Afd. Reumatologie, Bernhoven · 2019-04-10 · Pagina 2 van 14 Hallo! Mijn naam is Nicole, ik ben...

14
Pagina 1 van 14 Nieuwsbrief april 2019 Afd. Reumatologie, Bernhoven Nistelrodeseweg 10, 5406 PT Uden T: 0413-401965 https://www.bernhoven.nl/reumatologie Nieuws van de poli Even voorstellen Ik ben Wieland Müskens, arts- onderzoeker in het Radboudumc. Mijn opleiding geneeskunde heb ik gevolgd in Utrecht en momenteel ben ik werkzaam op de afdeling IQ Healthcare van het Radboudumc. Hier doe ik onderzoek bij professor van Riel naar het gebruik van dure medicatie (biologicals), en de effecten van zelfmanagement via Reumanet. Als onderdeel van mijn onderzoek is het mogelijk dat u soms vragenlijsten ontvangt of online aangeboden krijgt via Reumanet. Een van de bevindingen van mijn onderzoek is, dat er steeds meer mensen zijn die met een biological behandeld worden. Over een jaar zal ik het gebruik van Reumanet gaan evalueren. Het is ook mogelijk dat u mij tegen komt op de poli reumatologie in Bernhoven. Hier ben ik een dag in de week werkzaam als arts- assistent. Interessante websites www.natuurlijksamen.net De website naar de PGO (Persoonlijke Gezondheids Omgeving), een online omgeving waarin u uw medische gegevens in kunt zien en de PGO (Persoonlijke Gezondheids Omgeving) kan u helpen ondersteunen om meer aan zelfmanagement te gaan doen. www.reumanederland.nl De website van ReumaNederland, voorheen het Reumafonds. www.rpv-oss.nl De website van de reumapatiëntenvereniging regio Oss www.rpv-vegheluden.nl De website van reumapatiëntenvereniging regio Veghel-Uden www.bernhoven.nl/reumatologie Informatie over de afdeling reumatologie is ook op de website van Bernhoven raad te plegen.

Transcript of Afd. Reumatologie, Bernhoven · 2019-04-10 · Pagina 2 van 14 Hallo! Mijn naam is Nicole, ik ben...

Page 1: Afd. Reumatologie, Bernhoven · 2019-04-10 · Pagina 2 van 14 Hallo! Mijn naam is Nicole, ik ben 24 jaar oud en per 1 februari werkzaam op de polikliniek reumatologie in ziekenhuis

Pagina 1 van 14

Nieuwsbrief april 2019

Afd. Reumatologie, Bernhoven

Nistelrodeseweg 10, 5406 PT Uden T: 0413-401965

https://www.bernhoven.nl/reumatologie

Nieuws van de poli

Even voorstellen

Ik ben Wieland Müskens, arts-

onderzoeker in het

Radboudumc. Mijn opleiding

geneeskunde heb ik gevolgd in

Utrecht en momenteel ben ik

werkzaam op de afdeling IQ

Healthcare van het

Radboudumc. Hier doe ik

onderzoek bij professor van Riel

naar het gebruik van dure

medicatie (biologicals), en de

effecten van zelfmanagement

via Reumanet. Als onderdeel van mijn onderzoek is het mogelijk

dat u soms vragenlijsten ontvangt of online aangeboden krijgt via

Reumanet. Een van de bevindingen van mijn onderzoek is, dat er

steeds meer mensen zijn die met een biological behandeld

worden. Over een jaar zal ik het gebruik van Reumanet gaan

evalueren.

Het is ook mogelijk dat u mij tegen komt op de poli reumatologie

in Bernhoven. Hier ben ik een dag in de week werkzaam als arts-

assistent.

Interessante websites

www.natuurlijksamen.net

De website naar de PGO

(Persoonlijke Gezondheids

Omgeving), een online

omgeving waarin u uw

medische gegevens in kunt zien

en de PGO (Persoonlijke

Gezondheids Omgeving) kan u

helpen ondersteunen om meer

aan zelfmanagement te gaan

doen.

www.reumanederland.nl

De website van

ReumaNederland, voorheen het

Reumafonds.

www.rpv-oss.nl

De website van de

reumapatiëntenvereniging regio

Oss

www.rpv-vegheluden.nl

De website van

reumapatiëntenvereniging regio

Veghel-Uden

www.bernhoven.nl/reumatologie

Informatie over de afdeling

reumatologie is ook op de

website van Bernhoven raad te

plegen.

