●NAH in cijfers en kenmerken (Christophe Lafosse & Marleen Moeremans)

NAH in cijfers en kenmerken

Christophe Lafosse en Marleen Moeremans

Inleiding

Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is de momenteel gebruikelijke omschrij-ving voor een blijvende hersenbeschadiging, die niet het gevolg is van een erfelijke of een tijdens de zwangerschap opgelopen aandoening, maar van een traumatische gebeurtenis, meestal op ‘latere’ leeftijd (De Vos & Eilander, 1994). Door de zich almaar uitbreidende medisch-technologische kennis overleven meer en meer mensen een hersenbeschadiging, die daardoor met de blijvende gevolgen moeten leren leven. Als gevolg hiervan worden ziekenhuizen, rust- en verzorgingstehuizen en voorzieningen voor personen met een handicap in toe-nemende mate geconfronteerd met vragen om de langdurige zorg voor perso-nen met NAH op zich te nemen. Daarnaast vormen personen met NAH die in de thuissituatie verblijven een vrij grote zorgbehoevende groep in onze samen-leving.

Prevalentie en incidentie van NAH

Voor België of Vlaanderen bestaan er voorlopig nagenoeg geen cijfermatige gegevens over het aantal mensen met NAH. In de Nederlandse literatuur vin-den we wel wat prevalentiegegevens. Op basis van die gegevens kunnen we algemeen stellen dat, als we ervan uitgaan dat in Vlaanderen zes miljoen men-sen wonen, er hiervan ongeveer 81.250 tot 149.500 personen zijn met NAH (Vanheule, Wouters & Kelchtermans, 2001).

Bij een onderzoek van het cijfermateriaal in verband met de groep van personen met NAH krijgen we de volgende incidentiegegevens (Hijdra, Koudstaal & Roos, 1999; Oosterhuis, 1990): (1) hoofdtraumata ten gevolge van ongevallen, (2) cerebrovasculaire aandoeningen of beroertes, (3) multiple sclerose, (4) epi-lepsie, (5) infecties van het zenuwstelsel, (6) tumoren van het zenuwstelsel en neurologische complicaties van kanker, (7) vitaminedeficiënties en intoxicaties, en (8) metabole en endocriene aandoeningen.

Hoofdtraumata ten gevolge van ongevallen

56 Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht

(Hijdra, Koudstaal & Roos, 1999; Oosterhuis, 1990)

Ongevallen vormen de voornaamste doodsoorzaak van personen onder de 45 jaar. De restverschijnselen na ongevallen veroorzaken bij mannen onder de 65 jaar meer verlies aan productieve mensjaren dan kanker en hart- en vaatziekten. Een minder gunstige afloop wordt in meer dan de helft van de door een onge-val getroffenen bepaald door het hersenletsel. Het merendeel van de ernstige hersenletsels is een gevolg van verkeersongevallen. Daarbij treffen auto-, motor- en bromfietsongevallen vooral personen tussen de 18 en 30 jaar. Ongevallen van fietsers en van voetgangers komen veelal voor bij personen onder de 15 en boven de 65 jaar. Het merendeel van de lichte hoofdletsels is een gevolg van kleine ongevallen thuis of op het werk. Hoeveel dat er precies zijn, is onbekend omdat de arts vaak niet wordt bezocht.

Cerebrovasculaire aandoeningen (CVA) of beroertes (Hijdra, Koudstaal & Roos, 1999; Oosterhuis, 1990)

De incidentie van CVA bedraagt ongeveer 1.5 per 1000 per jaar, wat betekent dat er op jaarbasis ongeveer 25.000 mensen worden getroffen door een CVA. Dat komt neer op dagelijks zeventig nieuwe CVA-patiënten. CVA is in de wes-terse wereld de belangrijkste oorzaak van invaliditeit. De kans op een hersenin-farct neemt sterk toe met de leeftijd, variërend van 0.5/1000 inwoners/jaar onder de leeftijd van 55 jaar tot 20/1000 boven de 75 jaar. Uit een studie van Dombovy, Sandok en Basford (1986) blijkt dat van alle overlevenden van een CVA slechts tien procent in staat is om terug te keren naar een premorbide werksituatie, veertig procent matige invaliditeit overhoudt, veertig procent ern-stige invaliditeit overhoudt en tien procent permanente verpleging en zorg nodig heeft. Ongeveer een kwart van de CVA-slachtoffers is jonger dan 65 jaar en wordt dus in het productieve leven getroffen door een potentieel invalide-rende aandoening. Dat stelt bijzondere eisen, zowel aan de patiënt als aan het verzorgingssysteem. Door het invaliderend karakter consumeren patiënten die een CVA overleven een substantieel deel van het budget gezondheidszorg. De kosten voor de zorg voor CVA-patiënten bedragen in België ongeveer 1.3 mil-jard euro op jaarbasis. Wellicht is dat percentage een onderschatting van de werkelijke kosten, zeker als ook de gevolgen voor de omgeving van de patiënt (op het somatisch en psychosociaal gebied) zouden worden verrekend. Gezien de vergrijzing van de bevolking en de verhoogde overlevingskans na een CVA, mag worden verwacht dat de kosten zullen toenemen.

