“Had ik maar eerder geweten dat het aan mijn schildklier lag” · Web viewIn de bijlage zijn de...

Onderzoeksrapport

Goud in HandenErvaringskennis effectief inzetten

Ontwikkeling kwaliteitscriteria voor mensen met een schildklieraandoening vanuit patiëntenperspectief

In opdracht van:

Schildklierstichting Nederland & Nederlandse Vereniging van Graves Patiënten

Uitgevoerd door: Het Ondersteuningsburo voor Patiëntenorganisaties

drs. C.J.C. Kalsbeekdrs. V.J.D. Platteel

Onderzoeksrapport

Goud in Handenervaringskennis effectief inzetten

Ontwikkeling kwaliteitscriteria voor mensen met een schildklieraandoening vanuit patiëntenperspectief

Amersfoort, maart 2011

Inhoudsopgave

Achtergrondinformatie..................................................................................................2Werking van de schildklier........................................................................................2Klachten bij een schildklieraandoening....................................................................2Omvang schildklieraandoeningen............................................................................2Auto-immuunziekten.................................................................................................2Ziekte of thyreoïditis van Hashimoto........................................................................3De ziekte van Graves...............................................................................................3Oogziekte van Graves..............................................................................................3Subklinische hypothyreoïdie.....................................................................................3CHT: Aangeboren hypothyreoïdie............................................................................3Schildklierkanker......................................................................................................4Behandeling.............................................................................................................4

Onderzoeksmethoden..................................................................................................5Onderzoeksvraag.....................................................................................................5Kwalitatief onderzoek...............................................................................................5Focusgroepen..........................................................................................................5Wetenschappelijk verantwoord................................................................................6Ethische overwegingen............................................................................................6Verslaglegging en Analyse.......................................................................................6Studiepopulatie........................................................................................................7Sampling studiepopulatie.........................................................................................7Patiëntvriendelijk onderzoek....................................................................................7Deelnemersprofiel....................................................................................................7

Resultaten....................................................................................................................91.“Had ik maar eerder geweten dat het aan mijn schildklier lag”...............................10

1.1. Wanneer naar de dokter?................................................................................101.2. De omgeving adviseert om naar de arts te gaan.............................................111.3. Als het in de familie voorkomt.........................................................................121.4. Wanneer de schildklierwaarden onderzoeken?...............................................121.5. De huisarts en de diagnose.............................................................................131.6. Depressieve klachten voor de diagnose.........................................................131.7. Een schildklieraandoening in combinatie met andere ziekten.........................14

2.“De bloedwaarden weerspiegelen niet hoe je ik me voel”.......................................152.1.Zelf aan de slag met medicijnen.......................................................................16

3.“Ze dachten: een pilletje er in, en alles is weer goed”.............................................173.1.Deskundig geworden........................................................................................173.2. Inspringen op ervaren schommelingen...........................................................173.3.Zoeken naar de juiste dosering........................................................................173.4.Het gebruik.......................................................................................................183.5.Hoe vaak bloed prikken?..................................................................................183.6.Invloed op andere medicijnen..........................................................................193.7.Klachten tijdens medicijnbehandeling..............................................................193.8.Bijwerkingen en allergische reacties................................................................203.9.Ineens andere medicijnen................................................................................20

4.“Ik blijf met mijn klachten zitten”..............................................................................224.1.Weten waar klachten vandaan komen.............................................................224.2.Vermoeidheid...................................................................................................234.3.Spanning en stress...........................................................................................23

iOnderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011

4.4.Problemen met het gewicht..............................................................................244.5.Oogklachten.....................................................................................................244.6.Slaapproblemen...............................................................................................244.7.Overmatig transpireren.....................................................................................24

5.“Ik heb behoefde aan betere begeleiding en meer ondersteuning”........................255.1.Behoefte aan informatie...................................................................................255.2.Zelf uitzoeken...................................................................................................265.3.Te weinig tijd....................................................................................................275.4.Naar de huisarts of specialist?.........................................................................275.5.Tegenstrijdige adviezen en onderlinge communicatie......................................295.6.Van het kastje naar de muur gestuurd.............................................................305.7.Aanvullende ondersteuning: psychosociale begeleiding..................................305.8.Aanvullende ondersteuning: voedingsadvies...................................................315.9.Ervaringen met schildklierpoli...........................................................................31

6.“De gevolgen van schildklierkanker hebben mijn leven veranderd”........................337.De oogziekte van Graves: “Het duurde wel tien jaar voordat ik mijn leven weer op de rit had”...................................................................................................................34

7.2.Oogoperaties....................................................................................................347.2.Hoge snelheidstraject.......................................................................................357.3.Ervaringen met een multidisciplinair spreekuur................................................357.4.Combispreekuur met de NVGP........................................................................36

8.“De schildklieraandoening heeft zo veel impact op mijn leven”..............................378.1.Schildklier en werk...........................................................................................378.2.Schildklier en studie.........................................................................................398.3.Acceptatie........................................................................................................408.4.Aanpassingen in het dagelijks leven................................................................418.5.Schildklier en sport...........................................................................................418.6.Vrienden en sociale contacten.........................................................................418.7.Partner en gezin...............................................................................................42

8.“Er bestaat een leven voor- en een leven na de slok”.............................................439.1.Ervaringen met Thyrogeninjecties....................................................................45

9.“De patiëntenorganisatie voelt als een warme arm om je heen”.............................46Nawoord.................................................................................................................... 49

Bijlage A: topiclijstBijlage B: transcript GroningenBijlage C: transcript Eindhoven

iiOnderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011

Inleiding

Patiëntenorganisaties hebben met de ervaringskennis van de patiëntengroep ‘goud in handen’. Het is uniek kapitaal, dat goed ingezet kan worden bij verschillende trajecten. Zoals bij de ontwikkeling van kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief en bij beoordeling en toetsing van het zorgaanbod. Deze ervaringskennis wordt in het project ‘Goud in Handen; ervaringskennis effectief inzetten’ een wetenschappelijke manier inzichtelijk gemaakt, zodat die kennis kan worden ingezet bij verschillende activiteiten om de kwaliteit van zorg te verbeteren.

Schildklierstichting Nederland (SN) en de Nederlandse Vereniging van Gravespatiënten (NVGP) zijn het samenwerkingsproject ‘Goud in Handen’ het onderzoek ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’ gestart. In dit onderzoek staan ervaringen van patiënten met een schildklieraandoening centraal. Verschillende ervaringen zijn hierbij van belang. Waaronder de diagnose, behandeling in de eerste en de tweede lijn, het medicijngebruik, etc. Ook is er aandacht voor de bijdrage van de patiëntenorganisatie in dit proces, bijvoorbeeld op het gebied van voorlichting, lotgenotencontact en in het bijzonder voor de combispreekuren van de NVGP. De doelstelling van het onderzoek is inzicht te verkrijgen in wat mensen met een schildklieraandoening belangrijk vinden bij de behandeling van hun aandoening in beschrijvende vorm.

Dit is de rapportage van het onderzoeksonderdeel. Deze rapportage van het onderzoek onder mensen met een schildklieraandoening vormt een bouwsteen in het ontwikkelen van kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief. Er zullen nog een aantal stappen ondernomen moeten worden voordat er concrete kwaliteitscriteria op tafel liggen. Er zullen door een klankbordgroep van professionals in de zorg en een expertgroep van expertpatiënten, prioriteiten gesteld worden. Daarna zullen deze geprioriteerde onderwerpen aan de hand van het aangepaste AIRE-instrument1 worden vertaald naar concrete criteria. Dit rapport is de eerste stap: het fundament.

Het rapport is opgebouwd uit een aantal onderdelen. Na de achtergrond en de toelichting op de gebruikte methoden en technieken, worden de resultaten gepresenteerd. Het gaat hierbij om kwalitatieve data van de focusgroepen. De onderzoekers zijn op basis van analyse van de onderzoeksresultaten tot een lijst van aandachtspunten gekomen. Bij kwalitatief onderzoek is er altijd enige mate van subjectiviteit van de onderzoeker(s). Dit is eigen aan dit type onderzoek en geeft niet zolang de onderzoekers zich daar bewust van zijn.

In de bijlage zijn de topiclijst en twee letterlijk uitgewerkte transcripts van een focusgroep bijgevoegd om de lezer een idee te geven van het verloop van een focusgroep.

1 Appraisal of Indicators through Research en Evaluation: deze richtlijn voor de ontwikkeling van kwaliteitscriteria is in 2006 ontwikkeld door het AMC in opdracht van de Orde van Medisch Specialisten.

1/49Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011

Achtergrondinformatie

In dit hoofdstuk wordt een beknopt overzicht gegeven over de werking van de schildklier, de verschillende schildklieraandoeningen en de medische behandelingen. Dit is geen volledig totaaloverzicht, maar biedt de lezer de noodzakelijke achtergrondinformatie bij het lezen van de resultaten van het onderzoek. Zo worden hier alleen de aandoeningen beschreven die voorkomen bij de mensen die hebben deelgenomen aan de focusgroepen.

Werking van de schildklierDe schildklier maakt schildklierhormonen aan. Hij maakt thyroxine (T4, ± 100 µg per dag) en trijodothyronine (T3, ± 6 µg per dag). Om het schildklierhormoon te kunnen aanmaken, heeft de schildklier jodium nodig. T4 en T3 bevatten jodiumatomen; T4 bevat vier atomen en T3 bevat er drie2.

Schildklierhormonen spelen een grote rol bij het regelen van de snelheid waarmee de stofwisseling plaats vindt in de cellen. Stofwisseling (metabolisme) is het opnemen van voedsel en het omzetten van dat voedsel in energie die nodig is voor alle lichaamsprocessen. De schildklier zorgt dat het lichaam genoeg energie krijgt om te functioneren.

Klachten bij een schildklieraandoening De schildklier maakt dus hormonen die belangrijk zijn bij de stofwisseling van alle weefsels in het lichaam. Bij volwassenen beïnvloedt de stofwisseling zaken als gewicht, concentratie, hartritme, energie en geestelijke stabiliteit. Bij kinderen heeft de stofwisseling invloed op de geestelijke ontwikkeling en groei. Bij hyperthyreoïdie maakt de schildklier te veel hormoon, bij hypothyreoïdie maakt de schildklier te weinig hormoon3.

Lang niet iedereen heeft alle klachten. Veel klachten komen ook voor bij andere aandoeningen. Dit maakt het voor de arts moeilijk een diagnose te stellen op basis van de klachten.

Omvang schildklieraandoeningen Schildklierziekten komen veel voor. Er wordt geschat dat 800.000 tot 1.000.000 Nederlanders wel of niet bewust een schildklieraandoening hebben4. Er bestaan verschillende schildklieraandoeningen. Waaronder hypothyreoïdie, hyperthyreoïdie, struma, schildklierkanker en de oogziekte van Graves.

Deze schildklieraandoeningen worden behandeld met medicijnen, een operatie en/of radioactief jodium. Per aandoening verschilt de behandeling. Als een schildklieraandoening onbehandeld blijft, kan dit leiden tot ernstige gezondheidsproblemen, zoals hart- en vaatziekten, osteoporose, hyperactiviteit of depressie. Een vroegtijdige diagnose en het zo snel mogelijk overgaan tot behandeling, is belangrijk.

Auto-immuunziektenBij veel aandoeningen van de schildklier werkt het immuunsysteem (afweersysteem) van het lichaam niet goed. Dit immuunsysteem gaat indringers in ons lichaam te lijf, zoals virussen en bacteriën. Het komt voor dat het immuunsysteem zich vergist en het eigen lichaam aanvalt. Het immuunsysteem ziet dan eigen cellen als vijandelijke indringers. Het maakt

2 Brochure 01 De schildklier en schildklieraandoeningen. Schildklierstichting Nederland 20043 Brochure 01 De schildklier en schildklieraandoeningen. Schildklierstichting Nederland 20044 Brochure 05 Honderd vragen over schildklieraandoeningen. Schildklierstichting Nederland 2004


http://www.schildklier.nl/asp/default.asp?t=show&var=1070



http://www.oogziekenhuis.nl/folders.asp?gID=5257&SoortFolder=5621&FolderNr=5621


http://www.spreekuurthuis.nl/themas/schildklierafwijkingen/informatie/struma



http://www.schildklier.nl/asp/invado.asp?t=show&id=1406




antistoffen tegen deze eigen cellen: auto-antistoffen. Vaak is een schildklieraandoening een auto-immuunziekte zoals bij Hashimoto en Graves5.

Ziekte of thyreoïditis van HashimotoBij deze ziekte is sprake van een chronische ontsteking van de schildklier. Het ontstekingsproces verloopt heel traag. In het begin van de ziekte is vaak niet duidelijk dat het om de schildklier gaat. De verschijnselen kunnen namelijk ook bij andere aandoeningen horen. De ontsteking ontstaat door antistoffen tegen de schildklier: anti-TPO en anti-Tg. Geleidelijk aan vernietigen de antistoffen het schildklierweefsel. Veel patiënten hebben een struma (= vergroting van de schildklier). Een struma kan groot of klein zijn. Het voelt aan als een vaste harde plek. Meestal is zo’n struma pijnloos, soms wat gevoelig6. De ziekte van GravesOngeveer 70-80% van de patiënten met hyperthyreoïdie heeft de ziekte van Graves. Deze aandoening wordt ook wel ziekte van Basedow genoemd. De snelle werking van de schildklier ontstaat door antistoffen tegen de TSH-receptor. Deze antistoffen doen de werking na van TSH (= schildklier stimulerend hormoon). Zo wordt de schildklier extra gestimuleerd schildklierhormoon te maken. De ziekte van Graves komt meestal voor zonder of met een gering struma (= verdikking van de schildklier).De ziekte van Graves is een auto-immuunziekte en wordt omschreven als een Multi Systeem Aandoening. Er zijn een aantal kenmerkende verschijnselen die zich daarbij kunnen voordoen: te snel werkende schildklier; in een later stadium een te langzaam werkende schildklier; oogklachten; en een huidaandoening aan de scheenbenen7.

Oogziekte van Graves Soms komt de ziekte van Graves voor samen met de oogziekte van Graves (oftalmopathie). De oogklachten kunnen variëren van licht tot maligne (ernstig). In enkele gevallen kunnen de ogen gaan uitpuilen waaraan de oogziekte overigens de bekendheid ontleent. Bij Graves Ophthalmopathie of 'Orbitopathie' zijn vermoedelijk antistoffen hier de oorzaak van alhoewel Graves-gerelateerde oogklachten ook kunnen ontstaan zònder dat er antistoffen of afwijkende schildklierhormoon- waarden worden gevonden in het bloed. Van alle patiënten met de oogziekte heeft ongeveer 75% de ziekte van Graves. Ongeveer 3% de ziekte van Hashimoto8.

Subklinische hypothyreoïdieAan hypothyreoïdie gaat een stadium vooraf. In dat stadium maakt de schildklier al minder hormoon. De hoeveelheid schildklierhormoon in het bloed is nog binnen de normale waarden. Wel is de TSH-waarde al iets verhoogd. De combinatie van een normale FT4-waarde met een verhoogde TSH-waarde staat bekend als subklinische hypothyreoïdie. De term ‘subklinisch’ veronderstelt dat de patiënt geen klachten heeft. Dit is echter vaker wel het geval.9

CHT: Aangeboren hypothyreoïdieWanneer de schildklier van een pasgeborene geen of te weinig hormoon maakt, noem je dit congenitale hypothyreoïdie. Afgekort is dat CHT. Er zijn twee vormen: de schildklier ontbreekt of is slecht ontwikkeld; de schildklier is aanwezig en volgroeid, maar maakt niet tot nauwelijks schildklierhormoon.

5 Brochure 05 Honderd vragen over schildklieraandoeningen. Schildklierstichting Nederland 20046 Brochure 06 Hypothyreoïdie. Schildklierstichting Nederland 2004 7 Graves Informatie. Nederlandse Vereniging van Graves Patiënten 20058 De oogziekte van Graves. Nederlandse Vereniging van Graves Patiënten 20069 Brochure 06 Hypothyreoïdie. Schildklierstichting Nederland 2004


Ongeveer 1 op de 2.000 pasgeborenen heeft een tijdelijke stoornis. Ongeveer 1 op de 3.000 pasgeboren heeft een blijvende stoornis10. De risico’s voor een baby met hypothyreoïdie zijn groot. Zonder behandeling kan er onherstelbare beschadiging van de hersenen ontstaan. Een groeiachterstand is ook mogelijk. Tegenwoordig wordt CHT via de hielprik bij pasgeboren babies opgespoord.

Schildklierkanker Schildklierkanker komt niet vaak voor. Ongeveer drie per 100.000 inwoners lijden er per jaar aan. Afgezien van elke zeer zeldzame vormen zijn er vier sterk van elkaar verschillende typen schildklierkanker: papillair carcinoom; folliculair carcinoom; medullair carcinoom, en anaplastisch carcinoom11.

Ongeveer 60 procent van de schildklierkankergevallen in Nederland is papillair carcinoom. Ondanks eventuele uitzaaiingen naar met name de lymfeklieren in de hals, is dit een van de goedaardigste vorm van kanker. De gemiddelde overlevingskans na tien jaar, is ongeveer 95 procent.

Bij ongeveer 20 tot 30 procent van de schildkliergevallen is er sprake van folliculair carcinoom. Deze vorm blijkt vaker te zijn uitgezaaid naar longen en botten maar is ook dan vaak nog te genezen. Na tien jaar is de overlevingskans ongeveer 70 procent.

Anaplastisch carcinoom komt voor bij zo’n 5 tot 10 procent van de mensen met schildklierkanker. Deze vrij zeldzame vorm komt vooral op oudere leeftijd voor en heeft een zeer kwaadaardig karakter. In de meeste gevallen kent de ziekte een fatale afloop.

Eveneens 5 tot 10 procent van de schildklierkankergevallen heeft een medullair carcinoom. Bij deze ziekte ontstaat een ander celtype. Het kan voorkomen als een erfelijke ziekte in combinatie met gezwellen van de bijnieren en bijschildklieren. Vroege opsporing en daarmee behandeling is tegenwoordig mogelijk.

Behandeling De behandeling bestaat uit symptoombestrijding en het slikken van schildklierhormoon. Schildklierpatiënten staan onder behandeling van de huisarts en/of internist of endocrionoloog. Als de schildklier te snel werkt (hyperthyreoïdie) vindt er vaak behandeling plaats met radioactief jodium12. Na behandeling met radioactief jodium ontstaat vaak hypothyreoïdie en moet de patiënt behandeld worden met schildklierhormoon.

Sinds enige tijd worden door diverse ziekenhuizen in Nederland de z.g.n. combispreekuren aangeboden. Er wordt hierbij door verschillende specialisten samengewerkt rond de Gravespatiënt. Bij Graves Orbitopatie zijn bij de combispreekuren betrokken: internisten/endocrinologen en oogchirurgen/oogartsen. De combispreekuren zijn zo waardevol omdat beide specialismen noodzakelijk zijn bij behandeling van de ernstige oogklachten als gevolg van Graves en vaak ingrijpen op korte termijn noodzakelijk is.

Recentelijk zijn er schildkliercentra opgericht waarin alle betrokken specialismen samenwerken. In deze speciale poli wordt samengewerkt door nucleair geneeskundigen, internisten/endocrinologen, oogheelkundigen en chirurgen, en vervullen verpleegkundigen die een speciale training hebben gevolgd, een belangrijke rol.

10 Brochure 01 De schildklier en schildklieraandoeningen. Schildklierstichting Nederland 200411 Brochure 09 Schildklierkanker. Schildklierstichting Nederland 200412 Brochure 02 Behandeling met radioactief jodium. Schildklierstichting Nederland 2004



Onderzoeksmethoden

In dit hoofdstuk wordt de gebruikte onderzoeksmethode toegelicht van het onderzoek ‘Praat mee over schildklieraandoeningen’.

OnderzoeksvraagDe centrale onderzoeksvraag is: Wat vinden schildklierpatiënten belangrijk bij behandeling voor hun schildklieraandoening?

Deelvragen zijn:1. Wat zijn de ervaringen en verwachtingen van schildklierpatiënten met de zorg rondom

hun schildklieraandoening?2. Wat is voor schildklierpatiënten de (toegevoegde) waarde van de patiëntenorganisatie in

hun zorgtraject?

Kwalitatief onderzoekIn het project is gekozen voor de kwalitatieve onderzoeksmethode. Kwalitatief onderzoek is gericht op het verkrijgen van informatie over wát er leeft onder een bepaalde doelgroep en waaróm. Deze vorm van onderzoek geeft diepgaande informatie door in te gaan op achterliggende motivaties, meningen, wensen en behoeften van de doelgroep. Het gaat in op het waarom van heersende meningen en bepaalde gedragingen. Daarbij worden bewuste motivaties van de doelgroep besproken, maar ook onbewuste motivaties kunnen worden achterhaald.

Bij kwantitatief onderzoek krijg je inzicht in percentages, aantallen. Dat is in dit geval niet interessant. Wat zegt het als bijvoorbeeld 50 procent aangeeft niet tevreden te zijn met de behandeling? In het kader van de ontwikkeling van kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief, wil je weten wáárom die mensen niet tevreden zijn, je wilt doorvragen. Wat is het effect hiervan voor de patiënt, e.d Gevoelige onderwerpen, als onvruchtbaarheid en kinderwens, psychosociale aspecten, kunnen het beste met kwalitatief onderzoek worden onderzocht. Daarom is in het onderzoek “Praat mee over schildklieraandoeningen” voor deze methode gekozen.

FocusgroepenEr is gewerkt met focusgroepen. Een focusgroep is een gestructureerde discussie onder een kleine groep van patiënten (vijf tot twaalf personen), begeleid door een ervaren gespreksleider die wordt bijgestaan door een assistent. De gespreksleider laat de groep zo veel mogelijk spontaan onderwerpen aandragen en houdt met name in de gaten of de focus op de onderzoeksvraag blijft. De gespreksleider vraagt door daar waar nodig. Er worden eventueel onderwerpen aangedragen als deze niet spontaan naar voren zijn gekomen. Deze zijn vooraf benoemd in de topiclijst (zie bijlage).

De methode is ontworpen om informatie te verkrijgen over de voorkeuren en waarden van (uiteenlopende) mensen met betrekking tot een bepaald onderwerp en om te kunnen verklaren waarom ze die meningen hebben. Tijdens een focusgroep wordt ongeveer twee tot twee en een half uur een gestructureerde discussie gevoerd van een interactieve groep in een tolerante, geruststellende omgeving. Er wordt niet gestreefd naar consensus13.

Een focusgroep kan dus gezien worden als een combinatie van een gericht interview en een discussiegroep. De methode is flexibel. Ze biedt de deelnemers de kans elkaar te bevragen en uitvoerig stil te staan bij de antwoorden. Focusgroepen, in tegenstelling tot individuele interviews, stellen de deelnemende individuen in staat om hun opvattingen te ontwikkelen en naar voren te brengen in een eerder ‘natuurlijke’ sociale context, die volgens sommigen 13 Morgan, D. en Kruger, R. (1998) The Focus Groups Kit, Sage.


nauwer aansluit bij de manier waarop mensen in alledaagse omstandigheden hun meningen vormen. Bovendien legt de discussie duidelijk de achterliggende redeneringen en gedachten bloot waarop mensen hun hardop verkondigde meningen baseren.

Aan de hand van het verzamelen van ervaringen van mensen met een schildklieraandoening, zowel goede als slechte ervaringen, wordt duidelijk wat schildklierpatiënten verwachten van de zorg, waar ze behoefte aan hebben en wat hen helpt. Hiervoor is de beleving van hun aandoening en de aanpassingen die zij moeten treffen in het dagelijks leven ook van belang. In de discussie met andere patiënten wordt hun eigen ervaring duidelijker. “Ik heb dat niet, bij mij is het …” De methode is voor de deelnemers relatief eenvoudig, waardoor mensen vlot begrijpen waar het proces op neerkomt en wat de bedoeling is.

Wetenschappelijk verantwoordWanneer is deze methode wetenschappelijk verantwoord? Wanneer het onderzoek voldoet aan de volgende eisen:

- Systematisch opgezet: de respondenten zijn geselecteerd door middel van een gevarieerde steekproef. Dit is het geval voor de leden van SN die per postcodegebied zijn geselecteerd. Omdat NVGP aanzienlijk minder leden heeft, is besloten alle leden aan te schrijven.

- Transparant: de gebruikte methoden en data zijn transparant.- Reproduceerbaar: als het onderzoek met dezelfde populatie op een vergelijkbare

manier zou worden uitgevoerd, worden vergelijkbare uitkomsten verkregen. Dit gebeurt als er sprake is van informatieverzadiging: het doorgaan met het houden van focusgroepen, totdat de onderzoekers geen nieuwe informatie meer krijgen.

Het onderzoek ’Praat mee over schildklieraandoeningen’ van het project Goud in Handen voldoet aan deze eisen.

Ethische overwegingen Bij de ethische overwegingen zijn de twee concepten informed consent en confidentiality als handvaten gehanteerd14. Informed consent betekent dat alle relevante aspecten van het onderzoek worden verteld aan de respondenten, waarbij deze in staat zijn dit te begrijpen. Daarnaast moet een respondent in staat zijn om een rationele keuze te maken over zijn of haar medewerking aan het onderzoek, en moet deze medewerking niet voorkomen uit dwang of andere ‘ongepaste’ invloeden.

Confidentiality of geheimhouding relateert in deze context aan de bescherming van de identiteit van de respondenten bij publicatie van dit onderzoek. Het was uitdrukkelijk de bedoeling om hieraan te voldoen, door de namen van de respondenten te vervangen door pseudoniemen. Namen van artsen zijn weggelaten en vervangen door een letter van het alfabet. De respondenten hebben toestemming gegeven om geluidsopnamen te maken.

Verslaglegging en Analyse De focusgroepen zijn opgenomen en vervolgens letterlijk uitgeschreven. Na afronding van de dataverzameling is alle data geanalyseerd met behulp van de codering methode. Codering is een methode waarbij alle informatie eerst veelvuldig wordt doorgelezen. Uit de data worden dan belangrijke thema’s van de topiclijst benoemd. Vervolgens zijn er verbanden tussen verschillende thema’s te leggen. Per thema wordt informatie gegroepeerd om als onderbouwing te dienen bij de bevindingen.

14 Hardon, A. et al. (2001): Applied Health Research. Anthropology of health and health care. Amsterdam: Het Spinhuis.


Studiepopulatie De studiepopulatie bestaat uit mensen met een schildklieraandoening. Deelnemers zijn geselecteerd op zelf opgegeven diagnose via een intakevragenlijst. Daarbij werd o.a. gevraagd naar het jaar van diagnose en eventuele comorbiditeit. Daarnaast moesten de deelnemers de Nederlandse taal spreken. Om de participatiedrempel zo laag mogelijk te maken, hebben de focusgroepen verspreid door het land plaats gevonden om de reistijd voor de deelnemers zo kort mogelijk te houden.

Inclusie- en exclusiecriteriaVoor alle deelnemers geldt het hebben van een schildklieraandoening en bij wie het laatste contact in het zorgtraject voor de aandoening niet langer is dan drie jaar geleden als inclusiecriteria. Patiënten bij wie dit contact langer dan drie jaar geleden is, zijn wellicht niet representatief voor de kwaliteit van het huidige zorgaanbod en zijn niet meegenomen in dit onderzoek.

Sampling studiepopulatie Alle leden van de Nederlandse Vereniging van Graves Patiënten en een deel (middels een steekproef) van de Schildklierstichting Nederland zijn via een persoonlijke brief uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek. Tevens stond er een oproep op de website van de vereniging en de stichting. De website is openbaar en hierdoor hebben ook niet-leden zich kunnen opgeven voor deelname. Mensen konden zich zowel online als telefonisch aanmelden voor deelname.

In totaal hebben zich 1.048 mensen opgegeven. Van wie 733 mensen een te langzaam werkende schildklier hebben, 285 mensen een te snel werkende schildklier en 33 mensen die geen schildklier meer hebben. Er hebben zich aanzienlijk meer vrouwen opgegeven dan mannen, 969 tegenover 79. Dit is overeenkomstig met de prevalentie onder beide seksen. Onder de aanmeldingen zijn 49 niet-leden.

Patiëntvriendelijk onderzoek SN en NVGP vinden het belangrijk dat wanneer zij zelf onderzoek uitvoert, dit op een patiëntvriendelijke manier wordt gedaan. Concreet betekent dit bij het onderzoek ‘Praat mee over schildklieraandoeningen’ van het project Goud in Handen:

- Dat een laagdrempelige locatie is gekozen, meestal in een zaal in een ziekenhuis.- Dat de reistijd vanaf de woonplaats maximaal een half uur bedroeg.- Dat er vooraf regelmatig contact is geweest tussen de projectmedewerker en de

deelnemers, o.a. telefonisch (dit werkt laagdrempelig: het onderzoek krijgt een gezicht/een stem).

- Dat de deelnemers een lunch of een andere uitgebreide broodjes maaltijd aangeboden kregen en iets extra’s bij de koffie of thee.

- Dat er na afloop van het gesprek vragen gesteld konden worden aan een endocrinoloog – internist of een vertegenwoordiger van één van de patiëntenorganisaties.

- Dat de deelnemers een reiskostenvergoeding kregen en een VVV-bon als dank.- Dat de deelnemers op de hoogte worden gehouden van wat er met de uitkomsten

wordt gedaan.

DeelnemersprofielEr zijn in totaal 11 focugroepen gehouden verspreid over Nederland. Waarvan twee groepen met schildklierkankerpatiënten (in Eindhoven en Rotterdam), twee groepen met patiënten die een behandeling met radioactief jodium hebben gehad (in Eindhoven en Rotterdam), twee groepen met Gravespatiënten met oogziekte (in Amsterdam en Rotterdam), een groep met Gravespatiënten zonder oogziekte (in Amersfoort), een groep met Hashimoto-patiënten (in


Eindhoven), een groep patiënten met subklinische hypothyreoïde (in Den Haag), een groep met aangeboren hypothyreoïde (in Amsterdam) en een gemengde groep (in Groningen).

In totaal hebben 61 mensen deelgenomen aan de focusgroepen, waaronder zeven mannen. De jongste deelnemer was 28 jaar, de oudste deelnemer was 75 jaar.


Resultaten

In dit hoofdstuk worden de resultaten van het onderzoek ‘Praat mee over schildklieraandoeningen’ van het project Goud in Handen op een gestructureerde manier gepresenteerd. De hoofdonderwerpen worden weergegeven in quotes van deelnemers. Ieder onderwerp is onderverdeeld in sub-onderwerpen. Sommige sub-onderwerpen zouden zowel onder de ene als de andere hoofd-kop kunnen vallen. Een uitspraak van iemand die vertelt dat hij slechte informatie heeft gekregen voordat hij de behandeling met radioactief jodium behandeling kreeg, kan vallen onder de onderwerpen informatie of de ‘slok’. Uiteindelijk is voor de volgende indeling gekozen om de leesbaarheid van de resultaten te bevorderen en recht te doen aan de intentie van de patiënten.


1. “Had ik maar eerder geweten dat het aan mijn schildklier lag”Uit de focusgroepen komt naar voren dat het voor mensen soms een tijd duurt voordat duidelijk wordt dat de klachten die zij ervaren, voortkomen uit een schildklieraandoening. Respondenten geven aan dat in sommige gevallen hun leven er anders uit had gezien, als ze het eerder hadden geweten. Uit de verhalen blijkt dat artsen de oorzaak soms eerst ergens anders zoeken, zoals bij een postnatale depressie. Terwijl het relatief eenvoudig vast te stellen is met een bloedonderzoek. De behandelend arts moet wel opdracht geven tot het laten onderzoeken van het bloed op schildklierwaarden.

In de focusgroepen kwam het onderwerp vaak al tijdens het voorstellingsrondje aan de orde: ‘ik ben Simone en weet sinds vijf jaar dat ik Hashimoto heb, maar ik denk dat ik het al veel langer heb,’ aldus deze 38-jarige vrouw in Eindhoven.

In Groningen vertelt een 44-jarige vrouw: ‘als ik eerder had geweten dat ik een schildklierafwijking had, had ik niet door de medische molen gemoeten om zwanger te worden, waarom hebben ze dat niet eerder onderzocht, toen het niet lukte om zwanger te worden?’

1.1. Wanneer naar de dokter? Het kan lang duren voordat een patiënt de stap zet om naar de huisarts te gaan. Met name omdat ze niet weten dat de klachten die ze ervaren kunnen komen door een schildklieraandoening. Zoals een 51-jarige man met de oogziekte van Graves in Amsterdam vertelt:

“Je kan altijd wel een reden bedenken waarom je moe bent of andere klachten hebt. Op een gegeven moment had ik een vreselijk gehaast gevoel en een snelle hartslag. Dat werd steeds erger. Ik had geen geduld, was sneller geïrriteerd. Het lijkt of alles in je hoofd gaat sneller dan normaal. Mijn vrouw had zo iets van, ‘wat is hier aan de hand?’ Maar ik ging het steeds bagatelliseren. Je bent moe. Daar is altijd wel een reden voor te verzinnen. In die periode was een collega van mij overleden. Hij was net als ik toe, een jaar of 40. Dat hakte er behoorlijk in. Daar geef je dan de schuld aan. Totdat er eindelijk min of meer per ongeluk in november werd vastgesteld dat ik iets had aan mijn schildklier. Toen viel alles eindelijk op z’n plek.”

Tijdens de focusgroep ‘diagnose subklinische hypothyerïode’ in Den Haag vertelt een 53-jarige vrouw:

“Toen het in 2001 gediagnosticeerd werd, keek ik terug. Ik kwam tot de ontdekking dat ik eigenlijk al drie à vier jaar lang last van mijn schildklier had. Mijn omgeving, met name mijn moeder en partner, maakten steeds opmerkingen zoals: ‘wat zit je toch te gapen?!’ Ik had het zelf eigenlijk niet zo door en ik dacht: ‘ik mag toch wel gapen?’ Dat echode in 2001 na en ik dacht ‘zo zit dat dus’.”

Ongeveer 1 op de 10 vrouwen ontwikkelt na de zwangerschap een schildklieraandoening15. Dit weten veel vrouwen niet. Tijdens de focusgroep gesprekken komt dit naar voren.

In Eindhoven vertelt een 36-jarige vrouw met Hashimoto over haar diagnosetraject:

“Bij mij is ontdekt dat het aan mijn schildklier ligt toen ik na de bevalling van mijn dochter heel erg moe bleef. Ik kreeg thuis niets op de rit en ik was heel verdrietig en neerslachtig. Ik

15 Brochure Schildklier en zwangerschap. Schildklierstichting Nederland 2004


kreeg allerlei klachten die ik ook al in de puberteit had, dus ik dacht dat het aan mij lag. Achteraf denk ik dat ik zelfs een psychose gehad heb. Ik zag en hoorde dingen die er niet waren, ik kreeg smetvrees, achtervolgingswaan. Ik vind het heel moeilijk om te zeggen, maar ik had ook grootheidswaan ... Toen ik met kerst bij mijn moeder en tante was, vroegen ze aan mijn man of het wel goed met me ging. Ze vonden me zo traag. Ik had het idee dat ze zich overal mee bemoeiden. Ik dacht dat ze vonden dat ik het niet goed deed. Dus ik ben in een boze bui naar de huisarts gegaan. Hij zei dat het niet raar was om na een bevalling depressieve klachten te hebben. Hij wilde wat testen doen om dingen uit te sluiten. Toen ik een week later terug kwam, zei hij dat mijn TSH zo hoog was, dat het niet meer meetbaar was. Dus ik moest meteen aan de medicijnen en iedere week bij hem terugkomen. Dat vond ik heel goed van hem. Ik begon informatie te zoeken en ik herkende alles van vroeger, alles viel op zijn plek. Achteraf gezien had ik veel eerder naar de huisarts moeten gaan”

Een 38-jarige vrouw uit dezelfde groep verklaart:

“Ik ben Jacqueline en bij mij is 4,5 jaar geleden ook Hashimoto geconstateerd na een hele beroerde zwangerschap en bevalling. Achteraf denk je ‘had ik het maar eerder geweten’. Hoewel ik toch nog steeds niet kan zeggen dat ik goed ingesteld ben. Ik heb nog veel beperkingen. Ik heb twee kleine kinderen en ik wil graag blijven werken, maar die combinatie vergt veel.”

In Groningen vertelt een 46-jarige vrouw:

“Ik ben gediagnosticeerd na de geboorte van mijn laatste dochter, mijn derde kind. Waarschijnlijk heb ik het al heel lang. Mijn tweede kind is met een ingreep ter wereld gekomen. Voordat de eerste er kwam, heeft het ook heel lang geduurd. Dat kan ook met mijn schildklieraandoening te maken hebben gehad.”

Sommige deelnemers hebben alleen een vermoeden dat het schildklierprobleem na de zwangerschap is ontstaan. Zoals een 52-jarige vrouw met Hashimoto in Eindhoven:

“Na de geboorte van mijn eerste kind bleef ik tien maanden vloeien, wat de gynaecoloog ook vreemd vond. Maar mijn schildklier werd nooit gecontroleerd. In 1994 kreeg ik een ernstige depressie, maar de antidepressiva hielpen niet. Mijn schildklierwaarden zijn toen bepaald, maar ze waren niet afwijkend, zeiden ze toen. Pas veel later zijn ze weer gecontroleerd en toen bleken ze wel afwijkend te zijn. Nu vraag ik me af of er toen ook al iets aan de hand was.”