Page 2: Afd. Reumatologie, Bernhoven · 2019-04-10 · Pagina 2 van 14 Hallo! Mijn naam is Nicole, ik ben 24 jaar oud en per 1 februari werkzaam op de polikliniek reumatologie in ziekenhuis

Pagina 2 van 14

Hallo!

Mijn naam is Nicole, ik ben 24 jaar oud en per 1 februari werkzaam op

de polikliniek reumatologie in ziekenhuis Bernhoven. Ik werk al een

aantal jaren als doktersassistente bij het flexbureau, dit houdt in dat ik

inzetbaar ben op verschillende poliklinieken, en dat bevalt mij heel erg

goed. Hierdoor krijg ik een goed inzicht van verschillende specialismen.

Ik heb het super naar mijn zin in het team van reumatologie en ik vind

het een erg interessante polikliniek, je leert hier heel veel over

verschillende ziektebeelden maar ook over de medicatie die daarbij

gegeven wordt. Dat interesseert mij heel erg.

Wie weet tot ziens op de polikliniek reumatologie!

Nicole van Zutven

Geen bezetting balie meer

Indien u de poli reumatologie bezoekt, zult u zien dat de balie niet meer wordt bezet door een

doktersassistente. Dit komt door de nieuwe AVG wetgeving. Deze wetgeving zorgt ervoor dat

uw persoonsgegevens worden beschermd. U zult daarom in gesprek gaan met de assistente in

een aparte, afgesloten ruimte.

Zelfmanagement poli

Verandering van zorg Op de polikliniek Reumatologie van Bernhoven wordt u behandeld voor uw reumatische

aandoening. De behandeling van reumatoïde artritis (RA) is de afgelopen jaren sterk

veranderd. Er zijn betere medicijnen maar er zijn ook veranderingen in de aanpak, waarbij we

de ziekteactiviteit intensiever meten en streven naar de laagst mogelijke ziekteactiviteit. We

passen de behandeling aan als er nog geen lage ziekteactiviteit bereikt is. Een van de laatste

veranderingen is het meer betrekken van de patiënt bij de behandeling. De patiënt neemt meer

de regie in eigen hand wanneer er sprake is van een lage ziekteactiviteit of remissie. Dit heet

“zelfmanagement”.

Als mensen met reumatoïde artritis (RA) meer de regie krijgen, zou dit kunnen helpen om

zelfstandig beslissingen te kunnen en durven nemen rondom de reumatoïde artritis (RA). Wij

denken dat een online ondersteuningsprogramma de PGO (Persoonlijke Gezondheids

Omgeving) hierbij ondersteunend is. In dit online programma worden digitale vragenlijsten

ingevuld over de invloed van de ziekte op het dagelijks leven en de ziekteactiviteit van de

reumatoïde artritis (RA). Daarnaast denken we dat dit ook zou kunnen leiden tot een

vermindering van het aantal polikliniekbezoeken omdat U zelf meer inzicht krijgt in uw

ziekteactiviteit.

Page 3: Afd. Reumatologie, Bernhoven · 2019-04-10 · Pagina 2 van 14 Hallo! Mijn naam is Nicole, ik ben 24 jaar oud en per 1 februari werkzaam op de polikliniek reumatologie in ziekenhuis

Pagina 3 van 14

Wat betekent dit voor u?

Op dit moment komt u twee tot vier keer per jaar op controle bij uw reumatoloog. Uw

reumatoloog heeft met u gesproken over deze verandering in de zorg, u wordt hierin begeleid

door de Verpleegkundig Specialist i.o. (Vsio) Zij gaat samen met u tijdens een consult laten zien

in de PGO (Persoonlijke Gezondheids Omgeving) welke vragenlijst kan bijdragen in het verkrijgen

van meer zelfmanagementvaardigheden.

Na drie maanden ziet de VSio u terug en neemt zij met u eventuele vragen door. Tijdens deze

bezoeken aan de Vsio wordt ook de ziekteactiviteit (DAS28) bepaald. Er worden afspraken

gemaakt over wanneer u contact moet opnemen met de polikliniek en besproken wordt hoe

het gaat met de bloedcontroles en de recepten/medicijnen die u nodig heeft. U wordt in ieder

geval één keer per jaar door uw reumatoloog gezien.

Wat wordt er van u verwacht?

Na het eerste consult bij de VSio wordt u gevraagd om 1 keer per maand een korte vragenlijst

(RAID) in te vullen via de PGO (Persoonlijke Gezondheids Omgeving) zodat u die kunt evalueren

tijdens het tweede consult bij de VSio.

