Workshop Erfgoed & Dementie

Het creëren van een aanbod rond reminiscentie naar personen met dementie en hun mantelzorgers

BART DE NIL

HERLINDE DELY

Overzicht

VOORMIDDAG

10.00u-10.15u Inleiding

10.15u-12.30u Mantelzorg

Dementie

Reminiscentie

Het ijs breken en even proeven van reminiscentie…

Pauze

NAMIDDAG

13.00u-13.45u Erfgoed en dementie

13.45u-15.00u Aan de slag!

15.00u-15.30u Presentatie

INLEIDINGBART DE NIL

Achtergrond

Het creëren van een sociale meerwaarde door erfgoedinstellingen.

We promoten de ontwikkeling van een duurzaam aanbod door erfgoedinstellingen, in samenwerking met welzijn en gezondheid.

Ons uitgangspunt: niet telkens weer een nieuw projectje, maar het continu opbouwen van kennis en expertise is de sleutel tot het ontwikkelen van een duurzaam aanbod dat impact heeft.

Bijgevolg is deze vorming een inleiding tot…

INLEIDEND KADER HERLINDE DELY

SITUERING VLAANDEREN

Verleden en toekomst

• Vergrijzing

• Levensverwachting

• Aantal ouderen

• Capaciteit residentiële instellingen

• Vermaatschappelijking zorg (artikel 107)

Meer zorgbehoevenden

Beperkte middelen

Sociale integratiedus:

ThuiszorgMantelzorg

Behoeftegericht i.p.v. aanbodgestuurd

80+: 2010: 269.957; 2050: 685.000

HET BELANG VAN MANTELZORG

ZORGEN VOOR MENSEN MET DEMENTIE EN HUN MANTELZORGERS IS EEN TAAK VAN DE HELE SAMENLEVING

OPWARMING

DEMENTIE

DEMENTIE

1. wat is dementie? 2. soorten dementie3. verloop van dementie – beleving door familie 4. het belang van het verleden5. algemene aandachtspunten 6. tips voor communicatie

1. WAT IS DEMENTIE ?

COGNITIEVE PROBLEMEN: VERGETEN, VERWARDHEID, …

VERANDERINGEN IN GEDRAG EN TAAL

VERMINDERDE ZELFREDZAAMHEID1

2

3

Wet 1: nieuwe informatie wordt niet meer opgeslagen

Wet 2: het oprollend geheugen

HerinneringenVaardigheden

‘Mijn schoonmoeder is gestorven in 2010. Mijn moeder heeft haar uiteraard goed gekend.

Nu nog vraagt ze me soms: “Hoe gaat het met Rosalia?”.

“Jamaar ma,” zeg ik dan, “die is toch al lang gestorven!”

“Dat wist ik niet. Had me dat dan toch gezegd!”’

Lieve, mantelzorger van haar moeder met dementie

‘Mijn man heeft, toen de kleinkinderen jong waren, zeer veel met hen gespeeld. Ze zijn hier bijna

grootgebracht. De laatste jaren merk je echter dat hij hen niet meer herkent. Mij herkent hij wel

nog en onze eigen kinderen ook. Maar de kleinkinderen… neen.’

Katrien, mantelzorger van haar man met dementie

Pluk de dag – reportage

http://www.zorganderstv.be/reportages/pluk-de-dag-aflevering-1/

VERLOOP VAN DEMENTIE

“Er is iets niet pluis”

Desoriëntatie Geheugenproblemen

Sociaal contact Initiatiefname

TaalproblemenVwpn herkennen?

Functie weten?

Wonen met ondersteuning

Volledige afhankelijkheidMotorische problemen

Incontinentie

Niet meer praten

Gevoelig voor stemmingen en aanrakingen

Vrij zelfredzaamFaçade

Vaak bewust van probleemGezonde indruk

Normale motoriek

DEMENTIE

2. SOORTEN DEMENTIE

Macroscopisch

Verlies van hersenmassa -> gewicht van hersenen daalt

Afname van zenuwcellen

ZIEKTE VAN ALZHEIMER

Microscopisch

Veranderingen in de cel signaaloverdracht

Veranderingen tussen de cellen: eiwitophogingen

Sluipend begin, langzame achteruitgang van functies

ZIEKTE VAN ALZHEIMER

Slechte doorbloeding van de hersenen Hersenbloeding Trombose /embolie

Trapsgewijze achteruitgang

VASCULAIRE DEMENTIE

Eurocode, 2013

HOE VAAK KOMT HET VOOR?

