Workshop het creëren van een aanbod · Pecha Kucha’s Erfgoed en Dementie 14.10 uur:...
95
Workshop Erfgoed & Dementie Het creëren van een aanbod rond reminiscentie naar personen met dementie en hun mantelzorgers BART DE NIL HERLINDE DELY
Transcript of Workshop het creëren van een aanbod · Pecha Kucha’s Erfgoed en Dementie 14.10 uur:...
Workshop Erfgoed & Dementie
Het creëren van een aanbod rond reminiscentie naar personen met dementie en hun mantelzorgers
BART DE NIL
HERLINDE DELY
Overzicht
VOORMIDDAG
10.00u-10.15u Inleiding
10.15u-12.30u Mantelzorg
Dementie
Reminiscentie
Het ijs breken en even proeven van reminiscentie…
Pauze
NAMIDDAG
13.00u-13.45u Erfgoed en dementie
13.45u-15.00u Aan de slag!
15.00u-15.30u Presentatie
INLEIDINGBART DE NIL
Achtergrond
Het creëren van een sociale meerwaarde door erfgoedinstellingen.
We promoten de ontwikkeling van een duurzaam aanbod door erfgoedinstellingen, in samenwerking met welzijn en gezondheid.
Ons uitgangspunt: niet telkens weer een nieuw projectje, maar het continu opbouwen van kennis en expertise is de sleutel tot het ontwikkelen van een duurzaam aanbod dat impact heeft.
Bijgevolg is deze vorming een inleiding tot…
INLEIDEND KADER HERLINDE DELY
SITUERING VLAANDEREN
Verleden en toekomst
• Vergrijzing
• Levensverwachting
• Aantal ouderen
• Capaciteit residentiële instellingen
• Vermaatschappelijking zorg (artikel 107)
Meer zorgbehoevenden
Beperkte middelen
Sociale integratiedus:
ThuiszorgMantelzorg
Behoeftegericht i.p.v. aanbodgestuurd
80+: 2010: 269.957; 2050: 685.000
HET BELANG VAN MANTELZORG
ZORGEN VOOR MENSEN MET DEMENTIE EN HUN MANTELZORGERS IS EEN TAAK VAN DE HELE SAMENLEVING
OPWARMING
DEMENTIE
DEMENTIE
1. wat is dementie? 2. soorten dementie3. verloop van dementie – beleving door familie 4. het belang van het verleden5. algemene aandachtspunten 6. tips voor communicatie
1. WAT IS DEMENTIE ?
COGNITIEVE PROBLEMEN: VERGETEN, VERWARDHEID, …
VERANDERINGEN IN GEDRAG EN TAAL
VERMINDERDE ZELFREDZAAMHEID1
2
3
Wet 1: nieuwe informatie wordt niet meer opgeslagen
Wet 2: het oprollend geheugen
HerinneringenVaardigheden
‘Mijn schoonmoeder is gestorven in 2010. Mijn moeder heeft haar uiteraard goed gekend.
Nu nog vraagt ze me soms: “Hoe gaat het met Rosalia?”.
“Jamaar ma,” zeg ik dan, “die is toch al lang gestorven!”
“Dat wist ik niet. Had me dat dan toch gezegd!”’
Lieve, mantelzorger van haar moeder met dementie
‘Mijn man heeft, toen de kleinkinderen jong waren, zeer veel met hen gespeeld. Ze zijn hier bijna
grootgebracht. De laatste jaren merk je echter dat hij hen niet meer herkent. Mij herkent hij wel
nog en onze eigen kinderen ook. Maar de kleinkinderen… neen.’
Katrien, mantelzorger van haar man met dementie
Pluk de dag – reportage
http://www.zorganderstv.be/reportages/pluk-de-dag-aflevering-1/
VERLOOP VAN DEMENTIE
“Er is iets niet pluis”
Desoriëntatie Geheugenproblemen
Sociaal contact Initiatiefname
TaalproblemenVwpn herkennen?
Functie weten?