Wat zijn voor- en nadelen van deelname?

Voordeel is dat u minder vaak naar het ziekenhuis hoeft te komen. Van twee tot vier keer per

jaar nog maar eenmaal per jaar indien de ziekte niet actief is. Daarnaast kunt u bij een

opvlamming van de ziekte direct dezelfde dag of de dag erop terecht bij de VSio voor

behandeling van de opvlamming. Er zijn geen nadelen.

Wat gebeurt er als u niet wenst deel te nemen aan deze nieuwe vorm van zorg?

U beslist zelf of u meedoet, deelname is geheel vrijwillig. Als u besluit niet mee te doen, hoeft u

verder niets te doen. U hoeft ook niet te zeggen waarom u niet mee wil doen. U krijgt gewoon

de behandeling die u anders ook zou hebben gekregen. Als u wel meedoet, kunt u zich altijd

bedenken en alsnog stoppen.

De eerste ervaringen met de zelfmanagement poli

Inmiddels doen al meer dan 100 patiënten mee aan de zelfmanagement poli. Omdat het een

nieuwe vorm van zorg is en wij benieuwd waren naar de ervaringen, organiseerden we een

groepsinterview. Hieruit bleek dat patiënten heel tevreden zijn. Patiënten vinden het fijn dat ze

niet iedere 3 á 4 maanden naar het ziekenhuis hoeven te reizen. Daarnaast vinden ze het fijn om

de PGO (Persoonlijke Gezondheids Omgeving) gebruiken om hun eigen ziekteactiviteit bij te

houden. Dit geeft inzicht en het gevoel van eigen regie. Het feit dat patiënten, indien zij

klachten hebben, binnen één dag terecht komen wordt als zeer prettig ervaren. Natuurlijk

hadden patiënten ook enkele tips, zoals het verbeteren van de PGO (Persoonlijke Gezondheids

Omgeving) Hiermee gaan we zeker aan de slag.

Page 4: Afd. Reumatologie, Bernhoven · 2019-04-10 · Pagina 2 van 14 Hallo! Mijn naam is Nicole, ik ben 24 jaar oud en per 1 februari werkzaam op de polikliniek reumatologie in ziekenhuis

Pagina 4 van 14

Algemeen

Onnodig stoppen met borstvoeding door reuma

Jonge moeders met reuma stoppen vaak onnodig met borstvoeding. Dat gebeurt uit

onwetendheid over de invloed van hun medicatie, concludeert arts Hilal Ince-Askan van

Erasmus MC in een promotieonderzoek.

"Terwijl uit studies inmiddels wel is gebleken dat veel medicijnen veilig kunnen worden gebruikt

tijdens borstvoeding", aldus de onderzoeker reumatologie. Het gaat bijvoorbeeld om

veelgebruikte medicijnen zoals prednison, sulfasalazine, azathiopine en hydroxychloroquine.

Volgens haar zijn de bijsluiters van tientallen soorten medicijnen verouderd. "Dan hoort een vrouw

van haar reumatoloog dat ze haar medicijn veilig kan gebruiken, maar zegt de apotheek

vervolgens dat in de bijsluiter staat dat ze het niet mag gebruiken als ze borstvoeding geeft'',

aldus Ince-Askan.

Borstvoeding is volgens de onderzoekster juist voor baby’s van moeders met reuma belangrijk. Dat

komt omdat de aandoening een negatieve invloed kan hebben op het geboortegewicht van

het kindje. De onderzoekster ziet het als schone taak van reumatologen om vrouwen met een

kinderwens goed voor te lichten.

Bij het onderzoek waren 250 vrouwen met reuma in de vruchtbare leeftijd betrokken, die over een

periode van acht jaar werden gevolgd. Daarbij werden gegevens verzameld over onder meer

vruchtbaarheid, medicatiegebruik en de ontwikkeling van het kind. Die gegevens werden

vergeleken met vrouwen uit de algemene populatie.