Multipele sclerose (MS) (Hijdra, Koudstaal & Roos, 1999; Oosterhuis, 1990)

57NAH in cijfers en kenmerken

Multipele sclerose is de meest voorkomende ziekte in een groep van aandoenin-gen van het centraal zenuwstelsel. Verspreid in de witte stof van de hersenen en het ruggenmerg treden laesies op die enerzijds worden gekenmerkt door aan-tasting van de myeline en anderzijds door ontsteking. MS is de meest voorko-mende aandoening van het centraal zenuwstelsel bij jongvolwassenen. De jonge beginleeftijd en de veelal in de loop der jaren toenemende invaliditeit maken MS tot een ziekte met grote medische, psychosociale en economische conse-quenties. De incidentie van MS bedraagt geschat 2.2 per 100.000 inwoners per jaar, waarbij de prevalentie ongeveer 80 tot 100 per 100.000 inwoners bedraagt. De eerste verschijnselen van MS treden in het algemeen op tussen de leeftijd van twintig tot veertig jaar, met een piek rond de dertig jaar. MS komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen (een verhouding van 1.7/1). Soms komt de ziekte bij meerdere mensen van een familie voor. De prevalentie bij eerste-graadsfamilieleden van een MS-patiënt is met een factor 5 tot 10 verhoogd.

Epilepsie (Hijdra, Koudstaal & Roos, 1999; Oosterhuis, 1990)

Een epileptische aanval is een plotse, kortdurende functiestoornis van de herse-nen. Epilepsie wordt veroorzaakt door een overmatige elektrische ontlading van de hersencellen, gepaard gaand met waarneembare verschijnselen. Het is een belangrijk neurologisch ziektebeeld. Ongeveer drie procent van de bevol-king maakt ooit in zijn leven een epileptische aanval door. Daarnaast krijgt ongeveer drie procent van de kinderen een of meerdere koortsstuipen. Geschat wordt dat circa 1 op de 150 à 200 mensen een vorm van epilepsie heeft. De ziekte begint vaak in de kinderleeftijd. De incidentie neemt toe op oudere leef-tijd. Epilepsie komt vaak voor na een verworven hersenletsel.

Infecties van het zenuwstelsel (Hijdra, Koudstaal & Roos, 1999; Oosterhuis, 1990)

De incidentie van bacteriële meningitis is 7 per 100.000 per jaar. Ongeveer dertig procent van de gevallen wordt gezien bij kinderen jonger dan vijf jaar. De herpes-simplexvirus-encefalitis is de meest voorkomende virale encefalitis met een incidentie van 1 à 3 gevallen per 1.000.000 per jaar. Ook aids is een vorm van een herseninfectie veroorzaakt door het humane immunodeficiëntievirus. Typisch voor die ziekte is het ontstaan van een uitgesproken stoornis in de cel-lulaire afweer met neurologische complicaties in zeventig procent van alle gevallen. Wat betreft het voorkomen van een hersenabces worden jaarlijks 4 à 10 patiënten op een neurochirurgische afdeling opgenomen. In een kwart van de gevallen gaat het om kinderen. Bij de vorming van een abces is er in het eerste stadium sprake van een focale ontsteking van het hersenweefsel. Het


geheel wordt in een latere fase omgeven door oedeem. In geval van NAH komen hersenabcessen na een penetrerend hersentrauma of na een chirurgische operatie voor.

Tumoren van het zenuwstelsel en neurologische complicaties van kanker (Hijdra, Koudstaal & Roos, 1999; Oosterhuis, 1990)

De klinische verschijnselen van intracraniële tumoren bestaan uit focale neuro-logische uitvalsverschijnselen afhankelijk van de lokalisatie van het ruimte-innemend proces, epileptische insulten en verschijnselen ten gevolge van een verhoogde intracraniële druk. De prevalentie van primaire hersentumoren is 40 à 50 per 100.000 inwoners met een jaarlijkse groei van 6 à 8 per 100.000. Bij de behandeling van tumoren zijn de volgende mogelijkheden voorhanden: opera-tie, radiotherapie, chemotherapie en behandeling van het hersenoedeem. Neurologische gevolgen van kanker zijn de zogenaamde hersenmetastasen (bij tweederde van alle patiënten met een maligniteit). Ook behandelingen zoals radiotherapie en chemotherapie kunnen tot neurologische complicaties leiden, zoals encefalopathie en polyneuropathie.