1.2. De omgeving adviseert om naar de arts te gaanIemand in de omgeving kan ook adviseren om naar een arts te gaan. Zoals een 56-jarige vrouw met de oogziekte van Graves vertelt in Rotterdam:

“Bij mij is in 2000 of 2001 de ziekte van Graves geconstateerd. Ik had het zelf niet in de gaten. Ik had het heel warm, was aan het trillen en viel heel erg af. Totdat één van mijn studenten zei dat ik een bobbeltje had waarmee ik naar de dokter moest gaan. Eerst heb ik in de medische encyclopedie gekeken. Ik had alle symptomen die daar in stonden. Dus toen ben ik naar de huisarts gegaan. Hij heeft mijn bloed laten prikken en me toen gelijk doorverwezen naar de internist.”

In Amsterdam vertelt een 51-jarige man met de oogziekte van Graves:


“Mijn beroep is melkboer. Ik heb een bus met aanhangwagen, waarmee ik zes dagen per week van deur tot deur ga. Ik was gejaagd, had een snelle pols, een snelle hartslag. Ik was hyperactief. Maar op een gegeven moment zat ik te slapen achter het stuur. Een klant zei: ’wat is er met jou aan de hand? Je moet naar een dokter’ Dat heb ik toen maar even gegaan. Hij heeft bloed geprikt. Ik geloof dat hij het heeft laten onderzoeken op wel tien verschillende items, waaronder de schildklierwaarden. Er kwam meteen duidelijk uit dat het de schildklier was.”

Een 47-jarige vrouw met Hashimoto vertelt in Eindhoven:

“Ik heb zelf nooit zoveel klachten gehad, omdat ik al heel vroeg op mijn schildkier getest was. Mijn waarden waren toen al niet zo goed, maar dat was nog subklinisch. Ze lieten me er dus gewoon mee doorlopen. Op een gegeven moment heb ik met iemand van de Schildklierstichting gesproken en die zei dat ik mijn antistoffen eens moest laten testen. Die waren niet goed, dus heb ik toch medicijnen gevraagd bij de huisarts.”

Het kan ook een andere instantie zijn die je er op wijst om naar een arts te gaan. Een 47-jarige vrouw vertelt over het diagnose traject van haar dochter:

“ Op een gegeven moment kon ze niet meer fietsen, zo moe was ze. De arts zei dat we toch moesten blijven proberen haar in beweging te houden, omdat ze alsmaar dikker werd. Haar lengte was goed, zei de huisarts, dat was dus niet verontrustend, maar ze was wel te dik, zei hij. De huisarts wilde haar naar een diëtiste sturen. Ik vertelde dat ze al bijna niet at, dus dat ik niet dacht dat een diëtist zou helpen. Bij de GGD vertelde ik hoe groot en zwaar ze was. Daar gaven ze aan dat er iets niet klopte. Ze zeiden dat het waarschijnlijk aan haar schildklier lag. Ik mocht alleen niet tegen de artsen vertellen dat de GGD de diagnose eigenlijk al had gesteld. Dan zouden ze ons niet meer serieus nemen, zei de GGD. Toen heeft de huisarts bloed geprikt en dezelfde middag nog zaten we in het ziekenhuis.”

1.3. Als het in de familie voorkomtSommige respondenten vermoeden een schildklierprobleem omdat het in de familie voor komt. Zoals deze vrouw met hyperthyerïode in Rotterdam:

“Ik heb het zelf gevraagd aan mijn huisarts om me te laten onderzoeken op mijn schildklierwaarden, omdat het in mijn familie voorkomt. Ik had dezelfde verschijnselen die ik al eerder bij mijn twee tantes ook gezien heb. Dus toen ik niet opknapte na een griep, heb ik zelf gevraagd of er op mijn schildklier geprikt kan worden.”

In Eindhoven vertelt een 47-jarige vrouw met Hashimoto:

“Ik heb twee dochters en we hebben alle drie Hashimoto. Mijn jongste dochter is veertien, de oudste is achttien jaar. De oudste had heel veel klachten voordat we er achter kwamen. Dus ik was ik bij de jongste veel alerter. We zijn bij haar eerder in actie gekomen.”

1.4. Wanneer de schildklierwaarden onderzoeken?Ook voor artsen blijkt het wel eens moeilijk de symptomen bij een schildklieraandoening te plaatsen. In Rotterdam geeft een 60-jarige vrouw met de oogziekte van Graves aan:

“Toen ik in het ziekenhuis kwam voor iets anders, werd mijn bloed pas geprikt. Mijn huisarts zei tot die tijd: ‘je hebt zo’n gespannen leven door een kind met autisme. Geen wonder dat je


hartkloppingen hebt.’ Dat heb ik misschien wel tien jaar gehad voordat ik eindelijk geprikt werd.”

In Eindhoven vertelt een 52-jarige vrouw met Hashimoto tijdens het voorstellingsrondje:

“Ik ben Miranda. Ik heb uiteindelijk wel twee zoons gekregen, maar pas na zeven jaar ongewenste kinderloosheid. Ik heb in mijn jeugd heel vaak gescheurde enkelbanden gehad zonder dat we wisten waardoor dat kwam. Achteraf blijkt het ook te maken te hebben met de schildklier. Het duurde heel lang voor ik uiteindelijk zwanger werd. Ik heb toen een miskraam gehad. Daar ben ik depressief van geweest, maar er werd toen geen oorzaak gevonden. Ik werd gelukkig twee maal weer zwanger. Maar Beide kinderen zijn te vroeg geboren. In 2000 heb ik pas gehoord dat ik Hashimoto heb en dat ik medicijnen nodig heb.”

1.5. De huisarts en de diagnose De huisarts onderzoekt niet altijd meteen de bloedwaarden als een patiënt zelf aangeeft dat hij of zij een schildklieraandoening vermoed. In Groningen vertelt een 28-jarige vrouw met Hashimoto:

“Bij mij werd vastgesteld dat mijn schildklier te traag werkte toen ik negentien was. Daar is wel heel wat aan vooraf gegaan. Ik werd eerst gewoon uitgelachen door de huisarts toen ik zelf opperde dat het wel eens aan mijn schildklier kon liggen. Ik voldeed totaal niet aan het beeld. Niet dik, niet oud of van middelbare leeftijd. Het heeft heel lang geduurd. Op een gegeven moment was ik zo ziek dat ik geen trap meer op kon lopen, dat ik eigenlijk niks meer kon. Pas toen heeft hij het laten onderzoeken en bleek dat ik Hashimoto had.”

Het kan ook anders. Een 60-jarige man met Hashimoto geeft in Groningen aan:

“Ik was op een gegeven moment op mijn werk vaak afwezig . Ik zat op kantoor gewoon een half uur voor me uit te staren en zei niets. Ik ging naar de huisarts. Hij zei’ steek je vingers eens uit’, prik,’ oh, je glucose is goed. Nou dan zou het de schildklier wel zijn’. Hij zette wat kruisjes op een formulier. Na het bloedonderzoek stelde hij de diagnose. Ik realiseer me dat je daar wel erg afhankelijk van bent. Als de huisarts op dat moment niet de goede kruisjes zet, ben je de pineut. En als hij ze wel zet is het simpel. Dus ik kwam drie, vier dagen daarna bij hem terug en hij zei dat er wel iets aan te doen is.”

Een 48-jarige vrouw zegt in Eindhoven: ‘bij mij is Hashimoto meteen door mijn huisarts ontdekt, dus na twee jaar voelde ik me weer een beetje de oude.’

1.6. Depressieve klachten voor de diagnoseEen onbehandelde schildklieraandoening kan verschillende gezondheidsklachten tot gevolg hebben. Waaronder apathische en depressieve gevoelens16. Er zijn deelnemers aan de focusgroepen behandeld voor psychische klachten. Soms trad pas verbetering op nadat ze voor de schildklieraandoening behandeld werden.

In Rotterdam vertelt een 54-jarige vrouw met de oogziekte van Graves:

“In 2003 kreeg ik burn-out klachten. Ik was overspannen. De hele mikmak gehad. Aan de antidepressiva. Die hielpen niet. Steeds weer verschillende soorten gekregen. Bij een psycholoog terecht gekomen en uiteindelijk bijeen psychiater. Die psycholoog zei toen: ‘weet

16 Brochure 04 Schildklieraandoeningen en psychische klachten. Schildklierstichting Nederland 2004


je wat ik denk, ik denk dat je een traag werkende schildklier hebt’. Nou, ik naar de huisarts. Die lachte mij vierkant uit, maar we gingen toch maar even bloed prikken. En toen belde ze naar vier dagen op en toen zei,’ sorry, maar je moet direct aan de medicijnen anders ga je dood’.”

Een vrouw met Hashimoto geeft aan in Eindhoven:

“De psychiater gaf me antidepressiva, maar het ging alleen maar slechter met me. Mijn nieuwe psychiater gaf me schildklierhormonen en dat verrichte wonderen. Daarmee kon ik opeens weer wandelen, ging ik even naar bed en daarna voelde ik me weer hartstikke fit. Wat een verschil, daar kan geen antidepressiva tegenop!”

1.7. Een schildklieraandoening in combinatie met andere ziektenDe oorzaak van een te snelle of trage schildklier kan een auto-immuunziekte zijn (zoals bij Graves en Hashimoto). Mensen kunnen dan vatbaarder zijn voor andere auto-immuunziekten zoals diabetes en een verminderde vitamine B opname17. Er zijn deelnemers aan het onderzoek die naast hun schildklierziekte ook andere aandoeningen hebben. Het is voor hen niet altijd duidelijk of dit door de schildklier komt of niet.

In Amsterdam verklaart een 56-jarige man met Graves:

“Ik merk dat ik, sinds ik in het medisch traject zit, van alles ga mankeren. Ik ben om te beginnen heel erg vatbaar voor verkoudheid. Ik heb geen werkende schildklier, ik merk dat ik de buffer mis voor bacteriën en virussen. Ik ben zo aan de beurt. Dat maakt je kwetsbaar. Ik heb ook suiker ontwikkeld. Ik krijg gewrichtsklachten, deels uit vermoeidheid, deels uit overbelasting. Een hoge bloeddruk. Ik kan het niet relateren aan elkaar, maar het maakt mijn medicijnkastje steeds groter.”

Een 60-jarige man met Hashimoto geeft aan in Groningen:

“Ik heb in het begin wel allerlei auto immuun onderzoeken gehad. Want iemand die twee of drie auto immuun afwijkingen heeft, heeft er vaak nog een paar meer. Dat is de achterliggende redernering, dus toen is er ook nog gekeken naar mijn bijnieren en zo.”

Tijdens de focusgroep met mensen met een aangeboren schildklierafwijking vertelt een 67-jarige man in Amsterdam:

“Bij mij is in 2005 prostaatkanker geconstateerd. Ik ben bestraald en kreeg drie jaar lang testosteron injecties om de kankergroei te remmen. Ondanks dat iedereen zegt dat hormooninjecties geen invloed hebben op de schildklier, is mijn medicatie veranderd. Ik heb drie jaar andere schildkliermedicatie gehad omdat ik me daar beter bij voelde. Ik had op een gegeven moment ruzie met de uroloog, oncoloog en internist. Ik denk dat je met het toedienen van hormonen alert moet blijven.”

In Groningen zegt een 46-jarige vrouw met Hashimoto: ‘ik heb ook een vitamine B12 opname stoornis’.

17 Brochure 01 De schildklier en schildklieraandoeningen. Schildklierstichting Nederland 2004


2. “De bloedwaarden weerspiegelen niet hoe je ik me voel”Een constant terugkerend thema bij alle focusgroepen was hoe de uitkomst van het onderzoek naar de bloedwaarden niet weerspiegeld wordt door hoe mensen zich voelen. Sommige artsen zeggen ‘het gaat goed met je, want je waarden zijn goed,’ terwijl die schildklierpatiënt veel klachten heeft. De ervaringen van de patiënten over hoe hun arts hiermee omgaan, lopen uiteen. Er bestaan ook grote verschillen in hoe de respondenten hier zelf mee omgaan.

In Eindhoven geeft een 52-jarige vrouw met Hashimoto aan: ‘met mij gaat het niet zo goed: mijn bloedwaarden zijn weliswaar prima, maar mijn gevoel erbij is helemaal niet goed. En het lukt me maar niet om mezelf op de rit te krijgen.’

In Groningen vertelt een 28-jarige vrouw met Hashimoto:

“Als ik in het ziekenhuis kom, kijken ze eerst op de computer en zeggen ze dat het goed met mij gaat, want de waarden zijn goed. Ik heb hierover een gesprek gehad met mijn internist . Hij heeft mij uitgelegd dat zij op die waarden af gaan, omdat dit het enige is waar ze iets mee kunnen . ‘ Al uw andere klachten bestaan eigenlijk niet voor ons . Er is ook een groep mensen met uw aandoening die geen klachten hebben. Zolang dat zo is, komen uw klachten, wat mij betreft, ergens anders vandaan’, zei hij.”

In Amersfoort merkt een 54-jarige vrouw met Graves op:

“... maar ik weet nog steeds niet bij welke waarde ik me eigenlijk het beste voel. Ik zou willen dat de artsen wat meer met je meedenken. Ik voel me heel vaak onbegrepen door al die dokters. Het feit dat de bloedwaarden goed zijn, hoeft niet te betekenen dat ik me goed voel. Ik hoop dat er eindelijk eens erkenning komt voor het feit dat bloedwaarden niet alles zeggen.”

Sommige artsen spreken elkaar tegen. In Eindhoven vertelt een vrouw:

“Mijn huisarts heeft gezegd dat ik wat met kleine doseringen gerust kan uitproberen. Maar ik moet dan wel een paar maanden wachten en bloed laten prikken. Daarna kijken we pas hoe ik me daarbij voel. Maar mijn bedrijfsarts heeft daar hele andere ideeën over. Hij zegt dat ik veel hogere bloedwaarden moet hebben.”

In Groningen vertelt een 46-jarige vrouw:

“In het ziekenhuis van Stadskanaal zeggen ze dat een TSH van 4,5 goed is. Dan zit je bij de internist en’ ja, het is goed’, klaar en over een half jaar weer verder.’ Ja, maar ik voel me niet goed’, zei ik. ‘ Ja, het is wel een beetje aan de hoge kant’, antwoordde hij ‘ weet je wat, dan doen we er 1 blauwtje bij’. De Schildklierstichting adviseert inmiddels een TSH 2 en in het ziekenhuis zeggen ze 4,5 is goed. Als je je goed voelt, is er niks aan de hand, maar als je je beroerd voel, dan is er dus toch iets aan de hand.”

Een 52-jarige vrouw met Hashimoto wordt tijdens de focusgroep in Eindhoven emotioneel:

“Ik denk dat als ik eerder was geholpen, dat ik dit nooit allemaal had gehad. Die ellende. Dat vind ik heel moeilijk om te accepteren. Als ik dan hier hoor dat mensen gewoon weggestuurd worden omdat ze goed ingesteld zijn, voel ik me zo verdrietig. Ik vraag me af of nieuwe


richtlijnen wel nut hebben. Artsen moeten beter bijgeschoold worden, maar vooral beter luisteren.”

2.1.Zelf aan de slag met medicijnenEen vrouw vertelt in Rotterdam dat ze zelf aan de slag is gegaan met medicijnen omdat haar arts wilde wachten:

“Ik heb jaren geleden die slok gehad. En na twee jaar voelde ik me weer helemaal niet goed. Ik naar de huisarts. Ik zeg dat ik mijn bloed wil laten prikken, want ik denk dat het niet goed zit. Volgens mij werkte mijn schildklier te langzaam. Ik kreeg daarna de uitslag: inderdaad, te langzaam. Toen zei mijn huisarts, ‘daar doen we nu eerst niks aan, kom over drie maanden maar terug’. Ik zei dat ik nu medicijnen wilde hebben. ‘Nee, hoor’ zei hij ‘kijk het maar drie maanden aan.’ Ik heb al tien jaar een schildklieraandoening, dus nog meer wachten wilde ik niet. Mijn vriendin slikt Thyrax. Toen heb ik van mijn vriendin Thyrax geleend. Na drie maanden kom ik terug bij mijn huisarts en had ik van tevoren bloed geprikt. Hij zei ‘zie je nou wel, je bloedwaarde is goed.’ Ik zei ja, dat komt omdat ik al die maanden Thyrax slik. Nou zijn mond viel open!”

Er zijn respondenten die dus zelf gaan experimenteren met medicijnen omdat ze geen gehoor vinden bij hun behandelend arts. In Groningen vertelt een 46-jarige vrouw met hypothyreoïode:

“Ook ik heb mijn eigen medicijnen verhoogd. Dan voel ik me beter. Ik heb er zelf een halve blauwe Thyrax bij gedaan. Mijn gewrichtsklachten werden toen veel minder. Ik heb nog wel klachten en zal ze ook altijd wel blijven houden. Maar het werd nu veel dragelijker. Ook werd ik veel prettiger in de omgang. Dat heb ik ook aan de huisarts verteld en die accepteert dat .’

Sommige patiënten overleggen wel met hun arts, maar geven het zelf aan. Een 55-jarige vrouw vertelt: ‘ik doe dat niet zelf hoor, ik zeg tegen de huisarts dat ze verhoogd moeten worden en dan zegt hij ‘dat is goed’ en verhoogt ze.’

In Rotterdam heeft een 61-jarige Gravespatiënt een vergelijkbare ervaring: ‘ik weet het wel als ik te laag zit. Als ik eigenlijk te weinig Thyrax slik. Ik voel me dan vervelend. Dan wordt ik somber, depressief en sloom. Dus als de huisarts zegt ‘het hangt erom, het zit aan de lage kant,’ zeg ik: ‘mag mijn medicatie omhoog?’ Hij vind dat goed.’

In Eindhoven geeft een Hashimotopatiënt aan:

“Het is ook heel moeilijk met klachten als vermoeidheid. Iedereen is wel eens moe, ‘ga maar aan sport doen’, zeggen ze dan. Als de diagnose dan eenmaal gesteld is, verandert dat niet. Je TSH moet binnen bepaalde waarden zijn en dan zouden de klachten over moeten zijn. Maar dat is dus niet zo, je hebt altijd restklachten. Op een gegeven moment kreeg ik een huisarts die zei dat ik zelf moest experimenteren met mijn medicijnen en dat heeft geholpen. Het heeft niets met bloedwaarden te maken. Als je eenmaal goed ingesteld bent, moet je net zo lang doorgaan tot je je goed voelt. Je moet zelf experimenteren.”

In het volgende hoofdstuk wordt nader stil gestaan bij het medicijngebruik.


3. “Ze dachten: een pilletje er in, en alles is weer goed”Medicijnen zijn voor schildklierpatiënten van groot belang. Soms is het een lange weg om te komen tot de juiste dosering. Er zijn patiënten die zelf aan de slag gaan met doseringen. Sommige worden een deskundige.

3.1.Deskundig gewordenEr zijn patiënten die in gesprek gaan met hun arts, zodat ze meer de regie over hun eigen gezondheid kunnen voeren. Een 60-jarige man vertelt:

“Er is een enorme discussie over waarden. Dan komt er een arts die zegt tegen me dat een T4-waarde van 15 veel te hoog is. ‘ Je moet aan de onderkant zitten’, zeggen ze. Mijn internist zegt juist dat je aan bovenkant moet zitten. Nou dat scheelt nogal wat. Ik zit nu op een T4 van 15 en een TSH-waarde van 0,25. Ik zou niet minder willen. Ik ben inmiddels ook naar de huisarts toe heel duidelijk. Die schrijft nu voor zoals ik dat wil. Ik heb dat van de internist geleerd. ‘De meeste artsen zitten te laag’, zegt hij.”

3.2. Inspringen op ervaren schommelingenEr zijn schildklierpatiënten die schommelingen ervaren in de activiteit van de schildklier en hanteren per seizoen een andere dosis van de medicatie. Zoals een vrouw in Eindhoven: ‘ik heb dat ook, mijn wenkbrauwen en nagels vielen uit omdat mijn spiegels te laag waren. Ik heb dat altijd in januari, dan heb ik een hogere dosis medicatie nodig.’

En in Amsterdam vertelt een 58-jarige vrouw tijdens de focusgroep ‘aangeboren schildklierafwijking’:

“Ik voel zelfs het verschil tussen de zomer en de winter. In de zomer ben ik veel actiever en zijn mijn dagen veel langer, dus ben ik ook sneller moe. Af en toe doseer ik dan wat bij, maar dat regel ik zelf. Mijn dosering is 200 mg. Ik voel de verschillen tussen 187,5 mg en 212,5 mg. Ik heb natuurlijk ook al tientallen jaren ervaring.”

3.3.Zoeken naar de juiste dosering De zoektocht naar de juiste dosering kan lang zijn. In Eindhoven geeft een man aan dat hij heeft gevonden hoe je het beste op zoek kunt gaan naar de beste dosering van de medicatie:

“Je moet voor jezelf bepalen bij welke dosis je je beter voelt. Dan moet je drie maanden wachten en voor jezelf de balans opmaken van welke klachten er zijn verdwenen en welke er zijn gebleven. Dan verhoog je de dosis nog een beetje om te kijken of de klachten verbeteren en zo niet, dan heb je je ideale dosis gevonden. Verder kun je nog T3-medicatie gebruiken. Zo heb ik dat ook gedaan ”

In Groningen zegt een 60-jarige man met Hashimoto:

“Ik moet altijd een beetje lachen als ik andere mensen hoor vertellen wat ze slikken. Ik slik 625mg en dat is een onwaarschijnlijke grote hoeveelheid. Ik plas het er onmiddellijk weer uit, denk ik, want anders had ik nu een schildklier van 200 gram en dat zou je toch moeten zien.


Het hoopt zich alleen maar daar op maar wordt niet opgenomen. Het duurt wel even voordat je op dat niveau bent, want dan moet je dus een internist hebben die durft door te zetten.”

In Amsterdam vertelt een Graves patiënt: “Ik voelde me zelfs zo goed, dat ik aan mijn internist vroeg of ik nog wel aan de pillen moest. Maar dat moet wel, want we hebben het al een keer geprobeerd zonder en mijn schildklier heeft gewoon de neiging om te snel te gaan.”

3.4.Het gebruikDe medicijnen moeten volgens de bijsluiter op een nuchtere maag worden ingenomen, ’s ochtends voor het ontbijt18. Enkele respondenten geven aan hun medicijnen ’s avonds voor het slapen gaan in te nemen. Zoals een 35-jarige vrouw met een aangeboren schildklieraandoening in Amsterdam:

“Er wordt voorgeschreven de medicijnen ’s ochtends in te nemen, maar dat vond ik niet zo handig. Ik las in het Schildkliermagazine dat het ook ’s avonds kan, dus dat heb ik meteen geprobeerd,. Mijn waarden zijn nu zo goed dat ik minder medicijnen kan nemen. Het bevalt me beter, sindsdien voel ik me energieker. Ik doe dit nu een half jaar. Toen ik jong was en Thyrax kreeg, nam ik hem ’s avonds. Op een gegeven moment las ik de bijsluiter en besloot ik hem trouw ’s ochtends te nemen. Maar sinds een half jaar neem ik hem dus weer ’s avonds. Want ‘s avonds wordt het beter opgenomen van je darmen in je bloedbaan.”

Een moeder van een 7-jarige dochter met CHT vervolgt: ‘ik geeft het Cindy ook ’s avonds, dat ging eigenlijk altijd goed. In Amerika, waar we toen woonde, mocht ik kiezen of ik het ’s ochtends of ’s avonds deed. De endocrinoloog hier bij de VU vond het oké, maar hij adviseerde om het toch in de ochtend te doen.’

Een 61-jarige vrouw met Graves vertelt:

“Met de schildklier gaat het nu goed. Ik heb geen Strumozol meer, maar PTU. Dat is een wat milder medicijn. We hebben het een tijdje zonder medicijnen geprobeerd om te kijken wat de schildklier uit zichzelf doet. Hij heeft toch wel de neiging om wat sneller te gaan. De internist zei dat ik dan maar aan de PTU moest en dat gaat heel goed.”

Hoewel de medicijnen wel kunnen helpen, kan het idee dat je er van afhankelijk bent, beangstigend zijn. In Rotterdam vertelt een schildklierpatiënt in de groep ‘radioactieve behandeling’: ‘de schildklier ging te langzaam werken, ik kreeg medicijnen. Eigenlijk vond ik het moeilijkst nog het gegeven dat je je hele leven aan die medicijnen vastzit. Dat vond ik eigenlijk het naarste in het hele verhaal.’

3.5.Hoe vaak bloed prikken? Volgens de NHG-standaard voor huisartsen is het beleid om in het eerste jaar na de diagnose elke drie maanden het bloed te onderzoeken en daarna eens per jaar19. De respondenten hebben uiteenlopende ervaringen.

In Eindhoven zegt een Hashimotopatiënt:

“Er is mij nooit verteld dat ik me eens per jaar moet laten prikken, dat doe ik gewoon uit eigen initiatief. In het begin heb ik vaak bloed moeten laten prikken totdat mijn medicatie goed

18 Brochure 10 Medicijnen bij schildklieraandoeningen en de oogziekte van Graves. Schildklierstichting Nederland 2004 19 NHG-standaard M31 2006


ingesteld was. Toen ging ik nog maar af en toe. Tot ik op een keer wel zes jaar gewacht heb. Toen heb ik me nog een keer laten prikken bij de internist en mijn waarden bleken goed. Sindsdien ga ik naar mijn huisarts voor controle.”

In Amsterdam vertelt een Gravespatiënt:

“Toen ik weer aan de Thryax moest, schommelde de waarden nog sterk. Dus ik laat elke drie tot zes maanden bloed prikken. Als het goed is, om de zes maanden en andersom de drie maanden. Ik vraag zelf om een formulier om bloed te gaan prikken. Hij doet dat niet actief. Het is prima. Ik vind het een uitstekende huisarts, altijd vol begrip.”

In Eindhoven vertelt een schildklierpatiënt dat ze zelf het formulier voor het laboratorium invult:

“Mijn bloedspiegels schommelen heel erg, dus ik heb veel geschoven met mijn medicatie. Het wordt ondertussen wat stabieler en ik heb met de huisarts afgesproken dat ik bij toenemende klachten, zelf bloed mag laten prikken en zelf mijn medicatie wat mag wisselen. Ik kan bij de assistente formulieren afhalen om bloed te laten prikken.”

3.6.Invloed op andere medicijnenAndere medicijnen kunnen invloed hebben op het kunstmatig schildklierhormoon20. Sommige respondenten in het onderzoek hebben dit ervaren, zoals een vrouw in de groep ‘radioactieve slok’ in Rotterdam:

“Ik moest een paar jaar geleden voor een zenuw in de kaak Techritol slikken en dat beïnvloedde ook de opname van Thyrax. Ik wilde daarom toen vaker bloed laten prikken en zo snel mogelijk met die Techritol stoppen. Dat moet dan echt van mij uit komen. De kaakchirurg of huisarts letten daar niet op. Dat moet je echt zelf bedenken.”

Een vrouw tijdens de focusgroep ‘schildklierkanker’ in Eindhoven geeft aan:

“Mijn internist zei laatst dat een schommeling in bloedwaarden eigenlijk alleen wordt gezien bij een verandering van medicijnen. Hij vroeg of ik van medicijnen was gewisseld en toen zei ik dat ik inderdaad andere bloeddrukmiddelen had gekregen.”

Een vrouw in dezelfde groep vervolgt: ‘en daarom kun je best aan de apotheker vragen of hij het in de gaten houdt met al die medicijnen. In Geldrop zit de apotheek in het ziekenhuis en die man legt het je graag uit.’

3.7.Klachten tijdens medicijnbehandelingAls iemand tijdens de behandeling bij schildklierremmende medicijnen keelpijn met koorts krijgt, is bloedonderzoek nodig. Witte bloedlichaampjes (maar ook de bloedplaatjes en de rode bloedlichaampjes) kunnen in hun aanmaak geremd worden. Het komt gelukkig weinig voor, maar dit is een mogelijk gevaarlijke situatie21. In het onderzoek is gevraagd of mensen hierop door hun arts zijn geattendeerd.

20 Brochure 10 Medicijnen bij schildklieraandoeningen en de oogziekte van Graves. Schildklierstichting Nederland 200421 Brochure 10 Medicijnen bij schildklieraandoeningen en de oogziekte van Graves. Schildklierstichting Nederland 2004


In Amsterdam vertelt een Gravespatiënt: ‘ja, door de internist.’ Een lotgenoot vult aan: ‘het is mij expliciet gezegd bij het gebruik van Strumozol.’

In Rotterdam geeft een vrouw aan tijdens de groep ‘behandeling radioactief jodium’:

“Ja, ik ben er door de internist mondeling goed voor gewaarschuwd. Hij zei dat als ik klachten zou krijgen van keelpijn en koorts, moest ik onmiddellijk aan de bel trekken. Het stond ook in de bijsluiter. Dus ik heb het zelf ook nog gelezen.”

Even later vertelt een 71-jarige vrouw in dezelfde groep:

“In de bijsluiter heb ik dat ook gelezen. Maar de dokter vertelde het niet. Mijn huisarts herkende het ook niet toen ik het kreeg. Eerst was ik in september op de spoedeisende hulp met hartklachten opgenomen. Dat was wel vrij heftig. En toen ben ik weer aan de Strumazol gegaan. Daar kreeg ik waanzinnige uitslag van. Dat was in december van datzelfde jaar. Ik voelde me echt heel erg ziek. Ik kreeg uitslag en keelpijn en voelde me heel beroerd. Mijn huisarts zei ‘neem maar een anti allergisch middel, want je bent ergens allergisch voor’. Ik zei ‘ ik denk dat het van de medicatie komt’, maar ik kreeg geen gehoor. Toen ben ik nog zieker geworden. Ik heb een consult geëist in het ziekenhuis op maandagochtend. Dat heb ik met veel tegenwerking gekregen. Daarna bloed prikken en ik was nog niet thuis of de telefoon ging, spoedopname. En daar lag ik weer.”

3.8.Bijwerkingen en allergische reacties In alle focusgroepen komt het onderwerp bijwerkingen en allergische reacties bij medicijngebruik naar voren.

In Amsterdam vraagt een Gravespatiënt zich hardop af: ‘de oogziekte kwam eigenlijk toen ik begonnen was met Strumazol. Ik heb altijd het idee, had ik dat wel moeten slikken?’

In Eindhoven zegt een Hashimotopatiënt: ‘bijwerkingen, ja, die heb ik wel. Ik gebruik Thyrax en Citomel. Van Citomel kan je hartkloppingen krijgen. Maar dat is de enige klacht en die heb ik nu wel onder controle.’

Een lotgenoot vervolgt:

“Je kunt ook hartkloppingen krijgen van een te hoge dosis. Die grens ligt heel subtiel, je kunt met een kleine dosisverhoging al hartkloppingen krijgen. Maar ik vind dat geen bijwerking, dat hoort gewoon bij Hashimoto.”

3.9.Ineens andere medicijnen Sommige respondenten hebben de ervaring dat ze bij een ziekenhuisopname andere schildkliermedicijnen krijgen. In Eindhoven vertelt een Hashimotopatiënt:

“ Ik vind het zo vervelend als ik na een operatie in het ziekenhuis wakker word en opeens andere medicijnen krijg. Ik moet eigenlijk mijn eigen medicatie meenemen. Dat is recent weer gebeurd. Terwijl ik het wel had aangegeven.”

Een lotgenoot vervolgt: ‘ik mocht de laatste keer dat ik in het ziekenhuis lag, mijn eigen medicatie meenemen. Want bij de verwijdering van mijn eierstokcysten kreeg ik de verkeerde dosis.’ Iemand vult aan: ‘ik kreeg andere medicatie terwijl de internisten hetzelfde zijn, maar de apotheker geeft dan andere medicijnen. Ik vraag me echt af waarom.’ Even


later vervolgt ze: ‘ik wordt eigenlijk juist beroerder in het ziekenhuis. Zeker ook omdat ze morfine geven en dat heeft invloed op je schildklierhormonen. Dat vertellen ze er van te voren ook niet bij, trouwens.’


4. “Ik blijf met mijn klachten zitten”

Uit het onderzoek blijkt dus dat behandelende artsen met name kijken naar de bloedwaarden en of deze binnen een bepaalde grens vallen. Hoewel ze daar dan binnen kunnen vallen, voelen patiënten zich soms toch niet goed. Ze ervaren verschillende klachten die dan geïnterpreteerd worden als ‘restklachten’ of dat ze ergens anders vandaan moeten komen dan van de schildklieraandoening. Vaak worden de klachten verder niet behandeld en blijft de patiënt er mee zitten.

4.1.Weten waar klachten vandaan komenEr zijn mensen die aangeven dat het belangrijk is te weten wat de oorzaak van hun klacht is. Anderen hoeven niet zo nodig de oorzaak te achterhalen, zolang ze er maar wat aan kunnen doen. Tijdens de focusgroep in Eindhoven met Hashimotopatiënten gaat het over restklachten en ‘je goed voelen’. Een vrouw verklaart:

“Je leest allerlei klachten van mensen en het is normaal dat er restklachten bestaan. Maar wat zijn nou de echte- en de restklachten? Wat moet je accepteren en waar kun je wel iets aan doen? Er is niemand die je dat kan vertellen.”

In Groningen vertelt een 28-jarige vrouw met Hashimoto: ‘ik vind het wel belangrijk om te weten waar iets vandaan komt... ik heb dat wel gemist, die informatie, over waarom ik heb wat ik heb. Dat heb ik zelf moeten uitzoeken op internet.’

Een 45-jarige vrouw met de ziekte van Graves zegt in Amersfoort: ‘ik zou wel eens wat erkenning hiervan willen bij de internist. Ze sturen je overal door. Als je nou wist dat het erbij hoorde, dan kon je je er ook bij neerleggen.’

Een 60-jarige man met Hashimoto merkt op in Eindhoven:

“Ik kreeg door het lezen van de patiëntervaringen op internet het idee dat schildklierklachten vermengd zijn met een heleboel andere klachten. En dat lost mijn probleem niet op, want ik wil weten wat er door de schildklier komt en wat misschien wel ontstaat omdat ik ouder word ofzo. Je wilt dat beeld zo helder mogelijk hebben voor jezelf, zodat je iets met je klachten kunt doen, en daar word je op internet niet veel wijzer van. Herkenning alleen is voor mij niet genoeg.”

Even later vult hij aan:

“Je houdt dus altijd wel klachten over. Maar je zou zo graag een keer horen welke klachten normaal zijn. Maar dat zeggen ze niet. Ze zeggen alleen dat je weer beter wordt en dat je niet moet zeuren omdat je tussen de goede waarden zit.”

In Rotterdam tijdens de focusgroep ‘schildklierkanker’ zegt een vrouw: ‘ze kijken alleen naar dit stukje’ en wrijft over haar keel.


4.2.Vermoeidheid De meeste genoemde klacht door de deelnemers in het onderzoek is vermoeidheid en (daardoor) (te) weinig energie hebben. In Eindhoven vertelt een 39-jarige vrouw met Hashimoto: ‘de waardes schommelen en ik vind dat ik best veel klachten overhoud, zoals het hebben van weinig energie. Af en toe heb ik wel goede momenten, maar ook heel veel slechte.’

Een vrouw met Hashimoto verklaart in Eindhoven:

“Als ik af en toe in de tuin werk, ben ik ’s avonds zó kapot dat ik helemaal nergens meer toe in staat bent. Ik weet nu dat ik dus niet meer in de tuin moet werken. Hoewel ik dat heel leuk vind. Maar je kunt toch ook niet alles voorkomen. Als mijn kleinkinderen komen, wil ik graag leuke dingen met ze doen. Dan lig ik ’s avonds weer afgebrand op de bank. Dan ben ik dus over mijn grens heen gegaan.”

In Den Haag vertelt een 45-jarige vrouw tijdens de focusgroep ‘diagnose subklinische hypothyerïode’:

“Mijn dokter en de mensen in mijn omgeving geven mij het idee dat ik me aanstel. Dat komt omdat er mensen zijn die met het nemen van een pilletje van hun klachten af zijn. Je moet gewoon door gaan, vinden ze. Ik stoorde me aan die reacties in mijn omgeving. De mensen zeggen: ‘dat heb ik ook wel eens hoor, ik ben ook wel eens erg moe’. Dan denk ik ‘hoe moet ik het verschil tussen moe en moe uitleggen?’ Daar zit namelijk een groot verschil tussen. Dat kan je alleen weten als je het ervaren hebt. Voordat ik die schildklieraandoening kreeg, kende ik het ook niet.”

Een 53-jarige vrouw in dezelfde groep vervolgt: ‘maar zeggen dat je moe bent, dat vind ik moeilijk.’ Als de gesprekleider doorvraagt waarom dat moeilijk is, reageert ze ontzet:

“Ik wil niet moe zijn! Je wilt actief zijn en de dingen in en om je huis en je sociale leven, je werk gewoon allemaal door laten gaan. En dat het in een normaal ritme kan plaatsvinden. Ik liep op een gegeven moment door het dorp en zag iemand de ramen wassen. Ik dacht: wat zou ik dat graag willen doen! Maar dat gaat niet. Ik wil niet meer zo moe zijn.”