Wonen met ondersteuning
Volledige afhankelijkheidMotorische problemen
Incontinentie
Niet meer praten
Gevoelig voor stemmingen en aanrakingen
Vrij zelfredzaamFaçade
Vaak bewust van probleemGezonde indruk
Normale motoriek
DEMENTIE
2. SOORTEN DEMENTIE
Macroscopisch
Verlies van hersenmassa -> gewicht van hersenen daalt
Afname van zenuwcellen
ZIEKTE VAN ALZHEIMER
Microscopisch
Veranderingen in de cel signaaloverdracht
Veranderingen tussen de cellen: eiwitophogingen
Sluipend begin, langzame achteruitgang van functies
ZIEKTE VAN ALZHEIMER
Slechte doorbloeding van de hersenen Hersenbloeding Trombose /embolie
Trapsgewijze achteruitgang
VASCULAIRE DEMENTIE
Eurocode, 2013
HOE VAAK KOMT HET VOOR?
28
voorwerpen op vreemde plaatsen verstoppen
hetzelfde verhaal vertellen
de weg kwijtraken
vergeten hoe voorwerpen gebruiken
afspraken vergeten
bankzaken niet meer beheren
uiterlijk verwaarlozen
meer tijd nodig voor vertrouwde handelingen
meer eten dan vroeger
…
3. VERLOOP VAN DEMENTIE & BELEVING
De eerste signalen
29
“Het begon ermee dat ze bedorven melk in een glas schonk en het leegdronk.Het begon ermee dat ze een theezakje gebruikte voor tien kopjes. Het begonermee dat ze dacht dat ze een maand lang met dezelfde braadboter toe kon.Ze vond het zonde om na het bakken van een ei of het braden van vlees deboter weg te spoelen. In diezelfde tijd zag ze de vuilnisemmer voor eenfruitschaal aan. Nam er afval uit dat ze naar haar mond bracht.”
(Buijssen, 2007)
Duurt tijdje voor familieleden dit opmerken
3. VERLOOP VAN DEMENTIE & BELEVING
De eerste signalen
Schok Opluchting
Diagnose stellen Praktische organisatie van de zorg
Alleen of met professionele hulp? Financiële regeling? Wat met betaalde job? Erfenis – legale aspecten – wensen van de persoon met dementie Veiligheidsmaatregelen: gas, auto rijden,…
Afscheid nemen – rouwperiode – acceptatie van de aandoening
3. VERLOOP VAN DEMENTIE & BELEVING
De eerste signalen
3. VERLOOP VAN DEMENTIE & BELEVING
Weerstand -> acceptatie
4. HET BELANG VAN HET VERLEDEN (1)
Angst is vaak voorkomende emotie < onvoorspelbare omgeving< confrontatie met niet meer kunnen< moeilijke vragen
<-> verleden = vertrouwd gevoel
- is incontinent- is mijn naam al lang vergeten- neemt acht pillen per dag- heeft reuma- moet gefixeerd worden in zijn zetel- is rolstoelgebonden
- had een buurtwinkel- hield van sociaal contact- speelde graag met zijn kleinkinderen- kende de naam van elke boom en vogel in Vlaanderen- schreef zelf gedichten- won verschillende prijzen met zijn raskippen
Competentiegericht
Deficiëntiegericht
Wat kan men wel nog?
1932 2016
Vermengen van verleden en heden Denken jonger te zijn
Zichzelf niet herkennen in de spiegel
Wachten op overleden partner of kinderen
Vergeten dat iemand overleden is
Kinderen zien als partner of ouders
Taal uit hun jeugd spreken
…
Tip! Maak een inschatting van beginnende, matige of gevorderde dementie
= het systematisch en doelbewust herinneringen ophalen
Reminiscentie
herinneringen
Positieve effecten van reminiscentie
Voor de persoon met dementie Zelfwaarde hoger Identiteitsgevoel groter Moeilijk gedrag daalt of kan voorspeld worden Beter sociaal contact Minder depressieve symptomen Geheugen?
Voor de mantelzorger Communicatie verbetert Intimiteit verbetert Minder depressieve symptomen Rol als naaste blijft!
Nu voornamelijk door professionele zorgverleners
Wat met de mantelzorger? Voordelen!
Kan reminiscentie in elke fase?
Reminiscentie
Integreren
Voorlezen
Muziek
Vertellen
Voelen
Dialecten
Vertrouwde prikkels bieden
Hoe? Vertrouwde voorwerpen in de woning
Muziek uit de oude doos
‘Oude’ gerechten
Rituelen van vroeger
HET VERLEDEN INTEGREREN
Laat iemand met dementie deelnemen aan het dagelijks leven!
Bv. koken, poetsen, boodschappen doen, in de tuin werken,…
Efficiënt? Niet altijd
Heeft het zin? Ja!
