.”

Inge: “Ja, je zou kunnen conditioneren

met geur, zoals nu met geluid gebeurt in

de Pavlov reflex.”

Tanja: “Dat noemen we priming. Een

voorbeeld: een nieuw parfum pas gaan

dragen voor een heel gelukkig moment.

Later kun je dat gevoel weer oproepen

door die specifieke geur opnieuw te

gebruiken. Geluk in een flesje! Nu wat

betreft ons onderzoek in relatie tot de

gezondheidszorg en katheters. Het viel

ons op dat er in de gezondheidszorg heel

nuchter en stoer wordt omgegaan met

stank.

Mensen zeggen heel snel: ‘Dat is nu

eenmaal zo. Wij zijn kordaat en doen niet

flauw.’ Indirect geef je dus ook het signaal

dat de patiënt en de omgeving het niet

waard zijn om er iets aan te doen. Een

van de meest uitdagende situaties in het

ziekenhuis, in termen van geurperceptie,

Inge, u kreeg jaren geleden als

een van de eersten een speciale

MS-onderzoeksbeurs, het MS Fellowship.

Wat heeft dat voor u betekend?

Inge: “Ik wilde klinisch onderzoek

combineren met fundamenteel

wetenschappelijk hersenonderzoek.

Dankzij die beurs kreeg ik die kans en een

vaste aanstelling bij de Hersenbank.”

Wat is het belang van de Hersenbank?

Inge: “Kennis over hoe wij denken,

bewegen en hoe onze hersenen werken,

hebben wij nodig om inzicht te krijgen

in hersenziekten. Deze kennis kan

daarnaast ook leiden tot toepassingen,

bijvoorbeeld om in de toekomst met

robotica de werking van de hersenen te

simuleren.”

Wat is de visie en missie van de

Hersenbank?

Inge: “Ons doel is het verzamelen van

hersenweefsel voor onderzoekers over de

hele wereld. Onze missie is het oplossen

van de vraag hoe MS ontstaat en hoe we

de ziekte kunnen stoppen en voorkomen.”

Tanja, uw onderzoeksgebied betreft de

invloed van geur op het welbevinden van

Buiten de gebaande paden denkenBij MS-onderzoek van groot belang

Dr. Inge Huitinga

is directeur van

de Nederlandse

Hersenbank, opgericht

door Dick Swaab

in 1950. Destijds is

al snel gestart met

onderzoek naar MS.

Tanja Deurloo,

oprichter Annindriya

geurexperts, betoogt

dat er veel meer

met geuren gewerkt

kan worden in de

gezondheidszorg.

Een gesprek met beide

dames.

5

RONDOMOnderzoek

Dr. Inge Huitinga en Tanja Deurloo

overlijden niet alsnog toestemming te

worden gevraagd. In combinatie met de

kleine geografische afstanden in Nederland

kunnen we er dus heel snel bij zijn.

Hierdoor is het post mortem delay maar

zes uur en dat is wereldwijd het kortste

delay. Bij MS gebeurt de analyse van de

hersenen door plakjes van de hersenen te

scannen. Dat geeft een gedetailleerd beeld.

We hebben er veel belang bij om een

beeld te krijgen hoe de ziekte huishoudt in

de hersenen op structureel, maar ook op

cellulair en moleculair niveau. Er blijkt een

grote diversiteit te zijn in hoe de hersenen

van patiënten eruit zien. We hebben nu

een grote databank van hersenen van

MS-patiënten, ik kijk er zelf continu naar.

Op den duur ga je toch patronen zien.

Binnenkort gaan we samen met andere

banken kijken of we subgroepen kunnen

onderscheiden.” rw

Kunt u in algemene zin iets vertellen over

hetgeen geur doet bij mensen en hoe geur

in de hersenen werkt?

Tanja: “Omdat de koppeling er is aan het

geheugen in het limbisch systeem, het

oerbrein of reptielenbrein, leidt reuk tot

pre-reflectieve reacties, zoals aantrekken,

afkeer, lust, vluchten etc. Pas daarna gaan

we nadenken. Ruiken is voelen. Geur

verandert ook iets in je cognitieve instelling,

maar we zijn ons er niet van bewust.”

Inge, binnen de Nederlandse Hersenbank

bestaat een donorprogramma, wat houdt

deze precies in en waarom is het cruciaal

voor MS-onderzoek?

Inge: “Als een van de weinige weefsel-

banken ter wereld hebben wij een

prospectief hersendonatie programma,

waarbij mensen bij leven al hersendonor

kunnen zijn. Daardoor hoeft na het

is de endoscopie. Alle lichaamssappen

worden weggezogen en komen in een

grote zak terecht en die zak moet ook

worden vervangen. Daarbij is het ons

gelukt om die negatieve geurbeleving

weg te nemen. Katheters (voor de blaas

of darm) kennen ook dit probleem van

negatieve geurbeleving. Er hangt vaak

een continue zweem van urine, om

mensen die een katheter dragen. We

zijn ervan overtuigd dat de kwaliteit van

leven kan verbeteren als we hier iets

aan kunnen doen. Dit zal een positief

effect hebben op het welbevinden, het

zelfvertrouwen, gevoel van eigenwaarde

en het sociale leven. We zitten nu

in de ideeën- en haalbaarheidsfase,

ter voorbereiding op een pilot in

Nieuw Unicum, een zorginstelling

gespecialiseerd in MS.”

Dr. Inge Huitinga en Tanja Deurloo in gesprek met journalist Harrie van Leeuwen.

6

RONDOMOnderzoek

Liesbeth Kooij en Alexander Rinnooy Kan

Wat is de meerwaarde voor mensen

met progressieve MS om gebruik

te maken van de ervaring, kennis

en kunde van Nieuw Unicum?

Liesbeth: “MS is een complex ziektebeeld

en kent verschillende vormen. Zo

onderscheiden we relapsing-remitting

MS en progressieve MS. Bij deze laatste

vorm komen met name de beperkingen

ten gevolge van MS op de voorgrond te

staan. In totaal hebben in Nederland

17.000 mensen MS en circa 6.000 mensen

daarvan hebben de primair progressieve

vorm. Wereldwijd is er weinig aandacht

geweest voor deze vorm, terwijl het de

meest invaliderende ziekte onder jonge

mensen is. Bij Nieuw Unicum is juist

veel aandacht en expertise opgebouwd

rondom de zorg voor en behandeling van

patiënten met deze vorm van MS. Een

multi disciplinaire groep van bevlogen

professionals is hier dagelijks bij betrokken.”

Als u binnen de Nederlandse

gezondheidszorg kijkt, wat vindt u dan echt

onderscheidend aan Nieuw Unicum?

Alexander: “Onderscheidend aan hen

is wat mij betreft de combinatie tussen

kliniek en wetenschap, in samenwerking

met MS-Centrum Amsterdam, en de

opgebouwde expertise op een complex

stuk van de gezondheidszorg.”

Hoe bereikt Nieuw Unicum de mensen met

MS in het gehele land?

Liesbeth: “Voor mensen met MS in het

hele land hebben wij een online coaching

programma ontwikkeld. Zij kunnen vragen

stellen aan onze MS-verpleegkundige en zij

Nieuw Unicumfaciliteert langer thuis

blijven wonenHet MS-expertisecentrum van Nieuw Unicum begeleidt en behandelt mensen met MS op eigen

locatie en op nationaal niveau. Prof.dr. Alexander Rinnooy Kan, lid Comité van Aanbeveling van

Stichting MS Research en Stichting Vrienden van Nieuw Unicum, en Liesbeth Kooij, manager

MS-expertisecentrum Nieuw Unicum, over de zorgverlening aan mensen met progressieve MS,

de politieke ontwikkelingen en de impact daarvan op de zorg.

7

RONDOMMensen

Liesbeth Kooij en Alexander Rinnooy Kan

krijgen direct antwoord. Het is een prachtig

product. Via onze site nieuwunicum.nl,

of telefonisch (023- 57 61 286), kunnen

mensen zich aanmelden.”

Per 1 januari 2015 is de financiering vanuit

de AWBZ herverdeeld. Wat betekent dat

voor mensen met MS?

Liesbeth: “Het beleid van de overheid

is erop gericht dat patiënten langer

thuis moeten blijven. Gelukkig heeft

Nieuw Unicum diensten en producten

ontwikkeld, die het langer thuis wonen

juist faciliteren. Deze kennen echter

nog geen reguliere vergoeding. Voor een

permanent verblijf in Nieuw Unicum heb

je een verblijfsindicatie nodig van het CIZ

(Centrum Indicatiestelling Zorg). Het CIZ is

echter nog terughoudender geworden bij

Patiënten moeten gehoord worden. De

politiek is daar heel gevoelig voor. Ik kan

het zeggen, want ik ben Eerste Kamerlid.”