Vitaminedeficiënties en intoxicaties (Hijdra, Koudstaal & Roos, 1999; Oosterhuis, 1990)

Vitaminedeficiënties en intoxicaties door geneesmiddelen, drugs en alcohol komen frequent voor en kunnen verscheidene neurologische complicaties geven. Ook intoxicaties door andere stoffen, waaronder zware metalen en stof-fen die in de landbouw en industrie worden gebruikt (bijvoorbeeld de zoge-naamde schildersziekte), kunnen neurologische afwijkingen geven.

Metabole en endocriene aandoeningen (Hijdra, Koudstaal & Roos, 1999; Oosterhuis, 1990)

Het zenuwstelsel is door zijn bloedhersenbarrière afgeschermd van het meta-bole milieu daarbuiten. Toch kunnen er door metabole veranderingen ook functiestoornissen ontstaan in het zenuwstelsel. De stoornissen zijn vaak subtiel en globaal van aard en worden samengevat onder de term metabole encefalo-pathie.

Na een verworven hersenletsel blijven er restverschijnselen bestaan. De even-tuele lichamelijke verschijnselen zoals een hemiparese, spasticiteit of gevoels-stoornissen zijn zeer hinderlijk voor het hervatten van activiteiten van het dagelijks leven. Van groot belang echter zijn ook de cognitieve of neuropsycho-logische stoornissen. Ze zijn niet alleen hinderlijk voor het hervatten van de alledaagse activiteiten, maar beïnvloeden ook de relatie met de partner, de kin-


deren en de overige familieleden en omgeving. Stoornissen in het geheugen en de concentratie, het vaak kinderlijke gedrag en de prikkelbaarheid worden door de omgeving en soms ook door de patiënt zelf als de meest hinderlijke gevolgen ervaren. Andere veel voorkomende verschijnselen zijn een afgenomen verwer-kingscapaciteit, traagheid en bemoeilijkte verdeling van de aandacht over twee activiteiten. Situaties die een persoon met NAH moeilijk aan kan zijn bezoek, drukke vergaderingen of drukke winkels. Hij wordt erdoor opgejaagd en prik-kelbaar. Langdurige intensieve begeleiding en revalidatie kunnen hier hulp bieden. Toch raken veel patiënten en hun partner sociaal geïsoleerd, met name door de gedragsstoornissen.

In een volgend punt bespreken we de algemene gevolgen van NAH vanuit een referentiekader van hersen-gedragrelaties.

Gevolgen van NAH:

een refentiekader ter verklaring van hersen-gedragrelaties

Neurologie, neuropsychologie en gedragsneurologie zijn onderzoeksdomeinen die zich bezig houden met het bestuderen van de vraag hoe stoornissen in het functioneren van de hersenen kunnen leiden tot problemen op het vlak van gedrag en hoe we de gevolgen daarvan kunnen aanpakken. De laatste decennia neemt het onderzoek hierover exponentieel toe met als gevolg dat er hoe langer hoe meer duidelijke relaties tussen specifieke gedragspatronen en hersenfuncti-oneren worden onderkend, waarvan de clinicus gebruik kan maken. De ontwik-kelingen vormen de basis voor nieuwe en creatieve revalidatiemogelijkheden. Samen met de ontwikkelingen neemt ook de interesse toe van verschillende hulpverleners uit diverse disciplines en settings. Neuropsychologen bijvoor-beeld, bevinden zich nu niet meer uitsluitend in neurologische klinieken of revalidatiecentra, maar functioneren ook in schoolbegeleidingsdiensten, peda-gogische instituten en geestelijke gezondheidscentra. Ook in de ergo- en kine-sitherapie is de belangstelling voor neuropsychologie duidelijk toegenomen. Die ‘boundary-bridging’ interdisciplinaire ontwikkelingen zijn interessant wan-neer ze voor beide disciplines een kwalitatieve meerwaarde betekenen. Momenteel hebben expert-hulpverleners nog altijd onvoldoende kennis over de feitelijke problematiek bij mensen met NAH in hun directe omgeving. Daarom is het belangrijk grondig stil te staan bij het ziektebeeld waarmee de NAH-patiënt en familie worden geconfronteerd. We zijn als hulpverlener pas in staat om naar patiënten en hun families te luisteren, hen te informeren en te begeleiden als we zelf voldoende op de hoogte zijn van de aard, de ernst en de gevolgen van een ziektebeeld (Hochstenbach, 1999). Kennis van en ervaring met de hersenletselproblematiek is essentieel. Daarom gaan we hier kort in op


de aspecten die belangrijk zijn voor onze doelgroep. De belangrijkste aspecten zijn samengevat in een schema (zie figuur 1).