Met verbale of praktische ondersteuning
… in de mate van het mogelijke
“Het allermoeilijkste voor mij was om mijn moeder nog te laten doen wat ze nog kon
en om het haar niet uit handen te nemen. Je ziet het geklungel. Het gaat allemaal fout.
Ze deed echt foute dingen. Ik was voortdurend bezig de zaken aan het redden. Maar…
ik vond het goed zolang het huis niet afbrandde. En dat was eigenlijk voor mij het
belangrijkste: dat mijn moeder het gevoel bleef houden dat ze mee deed, dat ze niet
uitgesloten werd en dat we de dingen samen deden.”
José, zorgt voor haar moeder met dementie
Geheugen voor muziek blijft lang bewaard
MUZIEK EN DEMENTIE
Https://www.youtube.com/watch?v=UlWBmUUutL0
Link met autobiografisch geheugen Sociale en nationale identiteit => herinneringen (Dassa & Amir, 2014)
Waar?
Muziekkast, zolder, bibliotheek, Youtube/Spotify/…, radioprogramma’s, www.zingenmetdementie.be, https://muziekvantoenik16was.kro.nl , …
Tip! Verwerk muziek in je aanbod voor personen met dementieTip! Werk samen met een contactkoor
MUZIEK EN DEMENTIE
Bij de persoon met dementie
minder instructie nodig
grotere medewerking
minder weerspannig gedrag
groter bewustzijn van de omgeving
agitatie
angst
agressie
herwinnen van ADL-vaardigheden
Favoriete muziek!
Bij de mantelzorger
plezier
wederkerigheid en interactie
voldoening in de zorg
positieve emoties
verwondering
VOORLEZEN
Probeer ook met dialectteksten
Reactie op prikkels is vaak non-verbaal : Twinkelende ogen, een glimlach, ontspannen handen, neuriën, minder repetitieve handelingen...
Multisensorieel prikkels aanbieden
DIALECT EN DEMENTIE
Verweven met onze identiteit & verleden Herkenbaar
Tip! Uit welke streek is de persoon met dementie afkomstig?Tip! Oude gedichten, proza, liedjes, gedichten,…
Iedere persoon met dementie is uniek ~ voorkeur voor zintuig
~ unieke levensgeschiedenis
~ fase van dementie
In de beginfase: vaak besef van vergeten
Belangrijk: geduld hebben - herhalen
Dalende aandacht en concentratievermogen
Probeer geen nieuwe informatie aan te leren
Toenemend belang van verschillende zintuigen
5. ALGEMENE AANDACHTSPUNTEN
Hooi Foto Voorwerp
VasthoudenRuiken
Horen
Luider praten hoeft niet noodzakelijk
Vermijd discussiëren, corrigeren Volg de logica van de PMD
Geef steeds een persoonlijke toets aan het gesprek
Vermijd meerkeuze- of waarom-vragen
6. TIPS VOOR COMMUNICATIE
Bij matige-gevorderde dementie: vermijd open vragen
Stel korte, duidelijke vragen
Vermijd falen Bv. deel van het antwoord reeds in de vraag vervat
Geef voldoende tijd om te antwoorden
Niet overladen met vragen. Zelf vertellen kan ook!
Niet over het hoofd praten van de PMD
Fluisteren vermijden
Geen verkleinwoorden
Geen kinderlijke taal
Oogcontact
Op gelijke hoogte zitten
Accepteer dat mensen soms hetzelfde verhaal vertellen
Herinneringen zijn altijd gekleurd door emoties en waarneming
Onbewust
=> Historische of inhoudelijke fouten
7. DE WAARHEID?
“Dit klopt niet!”
Discussiëren heeft geen zin
De waarheid is bij reminiscentie niet van belang
Doelstelling = samen mooie, ontspannende momenten beleven
Geen therapeutisch doel => focus op positieve herinneringen
Slechte gebeurtenissen worden als positief herinnerd?
Laagje nostalgie
Belangrijkste periode in het leven
Negatieve emotie? Laat hier even ruimte voor
Niet afronden met negatieve emotie
8. POSITIEVE HERINNERINGEN
Wat met de oorlog?
Respecteer altijd de grenzen van de persoon met dementie
Geen reminiscentie
Niet graag praten
Passief
Thema’s vermijden
Soms werkt iets wel; soms werkt iets niet…
Leg je verwachtingen niet te hoog…
9. GRENZEN
Is reminiscentie een wondermiddel?
