Teksten voor de

Pardoes website

Door: Marieke Karssen Versie: 0.1d.d.: 8-10-2012

Inhoudsopgave1 Over ons....................................................................................................................................3

1.1 Wat doen wij?......................................................................................................................31.2 Organisatie..........................................................................................................................4MK: per medewerker komt er een persoonlijk profiel....................................................................41.3 Cijfers en resultaten............................................................................................................51.4 Werken bij...........................................................................................................................51.5 Nieuws en agenda...............................................................................................................6

2 Ouders/Families.......................................................................................................................62.1 Wie kan hier op vakantie?...................................................................................................6

2.1.1 Beoordelingscriteria.....................................................................................................................62.2 Bekijk Villa Pardoes.............................................................................................................72.3 Verhalen..............................................................................................................................82.4 Veelgestelde vragen............................................................................................................82.5 Praktische informatie.........................................................................................................10

2.5.1 Voorzieningen............................................................................................................................102.5.2 Medische hulpmiddelen.............................................................................................................112.5.3 Medische ondersteuning tijdens de vakantieweek.....................................................................13

2.6 Aanmelden........................................................................................................................143 Verwijzers...............................................................................................................................15

3.1 Toelatingsprocedure..........................................................................................................153.1.1 Toelatingseisen..........................................................................................................................153.1.2 Aanmeldprocedure.....................................................................................................................16

3.2 Medische borging..............................................................................................................163.3 Medische ondersteuning...................................................................................................173.4 Meld een gezin aan...........................................................................................................173.5 Ervaringen van verwijzers.................................................................................................18

2

1 Over ons

Alle hoofd-startpagina’s zijn knoppenpagina’s met zo min mogelijk tekst. De knoppen hier zijn dus:Wat doen wij?Organisatie?Cijfers en resultatenWerken bijNieuws en agenda

Als je nu iedere pagina die hieronder staat eerst even van deze ‘knop’info voorziet, dan werken wij dit wel lekker in landingspagina. Ik doe het hier bij wat doen wij alvast even voor en zo ziet zo’n knop eruit

1.1 Wat doen wij?

Knoptitel: Wat doen wij?Knopsummary: Villa Pardoes is een vakantieverblijf voor ernstig, mogelijk levensbedreigend zieke kinderen in KaatsheuvelKnopknop: Lees verder

Villa Pardoes biedt kinderen met een ernstige, mogelijk levensbedreigende ziekte in de leeftijd van 4 t/m 12 jaar een gratis vakantieweek aan. De kinderen komen uit Nederland en Vlaanderen. Ouders, opa en oma, broertjes en zusjes (tot 6 personen) gaan natuurlijk mee, anders is het geen vakantie. Villa Pardoes is gericht op ontspanning, plezier maken en genieten voor het hele gezin. Even geen gedokter, geen ziekenhuisbezoek; alleen maar lol maken in pretparken, zwembaden, musea, bioscopen en dierentuinen. Iedereen zet zijn deuren wijd open voor onze gasten.(MK, deze tekst is tot niemand gericht, dat mag in dit gedeelte, want dit is ook het algemene gedeelte, maar toch mag het dichter op de huid van de bezoeker, op jou gericht zijn in ieder geval)

Hoe doen wij dit?Wij kunnen dit werk alleen doen dankzij de hulp van iedereen keihard meehelpt om deze vakanties mogelijk te maken en die Villa Pardoes een warm hart toedraagt. Dit zijn:Onze medewerkers (link naar organisatie)

3

Onze raad van toezicht (idem)Onze vrijwilligers (link naar vrijwilligers)Onze vrienden (link naar help mee/vrienden)Onze sponsoren (link naar help mee/sponsoren)

1.2 Organisatie

Knoptitel: OrganisatieKnopsummary: Ons team, maar ook alle professionals zie ons helpen stellen zich voor.Knopknop: Bekijk onze organisatie

Villa Pardoes is een initiatief van Stichting Natuurpark De Efteling. Villa Pardoes is ondergebracht in een zelfstandige stichting en heeft het CBF-keurmerk voor goede doelen. Het idee voor Villa Pardoes is gebaseerd op het succesvolle concept van de organisatie "Give Kids The World" dat in de Verenigde Staten ernstig zieke kinderen een vakantie aanbiedt. In oktober 2000 is Villa Pardoes, als onafhankelijke goede doelenorganisatie, geopend. Intussen is jarenlang ervaring opgedaan, zowel in de gastenservice als in de fondsenwerving.MK.. dit is wel echt officieelig, mag luchtiger

Vaste medewerkersVilla Pardoes heeft naast de Algemeen Directeur vijf vaste medewerkers. Zij zijn verdeeld over de teams gastenservice en fondsenwerving en houden zich onder meer bezig met inplannen van gasten, inroosteren en begeleiden van vrijwilligers, gebouwenbeheer, werven van inkomsten en verzorgen van informatie en PR voor Villa Pardoes.

De foto's van de medewerkers zijn gemaakt door FotoLente, Beatriz van Lent.MK: per medewerker komt er een persoonlijk profiel

4

Raad van Toezicht

De Raad van Toezicht bestaat uit:

                         Peter Rijken           Henri Gadella         Leon Verweij          Miel Bogaerts          Edwin van der ReijdenVoorzitter              Secretaris              Penningmeester        Namens het bestuur van de Stichting Natuurpark de Efteling wordt aan de vergaderingen van de Raad van Toezicht deelgenomen door de heer Jan Melis als auditor.

