diversen

185zorg & financiering > 8-2005

In Nederland wordt bij baby’s kort na degeboorte bloed afgenomen met een hielprik.Dat bloed wordt nu onderzocht op drie ziekten,waarbij tijdige behandeling ernstige gezond-heidsschade kan voorkomen. In het adviesNeonatale Screening beveelt de Gezondheidsraadaan om dat aantal vanwege de te behalengezondheidswinst uit te breiden. De Raadbracht het advies op 22 augustus jl. uit aan deStaatssecretaris van VWS.

De meest voorkomende aandoeningen waarvoorscreening wordt aanbevolen zijn sikkelcelziekteen MCAD-deficiëntie. Voor één aandoening,namelijk cystische fibrose of taaislijmziekte,dient naar het oordeel van de Raad eerst eenbetere opsporingsmethode te worden ontwik-keld. Ook beveelt de Raad aan om voorlichtingover het onderzoek van de pasgeborenen al tij-dens de zwangerschap te geven, omdat oudersin de eerste dagen na de geboorte van hun kindveelal weinig gelegenheid hebben om die infor-matie tot zich te nemen.Verschillende ziekten waarbij snel ingrijpen be-langrijk is om ernstige en onherstelbare ge-zondheidsschade te voorkomen, kunnen betrek-kelijk eenvoudig worden vastgesteld door vaneen pasgeborene met een prik in de hiel watbloed af te nemen en dat te onderzoeken. Totnu toe gebeurt dat voor fenylketonurie, conge-nitale hypothyreoïdie en het adrenogenitaalsyndroom.

Achtergrond

Om verschillende redenen heeft de Staatssecre-taris van VWS de Gezondheidsraad gevraagd nate gaan of uitbreiding van het screeningspakketwenselijk is. Zo heeft wetenschappelijk onder-zoek veel kennis opgeleverd over ernstige ziek-ten bij pasgeborenen. Die kennis heeft geleid totverbeteringen in de diagnostiek en behandeling.Daardoor biedt screening van pasgeborenen veel

meer mogelijkheden dan vroeger om tijdig tebehandelen. Verder zijn er in de samenstellingvan onze bevolking ontwikkelingen die vanbelang zijn voor het screeningsprogramma.Migratie heeft er bijvoorbeeld voor gezorgd datde erfelijke sikkelcelziekte tegenwoordig veelvaker voorkomt in Nederland.

Gezondheidswinst

In het advies bespreekt een commissie van deGezondheidsraad ruim dertig aandoeningenwaarvan in de internationale literatuur geopperdis dat screening gezondheidswinst oplevert. Hetgaat naar het oordeel van de commissie vooralom winst voor de pasgeborene zelf, maar somsis ook een voordeel dat ouders door screeningvan hun baby ontdekken dat ze drager zijn vaneen erfelijke ziekte en tijdig geïnformeerd kun-nen worden over de herhalingskans. De com-missie meent dat vijftien aandoeningen vanwegedie voordelen in aanmerking komen om te wor-den toegevoegd aan het programma voor neo-natale screening. De meest voorkomendedaarvan zijn sikkelcelziekte, een erfelijke aan-doening die wereldwijd vooral gevonden wordtin gebieden waar malaria heerst, en MCAD-defi-ciëntie, een erfelijke stofwisselingsziekte waar-bij de energieleverantie door vetverbrandingernstig gestoord is. Over een van de vijftien aan-doeningen – cystische fibrose of taaislijmziekte– is onder experts nog discussie over de matewaarin gezondheidsschade door screening is tevoorkomen. Daarnaast kan de opsporingsme-thode verbeterd worden. Gezien de mogelijkevoordelen van een vroege opsporing van dezeaandoening pleit de commissie ervoor om eengoede opsporingsmethode te ontwikkelen endaarna cystische fibrose op te nemen in hetscreeningspakket. De commissie van de Gezondheidsraad schatdat er met de uitbreiding die zij voorstelt jaar-lijks minimaal veertig patiënten met sikkelcel-

1317 met één hielprik veel meer behandelbare ziekten op te sporen

ZenF0805-cyaan.qxd 5-10-2005 13:19 Pagina 185

kwaliteitsbeleid

186 8-2005 > zorg & financiering

ziekte worden opgespoord. Voor MCAD-defi-ciëntie schat men het aantal op veertien à acht-tien patiënten. Als er ook op cystische fibrosegescreend wordt, zouden per jaar nog eens vijf-tig à zestig van deze patiënten vroegtijdig opge-spoord kunnen worden.