Een 75-jarige vrouw deelt in de groep ‘diagnose subklinische hypothyerïode’:

“Op het moment gaat het goed, maar ik moet wel op tijd mijn rust pakken. Dat lukt gelukkig wel op mijn leeftijd, maar ik doe graag leuke dingen dus ik moet regelmatig iets afzeggen. Bijvoorbeeld de opera. Soms ben ik wel een week heel erg moe. Dan kom ik uit de douche ’s morgens en ben ik al kapot. Dan doe ik de hele week niets. Ik moet er goed op letten dat ik niet te veel doe.”

In Eindhoven vertelt een schildklierpatiënt: ‘heel veel mensen zeggen ook dat ik zo moe ben omdat ik een jonge, werkende moeder ben. Maar de moeheid van een moeder is duidelijk anders dan de moeheid die ik nu al ’s ochtends bij het opstaan heb.’

4.3.Spanning en stress Sommige schildklierpatiënten geven aan door hun schildklieraandoening minder goed om te kunnen gaan met spanningen en stress. In Groningen zegt een 28-jarige vrouw met Hashimoto:


“Ik heb dus ook dat ik heel snel emotioneel wordt . Voor mij maakt dat niks uit. Maar anderen denken dan ‘oh, het is vast een heel labiel meisje. Daar moeten we heel voorzichtig mee omgaan.’ Terwijl het voor mij niet zoveel betekent.”

4.4.Problemen met het gewicht In de focusgroepen is ook vaak gesproken over problemen met het gewicht. In Groningen vertelt een 54-jarige vrouw met Hashimoto:

“Ik ben vanuit mijn werk naar een sportdiëtiste gestuurd. Ik sport elke dag. Ik zit elke dag om half zes, drie kwartier op mijn hometrainer. Ik loop twee keer per week een uur hard en ik val geen gram af. Dus dachten ze de sportdiëtiste weet er wel wat op. Die weet er dus echt niks op. Ze zegt ‘ je doet alles wat goed is, je bent een voorbeeld voor mijn patiënten maar mensen met een te traag werkende schildklier vallen gewoon niet af’. Ik blijf wel doorsporten hoor, daar niet van, want ik vind het best leuk, maar ik zou wel graag een paar kilo er af willen want ik ben toch al snel 15 tot 20 kilo te zwaar.”

4.5.Oogklachten Niet alleen mensen met de oogziekte van Graves hebben last van oogklachten. Voor de mensen in het onderzoek is het minder bekend dat Hashimotopatiënten ook oogklachten kunnen krijgen. Zoals deze Hashimotopatiënt in Eindhoven opmerkt:

“Oogklachten zouden horen bij hyperthyreoïdie en niet bij hypothyreoïdie. Maar toch zijn mijn ogen altijd moe. Ik wil ze steeds dichtdoen. Want oogspieren zijn ook spieren en die zijn verzwakt. Mijn beenspierconditie is wel verbeterd na twee jaar medicatie, maar mijn oogspieren blijven moe.”

4.6.Slaapproblemen Sommige mensen hebben last van slaapproblemen. In Rotterdam vertelt een 53-jarige schildklierpatiënt tijdens de focusgroep ‘behandeling radioactief jodium’:

“Ik moet vroeg op, want ik zat in de transport business, dus ik moest om 05.00 uur de deur uit.. Toch heb ik problemen om ’s avonds in slaap te vallen. Ik wijt dat nog steeds aan mijn schildklier. Dokter X zegt dat het niet met je schildklier te maken kan hebben, maar sinds ik het aan die schildklier heb, heb ik steeds slaapproblemen. Ik heb het toevallig vannacht ook gehad. Dan wordt ik gewoon ineens wakker en kom ook niet meer in slaap. Dus ik was vannacht om een uur of drie wakker en ik heb tot zeven uur wakker gelegen.”

Iemand anders in dezelfde groep vervolgt: ‘ik ben ook geen goede slaper. Die nervositeit en dan krijg je weer hartkloppingen. Je bent doodmoe. Je moet gewoon regelmatig leven en een beetje uitkijken. Maar je kan het niet altijd ontlopen.’

4.7.Overmatig transpireren Een 54-jarige vrouw in Groningen vertelt: ‘Al twintig jaar transpireer ik gigantisch. Ik heb vijftien T-shirts per dag nodig. Het is niet de overgang. Ze weten niet wat ik heb. Ik hoop dat ze daar nog een keer achter komen.’


5. “Ik heb behoefde aan betere begeleiding en meer ondersteuning”

Dat patiënten ondanks een behandeling met klachten blijven zitten heeft tot gevolg dat ze behoefte hebben aan begeleiding en ondersteuning. Maar ook aan (meer) informatie. De ervaringen hiermee lopen uiteen.

5.1.Behoefte aan informatieInformatie over wat de schildklieraandoening precies inhoudt, hebben niet alle deelnemers van hun arts gekregen. Een 28-jarige vrouw, die op 19-jarige leeftijd met een trage schildklier werd gediagnosticeerd, vertelt in Groningen:

“Na zes weken met Thryrax kon ik al heel veel meer, dat was een enorm verschil. Maar verder is mij toen nooit verteld dat het chronisch was. Ja, wel dat je altijd die medicijnen moet slikken, dat wist ik wel, maar ik dacht met die medicijnen ben ik ook gewoon weer beter. Maar ik heb in die jaren daarna steeds eigenlijk weer klachten gehad. En nooit geweten dat het met de schildklier te maken zou kunnen hebben. Tot ik op een gegeven moment op en leeftijd kwam, waarbij ik en het heft in eigen handen nam en zelf actief naar informatie ging zoeken.”

Even later vertelt deze vrouw: ‘ik ben toen ook zelf meer door gaan vragen en toen hoorde ik dat het kwam doordat ik de ziekte van Hashimoto heb. Dat heeft die eerste internist mij nooit verteld.’

Sommige respondenten weten heel lang niet wat ze eigenlijke hebben, hoe hun schildklieraandoening heet. In Groningen vertelt een 54-jarige vrouw:

“Ik heb moeten uitzoeken wat ik voor ziekte heb. Ik had die slok gehad en ik werd ‘vrijgelaten’ na quarantaine en toen kreeg ik een briefje in mijn handen geduwd en een foldertje van de ziekte van Graves. Daar is ook vaak een oogziekte bij en die heb ik niet en het ging over die oogziekte, en toen ik dat las dacht ik: oh, ik heb blijkbaar de ziekte van Graves.”

Even later vervolgt deze vrouw:

“Ik heb nu een schildklier die niks meer doet omdat ik dat jodium slokje heb gehad. Daar voel ik me dus niet echt fijn bij. Terwijl als ik had geweten wat ik had gehad, had ik kunnen kijken of er nog andere behandelingen mogelijk waren. Nu werd ik heel erg overdonderd. Vooral omdat ze riepen dat het niet in orde was met mijn hartslag. Als ik toen had geweten wat ik eigenlijk had, had ik waarschijnlijk veel beter een weloverwogen besluit kunnen nemen en had ik ook meer geweten over de gevolgen. Dat heb ik nu gaande weg maar moeten uitzoeken of ondervinden.”

Een 48-jarige Hashimotopatiënt vertelt in Eindhoven over haar dochter met Hashimoto:

“Ik vind het heel moeilijk om m’n dochter te helpen. Ik kan met haar nergens terecht. Waar kunnen ze haar verder begeleiden? We willen graag weten wat hoort er bij en wat niet? Dat is voor haarzelf ook belangrijk, dat ze weet dat die klachten bij haar horen en dat ze daarmee zal moeten leren leven. Informatie op haar niveau is er ook niet. Het is allemaal bestemd voor volwassenen.”


Een moeder van een 7-jarige dochter met CHT is tevreden over haar arts:

“We hebben dokter X, een heel fijne dame, en zij praat rechtstreeks met mijn dochter. We hebben goed contact, ik ben tot nu toe tevreden. Ze gaat iedere keer het rijtje af: heeft ze constipatie? Zijn er bijzonderheden? Zijn er vragen? Voorheen werd bij haar een week voor de afspraak bloed geprikt. Nu is het op dezelfde dag prikken en meteen de uitslag. Dat vind ik fijn. Vorige week hebben ze mij de groeicurve laten zien. Ze hebben alvast gezegd dat de puberteit wat moeilijker zal zijn, dat Cindy misschien haar medicijnen niet meer wil slikken. Ze hebben me vast voorbereid. En ook over de hormonen, wat bij vrouwen wat moeilijker zit. Dus ik weet een beetje wat ik kan verwachten.”

5.2.Zelf uitzoekenIn Eindhoven tijdens de focusgroep ‘schildklierkanker’ zegt een vrouw: ‘ik vind het de taak van de dokter om mij informatie te geven.’ Een lotgenoot in dezelfde groep merkt op:

“Mijn eerste internist wist er niets van, dus ik wilde het gewoon zelf uitzoeken. Ik wilde nog graag een tweede kind. Ik wilde gewoon weten hoe ik dat het beste kon doen, maar hij wist niets over doseringen tijdens de zwangerschap. Ik merkte dat ik er zelf meer over wist dan mijn arts.”

Als de gespreksleider in Eindhoven vraagt aan de schildklierpatiënten wat ze van hun arts verwachten, zegt een vrouw met Hashimoto:

“Dat hij me meer over de ziekte kon vertellen en hoe ik er het beste mee kan omgaan. Hij heeft me niet meer verteld dan de informatie die ik op internet heb gezien. Hij zei dat ik positief ingesteld moest zijn, dat was alles.”

Tijdens de focusgroep in Amsterdam vraagt de gespreksleider: ‘hoe zijn jullie in de loop der tijd geïnformeerd over wat je hebt?’ Een 35-jarige vrouw met een aangeboren schildklierafwijking antwoordt: ‘meestal door mijn moeder, die ging altijd mee naar de kinderarts. Ik heb het er heel moeilijk mee gehad. Ik wist niet wat een schildklier was.’ De gespreksleider vraagt door: ‘hoe ben je er uiteindelijk achter gekomen?’ De vrouw vertelt:

“Door lid te worden van de Schildklierstichting. En door op internet te zoeken en foldertjes bij de arts mee te nemen. Ik ben in 2007 pas lid geworden dus ja, ik ben eigenlijk al die tijd gewoon onwetend geweest.”

Een 60-jarige man met Hashimoto vertelt in Groningen dat ook zijn arts het opzoekt:

“De vraag is of die waarden wel goed zijn. Om te beginnen weet de helft van de huisartsen niet waar ze over praten, dat is wel gebleken. De mijne pakte onmiddellijk een boekje, die begon te bladeren. Ik zei ‘wat is dit, ik dacht dat je alles wist’. Toen begon hij te lachen en zei ‘dat denken veel mensen maar dat is niet zo. Ik zoek het graag even op’. Eigenlijk vond ik dat toch wel fijn.”

Een 59-jarige vrouw vertelt tijdens de focusgroep ‘schildklierkanker’ in Eindhoven:

“Ik moest een CT met contrastvloeistof om te kijken hoe ernstig de longembolie was, maar ik zei dat ik geen contrastvloeistof mocht, omdat ik schildklierpatiënt ben. En toen zei hij: Wilt u zich niet met de diagnose bemoeien!

Soms liggen mensen elkaar niet. In Rotterdam vertelt een Gravespatiënt:


“Hij zei, ja, wat komt u doen? U moet eerst op internet kijken. Je voelt je al zo beroerd en dan sla ik dicht. Mijn schoonzus ging met me mee. Zij zei ‘dit schiet niet op,’ dus we zijn maar weggegaan. Ik heb toen de Graves Patiënten Vereniging gebeld en die zeiden dat ik een klacht in moest dienen. Ja, daar heb ik allemaal geen zin in. Toen heeft iemand van de vereniging een afspraak voor me gemaakt in een gespecialiseerd ziekenhuis. En dat is wel een hele aardige vent. Later kreeg ik in verband met mijn oogoperatie zo’n opnameformulier en daar stond als behandelend arts die eerste dokter. Ik dacht ‘shit, heb ik die vent’. Dus ik gebeld en gevraagd of ik toch niet die andere oogarts kon krijgen. Dat was in oktober 2006 en toen zei het secretariaat ‘die is met vakantie, die is nog al veel met vakantie dus dat duurt nog een maand’. Ik dacht ik wil zo snel mogelijk geopereerd worden, dan maar door hem, ik ben toch onder narcose”.

5.3.Te weinig tijdEen reden waarom er niet uitgebreid stil kan worden gestaan bij wat er speelt bij de patiënt is het gebrek aan tijd van de artsen. In Groningen vertelt een 28-jarige Hashimotopatiënt over het contact met haar internist:

“Ik vind het heel moeilijk om in een kort tijdsbestek een duidelijk verhaal neer te zetten. Je wil ook niet te wijsneuserig overkomen als je zegt dat je dit of dat op internet heb gelezen. Daar houden artsen ook niet van, heb ik wel gemerkt. Het blijft gewoon lastig om je verhaal duidelijk te maken en wat er allemaal speelt en hoe je je voelt.”

Een 60-jarige man met Hashimoto in Groningen verteld:

“In hun ogen is het een kleine ziekte, het is niet zoals kanker en er zijn maar weinig mensen die het hebben. Ze hebben weinig tijd voor ons en dat begrijp ik. Maar juist daarom moeten ze ons zelf laten experimenteren en ons zelf laten meten, want het moet niet uit de hand lopen. Daarmee kom je verder! Maar zo is niet iedere huisarts.”

In Rotterdam zegt een 54-jarige Gravespatiënt: ‘dus toen aan de Thyrax gegaan, en een andere huisarts gezocht die wel wat aardiger was en dingen wat meer uitlegde en ook tijd had.’

5.4.Naar de huisarts of specialist?Sommige respondenten vinden dat de huisarts hen prima behandeld voor hun schildklieraandoening. Anderen geven aan dat de huisarts geen specifieke kennis heeft van hun schildklierprobleem.

Een 60-jarige man vertelt in Groningen:

“Ik ben 60 jaar en ik heb 4,5 jaar geleden de diagnose Hashimoto gekregen. Toen ben ik aan de pillen gegaan. Dat helpt natuurlijk onmiddellijk een beetje, maar er is toch wel een internist aan te pas gekomen om het uiteindelijk op het goede niveau te krijgen.”

Even later verklaart een 28-jarige vrouw met Hashimoto:

“Af en toe liet ik zelf maar bloed prikken omdat zo’n huisarts dat verder niet structureel in de gaten houdt. Dan kwam er een bepaalde waarde uit en dacht ik’ ik moet wat minder of meer Thyrax nemen.’ Dat zeg ik dan tegen de huisarts en dan is het goed. We hebben ook wel eens


gehad dat de huisarts zei dat ik 150 mg meer Thyrax moest nemen. Dat hoorde ik via de assistente. Ik heb er achter aan gebeld. Volgens mij is dat een overdosis, want het is een verdubbeling van wat ik heb. Ik moet het niet aan de huisarts overlaten, dat komt niet goed. Ik moet er actief zelf achteraan blijven gaan.”

In Amsterdam verklaart een 67-jarige man tijdens de focusgroep ‘aangeboren schildklierafwijking’ waarom hij liever bij de internist blijft:

“Ik ben goed ingesteld, ik voel me goed. Ik loop bij de internist, daar kom ik ieder half jaar. Dat heb ik afgedwongen. Ik wil niet terug naar de huisarts, want ik vind dat je goed in de gaten moet worden gehouden. Of je nog goed ingesteld bent. Op een gegeven moment wil de internist me terug sturen naar de huisarts. Maar dat wilde ik per se niet. Ik wilde per se op één adres een dossier opbouwen. Vroeger was zo’n dossier allemaal papieren handel, dus ik wilde dat gedoe niet hebben. Daarom loop ik al 35 jaar elk half jaar bij de internist. Ik denk ook dat een internist beter op de hoogte is dan je huisarts. Ik heb die keuze gemaakt en ik ben er blij mee. Maar een ander is juist blij me de huisarts, dat is heel persoonlijk.”

In Eindhoven vertelt een vrouw:

“Ik vind het moeilijk om te bepalen wat ‘goed ingesteld’ is. Moet de huisarts op je bloedwaarden afgaan? Of hij moet hij zich ook afvragen wat je erbij voelt? Mijn huisarts interesseert zich daar niet voor. Ik ben nog nooit doorgestuurd naar een internist, maar dat zou ik wel graag willen.”

Een 54-jarige vrouw met Hashimoto vertelt in Groningen:

“Maar ik blijf voorlopig wel twee keer per jaar naar de internist gaan. Daar heb ik ook zelf om gevraagd. Het was eerst eens per jaar en dat vond ik te weinig. Als het dan mis is, moet je een jaar wachten voordat er iets gebeurt. Als het helemaal niet goed gaat, kan ik hem nu ook opbellen en mag ik zo komen, dat vind ik heel fijn.”

Niet iedereen is beter af bij de specialist: ‘dus ik heb aan de huisarts gevraagd of mijn medicatie niet wat hoger mocht, want van de internist mocht dat niet. Dus nu heb ik wat hogere dosis en gaat het beter,’ aldus een Hashimotopatiënt in Eindhoven. Even later vertelt een vrouw met Hashimoto: ‘bij internisten heb je ook zo’n verschil in soepelheid. Sommige zijn heel strikt.’ Een 60-jarige man met Hashimoto vult aan: ‘zij vertellen jou bij welke dosis je je goed zou moeten voelen.’ Een vrouw vervolgt: ‘ik luister daar toch niet naar, ik pak wat ik denk dat ik nodig heb. En als ze dan vragen hoe ik me voel, vertel ik gerust dat ik wat extra heb gepakt. En de internist die ik nu heb, vindt dat prima.’

Er worden door artsen verschillende waarden gehanteerd, zo ondervindt deze 48-jarige vrouw met Hashimoto in Eindhoven:

“Mijn jongste dochter loopt bij een specialist en ik en mijn oudste dochter zitten bij de huisarts. Die houdt een hogere bloedwaarde aan dan de specialist. De huisarts trekt veel minder snel aan de bel. Mijn oudste dochter liep eerst ook bij de internist, maar dat hoefde niet zolang de waarden goed zijn, maar eigenlijk had ik wel gewild dat ze daar was gebleven.”

In Amsterdam houdt een 56-jarige man met Graves juist een betoog voor de huisarts:

“Ik vind dat een gemiste kans, als ik heel eerlijk ben. Ik denk dat veel mensen onderschatten, dat als jij zelf een huisarts informeert en op de hoogte houdt, dat hij veel voor je kan betekenen. Ik ging eerst nooit , omdat ik dacht dat ik niks aan mijn huisarts had. Dat verweet


hij me uiteindelijk, want als je niet komt, niet duidelijk maakt wat er met je aan de hand is, dan kan hij voor mij ook niet bemiddelen, ingrijpen, volgen of aangeven. Dan kan hij ook niks voor je betekenen. Het begint met aan te geven wat er aan de hand is en dan hoef je niet met een pilletje of een recept de deur uit te gaan. Je informeert en dan merk je ook dat de betrokkenheid als mens, ondanks dat de kennis misschien niet adequaat is, groter wordt. In wat je meemaakt en wat je nodig hebt, in dat hele traject zou een huisarts een belangrijkere rol kunnen spelen, wanneer je hem informeert.”

5.5.Tegenstrijdige adviezen en onderlinge communicatieSommige respondenten geven aan dat ze tegenstrijdige adviezen krijgen van verschillende specialisten of van de specialist en de huisarts. Soms is de communicatie onderling moeizaam.

In Rotterdam vertelt een 71-jarige vrouw:

“mevrouw dokter X had nu mijn dosering 3 van 25 op de oneven dagen en 2 op de even dagen, dat was al een half jaar goed, toen zei mijn huisarts doe maar 2,5 en 2,5. Hij zegt dat is toch onzin 3 en 2. Maar ik denk ‘zij heeft het niet voor niks gedaan’. Dus dat ben ik gewoon blijven doen.”

In Amsterdam deelt een 56-jarige man met Graves:

“Daarom heb ik ook alles op geschreven. Ze spraken elkaar steeds tegen, maar ook zichzelf. Arts 1 zei, ‘we moeten zo snel mogelijk een decompressie operatie doen’, maar Arts 2 zei dat de boel eerst rustig moest zijn. Arts 1 zei dan weer van ‘nee, want ook snijden in ontsteken weefsel geeft een resultaat’ en zo ging het maar door.”

Een 56-jarige man met Graves vertelt in Amsterdam:

“Met alle intenties van dokter X die elke keer constateerde dat ik verder achteruit ging, waarbij de internist weer zoiets iets had van het gaat achteruit, maar hoe gaat het achteruit, waarom grijpt dokter X niet in op therapeutische basis? Maar die liet dat weer over aan de internist en de internist was toch ook zoekend met als gevolg, dat ik anderhalf jaar lang elke dag tegen de 40-50 milligram Prednison nam.”

Even later vervolgt deze man:

“Ik kreeg ook een gevoel van ontzettende onmacht, omdat ik tussen de oogarts en de internist zat, waar de communicatie gewoon heel erg moeizaam verliep, ondanks het feit dat ze elkaar dan wel consulteerden. Het was uiteindelijk toch een doodlopende weg. Elk bezoek aan de internist leverde 10 milligram Prednison extra op. Dat was heel moeilijk.”

In dezelfde focusgroep vraagt een 61-jarige vrouw zich af: ‘de bedoeling is toch ook, dat de specialisten de huisartsen informeren?’

Een Hashimotopatiënt zegt: ‘de huisarts vindt het allemaal prima, zolang de internist het doet, bemoeit de huisarts zich er niet mee. Die schrijft alleen braaf iedere drie maanden de recepten.’


5.6.Van het kastje naar de muur gestuurdHet gevolg van de gebrekkige communicatie onderling is dat patiënten zich van het kastje naar de muur gestuurd voelen. Een 60-jarige man met Hashimoto vertelt in Groningen:

“Nou, communicatie is er eigenlijk niet. Net zoals de internist zich niks aantrekt van de cardioloog, want daar kan hij niks mee, trekt de cardioloog zich ook niks aan van de internist. De internist zei: meer Thyrax slikken en als je last van je hart krijgt ga maar naar de cardioloog, die moet het dan oplossen.”

Tijdens de focusgroep in Eindhoven bespreken twee Hashimotopatiënten hoe ze graag behandeld zouden willen worden:

V1: ‘de ene kan met bepaalde klachten heel goed leven en de ander niet.’ M1: ‘en dat maakt het voor de hulpverleners ook weer heel moeilijk, dat begrijp ik. Ze moeten ons alléén kennis aanreiken, zodat wij ermee uit de voeten kunnen. Want wíj weten hoe we ons voelen.’V1: ‘je moet samen met de arts aan tafel gaan zitten.’M1: ‘maar ik snap dat een arts daar geen tijd voor heeft.’

5.7.Aanvullende ondersteuning: psychosociale begeleidingSommige respondenten hebben ervaring met psychosociale begeleiding voor hun schildklieraandoening. Zoals deze 54-jarige vrouw in Rotterdam tijdens de groep ‘behandeling radioactief jodium’:

“Mijn huisarts heeft me toen naar een psycholoog verwezen en daar heb ik heel veel baat bij gehad. En daar is me toen eigenlijk duidelijk geworden dat je schildklier het wapen van je lichaam is, dat alles regelt. Je temperatuur, e.d. Daar had ik nooit eerder bij stilgestaan. Bij de psycholoog leerde ik dat te accepteren. Maar dat heeft lang geduurd voordat ik dat echt kon. Toch zeker tien jaar.”

In Groningen is een 46-jarige schildklierpatiënt nog zoekende:

“Ik had de eerste drie jaar niet zo door dat het voor altijd was. Sinds die tijd had ik altijd periodes van grote frustratie. Dat ik af en toe helemaal boos ben dat vriendinnen dit en dit wel kunnen en ik het niet kan. Dan doe ik ook gewoon alles en kom ik er achter dat ik er heel moe van wordt. Dus ik ben nu wel op zoek naar een gezondheidspsycholoog die je kan helpen met het leren omgaan met deze ziekte. Achteraf had het me erg geholpen als de eerste internist me meteen er op gewezen had. Als hij had gezegd “het is chronisch en misschien blijf je je prima voelen maar als je er over wil praten dan kan je naar die en die’. Dat zou heel wat frustraties voorkomen hebben.”

In Amsterdam vertelt een 56-jarige man met Graves:

“Ik moet aan mijn verhaal toevoegen, dat ik wel een drie maanden consult heb gehad met een psycholoog in mijn dorp. Niet zozeer vanwege het psychische en over hoe ik eruit zag, want daar heb ik weinig moeite mee gehad, maar met name voor de paniek die ik had over hoe ik het allemaal verder moest gaan doen. Dat was zo verlammend. Daar heb ik veel last van gehad. Ook in mijn hoofd, in mijn ogen, in de drukte, de stress. Op het moment dat ik het allemaal wat geregeld had en tot rust kwam, dat heeft het hele herstel, het accepteren en het er mee omgaan beïnvloedt.”


Even later vervolgt hij:

“Die psycholoog maakt dat langzaam maar zeker bij je duidelijk. Ik werd me ervan bewust dat ik eigenlijk echt wel wat had. Het is geen sinecure. Het is precies wat ik hier ook van anderen hoor. Vermoeidheid, ja, we zijn allemaal wel eens moe, maar die pathologische vermoeidheid is een heel ander begrip. Het voor jezelf opkomen is een bijna onmogelijke opgave Wat mankeer je en in welke mate? In dat zoeken leerde ik een aantal gesprekstechnieken, waar ik heel erg blij mee ben geweest. Ik zit nog steeds in het traject. Ik heb geen arbeidsongeschiktheid, maar ik ben inmiddels wel zo ver dat ik het wil gaan afbouwen, omdat ik mezelf wil beschermen. Die erkenning, daar heeft die psycholoog heel veel in geholpen om duidelijk te maken dat je wel wilt, maar dat er een moment is waarop je iets niet kan. Dat is een heel moeilijk verhaal.”

5.8.Aanvullende ondersteuning: voedingsadviesIn iedere focusgroep werd aangegeven behoefte te hebben aan meer informatie over voeding in relatie tot de schildklieraandoening. In Rotterdam tijdens de focusgroep ‘behandeling radioactief jodium’ zegt een vrouw: ‘nou, ik zou wel eens met zo’n verpleegkundige een goed eetprogramma willen opstellen. Dat zou ik heel erg op prijs stellen.’ Een lotgenoot vult aan:

“Nou, ik ben 10 kilo zwaarder geworden. Ik heb mijn hele leven lang hetzelfde gewogen, dezelfde maat gehad en nadat het met de schildklier in de war ging, kwam er ieder jaar wel een paar kilo bij. Maar ik ben ook bij een diëtiste geweest en die zegt ‘je eet eigenlijk te weinig. Je moet meer gaan eten’. Nou dat heeft niks geholpen hoor. Niks hielp. Het ligt gewoon aan mijn schildklier, die diëtist wist daar niets vanaf.”

Iemand anders vervolgt: ‘het moet ook wel een gespecialiseerde diëtiste zijn. Mijn man is diabeet en die gaat dan ook en dan ga ik ook wel eens mee en dan zegt ze je moet vijf boterhammen eten, nou als ik dat eet dan komt er zo nog een kilo bij. Ze weet wel wat over diabetes maar niet over schildklierproblemen’

In Amsterdam vertelt een 67-jarige man tijdens de focusgroep ‘aangeboren schildklierafwijking’:

“Even over de voeding. Twaalf jaar geleden heeft mijn internist gezegd dat het verstandig was om naar de diëtist te gaan in verband met mijn schildklier. Die diëtist was verbonden aan het ziekenhuis van mijn internist. Ik ben er samen met mijn vrouw heen gegaan. Sindsdien kookt mijn vrouw op een andere manier. Ik heb het idee dat het helpt.”

Een schildklierpatiënt geeft aan in Eindhoven:

“Wat ik ook een punt vind is de multivitamine. Op mijn leeftijd gaan mensen extra vitamine slikken en dan zegt de huisarts’ neem dan multivitamine’ maar daar zit ook jodium in. Dus toen heb ik een keer naar de Schildklier Stichting gebeld van ‘kan dat kwaad?’ ‘Ja, zeker niet doen,’ zeiden ze. Dan denk ik als ik dat niet gevraagd had, had ik zomaar mijn balans van medicatie kunnen verstoren.”

5.9.Ervaringen met schildklierpoliSinds kort zijn er enkele Schildklierpoli in Nederland. Er wordt hierbij vaak samengewerkt door een gespecialiseerd verpleegkundige en een internist. In Eindhoven hebben enkele respondenten ervaring met de schildklierpoli:


“ Er is hier een schildklierpoli gekomen. Je kunt hun altijd bellen of mailen en je krijgt altijd antwoord. Ik merkte in het gesprek dat zij goed op de hoogte waren. En ze heeft gewoon veel meer tijd voor je dan een gewone arts.”

Een man met Hashimoto vult aan:

“Vóór mijn huidige internist heb ik eerst een gesprek gehad met een schildklierverpleegkundige. Zij heeft voornamelijk vragen gesteld. Zij vroeg me dan dingen en dan vertelde ze dat die klachten er allemaal bij hoorden. Dat vond ik heel prettig.”

In Rotterdam hebben de mensen geen ervaring met een schildklierpoli maar vinden het wel een goed concept:

“Dat lijkt me een goed idee! Omdat je dan toch die specialisatie hebt over die gewone kleine praktische dingen. Dat lijkt me handig. Nu moet je toch zelf heel erg goed opletten. Je huisarts gaat op mijn verhalen af en ik moet zeggen zo wil ik het, en dit voel ik, ik heb gelezen, of prik mijn vitamine B er eens bij, want misschien is dat te laag, dat moet allemaal van mij komen. Ik denk als je zo’n gespecialiseerde poli hebt, dat het makkelijker gaat. Dat zij dan zeggen’ oh, u komt dan, dan prikken we dit en dat ook eens mee.”

Een lotgenoot vult aan:

“Ja, en die zijn dan misschien wat toegankelijker. Je wil niet altijd voor een ditje of datje een specialist lastig vallen. Zo’n verpleegkundige is dan toch een wat laagdrempeliger iemand waar je makkelijk voor de ditjes en datjes naar toe gaat.”

Ook in Groningen spreekt het concept van de schildklierpoli de respondenten ook aan. Zoals deze 46-jarige vrouw aangeeft:

“Ik heb gelezen dat er Nijmegen en Arnhem een poli is opgericht. Ik hoop dat wij in Groningen ook zoiets gaan krijgen. Waardoor je mensen tegenkomt waar je niet alles meer aan hoeft uit te leggen, die aan een half woord genoeg hebben.”

Een 54-jarige vrouw met Hashimoto vervolgt:

“Ik hoop dat ik een arts tegen kom in die polikliniek die heel veel weet van de schildklier. De internist die ik nu he, kijkt in boekjes en noem maar op, maar die weten er niet veel van en daar loop je elke keer weer tegen aan.”

In Amsterdam vertelt een 58- jarige vrouw met een aangeboren schildklierafwijking:

“Die verpleegkundige is ook wat laagdrempeliger dan een specialist. Je zou eigenlijk een vrije inloop moeten hebben voor als je je niet lekker voelt. Nu duurt het soms wel zes weken voordat de internist tijd heeft. Zoiets moet laagdrempelig zijn, misschien wel zonder afspraak.”


6. “De gevolgen van schildklierkanker hebben mijn leven veranderd”

In de verschillende focusgroepen worden dezelfde onderwerpen besproken, zoals de waarden die niet het gevoel weerspiegelen, de klachten die niet verder behandeld worden en de impact op het dagelijks leven. Maar per patiëntengroep zijn er specifieke onderwerpen besproken. De ervaringen van mensen die schildklierkanker hebben gehad lopen uiteen. Met name de operatie(s) en de gevolgen daarvan zijn specifiek voor deze schildklierpatiënten.

In Rotterdam wordt tijdens de focusgroep ‘schildklierkanker’ een 59-jarige vrouw bij het voorstelrondje emotioneel:

“Ik ben in december 2008 geopereerd omdat ik aan één kant een gezwel had, wat kwaadaardig bleek te zijn, papillair. Toen is de andere kant ook verwijderd, maar ik heb sindsdien altijd problemen gehad. Probleem 1 was dat ik een stembandzenuwbeschadiging had. Jullie vinden mijn stem waarschijnlijk wel meevallen, maar ik ben muziekdocente dus dat valt me ontzettend zwaar. Ik ben pianodocente, maar ik zong er altijd bij. Nu kan ik nauwelijks praten, laat staan zingen. Ik kan het er niet over hebben zonder emotioneel te worden. ”

Even later vervolgt ze:

“Ik heb een spraakversterker gekregen om boven groepen uit te kunnen komen. Maar ik heb psychisch een enorm probleem met de beschadiging aan mijn stembanden. Een van de vertakkingen van die grote zenuw die het epitheel van mijn stembanden moet vergroten en verkleinen, is geraakt tijdens de tweede operatie. Maar zelfs na de eerste operatie was mijn stem al anders. Ik zong altijd in een koor en deed heel veel met mijn stem, maar dat is nu allemaal weg. Ik moet het accepteren. Iedereen bagatelliseert het en zegt dat ik nog steeds kan praten en ik hoef toch niet te zingen? Zingen was mijn lust en mijn leven. Mijn levensvreugde is me ontnomen. Daar heb ik het moeilijk mee.”

Het rondje gaat verder en haar buurvrouw vertelt: ‘ik heb het met m’n stem nog erger. Ik ben zes jaar geleden aan schildklierkanker geopereerd. Mijn stemband is ook geraakt, daarom ben ik zo hees en kan je me bijna niet horen. Ik heb daar ook last van.”


7. De oogziekte van Graves: “Het duurde wel tien jaar voordat ik mijn leven weer op de rit had”

In de verschillende focusgroepen worden dezelfde soort onderwerpen besproken, maar per patiëntengroep zijn er ook specifieke onderwerpen. De oogziekte van Graves brengt hele specifieke ervaringen met zich mee, zoals oogproblemen en oogoperaties. Opvallend is dat mensen aangeven dat het vrij lang duurt tussen de diagnose en het weer redelijk normaal functioneren. In die tussentijd zijn er o.a. (meerdere) oogoperaties uitgevoerd. Een Gravespatiënt zegt in Rotterdam:

“Graves hebben is niet erg, Hashimoto hebben is niet erg, te snel of te traag werkend is voor mij niet zo’n heel erg probleem, zonder dat ik daar iemand voor het hoofd wil stoten, maar het allerergste vind ik de ogen. Daardoor kan ik heel moeilijk functioneren.”

In Rotterdam merkt een vrouw met Graves op:

“Ik heb ook steeds pijn in mijn ogen, druppelen, zalf, gel, van alles. Het helpt niet echt. Ik ben bij een gewone oogarts en zit er toch aan te denken om bij een gespecialiseerd oogziekenhuis een afspraak te maken. 12 keer per dag ben ik met gel in de weer.”

Niet alleen de pijn en het moeilijk zien zijn specifieke problemen bij de oogziekte van Graves. Ook de combinatie van een schildklieraandoening en oogproblemen kunnen grote gevolgen hebben. In Amsterdam vertelt een 61-jarige vrouw met Graves:

“Ik was een generaal thuis... Wat dat betekent? Snauwen en doen. Mijn zoon was toen nog thuis en mijn man zei tegen hem, dat het helemaal niet goed ging met zijn moeder, dat ik een heel ander karakter had. Ze kenden mij zo niet. Dat was in die voorfase, dat ik niet mezelf was. Dat hebben ze als heel vervelend ervaren. Ik wist niet zo goed wat ik daarmee moest. Toen de diagnose werd gesteld, dacht ik dat het in een rustiger vaarwater zou komen. Maar op een goede dag, ’s morgen vroeg zei mijn zoon tegen mij, ‘Mam, je lijkt wel een alien’. Ik had van die hele grote uitpuilende ogen. Dat had ik zelfs nog niet eens zo in de gaten. Dat vonden ze wel heel erg. Toen ging opeens mijn hele omgeving in het verleden praten. Daar heb ik ook veel last van gehad. ‘Je was altijd..’ en ‘Je zag er altijd…’, dat ging allemaal over het verleden. Dat voelde ik wel. Mijn persoon was weg, iemand anders zat er in en had het overgenomen. Dat gebeurde gewoon.”

7.2.OogoperatiesVaak wordt er een operatie uitgevoerd als de ogen te veel gaan uitpuilen. In Amsterdam vertelt een Gravespatiënt:

“Op een gegeven moment was het stabiel. Ze zeiden dat ik in 2003 een operatie kon krijgen. Toen kreeg ik die coronale decompressie-operatie. Ik vond het heel erg om te horen dat ik die moest ondergaan. Als bijziende heb je niet zo’n hele mooie bol, rond maar wel een beetje ovalig. Ze moesten er goed bij kunnen en dat kon alleen met zo’n coronale decompressie-operatie. Dat is een operatiesnee van hier naar daar, je wordt min of meer gescalpeerd. Dat vond ik wel even schrikken. Ik had zelf heel erg veel moeite met dat veranderde uiterlijk van mezelf. Ik vond het eng, maar ik was er ook heel erg bang voor de operatie.”

