Post on 28-Mar-2016
description
Patiënten als partners in gezondheidszorgbeleid
Meerstemmigheid in participatie
2 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
Patiënten als partners in gezondheidszorgbeleid
Meerstemmigheid in participatie
Een uitgave van de Koning Boudewijnstichting
Brederodestraat 21 te 1000 Brussel
Cette publication existe également en français sous le titre :
Les patients, partie prenante de la politique des soins de santé. Faire entendre d’autres voix.
Auteurs
Kim Becher
Philippe Vandenbroeck
Alain Wouters
Coördinatie Koning Boudewijnstichting
Gerrit Rauws, directeur
Tinne Vandensande, projectverantwoordelijke
Hervé Lisoir, projectverantwoordelijke
Els Heyde, assistente
Vormgeving : Kaligram
Druk : Chauveheid
Deze uitgave kan gratis worden gedownload van onze website www.kbs-frb.be
Gratis bestellen : online via www.kbs-frb.be,
per e-mail naar publi@kbs-frb.be of telefonisch bij het contactcentrum
van de Koning Boudewijnstichting, tel +32-70-233 728, fax + 32-70-233 727
Wettelijk depot : D/2007/2893/51
ISBN-13 : 978-90-5130-600-2
EAN : 9789051306002
NUR : 860
Februari 2008
Met de steun van de Nationale Loterij
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 3
I n h o u d s ta f e l
Voorwoord ............................................................................................................ 5
1. Inleiding ................................................................................................................ 7
2. Beschrijving van het stakeholderproces .............................................................. 8
2.1 Interviews .........................................................................................................................................8
2.2 Interviewanalyse.............................................................................................................................10
2.3 Multistakeholderinteracties ............................................................................................................ 11
3. Analyse van het interviewmateriaal ................................................................... 12
3.1 Context ...........................................................................................................................................12
3.2 Dimensies van patiëntenparticipatie .............................................................................................15
3.2.1 Niveaus van patiëntenparticipatie .......................................................................................16
3.2.2 Participatieactiviteiten .........................................................................................................16
3.2.3 Relevante actoren ................................................................................................................ 17
3.2.4 Status van de patiënt ...........................................................................................................22
3.3 Vertogen over patiëntenparticipatie in gezondheidszorgbeleid ...................................................24
3.3.1 Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een beter beheer van middelen ..............................25
3.3.2 Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een meer kwaliteitsvolle zorg ..................................28
3.3.3 Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een grotere zelfredzaamheid
van de burger/patiënt ..........................................................................................................31
3.3.4 Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een betere representatie
van de patiënt (inclusief sociaal zwakkeren) ......................................................................33
3.3.5 Besluit : over de vertogen heen ...........................................................................................35
3.4 Hulpmiddelen en hindernissen ......................................................................................................36
3.4.1 Hulpmiddelen : factoren die een ontwikkeling van een meer participatief model
bevorderen ...........................................................................................................................36
3.4.2 Hindernissen : factoren die een ontwikkeling van een meer participatief
model hinderen ...................................................................................................................37
3.5 Risico’s van patiëntenparticipatie ..................................................................................................38
3.6 Reflecties uit de stakeholderdagen van 15 juni en 14 september 2007 .......................................39
4. Opties om participatie te verbeteren en kortetermijnacties ............................. 42
4.1 Overkoepelende aandachtsgebieden binnen
de door de stakeholdergroep geformuleerde opties ....................................................................42
4.2 Prioritisering van opties naar waarde en haalbaarheid ................................................................46
4.3 Acties..............................................................................................................................................47
5. Conclusies .......................................................................................................... 50
4 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
6. Bijlagen ............................................................................................................... 53
Bijlage A : Deelnemerslijsten ....................................................................................................................53
Bijlage B : Gedetailleerde lijst van opties.................................................................................................60
Bijlage C : Soft Systems Methodology (SSM) als methodologische leidraad
bij de interviewanalyse en de interactie met het stakeholderveld .........................................75
Samenvatting ...................................................................................................... 77
Zusammenfassung .............................................................................................. 78
Summary ............................................................................................................. 79
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 5
V o o r w o o r d
De Koning Boudewijnstichting heeft in 2007, in het kader van haar werkthema gezondheid, een onder-
zoeks- en dialoogtraject opgezet dat peilt naar concrete mogelijkheden om patiëntenparticipatie in
het gezondheidszorgbeleid in ons land te versterken op lokaal, gewest/gemeenschaps- en federaal
niveau. De behoefte aan meer consultatie en betere participatie van patiënt en burger wordt onderkend
door talrijke beleidsmakers en stakeholders. Individueel wordt de patiënt ernstig genomen, maar de
manier waarop patiënten en hun organisaties kunnen participeren in het gezondheidszorgbeleid is nog
niet helder uitgetekend. De Stichting heeft daarom gekozen voor een toekomstgerichte verkenning in
overleg met alle betrokken partijen en in een open, exploratieve geest.
