Actief donorregistratiesysteem - Eerste Kamer · 2016. 4. 29. · Eigenlijk zijn we het daar...

4Actief donorregistratiesysteem

Aan de orde is de voortzetting van de behandeling van:- het Voorstel van wet van het lid Pia Dijkstra tot wijzigingvan de Wet op de orgaandonatie in verband met hetopnemen van een actief donorregistratiesysteem ( 33506).

(Zie vergadering van 11 februari 2016.)

De voorzitter:Ik heet mevrouw Pia Dijkstra van harte welkom. Zij wordtin vak-K ondersteund door Sophie Meijer, medewerkstervan de fractie van D66. Tevens heet ik de minister vanVolksgezondheid, Welzijn en Sport van harte welkom. Zijzal bij de behandeling van dit wetsvoorstel als adviseur vande Kamer optreden. Vandaag is aan de orde de beantwoor-ding in eerste termijn door de initiatiefnemer en de minister.De tweede termijn wordt op een later moment geagendeerd.

De algemene beraadslaging wordt hervat.

Mevrouw Pia Dijkstra (D66):

Voorzitter. Vorige week woensdag was er in Nieuwspoorteen inloopspreekuur orgaandonatie. Kamerleden kondenin gesprek met onder meer mensen die op een wachtlijststaan, getransplanteerden en artsen. Daar waren indrukwek-kende verhalen te horen, zoals de dankbaarheid die sprakuit het verhaal van een meisjes dat een hart getransplan-teerd kreeg. Toen haar gevraagd werd hoe oud ze nueigenlijk was, moest ze even nadenken. Ze viert namelijkniet meer haar gewone verjaardag, maar haar hartleeftijd.Verder was er een jongeman die elke nacht thuis negen uuraan een dialyseapparaat ligt. Er is in zijn omgeving niemandgevonden die geschikt is om bij leven een nier te doneren.Daarom staat hij al twee jaar op de wachtlijst. Het kosttehem heel veel energie om naar dat inloopspreekuur tekomen, maar dat had hij er graag voor over. De afgelopenweek heeft hij nodig gehad om te herstellen van dezeinspanning. Hij heeft de tijd grotendeels slapend doorge-bracht. Er was ook het verhaal van een 22-jarige jongevrouw die wacht op een nieuw hart. Nu wordt wachten inhet algemeen vaak gezien als stilstaan, maar hier gaat dathelaas niet op. Voor haar is wachten achteruitgaan. Dooreen afnemende hartfunctie kan ze steeds minder.

Dit zijn verhalen die je raken. Dat is ook de reden waaromik, waarom D66 deze wetswijziging wil doorvoeren. Ik hebdaarbij ook in mijn achterhoofd Yvette van der Schaaf, diein een eerder stadium heeft geadviseerd over deze wet.Maar wetgeving is een lang proces en de tijd die is verstre-ken, heeft helaas gemaakt dat Yvette de behandeling vandeze wet niet meer kan meemaken. Ze overleed aan degevolgen van een nieraandoening. Het was haar laatstewens dat met het aannemen van dit wetsvoorstel meerlevens kunnen worden gered.

Eigenlijk zijn we het daar Kamerbreed over eens, zo bleekal uit de eerste termijn. Er zijn te weinig orgaandonoren inons land. Jaarlijks sterven er bijna 150 mensen die wachtenop een donororgaan. Er staan nog eens 1.000 mensen op

de wachtlijst. Zij hebben een sterk verminderde kwaliteitvan leven. Ik heb dat zojuist beschreven. Daardoor kunnenze ook niet volwaardig deelnemen aan de samenleving. Zekunnen niet meer werken, ze kunnen geen activiteiten ver-richten. Er is geen beweging mogelijk. We hebben hierallemaal gezegd dat we dat eigenlijk niet acceptabel vinden,dat we dat willen veranderen en dat daar iets aan gedaanmoet worden. Vooral ook omdat uit elke peiling blijkt datmensen best orgaandonor willen zijn, maar dat helaas nietvastleggen.

We zijn het hier al behoorlijk wat jaren over eens, want in2008 kwam er een Masterplan Orgaandonatie, waarinmaatregelen werden voorgesteld om het aantal geregi-streerde orgaandonoren aanzienlijk en structureel te latenstijgen. Alle maatregelen uit het masterplan werden uitge-voerd en werden overgenomen door de overheid, op éénmaatregel na. Daarover gaat dit wetsvoorstel: ActieveDonorregistratie (ADR).

Ik zal eerst kort toelichten wat mijn voorstel inhoudt, voordatik de vragen beantwoord die collega-Kamerleden aan mijgesteld hebben. Iedere Nederlander van 18 jaar of ouderkrijgt een brief met de vraag de eigen keuze te registreren.Reageer je niet, dan wordt verondersteld dat je geenbezwaar hebt tegen orgaandonatie. Wie niet reageert, ont-vangt dit verzoek nogmaals. In de brief staat dan opnieuwduidelijk vermeldt dat wie geen keuze maakt in hetOrgaanregister wordt opgenomen als "ja, ik ben orgaando-nor". Na registratie ontvangt men een bevestiging. Overi-gens kan een keuze op elk gewenst moment eenvoudigworden gewijzigd.

Ik wil hierbij vooropstellen dat het allerbelangrijkste is datde eigen wens van mensen wordt gehonoreerd. Die wenskan zijn om orgaandonor te worden, maar ook om dat niette willen. Wat je kiest, staat je helemaal vrij. Maar dát jekiest, is van groot belang. Daarom wil ik mijn beantwoor-ding zo meteen beginnen met het ingaan op de gesteldevragen over voorlichting. Vervolgens zal ik ingaan op demoeilijke ethische vragen die elk voorstel betreffendeorgaandonatie met zich brengt. Het is namelijk, zoals ik netal zei, een onderwerp dat iedereen raakt, een onderwerpdat mensen vraagt om na te denken over hun sterfelijkheid.Daarna kom ik op de belangrijke rol van de nabestaandenen op de wijze waarop artsen met hen het gesprek zullenvoeren. Daarna zal ik uitgebreid ingaan op de vele vragenover de bescherming van wilsonbekwamen. Ik vervolg debeantwoording door in te gaan op de eventuele winst dienog te behalen valt met de huidige initiatieven en metnieuwe technieken. Afsluitend zal ik ingaan op de te ver-wachten effectiviteit van het voorstel. Mijn eerste termijnis dus opgedeeld in zes thema's, waarover ik de gesteldevragen zal beantwoorden. Ik hoop dat we vandaag daarmeewat dichter bij elkaar kunnen komen, want gezamenlijkhebben we dat ene doel: meer geregistreerde orgaandono-ren.

Ik begin mijn beantwoording met het benadrukken van hetbelang van voorlichting. Verschillende collega's hebbenmij vragen gesteld over de wijze waarop de voorlichtingmoet worden vormgegeven. Die voorlichting is vooralbelangrijk om mensen heel goed te laten begrijpen wat diewijziging in de manier van registreren inhoudt: in de nieuwesituatie moet je actief iets doen als je geen orgaandonorwilt zijn. Dit geldt overigens ook voor de huidige situatie.Daar zijn nogal eens misverstanden over. Ook nu moet je

71-4-1

30 maart 2016

TK 71Actief donorregistratiesysteemTweede Kamer

immers "nee" registreren om geen donor te worden, of inieder geval je familie op de hoogte brengen van de beslis-sing om geen donor te willen zijn.

Ik heb de vormgeving van de voorlichting niet explicietopgenomen in de wettekst zelf, al wordt daar in de memorievan toelichting wel op ingegaan. Dát er voorlichting moetworden gegeven, staat vast, maar de manier waarop diehet beste kan worden vormgegeven, verandert met de tijd.Een paar jaar geleden had je bijvoorbeeld nog Hyves. Datwas toen een heel nuttige manier om jongeren te bereiken,maar dat is al helemaal achterhaald. Ontwikkelingen op ditgebied gaan heel snel. Het leek mij niet verstandig om inde wet te formaliseren hoe die voorlichting moet wordengegeven. Ik heb natuurlijk wel ideeën over de voorlichting.Die deel ik hier graag. Ik wil ook iedereen hier van harteuitnodigen om daarover verder mee te denken. MevrouwWolbert heeft dat gedaan. Met haar amendement wordt deverantwoordelijkheid van de overheid ten aanzien vanvoorlichting en publiekscampagnes over orgaandonatiewettelijk vastgelegd. Daar kan ik me goed in vinden. Ookik zie een belangrijke rol weggelegd voor het ministerie vanVolksgezondheid, Welzijn en Sport. Die zie ik ook weggelegdvoor de Nederlandse Transplantatie Stichting, want dezeheeft al jarenlang ervaring met het geven van voorlichtingen het organiseren van de Donorweek. De Donorweekbereikt veel mensen: rond de 80% van de niet-geregistreer-den. Dat biedt dus perspectief voor het uitleggen van hetADR-systeem aan grote groepen mensen.

Mevrouw Wolbert en de heer Pechtold vroegen of we metbetrekking tot voorlichtingscampagnes kunnen leren vande campagne in Wales. Ik denk zeker dat dit kan. In Walesheeft in het afgelopen jaar een grootschalige campagneplaatsgevonden waarmee mensen op de hoogte werdengebracht van de daar op handen zijnde wijziging. Per 1december 2015, heel recent dus, is Wales overgegaan naareen donorregistratiesysteem waarin toestemming wordtverondersteld. Ruim twee derde van de parlementsledenwas daar overtuigd van nut en noodzaak van wijziging vanhet systeem, om zo meer patiënten op de wachtlijst tekunnen helpen. Overigens is ook onder de Nederlandsebevolking 61%, een ruime meerderheid dus, voor wijzigingvan het systeem. Dat geef ik alvast maar even mee. Ik komdaar later nog op terug. Het nieuwe systeem in Wales iseen "soft opt-out system", zoals ze het daar noemen. Jekunt nog steeds zelf "ja" of "nee" registreren, maar als jedat niet doet, wordt toestemming verondersteld. Dat heeftdus veel weg van het ADR-systeem dat hier vandaag voor-ligt. In Wales is in de maanden voorafgaand aan de over-gang naar het nieuwe systeem heel veel aan voorlichtinggedaan. De nadruk lag daarbij op het uitleggen van de wij-zigingen. Zo is er bijvoorbeeld een filmpje van een secondeof 40, waarin heel duidelijk en kort wordt uitgelegd wat dewijziging nu eigenlijk inhoudt en hoe het systeem werkt. Inde opening zegt Wales: wij zijn trots op dit nieuwe systeemdat de keuze om orgaandonor te worden voor mensengemakkelijker maakt. Eigenlijk is dat veelzeggend. Ook hetinformeren van je familieleden over je beslissing, ''tell aloved one", speelde in deze campagne een rol.

Ook in Nederland moet natuurlijk in de communicatieworden gewezen op het belang van het bespreken van jekeuze met familieleden. Als zij op de hoogte zijn van jewens, worden zij daardoor immers niet overvallen, mochtde donatievraag aan de orde komen.

Naast communicatie via de televisie moeten er ook duide-lijke informatiebrochures komen. Ook op dit vlak kan Walesals voorbeeld dienen. In Wales heeft men een specialebrochure gemaakt. Daarin wordt in heel eenvoudige taalen met behulp van tekeningen onder andere uitgelegd watorganen zijn, wat orgaantransplantatie inhoudt, waaromhet systeem verandert en hoe je je beslissing kunt doorge-ven. Mocht die brochure voor mensen toch nog te ingewik-keld zijn, dan wordt hun aangeraden om aan een bekendete vragen hen te helpen. Er wordt verder een telefoonnum-mer vermeld dat gebeld kan worden indien men vragen wilstellen.

Dit raakt aan de verschillende vragen die hier zijn gesteldover het informeren van mensen die laaggeletterd zijn. Datzijn terechte vragen, want dit betreft een grote groep men-sen. Ook zij moeten begrijpen wat de wijziging voor henbetekent. Hierover ben ik dan ook in gesprek gegaan metde Stichting Lezen & Schrijven. Het is van belang om actievedonorregistratie niet alleen in een brief, maar ook in beelden geluid uit te leggen. Dat kan met behulp van filmpjeswaarin mensen uitleg geven of bijvoorbeeld met getekendeanimatiefilmpjes. Die zouden bijvoorbeeld vertoond kunnenworden op de televisie die al vaak aanwezig is in dewachtkamers van huisartsen, ziekenhuizen en apotheken.Juist op die plekken komen immers geregeld laaggeletter-den. Dat is bekend.

Mensen moeten ook weten waar zij terechtkunnen als zijextra uitleg nodig hebben. Op het donorformulier staat eentelefoonnummer dat je kunt bellen als je hulp wilt bij hetinvullen van het formulier. Ook de huisartsenpost, hetbuurthuis of de bibliotheek kunnen plekken zijn waar jeterecht kunt voor extra uitleg. De minister gaf al aan dathuisartsen voorlichting kunnen geven over organen- enweefseldonatie, bijvoorbeeld tijdens een intakegesprek metnieuwe patiënten, of als jongeren 18 jaar worden.

Ik zou willen dat het formulier en de begeleidende brief dieiedere niet-geregistreerde ouder dan 18 jaar thuis gestuurdkrijgen, onder de loep wordt genomen door het zoge-noemde testpanel van taalambassadeurs. De taalambassa-deurs in dit panel zijn zelf laaggeletterd geweest. Zij kunnendus goed inschatten of de formulieren voor laaggeletterdente lastig zijn. Zij kunnen ook advies geven over de woord-keuze, de zinsbouw enzovoort. Wij moeten dus zo veelmogelijk inzetten op voorlichting. Het is de bedoeling datiedereen de wijziging gaat begrijpen. Doe je niets, dan stemje in met orgaandonatie: dat moet de boodschap worden.

Het is van belang dat iemands actuele wens bekend is. Jekunt je registratie immers te allen tijde aanpassen. Mensenmoeten dan ook herinnerd worden aan het feit dat zijgeregistreerd staan en aan de manier waarop zij die regi-stratie desgewenst kunnen veranderen. Op donorregister.nlkunnen mensen hun registratie inzien en wijzigen. Inmiddelshebben meer dan 12 miljoen Nederlanders een DigiD. Henkost het bekijken en wijzigen van de registratie dus hooguitvijf minuten.

Voorzitter, ik zie dat de heer Öztürk mij wil interrumperen,maar in mijn komende zinnen ga ik in op hetgeen hij ineerste termijn heeft gezegd. Hij kan best bij de interruptie-microfoon blijven staan, want ik ben er al bijna.

Ik noemde de site donorregister.nl. Er zijn 12 miljoenNederlanders met een DigiD. Je kunt een en ander echter

71-4-2

30 maart 2016


ook per post krijgen en je kunt per post wijzigingen door-voeren door een nieuw formulier in te sturen. Op demogelijkheid om de registratie in te zien en te wijzigenmoeten mensen regelmatig worden gewezen, bijvoorbeeldwanneer zij een stempas krijgen, of een paspoort, identi-teitsbewijs of rijbewijs ophalen. Gemeenten kunnen daarineen actievere rol spelen. Dat merkte ook de heer Öztürkzeer terecht op. Op dit moment verricht 79% van degemeenten al activiteiten op dat gebied, zo zeg ik tegen deminister en de heer Öztürk. Het is wat mij betreft aan deminister om de laatste 21% van de gemeenten aan te sporenom daar een actieve rol in te spelen, zoals al werd verzochtdoor de Kamer in de motie-Pechtold uit, ik geloof, 2010 of2011. De voorgestelde oplossing van de heer Öztürk ommensen bij het afhalen van hun paspoort of identiteitskaartte verplichten een ingevuld donorformulier te laten meene-men of ter plekke door een gemeenteambtenaar te lateninvullen, vind ik geen goede suggestie.

De heer Öztürk (Groep Kuzu/Öztürk):

Het begon zo mooi. Ik dacht dat het ook mooi zou eindigen,maar dat is helaas niet zo. Wij vinden dat iedere burgerwillens en wetens een besluit moet kunnen nemen. Wehebben helaas te maken met laaggeletterdheid, ondanksalle inspanningen van de overheid. Ik heb geluisterd naarde oplossingen van mevrouw Dijkstra. Ze zegt dat laagge-letterden naar bibliotheken kunnen gaan, maar ik neem aandat ze daar niet vaak naartoe gaan. Ze zegt ook dat ze naarhuisartsen kunnen gaan, maar een gezond laaggeletterdiemand zal niet naar de huisarts of het ziekenhuis gaan. Diepersoon leest en snapt de brieven van de overheid niet,maar wordt door het initiatiefvoorstel van mevrouw Dijkstragedwongen om een keuze te maken. Dat is het regelrechtafnemen van iemands zelfbeschikkingsrecht. Mijn partijverwacht meer inspanningen voordat wij onze steun kunnengeven, want die groep van ruim 1 miljoen mensen moetecht goed geïnformeerd worden.


Ik ben het volledig eens met de heer Öztürk dat we mensenzo veel mogelijk moeten informeren, op allerlei momentenen waar het maar kan. Daarom heb ik ook deze voorzetgegeven. Ik ben het ook helemaal eens met de heer Öztürkdat we de gemeenten daarin een belangrijke rol moetengeven zodat die ofwel een formulier mee kunnen geven ofdat naast het loket kunnen leggen, in ieder geval op eenplaats waar het goed zichtbaar is. Maar het lijkt mij een stapte ver om gemeenteambtenaren de rol te geven van voor-lichter over orgaandonatie. Dat zou betekenen dat alleambtenaren moeten worden bijgeschoold. Dat zou enormegevolgen hebben. Het lijkt mij niet de juiste weg omgemeenten dat verplicht op te leggen.

Ik vind wel dat de laatste 21% van de gemeenten die hiernog helemaal geen actieve rol in speelt, daartoe moetworden aangezet. Dat is heel belangrijk. Dat punt deel ikvolledig met de heer Öztürk. Ik ga ontzettend ver mee inzijn suggesties, maar het gaat mij echt te ver om gemeentendwingend op te leggen dat zij mensen moeten verplichtenom het formulier in te vullen op het moment dat die mensenhun paspoort of rijbewijs komen ophalen.


Je kunt daarvoor heel creatieve oplossingen vinden. Debeelden die mevrouw Dijkstra wil laten maken, kunnen bij-voorbeeld een plek krijgen op een informatiezuil bij deingang van de wachtkamer van de gemeente. De ambtena-ren hoeven dan niet een halfuur lang informatie te geven.Je bespaart er dus tijd mee. Ambtenaren moeten mensenerop attent maken dat zij deze informatie tot zich nemenen moeten aan hen vragen of zij bereid zijn om donor teworden. Mensen daarop attent maken, hoeft niet veel tekosten. Ambtenaren kunnen getraind worden om mensenerop attent te maken dat er een nieuwe wet is en dat deKamer verwacht dat iedereen een keuze maakt. Ik denk datwe mijn oplossing creatief wel functioneel kunnen maken.


Ik vind het een heel goede suggestie van de heer Öztürkom er, zoals ik net beschreef, ook op de wachtkamertelevisiein de gemeentehuizen aandacht aan te besteden. Het klinktmisschien een beetje raar uit mijn mond, maar ik verzet meer wel tegen dat we vragen: bent u bereid om donor teworden? We willen met dit wetsvoorstel daar voor iedereenruimte voor laten, door informatie te geven en mensen zelfte laten beslissen of ze het wel of niet willen. We willenmensen vooral vragen — daar gaat het in deze wetswijzi-ging principieel om — dat ze die keuze registreren. Ik zoude vraag daarom nooit op die manier willen stellen.

De heer Pechtold (D66):

Ik denk dat het antwoord op de vraag van de heer Öztürk,en overigens ook op het amendement-Wolbert dat dierichting opgaat, door mevrouw Dijkstra wat verduidelijktmag worden. Ik loop langs vele balies en zie overal folder-tjes. Het is van belang dat iemand zo'n foldertje krijgt en erniet sturend "we vragen om je organen" wordt gezegd, omhet kort door de bocht te formuleren. De vraag waar iemander meer over te weten kan komen, moet door de mensenin de bibliotheek, het gemeentehuis of waar dan ook welbeantwoord kunnen worden.

Ik heb zelf nog een vraag. Welke rol ziet mevrouw Dijkstravoor de huisarts? Het foldertje ligt daar, maar ik kan megoed voorstellen dat je er weleens met je huisarts over wiltpraten, bijvoorbeeld over specifieke organen, waarvan jeje afvraagt of men er überhaupt iets aan heeft, en meer vandat soort vragen. Ziet mevrouw Dijkstra een rol voor dehuisarts, ook in de uitnodigende sfeer, om erover te pratenals iemand zo'n folder heeft gezien? En hebben de zorgver-zekeraars daar nog een plek bij?


Ik zie zeker een actieve rol voor de huisarts, maar ookdaarvoor geldt dat het een kwestie is tussen huisarts enpatiënt. Zoals ik net zelf ook heb genoemd, zou hetbesproken kunnen worden als de huisarts een patiënt voorde eerste keer in zijn praktijk krijgt. Er vindt dan een kennis-makingsgesprek plaats, waarbij heel veel onderwerpen aande orde komen, die vaak op medisch-ethisch terrein liggen.Dat hangt overigens een beetje af van de leeftijd van depatiënt. Je zou je kunnen voorstellen dat de huisarts actiefverwijst naar de mogelijkheid om orgaandonor te wordenen dat hij daarover informatie geeft. De heer Pechtold vraagtook naar de rol voor de zorgverzekeraars. Ik heb met hen

71-4-3

30 maart 2016


gesproken over mogelijke voorlichting: wat kunnen julliedoen? Zij hebben er een belang bij dat de bij hen verzekerdepatiënten een goede behandeling krijgen en snel weer opde been zijn. Zorgverzekeraars Nederland zei: we staanervoor open en we willen ons er positief voor inzetten ommet alle verschillende zorgverzekeraars te bespreken hoeje mensen erop attendeert dat ze moeten checken of zegeregistreerd staan als orgaandonor. Daar zou bijvoorbeeldjaarlijks, als de nieuwe polisvoorwaarden worden verstuurd,aandacht aan gegeven kunnen worden. Dat is één van dezaken die ik ook heb onderzocht.

Ik had het met de heer Öztürk even over de vraag wat je nuop het gemeentehuis moet laten doen. Als je een paspoortaanvraagt, en je komt het na een week ophalen, dan zit daareen week tussen. Dat is een probleem, want als je door deambtenaar bij de eerste keer geconfronteerd wordt met dievraag, dan moet je daar de volgende keer al een antwoordop geven. Dat is mij te kort, en we hebben in de wetswijzi-ging dan ook voorgesteld dat mensen hiervoor twee keerzes weken de gelegenheid hebben. Na de eerste keer zesweken komt er een brief. Ze krijgen daarna nog een keerzes weken om daar goed over na te denken. Overigens iser daarna ook nog steeds de mogelijkheid om je keuze aante passen.

De heer Rutte (VVD):

Mijn vraag past mooi in het betoog van mevrouw Dijkstra;zij is nog steeds bij het punt voorlichting, dus dat komt goeduit. Ik twijfel er niet aan dat mevrouw Dijkstra straks nogingaat op wilsonbekwaamheid en dat soort zaken. Dat puntraken we nog aan. Wilsonbekwamen zijn een grote groep.Maar er is ook een heel grote groep mensen in Nederlanddie echt moeite heeft met het normale leven. Ik denk aanmensen die stapels post laten liggen, mensen die tijdelijkin de war zijn en mensen met een heel grote schuldenpro-blematiek die weglopen voor hun schuldeisers. Dat zijnbepaald geen kleine groepen. Lopen we niet het risico methet wetsvoorstel van de indienster, dat deze mensen vrijwelallemaal automatisch als donor worden geregistreerd? Isdat dan niet in strijd met wat de indienster zelf wil, namelijkdat deze mensen bewust een keuze maken?


Dit zijn de mensen die met voorlichting bereikt moetenworden. Hoe bereik je mensen die in deze situatie verkeren?Ze hebben wel heel vaak te maken met gemeenten, metgemeentelijke instanties. Ze komen over het algemeen ookmeer dan gemiddeld bij de huisarts. Je hebt natuurlijk altijdeen bepaalde groep die zichzelf helemaal uit de samenle-ving weghoudt. Je wilt toch proberen om die ook te berei-ken, en dat zal dan toch vooral via de weg van de hulpver-lening en de zorgverlening moeten gaan. Daarbij zal moetenworden gekeken hoe je deze mensen nu kunt informeren.Hoe krijg je die op je netvlies? Maar je zou ook mensen diein hun familie zulke mensen hebben, ertoe kunnen oproepenom hierop te letten en te bekijken of deze mensen zichhiervan bewust zijn. Je moet dus eigenlijk iedereen identi-ficeren die nog wel contact heeft met deze mensen die hunpost niet openen en daar moeite mee hebben. Vervolgensmoet je toch proberen om hier zo veel mogelijk informatieover te geven.

In het huidige systeem is het ook zo dat je zeker niet ieder-een bereikt. Als mensen nu terechtkomen in een situatiedat ze geschikt zouden zijn als orgaandonor — ze hebbennooit iets laten weten en er is geen nabestaande of omge-ving — dan is het ook niet bekend wat er gebeurt.

Er is nog een belangrijk punt. Over het algemeen zijn artsen,als mensen in de situatie komen dat ze orgaandonor kunnenzijn, wel op de hoogte van een aantal aspecten van depatiënt met wie ze te maken hebben. Er is vaak contact metde huisarts, en als bij hem iemand niet bekend is, metanderen, met de gemeente of met wie dan ook. Daar is ookwel tijd voor.


