Ylva (10) uit Assen hoopt op medicijn tegen coeliakie15 mei 2017 -  Daniëlle Molenaar 

De twee dochters van het gezin Dallinga hebben te kampen met coeliakie. Vlnr: Ylva, Thomas, moeder Yvonne, vader Alex en Annika. Foto’s Marcel Jurian de Jong

Facebook

 

Twitter

 

E-mail

,,In het begin deden we wel twee uur over onze boodschappen”, zeggen Yvonne (47) en Alex Dallinga (51). Twee van hun drie kinderen hebben

coeliakie, glutenintolerantie. Mogen de meisjes nooit iets eten waar gluten in zitten? ,,Nee, zelfs een kruimeltje kan al schadelijk zijn.”

Bij de jongste dochter Ylva (10) werd ruim anderhalf jaar geleden als eerste coeliakie vastgesteld. Dat is een chronische darmaandoening, een glutenintolerantie dat bij een onaangepast dieet onder andere leidt tot een beschadiging van het darmslijmvlies. De diagnose bij Ylva kwam bij toeval. ,,Ik was heel klein voor mijn leeftijd en ik werd daarmee ook een beetje gepest”, vertelt het meisje.

AD BY STREAMADS

Haar ouders besloten naar de huisarts te gaan. ,,Er zou een botscan worden gemaakt, zodat we konden vertellen welke lengte zij als volwassene zou krijgen”, vertelt haar moeder. Het meisje werd doorgestuurd naar een kinderarts van het Wilhelmina Ziekenhuis Assen. ,,De arts vertelde dat uit bloedonderzoek bleek dat zij coeliakie heeft. Als je hoort dat je dochter dat heeft, schrik je daar wel van. Alles staat opeens op de kop. De dokter heeft ons doorgestuurd naar de diëtist. Ylva moest een glutenvrij dieet volgen. In het begin was dat een hele puzzel voor ons. We stonden uren voor de schappen in de supermarkt om etiketten te lezen.”

De ouders zijn op advies van de kinderarts meteen lid geworden van de Nederlandse Coeliakie Vereniging. ,,Ze geven veel tips over recepten en ook op andere gebieden.” Niet veel later werd ook bij de oudste dochter Annika (14) glutenintolerantie vastgesteld. Hun broer Thomas (12) heeft het niet. ,,De meisjes hadden nooit duidelijke klachten. Achteraf gezien had Ylva wel vaak last van aften in de mond. Sinds zij een glutenvrij dieet volgt, is dat duidelijk minder geworden.”

Schadelijk

De rest van het gezin is solidair met de meiden. Zij eten ook geregeld glutenvrij. ,,De meisjes hebben wel elk een eigen bakje met beleg en boter in de koelkast staan. Zelfs een klein kruimeltje gluten kan al schadelijk zijn.” Als

ze met het hele gezin uit eten gaan, informeren ze eerst bij het restaurant of de kok ook met producten zonder gluten kan koken.

Het gezin heeft afgesproken dat ze er geen groot probleem van maken dat de dochters coeliakie hebben. ,,Het is een gegeven dat zij altijd moeten blijven opletten dat ze niet iets eten of drinken waar gluten inzitten. We gaan er positief mee om. Ook de omgeving reageert goed. Niemand doet moeilijk. De oma’s zorgen altijd dat ze iets lekkers voor de meiden hebben. De ouders op school en de vriendinnen houden er ook rekening mee. Als op de basisschool van Ylva getrakteerd wordt, is er altijd een glutenvrije traktatie voor haar. We hebben toen het ontdekt werd ook direct een informatieve brief geschreven aan de school en de ouders van haar klasgenoten.”

Glutenvrije pannenkoeken

De tiener Annika zit in de derde klas van de middelbare school. Zij heeft het zelf aan haar klasgenoten verteld. ,,Iedereen reageerde normaal. Soms vind ik het wel lastig dat ik niets in de schoolkantine kan kopen. Ik neem altijd mijn eigen eten mee. Gelukkig is er nog genoeg lekkers dat ik mag eten. We gaan met een groepje van negen om de beurt bij iemand thuis film kijken. Ze hebben altijd ook wat voor mij. Laatst toen ze bij ons thuis kwamen, heb ik glutenvrije pannenkoeken gebakken. Iedereen vond het lekker.”

Ylva en Annika gaan voor controles naar het speciale coeliakie kinderspreekuur van het Wilhelmina Ziekenhuis Assen. Moeder Yvonne Dallinga is erg blij dat het spreekuur bestaat. ,,De kinderen staan nu goed onder controle. Uit het laatste bloedonderzoek kwamen geen bijzonderheden. Dat betekent dat we op de juiste weg zijn met het glutenvrije dieet.” De kinderen gaan één keer per jaar op controle.

