medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen

95zorg & financiering > 5-2007

Staatssecretaris Bussemaker pleit voor eenzorgvuldig debat over medisch-wetenschappe-lijk onderzoek met kinderen.

In Nederland mogen kinderen alleen meedoenaan medisch-wetenschappelijk onderzoek als zeer zelf baat bij kunnen hebben. Of als de studiealleen maar bij kinderen kan worden uitgevoerd. De Centrale Commissie Mensgebonden Onder-zoek (CCMO) constateert in haar jaarverslag dathierdoor belangrijk onderzoek soms niet moge-lijk is. Zij roept op tot een discussie. De staats-secretaris is het hiermee eens. Dat schrijft zij in

een brief aan de Eerste en Tweede Kamer.‘Ik ben met de CCMO van mening dat het belangvan deze, vaak ongeneeslijk zieke kinderen, omeen dergelijke discussie vraagt’, aldus de staats-secretaris. ‘Het is noodzakelijk om in zo’n debatnaar de juiste balans te zoeken tussen bescher-ming van minderjarige proefpersonen enerzijdsen kennisvermeerdering ten behoeve van hunbehandelmogelijkheden anderzijds.’ Vóór de zomer zal VWS een oriënterende bijeen-komst organiseren met deskundigen.Bronnen: www.minvws.nl, 19 april 2007 enwww.mednet.nl, 20 april 2007<

> medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen

663 debat over onderzoek met kinderen nodig

664 jaarverslag van de centrale commissie mensgebonden onderzoek (ccmo)

De staatssecretaris van VWS heeft onlangs hetjaarverslag van de Centrale Commissie Mensge-bonden Onderzoek (CCMO) aangeboden aan deEerste en Tweede Kamer.

De CCMO waarborgt de bescherming van proef-personen betrokken bij medisch-wetenschappe-lijk onderzoek middels toetsing aan de daarvoorgestelde wettelijke bepalingen en met inachtne-ming van het belang van de voortgang van demedische wetenschap. In haar jaarverslag wordtonder meer aandacht besteed aan de TeGenero-trial in Londen, waar bij zes gezonde mannenernstige complicaties optraden na toedieningvan het geneesmiddel TGN1412. De CCMO ana-lyseerde tot in detail de toedracht van het inci-dent en trekt vergelijkingen met de Nederlandsesituatie.

Kinderen

In het jaarverslag pleit de CCMO voor een zuiveren zorgvuldig debat over medisch-wetenschap-

pelijk onderzoek met kinderen. Geconstateerdwordt dat de medische wetenschap nu nog vrij-wel met lege handen staat als het gaat om hetverbeteren van behandelingen voor toekomstigepatiëntjes. De CCMO is van mening dat hetbelang van deze vaak ongeneeslijk zieke kinde-ren om een dergelijke discussie vraagt. Het isnoodzakelijk om in zo’n debat naar de juistebalans te zoeken tussen bescherming van min-derjarige proefpersonen enerzijds en kennisver-meerdering ten behoeve van hun behandelmo-gelijkheden anderzijds. Binnenkort zal destaatssecretaris ten behoeve van deze discussieeen oriënterende bijeenkomst organiseren metdeskundigen.

Embryowet

Op grond van artikel 4 van de Embryowet be-steedt de CCMO in haar jaarverslag aandachtaan nieuwe ontwikkelingen betreffende hande-lingen met geslachtscellen en embryo’s. Uit eenoogpunt van doelmatigheid is afgesproken dat

patiëntenbeleid

96 5-2007 > zorg & financiering

de CCMO zich bij deze signaleringstaak beperkttot hetgeen haar uit de onderzoeksprotocollenter kennis komt. Een bredere signalering wordtjaarlijks gedaan door het Centrum Ethiek enGezondheid.De CCMO signaleert als ontwikkeling op hetgebied van wetenschappelijk onderzoek metgeslachtscellen en embryo’s dat in 2006 metname in Groot-Brittannië de discussie op gangkwam over het gebruik van dierlijke eicellenvoor transplantatie van het genetisch materiaaluit lichaamscellen van patiënten.

In het evaluatierapport van de Embryowet werdop dit punt een wetswijziging voorgesteld. Inhet standpunt op de evaluatie is toegezegd inoverleg te treden met het wetenschappelijke veldover een anticiperende analyse van mens-dier-combinaties. Zoals zij ook al heeft aangegevenin haar antwoord op Kamervragen, is de staats-secretaris van mening dat een goed oordeel overde noodzaak van wijziging van de wet pas moge-lijk is na een dergelijke analyse en voorts afhan-kelijk is van de stand van de wetenschap.Bron: ministerie van VWS, 19 april 2007<

> diversen

665 nieuwe stichting vg-belang behartigt voortaan belangen vanmensen met een verstandelijke handicap

De ouderverenigingen die lid waren van deFederatie van Ouderverenigingen (FvO) hebbeneen nieuwe stichting – Stichting VG-Belang –opgericht die de collectieve belangen van ver-standelijk gehandicapten gaat behartigen. DeFvO is door ernstige financiële problemen infaillissement geraakt.

De ouderverenigingen Helpende Handen, ditKoningskind, PhiladelphiaSupport, Verenigingvan ouders en verwanten van mensen met eenverstandelijke handicap (VOGG) en Werkver-band van ouder- en familieorganisaties betrok-ken bij instellingen voor mensen met een ver-standelijke handicap (WOI), hebben beslotentot de oprichting van een stichting, omdat eendergelijke rechtspersoon de meeste waarborgenbiedt voor een transparante en slagvaardigeorganisatie. De dagelijkse leiding van de nieuwestichting zal in handen komen te liggen van eencoördinator. De directeuren van de oudervereni-gingen zullen de raad van toezicht vormen.

Kerntaken

De nieuwe stichting zal zich alleen bezighoudenmet haar kerntaken. Deze bestaan uit de collec-tieve behartiging van belangen van mensen meteen verstandelijke beperking en dienstverleningaan leden van de aangesloten verenigingen.Hieronder vallen onder andere juridische dienst-verlening en de ondersteuning van de netwerkenvan syndromen. De nieuwe organisatie neemt zoveel mogelijk de medewerkers van de FvO indienst.Om de belangenbehartiging met kracht vorm tekunnen geven, hopen de ouderverenigingen datook andere organisaties die opkomen voor debelangen van mensen met een verstandelijkebeperking zich aansluiten bij de nieuwe organi-satie. Bron: PhiladelphiaSupport, 20 april 2007<