Een andere vrouw vervolgt:


“Aan het begin zei dokter X dat hij het helemaal in orde zou maken. Ik ben iemand, die er ook goed wil uitzien. Ik moest hem een foto geven en dan zou hij er voor zorgen, dat het er aan het einde van de rit weer zo zou zij, zoals het vroeger was. Daar is natuurlijk niks van terecht gekomen. Ik vond dat erg moeilijk om te accepteren. Hij had beter van te voren eerlijk kunnen zijn.”

In Rotterdam vertelt een 51-jarige vrouw met de oogziekte van Graves: ‘maar bij die operatie heeft hij wel mijn zenuw geraakt. Daar heb ik nu geen gevoel meer in. Toen zei hij, ‘goh, dat is me nog nooit gebeurd’, toen zei ik een beetje sarcastisch, ‘nou dan ben ik de eerste en hopelijk ook de laatste.’

7.2.Hoge snelheidstrajectEnkele respondenten hebben ervaring met het z.g.n. ‘hogesnelheidstraject’. Zo ook 61-jarige Gravespatiënt in Amsterdam:

“De internist in het Flevoziekenhuis zei dat ze me naar het AMC zou sturen. Dan zou ik in het hogesnelheidstraject komen. Dat is een hele dag in het ziekenhuis, met allerlei onderzoeken achter elkaar. Aan het einde van de dag wordt dan besproken wat het behandelplan is. Ik kwam toen bij de behandelend arts. Je moet je voorstellen, je zit al in zo’n shocktoestand met van zulke ogen die eerst komen en dan kom jij er achteraan. Ik zit aan het eind van de dag in de stoel, alle doctoren kwamen binnen en gingen vervolgens met hun rug naar mij toe staan. Ze stonden allemaal naar het scherm te kijken. Ik snap het wel, maar ik had zoiets van ‘het gaat toch om mij en niet om dat computergebeuren’. Dat vond ik vervelend. Er werd ook alleen in het Engels gesproken, dat heb ik als helemaal niet prettig ervaren. Ik kwam bij dokter X terecht, maar die sprak geen Nederlands, alleen Engels. Dokter X is Italiaan van oorsprong en sprak wel wat Nederlands, maar ging al snel over in het Engels. Ik kan best wel goed Engels, dus ik zei dat ik het wel goed vond, maar achteraf vond ik dat helemaal niet zo leuk. Ik heb al moeite om uit te leggen wat er met me aan de hand is in mijn eigen taal. Om het dan in het Engels te moeten doen, is volgens mij onmogelijk.”

7.3.Ervaringen met een multidisciplinair spreekuurIn een aantal ziekenhuizen in Nederland bestaat voor Gravespatiënten een multidisciplinair spreekuur. Hierbij zien Gravespatiënten met de oogziekte achter elkaar op dezelfde dag de internist en de oogarts. Een aantal respondenten heeft ervaring met dit spreekuur.

In Amsterdam vertelt een 51-jarige man:

“Ze hebben combinatiespreekuren, dat je bij haar op bezoek gaat en dat je die testen krijgt. Oogbewegingen, zo’n kast en dan moet je van alles doen. Dat ging altijd in combinaties. Ik hoefde nooit twee keer naar Utrecht toe. Dat vond ik prettig.”

Een 56-jarige man geeft aan in Amsterdam:

“Ik was in het AMC bij professor A en dokter B , de internist. Volgens mij hadden die helemaal geen communicatie met elkaar. Dat ging niet goed. De internist zei iedere keer, dat we doorgingen met de Thyrax, dat het eerst rustig moest zijn en dat we daarna zouden opereren. Professor A zei, dat we meteen moesten opereren. Dat ging tegen elkaar in. Bij de één moest ik uitleggen wat de ander gezegd had. Bij het combinatiespreekuur waren zij nooit samen tegelijk aanwezig.”


Een 56-jarige man met Graves verklaart in Amsterdam:

“In dat hele traject zou een maatschappelijk werker of een discipline toevoegen die zich bemoeit met de veranderende leefomstandigheden, heel wenselijk zijn. We ervaren allemaal dat elke vorm van stress een absoluut effect heeft op je welbevinden, ook op je ogen. Het is zo’n dominant gegeven. Dat in mijn omgeving een paar mensen overlijden heeft absoluut zijn weerslag. Je bent absoluut heel kwetsbaar. De psycholoog zou ik eigenlijk willen opnemen in het standaard protocol van internist, endocrinoloog, oogarts. Maak die drempel lager.”

7.4.Combispreekuur met de NVGPBij sommigen spreekuren houdt tevens een vrijwilliger van NVGP eenmaal per maand spreekuur. Patiënten kunnen meestal dat nadat ze de artsen gezien hebben bij haar of hem terecht. Dit wordt ook het combispreekuur genoemd. In Amsterdam vertelt een 61-jarige vrouw:

“Ik had een afspraak en toen was de Graves Vereniging er niet. In oktober was de eerste afspraak in Utrecht. Ze zei dat er een afspraak zou worden gepland voor een combi-afspraak, dat er iemand van de Graves Vereniging bij zou zijn. Ik kwam daar en toen zei ze, dat de combi-afspraak niet door kon gaan, want die mevrouw van de vereniging kon niet. Daarna heb ik haar nog een keer gebeld . Zij heeft mij toen verwezen naar een andere vrouw, die dezelfde operatie had ondergaan had bij dezelfde dokter. Ik heb met haar gesproken. Dat vond ik wel prettig. Zij bevestigde eigenlijk de eerste indruk die ik van die dokter had. Dat was prima.”

En in Rotterdam zegt een 51-jarige vrouw:

“Ik werd wel opgevangen door iemand van de Graves patiënten vereniging op de eerste maandag van de maand zit daar dan iemand van. Die ving mij op toen het voor het eerst geconstateerd was. Zij vertelde wat voor ellende zij allemaal heeft gehad. Daar word je niet vrolijk van.”


8.“De schildklieraandoening heeft zo veel impact op mijn leven” Een schildklieraandoening kan een grote impact hebben op het dagelijks leven van patiënten. Dat komt tijdens de focusgroepen iedere keer duidelijk naar voren. Aan de ene kant zijn ze blij dat ze nu weten wat ze hebben maar aan de andere kant moeten zij wennen aan een nieuw leven, waarin niet alles meer kan. Door de schildklieraandoening zijn er mensen die minder kunnen werken of niet (meer) kunnen studeren. Het heeft een weerslag op de partner en gezinssituatie en beïnvloedt soms de kinderwens. Daarnaast gaat het hebben van een chronische aandoening voor veel respondenten gepaard met een langdurig acceptatieproces.

8.1.Schildklier en werk Vrijwel alle respondenten ondervinden op een gegeven moment, al dan niet tijdelijk, hinder van hun schildklieraandoening in het arbeidsproces. De ervaringen met de leidinggevende en bedrijfsarts variëren van positief tot negatief. Sommige mensen zijn door hun schildklieraandoening arbeidsongeschikt geraakt.

In Eindhoven geeft een vrouw met Hashimoto aan:

“Ik werk bij een woonboulevard. Ik werkte eerst drie dagen in de week, maar dat lukte niet meer. Dus nu werk ik er twee, met minimaal één dag ertussenin. Meer dan dat kan ik niet aan. Maar ik vind dat heel moeilijk te accepteren, zeker omdat ik goed ben ingesteld op mijn medicatie.”

Een lotgenoot vervolgt:

“Ik ben verpleegkundige in het ziekenhuis. Ik werk drie dagen per week negen uur. Ik heb veel bonje gehad met de bedrijfsarts en ook met de internist, die beweerde dat ik me goed moest voelen omdat ik goed was ingesteld. Uiteindelijk ben ik doorgestuurd voor een second opinion, maar die kon ik toen niet krijgen omdat ik inmiddels zwanger was. Ik moest maar aan de fysiotherapie om mijn conditie te verbeteren en vanaf toen werkte ik twee dagen in de week zes uur. Dat was eigenlijk nog steeds veel te zwaar. ’s Avonds was ik helemaal afgepeigerd. Nu werk ik drie ochtenden in de week, wat ik erg leuk vind. Maar of het een goede keuze is geweest, weet ik niet, want ik ben nog steeds heel moe.”

In Groningen vertelt een 54-jarige vrouw met Hashimoto:

“Ik was een week ziek geweest en had een functioneringsgesprek. Daar werd gezegd ‘jij bent zo vaak ziek’. Ik zeg, ‘ik ben nooit ziek’. ‘Jawel hoor’, zeiden zij. Ik denk dat dan zal je weten ook . Als ik ziek was, dan gingen mijn vrije dagen er aan. Ik denk als jullie het zo willen, oké.”

In Rotterdam tijdens de focusgroep ‘behandeling radioactief jodium’ vertelt een vrouw:

“Ik was doodziek van binnen, maar aan de buitenkant zie je het niet. Wel dat ik was afgevallen. Maar op mijn werk werd ik niet serieus genomen. Ik was altijd gewend hard te werken, ik kon bergen verzetten en ineens was ik totaal uitgeschakeld. Aan de buitenkant zagen ze het niet, terwijl ik van binnen doodziek was.”

Even later vervolgt ze:


“De bedrijfsarts, ja, die begreep het wel. Want huilbuilen hè, bij het minste of geringste. En ze wilden me inderdaad afkeuren. Dat wilde ik niet. Maar uiteindelijk ben ik toch afgekeurd. Het ging gewoon niet meer en toen wisten ze nog steeds niet wat ik had. Ja, het zit tussen je oren en je bent overwerkt. Het is een ellende, hoor. Toen ik het dan eindelijk wist, bleek het in de familie te zitten.”

Een 51-jarige man met Graves die als zelfstandige werkt, vertelt in Amsterdam:

“Ik werd ook geopereerd. Dat ging in overleg met dokter X, waarbij ik toen gesteld heb, dat als ik op vrijdag geopereerd zou worden, ik het weekend zou hebben om te genezen, dan had ik sowieso vrij, en als ik dan één week vrij neem, dan kan ik misschien de maandag aan de gang gaan. Als ik op vrijdag geholpen word, dan kan ik wel iets te regelen. Dat ging heel prima.”


“Ik had toen de Arbeidsongeschiktheidsverzekering gebeld en dan wordt er voor je bepaald hoeveel procent je arbeidsongeschikt bent. Voor mijn gevoel was ik niet 100% arbeidsongeschikt, maar ook niet nul. Het zat er ergens tussenin. Het probleem met mijn werk is, als je stopt of rust neemt of zegt dat je niet meer komt, dan ben je je klanten kwijt. Als je de klanten kwijt bent, dan krijg je daar niet zo makkelijk nieuwe klanten voor in de plaats. Je moet daar een combinatie in zien te vinden, zodat je én de klanten houdt én op controle kan bij onafhankelijke artsen, die dan voor jou gaan bepalen wat je mankeert en in hoeverre je dat mankeert. Dat is met je werk als zelfstandig ondernemer heel lastig.”

In Amsterdam merkt een 56-jarige man met Graves op: “Het moment waarop ik werkelijk niet meer kon is eigenlijk het moment van herstel begonnen. Op dat moment ga je je leven anders inrichten, met een duidelijke rust. Ik werk nu in fases. Dat gaat een stuk beter. Daar komt het herstel wel.”

Over het arbeidsongeschiktheidstraject geeft hij aan:

“Eén van de meest zinvolste opmerkingen die ik daarover kan maken is dat je absoluut hulp nodig hebt in de voortschrijdende gesprekstechnieken van arbeidsconsulenten. Je zit op een gegeven moment vanzelf in een traject dat gaat van een arbeidsongeschiktheid van 40 naar 50% en van 30 naar 40% en daarna naar 20%. Je gaat daar maar in mee, want ik kan ook niet definiëren waarom ik iets wel of niet kan. Totdat iemand me een tip gaf. Hij zei ‘ draai het eens om’. Dus als de arboarts zegt, ‘zouden we niet naar 30% gaan’, dan is de les die ik heb geleerd om het om te draaien en te vragen waarom hij denkt dat ik wel naar 30% kan. Daar heeft hij vaak geen antwoord op. Op zo’n moment zie je de vertwijfeling in de man of vrouw tegenover je, ‘wat moet ik hiermee?’ In die tijd vroeg ik me af ‘wat is nou 30% werken?’ Ik kan gewoon niet doen wat ik normaal doe. Ik zat met een klantenkring die niet zomaar is af te bouwen is, ze rekende op mij.”


“Ik zit nog wel in het traject. Ik heb geen arbeidsongeschiktheid, maar ik ben inmiddels wel zo ver dat ik het wil gaan afdwingen, omdat ik mezelf wil beschermen. Als ik financieel word losgelaten, dan moet ik weer geen presteren op een niveau waarvan ik het idee heb, dat ik dat niet meer kan. Een psycholoog heeft me heel veel geholpen om duidelijk te maken dat je


wel wilt, maar dat er een moment is waarop je iets niet meer kan. Dat is een heel moeilijk verhaal. Je voelt het, maar je definieert het niet.”

Een 61-jarige vrouw met Graves geeft aan:

“Wat me wel opvalt, ook als ik de verhalen in het Bulletin lees, dat als je de ziekte van Graves hebt, je altijd zo’n tekort aan energie hebt en moe bent. Dat heb ik helemaal niet meer. Ik barst van de energie, heb zin om dingen te doen. En dat relateer ik aan het feit, dat ik niet meer werk. En ik sport ook. Ik was nooit zo met sport bezig en ik ben nu drie keer in de week aan het fitnessen. Dat gaat heel erg goed en ik voel me er goed bij.”

In Amsterdam tijdens de focusgroep ‘aangeboren schildklierafwijking’ vertelt een 35-jarige vrouw:

“Ik meld het van m’n schildklier bij elk sollicitatiegesprek meteen. Eigenlijk dek je jezelf dan wel in. Soms heb je even een paar dagen nodig om het te laten bezinken. Ze reageren soms met een beetje onbegrip en ze stellen meteen vragen over waartoe je in staat bent en of je bijvoorbeeld acuut kan reageren… Maar ik heb niet het idee dat ik in mijn carrière geweigerd ben op een baan omdat ik schildklierziekte heb.”

In Groningen vertelt een 60-jarige man met Hashimoto:

“Op een gegeven moment ben ik weer aan het werk gegaan, dat ging allemaal goed, daar ben ik weggegaan en naar een andere baan gegaan en toen kreeg ik bijna direct hartproblemen. Dus dan kom je in een ander circuit terecht. Want als je zegt dat je het aan je hart heb, wordt iedereen zenuwachtig. Dat is een groot verschil. Schildklier dat vinden mensen maar vaag. Maar het hart en de cardioloog begrijpt iedereen. Ik moet ook opgenomen worden. Dan wordt iedereen voorzichtig en heb je dus dit soort problemen veel minder.”

En in Rotterdam vertelt een 53-jarige vrouw met Graves:

“Eerst werkte die schildklier van mij te snel en nu te langzaam. Ik zit nu aan de Thyrax. Maar ik ben wel constant moe. Ik werkte maar 25 uur en ik kan nu nog maar 15 uur werken... Ik ben eigenlijk een heel druk, bezig mens, dus je wordt eigenlijk constant afgeremd door je lijf. Daar heb ik moeite mee.”

8.2.Schildklier en studie De wat jongere respondenten hebben ook tijdens hun studie problemen gekregen door gezondheidsklachten. In Eindhoven vertelt een 35-jarige vrouw met Hashimoto:

“Ik heb mijn opleiding niet kunnen afronden door vermoeidheid en alle andere klachten. Ik ben nu een beetje aan het uitzoeken waardoor dat komt, maar eigenlijk is dat niet relevant, want ik weet gewoon dat het niet gaat. Ik heb nu bewijs dat er iets met me mis is en nu pas beginnen mensen me te begrijpen.”

Een 28-jarige vrouw met Hashimoto geeft in Groningen aan:

“En als het eerder was gediagnosticeerd bij mij, dan had het me echt heel wat leed bespaart. Ik heb bijvoorbeeld een half jaar studievertraging opgelopen. Ik ben daardoor buiten mijn klas komen te staan, kon niet meer met mijn klas meedoen. Daardoor heb ik eigenlijk mijn hele


studie alleen in het eerste jaar daadwerkelijk in een klas gezeten en de rest niet meer. Ik heb heel veel sociale dingen gemist en me al die tijd slecht gevoeld. Als ik meteen goed was voorgelicht, had ik me waarschijnlijk veel beter gevoeld omdat ik zelf meer achter die medicatie had aangezeten en zelf eerder aan de bel getrokken als het niet goed ging.”

8.3.AcceptatieMensen moeten wennen aan wat het hebben van een schildklieraandoening betekent. Soms klopt het niet met het zelfbeeld dat ze (willen) hebben. Een 56-jarige man met Graves vertelt in Amsterdam:

“Ik heb een fantastische vrouw, die echt meedenkt en meewerkt. Mijn kinderen zijn inmiddels 26, 23 en 20 jaar. Ik heb het er zelf moeilijk mee. Ik lijk niet op de vader die ik had willen zijn. Ik ben gewoon altijd moe als ik van mijn werk thuis kom. Ik ben een vader die dan op de bank gaat zitten, met rust gelaten wil worden. Ik zit daarover in, is dat zo omdat ik 56 ben. Gaat sowieso iedereen dan op de bank zitten? Ik wil meer van mezelf dan ik te bieden heb.”


“We hebben financieel ook een aantal concessies moeten doen omdat ik minder ben gaan werken. Dat gaat eigenlijk best prima, maar als kostwinnaar heb ik daar wel moeite mee. Een aantal dingen kunnen gewoon niet meer. Dat moet je uitleggen aan je kinderen. Daarnaast ben je ook een vader die niet overal aan mee kan doen. Dat zeggen ze niet tegen je, maar je voelt het gewoon. Je moet leren om dat te accepteren. Je wilt eigenlijk niet dat je leven er zo uitziet. Je doet steeds weer concessies, hoewel je je moet aanpassen. Dan ga je toch mee voetballen en je kinderen wegbrengen. Je betaalt dat dan weer, want dan sta ik maandag in de praktijk en dan denk ik, ‘hoe kom ik de dag door?’ Dan heb je het volgende weekend je les wel geleerd: ‘Papa doet dat niet meer’. Dan heb je je aangepast.”

Een 54-jarige vrouw vertelt in Eindhoven:

“Ja, toen ik die radioactieve slok kreeg, was ik heel boos op mijn lichaam... Ik studeerde, had drie kinderen en ik werkte en in eens wordt je teruggefloten. Ik voelde me in de steek gelaten door mijn schildklier. Ik ben heel lang boos geweest.”

In Groningen merkt een 28-jarige vrouw met Hashimoto op:

“Doordat mensen het niet aan je zien, moet je het zelf vertellen. Dat vind ik wel moeilijk. Het is pas het afgelopen jaar dat ik zeg’ ik ben chronisch ziek’. Dat zeg ik niet tegen iedereen. Ik zei ‘ ik heb iets aan mijn schildklier, maar daar zijn medicijnen voor, dus het komt allemaal wel goed’. Pas sinds heel kort kan ik zeggen dat het eigenlijk niet goed is en dat het ook nooit meer goed komt. Er zijn natuurlijk ook genoeg schildklier patiënten die met medicatie gelukkig weer de oude worden. Ik heb een collega en die voelt zich helemaal prima en die heeft ook een schildklieraandoening. Dat is leuk, maar betekent helaas niet dat het voor mij ook zo is. Daar kan ook onbegrip uit komen. Iedereen heeft wel een tante, broer, zus of vriendin die het ook heeft. Maar die heeft er helemaal geen last van. Dat zegt niks. Ik heb wel moeten leren om het te zeggen. Ik zeg het ook iedere keer tegen mezelf, ik kan bijvoorbeeld eindelijk tegen een vriendin zeggen ‘ik kan nu niet bij je komen, want daar heb ik gewoon niet genoeg energie voor.’ Dan zeg ik dat tegen die vriendin, maar ik moet het ook wel 100 keer tegen jezelf zeggen: ’ dat moet je niet doen, dat gaat gewoon niet’. Na 9 jaar is dat nog steeds heel moeilijk.”


8.4.Aanpassingen in het dagelijks levenHet hebben van weinig energie vraagt vaak om een aanpassing in het dagelijks leven. In Eindhoven zegt een vrouw met Hashimoto:

“Als ik een broek nodig heb, zet mijn man me af voor de winkel en kies ik snel een broek uit en ga weer naar huis. Ik loop nooit meer door de stad. Ik ben al twee jaar niet meer in de V&D geweest. Een ander probleem vind ik de bibliotheek. Ik hou namelijk heel erg van lezen, maar dan moet ik er heen fietsen, daarna mijn fiets stallen en dan nog boeken zoeken en weer terug fietsen. Als ik een boek uit de bibliotheek wil hebben, denk ik aan alles wat ik daarvoor moet doen en zie er dan zo tegenop dat ik tegen mezelf zeg: ‘morgen’.”

Een lotgenoot vervolgt: ‘ik moet ook leren om minder secuur te zijn met het huishouden. Maar sommige dingen, zoals koken, moeten gewoon. Je moet ook gewoon leren vragen om hulp, bijvoorbeeld van de buren.’

8.5.Schildklier en sportOok op sportief gebied zeggen schildklierpatiënten zich te moeten aanpassen. Zoals een 51-jarige man met Graves:

“Ik speelde drie keer per week badminton op een hoog niveau, maar dat ging helemaal niet meer op een gegeven moment. Hoe verschrikkelijk ik dat ook vond, hield ik er eerst helemaal mee op. Dan ga je toch kijken wat je nog wel kunt, dan maar op een heel ander niveau, maar toch badmintonnen. Het is jammer en het is erg, maar het zij zo. Dan maar op een ander niveau, lager, maar één keer per week. Nu vind ik het hartstikke leuk. Het is niet meer wat ik voor ogen had, maar het is wel iets wat ik toch nog kan doen. Dat geldt voor mijn werk ook. Dit en dat kan je niet meer, maar wat kan je nog wel? Dus nu werk ik drie dagen in de week en ik speel één keer in de week badminton. Daar stop je je energie in en daar haal je ook veel voldoening uit.”

In Amsterdam vertelt een 61-jarige Gravespatiënt: ‘eigenlijk gaat het nu prima met de schildklier, ik voel me best wel goed, maar dat komt ook doordat ik mijn leven op een andere boeg heb gegooid. Ik ben gaan trainen en sporten.’ Even later vervolgt ze:

“Ik heb mijn vitaliteit weer terug. Ik sport drie keer per week: fitness, fietsen, crossen, spieroefeningen. Dat is dan in combinatie met dat PTU-medicijn. Die combinatie maakt dat ik me eigenlijk heel goed voel.”

8.6.Vrienden en sociale contacten Als je weinig energie hebt, is het soms moeilijk om een actief sociaal leven te onderhouden. Een 60-jarige man vertelt in Groningen:

“Persoonlijke afspraken kan je vaak nog organiseren, ik doe iets op dinsdag en kom bij iemand anders op donderdag en de dag daartussen hou ik helemaal vrij. Die dag daartussen ben ik ook helemaal niks waard, maar vooruit. Maar als je werkt, dan kan dat allemaal niet en op een gegeven moment werk je alleen nog maar, omdat je geen energie over houdt. Dat is dan het gevolg.”


Een 28-jarige lotgenoot vult aan: ‘het is een keuze maar ik vind het ook niet leuk om nergens bij te zijn. We willen ook geen vrienden kwijtraken. Het is steeds dubbel van waar kies je voor: gezellig samen zijn of me lichamelijk top voelen.’

8.7.Partner en gezinAls je snel moe bent, moet je gezin zich ook daaraan aanpassen. In Eindhoven geeft een vrouw met Hashimoto aan: ‘ik kan mijn kinderen niet naar school brengen. Ik kan ze niet achterna rennen of met ze langs een drukke weg lopen.’ Een oudere lotgenoot vult aan: ‘je voelt je vooraf heel fit en je wilt je niet laten kennen. Ik ben bang dat de kleinkinderen niet meer bij oma willen logeren.’

Een 60-jarige man vertelt in Groningen:

“Mijn kinderen zijn al jaren de deur uit dus daar hebben we niet zo veel meer mee te maken. Mijn vrouw begrijpt niet zo goed wat het betekent om ziek te zijn. Dus ik laat haar dan maar een beetje haar gang gaan. Daardoor ondernemen we eigenlijk nauwelijks meer iets samen. Afgezien van simpele dingen als een kaartavondje of zo.”

Een 28-jarige vrouw in Groningen vertelt: ‘ik vind het heel moeilijk op feestjes van vrienden, dan zijn wij altijd de eersten die weggaan en dat komt door mij. Dat vind ik heel vervelend. Daar voel ik me wel heel schuldig over naar mijn man.’

Een 44-jarige vrouw met Hashimoto vervolgt: ‘mijn kinderen zijn 6 en 8 jaar. Ik laat ze niet merken dat er iets is met mama. Ik ga met de kinderen overal heen. Zondag is mijn enige rustdag. Voor de rest ren en vlieg ik.’

Een lotgenoot vraagt: ‘Maar betaal je daar dan op zondag de prijs voor?’ Ze antwoordt:

“Ja, want ik moet eigenlijk van alles doen en ik doe net niks. Maar ik vind het ook niet erg want ik wil niet dat mijn kinderen de dupe worden van hetgeen ik heb. Ik heb heel bewust voor kinderen gekozen. Ik wil er dus ook gewoon voor hun zijn. En als zij in de vakantie naar de dierentuin willen, dan gaan we naar de dieren tuin. Dan gaat het knopje om bij mij. Dan haal ik het ’s avonds weer in. Het is meer mijn partner die af en toe niet moet zeuren.”

Ook keuzes over gezinsuitbreiding kunnen worden beïnvloed door de schildklieraandoening. In Eindhoven vertelt een Hashimotopatiënt openhartig:

“Ik ben heel erg bang geworden van mijn zwangerschappen. Ik durf het gewoon niet aan om nog een keer zwanger te worden en dat vind ik heel erg. Ik wilde altijd graag drie kinderen. Maar ik voelde me telkens na de zwangerschap zó beroerd. Dat duurde dan wel twee jaar voordat het weer iets beter ging.”


8. “Er bestaat een leven voor- en een leven na de slok”Opvallend was dat veel respondenten die de behandeling met radioactief jodium hebben gehad (ook wel ‘de slok’ genoemd) dit als traumatisch hebben ervaren. Het heeft onder andere te maken met onvoldoende informatie vooraf. Wat mag wel, wat niet en waarom? In Amersfoort vertelt een Gravespatiënt: ‘het zou beter zijn als je helemaal groen zou kleuren. Want nu zie je niets en voel je niets en toch moet je je twee weken afzonderen.’

In Rotterdam vertelt een 54-jarige vrouw tijdens de groep ‘behandeling radioactief jodium’: ‘wat ik wel merk is dat ik niet die Charlotte ben van voor de behandeling. Dat heb ik aan den lijven ondervonden. Ik heb er een enorme klap ervan gekregen, zowel psychisch als lichamelijk.’

In Eindhoven vertelt een vrouw met schildklierkanker:

“Ik moet dus ieder jaar twee weken van huis weg of de kinderen moeten weg. Tegenwoordig ga ik gewoon zelf op vakantie. Elk jaar ja, omdat het thyroglobuline na injecties stijgt en ze het extra in de gaten moeten houden. Een weekendje op vakantie zonder de kinderen gaat wel, maar ieder jaar verplicht twee weken bij mijn kinderen weg blijven vanwege die twee-meter-afstand, is echt een heel groot psychisch probleem voor mij.”

Even later vervolgt deze vrouw:

“ Tegenwoordig gaat mijn man met me mee op die verplichte vakantie. Eerst ging ik samen met mijn zus en bleef hij thuis met de kinderen. Maar dat vindt hij gewoon niet prettig, dus nu gaan de kinderen naar opa en oma. Ze zijn nu ook iets ouder. Maar zelf bij hem geldt een bepaalde afstandsregel, die vervalt pas boven de 60 jaar. Dus ik wordt naar mijn vakantiebestemming gebracht door mijn schoonvader en mijn man rijdt er achteraan. We moeten dus ook in een huisje verblijven met minimaal 2 slaapkamers die ver genoeg uit elkaar liggen, omdat de straling dwars door muren heen gaan. Wandelen doen we op afstand, uit eten doen we uit elkaar zittend aan tafel. Niet bepaald romantisch dus. Je moet met alles rekening houden, zelfs met de slaapkamer van de buren door de muur heen.”

In Rotterdam vertelt een 62-jarige man:

“Ja, die slok op zichzelf is natuurlijk pijnloos. Maar het is psychisch wel een klap. Het is ook die hele’ rituele toestand’. Ik moest eerst verplicht zeven dagen op zolder slapen. Ik zit in het onderwijs dus mocht ook geen les geven. Daarna ben ik teruggegaan naar de bedrijfsarts want ik was te moe. De medicijnen, Thyrax, had ik drie maanden niet mogen slikken vanwege die slok, dus die moest ik weer op gaan bouwen. Die periode was heel intensief en niet prettig.”

Even later vertelt een 54-jarige vrouw:

“Omdat er nog een kinderwens was, hebben ze toen geadviseerd om een slok te nemen. Ik ben in Dijkzigt terecht gekomen, geïsoleerd. Je wordt helemaal niet te voren goed ingelicht, je wordt ineens in quarantaine gezet en je denkt ‘wat is dat nou?’’”

In Amersfoort vertelt een Gravespatiënt: ‘na de slok vond ik het zelfs heel eng om in de rij te staan voor de kassa. Ik koos expres een rij waar bijvoorbeeld geen zwangere vrouw stond.’


Een 39-jarige vrouw vertelt:

“Ik kreeg de informatie van de man die me de slok gaf. Ik heb wel goede informatie gehad over de consequenties van de slok, alleen werd het gebagatelliseerd. Ik weet nog dat mijn jongste zoontje het dood eng vond, hij was toen 8 jaar, en hij wist niet hoe hij me moest benaderen. Hij vond het heel eng. We hebben er toen goed over gepraat en toch stiekem even geknuffeld, maar die magie van eng blijf wel bestaan.”

Iemand anders vult aan: ‘dat hangt er ook van af in welke stap je zit. In stap één en twee ga je na de slok gewoon naar huis en hoef je niet in quarantaine. Het Tergooi Ziekenhuis heeft daar tegenwoordig hele goede folders over uit.’

In Rotterdam vertelt een 54-jarige vrouw tijdens de focusgroep ‘behandeling radioactief jodium’:

“Ik heb na het radioactieve jodium enorme haaruitval gehad, met plukken. Ik heb het toen aan die arts gevraagd, want ik was er helemaal niet op voorbereid. Ik had er ook niks over gehoord en gelezen en niemand had het tegen mij gezegd. Toen zei hij, dat kan inderdaad, dat heb ik niet verteld omdat het heel weinig voorkomt. Maar het kan van het radioactief jodium komen. Nou, dat had ik graag van tevoren geweten.”

In Rotterdam deelt een 60-jarige vrouw met Graves:

“Maar ik moet je wat vertellen en daarom ben ik hier gekomen. Ik had mijn eerste slok gekregen en toen kwamen mijn ogen naar buiten. En wat ik gewoon geloof en denk, is dat als ze me van tevoren Prednison hadden gegeven, voor die slok, omdat ze dat standaard doen bij mensen met Graves , dan krijg je dat probleem helemaal niet. Want toen ik hier in het Erasmus zat in quarantaine, toen was er een mevrouw met uitpuilende ogen en die had niet eens Prednison voorgeschreven. Die kreeg gewoon de 2e slok er over heen. Ik zeg tegen die dokter ‘dat is toch een verschrikkelijke fout’. En toen zei hij’ ja, die mevrouw moet inderdaad Prednison’. Ik denk ‘wat is dit joh’, ik vond het gewoon crimineel. Dus als ze weten dat je Graves hebt en je daarvoor Prednison krijgt, dan heb je grote kans dat je ogen helemaal niet naar buiten komen met een slok. Daar was ik meer dan nijdig over.”

Een 45-jarige vrouw met de ziekte van Graves vertelt in Amersfoort:

“Ik kwam terug want het ging helemaal niet meer. Die dokter zag me, hij zei dat ik een jodium slok kreeg en gaf me alleen een boekje. Maar ik kon nergens vinden hoeveel ik zou krijgen en ik raakte steeds meer in paniek. Ik moest in het hok en moest dat pilletje slikken, maar die dokter kon me niet uitleggen hoeveel ik moest krijgen. Ik kreeg gewoon een pilletje en te veel was beter dan te weinig, zei hij. Want anders moest het nog een keer en dat is heel duur. Voor mijn gevoel ging het te snel, ik kreeg meteen een slok .Ik kon er niet over nadenken. In die jodiumkamer werd alles uiteindelijk goed uitgelegd. Maar daarvoor kreeg ik geen medicatie en ook geen bloedcontroles. Het was een verwarrende tijd.”

Voor de slok moeten mensen hun medicatie afbouwen en enkele weken zelfs stoppen22. Dit wordt door veel mensen als zeer belastend ervaren. Een vrouw in Eindhoven vertelt:

“Je voelt je in de loop van de weken afzwakken, zonder medicatie. Ik had toen een kind van 1,5 jaar rondlopen, dus mijn ouders hebben toen een hoop meegeholpen. Ik kon 300 meter lopen daarna was ik uitgeput en mijn ogen waren helemaal opgezwollen.”

22 Brochure 02 Behandeling met radioactief jodium. Schildklierstichting Nederland 2004


Een andere vrouw vult aan: ‘het voelt als je langzaam doodgaat. Het vlammetje binnen in je gaat langzaam uit. Ik kreeg het koud en ik kon moeilijker praten. Ik werd steeds apathischer. Ik voelde het leven uit me wegzakken. Echt vreselijk.’

Een 53-jarige vrouw vertelt in Rotterdam: ‘ik heb twee keer een slok gehad, de eerste slok is mislukt, de tweede is gelukt, toen heb ik een poos zonder medicijnen gezeten, hartkloppingen. Ik heb een daardoor een hartinfarct gekregen.’

9.1.Ervaringen met Thyrogeninjecties Voor de behandeling met radioactief jodium of voor het maken van een lichaamsscan kan gebruik worden gemaakt van het middel Thyrogen® (rhTSH), recombinant humaan TSH, om te zorgen voor een hoge TSH spiegel. Voor dit doel worden twee injecties met Thyrogen gegeven enkele dagen voor de jodiumbehandeling. Dit is een patiëntvriendelijke methode, omdat dan niet gestopt hoeft te worden met het gebruik van schildklierhormoon23. Slechts enkele mensen in het onderzoek hebben hiermee ervaring. Zoals in de groep ‘schildklierkanker’ in Eindhoven:’ja, Tyrogen. Dat heb ik ook gehad. Als je weer een onderzoek krijgt en Thyrax moet afbouwen, krijg je die.’ Iemands anders vervolgt: ‘ja, ik heb die ook gehad. Ik was heel blij dat mijn arts ermee akkoord ging. Ik had het zelf voorgesteld.’

In Rotterdam verklaart een 62-jarige man: ‘ik heb nooit van zulke injecties gehoord! Is dat iets nieuws? Vier jaar geleden was daar nog niks over bekend. Ze hebben wel gezegd ‘u voelt zich een aantal weken waardeloos. Ga er vanuit dat het een zware tijd wordt.’ En dat was het!’

23 Brochure 02 Behandeling met radioactief jodium. Schildklierstichting Nederland 2004


9. “De patiëntenorganisatie voelt als een warme arm om je heen”De patiëntenorganisatie Schildklierstichting Nederland en Nederlandse Vereniging van Graves Patiënten zijn voor de respondenten in het onderzoek van grote waarde.

Een 28-jarige vrouw met Hashimoto geeft aan in Groningen:

“Voor mij was het ook raar om in het Schildklier Magazine te lezen dat als ik ooit zwanger wil worden dan is het heel moeilijk, heb ik verhoogde kans op een miskraam. Op een gegeven moment heeft een internist dat tegen me gezegd, zonder dat ik er om vroeg en die zei van ja, mocht je ooit zwanger worden dan moet je waarschijnlijk naar een gynaecoloog. Toen dacht ik dat heeft de eerste internist nooit tegen me gezegd. Door de Stichting wist ik het eerder.”

Een 44-jarige vrouw vertelt in Groningen:

“Toen ik eindelijk wist dat ik het aan m’n schildklier had, ben ik lid meteen geworden van de patiëntenorganisatie en heb ik alles opgevraagd. Ik heb ook alles gelezen in één keer. Al die boekjes, allemaal. Van voren naar achteren en van achteren naar voren.”

In Rotterdam zegt een vrouw tijdens de focusgroep ‘radioactieve behandeling’:

“Die dame van de balie zei daar is een rek met folders en zo ben ik in contact gekomen met de Schildklier Stichting. Niet via de huisarts of internist. Die zeggen niks en ik zat met zoveel angst en vragen en toen ik inderdaad de folder kreeg van de schildklier stichting, toen werd alles duidelijk.”

Een schildklierpatiënt vertelt in Groningen: ‘wat ik ook fijn vind van de stichting is dat jullie medische onderzoeken bijhouden.’ Een lotgenoot vervolgt: ‘ik heb heel veel gehad aan de ervaringen uit het Schildkliermagazine. Lotgenotencontact geeft je het idee dat je niet de enige bent.’