Medische CommissieDe Medische Commissie heeft de taak de Raad van Toezicht en de directie van Villa Pardoes te adviseren over de criteria. Daarnaast toetst de commissie alle aanmeldingen. Als bepaalde zaken niet duidelijk zijn, neemt een lid van de commissie contact op met de behandelend arts. De Medische Commissie bestaat uit een zestal (kinder)artsen uit Nederland en Vlaanderen.

1.3 Cijfers en resultaten

Knoptitel: De cijfersKnopsummary: Goede doelen moeten transparant zijn georganiseerd. Wat gebeurt er met donaties van particulieren en organisatiesKnopknop: Bekijk de cijfers

MK: deze informatie is nu wel te halen bij de keurmerkplekken, zou ook in eigen site op te halen moeten zijn. Villa eerst aan zet.

1.4 Werken bij

Het is natuurlijk altijd leuk om voor mensen te werken die op vakantie zijn. Villa Pardoes is een fleurige werkplek waar je blij van wordt. Maar het fijnste is wel dat je als collega mag meewerken aan het vakantieplezier van zieke kinderen. Dat is erg dankbaar werk en misschien wel de leukste baan van Nederland.Op dit moment zijn er geen openstaande vacatures bij Villa Pardoes.

StageVilla Pardoes ziet het belang van maatschappelijke stageplaatsen in, maar heeft een zeer beperkt aantal plaatsen. Dit aantal is beperkt omdat wij de privacy van de gasten hoog in het vaandel hebben staan. Natuurlijk vinden wij het ook erg belangrijk om leerlingen goed te kunnen begeleiden, maar door het kleine team van medewerkers is dit haast niet mogelijk.

MK: willen we dit wel op de site? Van mij mag dit weg

5

1.5 Nieuws en agenda

Vult zichzelf

2 Ouders/Families

2.1 Wie kan hier op vakantie?

Knoptitel: Wie kan hier op vakantie?Knopsummary: Ernstig zieke kinderen verdienen een vakantie in Villa Pardoes. Maar hoe wordt bepaald wie hiervoor in aanmerking komt?Knopknop: Bekijk de toelatingscriteria

MK.. voorzetje voor een echt nieuwe pagina. Voorstel om de ziektes zelf ook een laagje dieper wegstoppen Voorzetje, echt gericht tot de ouder van een ziek kind.Iedereen wil wel zo’n gratis week helemaal verzorgde vakantie in Villa Pardoes. Hoe maken wij nu de keus wie wel kan komen en wie niet?

Om te beginnen hebben we een leeftijdsbegrenzing. Een vakantie in Villa Pardoes is bedoeld voor kinderen van vier tot en met twaalf jaar. Daarbovenop geldt dat uw kind echt ernstig ziek of gehandicapt moet zijn, maar dat uw kind aan de andere kant ook niet op het moment van de vakantie in een ernstige fase van de ziekte mag verkeren.

Vandaar dat het aanmelden altijd in nauwe samenwerking met uw kinderarts plaatsvindt en, in het kader van diezelfde zorgvuldigheid, getoetst wordt door onze medische commissie. Zo slaan we twee vliegen in één klap: we zorgen ervoor dat de echt zieke kinderen en hun altijd zwaar belaste families zo’n fantastische vakantie beleven en we zorgen ervoor dat dit op een moment gebeurt dat het veilig is voor het kind.

Neem eerst eens een kijkje in de villaOf Bekijk onze praktische informatieBekijk de algemene beoordelingscriteriaGa naar het aanmeldformulier

2.1.1 Beoordelingscriteria

Omdat de capaciteit van Villa Pardoes niet toereikend is voor alle zieke kinderen, hanteren wij enkele selectiecriteria. De volgende zieke kinderen, in de leeftijd van 4 t/m 12 jaar, krijgen altijd een positief oordeel:

Oncologische aandoeningen tot uiterlijk 24 maanden na bereiken van remissie Cystic Fibrosis Progressieve spierziekten Terminale nierinsufficiëntie waarvoor niervervangende therapie noodzakelijk is Ernstige, invaliderende aandoeningen met chronisch rolstoelgebruik als gevolg

van een ernstige ziekte Ernstige hartafwijkingen met cyanose of inspanningsintolerantie Ernstige bloedziekten met maandelijkse transfusies Homozygoot cikkelcelanemie Alle orgaan-en beenmergtransplantaties Trachia canulle en/of thuisbeademing

De volgende kinderen kunnen in bepaalde omstandigheden een positief oordeel krijgen:Kinderen die een andere ernstige ziekte hebben en kinderen met een ongunstige

6

prognose. Voorbeelden van ziekten die hieronder vallen zijn ernstige vormen van epilepsie, hartziekten, brandwonden, bloedziekten, afweerstoornissen, jeugdreuma, neurologische aandoeningen en progressieve metabole ziekten.De toelating hangt af van de gevolgen van de ziekte op het dagelijkse leven van kind en familie. Om tot een inschatting hiervan te komen dient de arts een aantal vragen van het aanmeldformulier te beantwoorden, zoals:

Schoolverzuim: geschat aantal dagen per maand Aantal ziekenhuisopnames per jaar Aantal dagen ziekenhuisopname per jaar Beperking in mogelijkheid om op vakantie te gaan Beperking in mogelijkheid tot sport, spel, hobbys Additionele factoren binnen gezin die bovenstaande beïnvloeden

Ga naar het aanmeldformulier

2.2 Bekijk Villa Pardoes

Knoptitel: Bekijk Villa PardoesKnopsummary: Villa Pardoes is hartstikke leuk en heel spannend. Het zit vol rare bochten en bijzondere huisjes.Knopknop: Neem een kijkje

Hallo! Welkom in Villa Pardoes.