28

voorwerpen op vreemde plaatsen verstoppen

hetzelfde verhaal vertellen

de weg kwijtraken

vergeten hoe voorwerpen gebruiken

afspraken vergeten

bankzaken niet meer beheren

uiterlijk verwaarlozen

meer tijd nodig voor vertrouwde handelingen

meer eten dan vroeger

…

3. VERLOOP VAN DEMENTIE & BELEVING

De eerste signalen

29

“Het begon ermee dat ze bedorven melk in een glas schonk en het leegdronk.Het begon ermee dat ze een theezakje gebruikte voor tien kopjes. Het begonermee dat ze dacht dat ze een maand lang met dezelfde braadboter toe kon.Ze vond het zonde om na het bakken van een ei of het braden van vlees deboter weg te spoelen. In diezelfde tijd zag ze de vuilnisemmer voor eenfruitschaal aan. Nam er afval uit dat ze naar haar mond bracht.”

(Buijssen, 2007)

Duurt tijdje voor familieleden dit opmerken

3. VERLOOP VAN DEMENTIE & BELEVING

De eerste signalen

Schok Opluchting

Diagnose stellen Praktische organisatie van de zorg

Alleen of met professionele hulp? Financiële regeling? Wat met betaalde job? Erfenis – legale aspecten – wensen van de persoon met dementie Veiligheidsmaatregelen: gas, auto rijden,…

Afscheid nemen – rouwperiode – acceptatie van de aandoening

3. VERLOOP VAN DEMENTIE & BELEVING

De eerste signalen

3. VERLOOP VAN DEMENTIE & BELEVING

Weerstand -> acceptatie

4. HET BELANG VAN HET VERLEDEN (1)

Angst is vaak voorkomende emotie < onvoorspelbare omgeving< confrontatie met niet meer kunnen< moeilijke vragen

<-> verleden = vertrouwd gevoel

- is incontinent- is mijn naam al lang vergeten- neemt acht pillen per dag- heeft reuma- moet gefixeerd worden in zijn zetel- is rolstoelgebonden

- had een buurtwinkel- hield van sociaal contact- speelde graag met zijn kleinkinderen- kende de naam van elke boom en vogel in Vlaanderen- schreef zelf gedichten- won verschillende prijzen met zijn raskippen

Competentiegericht

Deficiëntiegericht

Wat kan men wel nog?

1932 2016

Vermengen van verleden en heden Denken jonger te zijn

Zichzelf niet herkennen in de spiegel

Wachten op overleden partner of kinderen

Vergeten dat iemand overleden is

Kinderen zien als partner of ouders

Taal uit hun jeugd spreken

…

Tip! Maak een inschatting van beginnende, matige of gevorderde dementie

= het systematisch en doelbewust herinneringen ophalen

Reminiscentie

herinneringen

Positieve effecten van reminiscentie

Voor de persoon met dementie Zelfwaarde hoger Identiteitsgevoel groter Moeilijk gedrag daalt of kan voorspeld worden Beter sociaal contact Minder depressieve symptomen Geheugen?

Voor de mantelzorger Communicatie verbetert Intimiteit verbetert Minder depressieve symptomen Rol als naaste blijft!

Nu voornamelijk door professionele zorgverleners

Wat met de mantelzorger? Voordelen!

Kan reminiscentie in elke fase?

Reminiscentie

Integreren

Voorlezen

Muziek

Vertellen

Voelen

Dialecten

Vertrouwde prikkels bieden

Hoe? Vertrouwde voorwerpen in de woning

Muziek uit de oude doos

‘Oude’ gerechten

Rituelen van vroeger

HET VERLEDEN INTEGREREN

Laat iemand met dementie deelnemen aan het dagelijks leven!

Bv. koken, poetsen, boodschappen doen, in de tuin werken,…

Efficiënt? Niet altijd

Heeft het zin? Ja!

Met verbale of praktische ondersteuning

… in de mate van het mogelijke

“Het allermoeilijkste voor mij was om mijn moeder nog te laten doen wat ze nog kon

en om het haar niet uit handen te nemen. Je ziet het geklungel. Het gaat allemaal fout.