Het is goed om te horen dat mevrouw Dijkstra toch welerkent dat dit een lastige groep is, die heel veel aandachtvraagt. Er zijn allerhande manieren om die groep te berei-ken. Zij noemt allerlei manieren om toch in contact te tredenmet deze mensen. Er is inderdaad al heel vaak hulpverle-ning, maar die gaat dan bijvoorbeeld vaak over schulden-problematiek. Die vraagt dan alle aandacht. Of er is eengezondheidsprobleem dat op dat moment alle aandachtvraagt. Hoe borgen we nu dat dat gesprek, van al die men-sen, ook van familieleden, dan ineens gaat over orgaando-natie? Mijn vermoeden is dat die gesprekken gaan over dedirecte, acute problemen waar deze mensen mee wordengeconfronteerd. Ik denk dat ze het niet hebben overorgaandonatie, en dat dit soort mensen dus automatischwordt geregistreerd met een ja. Is dat wat mevrouw Dijkstrawil? Wil zij dat er meer mensen ook met een ja wordengeregistreerd, ook als dat dus vooral mensen zijn die, omwat voor reden dan ook, niet omkijken naar de post? Of wilzij echt dat mensen een bewuste keuze maken? En als dattweede waar is: hoe tackelt ze dan dit probleem?


We willen dat mensen een bewuste keuze maken. We willenmet dit wetsvoorstel ook bereiken dat mensen wier bewustekeuze het is om orgaandonor te zijn maar die er niet aantoekomen om zich te registreren, wel de gelegenheid heb-ben om orgaandonor te zijn. Er zal altijd een groep zijn dieheel moeilijk te bereiken is. Daar moet je alle inspanningenop richten, maar je kunt niet alles voor 100% borgen endichtregelen. De heer Rutte had het over mensen die temaken hebben met schuldhulpverlening en dat die niet methun schuldhulpverleners over orgaandonatie spreken. Ikwijs er dan wel op dat er bij schuldhulpverlening ook heelveel papierwerk aan te pas komt. Er wordt dan ook gekekennaar hoe mensen daarmee om moeten gaan en hoe zedaarbij geholpen kunnen worden. Daarin zou dan best hetvolgende standaard kunnen worden opgenomen: als hetgoed is, heb je een brief gekregen waarin je gevraagd wordtorgaandonor te willen zijn en als je niet reageert dan benje dat, maar wil je dat eigenlijk wel? Dan zijn mensen op dehoogte. Dat zou je moeten regelen wat mij betreft.

Mevrouw Wolbert (PvdA):

Door mijn amendement heb ik volgens mij ook wel latenzien dat ik belang hecht aan goede en structurele informatieen voorlichting. Ik hoor mevrouw Dijkstra nu spreken overwat je allemaal zou kunnen doen, wie er allemaal bijbetrokken zouden kunnen zijn en op welke momenten. Je

71-4-4

30 maart 2016


kunt mensen echter ook zo lang en zo vaak op allerleiplekken en manieren wijzen op iets, dat er een soort infor-matiemoeheid ontstaat. Heeft mevrouw Dijkstra nagedachtover de vraag hoe dat kan worden voorkomen? Die infor-matie en voorlichting moeten op een bewezen effectievemanier plaatsvinden. Bij wie zou mevrouw Dijkstra dat danwillen beleggen?


Mevrouw Wolbert zegt dat terecht. Ik heb al die dingengenoemd, omdat het allemaal mogelijkheden zijn ommensen te bereiken. Ik zou dat ook niet allemaal tegelijkwillen doen. Ik heb ook verwezen naar de NederlandseTransplantatie Stichting en naar het ministerie, die heelveel ervaring hebben met het bereiken van mensen, ookals het gaat om andere domeinen. Daarom heb ik in de wetook niet willen vastleggen hoe je dat doet. Maar dat hetmoet gebeuren, is duidelijk. Als we zijn aangekomen bij hetmoment waarop deze wetswijziging zou worden aangeno-men, moeten wij heel goed bekijken op welke manier wedie voorlichting vormgeven. Dat moet gebeuren op eenzodanige manier dat er geen informatiemoeheid ontstaat.


Bij wie zou mevrouw Dijkstra die verantwoordelijkheid danwillen leggen? Er is immers een duidelijk verschil tussenwat een rijksoverheid kan doen en wat een gemeentelijkeoverheid zou kunnen doen. Heeft zij het beeld dat het deverantwoordelijkheid van het Rijk is om dat goed te coördi-neren en zo effectief mogelijk te laten zijn? Of wil zij datjuist laag in het land en dichter bij de mensen neerleggen,dus bij de gemeenten? Welk beeld heeft zij daarbij?


Ik denk dat zowel de Rijksoverheid als de lokale overhedendaar een heel belangrijke rol in spelen. Ik noem bijvoorbeeldde bibliotheken of de gemeentehuizen. Op dat punt zijn delokale overheden natuurlijk heel belangrijk. Ik zou de regieecht in handen willen geven van het ministerie van VWS.

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):

Ik waardeer de inzet van mevrouw Dijkstra op het punt vande voorlichting en het belang dat iedereen bereikt wordt.Toch heb ik, eigenlijk net als mevrouw Wolbert, het gevoeldat het feit of we wel of niet iedereen bereiken met het doormevrouw Dijkstra voorgestelde nieuwe systeem en hetbelang van registratie, afhankelijk is van een aantal toeval-ligheden. Die toevalligheden hangen samen met de contextwaarin je opereert. Ik heb het gevoel dat er uiteindelijk tochmeer mensen niet bereikt worden dan we met elkaar zoudenwillen. Kan mevrouw Dijkstra daarop reageren?


Het gaat niet om toevalligheden. Er moet echt een heelduidelijk beleid op worden gemaakt. Ik heb met mijn voor-beelden willen aangeven hoe je dat zou kunnen doen. Ikheb overigens niet de indruk dat mevrouw Wolbert zojuistheeft gezegd dat het van toevalligheden aan elkaar hangt.


Ik wil daar even op reageren. Dat is de precies de redenwaarom ik hier aan de interruptiemicrofoon sta. Ik heb hetwoord "toevalligheden" niet gebruikt. Dat is ook helemaalniet de inzet van mijn interruptie geweest. Ik hecht er dusaan om dat te corrigeren.


Ik had dat inderdaad zelf ook niet zo begrepen. MevrouwDik-Faber heeft het misschien net iets ander opgevat. Ik hebwillen aangeven dat er heel veel mogelijkheden zijn om zoveel mogelijk mensen te bereiken. De overheid wil ook nual heel vaak elke burger bereiken. Daartoe zijn er allerleimogelijkheden en we moeten kiezen voor de meest effec-tieve manier om de mensen te bereiken.


Als ik mevrouw Wolbert verkeerd geciteerd of begrepenheb, dan wil ik daar allereerst mijn excuses voor maken.

Nogmaals, ik heb waardering voor de inspanningen vanmevrouw Dijkstra om een gestructureerd systeem op tezetten. Ik begrijp dat het ministerie van VWS daarbij deregie zou moeten krijgen. Ik ben benieuwd hoe de ministerdaarnaar kijkt. Mijn zorgen gaan nog uit naar de groepmensen met een andere culturele achtergrond, bijvoorbeeldeen groep Marokkanen of een groep Surinamers. Het aantalregistraties ligt bij hen beduidend lager dan bij de Neder-landse bevolking. Hoe gaan we hen bereiken?

Ik heb toch ook nog wel aarzelingen als het gaat om degroep mensen die zich, om welke reden dan ook, eigenlijkhelemaal niet wil registeren, die het gewoon moeilijk vindtom een keuze te maken. Die groep wordt nu toch welgedwongen tot een keuze. Hoe gaan we met die mensenom?


Daar kom ik nog uitvoeriger op terug, maar ik wil wel alvastduidelijk maken dat wat mij betreft elke keuze een keuze is.Dat is het vervelende: ook niet kiezen is een keuze. Zo zithet leven in elkaar. Ik kom zo meteen hierop terug.

Ik geef mevrouw Dik-Faber helemaal gelijk als zij zegt datspeciale groepen aparte aandacht moeten krijgen. Ook diegroepen moeten we via hun eigen taal of op welke manierdan ook bereiken. Het is belangrijk om deze doelgroepenmee te nemen in de informatie.

Mevrouw Bruins Slot (CDA):

De toelichting van mevrouw Dijkstra is helder. In de ant-woorden kom ik op het punt van de voorlichtingscampagnestwee aspecten tegen. Aan de ene kant geeft mevrouwDijkstra aan dat we niet 100% kunnen borgen dat weiedereen kunnen bereiken. Aan de andere kant willen weook geen informatiemoeheid creëren. Welke campagnevanuit de overheid vindt mevrouw Dijkstra op dit momentsuccesvol? Welke campagne ziet zij als voorbeeld voor dewijze waarop je mensen wilt bereiken?

71-4-5

30 maart 2016



Elke vergelijking is een beetje lastig, omdat het over heelandere onderwerpen gaat. Ik noem bijvoorbeeld de bob-campagne. Die is ontzettend succesvol. Ik denk dat er weinigmensen zijn die die campagne niet kennen. Dat is dus eenvoorbeeld en zo zijn er meer voorbeelden te noemen.


De bob-campagne is inderdaad succesvol. Ongeveer 90%van de mensen herkennen die campagne. Hoe zorg jeervoor dat het van 90% naar 100% gaat en dat je echtiedereen bereikt?


Dat is het doel waarnaar wij streven. Tegelijkertijd moet jeniet de illusie hebben dat het altijd 100% waterdicht is. Ikwil erop wijzen dat dit ook in het huidige systeem absoluutniet het geval is. Als ik kijk hoeveel mensen ik tegenkomdie echt geen idee hebben wat het huidige systeem inhoudt,terwijl we daar toch wel een aantal keren campagnes opgezet hebben, moet ik constateren dat het niet voldoendeis geweest. Je moet het dus veel meer continueren en jemoet mensen eraan herinneren. Dat moeten wij ons goedrealiseren. Heel veel mensen realiseren zich niet dat alspuntje bij paaltje komt, de nabestaanden voor jou beslissen.


Gelet op de cijfers van 2015, is de herkenning van de cam-pagne over orgaandonatie vanuit de rijksoverheidomstreeks 72%.


Die is 80%.


Het andere aspect is de herinnering ervan. Die ligt maarrond de 41%. Je kunt je misschien herinneren dat je heteen keer hebt gezien, maar het is mogelijk dat je ook snaptwat het precies is. De stap van 42% naar 90% is al eenbehoorlijke stap, maar voordat iedereen het herkent enverinnerlijkt, is er een behoorlijke weg te gaan. Wat zijn dedrie kernzaken waarvan mevrouw Dijkstra zegt: dat zoudenwe nu anders moeten doen?


Ik heb zelf al aangegeven wat echt anders zou moeten. Wemoeten nog een keer bij nul beginnen. Ik verwijs nu eigenlijknaar de campagne in Wales; zo heb ik hem ook in mijnhoofd. Je begint met de volgende vragen. Waar hebbenwe het over als het over organen gaat? Wat is orgaandona-tie? Hoe regelen we dat? Ik denk dat we daar heel intensiefop moeten inzetten om ook de overige percentages geïnfor-meerd te krijgen. Maar het begint er natuurlijk al mee datje rond deze wetswijziging een brief in de bus krijgt en datje zes weken later nog een keer een brief in de bus krijgt endat je daarna op allerlei plekken wordt geconfronteerd metde vraag of je weet hoe je geregistreerd staat en met hetverzoek: zoek het even op; dat kan op die en die manier. Deattentie blijft wat dat betreft hoog.

Voorzitter. Ik ga niet verder in op de rol van de gemeenten,want daar ben ik al voldoende op ingegaan. Ook de vraagover Zorgverzekeraars Nederland heb ik al beantwoord. Ikkom op de ethische dilemma's. Het is natuurlijk een onge-looflijk belangrijk thema waar wij hier over spreken en datbrengt ethische dilemma's met zich mee. Meerdere sprekershadden het over het recht om niet te kiezen. Moet dat nietovereind blijven? Om die vraag te kunnen beantwoorden,wil ik eerst ingaan op het systeem dat wij nu hebben. Opdit moment bestaat de mogelijkheid om niet te registreren.Daar zijn echter wel wettelijke consequenties aan verbon-den. Als je namelijk zelf geen keuze vastlegt, laat je hetantwoord op de vraag of je wel of geen donor wordt, overaan je nabestaanden. Dat geldt op dit moment voor bijna9 miljoen mensen. Zij hebben zelf geen keuze vastgelegd.Op het moment dat de donatievraag aan de orde komt,moet alsnog een keuze worden gemaakt. Artsen zullen danaan nabestaanden vragen om de keuze te maken. Je hebtdus het recht om zelf geen keuze te maken, maar in depraktijk houdt dit in dat een ander dat voor je doet, namelijkde nabestaande. Die beslist uiteindelijk.

Daarom zou ik een wedervraag willen stellen: hebbennabestaanden het recht om niet te kiezen? Voor hen is debeslissing, die zij voor een ander moeten nemen op eenbuitengewoon emotioneel moment, bijna onmogelijk. Jekunt het bijna niet vragen van mensen, maar dat wordt welgedaan, want het is de enige manier als mensen zich niethebben geregistreerd. Op die ingewikkelde positie vannabestaandenkom ik later nog uitgebreid terug. Mijnsinziens zou de keuze aan nabestaanden alleen moetenworden gelaten op het moment dat iemand daar explicietvoor kiest. Dan weten nabestaanden ook waar zij aan toezijn. Als de nabestaanden van de arts te horen krijgen datis vastgelegd dat zij de keuze mogen maken, weten zij inelk geval dat hun naaste hun de vrijheid heeft gegeven omeen eigen afweging te maken.

De keuze om de beslissing aan de nabestaande of aan eenspecifieke derde persoon te laten, blijft dan ook overeindin het wetsvoorstel dat vandaag voorligt. Mevrouw BruinsSlot merkte hierover op dat er mensen zijn die keuze "mijnnabestaanden of een specifieke derde persoon beslissen"ook niet kunnen maken. Dat kan; die mensen kunnen erzijn. Wie een ander niet kan of wil laten beslissen, zal zelfeen keuze moeten vastleggen. Hoe je het ook regelt — jekunt linksom of rechtsom gaan — niet kiezen betekent dekeuze maken dat een ander voor jou kiest. Daar komt hetop dit moment op neer.

Het belang van nadenken over orgaandonatie wordt breederkend. Uit onderzoek van TNS Nipo uit 2011 blijkt dat vrij-wel iedereen orgaandonatie een zinvol onderwerp vindt,dat alle mensen aangaat en dat het waard is om erover nate denken. Dat maakt dat ik het gerechtvaardigd vind omover te gaan tot een nieuwe manier van registreren, waarbijde druk om zelf een keuze te maken groter wordt en eenen ander niet meer zo vrijblijvend is als nu, waarbij 60%van de Nederlanders helemaal geen keuze maakt, met alsconsequentie dat de nabestaanden die keuze wel maken.Daar kan nee of ja uitkomen.

De heer Rutte noemde de zelfbeschikking. Ik wil naar hemverwijzen: als het gaat om echte zelfbeschikking, moet jedus een eigen keuze vastleggen. De VVD zegt in haar ver-kiezingsprogramma dat zij wil bevorderen dat alle mensen

71-4-6

30 maart 2016


een bewuste keuze maken om hun organen te doneren nahun overlijden. De manier van registeren die ik voorstel isveel transparanter dan de huidige in zijn consequenties. Ofnabestaanden voor ja of nee zullen kiezen, is immers nietop voorhand duidelijk. In mijn voorstel weet je dat je, alsje niets doet, ermee instemt om orgaandonor te worden.Als je dat niet wilt, registreer je op een andere manier. Maardan staat wel vast waar je voor gekozen hebt. De consequen-ties worden duidelijk uitgelegd en je hebt alle gelegenheidom nee te zeggen. Iedereen wordt daar ook met regelmaatop gewezen. Ik zeg het nog maar eens expliciet: het is nietde overheid die de keuze maakt voor jou; jij bent degenedie instemt met de keuze "ja, ik word orgaandonor". "Wantdaarmee kan ik levens redden" voeg ik daaraan toe. Mochtik ooit zelf een orgaan nodig hebben — de kans daarop isflink groter dan de kans om zelf donor te kunnen worden— dan hoop ik dat anderen ook een keuze hebben gemaakt.Zo kunnen we een solidaire voorziening in stand houden,maar dat vraagt dus van iedereen een keuze: ja, nee, of iklaat het aan een nabestaande over. Je kiest zelf. Het kloptdat de overheid in dit voorstel een voorkeur voor ja uit-spreekt. Dat is ook logisch, want die ligt in lijn met hoe debevolking over orgaandonatie denkt en sluit aan bij het feitdat eigenlijk iedereen, mocht het nodig zijn, graag eenorgaan zou willen ontvangen.

Mevrouw Bruins Slot vroeg of het recht om niet te kiezenvolgt uit artikel 11 van de Grondwet en artikel 8 van hetEVRM. Dat recht volgt niet uit die artikelen, maar wel is hetrecht op onaantastbaarheid van het eigen lichaam en hetrecht op zelfbeschikking in deze artikelen opgenomen. Maarhet recht op onaantastbaarheid van het lichaam is nietonbegrensd. Een wettelijke regeling kan dit recht beperkenen de huidige Wet op de orgaandonatie (Wod) is zo'ninperking. Dat zegt ook de Raad van State in zijn advies.Immers, ook zonder uitdrukkelijke toestemming kan iemandorgaandonor worden, namelijk als de nabestaanden daartoestemming voor verlenen. Ook de door mij voorgestelderegeling is zo'n inperking, maar die is dus niets nieuws tenopzichte van wat we al hebben. Zo'n wettelijke regelingmoet dan wel een legitiem doel dienen. In dit geval is datdoel hetzelfde als in de huidige Wet op de orgaandonatie,namelijk het bevorderen van het orgaanaanbod. Daarnaastmoet zo'n wettelijke regeling voorzien in goede voorlichtingover de rechtsgevolgen die zijn verbonden aan het ook naherhaaldelijk aansporen niet reageren. Over die voorlichtinghebben we het net uitgebreid gehad.

Bij de totstandkoming van de huidige Wod is overwogendat een geen-bezwaarsysteem niet in strijd is met deGrondwet, want artikel 11 laat ruimte voor een dergelijksysteem. Wat betreft artikel 9 van het EVRM zou ik graagverwijzen naar het gegeven dat een meerderheid van deEuropese landen een geen-bezwaarsysteem kent, waarinje, als je niks vastlegt, verondersteld wordt donor te zijn.Een geen-bezwaarsysteem of het voorgestelde ADR-sys-teem is dus niet in strijd met artikel 8 van het EVRM.


Dank voor deze juridische toelichting; daar houd ik altijdvan.

Heb ik goed begrepen dat mevrouw Dijkstra inderdaadaangeeft dat het een inbreuk is op artikel 11 van de Grond-

wet, maar dat dat kan worden gerechtvaardigd op degronden die zij zelf heeft aangegeven?


Ja.


Mevrouw Dijkstra redeneerde zojuist dat er inderdaadmensen zijn die niet een ander willen of kunnen latenbeslissen, maar dat zij toch echt zelf een keuze moetenmaken. Hebben mensen dan wel of niet het recht om niette kiezen?


Als ze niet willen kiezen, kunnen ze het aan hun nabestaan-den overlaten. Dat is in dit voorstel de weg voor mensendie niet zelf willen kiezen.


Eerder in haar redenering gaf mevrouw Dijkstra ook aandat je nabestaanden laten kiezen eigenlijk nog veel ergeris dan niet zelf een keuze maken. Bedoelt mevrouw Dijkstradat ook?


Nee. Iemand kan zeggen: "Ik weet het gewoon niet eneigenlijk kan het me ook niet zo veel schelen wat er metgebeurt als ik dood ben. Voor de nabestaanden is het mis-schien wel veel belangrijker en daarom laat ik het aan denabestaanden over." In het huidige systeem is heel duidelijkgeregeld wat de consequenties zijn als je je niet registreertof als je … Nee, ik moet het anders zeggen: als je je nietregistreert, wat daar de consequenties van zijn. Dan ligt hetheel erg voor de hand — ik ga daar ook van uit — datmensen die ervoor kiezen om hun nabestaanden daaroverte laten beslissen, het met hun nabestaanden bespreken.Ik kan me ook niet voorstellen dat nabestaanden die geenidee hebben van wat de overledene wil en hoe de overle-dene geregistreerd is, zouden zeggen: dan laten we hemmaar orgaandonor zijn.

Ik denk dat mevrouw Bruins Slot zich goed moet realiserendat het hoe dan ook, ook als je niet wilt kiezen, een keuzeis. Dat geldt ook voor het huidige systeem. Als je op ditmoment niet kiest, is je keuze dat je het overlaat aan denabestaanden. Je weet dan dus niet wat het wordt. In hetsysteem dat ik voorstel, word je orgaandonor als je niksdoet. Als je dat niet wilt, kun je voor andere opties kiezen.

De heer Van der Staaij (SGP):

Ik vind de uitleg van mevrouw Dijkstra heel helder. Hoeverschillend je er ook over kunt oordelen, de feiten zijn inieder geval heel helder en duidelijk neergezet. Er is echterhet punt dat als je zelf registreert dat je de keuze aan jenabestaanden overlaat, het echte zelfbeschikking is, maardat als je het niet registreert en je nabestaanden dus alsconsequentie van het huidige stelsel moeten beslissen, heteigenlijk een gebrek aan zelfbeschikking is. Is dat niet ergtheoretisch? Maakt het in de praktijk eigenlijk niet weiniguit of je expliciet zegt dat je het aan je nabestaanden over-

71-4-7

30 maart 2016


laat of dat het de consequentie van het systeem is dat dekeus aan de nabestaanden is doordat je geen keuze maakt?


Het is heel interessant dat de heer Van der Staaij vraagt ofdat niet heel theoretisch is. In de praktijk — ook uit allebrieven van de artsen die te maken hebben met transplan-tatie — blijkt dat artsen in het huidige systeem te makenkrijgen met nabestaanden die op zo'n moeilijk moment inhun leven, waarop ze net een dierbare hebben verloren,die vraag gesteld krijgen. Ik kan me zo voorstellen dat jedan nee zegt. Dat doen dus ook heel veel mensen. Zijbeschrijven dat juist als er wel een registratie is, het voornabestaanden veel helderder is in welke richting ze moetendenken. Artsen kunnen veel meer gericht zijn op de bege-leiding van de nabestaanden als er sprake is van een ja. Alsje in het gewijzigde systeem de keuze overlaat aan denabestaanden, weten de nabestaanden ook dat het explicietde wens was van de overledene dat zij daarover beslissen.Ze zitten dan met veel minder problemen om te bedenkenwat de overledene zelf nou gewild zou hebben. Dat is dannamelijk aan hen overgelaten. Op dit moment moetennabestaanden daar heel erg over nadenken: het was tochwel een heel altruïstische persoon maar ja, we hebben heter nooit over gehad. Dat moet je doen terwijl je met datenorme verdriet zit door dat verlies en alles wat er dan opje afkomt. Het is dus echt een ander uitgangspunt. Dat isde praktijk.


Is het in de praktijk nou echt belangrijk of de keuze bij denabestaanden ligt doordat je zelf geen vakje hebt ingevuldof doordat je expliciet het vakje "keuze aan nabestaanden"hebt ingevuld? Is het verschil in de praktijk niet veel meerof je inderdaad enig idee hebt hoe de overledene eroverdacht? Is niet een deel van de oplossing dat, welk systeemje ook hebt, er veel meer over gesproken zou moeten zijn,zodat nabestaanden enig idee hebben welke mening depersoon er zelf over had?


Natuurlijk zou het fijn zijn als iedereen hier in familiekringof in vriendenkring met elkaar over spreekt, maar de realiteitis dat dit lang niet altijd gebeurt. Wij kunnen natuurlijk ookniet afdwingen dat mensen daarover met elkaar spreken.Dat is de realiteit van alledag waarmee we te maken heb-ben. Daarom zeggen wij: in ons systeem is het veel duide-lijker. Als je besloten hebt om het over te laten aan denabestaanden, kunnen de nabestaanden zich op datmoment volledig vrij voelen om datgene te doen wat zijgoed achten en wat zij — zo zou ik haast willen zeggen —misschien wel kunnen verdragen op dat moment. Als hetaan nabestaanden wordt overgelaten, zie je op dit momentdat het heel vaak een nee wordt; dat is het feit. Je ziet ookdat mensen er dan later spijt van krijgen, wanneer zij ereens goed over hebben kunnen nadenken. Dat laatstebevorder je met deze transparantie. Als je expliciet hebtgekozen voor de nabestaanden, hoeven zij zich op dat heelmoeilijke moment niet meer in al die bochten te wringenom te bedenken wat iemand zelf gewild had. Die had daarnamelijk geen wens in. Die laat dat ook over. Nu is het zodat je het eigenlijk niet weet; of soms weet je het wel.

De voorzitter:Tot slot, mijnheer Van der Staaij


Tot slot: zou er in de voorlichting of in het bevorderen vande bewustwording hierover toch niet meer dan nu de focusjuist daarop moeten liggen: zorg dat je het erover hebt inje familiekring en dergelijke?


Daar ben ik het mee eens, maar ik vind het en-en. Ik denkdat het enorm bevorderlijk is voor de positie van nabestaan-den. Het is heel belangrijk, maar ik zou dat niet willen doenzonder ook deze wetswijziging door te voeren.


Ik luister aandachtig naar mevrouw Dijkstra en ik vraag meaf of wij toch niet een aantal zaken zouden kunnen combi-neren door, zoals ook in eerste termijn door een aantalfracties naar voren is gebracht, het systeem als volgt tewijzigen: indien mensen niet registreren, wordt niet vanoverheidswege ingevuld "ja, ik ben donor", maar wordt vanoverheidswege ingevuld "ja, mijn nabestaanden beslissen".Dan laten wij het bij de nabestaanden. Dat lijkt mijzelf inieder geval aantrekkelijker dan dat de overheid een keuzemaakt. Dan weten nabestaanden ook dat die vraag explicietop hun bordje gelegd kan worden op dat wellicht pijnlijkemoment. Zou dat een begaanbare weg zijn voor de indien-ster?