Als het screeningspakket uitgebreid wordt, is ervoor de ouders ook meer informatie over de

hielprik nodig. De Gezondheidsraad beveelt aanom meer gedetailleerde voorlichting over hetonderzoek van pasgeborenen te geven, en omdat al tijdens de zwangerschap te doen. De eer-ste dagen na de bevalling – wanneer de hielprikwordt uitgevoerd – lijken daarvoor mindergeschikt.Bron: persbericht Gezondheidsraad, 22 augustus2005<

Het bestuur van de Stichting Centraal FondsRVVZ (Reserves Voormalige Vrijwillige Zieken-fondsverzekeringen) heeft in de vergaderingvan juni financiële steun toegezegd aan een pro-ject van het Helen Dowling Instituut (HDI) voorde behandeling van chronische vermoeidheidvan (ex-) kankerpatiënten.

De (ex-)kankerpatiënten worden met behulp vande methode aandachtgerichte cognitieve thera-pie (ACT) behandeld. Dit is een alternatief voorde gangbare cognitieve gedragstherapie (CGT)die door prof. dr. G. Bleijenberg in Nijmegen isontwikkeld.Het doel van dit project is kort gezegd, de bruik-baarheid en effectiviteiten van ACT ter behande-ling van chronische vermoeidheid te evaluerenen na te gaan of de gevonden veranderingengroter, kleiner dan wel gelijk zijn aan de veran-deringen die met cognitieve gedragstherapieworden bereikt zoals in Nijmegen toegepast.De interventie wordt groepsgewijs aangebodenen is gericht op mensen die enige tijd geldenmedisch zijn behandeld voor kanker en aange-ven chronisch vermoeid te zijn.

De Stichting Centraal Fonds RVVZ wil een bij-drage leveren aan de zorgvernieuwing in Neder-land. Daartoe financiert en stimuleert het fondsvernieuwende projecten en initiatieven in degezondheidszorg.

Andere projecten

Daarnaast heeft de RVVZ steun toegezegd aanvijf andere projecten. Dat zijn:– regionale ondersteuning bij de inzet van

24-uurs-plus respijtzorg van de StichtingThuisverzorging Gehandicapten (STG);

– inventarisatie van de mening van kanker-patiënten over alternatieve zorgstructuur vande Zorgeenheid Medische Oncologie (ZMO)van het UMC Utrecht;

– depressiemanagement van het Trimbos-insti-tuut;

– KITTZ innovatieprijs 2006, een tweejaarlijkseprijsvraag voor consumenten, ontwerpers enontwerp-opleidingen en producenten;

– Heliopolis, een levensloopbestendig complexmet aangepaste cure- en carevoorzieningenvoor psychisch gestoorde zwervers en junks.

Parent Management Training Oregon model(PMTO)

Om PMTO naar Nederland te halen en inNederland uit te voeren is een samenwerkings-verband gevormd van zeven instellingen: OSLC,ISII, TNO Kwaliteit van Leven in Leiden, hetTrimbos-instituut in Utrecht, het NederlandsInstituut voor Zorg en Welzijn/NIZW in Utrecht,PI Research in Duivendrecht en De Bascule inAmsterdam. Voor de bekostiging van de

1318 rvvz kent financiële steun toe aan zorgvernieuwende projecten

ZenF0805-cyaan.qxd 5-10-2005 13:19 Pagina 186