Bron: www.skipr.nl

Page 5: Afd. Reumatologie, Bernhoven · 2019-04-10 · Pagina 2 van 14 Hallo! Mijn naam is Nicole, ik ben 24 jaar oud en per 1 februari werkzaam op de polikliniek reumatologie in ziekenhuis

Pagina 5 van 14

Extreem hoge spierspanning veroorzaakt pijn bij fybromyalgie

Mensen met fibromyalgie hebben te maken met een veel hogere spierspanning dan mensen

zonder fibromyalgie. De extreme spierspanning kan de oorzaak zijn van de vaak ernstige spierpijn

die hoort bij fibromyalgie. Dat is de conclusie uit onderzoek van dr. Ewa Klaver-Król uit Twente. De

hoge spierspanning ontstaat bij mensen met fibromyalgie zonder dat ze kracht zetten met hun

spieren. Het onderzoek is een nieuwe stap in het beter begrijpen van fibromyalgie.

Opvallend hoge spierspanning

Uit haar onderzoek blijkt dat mensen met fibromyalgie een veel hogere spierspanning hebben

dan mensen zonder fibromyalgie. Ewa Klaver: ‘We hebben de spierspanning op dezelfde manier

gemeten bij de vrouwen met fibromyalgie en de vrouwen zonder fibromyalgie. Zij moesten hun

arm in een bepaalde stand houden en kregen soms wel en soms niet een gewichtje in hun

hand. Uit onze metingen blijkt, dat de vrouwen met fibromyalgie een veel hogere spierspanning

hebben, ook als er geen kracht wordt gebruikt.’

Overactieve spiermembraan

‘In ons onderzoek hebben we de spierspanning gemeten aan het oppervlakte van de spier, het

zogeheten spiermembraan. Wat blijkt? Het is vooral de spiermembraan zelf die overactief wordt

bij mensen met fibromyalgie. Dit is belangrijk om te weten, omdat via het spiermembraan het

signaal aan de spieren wordt gegeven om aan te spannen. Wanneer het spiermembraan

overactief is, wordt de spier te gemakkelijk aangespannen, zonder dat het nodig is.’

Verklaring voor de klachten

De onderzoeksresultaten van Ewa Klaver leggen een duidelijke link met de klachten van mensen

met fibromyalgie. ‘Als je spieren te vaak, voor te lange tijd en ook onnodig worden

aangespannen, kan dit leiden tot pijn, krampen en vermoeidheid. Dit zijn de klachten die mensen

met fibromyalgie maar al te goed herkennen. Ons onderzoek kan dus een verklaring voor de

klachten geven.’

Beter begrijpen van fibromyalgie

Het onderzoek van Ewa Klaver-Król is een nieuwe stap in het beter begrijpen van fibromyalgie. ‘Ik

denk dat de oorzaak van fibromyalgie in het zenuwstelsel ligt. Verschillende onderzoeken hebben

al aangetoond dat bij mensen met fibromyalgie signalen in het zenuwstelsel niet voldoende

worden afgeremd. De spier en het spiermembraan zijn onderdelen van dat zenuwstelsel.

Waarschijnlijk krijgt het membraan ten onrechte het signaal ‘span aan’ waardoor de hoge

spierspanning ontstaat, met alle gevolgen voor mensen met fibromyalgie.’

Bewezen: ontstekingsstoffen zorgen voor de vermoeidheid bij ontstekingsreuma

De ontstekingsstoffen die vrijkomen bij ontstekingsreuma veroorzaken ernstige vermoeidheid. Dat

gebeurt in de hersenen. Dat is de eerste conclusie uit onderzoek van dr. Mechiel Korte (Universiteit

Utrecht) naar vermoeidheid door ontstekingsreuma. ReumaNederland financiert zijn onderzoek.

Mechiel Korte heeft zelf reuma en weet uit ervaring hoe slopend de vermoeidheid is.

ReumaNederland financiert dit onderzoek, omdat heel veel mensen met reuma met

Page 6: Afd. Reumatologie, Bernhoven · 2019-04-10 · Pagina 2 van 14 Hallo! Mijn naam is Nicole, ik ben 24 jaar oud en per 1 februari werkzaam op de polikliniek reumatologie in ziekenhuis

Pagina 6 van 14

vermoeidheid te maken hebben. Reumanederland stelde hem enkele vragen over de resultaten

van het onderzoek.

Dr. Korte, wat heeft u ontdekt?

In het onderzoek is duidelijk aangetoond dat de ontstekingsstoffen die horen bij ontstekingsreuma

kunnen zorgen voor vermoeidheid. Die stofjes zitten in het bloed en ze zorgen voor een

vermindering van signaalstoffen in de hersenen. Die veranderde signalen in de hersenen zorgen

voor de vermoeidheid waar mensen met ontstekingsreuma zo’n last van hebben.’

Is die vermoeidheid anders bij mensen met reuma dan bij mensen zonder reuma?