Wij hebben alle mogelijkheden de revue laten passeren,maar wij hebben dat niet voorgesteld. Als je dat doet, danverandert er niet heel veel ten opzichte van de huidigesituatie. In het Masterplan Orgaandonatie zijn een aantalmogelijkheden naast elkaar gelegd. Gebleken is dat datweinig verschil maakt en ook qua effectiviteit heel weinigoplevert, want de beslissing blijft dan bij de nabestaanden.Omdat jij niets hebt laten weten, moeten de nabestaandenbeslissen, net als nu het geval is.


Nabestaanden worden nu geconfronteerd met een jawaarvan zij niet weten of het een actief of passief ja isgeweest. Ik hoor mevrouw Dijkstra ook zelf zeggen dat zijeen onderscheid maakt tussen de situatie dat nabestaandende vraag voorgelegd krijgen in het huidige systeem omdatde overledene zich niet geregistreerd heeft en de situatiedat nabestaanden de vraag voorgelegd krijgen omdat heteen expliciete keuze is geweest van de overledene. Datlaatste zou er toch voor pleiten om het systeem zo aan tepassen dat wanneer mensen zich niet registreren, automa-tisch wordt ingevuld wat nabestaanden beslissen. Danwordt dat explicieter in de wet vastgelegd.


In mijn voorstel wordt expliciet vastgelegd dat mensendaarvoor kunnen kiezen. Ik zie niet helemaal wat mevrouwDik-Faber bedoelt. In mijn ogen zal het niet voldoendeeffectief zijn, omdat je op dit moment ook al te maken krijgt

71-4-8

30 maart 2016


met mensen die niets beslissen. Dan moeten de nabestaan-den het beslissen. Als je dat verandert in "als je je nietregistreert, beslissen je nabestaanden", dan hebben we dehuidige situatie. Dan hoeven we niets te veranderen.


Er verandert wel wat. Als je nu na twee oproepen niet rea-geert, wordt voor jou ingevuld dat de nabestaanden mogenbeslissen. We kunnen de voorlichtingscampagne er explicietop richten dat wanneer mensen zich niet aanmelden voorregistratie, automatisch wordt ingevuld dat nabestaandenbeslissen. De keuze om niets te doen leidt ertoe dat nabe-staanden gaan beslissen. Dat wordt meer verhelderd,waardoor het voor nabestaanden makkelijker kan wordenom daarin een afweging te maken.


Ik blijf erbij dat dat eigenlijk hetzelfde systeem is dat we nuhebben. Als je dat wilt, dan moet je een intensieve voorlich-tingscampagne opzetten in de hoop dat mensen er metelkaar over spreken. Het doel van de wetswijziging is ommeer duidelijke registraties te krijgen. Er wordt juist om dieduidelijkheid gevraagd.

De heer Van Gerven (SP):

Kan de indienster aangeven of uit onderzoek onder de groepniet-geregistreerden bekend is hoe groot het percentage isdat een orgaan zou willen afstaan, maar zich niet heeft latenregistreren?


Ik heb geen precieze cijfers paraat, maar het is bekend dathet grootste deel van de Nederlanders een orgaan wil ont-vangen als dat nodig is. We weten van 40% van de geregi-streerde personen of zij wel of niet een orgaan willendoneren. Er is een heel grote groep mensen die als het eropaankomt graag een orgaan wil ontvangen.


Dat laatste lijkt mij evident; dat is bekend. Ik ga maar evenuit van de veronderstelling dat van de groep niet-geregi-streerden twee derde tot 70% bereid is om een orgaan afte staan, net als bij de groep geregistreerden. Stel dat dathet geval is en we uit kunnen gaan van dat percentage. Hoekan het dan dat in de huidige situatie, waarin voor de niet-geregisteerden de nabestaanden moeten beslissen, tot 70%van de nabestaanden besluit om toch geen orgaan van dedierbare die is overleden ter beschikking te stellen? Kan deindienster aangeven waar dat verschil dan in zit? Dat isimmers toch wel erg groot.


Dat zit precies in hetgeen ik al een paar keer heb gezegd,namelijk dat het voor nabestaanden een ongelooflijkmoeilijke vraag is als ze geconfronteerd worden met hetverlies van een dierbare en op dat moment moeten beslis-sen over wel of geen orgaandonatie. Dan is er geen tijdvoor rationele beslissingen. Als je er rustig over na kuntdenken, kan het zijn dat je denkt: ik zou zelf ook een orgaanwillen ontvangen als ik het nodig heb, dus eigenlijk zou ik

dan toch ook mijn organen beschikbaar moeten stellen.Daar kun je dan ook gesprekken over voeren met elkaar.Die vragen zijn in dat tijdsbestek allemaal niet te stellen.Daar valt op die manier niet over na te denken.

De voorzitter:Tot slot, mijnheer Van Gerven.


Zou je dan niet de conclusie moeten trekken dat het meteen "ja, tenzij"-systeem, het Actief Donorregistratiesysteem,waarschijnlijk is dat meer wordt beantwoord aan hetgeende niet-geregistreerden willen dan in de huidige situatiehet geval is?


Kunt u het heel even herhalen, mijnheer Van Gerven?


Mijn punt is het volgende. Als je uitgaat van het ActiefDonorregistratiesysteem, het "ja, tenzij"-systeem, mag jeverwachten dat niet de nabestaanden worden gevolgd,maar dat dan eigenlijk de lijn wordt gevolgd die twee derdevan de mensen heeft, namelijk dat ze eigenlijk wel bereidzijn om hun organen af te staan. Dat hebben we gezien bijde geregistreerden. Van de niet-geregistreerden is datminder bekend, maar je mag veronderstellen dat dat per-centage in dezelfde orde van grootte ligt. Mijn conclusie isdan dat met het "ja, tenzij"-systeem meer recht wordtgedaan aan hetgeen de mensen willen, zij het dat het nietgeregistreerd is.


Die redenatie van de heer Van Gerven volg ik compleet.Dat is precies de reden waarom wij dit voorstel doen. Ikkom nog uitvoerig terug op de rol van de nabestaanden. Ikdenk echter dat we inderdaad moeten zeggen dat hetbelangrijkste is dat mensen aangeven wat ze nu in al dieonderzoeken en gesprekken aangeven. Het maakt niet uitwie spreekt, met wie je praat hierover. Er zijn heel weinigmensen die zeggen: nee hoor, ik wil dat niet. Ze geveneigenlijk allemaal aan dat ze dat wel willen. Met het systeemdat we nu hebben, slagen we er echter toch niet in om diemensen geregistreerd te krijgen. Dat is precies de kern vande wetswijziging.

De voorzitter:Ik heb het aantal interrupties niet willen beperken, maar ikzou het op prijs stellen als mevrouw Dijkstra de gelegenheidkrijgt om meer in te gaan op eerdere vragen. Dit is haareerste termijn. De Kamer heeft alle ruimte genomen omvragen te stellen en vind dat de initiatiefneemster de gele-genheid moet hebben om daarop in te gaan. Zij het dat deheer Rutte het daar niet mee eens is.


Daar ben ik het heel erg mee eens, voorzitter. Daarom houdik mijn interrupties doorgaans erg kort, zelfs in tweeën enniet in drieën. Dat zou ik u willen meegeven. Ik heb heel

71-4-9

30 maart 2016


indringende vragen over nabestaanden, maar daar komtmevrouw Dijkstra zo nog op terug. Dan sta ik hier waar-schijnlijk nog een keer. Het is niet anders. Ook dan zal ikhet kort houden.

Nu heb ik een vraag over het recht om niet te kiezen. Datkennen we op meer plekken. Je bent niet verplicht om tekiezen of je gecremeerd wilt worden of begraven. Dat iseen van de dingen die ik zelf heb aangedragen in mijn eerstetermijn en ik heb nog veel meer dingen genoemd, maarlaat ik een voorbeeld in medische zin geven. Vrijwel allepartijen in dit huis hebben ten aanzien van het elektronischpatiëntendossier gezegd dat het heel ingrijpend is, dus datje er als patiënt actief voor moet kiezen om daaraan meete doen. D66 ook. We zouden het heel raar vinden om tezeggen: we doen het lekker elektronisch en als u dat nietwilt, moet u dat maar melden bij de arts. Dat is veel minderverstrekkend dan dat je zomaar als donor wordt geregi-streerd. Is mevrouw Dijkstra dat met mij eens?


Bij het epd hebben alle huisartsen aan de patiënten moetenvragen of ze het daarmee eens waren. Dat moesten ze dusaangeven. Ik vind de vergelijkingen heel lastig die gemaaktworden met andere onderwerpen, zoals begrafenissen encrematies. De heer Rutte deed dat in eerste termijn. Ik snapoverigens wel dat hij die vergelijkingen maakt. Ik moetzeggen dat ik heb geprobeerd me heel intensief in te levenin mensen die hier moeite mee hebben. Elke keer merk ikdat wat mij en mijn partij drijft bij deze wetswijziging is datwe al die mensen voor ogen hebben die nu wachten opeen orgaan. Meer dan 1.000 mensen die op de wachtlijststaan, overlijden. Natuurlijk vindt de heer Rutte dat ookonwenselijk en onacceptabel. Als je ziet welke maatregelenin de afgelopen tien jaar zijn genomen, je daarbij realiserenddat de Wet op orgaandonatie inmiddels twintig jaar bestaaten je ziet wat dat ons heeft opgeleverd, dan moet je consta-teren dat dat niet voldoende is. Als je begraven of gecre-meerd wordt, is dat het einde van je leven. Dat was het.Waar dit over gaat, is dat je aan het einde van je leven nogheel veel kunt betekenen voor anderen. De heer Rutte zaldan zeggen: daar ga ik zelf over. Maar we vinden met z'nallen dat er, als het ons overkomt, een orgaan beschikbaaris. Die maatschappelijke, solidaire voorziening geven weop meerdere manieren vorm in onze samenleving, waarbijik verwijs naar het zorgstelsel. Dan mag je zeggen: latenwe alles in het werk stellen om dat voor elkaar te krijgen.Dan ontnemen we mensen niet de vrije keuze op dit punt,nee, we geven die keuze juist heel expliciet. Maar we vragenwel om die vast te leggen.


Dat was een heel uitgebreid antwoord, zij het niet op mijnvraag. Ik maakte een vergelijking met het epd, waarop wemisschien later nog moeten terugkomen. Mevrouw Dijkstramaakt de hele tijd een afweging tussen een heel grootmaatschappelijk probleem — dat ben ik met haar eens —en de oplossing daarvan in de vorm van meer organen.Maar het maakt haar niet uit waarvoor mensen kiezen, alsze maar kiezen. Die dingen zijn natuurlijk niet met elkaar inovereenstemming. Wil mevrouw Dijkstra niet gewoon datmeer mensen op ja worden gezet, zodat er meer organenkomen? Dat is het grote maatschappelijke belang en daarkiest ze voor. Dat is een redenering — ik zeg het maar heel

cru — in de categorie "het doel heiligt de middelen". Datkan toch niet de bedoeling zijn?


Dat is het ook niet. Het doel is inderdaad het verkrijgen vanmeer orgaandonoren. We weten nu dat, doordat mensenniet registreren wat hun keuze is en nabestaanden in grotemeerderheid nee zeggen, omdat ze dat moeilijk vinden opdat moment, heel veel organen verloren gaan van mensendie als je dat van tevoren met ze had kunnen bespreken,anders hadden beslist dan hun nabestaanden. Dat is de enekant van de zaak. Wat wil je doen? Je wilt dat dat wordtopgelost. Je wilt veel meer duidelijkheid over wat mensenwillen. Ik weet dat de heer Rutte betwijfelt of dat oplevertwat de verwachting is, dus de effectiviteit daarvan — daarkom ik nog op — maar we zien in alle landen waar het opdie manier is geregeld, meer registratie.

De voorzitter:Ik stel voor dat u verdergaat met uw betoog.


De huidige Wet op de orgaandonatie kent een belangrijkepositie toe aan de nabestaanden. Dat punt hebben we uit-voerig besproken. 12% van de mensen die nu geregistreerdstaan, laat de beslissing specifiek over aan de nabestaandenof aan een derde persoon. De heer Van der Staaij vraagtzich af waarom er in ons voorstel, artikel 11, lid 3, voor isgekozen om de beslissing aan de nabestaanden te laten alsde specifiek aangewezen persoon onbereikbaar is en hoedat zich verhoudt tot de zelfbeschikking van de donor ende onaantastbaarheid van het lichaam. Ik wil de heer Vander Staaij er graag op wijzen dat dat niet anders is dan dewijze waarop het in artikel 11, lid 5, van de huidige wetgeregeld is. Ook op het donorformulier dat mensen zelfinvullen, staat heel expliciet aangegeven: bij onbereikbaar-heid van de aangewezen persoon zijn het de nabestaandendie beslissen. Dat is nu dus ook zo geregeld.

In de huidige wetgeving zijn het dus in overwegende matede nabestaanden die de beslissing omtrent de orgaandona-tie nemen. Ik heb het al vaak gezegd: dat komt op een zwaaren emotioneel beladen moment. Ook de Raad van Stateziet het belastende van een dergelijke situatie, maar tegelij-kertijd merkt die Raad van State op dat de nabestaandeneen belangrijke positie hebben gekregen in de huidige Wetop de orgaandonatie, omdat ze nauw zijn betrokken bijdegene die net is overleden. De Raad van State vindt ookdat de nabestaanden een belangrijke bron van informatiekunnen zijn, bijvoorbeeld als het gaat om personen diewilsonbekwaam of feitelijk wilsonbekwaam zijn. Ik heb deopmerkingen van de Raad van State ter harte genomen —dat zal u opgevallen zijn — en in het nu voorliggendevoorstel een belangrijker positie toegekend aan de nabe-staanden. Die kunnen, zoals de Raad van State terechtopmerkte, immers beschikken over informatie waaruit blijktdat iemand bijvoorbeeld geen donor wilde zijn of redelijker-wijs niet in staat was tot een goede waardering van zijnbelangen.

De heer Van Gerven, mevrouw Bruins Slot, de heer Rutteen de heer Van der Staaij hebben gevraagd hoe nabestaan-den dit aannemelijk kunnen maken. In de praktijk heeft een

71-4-10

30 maart 2016


arts altijd een gesprek met de nabestaanden over orgaan-donatie, ook als de overledene zelf heeft aangegeven donorte willen zijn. Dan hoeft de nabestaanden niet om toestem-ming te worden gevraagd, maar de nabestaanden krijgentijdens dat gesprek meer informatie over de donatieproce-dure. In mijn voorstel kunnen nabestaanden tijdens ditgesprek vertellen waarom zij weten dat iemand geen donorwilde zijn. Natuurlijk zal de arts op zo'n moment voorzichtigdoorvragen, maar uiteindelijk zal de arts, ook in het wets-voorstel dat nu voorligt, de visie van de nabestaanden res-pecteren. Ik wil wel benadrukken dat de omgang van artsenmet de nabestaanden mensenwerk is en dat het dat ookblijft. Artsen zullen nabestaanden dan ook niet vragen ompapieren om dat aan te tonen of om bewijzen, maar ze zul-len vooral naar hen luisteren.

Als er een geschreven wilsbeschikking is die niet overeen-komt met de registratie, geldt die geschreven wilsbeschik-king. Dat blijft zo in het wetsvoorstel. Dat kan ook eendocument zijn waarin dat wordt meegenomen. Het kan dangaan om euthanasie, levensverlengende behandelingen endat soort onderwerpen. Dus een schriftelijk expliciet opge-stelde wilsverklaring zal altijd voorrang krijgen, maar alsdie er niet is, zullen nabestaanden hun verhaal kunnenvertellen en aan kunnen geven waarom zij zeker weten datde degene die overleden is, weliswaar als ja geregistreerdstond, maar dat echt niet wilde.

De handelswijze van een arts is dus niet in weten regelge-ving vast te leggen, want die is afhankelijk van de situatiedie zich voordoet. Die ruimte, dat vertrouwen en die verant-woordelijkheid hebben artsen nu al en die zullen ze in mijnvoorstel behouden. Op de specifieke rol die nabestaandenhebben met betrekking tot wilsonbekwamen zal ik verderopin mijn beantwoording nog uitgebreid terugkomen.

Verschillende collega's hebben mij gevraagd hoe een artsde inschatting maakt om af te wijken van een ja-registratiewegens grote emotionele bezwaren bij de nabestaanden.Op dit moment wordt in zo'n 5% van de gevallen waarinde overledene heeft aangegeven donor te willen zijn, tochafgezien van donatie, omdat de nabestaanden hiertegenernstig bezwaar maken. Dat is niet wettelijk zo geregeld.Het is een afweging die op het desbetreffende momentwordt gemaakt door de behandelend arts. Op de websitevan de rijksoverheid staat het onder het kopje "zwaarwe-gende redenen" als volgt beschreven: "Een nabestaandekan bijvoorbeeld in zware psychische nood raken als dedonatie zou doorgaan. De betrokken arts beoordeelt of ditzo is." Bij grote bezwaren bij de nabestaanden zal de artsdus in gesprek gaan en proberen te achterhalen waar dezebezwaren vandaan komen. Maar als die niet kunnen wordenweggenomen, zal er geen donatie plaatsvinden tegen deuitdrukkelijke wens van de nabestaanden in. Hier brengtde ADR geen wijziging in aan. De ADR heeft dus geeninvloed op de manier waarop de arts de opvattingen vande nabestaanden zal respecteren.

Op de vraag van het CDA of in het voorstel respect voor debelangrijke rol van de nabestaanden overeind blijft, kan ikdus beantwoorden met een volmondig ja. De ADR heeftwel invloed op de wijze waarop het gesprek met de nabe-staanden wordt vormgegeven. Een arts zal immers nietmeer de moeilijke boodschap hoeven te brengen: er staatniets geregistreerd; wilt u toestemming geven voor donatie?Dit kan artsen helpen in hun werk, zoals ze zelf in een

reactie hebben laten weten. De artsen die in de praktijk hetmeest met orgaandonatie te maken krijgen, zijn de medischspecialisten die op de intensive care werken, de intensivis-ten. Zij staan dagelijks aan het bed van potentiële donorenen begeleiden de families van deze patiënten. De intensivis-ten worden naar eigen zeggen frequent geconfronteerdmet de onwenselijke situatie van het lage percentage regi-straties in het huidige toestemmingssysteem. Nabestaandenworden op een heel moeilijk, emotioneel beladen momentgeconfronteerd met de keuze tot donatie, omdat een regi-stratie ontbreekt. Zowel voor familieleden als voor patiëntendie wachten op een orgaan heeft dit grote implicaties. DeNederlandse Vereniging voor Intensive Care, de verenigingvan intensivecareartsen, is van mening dat een sluitendregistratiesysteem niet alleen van belang is voor de aanpakvan het donorentekort, maar dat dit ook het donatiegespreken de begeleiding van nabestaanden ten goede zal komen.

Ook de NVSHA, de Nederlandse vereniging van spoedsei-sendehulpartsen, heeft laten weten dat haar leden zich tij-dens de algemene ledenvergadering hebben uitgesprokenvoor deze wijziging van de Wet op de orgaandonatie. Dezevereniging meent dat de huidige registratiegraad ondanksalle inspanningen onvoldoende is. De invoering van eenADR-systeem zorgt voor een registratiegraad van bijna100%. Zij achten dat wenselijk voor familieleden vanpotentiële donoren en voor patiënten die wachten op eendonororgaan.

Er werd ook gevraagd of één soort ja niet tot onduidelijkheidleidt voor nabestaanden en artsen.


Voordat mevrouw Dijkstra aan een nieuw blokje begint,kom ik nog even terug op het volgende. Mevrouw Dijkstrazegt twee dingen die moeilijk te combineren zijn. Zij zeiallereerst dat het wetsvoorstel voor actieve donorregistratiegeen invloed heeft op de positie van de nabestaanden.Vervolgens legt zij uit dat het het gesprek voor de intensi-visten wel een stukje makkelijker maakt. Dat is precies mijnprobleem. Vorige week was ik bij die bijeenkomst met aldie patiënten en al die organisaties. Ik sprak daar met eenintensivist die zei dat hij deze wet wil, omdat hij dan naarde nabestaande kan gaan en kan zeggen: wij hebben in ditland afgesproken dat mensen in principe orgaandonor zijnen dus is deze persoon in principe orgaandonor. Die nabe-staande wordt dus niet geconfronteerd met de vraag "heefthij zich geregistreerd of niet?" maar met de mededeling datwe gewoon een afspraak hebben gemaakt en dat iedereenorgaandonor is. Is dat wat mevrouw Dijkstra wil? Erkent zijdat in zo'n gesprek de positie van de nabestaande bepaaldniet gelijk is aan de positie die de nabestaande nu heeft?


In mijn visie zou de arts, de intensivist, dan zeggen dat deoverledene geregistreerd staat als orgaandonor. Als ik ditzo hoor, dan denk ik dat daar ook nog wel wat inspanningop moet worden gericht. In het gesprek daarna kan hij alsde familie daarnaar vraagt, uitleggen hoe het stelsel werkten wat het systeem is en dan kan hij ook heel duidelijk uit-leggen wat er aan de hand is. Maar weet u wat ik zo inge-wikkeld vind? Ik vind het zo moeilijk voor te stellen datmensen, als dat gevraagd wordt, het niet zouden weten alsiemand per se geen orgaandonor wilde zijn. Dus de

71-4-11

30 maart 2016


gesprekken die met de nabestaanden plaatsvinden, gaanop dit moment veel meer over de vraag wat de overledenegewild zou hebben. Nu gaan we uit van de ja-registratie.Dat is allemaal hetzelfde. Ik kom overigens zo ook op deverschillende soorten ja, waarnaar verschillende woordvoer-ders hebben gevraagd. Maar er is één ja-registratie. Alsiemand per se geen orgaandonor wil zijn, dan is de familieover het algemeen wel op de hoogte van die uitgesprokenwens.

De voorzitter:Mijnheer Rutte. Maar het hoeft niet. Ik zie u twijfelen.


Toch wel, voorzitter. Ik krijg het gevoel dat ook mevrouwDijkstra niet wil dat het gesprek zo zou moeten gaan. Datvind ik winst. Maar daar ligt nog wel een zorg. Ik ga hiernog even op door. Ongeveer een maand geleden organi-seerde mijn partij een redelijk uitgebreide bijeenkomst overorgaandonatie. Daar was ook een ethicus aanwezig,namelijk de heer Engberts van het LUMC. Hij zei het vol-gende: "Wij zijn een land waar de grote rol van de nabe-staanden diep in de cultuur geworteld is. Het is een illusiedat een wetswijziging het gedrag van mensen ingrijpendverandert. Dat was bij eerdere stelselwijzigingen ook niethet geval. Kennelijk is het geen toestemming willen geveniets wat heel diep zit bij mensen op zo'n emotioneelmoment. Zeggen 'ik weet niet of de overledene het hadgewild' is misschien niets anders dan een manier om daarwoorden aan te geven." Als je dat weet, als dat waar is, danworden de nabestaanden van de overledene toch overdon-derd als een intensivist zegt: wij hebben de afspraakgemaakt dat iedereen hier orgaandonor is? Dan geef je jetoch geen rekenschap van het verdriet op dat moeilijkemoment?


De heer Rutte geeft precies aan waarom in onze ogen dezewetswijziging zo verschrikkelijk nodig is. Dat is echt hetkernprobleem. De nabestaanden worden geconfronteerdmet die vraag en zeggen "nee", omdat ze het niet weten.Dan zeg je eerder "nee" dan "ja", want dan neem je hetzekere voor het onzekere. De heer Rutte zegt tegen mij: datga je niet veranderen als je mensen die zichzelf niet hebbengeregistreerd, die geen bezwaar maken en niet zeggen "ikwil het niet", gaat beschouwen als mensen die ja zeggen.Maar juist door dat te doen, wordt het voor nabestaandenduidelijk op het moment dat ze die vraag krijgen. De vraagzou niet moeten zijn: weet u wel dat het systeem in Neder-land zo en zo is? De vraag zou moeten beginnen met: deoverledene staat in het orgaandonatieregister en dat bete-kent het volgende. Dat is een heel goed uitgangspunt vooreen gesprek met de artsen. Dat is wat ik heb begrepen vande artsen met wie ik daarover heb gesproken. Zij zeggen:als je een registratie hebt, kun je dat gesprek anders voerendan in een situatie waarin je vanuit het helemaal niets wetenmet familie daarover moet spreken. Dat is dus een verschilmet hoe het nu is geregeld.

Ik kom op de verschillende soorten ja. Mij is gevraagd ofdat niet tot onduidelijkheid leidt.

De voorzitter:Mevrouw Bruins Slot wil graag nog wat vragen.


Ik zie uw non-verbale boodschap, voorzitter, dus ik houdhet kort.

Mijn vraag aan mevrouw Dijkstra is: welke soorten vanpsychische nood zijn er?


Het kan zich op verschillende manieren uiten. Ik vind hetmoeilijk om daar een voorbeeld van te geven. Psychischenood kan zijn dat iemand totaal van de kook raakt als hetzou doorgaan. Of iemand die al psychisch in de war is, krijgter heel ernstige problemen mee en gaat bij wijze van spre-ken door het lint. Je kunt je er van alles bij voorstellen. Ikben echter geen dokter. Ik kan dus moeilijk beoordelen watdie psychische nood precies inhoudt. Dat zou ik ook nietwillen doen.


Het criterium "psychische nood" wordt nu alleen toegepastals iemand zich ook echt heeft geregistreerd als donor endus bewust voor ja heeft gekozen. Dat criterium komt nietaan de orde in het gesprek met nabestaanden als de over-leden persoon geen keuze had gemaakt. Hoe ziet mevrouwDijkstra voor zich dat straks in alle ziekenhuizen waarorgaandonatie plaatsvindt, artsen op dezelfde manier dieafweging van "psychische nood" maken?


Dat zal niet anders zijn dan het nu is. Elke arts heeft zijneigen professionele verantwoordelijkheid bij het beoordelenvan die situatie. Ik zie geen verschil met de manier waarophet nu is geregeld.

Ik noemde al even de artsen en het gesprek dat zij voeren.Ik had het over de verschillende soorten. Ik ben daar al opingegaan toen de heer Rutte daarnaar vroeg.