Wat heeft het nieuwe beleid voor invloed op

zowel patiënt als mantelzorger?

Liesbeth: “Wij zien dat het langer thuis

blijven wonen nog niet gefaciliteerd

wordt. Met name twee groepen patiënten

raken daardoor tussen de wal en het

schip. Enerzijds de patiënt, die vóór

deze maatregel kortdurend opgenomen

het afgeven hiervan. Alleen als je 24-uurs

zorg van dichtbij nodig hebt, kom je

hiervoor in aanmerking. Hierdoor raakt een

belangrijke groep gedupeerd.”

Alexander: “We leggen ons er niet bij

neer, dat zaken nu nog niet op orde zijn.

FilmStichting MS Research heeft een film over Nieuw Unicum gemaakt. De DVD is kosteloos te bestellen via e-mail: administratie@msresearch.nlof telefoonnummer: 071 - 5 600 500

Wilt u meer informatie over MS Zorg op Afstand? Kijk dan op nieuwunicum.nl (Cliënt) of vraag de gratis DVD aan op administratie@msresearch.nl

MS-verpleegkundige Corina Donkers en Twan van der Kerkhoff (heeft MS) te gast bij RTL4 Koffietijd.

Corina in een online coaching gesprek met Twan.

8

RONDOMMensen

Liesbeth Kooij en Alexander Rinnooy Kan

weten minder over de eerste fase en

over hoe je de ziekte in die fase terug

kunt dringen. Wij zijn complementair

aan de reguliere MS-zorg, waar mensen

in de beginfase van hun ziekte terecht

komen. Nadat Nieuw Unicum jaren

een intramurale instelling was, willen

we nu meer de verbinding zoeken met

de andere zorgorganisaties en met de

academie in relatie tot wetenschappelijk

onderzoek. In de samenwerking met het

MS-Centrum Amsterdam van het VUmc

gaat het bijvoorbeeld over de overgang

voor de patiënt van de beginfase naar

de progressieve vorm. Er wordt een

gezamenlijk spreekuur gehouden, waarbij

onze arts aansluit bij een collega van het

VUmc. Wij leren van elkaar.

Alexander: “Wat ik interessant vind is dat

er een enorme meerwaarde zit tussen

de onderzoekswereld en de wereld met

veel praktijk ervaring en praktische

vraagstukken. Precies zoals nu bij Nieuw

Unicum en MS-Centrum Amsterdam

gebeurt.” rw

door het ontzeggen van deze vormen

van zorg juist onmogelijk wordt gemaakt

wat door het beleid wordt voorgestaan,

namelijk langer thuis blijven wonen.”

Er wordt steeds meer een beroep gedaan op

de mantelzorger, hoe zien jullie dat?

Liesbeth: “Ik denk dat er een te groot

beroep wordt gedaan op de mantelzorger

bij deze complexe ziekte. Een opname is

pas mogelijk als mantelzorgers omvallen.

Je zou ‘blended mantelzorg’ moeten

hebben, deels professionele zorg en deels

mantelzorg. Waarom kan dat toch niet

gefinancierd worden?”

Hoe is de samenwerking tussen Nieuw

Unicum en het MS-Centrum Amsterdam van

het VUmc?

Liesbeth: “Nieuw Unicum heeft veel

ervaring met progressieve MS, maar we

werd om de mantelzorger te ontlasten

(respijtzorg). Deze mogelijkheid zorgde

er destijds voor dat de situatie thuis

houdbaar bleef. De mantelzorger kon

‘bijtanken’ en blijven functioneren.

Momenteel krijgt deze patiënt geen

indicatie meer. Dit terwijl het langer thuis

wonen juist blijvend gefaciliteerd zou

kunnen worden door het ontlasten van de

mantelzorger op gezette tijden. Anderzijds

geldt hetzelfde voor mensen die

opgenomen werden om gebruik te maken

van onze expertise. Neem bijvoorbeeld

de patiënt die tijdens een weekopname

bij ons na het aanpassen van zijn rolstoel

zich weer zelfstandig kon voortbewegen.

Ook deze groep valt niet meer binnen het

indicatiekader, terwijl ook bij hen geldt

dat juist m.b.v. onze expertise langer thuis

blijven wonen gefaciliteerd wordt.”

Alexander: “Dit is merkwaardig, omdat

Het team van Nieuw Unicum werkt nauw samen met het MS-Centrum Amsterdam VUmc.

Alexander Rinnooy Kan en Liesbeth Kooij.

9

RONDOMMensen

Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx

10

Prof.dr. Jack van Horssen,wetenschapper in moleculaire celbiologie en immunologie MS-Centrum Amsterdam VUmc

Jack van Horssen

de rol van mitochondriën bij MS. Jack:

“Mitochondriën zijn de energie centrales

van cellen, maar produceren

daarbij wel schadelijke

zuurstof radicalen.”

In de hersenen van

mensen met MS

treden er uitgebreide

mitochondriële

veranderingen op. In

de beschadigde

gebieden

van de

ontstaat. Ik vond dat bepaalde stoffen de

hoeveelheid antioxidant-enzymen in cellen

sterk verhoogden.” Een farmaceutisch

bedrijf bleek op hetzelfde moment een

geneesmiddel in productie te hebben

dat in staat is meer lichaamseigen

antioxidanten aan te maken. Jack:

“Het bleek dat ik ergens aan werkte

dat op korte termijn klinisch toepasbaar

kon worden. Dit motiveerde me enorm.

Ik kreeg hierdoor de mogelijkheid

om meer klinisch gerelateerd

onderzoek te doen in

samenwerking met de

farmaceut. Fundamenteel

onderzoek naar het

effect van medicijnen

op cellen, besteden

farmaceuten

vaak uit aan

academische

centra.”

Energiecentrales

van cellen

Daarnaast

onderzoekt Jack

Jack: “De kennis die ik vergaar met

mijn onderzoek, gebruik ik om

nieuwe therapeutische strategieën

te ontwikkelen. Er is altijd veel onderzoek

gedaan naar de rol van het afweersysteem

bij de ziekte MS. Er is echter weinig

onderzoek gedaan naar het beschermen

van zenuwen tegen schade, we noemen

dat neuroprotectie.”

Antioxidanten

Jack: “Toen ik in 2003 begon met het doen

van MS-onderzoek, keek ik naar de rol van

zuurstofradicalen bij schade aan de bloed-

hersenbarrière. Zuurstofradicalen worden

geproduceerd door ontstekingscellen in

MS-laesies. Deze deeltjes beschadigen

de bloed-hersenbarrière en het

hersen weefsel. Antioxidanten kunnen

zuurstofradicalen wegvangen, zodat

ze niet meer schadelijk zijn. Jack:

“Antioxidanten komen voor in ons voedsel,

maar ook hersencellen beschikken

over antioxidanten. Het idee was om de

productie van lichaamseigen antioxidant-

enzymen in cellen te stimuleren, zodat

er minder schade aan het hersenweefsel

Onderzoeken en opleiden

Al ruim twaalf jaar houdt Jack van Horssen zich bezig met MS-onderzoek bij VUmc MS Centrum Amsterdam. Zijn onderzoek, bij de afdeling moleculaire celbiologie en immunologie, richt zich op het doorgronden van de ontstekingsprocessen die leiden

tot afbraak van hersenweefsel. Jack heeft in 2012 van de Universiteit van Hasselt een leerstoel aangeboden gekregen en mag daarom als professor niet ontbreken in de

serie Rondom professoren.

11

RONDOMProfessoren

zenuwen functioneren de

energiecentrales niet goed. Dit

wordt mogelijk veroorzaakt door

de productie van schadelijke

zuurstofradicalen door

microgliacellen en geïnfiltreerde

ontstekingscellen. Als de

energiecentrales in de zenuwen

niet meer goed werken, kunnen

zenuwvezels afsterven, waardoor

mensen met MS meer klachten

krijgen.

Onderwijs

Sinds 2013 heeft Jack er binnen

het VUmc de titel van universitair

hoofddocent bij gekregen. Dit houdt

in dat hij naast zijn onderzoek

ook verantwoordelijk is voor veel

onderwijstaken. Jack: “Onderwijs

geven doe ik met veel plezier. Zowel

het geven van colleges als het

begeleiden van microscopie practica

aan studenten doe ik graag. Daarnaast

vind ik het fantastisch om jonge

onderzoekers, promovendi, in vier

jaar op te leiden, zodat ze zelfstandig

onderzoek kunnen doen.” Onlangs is

Jack van Horssen benoemd tot beste

docent en cursuscoördinator van de

bacheloropleiding Geneeskunde in het

VUmc. rw

Een wereld zonder MS is een reëel doel.