‘Ja. De meeste mensen denken bij vermoeidheid aan te weinig slaap hebben of aan moe zijn

doordat je veel gedaan hebt. Dat is wat ik ‘normale vermoeidheid’ noem, eentje die met rust en

slapen weer overgaat. Mensen met ontstekingsreuma hebben last van ernstige vermoeidheid

waarbij extra slapen of uitrusten juist niet helpt. Ik vergelijk het wel eens met wadlopen. Hoe

harder je vooruit probeert te komen, des te dieper je wegzakt. Dat komt door wel 3 soorten van

vermoeidheid.’

Kunt u daar meer over vertellen?

‘De moeheid die misschien wel het meest je kwaliteit van leven beïnvloedt, noem ik ‘motivatie

vermoeidheid’. Dat is de eerste vorm. Je komt er gewoon maar niet toe om wat te gaan doen.

Alles kost moeite, ook de leuke dingen, en je geniet er veel minder van. Daarin schuilt een groot

gevaar. Je gaat er minder op uit en je moet oppassen dat je jezelf niet isoleert. Dat ervaar ik zelf

ook wanneer ik meer last van gewrichtsontsteking heb.’

‘Maar, er is meer. Een tweede vorm die veel mensen met reuma ervaren, is moeite hebben met

het opstarten en lichamelijk bezig zijn. Dat noem ik de ‘lichamelijke vermoeidheid’. En dan heb je

nog de derde vorm, die ik ‘mentale vermoeidheid’ noem. Patiënten zeggen vaak: ‘ik kan me niet

concentreren’. Dat niet-helder zijn wordt met een Engels woord dat ook wel ‘brain fog’,

hersenmist, genoemd en die komt door reuma.’

Hoe kan het dat ontstekingsreuma die verschillende soorten moeheid veroorzaakt?

‘Wij hebben in ons onderzoek kunnen aantonen dat de ontstekingsstofjes die vrijkomen bij reuma

zorgen voor een afbraak van signaalstoffen in de hersenen. Er ontstaan tekorten aan

signaalstoffen zoals dopamine, serotonine en noradrenaline en dat heeft gevolgen. ‘Te weinig

dopamine wordt in verband gebracht met minder plezier beleven en kan bij mensen met reuma

zorgen voor zowel de motivatie vermoeidheid als ook de lichamelijke vermoeidheid: je nauwelijks

tot dingen kunnen zetten. Te weinig noradrenaline zorgt onder andere voor de

concentratieproblemen en een tekort aan noradrenaline en serotonine wordt ook in verband

gebracht met motivatie vermoeidheid.’

Page 7: Afd. Reumatologie, Bernhoven · 2019-04-10 · Pagina 2 van 14 Hallo! Mijn naam is Nicole, ik ben 24 jaar oud en per 1 februari werkzaam op de polikliniek reumatologie in ziekenhuis

Pagina 7 van 14

Vermoeidheid bij ontstekingsreuma heeft dus een lichamelijke oorzaak?

‘Ja! Onze onderzoeksresultaten laten zien dat het de ontstekingen zijn die de vermoeidheid

veroorzaken. We weten ook ondertussen uit recent onderzoek onder patiënten met reumatoïde

artritis (RA) dat het remmen van één ontstekingsstofje, TNF-alfa, er voor zorgde dat serotonine in

het brein weer toenam. Toch is de vermoeidheid bij mensen die een TNF-alfaremmer krijgen niet

helemaal weg. Dat komt omdat ook de andere ontstekingsstoffen nog een rol blijven spelen.’

Denkt u dat er iets te doen is aan de ernstige vermoeidheid bij reuma?

‘Dat denk ik zeker, maar we moeten eerst weten hoe het precies werkt. We weten nu in ieder

geval dat het immuunsysteem inwerkt op onze hersenen en deze een klein beetje kan

veranderen. Ik heb het daarom wel over een ‘reumabrein’. Voor nu vind ik het vooral belangrijk

om te kunnen zeggen dat de vermoeidheid echt door de reuma komt en ik ga verder met mijn

onderzoek. Het kan mij niet snel genoeg gaan.’

www.reumanederland.nl

Tai Chi en Reuma

Reuma is de overkoepelende term voor ruim 200 chronische ziektebeelden die de pezen,

spieren en gewrichten aantasten. Artrose, jicht, maar ook fibromyalgie en de ziekte van