Figuur 1:

Schematisch overzicht van de gevolgen van een hersenbeschadiging

psycosociale en pedagogische conditiesInterventie

Beperking en handicapactviteiten en participatierestricties

reorganisatie

vb

training

bv TENS

herstel

Stoornissen

pathologie


Voor het begrijpen van de gevolgen van een hersenbeschadiging maken we best een onderscheid tussen stoornissen, beperkingen en handicaps. Stoornissen zijn de directe gevolgen van een hersenbeschadiging op het zenuwstelsel en het gedrag. Met beperkingen bedoelen we de gevolgen van de stoornissen voor het dagelijks functioneren, waardoor iemand beperkt wordt in het uitvoeren van tal van activiteiten die hij voorheen wel kon. We spreken van een handicap wan-neer de beperkingen ook ernstige implicaties hebben op ons mensbeeld in relatie met onze omgeving, met als gevolg een inperking van het sociaal leven en zelfwaardegevoel. Dat komt omdat de persoon minder kan participeren of de gelegenheid heeft om aan activiteiten in het dagelijks leven deel te nemen. Het is belangrijk op te merken dat er een accentverschuiving optreedt. Zo ligt het accent in het begin van de periode na het ontstaan van een hersenbe-schadiging op de stoornissen. Later zal het meer komen te liggen op het omgaan met de beperkingen en de handicap van de patiënt.

We beschrijven hieronder de aspecten van de gevolgen van een hersenbescha-diging. Beschadiging van de hersenen kan leiden tot problemen in het dagelijks leven. Concreet betekent dit dat NAH-patiënten afhankelijk zijn van anderen voor hun zelfzorg, niet meer efficiënt kunnen communiceren met hun partner, last kunnen hebben om zich te verplaatsen, om zich gedurende enige tijd te concentreren of om bepaalde dingen te onthouden of op te merken, om een specifiek probleem op te lossen, om hun weg vinden in een gebouw, om een handeling efficiënt uit te voeren, enz. Vaak leidt dat tot ernstige problemen in de thuissituatie of omgeving. De laatstgenoemde probleemgebieden vormen veelal de voornaamste klacht(en) waarvan de patiënt of zijn omgeving op lan-gere termijn melding maakt. Bij het op zoek gaan naar een mogelijke onderliggende basisproblematiek brengt de hulpverlener neuropsychologische klachten en problemen in kaart. Hij heeft ook oog voor de mogelijkheden en de nog resterende functies van de patiënt. Hij maakt een inventaris van stoornissen in de aandacht, het geheugen, het probleemoplossend vermogen, de taalfuncties, de praxis, de visuele percep-tie en veranderingen in het emotioneel functioneren samen met persoonlijk-heidsveranderingen. Elk van de genoemde symptomen impliceert of kan worden verklaard door een deficiënt of verminderd functioneren van een of meerdere modules in een complex onderliggend (cognitief) cerebraal netwerk, noodzakelijk voor de cor-recte uitvoering van een bepaald gedrag. Naast de neuropsychologische symptomen kan een hersenbeschadiging ook leiden tot primaire neurologische symptomen. Hieronder verstaan we sensori-sche en motorische stoornissen en het in stand houden van een adequaat alert-heidsvermogen. Op het sensorisch vlak kunnen specifieke letsels resulteren in bijvoorbeeld een éénzijdige gezichtsvelduitval of gevoelsstoornissen. Op het


motorisch vlak spreken we vaak van een hemiplegie (eenzijdige verlamming) of hemiparese van een of meerdere lidmaten. Dergelijke stoornissen in het neuro-logisch functioneren - al dan niet gepaard met een wisselende alertheid en responsiviteit - kunnen voor de patiënt een serieuze hinderpaal zijn voor de kwaliteit van de alledaagse levensverrichtingen (ADL) zoals wassen, kleden en zelfverzorging, enz. De neurologische en neuropsychologische verklaring van de hierboven beschreven problemen zijn het resultaat van een beschadiging van de hersenen (neuroanatomisch letsel en/of disfunctie), waarbij de aard en de ernst van de stoornis afhankelijk is van de plaats en de grootte van de respectievelijke her-senbeschadiging. Ze worden veelal onderkend via beeldvormingstechnieken zoals de structurele CT- en MNR- (of MRI)-scans en de functionele SPECT- en PET-scans. Een factor die een voorname rol speelt in het begrijpen van hoe een hersen-beschadiging tot uiting komt in gedragsveranderingen, is de manier waarop het gedrag onderhevig is aan psychosociale factoren. Hieronder verstaan we onder andere factoren zoals socioculturele omstandigheden, onderwijskundige facto-ren, attitudes en cognitieve stijl. We maken hier een onderscheid tussen interne en externe interventiefactoren. Interne interventiefactoren zijn voornamelijk de premorbide persoonlijkheids- en motivationele condities (persoonlijkheids-structuur, interesses, sociaal inzicht, prestatiemotivatie, faalangst, enz.) die het gedrag kunnen beïnvloeden. Externe interventiefactoren daarentegen worden veelal bepaald door sociale en pedagogische condities (opvoedingsstijl en gezinsstructuur bijvoorbeeld). In het begrijpen van hersen-gedragrelaties speelt de factor tijd een belang-rijke rol. We bedoelen hiermee dat eenzelfde beschadiging van de hersenen een verschillend effect en verloop kan hebben naargelang het tijdstip van de bescha-diging in de levensloop van een individu. Eenzelfde hersenbeschadiging kan bij een kind of bij een volwassene een verschillend effect hebben. Van belang is dat de relatie tussen hersenen en gedrag niet eenzijdig is, maar dat er altijd interactie is tussen beide. Het gedrag is deels gesteund op het func-tioneren van de hersenen, maar er is ook voldoende evidentie voor de stelling dat de hersenen zich ontwikkelen door het gedrag. Dit vormt de basis van de plasticiteit van het zenuwstelsel. Dit heeft als belangrijke consequentie dat op elk niveau van een bepaalde uitval, hetzij op het gedragsniveau, het neurolo-gisch of het neuroanatomisch niveau, een afwijking kan worden gemoduleerd, d.w.z. een verandering teweeggebracht in het betreffend afwijkend functione-ren. In de eerste plaats verstaan we hieronder alle inspanningen uitgevoerd door therapeuten om de gevolgen van het afwijkend functioneren in positieve zin te veranderen. Op het gedragsvlak betekent dit alle gedragsmanipulaties die de ernst van een neuropsychologische stoornis kunnen moduleren. Patiënten met linkszijdig neglect bijvoorbeeld (het negeren van een deel van het lichaam of het verminderd waarnemen van het linker visueel veld) blijken een groter gebied van hun visueel veld te kunnen waarnemen wanneer de aandacht van de