59
Wat is mantelzorg?
60
Mantelzorg is de extra zorg of ondersteuning die meer dan occasioneel, tijdelijk of langdurig, aan eenpersoon met fysieke, psychische of sociale noden verleend wordt door één of meerdere personen uit dedirecte omgeving. De zorgverlening vloeit voort uit de sociale relatie en gebeurt buiten het kader van eenberoepsactiviteit of van georganiseerd vrijwilligerswerk. (Kennispunt Mantelzorg, 2015)
DEFINITIE MANTELZORG
Profiel
0
5
10
15
20
25-29 30-34 35-39 40-44 45-49 50-54 55-59 60-64 65-70 70-74 75-79
Leeftijd (%) ?
62
Positief Voldoening Tevredenheid Persoonlijke
groei Verbetering
sociale relaties Nieuwe
vaardigheden …
Negatief Belasting Overbelasting
63
BELEVING VAN MANTELZORG
BELEVING VAN MANTELZORG
Psychosoc. belasting
Financiële belasting
TaakbelastingSamenwerking
met professionelen
Info-verwerving
Zorg & arbeid
65
Algemeen (De Boer et al., 2009)
Nooit belast (22%)
Enigszins belast (33%)
Matig belast (28%)
Overbelasting (17%)
Psychiatrische aandoening (De Boer et al., 2009)
Nooit belast (17%)
Enigszins belast (24%)
Matig belast (27%)
Overbelasting (32%)
REMINI REALITY
WELKE VOORWERPEN HERKEN JE?
WELKE HERINNERINGEN ROEPT DIT BIJ JE OP?
HOE WERD DIT VOORWERP GEBRUIKT?
…
ERFGOED EN DEMENTIE
ERFGOED EN DEMENTIE_overzicht
Een korte aanloop Praktijkvoorbeelden Ontwikkelingen
Case 4: HOUSE OF MEMORIES
House of Memories is een vormingsprogramma voor mantelzorgers Geeft aan de deelnemers informatie over dementie en leert hen vaardigheden
en kennis Vorming aan professionals, familie, kennissen en vrienden, vrijwilligers Biedt tal van bronnen voor reminicensie tools aan
Initiatiefnemer: National Museums Liverpool
http://www.liverpoolmuseums.org.uk/learning/projects/house-of-memories/index.aspx
https://vimeo.com/42960655
Pop-up reminiscentiekamer http://www.rempods.co.uk/video.html
Case 1: de REMPOD
Case 1B: de REM ROOM
Een permanente inrichting van je woning, woonzorgcentrum,…
Case 2: DUDLEY
Ontlenen van Boxen met oude voorwerpen, kranten,…
Voorbeeld boxen 1950s 1960s Childhood The Blitz
Voorbeeld kranten Daily Express – Britain Declares War Daily Sketch – Victory in Europe 1945
Puzzels Fotomateriaal per thema Cd’s
Voorbeeld: Sounds Nostalgic 30 wonderful theme tunes from BBC Radio ‘Boeken op voorschrift’ voor personen met dementie en hun mantelzorgers
Initiatiefnemer: bibliotheken Dudley
Case 3: A TRIP DOWN MEMORY LANE
Pilootproject Reminiscentieboxen met barcode, ontleenbaar als een boek Indien succesvol: 50 boxen, verspreiden via 12 grootste bibliotheken
Initiatiefnemer: Nottinghamshire County Council
https://cbjnewsreports.wordpress.com/2014/02/11/taking-a-trip-down-memory-lane/
Pecha Kucha’sErfgoed en Dementie
14.10 uur: FARO/Kennispunt Mantelzorg
14.17 uur: Erfgoedcel TERF
14.21 uur: M HKA
14.28 uur: Erfgoedcel Waasland
14.35 uur: Foton
14.42 uur: museum Huis van Alijn
14.49 uur: Middelheimmuseum
14.56 uur: De Stem van ons Geheugen
15.03 uur: Erfgoedcel Brugge
Vlaanderen
AANGEPASTE TENTO, GIDSBEURTEN, WANDELINGEN, …
KOFFERS EN DOZEN
Verschillende ontwikkelingen (die naast en door elkaar lopen)1. Technologisch
Aanbod op maat van personen met dementie, person-centred
2. Therapie
Cultureel-erfgoedcollecties bieden meer mogelijkheden dan reminiscentieMulti-sensorieel
3. Maatschappelijk
Het vermaatschappelijken van de zorg
4. Wetenschappelijk
Van instrumenteel naar evidence based
BLIJFT EEN TOOL GEEN DOEL OP ZICH
DOZEN OP MAAT
https://www.youtube.com/watch?v=5NWxWhHVxEk#action=share
INTERNET OF THINGS
https://www.youtube.com/watch?v=u2f4Y4hkFrg
DE KRACHT VAN OBJECTEN
PLAATSEN VAN ZORG
POPULAIRE CULTUUR
METEN EN EVALUEREN
AANDACHTSPUNTEN
Vergeet even de erfgoedagenda. Een goed en duurzaam aanbod vertrekt vanuit de noden en behoeften van de gemeenschap en in het bijzonder de personen met dementie en hun mantelzorgers.Holistisch. Betrek van bij het begin experts, ervaringsdeskundigen en organisaties uit de zorg- en dementiesector.Beweeg buiten uw comfort zone. Ga naar zorginstellingen, train u in verschillende aspecten van dementie en reminiscentie, bouw partnerschappen op,…Mainstream. Geen eenmalig project of passief aanbod, maar zorg dat het een vast onderdeel van uw werking wordt.Integreer het meten en evalueren. Betrek hierbij onderzoekers om te leren hoe u dit moet doen én om de data te analyseren.