In Eindhoven zegt een Hashimotopatiënt: ‘lotgenotencontact doet zoveel.’ In Rotterdam vertelt een vrouw tijdens de focusgroep ‘radioactieve behandeling’: ‘ik vond wel toen ik lid was geworden van de Schildklierstichting, toen ik dat door zat te lezen dacht ik, nou ik ben gelukkig niet de enige.’ Een lotgenoot vult aan:

“Ik ben eigenlijk zeer tevreden over de voorlichting vanuit de stichting. Je kan overal terecht, ik heb wel eens een lotgenotencontactdag meegemaakt. Ik heb een paar jaar geleden ook die grote schildklier dag meegemaakt in Nieuwegein. Ik heb echt wel vertrouwen in de stichting.”

Een 56-jarige man met Graves vertelt in Amsterdam:

“Toen ik in een situatie zat waarin ik uiteindelijk door de onmacht en zoekend, blijkbaar niet in staat was om het goed te regelen, ben ik lid ben geworden van de Graves Vereniging. Al vrij snel in het begin, in 2007. Daar ben ik heel erg blij mee, want zij geven door de artikelen een bepaalde feedback, een motivatie. Dat was het moment waarop ik zei, dat ik vanuit de Graves Vereniging ook naar de beste oogarts, endocrinoloog wou.”



“Vanuit het blad lees je dan dat professor X betrokken is bij de Vereniging en dat hij een toonaangevende oogarts is. Ik heb me toen aangemeld. Het is eigenlijk heel snel gegaan. Dat was een verademing, omdat je dan die warme hand om je heen voelt, die je oppakt, zegt wat je moet doen en hoe en wanneer je het moet doen.”

Een 62-jarige vrouw met Graves geeft aan in Amsterdam:

“Ik vertelde net toen ik de oogziekte van Graves had, ik lid ben geworden van de vereniging. Toen heb ik ook alle infomateriaal over de ziekte opgestuurd naar de verzekering en de arts die ik toen had, eigenlijk aan alle personen waar ik mee te maken had. Dat is beter, want zelf kan ik het nooit zo goed uitleggen wat ik heb. Het loste de discussie op die je altijd moest voeren over iets wat jij zelf ervaart en voelt, maar niet over kan brengen, omdat er iemand zit die geen idee heeft waar je het over hebt. Met zo’n verhaal wordt het een stuk duidelijker en dat is makkelijker.”

Een lotgenoot vertelt: ‘ik vind dat de Stichting telefonisch goed bereikbaar is en dat je goed te woord wordt gestaan. Mijn complimenten daarvoor. In die zin merk je wel dat ze je meenemen in het proces.’

In Amsterdam deelt een 61- jarige vrouw met Graves: ‘in het begin kon ik het blad helemaal niet lezen. Toen ik net de operatie had gehad, dacht ik, vreselijk, nog zeven jaar dit soort ellende. Het meest recente nummer heb ik voor het eerst helemaal gelezen.’

In Rotterdam vertelt een 52-jarige vrouw:

“Ik heb heel veel gehad aan de Graves Patiënten Vereniging. Maar mijn eerste telefoongesprek was wel erg negatief. Ik kreeg iemand aan de lijn die zei, ‘oh heb je hier ook zo’n last van’ en ‘oh, ik kon ’s middags ook niets meer’. Ik had in die tijd eigenlijk behoefte aan een beetje positiviteit.”

De patiëntenorganisaties hebben in sommige gevallen een rol gespeeld in het versnellen van de toegang tot de juiste zorg. In Rotterdam vertelt een 55-jarige vrouw met Graves: ‘ik kreeg dus eerst Prednison, toen ben ik via de Graves Vereniging hier bij het oogziekenhuis terecht gekomen. Vanaf dat moment gaat het veel beter.’ In Amsterdam zegt een 61-jarige vrouw met Graves:

“Ik heb gemaild met de contactpersoon waar mijn regio onder valt. Dat was in de periode, voordat het zo lang duurde dat ik een oproep kreeg in het AMC. Er was toen zo’n hele toestand met de administratie, die moest worden ingedeeld. Dat had met verzekeringen te maken. Het was de bureaucratie die een opstopping veroorzaakte. De contactpersoon heeft er voor gezorgd, dat het wat sneller ging. Dat vond ik fijn.”

In Rotterdam deelt een 52-jarige vrouw met Graves:

“Ik heb heel goede ervaringen met de patiëntenorganisatie. Op kantoor dachten ze ‘wat een kreng, ze is overspannen’. Toen heb ik de vereniging gebeld en er werd naar mij geluisterd, dat was zo’n openbaring, dat deed mij goed dat luisterende oor. Ik ben nu een veel aangenamer mens natuurlijk (haha).”

Veel respondenten vertellen na afloop van de focusgroep dat deelname hieraan ook een vorm van lotgenotencontact is. In Eindhoven zegt een 60-jarige man met Hashimoto:


“Ik vond het heel erg prettig om eens in levende lijve met mensen te praten die dat ook hebben, omdat het heel anders is dan op internet. Bovendien vind ik dit initiatief heel goed, omdat ik denk dat er aan de zorg kant veel veranderen verbetert moet worden.”


Nawoord De onderzoekers drs. C.J.C. Kalsbeek en drs. V.J.D. Platteel van Het Ondersteuningsburo voor patiëntenorganisaties (HOB) hebben het onderzoek “Praat mee over schildklieraandoeningen” uitgevoerd. Hierbij, ter afsluiting, een korte reflectie van de onderzoekers.

Schrijnende verhalenHierbij willen wij alle deelnemers aan de focusgroepen bedanken. Met veel interesse en plezier hebben wij het onderzoek onder mensen met een schildklieraandoening uitgevoerd. Er bleek een grote bereidheid, zelfs behoefte aan het delen van ervaringen met ons en elkaar. De gesprekken verliepen in een hele goede open en vertrouwelijke sfeer. De waardering van de deelnemers achteraf was dan ook groot.

Iedere keer als wij onderzoek doen, raken we betrokken bij de patiënten. We hebben grote waardering voor de manier waarop zij omgaan met hun aandoening en hoe ze proberen zo positief mogelijk in het leven te staan en zo goed mogelijk te functioneren. Ook zijn we weer verbaasd over de impact die patiënten op elkaar kunnen hebben. Ze helpen elkaar met tips, informatie en herkenning. Wij denken dat de functie van lotgenotencontact over het algemeen toch nog wordt onderschat. Het meest opvallend in dit onderzoek vonden we de schrijnende verhalen van veel patiënten. Bij sommige respondenten heeft het hebben van een schildklieraandoening een duidelijke stempel gedrukt op hun leven. We hopen dat we uiteindelijk een positieve bijdrage kunnen leveren door het ontwikkelen van de kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief.

Projectleider en gespreksleider drs. C.J.C. KalsbeekProjectmedewerker en gespreksleider drs. V.J.D. Platteel


Bijlage A: topiclijst

KlachtenVoor de diagnose tijdens medicijnbehandelinginformatie over bijwerkingen Strumazol/Carbimazol/PTU gekregen? Koorts + Keelpijn = Komen bij arts (ivm tekort witte bloedcellen, vatbaar voor infecties, overlijdensrisico)na andere behandeling (operatie, slok)

Diagnose Hoe/door wie/wannneerTijd klachten tot diagnoseVoor/tijdens/na zwangerschap?

OnderzoekenBiopsie of punctie (nodus/kanker)Bloedonderzoek Echografie (cysten, nodus, verkalking)Palpatie (voelen hals)Röntgenfoto (struma)Scintigram (oorzaak hyperthyreoïde vaststellen)

BehandelingBij huisarts en/of internist?Problemen?Doorverwijzen?

Medicatie Juiste medicijn zoektocht?Bijwerkingen?

Normale bloedwaarden maar toch niet goed voelenHoe gaat arts daar mee om?Hoe gaat patiënt daar mee om?

Meest gebruikelijke normaalwaarden (verschilt per lab) Normaalwaarde TSH 0,4 – 4,0 mU/lNormaalwaarde T4 60 – 140 nmol/lNormaalwaarde FT4 8 – 26 pmol/lNormaalwaarde T3 1,2 – 3,4 nmol/lNormaalwaarde FT3 3 – 8 pmol/l

Ervaringen met de slok (radioactieve behandeling)Ervaringen met het combispreekuurErvaringen met schildklierpoliErvaringen met operatiesContact arts – patiënt (verwachtingen, eigen inbreng)

Huisarts Internist Gynaecoloog Nucleair geneeskundige Oncoloog OogartsChirurg Psycholoog Psychiater Maatschappelijk werker

A-1Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011

Apotheek Bedrijfsarts Complementaire behandelaars

Comorbiditeit Agv schildklieraandoening?

Impact ziekte op leven en ziektelast Moeten inleveren? Partner/gezinVrienden/familieWerk: actief in arbeidsproces? Afgekeurd obv schildklier?Maatschappij Hobbies

Ervaringen met psychosociale begeleidingVoldoet dit?Indien nee, behoefte aan psychosociale begeleiding

Kennis ziekteDoor iemand geïnformeerd? Huisarts? Apotheek? Verpleegkundige? Zelf gezocht? Waar? SN? NVGP?

Zwangerschap Schildklierprobleem al voor zwangerschap bekend? Voorlichting al voor conceptie ontvangen? Hoe ging de begeleiding/behandeling?Schildklierprobleem voor/tijdens/na zwangerschap ontstaan? Hoe ging de begeleiding/behandeling? Informatie? Borstvoeding en medicatie?

Zelfmanagement Ophouden met rokenGeen stress

Ziektespecifiek Klachten bij langzaamwerkende schildklier

VermoeidheidKouwelijkheidDroge, koude, bleekgele huidTraagheid in denken en handelenLangzame spraakGeheugenverlies (concentratiestoornissen)Psychische klachten zoals depressiviteit en apathieMyxoedeem verdikte huid waarin je geen ‘putjes’ kan drukken, bijv. rond de ogen en op de onderbenenSpierzwakteSpierpijn en stijfheid, met name in armen, benen en heupenGewrichtspijnCarpale tunnelsyndroom: tintelingen in de handenHartklachtenBros en uitvallend haarBreekbare, brosse nagelsWenkbrauwuitvalGewichtstoenameKortademigheid (oppervlakkige ademhaling), benauwdheidHese, krakende stemVerstoppingDoofheidNervositeitOogklachten (exophthalmus bij ziekte van Hashimoto)Heftige menstruaties Prikkeling benen

Klachten bij snelwerkende schildklier


Hartkloppingen (tachycardie)Gewichtsverlies ondanks toegenomen eetlustVermoeidheidKortademigheid bij inspanningSnelle, regelmatige polsslagStruma (vergrote schildklier)Last van warmte (overmatig transpireren), voorkeur voor koudeWarme, vochtige handenTrillende handen/vingersZenuwachtig, nervositeit, gejaagdheidBewegingsonrustSpierzwakte (krachtsverlies in spieren)Spaarzame menstruatieDarmklachten, diarree/vaker ontlastingGeheugenzwakteInstabiliteit, geïrriteerdheid, angst, andere psychische klachtenBoezemfibrilleren, onregelmatige, snelle hartslag (fladderen)OogklachtenRetractie (terugtrekking) bovenooglidLongembolie (uitzondering)

Klachten bij Graves’oftalmopathie (oogziekte) In het beginstadium:

Zwelling rond de oogkas en oogledenRoodheid, branderigheidSnel tranende ogenLichtschuwheid (zonlicht is irritant)Vermoeidheid van de ogenGevoel alsof er zand in de ogen zitWazig zien

In een later stadium:DubbelzienVerminderd gezichtsvermogenUitpuilend(e) oog/ogenVeel patiënten met de ziekte van Graves hebben een starende of schrikachtige uitdrukking. Het bovenooglid is dan wat teruggetrokken. Dit verdwijnt wanneer de schildklierfunctie weer normaal is.

Autoimuunziekten antistoffen tegen de schildklier

ziekte van Hashimotoziekte van Graves niet-toxisch struma schildkliercarcinoom ziekte van Quervain

antistoffen tegen de TSH-receptor Schildklierkanker Ervaringen met rhTSH injecties bij radioactieve behandeling? Dure injectie zodat medicatie door kan gaan. Vroeger werd dit tijdens behandeling gestaakt, veel onbehagen bij patiënt. Schildklier verwijderd agv kankerSchildklier verwijderd agv strumaSchildklier verwijderd agv nodus Ervaringen met de slok (radioactieve behandeling)Ervaringen met het combispreekuurErvaringen met schildklierpoli


Bijlage B: transcript Groningen

Project : Goud in handen, Schildklier GroningenDatum : 2 november 2010Gespreksleider : VanesseAssistent : Cecilia Toehoorder : Nelly, Schildklierstichting Nederland__________________________________________________________

I [uitleg onderzoek]. Mogen we jullie gegevens nog een keer gebruiken? We willen jullie namelijk heel graag op de hoogte houden van de onderzoeksresultaten.

RV Ja, leuk.

I Het onderzoek heeft wel een looptijd van 3 jaar. We zitten in het eerste jaar. Ik wil beginnen met een voorstelrondje. Je mag iets over jezelf vertellen en welke specifieke aandoening je hebt en ik ben ook heel benieuwd hoe het op dit moment met je gaat. Ik hoop dat jullie het niet erg vinden dat ik tutoyeer. Ik wil graag beginnen bij Ineke.

RV Ik ben Ineke. Ik heb de ziekte van Graves. Ik weet niet zo goed wat je wilt weten allemaal. Maar ik ben 54.

I Misschien kan je iets vertellen over wanneer de diagnose is gesteld.

RV Zo’n 10 jaar geleden is de diagnose gesteld. Ik was toen hyper, toen heb ik een jodium slokje gekregen, trouwens mijn schildklier doet helemaal niks meer.

I Hoe gaat het op dit moment?

RV Deze weken, ik weet niet of het met het weer te maken heeft, maar ben ik een beetje bagger. Ik heb betere tijden maar op het moment is het of er een vrachtwagen over me heen is gereden, dat gevoel.

I Fijn dat je toch hier vanavond bent!

RV Ik vind dit wel belangrijk. Er is nog al wat te verbeteren lijkt mij, heel goed dat jullie dit doen.

I Hanneke?

RV Ik ben Hanneke, ik ben 54 jaar. Ik zit al 20 jaar zo’n beetje met mijn schildklier, en in het begin zeggen ze het is psychisch, dan wordt je naar de psycholoog gestuurd. Het zit tussen je oren. Maar ik werd maar dikker en dikker en ik was zo moe. Ik kon wel slapen en ze snapte het allemaal niet. mijn moeder heeft een te snel werkende en toen dachten ze goh,

B-1Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011

misschien heeft zij ook wel iets. Ik heb een langzaam werkende dus ik werd dik en mijn moeder dun. Op het moment voel ik me aardig goed. Ik heb nu meer medicijnen gekregen. Ik ga 2 keer per half jaar naar het UMCG, naar een internist. Ik ben er vrijdag nog geweest. Ik ben vanuit mijn werk naar een sportdiëtiste gestuurd. Ik sport elke dag. Ik zit elke dag om half 6 drie kwartier op mijn hometrainer. Ik loop 2 keer per week een uur hard en ik val geen gram af. Dus dachten ze de sportdiëtiste weet er wel wat op. Die weet er dus echt niks op. Ze zegt je doet alles wat goed is, je bent een voorbeeld voor mijn patiënten maar mensen met een te traag werkende schildklier vallen niet af. Ik blijf wel gewoon doorsporten hoor, daar niet van, want ik vind het best leuk, maar ik zou wel graag een paar kilo er af willen want ik ben wel 15 tot 20 kilo te zwaar. Ik ben heel blij dat ik nu weer meer medicijnen hebt want je bent zo moe. En je moet werken en dan kom je thuis en dan wil je wel naar bed, je bent zo bekaf. Nu gaat het gewoon iets beter. Ik heb nu 125 mg. Ik ben vrijdag weer geweest en krijg deze week uitslag van hoe of wat. Maar ik blijf voorlopig wel 2 x per jaar naar de internist gaan. heb ik ook zelf om gevraagd. Het was eerst 1 x per jaar en dat vond ik zo weinig. Als het dan mis is moet je een jaar wachten. Als het helemaal niet goed gaat kan ik hem opbellen en mag ik ook zo komen, dat vind ik ook heel fijn.

I Ellen?

RV Ik ben Ellen, 28 jaar. Bij mij werd vastgesteld dat mijn schildklier te traag werkte toen ik 19 was. Daar is ook heel wat aan vooraf gegaan. ik werd gewoon eigenlijk uitgelachen door de huisarts van het kon toch niet want ik voldeed totaal niet aan de norm, niet dik, oud, van middelbare leeftijd. Ik was 19. Dat heeft heel lang geduurd. Op een gegeven moment was ik zo ziek dat ik niet meer trap kon lopen, eigenlijk niks meer kon. Een paar jaar later ben ik zelf meer door gaan vragen en toen hoorde ik dat het kwam doordat ik de ziekte van Hashimoto heb. Dat heeft de internist mij eerst niet verteld. Het gaat nu met ups en downs. Het wisselt eigenlijk per dag. De laatste tijd ging het goed, alleen wat hartkloppingen e.d. maar dat vond ik niet zo erg, ik had me nog nooit zo goed gevoeld. Maar nu ben ik voor controle geweest en blijkt dat ik eigenlijk te veel medicatie krijg dus nu moet ik weer minderen. Dus nu heb ik geen hartkloppingen meer maar nu ben ik wel weer heel erg moe. Dus het wisselt.

I Wim?

RM Ik ben Wim, 60 jaar. Ik heb 4,5 jaar geleden de diagnose Hashimoto gehad. Toen ben ik aan de pillen gegaan. Dat helpt natuurlijk onmiddellijk een beetje, maar er is toch wel een internist aan te pas gekomen om het goede niveau te krijgen. Ik moet altijd een beetje lachen als ik andere mensen hoor vertellen wat ze slikken. Ik slik 625 en dat is een onwaarschijnlijke hoeveelheid. Alles boven de 150 is raar. Ik plas het er onmiddellijk weer uit kennelijk want anders had ik nu een schildklier van 200 gram en dat zou je toch zien hier. Dat hoopt zich alleen maar daar op maar wordt niet opgenomen. Het duurt wel even voordat je op dat niveau bent want dan moet je dus een internist hebben die durft door te zetten. Nu loop dat allemaal goed. Met de schildklier heb ik geen problemen. Ik heb wel waarschijnlijk er een hartritme stoornis aan overgehouden. Dat is een theorie, weet niemand precies. Want als je die een tijdje hebt is de oorzaak niet meer belangrijk, dan heb je gewoon hartritmestoornis. Daar ben ik nu veel intensiever voor onder behandeling. Dat is een veel ingrijpendere vertoning. Ik kan niet zo goed zeggen of het nou goed gaat met mijn


schildklier, ik geloof het wel. Maar of ik de trap niet opkan vanwege mijn schildklier of hart is moeilijk te onderscheiden. Ik heb het gevoel dat het wel goed gaat, mijn waarden zijn ook goed. Die zijn overigens wel hoog, ik zit op D4 van 15 en de TSH van 0,25. Ik zou niet minder willen. Ik ben er inmiddels ook naar de huisarts heel erg duidelijk in en die doet wat ik wil, dus dat is handig. Ik heb dat van de internist geleerd. De meeste mensen zitten te laag zegt hij. Maar goed daar komen we waarschijnlijk nog wel over te praten.

I Dank je wel, fijn dat je er denkt.

RV Ik ben Kirsten, 46 en ik ben gediagnosticeerd na de geboorte van mijn laatste dochter. Waarschijnlijk heb ik het al heel lang. Mijn 2e zoontje is via de medische wereld gekomen, de eerste heeft ook heel lang geduurd en dat schijnt ook met je schildklier te maken te kunnen hebben. mijn hele menstruatie was in de war. Ik heb sinds een jaar een cyste er nu in maar die is gevuld met vocht en doen ze voorlopig niks aan. Ook ik heb mijn eigen medicijnen verhoogd omdat ik me daar beter bij voel. Dat heb ik ook aan de huisarts verteld en die accepteert dat ook.

RM Ik doe dat niet zelf hoor, ik zeg tegen de huisarts dat ze verhoogd moeten worden en dan zegt hij dat is goed en verhoogt ze.

RV Ik heb een halve erbij gedaan en sindsdien gaat het beter. Ik heb heel veel gewrichtsklachten. Vermoeidheid, maar werken, kleine kinderen dan wil dat ook wel en heel veel psychische klachten heb ik gehad. Ik ben een tijd van de medicijnen afgeweest vanwege het onderzoek en daar hebben ze een fout gemaakt. Daar hebben ze me niet meer aan de medicijnen gedaan en aan de hand daarvan bleek wel dat ik de rest van mijn leven moet blijven slikken. Toen ben ik met spoed naar het ziekenhuis geroepen. Het gaat zijn gangetje. Je leert ermee leven.

I Is het ook Hashimoto of is het zwangerschap?

RV Nee, maar waarschijnlijk heb ik het voor mijn zwangerschap ook al gehad, ik heb een te traag werkende.

I Dank je wel. Ik heb verschillende verhalen gehoord, wanneer de diagnose is gesteld. Daar wil ik nog even over doorpraten. Wil iemand daar uit zichzelf nog iets over vertellen.

RM Ik wil wel vertellen hoe het bij mij gegaan is, dat is wel een spannend verhaal. Ik ben op een gegeven moment op mijn werk heel erg afwezig geraakt. Nou was ik op de afdeling veruit de oudste dus iedereen dacht die man heeft een beroerte. Op zo’n kantoor en dan een half uur voor je uit staren en niks zeggen. Toen kwam ik bij de huisarts en die zei steek je vingers eens uit, prik, oh, je glucose is goed. Nou dan zou het de schildklier wel zijn. Die zette wat kruisjes en deed een bloedonderzoek en toen was de diagnose gesteld. Daar ben je wel heel erg van afhankelijk. Als de huisarts op dat moment niet de goede kruisjes zet, en dat gebeurt regelmatig hoor ik om me heen, dan ben je de pineut. En als hij ze wel zet is het simpel. Dus ik kwam 3, 4 dagen terug en hij zei daar is wel wat aan te doen. en dan ga je slikken.


I Weet u hoeveel tijd er zat tussen het moment dat de klachten begonnen en u naar de huisarts ging?

RM De klachten hebben waarschijnlijk al een tijd bestaan maar je werkt er tegen op. In mijn geval tenminste. Je stofwisseling lijdt er onder, alles lijdt eronder maar je gaat toch door, tot het op een gegeven moment niet meer gaat. En dan ben je een behoorlijk eind in een kuil gezakt en dan duurt het een behoorlijk eind om eruit te komen. Dan ga je slikken en wordt het heel snel beter maar voordat je weer echt terug bent waar je moet zijn heeft voor mij toch wel een paar maanden geduurd. Weer aan het werk, voorzichtig beginnen. Na 2, 3 stappen terug naar het oude niveau. En toen zat ik op een medicatie van 200 of zo en toen leek het wel aardig. Toen wilde de huisarts ook niet verder, die werd een beetje nerveus dus toen ben ik naar een internist gestuurd. Die zei gewoon doorgaan. Die waarde moet goed, toen zaten we op 600.

I En de huisarts, hoe reageerde hij daarop?

RM De huisarts vind het allemaal prima, zolang de internist het doet bemoeit de huisarts zich er niet mee. Die schrijft alleen braaf iedere 3 maanden de recepten. Op een gegeven moment zegt de internist nu is het goed, dan ga ik weer terug en meld me weer en zeg ik zit nu op dit niveau, 600. Daarna is het 625 geworden maar verder gebeurt er niet zoveel. De waarden zijn redelijk stabiel. Ik heb met mijn huisarts ook nog wel een paar andere onderwerpen te bespreken dus de schildklier is een bijverschijnsel geworden.

I En Kirsten?

RV Ik gaf borstvoeding en iedereen riep daar val je van af, maar ik viel niet af. Ik zwol alleen maar op en kreeg een heel dik gezicht en voelde me psychisch niet in orde. Toen werd in eerste instantie gedacht aan een postnatale depressie en allerlei andere flauwekul. Het zit altijd tussen de oren en uiteindelijk toen kwam ik nog een keer binnen en toen zei hij nou moeten we bloed prikken. Toen zag hij aan mijn gezicht dat er iets niet in orde was en toen waren we er vrij snel achter dat het de schildklier was. Achteraf is het ook duidelijk dat het ik het eerdere jaren al had. Dat ik altijd onregelmatig menstrueerde. Ik ben wel eens een keer eerder geprikt maar toen zat ik op het randje, ze kijken veel te veel naar die waarden en van daaruit wordt gekeken of je wel of niet bij moet slikken. Ik zit nu op 2 medicijnen. Thyrax en Euthyrox. En sinds een paar weken gaat het gewoon goed. Het is wel sinds het weer wat minder wordt ben ik ook meer vermoeid. Maar ik werk ook heel veel op het ogenblik, dat heeft er ook wel mee te maken.

I Je zei ook dat je zelf de medicatie een beetje aanpast?

RV Ja, ik heb een halve blauwe Thyrax erbij gedaan en toen werden mijn gewrichtsklachten minder. ik heb ze nog wel en zal ze altijd blijven houden maar geestelijker werd ik gewoon veel prettiger in de omgang. Als je ruzie krijgt met je moeder wat je nooit hebt dan klopt er iets niet.

RV Ging je slaan?


RV Nee, dat niet maar ik heb haar uitgescholden dat ik dacht hier klopt iets niet. en iedereen zegt het ook, je bent veel prettiger in de omgang. Je voelt je wel beroer, belabberd en denkt dit ben ik niet. ik weet niet wie het zei, maar iemand zei doe het er eens wat bij en dat heb ik gedaan en sindsdien voel ik me beter.

I Vertel je het dan ook aan de huisarts?

RV Ja, hoor, en dat accepteert hij ook, doet hij verder ook niet moeilijk over.

I Hebben andere daar ook ervaring mee?

RV Nee, dat zou ik niet gauw doen. dan bel ik de internist wel op en vraag of dat kan. Ik durf dat niet. zal wel heel stom zijn. Ik laat het aan de specialist over.

RV De specialist vertelde mij dat ik op de juiste hoeveelheid medicatie zat.

RV Ze zeiden het ook wel tegen mij hoor van joh, neem een extra tabletje, dan voel je je toch zo fijn maar ik durfde niet.

RV Ik las het heel veel in de tijdschriften, dat de waarden goed waren maar mensen zich toch niet lekker voelden en als de medicatie verhoogd werd ging het beter. En bij mij is het ook gebleken.

RV Mijn internist heeft mij juist omlaag gezet omdat hij vond dat ik op het randje zat. Dat het teveel gevolgen kon hebben voor hart en andere inwendige organen. Nou moet ik zeggen dat ik me er niet slechter of beter ben gaan voelen daardoor dus wat dat betreft maakt het niet zoveel uit. Ik ben gewisseld van internist. Die ik had ging godzijdank met pensioen en de nieuwe die heeft een andere visie.

I Hoe was de andere internist dan?

RV Ik denk dat hij wat te ouderwets was. Hij had het ook altijd over ga maar naar de zuster en maak maar een afspraak. Zo ouderwets was hij nog. Dat soort taalgebruik had hij nog. Ik denk dat hij het wel goed bedoelde maar ik heb eigenlijk nooit goed met hem kunnen overleggen over dingen. Vooral in het begon toen ik altijd erg emotioneel was, of ik dat nou wilde of niet. Bij het minste of geringste zat ik met tranen, het stroomde er uit en ik denk dat hij ook gedacht heeft dat ik heel kwetsbaar was. Na een paar jaar had ik iets gelezen in een tijdschrift over combinatietherapie. Dat artikel heb ik naar hem gestuurd en gevraagd om zijn visie erop en toen heeft hij me eigenlijk pas serieus genomen.

I Wat is combinatie therapie?

RV Dat heb ik toen geprobeerd maar het was niet goed. Ik weet het niet meer, dat was Thyrax in combinatie met extra T3 geloof ik. Maar dat werkte bij mij niet zo geweldig. Mijn huidige internist ben ik de afgelopen keer voor het laatst geweest, ik kom bij het UMCG binnen en dan kijken ze op de computer en zeggen ze dat het goed met mij gaat want de waarden zijn goed. Ik heb ook wel eens met de huidige internist een gesprek gehad. Hij heeft


mij uitgelegd hoe zij het zien. Hij zegt wij gaan af op die waarden want dat is het enige waar wij iets mee kunnen doen. En al uw andere klachten bestaan eigenlijk niet voor ons want er is ook een groep mensen met uw aandoening die dat niet hebben en zolang dat zo is komen mijn klachten in zijn optiek ergens anders vandaan. Tussen de oren of waar dan ook. Maar goed op zich vond ik het wel prettig dat hij dat zei, ik vind het wel duidelijk. Dan zal ik het met een ander moeten opzoeken. Dus ik ga vanaf die keer nu gewoon naar de huisarts om bloed te prikken en die zegt dan ook het gaat goed met u en dan ben ik ook klaar.

I Maar u hebt nog wel andere klachten?

RV Ik heb heel veel klachten ja. Maar die zijn door verminderen of vermeerderen van de Thyrax eigenlijk nooit, ik heb heel veel last van mijn gewrichten, banden en emotionaliteit. Ik kan iets leuk vertellen en dan zit ik nog met tranen in mijn ogen. Nou ben ik natuurlijk ook in de overgang dus het is de kip of het eigenlijk. De meeste mensen hebben ook zoiets van je wordt ouder en we hebben allemaal onze slijtage. Dat hoor ik ook heel veel.

I Nog even terugkomend op de diagnose. Bij Ellen is het op jonge leeftijd vastgesteld.

RV Ja, ik was wel jong, maar het heeft heel lang geduurd. Achteraf zie je bij mij op een pasfoto als ik 15 ben dat ik hier een verdikking heb. Waarschijnlijk is het sinds die tijd steeds slechter gegaan. Maar het gaat met hele lichte vermoeidheid, dat was in de periode als je 16 bent en op stap gaat. Dus dan is het ook wel logisch dat je moe bent dus het is heel langzaam gegaan. Een aantal keer naar de huisarts gegaan. Wat ik zei die maakte er eigenlijk niks van tot ik zei zou het niet de schildklier kunnen zijn want mijn moeder heeft ook een te traag werkende schildklier. Toen zei hij dus nee, dat is het niet maar voor de zekerheid test ik je. 3 dagen later ging de telefoon en het was de huisarts die zei, oeps, dat was toch wel je schildklier en toen naar een internist doorverwezen en medicatie gestart. Dat is eigenlijk gewoon jaren heel slecht geweest. Ik ben eerst heel snel vooruit gegaan omdat ik bijna niks meer kon. Na 6 weken kon ik al heel veel weer, dat was een enorm verschil maar verder is mij nooit toen verteld dat het chronisch is. Ja, wel dat je altijd die medicijnen moet slikken, dat wist ik wel maar dat was het ook en met die medicijnen was ik gewoon weer beter. Dus ik heb in die jaren daarna steeds eigenlijk weer klachten gehad. En nooit geweten dat het met de schildklier te maken zou kunnen hebben tot je op een gegeven moment op en leeftijd komt en het heft in eigen handen neemt en zelf informatie op zoekt. Inmiddels was ik verhuis dus weer naar een andere internist gegaan. Zo een aantal keer bij internisten terecht gekomen en steeds de medicatie aangepast eigenlijk. Als het goed ging verwees de internist me weer naar de huisarts. Af en toe liet ik zelf maar bloed prikken omdat zo’n huisarts verder niet in de gaten houdt en dan kwam er een bepaalde waarde uit en dacht ik, ik moet wat minder of meer Thyrax en dan zeg ik dat tegen de huisarts en dan is het goed. We hebben ook wel eens gehad dat de huisarts zei je moet 150 mg meer Thyrax nemen. Dat hoorde ik via de assistente en heb ik achter aan gebeld, volgens mij is dat een overdosis want het is een verdubbeling van wat ik heb. Dat soort dingen. Ik moet het niet aan de huisarts overlaten, dat komt niet goed. Dus ik had toen een bloeduitslag, kon de huisarts niet te pakken krijgen en toen heb ik zelf een halve blauw er bij gedaan van 0,025 en dat later wel aan de huisarts verteld. Ik doe daar niet stiekem over maar ik kon die huisarts niet bereiken en ik voelde me hartstikke slecht dus ik dacht van nou. Het was ook geloof ik terug naar de oude dosis. Ik had wel vaker zoveel geslikt, in die zin zorg ik er zelf voor.


I Het is wel typisch dat je niet van de arts op aankunt.

RV Ja, het gaat dan om de huisarts. Mijn huisartsen die ik gehad heb, hebben daar echt geen kaas van gegeten.

I Ben je nog onder behandeling bij een internist?

RV Ja, nu net weer. Ik heb me door de huisarts laten verwijzen naar een internist omdat ik ook Citomel wilde proberen. Dat is waarschijnlijk zo’n combinatie behandeling. Maar goed, ik had toen net 1 gesprek gehad met de internist, die had van tevoren bloed geprikt en daaruit bleek dat ik eigenlijk teveel Thyrax kreeg, dat moest ik eerst afbouwen. Eigenlijk moest ik vandaag met Citomel beginnen maar ik heb besloten dat nog even niet te doen. ik moet eigenlijk Thyrax afbouwen omdat ik met Citomel ga starten maar ik moest ook afbouwen omdat ik al te hoog zat en ik moet afbouwen omdat ik met de pil gestopt ben wat er ook voor zorgt, als je de pil gebruikt dan moet je meer Thyrax in verband met Oestrogeen. Dus nu zou ik om die reden ook minder moeten dus dat waren zo veel dingen door elkaar dat ik dacht ik ga er niet ook nog Citomel door heen gooien. Ik wacht eerst even de volgende bloeduitslag af.

I Maar het is dus iets wat je zelf bedenkt en niet de internist?

RV Nou weet je, het lukt mij gewoon niet om bij een internist zo’n verhaal duidelijk te maken. Ik kan het wel van tevoren opschrijven maar op een of andere manier sta ik altijd wel buiten de deur en denk het is toch niet helemaal logisch wat er nu besloten is.

I Heb je een idee hoe het komt, misschien tijd tekort?

RV Ja, tijdgebrek. Nu had ik nog wel een internist, een vassision assistent, een soort HBO internist, een heel aardige meid maar toen ik over Citomel begon riep zij al haar leidinggevende erbij, dat was een internist, die kende mij wel en toen werd alleen maar over zoiets gepraat. Ik heb dus ook dat ik heel snel emotioneel wordt en voor mij maakt dat niks uit maar anderen denken dan oh, het is een heel labiel meisje, daar moeten we heel voorzichtig mee omgaan terwijl het voor mij niet zoveel betekent. Toen werd gezegd misschien moet je eens antidepressiva gaan gebruiken. Dus ik zeg hoe komen we daar op, maar dat komt dan omdat je huilt. Dus zo ben ik ook weggegaan dat ik dacht ik zie het wel weer. Dat vind ik dus heel moeilijk. Om in een kort tijdsbestek een duidelijk verhaal neer te zetten. Je wil ook niet heel wijsneuserig over komen dat je zegt ik heb op internet dit of dit gelezen. Daar houden artsen ook niet van heb ik wel gemerkt. Het blijft gewoon lastig om je verhaal duidelijk te maken en wat er allemaal invloed op heeft en hoe je je voelt.

I Ze zijn in ziekenhuizen in Nederland bezig met schildklier verpleegkundigen, dat is iemand die dan wat meer tijd ook heeft voor de patiënt. Hebben jullie daar misschien ervaring mee?

RV Dat is bij mij denk ik die vasision assistent.


I Die dan wel gespecialiseerd is in schildklier aandoeningen?

RV Zij vertelde mij dat ze in opleiding is. Ik had even gegoogeld wat het was. Het is een HBO opleiding en ze vertelde dat ze zich ging specialiseren in schildklier ziekte.

I Bij haar had je 10 minuten de tijd?

RV Nou ik had denk ik wel meer tijd, ik heb er vrij lang gezeten. Maar op een of andere manier ging het de hele tijd over ik die depressief zou zijn. Op zo’n moment overvalt dat je zo dat ik denk daar heb ik nou nog nooit aan gedacht. Er speelt bij mij veel, dat je gestopt bent met de pil en je schildklier waarde is te hoog en dan weer naar beneden met de Thyrax, plus ik wil de Citomel proberen. Op zo’n moment als mensen je dat vertellen klinkt het heel logisch maar toen ik thuis kwam dacht ik nee, dat is allemaal niet logisch. Als ik nu de Citomel ga starten krijg ik misschien weer allemaal hartkloppingen. Nou vind ik dat zelf niet zo erg maar het is gewoon niet goed. Het is vrij complex denk ik, veel dingen die invloed hebben. En dat vergeten zij en op zo’n moment lukt het me niet om dat duidelijk te maken. Heel stom misschien, maar dat is altijd lastig.

I Hoe is dat voor de andere?

RM Ik herken het wel. Ik slik een stuk of 7 verschillende medicijnen en heb wel geleerd dat je niet meer dan 1 ding tegelijk moet veranderen en dan 2 maanden niets moet doen. Dat zegt de dokter meestal niet want de patiënten worden dan boos want die hebben haast, het moet allemaal snel. Maar het gaat niet snel, het duurt zeker 6 weken, zelfs een kleine dosis Thyrax ophogen voordat het effect heeft. Dus ja, een verstandige internist zal ook zeggen, 1 ding tegelijk mevrouw. En over 6 of 8 weken terugkomen, maar zo gaat het vaak niet.