Hier vind je allerlei informatie die jouw verblijf en dat van je familie extra aangenaam maakt. Je leest hier hoe je je kunt aanmelden en welke activiteiten er zijn. Wat moet je doen als je komt logeren in de Villa? Hoe ziet het er hier uit en wat moet je allemaal meenemen? Ook kun je nu alvast zien hoe andere kinderen het hebben gehad in Villa Pardoes. Daar word je vast heel enthousiast van.

Villa Pardoes is een vakantieverblijf in Kaatsheuvel waar je de vakantie van je leven kunt hebben. De Villa is bedoeld voor kinderen van 4 tot en met 12 jaar oud met een ernstige, mogelijk levensbedreigende ziekte. Je wordt  hier samen met je ouders, broertjes en zusjes een week lang ongelooflijk verwend. De andere gezinnen komen ook uit Nederland of Vlaanderen.

Een hele week Villa Pardoes! Wat ga je doen in Villa Pardoes? Een belangrijke vraag want er is heel veel leuks te beleven. Jullie avontuur begint al op vrijdagmiddag als jullie op zoek gaan naar je eigen themahuisje. Dan vervolgt de verkenningstocht door Villa Pardoes en die wordt beloond met een lekker hapje en drankje waarbij je kennis maakt met de andere gezinnen die te gast zijn in de Villa. 

En dan begint een week waarin alles mag en niets moet! Je mag gratis naar de Beekse Bergen, Attractiepark Toverland en De Efteling. Maar je kunt ook pannekoeken bakken bij Bakker Piekfijn in Kaatsheuvel.Ook theaters en bioscopen stellen hun deuren voor je open. Kortom, Villa Pardoes is een vakantieweek waar je even alles kunt vergeten!

MK: en dan nu een leuk filmpje waarin een kind vertelt hoe hij dit allemaal ontdekt. Ook kunnen we wellicht nog wat met de tekst die je nu opstuurt naar families en natuurlijk linken naar de verhalen van echte mensen

7

2.3 Verhalen

Knoptitel: Hoe is het in Villa PardoesKnopsummary: Volg de verhalen van vier families die een onvergetelijke vakantie hebben beleefd in Villa PardoesKnopknop: lees verder

MK: hier dus de testimonials, tekst volgt

2.4 Veelgestelde vragen

Knoptitel: Heb je een vraag?Knopsummary: Vragen over toelatingseisen, praktische vakantievragen of wat gebeurt er met mijn donatie. Knopknop: Ga naar de antwoorden

MK:misschien een idee om ze te groeperen.Vragen over donerenVragen over toelatingseisen voor een vakantieVragen over mijn vakantie

Wat is Villa Pardoes nou precies?Villa Pardoes is een vakantieverblijf in Kaatsheuvel voor kinderen met een ernstige, mogelijk levensbedreigende ziekte. Samen met hun ouders, broertjes en zusjes beleven zij hier een week lang (gratis) de vakantie van hun leven.

Is Villa Pardoes bedoeld voor kinderen uit heel Nederland of alleen uit de buurt van de Villa?Sterker nog, Villa Pardoes is bedoeld voor kinderen van 4 tot en met 12 jaar oud uit Nederland én Vlaanderen.

Is Villa Pardoes zelfstandig of onderdeel van een groter geheel?Villa Pardoes is een zelfstandige organisatie. Het idee voor Villa Pardoes is gebaseerd op het succesvolle "Give Kids The World" dat in de Verenigde Staten levensbedreigend zieke kinderen een vakantie aanbiedt. Stichting Natuurpark De Efteling is initiatiefnemer van Villa Pardoes.

Hoe komen kinderen in aanmerking voor een week genieten in Villa Pardoes?De behandelend (revalidatie)arts of specialist van het zieke kind verklaart dat het kind lijdt aan een ernstige, mogelijk levensbedreigende ziekte en een week bij ons kan verblijven. Daarna bekijkt de medische commissie de aanvraag. De Gastencoördinator van Villa Pardoes stelt vervolgens per week een groep van acht gezinnen samen. Zij streeft ernaar gezinnen met kinderen van ongeveer dezelfde leeftijd te plaatsen zodat die gemakkelijk vriendjes worden. Download hier een aanmeldformulier.

Als ik een kind met een ernstige of levensbedreigende ziekte ken, kan ik die aanmelden voor Villa Pardoes?Ja, dat kan door het aanmeldformulier te downloaden of telefonisch op te vragen bij de Gastencoördinator van Villa Pardoes, +31 (0)416-387222. Het aanmeldformulier moet altijd worden ingevuld door de ouders van het zieke kind en de specialist of (revalidatie)arts.

Hoeveel gezinnen verblijven jaarlijks in Villa Pardoes?De Villa is 50 weken per jaar geopend en wij ontvangen zo?n 400 gezinnen per jaar. De acht vakantiehuisjes hebben ieder drie

8

slaapkamers; zes slaapplaatsen voor volwassenen en een verplaatsbaar kinderledikantje.

Is een vakantie in Villa Pardoes duur? Nee, voor onze gasten niet. Een week vakantie in Villa Pardoes is voor alle gasten gratis. De normale kosten voor levensonderhoud zijn wel voor eigen rekening. De verblijfkosten bedragen ? 2.000,- per huisje, per week. Dit wordt volledig gesponsord.

Hoe komt Villa Pardoes aan haar inkomsten?Heel veel mensen, bedrijven en organisaties zetten zich in voor Villa Pardoes. Zij geven geld, als sponsor of donateur. Villa Pardoes ontvangt geen subsidies of (zorg)verzekeringsgelden. De enige bron van inkomsten is de financiële steun van sponsoren en donateurs.