Bechterew vallen onder die vele soorten reuma, die helaas ook veel jongeren treft. Bij reuma

met al z’n klachten is het van belang de innerlijke energie, het yin, te versterken. Dit in

tegenstelling met de uiterlijk, yang, energie, die je in een sportschool opbouwt. Deze yin energie

kun je versterken met Tai Chi:

Tai Chi is in China uitgegroeid tot een systeem ter bevordering van de gezondheid van lichaam

en geest en de balans tussen deze twee. Het met volle aandacht (mindfulness) bij de

bewegingen zijn, brengt rust in het hoofd en de vloeiende bewegingen op het ritme van de

ademhaling helpen de energie, qi, beter te laten stromen. Het beoefenen van Tai Chi verbetert

de soepelheid van spieren en gewrichten, versterkt de wervelkolom en laat de qi in meridianen,

bloedvaten en lymfekanalen beter stromen. Door de rustige bewegingen worden organen

gemasseerd, het zenuwstelsel en de spijsvertering versterkt en de ademhaling gaat zich

verdiepen. Er komt een bewuster omgaan met spanning en ontspanning, waardoor de vitaliteit

en de weerbaarheid tegen stress en ziekten toeneemt. Het voordeel van Tai Chi is dat jong en

oud dit kunnen beoefenen en ieder, staand of zittend, naar eigen vermogen mee kan doen. Als

u interesse heeft, informeer eens bij: Reuma Patiënten Vereniging Oss e.o of Reuma Patiënten

Vereniging Veghel-Uden e.o.

Bron: de reumapatiënten verenigingen.

Page 8: Afd. Reumatologie, Bernhoven · 2019-04-10 · Pagina 2 van 14 Hallo! Mijn naam is Nicole, ik ben 24 jaar oud en per 1 februari werkzaam op de polikliniek reumatologie in ziekenhuis

Pagina 8 van 14

Nieuws van de onderzoekers

Beweegprogramma voor patiënten met een reumatische aandoening

Voor iedereen, maar in het bijzonder voor patiënten met een reumatische aandoening, is het

belangrijk om te zorgen voor voldoende lichaamsbeweging. Voor hen is het vaak extra moeilijk

om voldoende te bewegen door ervaren pijnklachten, beperkingen en angst voor verergering

van deze klachten door het bewegen. Met een beweegprogramma wil de afdeling

Reumatologie hen helpen om meer te gaan bewegen en dit ook voor langere tijd vol te blijven

houden. Het beweegprogramma houdt rekening met ieders beperkingen, behoeften en

mogelijkheden. De programma duurt 12 maanden en bestaat uit drie fasen.

1)Kennismaking

Tijdens een kennismakingsgesprek met de onderzoeker op de afdeling Reumatologie worden de

motivatie, verwachtingen en wensen in kaart gebracht en volgt een meting van de hoeveelheid

pijn, vermoeidheid en lichaamsbeweging.

2)Beweegplan bij de fysiotherapeut

Na deze meting krijgt de deelnemer een gesprek bij de fysiotherapeut die onderdeel uitmaakt

van dit programma. Op basis van het kennismakingsgesprek, de wensen van de deelnemer en

de mogelijkheden in de eigen omgeving wordt een beweegplan gemaakt en doelen

opgesteld.

3)Groepsbijeenkomsten en coaching

Gedurende de 12 maanden vinden drie groepsbijeenkomsten plaats waar deelnemers en

zorgverleners ervaringen met elkaar kunnen uitwisselen. Tussen deze bijeenkomsten door vinden

nog 4 meetmomenten plaats waarbij lichaamsbeweging, vermoeidheid en pijn weer in kaart

gebracht worden. Tussendoor bestaat altijd de mogelijkheid voor contact met de fysiotherapeut

of onderzoeker.

Eerste ervaringen

Inmiddels nemen 60 patiënten met diverse reumatische aandoeningen deel aan het

programma. Tot nu toe hebben drie groepsbijeenkomsten plaatsgevonden. De algemene

indruk is dat deelnemers dit zeer waarderen en van elkaar leren.

Meer informatie of aanmelden?

Zou u ook graag meer willen bewegen in het dagelijks leven en zou u hier graag begeleiding bij

willen hebben? Of wilt u meer informatie over het beweegprogramma?

Neemt u dan contact op met de afdeling Reumatologie, 0413-401965 of stuurt u een e-mail

naar Julia Weijers (de onderzoeker) via [email protected].