RV Ook al zit je goed qua medicijnen en je voelt je toch niet lekker, dat is moeilijk om daar over te praten.

RM Dat is een hele andere discussie. De vraag is of die waarden wel goed zijn. Om te beginnen weet de helft van de huisartsen niet waar ze over praten, dat is wel gebleken. De mijne pakte onmiddellijk een boekje, die begon te bladeren. Ik zei wat is dit, ik dacht dat je alles wist. Toen begon hij te lachen en zei dat denken veel mensen maar dat is niet zo. Ik zoek het graag even op. En dat is heel verstandig maar als je huisarts het niet weet en niet opzoekt zit hij dus te dobbelen en dat moet je niet hebben. Voor de internist geldt precies hetzelfde. Er is een enorme discussie over waarden. Dan komt er iemand bij mij en die zegt een T4 van 15, veel te hoog, veel te hoog, je moet aan de onderkant zitten, mijn internist zegt je moet aan de bovenkant zitten en dat scheelt nog al wat. Dat scheelt een heleboel.

RV Ze hangen veel te veel aan die waarden op, dat ben ik met je eens.

RM Nou, ik denk dat ze veel te weinig aan die waarden ophangen. Maar dat je niet de waarden heilig moet verklaren die je 25 jaar geleden in een boekje gelezen hebt want de inzichten zijn anders. Bovendien de een moet wat hoger dan de ander. Maar die waarde is wel het enige wat objectief is.


RV Als je de schildklier stichting leest en alle informatie dan weet je dat je emoties en gewrichtsklachten kunt krijgen en dan vind ik het heel raar dat zo’n verpleegkundige dat niet weet en gooit op depressiviteit. Dan denk ik ga eerst eens je werk doen.

RV Ja, daar kwam die internist zelf mee, ik denk dat ze zich er op blind staren. Ze zien iemand heel kort en hebben dan zo’n speciaal plaatje van deze mevrouw is in tranen. Ik maakte ook een stomme opmerking. Ik zei iets in de trant van dat ik nu weer geïnteresseerd was in mensen, daar bedoelde ik mee dat het eigenlijk goed met me ging, dat ik weer tijd had om een kaartje te schrijven, maar daar ging het mis. Dat heb ik later in het gesprek nog proberen recht te zetten maar dan is het labeltje al geplakt. Deze mevrouw komt hier, heeft op internet Citomel gelezen, voor de vorm schrijven we dat voor maar eigenlijk is ze gewoon depressief. Dat voel je dan zo. Misschien is het in een volgend gesprek weer heel anders hoor.

RV Depressiviteit is een van de verschijnselen. Hoort bij je schildklier, het is niet zo nou zit je in het gekkenhoekje.

RV Maar daar ben ik ook niet bang voor. Ik wil daar best wel aan als ik dat zou hebben maar dan moeten er wel meer vragen gesteld worden. Ik ken genoeg mensen die depressief zijn. De een ligt de hele dag op de bank en de anderen zijn zoals wij hier nu zitten maar er moet wel meer dan 1 signaal zijn en niet alleen omdat ik daar huil.

RV Je wordt niet depressief omdat je schildklier niet werkt.

RM Ja, zeker wel. Het is wel iets wat behandeld kan worden en soms ook moet worden. Je kan ook niet zeggen ik heb het niet. De meeste mensen die depressief zijn ontkennen dat dus dat komt er ook nog eens bij.

RV Natuurlijk maar dan kan ik ook suikerziekte, reuma of kanker hebben. Dan kan je alles wel hebben. Ik vind wel dat er grondige vragen moeten worden gesteld van hoe voel je je, hoe gaat het op je werk, gewogen, hartslag gemeten, dat soort dingen zijn helemaal niet gedaan. Ik had die hartslag en dacht ik weet niet of het wel goed is. Nou, ik heb alleen een gesprek gehad, verder helemaal niet medisch onderzocht, voor hetzelfde heb ik iets heel anders. Je kan het altijd nog op een depressie gooien, dat vind ik apart.

RM Ja, dat is vreemd. Hartkloppingen zijn gebruikelijke bijverschijnselen maar daar moet je dan wel even naar kijken om te kijken of ze wel echt zijn.

RV Ja, ik vond het te kort door de bocht.

RV Ik slik ook antidepressiva sinds ik het aan de schildklier heb. Ik vind het niet zo gek dat ze daar aan denken maar het is wel jammer dat het daarop is blijven steken.

RV Ik heb ook een jaar antidepressiva geslikt maar dat had niks met de schildklier te maken.


RV Ja, bij mij wel, of een combinatie van dingen.

RV Ja, zeker maar de schildklier helpt niet dan.

RV Nee, oké, het is chronisch en ontregelt je hele leven wat dat betreft, de schildklier.

I Kun je daar iets meer over vertellen dat het je hele leven ontregeld?

RV Ik ben voor mijn vorige baan afgekeurd. Ik was Z-verpleegkundige. Omdat mijn gewrichten niet meer meewerken ben ik al 5 keer geopereerd en moest ik een andere baan gaan zoeken. Dus ben ik afgekeurd. Nu zit ik in het onderwijs, ben aan het omscholen. Maar de reumatische klachten blijven. Het wordt nu al genoemd als artrose, ik ben nog maar 46. En of het allemaal van de schildklier vandaan komt weet ik niet. Ik weet wel dat het gewrichtsklachten zijn. Als ik ’s morgens opsta ben ik stijf. Maar dat zijn dingen waar je mee leert leven. Ik vind het gewoon veel te leuk om mijn werk te doen dus ik stop er ook niet mee. Maar in sommige gevallen mensen vergeten het wel eens dat je het hebt. En je moet niet zeuren want het is niet aan de buitenkant te zien. Dat merk je wel. Als ik wil kan ik met littekens gaan schermen, dan is het toch wel duidelijk. Maar als je zegt dat je het aan je schildklier hebt en er van baalt dat je zo dik wordt, dan moet je maar minder eten want daar ligt het niet aan. Ik zit nu op de Weight Watchers, ik ben 3 kilo kwijt! Maar dan moet je heel strikt zijn en dat is ook niet leuk. Dat gewicht vind ik nog het minste. Bij jou zou ik denken die heeft een te snel werkende schildklier.

RV Ja, dat dacht ik ook.

RV Ja, dat denkt iedereen. Het komt veel voor dat mensen steeds steviger worden maar ik heb dat niet. Toen ik gediagnosticeerd werd was ik nog 5 kilo lichter, veel dunner. En het komt ook niet door mijn eetpatroon, ik weet genoeg. Het is geluk! Ben ik wel blij mee. Maar dat is ook wel lastig. Doordat mensen het niet aan je zien, heeft het bij mij echt wel het afgelopen jaar dat ik het pas zeg, ik ben chronisch ziek. Dat zeg ik niet tegen iedereen maar als het ter sprake kwam zei ik, ik heb iets aan mijn schildklier maar daar zijn medicijnen voor, het is verder allemaal goed. Pas nu kan ik zeggen het is niet goed en komt ook niet meer goed. Er zijn natuurlijk ook genoeg schildklier patiënten die met medicatie gelukkig weer de oude worden. Ik heb een collega en die voelt zich helemaal prima en die heeft ook een schildklier aandoening. Dat is leuk maar betekent helaas niet dat het voor mij ook zo is. Daar kan ook onbegrip uit komen. Iedereen heeft wel een tante, broer, zus of vriendin die dat ook heeft. Maar die heeft er helemaal geen last van. Dat zegt niks. Ik heb wel moeten leren om het te zeggen. Ik zeg het ook iedere keer tegen mezelf, ik kan bijvoorbeeld tegen een vriendin zeggen ik kan nu niet bij je komen want daar heb ik gewoon niet genoeg energie voor en dan zeg ik dat tegen die vriendin maar ik moet het ook wel 100 keer tegen jezelf zeggen, dat moet je niet doen, dat gaat niet. Na 9 jaar is dat nog steeds heel moeilijk.

RV Dat heb ik ook op mijn werk. Ik heb enorme ruzies gehad met mijn leidinggevende. Ik ben secretaresse op de universiteit en dan hebben ze de geweldige gewoonte op secretaressedag iets te moeten doen. Ik zag er zo tegenop en was moe. Ach, je ziet er toch goed uit, niet zeuren, je vind er niks aan, hupsakee, mee. Ja, en dan kan ik me wel ziek gaan melden maar dat heb ik niet gedaan. We hadden er constant ruzie over. Ik zei ik kan er niks


aan doen, ik word er gewoon heel erg moe van. Ik heb liever een vast patroon dat je weet hoe maar dan moest je dit doen en dan moest je dat doen. ik kan heel moeilijk eten. Ik heb nu voor het eerst sinds ik weer nieuwe medicijnen heb dat ik weer een beetje normaal kan eten maar dan had ze de liefelijke gewoonte om 1 keer per maand een lunch te organiseren voor de secretaresses. Ik vond het een ramp, ik denk hoe moet ik dit nou doen. iedereen zat heerlijk aan de stokbroodjes en zei, eet je niet? Nee, ik krijg het niet weg, het bleef hier steken. Ik denk ik eet maar niet. Nou, daar krijg je dan ook weer commentaar op, wat ben jij ongezellig, jeetje mina. Nou ik ben op een gegeven moment naar mijn baas gestapt en gezegd ik trek dit niet. Ik ga niet elke maand hier zitten en iedereen zit te eten en ik zit erbij te kijken maar ik krijg problemen met mijn leidinggevende en het komt ook door mijn schildklier. Dus ik heb mijn baas dat allemaal verteld dus hij zei laten we een gesprek beginnen. Toen heeft hij gelukkig gezegd overal waar lunches of eten bijzit daar hoeft Hanneke niet heen. Nou, ik was zo blij, maar ze vind het nog steeds niks hoor. Afgelopen keer was er weer secretaressedag en ik moest ook mee maar ik zei jongens ik trek het echt niet, het spijt me wel. Toen zei ze nou 1 onderdeel. Toen ben ik naar een bedrijfsverpleegkundige gegaan en die had geadviseerd om mij gewoon te laten werken of naar huis te laten gaan maar nee, ik moest dan 1 onderdeel meedoen. Dan mocht ik weg. Dat heb ik dan gedaan, maar dan ben ik helemaal kapot maar denk nou, goed jij je zin. Maar ze zien het niet aan je. Je hebt een lekker figuur en ziet er goed gezond uit en wat zeur je toch. En vertel jij maar eens hoe en wat, dat is zo moeilijk.

I Maar als je het dan wel verteld aan je baas?

RV Ja, mijn baas is daar mee soepel maar mijn leidinggevende die denkt dat ik af en toe sta te liegen, ja, wat moet ik dan. En dan begin ik te huilen en wordt ik boos en ik ben al een keer weggelopen en mijn tas gepakt en toedeloe. Ze begrijpen je niet. Wat moet je dan, daar sta je in je eentje. Dat vind ik soms zo moeilijk. Dan begint het nieuwe jaar en denk ik, oh, god, dan hebben we dit en dat, ik vind het helemaal niks. Er worden ontzettend veel dingen georganiseerd. En dan denk ik oh, we hebben straks weer dit uitje, eerst van de secretaresses en dan de hele afdeling, ik vind het een ramp. Ik denk wel eens zal ik me ziek melden, maar dat vind ik ook zo zwak van mezelf. Ze zeggen je ziet er toch goed uit, ja, ik zie er ook goed uit, absoluut.

I Wat ik ook bij Ellen hoor is leren naar jezelf luisteren. Als je daar begeleiding bij krijgt zou dat iets uitmaken?

RV Ja, dat denk ik wel. Ik had de eerste 3 jaar niet zo door dat het voor altijd was en sinds die tijd had ik altijd periodes van grote frustratie. Dat ik af en toe helemaal boos ben dat vriendinnen dit en dit wel kunnen en ik het niet kan. Dan doe ik ook gewoon alles en kom ik er achter dat ik er heel moe van wordt. Dus ik ben nu wel op zoek naar een gezondheidspsycholoog die je kan helpen leren omgaan met een ziekte. Ik zou het fijn vinden als achteraf mijn eerste internist me daar direct op had gewezen. Van het is chronisch en misschien blijf je je prima er bij voelen maar als je er over wil praten dan kan je naar die en die. Dat zou heel wat frustraties voorkomen.

I Heeft een internist het je nu verteld?


RV Nee, ik heb het zelf bedacht. Ik had er al vaker aan gedacht maar dat kost ook weer energie. Als ik op mijn vrije dag naar iemand toe moet voor gesprekken dus daarom heb ik eigenlijk nooit doorgezet. Maar daar moet je zelf ook aan toe zijn. Pas nu denk ik, ik denk dat ik er toch wat aan kan hebben. Puur om die frustratie te voorkomen en hoe ga je daar mee om.

I Heeft iemand daar ervaring mee? Om te praten met iemand die helpt om een chronische aandoening te accepteren bijvoorbeeld?

RV Nee.

I Hanneke vertelde hoe moeilijk het is op het werk, hoe is het daar met de andere? Wim bijvoorbeeld?

RM Nou dat is simpel, ik heb geen werk, dus ook geen last van. Toen de diagnose gesteld werd werkte ik ergens en daar werd goed op gereageerd. Je bent een beetje afhankelijk ook van je bedrijfsarts ook hoe dat dan gaat. Op een gegeven moment ben ik weer aan het werk gegaan, dat ging allemaal goed, daar ben ik weggegaan en naar een andere baan gegaan en toen kreeg ik bijna direct hartproblemen. Dus dan kom je in een ander circuit terecht. Want als je zegt dat je het aan je hart hebt wordt iedereen zenuwachtig. Dat is een groot verschil. Schildklier dat vinden mensen maar vaag maar hart en cardioloog en ik moet opgenomen worden, dan wordt iedereen voorzichtig en heb je dus dit soort problemen veel minder. Kan je nog wel dit, kan je nog wel dat. Dus ik ben in de WW terecht gekomen. Dat is eigenlijk de enige manier waarop je nog kunt worden afgevoerd. Eigenlijk denk ik dat ik arbeidsongeschikt ben. Maar daar begint niemand aan, aan die discussie. Daarvoor is het lang niet erg genoeg. U heeft maar 3 kwalen zei de bedrijfsarts, als u nou een been verliest of een beroerte krijgt, maar als je niet in coma ligt dan is dat tegenwoordig eigenlijk een onbegonnen discussie. Dat wordt niks.

I Maar het is wel een discussie die je bent aangegaan?

RM Nee, mijn baas had al gesuggereerd dat ik ontslagen kon worden en toen zei ik dat tegen de bedrijfsarts en die zei dat is een prima gedachte want daar worden geen vragen gesteld, ben je overal bij af.

I Maar zou je zelf willen werken?

RM Ik heb er eigenlijk niet zo’n behoefte aan. Ik heb sollicitatieplicht en doe dat ook braaf. Maar je wordt natuurlijk op basis van je leeftijd niet direct uitgenodigd voor een gesprek. Dus ik kan hier wel mee leven. Maar eigenlijk is het heel vreemd. Eigenlijk denk ik 5 jaar geleden was je gewoon arbeidsongeschikt geweest, stempeltje klaar, en nu is dat helemaal niet meer aan de orde, uitgesloten. Nou ja, dan niet. Dus ik schrijf elke week braaf mijn briefje en hoef nergens naar toe. En dan heb je ook niet meer het probleem van aan dingen meedoen en eigenlijk niet kunnen. Persoonlijke afspraken kan je vaak nog organiseren, ik doe iets op dinsdag en kom bij iemand anders op donderdag en de dag daartussen hou ik helemaal leeg. Die dag daartussen ben je ook helemaal niks waard, maar


vooruit. Maar als je werkt, dan kan dat allemaal niet en op een gegeven moment werk je alleen nog maar, dat is dan het gevolg.

RV Als ik op een gegeven moment denk ik trek het niet meer dan neem ik een vrije dag.

I Maar je meld je niet ziek dan?

RV Nee, dat heb ik ze ook verteld. Ik was een week ziek geweest en had een functioneringsgesprek en daar werd gezegd, jij bent zo vaak zie. Ik zeg, ik ben nooit ziek. Jawel hoor. Ik denk dat zal je weten. Dus ik heb op een gegeven moment gezegd als ik zie was dan gingen mijn vrije dagen er aan. Ik denk als jullie het zo willen, oké.

I Maar jullie hebben ook een bedrijfsarts?

RV Ja, en ik heb het haar ook verteld. Ik ben bij de bedrijfsverpleegkundige en zij zei ik vind het goed tot op zekere hoogte. Op een gegeven moment kreeg ik iets met mijn oog en toen wou ze weten wat ik had en ze zei, heb je je ziek gemeld? Nee, hoor, ik ben vrij maar ik ben wel ziek. Toen heeft ze gezegd nou moet je je echt ziek melden. Toen heb ik het ook wel gedaan, maar ik ben elke keer doodsbenauwd dat ze tegen me zeggen je bent te vaak ziek. Ze houden dat echt heel goed bij.

I Maar hou je dan wel vakantiedagen over om iets leuks te doen?

RV Jawel hoor, ik heb heel veel vakantiedagen en als ik me goed voel kan ik overwerken en die overuren kan ik dan ook gebruiken. Ik heb daar een heel slim idee voor. Het is niet het beste hoor, maar ik denk als jullie zo moeilijk doen. ik het heb weekend ook werk mee naar huis genomen.

RV Ik moet zeggen dat ik er laatst een gesprek over heb gehad met mijn leidinggevende, over dat ik soms heel moe ben, verder red ik 4 dagen wel hoor. Maar mijn leidinggevende zei dus ook als je dat nodig hebt dan moet je gewoon een vrije dag nemen. Maar ik heb maar 4,5 week per jaar. Dus als ik dan een vrije dag moet nemen vind ik niet helemaal eerlijk. Want een vrije dag neem ik liever als ik een dagje naar de sauna ga of winkelen of niksen, maar gewoon eigen keuze. Terwijl als ik ziek heb, meld ik me ziek maar ik ben in de regel nooit ziek. Maar omdat dit iets vager is, is het toch moeilijker om je ziek te melden. Ik merk ook onbegrip bij mijn leidinggevende. Zoals ik me nu voel hoef ik me niet een hele dag ziek te melden. Maar het zou ontzettend fijn zijn in de weken dat het slecht gaat dat ik elke dag twee uur eerder naar huis ga. Dat moet ik echt in mijn eigen tijd doen. ik ben verder die discussie niet aangegaan, het is nog niet nodig geweest, maar ik vind het te zot voor woorden om daar mijn vrije uren voor op te nemen. Soms kan dat wel, net zoals nu ben ik iets eerder naar huis gegaan en dat compenseer ik dan weer ergens als het gaat om uurtjes of halve uurtjes. Maar als ik me slechter ga voelen zou ik die discussie nog wel aan willen gaan want ik heb niet zo veel dagen. Dus dat is wel lastig, dan merk je wel onbegrip.

PAUZE


I Ik heb in het eerste deel al heel veel interessante dingen gehoord, met name vermoeidheid wat bij iedereen speelt. Een van de onderwerpen waar ik nog niet zo veel over heb gehoord ik onderzoeken. De bloedwaarden worden wel bij iedereen gecheckt, maar hebben jullie ook andere onderzoeken gehad voor de schildklier?

RV Ik alleen bij de cyste. Ik heb zo’n radioactieve slok gehad en toen ben ik in zo’n scan geweest om uit te zoeken wat het was. Dat is het enige onderzoek wat ik heb gehad.

I Is bij iedereen wel de schildklier gevoeld door de arts?

RV Ja.

RM Op een gegeven moment wel maar dat heeft bij mij wel een tijdje geduurd voordat iemand het deed. Ja, goed als er geen duidelijke verschijnselen zijn en je klaagt er niet over. Dat zegt geloof ik niet altijd even voel. Maar op een gegeven moment kwam ik bij de internist en die voelde even. Maar dat is ook het enige. Ik heb wel allerlei auto immuun onderzoeken gehad helemaal in het begin. Want iemand die 2 of 3 auto immuun afwijkingen heeft, heeft er vaak nog een paar meer. Dat is de achterliggende redernering, dus toen is er ook nog gekeken naar mijn bijnieren en zo.

RV Ik ben de allereerste keer bij de internist en de allereerste keer dat ik bij een andere internist was helemaal lichamelijk onderzocht. Voelen en naar je hart en longen luisteren, dat soort dingen. En verder eigenlijk niet. ik heb nog een paar keer een hartfilmpje laten maken maar volgens mij was dat meer ook een check. Ik weet niet of het helemaal schildklier gerelateerd was. Er kwam ook niks uit trouwens.

RV Bij mij is wel eens een radiografische afbeelding gemaakt van mijn schildklier omdat ik een slokje moest hebben.

RV Ik heb accupunctuur gehad, geldt dat ook?! Op een gegeven moment wil je wat en dat heeft wel heel erg geholpen.

RV Hoe heeft dat geholpen?

RV Ik was heel moe en daar kreeg ik wel meer energie van. Maar ik zou het niet zo standaard doen, maar toen ging het heel slecht en toen waren mijn medicijnen wel goed volgens de artsen en heb ik dat geprobeerd. Maar later bleek dat ik nog iets anders had, dat ik een B12 opname stoornis had, dus de moeheid was van daaruit te verklaren. Maar het werkte voor mij wel ondersteunend, ook het idee dat je er iets aan doet of zo.

I Sommige mensen zoeken ook hulp in voeding, hebben jullie daar iets mee gedaan?

RV Dat vind ik een van de moeilijkste dingen en ik wou dat daar een keer onderzoek naar werd gedaan. Er zijn op een gegeven ogenblik 2 vrouwen mee bezig geweest maar daar is niet veel uitgekomen las ik in het blad. Maar ik vind dat heel moeilijk. Ik heb dus bijvoorbeeld als je een dieet volgt krijg je weer last van andere dingen en ik zou het heel fijn vinden als iemand daar eens precies op schildklier patiënten gericht iets over wist of kon


uitzoeken. Een diëtist is toch meestal niet daar mee bezig. Ik moet eerlijk zeggen dat ik soms niet weet ik het wel kan wat ik wil. Wat ik net zeg, dat iemand dan zegt je moet dat en dat eten, want dat is beter voor je en dat niet. of die wens wel realistisch is.

I Nu probeer je het zelf?

RV Ja, ik kom aan. Dus wat doe ik, ik eet zo mager mogelijk. Maar ik moet wel honger lijden om af te vallen en zodra ik dat honger lijden niet meer doe kom ik weer bij.

RV Twee keer zoveel.

RV En ik zwem een beetje, tast in het duister wat dat betreft.

RV Ik vond de kreet in de laatste Schildklier wel heel leuk. Heeft de schildklier ook invloed op mijn broekriem.

RV Er was iemand die moest meer gaan eten.

RV Ja, soms eet je te weinig. Het is wel heel irritant.

RV Ik heb wel eens aan Sonja Bakker gevraagd weet je van de schildklier, dan zegt ze wel ja, maar dat geloof ik niet.

RV Ik heb Sonja Bakker gedaan, was 8 kilo kwijt en zat er in no time weer aan.

RV Ik 16 kilo. En nou heb ik obstipatie Sonja Bakker, dus dat is ook heel leuk.

RV Het zou inderdaad wel ideaal zijn als iemand daar onderzoek naar deed voor schildklier patiënten.

RM Er zijn dikke boeken over volgeschreven. Voedingsadviezen, boeken vol, Amerikaanse voedingsadviezen vol met schildklier aandoeningen.

RV Heb je die gelezen?

RM Ik heb ze gelezen en kan ze eenvoudig samenvatten. Volgens mij is het allemaal apenkool. Om te beginnen schrijft bijna iedere auteur iets anders, er gaan allemaal wilde verhalen over het al dan niet eten van jodiumhoudende spullen, het vermijden van soja, noem het maar op. Er zijn geen eenduidige, er zijn wel effecten maar dat is net zoiets als acupunctuur. Op het moment dat je er wat aan doet dan verandert er wat. Alleen al omdat je wat doet. maar of het echt helpt. Ik heb er geen enkele conclusie in gevonden waarin ik dacht daar heb je nou wat aan. Te is niet goed, maar dat wisten we allemaal al. Daar hoef je geen boek voor te lezen.

RV Ik denk niet dat hier iemand is die te veel eet.


RM Maar er zijn bijvoorbeeld mensen die drinken geen melk maar alleen maar soja melk. Dat soort dingen wordt dan afgeraden. Maar ook voor niet schildklier patiënten lijkt me dat af te raden.

RV Wat ze ook weer zeggen is kelp maar er zijn ook weer schildklier patiënten die zeggen dat moet je zeker niet doen.

RM Dat moet je zeker niet weten. In het gunstigste geval heb je er geen last van maar alle jodium die je inneemt heeft maar 1 functie namelijk schildklier hormoon maken. En als je dat niet doet gaat het of je lichaam uit of het stapelt in je schildklier. Nou, dat laatste dat wil je niet. dus geen jodium. Maar je hoeft het ook niet te vermijden volgens deskundigen.

RV Er zijn voor genoeg ziektes diëten te vinden maar als schildklier patiënt moet je het zelf uitvogelen.

I Misschien is dat iets wat we straks nog aan Nelly kunnen vragen, hoe de schildklier Stichting daar over denkt, voeding. Wim, je vertelde dat je last hebt van hartklachten. Hoe gaan de cardioloog en internist om met jouw schildklieraandoening.

RM Nou, niet eigenlijk. Net zoals de internist zich niks aantrekt van de cardioloog, want daar kan hij niks mee, trekt de cardioloog zich ook niks aan van de internist. De internist zei meer Thyrax slikken en als je last van je hart krijgt ga maar naar de cardioloog, die moet het oplossen. Op een gegeven moment is de schildklier in balans gekomen. Dan heb je wel het verhaal richting de cardioloog. Ik ben nu op het juiste niveau dus wat ik nu aan hartproblemen heb is wel echt. Is niet tijdelijk maar blijvend. Dat wordt dan behandeld. En dan ja, ja, mompelt hij dan, de oorzaak, moeilijk te zeggen, het zal wel iets met de schildklier te maken hebben maar dat weet eigenlijk niemand en is ook niet meer interessant. Als je eenmaal een jaar hartritme stoornissen hebt dan speelt de oorzaak geen rol. Als je die weg zou nemen dan blijven die stoornissen omdat die dan in je hart permanent zijn geworden eigenlijk. Dus het wordt afzonderlijk behandeld en ik heb daar geen problemen mee, dat gaat goed.

I Je zegt dat je verschillende medicijnen slikt, en als je dan van de een meer of minder moet, heeft het dan effect?

RM Iedereen die mij wat voorschrijft kijkt altijd heel gespannen naar die stapel doosjes dus dat wordt allemaal wel serieus bekeken want niet alles gaat met alles samen. Ik slik voor diabetes, voor hoge bloeddruk, voor hartritme stoornissen en voor mijn schildklier. En dat heeft wel invloed op elkaar. Maar iedereen houdt daar wel rekening mee.

I Gelukkig maar.

RM Ja, anders zou je zelf aan de bel moeten trekken. Maar ik slik vreemde combinaties dus op een gegeven moment komt de apotheek in de lucht van weet u dat wel zeker? Maar ik weet het niet zeker maar de specialist wel. De apotheek is daar wel op gespitst, maar problemen levert dat verder niet op.


RV Ik vind het wel belangrijk om te weten waar iets vandaan komt. Je zegt dat maakt niks meer uit op een gegeven moment maar ik heb dat wel gemist, die informatie, over waarom ik heb wat ik heb. Dat heb ik wel zelf moeten uitzoeken op internet. Maar goed niet iedereen is hetzelfde daarin.

RM Maar het is niet te weten.

RV Een schildklier kun je toch niet precies van weten waar het vandaan komt.

RV Nee, maar ik heb moeten uitzoeken wat ik voor ziekte heb. Ik had die slok gehad en ik werd vrijgelaten na quarantaine en toen kreeg ik een briefje in mijn handen geduwd en een foldertje van de ziekte van Graves, daar is ook vaak een oogziekte bij en die heb ik niet en het ging over die oogziekte, en toen las ik pas oh, ik heb blijkbaar de ziekte van Graves.

I Dat is de eerste keer dat u het hoorde?

RV Ja. Ik wist dat ik iets aan mijn schildklier had, mijn moeder had dat ook, ik wist niet dat de ziekte van Grave bestond.

I Wie gaf u dat foldertje?

RV Bij het weggaan, een verpleegster van de balie of zo.

I Nadat je de slok had gehad.

RV De dag daarna. Ik heb niks daarvoor gehoord. Ik moest snel opgenomen worden want mijn hart ging als een gek te keer en dat was dan blijkbaar gevaarlijk. Ik was toen mentaal niet in staat om überhaupt te zeggen van ho, leg eens wat uit. Dat heb ik wel gemist. Ik heb het allemaal zelf moeten uitzoeken en ik denk dat heel veel mensen dat moeten trouwens.

RV Maar ik hoor wel van iedereen dat het wel in de familie zit. Bij ons zit het dus überhaupt niet in de familie.

RV De aanleg kun je hebben maar het hoeft zich niet altijd te openbaren.

RV Al mijn zussen zijn er op geprikt maar er is niemand die het heeft alleen ik.

RV Ze kunnen de genetische factoren bepalen bij jou.

RV Nee, mijn zussen zijn op bloed geprikt maar ik heb het maar zo spontaan gekregen. Na een zwangerschap weliswaar.

RV Bij mijn moeder is het pas toen ze 45 was ontdekt dus die heeft waarschijnlijk niet hetzelfde als ik. En ik heb wel veel familieleden die het hebben maar dat is dan aangetrouwd. Dus het kan ook toeval zijn. Het hoeft niet. het kan wel dat je geen schildklier patiënten in de familie hebt maar het wel zelf hebt. Het kan beiden denk ik.


I Ik hoor van Ineke dat je de informatie zelf hebt moeten uitzoeken en dat het bij Ellen ook heel lang duurde voordat het bekend was. Hoe zou het zijn als je het wel eerder had geweten. Dat je eerder had geweten wat je hebt en wat het inhoudt?

RV Ik heb nu een schildklier die niks meer doet omdat ik dat jodium slokje heb gehad. Daar voel ik me dus niet echt heel fijn bij. Terwijl als ik had geweten wat ik had gehad, had ik kunnen kijken of er nog andere behandelingen mogelijk zijn en dat soort dingen en kan ik daar nog iets mee. Ik werd heel erg overdonderd, vooral omdat ze riepen, hart, dat is niet in orde die hartslag. En dan had ik waarschijnlijk veel meer weloverwogen een besluit kunnen nemen en had ik ook meer geweten over de gevolgen. Dat heb ik nu moeten uitzoeken of ondervinden. En als je bij de internist zegt ik heb daar en daar last van en hij zegt dat komt niet van de schildklier, dan weet je niet of dat wel zo is. Ik had gewoon toch graag veel meer informatie gewild van iemand die daar ook het geduld voor nam om dat je dat uit te leggen. Dan had ik het anders aangepakt denk ik.

RV Dat geldt voor mij ook. Ik had het heel prettig gevonden als ik het direct gehoord had. Je hebt een schildklier ziekte, dat is de ziekte van Hashimoto en daar meer uitleg over. Daar ben ik pas jaren later achtergekomen. Op een gegeven moment heb ik dat ook aan mijn toenmalige internist gevraagd en die zei dat toen ook maar dat was jaren later, dat vond ik raar. En als het eerder was gediagnosticeerd bij mij dan had het me echt heel wat leed bespaart. Ik heb bijvoorbeeld een half jaar studievertraging opgelopen. Ik ben daardoor buiten mijn klas komen te staan, kon niet meer met mijn klas meedoen. Daardoor heb ik eigenlijk mijn hele studie eigenlijk alleen het eerste jaar in een klas gezeten en de rest niet meer in een klas gezeten dus heel veel sociale dingen gemist en me al die tijd slecht gevoeld. En als ik direct heel duidelijk was voorgelicht had ik me veel beter gevoeld omdat ik zelf meer achter die medicatie had aangezeten en zelf eerder aan de bel getrokken als het niet goed ging. Plus psychisch is het ook fijn om te weten hoe je er voor staat en niet dat je er jaren later zelf achter komt. Voor mij was het ook raar om in een schildklier magazine te lezen van oh, als ik ooit zwanger wil worden dan is het heel moeilijk, heb ik verhoogde kans op een miskraam. Op een gegeven moment heeft een internist dat tegen me gezegd, zonder dat ik er om vroeg en die zei van ja, mocht je ooit zwanger worden dan moet je waarschijnlijk naar een gynaecoloog. Toen dacht ik dat heeft de eerste internist nooit tegen me gezegd. Dat zijn dingen, dat had beter gekund.

RV Als ik eerder had geweten dat ik schildklier afwijking had, had ik niet door de medische molen gemoeten om zwanger te worden. Achteraf komt dat daar waarschijnlijk ook allemaal vandaan. En daar is toen ook helemaal niet naar gekeken. Überhaupt niet op geprikt bij de gynaecoloog. En toen ik wist dat ik schildklier had ben ik lid geworden bij de patiënten vereniging en heb ik alles opgevraagd. Ik heb ook alles gelezen in 1 keer. Al die boekjes, allemaal. Van voren naar achteren en van achteren naar voren.

RV Ik ook, ik heb ze al aan een collega gegeven. Ik kijk er af en toe nog wel in.

RV Ja, en op internet kijk ik regelmatig of er weer wat nieuws is. Die boekjes zijn heel goed, daar staat heel veel in.


RV Wat ik ook fijn vind van de stichting is dat jullie onderzoeken bijhouden. Als er onderzoek is dat je dat zegt en af en toe een samenvatting er in zet.

RV Ja, ik ben blij dat ze er zijn. Het helpt een hoop. Ik kijk er ook elke keer naar uit.

I Er is nog 1 onderwerp waar ik het met jullie over wil hebben. Een schildklier aandoening heeft veel impact in jullie leven en daardoor misschien ook het leven van jullie partner en of kinderen. Misschien dat jullie daar iets over willen vertellen.

RV Kinderen heb ik niet maar voor mijn man heeft het eigenlijk jaren geduurd, die moet zich zeker wel aanpassen. Het heeft jaren geduurd omdat ik altijd zei het gaat prima maar nu ik ben gaan zeggen het gaat niet altijd goed, leert hij dat langzamerhand ook. En dat geldt ook voor andere familieleden. Dan komt het er bijvoorbeeld op neer dat hij toch ook wel meer moet doen af en toe als het slecht met me gaat. Met bijvoorbeeld het huishouden of boodschappen. Maar dat is meer dat ik daar een probleem mee heb dan hij. Hij doet dat wel graag. Maar het heeft wel consequenties voor je partner, absoluut.

I Ik hoorde iets zeggen over de boosheid naar je moeder?

RV Ik ga gewoon door want ik heb geen tijd om stil te zitten maar je bent wel chagrijnig ja. Mijn broer zei laatst ook je zit beter in je vel. Ja, klopt! En dat merk je in je humeur wel, je bent dan wat korter en sneller aangebrand en sneller geïrriteerd, en loopt niet te zeuren. Mijn kinderen zijn 6 en 8 dat merken ze op zich niet. Het is meer mijn partner die af en toe niet moet zeuren.

RV Ik vind het heel moeilijk op feestjes van vrienden of een avond, dan zijn wij altijd de eersten die weggaan en dat komt door mij. Dat vind ik heel vervelend. Daar voel ik me wel heel schuldig over naar mijn man.

RV Hij kan niet blijven dat jij alleen naar huis gaat?

RV Dat zou ik zelf niet zo snel doen. ik woon in Beieren en dan moet je daar in je eentje heen fietsen, dat is niet handig of we zijn met de auto. Dan heb ik het er niet over dat het feestje tot 3 uur ’s nachts doorgaat maar meer tot 24.00 uur en wij gaan om 23.00 uur weg. Dat vind ik heel vervelend.

RV Wat vind je man er van?

RV Die vind het wel prima maar het is natuurlijk ook wel jammer voor hem. Hij doet dat wel voor mij en wordt daar niet boos om maar het is wel aanpassen voor een partner. Dat vind ik wel lastig soms.

RV Ik ga ’s avonds bijna niet meer uit. Als ik dat enigszins kan vermijden dan ga ik niet. maar ik heb dan ook geen zin meer. Ik heb ook geen zin in een feestje dan, dus ik vind het ook niet sneu voor mezelf.

RV Maar aan de andere kant mis je dan wel weer wat.


RV Ja, dan mis ik dat feestje.

RV Het is een keuze maar ik vind het ook niet leuk om nergens bij te zijn. We willen ook geen vrienden kwijtraken. Het is steeds dubbel van waar kies je voor.

I Wim heb jij daar ook last van op feestjes?

RM Mijn situatie is eigenlijk betrekkelijk eenvoudig. Mijn kinderen zijn al jaren de deur uit dus hebben daar niet zo veel meer mee te maken en mijn vrouw begrijpt niet zo goed wat het betekent om ziek te zijn. Dus dat laat ik dan maar een beetje. Wij ondernemen daardoor eigenlijk nauwelijks iets samen afgezien van simpele dingen als een kaartavondje of zo. Maar ik hou dat in het algemeen wel vol, meestal is zij eerder moe dan ik terwijl haar schildklier het gewoon doet. Maar in sommige opzichten is dat wel vervelend. Het is heel lastig om een partner te hebben die nooit ziek is en dat eigenlijk allemaal maar onzin vindt. Als het niet al je eigen schuld is want dat verhaal komt er ook overheen.