Ze deed echt foute dingen. Ik was voortdurend bezig de zaken aan het redden. Maar…

ik vond het goed zolang het huis niet afbrandde. En dat was eigenlijk voor mij het

belangrijkste: dat mijn moeder het gevoel bleef houden dat ze mee deed, dat ze niet

uitgesloten werd en dat we de dingen samen deden.”

José, zorgt voor haar moeder met dementie

Geheugen voor muziek blijft lang bewaard

MUZIEK EN DEMENTIE

Https://www.youtube.com/watch?v=UlWBmUUutL0

Link met autobiografisch geheugen Sociale en nationale identiteit => herinneringen (Dassa & Amir, 2014)

Waar?

Muziekkast, zolder, bibliotheek, Youtube/Spotify/…, radioprogramma’s, www.zingenmetdementie.be, https://muziekvantoenik16was.kro.nl , …

Tip! Verwerk muziek in je aanbod voor personen met dementieTip! Werk samen met een contactkoor

MUZIEK EN DEMENTIE

Bij de persoon met dementie

minder instructie nodig

grotere medewerking

minder weerspannig gedrag

groter bewustzijn van de omgeving

agitatie

angst

agressie

herwinnen van ADL-vaardigheden

Favoriete muziek!

Bij de mantelzorger

plezier

wederkerigheid en interactie

voldoening in de zorg

positieve emoties

verwondering

VOORLEZEN

Probeer ook met dialectteksten

Reactie op prikkels is vaak non-verbaal : Twinkelende ogen, een glimlach, ontspannen handen, neuriën, minder repetitieve handelingen...

Multisensorieel prikkels aanbieden

DIALECT EN DEMENTIE

Verweven met onze identiteit & verleden Herkenbaar

Tip! Uit welke streek is de persoon met dementie afkomstig?Tip! Oude gedichten, proza, liedjes, gedichten,…

Iedere persoon met dementie is uniek ~ voorkeur voor zintuig

~ unieke levensgeschiedenis

~ fase van dementie

In de beginfase: vaak besef van vergeten

Belangrijk: geduld hebben - herhalen

Dalende aandacht en concentratievermogen

Probeer geen nieuwe informatie aan te leren

Toenemend belang van verschillende zintuigen

5. ALGEMENE AANDACHTSPUNTEN

Hooi Foto Voorwerp

VasthoudenRuiken

Horen

Luider praten hoeft niet noodzakelijk

Vermijd discussiëren, corrigeren Volg de logica van de PMD

Geef steeds een persoonlijke toets aan het gesprek

Vermijd meerkeuze- of waarom-vragen

6. TIPS VOOR COMMUNICATIE

Bij matige-gevorderde dementie: vermijd open vragen

Stel korte, duidelijke vragen

Vermijd falen Bv. deel van het antwoord reeds in de vraag vervat

Geef voldoende tijd om te antwoorden

Niet overladen met vragen. Zelf vertellen kan ook!

Niet over het hoofd praten van de PMD

Fluisteren vermijden

Geen verkleinwoorden

Geen kinderlijke taal

Oogcontact

Op gelijke hoogte zitten

Accepteer dat mensen soms hetzelfde verhaal vertellen

Herinneringen zijn altijd gekleurd door emoties en waarneming

Onbewust

=> Historische of inhoudelijke fouten

7. DE WAARHEID?

“Dit klopt niet!”

Discussiëren heeft geen zin

De waarheid is bij reminiscentie niet van belang

Doelstelling = samen mooie, ontspannende momenten beleven

Geen therapeutisch doel => focus op positieve herinneringen

Slechte gebeurtenissen worden als positief herinnerd?

Laagje nostalgie

Belangrijkste periode in het leven

Negatieve emotie? Laat hier even ruimte voor

Niet afronden met negatieve emotie

8. POSITIEVE HERINNERINGEN

Wat met de oorlog?

Respecteer altijd de grenzen van de persoon met dementie

Geen reminiscentie

Niet graag praten

Passief

Thema’s vermijden

Soms werkt iets wel; soms werkt iets niet…

Leg je verwachtingen niet te hoog…

9. GRENZEN

Is reminiscentie een wondermiddel?

59

Wat is mantelzorg?