patiënt naar dat deel van het visueel veld wordt gericht. Op het neurologisch vlak werkt het toedienen van medicatie of het gebruik van neurostimulatie (bij-voorbeeld vermindering van tremor bij de ziekte van Parkinson) modulerend op de neurologische symptomatologie. Wat de neuroanatomie betreft, blijken neurochirurgische technieken in combinatie met medicatie (bijvoorbeeld de toediening van cortisone ter vermindering van hersenoedeem of chemotherapie ter voorkoming van een kankerrecidief) een modulerend effect te hebben op het deficiënt anatomisch substraat. Op het cellulair vlak blijkt de wetenschap de laatste jaren enorme vooruitgang te hebben geboekt, meestel niet zonder deon-tologische discussies. Denk maar aan toepassingen op het gebied van de cel- en gentechnologie, zoals genetische manipulatie, het inplanten van foetaal hersen-weefsel, enz. Psychosociale condities die interageren met een gedragsneurolo-gische problematiek ten slotte kunnen onder andere via psychotherapeutische technieken worden ondervangen.

Het geheel van alle oorzaak-gevolgrelaties en hun respectievelijke modulaties vormen de bouwstenen en het uiteindelijke succes van het revalidatieproces. Het spreekt voor zich dat dit proces zich niet voltooit na de ziekenhuis- en/of revalidatie-opname. Het revalidatieproces zet zich verder thuis met een ade-quate na- of thuiszorg.

Kenmerken en problemen van personen met NAH

Een studie van Vanheule, Wouters en Kelchtermans (2001) gaat in op kenmer-ken van voornamelijk thuiswonende NAH-patiënten. Het betreft onderzoek gebaseerd op gegevens verkregen via een schriftelijke rondvraag bij 287 perso-nen. Biografische gegevens, medische classificaties van het letsel, zelfredzaam-heidskenmerken en de mate van het beroep doen op derden worden in beeld gebracht. De voornaamste oorzaken van het hersenletsel in de onderzochte groep waren degeneratie van zenuwcellen (49 %), ongeval (21 %), hersenbloeding (14 %) en herseninfarct (6 %), algemene degeneratie (3 %), zuurstofgebrek (2 %), hersentumor (2 %) en infectie (1 %). De belangrijkste diagnosen waren MS (51 %), CVA (21 %), hersenkneuzing (12 %), intracraniaal letsel (3.5 %), hersentumor (2 %), de ziekte van Parkinson (1.5 %), encefalitis en meningitis (1 %) en een hersenschudding (0.5 %). Voor 79 procent van de patiënten had het hersenletsel gevolgen op het uitoefenen van het beroep. In tegenstelling tot een lage zelfredzaamheid (36 %) was de communicatieve zelfredzaamheid in de onderzoeksgroep vrij hoog (82 %). Wat betreft hulp door derden blijkt dat ongeveer tien procent een beroep doet op een centrum voor geestelijke gezond-heidszorg met psychologische en psychiatrische hulpverlening. 40 procent maakt gebruik van thuiszorg, 43 procent van thuisverpleging en 67 procent van


paramedische hulp zoals kinesitherapie of logopedie. Van de onderzoeksgroep doet 54 procent een beroep op meer dan één hulpverleningsinstantie. Wat betreft dagbesteding blijkt dat 68 procent overdag thuis blijft. Negen procent heeft dagopvang in een revalidatiecentrum, acht procent gaat werken en vijf procent heeft dagopvang in een centrum voor lichamelijk gehandicapten. De sociale contacten zijn bij 70 procent van de NAH-personen verminderd na het ontstaan van het letsel. Op het vlak van wonen verblijft 91 procent van de ondervraagden in een thuissituatie. De overige negen procent verblijft in een woonvoorziening voor personen met een verstandelijke of motorische handi-cap, een revalidatiecentrum, een psychiatrisch centrum, een tehuis voor daklo-zen, een RVT of een algemeen ziekenhuis.

