Vlaamse Vereniging voor Ouders van

Couveusekinderen

� VZW

� Vrijwilligers

� Ouders van Couveusekinderen

� Bestuursleden (maandelijkse vergadering)

� Aangesloten leden (personen die een positieve

bijdrage leveren aan de verwezenlijking van de

doelstellingen)

Vlaamse Vereniging voor Ouders van

Couveusekinderen

Doelgroep = ouders van couveusekinderen

� Prematuren: >8% van de kinderen

� groep van ernstig zieke kinderen (met of zonder

aangeboren afwijkingen)

= grootste kinderpatiëntengroep!

Vlaamse Vereniging voor Ouders van

Couveusekinderen

Werking gebaseerd op 3 pijlers:

� Steun bieden aan de gezinnen

� Informatie verzamelen en verspreiden

� Belangen behartigen van couveusekinderen en hun gezin:

� Regionaal

� Nationaal

� Europees

Vlaamse Vereniging voor Ouders van

Couveusekinderen

Vlaamse Vereniging voor Ouders van

Couveusekinderen

Nauwe samenwerking met

� Adviesraad: professionelen uit verschillende disciplines die

vroeggeboren kinderen behandelen en opvolgen

� EFCNI (European Foundation for the Care of the Newborn

Infant)

Adviesraad

� Komt 2x per jaar samen

� Voorjaar / Najaar

� Adviserende functie

� Is een brug naar de professionele wereld

� We proberen samen ons standpunt bij de overheid te

verduidelijken

� Uitgebreide samenstelling: neonatologen, verpleegkundigen,

gynecologen,vroedvrouwen, sociaal assistente, psycholoog,

kinesiste, COS, K&G, ouders,…

Steun bieden aan de gezinnen

� Mail: contact@vvoc.be

� Telefoon

� Facebookgroep

Doel:

� ouders ondersteunen voor, tijdens en na

opname van hun baby

� luisterend oor en steunend advies

Vlaamse Vereniging voor Ouders van

Couveusekinderen

Informatie verzamelen en verspreiden

� Website: www.vvoc.be

� Facebookpagina

� Folders

� Boeken

Vlaamse Vereniging voor Ouders van

Couveusekinderen

Groeiboekje:

Voor kinderen geboren

boven de 32 weken

In samenwerking met KBS,

K&G en een team experten

Boekje voor anderstaligen:

Reeds beschikbaar: Frans,

Engels, Duits, Portugees,

Italiaans, Russisch, Spaans

Op komst: Roemeens

Kinderboek: Vroeger dan

verwacht

In samenwerking met het

Nicolasfonds, verbonden aan

de neonatale dienst van UZ

Leuven, en uitgeverij Clavis.

Getuigenissenboek: Zo

klein, pril en sterk.

24 verhalen over

zwangerschap, bevalling,

periode op neonatologie en

eerste tijd thuis.

Steun de VVOC en bestel het

boek op onze website!

Belangen behartigen: Europees

� België vertegenwoordigen tijdens Europese meetings EFCNI

� Lid van Parents Advisory Board EFCNI

� Actief meewerken aan Europese projecten van EFCNI:

� 2010: Benchmarking

� 2011: White Paper

� 2011-2014: Call for Action/petitie

� Start 2014: Standards of Care

Meer info over de projecten van EFCNI: op www.efcni.org

Vlaamse Vereniging voor Ouders van

Couveusekinderen

EFCNI Socks for LIFE campagne 2013-2014

� 7/4/14 : Bijna 15000 stemmen werden, met de steun van MEP’s Dr Niebler en Dr Liese, afgegeven aan de Vice-President van het Europees Parlement, Mr Rainer Wieland, door een groep ex-premature kinderen.

� Dankzij de steun van journaliste Caroline Van den Berghe kregen we goede media-aandacht met oa aan life interiew in het programma Vandaag voor Radio 1 en een uitgebreid nieuwsitem in het VRT journaal.

� Het kunstwerk gemaakt door de kinderen en kunstenares Carmen Demuynck tijdens onze familiedag maakt deel uit van de Socks for LIFE tentoonstelling. Deze tentoonstelling reis dit jaar Europa rond om aandacht te vragen voor pasgeborenen en staat momenteel in Lübeck (Duitsland).

3-luik gemaakt door de kinderen

op de familiedag van 2013

(kunstenares Carmen Demuynck)

Belangen behartigen: Nationaal

� Follow-up

� Registratie

� Psycholoog op de neonatale diensten

� Sensibiliseringscampagne: met steun van minster vandeurzen en in samenwerking met K&G en VVOG

� Patiënten vertegenwoordigen voor richtlijnen KCE

Steeds gesteund door adviesraad

Hopen op een nationale vereniging

Vlaamse Vereniging voor Ouders van

Couveusekinderen

Belangen behartigen: Regionaal

Doel:

� optimaliseren van het contact

tussen ouders en hun baby

� optimaliseren van contacten

tussen ouders en medisch en

paramedisch personeel

� externe communicatie

optimaliseren

Vlaamse Vereniging voor Ouders van

Couveusekinderen

Belangen behartigen: Regionaal

Vragen aan de diensten:

� Recht op 24u/24u bezoek

� Betrekken broertjes en zusjes

� Continuiteit in de rechten van de

ouders in verband met zorg,

� Aandacht voor de intimiteit van

het gezin zowel in de zorg voor

het kind als in contactmomenten

� Recht op info en ondersteuning

tijdens opname en na ontslag

Vlaamse Vereniging voor Ouders van

Couveusekinderen

Prematuur ouderschap vraagt uw steun

Beleidsvoerders

Ondersteuning voor het premature ouderschap

• Preventie

De samenleving sensibiliseren wat betreft risicofactoren voor vroeggeboorte en de

impact op het kind en het gezin. Het zo vroeg mogelijk begeleiden en informeren van

alle zwangere vrouwen om risicozwangerschappen tijdig te ontdekken en te begeleiden.