60

Mantelzorg is de extra zorg of ondersteuning die meer dan occasioneel, tijdelijk of langdurig, aan eenpersoon met fysieke, psychische of sociale noden verleend wordt door één of meerdere personen uit dedirecte omgeving. De zorgverlening vloeit voort uit de sociale relatie en gebeurt buiten het kader van eenberoepsactiviteit of van georganiseerd vrijwilligerswerk. (Kennispunt Mantelzorg, 2015)

DEFINITIE MANTELZORG

Profiel

0

5

10

15

20

25-29 30-34 35-39 40-44 45-49 50-54 55-59 60-64 65-70 70-74 75-79

Leeftijd (%) ?

62

Positief Voldoening Tevredenheid Persoonlijke

groei Verbetering

sociale relaties Nieuwe

vaardigheden …

Negatief Belasting Overbelasting

63

BELEVING VAN MANTELZORG

BELEVING VAN MANTELZORG

Psychosoc. belasting

Financiële belasting

TaakbelastingSamenwerking

met professionelen

Info-verwerving

Zorg & arbeid

65

Algemeen (De Boer et al., 2009)

Nooit belast (22%)

Enigszins belast (33%)

Matig belast (28%)

Overbelasting (17%)

Psychiatrische aandoening (De Boer et al., 2009)

Nooit belast (17%)

Enigszins belast (24%)

Matig belast (27%)

Overbelasting (32%)

REMINI REALITY

WELKE VOORWERPEN HERKEN JE?

WELKE HERINNERINGEN ROEPT DIT BIJ JE OP?

HOE WERD DIT VOORWERP GEBRUIKT?

…

ERFGOED EN DEMENTIE

ERFGOED EN DEMENTIE_overzicht

Een korte aanloop Praktijkvoorbeelden Ontwikkelingen

Case 4: HOUSE OF MEMORIES

House of Memories is een vormingsprogramma voor mantelzorgers Geeft aan de deelnemers informatie over dementie en leert hen vaardigheden

en kennis Vorming aan professionals, familie, kennissen en vrienden, vrijwilligers Biedt tal van bronnen voor reminicensie tools aan

Initiatiefnemer: National Museums Liverpool

http://www.liverpoolmuseums.org.uk/learning/projects/house-of-memories/index.aspx

https://vimeo.com/42960655

Pop-up reminiscentiekamer http://www.rempods.co.uk/video.html

Case 1: de REMPOD

Case 1B: de REM ROOM

Een permanente inrichting van je woning, woonzorgcentrum,…

Case 2: DUDLEY

Ontlenen van Boxen met oude voorwerpen, kranten,…

Voorbeeld boxen 1950s 1960s Childhood The Blitz

Voorbeeld kranten Daily Express – Britain Declares War Daily Sketch – Victory in Europe 1945

Puzzels Fotomateriaal per thema Cd’s

Voorbeeld: Sounds Nostalgic 30 wonderful theme tunes from BBC Radio ‘Boeken op voorschrift’ voor personen met dementie en hun mantelzorgers

Initiatiefnemer: bibliotheken Dudley

Case 3: A TRIP DOWN MEMORY LANE

Pilootproject Reminiscentieboxen met barcode, ontleenbaar als een boek Indien succesvol: 50 boxen, verspreiden via 12 grootste bibliotheken

Initiatiefnemer: Nottinghamshire County Council

https://cbjnewsreports.wordpress.com/2014/02/11/taking-a-trip-down-memory-lane/

Pecha Kucha’sErfgoed en Dementie

14.10 uur: FARO/Kennispunt Mantelzorg

14.17 uur: Erfgoedcel TERF

14.21 uur: M HKA

14.28 uur: Erfgoedcel Waasland

14.35 uur: Foton

14.42 uur: museum Huis van Alijn

14.49 uur: Middelheimmuseum

14.56 uur: De Stem van ons Geheugen

15.03 uur: Erfgoedcel Brugge

Vlaanderen

AANGEPASTE TENTO, GIDSBEURTEN, WANDELINGEN, …

KOFFERS EN DOZEN

Verschillende ontwikkelingen (die naast en door elkaar lopen)1. Technologisch

Aanbod op maat van personen met dementie, person-centred

2. Therapie

Cultureel-erfgoedcollecties bieden meer mogelijkheden dan reminiscentieMulti-sensorieel