Hoeveel van mijn donatie gaat naar Villa Pardoes?Het volledige bedrag komt ten goede aan de exploitatie van Villa Pardoes.

Is mijn donatie aftrekbaar van de belasting?Sinds 1 januari 2008 zijn de regels voor de aftrek van giften veranderd. De belastingdienst vertelt u alles over deze regels. De instelling moet in ieder geval een ANBI-status hebben. ANBI staat voor Algemeen Nut Beogende Instelling. Villa Pardoes heeft deze ANBI-status.

Hoe weet ik dat mijn geld goed terecht komt bij Villa Pardoes?Villa Pardoes draagt het CBF-keurmerk. Wanneer een goed doel een CBF-Keur heeft, kan de donateur er van op aan dat er intensief toezicht plaatsvindt op het bestuur, het beleid, de bestedingen, fondsenwerving en de verslaglegging van de organisatie.

Kunnen wij ook buiten de schoolvakanties worden uitgenodigd?Ja, dat kan. Villa Pardoes is namelijk het hele jaar open. Alle kinderen moeten naar school en hebben soms al veel gemist. Uit ervaring weten wij, dat de schoolleiding en de inspectie in Nederland vrijwel altijd toestemming geven voor deze droomvakantie, óók aan andere broers en zussen. Als er onverhoopt toch problemen zijn om vrij te krijgen, dan is Villa Pardoes graag bereid contact op te nemen met de school om de vakantie toch gerealiseerd te krijgen.

Wat kost een droomvakantie in Villa Pardoes?Veel bedrijven en organisaties hebben structurele steun toegezegd of (eenmalige) fondsenwervende activiteiten ontplooid. Van galadiner tot kerkcollecte, van bedrijvensportdag tot kunstveiling. Ook particulieren kunnen Villa Pardoes steunen door donateur te worden. Daardoor is het mogelijk dat Villa Pardoes zijn gasten kosteloos kan uitnodigen voor een vakantie in een fantastische omgeving. Ook het buffet op de eerste avond en het uitgebreide ontbijt aan het begin van de nieuwe week worden aangeboden. De hele week staat er koffie en thee klaar en bijna dagelijks is er gratis vers brood. Veel attractieparken, musea, zwembaden, een sauna, bioscopen en andere plekken waar jullie plezier kunnen hebben, bieden gratis toegang. Daardoor zijn de verblijfskosten minimaal. Voor eigen rekening zijn de kosten van eten, drinken en vervoer.

Wij willen graag naar Villa Pardoes komen maar we hebben geen eigen vervoer. Als jullie niet over eigen vervoer beschikken en het vooraf melden, zorgen wij dat een vrijwilliger jullie op komt halen van het Centraal Station in Tilburg. Is het om medische redenen niet mogelijk met het openbaar vervoer te komen, dan bedenken we samen een oplossing. Niet alleen om naar Villa Pardoes te komen, maar ook om attracties te bezoeken. Beperkte mobiliteit mag in elk geval nooit een belemmering zijn om naar Villa Pardoes te komen.

9

Met hoeveel personen mag ik naar Villa Pardoes komen?Villa Pardoes vindt het ontzettend belangrijk dat het hele gezin een week geniet van een geweldige vakantie, dus iedereen uit het eigen gezin is van harte welkom. Het themahuisje heeft zes slaapplaatsen. Is je eigen gezin groter dan zes personen, dan vinden we samen een oplossing. Het plaatsen van een extra bed of het reserveren van twee huisjes, kan een oplossing zijn.

Mogen opa en oma of een vriendje ook komen logeren bij Villa Pardoes?Natuurlijk mogen opa en oma of een vriendje komen logeren! Een hele week of voor een paar dagen. Wel moeten jullie er rekening mee houden dat op de gastenlijst maximaal zes personen mogen staan. Afwisseling is niet mogelijk. Op het aanmeldformulier worden de namen en geboortedata van de logees vermeld. Voor alle vaste gasten geldt dat zij gebruik mogen maken van de aangeboden faciliteiten.

We willen ons huisdier meenemen naar Villa Pardoes. Kan dat?Helaas mag jullie huisdier niet meekomen naar Villa Pardoes. Als jullie zelf geen goede oppas kunnen vinden, dan zijn er in de omgeving van Villa Pardoes goede dierenhotels. Villa Pardoes kan jullie helpen.Als je een hulphond hebt, dan maken we daar natuurlijk een uitzondering voor. Laat het ons wel vooraf weten, dan kunnen we de andere gezinnen hierover informeren.

2.5 Praktische informatie

Knoptitel: Praktische informatieKnopsummary: Hoe zien de huisjes eruit? Wat voor hulpmiddelen en voorzieningen zijn er? Knopknop: Lees verder

Villa Pardoes is bijna van alle gemakken voorzien. Bij voorzieningen kun je zien wat er allemaal standaard in jullie huisje te vinden is. Bij hulpmiddelen vind je een complete lijst van de standaard aanwezige hulpmiddelen. Ook informeren we je over de medische ondersteuning tijdens je verblijf. Als je hierover nog vragen hebt, neem gerust contact met ons op.

2.5.1 Voorzieningen

De themahuisjesDe vakantiehuisjes zijn picobello ingericht. Er is alles om een heerlijke week te beleven. Een eigen keuken, badkamer, woonkamer en 3 slaapkamers voor elk 2 personen. Op de ouderkamer staat ook een verplaatsbaar kinderledikantje. Lees verder over medische ondersteuning en medische hulpmiddelen.