Vanheule et al. (2001) stelden zich verder drie vragen: (1) Is er een profiel van de fysieke en communicatieve zelfredzaamheid? (2) Hangt het patroon van dagbesteding en van gebruikte hulp samen met factoren zoals de fysieke en communicatieve zelfredzaamheid, de leeftijd, de oorzaak van het letsel, de diag-nose en het tijdstip van ontstaan? en (3) Is er een samenhang tussen de fysieke en de communicatieve zelfredzaamheid enerzijds en de woonsituatie ander-zijds? Wat betreft de eerste vraag blijkt uit het onderzoek dat vooral personen met een zuurstofgebrek en personen met een intracraniaal letsel over een lage com-municatieve zelfredzaamheid beschikken. De groep MS-patiënten en de groep met een degeneratie van zenuwcellen daarentegen zijn opvallend fysiek en com-municatief redzaam. Voor de tweede vraag tonen de resultaten een balans aan tussen twee com-municatieve polen. De meest zelfredzame mensen zijn in staat om te gaan wer-ken, terwijl de minst zelfredzamen eerder een beroep doen op centra voor personen met een handicap. Opvallend is dat wie thuisblijft meestal geen lage fysieke zelfredzaamheid heeft. Personen die balanceren tussen de lage en hoge communicatief zelfredzamen beschikken over net iets te weinig mogelijkheden om te kunnen deelnemen aan de normale werksituatie of opleidingen, of om een beroep te doen op een dagcentrum, waardoor ze gewoon overdag thuisblij-ven met weinig sociale contacten als gevolg. De vaststelling toont aan dat er een duidelijke nood is aan een aangepaste dagbesteding die rekening houdt met de beperkte vaardigheden (Vanheule & Wouters, 1999). Mogelijke invullingen zijn vrijwilligerswerk, arbeidstrajectbegeleiding, hobbyclubs of vormingsactiviteiten (Vanheule et al., 2001). Wat betreft de samenhang tussen de fysieke en de communicatieve zelfred-zaamheid enerzijds en de woonsituatie anderzijds blijkt uit het onderzoek dat buitenshuis wonen positief samenhangt met een lage fysieke en communica-tieve zelfredzaamheid. De onderzoekers suggereren dat redelijkerwijs kan wor-den verondersteld dat de zelfredzaamheid aan de oorsprong ligt van de woon-opvang in gespecialiseerde voorzieningen.


Verder onderzoek van de gegevens maakt duidelijk dat de groep personen met NAH geen homogene groep is. We raken hier een punt aan waarmee we in de toekomst nog veel te maken zullen krijgen. Er heerst een gebrek aan conceptu-ele duidelijkheid over de definiëring van NAH. Het al dan niet beschouwen van een aandoening als een niet-aangeboren hersenletsel zal vaak apriori verschil-lend worden gelegd. Daardoor is de afgrenzing tegenover andere ziektebeelden zoals bijvoorbeeld ouderdomsziekten of mentale handicaps onduidelijk (Vanheule et al., 2001).

Revalidatiedoelstellingen bij NAH

De verwachting dat alle verstoorde vaardigheden als gevolg van een NAH vol-ledig herstellen, is in vele gevallen irreëel. Door de hogere effectiviteit van fysieke revalidatieprogramma’s tegenover de lage effectiviteit van bestaande cognitieve revalidatieprogramma’s moeten er dan ook nieuwe revalidatiedoel-stellingen worden bepaald. De klemtoon moet verschuiven naar (1) het uitbou-wen en verruimen van de nog resterende mogelijkheden, zodat de patiënt er in een alledaagse situatie beter over kan beschikken en ze in specifieke omstandig-heden doelmatiger kan toepassen en (2) het leren omgaan met beperkingen. Dat is mogelijk door de patiënt een reeks vaardigheden aan te leren waarbij de nadruk ligt op het inzicht in en de acceptatie van de mogelijkheden en beper-kingen, het bevorderen van een realistisch geïntegreerd zelfbeeld, het optimaal gebruiken van de nog resterende functies en het kunnen omgaan met de gedragsmatige gevolgen van de cognitieve stoornissen. Hierin speelt een edu-catieve en begeleidingsgerichte zorg een cruciale rol, zowel voor de patiënt als zijn familie (zie elders in dit boek). De doelstellingen kunnen worden gereali-seerd in de meerderheid van settings waarin de revalidatie van NAH aan bod komt, met name via een adequate diagnostiek, vaardigheidstraining, en voor-lichting en begeleiding van patiënt en familie.