3. Maatschappelijk

Het vermaatschappelijken van de zorg

4. Wetenschappelijk

Van instrumenteel naar evidence based

DIGITAAL

https://www.youtube.com/watch?v=AYhUfurir4A

BLIJFT EEN TOOL GEEN DOEL OP ZICH

DOZEN OP MAAT

https://www.youtube.com/watch?v=5NWxWhHVxEk#action=share

INTERNET OF THINGS

https://www.youtube.com/watch?v=u2f4Y4hkFrg

DE KRACHT VAN OBJECTEN

PLAATSEN VAN ZORG

POPULAIRE CULTUUR

METEN EN EVALUEREN

AANDACHTSPUNTEN

Vergeet even de erfgoedagenda. Een goed en duurzaam aanbod vertrekt vanuit de noden en behoeften van de gemeenschap en in het bijzonder de personen met dementie en hun mantelzorgers.Holistisch. Betrek van bij het begin experts, ervaringsdeskundigen en organisaties uit de zorg- en dementiesector.Beweeg buiten uw comfort zone. Ga naar zorginstellingen, train u in verschillende aspecten van dementie en reminiscentie, bouw partnerschappen op,…Mainstream. Geen eenmalig project of passief aanbod, maar zorg dat het een vast onderdeel van uw werking wordt.Integreer het meten en evalueren. Betrek hierbij onderzoekers om te leren hoe u dit moet doen én om de data te analyseren.

PARTNERS BIJ PROJECTEN (1)

www.dementie.be

Expertisecentrum dementie

Dementievriendelijke gemeente

PARTNERS BIJ PROJECTEN (2)

Expertisecentrum dementie

Dementievriendelijke gemeente

Mantelzorgvereniging Advies

Informatie

Ontmoetingsmomenten voor mantelzorgers

PARTNERS BIJ PROJECTEN (3)

Expertisecentrum dementie

Dementievriendelijke gemeente

Mantelzorgvereniging

Praatcafé Dementie

Woonzorgcentrum

Lokaal dienstencentrum

Sociaal Huis

Dagverzorgingscentrum

School (kleuter, lager, middelbaar, hoger onderwijs)

PARTNERS BIJ PROJECTEN (4)

De heldere eenvoud van dementie Huub Buijssen

Wat? Duidelijke, eenvoudige en praktische informatie m.b.t. dementie

Dementie – van begrijpen naar begeleiden Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw en Politeia

Wat? Degelijk en goed onderbouwd handboek

De schat van je leven. Herinneringen ophalen met mensen met dementie Herlinde Dely – uitgeverij EPO

Wat?

INTERESSANTE BOEKEN

www.dementie.be (professionelen, beleidsmakers) Doelgroep: professionelen en beleidsmakers

www.omgaanmetdementie.be

www.jongdementie.info

www.dementie.vlaanderen

www.zingenmetdementie.be

www.kennispuntmantelzorg.be Doelgroep: iedereen die meer wil weten over mantelzorg Wat? Basisinformatie over mantelzorg (definitie, ondersteuningsvormen,…)

www.ma-zo.be Wat? Basiswebsite over mantelzorg, door CM

INTERESSANTE WEBSITES

VAN IDEE NAAR CONCEPT: AAN DE SLAG

Elke groep krijgt een thema, zintuig en doelgroep.

Maak een concept van een aanbod rond reminiscentie naar mantelzorgers en/of personen met dementie (een concept is een plan, ontwerp, dat jullie graag zouden realiseren) rekening houdend met het thema, zintuig en doelgroep.

Tracht vanuit eigen context en mogelijkheden (cf. type erfgoedinstellingen-organisaties, (sociale) geografie,…) en potentieel (collecties, mensen en middelen) iets te ontwikkelen.

Hou rekening met: De lokale context (bvb. landelijke of stedelijk) Welke collecties zouden jullie kunnen/willen gebruiken Eventuele lokale of regionale partners (denk breed: erfgoedsector, zorgsector, expertisecentra,…) Receptief (doelgroep naar erfgoedinstelling) of niet-receptief (naar de doelgroep) Welke reminiscentie tools zouden jullie eventueel willen ontwikkelen

Presenteer jullie concept in een pitch van een vijftal minuten

CONTACTGEGEVENS

Bart De Nil

FARO. Vlaams steunpunt voor cultureel erfgoedPriemstraat 51, 1000 Brussel02 213 10 870472 79 66 27bart.denil@faro.be

Herlinde Dely

Lector bachelor verpleegkundeKennispunt MantelzorgHOWESTRijselstraat 5, 8200 Brugge050 38 12 770477 632 669herlinde.dely@howest.be