De intensivisten zijn degenen die aan het bed staan van depatiënt en het gesprek met de nabestaanden voeren. Zijhebben laten weten dat het zeer onwenselijk is dat in eeneventueel geen-bezwaarsysteem onderscheid wordtgemaakt tussen de uitdrukkelijk en de stilzwijgend gegeventoestemming, juist om de reden die ik zonet al noemde. Wijwillen dat de wens van iemand wordt gerespecteerd. Alsdat een ja is, is dat de wens die artsen aan de nabestaandenmoeten overbrengen. Daarbij is het natuurlijk van belangdat mensen op de hoogte zijn van elkaars keuzes. Daaromkom ik nog maar een keer terug op hetgeen wij al eerderhebben besproken. Ook dat zal in de voorlichting benadruktworden.

Mevrouw Dik-Faber vroeg mij te reageren op het standpuntvan de KNMG. De KNMG stelt zich op de website neutraalop ten opzichte van een keuze voor een wettelijke systeem.Zij maakt overigens onderdeel uit van de CoördinatiegroepOrgaandonatie.

71-4-12

30 maart 2016


Mevrouw Dik-Faber vroeg verder naar de mogelijkheid omde KNMG een richtlijn te laten opstellen voor het voerenvan een gesprek tussen artsen en nabestaanden omdat ernog steeds veel nabestaanden zijn die donatie weigeren.In het kader van het masterplan is in heel Nederland com-municatietraining uitgerold. Deze training is door eenmeerderheid van de artsen op de intensive care gevolgd.Desondanks blijkt uit de landelijke getallen dat het weige-ringspercentage amper daalt. In de vraag die mevrouw Dik-Faber stelde, ligt de reden voor dit weigeringspercentageeigenlijk al besloten. Ik citeer mevrouw Dik-Faber: artsenmoeten op een buitengewoon triest en emotioneel momentmet nabestaanden in gesprek gaan. Het nee van nabestaan-den is dus niet vreemd. Bevorderen dat nabestaanden welja zeggen, is heel lastig. De ontzettend moeilijke situatiewaarin zij zich bevinden, kunnen wij niet veranderen. Daarheeft ook een KNMG-richtlijn geen invloed op. Wij kunnenechter wel de onwetendheid wegnemen. Mijns inziensmoeten wij niet via de nabestaanden proberen om hetaantal donaties omhoog te krijgen. Dat zeg ik ook tegen deheer Rutte. Wij moeten ervoor zorgen dat van iedereen eenregistratie bekend is.

Ik kom op de wilsonbekwamen. Daar zijn ook veel vragenover gesteld. Hoe voorziet het voorstel in een zorgvuldigeomgang met mensen?


Ik voel mij steeds meer bezwaard om een vraag te stellen.Dat moet eigenlijk niet zo zijn.

De voorzitter:Dat is niet de bedoeling. Dit is een wetsbehandeling. Ikwilde alleen mevrouw Dijkstra de ruimte geven.


En dat is ook heel terecht, zeker. Het is niet mijn bedoelingom mevrouw Dijkstra niet haar verhaal te laten vertellen.Ik probeer er met mijn vragen voor te zorgen dat zij dat welkan doen.

Het blokje over het impliciete en het expliciete ja sluitmevrouw Dijkstra bij dezen af. Ik vind dit een onvoorstelbaarbelangrijk punt. Op dit moment hebben 3,5 miljoen Neder-landers zich expliciet met een ja geregistreerd. MevrouwDijkstra mag weten dat ik een van hen ben; ik ben een grootvoorstander van orgaandonatie. Van die mensen is inprincipe bekend dat zij dit ook echt willen. Zij hebben ervoorgekozen. Zij hebben die stap bewust gezet. MevrouwDijkstra kiest er in haar wetsvoorstel voor om de mensendie dit ja kenbaar hebben gemaakt, te vermengen metmensen die niet reageren. Dat is echter een heel anderegroep mensen. Mensen die niet reageren, hebben nietexpliciet voor een ja gekozen. Als wij dat doen, kunnen wijdie twee groepen nooit meer uit elkaar halen. Nabestaandenzullen nooit meer weten of iemand expliciet ja heeft gezegdof niet. Waarom dan toch daarvoor kiezen? Waarom kiestmevrouw Dijkstra ervoor om in de registratie de mensendie niet reageren, te vermengen met de mensen die zeerexpliciet reageren en heel bewust een keuze hebbengemaakt?


Het wetsvoorstel zal er nog steeds op gericht zijn dat men-sen zich actief registreren. Ik heb al een paar keer aangege-ven waarom ik het van belang vind dat mensen die nietreageren, ook als ja geregistreerd staan. In de voorlichtingen de hele communicatie rond deze wetswijziging moetervoor gezorgd worden dat iedereen weet dat dat zo is. Datbetekent ook dat die heel grote groep mensen die welorgaandonor wil zijn, maar bij wie het er maar niet vankomt om zichzelf te registeren, geen handelingen hoeft teverrichten. Dit komt dus tegemoet aan het feit dat een heelgrote groep zegt: ik wil wel orgaandonor zijn, maar het komter maar niet van om dat vast te leggen. Hiermee wordt aanhen gecommuniceerd: als je niets doet, ben je orgaandonor.Het betekent daarnaast dat de mensen die dat niet willenzijn, want die zijn er natuurlijk, dat ook kunnen vastleggen.


Mevrouw Dijkstra refereerde in haar eerdere beantwoor-ding, maar ook in het wetsvoorstel zelf, aan andere landen.Ze heeft vandaag weer gerefereerd aan Wales. In al dielanden, overal ter wereld waar men een opt-outsysteemkent, kunnen mensen zich registeren met "ja", "nee" of "geenbezwaar". Dat is niet voor niets zo. Ze kunnen laten registe-ren dat ze geen bezwaar hebben tegen orgaandonatie. Alsze niets doen, dan worden ze in die groep neergezet. Zeworden dus expliciet níét vermengd met de mensen diehebben aangegeven wel orgaandonor te willen zijn. Daaris een reden voor. Als mevrouw Dijkstra met dit wetsvoor-stel die groepen wel vermengt, neemt zij dan niet het risicodat het aantal daadwerkelijke orgaandonaties juist afneemt,omdat nabestaanden werkelijk niet meer weten waar zeaan toe zijn?


Ik heb dat al een paar keer aangegeven. Dit systeem, waarinalle ja's een ja zijn, geeft een eenduidig beeld. Dat betekentvoor nabestaanden dat zij geconfronteerd worden met eenja-registratie. Daardoor hoeven zij op dat moment niet meereen heel moeilijke beslissing te nemen, behalve wanneerzij zeker weten dat de persoon het niet wilde. Dat kunnenze dan met de arts bespreken. Wij hebben van alle artsenbegrepen dat het heel belangrijk is dat dit verschil nietgemaakt wordt. Anders krijg je alsnog de discussie die jenu ook hebt. Die discussie zorgt er juist voor dat zo veelmensen nee zeggen.


Ik sta hier omdat het voor mijn fractie ook een heelbelangrijk punt is. Ik kan me niet voorstellen dat het vermen-gen van deze groepen de discussie makkelijker maakt.Nabestaanden zullen immers nooit weten of het een actieveof passieve ja is geweest. Dat kan bij nabestaanden tot zoveel onzekerheid leiden dat zij er niet mee zullen instem-men, omdat ze niet willen dat hun overleden geliefdebeschikbaar is als orgaandonor. Dan wordt dus eigenlijkhet tegenovergestelde bereikt van wat mevrouw Dijkstrawil met haar wetsvoorstel.


De heer Rutte maakt de vergelijking met andere landen. Hijzegt dat je overal "geen bezwaar" kunt aangeven. In die

71-4-13

30 maart 2016


landen wordt echter niet aan nabestaanden gevraagd of zijdaarin alsnog een andere rol kunnen spelen. Ik denk dathet belangrijk is dat je voor ogen houdt dat daar wordtverondersteld, maar dat daar niet wordt gevraagd. MevrouwDik-Faber zegt dat het moeilijk is voor nabestaanden als zijniet weten of het een actieve of passieve ja is. Ik heb net algezegd dat je, als je familie bent van iemand die overlijdtvan wie je weet dat die er bezwaar tegen had om zijnorganen te doneren, of als je geconfronteerd wordt meteen ja-registratie terwijl je zeker weet dat dit niet het gevalwas, dat in kunt brengen. Dat komt dus expliciet aan deorde, zodat mensen het weten als iemand niet wilde done-ren. Dat geeft de nabestaanden nog steeds een rol. Wordthet moeilijker voor de nabestaanden? De artsen constaterendat het voor de nabestaanden meer duidelijkheid biedt alsexpliciet geregistreerd is dat iemand het aan hen overlaatdan wanneer zij geen idee hebben waarover het gaat. Alser een ja of een nee staat, biedt dat dus ook veel meer dui-delijkheid voor de nabestaanden. Het kernpunt van devoorlichting blijft dat iedereen zich daarvan bewust is. Wieals ja geregistreerd staat, mag er dus van uitgaan dat ditook een ja is. We vragen aan mensen om zich te registreren.Als ze dat niet doen, zijn ze een ja. Als ze dat niet willen,zeggen we: laat het weten.


Ik vind het er eerlijk gezegd niet makkelijker op worden. Ikdeel met mevrouw Dijkstra de behoefte om de druk bijnabestaanden weg te halen. Daarom is het ook heelbelangrijk dat er tijdens het leven al gesproken wordt overde dood en iemands wensen. Maar als we al een stap willenzetten en het voor nabestaanden gemakkelijker willenmaken, is mijn pleidooi om bij geen reactie te registrerendat het aan de nabestaanden wordt overgelaten, dus dater geen vinkje van overheidswege wordt gezet bij "ja, ikben donor". In dat laatste geval vermeng je namelijk degroepen van actieve en passieve ja-registratie. Nabestaan-den zullen nooit weten of iemand er expliciet voor gekozenheeft. Die expliciete keuze is, zoals ook mevrouw Dijkstrazegt, nou juist zo belangrijk voor de nabestaanden.


Bij de behandeling van het vorige blokje hebben we er ookal over gesproken. We blijven een beetje hangen in dezelfdepositie. Door de communicatie over de wetswijziging, doorde voorlichting en door alles daaromheen, is een ja, ookals die niet expliciet is geregistreerd, wel een bewuste ja.Dat betreft nou juist de grote groep die op dit moment zegteen bewuste ja te zijn maar er niet aan toe te komen zichte registreren. Voor die groep maken we het mogelijk omdonor te zijn als je niets laat weten.


Mevrouw Dijkstra zei dat we hier net ook al een discussieover hadden. Het ging toen over de vraag wat nu het ver-schil is: in het ene geval wordt de keuze aan de nabestaan-den gelaten als gevolg van het uitdrukkelijk aankruisen vaneen vakje, en in het andere geval wordt die keuze aan denabestaanden gelaten, als effect van het niet maken vaneen keuze. Toen beklemtoonde mevrouw Dijkstra echterdat het echt heel belangrijk is om, in vergelijking met eenimpliciete keuze, expliciet die keuze te hebben. Dan begrijpik niet waarom ze nu — als het gaat om het verschil tussen

expliciet ja of toch ook meer een impliciet ja — het verschilineens niet meer zo relevant vindt. Kan zij dat toch nog eenstoelichten?


We praten over twee verschillende ja's, dan wel over eenwens om het aan de nabestaanden over te laten. Zojuisthad ik het met de heer Van der Staaij over het moment datnabestaanden weten dat ze mogen beslissen en dat ze, platgezegd, geen rekening hoeven te houden met wat deoverledene eventueel gewenst had. Als die heeft latenweten het aan de nabestaanden over te laten, dan is hetverschil dat dat voor de nabestaanden duidelijkheid geeft.

Het is uiteindelijk de bedoeling dat er geen verschil is tussenexpliciete en impliciete ja's. Dat moet dus ook tot uitdruk-king komen in de manier waarop de registratie plaatsvindt.Bij een ja is het ook duidelijk voor de artsen wat de patiëntgewild heeft. Het gaat er natuurlijk om dat wij in ons wets-voorstel en in de hele communicatie daaromheen aanmensen ook duidelijk maken, dat dat het gevolg is van hetniet-registreren.

Ik maak dus een onderscheid tussen de situatie waarbijnabestaanden het moeten beslissen, en de situatie waarbijje zelf, bij leven, beslist dat je geen bezwaar maakt tegenhet feit dat je orgaandonor wordt, en dat je dat prima vindt,maar dat je daar niets op onderneemt.


Het papier en de taal zijn geduldig om het zo te kunnenformuleren dat expliciet en impliciet toch uiteindelijk het-zelfde zijn. Maar blijft het niet toch een belangrijk verschil-punt, ook in de beleving van nabestaanden, of het een uit-drukkelijke wens en keuze is van de betrokkene om, in gevalvan een ja, zijn organen ter beschikking te stellen, of dat dithet gevolg is van een wettelijk systeem, en mensen gewoonsimpelweg geen keuze hebben gemaakt en we toch fictiefvan een ja uitgaan?


Ik heb ook gekeken naar de landen waar dit al heel erggebruikelijk is en waar nabestaanden ook een rol hebben.Ik heb bekeken hoeveel bezwaren nabestaanden maakten.Daar komt dit punt niet uit naar voren. Ik denk dus dat datbij sommigen misschien wel een rol zal spelen, maar ik hebde overtuiging — het is natuurlijk ook een kwestie vangewenning aan hoe je dit regelt als samenleving — dat hetvoorstel uiteindelijk voor nabestaanden alleen maar heelveel duidelijkheid oplevert.

Ik wil nu ingaan op de vraag hoe het voorstel voorziet ineen zorgvuldige omgang met mensen die niet in staat zijntot een redelijke waardering van hun belangen ter zake.Kort gezegd gaat het om de omgang met wilsonbekwamen.De vragen die hiermee samenhangen verdienen ook eenuitgebreide beantwoording. Daarbij is het van belang omallereerst op te merken dat er in de huidige wet geen speci-fieke maatregelen zijn opgenomen voor wilsonbekwamen.In artikel 9 van de huidige Wet op de orgaandonatie isopgenomen dat meerderjarigen en minderjarigen van 12jaar en ouder, die in staat zijn tot een redelijke waarderingvan hun belangen, toestemming kunnen geven voor

71-4-14

30 maart 2016


orgaandonatie. Daaruit volgt impliciet dat wilsonbekwamenworden uitgesloten van postmortale transplantatie. In feitemogen zij dus niet doneren na hun overlijden. Toch bevatde huidige wet geen enkele voorziening om te voorkomendat het toch gebeurt. Ook wilsonbekwamen worden aange-schreven in de huidige wet en zouden een formulier inkunnen vullen. De kans is waarschijnlijk niet groot, maardat het gebeurt is niet uitgesloten. Bij registratie wordtnamelijk niet getoetst of de betrokkene nu wel of niet wils-bekwaam is. Bovendien zouden de nabestaanden toestem-ming kunnen geven als hun de donatievraag wordt gesteld.Formeel gezien mag dat eigenlijk niet. Zij mogen geentoestemming geven als iemand wilsonbekwaam is. In depraktijk is dit afhankelijk van die nabestaanden en die zou-den dat moeten weigeren. Ook artsen hebben hierin eenverantwoordelijkheid. Zij zijn over het algemeen ook welop de hoogte van de wilsbekwaamheid van hun patiënt uiteigen waarneming, dankzij het contact met de huisarts vande patiënt of als gevolg van gesprekken met de familie.

In het voorliggende wetsvoorstel is in artikel 10a, vijfde lidbepaald dat de wettelijk vertegenwoordiger namens eenwilsonbekwame het donorformulier kan invullen. In artikel10a, vierde lid is geregeld dat zodra aannemelijk is dat eentoestemming voor registratie betrekking heeft op een wils-onbekwame, die registratie wordt vervangen door eenregistratietoestemming overgelaten aan een bepaaldepersoon, zijnde de wettelijk vertegenwoordiger. Er is voorgekozen om dit aan de wettelijk vertegenwoordiger over telaten. Hieraan ligt de gedachte ten grondslag dat dit pastbij de rol van de wettelijk vertegenwoordiger. Dat zeg ikook tegen mevrouw Bruins Slot die vroeg waarom wehiervoor hebben gekozen. De wettelijk vertegenwoordigeris bij alle belangrijke beslissingen betrokken en kan optre-den namens de wilsonbekwame, ook inzake medischekwesties, bijvoorbeeld als het gaat om het wel of nietbehandelen. Ik ben van mening dat een wettelijk vertegen-woordiger die tijdens het leven van de wilsonbekwameallerlei ingrijpende beslissingen heeft mogen nemen, vooren in het belang van deze persoon, hiertoe ook gerechtigdzou moeten zijn na het overlijden van de wilsonbekwame.Overigens is de wettelijk vertegenwoordiger niet de enigedie bevoegd is om de minister te verzoeken de registratievan een wilsonbekwame te wijzigen, dat kunnen anderenook doen. De meest voor de hand liggende manier waaropdat in zijn werk zal gaan — dat was ook een vraag vanmevrouw Bruins Slot — is met gebruikmaking van eenverklaring van een arts. De minister zal ongetwijfeld uitgaanvan de juistheid daarvan.

Mevrouw Bruins Slot heeft gevraagd hoe snel dat kan gaan.Ik wijs op artikel 10a, vierde lid van het wetsvoorstel. Debetrokkene moet binnen zes weken een bevestiging hebbenontvangen. Mocht iemand al in het ziekenhuis liggen, danzijn die zes weken mogelijk te lang. In dat geval is artikel11, tweede lid, van belang. Dan moet de wettelijk vertegen-woordiger na het overlijden van betrokkene een toestem-mingsregistratie bevestigen. Doet hij dat niet of is er geenwettelijk vertegenwoordiger — wat natuurlijk ook kanvoorkomen; niet iedere wilsonbekwame heeft zo'n wettelijkvertegenwoordiger — dan beslissen de nabestaanden.

Ik wijs er bovendien op dat wilsonbekwamen in de huidigeWod, artikel 4, niet uitgesloten zijn van levende donatie,onder de voorwaarden dat het een regenererend orgaanbetreft, dat het geen blijvende gevolgen zal hebben voorde gezondheid van de donor en dat het alleen ten behoeve

is van een bloedverwant tot en met de tweede graad die inlevensgevaar verkeert en van belang is voor de donor. Hetis dan in de eerste plaats aan de wettelijk vertegenwoordi-ger om hierover te besluiten. Daarom lijkt mij die wettelijkvertegenwoordiger ook de aangewezen persoon om overpostmortale orgaandonatie een beslissing te nemen. Dewettelijk vertegenwoordiger kan ook beoordelen of datpassend is voor de wilsonbekwame, bijvoorbeeld omdatdeze persoon altijd anderen wilde helpen en zeer begaanwas met zijn medemens. Dat is de inschatting van de wet-telijk vertegenwoordiger.


Niet alle wilsonbekwamen hebben een wettelijk vertegen-woordiger. Hoe wil mevrouw Dijkstra daarmee omgaan?


Bij de wilsonbekwamen die geen wettelijk vertegenwoordi-ger hebben, kunnen de nabestaanden beslissen. We haddenhet zojuist even over de mensen die je niet vindt omdat zezich nooit ergens melden, de post niet openmaken en zicheen beetje verstoppen in de maatschappij. Dit is ook zo'npunt. Als het hier gaat om wilsonbekwamen, dan zullenfamilieleden weten dat iemand wilsonbekwaam is en dankunnen zij dat melden. Dat gaf ik ook al aan in de tekst dieik hiervoor heb uitgesproken.


Ik kijk even naar de huidige situatie. Hoe ziet mevrouwDijkstra die voorlichting dan voor zich? Hoe kunnen wespecifiek die wilsonbekwame en feitelijk onbekwame perso-nen zodanig bereiken dat zij maar ook hun familie snappenwat ze moeten doen? Het moet gewoon goed geregeld zijn.


Dat is dat belangrijke punt van de voorlichting en de com-municatie. We moeten ervoor zorgen dat de familie en deeventuele wettelijk vertegenwoordiger op de hoogte zijnvan wat zij kunnen doen. We moeten er ook voor zorgendat de mensen die geen wettelijk vertegenwoordiger heb-ben maar die op de een of andere manier in een zorgsituatieverkeren, via die kanalen worden bereikt.


Daarvan gaf mevrouw Dijkstra eerder aan dat er een pogingwordt gedaan om dat 100% sluitend te krijgen. De vraag iswel hoe we dat bereiken.


Ik heb al in een eerder deel van deze bijeenkomst gezegddat ik nooit kan zeggen dat het 100% kan zijn. Dat is gewoononmogelijk. Er is geen enkele wet die dat kan borgen. Maarwat je wel kunt borgen, is dat er alles aan gedaan wordtom die mensen te bereiken en dat je daarvoor de kanaleninzet waarvan je weet dat mensen daarmee te maken krijgenen op die manier kunnen worden geïnformeerd.

Ik denk dat het heel belangrijk is — en dat proef ik ook eenbeetje uit de vragen van mevrouw Bruins Slot — dat op hetmoment dat de vraag aan de orde komt of iemand die

71-4-15

30 maart 2016


wilsonbekwaam is, organen kan doneren omdat hij ster-vende of al gestorven is, dan de nabestaanden wordengeconsulteerd. De artsen zeggen op dit moment ook al: wijweten dat altijd wel, wij weten wel met wie te maken heb-ben, want wij zoeken contact met een huisarts, met familieof met wie dan ook. Als er dan een ja geregistreerd staatomdat de persoon in kwestie nooit gereageerd heeft, danweet de arts op dat moment dat hij te maken heeft met eenwilsonbekwame en zal hij de vraag stellen aan de nabestaan-den.

Anders dan mevrouw Bruins Slot veronderstelt, bevat hetwetsvoorstel wel een bepaling op grond waarvan voorwilsonbekwamen zonder wettelijk vertegenwoordigers tothet schrappen van de orgaandonatie kan worden overge-gaan. Eigenlijk heb ik dat net al gezegd. Ik moet mij gewoonaan de tekst houden, dan kan ik het misschien ook watkorter houden. Ik wijs op artikel 11, lid 2, waarin geregeldwordt dat als een wilsonbekwame staat geregistreerd alseen persoon die toestemming heeft verleend, bij het ontbre-ken van een wettelijk vertegenwoordiger de nabestaandendie toestemming moeten bevestigen of tenietdoen. Als ooknabestaanden ontbreken of niet bereikbaar zijn — dit ismisschien belangrijk voor mevrouw Bruins Slot — wordtde toestemming geacht niet te zijn verleend.

Ik kom op de praktijk. Ik wil nog even in herinnering brengendat in de huidige wetgeving wilsonbekwamen weliswaarformeel zijn uitgesloten, maar dat er in de wet geen enkeleextra voorziening is opgenomen om te waarborgen dat zegeen donor worden. We hebben er net al uitvoerig overgesproken. Het blijkt dat artsen eigenlijk altijd weten of depatiënt wilsbekwaam is of niet. Maar het is natuurlijk ookmogelijk dat iemand na een verkeersongeval als slachtofferbinnenkomt. Is het dan ook bekend? Is er dan wel voldoendetijd om het te achterhalen? Ik wil benadrukken dat in 2014maar 6% van de donoren verkeersslachtoffer was. Dat isvergelijkbaar met eerdere jaren. Ook dan zal de arts defamilie benaderen en de huisarts. Daar is ook voldoendetijd voor. Het regelen van de donatie kost enkele uren toteen dag. Dat houdt in dat het ook binnen de ADR geenvereiste is dat al op het moment dat het donorformulierwordt verstuurd, bekend is dat de aangeschrevene wilson-bekwaam is. Net als in de huidige situatie mogen we ervanuitgaan dat dit duidelijk wordt voor de artsen als de dona-tievraag aan de orde komt.

Ik kom op het verbeteren van het donatieproces in de zie-kenhuizen. Er is mij gevraagd hoe het huidige systeem hetdoet. Is er binnen het huidige systeem nog winst te beha-len? De doelstelling van het masterplan en van de ministerwas om te komen tot 800 transplantaties in 2013. Het mas-terplan dateert uit 2008. Het zou 25% meer zijn dan hetgemiddelde in de periode 2005 tot 2007. Ik wijs erop dat ditde ondergrens is die in het masterplan staat. Men wildeeigenlijk een verbetering van 25% tot 50%. Die toenamemoest structureel zijn. In 2013 haalden we het niet. In 2014waren er betere resultaten. In 2013 waren er 706 transplan-taties en in 2014 waren er 782 transplantaties. Er was toeneen toename van 23% ten opzichte van 2005-2007, terwijlde ondergrens 25% was, maar het was toch een mooiresultaat. In 2015 was er een lichte daling. Uit het zojuistverschenen jaarverslag blijkt dat er in 2015 759 transplanta-ties plaatsvonden. Dat is ook een verbetering; dat geef ikiedereen na die dat zegt, maar het is geen structurele ver-betering. In 2007 vond de Grote Donorshow plaats en eenjaar later verscheen het masterplan. Iedereen was het er

destijds over eens dat het beter kon en moest, maar wezien in die periode nauwelijks een verbetering. In het jaardat iedereen zei dat het echt tijd was om het ingrijpend teveranderen, waren er 728 transplantaties.

In de tussentijd hebben we de criteria voor orgaandonatieopgerekt. In 2011 is de leeftijdsgrens voor non-heart-bea-tingdonoren — dat zijn mensen van wie het hart stilstaat,mensen die aan een circulaire stilstand zijn overleden —verhoogd van 65 naar 75. In 2012 is voor heart-beatingdo-noren — dat zijn de hersendode donoren — de leeftijds-grens vervallen als het gaat om het doneren van nieren enlevers. Kortom, er hebben enorme veranderingen plaatsge-vonden in de criteria. Voor andere organen blijft de leeftijds-grens maximaal 75 jaar. De stijging in het aantal potentiëledonoren in de afgelopen jaren is dus vooral toe te schrijvenaan het oprekken van de criteria. Dat schrijft ook KPMGPlexus in zijn rapport.