• De uitbreiding van de registratie

Een goede nationale registratie van alle couveusekinderen, zowel onder als

boven de 32 weken om de concrete situatie in België in kaart te brengen.

• Psychologische begeleiding op de diensten en ondersteuning na ontslag.

Vroeggeboorte heeft emotioneel een traumatische impact op het kind én het gezin

waardoor professionele en gespecialiseerde begeleiding noodzakelijk is.

• Het realiseren van de beloofde follow-up & financiële hulp ter ondersteuning van de

ontwikkeling van kinderen.

Ouders hebben nood aan informatie over de ontwikkeling van hun kind, zowel op jonge

leeftijd als op schoolleeftijd. De ontwikkeling van vroeggeboren kinderen loopt vaak

stroef waardoor bijkomende opvolging noodzakelijk is. Hulpverlening moet kunnen

ingezet worden indien nodig (bv. logopedie, kinesitherapie). Bij het uitblijven van een

uitgesproken diagnose is er geen ondersteuning voor deze gezinnen.

Diensten

Laat ouders ouders zijn

• Recht op 24u/24u bezoek door de ouders en mogelijkheid om broertjes en zusjes hierbij

te betrekken

Kind en ouder hebben elkaar nodig voor het creëren van een hechte band, noodzakelijk

voor een goede ontwikkeling. Broertjes en zusjes dienen zo veel mogelijk betrokken te

worden in dit bijzonder gezinsgebeuren.

• Continuiteit in de rechten van de ouders in verband met zorg, kangoeroeën en

borstvoedingsbegeleiding ook bij de overgang van de NICU naar de N*

Ouders hebben nood aan een rode draad in de zorg voor hun kind om hun vertrouwen

in het ouderschap te kunnen opbouwen.

• Aandacht voor de intimiteit van het gezin zowel in de zorg voor het kind als in

contactmomenten

Het contact tussen ouder en kind is een intiem gegeven en kan pas ten volle

gerealiseerd worden wanneer er voldoende privacy is. Communicatie tussen de ouders

onderling en met het professionele team vraagt voldoende discretie.

• Recht op info en ondersteuning tijdens opname en na ontslag

Regelmatig en duidelijk overleg met de ouders over de toestand, behandeling en de

evolutie van het kind is noodzakelijk. Zo kunnen zij als volwaardige partners betrokken

worden in de zorg voor hun kind.

Niveaus Europees-Nationaal- Regionaal steeds met

elkaar verbonden:

Professionelen

in de praktijk

Adviesraad geeft

info over

nationaal niveau

Info wordt

verwerkt in

de Europese

documenten

17 november: Wereldprematurendag

Doel:

� Sensibilisering

� Informeren

� Ouders hart onder de riem steken

� Krachten bundelen:

� Nationaal

� Europees

� Wereldwijd

2009

2010

2011

Geschenkjes voor de ouders

op de neonatale diensten

2012

2013

2014

Wereldprematurendag 2015

� 100% deelname van de neonatale diensten in Vlaanderen en Franstalige NICU’s

� 34 in 2012, 43 in 2013, 60 in 2014, 80 in 2015

� 1200 geschenkjes van de vvoc

overhandigen aan de ouders

� de posters van 17 november worden opgehangen

� diverse eigen activiteiten

organiseren

Familiedag 2013

Wereldprematurendag 2014

� Sensibiliseringsproject

ontstaan naar aanleiding van Engagementsverklaring

� steun van minister Vandeurzen

� nauwe samenwerking tussen de VVOC, K&G, de VVOG

en onze adviesraad

� Fotocampagne op facebook

� Studiedag

Wereldprematurendag 2015

Hoofdthema: conventie voor de opvolging

van prematuren

� VVOC heeft meer dan 15 jaar

geijverd voor systematische

multidisciplinaire en

gespecialiseerde opvolging

� Implementatie door COSsen

� Folder en flyer om ouders te

informeren en te motiveren

Wereldprematurendag 2015

Waarom is de opvolging zo belangrijk?

� Doordat vroeggeboren kinderen een moeilijke start hebben gehad, ontwikkelen ze zich anders.

� Gelukkig stellen veel kinderen het later goed.

� Een deel van de kinderen heeft echter lichte tot ernstige problemen als gevolg van de vroeggeboorte.

� Vooral de lichtere problemen zijn niet altijd gemakkelijk te zien en komen soms pas tot uiting in de lagere school.

� Door gespecialiseerde testen kunnen de opvolgcentra eventuele moeilijkheden vroeger detecteren en de nodige hulp of begeleiding adviseren.

� Hoe jonger het kind, des te gemakkelijker het is om het terug op weg te helpen.

� Ook bij ernstigere moeilijkheden is het belangrijk dat de nodige hulp en begeleiding kan aangeboden worden.

Wereldprematurendag 2015

VVOC schenkt 8 Bayley III testpakketten aan de 4 COSsen

-om hen te steunen in deze grote bijkomende taak

-om te zorgen dat ze allemaal dezelfde en de meeste recente ontwikkelingstest hebben, zo kunnen cijfers samengevoegd en vergeleken worden.

Dit werd mede mogelijk gemaakt door de steun van AbbVie, Dräger, Ladies Circle Zolder en Magnificent Mountains

De testen werden oververhandigd tijdens de studiedag van de COSsen “Groeien doe je samen” te UZ Brussel Jette. Pers wordt uitgenodigd.