Page 9: Afd. Reumatologie, Bernhoven · 2019-04-10 · Pagina 2 van 14 Hallo! Mijn naam is Nicole, ik ben 24 jaar oud en per 1 februari werkzaam op de polikliniek reumatologie in ziekenhuis

Pagina 9 van 14

De PGO: Natuurlijk Samen

Hoe kunt u Natuurlijk Samen gebruiken?

Uit onderzoek blijkt dat patiënten die hun ziekte zelf managen zich beter voelen en meer

tevreden zijn. Het vraagt enige moeite om Zelfmanagement in te passen en uw zorgverleners in

Bernhoven ondersteunen u zo veel mogelijk daarbij. Hoe kan de PGO nu uw zelfmanagement

ondersteunen?

De PGO bevat vragenlijsten. Wij vragen u voor uw policontrole een vragenlijst in te vullen,

hierdoor kan uw afspraak in het ziekenhuis beter worden afgestemd op uw persoonlijke

situatie.

U kunt zelfmetingen op de PGO bijhouden, zoals uw lengte, bloeddruk en gewicht. Zolang de

metingen binnen een bepaalde bandbreedte vallen is er sprake van een stabiele situatie. In

uw PGO ziet u hoe in de loop van de tijd de metingen variëren en of deze binnen of buiten de

bandbreedte vallen. Hierdoor krijgen u en uw zorgverlener beter inzicht in het verloop van uw

aandoening.

U kunt zelf doelen stellen en de voortgang van deze doelen bijhouden. Het vastleggen van

doelen is vaak een succesfactor voor het behalen van uw doelen.

U kunt berichten met uw zorgverleners uitwisselen via de chat optie. De standaard e-mail is

niet veilig genoeg meer voor het uitwisselen van medische informatie. Daarnaast staan de

berichten direct bij de andere gegevens in uw PGO.

Ook bevat de website een bibliotheek met betrouwbare informatie over uw chronische

aandoening.

De PGO is een product dat in ontwikkeling is. Dat betekent dat het aantal mogelijkheden en

functies in de PGO in de toekomst groeit. Heeft u hierover tips of ideeën voor ons, geef deze dan

door aan uw zorgverlener.

Hoe gaan we de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) gebruiken?

Op het consult met uw zorgverlener worden samen met u afspraken gemaakt over het gebruik

van het PGO. Uw zorgverlener voert de afspraken in, waarna u de afspraken als taken in uw

PGO terug ziet. U krijgt een email wanneer er een taak voor u klaarstaat.

U kunt een bericht sturen aan uw zorgverlener via de chatfunctie. Uw zorgverlener probeert

binnen vijf werkdagen te reageren op uw berichten.

Mocht u met spoed een vraag over uw gezondheid hebben, stuur dan geen bericht via de

PGO. Bel dan altijd direct naar de polikliniek.

Voor de polikliniek diabetes belt u bij spoed naar: 0413 402260

Voor de polikliniek reumatologie belt u bij spoed naar: 0413 401965

U kunt daarnaast natuurlijk ook altijd op eigen initiatief de verschillende mogelijkheden van de

PGO gebruiken.

Page 10: Afd. Reumatologie, Bernhoven · 2019-04-10 · Pagina 2 van 14 Hallo! Mijn naam is Nicole, ik ben 24 jaar oud en per 1 februari werkzaam op de polikliniek reumatologie in ziekenhuis

Pagina 10 van 14

Hoe krijgt u een account

Uw zorgverlener maakt tijdens uw afspraak een account in de PGO voor u aan. Voor het

aanmaken van een account is uw emailadres en mobiel telefoonnummer nodig. U ontvangt

vervolgens een email van afzender VitalHealth met uw accountgegevens. Bewaar deze email

zorgvuldig.

Kunt u tijdens de afspraak met uw zorgverlener nog niet aangeven of u toegang tot uw PGO

wilt, dan kunt u dit altijd nog later doen. Stuur dan een email naar [email protected].

Hoe kunt u inloggen

1. Ga op het internet naar https://natuurlijksamen.net

‘https’ betekent dat het een veilige verbinding is.

2. Vul uw gebruikersnaam en wachtwoord die u per e-mail heeft ontvangen en klink op

‘login’.

3. Klik op ‘wachtwoord’ vergeten als u uw wachtwoord niet meer weet

4. Voor meer uitleg kunt u de instructiefilm over inloggen bekijken.

De toegang tot de PGO verloopt uit veiligheidsoverwegingen in twee stappen. In stap 1 logt u in

met uw gebruikersnaam en wachtwoord. Daarna ontvangt u een Sms-bericht met een code.