Compleet en veilig ingerichtBij de inrichting is echt aan alles en iedereen gedacht. De begane grond van Villa Pardoes is toegankelijk voor rolstoelgebruikers. Er is een alarmeringssysteem in de slaapkamer en badkamer van de huisjes. De keuken is uitgerust met allerhande apparatuur, servies, bestek en beddengoed en voor de kleintjes een kinderstoel, een commode en traphekjes. Voor gezamenlijk gebruik is er een wasmachine, een wasdroger, strijkijzers en -planken.

Eten en drinkenDe heerlijkste koffie, cappuccino, espresso, chocomel en thee staan klaar in de centrale keuken. Verder is het mogelijk bij aankomst tegen een vergoeding een pakket met de eerste dagelijkse levensbehoeften, zoals vers brood, boter en hartig en zoet broodbeleg te bestellen.

10

Heeft u een keer geen zin om te koken, dan kunt u bij diverse restaurants in de omgeving tegen een gereduceerd tarief van een heerlijke maaltijd genieten.

BegeleidingIn Villa Pardoes is het gezin bijna nooit alleen. Naast een kleine groep vaste medewerkers die gedurende kantooruren aanwezig is, zijn er van 9.30 tot 21.30 uur altijd minimaal twee vrijwilligers aanwezig die klaar staan voor de gasten. Zij spelen met de kinderen, organiseren activiteiten, voorzien de gezinnen van toegangskaartjes en beantwoorden vragen. Zij zijn het eerste aanspreekpunt voor de gasten in Villa Pardoes. Via de zogenaamde tiplijn is een van de vaste medewerkers 24 uur per dag bereikbaar.

ActiviteitenIn en om Villa Pardoes is ontzettend veel te doen. Wat dacht je van bubbelen in de whirlpool, spelen in de binnenzandbak mét glijbaan of ontspannen in het snoezeltheater? Er zijn uitleenfietsen en er is zelfs een prachtige rolstoelfiets. Maar natuurlijk zijn er ook knutselspullen, een uitpuilende spelletjeskast, speelgoed voor grote en kleine kinderen zoals Lego en Barbies, boeken en dvd's en uiteraard verschillende spelcomputers. En dan ben je nog niet buiten geweest! In de schitterende tuin vind je een doolhof, picknicktafels, schommels, speeltoestellen, een jeu de boule baan, een tafeltennistafel, voetbalruimte en skelters. Genoeg dus om gewoon lekker te spelen. Zelf op avontuur? In het themahuisje ligt informatie over diverse uitstapjes. Een bezoekje aan voetbalclub Willem II bij thuiswedstrijden, je mag gratis naar Toverland, De Beekse Bergen en de Efteling. Bakker Piekfijn stelt zijn deuren voor je open, maar ook diverse andere organisaties zoasl bioscopen en theaters. Een compleet activiteitenprogramma is bij aankomst in de Villa beschikbaar.

2.5.2 Medische hulpmiddelen

Uiteraard is Villa Pardoes rolstoeltoegankelijk en is er aangepast sanitair met de mogelijkheid tot het benutten van medische hulpmiddelen. In jullie eigen themahuisje staan bij aankomst de hulpmiddelen klaar die jullie op het aanmeldingsformulier hebben aangegeven. Tijdens jullie verblijf kunnen we natuurlijk hulpmiddelen aanvullen, mocht dat nodig zijn. Laat jullie wensen weten en we regelen het! Ook het vooraf afleveren van zuurstof of speciale voeding is mogelijk. Laat ons dat wel even weten.Villa Pardoes beschikt over een noodstroomvoorziening.

Omschrijving van de medische hulpmiddelen.

Hoog-laag bed Lengte is 200 centimeter, breedte is 98 centimeter, 4 zwenkwielen met rem, waterafstotend matras (tempur), inklapbare opstaande rand van 23 centimeter (vanaf het matras), in hoogte elektrisch verstelbaar, hoofd- en voeteneinde electrisch verstelbaar. De hoogste stand vanaf de vloer tot het matras is 97 centimeter en de laagste stand is 56 centimeter.

BedboxLengte is 190 centimeter, breedte is 90 centimeter, 4 zwenkwielen met rem, waterafstotend matras (tempur), aan de lange zijden spijlen met 7 centimeter tussenruimte, openslaande zijdeuren, aan hoofd- en voeteneinde perspecplaat, in hoogte elektrisch verstelbaar, hoofdzijde elektrisch verstelbaar, (anti)-Trendelenburg. Hoogte van opstaande rand is maximaal 95 centimeter en minimaal 36 centimeter. De hoogste stand vanaf de vloer tot het matras is 82 centimeter en de laagste stand is 47 centimeter.

11

Douchestoel en/of toiletstoel A-B-C-D-E

A. meerdere modellen aanwezig, verwijderbare armleuningen, verwijderbare en in hoogte verstelbare voetsteunen.Kleinste maat: zitdiepte 35 centimeter, zitbreedte 33 centimeter, rugbreedte is 34,5 centimeter en rughoogte is 41,5 centimeter.Grootste maat: zitdiepte is 43,5 centimeter, zitbreedte is 44 centimeter, rugbreedte is 45 centimeter, rughoogte is 46 centimeter.

B. kan vastgezet worden op de toiletrand door middel van een schroef, riem voor stabilisering.Kleinste maat: zitdiepte is 23 centimeter, zitbreedte is 33 centimeter, rugbreedte is 26 centimeter en rughoogte is 40 centimeter Grootste maat: zitdiepte is 28 centimeter, zitbreedte is 37 centimeter, rugbreedte is 30 centimeter en rughoogte: 51cm

C. 4 zwenkwielen met rem, verwijderbare en in hoogte verstelbare voetsteunen, hoofdsteun, verwijderbare aductieklos, verwijderbare po, verstelbare zithouding, riem voor stabilisering. De stoel kan losgekoppeld worden en met behulp van zuignappen in bad worden geplaatst.Kleinste maat: zitdiepte is 32 centimeter, zitbreedte is 27 centimeter, rugbreedte is 31 centimeter en rughoogte is 40 centimeter Grootste maat: zitdiepte is 42 centimeter, zitbreedte is 33 centimeter, rugbreedte is 42 centimeter en rughoogte: 47 centimeter.

