Kinderen en Kanker, Kinderen en Kanker, StichtingenStichtingen

Yvonne van der SteenYvonne van der Steen

1-2 februari 20071-2 februari 2007

Kanker bij KinderenKanker bij Kinderen

Incidentie in Nederland:Incidentie in Nederland:

14/ 100.000 kinderen14/ 100.000 kinderen

400 nieuwe gevallen per jaar400 nieuwe gevallen per jaar

70 -75% geneest 70 -75% geneest

Kanker bij kinderenKanker bij kinderen

Nieuwe maligniteiten per jaar:Nieuwe maligniteiten per jaar:- 130 leukemie130 leukemie- 70 hersentumoren70 hersentumoren- 40 (non) Hodgkin40 (non) Hodgkin- 30 neuroblastomen30 neuroblastomen- 30 weken-delentumoren30 weken-delentumoren- 30 osteosarcomen30 osteosarcomen- 20 nefroblastomen (wilms-tumor)20 nefroblastomen (wilms-tumor)- 50 overige50 overige

Kanker bij kinderenKanker bij kinderen

1996-2005 : 1064 kinderen 1996-2005 : 1064 kinderen overleden overleden

aan kankeraan kanker dwz 106 kinderen/jaar (0-15 jr)dwz 106 kinderen/jaar (0-15 jr) 2-12 jr: doodsoorzaak nr 12-12 jr: doodsoorzaak nr 1 Jongens >meisjesJongens >meisjes 60% tgv hersentumor of leukemie60% tgv hersentumor of leukemie

Huisartsen Huisartsen /kinderkanker/kinderkanker 7000 huisartsen7000 huisartsen 1x/ 15-20 jaar kind met kanker1x/ 15-20 jaar kind met kanker 1x/ 60-70 jaar overlijden van 1x/ 60-70 jaar overlijden van

kind met kanker kind met kanker

Mijn huisartspraktijkMijn huisartspraktijk

Begonnen in 1985Begonnen in 1985 NieuwbouwwijkNieuwbouwwijk 3000 patienten3000 patienten Gem.leeftijd 32.6 jaarGem.leeftijd 32.6 jaar 31% 0-18 jr31% 0-18 jr 2 kinderen met kanker:leukemie 2 kinderen met kanker:leukemie

en osteosarcoom. Genezenen osteosarcoom. Genezen

StichtingenStichtingen

OpbeurdersOpbeurders BegeleidersBegeleiders RouwbegeleidersRouwbegeleiders SponsorsSponsors

De OpbeurdersDe Opbeurders

St. de RegenboogboomSt. de Regenboogboom Doe-een-wens-stichtingDoe-een-wens-stichting CliniclownsCliniclowns OpkikkerOpkikker St. Jongeren en KankerSt. Jongeren en Kanker

De OpbeurdersDe Opbeurders

GaandewegGaandeweg Villa PardoesVilla Pardoes TarpaniahoeveTarpaniahoeve SKOVSKOV Geven om jong levenGeven om jong leven

St. de RegenboogboomSt. de Regenboogboom

Doelgroep:kind met ziekte, Doelgroep:kind met ziekte, ongeluk of handicapongeluk of handicap

Doel: creëren van fantasiewereld, Doel: creëren van fantasiewereld, waardoor ze ontdekken dat ze waardoor ze ontdekken dat ze van binnen nog steeds bijzonder van binnen nog steeds bijzonder en sterk zijn.en sterk zijn.

Hulpmiddelen:regenboogboom,-Hulpmiddelen:regenboogboom,-en bos kristal, droomdekentje, en bos kristal, droomdekentje, muziekcdmuziekcd

Doe-een-wens Doe-een-wens stichtingstichting Doelgroep:kinderen 3-18 jr met Doelgroep:kinderen 3-18 jr met

een levensbedreigende ziekteeen levensbedreigende ziekte Doel:vervullen van wens, zodat je Doel:vervullen van wens, zodat je

even vergeet dat je ziek benteven vergeet dat je ziek bent Wenshalers en wensvervullersWenshalers en wensvervullers Aanmelding: iedereenAanmelding: iedereen Ong 100 wensen/jaarOng 100 wensen/jaar

De OpkikkerDe Opkikker

Doelgroep:langdurig zieke Doelgroep:langdurig zieke kinderen tot 17 jaarkinderen tot 17 jaar

Doel:verzorgen van gezellige dag Doel:verzorgen van gezellige dag met andere lotgenoten.met andere lotgenoten.