Pas na het invoeren van deze code kunt u uw PGO openen.

Page 11: Afd. Reumatologie, Bernhoven · 2019-04-10 · Pagina 2 van 14 Hallo! Mijn naam is Nicole, ik ben 24 jaar oud en per 1 februari werkzaam op de polikliniek reumatologie in ziekenhuis

Pagina 11 van 14

Ondersteuning in het gebruik

Het kan zijn dat u vragen heeft over het gebruik van de PGO of dat u tegen bepaalde

problemen aanloopt. U kunt dan contact opnemen met het patiëntbegeleidingcentrum, ook

als u een instructie moment over de PGO wilt bijwonen. U bereikt dit centrum van maandag

t/m vrijdag van 08.30-13.00 uur via telefoonnummer 0413 402847 of de email op

[email protected].

Wanneer uw 06-nummer of uw emailadres verandert, geef dit dan direct door aan het

patiëntbegeleidingscentrum.

Klankbordgroep

Op de polikliniek Reumatologie hebben we een actieve patiëntenklankbordgroep. Het doel van

een patiëntenklankbordgroep is om patiënten te betrekken bij nieuwe ontwikkelingen in de zorg.

Patiënten kunnen helpen met advies voor verbeteringen betreffende de polikliniek en

reumatologische zorg. We organiseren jaarlijks een aantal bijeenkomsten met de klankbordgroep.

Wij zoeken nog patiënten die graag deel willen nemen aan de klankbordgroep. Heeft u

interesse? Neem dan contact op met Rixt Zuidema (email: [email protected] tel: 0413 – 40

29 33 of Renske van Doornik email: [email protected] , tel: 0413 – 40 15 76)

Page 12: Afd. Reumatologie, Bernhoven · 2019-04-10 · Pagina 2 van 14 Hallo! Mijn naam is Nicole, ik ben 24 jaar oud en per 1 februari werkzaam op de polikliniek reumatologie in ziekenhuis

Pagina 12 van 14

De poli reumatologie: Wie zijn wij?

Hieronder vindt u alle medewerkers van de poli reumatologie

De reumatologen:

Arts-assistent:

Wieland Müskens

De reumaconsulenten:

Piet van Riel Femke Lamers- Bea Radovits- Ellen Denissen- Anne Wennemers

Karnebeek Persijn Cranenburg

Page 13: Afd. Reumatologie, Bernhoven · 2019-04-10 · Pagina 2 van 14 Hallo! Mijn naam is Nicole, ik ben 24 jaar oud en per 1 februari werkzaam op de polikliniek reumatologie in ziekenhuis

Pagina 13 van 14

Carine Vogel

Franka Hoeks- van

Dinther

De doktersassistenten:

Marina Ria Anita Trees

Yalda Nicole

Esmée

Overige Medewerkers:

Medewerker

begeleidingscentrum

Projectleider

chronische zorg

Projectleider

Reumanet

Medewerker

begeleidingscentrum PGO

&

Vakgroep ondersteuner

poli Reumatologie

Page 14: Afd. Reumatologie, Bernhoven · 2019-04-10 · Pagina 2 van 14 Hallo! Mijn naam is Nicole, ik ben 24 jaar oud en per 1 februari werkzaam op de polikliniek reumatologie in ziekenhuis

Pagina 14 van 14

Miranda van

Grinsven

Sanne Rongen-

van Dartel

Rixt Zuidema Renske van Doornik

Overig

Geef u mening!

Hoe tevreden bent u over uw arts, specialist of ziekenhuis? Op

ZorgkaartNederland kunt u die vraag beantwoorden door

een cijfer aan uw zorgverlener en/of zorginstelling te geven.

Hoe meer waarderingen en meningen, hoe meer ervaringen

u deelt met anderen, hoe meer ervaringen anderen delen

met u, hoe meer de zorg in kaart wordt gebracht. Bovendien

krijgen zorgverleners zo ook meer inzicht in hun eigen

prestaties.

Zo kunnen zij hun zorg nog beter afstemmen op uw wensen.

Wij stellen uw mening zeer op prijs.

Wij willen u vragen uw mening in te vullen op

www.zorgkaartnederland.nl

Heeft u nog vragen?

Voor vragen of bijzonderheden kunt u contact opnemen met uw reumatoloog of verpleegkundig

reumaconsulent op de polikliniek reumatologie (route 120)

Maandag t/m vrijdag van 08.00 - 17.00 uur op telefoonnummer: 0413 – 40 19 65.