Waarschijnlijk wordt MS veroorzaakt

door een samenspel van verschillende

factoren en zolang de echte oorzaak

nog niet gevonden is, denk ik niet dat

dit een reëel doel is. Wel verwacht ik

heel veel van allerlei nieuwe medicijnen

en de voortgang die geboekt wordt op

wetenschappelijk gebied. Hierdoor zullen

de symptomen van de ziekte steeds beter

te onderdrukken zijn.

Ik verwacht veel van de onderzoeks-

inspanningen die nu meer gericht zijn op

de progressieve fase van MS.

Gedeeltelijk mee eens. Tussen de grote

consortia die momenteel gevormd worden

(of er al zijn) zijn er slechts een paar die

echt op zoek gaan naar de mogelijke

oorzaak van ziekteprogressie. De rest

richt zich vooral op nieuwe technieken

of de identificatie van nieuwe biomarkers

voor deze vorm van MS. Ook al is dat

belangrijk, toch denk ik dat er meer

geïnvesteerd zou moeten worden in

moleculair en pathobiologisch onderzoek

om inzicht te krijgen in de daadwerkelijke

oorzaak van progressieve MS.

MS is helemaal geen auto-immuunziekte.

Niet mee eens, MS heeft wel degelijk een

aantal typische kenmerken van een auto-

immuunziekte. De grote vraag blijft alleen

of het primair een aandoening is van

het immuunsysteem wat lichaamseigen

structuren aanvalt, of dat de oorzaak in

het brein zelf ligt en dat er veranderingen

optreden die aanleiding geven tot een

ongewenst immuunrespons.

Met aanzienlijk meer financiële

middelen voor MS-onderzoek

zouden we veel grotere stappen

kunnen maken.

Uiteraard.

De resultaten uit de zorg,

behandeling en revalidatie

van mensen met MS

kunnen tot interessante,

aanvullende inzichten leiden

bij het fundamenteel wetenschappelijke

onderzoek.

Helemaal mee eens.

Op wereldschaal werken MS-onderzoekers

nog onvoldoende met elkaar samen.

Voor het grootste deel oneens. Er

wordt al veel samengewerkt tussen

de verschillende onderzoeksgroepen

wereldwijd, maar dit kan altijd intensiever.

De beste MS-onderzoekers zouden een

jaar vrijgesteld moeten worden om in

afzondering, met elkaar het masterplan-MS

te schrijven.

Lijkt me een goed plan, maar dan moeten

het wel wetenschappers zijn uit diverse

disciplines (van moleculaire celbiologen

tot neurologen).

In de berichtgeving over MS is de rol van

de algemene media discutabel.

Zoals bij meer onderwerpen is de media

op zoek naar sensatie. Zodra er bekend

is dat een medicijn mogelijk effectief lijkt

te zijn in de progressieve fase van de

ziekte springt de media erop, terwijl zulke

resultaten eerst nog goed bestudeerd

moeten worden in een bredere setting.

Wilt u de volgende, nog onvolledige

beweringen/stellingen completeren?

De doorbraak van het MS-onderzoek zal

liggen op het terrein van …

Remmen van ziekteprogressie.

Mijn grote inspirator is …

Ik heb niet één grote inspirator, maar

er zijn meerdere mensen die mij

inspireren op zowel wetenschappelijk als

maatschappelijk vlak.

De belangrijkste

wetenschappelijke uitvinding

aller tijden is…

De microscoop.

De Stichting MS Research is ...

Een belangrijke organisatie voor

zowel wetenschappers als patiënten. rw

STEL

LIN

GEN

Speciaal voor onze donateurs die een machtiging tot automatische incasso hebben afgegeven, hieronder treft u het incasso-overzicht voor 2016 aan.

27 januari 27 juli26 februari 26 augustus24 maart 27 september27 april 27 oktober27 mei 27 november27 juni 23 december

12

RONDOMProfessoren

Michel en Ronald Mulder

Het is niet vanzelfsprekend zomaar alles te

kunnen!

13

RONDOMMensen

Michel en Ronald Mulder,ambassadeurs Stichting

MS Research

hebben. Je wordt je veel meer bewust dat

het niet zo vanzelfsprekend is om alles

maar te kunnen.

‘Skate for MS’, een benefiettocht van 25

kilometer door Utrecht, was een groot

succes. Hoe komen jullie op zo’n idee?

Toen we ambassadeur werden vroegen we

ons af wat we zouden kunnen doen voor

MS? Wat is een mooie manier om mensen

in beweging te laten komen voor ons goede

doel? We zijn dicht bij onszelf gebleven en

kwamen dus uit op skaten voor MS. We

willen MS onder de aandacht brengen en

tegelijkertijd met de opbrengsten van de

tocht onderzoek naar MS ondersteunen.

Het was een fantastische dag. De tocht

ging dwars door de binnenstad van

Utrecht! Van tevoren weet je niet precies

hoeveel mensen mee zullen gaan, maar

uiteindelijk waren we met 850 man!

Iedereen was enthousiast.

Beslist.nl steunde het evenement

financieel. Daardoor konden we het geld

wat we inzamelden volledig beschikbaar

stellen voor MS.

Hoe bevalt het jullie ambassadeur te zijn

voor MS Research?

Je moet altijd kijken naar wat haalbaar

is en wat jouw eigen rol kan zijn in

het bijdragen aan een goed doel. Wij

Van alle goede doelen hebben

jullie gekozen voor MS Research,

waarom?

Omdat het zo dichtbij onszelf staat.

De impact die MS kan hebben op

het leven van mensen en het gezin

eromheen is groot. Onze moeder is

25 jaar geleden gediagnosticeerd

met MS. In het begin kon zij

veel symptomen van MS zelf

opvangen, dus zou je kunnen

zeggen dat het relatief stabiel

was. De laatste jaren wordt het

zichtbaarder. Eigenlijk is onze

vader fulltime mantelzorger.

Hij klaagt er overigens nooit

over.

Heeft het feit dat jullie

moeder MS heeft een rol

gespeeld bij jullie kijk

op het leven?

Je begrijpt veel beter

wanneer iemand

hulpbehoevend

is, ook mensen

op straat. Je

accepteert mensen

veel meer en je legt

ook eerder een verband

dat mensen het op zo’n

moment moeilijk genoeg

Schaatstweeling Michel en Ronald Mulder

zijn sinds 2013 ambassadeurs van de

Stichting MS Research. Doordat ze door het

schaatsen steeds bekender werden kwamen

er ook steeds meer verzoeken om zich in te

zetten voor een goed doel. Ze kozen bewust

en exclusief voor MS Research. In gesprek

met Michel en Ronald.

14

Michel en Ronald Mulder

vinden dat deze rol die we nu vervullen ons goed past en dichtbij ons staat.

Wij zijn gelukkig ook niet de enige ambassadeurs voor MS, Wolter Kroes levert

bijvoorbeeld ook een bijdrage hieraan. En zo doet een ieder het steeds vanuit de

rol die hem of haar het beste past.

Vinden jullie dat er vanuit de politiek voldoende aandacht wordt besteed aan MS

en dat voldoende middelen beschikbaar zijn voor onderzoek?

Ja, dat is een lastige. Je kunt wel zeggen dat er meer aandacht of geld naar MS

en onderzoek moet, maar daar tegenover staan andere mensen (of organisaties)

die dat voor hun eigen ziektebeeld ook vinden. Wat wij hopen is dat in de nabije

toekomst MS te genezen is. Maar dat willen anderen voor hun chronische ziekte

natuurlijk ook. Belangrijk vinden wij wel dat mensen weten wat MS is en wat het

betekent als dat je treft.

Hoe is het nu met jullie moeder?

Het gaat relatief heel goed met haar. Ze is een sterke vrouw. De gevolgen van

MS waren goed zichtbaar tijdens de vliegreis naar Vancouver, toen Ronald daar

moest schaatsen voor de Olympische Spelen. Zo’n afstand is voor haar een grote

uitdaging.

Het was de eerste keer dat zij gebruik heeft moeten maken van een scootmobiel.