Aanmelding: maatschappelijk Aanmelding: maatschappelijk werkerwerker

OpkikkerboekOpkikkerboek Superopkikkerdag: 50 gezinnenSuperopkikkerdag: 50 gezinnen

CliniclownsCliniclowns

Doelgroep: zieke of gehandicapte Doelgroep: zieke of gehandicapte kinderenkinderen

Doel: kinderen even gewoon kind Doel: kinderen even gewoon kind laten zijnlaten zijn

Villa Neuzenroode: contact mbv Villa Neuzenroode: contact mbv webcams met kinderen thuiswebcams met kinderen thuis

Werken vaak samen met de Werken vaak samen met de OpkikkerOpkikker

Vakantie-Vakantie-mogelijkhedenmogelijkheden GaandewegGaandeweg Tarpania HoeveTarpania Hoeve Villa PardoesVilla Pardoes St.kinderoncologische St.kinderoncologische

vakantiekampenvakantiekampen Geven om jong levenGeven om jong leven

De BegeleidersDe Begeleiders

VOKKVOKK KankerspokenKankerspoken

VOKK, vereniging VOKK, vereniging ouders, kinderen en ouders, kinderen en kankerkanker Doel:-steunen en begeleiden Doel:-steunen en begeleiden

-verbeteren positie -verbeteren positie

-behartigen van belangen-behartigen van belangen

-bevorderen kwaliteit zorg-bevorderen kwaliteit zorg Mogelijkheden:-Persoonlijk contactMogelijkheden:-Persoonlijk contact

-Voorlichting-Voorlichting

-Belangenbehartiging -Belangenbehartiging KanjerkettingKanjerketting

KankerspokenKankerspoken

Website (informatie, forum)Website (informatie, forum) Doelgroep:kinderen met een Doelgroep:kinderen met een

vader of moeder met kankervader of moeder met kanker Rugzakje Rugzakje

(video,kankerwoordenboek,DVD (video,kankerwoordenboek,DVD en verrassing)en verrassing)

RouwbegeleidersRouwbegeleiders

Achter de regenboogAchter de regenboog In-de-wolkenIn-de-wolken Broertjezusje.comBroertjezusje.com Stichting kind en rouwStichting kind en rouw Lieve engeltjesLieve engeltjes VOOKVOOK Landelijk stichting rouwbegeleidingLandelijk stichting rouwbegeleiding

Achter de regenboogAchter de regenboog

Doelgroep: kinderen die een familielid Doelgroep: kinderen die een familielid hebben verloren (per jaar 5000 kinderen)hebben verloren (per jaar 5000 kinderen)

Doel:helpen omgaan met hun emotiesDoel:helpen omgaan met hun emoties Activiteitencentrum:kinderweekenden 6-Activiteitencentrum:kinderweekenden 6-

18jr18jr lotgenotencontactlotgenotencontact Kenniscentrum:informatie/advieslijnKenniscentrum:informatie/advieslijn voorlichtingvoorlichting trainingentrainingen wetenschappelijk wetenschappelijk

onderzoekonderzoek

In-de-wolkenIn-de-wolken

Doelgroep:kinderen die te maken Doelgroep:kinderen die te maken hebben met een verlies door doodhebben met een verlies door dood

Onderdeel van expertisecentrum:” Onderdeel van expertisecentrum:” omgaan met verlies”omgaan met verlies”

Publicatiebureau Publicatiebureau Boeken en BrochuresBoeken en Brochures ConferentiesConferenties Trainingen Trainingen VerdrietkoffersVerdrietkoffers

Broertjezusje.comBroertjezusje.com

Doelgroep: jongeren die broer of Doelgroep: jongeren die broer of zus verloren hebben. zus verloren hebben.