D. meerdere modellen aanwezig, verwijderbare armleuningen.Kleinste maat: zitdiepte is 37,5 centimeter, zitbreedte is 35,5 centimeter, rugbreedte is 35 centimeter en rughoogte is 39 centimeter. Grootste maat: zitdiepte is 47,5 centimeter, zitbreedte is 45,5 centimeter, rugbreedte is 45 centimeter en rughoogte is 47 centimeter.

E. Kan in bad geplaatst worden, verstelbare zit/lighouding, verstelbare zijsteunen langs het hoofd, klittenband voor stabilisering van benen en rompje. zitdiepte is 37 centimeter, zitbreedte is 36 centimeter, rugbreedte is 40 centimeter en rughoogte is 58 centimeter.

Douchebrancard 4 zwenkwielen met rem, afvoerbuis voor overtollig water, 2 wegklapbare zijstukken, in hoogte verstelbaar door middel van pedaal. De hoogste stand vanaf de vloer is 95 centimeter en de laagste stand is 72 centimeter.Kleinste maat: lengte is 148 centimeter, breedte is 67 centimeterGrootste maat: lengte is 190 centimeter, breedte is 67 centimeter

Tillift bad + tilzak

A. In de badkamer van elk huisje is een plafondrails aanwezig waaraan een badlift bevestigd kan worden. De lift wordt middels duwen en/of trekken over de rails voortbewogen. Door middel van een bedieningskastje kan de lift omhaag en omlaag. De lift beschikt over een noodstop.

B. Tilzakken met nek en rug ondersteuning, bevestigbaar middels lussen, in diverse maten leverbaar: Junior smal, Junior medium, Smal, Medium en Large.

Tillift bed + tilzak

12

A. 4 zwenkwielen met op de achterwielen remmen. De lift wordt middels duwen voortbewogen. Door middel van een bedieningskastje kan het ophangmechanisme omhoog en omlaag. De lift beschikt over een noodstop.

B. Tilzakken met nek en rug ondersteuning, bevestigbaar middels kliksysteem, in diverse maten leverbaar: Extra small, Small, Medium en Large.

Rolstoel Meerdere modellen aanwezig, 2 zwenkwielen voor en 2 grote achterwielen, remmen op beide achterwielen, verwijderbare en in hoogte verstelbare voetsteunen, armsteunen en zijkant zijn uitneembaar, niet alle modellen zijn inklapbaar. Kleinste maat: zitdiepte is 31 centimeter, zitbreedte is 29 centimeter, rugbreedte is 27 centimeter en rughoogte is 34 centimeter. Grootste maat: zitdiepte is 43 centimeter, zitbreedte is 40 centimeter, rugbreedte is 39 centimeter en rughoogte is 41 centimeter

Buggy's

A. zwenkwielen voor en achter, rem op de achterwielen, plasticband als voetenplaat, heupgordel, lichtgewicht en inklapbaar, stoel en duwarm is niet verstelbaar, zitdiepte is 28 centimeter, zitbreedte is 30 centimeter, rugbreedte is 33 centimeter en rughoogte is 46 centimeter.

B. zwenkwielen voor en achter, rem op achterwielen, inculsief voetenplaat, 5 punts-heupgordel, voetenzak en reiswieg. Buggy is inklapbaar, duwarm in hoogte verstelbaar, hoek rugleuning is verstelbaar, zitdiepte is 23 centimeter, zitbreedte is 32 centimeter, rugbreedte is 32 centimeter en rughoogte is 43 centimeter.

C. Zwenkwielen voor en achter, rem bij de achterwielen, inclusief 4 puntsgordel, voetenplateau is weg te klappen en in hoogte verstelbaar, duwarm in hoogte verstelbaar, buggy is inklapbaar.zitdiepte is 24 centimeter, zitbreedte is 34 centimeter, rugbreedte is 35 centimeter en rughoogte is 65 centimeter (incl. hoofdsteun).

Infuusstandaard 4 zwenkwielen met rem, 4 bevestigingshaken, in hoogte verstelbaar: maximaal 210 centimeter en minimaal 124 centimeter

Bedpapegaai Kan aan het hoofdeinde van het hoog-laagbed gemonteerd worden. Zuurstof zuiveringsapparaat In een ruimte van 46 m² kan de lucht gezuiverd worden en van stof en geur worden ontdaan.

Mocht er behoefte zijn aan een hulpmiddel dat niet als zodanig benoemd word in de lijst, neem dan contact op met Villa

2.5.3 Medische ondersteuning tijdens de vakantieweek

Er wordt in Villa Pardoes tijdens de vakantie in principe geen medische ondersteuning geboden. Vanzelfsprekend is er wel een uitgebreid medisch vangnet paraat. Natuurlijk is Villa Pardoes toegankelijk voor rolstoelgebruikers. Maar Villa Pardoes is bewust vrij van medische voorzieningen voor zover dat niet noodzakelijk is. Even weg uit de ziekenhuissfeer. 

13

Ben je gewend thuiszorg te krijgen, fysiotherapie of andere medische behandelingen, laat het ons tijdig weten, dan regelen wij de rest.Als er andere hulpmiddelen nodig zijn, dan horen wij dat graag tijdig, zodat we hiervoor een oplossing kunnen zoeken. Hier vind je een compleet overzicht van de beschikbare hulpmiddelen.