Voor mensen met MS komt er mogelijk een moment dat je niet makkelijk

meer zonder ondersteuning onder de mensen kunt komen. Een scootmobiel

is dan een oplossing. Maar dat is tegelijkertijd een grote stap. Een fase van

accepteren van een nieuw gegeven. Het is heel erg belangrijk om onder de

mensen te blijven komen! Als iemand een oordeel heeft over een persoon in een

scootmobiel dan is dat toch echt het probleem van diegene zelf en van niemand

anders. rw

“ De impact die MS kan hebben op het leven van mensen en het gezin eromheen is groot.”

15

RONDOMMensen

Dr. Hanneke Hulst, neuro-

wetenschapper, senior

researcher bij het MS-Centrum

Amsterdam zet zich al jaren

in voor mensen met MS

die cognitieve problemen

ondervinden als gevolg van

hun aandoening. Naast haar

inhoudelijke drive voor dit

onderzoeks gebied, heeft zij zelf

ook van dichtbij meegemaakt

wat voor invloed MS op iemands

leven kan hebben. Een gesprek

met de bevlogen Hanneke.

16

Dr. Hanneke Hulst,neurowetenschapper MS-Centrum

Amsterdam VUmc

Hanneke Hulst

Dat onderstreept het belang van onderzoek

naar cognitieve problemen bij MS.

Laten aandachtstrainingen een positief

effect zien?

We weten uit onderzoek dat een dergelijke

aandachtstraining verbeteringen laat

zien bij mensen met een hersentumor.

De cognitieve klachten die mensen

met een hersentumor hebben, lijken

op de cognitieve klachten die mensen

met MS ervaren. Hierdoor denken wij

dat aandachtstraining ook een positief

effect kan hebben bij MS-patiënten. We

beogen hiermee de cognitieve problemen

te verminderen bij patiënten, maar

mogelijk kunnen dit soort interventies

ook voorkomen dat klachten ontstaan in

de toekomst. Dit laatste zou natuurlijk

helemaal fantastisch zijn.

Spelen er ook complicerende factoren bij

de uitvoering van dit onderzoek?

Eigenlijk zijn er weinig complicerende

factoren. Het animo voor cognitieve

interventies is groot, zowel binnen VUmc

als op andere plaatsen in Nederland.

Vanuit artsen maar vooral ook vanuit

patiënten. Mensen met MS zijn erg

toegewijd aan het onderzoek. De resultaten

gedragsmatige interventies. Momenteel

onderzoeken wij de effecten van een

aandachtstraining, die mensen zeven

weken lang één uur per week thuis moeten

doen op de computer. Ook de effecten van

de cognitieve interventies zullen worden

gemeten met MRI. Dit zijn eigenlijk twee

vliegen in een klap: enerzijds proberen we

verschillende cognitieve interventies uit

(zoektocht naar de geschikte behandeling)

en anderzijds krijgen we ook meer inzicht

in hoe de hersenen reageren op bepaalde

interventies (begrip van cognitieve

problemen bij MS).

Waarom is cognitie bij MS een belangrijk

onderzoeksgebied?

Omdat 50 tot 70% van de mensen met

MS op een bepaald moment tijdens hun

ziekte cognitieve problemen ervaart.

Een belangwekkend aspect hierin is

dat wanneer mensen deze problemen

krijgen, dit verstrekkende gevolgen kan

hebben voor bijvoorbeeld het behouden

van hun baan. Anders dan bij een

fysieke belemmering, bestaan er voor

de cognitieve belemmeringen geen

directe hulpmiddelen, die we makkelijk

beschikbaar kunnen stellen om mensen

aan het werk te houden.

Wat houdt uw focus binnen

MS-onderzoek precies in?

De focus van ons

onderzoeksteam ligt op cognitieve

problemen die kunnen optreden bij

mensen met MS. Dan hebben wij het

over problemen op het gebied van

geheugen, aandacht en concentratie.

De afgelopen jaren heb ik

mij vooral bezig gehouden

met onderzoeken wat

er nu precies misgaat

in de hersenen bij

mensen met MS mét

cognitieve problemen

in vergelijking met

mensen met MS, die

deze problemen niet

ondervinden. In dit

onderzoek maken wij

gebruik van MRI scans.

Daarnaast richten we ons op

het zoeken naar cognitieve

interventies. Gedacht kan

worden aan behandeling met

medicatie, maar waar ik mij

op richt zijn behandelvormen

waar de cognitieve functies

van mensen met MS worden

getraind door middel van

Onderzoek op het gebied van cognitieve revalidatie verdient

een hoge prioriteit

17

RONDOMOnderzoek

Hanneke Hulst

potentieel voor verbetering van kwaliteit

van leven.

Voor mij is 2016 het jaar waarin hopelijk

de eerste resultaten van onze cognitieve

interventies beschikbaar zullen komen. Ik

kijk erg uit naar de uitkomsten en wat we

daarmee kunnen doen voor mensen met

MS.” rw

inzichtgevend. De klachten die men

ervaart, kunnen worden verklaard door

veranderingen die gemeten kunnen

worden in de hersenen. Met de cognitieve

interventies, wordt een veel concretere

vertaalslag gemaakt naar het leven van de

patiënt: een mogelijke behandeling van

de cognitieve problemen met een reëel

moeten nog worden vastgesteld, maar

we krijgen heel veel positieve reacties.

Enkele MS-patiënten hebben aangegeven

de krant weer te kunnen lezen, beter

te kunnen focussen en makkelijker de

boodschappen te kunnen doen. Hopelijk

kunnen we dit als de studie is afgerond

ook wetenschappelijk aantonen.

Uw moeder heeft MS gehad, hoe was dat?

Mijn moeder probeerde altijd een zo

normaal mogelijk leven te leiden. Waar we

als gezin rekening mee moesten houden

was dat ze onverwachts te moe was.

Eigenlijk hebben we toch alles wel kunnen

doen, al dan niet in een aangepaste vorm.

Vanwege het onvoorspelbare karakter van

MS, merkte ik wel dat mijn moeder moeite

had met het accepteren van nieuwe

symptomen die plotseling optraden. Dat

ging in bepaalde periodes ook gepaard

met een verblijf in het ziekenhuis. Er waren

overigens ook positieve dingen aan haar

ziek zijn. Mijn moeder was altijd thuis als

wij uit school kwamen. Ik vond het altijd

heerlijk om meteen de gebeurtenissen van

de dag te kunnen bespreken.

Hoe wordt uw onderzoekswerk belangrijk

voor de mensen met MS?

De resultaten van mijn promotieonderzoek

zijn voor mensen met MS eigenlijk vooral

“ Voor mij is 2016 het jaar waarin hopelijk de eerste resultaten van onze cognitieve interventies beschikbaar zullen komen.”

18

RONDOMOnderzoek

Aandacht voor MS bij het grote publiek is

zeer van belang

19

RONDOMActies

Wolter Kroes, ambassadeur Stichting MS Research en Marieke van Schaik, managing director VriendenLoterij

Wolter Kroes en Marieke van Schaik

de helft van hun inleg gaat, geoormerkt

meespelen noemen wij dat. Deelnemers

die niet zelf een specifiek goed doel

kiezen, steunen met de helft van hun

bijdrage alle 47 betrokken goede doelen,

waaronder Stichting MS Research. Naast

een jaarlijkse bijdrage van 200.000 euro

ontving Stichting MS Research dit jaar een

geoormerkte bijdrage van ruim 29.000

euro. In totaal heeft Stichting MS Research

sinds 2004 3,5 miljoen euro ontvangen

van de VriendenLoterij.”

Wat heeft de Stichting dankzij de jaarlijkse

financiële bijdrage van de loterij kunnen

bewerkstelligen?

Marieke: “Stichting MS Research richt

zich op de financiering van weten-

schap pelijk onderzoek naar de oorzaak

van en oplossing voor MS. Dankzij

wetenschappelijk onderzoek heeft de

Stichting belangrijke stappen gezet in

diagnose en behandeling.”

De VriendenLoterij is ook betrokken bij

speciale onderzoeksprojecten, zoals het

opzetten en realiseren van een Nationaal

Kinder MS Centrum binnen het Erasmus MC

in Rotterdam. Waarom is dat belangrijk?

Marieke: “Het Nationaal Kinder MS

Centrum is een expertisecentrum voor

de behandeling en diagnostiek van MS

op kinderleeftijd. Het centrum levert een

essentiële bijdrage aan de bekendheid

van en kennis rondom MS. Enerzijds door

voorlichting te geven over MS. Anderzijds

door het doen van wetenschappelijk

onderzoek naar MS op de kinderleeftijd.

Kinderen met MS kunnen dezelfde

Wat is de missie van de VriendenLoterij?