Annika vertelt dat ze op de poli worden gewogen en gemeten. ,,Ze vragen ook hoe het gaat met het dieet en of het goed gaat op school”, vertelt ze. ,,Ik heb meestal weinig te zeggen.” Haar zusje zegt: ,,Ik vraag altijd of er al een medicijn is gevonden.” Want het liefst zou het meisje een medicijn nemen, zodat ze weer gewoon alles kan eten. Haar oudere zus begrijpt dat goed: ,,Het liefst wil je toch zijn zoals alle anderen.”

Speciaal kinderspreekuur WZA werkt mee aan onderzoek coeliakie

Het Wilhelmina Ziekenhuis Assen houdt sinds oktober speciale spreekuren voor kinderen met coeliakie. Kinderen tot 18 jaar en hun ouders uit Drenthe, maar ook Friesland en Groningen kunnen er terecht voor diagnosestelling, onderzoek en adviezen. ,,De aanvankelijke planning was om dit spreekuur om de twee weken te houden”, vertelt kinderverpleegkundige Heleen van Vulpen. ,,Het zit al zo vol dat het soms al drie keer in de maand is. Uiteindelijk wordt het waarschijnlijk een wekelijks spreekuur.

Kinderarts Gieneke Gonera, die gespecialiseerd is in maag, darm- en leverziekten (mdl), kwam met het idee voor het speciale spreekuur. ,,Het UMCG heeft ook mdl-kinderartsen, maar verder ben ik de enige in het Noorden. Veel kinderen met darmklachten worden daarom naar het WZA doorgestuurd. Ik zie daardoor veel kinderen met coeliakie. Ouders worden overdonderd als ze de diagnose krijgen. Bij een gesprek van tien minuten kunnen lang niet al hun vragen beantwoord worden.”

Erfelijke aandoening

De specialist vroeg daarom kinderverpleegkundige Van Vulpen of zij een spreekuur voor kinderen met coeliakie mee wilde opzetten. ,,Ik ben me in het onderwerp gaan verdiepen en heb gekeken waar de kinderen en hun ouders tegenaan lopen en waar zij behoefte aan hebben.” Als bij een kind coeliakie wordt vastgesteld, wordt ook onderzoek aangeboden aan de broers en zussen. ,,Er is sprake van een erfelijke aandoening.”

De patiënten en de ouders worden op de coeliakiepoli op één afspraak door verschillende zorgverleners gezien. De arts doet de onderzoeken en controles, kinderdiëtisten bieden begeleiding bij het volgen van het glutenvrije dieet en een gespecialiseerd verpleegkundige bespreekt hoe ouders en kinderen problemen kunnen oplossen waar ze thuis, op school en op feestjes en vakantie tegenaan lopen. Op het spreekuur is een vertegenwoordiger van de Nederlandse Coeliakie Vereniging aaanwezig om praktische tips te geven.

Vaccin of medicijn ontwikkelen

Vier studenten geneeskunde hebben enquêtes gehouden onder ouders en kinderen om te kijken hoe ze het spreekuur ervaren. ,,Natuurlijk zijn er verbeterpunten. Maar de reacties zijn erg positief. Het heeft echt een meerwaarde. Soms gaat het op school en de omgeving heel goed. Soms zitten hier ook mensen in tranen. Ouders worden geregeld afgeschilderd als overbezorgd. Dat is volkomen onterecht.” De gegevens van de kinderen die op het spreekuur komen, worden ook gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. ,,Het streven is uiteindelijk om een vaccin of een medicijn te ontwikkelen. Dat is nog ver weg.” Het Leids Medisch Centrum is het enige andere ziekenhuis in Nederland met een coeliakie kinderspreekuur.

Waar komen gluten in voor?

Gluten zijn eiwitten die voorkomen in onder meer tarwe, haver en rogge, maar zijn ook verwerkt in veel andere voedingsmiddelen.

Voedsel met gluten veroorzaakt bij iemand met coeliakie beschadiging van het slijmvlies van de dunne darm. Doordat dit orgaan niet goed functioneert, kunnen allerlei klachten ontstaan, zoals buikpijn, diarree of obstipatie. Er kan sprake zijn van ijzer- of vitaminetekort doordat voedingstoffen niet goed worden opgenomen. Hierdoor kunnen bij kinderen groeiachterstanden ontstaan.

Verminderde vruchtbaarheid

Ongeveer één op de honderd mensen in Nederland heeft de aandoening. Niet iedereen heeft klachten. Vroege ontdekking is belangrijk, want coeliakie kan leiden tot verminderde vruchtbaarheid en botontkalking. Dinsdag 16 mei is de internationale coeliakiedag en wordt onder het motto Als glutenvrij eten geen keuze is aandacht gevraagd voor iedereen die een leven lang een glutenvrij dieet moeten volgen.