RV Je eigen schuld, hoe bedoel je?

RM Veel mensen denken als je ziek wordt dat het je eigen schuld is. Dan heb je niet goed opgepast. Mijn vrouw komt uit een familie waar niemand ooit ziek is. Dus ja, dan krijg je dat soort vage onbenoemde emoties. Want het is natuurlijk ook helemaal niet bespreekbaar.

RV Daar kun je niet over praten?

RM Nou het gaat de laatste tijd een stuk beter, sinds ik het aan mijn hart heb ben ik een hele concrete patiënt. Daar kan je niet zoveel van zeggen. En ik ben nu sinds 14 dagen heel echt geworden want ik heb 2 weken geleden een pacemaker gekregen. Dan ben je echt patiënt. Dan kan niemand ontkennen dat je wat hebt, dan kan je het laten zien.

I Merk je dan dat het beter gaat, dat je meer begrip krijgt van je omgeving?

RM Dat begrip heb ik niet zo nodig hoor. Er ontstaat vanzelf een evenwicht. Dus je gaat wat meer allebei je eigen dingen doen. Mijn vrouw die loopt graag in het weekend, nou dan loopt ze 3,5 uur. Dat deed ik vroeger ook. Nu ben ik allang blij als ik een kwartier kan lopen zonder te moeten gaan zitten. Dat los je dus simpel op, dan loop je dus niet meer samen want dat kan niet meer. En dat is uiteindelijk ook voor alle partijen beter want het zou voor haar niks zijn als ze maar een kwartier kan lopen, daar heeft ze niks aan. Ze heeft die 3,5 uur ook echt nodig. En ik kan er goed buiten.

RV Dan blijf jij thuis.

RM Ja.

RV Ik laat er niks voor. Dat wil ik niet.


RM Nou, ik weet niet of het mijn schildklier is. In het begin was dat wel zo, maar tegenwoordig.

RV Ik ga met de kinderen overal heen. Zondag is mijn enigste rustdag en voor de rest ren en vlieg ik.

I Maar betaal je daar dan op zondag de prijs voor?

RV Ja, want ik moet van alles doen en ik doe net niks. Maar ik vind het ook niet erg want ik wil niet dat mijn kinderen de dupe worden van hetgeen wat ik heb. Ik heb heel bewust voor kinderen gekozen en daar wil ik ook gewoon voor zijn. En als zij in de vakantie naar de dierentuin willen dan gaan we naar de dieren tuin. Dan gaat het knopje om bij mij.

RV Maar dan ben je ’s avonds wel ontiegelijk moe?

RV Ja, maar ik heb ook een hele leuke dag gehad. En dat is het voordeel er ook weer van. Ik wil er ook niet teveel bij stilstaan.

RM Als het dan weer wegtrekt daarna valt het ook weer mee. Ik heb dat gevoel ook altijd wel gehad. Je komt wel in die kuil terecht als je wat onderneemt maar als je dan een dag rustig aan doet is het ook wel weer over.

RV Het is niet zo dat ik het echt moet bekopen een dag. Het is niet zo dat ik de volgende dag helemaal kapot ben.

RV Ik heb dit weekend 2 dingen gedaan en kan net zo goed niet naar mijn werk gaan de hele week. Ik ben er wel hoor.

RV Ik lig ook niet extreem vroeg op bed, een uur of 11, half 12, 12 uur en om half 7 loopt de wekker weer af. Dat is misschien ook wel ritme wat je gewend bent in je leven.

I Dat is ook voor iedereen anders. Ik wil eigenlijk gaan afsluiten. Dat wil ik doen met een soort van rondje waarin jullie vertellen wat jullie van deze avond vonden en hoe jullie de toekomst zien. En dan met name ook met je aandoening. Misschien dat we weer bij Ineke kunnen beginnen.

RV Nou de toekomst is wel grappig, eigenlijk streef ik er naar om bij de dag te blijven. Dat is eigenlijk wat ik graag wil. Niet teveel naar de toekomst kijken. Dus ik weet niet hoe, ja, de toekomst met de schildklier, ik denk dat het zo door blijft gaan, neem ik aan. Ik kan er weinig over zeggen.

I Wat vond je van deze bijeenkomst en zijn er nog dingen die je hebt gemist?

RV Ik vond het heel leuk om te praten met mensen die dezelfde dingen hebben meegemaakt. Erg lekkere broodjes. En ik dacht van 17.00 tot 21.00, dat is verschrikkelijk lang. Dat valt hartstikke mee als je bezig bent. En wat ik in het begin al zei, ik vind het heel goed dat dit gedaan wordt. Ik heb gelezen dat Nijmegen of Arnhem een poli heeft opgericht


en ik hoop dat wij in Groningen ook zoiets gaan krijgen. Waardoor je mensen tegenkomt waar je niet alles meer aan hoeft uit te leggen, die aan een half woord genoeg hebben. En ik hoop dat dit een bijdrage is daartoe. Dus dank je wel dat jullie helemaal naar Groningen zijn gekomen!

I Dank je wel. Hanneke?

RV Mijn toekomst, ik hoop dat ik op een gegeven moment toch wel beter kan eten. Ik denk dat ik nog wel meer medicijnen zal krijgen. Ik heb al 20 jaar dat ik gigantisch transpireer, ik heb 15 T-shirts per dag nodig en dat is niet de overgang, maar ze weten niet wat ik heb en ik hoop dat ze daar een keer achter komen. Daar gaat de internist nu ook mee bezig. Ik heb het nou 3 keer op tafel gegooid en daar werd niks mee gedaan. Mijn broer vertelt het afgelopen vrijdag en hij zegt daar ga ik nou een keer wat mee doen. Mooi. Dus ik hoop dat ik me toch wel beter nog ga voelen en dat het op mijn werk een beetje beter geaccepteerd wordt. En ik vond deze avond, ik heb er vreselijk tegen op gezien, ik wist bij god niet wat er kwam en noem maar op, maar ik vond het ook heel netjes dat ik vanmorgen werd opgebeld, dat vond ik heel netjes en ik vind dit best voor herhaling vatbaar. En die polikliniek, ik hoop dat ik een arts tegen kom die heel veel weet van de schildklier. De internist kijkt in boekjes en noem maar op maar die weten er niet veel van en daar loop je elke keer tegen aan. Maar ik vond dit een perfect avond, absoluut en ik vond het erg gezellig.

RV Toekomst weet ik eigenlijk niet. Ik hoop dat het gewoon een beetje stabiel blijft en dat ik er geen andere auto immuun ziektes bij krijg. Ik heb er nu 2 dat vind ik eigenlijk wel genoeg. Bovendien heb ik er 2 waar ik vrij blij mee mag zijn vergeleken met andere ziektes. Verder weet ik het niet. Ik zie het wel, kijk wel wat mogelijk is. Ik hoop in ieder geval heel oud te worden samen met mijn man en een leuk leven te hebben. En vanavond vond ik leuk, ik had er ook wel zin in. Was eigenlijk ook wel wat ik er ongeveer van verwacht had.

I Nog onderwerpen die je misschien gemist hebt?

RV Nee, niet echt.

I Wim?

RM Wat betreft mijn schildklier heb ik niet zoveel toekomstverwachtingen. Dat loopt aardig en ik verwacht dat het ook zo zal blijven dus daar heb ik niet zoveel te wensen. Ik vond de avond heel interessant. Er blijven natuurlijk altijd nog weer vragen open waar ik me dan ook wel een beetje over erger. Maar misschien moet ik me maar eens met de stichting bezig houden. Want wat je bij heel veel mensen hoort is dat ze iets hebben en dat het dan toch jaren of maanden duurt voordat zo’n huisarts een kruisje zet en die TSH en T4 laat bepalen. Nou, het is in 3 minuten gedaan en kost niks, dus waarom duurt dat dan zo lang. Dat snap ik dan niet. En die vraag komt hier ook weer op tafel, die blijft altijd maar zweven. En dat zou een hoop narigheid voorkomen. Want als je 1 ding vaak hoort is het een late diagnose. Maar in het algemeen is het natuurlijk heel interessant om zo van elkaar te horen wat nou de ervaringen zijn, dat is heel erg nuttig. Dus ik ben blij dat ik gekomen ben.

I En het feit dat je de enige man was vanavond, vond je dat nog vervelend?


RM Nou, uit de statistieken wist ik dat wel. Ik geloof dat het 20% man en 80% vrouw is ongeveer.

RV Weet je ook waarom?

RM Nee, dat weet niemand. Dat is 1 van de vele geheimzinnige eigenschappen van schildklier afwijkingen, dat vrouwen daar veel meer last van hebben dan mannen.

RV Dat is eigenlijk toch heel vreemd.

I Dank je wel. Kirsten.

RV Ik hoop dat mijn gewrichten het volhouden. Daar heb ik meer moeite mee dan de schildklier zelf. Ik heb vergroeiingen en dat vind ik wel heel vervelend, en voor de rest ik ga gewoon door. En ik vind het leuk om een keer met lotgenoten te spreken maar je leest de folder en alle boekjes wel maar ik ben nog nooit op zo’n avond geweest want het is te ver en dat vind ik nu wel heel leuk dat het hier in de stad was.

I Oké dank je wel, ik weet niet of Cecilia nog vragen heeft?

I Ik had nog 1 vraag aan Kirsten. Dat was nog voor de pauze, toen hadden we het over gewicht en toen zei jij dat vind ik nog het minst, het gewicht. Bedoelde je dat je dat het ergst vond of het minst ergst?

RV Nou, het ergste! Dat is een Groningse uitdrukking.

I Dus dat vind je eigenlijk het ergste?

RV Ja, dat vind ik een ramp. Dan sta je weer op die schaal en denk je verdomme weer een kilo.

RV Ik vraag altijd mag ik mijn schoenen uit, mag ik dit uit, mag ik dat uit. Nee, je houdt alles aan. En dan sta je erop, je hebt hartstikke goed je best gedaan, nul komma nul eraf, dan schieten de tranen in mijn ogen.

RV Dan vragen ze ook nog, weet je ook waar het door komt. Hoe kan dit zegt hij dan? Ja, daarvoor ben ik bij u. Maar het is wel zo, de weegschaal is niet mijn vriend, absoluut niet.

RM Ik heb een diëtiste gehad die zei, van minder eten val je niet af. Dat was een mooie samenvatting. Afgezien van mensen die echt heel veel eten, die zijn er ook, maar in het algemeen meer bewegen.

RV Maar van sporten val je ook niet af. Andere mensen misschien wel.

RV Wij zijn echt een sportfamilie. Mijn broers en zussen vallen allemaal af, ik niet.


RM Maar het is misschien beter om het hele onderwerp maar te parkeren. Ik doe er niet zoveel meer aan. De diëtistes geven het op een gegeven moment ook op hoor. U bent niet echt gemotiveerd!

RV Ik blijf gemotiveerd, ik vind sporten ook leuk en ik zal een gat in de lucht springen als er wat af is, zeker weten. Mijn zusje zei laatst, ik ben 5 kilo kwijt, oh, zei ik, ik niet! Mijn moeder is hartstikke mager, ik denk och, was ik dat maar. Maar zij heeft natuurlijk ook ellendige tijden gehad met een snelwerkende schildklier. Vreselijke hoofdpijn.

RV Ja, je gaat heel raar doen.

RV Ja, daar wordt je ook heel erg ziek van, mijn moeder is daar ook heel erg ziek van geweest, dat wil ik ook niet.

I Ik wil de avond officieel afsluiten. Daarvoor wil ik het woord aan Nelly geven. Dit deel is dan nu afgesloten, waarvoor hartelijk dank. Nelly?


Bijlage C: transcript Eindhoven

Project : Goud in handen, Eindhoven: ‘behandeling radioactief jodium’Datum : 15 september 2010Gespreksleider : CeciliaAssistent : Vanesse Toehoorder : Joke, Schildklierstichting Nederland__________________________________________________________Deel 1

0.00Zullen we 5 minuten eerder beginnen? Kunnen jullie even allemaal jullie naambordjes duidelijk neerzetten? Ik zal me eerst even voorstellen en toelichten wat we vandaag gaan doen. Daarna wil ik een voorstelrondje doen waarin u uzelf voorstelt. Ik ben Cecilia en ik ben uw gespreksleider. Naast mij zit Vanesse, zij is assistent en zal voornamelijk aantekeningen maken. En Joke zit daar, zij is vertegenwoordiger van de schildklierstichting.

Rv: Ik moet tijdens het gesprek stil zijn, maar na afloop zal ik medische vragen beantwoorden. Ik ben zelf Hashimoto patiënt en vandaag ben ik uitgenodigd als vertegenwoordiger van de schildklierstichting. Ik wens jullie veel succes, ik ga goed luisteren en ik ga denk ik heel veel leren van jullie.

Mochten er vragen zijn, dan mogen deze pas na het gesprek beantwoord worden om het onderzoek niet te beïnvloeden. Het project van vandaag heet “goud in handen” en het doel is om de kwaliteit van zorg te verbeteren voor de schildklierpatiënt. Het project duurt in totaal 3 jaar en dit is de eerste, belangrijkste stap, namelijk de ervaringen van patiënten uitvragen. Het gaat om persoonlijke, eigen ervaringen. Door die ervaringen krijgen wij een indruk van wat belangrijk is voor schildklierpatiënten en hoe de zorg op dit moment is. Uiteindelijk willen wij kwaliteitscriteria opstellen en daarmee de zorg verbeteren in samenwerking met zorgaanbieders. Omdat dit een lang traject is, willen wij graag jullie gegevens bewaren om jullie op de hoogte te houden. We zullen sowieso in het blad van de schildklierstichting publiceren. Verder willen we graag een foto maken, puur voor intern gebruik, voor het rapport. Mocht u niet op de foto willen staan, laat dat dan even weten. Verder moeten wij de gesprekken opnemen om het onderzoek wetenschappelijk te houden en de gesprekken letterlijk uitwerken. De vraag is, in verband met de gevoeligheid van de apparatuur, om zo min mogelijk met kopjes te schuiven en niet door elkaar heen te praten. Verder kunt u vrijuit praten, want de gesprekken worden anoniem verwerkt. Dan kunnen we nu beginnen met het voorstelrondje. Ik wil u vragen om uzelf voor te stellen, te vertellen wat voor schildklieraandoening u heeft en hoe het op dit moment met u gaat. Na dit rondje wordt het een gesprekgesprek en mag u elkaar spontaan vragen stellen. Zijn er nog vragen? Dan kunnen we beginnen! Betty, mag ik bij jou beginnen?

Rv: Ik ben Betty, ik ben 52. Ik heb de ziekte van Graves en door radioactieve behandeling heb ik nu een te traag werkende schildklier. Mij ziekte heeft mijn leven zodanig beïnvloed dat ik geen werk en ik heb jarenlang rondgelopen zonder dat ik wist wat ik had. Ik was altijd moe en kon niet alles, maar ik wist niet wat er aan de hand was. Uiteindelijk werd het zo erg en constateerde de arts dat ik een schildklieraandoening heb.

C-1Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011

Hoe gaat het op dit moment?Rv: Ik slik sinds een tijdje een ½ Cytomel met ¾ Thyrax.

10.00Rv: En sindsdien voel ik me een stuk beter en heb ik meer energie.

Bedankt! Truus!Rv: Ik ben Truus en ik ben 47. Op dit moment werkt mijn schildklier niet meer, maar ik had 28 jaar geleden een te snel werkende schildklier. Ik heb een heleboel operaties gehad en nu ligt mijn metabolisme stil.

Maar je hebt je schildklier nog wel?Rv: Ja, ik heb hem nog wel, maar hij doet niets.

En hoe gaat het nu?Rv: Op dit moment redelijk goed.

Bedankt! Eveline !Rv: Ik ben Eveline en ik ben 32 jaar oud. Ik heb de ziekte van Graves , wat, na heel veel verkeerde diagnoses, 10 jaar geleden is vastgesteld. Na 2 radioactieve jodiumkuren ben ik hypo geworden en ik liep vast in de behandeling, omdat ik bij een hogere dosis hyper wordt. Ik kwam niet in balans. Na 2 second opinions ontdekte men dat ik door veelvuldig verkeerde diagnoses heel angstig ben geworden , want ik had een enorme hyper met veel hartkloppingen. Ik kreeg bijvoorbeeld angstaanvallen met hartkloppingen op de snelweg en durfde daarna de snelweg niet meer. Maar ik moest dat toch van mezelf, ik relativeerde mijn leven, én ik had een hogere dosis nodig, dus de hartkloppingen werden steeds erger. Gelukkig ontdekte een arts toen wat het probleem was, namelijk dat ik mijn rust moet vinden, zodat ik binnenkort een hogere dosis Thyrax kan krijgen en hopelijk over 10 jaar stabiel ben. En tussendoor ben ik ook nog 2 keer zwanger geweest.

Want wat was volgens die arts het probleem?Rv: Ik word heel angstig als mijn lijf gaat hyperen. Ik was bang voor controleverlies. Gelukkig ben ik heel nuchter en positief, maar het continu relativeren gaat je leven beheersen. En als nu de Thyrax opgehoogd wordt, krijg ik weer angst voor hypers. Dus nu ben ik constant hypo omdat de dosering Thyrax niet klopt met mijn lijf.

Goed, bedankt. Guusje!Rv: Ik ben Guusje, 55 jaar. In 2002 ging ik naar de huisarts omdat mijn lijf fibreerde. Hij heeft toen heel adequaat mijn bloed gecontroleerd op schildklierziekten en kreeg ik een jaar combinatie therapie – remmers met hormoon – wat mijn lichaam stabiliseerde. Eind 2003 begon het weer, maar pas in juni 2004 bedacht ik me dat het mijn schildklier moest zijn. Ik had toen een gigantische hyper en kreeg hartmedicatie en een jodiumslok, waardoor ik een hyper kreeg. Daarna heeft het 2 jaar geduurd voordat ik goed ingesteld was. Nu gaat het goed, maar in ieder geval niet door de internist. Ik vertel straks wel waarom. Ik heb wel wat restverschijnselen, die ik waarschijnlijk van tevoren al had maar die nu wat erger zijn. En ik werk weer.


Oke. Susan!Rv: Ik ben Susan, 57 jaar. Ik ben 18 jaar geleden naar de huisarts gegaan en toen bleek mijn schildklier te snel te werken. Ik heb 2 keer een jodiumslok gehad en sinds die laatste heb ik een te traag werkende schildklier. Op het moment zou ik goed ingesteld moeten zijn, maar ik twijfel daaraan omdat ik me niet echt super voel. Ik ben ook heel angstig en ben iedere dag bezig om mijn lijf te controleren, zodat ik die dag vooruit kan.

Je hebt ook restverschijnselen?Rv: Ja.

Het lijkt me een goed idee om daar dadelijk met elkaar over te praten. Die angst herken ik, angst voor hartkloppingen.

We zullen zo even kijken hoe dat met de anderen is. En op het moment ben je dus redelijk stabiel?Rv: Ja, het is goed ingesteld en ik slik alleen Thyrax. De afgelopen jaren heeft het heel erg geschommeld, maar op dit moment is het goed ingesteld.

Goed. Susan!Rv: Ik ben Susan, 54 jaar. Bij mij is het al vanaf mijn jongste zoon aan de gang – hij is nu 21 - maar ik wist zelf ook niet wat ik had. In 2001 was ik onder behandeling van een homeopathische arts en hij dacht dat het kwam door de sterfgevallen in mijn familie op dat moment. Ik viel heel erg af, dus hij zette me op een dieet, maar ik viel nog meer af. Ik woog nog maar 52 kg. Dus toen dacht ik dat het misschien aan mijn schildklier lag, omdat mijn broer op zijn 18e daar ook aan geopereerd was. Maar volgens de homeopaat lag het aan mijn verwerkingsproces. Dus ik heb mijn bloed laten prikken en daar kwam een veel te hoge FT4 uit. Dus ik kreeg een jaar behandeling van strumazol met Thyrax. Daarna ben ik gestopt en kreeg ik de slok. Sindsdien is mijn schildklier op hol geslagen, hij begon zo hard te werken, ik had eigenlijk hulp in huis nodig. Het is wel weer goed gekomen, maar ik ben dat jaar wel in de WAO gekomen. Vervolgens kreeg ik een tweede slok en werkte mijn schildklier helemaal niet meer. Ik werd moe en dik en moest veel rusten. Angst heb ik eigenlijk al mijn hele leven gehad.

20.00Rv: Ik heb nu antidepressiva met Thyrax en cytamel. Als ik die cytamel inneem, voel ik dat ik begin te trillen. Dat vind ik heel jammer, want ik word er ook vrolijk van. Nu ben ik wel redelijk stabiel. Ik heb trouwens 2 jaar geleden een nieuwe heup gekregen, dus ik vraag me af of dat niet door al die medicijnen en schildklierremmers komt, door botontkalking enzo. Volgens de internist kan het niet, maar ik denk echt dat het daardoor is gekomen.

We zullen het daar zo nog over hebben. Dankjewel! Afreen!Rv: Ik ben Afreen, 48 jaar. Bij mij is eind 2005 de ziekte van Graves ontdekt, omdat ik ging afvallen omdat ik me te zwaar vond. Ik ben toen 17 kg in een half jaar afgevallen en ik voelde me niet lekker, dus ik ben naar de huisarts gegaan. De internist heeft me geprobeerd in te stellen met Strumazol en Thyrax en tussendoor ben ik ook door een homeopaat behandeld, wat niet altijd gunstig werd bevonden door de internist. Ik ben een jaartje stabiel geweest en


beging 2009 had ik weer Graves, wat 2x zo snel was en wat gevolgen had voor mijn hart. Uiteindelijk ben ik van internist veranderd en heb ik in juni 2009 de slok gehad. Sinds een jaar voel ik me iets beter, maar de uitwerking van het radioactief jodium heeft wel veel invloed gehad. Ik zag het een tijdje niet meer zitten en ik kreeg psychische hulp, wat ik sinds mei niet meer heb. Ik doe het nu met alleen Thyrax. Het gaat op en af en het is echt accepteren. Ik moet leven met een lichte beperking en ik ben wel eens bang dat ik weer terugval.

Oke, bedankt! Ik wil nog even toevoegen dat iedereen in deze groep weliswaar een andere aandoening heeft, maar dat jullie allemaal de slok hebben gehad. Dus ik wil daar straks nog even de ervaringen daarover horen. Maar ik wil eerst nog even hoe de diagnose ging, het begin. Welke wegen heb je behandeld? Wie wil daar iets over vertellen?Rv: Toen ik 16 was, viel ik af en had ik heel uitpuilende ogen, waarvoor ik eigenlijk een bril wilde maar wat mijn moeder onzin vond. Ik werd veel uitgelachen en mensen zeiden dat ik niet zo eng moest kijken. Toen ik op kamers ging in Den Bosch viel ik nog meer af en werd ik nog meer moe. En op een gegeven moment kwamen mijn zussen langs en dachten dat ik anorexia had. Maar dat had ik helemaal niet, dus ik ging tegen hun in. Uiteindelijk ben ik naar de huisarts gegaan en hij dacht dat het aan mijn schildklier lag. Toen ging ik naar het ziekenhuis, maar die arts vond dat ik maar normaal moest eten, gewoon 3x per dag. Een maand later kwam ik terug en kreeg ik van hem Strumazol. Mijn moeder dacht dat ik echt anorexia had en wilde dat ik psychische hulp nam en sleepte me overal naartoe. Uiteindelijk ben ik naar de huisarts van mijn ouders gegaan en die zei dat ik naar het ziekenhuis in Nijmegen moest. En zo ben ik bij dr. XX terecht gekomen. Eerst kreeg ik medicijnen, maar na 2 maanden werkte het nog niet genoeg, dus moest mijn schildklier weggehaald worden. De huisarts kwam bij mijn ouders praten en vertelde dat ik echt ziek was, waardoor mijn moeder erg schrok. Sindsdien ging het beter en ben ik bij dr. XX weggegaan, zonder medicatie. Ik heb 3 kinderen gekregen en dat ging allemaal goed, maar 16 jaar geleden begonnen we een eigen zaak en dat gaf veel stress, waardoor het ineens helemaal fout ging.

Herkende je het toen zelf?Rv: Helemaal niet. De huisarts ook niet, die dacht dat ik te veel werkte en het te druk had en dat het kwam door het overlijden van mijn ouders. Een half jaar later bedacht ik me dat het misschien mijn schildklier was, dus ik belde dr. XX en die zei dat dat goed zou kunnen, want er had 6 jaar tussenin gezeten en dat is normaal.

30.00Rv: Ik kreeg binnen 3 dagen de radioactieve slok, omdat mijn hartslag echt gevaarlijk hoog was. Maar toen vergat dr. XX een bepaald medicijn mee te geven, waardoor ik een half jaar later terugkwam, 20 kg aangekomen en doodmoe. Dus toen begon het traject van Thyrax, zoeken naar de juiste dosis, en inmiddels zit ik na 13 jaar op 250 microgram. Maar toch voel ik me daar redelijk goed bij. Ik heb mijn ziekte nooit geaccepteerd, ik ben altijd als een sneltrein doorgegaan.Rv: Dat heb je van thuis uit meegekregen?Rv: Ja, ook. Maar ik ben ondernemer en anders draait de zaak niet. Het huishouden idem dito. Tot op heden gaat het redelijk. Vorige week heb ik een andere arts gekregen, want XX is met pensioen, en zij wil mijn dosis verlagen, waar ik heel angstig voor ben.


Hoe is het stellen van de diagnose bij de anderen gegaan?RV: Ik heb een tijd geleden een gesprek gehad met iemand van de schildklierstichting en sindsdien kon ik alles een plek geven. Ik heb als kind al een operatie gehad omdat ik een kieuwspleet had, die niet dicht wilde groeien. Misschien heeft dat er al iets mee te maken gehad, maar de dossiers zijn niet meer te achterhalen. Ik heb wel foto’s van mezelf als kind dat ik heel opgeblazen was en ik weet nog dat ik tijdens mijn menstruatie altijd heel moe was door de hormonen. Ik heb 5 jaar thuis gezeten met pleinvrees en ben een paar jaar zwaar depressief geweest. Ik ben via de sociale werkplaats gaan werken, maar daar was ik na 4 uur werken al uitgeput van. Ik had heel van last van menstruele bloedingen en ik heb altijd ijzertekort gehad. Dat resulteerde erin dat ik ijzertabletten kreeg, maar ik kwam er niet bovenop. Uiteindelijk bleek dat ik heel veel vleesbomen had, dus ik dacht dat mijn leven wel weer goed kwam , zodra die eruit waren. Maar dat was niet zo en ik raakte mijn werk kwijt. Er is nog een onderzoek geweest naar de samenhang tussen schildklierziekte en eierstokcysten en ik heb ook een cardiologisch onderzoek gehad, waar niets uit kwam. Ik bleef maar moe en had opvliegers. Toen ben ik naar de huisarts gegaan en die zag mijn gezwollen keel en constateerde dat ik schildklierziekte heb.

Wanneer was dat?Rv: Pas een jaar of 7 geleden. Toen ik met die vrouw van de schildklierstichting praatte, ging er een wereld voor me open. Ik heb nooit begrepen waarom ik niet kon sporten en werken en altijd moe was en geen kinderen kon krijgen. Ik voelde me altijd ongelukkig en was mezelf altijd aan het uitputten. Jullie kennen het wel. Ik kwam uiteindelijk bij dr. X terecht en hij gaf me Strumazol en Thyrax en na 2 jaar een ampul jodium. Ze waren vergeten erbij te zeggen dat ik er nog medicijnen bij moest slikken dus het duurde ook weer 2 jaar voordat dat hersteld was. X nam mij helemaal niet serieus want hij vond mijn waardes goed, ook al voelde ik me helemaal niet zo, dus toen kwam ik bij een andere internist, die ontdekte dat ik heel zwaar ijzertekort had. Vandaar dat ik zo vermoeid was. Dat is wel het nadeel van internisten, die kijken alleen naar hun eigen gebied en niet naar de rest van je lichaam. Toen kwam ik weer bij een andere internist, die niets kon doen omdat mijn waardes goed waren. Uiteindelijk kwam ik terug bij de huisarts die zei dat ik niet alleen naar mijn bloedwaardes moest kijken en ik sprak die mevrouw van de schildklierstichting. Dus sinds een half jaar gaat het beter.

Dus de huisarts is eigenlijk de enige die je het gevoel gaf serieus genomen te worden?Rv: Ja, hij nam me serieus. Hij zei dat ik niet alleen naar mijn bloedwaardes moest kijken maar ook naar hoe ik me voel.

Je bent zelf van internist veranderd?Rv: In eerste instantie heb ik tegen X zelf gezegd dat ik graag wilde dat er ook eens een andere internist naar me keek. Zij wilde dat niet, dus toen heb ik het aan de huisarts gevraagd en die heeft me doorverwezen naar een andere internist. Want X was vooral een internist op niergebied en ik wilde een endocrinoloog.

40.00Rv: Uiteindelijk maakte dat ook niet veel uit, want die endocrinoloog keek ook alleen in zijn eigen straatje. Dus daar ben ik ook niet meer vooruitgekomen, dus nu zit ik weer bij de huisarts die me Cytamel en Thyrax heeft gegeven. En nu gaat het beter.


Jij hebt zelf gevraagd om Cytamel?Rv; Ja, hij vond het goed dat ik daarmee begon. Cytamel is nog iets nieuws en lang niet alle ziekenhuizen werken ermee. Ik dacht dat mijn klachten misschien kwamen door de omzetting in mijn lever. En nu gaat het weer iets beter. Ik heb trouwens ook allerlei problemen gehad met mijn gebit en op een gegeven moment raakte mijn hart op hol van de pijnstillers die ik daarvoor kreeg. Ik vond op internet dat bij schildklierziekte de adrenaline-regeling verstoord is. Nu ben ik zover dat ik allerlei informatie opzoek, in plaats van mijn ziekte altijd te negeren en te doen alsof ik gek was. Allerlei klachten die ik heb, hebben gewoon met mijn schildklier te maken en niet met mijn psychische toestand.

Is dat voor de anderen ook herkenbaar?Rv: Ja.Rv: Als ik dit zo hoor, heb ik geluk gehad. Aan het einde van mijn studie kreeg ik allerlei klachten met als minst belangrijke fibreren, waarmee ik naar de huisarts ging. Ik vertelde haar dat mijn lichaam sinds een paar maanden trilde van binnen en zij liet mij direct bloedprikken op schildklierziekte. Als ik verhalen lees in de schildklierkrant prijs ik mezelf gelukkig, want bij mij is de ziekte snel ontdekt. Ik werd naar de internist gestuurd en ik kreeg combinatietherapie. Na een jaar moest ik stoppen om te kijken of de klachten weg waren. Toen ging het een jaar goed, maar daarna werd ik meer moe en transpireerde ik ’s nachts, dus ik dacht dat ik in de overgang was. Ik was moe, maar ik werkte ook 3 dagen in de week en we waren aan het verbouwen. Tot ik op een gegeven moment op mijn werk een brief niet meer in de envelop kreeg van het trillen en ik dacht dat het misschien weer aan de schildklier lag. Ik ben de volgende dag bij de huisarts geweest om mijn bloed te laten prikken en hij belde me dezelfde avond nog op dat mijn man direct propranolol kon komen ophalen en dat ik de volgende dag naar de internist moest. Want mijn bloedwaardes waren gigantisch.

Waar was de propranolol voor?Rv: Voor mijn hart. Mijn hart ging vreselijk tekeer en ik trilde heel erg. Ik kreeg een vervangend middel voor strumazol – ik ben vreselijk allergisch voor strumazol, ik krijg daar ernstige zwellingen van – ik kreeg PTU en de internist zei dat ik chronisch schildklierpatiënt was geworden en een slok zou moeten krijgen.

Wat dacht je toen?Rv: Niet zoveel, ik was aan het overleven. Ik trilde en fibrilleerde zo erg! Mijn hart en schildklier werden rustig gemaakt en daarna kreeg ik de slok. Ik heb gelezen dat door die slok je schildklier zodanig beschadigd kan raken dat hij gedeeltelijk of helemaal stopt. Dus je krijgt eerst een proefslokje, waarmee ze meten hoeveel jodium je uiteindelijk nodig hebt.Rv: Ik heb zo’n proefslokje gehad bij de gewone jodiumkuur. Rv: Nee, ik moest naar het ziekenhuis en kreeg een pilletje en daarna maakten ze een foto. Ik hoefde niet in quarantaine, ik mocht naar huis omdat ik geen kinderen meer thuis had.

En je partner?Rv: Die mocht gewoon naast me slapen, want die was boven een bepaalde leeftijd.Rv: Dat ligt eraan hoe grote slok je krijgt.Rv: Je moet op 2 meter afstand van menigtes blijven.


Rv: De eerste moest ik in quarantaine in het ziekenhuis. De tweede keer mocht ik naar huis, maar er mocht een paar weken niemand in mijn buurt.Rz: Zo lang?Rv: Ja.Rv: Bij mij was het protocol net veranderd. Mijn kinderen moesten op 3 meter afstand blijven en ik zat in mijn eentje op de werkplek met een kringetje stoelen eromheen.

50.00Rv: Mijn man mocht naast me slapen, maar ik mocht hem niet aanraken. Ik vond dat wel heftig, want ik mocht 3 weken niet bij mijn kinderen komen. Mijn man legde de kinderen al op bed voordat ik thuis kwam.

Dus je kinderen mochten hun mama wel zien maar niet aanraken? Hoe was dat voor hun? Rv: Nina was nog erg klein.

Word je daarin begeleid?Rv: Nee, je gaat gewoon naar huis en je wordt aan je eigen lot overgelaten.

En in quarantaine, hoe was dat?Rv: Ja, dat was maar 1 dag gelukkig. Maar dat was wel vervelend, vooral de tweede keer. Je krijgt die slok, je gaat naar huis en je weet niet wat je te wachten staat.Rv: Nou, ik heb wel een goede folder meegekregen.Rv: Nou, in mijn tijd was dat niet, ik kreeg geen begeleiding.Rv: Ik heb aan iemand van de schildklierstichting gevraagd of hij vóór mijn slok nog langs wilde komen en dat deed hij. En dat vond ik heel fijn. Die schildklierstichting is zo fijn, er gaat echt een wereld voor je open!Rv: Het feit dat je niet de enige bent!

En wat als je dat boekje niet had gehad?Rv: Ik had alle boekjes van de schildklierstichting al. En anders had ik er een in het ziekenhuis gekregen. Ik wilde er echt alles van weten.

Susan, wat vond je zo vervelend aan de tweede slok?Rv: Omdat je dan naar huis gestuurd wordt en je bouwt een muurtje om je heen, maar je weet niet wat je te wachten staat. Hoe lang duurt het? Hoe voel je je? Wat is normaal en wat hou ik eraan over?Rv: Zeiden ze niet tegen je dat je altijd kon bellen. Want ik heb verschillende keren gebeld. Rv: Nee, en er was ook geen verpleegkundige. Dat was toen niet.

Wanneer was die slok?Rv: In 1993 de eerste slok en toen bleven de klachten een jaar weg. En daarna in 1994 kreeg ik dubbele portie, omdat ik niet ieder jaar terug wilde komen. En toen werd mijn schildklier van snelwerkend naar traagwerkend. Maar toen wist ik niet waar ik aan toe was en nu weet ik pas wat voor bijwerkingen een te traag werkende schildklier heeft. Dat weet ik pas door de schildklierstichting.

Eveline ?


Rv: Ik heb van de internist met die slok een goede folder gehad met regels en gevolgen van de slok. Dus ik wist precies waar ik me aan moest houden en wat ik wel en niet kon. Toiletbezoek moest apart. Ik heb wel eens gehoord dat je na de slok nog medicatie moet krijgen, maar ik weet even niet meer of ik dat heb gehad. Ik moest wel na 6 weken bloed prikken en toen bleek dat mijn schildklier bijna niets meer deed. En sindsdien heb ik een hypo en zit ik aan de Thyrax. En dat heeft wel 2,5 jaar geduurd voordat ik goed was ingesteld. De internist had daar weinig interesse voor. Hij prikte gewoon even mijn bloed, zei dat het goed was en dat ik over 3 maanden weer terug kon komen. Maar ik voelde me niet goed, ik was moe, had spierpijn. Hij zei dat dat een andere oorzaak had. Rv: Ja, dat zeggen ze dan.Rv: Toen ik terug kwam bij de huisarts is hij er eens goed voor gaan zitten. Hij luisterde naar me en zei dat mijn waardes bij mij niet bepalen hoe ik me voel. Dus we hebben samen uitgezocht bij welke dosis ik me het best voelde. Dat heeft heel lang geduurd, maar ik heb gelukkig nooit angst gehad zoals jullie. Ik ben ook nooit depressief geweest.

Eveline , jij hebt vrij recent de slok gehad. Susan, zegt dat dat nu anders is. Is dat zo?Rv: Ik weet het niet. Ik wil er gewoon vanaf zijn. Ik vond het toen heel heftig omdat mijn kinderen klein zijn en ik 2 weken lang niet in hun buurt mocht komen. Ik kon ze spreken via de webcam en mocht pas thuiskomen als ze naar bed waren. Ik vond dat heel vervelend.Rv: Ja, dat is behoorlijk emotioneel, ook voor je kinderen.Rv: Ja, maar uiteindelijk wilde ik er wel mee doorgaan, want uiteindelijk hebben we er allemaal profijt van.