Marieke: “De VriendenLoterij steunt

maatschappelijke initiatieven, die

mensen met onvoldoende middelen

of mogelijkheden een steuntje in de

rug geven. Het doel is deze mensen te

ondersteunen om voluit mee te kunnen

doen in de samenleving en een volwaardig

leven te kunnen leiden. De helft van

ieder lot gaat naar goede doelen. Een half

miljoen Nederlanders speelt mee, daardoor

ontvangen 47 goede doelen en ruim 3.200

clubs en verenigingen in Nederland een

jaarlijkse schenking.”

Op welke wijze steunt de VriendenLoterij

Stichting MS Research?

Marieke: “VriendenLoterij-deelnemers

kunnen zelf beslissen naar welk goed doel

Stichting MS Research levert een zeer belangrijke bijdrage aan MS-onderzoek door particuliere fondsenwerving in te zetten voor belangwekkende MS-onderzoeksprojecten. Een inmiddels jarenlange partner in deze missie is de VriendenLoterij, die de Stichting reeds jarenlang steunt bij haar activiteiten. Een gesprek met Marieke van

Schaik, managing director VriendenLoterij en Wolter Kroes, zanger en ambassadeur Stichting MS Research en de VriendenLoterij, over hun jarenlange inzet voor mensen met MS.

Op bezoek bij Nieuw Unicum.

Marieke van Schaik, managing director

VriendenLoterij.

Wolter bezoekt Kees Kruijswijk bij Nieuw Unicum.

20

RONDOMActies

Wolter Kroes en Marieke van Schaik

Ziet de politiek de urgentie van onderzoek

naar MS voldoende naar jullie mening?

Wolter: “Er moet veel meer aandacht voor

komen. Ziektes als aids en kanker zijn nu

beter beheersbaar dan vroeger, dat is ook

omdat de overheid daar heel veel geld voor

uit heeft getrokken. Dit zou voor MS ook

moeten gebeuren. Dan kan MS uiteindelijk

geschrapt worden van de lijst ‘nog niet te

genezen chronische ziekten’.”

Marieke: “Gelukkig kunnen de loterijgelden

‘extra’s’ mogelijk maken, onderzoek

dat nog in een beginfase zit, speciale

faciliteiten of zorg. Ik hoop dat onze

jaarlijkse bijdrage de komende jaren groeit.

We hebben onze samenwerking met

Stichting MS Research voor de komende

vijf jaar verlengd.” rw

Centrum voorziet inmiddels in belangrijke

mate in deze gevoelde behoefte.”

Wolter Kroes is al vijf jaar ambassadeur bij

de Stichting MS Research. Hoe ziet dat er

in de praktijk uit?

Wolter: “Als ambassadeur vraag ik nog

meer aandacht voor MS bij het grote

publiek. Stichting MS Research mag

op die manier gebruik maken van mijn

rol als bekende Nederlander. Ik bezoek

regelmatig mensen met MS en ik treed op

tijdens bijeenkomsten, of ik ga het hele

land door om aandacht te vragen voor de

ziekte MS. Ik voel me oprecht betrokken bij

de activiteiten van de Stichting en dus bij

de mensen met MS.”

klachten hebben als volwassenen,

maar omdat de hersenen nog volop in

ontwikkeling zijn, zijn de gevolgen van de

ziekte ingrijpender. De symptomen zijn

vaak divers en sommige artsen zijn niet

bekend met MS op kinderleeftijd. Ook als

de diagnose eenmaal gesteld is, blijft er

veel onzekerheid over het verloop van de

ziekte. Er is grote behoefte aan nieuwe

informatie over deze aandoening bij de

kinderen, hun omgeving en professionele

zorgverleners. Het Nationaal Kinder MS

Speel via de VriendenLoterij geoormerkt mee voor Stichting MS Research

op één van deze vier eenvoudige manieren:

• Ga naar VriendenLoterij.nl

- Klik op Goede Doelen

- Ga naar “Onze 47 goede doelen”

- Scroll naar beneden en klik op Stichting MS Research

- Klik vervolgens op “Koop een lot”

• Of bel het speciale nummer van de VriendenLoterij 09003001400 en toets 5. Geef

vervolgens aan dat u geoormerkt wilt meespelen voor Stichting MS Research

• Of schrijf naar VriendenLoterij, Van Eeghenstraat 70, 1071 GK Amsterdam en

vermeld ook hier dat u geoormerkt wilt meespelen voor Stiching MS Research.

U kunt ook een email sturen naar: info@vriendenloterij.nl

Wolter samen met prof.dr. Jeroen Geurts en

dr. Hanneke Hulst MS-Centrum Amsterdam VUmc.

Wolter op bezoek bij het Kinder MS Centrum van het Erasmus MC-Sophia.

21

RONDOMActies

Dancing Girl

‘Dancing Girl’ zit in ons collectief

geheugen

Zo’n twintig jaar later gaat de film

in remake. Dorinda Roos, directeur

MS Research: “Zowel nationaal als

internationaal werd ik regelmatig op deze

commercial gewezen. Zo veel mensen

vinden ‘m zo treffend en pakkend. In het

begin was ik huiverig om de commercial

opnieuw uit te brengen, omdat hij zoveel

impact heeft gehad. Maar de realiteit voor

de mensen die het treft, is ook heftig.

Zuiverder dan dit kan een commercial niet

worden.”

Raymond Verwijk heeft de eerste

campagne ‘Dancing Girl’ bedacht.

Raymond: “In die tijd was MS nog niet zo

bekend. Het moest in één keer duidelijk

worden waar MS over gaat. De pay-off ‘MS

sloopt de zenuwen’ werd het raamwerk.

Daarna kwam de figuratieve invulling.

Een dochter die danst met haar vader. De

muziek van Eric Clapton, met teksten die

het beeld ondersteunen. En dan het laatste

shot waar je ziet dat de dochter niet zelf

danst maar door haar vader wordt opgetild.

Haar benen ontvangen de signalen niet

meer, die door de hersenen worden

uitgezonden. Ze bungelen maar wat.”

En nu… geen vader en dochter,

maar man en vrouw

Aan productiemaatschappij MacGyver

de lastige taak de succesvolle campagne

opnieuw te produceren en regisseren.

Rinie Jansen, executive producer: “De

eerste Dancing Girl was naar mijn mening

zo’n succes, omdat de constructie

hélemaal klopte. Het was eerlijk en

oprecht. Daar zat onze uitdaging. De

nieuwe film moest minimaal net zo goed

zijn. We hebben de kracht van de eerste

film behouden.” Daniël Gallenkamp,

regisseur: “Het grootste verschil is dat

ik werk met échte mensen en niet met

acteurs. Acteurs zijn professionals die

weten wat ze op de set moeten doen,

hoe je met een camera omgaat. De hele

aanpak is nu anders. Reni heeft MS, dus

wat is fysiek mogelijk? Ook voor haar man

Daan, hij moet haar tillen. Ik verplaats

me in hen, wat voelen zij voor de camera,

daar waar ze normaal nooit staan. De weg

ernaartoe gaat heel erg over menselijkheid,

eerlijk met elkaar praten en vragen durven

stellen. Uiteindelijk is de muziek hetzelfde

en ook aan de smash in your face in het

laatste shot is niets veranderd. Maar omdat

het hier gaat over Reni en Daan, een

liefdeskoppel, is het kwetsbaarder, intiemer

en liever. Daardoor komt de klap nog

harder aan. Ik zet ze niet als ‘slachtoffer’

weg. Ze hebben een gelukkig leven, maar

door MS kan er ook veel niet, of anders. Ik

heb erop gelet ze zo neer te zetten dat ze

er zelf trots op zijn.”

Dancing GirlIn 1993 werd de TV-commercial ‘Dancing Girl’ voor het eerst uitgezonden

in opdracht van Stichting MS Research. In de film was te zien hoe vader en

dochter samen dansten op de muziek van Eric Clapton ‘Wonderful tonight’.

De boodschap zat destijds helemaal aan het einde van de film als de camera

laat zien hoe de vader zijn dochter optilt, omdat zij zelf niet meer op haar

benen kan staan.

“Omdat het hier gaat over een ècht liefdeskoppel, is de kwetsbaarheid intiemer en liever.”

22

RONDOMActies

“ Ik pakte Reni weleens zo vast om een dansje te maken, maar dat was als grap. En nu ineens stonden we daar echt.”

23

RONDOMActies

Dancing Girl

gezond ben. En ziek zijn doe je absoluut

niet alleen, dus dat geldt ook voor Daan.

We zijn erin gegroeid. In juli 2014 is ons

zoontje Faas geboren. Wij doen nog steeds

leuke dingen en we genieten van het leven.