Adequate diagnostiek

Bij de onderkenning van een mogelijke onderliggende basisproblematiek brengt de diagnosticus de klachten en problemen in kaart. Hij heeft ook oog voor de mogelijkheden en de nog resterende functies van de patiënt (Vertom-men, 1998). In de eerste plaats trachten we vanuit een gedragsneurologisch en neuropsychologisch standpunt het klinisch beeld bij een bepaalde symptomato-logie onder te brengen door te zoeken naar overeenkomsten van de problema-tiek met symptomen die we bij andere patiënten tegenkomen (normgerichte classificatie). Vervolgens is een verdere gedetailleerde beschrijving noodzakelijk


omwille van de uniciteit van elke patiënt en omwille van het geheel van intera-gerende factoren op het gedrag (individugerichte diagnostische formulering). Zo zal er bijvoorbeeld bij het onderzoek naar het geheugen worden gekeken naar verschillende componenten van de geheugenfunctie: de aandachtsspan van de patiënt, het kortetermijngeheugen en de overdracht via het leervermogen naar het langetermijngeheugen, het opslaan versus oproepen van informatie, verbaal versus visuospatiaal, procedureel versus declaratief en retrospectief ver-sus prospectief geheugen, enz.

Vaardigheidstraining

Vaardigheidstraining moet worden beschouwd als het geheel van gedragsinter-venties die tot doel hebben verstoorde vaardigheden van het individu systema-tisch te trainen en de nog resterende vaardigheden optimaal te benutten (Lafosse & Verhaert, 2000). Een belangrijk punt dat we willen benadrukken is dat de manier waarop vaardigheidstraining wordt aangepakt belangrijker is dan de specifieke technieken of taken die worden gebruikt. Zodoende is de vaardig-heidstraining eerder een doordachte werkwijze dan een catalogus of lijst van taakrecepten.

De basisprincipes waarop vaardigheidstraining is gebaseerd zijn:

mogelijk om spontaan herstel te bevorderen via een systematische training van vaardigheden die de patiënt nodig heeft om adequaat te functioneren in het dagelijks leven.

omgevingsinvloeden via leerprocessen die worden gereguleerd door het centraal zenuwstelsel. Dat illustreert het belang van een adequate continue stimulatie.

complexe cerebrale circuits die een integratie van verscheidene sensoriële modaliteiten omvatten.

patiënt leert hoe hij iets moet leren.

nodig.

de circuits bestaat uit connecties tussen verschillende gebieden in de herse-nen, elk met hun eigen specialisatie. Dat heeft twee apecten. Ten eerste worden verscheidene aspecten van een bijvoorbeeld te verwerken visueel beeld (beweging of kleur) respectievelijk in verschillende cerebrale gebieden geanalyseerd. Ten tweede wordt er meer en meer bewijsmateriaal verzameld


over het feit dat de verwerking ook sterk taakafhankelijk is. Dit wil zeggen dat voor eenzelfde aspect (bijvoorbeeld de richting van de beweging of ori-entatie) de verwerking in verschillende gebieden gebeurt, naargelang de vereisten gesteld door de aard van de taak. Zo kunnen bij eenzelfde taak verschillende cerebrale circuits worden geactiveerd op basis van wat er res-pectievelijk bij die taak moet gebeuren. Dit betekent ook dat je aan de hand van een bepaalde basistaak verschillende vaardigheden kan aanspreken, afhankelijk van de vereisten gesteld door de aard van de taak.

Op basis hiervan moeten vaardigheidstrainingen concreet worden uitgewerkt aan de hand van manipulaties en modificaties op een basistaak, waardoor ver-schillende vaardigheden worden aangesproken en kunnen worden getraind. Zo kunnen bijvoorbeeld verschillende aspecten van de geheugenvaardigheidstrai-ning worden ingebouwd in onder andere visuospatiale, visuomotorische, tac-tiel-perceptuele, semantische en probleemoplossende taken. Dat er plotseling niet-geoefende vaardigheden tijdens de prestaties van de patiënt kunnen opduiken, kan worden begrepen door het feit dat de therapie niet primair een ‘opnieuw leren’ inhoudt, maar dat het gaat om een opnieuw beschikbaar maken van een aantal componenten uit het cerebraal systeem, dat verantwoordelijk is voor de betreffende vaardigheid. Het ‘opnieuw beschikbaar maken’ of leren aan de hand van selectieve oefeningen en voorbeelden is voor de patiënt pas zinvol als aan de volgende voorwaarden wordt voldaan: (1) Bij iedere leerfase moet slechts één nieuw principe behandeld worden; (2) Bij elke fase in het leerproces moet rekening worden gehouden met de behoeften en mogelijkheden van de patiënt: de oefening mag niet te makkelijk of te moeilijk zijn. De therapeut moet bij de keuze van de oefeningen nauwlettend in de gaten houden welke prestaties van de patiënt kunnen worden verwacht; (3) Het uit-gangspunt is altijd de minst gestoorde modaliteit; en (4) Je moet net zo lang op een niveau oefenen tot de belangrijkste vaardigheden van de taak mogelijk zijn. ‘Mogelijk zijn’ betekent niet ‘foutloos’, maar wel dat de geoefende vaardigheden reproduceerbaar zijn aan de hand van niet-geleerd materiaal. Tot slot moet worden benadrukt dat - ondanks sommige gelijkenissen tus-sen stoornissen in vaardigheden bij kinderen (ontwikkelings- en verworven stoornissen) en volwassenen (voornamelijk verworven aandoeningen) - er een principieel onderscheid is. De volwassene heeft niet alleen andere ervaringen, andere behoeften en ander gedrag dan het kind. Hij beheerste vóór zijn aandoe-ning bovendien de betreffende vaardigheid normaal.