Mevrouw Wolbert vroeg of de ziekenhuizen op de toppenvan hun kunnen presteren. Kunnen ze nog van elkaar leren?Zij vroeg dat ook aan de minister. Die zal daarop ongetwij-feld haar visie geven. Wat ik zie is dat in de huidige situatieziekenhuizen al veel samenwerken. Sinds het masterplanworden er geregeld bijeenkomsten en congressen gehou-den om onderling informatie uit te wisselen. Nederland isingedeeld in zeven donatieregio's. Die worden allemaalaangestuurd vanuit een academisch ziekenhuis. Binnenelke donatieregio werken ziekenhuizen samen en analyserenzij gezamenlijk de resultaten. Met de mensen op de werk-vloer die direct bij het donatieproces betrokken zijn en temaken hebben met de donoren en hun families wisselenzij ervaringen uit. Dan kunnen zij elkaar adviezen geven endat gebeurt ook. De vormgeving van het donatieproces inde verschillende regio's is grotendeels geüniformeerd. Erkan een enkel verschil zijn, maar het proces is eigenlijkoveral ingericht naar het model van de pilot in Groningen.Dat is een succesvolle pilot. Er zijn dus geen grote onder-linge verschillen, zeg ik tegen mevrouw Wolbert. Dat hetaltijd beter kan, is ongetwijfeld zo, maar ik kom nog op devraag of dat voldoende oplevert. Het visitatiesysteem datmevrouw Wolbert noemde, zou daaraan zeker een bijdragekunnen leveren. Dat is een heel goede suggestie wat mijbetreft.

Mevrouw Bruins Slot vroeg naar de pilots die zijn uitge-voerd in het kader van het Masterplan Orgaandonatie onderde noemer kwaliteitsverbetering in ziekenhuizen. Zij zegt:eigenlijk moet je de resultaten daarvan afwachten voordatje met een wetswijziging komt. Ik noemde zojuist al Gronin-gen. Die pilot is gericht op het verbeteren van de donorwer-vingsstructuur binnen de donatieregio, met als aandacht-punten het herkennen van potentiële donoren, het toestem-mingsgesprek met nabestaanden en de donatieprocedure.KPMG Plexus concludeert dat er een voorzichtige stijgingzichtbaar lijkt in het toestemmingspercentage en het aantalgetransplanteerde organen, maar een specificatie van dekwantitatieve resultaten is lastig. De andere pilot was depilot Leiden. Die voorziet in de zelfstandige uitnameteams.Zo'n team bestaat uit een transplantatiechirurg, een assis-tent-chirurg, een anesthesioloog en twee ok-assistenten.Die pilot is inmiddels in alle regio's uitgerold en wordt invrijwel alle ziekenhuizen in Nederland bij orgaandonatiepro-cedures ingezet. De artsen in het zelfstandige uitnameteamzijn speciaal opgeleid en hebben ervaring met de uitname,waardoor er tijdwinst wordt geboekt, wat de kwaliteit vande organen ten goede komt. KPMG Plexus concludeert met

71-4-16

30 maart 2016


betrekking tot deze pilot dat een lichte, maar niet signifi-cante stijging zichtbaar is in het aantal getransplanteerdeorganen.

Dat de pilots zijn voortgezet tot en met 2016 vind ik dus weldegelijk van belang, net als de resultaten, zeg ik tegenmevrouw Bruins Slot. De pilots op het gebied van de kwa-liteitsverbetering in de ziekenhuizen zijn in het MasterplanOrgaandonatie nu juist voorgesteld samen met de invoeringvan het ADR-systeem. Zij moeten aanvullend zijn en elkaarversterken. Ik pleit dan ook voor en-en. De verbeterslag diegemaakt is met de pilots in de ziekenhuizen en die nogverder gemaakt kan worden, kan zeker het aantal transplan-taties ten goede komen. Dat neemt nog steeds niet weg,met al die pilots die je dan uitvoert, dat mensen zich welmoeten registreren als orgaandonor. Van 60% van deNederlanders weten wij het niet. Je kunt heel veel doen indie kwaliteitsverbetering en in de organisatie, maar bij alleswat je doet, heb je organen nodig. Wachten totdat dezepilots zijn afgerond en de definitieve evaluatie is geweest,is wat mij betreft dan ook geen voorwaarde om over tegaan op een nieuw registratieysteem.

Mevrouw Dik-Faber noemde een aantal punten die vaninvloed zijn op het aantal donoren, waaronder de organisa-tie van het donatieproces in ziekenhuizen, de gemiddeldeleeftijd van donoren, de ontwikkelingen ten aanzien vanrelevante mortaliteit, de benadering van nabestaanden ende publieke voorlichting. Ze vroeg of ik met haar vanmening ben dat er op een aantal van deze punten nog veelgedaan kan worden. Ik heb zojuist al gezegd dat er in deafgelopen jaren echt heel veel energie en tijd is gestopt inhet verbeteren van het donatieproces. Het blijkt bijvoorbeelddat de donorherkenning heel goed gaat. Artsen krijgentrainingen om het donatiegesprek met de nabestaanden tevoeren en er is veel aan voorlichting gedaan. Dat zijnwaardevolle ontwikkelingen, maar het blijft nog steedshangen op het punt van het percentage mensen dat geregi-streerd staat in het donorregister. Dat blijft steken rond de40%.

Ik verwijs opnieuw naar de Coördinatiegroep Orgaandonatie(CGOD), die alle veldpartijen en patiëntenorganisaties ver-tegenwoordigt. Hij heeft over dit onderwerp een brief naarde minister gestuurd, waarin hij de lage registratiegraadals belangrijkste knelpunt noemt. Dat is het kernprobleembinnen het huidige systeem. Initiatieven op andere vlakkenkunnen de negatieve effecten van die lage registratiegraadniet oplossen. Ik zou mevrouw Dik-Faber dus graag wijzenop een passage in een notitie van haar eigen fractie uit2008. Haar fractie steunde toen een motie van mevrouwKant van de SP om over te gaan te gaan op het ActiefDonorregistratiesysteem. In de notitie staat: "De fractie wasin 2005 bereid een grote stap te zetten. Dat heeft toen nietgeleid tot steun van een Kamermeerderheid voor de doorons gewenste motie. Maar er is in de sfeer van voorlichtingvervolgens wel het nodige gebeurd. In elk geval is het ver-standig eerst de resultaten daarvan af te wachten. Als dezeresultaten tegenvallen is opnieuw de vraag "wat nu" aande orde."

Wat mij betreft is de vraag "wat nu" echt aan de orde. HetADR-systeem, dat vandaag voorligt, komt echt tegemoetaan de voorwaarden van de ChristenUnie. Het is een stelseldat het risico op foutieve registraties hoegenaamd uitsluit,de rol van nabestaanden respecteert en recht doet aan de

verschillende opvattingen die leven. Ik hoop dan ook datde ChristenUnie zich nog een keer op deze wetswijzigingwil beraden.

Mij is ook gevraagd te reflecteren op de mogelijkheden diede techniek nog kan bieden. Je ziet heel mooie ontwikkelin-gen en innovatieve mogelijkheden. De heer Rutte had hetover het verbeteren van organen in de perfusiemachine.Daarmee kunnen longen en levers die eerder moestenworden afgekeurd, geschikt worden gemaakt voor trans-plantatie. In de perfusiekamer wordt het orgaan voorzienvan zuurstof en voedingsstoffen. Dat is beter het op ijsbewaren van een orgaan. Toch moeten we helaas vaststel-len dat de verwachtingen van de perfusiekamer niet tehooggespannen zijn, want voor nieren alvleeskliertrans-plantatie zijn er nog geen data die aantonen dat machine-perfusie tot een toename van transplanteerbare organenleidt. Ook voor het met behulp van techniek alsnogbeschikbaar stellen van organen voor transplantatie hebbenwe meer organen nodig. We hebben dus orgaandonorennodig.

De reden dat we een orgaanperfusiekamer hebben, is nietlouter positief. In Nederland gebruiken we namelijk relatiefveel organen van oudere donoren en van donoren die zijnoverleden als gevolg van een circulatiestilstand. Dat zijnkwalitatief mindere organen, die nu met behulp vanmachines moeten worden verbeterd. Dat dat kan, is fantas-tisch. Het helpt, maar het is niet genoeg. Uitgenomen nierenworden dankzij het standaard inzetten van mobiele machi-nepreservatie beter bewaard en vervoerd. Mevrouw BruinsSlot had het al over stamceltechniek. Die techniek zal hetin de toekomst mogelijk maken om organen voor mensente kweken in, bijvoorbeeld, varkens. Al is daar nog heel veeltijd voor nodig. Op dit moment bevindt het, die CRISPR-Cas-methode waarover mevrouw Bruins Slot het had, zichnog in de labfase. Excuus voor het jargon, maar mevrouwBruins Slot weet nu in ieder geval wat ik bedoel. Ik denkdat we daar ook nog lang niet met elkaar uit zijn, omdat wenog heel veel ethische vragen met elkaar moeten uitdiscus-siëren voordat het zover is. Op de korte termijn biedt hetdus geen perspectief.

Er is geen voorbeeld van een systeem dat precies hetzelfdewerkt als mijn voorstel, het voorstel van D66, al komt hetsysteem dat op 1 december 2015 in Wales is ingevoerd,dicht in de buurt. Ik kom nu op de effectiviteit. MevrouwWolbert vroeg welke motivatie ten grondslag lag aan diesysteemwijziging in Wales. De belangrijkste reden voor deoverheid in Wales was dat er jaarlijks nog te veel mensen,die anders wel geholpen hadden kunnen worden met eendonororgaan, op de wachtlijst komen te overlijden. Verderis ook de bevolking in Wales in ruime meerderheid voororgaandonatie. Het vertaalde zich, net als in Nederland, nietdoor in het aantal registraties. Van de gehele bevolking inhet Verenigd Koninkrijk heeft slechts een derde zich overi-gens met ja geregistreerd in het donorregister.

Als de donatievraag aan de nabestaanden gesteld moestworden, weigerde 40% van de nabestaanden. Dat vondWales te vaak, want als er wel een registratie bekend is,weigert maar 5% van de nabestaanden. Ook de verwachteeffectiviteit van het soft opt-outsysteem was in Wales redenom hiertoe over te gaan. Onderzoek dat aan de voorgesteldewijziging in Wales ten grondslag ligt, gaat uit van een toe-name van het aantal orgaandonaties met 25%. Je kunt dit

71-4-17

30 maart 2016


bijna een-op-een laten gelden voor de Nederlandse situatie.Ook in Nederland overlijden jaarlijks mensen, omdat ergeen donororgaan op tijd beschikbaar komt.

Uit enquêtes blijkt dat de Nederlandse bevolking in ruimemeerderheid bereid is om orgaandonor te zijn, maar slechts25% staat als ja geregistreerd. Als er geen registratie bekendis, weigert bij ons 65% van de nabestaanden orgaandonatie.Ten slotte kwam er uit het Masterplan orgaandonatie naarvoren dat de invoering van een ADR-systeem, ondersteunddoor flankerende maatregelen, tot 25% meer orgaandona-ties kan leiden. Dat lijkt ook heel erg op Nederland. Ik zoueigenlijk tegen mevrouw Wolbert willen zeggen dat desituatie in Wales heel erg vergelijkbaar is met de Neder-landse situatie en dat het echt de motivatie van Wales isom het aantal geregistreerde orgaandonoren omhoog tekrijgen.

Mij is gevraagd de verschillende onderzoeken die zijngedaan naar het effect van het registratiesysteem, metelkaar te vergelijken. Het is duidelijk dat niet alle onderzoe-ken een eenduidig beeld laten zien. Er zijn veel factoren dieper land verschillen en die maken die onderlinge vergelij-kingen heel lastig. Ook de minister heeft al laten weten dater verschillende onderzoeken zijn en dat die elkaar tegen-spreken. Ze noemde het onderzoek van Coppen, waaruitnaar voren komt dat een ander donorregistratiesysteemwaarschijnlijk niet meer donororganen oplevert, maar zehaalde ook het onderzoek van Horvath aan, waaruit blijktdat in landen waar mensen automatisch donor zijn, meerniertransplantaties plaatsvinden met een orgaan van eenoverleden donor. Je ziet overigens wel dat daar weer min-der levende donoren zijn.

De verschillen tussen de onderzoeken maakten dat deminister destijds niet de stap wilde of durfde te zetten — ikweet dat niet; de minister zal er zelf nog wel iets over ver-tellen — om over te gaan op een geen-bezwaarsysteem. Ikga ervan uit dat de minister hier zelf op in zal gaan. Tochlaten de data duidelijk zien dat het hebben van een geen-bezwaarsysteem consistent en heel sterk geassocieerd ismet het hebben van meer donoren. Van de tien landen inEuropa met de meeste postmortale orgaandonaties hebbener negen een geen-bezwaarsysteem. In een heel uitgebreidestudie uit 2007 worden 34 landen met elkaar vergeleken enin die studie wordt geconcludeerd dat een geen-bezwaar-systeem 21% tot 26% meer donoren oplevert. In 2012 iseen studie in 44 landen uitgevoerd en dat onderzoek laatzien dat het aantal postmortale niertransplantaties hogeris in een land met een geen-bezwaarsysteem.

De conclusie luidt dat het aantal postmortale orgaandona-ties in die vergelijkingen echt hoger is in landen met zo'ngeen-bezwaarsysteem. In landen met een toestemmings-systeem is het aantal levende orgaandonaties weer hoger,maar ook als je die meeneemt in het totaal, vinden er meerorgaantransplantaties plaats in landen met een geen-bezwaarsysteem. In deze studie was dat effect nog steedsaanwezig. Belangrijk om te zeggen vind ik dat daarin ookwerd gecorrigeerd op het aantal verkeersslachtoffers, hetbruto nationaal product, het aantal ic-bedden en religie.Dat alles is daarin meegenomen en op grond daarvan zijndie cijfers bekend.

Toch zul je altijd ook voorbeelden kunnen noemen vanlanden met een geen-bezwaarsysteem die slechter scoren

dan landen met een toestemmingssysteem, want de effec-tiviteit van een donorsysteem hangt heel erg samen —daarover hebben wij het eerder gehad — met de anderemaatregelen die worden genomen, zoals organisatorischemaatregelen. Dat zie je bijvoorbeeld bij de systeemwijzigingin Zweden en Italië. Mevrouw Dik-Faber meende dat desysteemwijzigingen in Zweden en Italië helemaal geeneffect hebben gehad. Dat beeld moet ik echt nuanceren. InZweden steeg direct na de invoering van het systeem hetaantal postmortale donaties wel degelijk, bijvoorbeeld van11,1 in 1996 naar 12,6 in 1997 en 14,4 in 1998. Dat die stij-ging niet doorzette, wordt vooral geweten aan het feit datflankerend beleid miste, het aspect dat wij in het masterplanzo belangrijk vinden. Overigens is Zweden niet een-op-eente vergelijken met Nederland. Zo verschilt het Zweedsesysteem van het voorgestelde ADR-systeem, want in Zwe-den heeft men geen sluitend registratiesysteem. Slechts15% staat geregistreerd. Als er geen registratie bekend is,wordt weliswaar een ja verondersteld, maar nemen denabestaanden de uiteindelijke beslissing.

Daar komt bij dat in Zweden alleen gebruik wordt gemaaktvan hersendode donoren. Dat is ook een aspect waarnaarwij goed moeten kijken. In Nederland maakt men ookgebruik van donoren die zijn overleden na een circulatiestil-stand, en die maken meer dan de helft van ons totaalaantaldonoren uit. Als je Zweden en Nederland vergelijkt watbetreft het aantal donoren per miljoen inwoners en als jedaarbij alleen naar hersendode donoren kijkt, zie je datZweden het twee keer zo goed doet als wij.

Mevrouw Dik-Faber noemde ook Italië. Daar werd in 1999een wettelijk geen-bezwaarsysteem ingevoerd, en je zietdat daar het aantal orgaandonaties is gestegen tot 21,7donoren per miljoen inwoners in 2013. Daarmee doet Italiëhet duidelijk beter dan Nederland. In Nederland hadden wijin hetzelfde jaar immers 15,9 donoren per miljoen inwoners.Interessant genoeg waren er sterke regionale verschillenbinnen Italië. Dit werd mede veroorzaakt door de organisa-torische opzet van het donatienetwerk. Ook daarin zie ikweer het bewijs dat flankerend beleid heel belangrijk is.

Ik wil ook nog even wijzen op andere landen waar deinvoering van een geen-bezwaarsysteem meteen een sterkeffect sorteerde. Het aantal nierdonoren in België nam met86% toe na de invoering van een geen-bezwaarsysteem. Inde vijf jaar na de invoering steeg het aantal donoren met55%. Mevrouw Voortman vroeg hoe de discussie in Belgiëomtrent zelfbeschikking heeft plaatsgevonden. De huidigewetgeving in België stamt uit 1986. Er was toen een heelruime meerderheid in de Kamer van Volksvertegenwoordi-gers die instemde met de wetswijziging. Ik heb het in deHandelingen van het Belgisch parlement nog eens nageke-ken. Van de 190 aanwezige leden waren 154 het ermeeeens. Er waren 31 tegenstemmers en 14 leden onthieldenzich van stemming. Het was ook niet het ethische debatzoals wij dat in Nederland kennen. Het geen-bezwaarsys-teem lijkt in België zeer algemeen geaccepteerd. Je bentautomatisch donor, en als je dat niet wilt, moet je de gangnaar het gemeentehuis maken om te laten vastleggen datje dat niet wilt zijn. Het bezwaar aantekenen is daar dus ookveel lastiger dan in het systeem dat D66 voorstelt, zo zegik mede in antwoord op de vraag van de heer Rutte waaromwij niet hebben gekozen voor een geen-bezwaarsysteem.In België hebben overigens ongeveer 190.000 mensenbezwaar aangetekend. Dat is nog geen 2% van de bevolking.Nog meer mensen zijn naar het gemeentehuis gegaan om

71-4-18

30 maart 2016


ja te registreren. Zo'n 215.000 mensen hebben actief jagezegd. In dat geval hebben nabestaanden niets meer tezeggen over donatie.

De voorzitter:Ik kijk even of u klaar bent met dit blokje.


Mevrouw Klever had België ook genoemd. Zij zei dat deverhouding tussen ja en nee daar fiftyfifty is. Dat klopt welongeveer als je kijkt naar de mensen die zich geregistreerdhebben, maar er staat slechts een heel klein aantal geregi-streerd. In totaal staat zo'n 98,3% als ja geregistreerd.


Eerder vandaag refereerde ik aan de heer Engberts, ethicusbij het LUMC. In diezelfde bijeenkomst waar ik ook eerderaan refereerde, zei hij: ik ken haast geen buitenlandserbuitenland dan België; als ik in het oosten van het land overde grens ga, dan kom ik in een land dat nog wat op Neder-land lijkt, maar ga ik in het zuiden over de grens, dan komik echt in het buitenland. Het is soms ingewikkeld om Belgiëmet Nederland te vergelijken. De landen zijn anders. Zelfbe-schikking is in Nederland een veel groter thema en er zijnook cultuurverschillen. Dat verklaart misschien iets, maartoch.

Terug naar België. Mevrouw Dijkstra erkent ook dat hetsysteem in België echt anders dan het wetsvoorstel dat zijhier neerlegt. In België heb je een geen-bezwaarsysteem.Je kunt daar expliciet ja registreren en expliciet nee. In alleandere gevallen is er wel degelijk een gesprek met denabestaanden, maar wordt er gezegd: er is geen bezwaargeregistreerd, u kunt bezwaar maken. Als mevrouw Dijkstrazo gelooft in zo'n geen-bezwaarsysteem, waarom heeft zijdan geen wetsvoorstel neergelegd dat er zo uitziet? Ik snapdat niet, met alle verwarring die dit wetsvoorstel veroor-zaakt.


Mij is expliciet gevraagd naar die vergelijking en daarommaak ik die. De heer Rutte doet nu net alsof ik vind dat dateen beter systeem is. Nee, ik omschrijf dat. Ik vind dat ikeen heel eerlijk antwoord moet geven. Ik moet ook vaststel-len dat het in België op die manier is geregeld. Als je landenmet elkaar vergelijkt, dan moet je altijd rekening houdenmet de cultuur van zo'n land. Ik doe dat juist heel explicietwel in het ADR, want in het ADR staat zelfbeschikkingvoorop. Dat betekent zelf de keuze maken, meer dan op ditmoment. Ik begrijp zo langzamerhand niet meer goedwaarom hier zo enorm de nadruk wordt gelegd op denabestaanden. De heer Rutte heeft helemaal gelijk dat wein Nederland veel meer op zelfbeschikking en keuzevrijheidvoor het individu zitten. Nu gaan we zeggen: als we zo'nwetsvoorstel indienen, dan moeten de nabestaanden uitein-delijk die beslissing nemen. Ik wil dat toch in de richtingvan de heer Rutte gezegd hebben. Ik heb echt geprobeerdom mij enorm intensief in te leven in de grote bezwarendie kennelijk bij de VVD leven tegen ons wetsvoorstel. Ikkom er linksom of rechtsom toch steeds op uit dat we alle-maal hetzelfde doel hebben. Het doel heiligt niet alle mid-delen, maar we willen wel het middel vinden dat ons het

dichtst bij ons doel brengt. In onze ogen is dit het middeldat ons het dichtst bij ons doel brengt.


Ik sta hier zo bij stil, omdat in het wetsvoorstel, in dememorie van toelichting en nu ook in de toelichting steedswordt verwezen naar andere landen die een opt-outsysteemhebben, alsof dat allemaal hetzelfde zou zijn en alsofdaarom het wetsvoorstel van mevrouw Dijkstra net zoeffectief zal zijn. Ik maak die vergelijking niet; die maakt deindienster zelf continu om aan te tonen dat haar wetsvoor-stel goed is. Als zij daar dan zo in gelooft, waarom maaktzij dan een wetsvoorstel dat zo fundamenteel afwijkt vanhoe de wet werkt in bijvoorbeeld België? Ik krijg daar geenantwoord op.


Ik heb dat antwoord wel gegeven. Wij kijken juist naar eensysteem dat past bij de Nederlandse situatie. Wij kijken naareen systeem waarin je regelt dat mensen zich registrerenen zelf kiezen. De heer Rutte vraagt waarom ik dan nietregel dat ze geen bezwaar moeten maken. Kijk naar België.Daar zijn maar heel weinig mensen die bezwaar maken.Wat is daar de achtergrond van? Wij kiezen veel meer voorzelf beslissen: laat het zelf weten. Als je zelf wilt beslissenen je wilt orgaandonor zijn …

Ik ben dit dus niet gewend, dat je briefjes krijgt. De ministerwel. Ik word meteen afgeleid. Zo gaat dat.

Wij kiezen dus voor een systeem waarin mensen dat zelflaten weten. Als je orgaandonor wilt zijn, maar je vindt hetgedoe om het te laten weten en het komt er niet van danben je orgaandonor. Dat communiceren we heel bewust.Daarom moet er geen verschil zijn tussen het ene ja en hetandere ja, uiteindelijk.

De voorzitter:Gaat u verder.


Ik had het over België. Tegen mevrouw Klever heb ik algezegd dat dat fiftyfifty alleen geldt voor de mensen diegeregistreerd zijn. Verder is een heel groot deel van debevolking orgaandonor.

Mevrouw Voortman vroeg me naar het Franse systeem.Frankrijk heeft al een geen-bezwaarsysteem vanaf 1976.Bezwaar aantekenen kan ook daar in een speciaal register.In juli 2015 waren er in dat grote land maar 120.000 mensendie bezwaar hadden aangetekend. Ondanks de veronder-stelde toestemming, waar het Franse systeem vanuit gaat,kunnen nabestaanden nog bezwaar maken tegen orgaan-donatie. In 2013 vond bij 32,9% van de potentiële donorengeen orgaandonatie plaats omdat nabestaanden dat wei-gerden en dat vindt men in Frankrijk echt een veel te hoogpercentage. Daarom zijn ze daar nu bezig met een wetswij-ziging die het principe van de veronderstelde toestemmingmoet versterken. Als die wet wordt aangenomen, wordtalleen als er verzet in het nationale register is aangetekendgeen orgaandonatie gedaan. De familie hoeft dan niet meer

71-4-19

30 maart 2016


om toestemming gevraagd te worden. Dat is nogal ver-gaand. Dat gaat ook veel verder dan ons ADR-systeem.

Mevrouw Wolbert vroeg naar Oostenrijk en Spanje. Diekennen ook een geen-bezwaarsysteem. Spanje is al jarenkoploper. Dat ligt, in tegenstelling tot wat heel vaak wordtgedacht, niet aan een groter aantal verkeersslachtoffers,want dat neemt al jaren af. Oostenrijk kent een geen-bezwaarsysteem sinds 1982. Tussen 1982 en 1990 vervier-voudigde het aantal postmortale orgaandonaties. Ik denkdat ik hiermee een uitputtende vergelijking met het buiten-land heb gemaakt.

Er is één belangrijk onderzoek waaraan door de collega'sin de Kamer werd gerefereerd en dat is het onderzoek naarde effectiviteit van onderzoeksbureau Panteia. In datonderzoek worden drie systemen met elkaar vergeleken:het huidige toestemmingssysteem, een verplicht keuzesys-teem en het door mij voorgestelde Actief Donorregistratie-systeem. Mevrouw Wolbert vroeg hoe ik tegen dat onder-zoek aankijk. Er werd gezegd dat het allemaal niet effectiefzou zijn. Bij de doorrekening van de effectiviteit van hethuidige systeem wordt gerekend met de antwoorden uitde enquête en niet met de cijfers uit de praktijk. Volgenshet onderzoek zou in het toestemmingssysteem 27% vande mensen geen keuze maken. De werkelijkheid is dat 60%geen keuze maakt. Volgens het onderzoek zou 40% zelftoestemming geven voor orgaandonatie, dus actief registe-ren. In de praktijk is dat maar 25%. Vervolgens wordt deeffectiviteit aan de hand van die percentages, dus die virtu-ele cijfers die op grond van de enquête tot stand zijn geko-men, berekend. De hele praktijk van achttien jaar Wet opde orgaandonatie wordt genegeerd.