2.6 Aanmelden

Knoptitel: AanmeldenKnopsummary: Meld jouw gezin aan voor een unieke vakantie in Villa Pardoes. Aanmelden doe je samen met je medisch specialist.Knopknop: Ga verder

Kinderen van 4 tot en met 12 jaar met een ernstige, mogelijk levensbedreigende ziekte uit Nederland en Vlaanderen die de Nederlandse taal beheersen, zijn van harte welkom in Villa Pardoes. De leeftijdsgrens is gebaseerd op de voorzieningen en speelmogelijkheden in Villa Pardoes. Lees hier meer over de overige, medische, toelatingseisen.

Om zoveel mogelijk zieke kinderen van Villa Pardoes te laten genieten, komt ieder kind één keer in aanmerking voor deze unieke week.

Wil je een week genieten in Villa Pardoes? Vul dan samen met je behandelend (revalidatie)arts of specialist het online aanmeldformulier in.

AanmeldprocedureMK: deze tekst moet helemaal herschreven worden ook omdat het formulier is veranderd. Doe ik nog.Download hier het aanmeldformulier. Je kunt het ook telefonisch aanvragen bij Villa Pardoes (+31 (0)416-387222) of bij een medische instelling krijgen. Het aanmeldformulier moet volledig en duidelijk leesbaar ingevuld worden door de ouders/verzorgers én de behandelend (revalidatie)arts of specialist, waarmee de arts tevens verklaard dat het kind in staat is een week op vakantie te gaan (reisvaardig is). Het formulier wordt ingevuld opgestuurd naar Villa Pardoes. Villa Pardoes stuurt een ontvangstbevestiging. De Medische Commissie beoordeelt de aanmelding. Indien de aanvraag akkoord is, stelt onze Gastencoördinator een groep van acht gezinnen samen. Zij houdt daarbij rekening met de leeftijden van de kinderen.Minimaal 6 tot 8 weken van te voren ontvangt het gastgezin de schriftelijke uitnodiging voor een specifieke week, samen met uitgebreide informatie over een vakantie bij Villa Pardoes. Indien de beoordeling negatief is, ontvangt de aanvrager ook schriftelijk bericht.

14

3 Verwijzers

3.1 Toelatingsprocedure

Knoptitel: toelatingsprocedureKnopsummary: Voor welke kinderen is Villa Pardoes bedoeld en geschikt en hoe verloopt de procedureKnopknop: lees verder

MK tekst volgt nog. Dit is een beetje de basis, maar moet herschreven worden richting verwijzers

Kinderen van 4 tot en met 12 jaar met een ernstige, mogelijk levensbedreigende ziekte uit Nederland en Vlaanderen die de Nederlandse taal beheersen, zijn van harte welkom in Villa Pardoes. De leeftijdsgrens is gebaseerd op de voorzieningen en speelmogelijkheden in Villa Pardoes.

De medische toelatingseisen geven een globale bandbreedte. Neem bij twijfel gerust even contact met ons op.

Om zoveel mogelijk zieke kinderen van Villa Pardoes te laten genieten, komt ieder kind één keer in aanmerking voor deze unieke week. Lees verder over de aanmeldprocedure.

3.1.1 Toelatingseisen

Omdat de capaciteit van Villa Pardoes niet toereikend is voor alle zieke kinderen, hanteren wij enkele selectiecriteria. De volgende zieke kinderen, in de leeftijd van 4 t/m 12 jaar, krijgen altijd een positief oordeel:

Oncologische aandoeningen tot uiterlijk 24 maanden na bereiken van remissie Cystic Fibrosis Progressieve spierziekten Terminale nierinsufficiëntie waarvoor niervervangende therapie noodzakelijk is Ernstige, invaliderende aandoeningen met chronisch rolstoelgebruik als gevolg

van een ernstige ziekte Ernstige hartafwijkingen met cyanose of inspanningsintolerantie Ernstige bloedziekten met maandelijkse transfusies Homozygoot cikkelcelanemie Alle orgaan-en beenmergtransplantaties Trachia canulle en/of thuisbeademing

De volgende kinderen kunnen in bepaalde omstandigheden een positief oordeel krijgen:Kinderen die een andere ernstige ziekte hebben en kinderen met een ongunstige prognose. Voorbeelden van ziekten die hieronder vallen zijn ernstige vormen van epilepsie, hartziekten, brandwonden, bloedziekten, afweerstoornissen, jeugdreuma, neurologische aandoeningen en progressieve metabole ziekten.

De toelating hangt af van de gevolgen van de ziekte op het dagelijkse leven van kind en familie. Om tot een inschatting hiervan te komen dient de arts een aantal vragen van het aanmeldformulier te beantwoorden, zoals:

Schoolverzuim: geschat aantal dagen per maand Aantal ziekenhuisopnames per jaar Aantal dagen ziekenhuisopname per jaar Beperking in mogelijkheid om op vakantie te gaan

15

Beperking in mogelijkheid tot sport, spel, hobbys Additionele factoren binnen gezin die bovenstaande beïnvloeden

3.1.2 Aanmeldprocedure

MK: deze tekst moet helemaal herschreven worden ook omdat het formulier is veranderd. Doe ik nog.Download hier het aanmeldformulier. Je kunt het ook telefonisch aanvragen bij Villa Pardoes (+31 (0)416-387222) of bij een medische instelling krijgen. Het aanmeldformulier moet volledig en duidelijk leesbaar ingevuld worden door de ouders/verzorgers én de behandelend (revalidatie)arts of specialist, waarmee de arts tevens verklaard dat het kind in staat is een week op vakantie te gaan (reisvaardig is). Het formulier wordt ingevuld opgestuurd naar Villa Pardoes. Villa Pardoes stuurt een ontvangstbevestiging. De Medische Commissie beoordeelt de aanmelding. Indien de aanvraag akkoord is, stelt onze Gastencoördinator een groep van acht gezinnen samen. Zij houdt daarbij rekening met de leeftijden van de kinderen.Minimaal 6 tot 8 weken van te voren ontvangt het gastgezin de schriftelijke uitnodiging voor een specifieke week, samen met uitgebreide informatie over een vakantie bij Villa Pardoes. Indien de beoordeling negatief is, ontvangt de aanvrager ook schriftelijk bericht.