Al is MS een ernstige ziekte en brengt het

veel gedoe met zich mee. Ik heb op het

moment veel last van mijn zicht en mijn

motoriek is niet goed, al is het ergste toch

de energiebeperking.

goed. Het was niet treurig, juist zeer

liefdevol en heel mooi. Het resultaat is

fantastisch!”

Ziek zijn betekent niet dat je niet kunt

genieten van het leven

Reni en Daan zijn pas zeventien en

achttien jaar als ze elkaar leren kennen.

Reni is dan al ziek, al wordt de diagnose

MS pas gesteld als ze vierentwintig jaar

is. Reni: “Ik ben al langer ziek dan ik

Rinie: “Voor ons is het een lang traject

geweest waar veel energie en tijd in zit. Ik

vind het belangrijk dat wij dit tegen een

gereduceerd tarief voor MS Research

kunnen doen. Je hebt daar ook een

maatschappelijke verantwoordelijkheid.”

Renske van MacGyver: “Een zeer goede

vriend van mij heeft MS. Dus toen

dit project voorbij kwam ben ik er vol

ingegaan. De draaidag was voor ons

bijzonder. Reni en Daan deden het zó

Voorbespreking met visagiste en kleedster.

Rinie Jansen, executive producer MacGyver, kijkt

geconcentreerd naar het dansende koppel

Daniël Gallenkamp, regisseur van de remake Dancing Girl.

24

RONDOMActies

Dancing Girl

al drie keer eerder bij ons geweest. De

eerste keer om elkaar te leren kennen en

het klikte meteen heel goed. Daarna nog

twee keer om te oefenen. Ik had het niet

verwacht, maar het voelde helemaal niet

ongemakkelijk. Het was juist heel bijzonder

om samen met Reni te doen. Dat geeft de

film ook iets extra’s.” Reni: “Daniël heeft

ons erg op ons gemak gesteld en dat zie

je terug op beeld. We waren natuurlijk ook

heel erg met elkaar bezig, wij dansten en

kusten elkaar, de rest viel eigenlijk weg.”

Daan: “Ik vind het ook een mooi idee dat

dit document er is voor Faas als hij wat

ouder is.” Reni: “Dan kan Faas zien hoe

papa en mama eruitzagen toen ze nog jong

en knap waren.” rw

Ik heb maar één derde aan energie

in vergelijking met gezonde mensen.”

Daan: “We hebben aan de commercial

meegedaan, omdat er echt veel meer

geld moet komen voor onderzoek naar

MS.” Reni: “Ik had nooit gedacht dat

Daan ‘ja’ zou zeggen.” Daan: “Ik kende

de commercial van vroeger, die had

diepe indruk achtergelaten. Ik pakte

Reni weleens zo vast om een dansje te

maken, maar dat was als grap. En nu

ineens stonden we daar echt.” Reni: “Ik

heb als ‘Mis(s) Nederland’ wel vaker in de

spotlights gestaan, maar Daan nog nooit.

In plaats van aan de zijlijn te staan mocht

hij ook een keer mee naar de visagist

en de stylist.” Daan: “We hebben niets

geacteerd. Het lijkt meer op een heel

kleine documentaire waarin te zien is hoe

mijn vrouw en ik dansen, terwijl Reni dat

door MS eigenlijk niet meer kan.”

Op de set

De opnamen vinden plaats in café-

restaurant de Plantage in Amsterdam.

Reni: “Het is een mooie plek. Met

regisseur Daniël waren we het erover eens

dat wij het leuk moesten hebben, ervan

moesten genieten.” Daan: “Daniël was

Scan met uw mobiele telefoon, via de App QR Scanner. Deze App kunt u gratis downloaden op uw telefoon

TV-Commercial Dancing Girl

Radio-Commercial Dancing Girl

Meer informatie over MS-onderzoek en Dancing Girl

25

RONDOMActies

Jan Sixma

Maar dat laatste is feitelijk een

voordeel, merkt prof. Sixma

(1936) op: “Je moet je voorstellen

dat steeds als er een projectvoorstel aan

de orde komt, waarbij iemand van de Raad

zelf is betrokken, en dat komt nogal eens

voor, die man of vrouw daarover zelf niet

mag meebeslissen. Daardoor zat de vorige

voorzitter, professor Frederik Barkhof, als

neuro-radioloog van het VUmc Amsterdam

en zelf MS-onderzoeker, grotendeels op de

gang. Voor een voorzitter niet zo handig.

Daarom hebben ze mij uitgekozen.”

Hij kijkt met tevredenheid op de afgelopen

acht jaar terug. “Voor MS Research zag

ik het vooral als mijn taak om te zorgen

dat er een eerlijk en kwalitatief uitstekend

beoordelingsproces zou zijn van alle

subsidieverzoeken voor MS-onderzoek.

Daarom heb ik gezorgd dat er ook

beoordelaars van buiten de relatief kleine

MS-wereld in de Wetenschappelijke

Raad kwamen. Ook heb ik op een aantal

procedurele punten veranderingen

aangebracht. De selectie is daardoor

verbeterd zodat we nu kunnen zeggen dat

de beste projecten een grotere kans van

slagen hebben.”

Ondersteunen

Hij zag zijn werk niet zozeer als het

sec beoordelen maar meer als het

ondersteunen van die projectvoorstellen.

Elk ingediend projectvoorstel is eerst in

detail bestudeerd door drie leden van

onze raad. Op grond van hun bevindingen

zijn we dan uitgebreid gaan discussiëren

over zo’n project. Voor grotere projecten

wordt bovendien advies ingewonnen van

buitenlandse MS-specialisten. Alles in vele

stappen. Als regel hadden we twee sessies

per jaar en meestal ging het om ruim

€ 1,2 miljoen per jaar.”

Hoogleraar, maar op een heel ander

vakgebied. Niet multiple sclerose maar

bloedstolling – “zoals dat formeel heet

haemostase en trombose.” Studeerde

geneeskunde van 1954 tot 1961 aan de

Vrije Universiteit in Amsterdam, waarna

hij zich aansloot bij het academisch

ziekenhuis in Utrecht. Daar verwierf

hij in 1966 de doctorstitel, gevolgd

door de opleiding tot internist. In1975

werd hij benoemd tot hoogleraar in de

hematologie. Professor Sixma is van meer

dan 400 wetenschappelijke artikelen één

van de auteurs en begeleidde ruim 80

medici naar de doctorstitel.

Niet alleen een zeer ervaren weten-

schapper en medicus maar meer nog een

leidsman in zaken waarbij het als regel

zowel gaat om zorg als wetenschap. Daarin

nooit aan de kant staand, maar meer een

wisselwachter. Van talrijke overkoepelende

organisaties voorzitter geweest, van een

enkele nog steeds.

Lid van de Koninklijke Nederlandse

Academie van Wetenschappen (KNAW),

waar hij heeft deelgenomen aan diverse

commissies. “Maar daarin ben ik nu

niet meer actief.” Vanuit die positie is

hij nu negen jaar lid van het Landelijk

Orgaan Wetenschappelijke Integriteit

(LOWI), een instantie die universiteiten en

medische centra adviseert over klachten

omtrent de oprechtheid of eerlijkheid van

wetenschappers. Voorzitter van diverse

commissies – “nu nog drie“– van de

organisatie ZonMw, de organisatie voor

gezondheidsonderzoek en zorginnovatie;

ontstaan uit de organisatie Zorg Onderzoek

Nederland en de sector Medische

Wetenschappen van de Nederlandse

Organisatie voor Wetenschappelijk

Onderzoek, vandaar de afkorting ZonMw.

Van 1996 tot 2001 tevens voorzitter van

de Gezondheidsraad. Verder onder meer

voorzitter geweest van de Nederlandse

Vereniging voor Haematologie, plus van

het Internationale Genootschap voor

Trombose en Hemostase waarvan hij nu

voor zijn leven erelid is. Van 1985 tot

1993 hoofdredacteur van het vakblad

Thrombosis and Haemostasis.

Prof.dr. Sixma draagt na acht jaar adviseursrol overProf.dr. Jan Sixma heeft na acht jaar het voorzitterschap van de Wetenschappelijke Raad van

de Stichting MS Research overgedragen. Zijn rol in dit adviescollege van de Stichting bij de

bepaling aan welk onderzoek het beschikbare geld te besteden, is overgenomen door

prof.dr. René van Lier. Eén gelijkenis: ze zijn alle twee in het bijzonder deskundig op het gebied

van bloed en, wat multiple sclerose betreft, eigenlijk beiden betrekkelijke buitenstaanders.