Website met platformWebsite met platform Delen van je persoonlijk verhaalDelen van je persoonlijk verhaal Informatie-siteInformatie-site

Stichting kind en rouwStichting kind en rouw

Voorlichting Voorlichting (video,literatuur,brochures)(video,literatuur,brochures)

Lotgenotencontact 8 t/m 12 jaarLotgenotencontact 8 t/m 12 jaar

13 t/m 17 jaar 13 t/m 17 jaar

Lieve engeltjesLieve engeltjes

Contactgroep voor mensen die Contactgroep voor mensen die een kind verloren hebben een kind verloren hebben

MaillijstenMaillijsten FotoalbumFotoalbum VoorlichtingVoorlichting

Vereniging ouders van Vereniging ouders van een overleden Kindeen overleden Kind ZelfhulpgroepZelfhulpgroep LotgenotencontactLotgenotencontact Landelijk dagLandelijk dag Regionale contactmiddagenRegionale contactmiddagen Werkgroep broers en zussenWerkgroep broers en zussen

Landelijke stichting Landelijke stichting RouwbegeleidingRouwbegeleiding www.verliesverwerken.nlwww.verliesverwerken.nl InformatieInformatie PublicatiesPublicaties voorlichtingvoorlichting

Sponsors Sponsors wetenschappelijk wetenschappelijk onderzoekonderzoek KIKAKIKA Stichting KOCRStichting KOCR KWFKWF

KIKAKIKA

Kinderen KankervrijKinderen Kankervrij Werving fondsen voor onderzoek, Werving fondsen voor onderzoek,

waarmee versneld therapieën waarmee versneld therapieën beschikbaar komen voor een beschikbaar komen voor een betere behandeling en genezing betere behandeling en genezing van kinderkankervan kinderkanker

Stichting KOCRStichting KOCR

Stimuleren van opleiding en Stimuleren van opleiding en onderzoek op gebied van onderzoek op gebied van kinderkanker in het kinderkanker in het kinderoncologisch centrum kinderoncologisch centrum RotterdamRotterdam

Koningin Koningin WilhelminafondsWilhelminafonds Financiert kankeronderzoek, Financiert kankeronderzoek,

onderwijs en opleidingonderwijs en opleiding VoorlichtingVoorlichting BegeleidingBegeleiding Steunt patientenverenigingenSteunt patientenverenigingen Alle leeftijdenAlle leeftijden

WebsitesWebsites

www.regenboogboom.nlwww.regenboogboom.nl www.doeeenwens.nlwww.doeeenwens.nl www.opkikker.nlwww.opkikker.nl www.cliniclowns.nlwww.cliniclowns.nl www.jongerenkanker.nlwww.jongerenkanker.nl www.gaandeweg.nlwww.gaandeweg.nl www.villapardoes.nlwww.villapardoes.nl www.tarpania.nlwww.tarpania.nl

WebsitesWebsites

www.skov.orgwww.skov.org www.goededoel.nlwww.goededoel.nl (St geven om jong (St geven om jong

leven)leven) www.vokk.nlwww.vokk.nl www.kankerspoken.nlwww.kankerspoken.nl www.achterderegenboog.nlwww.achterderegenboog.nl www.in-de-wolken.nlwww.in-de-wolken.nl www.broertjezusje.comwww.broertjezusje.com www.kankerpatient.nl (pat.verenigingen)www.kankerpatient.nl (pat.verenigingen)

websiteswebsites

www.kindenrouw.nlwww.kindenrouw.nl www.lieve-engeltjes.nlwww.lieve-engeltjes.nl www.vook.nlwww.vook.nl www.verliesverwerken.nlwww.verliesverwerken.nl www.kinderkanker.nlwww.kinderkanker.nl www.kika.nlwww.kika.nl www.skocr.nlwww.skocr.nl www.kankerbestrijding.nl (KWF)www.kankerbestrijding.nl (KWF)