Daarbij komt uit het onderzoek ook naar voren dat als ergeen registratie bekend is, 13% van de nabestaanden zekerbezwaar zal maken en 21% misschien bezwaar zal maken.Ik zou bijna zeggen: droom lekker verder. Want in de praktijkmaakt 65% van de nabestaanden bezwaar. Op dit onderzoekis heel wat af te dingen. Dat wil ik meegeven aan degenendie dit onderzoek zeer belangrijk vinden bij de beoordelingvan het wetsvoorstel.


Ik heb net als mevrouw Dijkstra veel kritiek op dit onderzoekgehoord. De vraag is dan echter of er onderzoeksgegevenszijn die betrouwbaarder en meer valide zijn dan deze. Ofmoeten we het doen met een soort assemblage van allerleicijfers uit allerlei andere onderzoeken? Is dat dan niet ookonbetrouwbaar?


Ik heb aangegeven op welke cijfers dit onderzoek is geba-seerd. Dat vind ik dan toch heel opmerkelijk. In het master-plan is ook naar de verschillende vormen van toestemming-systemen of actievedonorregistratiesystemen gekeken. Opgrond van de cijfers van dat moment is daarbij gekekennaar de effectiviteit. Wat mij betreft zijn die cijfers nogsteeds een heel betrouwbaar, ook gezien de partijen diedeel uitmaken van de Coördinatiegroep Orgaandonatie endie dit masterplan hebben vormgegeven. Dat is een heelbetrouwbare partner als je wilt weten waar je naar moetkijken. Maar het blijft natuurlijk zo dat het systeem dat wijvoorstellen, in andere landen niet bestaat. Het is dus heel

moeilijk te vergelijken. Je kunt echter een ding zeggen overal die landen waar het geen-bezwaarsysteem geldt. Walesheeft bijvoorbeeld iets wat erg op ons systeem lijkt. In deeerste maanden na de wetswijziging is daar het aantalorgaandonoren bijna verdubbeld. In die twee maandenwaren zes van de vijftien donoren te danken aan het nieuwesysteem.


Die laatste conclusie zou ik niet durven trekken, althans alsje het alleen getalsmatig bekijkt. Er was inderdaad eennieuw systeem, maar een nieuw systeem gaat ook altijdgepaard met heel veel publiciteit en campagnes. Ik zou deeen-op-eenherleiding niet van mevrouw Dijkstra over willennemen. Ik ben het echter wel met mevrouw Dijkstra eensdat het onderzoek van Panteia op zijn zachtst gezegd nietvalide is. Dat helpt ons nu niet met de besluitvorming.Betekent dat echter niet dat, als er een besluit genomen is,we het ook eens op Europees niveau zouden moetenbekijken? Betekent dat niet dat we, waar we wel een verge-lijking kunnen maken, dat dan eens een keer goed moetendoen? In heel Europa zijn immers de besluitvorming en desystemen aan het veranderen. Het zou in de toekomst ont-zettend helpen om daar zo veel mogelijk vergelijkbare cijfersover te krijgen.


Zoals ik net al in het interruptiedebatje met de heer Rutteheb gezegd, is de cultuur van die verschillende landen ergbelangrijk. Het blijft dus waarschijnlijk heel lastig om eendirecte vergelijking te maken. Daarom is het wel heelbelangrijk om te bekijken wat het effect in de praktijk is.Daar kom ik zo nog op.

Ik kom aan het slot van mijn betoog. Mevrouw Voortmanstelde een belangrijke vraag met betrekking tot het metenvan de effectiviteit. Moet daartoe geen evaluatiebepalingworden opgenomen? Het klopt dat er geen expliciete eva-luatiebepaling in het wetsvoorstel is opgenomen. In dehuidige Wet op de orgaandonatie, waar dit wetsvoorsteleen wijziging op is, staat een evaluatiebepaling in artikel35, lid 2. Daarin staat dat de minister binnen drie jaar envervolgens na vijf en na zeven jaar na de inwerkingtredingvan deze wet aan de Staten-Generaal verslag doet over dedoeltreffendheid en de effecten van deze wet in de praktijk.Wat mij betreft blijft die bepaling gelden voor de eventueelgewijzigde wet. Of het voorgestelde systeem effectief is,zou dus uit die evaluatie moeten komen.

Voorzitter, ik ben er bijna. Ik wil iedereen hartelijk dankenvoor hun aandacht en de collega's van de verschillendefracties voor hun vragen. Ik ben ervan overtuigd dat eenwijziging van het registratiesysteem een belangrijke stapis, die wij niet verder voor ons uit moeten schuiven. Diekan leiden tot een toename van het aantal donoren entransplantaties. Ik ga er eigenlijk van uit, maar ik doe tochnog maar weer de volgende oproep. Ik hoop dat iederepartij tot een heel zorgvuldige afweging komt, waarbij inoverweging wordt genomen dat er in de eigen achterbanweliswaar verdeeldheid is, maar dat de meerderheid vande Nederlanders voorstander is van een wijziging naar eenactief donorregistratiesysteem.

71-4-20

30 maart 2016


Ik wil heel graag afsluiten met een citaat van de Coördina-tiegroep Orgaandonatie. In 2007 — dat is negen jaar geleden— zei die: "Afsluitend merken we op dat we niet in devalkuilen moeten lopen van de afgelopen tien jaar. Verbe-teracties kunnen niet succesvol zijn als ze geïsoleerd wordenvan andere activiteiten. Uitlatingen dat er "betere campag-nes" moeten komen, dat "de arts de vraag aan de nabestaan-den vaker moet stellen" of "het" in de ziekenhuizen "gewoonbeter geregeld moet worden" leveren geen wezenlijke bij-drage aan de discussie en leiden niet tot een oplossingsge-richte aanpak." Haar conclusie was de volgende: "Integraalen solidair moeten daarom de sleutelwoorden voor hetdonordebat van de toekomst zijn waarbij de vrijblijvendheid,die tien jaar als een rode draad door het onderwerp gelopenheeft, voorgoed achter ons gelaten moet worden." Inmid-dels zijn wij bijna tien jaar verder, maar het is helaas nogsteeds actueel. Ik hoop niet dat wij dat over tien jaar weermoeten zeggen.

De voorzitter:Dank u wel, mevrouw Pia Dijkstra. De minister zou nu inhaar rol als adviseur van de Kamer een korte inbreng geven,maar voordat zij dat doet wil ik vijf minuutjes schorsen.

De vergadering wordt van 16.37 uur tot 16.42 uur geschorst.

Minister Schippers:

Voorzitter. Ik dank mevrouw Dijkstra hartelijk voor haarpassievolle betoog en voor de energie die zij in het wets-voorstel heeft gestoken. Het is een hele klus. Tijdens deeerste termijn van de plenaire behandeling van het initia-tiefwetsvoorstel zijn ook aan mij vragen gesteld. Die zal ikgraag beantwoorden. Voordat ik dat doe, geef ik een paaroverwegingen mee. We spreken over een onderwerp mettalloze medische, maatschappelijke, ethische en praktischedilemma's. Dat bleek al tijdens de behandeling in eerstetermijn. Dat blijkt ook in het maatschappelijke debat overorgaandonatie. Het is een van de grootste geschenken dieje, bij leven of na je dood, aan een ander kunt geven: eenvan je organen. Het is belangrijk dat je daarover eenbewuste keuze maakt. Dat dit mij na aan het hart ligt, blijktwel uit het feit dat ikzelf die keuze op mijn twaalfde maakte.Vanaf het moment dat het kon, liep ik met een donorcodicilop zak. Ik zou heel graag willen dat iedere Nederlander diekeuze ook zo bewust maakt, dat zo veel mogelijk mensenzich als donor registeren en dat we daardoor de ruim 900mensen op de wachtlijsten een nieuw leven kunnen gevenen kunnen voorkomen dat bijna 150 mensen per jaar over-lijden door een gebrek aan donoren. Dat lukt helaas nietmet simpele oplossingen. Het gaat over een gevoeligonderwerp op de grens van leven en dood. Hoe groter hetmaatschappelijk en politiek draagvlak voor een systeem is,hoe groter het effect ervan zal zijn.

Er is over de jaren veel onderzoek gedaan naar de verschil-lende systemen. Er zijn veel landen met verschillende sys-temen. Er zijn ook heel veel landen die van het ene naarhet andere systeem zijn overgegaan, met wisselend succes.Conform het regeerakkoord spreek ik geen oordeel uit overhet initiatiefwetsvoorstel inzake de ADR. Ik laat dat oordeelover aan de Kamer. De manier waarop de Kamer hieroverin eerste termijn heeft gesproken, geeft mij het vertrouwendat zij dat oordeel heel zorgvuldig zal vellen. Het allerbe-

langrijkste daarbij is het beantwoorden van de kernvraag:zal een verandering van het registratiesysteem daadwerke-lijk leiden tot meer succesvolle transplantaties en dus tothet redden van levens? Een systeem van actieve donorregi-stratie is een middel, geen doel. Het is ook een ingrijpendmiddel. Dat zet je niet zomaar in. Daarbij moet naar mijnmening helder of op zijn minst aannemelijk zijn dat het flinkzal bijdragen aan het bereiken van je doelstelling, namelijkeen aanzienlijke verhoging van het aantal orgaantransplan-taties. Daarover bestaan twijfels. Elke woordvoerder zal dietwijfels zelf kunnen wegen.

Ik heb een aantal overwegingen waarvoor ik de aandachtvan de Kamer wil vragen. Zijn we er voldoende van over-tuigd dat een nieuw systeem het aantal orgaantransplanta-ties aanzienlijk zal verhogen? Daarover gaat mijn eersteoverweging. Uit onderzoek blijkt niet eenduidig dat eenander beslissysteem in Nederland zal leiden tot aanzienlijkmeer orgaantransplantaties. Of een bezwaarsysteem, zoalshet ADR-systeem, veel effectiever is dan ons huidigeinstemmingssysteem, is onhelder. Nationale en internatio-nale onderzoeken spreken elkaar op dat punt tegen. Dat isook heel praktisch, want voor iedere mening kun je eenonderzoek vinden die die mening staaft. Ook de ervaringenin andere landen bieden geen eenduidig beeld. Gemiddeldgenomen presteren landen met een bezwaarsysteem beterdan landen met een instemmingssysteem. In Europa von-den in opt-outlanden als Spanje, met 90 transplantaties permiljoen inwoners, en Oostenrijk, met 92 per miljoen inwo-ners, duidelijk meer transplantaties per miljoen inwonersplaats dan in Nederland, met 78 transplantaties per miljoeninwoners. Dat zijn dus 12 respectievelijk 14 transplantatiesper miljoen inwoners per jaar meer.

Voorzitter, ik zie iemand bij de interruptiemicrofoon. Moetik dit blokje afmaken?

De voorzitter:Misschien is dat een goed idee.

Minister Schippers:

Maar in opt-outlanden als België, met 83 transplantatiesper miljoen inwoners, en Zweden, met 80 transplantatiesper miljoen inwoners, zijn het er respectievelijk 5 en 2 meer.Dat is weinig verschil met het aantal in Nederland. Overi-gens heeft Nederland voor een opt-inland relatief veeltransplantaties, wat met name komt door het grote aantallevende donoren.


Wat verstaat de minister onder "aanzienlijk"?

Minister Schippers:

Ik heb dat net aangegeven. Als je kijkt naar de resultaten inSpanje en Oostenrijk, zie je dat er sprake is van 90 donatiesper miljoen inwoners ten opzichte van 78 in Nederland. Datis aanzienlijk meer. Vergelijk je het echter met België enZweden, dan vind ik twee niet aanzienlijk.


Dat ben ik met de minister eens, al hebben we het hiernatuurlijk letterlijk over leven en dood. In deze wetsbehan-

71-4-21

30 maart 2016


deling is al uitvoerig naar voren gekomen dat het ommensen gaat die lange tijd in onzekerheid zitten. Ik vind hetaltijd moeilijk om vergelijkingen te maken, maar als we hetaantal verkeersdoden via een registratiesysteem als de apkmet 10% of 20% zouden kunnen veranderen, zouden we erwel heel snel toe overgaan. In dit geval is er een wachtlijst,waardoor er 150 mensen per jaar onnodig dood gaan. Ikmaak de percentages expres heel klein, maar vindt deminister ze toch niet aanzienlijk als je kijkt naar het individuen de verhalen die daarachter zitten? Ik krijg graag eenreflectie van de minister.

Minister Schippers:

Ik kom daar in mijn verdere betoog op terug, want ik hebdrie grote overwegingen. Zij staan op zichzelf, maar je kuntde keuze maken om ze alle drie te willen of het een uitwis-selbaar met het ander te vinden. Het is een enorm monni-kenwerk om ze allemaal door te lezen, maar uit die onder-zoeken wordt niet echt helder dat het sec aan het systeemte danken is dat er evident grote verschillen zijn en zekerniet uit het onderzoek waarnaar de heer Pechtold mij vroegte kijken, waarin een vergelijking tussen 48 landen isgemaakt. Dat staat ook heel helder in de conclusie. Als jesec naar het systeem kijkt, is er niet heel helder een conclu-sie te trekken. Er zitten heel veel aspecten omheen. Op eenaantal daarvan kom ik nog terug, maar als eerste punt wilik maken dat het systeem alleen geen op zichzelf eenduidigeresultaten laat zien. Natuurlijk zitten er in het pakketonderzoeken die het aan de ene kant laten zien en het aande andere kant niet laten zien. Dat is ook het lastige van ditverhaal, omdat je elkaar voordat je het weet met onderzoe-ken om de oren slaat. Om die reden heb ik het allemaalmaar een beetje samengepakt.


Volgens mij kunnen we uit al die onderzoeken één dingvaststellen en dat is dat de situatie er niet erger door zalworden en dat de kans groter wordt dat het aantal donorentoeneemt. Dat is toch wel de conclusie die je uit al dieonderzoeken mag trekken als je er een satéprikker doorheensteekt. Omdat de minister het woord "aanzienlijk" een paarkeer in de mond nam en we het over relatief kleine getallenin de praktijk hebben, vind ik het zo belangrijk en kunnenwe niet zomaar veronachtzamen dat het gemiddelde vande onderzoeken en de uitkomsten daarvan een substantiëleverbetering ten opzichte van de huidige situatie is.

Minister Schippers:

Maar ik heb het bijvoorbeeld over Spanje, met 90 per mil-joen inwoners. Daarbij moet worden aangetekend dat inhet systeem in Spanje een arts per donatie betaald krijgt.Dat lijkt mij ook een niet te verwaarlozen incentive. Waarligt het dan aan? Ligt het aan het ADR-systeem, aan debetaling of aan de hiërarchie tussen arts en patiënt die jein Spanje evident ziet terwijl men meer partners is inNederland? Het punt is dat het veel complexer en diffuseris. Hoe meer onderzoeken je leest, hoe minder helder ik heteigenlijk vind worden. Ik zal dat nog verder toelichten. Datzijn de beelden die ik wil schetsen, maar ik laat de wegingdaarvan uiteraard aan de Kamer zelf.

Nederland ziet er behoorlijk goed uit, maar dat komt metname doordat wij een groot aantal levende donoren heb-

ben. Zoals ik al heb gezegd, is het lastig om de verschillentussen de landen slechts toe te rekenen aan het beslissys-teem. Er spelen ook andere factoren een rol, bijvoorbeeldde aanpak in het ziekenhuis, de manier waarop voorlichtingwordt gegeven en het aantal verkeersslachtoffers dat inandere landen substantieel hoger is dan in Nederland. Ikwijs op het rapport over de verkeersveiligheid in de Euro-pese Unie dat onlangs is uitgekomen. Daarin zien we datNederland met 28 verkeersslachtoffers per miljoen inwonersgelukkig erg laag scoort. Alleen Malta scoort met 26 lager.Spanje scoort met 36 hoger. Het EU-gemiddelde is 51 enin België zijn er 64. Daar zitten dus behoorlijke verschillentussen. Maar ook de leeftijd van de donoren is belangrijk.Daarnaast blijkt de wisselwerking met donatie bij leven ende rol van nabestaanden een onzekere factor.

Ook cultuur en religie in een land spelen mee. Zo is derelatie tussen arts en patiënt in Spanje veel hiërarchischeren directiever. In Nederland zijn de arts en de patiënt veelmeer partners van elkaar, zoals ik al zei. Ik heb ook al gezegddat artsen in Spanje betaald worden voor iedere donatie.Dat aspect lees ik niet terug in de onderzoeken, maar hetis een niet mis te verstane incentive. De Kamer kan zichvoorstellen dat nabestaanden dan dwingender geïnfor-meerd worden over orgaandonatie. Landen waarvan deinwoners overwegend katholiek zijn, kennen daarnaast eenwat grotere bereidheid tot donatie. Zo is in Nederland hetaantal geregistreerden het hoogst in Noord-Brabant enLimburg. We zien ook een verschil in de kwaliteit vangedoneerde organen. Zo kent Spanje veel oudere donoren,waardoor het percentage uitgenomen maar afgekeurdeorganen in dat land hoog is. Dat vertekent enorm en maaktvergelijken moeilijk.

Als we kijken naar de landen om ons heen, valt op dat Bel-gië een positief effect liet zien bij de overgang naar eenbezwaarsysteem. De uitgangssituatie in 1986 in België washeel anders dan nu in Nederland. De overgang in Belgiëvond plaats in een vroeg stadium van de niertransplantaties.Ook landen als Oostenrijk, Italië en Zweden hebben eenbezwaarsysteem. Uit de invoering daarvan valt geen duide-lijk effect waar te nemen. In Oostenrijk en Italië was er bij-voorbeeld al sprake van een sterke groei van het aantaldonoren. In Zweden daalde het aantal donoren juist nainvoering van een bezwaarsysteem. Een overgang naar hetopt-outsysteem in Frankrijk en Brazilië had een schadelijkeffect op donatie, mede ingegeven door meer wantrouwenrichting de artsen.

Uit cijfers van de Raad van Europa over 2014 blijkt datNederland in de top tien van EU-landen staat met hetgrootste aantal getransplanteerde patiënten per miljoeninwoners. Ons land doet nauwelijks onder voor landen meteen bezwaarsysteem, zoals Zweden en België. Dat heeft,zoals ik al zei, onder andere te maken met het relatief hogeaantal donaties bij leven. Sommige onderzoeken wijzenerop dat het effect van invoering van een bezwaarsysteemkan zijn dat het aantal donaties bij leven sterk vermindert.Ook als we kijken naar het aantal patiënten op de wachtlijs-ten per miljoen inwoners scoort Nederland beter dan anderelanden, ook in vergelijking met landen met een bezwaarsys-teem, zoals Frankrijk en België.

Concluderend op dit punt: of overgang naar een anderbeslissysteem in ons land een-op-een leidt tot meer

71-4-22

30 maart 2016


orgaantransplantaties, is onzeker. Noch onderzoek nochervaringen in andere landen geven hierover uitsluitsel.

Voorzitter: Neppérus

Minister Schippers:

Er is een tweede overweging. Uit onderzoek van oktober2015 blijkt dat 57% van de ondervraagden bereid is om nazijn of haar overlijden organen en/of weefsels te doneren.Toch is maar 26% van de mensen boven de 18 geregistreerdals donor. Het is niet voor niets dat daar zo'n groot verschiltussen zit. Er zijn allerlei overwegingen … O, sorry, voorzit-ter. Ik had even geen oog voor de interrupties. Gaan dieover het vorige blokje? Zal ik dan even stoppen?

De voorzitter:Dan stopt nu de minister even en geef ik eerst het woordaan de heer Pechtold.


…

De voorzitter:O, de microfoon stond uit. Ik laat die altijd aan staan.


Ik zal de volgende keer mijn eigen batterijen meenemen.

De minister vergeeft me dat ik het spervuur aan getallenuit haar interpretaties van de onderzoeken nog eens rustigvia de Handelingen op me zal laten inwerken. Ik heb eenvraag over het eerste blokje. Daarin begon de minister tezeggen dat zij conform het regeerakkoord een neutraleopstelling heeft. Naar mijn gevoel heeft zij echter vooral debeperkende en de negatieve zaken uit de onderzoeken latenvissen. Of haar ambtenaren hebben die dag toevallig metdie bril op naar de voorbereiding van de spreektekst geke-ken. Spanje werd bijvoorbeeld vaak door de ministergenoemd. Je kunt daar ook zien dat het aantal donorengestegen is, terwijl het aantal verkeersslachtoffers met 72%is afgenomen. Die cijfers laten dus weer een positief effectzien. Maar zo raken we heel diep in de materie en daartoewil ik de minister niet uitdagen. Ik vraag de minister, nadatzij alle cijfers uit die rapporten heeft voorgelezen, of hetkabinet nog steeds op een neutrale positie staat als het gaatom dit wetsvoorstel.

Minister Schippers:

Ja, maar het initiatiefwetsvoorstel houdt toch een behoor-lijke systeemwijziging in. Dan vind ik het ook mijn taak omte kijken naar de onderzoeken naar het doel van deze sys-teemwijziging. Dit is namelijk een middel; het is geen doel.Dan is het evident dat wij de onderzoeken daarop goednakijken. U zou mij ook kunnen vragen: waarom heeft hetkabinet zelf dit voorstel niet gedaan? Het antwoord op dievraag is mede gelegen in het kijken naar de onderzoeken.Ik zeg niet dat met een systeemwijziging het aantal donorenachteruitgaat. Ik zeg dat het onzeker is. U hebt mij specifiekgevraagd om naar één onderzoek te kijken. Dat heb ik van-nacht nog een keertje extra nagelezen. U was hier toch

allemaal nog bezig; dus kon ik twee dingen tegelijk met éénoog volgen. Daarbij zag ik dat fikse kanttekeningen bijopbrengsten worden gezet die ik dan toch ook wel evenhier in het debat wil meegeven. Ik heb in mijn tekst aange-geven dat het geen-bezwaarsysteem leidt tot meer donorenen meer transplantaties, maar daar zitten wel een aantalkanttekeningen bij. Het is mijn taak om de Kamer die kant-tekeningen mee te geven.


Het doet me deugd dat zo ongeveer het hele kabinet van-nacht bezig is geweest om het land te dienen en zich voorte bereiden op vandaag. We verwachten ook niet anders.Laat ik het dan toch iets scherper zeggen. Als de ministeral die rapporten samenvat, dan is het natuurlijk haar taakom daar kanttekeningen bij te plaatsen, maar ik vind datuit die rapporten niet helemaal de werkelijkheid komt. Alsje het toch allemaal op een hoop gooit en als je er dwarsdoorheen zou kijken, dan zie je dat dit systeem grosso modotot verbetering leidt. Daarom was ook mijn vraag wat deminister verstaat onder "aanzienlijk". Daar zijn we het, geloofik, over eens. Zeker, maar ieder mensenleven telt en ik zouzeggen: als een nieuw systeem leidt tot een afname vandie 150 doden per jaar met 10, 20 of 30%, dan zou het watmijn fractie betreft ongelofelijk belangrijk zijn en ik hoopook voor dit kabinet.

Minister Schippers:

Ja, uiteraard. Wij streven allemaal naar het maximale aantaldonoren. Ik denk dat de manier van kijken naar het onder-werp ingegeven is door het succes van de voorstellen dieje doet. Ethische bezwaren kunnen voor het ene voorstelzwaarder wegen, omdat ze minder resultaat hebben, danvoor het andere. Dat zou ik mij kunnen voorstellen. In hetonderzoek waar ik het zojuist over had, met de 48 landen,wordt duidelijk de kanttekening geplaatst dat, ondanks hetfeit dat je meer orgaandonoren krijgt na overlijden, het insystemen zo is dat het aantal levende donoren veel groteris. Dat is zo. Dat zie je ook in Nederland. Als je met eengroot oog kijkt naar wat ik hier voor me heb — we hebbenhier helaas geen beamer — dan zie je een heel beeld ver-deeld over Europa en dan zit Nederland vrij goed. Dat iseen heel andere plek dan die ik beluister, waaruit ik deconclusie zou kunnen trekken dat we het eigenlijk heel slechtdoen. Dat is gewoon niet waar. Dat het beter moet, is evi-dent. Daar werken we iedere dag aan. Ik kom daar zo nogop terug. De vraag die vandaag centraal staat, is wat debeste manier is om het beter te doen.

De voorzitter:Ik zie een aantal interrumpanten bij de microfoons staan.Volgens mij was de heer Rutte de eerste.


Ik vind het goed.


Nou geweldig. In haar antwoord in eerste termijn maaktemevrouw Dijkstra een paar stevige opmerkingen over eenPanteia-rapport waaraan ik heb gerefereerd in mijnspreektekst. Ik wist dat ik nog ergens iets had liggen wat

71-4-23

30 maart 2016


vergelijkbare conclusies had, namelijk het MasterplanOrgaandonatie zelf. Het Panteia-onderzoek, dat volgensmevrouw Dijkstra niet zou deugen, omdat het concludeertdat ADR maximaal hetzelfde aantal daadwerkelijke donatieskan opleveren als het huidige systeem, heeft dezelfde con-clusie als Van Raaij en Taels in het Masterplan Orgaando-natie trekken. Daarin staat: "De effectiviteit van de alterna-tieve beslissystemen en herhaalde acties, dat wil zeggenhet te verwachten aantal donoren per jaar, blijkt niet groterte zijn dan de effectiviteit van het huidige systeem. Hoewelhet ADR-systeem met twee soorten 'ja' percentueel hogerscoort in dit onderzoek, blijkt het uiteindelijke aantal toe-stemmingen voor donatie niet significant hoger te liggendan onder andere systemen." Verderop staat dat dit metname komt door de nabestaandentoestemmingen die inde nieuwe systemen dan weer misschien slechter zoudenkunnen uitpakken. Deelt de minister het dat de tweeonderzoeken waarin naar de Nederlandse situatie is gekekenwel degelijk deugen, en dat de conclusies dus ook serieusmoeten worden genomen?