RONDOM

26

Onderzoek

Jan Sixma

Prof.dr. Sixma draagt na acht jaar adviseursrol over

“ Voor MS Research zag ik het vooral als mijn taak om te zorgen dat er een eerlijk en kwalitatief uitstekend beoordelingsproces zou zijn van alle subsidieverzoeken voor MS-onderzoek.”

RONDOM

27

Onderzoek

Jan Sixma

een lezing voor onze Probusclub” – Probus

staat voor PROfessional en BUSiness; een

club van zogeheten postactieven. Over het

land verspreid zijn er zo’n 400 van zulke

clubs.

Van voor de oorlog, zogezegd. Geboren

in IJlst, één van de Friese elf steden. Telt

nu ruim 3000 inwoners. Weet zich uit

de oorlogsjaren nog te herinneren dat hij

met zijn oudste zus Jelly, vanuit Alkmaar

– “waar mijn vader onderwijzer was“ –

over de Afsluitdijk naar zijn grootmoeder

– “mijn beppe“ – in het Friese Wikel

is gesmokkeld. “Voor een deel op een

kar tussen aardappelzakken. Om de

hongerwinter door te komen. In april 1945

heb ik in Friesland de Canadezen zien

arriveren.”

Sabbatical

Hij onderbrak zijn normale werk meerdere

malen voor een korte periode om met iets

anders bezig zijn. “Een sabbatical zoals

dat tegenwoordig heet. Zou misschien

meer moeten gebeuren, want is op zichzelf

heel inspirerend.” Bracht hem zelfs voor

een jaartje bij de universiteit van Oslo. Met

sowieso het voordeel dat ik me nu zelfs in

het Noors nog een beetje kan redden.” rw

(een deel van dit artikel is eerder gepubliceerd

in MSzien, het digitale magazine van MSweb)

Fries

Fries, al is dat niet meer aan hem te

horen. “Ik spreek het nog wel hoor, maar

ik voel me niet speciaal een Fries.” Is ook

geregeld nog in Friesland te vinden. Heeft

daar een vakantiewoning. Het vaste adres

van hem en zijn vrouw is een woning

in Bilthoven. Waar ze net naar toe zijn

verhuisd.

Bij Jan Sixma hoort sinds 2001 de

vermelding emeritus hoogleraar, een

hoogleraar in ruste. Maar ja… in ruste…

Nog even zo vrolijk begonnen aan de

studie geschiedenis, tot aan de titel

doctorandus in 2005: “Met een geschrift

over het lobbygedrag van de Stichting

Natuur en Milieu tijdens het kabinet-Den

Uyl.” Een sociaal-democraat met wie hij

wel enige voeling had. “Ik heb in het dorp

Zijderveld, waar ik in de jaren ‘70 woonde,

een afdeling van de PvdA opgericht.”

Rust is sowieso geen predikaat dat hem

past. Wie hem vraagt naar zijn gemiddelde

dag krijgt het antwoord: “Er zijn geen

gemiddelde dagen. De tuinen moeten

bijgehouden. Ik bridge op maandagmiddag

en donderdagavond, deze laatste ook als

organisator. Ik tennis op woensdagmorgen

een uur. Ik schaak om de twee weken op

maandagavond. Ik wandel een uur per dag

met onze labrador. Lees een boek per twee

dagen. Verder verzorg ik een keer per jaar

De Wetenschappelijke Raad

De Wetenschappelijke Raad bewaakt

de kwaliteit van het onderzoek

gesteund door Stichting MS Research.

Het hoofddoel van Stichting MS

Research is het financieren van

wetenschappelijk onderzoek naar

de oorzaak van en een oplossing

voor MS. Daarom nodigt de Stichting

tweemaal per jaar onderzoekers uit

onderzoeksvoorstellen in te dienen.

Alleen voorstellen van de beste

kwaliteit en met een hoge relevantie

voor MS ontvangen daadwerkelijk

een subsidie.

Onderzoek naar MS speelt zich af

op het raakvlak van verschillende

gebieden zoals het afweersysteem,

neurologie en beeldvorming

(MRI). Het beoordelen van de

onderzoeksvoorstellen laat de

Stichting dan ook graag over aan

de experts op deze gebieden.

De Stichting heeft hiervoor een

onafhankelijke Wetenschappelijke

Raad ingesteld die bestaat uit

prominente wetenschappers en

neurologen. De Raad beoordeeld

de subsidieaanvragen zorgvuldig

en adviseert het Bestuur van de

Stichting over honorering.

Ook na toekenning van een subsidie

bewaakt de Wetenschappelijke Raad

de kwaliteit van het onderzoek.

De voortgang en resultaten van

het onderzoek worden ieder

jaar opnieuw gecontroleerd en

indien nodig bijgestuurd. Op

deze manier kan Stichting MS

Research garanderen dat het geld,

bijeengebracht door onze vele

donateurs, goed wordt besteed.

Samenstelling Wetenschappelijke Raad ten tijde van voorzitterschap Jan Sixma.

28

RONDOMOnderzoek

Kom in actie voor MS

Doe mee met de Rokjesdagloop!Rokjesdagloop is een ode aan de

lente en aan de in 2009 overleden

schrijver/columnist Martin Bril. Hij

maakte ‘rokjesdag’ – de eerste, écht

mooie lentedag in het voorjaar – tot

een fenomeen dat iedereen kent.

Tijdens de Rokjesdagloop op

zondag 3 april a.s. in Amsterdam

kun je kiezen voor 5 of 10 km

hardlopen, maar ook 5, 10 of 15

km gaan wandelen! Meld je aan,

individueel of als vriendinnen- of

businessteam. En vier de lente met

deze uitdagende, maar ook serieuze

lenteladiesrun/walk. Voor de derde

keer zal Stichting MS Research het

goede doel zijn van dit evenement.

De opbrengst gaat geoormerkt naar

het MS-Centrum Amsterdam.

Wat moet je doen?Meld je eerst aan als individuele

deelneemster, als vriendinnenteam

of als businessteam, via

www.rokjesdagloop.nl. Ga vervolgens

naar www.rokjesdagvoorms.nl en

maak als individuele loper, of als

team, je eigen actiepagina aan. Heb

je vragen over het aanmaken van de

actiepagina? Stuur een e-mail naar

inactievoorms@msresearch.nl.

Ontwerp dé rok voor Rokjesdagloop!Ontwerp jouw ideale rok voor

Rokjesdagloop! Maak er een

foto van en plaats deze op onze

Facebookpagina: www.facebook.nl/

rokvoorrokjesdagloop. Deel hem met

je netwerk, scoor zoveel mogelijk

likes en maak kans op mooie prijzen.

Door deel te nemen aan de actie Veters

voor MS laat je zien dat jij in actie komt

tegen MS. Dagelijks hebben meer

dan 17.000 Nederlanders

last van de gevolgen van

MS. Door aandacht te

vragen voor MS kunnen

we samen zorgen dat er

meer wetenschappelijk

onderzoek wordt gedaan en

de leefomstandigheden van

patiënten verbeteren.

Hoe doe je mee?

Maak een foto van jezelf, vriend, vriendin,

huisgenoot, buurman, hond, kat of wie dan

ook, in combinatie met de speciale oranje

Veter voor MS. Probeer zo creatief en

origineel mogelijk te zijn. Plaats deze foto

vervolgens op onze Facebookpagina: www.

facebook.nl/vetersvoorms. Deel hem met je

netwerk en scoor zoveel mogelijk likes.

Hoe kom je aan de oranje veters?

Stuur een mail met je naam en adres naar

veters@msresearch.nl en je

ontvangt de Veter voor MS

zo snel mogelijk.

Winnen!

Ben jij degene die met

zijn foto de meeste

likes heeft gekregen

en dus het meeste

aandacht voor MS

heeft gecreëerd? Dan

maak je kans op één van de prachtige

prijzen! Om mee te doen met de volgende

ronde, deel dan je foto voor 1 maart a.s.

op www.facebook.com/vetersvoorms en

maak kans op een vier-gangen diner voor

vier personen bij restaurant Upstairs in

Voorschoten. Deze prijs wordt beschikbaar

gesteld door restaurant Upstairs/Van der

Valk Voorschoten.

Veters voor MS

Gratis voor donateurs van Stichting MS Research

Het magazine VOZ (Voor Ondernemende

Zorg) heeft afgelopen december Dorinda

Roos gevraagd gasthoofdredacteur van het

kerstnummer te zijn. Zij koos als thema van

deze editie ‘bevlogenheid bij het werken voor

mensen met multiple sclerose’.