3.2 Medische borging

Knoptitel: Medische borgingKnopsummary: Villa Pardoes weet zich gesteund door de medische wereld. Onder andere via de Medische Commissie en de Medische Ambassadeurs Knopknop: lees verder

Villa Pardoes weet zich gesteund door de medische wereld. Onder andere via de Medische Commissie en de Medische Ambassadeurs.

Medische CommissieDe Medische Commissie heeft de taak de Raad van Toezicht en de directie van Villa Pardoes te adviseren over de criteria. Daarnaast toetst de commissie alle aanmeldingen. Als bepaalde zaken niet duidelijk zijn, neemt een lid van de commissie contact op met de behandelend arts. De Medische Commissie bestaat uit een zestal (kinder)artsen uit Nederland en Vlaanderen.

MK: namen noemen?

Medische AmbassadeursVilla Pardoes heeft een netwerk van Medische Ambassadeurs verspreid over diverse instellingen. Ons visitekaartje in de zorgsector. Dit zijn (kinder)artsen, verpleegkundigen, pedagogisch of maatschappelijk werkers van kinderafdelingen. Zij hebben veelvuldig contact met potentiële gasten van de Villa, prijzen de Villa aan en helpen bij de aanmeldprocedure. Ook zorgen zij dat Villa Pardoes bij collega's onder de aandacht wordt gebracht.                                Heeft u vragen? Stel ze ons, maar spreek ook gerust onze ambassadeurs aan! Wilt u meer weten over het ambassadeurschap, neem dan contact op met onze Gastencoördinator, via info@villapardoes.nl of  telefoon: +31 (0)416-387222.

MK: waar vind ik deze ambassadeurs, want als ik ze aan wil spreken, dan moet ik ook weten wie ze zijn.

16

3.3 Medische ondersteuning

Knoptitel: Medische ondersteuningKnopsummary: Meer informatie over de medische ondersteuning tijdens het vakantieverblijfKnopknop: lees verder

Er wordt in Villa Pardoes tijdens de vakantie in principe geen medische ondersteuning geboden. Vanzelfsprekend is er wel een uitgebreid medisch vangnet paraat. Natuurlijk is Villa Pardoes toegankelijk voor rolstoelgebruikers. Maar Villa Pardoes is bewust vrij van medische voorzieningen voor zover dat niet noodzakelijk is. Even weg uit de ziekenhuissfeer. 

Als het gezin gewend is om thuiszorg te krijgen, fysiotherapie of andere medische behandelingen, laat het ons tijdig weten, dan leggen wij contact tussen u en de diensten.Als er andere hulpmiddelen nodig zijn, dan horen wij dat graag tijdig, zodat we hiervoor een oplossing kunnen zoeken. Hier vind je een compleet overzicht van de beschikbare hulpmiddelen. MK wellicht nog meer op medici richten

3.4 Meld een gezin aan

Knoptitel: Meld een gezin aanKnopsummary: Aanmelden is een gezamenlijk proces van gezin en artsKnopknop: Ga verder

Kinderen van 4 tot en met 12 jaar met een ernstige, mogelijk levensbedreigende ziekte uit Nederland en Vlaanderen die de Nederlandse taal beheersen, zijn van harte welkom in Villa Pardoes. De leeftijdsgrens is gebaseerd op de voorzieningen en speelmogelijkheden in Villa Pardoes. Lees hier meer over de overige, medische, toelatingseisen.

Om zoveel mogelijk zieke kinderen van Villa Pardoes te laten genieten, komt ieder kind één keer in aanmerking voor deze unieke week.

Wil je een week genieten in Villa Pardoes? Vul dan samen met je behandelend (revalidatie)arts of specialist het online aanmeldformulier in.

AanmeldprocedureMK: deze tekst moet helemaal herschreven worden ook omdat het formulier is veranderd. Doe ik nog.Download hier het aanmeldformulier. Je kunt het ook telefonisch aanvragen bij Villa Pardoes (+31 (0)416-387222) of bij een medische instelling krijgen. Het aanmeldformulier moet volledig en duidelijk leesbaar ingevuld worden door de ouders/verzorgers én de behandelend (revalidatie)arts of specialist, waarmee de arts tevens verklaard dat het kind in staat is een week op vakantie te gaan (reisvaardig is). Het formulier wordt ingevuld opgestuurd naar Villa Pardoes. Villa Pardoes stuurt een ontvangstbevestiging. De Medische Commissie beoordeelt de aanmelding. Indien de aanvraag akkoord is, stelt onze Gastencoördinator een groep van acht gezinnen samen. Zij houdt daarbij rekening met de leeftijden van de kinderen.Minimaal 6 tot 8 weken van te voren ontvangt het gastgezin de schriftelijke uitnodiging voor een specifieke week, samen met uitgebreide informatie over een vakantie bij Villa Pardoes. Indien de beoordeling negatief is, ontvangt de aanvrager ook schriftelijk bericht.

17

3.5 Ervaringen van verwijzers

18