Voorlichting en begeleiding voor patiënten en hun familie

Vermeldenswaardig is dat de introductie van een educatief en begeleidingsge-richt zorgprogramma kan bijdragen tot betere behandelingsresultaten, alsmede het verminderen van het psychosociaal disfunctioneren na een hersenbeschadi-ging. Immers, hoe beter de partner de sterke en zwakke kanten van de patiënt begrijpt, hoe beter de partner in staat is om de patiënt emotioneel te steunen


tijdens het revalidatieproces, hoe beter de familie en hulpverleners wederzijds adviezen en suggesties kunnen uitwisselen, opvolgen en toepassen zowel in het thuis- als therapeutisch milieu, kortom, hoe beter patiënt, familie en hulpverle-ners op elkaar zijn afgestemd, hoe meer we verwachten dat de patiënt extra gebaat is in zijn herstelproces.

Naar een zorgvernieuwend beleid?

Het beleid inzake zorgvernieuwing bij NAH is in handen van het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap. Op dit moment kan de begroting niet garanderen dat zorg op maat voor alle zorgvragers wordt gega-randeerd. Dat komt onder andere tot uiting in de veel te lange wachtlijsten voor zorg in natura door voorzieningen en voor persoonlijke assistentie. Voor de wachtenden betekent dat het verlies van vaardigheden en het missen van kansen op een volwaardige participatie in de samenleving. Momenteel werkt de Vlaamse overheid aan een actieplan om de wachttermijnen tot een aanvaard-baar niveau terug te brengen. Het zal echter een volgehouden inspanning vra-gen gedurende meerdere jaren. Waar het uiteindelijk om gaat is dat mensen met NAH samen met hun onmiddellijke omgeving zélf de mogelijkheid krijgen om autonoom belangrijke beslissingen in hun leven te nemen en te bepalen welke hindernissen op hun weg naar integratie moeten worden weggehaald.

Referenties

De Vos, L., & Eilander, H. (Red.) (1994). Hersenletsel: De gevolgen voor de getroffene en de omgeving. Lisse: Swets & Zeitlinger.

Dombovy, M., Sandok, B., & Basford, J. (1986). Rehabilitation for stroke: A review. Stroke, 3, 363-369.

Hijdra, A., Koudstaal, P.J., & Roos, R.C. (1999). Neurologie. Maarssen: Elsevier.

Hochstenbach, J. (1999). The cognitive, emotional, and behavioural consequences of stroke. Doctoraal Proefschrift, Katholieke Universiteit Nijmegen.

Lafosse, C., & Verhaert, G. (2000). Neuropsychologische vaardigheidstraining. Leuven: Acco.

Oosterhuis, H. (1990). Klinische neurologie. Een beknopt leerboek. Houten/Antwerpen: Bohn, Scheltema & Holkema.

Proulx, G.B. (1999). Family education and family partnership in cognitive rehabilitation. In D. Stuss, G. Winocur & I.H. Robertson (Red.), Cognitive neurorehabilitation. Cambridge: University Press.

Sohlberg, M.M., & Mateer, C.A. (2001). Working collaboratively with families. New York: The Guilford Press.

Vanheule, S., & Wouters, C. (1999). Een onderzoek naar problemen in hun thuissituatie: Personen met een niet-aangeboren hersenletsel. Sociaal, 7, 7-11.


Vanheule, S., Wouters, C., & Kelchtermans, M. (2001). Kenmerken en problemen van personen met een niet-aangeboren hersenletsel: Een kwantitatieve studie. Tijdschrift voor geneeskunde, 57, 112-121.

Vertommen, H. (1998). Practicum gevalsstudie in de klinische psychodiagnostiek. Leuven: Acco.

●NAH in cijfers en kenmerken (Christophe Lafosse & Marleen Moeremans)

Documents

Transcript of ●NAH in cijfers en kenmerken (Christophe Lafosse & Marleen Moeremans)