Resultaat was een prachtig, veelomvattend

naslagwerk over MS.

In deze Rondom treft u een aantal artikelen die

een samenvatting zijn uit dit blad. Wilt u het

complete magazine gratis ontvangen? Dat kan,

door een e-mail te sturen naar administratie@

msresearch.nl of te bellen met 071 – 5 600 500.

Dec

emb

er 2

015

| Jaa

rgan

g 9

Vo

or O

nd

ernem

end

e Zorg en

Pu

blic A

ffairs

Decem

ber 2

015 | Jaargan

g 9

VVD TWEEDE KAMERLID ANOUSHKA SCHUT-

WELKZIJN: “WE MOETEN MEER AANDACHT

HEBBEN VOOR DUURZAME INZETBAARHEID”.

PROF.DR. BERNARD UITDEHAAG EN PROF.DR.

PHILIP SCHELTENS BUNDELEN DE KRACHTEN

VOOR NEURODEGENERATIEVE AANDOENINGEN.

PROF.DR. JOB COHEN EN MAARTJE VAN WEEGEN

ONDERSTREPEN HET BELANG VAN DE VERBINDING

TUSSEN ONDERZOEK EN PRAKTIJK VOOR MS.

PROF.DR. ALEXANDER RINNOOY KAN EN LIESBETH

KOOIJ BESPREKEN DE IMPACT EN UITDAGING VAN

DE DECENTRALISATIE OP MS-ZORG.

GASTHOOFDREDACTEUR DORINDA ROOS OVER

BEVLOGENHEID BIJ HET WERKEN VOOR MENSEN

MET MULTIPLE SCLEROSE.

Voor een abonnement gaat u naar vozmagazine.nl

- Strategie advisering – Interim management – Programma management – Business development – Marketing -

De managers en consultants van de Oude Gracht Groep combineren

moderne excellente dienstverlening met de zorg en aandacht van een

bijna vergeten, ambachtelijk tijdperk.

www.oudegrachtgroep.nl

De Oude Gracht Groep

Koninginnegracht 19

2514 AB ‘s-Gravenhage

Tel. 085 0150020

www.oudegrachtgroep.nl

Voor Ondernemende Zorg

en Public Affairs

Cover_01-76.indd A4 V

09-12-15 10:33

29

RONDOMActies

Maartje van Weegen en Job Cohen

Wat betekent MS voor jullie persoonlijk?

Job: “Nu, een aantal maanden na het

overlijden van Lidie (augustus 2015), wil

ik een deel van mijn ervaringen delen

met anderen. Lidie was niet zo bezig met

diagnostiek. Ze leefde meer met de dag en

keek naar wat ze nog wel kon. Ik heb haar

daarin gesteund en haar zoveel mogelijk

betrokken bij mijn werkzame leven. Ons

gezin ging gewoon door. Al wisten we dat

MS een onvoorspelbaar en grillig verloop

zou hebben. Langzamerhand kwamen er

steeds meer ongemakken. In haar laatste

levensjaren ging het slechter. We wisten

dat ze zou komen te overlijden, maar het

moment weet je nooit.”

Maartje: “Maar jullie gingen in al die jaren

nooit bij de pakken neerzitten. Altijd kijken

naar wat nog wel kon. Jij en Lidie zijn

een rolmodel geweest. Dat helpt anderen

kwaliteit van leven te blijven opzoeken en

zo lang mogelijk de eigen regie te houden.

Wat mij opvalt bij veel mensen met MS is

dat ze de uren, dat het goed of beter gaat,

écht gebruiken. Ze stellen niet uit wat ze

op dat goede moment wel kunnen doen.

Dat raakt me.”

Zien jullie vooruitgang bij onderzoek, zorg

of meedoen aan de samenleving?

Maartje: “Ik sprak als ambassadeur voor

MS Research 20 jaar geleden met jonge

wetenschappers. Velen vonden het toen

niet echt een hot item. Dat is nu aan het

veranderen. Dat lijkt me terecht.”

Job: “Dat Lidie vaak meeging naar

bezoeken en verplichtingen hebben

we ook gebruikt om anderen te

bemoedigen. Als we met de rolstoel over

de Dam gingen met al die schattige maar

onmogelijk keitjes en stenen was haar

gespreksonderwerp met de betreffende

wethouder gebeiteld. We moeten echt

anders gaan bouwen en de openbare

ruimte inrichten.”

Je bent je ziekte nietGebruik je momenten!

Maartje van Weegen en Job Cohen zijn door de functies die ze in het verleden bekleedden twee nationaal bekende gezichten. Al vele jaren zetten zij zich naast hun professionele arbeid in voor

onderzoek en zorg rond MS. Ieder op een eigen manier. In gesprek met Maartje en Job.

Job Cohen en Maartje van Weegen.

30

RONDOMMensen

Maartje van Weegen en Job Cohen

minder gedoe tussen de organisaties.

Daarmee komt er meer focus.”

Job: “MS Nederland kan zich alleen al

door haar naam inzetten om nog meer

samenhang te brengen in fondsenwerving,

onderzoek, patiëntenzorg, steun aan

mantelzorg en belangenbehartiging.

Publieke verantwoording hoort daarbij.

Resultaten verantwoorden is steeds

belangrijker in het publieke debat.”

Maartje: “Voor 2016 is het belangrijk dat

we meer gaan samenwerken en kijken

naar gedeelde belangen en behoeften.

Naar verbinden van onderzoek en praktijk

en over elkaars grenzen kijken.” rw

Maartje: ”Vergeet niet de mogelijkheden

van internet. Als je bepaalde vragen online

kunt stellen, bespaart dat tijd en een

vermoeiende reis. Je kunt je thuis goed

voorbereiden op alle vragen die je wil

stellen. Internet kan naar mijn smaak nog

meer gebruikt worden. De techniek is er

en ik weet dat het al voor een deel betaald

wordt door zorgverzekeraars.”

Er zijn verschillende organisaties die zich

inzetten voor MS, is dat positief?

Maartje: “Het aantal organisaties, dat

deels hetzelfde doel heeft, lijkt mij een

maatje teveel. Je kunt beter samenwerken

waardoor je een beter bereik hebt en

Dat er meer onderzoek komt naar MS, is dat

ook terug te zien in de zorg?

Job: “Samenwerking op terrein van

onderzoek en zorg is erg belangrijk. Zo

denk ik aan Nieuw Unicum in Zandvoort,

dat nu ook via internet en e-health nieuwe

aanvullende vormen van begeleiding en

behandeling kan aanbieden in het gehele

land. De samenwerking met MS-Centrum

Amsterdam is uniek.”

Maartje: “Nieuw Unicum is een voorbeeld

waar ze over elkaars grenzen kijken,

bij elkaar komen, luisteren en samen

overleggen, tussen vakgebieden en samen

met patiënten nieuwe alternatieven voor

meer kwaliteit van leven zoeken. Dat is heel

belangrijk. Tijdens een kort poliklinisch

bezoek kunnen ongemakken soms

onvoldoende herkend of erkend worden.

Denk aan beginnende slikproblemen. Als

behandelaar daarover spreken met andere

professionals levert nieuwe oplossingen.

Kruisbestuivingen en zoeken naar

praktische oplossingen bij ongemakken is

van groot belang. Dat gebeurt nu beter dan

20 jaar geleden. Maar er is altijd ruimte

voor nog meer verbetering.”

Denkt men al meer in praktische oplos-

singen voor mensen met MS naar uw idee?

Job: “Dat heel praktische denken en

doen rond kwaliteit van leven van mensen

met MS mag best verder benadrukt

worden. Een bijzonder hoogleraar, die

Nieuw Unicum in toegepaste zorg en

technologie voor MS-patiënten verbindt

met de medische faculteiten, vind ik een

voor de hand liggende gedachte. Ik weet

dat Lidie ook veel gehad heeft aan een

aantal praktische tips en adviezen in het

revalidatiecentrum. Dat heeft haar fysiek

enorm geholpen.”

Logopediste Caroline Bruggeman van Nieuw Unicum legt Job Cohen uit hoe het FEES-onderzoek gaat,

een onderzoek naar slikproblemen.

Wilt u het onderzoek naar slikproblemen bij MS volgen kijk dan op msresearch.nl/wetenschappelijk-onderzoek.

31

RONDOMMensen

Geef dit magazine door aan een ander zodat nog meer

mensen lezen over de activiteiten van Stichting MS Research

“ Ik pakte Reni weleens zo vast om een dansje te maken, maar dat was als grap. En nu ineens stonden we daar echt.”

msresearch.nl