Expertisecentrum dementie
Dementievriendelijke gemeente
PARTNERS BIJ PROJECTEN (2)
Expertisecentrum dementie
Dementievriendelijke gemeente
Mantelzorgvereniging Advies
Informatie
Ontmoetingsmomenten voor mantelzorgers
PARTNERS BIJ PROJECTEN (3)
Expertisecentrum dementie
Dementievriendelijke gemeente
Mantelzorgvereniging
Praatcafé Dementie
Woonzorgcentrum
Lokaal dienstencentrum
Sociaal Huis
Dagverzorgingscentrum
School (kleuter, lager, middelbaar, hoger onderwijs)
PARTNERS BIJ PROJECTEN (4)
De heldere eenvoud van dementie Huub Buijssen
Wat? Duidelijke, eenvoudige en praktische informatie m.b.t. dementie
Dementie – van begrijpen naar begeleiden Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw en Politeia
Wat? Degelijk en goed onderbouwd handboek
De schat van je leven. Herinneringen ophalen met mensen met dementie Herlinde Dely – uitgeverij EPO
Wat?
INTERESSANTE BOEKEN
www.dementie.be (professionelen, beleidsmakers) Doelgroep: professionelen en beleidsmakers
www.omgaanmetdementie.be
www.jongdementie.info
www.dementie.vlaanderen
www.zingenmetdementie.be
www.kennispuntmantelzorg.be Doelgroep: iedereen die meer wil weten over mantelzorg Wat? Basisinformatie over mantelzorg (definitie, ondersteuningsvormen,…)
www.ma-zo.be Wat? Basiswebsite over mantelzorg, door CM
INTERESSANTE WEBSITES
VAN IDEE NAAR CONCEPT: AAN DE SLAG
Elke groep krijgt een thema, zintuig en doelgroep.
Maak een concept van een aanbod rond reminiscentie naar mantelzorgers en/of personen met dementie (een concept is een plan, ontwerp, dat jullie graag zouden realiseren) rekening houdend met het thema, zintuig en doelgroep.
Tracht vanuit eigen context en mogelijkheden (cf. type erfgoedinstellingen-organisaties, (sociale) geografie,…) en potentieel (collecties, mensen en middelen) iets te ontwikkelen.
Hou rekening met: De lokale context (bvb. landelijke of stedelijk) Welke collecties zouden jullie kunnen/willen gebruiken Eventuele lokale of regionale partners (denk breed: erfgoedsector, zorgsector, expertisecentra,…) Receptief (doelgroep naar erfgoedinstelling) of niet-receptief (naar de doelgroep) Welke reminiscentie tools zouden jullie eventueel willen ontwikkelen
Presenteer jullie concept in een pitch van een vijftal minuten
CONTACTGEGEVENS
Bart De Nil
FARO. Vlaams steunpunt voor cultureel erfgoedPriemstraat 51, 1000 Brussel02 213 10 870472 79 66 [email protected]
Herlinde Dely
Lector bachelor verpleegkundeKennispunt MantelzorgHOWESTRijselstraat 5, 8200 Brugge050 38 12 770477 632 [email protected]