Minister Schippers:

Ik heb zelf niet de conclusie getrokken dat het ene systeemeffectiever is dan het andere. Ik zeg alleen: we hebben nuheel veel donaties bij leven en dat aantal zou kunnenteruglopen als het aantal donaties bij overlijden omhoog-gaat. Dat komt in de onderzoeken vaak terug. We wetenechter niet of dat zo is. Ik wil dus niet heel stellig zeggen:het ene systeem dit doet en het andere dat. Het Panteia-onderzoek is een onderzoek naar de beweegredenen vanmensen, met behulp van enquêtes, omdat er over twee vande drie systemen geen praktijkinformatie beschikbaar is.Zoals mevrouw Dijkstra al zei, hebben al die systemen huneigen eigenaardigheden en kenmerken, en is ieder systeemuniek. Daarom is in het Panteia-onderzoek gekozen voorenquêtes naar de beweegredenen van mensen. Dat ergewerkt is met enquêtes, is bekend: het is in de projectie-vraag opgenomen. Ik denk dat je geen recht doet aanPanteia-onderzoek door het makkelijk weg te zetten, maarje moet het wel beoordelen op basis van hetgeen watbekeken is. Je moet er geen conclusies aan verbinden dieje er niet aan kunt verbinden.


Dat zou het laatste zijn wat ik wil. Er zijn echter twee uitge-breide onderzoeken gedaan in Nederland naar de effectivi-teit van het nieuwe systeem binnen de Nederlandse situatie.Dat kon niet eerder worden getest, want het ADR-systeembestond nog nergens. Deelt de minister met mij dat beideonderzoeken tot dezelfde conclusie komen, namelijk dat jein het beste geval tot evenveel donaties komt, en niet totmeer, in tegenstelling tot in de buitenlandse systemen alsje die met het Nederlandse systeem vergelijkt?

Minister Schippers:

Onderzoeken trekken hun eigen conclusies. In de onderzoe-ken die wij voor dit debat weer eens hebben doorgenomen,wordt de standaard heel sterk aangehaald. Als het in eenland de standaard is dat je donor bent, dan vinden mensendat eerder de norm dan als de standaard is dat je geendonor bent. Hoe dat in Nederland uitpakt, is heel moeilijkte voorspellen. Het is wel heel duidelijk een trend die je indie onderzoeken ziet terugkomen. Ik heb geprobeerd om

al die onderzoeken zo neutraal mogelijk te bekijken. Mijnconclusie is dat ik op basis van die onderzoeken niet kanzeggen dat je, als je overgaat naar een ADR-systeem, zekerbent van meer orgaandonaties.


Ik ben het met de minister eens dat wij het met het huidigesysteem in Nederland niet slecht maar ook niet supergoeddoen. We doen het redelijk in een Europese vergelijking.De minister maakt terecht de kanttekening dat wij inNederland veel donaties bij leven hebben. De volgendestap in haar redenatie is dat ze niet weet wat er gebeurtmet de orgaandonaties bij leven als we overstappen naareen ander systeem. Er is zelfs aarzeling of het aantal dona-ties bij leven dan niet naar beneden zou gaan. Ik zou zeggen:het glas is halfvol of halfleeg. Met de huidige situatie inNederland schieten we niet op: we gaan niet vooruit maarook niet achteruit; we doen het goed maar het kan veelbeter. Het kan een interpretatieverschil zijn, maar mij valtop dat de minister deze gegevens negatiever interpreteertdan ik zou doen. Zijn er gegevens waaruit je keihard kuntconcluderen dat het aantal donaties bij leven, bij verande-ring van het systeem, niet op hetzelfde niveau blijft? Wantdat betekent dat je veel meer groeiruimte hebt voor hetaantal donaties na overlijden. Daar zou je dan toch opmoeten inzetten?

Minister Schippers:

In het onderzoek van Shepherd et al in BMC Medicine in2014 staat dat het percentage donaties bij leven hoger isonder opt-in dan onder opt-out. Er staat ook in dat onderopt-outsystemen nog steeds significante wachtlijstenbestaan en er nog steeds sprake is van orgaantekorten. Ikwil dus maar even zeggen dat het niet zo is dat degenendie tegen deze verandering zijn, het feit dat er mensen opwachtlijst staan en alle drama's die daarmee samenhangenaccepteren, en dat mensen die voor de systeemwijzigingzijn, dat met die systeemwijziging oplossen. Ik wil op basisvan de onderzoeken nuance brengen in wat wij moetenverwachten van zo'n systeemwijziging.


Mijn vraag gaat precies over wat de minister uit dit onder-zoek haalt. De minister concludeert dat het aantal donatiesbij leven terug zou lopen. Maar dat kun je niet concluderenop basis van het onderzoek waar de minister zelf uit citeert.Nederland heeft een relatief hoog aantal orgaandonatiesbij leven en er is niemand die zegt dat dat naar benedengaat. Het enige dat uit dit onderzoek kan worden geconclu-deerd, is dat de niet-opt-outlanden een lager niveau hebben.Niemand zegt dat het naar beneden gaat. Als wij het inNederland voor elkaar krijgen om het aantal donaties bijleven te handhaven op het niveau dat we nu hebben, danzou een verandering naar een ADR-systeem wel degelijkkunnen leiden tot veel meer donaties, omdat het aantaldonaties bij overlijden dan zou toenemen. Dan heb je persaldo veel meer donaties. Dat is mijn redenatie en deminister zegt in mijn beleving niks dat dat tegenspreekt.

Minister Schippers:

Dat klopt.

71-4-24

30 maart 2016



Mijn redenatie gaat erover dat het glas halfvol of halfleegis. Niemand zegt dat het relatief hoge aantal orgaandonatiesbij leven in Nederland naar beneden zou gaan bij een sys-teemverandering. Het is belangrijk om dat te constateren.Dat is een van de redenen waarom ik denk dat het alleenmaar kan groeien.

Minister Schippers:

Dat heb ik helemaal niet geconstateerd. Mevrouw Wolbertlegt mij iets in de mond dat ik niet constateer. Ik constateerdat je een opt-outsysteem en een opt-insysteem hebt. Uitonderzoek blijkt dat bij opt-insystemen het aantal donatiesbij leven hoger is. Dat constateer ik. Wil dat zeggen dat wijdat aantal ineens zien inzakken bij een systeemwisseling?Dat hoeft helemaal niet. Ik leid dat ook helemaal nergensuit af. Ik kan ook niet zien dat dat gebeurd is. Ik constateeralleen wat ik uit die onderzoeken haal. Dat doe ik op verzoekvan mevrouw Wolbert, die mij vroeg een schets te geven.Dit is wat ik eruit haal. Ik preludeer ook helemaal niet opeen afname. Ik zeg alleen: als je die onderzoeken naastelkaar legt, als je kijkt naar de situatie in die landen en dievergelijkt, dan moet ik zeggen dat het aantal donaties bijleven in Nederland, vergeleken met andere landen, heelhoog is. Ook als je het vergelijkt met andere opt-inlanden.Duitsland heeft een veel lager aantal donaties bij leven endat heeft ook een opt-insysteem. Ik zeg dus niet dat alleopt-insystemen allemaal hoge levendedonorenpercentageshebben. Dat klopt ook niet. Ik haal alleen de conclusies uithet onderzoek waar de heer Pechtold me specifiek naarheeft gevraagd te kijken.


Ik heb een drietal vragen over cijfers. Het is ingewikkeld,maar ik denk dat het wel van belang is. Allereerst een vraagover Zweden. De minister zegt dat bij de verandering vanhet systeem de toename van het aantal donaties niet sub-stantieel was. Maar klopt het dat het cijfer in Zweden in1996 11,1 was, en dat dat gestegen is naar 15,8 in 2013?Dat is mijn eerste vraag. De tweede vraag gaat over de cij-fers die de minister noemt. Er zou nauwelijks verschil zijnin het aantal donaties per miljoen. Klopt het dat zij dezevergelijking gemaakt heeft inclusief het aantal levendedonoren? Zou het niet correcter zijn om bij de vergelijkinguit te gaan van het aantal postmortale donoren? Wil zij ookzo'n vergelijking nog een keer maken?

Mijn derde vraag gaat over het Panteia-onderzoek, waaropdoor diverse mensen kritiek is uitgeoefend. Wat zeggen deonderzoekers van Panteia zelf? "Er is bij het invullen vande enquête dus wellicht sprake van een verschil tussenintentie en gedrag, waardoor mensen hun geneigdheid omtoestemming te geven overschatten." Het gaat daarbij overde geneigdheid bij nabestaanden om toestemming tegeven. Panteia gaat ervan uit dat slechts een derde geentoestemming zal geven en dat twee derde geneigd is omdat wel te doen, terwijl de praktijk omgekeerd is: twee derdevan de nabestaanden geeft op dit moment geen toestem-ming. Geeft dat niet aan dat de conclusie van Panteia datde verschillende systemen niet veel uitmaken, eigenlijk niethoudbaar is? Immers, het Panteia-onderzoek gaat uit vaneen fictieve enquête. Wij moeten daar de reële cijfers naastzetten, en die zijn veel verontrustender.

De voorzitter:Komt er nog een vraag?

Minister Schippers:

Er zijn al drie vragen gesteld. Die zou ik graag eerst beant-woorden. Als je bij enquêtes vraagt naar de beweegredenenvan mensen, krijg je antwoord op de vraag naar debeweegredenen van mensen. Dat is het onderzoek vanPanteia. Het zou kunnen dat je sociaal wenselijke antwoor-den krijgt. Dat blijkt sowieso uit een vergelijking van depraktijk van enquêtes en naar wat er daadwerkelijk gebeurt.

De heer Van Gerven vraagt of ik een vergelijking wil makenmet alleen postmortale organen. Dat kan ik doen, maardaarmee veronderstelt de heer Van Gerven dat er totaalgeen verband in zit. Maar het gaat erom hoe je als landscoort met beschikbare organen en hoe je als land hetorganen kunt vergroten, zodat je van die ellendige wachtlijstaf bent en mensen daadwerkelijk geholpen kunnen worden.Met die ogen kijk je ernaar. Natuurlijk is Nederland evidentveel lager in postmortaal. Wij krikken het op met onzelevende donoren. Daarover is geen misverstand.

De derde vraag ging over Zweden. Ik heb alleen gezegd datin Zweden het aantal donoren daalde na de invoering vanhet bezwaarsysteem. Qua totale score is het opmerkelijkhoe dicht Nederland en Zweden bij elkaar zitten met hetaantal donoren. Dat heb ik gezegd. Dat zijn feitelijke consta-teringen.


Dan blijft de conclusie overeind die ik getrokken heb dateen theoretische enquête niet strookt met de werkelijkheiden dat het zeer relevant is dat in de praktijk die wij nu ken-nen, het weigeren door twee derde van de nabestaandenom tot orgaandonatie van hun geliefden over te gaan,negatief uitpakt. In werkelijkheid is dat negatiever danPanteia concludeert. Ik denk dat dit wezenlijk is.

Dan het punt van de levende orgaandonaties. Is het niet zodat dat een second best oplossing is en dat in de situatiewaarin de nood hoog is wij in Nederland mensen bereidhebben gevonden om bij leven te doneren?

De voorzitter:En wat is de vraag?


Zou het niet eigenlijk zo moeten zijn dat wij levende dona-ties niet nodig zouden moeten hebben omdat wij voldoendepostmortale donoren hebben? Het is lovenswaardig dat hetgebeurt, maar het is eigenlijk een signaal dat wij er quapostmortale donoren niet uithalen wat erin zou moetenzitten.

De voorzitter:Dit was de vraag. Beste collega's, kunnen wij afspreken datde vragen iets bondiger worden gesteld? U hebt op enigmoment nog een tweede termijn. Dit zijn hele beschouwin-gen en de vragen moet je bijna zoeken.

71-4-25

30 maart 2016


Minister Schippers:

Panteia doet onderzoek waarbij drie systemen naast elkaarworden gezet. Twee van die drie systemen hebben geenpraktijkinformatie. Er is een methode gezocht en dat is datje met behulp van enquêtes vraagt naar de beweegredenenvan mensen. U kunt dat beoordelen zoals u wilt, maar datis het onderzoek. Niet meer en niet minder.

Een tweede punt is: u doet net alsof ik niet meer postmor-tale organen ter beschikking zou willen hebben. Dat zou ikheel graag willen. Ik zou graag willen dat wij überhauptgeen wachtlijst hadden. Wij hebben met elkaar een speur-tocht hoe wij het aantal zo hoog mogelijk kunnen krijgen.Daar gaat die zoektocht om. Dan moet je kijken wat wel enniet zal werken. Een deel daarvan is koffiedik kijken. Dat ishet enige wat wij met elkaar op een rijtje zetten. Het is welzo dat van levende donoren over het algemeen de kwaliteitvan de organen beter is. Dat is heel mooi. Als het niet nodigzou zijn, zou ik het geweldig vinden. Als er een keuze zouzijn, zou ik dat geweldig vinden. Ik wil als geen ander ditprobleem oplossen. De vraag is welke oplossingen je zoekt.

De voorzitter:De minister gaat verder.


Wij debatteren tot nu toe steeds in drie termijnen. Het iseen wetsbehandeling. Als de voorzitter mij toestaat, wil ikgraag een derde termijn voor deze interruptie.

De voorzitter:De laatste maanden is hier altijd gebruikelijk geweest omtwee termijnen te hanteren. Als het drie keer is, is het driekeer, maar dan vraag ik wel opnieuw enige bondigheid. Ikhoor nu voortdurend hele beschouwingen. De ministerstaat hier als adviseur van de Kamer. Dat is een belangrijkerol en het is een belangrijk onderwerp, maar enige bondig-heid, toegespitst op de vraag, zou ik graag zien.


De vraag van de effectiviteit is cruciaal. Daar gaat het om:welk systeem is effectief? De minister zegt: als je stelselsvergelijkt, moet je ook kijken welk effect zo'n stelsel heeftop levende donaties. Mijn punt is dat in een systeem vanschaarste de behoefte aan en de drang tot levende donatiestoeneemt. Hoewel zeer altruïstisch, is dat een negatief effect.Als het aantal postmortale donoren zou stijgen, zou logi-scherwijs ook het aantal levende donaties afnemen. Dierelatie moet dus zo gelegd worden en niet zo dat het eenzelfstandig effect is van het stelsel.

Minister Schippers:

Ik heb in het eerste deel getracht een nuance aan te brengendoor te wijzen op de verwachtingen die je mag hebben vaneen opt-outsysteem. Het aantal landen in Europa met eenopt-outsysteem dat minder presteert dan Nederland, isaanzienlijk. Er zijn ook landen met een opt-insysteem dieheel veel beter presteren. Het ligt dus niet alleen aan hetsysteem. Het hangt van een heleboel zaken af en het isdaardoor ontzettend moeilijk om systemen met elkaar tevergelijken. Toch heeft de Kamer mij gevraagd dat te doen.

Ik doe nu, ondanks alle mitsen en maren, toch een poging,want ik zou niets liever willen dan dat wij een manier vindenom de wachtlijst weg te werken. Het maakt mij daarbij nietuit of ons dat lukt met levende en postmortale of alleen metpostmortale organen.

De Kamer heeft mij gevraagd wat ik uit de onderzoekenhaal. Het zijn er ontzettend veel, want de eerste onderzoekendie we hebben nagekeken, komen uit het begin van dezeeeuw. Het gaat bij elkaar dus om veertien jaar. Het is eenenorme stapel en daarom ben ik begonnen met de opmer-king dat iedereen een onderzoek kan vinden om zijnstandpunt mee te onderbouwen. Zo divers zijn die onder-zoeken echt. De heer Pechtold heeft mij gevraagd om spe-cifiek naar één onderzoek uit 2014 te kijken, omdat hij dateen interessant onderzoek vindt. Ik heb daar extra goednaar gekeken en ik heb gezien dat ook dat onderzoek allerleinuances laat zien, ook in het geval van opt-in- en opt-out-systemen. Meer kan ik er niet van maken!


Minister Schippers:

Voorzitter, ik ga verder met een tweede overweging. Uitonderzoek van oktober 2015 blijkt dat 57% van de onder-vraagden bereid is, na zijn of haar overlijden organen en/ofweefsels te doneren. Toch is maar 26% van de mensenboven de 18 geregistreerd als donor. Waarom zit daar zo'ngroot verschil tussen? Daar moet je naar gissen, wantmensen geven allerlei overwegingen aan: angst, onzeker-heid, twijfels, maar ook niet weten en er niet over na willendenken. Er spreekt wel een zekere vrijblijvendheid uit, eenzekere afwezigheid van urgentie, en natuurlijk is dat heelpijnlijk voor mensen die op een wachtlijst staan en afhan-kelijk zijn van deze beslissing. Het is niet voor niks dat ikwederkerigheid in de campagne heb gebracht en iederekeer heb aangegeven: als je zelf een orgaan wilt ontvangenwanneer je doodziek bent, wordt het dan niet eens tijd omje als donor te registreren.

Het is een stap verder om wederkerigheid als element inhet systeem te brengen. Voor mij persoonlijk heeft dat zekeraantrekkelijke kanten, maar het brengt ook weer dilemma'sen praktische bezwaren met zich mee, evenals overigenseen verplicht keuzesysteem. Dat laatste is min of meer alseen optie aangegeven door de heer Öztürk. In Illionois kentmen dit systeem, want daar krijg je je documenten pas meeals je een donorformulier hebt ingevuld.

De andere mogelijkheid is dat je mensen automatischregistreert als ze niet kiezen, het ADR-systeem. Na invoeringvan het ADR-systeem zou de situatie ontstaan dat naast hetexpliciete ja van mensen die bewust kiezen voor donatie,een grote groep impliciete ja's staat van mensen die nietgereageerd hebben op een brief van de overheid. Als dezebestanden eenmaal gemixt zijn, is dat niet zomaar terug tedraaien, maar dat ja-bestand is wel met bloed, zweet entranen opgebouwd. Ik geef de initiatiefnemer dan ook inoverweging om een categorie "geen bezwaar" te maken,zodat deze ja's in ieder geval niet mixen.

Natuurlijk zullen mensen zo goed mogelijk worden voorge-licht over de invoering van het ADR-systeem en de gevolgen

71-4-26

30 maart 2016


daarvan voor hen. Toch is de kans groot dat veel mensendie bewuste keuze niet bewust zullen maken. Sommigenstellen, sommige leden in eerste termijn maar ook mensenin de samenleving, dat het een inbreuk is op het zelfbeschik-kingsrecht van burgers die om principiële of religieuzeoverwegingen niet willen doneren. Daarmee hoeft nietiedereen het eens te zijn, zo is ook weer in eerste termijngebleken. Je kunt dan ook discussiëren over de vraag ofhet ene systeem zelfbeschikkingsrecht is en het andere niet.In ieder geval is het zelfbeschikkingsargument wel eenbelangrijk argument voor een grote groep in de Kamer ende samenleving.

Een argument dat in een aantal onderzoeken een belangrijkerol speelt en dat ik toch niet vaak in de discussie hoor, isdat van de standaard, de norm; ik heb het zonet evengenoemd in een gedachtewisseling met de heer Pechtold.Een opt-outsysteem heeft als maatschappelijke standaarddat je donor bent, en mensen aanvaarden die standaardmakkelijker als de norm dan als de standaard of de normzou zijn dat je niet automatisch donor zou zijn. Dat is eenbelangrijk terugkerend element in verschillende onderzoe-ken.

De rol van nabestaanden is in het ADR-systeem een aan-dachtspunt. Wat staat je te doen als nabestaande, indienje geliefde geen bewuste keuze heeft gemaakt en automa-tisch als donor staat geregistreerd, terwijl je weet dat hij ofzij er niet over heeft nagedacht of misschien niet wilde? Mijis niet helder, ook niet na de eerste termijn, of er nu wordtgekozen voor een zogenaamde soft op-out of voor een hardopt-out. Als ik mevrouw Dijkstra goed heb beluisterd, zithet een beetje tussen een soft en een hard opt-out in; datis mijn indruk. Dit maakt wel uit, omdat de zachte variantuiteindelijk de doorslaggevende stem aan de nabestaandegeeft. Het is ook de meest gangbare variant in landen meteen opt-outsysteem. Bij de harde variant worden organenook uitgenomen als de nabestaanden het daarmee ondanksde registratie niet eens zijn. Dat is relevant als wij de positievan Nederlanders die anderstalig, laaggeletterd of wilson-bekwaam zijn in ogenschouw nemen. Met het oog op hunpositie maakt een zachte of een harde variant van het opt-outsysteem veel uit; maar goed, ik begrijp dat mevrouwDijkstra een tussenvariant heeft gekozen.

De voorzitter:Ik zie dat er vragen zijn. Mevrouw Wolbert.


De minister brengt mij nu een beetje in verwarring. Ik benzelf namelijk in de veronderstelling dat het om een soft opt-out gaat, aangezien mevrouw Dijkstra hier echt uitvoerigis ingegaan op allerlei vragen over de positie van nabestaan-den. Ik heb haar elke keer horen zeggen dat eigenlijk in elkesituatie, ook bij wilsonbekwamen, ook als het onduidelijkis en ook als er niets bekend is en familie bezwaar maakt,uiteindelijk de familie besluit of er sprake zal zijn van eendonatie of niet. Ik ben dus zo benieuwd wat de ministergehoord heeft in de redenatie van mevrouw Dijkstra waar-door zij denkt dat mevrouw Dijkstra ertussenin zou zitten.Welke signalen heeft de minister daarvan ontvangen?

Minister Schippers:

Ik neem het meteen terug als ik niet goed geluisterd heb,maar ik heb het als volgt beluisterd. Als mensen in psychi-sche nood komen of, zoals mevrouw Dijkstra zei, anderszinsdoor het lint raken indien een ja wordt uitgevoerd, is ersprake van, in mijn woorden, "een softe variant", en inandere situaties niet. Een ja is dus een ja, maar alleen alshet bij nabestaanden tot heel veel gedoe leidt, om het maareven huiselijk zo te zeggen, wordt een ja een nee. Wat mijbetreft zit dat er een beetje tussenin.


Met "heel veel gedoe" komen wij in de interpretatiesfeer:wat is veel gedoe? Ik heb mevrouw Dijkstra een aantal keerdit horen zeggen: als de familie aannemelijk kan maken —daar komt geen gedoe bij — dat een ja nooit de bedoelingkan zijn geweest van degene die is overleden, of als defamilie om wat voor reden dan ook daartegen zelf grotebezwaren zou hebben, zal een arts nooit beslissen tot uitne-men. Er was ook nog een "gedoe"-variant, maar de eerstetwee heb ik ook heel goed gehoord.

Minister Schippers:

Ja, maar dan moet je dus wel wat doen als nabestaande.


Ja, je moet aannemelijk maken dat dat nooit de bedoelingkan zijn geweest ...

Minister Schippers:

Ja.


Of je moet zeggen dat je er zelf heel grote problemen meehebt. In dat gesprek — je hoeft er dus niets voor te doen,maar het is een gesprek, zo heb ik steeds begrepen — luis-tert de arts uiteindelijk naar de nabestaanden. Ik heb dussteeds geconcludeerd: dat is een softe variant.

Minister Schippers:

Dat is uw goed recht. Er zitten verschillen tussen de uitvoe-ring in de verschillende landen. Eerst leek het wetsvoorsteleen heel harde variant te zijn. Later is die aangepast naarwat in mijn ogen een tussenvariant is, voor de situatie datnabestaanden echt bezwaar maken en een en ander aanne-melijk kunnen maken. Maar dat betekent niet dat eennabestaande zomaar kan zeggen: er staat wel ja, maar wedoen nee. Ik vind dat overigens gezien vanuit het zelfbe-schikkingsrecht ook terecht. Anders zou het namelijk zomaarkunnen dat ik ja kies en iemand uit mijn familie zegt "doemaar niet" en dat het dan te gemakkelijk niet gebeurt. Datje er een beetje tussenin gaat zitten, vind ik dus op zich eenvariant die aan het meeste tegemoetkomt. Ik heb gepro-beerd te vertalen wat ik zojuist heb horen zeggen, maar alsik dat fout had, hoor ik dat wel.


De minister brengt de twee nieuwe begrippen "soft" en"hard" in, dus daar vraag ik even op door. Mevrouw Dijkstra

71-4-27

30 maart 2016


zei in haar beantwoording dat er geen toestemming meeris vereist; de arts hoeft eigenlijk niet meer expliciet omtoestemming te vragen. Dat was de tekst van mevrouwDijkstra. Is dat dan een softe opt-out of een harde opt-out?

Minister Schippers:

Het zijn internationale begrippen. Ik weet dat ik in dezeKamer helemaal geen Engels mag bezigen, maar dit zijnde begrippen die je in de internationale onderzoekentegenkomt. Daarin staat helder aangegeven dat in landendie werken met een softe opt-out, een donatie niet kanplaatsvinden zonder toestemming van de familie. Dat iseen softe opt-out. Dat is deze opt-out niet. Maar deze opt-out is ook geen harde, in de trant van: we doen het gewoon,ongeacht de familie. Dus ik heb het gewogen en gedachtdat ze er tussenin zit. Maar als ik dat fout zie, hoor ik hetwel. Dat heb je als je in opdracht van de Kamer al dieEngelstalige onderzoeken zit door te ploegen; dan krijg jedit soort termen.

De voorzitter:Dan toch mevrouw Bruins Slot nog een keer.


Ik waardeer het dat de minister vanuit haar adviseursrolgeprobeerd heeft om informatie verder uit te zoeken. Zeheeft nu duidelijk toegelicht wat het verschil is tussen eensofte opt-out en een harde. Dan hebben we het over hetcriterium van psychische …. Ik wilde zeggen "psychischeoverload", maar dat mag ook niet meer. Laat ik zeggen"psychische nood". Hoe is dit criterium bij de ministerneergelegd? Ik zal het nog iets concreter vragen: wat ver-staat de minister onder "psychische nood"?

Minister Schippers:

Ik sluit mij aan bij het antwoord van mevrouw Dijkstra,omdat het heel moeilijk te vangen is in één malletje. Maarik kan mij zo voorstellen dat het in dit soort emotionelesituaties zo kan zijn dat een familie totaal niet kan levenmet een ja en daar dus ook heel emotioneel op reageert. Iksta nu gewoon te interpreteren en dat is heel lastig. Maarin de praktijk zal het misschien wel het minste probleemzijn om dat begrip te interpreteren. We hebben nu immersook die situaties weleens, laten we daar ook eerlijk overzijn.