Had je daar begeleiding mee?Rv: Nee, maar ik was best tevreden. Ik was in het Catharinaziekenhuis en ik vond het een verademing dat ze voegen wie ik precies was en wat mijn klachten waren. Ze waren geïnteresseerd, zo kan het dus ook. Ze zeiden dat ze mijn klachten wel konden verbeteren, dus ik heb heel veel vertrouwen in deskundigen. Mijn internist is heel deskundig, maar hij luistert niet naar me. Ik voel me niet goed, dus ik zocht uit waar het dan wel aan kon liggen, misschien de bijnieren. Maar toen ik de volgende keer terug kwam, zei hij dat ik daar al op getest was. En dat vond ik heel vervelend, want dat had hij me niet verteld en ik wilde het samen uitzoeken.

1.00.00Rv: Ik kreeg een formulier mee en ik ging voor een second opinion naar Amsterdam, maar daar zeiden ze ook dat ik alle testen al gedaan had. Maar wanneer dan? Ik voel me er gewoon niet fijn bij dat ze me niet alle informatie geven. Dus ik heb hem gezegd dat ik het niet fijn vindt dat hij me er niet bij betrekt, maar op de een of andere manier is zijn sterkste punt niet de communicatie. Dus nu ben ik bij een andere internist in Spijkenisse terecht gekomen,w aar ik een veel beter gevoel bij heb. Hij gaf me ook meteen een andere diagnose, hij zegt dat ik dwangneuroses heb. Als het maar helpt.Rv: Ik denk dat het belangrijkste is, dat je je gehoord voelt. Ik ben meerdere keren huilend weggegaan omdat ik niet serieus genomen werd.

Net als wat Truus vertelde. Dat iedereen dacht dat ze anorexia had.Rv: Dan ga je jezelf afvragen of je je niet aanstelt. Pas toen de huisarts met mij ging zitten – hij nam mij serieus - stelde hij voor om de dosis met ¼ pilletje meer of minder uit te


proberen. Dus ik moest van hem een dagboekje bijhouden en ik kwam op 3,5 pil. Ik mag zelf van hem experimenteren als ik weer wat ga trillen of gejaagd wordt.

En dat doe je nu?Rv: Ja, ik voel me ook wel goed nu. Ik heb wel soms midden op de dag dat ik inzak, maar ik ben speltbrood gaan eten, want volgens een oude traditie wordt spelt anders gemalen dan tarwe, waardoor de voedingsstoffen beter behouden blijven. Ik heb gelezen op internet dat daardoor je bloedsuikerspiegel beter in balans blijft en dat is goed voor suikerziekte en schildklierziekte. Dus ik ben speltbrood gaan eten en ik heb deze klacht niet meer. Ik koop het gewoon bij de natuurwinkel.

Mogen anderen ook zelf met hun medicatie experimenteren?Rv: Ja, ik mag dat ook sinds een jaar. Ik mag een ¼ tablet variëren.

Heb je het idee dat dat goed gaat?Rv: Ja, ik zat heel hoog en ik had het idee dat ik minder moest. Maar ik durfde dat niet, dus ik heb eerst bloed laten prikken.Rv: Ik vind het zo verwarrend dat er in de verschillende laboratoria verschillende bloedwaardes zijn. Rv: Ja, dat klopt.Rv: Maar houden jullie zelf jullie geprikte bloedwaardes bij?Rv: Nee, dat doe ik niet meer.Rv: Nou ik wel, want dan zie je zelf waar je je het best bij voelt. Ik weet nu precies tussen welke TSH en TS4 ik me het beste voel. Dat heb ik zelf ontdekt. Ook al zeggen ze nu bij het laboratorium dat mijn bloedwaardes goed zijn omdat ze binnen hun marges zijn, ik voel me dan niet goed en ik weet welke waardes ik wel moet hebben. En dan weet ik bijvoorbeeld dat ik er een ½ af moet doen.

Jij doet ook zelf je medicatie?Rv: Nee, dat wordt nog bewaakt door de internist. Ik moet zeggen dat ik altijd wel wat moeite heb met internisten, het moet wel klikken. Mijn eerste internist zei dat familiale aandoeningen, zoals bij mijn moeder Struma, er niet mee te maken hebben. Maar nu achteraf blijkt dat er wel lichtelijk mee te maken te hebben. Ik heb me ook laten informeren, buiten de internist, maar ik wil me ook niet te veel laten informeren want dan word ik knettergek. Ik ben erachter gekomen dat klachten bij iedere schildklierpatiënt verschillend zijn. Er zijn wel algemene symptomen, maar iedereen gaat er anders mee om. Leeftijd speelt ook mee, want in mijn geval dacht ik dat het misschien door de overgang kwam. De dokter vond me nog een beetje jong, maar ik merkte gewoon dat mijn menstruatie in de afgelopen jaren veranderd was. Bovendien was mijn menstruatie in het begin ook heel heftig en onregelmatig en de laatste jaren begon dat weer, dus ik dacht dat dat gewoon aan mijn lichaam lag. Ik had zelfs luiers om, dus toen ben ik naar de gynaecoloog gegaan en bleek ik enkele vleesbomen en heel veel slijmvorming te hebben. Ze hebben het toen schoon gemaakt en zouden het in de gaten houden. Vorig jaar begon mijn schildklier weer sneller te werken en kwam de menstruatie weer op gang en ging ik terug naar de gynaecoloog en de internist. Maar de internist vroeg weer alles opnieuw, ook al had ze mijn dossier, dus ik ben naar een andere gegaan. Zij stuurt me ook wel eens weg als zij vindt dat het goed gaat, maar ik houd dagboekjes bij en ik krijg nu Strumazol.


1.10.00Rv: Ik ben nog eens teruggegaan naar de gynaecoloog en hij had gelijk want ik ben nu postmenopauzaal.

Dus je hebt al drie internisten gehad en met de huidige ben je ook niet echt tevreden?Rv: Nee, maar ik zit nu in de laatste fase en ik voel me wel goed. Soms voel ik me wat opgejaagd en ik heb wel eens bloed laten prikken en 9 van de 10 keer klopt wat ik dacht. Ik wil niet te snel aan de bel trekken, want ik ben natuurlijk ook in de overgang. Bovendien zijn we nu aan het verhuizen en mijn kinderen zijn jongvolwassen, dus dat is ook best heftig. Toen ik gediagnosticeerd ben met Graves, wilde ik wat informatie en ben ik lid geworden van de schildklierstichting en heb ik een gesprek gehad met de patiënteninformant. Zij zei dat mijn klachten ook te maken konden hebben met mijn laatste zwangerschap, maar dat geloofde ik niet, want na mijn eerste zwangerschap was ik heel opgewekt maar na mijn tweede een beetje down. Zij dacht dat de ziekte toen misschien begonnen was. Ik werkte gewoon en ik zat in bestuursfuncties, zorgde voor de kinderen, ik heb al die tijd gerend. Ik heb 8 jaar geleden een soort burn out gehad en ik moet nu al die schade inhalen. Ik heb altijd wat baantjes gehad, maar ik werd regelmatig ontslagen en uiteindelijk ben ik kinderyoga gedaan. Maar in 2006 heb ik moeten stoppen en sindsdien werk ik niet meer.

Dus je hebt het gevoel dat je toen roofbouw hebt gepleegd op je eigen lichaam, waarvoor je nu moet boeten?Rv; Ja, ik moet nu de schade inhalen.

Zullen we even 5 à 10 minuten pauzeren?

…..

We zijn eigenlijk alweer begonnen. Een aantal onderwerpen zijn net besproken in de pauze, maar zijn niet meegenomen in het onderzoek. Susan begon net over de Chinese geneeswijze en homeopathie. Wie heeft er nog meer ervaring met alternatieve of complementaire geneeswijzen?Rv: Ik ben na het eerste jaar Strumazol en Thyrax naar arts-homeophaat gegaan en hij had een varkensextract schildlklierhormoon. Daar voelde ik me wel beter mee, maar dat heb ik ook af moeten bouwen. Ik werd toen weer aan de reguliere geneeskunde overgeleverd.Rv: Was dat een dierlijk hormoon?Rv: Ja.Rv: Een thyroïd toch?Rv: Nee, nee.

Joke zal daar straks wat meer over vertellen. Rv: Maar je moest daar mee stoppen van de homeophaat?Rv: Ja.Rv: Terwijl het voor jou wel goed werkte?Rv: Ja, het ging wel goed, maar hij wilde het afbouwen om te kijken of mijn lichaam de functie over nam. Want hij wilde ook niet mijn internist in de weg lopen. Hij wilde eigenlijk samenwerken met mijn internist, maar de internist wilde daar niets van weten. Terwijl die


homeophaat eigenlijk zelf ook een regulier arts is geweest. Dus dat was wel heel jammer. De tweede keer kon hij eigenlijk niets meet voor me betekenen. Rv: Ik vind het wel jammer dat internisten – en een hoop andere specialismen – heel medisch kijken naar de schildklier en niet naar de mens in het geheel.

1.20.00Rv: Want ik weet zeker dat door voeding succes zou kunnen worden behaald in het oplossen van de restverschijnselen. De schildklierstichting is wel eens bezig geweest met voeding – twee studenten hebben daar een onderzoekje naar gedaan – maar daar is verder niets meer mee gebeurd. Ik denk dat overgewicht ook onderzocht zou moeten worden. Voor mijn ziekte was ik zo slank als een den, dus ik vind het heel vervelend dat ik nu zo dik ben en er is niets tegen te doen. Er komt iedere keer een beetje bij. In de loop der jaren kom je aan, terwijl ik zo op mijn eten let.

En daar is vanuit de schildklierstichting geen aandacht voor?Rv; Je moet maar naar een diëtiste gaan, elk pondje gaat door het mondje.

Susan is naar een diëtist gestuurd?Rv: Ja, een paar jaar geleden.Rv :Maar heeft jouw diëtist ook iets met de schildklier te maken?Rv: Nee.Rv: Daar heb je het al weer! Het gaat haar dus alleen om het dieet en niet om jouw aandoening.Rv: Dat klopt. Ik heb heel erge suikerschommelingen, dus ik moest van haar mijn bloedsuiker gelijk houden en bijvoorbeeld een liga pakken. Maar mijn kinderen hebben dat ook. Dus rond etenstijd was het heel druk in huis. Dat was heel zwaar rond etenstijd. Ik ben toen afgevallen van 75 naar 67 kg, maar nu weeg ik weer 74 kg. Ik vind dat buikje zo erg!Rv: Ik durf ook geen bikini aan, alleen een badpak.Rv: Mij maakt het niet uit, ze nemen me maar zoals ik ben, ik ben naturist en ik zon topless. Rv: Nee, zover ben ik nog niet. Rv: Ik vind het vervelend dat ik dikker word terwijl ik zó mijn best doe om niet dikker te worden. Ik let heel erg op suiker, alcohol en ik probeer zoveel mogelijk te bewegen. Mar tegelijkertijd heb ik heel veel last van mijn spieren en gewrichten. Ik liep er vanaf het station ook 2x zo lang over en ik hield het bijna niet vol door mijn knieën. Ik weet niet of die gewrichtspijn door de schildklierziekte komt, ik had het altijd al.

Susan, jij herkent dit ook?Rv: Ik herken dit helemaal. Ik houd heel veel rekening met wat ik eet en drink en ik wil graag actief zijn, maar mijn spieren en benen willen het niet. Ik heb ontzettend veel spierpijn.

Heb je dat ook gezegd tegen de arts?Rv; Ja, maar daar wordt niets aan gedaan. Rv: Net als die radioactieve slok. Sinds die tijd heb ik artrose. En ze weten niet of het daardoor komt.Rv; Ik heb artrose aan mijn knieën en schouder en ik heb er heel veel pijn aan.

Dat is na de slok gekomen?


Rv; Ja, sindsdien heb ik spierpijn.Rv: Ongeacht of het van die slok komt, ik wil gewoon dat er geluisterd wordt. Daar gaat het me om! De internist heeft de touwtjes in handen en voor hun is het een grijs gebied of ik aankom door de schildklier of door mijn voeding. Dat begrijp ik, je kunt niet alles onder de noemer schildklier zetten. Maar ik ben degene die er last van heeft. Het maakt me niet uit waar die klacht vandaan komt, ik wil er gewoon van af!

Je kunt je voorstellen dat het moeilijk is voor de internist.Rv: Ja, die klachten verschillen nogal en iedereen heeft zijn eigen pakket aan klachten.Rv: Ik ben op sommige momenten echt gehandicapt. Dan krijg ik de deur niet meer open of een pakje kaas open. Ik ben nu bezig op een andere manier te gaan wonen, ik ben zelfs bezig om een seniorenwoning te vinden. Ik heb geen kinderen dus stel dat mijn partner wegvalt, dan moet ik het wel zelf kunnen. Dan maar kleiner wonen en een kleinere tuin.

Dat is wel een hele stap om daar nu al mee bezig te zijn?Rv; Het zal moeten.Rv: Ja. Maar soms ben ik zo gehandicapt dat ik niet meer kan opstaan of traplopen.

Heeft iemand daar hulp bij, ofwel van de fysiotherapeut of Caesar?Rv: Ja, ik wel. Ik heb het laatste halfjaar een goede fysiotherapeut, hij heeft een goed apparaat voor mijn rug, en ik merk gewoon dat het een stuk beter gaat. Daarbij heeft hij mij aangeraden om andere schoenen te dragen, MBT schoenen met een ronde zool. Ik klop het af, maar ik heb al een half jaar geen pijn meer in mijn bekken, rug en schouders. Het is een anti-shoe en bij mij werkt het. De fysiotherapeut raadt het aan bij mensen met knie- en rugklachten. Hij laat me fitness oefeningen doen plus die schoenen, dus ik ben de koning te rijk.

Hebben jullie ook botscans gehad om te kijken in hoeverre je botontkalking hebt?

1.30.00Rv; Ja, ik had het voor mijn heup. Ik heb het idee dat het te maken heeft met de grote hoeveelheid medicatie, ik heb zoveel Strumazol. Het zit bij mij ook helemaal niet in de familie om botontkalking te hebben, zoals bij mijn heup. En het ging ook heel snel, ik kon er niet eens meer op liggen. Ik was 49 jaar toen ik een nieuwe heup kreeg. Ik kon ook niet meer tennissen, maar mijn clubje heeft me wel veel gesteund. Ik was binnen 3 maanden weer aan het werk, dat vond ik echt onvoorstelbaar.

Vind je dat te snel?Rv: Nou, ik werkte altijd als schoonmaakster bij Center Parcs, maar dat kon ik op een gegeven moment niet meer. Vlak na mijn operatie belde mijn baas dat hij een cursus had voor een praktijkbegeleidster, zodat ik niet meer hoefde te poetsen. Ik moest 1x in de 3 weken naar die cursus om mijn diploma te halen. Dus dat vond ik echt heel fijn. Omdat ik 60 ben, moet ik wel soms als er een nieuwe jonge begeleidster is, tijdelijk schoonmaken. Maar ik vind dit zo fijn, dat ze toen aan me gedacht hebben!Rv: Dat is een mooi verhaal.Rv: Ik poets 50%. De anderen doen 4 huizen per dag, ik 2. Dat gaat heel goed en dat houd ik 2 dagen per week vol. Ik ben daar heel blij om.


Ik wil nog 2 onderwerpen bespreken voor de lunch. Het ene is psychologische hulp. Ik wil gaan praten over angst en acceptatie. Kan iemand iets vertellen over psychologische hulp die hij heeft gehad?Rv : Ik zit sinds 3 weken bij een psycholoog vanwege angst.Rv: Wat voor angst is dat? Vanwege hartkloppingen? Of paniekaanvallen?Rv: Ik was in eerste instantie niet gediagnosticeerd voor de schildklier. Maar ik trilde heel erg en ik had een pols van 220. Dus ik vroeg me af wat er met me gebeurde en op een gegeven moment dacht ik dat ik gek werd. Ik was heel bang voor wat er ging gebeuren en niemand kon me uitleg geven. Ik was toen nog bezig met een studie en ik zou die zomer gaan trouwen. Bovendien was mijn vader overleden, dus ik zou bezig zijn met een rouwproces. Vervolgens dachten de dokters dat ik een tumor had, dus moest ik daar weer voor onderzocht worden. Ik werd al een jaar niet ongesteld, dus ze dachten dat ik al in de menopauze was, wat ook niet leuk is om te horen als je gaat trouwen. Ik had het gevoel dat ik de controle over mezelf kwijt was en dat beangstigde me omdat ik altijd heel nuchter ben geweest. Ik ging toen een traject in met heel veel medicatie, mijn T4 was al dik over de 100, en uiteindelijk kwam ik bij de acupunctuur terecht. Daar sloeg het metertje uit naar de schildklier en ik ging een traject in waarvan het heel lang duurt om te herstellen. Bovendien wilde ik nog zwanger worden, dus raadden ze me het af om een jodiumkuur te nemen. Ik ben dus heel bang geweest dat ik de controle zou verliezen. Daar sloeg ik in door, want op het moment dat die schildklier op hol sloeg, kreeg ik rare gedachten. Dus die gedachten probeerde ik voor mezelf te relativeren en dat kostte heel veel energie. Zelfs op de momenten dat ik het meest gelukkig was, bijvoorbeeld op vakantie in de dierentuin, was ik bijvoorbeeld bang dat er iets met mijn zoontje zou gebeuren. Uiteindelijk kwam ik bij dr. XXX en die zei dat ik een dwangneurose had.

En toen ben je dus naar de psychiater gegaan?Rv: Ja, ik kreeg een verwijzing naar de psycholoog. Hij zie dat het controleverlies van mijn schildklier me heel erg geraakt had. Ik sta daar heel positief tegenover en ik wil niet opgeven. Anders had ik al lang pleinvrees kunnen hebben.

1.40.00Rv: Aan de ene kant is het heel goed dat je dingen blijft doen, maar aan de andere kant ga je volledig over je grenzen. Ik wil spontaan tegen mijn kinderen doen, maar ik denk dat ze wel iets voelen.

Wat verwacht jij nu van de psycholoog?Rv; Ik krijg ERBR training, maar ik weet niet zo goed wat ik ervan moet verwachten. Ik krijg dit ook vanwege mijn vaders dood, maar aan de andere kant ben ik meer iemand die zijn schouders eronder zet en doorgaat. Ik krijg deze training om de emotionele lading van mijn schildklierziekte eraf te halen zodat ik niet meteen getriggerd word om bang te zijn de controle te verliezen. Ik moet mijn Thyrax ophogen, maar dat vind ik heel moeilijk.

Jij verwacht ook dat dat gaat gebeuren?Rv: Ja, dat hoop ik. Ik krijg ook een training in Mindfulness, zodat ik niet allerlei gedachten krijg op een bepaald moment. Bijvoorbeeld zodat ik geen boodschappenlijstjes maak als ik aan het tandenpoetsen ben.


Jij zei net dat je dat ook hebt?Rv: Ik heb ook ERBR gehad. Ik kreeg de diagnose Graves en kreeg de slok en ik kon daarna weer naar huis. Maar in mijn geval was de schildklier te groot, dus ik heb bijna een week in het ziekenhuis gelegen. En daarna mag je nog eens 2 weken niet bij je partner en kinderen. Ik voelde me toen een gevangene in eigen huis. Ik heb daar ook perfectionisme van gekregen en het gevoel de controle te verliezen en concentratieproblemen. Mijn kinderen zijn pubers en die hebben ook controle nodig. Na die slok zag ik het leven helemaal niet meer zitten.

En toen?Rv: Ik heb geprobeerd daar heel nuchter in te zijn, want doodgaan is geen oplossing. Ik ben uiteindelijk naar de dokter gegaan op aanraden van een vriendin die ook schildklierziekte heeft. Ik kreeg toen een vervangende huisarts en ik moest met haar bespreken hoe ik mijn dood had gepland en dat dat geen oplossing was. Rv: Het is ook zo heftig allemaal!Rv: Ja. Ook jeugdverhalen spelen mee, dat zijn allemaal druppels. Ik ben half Nederland en half Indisch en dat is in mijn jeugd wel eens moeilijk geweest.

Maar wat zei de huisarts toen?Rv: Zij heeft me doorgestuurd naar een psychiatrisch verpleegkundige. Ik heb daar een gesprek mee gehad en gaf mij handvaten en liet mij zelf denken. Hij heeft mij leren denken en leren omgaan met dat dit een deel van mijn leven is.

Ben je nu nog onder behandeling?Rv: Ik heb dat een jaar gedaan. Toen ik stopte, heb ik gezegd dat ik nog wat restdingetjes had, onder andere het overlijden van mijn broertje, waarvoor ik graag nog wat therapie wilde. Ik had gehoord van EMDR dus ik vroeg of dat niet iets voor mij zou zijn. Ik heb dat dus gedaan en daar ben ik wel mee geholpen.

Dat is toch wel heel heftig. Er wordt vanuit de zorg heel luchtig gedaan over de slok, maar het heeft een hele impact.Rv: Ik wil nog even zeggen dat ik in het Catharinaziekenhuis heel goed begeleid ben rondom de slok en ook door mijn huisarts. Volgens de dokters in het Catharinaziekenhuis kan de slok aanleiding geven tot psychische klachten, maar het hoeft niet.Rv: Bij mij werd er gezegd dat dat er niets mee te maken had. Mijn TSH is nog nooit beneden de 8 geweest, dus heeft het er inderdaad iets mee te maken?

1.50.00Rv: De ene zegt dat het inderdaad door mijn schildklier komt dat ik me niet lekker voel. Rv: Ik denk dat schildklierziekte gewoon een trigger is om psychische klachten tot uiting te laten komen. De schildklier is een stofwisselingsapparaatje en zeker bij vrouwen met hun ingewikkelde hormonen heeft het een grote impact als de schildklier niet goed werkt. Iedereen heeft een rugzakje met psychische klachten bij zich en door schildklierziekte kan die gemakkelijk open gaan.Rv: Het zou heel fijn zijn als een combinatie van een psycholoog of psychiater ook op de hoogte was van de schildklier. Constant piekeren en bang zijn om controle te verliezen is ook een combinatie.


Rv: Ik schaamde me dood. Ik was 27 en ik stond in de parkeergarage en het beangstigde me gewoon.

Afreen , jij hebt zo’n combinatie een beetje gehad. Was dat bij de schildklierpoli?Rv: Nee, dat waren gewoon een internist en de huisarts.

Heeft iemand ervaring met de schildklierpoli?Rv: Nee.Rv: Nee, ik bedoelde een therapie waarbij je je ogen dicht moet doen en dan kijken ze naar je oogbewegingen. Ze stellen een vraag en kijken naar je ogen. Ze proberen via klikjes je rugzakje in dysbalans te brengen, waardoor je op een andere manier naar je problemen kijkt. Rv: Dat is best heftig. Rv: Je hoort klikjes. Vroeger was dat met elastiekjes.

Ik wil nog een aantal dingen over de slok vragen. Heeft iemand een RHTS injectie gehad?Rv: Nee, wat is dat?

Heeft iemand daar over gehoord of informatie over gekregen?Rv: Nee.

Misschien kan Joke daar straks iets over vertellen. Verder wil ik het nog hebben over de ervaring dat bij sommige van jullie na de slok vergeten is om medicijnen te geven. Hoe ging dat?Rv: Gewoon zoals je zegt. Rv: Welke medicijnen? Ging dat meteen over Thyrax?Rv: Ik kreeg pas een half jaar later Thyrax. Ik kreeg de excuses van de dokter.Rv: Ik moest na 6 maanden een afspraak maken.Rv: Dat snap je toch niet?

Ging dat bij de anderen ook zo?Rv: Nou, ik zit te twijfelen. Volgens mij ging het bij mij toen om Strumazol. Mijn schildklier werkte te snel, ik kreeg een ampul, maar ik kreeg daarna geen medicijnen. Dus ik kwam na een paar weken terug voor controle en toen bleek dat ze vergeten waren medicijnen mee te geven.Rv: Ik heb ze ook nooit meer gehad. Ik kreeg van tevoren Strumazol om de schildklier stil te leggen, daarna kreeg ik de slok en toen wachtten ze 2 maanden en toen keken ze wat de slok had gedaan. Toen bleek dat de waardes helemaal de andere kant op waren geslagen en kreeg ik Thyrax. Ze kunnen dan pas bepalen wat voor medicatie je krijgt, want ze kunnen dan pas zien wat voor effect de slok heeft gehad. Rv: Dat is bij mij nooit uitgelegd.Rv: Ik heb dat zelf ontdekt bij de schildklierstichting. Ik heb ook nog een baarmoederoperatie gehad en daarna kon ik pas met Thyrax beginnen.

En de gynaecoloog had ook overleg met de internist?Rv: Ja ja, want anders zou het echt niet door zijn gegaan.


2.00.00En zijn jullie ook op de hoogte gebracht van eventuele bijwerkingen?Rv: Nee, daar erger ik me nog het meest aan, dat je gewoon in het diepe wordt gegooid. Met strumazol, met jodium, je krijgt alleen een foldertje over de procedure en dat is het. Er wordt niets verteld over de bijwerkingen en de impact op je leven en de psychische onbalans.Rv: Ik heb 8 jaar bij een psychiater gelopen en toen pas vielen de puzzelstukken in elkaar.

En dat was ook na de slok?Rv: Ja, na de slok.Rv: Mijn dokter heeft mij wel eens gezegd dat je de slok moet zien als een chemokuur met een hele lange sleur en een heleboel restklachten.

Zit je nu na 8 jaar nog steeds bij die psychiater?Rv; Nee, ik voel me nu goed. Bij mij is het ook beginnen met her verliezen van de controle over mijn eigen lichaam, ik trilde van kop tot tenen. Ze zeiden dat ik overspannen was. Ik moest bij de psychiater mijn levensverhaal vertellen, omdat mijn moeder heel ernstig ziek was en in een psychiatrische inrichting heeft gezeten. Dus ik was bang dat met mij hetzelfde gebeurde. En nu pas vallen bij mij de puzzelstukken.

En wat zijn die puzzelstukken?Rv: Wat er na de slok gebeurd is, mijn psychische klachten, dat dat gewoon bijwerkingen zijn. Dat ik de controle verloor over mijn gedachten. Ik heb een prachtig leven, ik heb nooit financiële problemen, maar toch heb ik af en toe nog steeds het idee dat het van mij allemaal niet meer hoeft. Maar door de psychiatrische hulp ben ik sterker geworden. Ik ben gediagnosticeerd met ADHD.

De puzzel is dat het allemaal te maken heeft met de slok en de schildklier.Rv: Ja. Ik weet nu waar ik aan toe ben. Ik ben er nu heel overtuigd van, maar ik heb er 18 jaar over moeten doen om zover te komen. In feite moet je dat zelf ontdekken, ik kon bij niemand terecht, nu wel.Rv: Door die restklachten voel je je een zeur. Zo wil ik niet leven, denk ik dan wel eens.Rv: Ik heb af en toe een hekel aan mezelf, omdat ik altijd maar pijn heb aan mijn lijf.Rv: Maar ook omdat ik een heleboel dingen niet kan op sociaal vlak. Rv: Ik heb 10 jaar thuis gezeten en sinds een paar maanden doe ik vrijwilligerswerk en dat doet mij heel goed. Ik heb jarenlang nergens naartoe kunnen gaan omdat dat teveel was. Het kost heel veel energie.Rv: Jij gebruikt ook altijd antidepressiva zei je?Rv: Ja. Ik was als puber al overspannen en kreeg daar rustgevende tabletjes voor. Maar op een gegeven moment kon ik niet meer zonder, ik was gewoon helemaal verslaafd aan die tabletjes. Als ik achteraf kijk naar mijn leven denk ik gewoon dat ik toen al last had van mijn schildklier. Maar de dokter dacht dat ik overspannen was. Ik viel vaak flauw en werd daar bang voor. Ik kon die pillen gewoon ophalen bij de apotheek, ik kreeg ze gewoon mee en ik had helemaal niet door hoeveel ik gebruikte. En mijn man wist er niets van. Ik heb er nooit met iemand over gepraat, want ik was bang dat ik in een inrichting zou belanden. Pas toen we kinderen wilden nemen, heb ik het verteld aan mijn moeder en man. Ik heb toen in Deurne een therapie gehad en binnen een paar weken was ik ervan af. Want ik wilde zo


graag een kind. Maar mijn eerste kind was na 20 weken een miskraam. Ik heb dat nooit aan mijn kinderen verteld. Rv; Maar dat moet je wel vertellen hoor, je kinderen mogen dat ook weten. Die zijn heel blij dat hun mama zo open is.Rv: Daarna heb ik 3 kinderen gekregen en daarna is het weer begonnen. Ik werd heel bibberig en ik drufde nergens meer heen. Ik was altijd angstig en ik kon helemaal niet meer slapen.

2.10.00Rv: Ik moest echt slapen van de dokter en ik moest voeding hebben. Ik ben nog naar een mannequin(?) geweest, omdat ik dacht dat ik overspannen was. Maar ik denk dat het altijd die schildklier is geweest. Rv: Angsten, depressies, 15 jaar antidepressiva, ik denk achteraf echt dat het door de schildklier komt. Want aan al die gesprekken met de psychiater heb ik verder niets gehad. Rv: Ik herken jouw verhaal over toen je 16 was heel duidelijk. Dat ik afviel en flauw viel en dat ik overspannen was al zo jong. Ik wilde helemaal niet vooruit komen. Rv: Ik heb op mijn 12e wel eens met spijkers bij het stopcontact gezeten omdat ik er een einde aan wilde maken. Ik werk niet, ik ga niet op vakantie met vrienden, ik heb nooit vrienden gehad omdat ik al die tijd als kluizenaar heb geleefd. Ik kon het niet aan en had daar de energie niet voor.

Hoe is jouw man daarin geweest?Rv: Heel goed. Ik heb wel eens tegen hem gezegd dat hij beter een andere vrouw kon zoeken, omdat zijn hele leven kapot ging aan mij.Rv: Ik wilde dat nooit toegeven. Ik wilde juist helemaal niet een moeder zijn die over psychische dingen spreekt met haar kinderen, dat vond ik zo erg voor de kinderen.Rv: Iedereen wil flink door het leven.Rv: Ik wil wel eerlijk zijn tegen de kinderen, dus ik vertel ze gewoon dat mijn schildklier, mijn batterij, eerder leeg is. En soms, als mijn schildklier dan een dag goed werkt, wil ik niet te fit over komen want dan lijkt het net alsof ik altijd maar doe alsof ik moe ben. En ik wil ook niet de volgende dag helemaal op zijn. Ik vind het heel moeilijk dat ze zeggen dat ik een psychisch probleem heb. Dat geloof ik niet, want mijn TSH is nooit onder de 8 geweest.Rv: Ongelooflijk vind ik dat.Rv: En hoe zit dat met TSH?

Joke zal daar zo iets over vertellen. Ik ben heel blij dat jullie zo openhartig zijn en zo goed vertellen. De lunch wordt over 10 minuten gebracht, dus ik wil nog een keer een rondje doen. Ik wil iedereen vragen of er nog onderwerpen zijn die niet aan bod zijn gekomen of dat je nog vragen hebt en of je wilt vertellen wat je vond van deze ochtend. We beginnen nu aan de andere kant. Eveline !Rv: Ik zou wel iets meer willen weten over de traditionele geneeswijze en het eetpatroon wat je daarop kan aanstellen. Ik vond het heel fijn vanochtend dat ik dit allemaal met jullie heb mogen delen en dat iedereen zo openhartig was. Ik vond het heel leerzaam en zinvol. Bedankt allemaal.Rv: Ik vond het heel fijn dat iedereen zo begripvol is en dat je alles kunt vertellen en dat je je niet zo alleen voelt. Nu heb ik eens persoonlijk gehoord dat ik er niet alleen voor sta. Dat doet me goed.


Zijn er nog dingen waar je iets meer over wilt weten?Rv: Ik heb de ziekte van Graves maar ik heb nu de slok gehad. Heb ik dan nog steeds Graves?Rv: Ja.RV: En over cytamel zou ik wat meer willen weten.

Daar zal Joke zo iets meer over vertellen. Susan!Rv: Ik vind het heel fijn dat we samen onze ervaringen hebben kunnen delen. Ik zou graag willen weten waar ik heen kan gaan als ik vragen heb of waar ik mijn hart zou kunnen luchten als ik met problemen zit. Moet ik daarmee naar de huisarts gaan en kan ik een afspraak maken met zo’n verpleegkundige?Rv: Mag ik daar even op inhaken? Ik heb een boekje, “De grote ontregelaar”, ik heb daar heel veel aan. Er staan verhalen in van mannen en vrouwen die een hypo of hyper hebben. Er staan vragen en antwoorden in en er staan adressen in. Toen ik dit boekje las, kon ik verder. Sinds kort heb ik de dvd van Graves gekocht en dat was heel herkenbaar. Dat is echt een aanrader. De dvd en het boek zijn te bestellen via de schildklierstichting.

2.20.00Volgens mij zijn die er nog wel. Als ze er niet meer zijn, kunnen jullie ons mailen want wij hebben nog wat extra exemplaren. Rv: Dat wilde ik nog even meegeven, het geeft wat antwoorden op vragen waarmee je zou kunnen zitten.

Oke. Guusje!Rv: Ik herken heel veel en ik vind het fijn dat ik hier geweest ben. Ik heb een hoop bevestiging gekregen. Ik zou graag iets meer van Graves willen weten, want ik heb last van brandende ogen en dat zou bij de schildklier horen. Ik moet er altijd troep uit halen, ik heb al maanden geïrriteerde ogen, maar de dokters kunnen niets vinden. Maar ik kan ook wel op de website van Graves kijken.

Zeg het maar als je tips hebt!Rv: Ik heb altijd zandkorreltjes in mijn ogen, dus ik neem ’s nachts kunsttranen. Normaal als ik opsta heb ik hele dikke ogen en die crème werkt daartegen. Rv: Dat zijn oogdruppels. Rv; Je hebt ook vaseline. Je kunt dat gewoon bij de huisarts krijgen.Rv: Dat ligt dus aan de schildklier, de meeste patiënten hebben uitpuilende ogen.

Joke zal daar straks nog iets over zeggen. Je kan Graves hebben zonder de oogziekte en met de oogziekte. Oke, goed. Eveline !Rv: Ik wist niet wat ik moest verwachten en soms keek ik er als een berg tegenop. Maar ik wilde wel graag meehelpen de zorgkwaliteit te verbeteren. Het verbaast me dat zoveel mensen psychische klachten hebben, want ze zeggen dat dat niet echt bij schildklierziekte hoort. Dus die bevestiging vind ik fijn en ook dat iedereen zo open vraagt.

Heb je nog vragen?Rv: Nee, ik heb geen specifieke vagen.


Truus!Rv: Ik vond het ook heel prettig. Het was voor mij de eerste keer dat ik aan zoiets meedoe. Het is een prettig gevoel om begrepen te worden. Ik duid in het dagelijks leven zo vaak op onbegrip, gelukkig niet bij man en kinderen. Dus dat vind ik heel prettig.

Heb jij nog vragen of onderwerpen?Rv: Nee, niet echt eigenlijk.

Oke, Betty!Rv: Voor ik het vergeet, wil ik nog iets vertellen. Mijn broer wees mij er laatst op dat we allerlei medicijnen moeten doorbreken en dat het op milli- en microgrammen aankomt, maar iedere tablet heeft een andere hoeveelheid als je hem handmatig halveert. Ik vind dat een heel belangrijk punt om iets mee te doen. We slikken nooit zelfde hoeveelheid want de ene tablet is groter dan de andere. Verder vind ik het heel fijn om hier te zijn en ik vind het heel indrukwekkend om te zien hoe levenverwoestend zo’n aandoening is. En de herkenning bij elkaar voelt echt als een feest, omdat je je nu eindelijk eens niet alleen en gek voelt. Ik vind dit begrip heel waardevol. En ik wil inderdaad nog iets meer weten over alternatieve geneeswijzen en voeding en schildklierziekte.

Oke. Allemaal heel erg bedankt! We hebben heel veel dingen gehoord. Ik weet zeker dat we hiermee flink aan de slag kunnen. We kunnen niet precies zeggen hoe, omdat er nog allerlei groepen in het hele land gaan plaatsvinden. Maar we zullen jullie op de hoogte houden. We willen uiteindelijk dat er in de zorg meer aandacht is voor het geheel en ook voor de psychosociale aspecten. Al jullie verhalen zullen daarbij helpen. Vanesse heeft nog een klein bedankje. Als het goed is, heeft iedereen de reiskostenvergoeding ingevuld. We gaan nu lunchen en Joke zal nog wat vragen beantwoorden en jullie kunnen natuurlijk altijd het nummer van de schildklierstichting bellen.Rv: Ik heb daar heel veel aan gehad! Ik heb daar zelfs een vriendin aan overgehouden. Rv; Ik vind de voorlichtingsboekjes echt perfect. Rv: Er wordt altijd gezegd dat je eerst je eigen ziekte verwerkt moet hebben, voordat je vrijwilligerswerk gaat doen. Anders wordt het te belastend voor jezelf. Maar vrijwilligers zijn altijd welkom.


“Had ik maar eerder geweten dat het aan mijn schildklier lag” · Web viewIn de bijlage zijn de...

Documents

Transcript of “Had ik maar eerder geweten dat het aan mijn schildklier lag” · Web viewIn de bijlage zijn de...