Minister Schippers:

Dan de derde en laatste overweging. Ik zie veel kansen ininnovaties om het aantal succesvolle transplantaties tevergroten. Ik denk bijvoorbeeld aan de perfusiekamer inhet Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), waarafgekeurde organen weer geschikt kunnen worden gemaaktvoor transplantatie. Bovendien kunnen organen beterworden bewaard, waardoor meer mensen kunnen wordengeholpen. Het UMCG loopt hiermee wereldwijd voorop enverwacht bijvoorbeeld 10% tot 20% meer longen lever-transplantaties te kunnen uitvoeren. Dat zijn veelbelovende

ontwikkelingen en het is simpel om erin te investeren. Voordit jaar hebben wij daarom 0,5 miljoen euro beschikbaargesteld om te komen tot een landelijke inzet van de perfu-siekamer.

Hetzelfde geldt op de wat langere termijn voor stamcelon-derzoek zoals dat van professor Clevers, maar ook vooronderzoek in Rotterdam en Leiden dat zich richt op hetopnieuw opbouwen van nieren en levers. Ik ben nog ingesprek met ziekenhuizen over dat onderzoek en de finan-ciering ervan. Ook cellen uit bijvoorbeeld een lever halenopdat er een skelet ontstaat dat opnieuw kan wordenopgebouwd met stamcellen, is een veelbelovende ontwik-keling. Ook technieken zoals CRISPR, waarbij je stukjes DNAin levende cellen vervangt door een nieuw stukje DNA, watin de toekomst wellicht ook het gebruik van varkensleversmogelijk maakt, zijn hoopgevend. Het zal echter wel eenaantal jaren, zeg ik eufemistisch, duren voordat deze tech-nieken ook klinisch toepasbaar zijn. Innovatie op het gebiedvan orgaantransplantaties is wel kansrijk. Investeren ininnovatie kan zeer effectief zijn. De kosten van invoeringvan een ADR-systeem zijn incidenteel 30 tot 35 miljoeneuro. Zo'n bedrag kun je ook in innovatie investeren. Devraag is voor welke optie je kiest.

U en ik hebben hetzelfde doel. We willen meer succesvolleorgaantransplantaties, zodat we de levens van meer mensenkunnen redden. We willen dat mensen meer bewust kiezenof ze donor willen zijn. De vraag is of een ADR een effectiefmiddel is om die doelen te bereiken. Het is aan uw Kamerom die vraag te beantwoorden. Ik wens u daar veel wijsheidbij. Ik hoop met mijn overwegingen bij te dragen aan eenafgewogen oordeel.

Er zijn mij nog een aantal specifieke vragen gesteld. De heerVan Gerven, de heer Pechtold en mevrouw Bruins Slothebben mij gevraagd of gemeenten de aanvraag van eenpaspoort of rijbewijs wel benutten voor het laten makenvan een keuze voor orgaandonatie en of het mogelijk is omdit te institutionaliseren. Dat zal altijd in overleg met deminister van Binnenlandse Zaken moeten, maar het zalzeker kunnen. Een verdergaande vorm hiervan is het ver-plicht-kiezensysteem in Illinois, waarbij het paspoort of rij-bewijs pas wordt afgegeven als een donorformulier isingevuld. Ook die variant heeft Panteia voor mij onderzocht.Daaruit is niet gebleken dat dit een betere optie is dan hethuidige systeem of ADR. Ik kan mij ook voorstellen dat alsje in Nederland zo dwingend bent bij het afgeven van eenformulier, dat averechts zou kunnen werken.

De verplichting voor gemeenten om bij de uitgifte vanofficiële documenten een donorformulier mee te geven, isook een optie die zeker kan. In overleg met BinnenlandseZaken kan dat worden georganiseerd. Overigens laatonderzoek van NTS uit 2013 zien dat de gemeenten nu aleen actieve rol spelen bij het verspreiden van donorformu-lieren. In 2013 heeft 79% van de gemeenten aangegeveneen actieve rol te spelen. 37% van de gemeenten reikt bij-voorbeeld het donorformulier persoonlijk uit aan de balie.Er staat bij 30% een display met donorformulieren op debalie. Ruim een kwart van de gemeenten stuurt eendonorformulier mee met de herinnering voor het ID, bijvoor-beeld een paspoort, een ID-kaart of een rijbewijs. Er is dusactiviteit, maar dat kan altijd beter.

71-4-28

30 maart 2016


Er zijn mij een aantal vragen gesteld over de gevolgen voorlaaggeletterden en wilsonbekwamen. Welke gedachten hebik daarbij over voorlichting? Mevrouw Dijkstra heeft alallerlei opties geschetst voor een grote publiekscampagne.Je kunt gebruikmaken van filmpjes en tekeningen, waarbijje wel weer moet oppassen dat het niet afschrikkend werkt.Je moet er goed over nadenken hoe je dat doet, maar wijhebben professionals die daaraan een bijdrage kunnenleveren. In het wetsvoorstel is de wettelijke vertegenwoor-diging hierbij cruciaal.

Mevrouw Bruins Slot vroeg hoe dit zich verhoudt tot destrafbepaling in artikel 32 van de wet, op grond waarvanhet orgaan slechts mag worden uitgenomen als er rechts-geldige toestemming is gegeven. Dat gaat ook over wilson-bekwamen. Het is destijds een bewuste keuze geweest omwilsonbekwamen te beschermen en niet in aanmerking telaten komen voor orgaandonatie. Deze groep kan moeilijkinschatten wat de gevolgen van hun keuze zijn. Binnen hetADR-systeem zal registratie van wilsonbekwamen alsrechtsgeldige toestemming gelden totdat het tegendeelbewezen is. In dat geval is de uitname niet strafbaar, maarde wettelijk vertegenwoordiger is hierbij cruciaal. Ik hebhier teksten die mevrouw Dijkstra zelf heeft aangegeventer beantwoording van die vragen.


Niet iedere wilsonbekwame heeft een wettelijke vertegen-woordiger. Wat is in een dergelijk geval de handelwijze?

Minister Schippers:

Mevrouw Dijkstra heeft die vraag volgens mij ook beant-woord. Dan speelt een nabestaande die rol.


Maakt dat dan een verschil voor de strafbaarheid?

Minister Schippers:

Nee.

De voorzitter:Dit is iets voor de tweede termijn, denk ik.

Minister Schippers:

D66 is van mening dat je niet zelf beslist als je je niet regi-streert. Die partij wil weten hoe ik dit zie. Het klopt: de hui-dige wet biedt mensen de mogelijkheid om helemaal niette beslissen over hun registratie als donor. Als iemand geenkeuze in het donorregister heeft vastgelegd, kunnen opgrond van de huidige wet de nabestaanden bij overlijdenbeslissen over orgaandonatie. Als er geen nabestaandenbereikt kunnen worden, vindt er nu geen orgaandonatieplaats.

Er is de afgelopen jaren fors ingezet op campagnes. Er wasniet alleen de "JaofNee"-donorcampagne die men misschiennog kent van de afgelopen jaren. Zoals ik met de Kamerheb afgesproken, zal de komende jaren weer een nieuwecampagne starten. Die nieuwe campagne heeft als motto"Een leven redden: je hebt het in je". Ook de donorweek is

zo'n campagne. Ook zijn er activiteiten als het sturen vaneen brief aan iemand die achttien wordt. Er wordt ongeloof-lijk veel ingezet op wervingscampagnes. Maar pure zelfbe-schikking is nauwelijks te realiseren, net zoals een bereikvan 100% nauwelijks te realiseren is. In het systeem dat wenu kennen is het gewoon heel lastig te realiseren omiemand te bereiken die geen tv kijkt en ook zijn brieven nietleest.

In de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomstis het zelfbeschikkingsrecht leidend, maar in de ADR wordthiermee gebroken. Mevrouw Bruins Slot vroeg wat ikdaarvan vind. Beide systemen kennen de mogelijkheid totzelfbeschikking. Je kunt in beide systemen actief aangevenwat je wilt. Het gevolg van uitstel, vergeten of niet wetenis in het huidige systeem dat je geen donor bent en in deADR dat je juist wel donor bent. Niet kiezen heeft dusbelangrijke andere uitkomsten.

Waarom is de doelstelling met betrekking tot de orgaando-natie in 2008 na het masterplan niet gehaald, vroeg de heerPechtold. Dat onderwerp is vorig jaar maart tijdens het AOOrgaandonatie met de Kamer besproken. Toen heb ikgezegd dat het aantal transplantaties met postmortaledonororganen min of meer gehaald is. Dat gebeurde éénjaar later dan beoogd, namelijk in 2014 in plaats van in 2013,en met 23% in plaats van 25%. Ik heb daaraan toegevoegddat ik heel goed besef dat we er nog niet zijn. Zolang erüberhaupt een wachtlijst is, zijn we er nog niet. We kunnennooit achteroverleunen. Bij wat we ook doen, gaat het ervoornamelijk om dat we de stijgende lijn in orgaantrans-plantaties behouden en doorzetten.

Hoeveel extra donoren heeft de verhoging van de maximaleleeftijd waarop men donor kan worden opgeleverd? Metingang van 2011 is de maximale leeftijd waarop men donorkan worden verhoogd. Dit heeft in de periode van 1 januari2011 tot 1 juli 2014 geleid tot 7,8% meer getransplanteerdeorganen.

Er is ook gevraagd of ik denk dat het mogelijk is om binnenhet huidige systeem de hoeveelheid donoren te doen toe-nemen. Ja, ik denk dat dat zo is, maar dat gaat niet vanzelfen niet zomaar. Het is een ongelooflijk moeilijk verhaal. Wehebben de afgelopen jaren veel geïnvesteerd, niet alleenin energie, maar ook in geld. We hebben heel veel van hetSpaanse systeem en van het masterplan overgenomen. Wehebben campagnes gevoerd. Ziekenhuizen hebben zichingezet. Daardoor is in die periode het aantal donoren enhet aantal transplantaties gestegen, van 635 naar 755. Ikheb net al gezegd dat ik heel veel verwacht van de bijdragevan medische innovaties, zoals de perfusiekamer, aan hetaantal voor transplantatie beschikbare organen. Op die wegvan innovatie moet fors worden doorgezet.

Er is gevraagd of ik het rapport van BMC Medicine overdonorregistratie in 48 landen heb gelezen en of ik daar eenreactie op zou willen geven. Ik denk dat ik dat al een beetjeheb gedaan.

Ik zeg dat de keuze om te registeren niet vrijblijvend is. Deheer Pechtold vraagt of ik het daarom met zijn fractie eensben dat het vastleggen van een keuze die aanspraak maaktop eigen verantwoordelijkheid het minste is dat je vanmensen kunt vragen. Ik vind dat inderdaad het minste datje van mensen kunt vragen. Dat is ook de reden dat ik het

71-4-29

30 maart 2016


element van wederkerigheid in die campagne heb gebracht.Je kunt natuurlijk wel zeggen: als ik doodziek ben dan wilik wel een orgaan, maar ik wil geen orgaandonor worden.Dan hebben we toch macro gezien een probleem.

Hoe kunnen we ervoor zorgen dat de voorlichting metbetrekking tot orgaandonatie zo duidelijk mogelijk is enwelke lessen zijn er uit de donorweken te leren waar hetgaat om verbetering van de voorlichting? Wij evalueren decampagnes ieder jaar en met behulp van die evaluatiesstellen we nu een meerjarenstrategie op. Dat heb ik met deKamer afgesproken. Een onderdeel hiervan is dat we onzecommunicatie meer gaan richten op specifieke doelgroepen:naast de positief niet-geregistreerden ook de niet-geregi-streerde twijfelaars.

Er is gevraagd of ik een reactie wil geven op de donorcam-pagne 2015 uit Wales. Mevrouw Dijkstra zei al dat men daarper 1 december 2015 een overstap heeft gemaakt van opt-in naar opt-out. Wales had de afgelopen jaren, in tegenstel-ling tot Nederland, te maken met een dalend aantal donorenen transplantaties. Naast een stabiel aantal ja-geregistreer-den, namelijk een derde van de bevolking, is dat de redengeweest om het systeem te wijzigen. Het nieuwe systeemis pas een paar maanden actief en ik vind het dus te vroegom nu al conclusies te trekken. In de eerste maand van hetnieuwe systeem hebben ruim 157.000 personen, 5% vande bevolking, zich uitgeschreven uit het donorregister. Tweeweken geleden heeft de minister van Volksgezondheid vanWales gezegd dat het aantal orgaandonoren door het sys-teem fors is toegenomen. 40% van de donoren zou toe teschrijven te zijn aan het nieuwe systeem.

De heer Öztürk vraagt mij of ik binnen het huidige systeemalles heb gedaan om het aantal donoren te verhogen en,zo nee, waar ik tekort ben gekomen. Ik vind het lastig omte spreken over tekortkomen. Het gaat ook om de maat.Hoe dwingender je bent als overheid, hoe meer reactiesvan de bevolking je kunt verwachten als "nou zeg, daar gaik zelf over" of "nou, dan doe ik niet mee". Je moet eropinzetten. Ik denk dat we dat hebben gedaan. De afgelopenjaren is 30 miljoen euro extra geïnvesteerd in het opleidenen trainen van mensen om het gesprek met nabestaandengoed te kunnen voeren en om allerlei ervaringen die in hetGroningse zijn opgedaan uit te rollen over Nederland, zoalswij dat zeggen. We hebben gekeken hoe we de inzet in zie-kenhuizen kunnen verbeteren.

Naast het verbeteren van het gesprek, het netwerk, et ceterabinnen ziekenhuizen, hebben we landelijke wervingscam-pagnes. Ik schrijf ieder jaar alle 18-jarigen en nieuwe inge-zetenen aan. Gemeenten hebben alleen al in 2014 680.000donorformulieren verspreid. Dat heeft een half miljoen extraregistraties opgeleverd. Daar zijn we niet tevreden over,maar het is wel een stijgende lijn. We hebben voorlichtingop scholen ingezet. Ik denk dat er dus veel is gebeurd.Zolang er wachtlijsten zijn, kun je echter nooit tevreden zijnover wat er is gebeurd. Dit jaar hebben we overigens ookingezet op groepen die heel laag staan waar het gaat omhet aantal geregistreerden. In veel wijken in Rotterdam enandere grote steden hebben we dus extra campagnesgevoerd gericht op die groepen inwoners van Nederland.


De maatregel die we volgens het het initiatiefvoorstel zou-den moeten nemen, is best heftig. We moeten dan kijkenof we als overheid alles hebben gedaan om te voorkomendat we zo'n maatregel moeten nemen. Dat was het funda-ment van mijn vraag. De minister zegt dat als we gaandwingen, dat mensen afschrikt. We hebben niet gevraagdom mensen te gaan dwingen. Het ging mij met name omde gemeentes. Er zijn gemeentes die daar niks mee doen.Vanuit de landelijke overheid hebben wij de taak om diegemeentes tot een en ander te bewegen. Mijn vraag was:wat hebt u concreet gedaan om de gemeentes zo ver tekrijgen dat ze zo veel mogelijk mensen bereiken? Ik heb ookeen amendement ingediend daarover.

Minister Schippers:

Op dat amendement zal ik later terugkomen. Dat heb ik nietgezien. Maatvoering leg ik de heer Öztürk niet zozeer in demond, maar ik denk dan aan Illinois, waarbij je een stapverdergaat en zegt: als je je donorformulier niet hebt inge-leverd, krijg je je rijbewijs niet. Dat is het ene extreme. Danben je wel de vrijblijvendheid voorbij, maar of het echt veelmeer oplevert, durf ik te betwijfelen. Ik heb net de percen-tages gemeentes genoemd die wat doen. Je kunt zeggendat 79% veel is, maar dat is dus 21% niet. Ik ben er zekertoe bereid om te bekijken hoe wij die 21% ook in de benenkunnen krijgen. Dat vind ik een belangrijk aspect. Overigenszou het streven bij ieder systeem moeten zijn om 100% vande gemeenten mee te laten doen.


Ik hoor de reactie op het amendement dadelijk wel. Wijgaan in ons amendement niet zo ver als anderen, Illinoisin dit geval. Wij zeggen niet: als je het registratieformulierniet invult, krijg je geen paspoort of identiteitskaart. Zo vergaan wij niet. Wij gaan wel mensen met beelden confronte-ren, dus iedere burger in Nederland wordt hiermee gecon-fronteerd. Daarmee haal je de resultaten omhoog. Degemeentes hebben daar een rol in. Mijn vraag is dan: welkeconcrete projecten heeft de minister de afgelopen jarenopgezet om functioneel analfabeten te bereiken?

Minister Schippers:

Afgelopen najaar zijn wij de wijken ingetrokken om tebekijken hoe wij mensen kunnen bereiken die je normaalgesproken niet met een tv-spotje bereikt. Wij stellen nu eenmeerjarenstrategie voor waarin wij veel meer op groepeninzetten. Neem de groep twijfelaars. Het is misschien heelnuttig om daar heel actief op in te zetten, omdat daar hetdubbeltje misschien net de andere kant op kan vallen. Ofneem de groep mensen die onvoldoende op de hoogte zijn.Met de campagne die nog van start moet gaan, bekijkenwij veel meer hoe wij die groepen kunnen bereiken, dus inplaats van dat wij een algemene campagne voeren, voerenwij een veel meer groepsgerichte campagne.


Tot slot …

71-4-30

30 maart 2016


De voorzitter:U bent nog niet veel aan het woord geweest met interrup-ties, dus ga uw gang maar kort.


Dank u wel, voorzitter. De groep die het meest last gaatkrijgen van dit initiatiefwetsvoorstel is de groep functioneelanalfabeten, want die groep leest die twee brieven niet ofkan ze niet lezen. Mijn punt is: wat hebben wij de afgelopentijd gedaan om die groep zo ver te krijgen? Wat gaat deminister de komende tijd doen om die groep toch erbij tebetrekken?

Minister Schippers:

"Last" zou ik niet willen zeggen, want als wij geen wachtlijs-ten meer hebben, staan deze mensen ook niet meer op dewachtlijst. Dit initiatiefwetsvoorstel heeft alleen voor hende grootste consequenties. Dat zou de heer Öztürk dus ookaan de initiatiefneemster moeten vragen. Voor mij geldt:welk systeem je ook kiest, voorlichtingscampagnes blijvencruciaal. Wij zoeken al een tijd hoe wij dat maximaal kunnendoen. Is dat voor verbetering vatbaar? Vast. Moeten wij ooknaar andere landen kijken? Vast. Ik heb in ieder geval metde Kamer afgesproken een nieuwe campagnestrategie teontwikkelen. Daar zijn wij mee bezig. Die gaan wij meer opgroepen richten, dus ook specifiek op deze groep. Dan kunje nog nadenken over hoe je dat doet. Doe je dat met ani-maties of met filmpjes? Hoe doe je dat zodat je je doelbereikt? Want minder mensen registeren is niet het doel.100% bereik zul je niet krijgen, maar makkelijk is het ookniet.

Mevrouw Klever stelde dat er door het huidige systeemvoor 150 mensen niet tijdig een orgaan beschikbaar iswaardoor zij komen te overlijden. Zij vroeg: is mijn visiedat ADR dit zou kunnen voorkomen? Allereerst is hetnatuurlijk verschrikkelijk dat zo veel mensen op de wachtlijstvoor een donororgaan per jaar overlijden. Dat vindt ieder-een in de Kamer. De cruciale vraag die hier op tafel ligt is:kan een ander systeem dit voorkomen? Ik ben daar in mijneerste blok uitgebreid op ingegaan. Het is ter afweging aaniedere fractie. Elke fractie zal de argumenten zelf moetenwegen.

Mevrouw Bruins Slot vroeg wat ik verwacht van de effecti-viteit van het ADR-systeem. Dat heb ik al aangegeven.

100% bereik van campagnes is onmogelijk. Ook daarop zijnwe al ingegaan.

Welke winst is er nog met kennis en bewustwording bijhuisartsen te behalen? Op dit vlak valt zeker winst te beha-len. Daarom is de NTS in opdracht van VWS gestart meteen project om de betrokkenheid van huisartsen te vergro-ten. Dit project is een initiatief van een huisarts uit DenBosch en wordt ondersteund door het NHG. Het doel is:huisartsen meer bewust maken van de mogelijkheid vandonatie bij patiënten. Waarschijnlijk zal het niet direct leidentot meer orgaandonoren, maar het kan zeker helpen omhet aantal weefseldonoren te vergroten.

Hoe staat het met het adverteren voor donorregistratie opdigitale diensten? Ik heb hierover contact met Logius, debeheerder van MijnOverheid.nl. Er is al een koppeling tus-

sen MijnOverheid.nl en het Donorregister. Er wordt gewerktaan het versimpelen van die koppeling. Het gebruik vanMijnOverheid neemt, onder andere door het elektronischeberichtenverkeer, de komende tijd sterk toe doordat steedsmeer instanties aansluiten bij MijnOverheid.nl en er dusvaker gebruik van wordt gemaakt. Ik verwacht dan ook opkorte termijn, binnen enkele maanden, positieve resultatenvan die koppeling doordat het simpeler wordt.

Gevraagd is welke effecten ik verwacht van meer voorlich-ting op scholen. Voorlichting op scholen leidt tot meerkennis over orgaandonatie, met als gevolg dat scholiereneen bewustere keuze kunnen maken als hun op hun 18dewordt gevraagd om zich te registeren. Verder is geblekendat scholieren na de voorlichting ook thuis, met hun ouders,broers en zussen, over orgaandonatie spreken. Zo verspreidtde kennis over dit onderwerp zich verder.

Mevrouw Bruins Slot vroeg mij welke aanvullende actiesik wil ondernemen om verbeteringen te bereiken, zoals doormiddel van een uniforme werkwijze bij het donatieprocesin het ziekenhuis, een juiste wijze van communiceren metnabestaanden en het optimaliseren van de inzet van zelf-standige uitnameteams. Uit de evaluatie in 2014 van depilots in de ziekenhuizen kwam een aantal aanbevelingennaar voren. Op verzoek van VWS heeft de NTS het initiatiefgenomen om die aanbevelingen samen met de ziekenhuizenconcreet te maken. Ik heb de Kamer naar aanleiding vande uitkomsten van de evaluatie daarover geïnformeerd. Ikondersteun ook de landelijke inzet van de perfusiekamer inGroningen, wat kan bijdragen aan efficiëntere en kwalitatiefbetere orgaantransplantatie, aangezien de organen daarmeetijdelijk kunnen worden bewaard en kunnen worden verbe-terd. Naar aanleiding van de evaluatie van de pilots in deziekenhuizen heeft de NTS op verzoek van VWS een verbe-terprogramma opgezet. Alle donatieregio's nemen daaraandeel. Dat zal leiden tot nog meer handelen en onder andereeen efficiëntere en effectievere indeling van de uitname-teams in Nederland.

Ik heb al aangegeven dat we momenteel ook in gesprekzijn over de landelijke inzetbaarheid van de perfusiekamer,om die techniek in heel Nederland te gebruiken.

Welke andere ontwikkelingen zouden kunnen bijdragen?In dat verband heb ik het al gehad over decellen en CRISPR-Cas.

Welke verschillen bestaan er tussen ziekenhuizen en wordtdaarover het gesprek gevoerd? Op basis van het MasterplanOrgaandonatie zijn in 2009 pilots in ziekenhuizen van startgegaan. Het doel van die pilots is een uniforme werkwijzevoor het vinden van orgaandonoren. In 2011 is de in deregio Groningen ontwikkelde donorwervingsstructuur lan-delijk beschikbaar gesteld. Dat is succesvol gebleken, zoblijkt uit de evaluatie van de pilots van 2014. Ik heb de pilotsvoortgezet tot en met 2016. Ik wil zorgen voor een structu-rele bekostiging met ingang van 2017. Ziekenhuizen kunnenleren van elkaar. Dat gebeurt ook. De Nederlandse Trans-plantatie Stichting vergemakkelijkt dit onder andere doorresultaten van de ziekenhuizen transparant te maken viaeen dashboard dat in opdracht van VWS is ontwikkeld. Deziekenhuizen kunnen dan elkaars cijfers bekijken en verge-lijken.

71-4-31

30 maart 2016


Gevraagd is of ik bereid ben om uitvoering te geven aanhet wetsvoorstel. In het begin heb ik al aangegeven dat ikconform het regeerakkoord het oordeel hierover overlaataan de Kamer.

Gevraagd is op welke termijn ik het mogelijk acht om hetwetsvoorstel in te voeren. Ik heb alleen op hoofdlijnen eenschatting klaarliggen van de kosten van een aanschrijvingvoor informatievoorziening via een publiekscampagne enverder nog een grove planning. We gaan pas een invoe-ringsplan uitwerken als het echt relevant wordt. Als hetparlement voor de ADR kiest, hoop ik van de indiener vanhet wetsvoorstel en de Tweede Kamer verwachtingen enideeën te horen over de omvang en de details van de sys-teemwijziging, bijvoorbeeld over zaken als het benaderenvan laaggeletterden en deels onbekwamen en over dedekking van de kosten.

De algemene beraadslaging wordt geschorst.

De voorzitter:Daarmee zijn wij gekomen aan het einde van de beantwoor-ding in eerste termijn door de initiatiefneemster mevrouwDijkstra en het advies van de minister over het initiatiefvoor-stel. Dat is toch altijd een bijzonder momentum; laten wedat toch even vaststellen. De tweede termijn zal op eennader te bepalen tijdstip worden gehouden.

De vergadering wordt van 17.58 uur tot 18.50 uur geschorst.

Voorzitter: Van Veldhoven

71-4-32

30 maart 2016


Actief donorregistratiesysteem - Eerste Kamer · 2016. 4. 29. · Eigenlijk zijn we het daar...

Documents

Transcript of Actief donorregistratiesysteem - Eerste Kamer · 2016. 4. 29. · Eigenlijk zijn we het daar...