Het is niet de ambitie van het project patiëntenparticipatie in gezondheidszorgbeleid om een consensus
te bereiken over een specifieke beleidsagenda, of een set van onderschreven oplossingen aan te
bieden. Wel wenst de Stichting, na in een eerste fase te hebben gepeild naar de verwachtingen en
standpunten van de stakeholders, een gemeenschappelijk referentiekader aan te bieden, op basis
waarvan een gestructureerde en constructieve dialoog kan plaatsvinden.
Deze publicatie werd voorbereid en samengesteld door Kim Becher, Philippe Vandenbroeck en Alain
Wouters van WS, een netwerk van adviseurs dat gespecialiseerd is in het begeleiden van stakehol-
derprocessen en expertise heeft op het gebied van scenarioplanning en systeemanalyse. In het kader
van dit project stond WS in voor de interviewronde en -analyse, de procesbegeleiding en de facilitering
van de stakeholderdagen. Dat gebeurde steeds in nauw overleg met de andere leden van het project-
team : Mark Leys, vakgroep medische sociologie-VUB, Micheline Gobert, Ecole de Santé publique-UCL
en de Stichting.
De Stichting wenst alle betrokken actoren te bedanken voor hun bijdrage en nodigt hen uit om de
reflectie en dialoog rond patiëntenparticipatie voort te zetten.
Koning Boudewijnstichting
6 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 7
1 . I n l e I d I n g
De Stichting ontwikkelde voor het project ‘ patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid ’ twee
parallelle onderzoekssporen. Een eerste spoor was theoretisch van opzet. Een academische equipe
onder leiding van Dr. Mark Leys (Dept. Medische Sociologie, VUB) en Dr. Micheline Gobert (Ecole de
Santé Publique, UCL) produceerde een op wetenschappelijke literatuur gebaseerd rapport. Naast een
theoretische omkadering bevat het document een overzicht van internationale en Belgische initiatieven
op het gebied van patiëntenparticipatie1.
Het tweede onderzoeksspoor is het voorwerp van deze publicatie. Het bestond in een inductief proces
van bevraging van een zeer gevarieerde groep stakeholders, sleutelactoren in het gezondheidsland-
schap binnen de curatieve en preventieve sector, zoals overheden, ziekenfondsen, zorgverstrekkers,
geneesmiddelenindustrie, patiëntenorganisaties, consumentenverenigingen, studiediensten politieke
partijen, opinieleiders… Hiervoor werden zowel individuele interviews als groepsgesprekken gebruikt.
Het resultaat van deze gesprekken werd geanalyseerd en gesynthetiseerd met als doel het actuele
debat rond patiëntenparticipatie in België in kaart te brengen. Zoals blijkt uit deze publicatie wordt
binnen het stakeholderveld op zeer verschillende manieren over patiëntenparticipatie gesproken. Deze
analyse beoogt een grotere helderheid in deze perspectieven te brengen zonder de diversiteit aan
standpunten tot een gemene deler te willen herleiden.
Deze inzichten vormden dan een basis voor een interactie met het bredere stakeholderveld in een
serie van multistakeholderdialogen. Het resultaat van deze gesprekken was een inventaris van concrete
voorstellen om patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid te versterken.
Het in deze publicatie gepresenteerde materiaal weerspiegelt dus het stakeholderperspectief rond de
problematiek van patiëntenparticipatie in gezondheidszorgbeleid. Het vormt een belangrijk maar tijdelijk
consolidatiepunt in een verbredende multistakeholderdynamiek. De Stichting zal de resultaten van dit
project gebruiken als fundamenten voor verdere initiatieven ter verbetering van patiëntenparticipatie.
1 Leys M., Reyntens S., Gobert M. , Patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid – Een literatuuroverzicht en ver-
kenning van internationale en Belgische initiatieven, Koning Boudewijnstichting, 2007. Zie http://www.kbs-frb.be
8 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
2 . B e s c h r I j V I n g Va n h e t s ta k e h o l d e r p r o c e s
2.1 Interviews
Een zorgvuldige screening van het stakeholderveld ging vooraf aan de interviewcampagne. De selectie
van mogelijke gesprekspartners werd geleid door de volgende criteria :
De interviewronde moest toelaten om een grote diversiteit van stakeholders (naar positionering, ýgender en taal) in de gesprekken aan bod te laten komen.
Wat de patiëntenorganisaties betreft, werden in eerste instantie de associaties Vlaams Patiënten- ýplatform (VPP) en Ligue des Usagers des Soins de Santé (LUSS) in aanmerking genomen voor de
individuele gesprekken.
De stem van individuele burgers-patiënten zou bij voorkeur gecapteerd worden via groepsinter- ýviews.
Omwille van de particulariteit van de sector werd ervoor gekozen om vertegenwoordigers van de ýgeestelijke gezondheidszorg nadrukkelijk aan het woord te laten.
Het consumentenperspectief moest door het interviewstaal weerspiegeld worden. ý
Bij de keuze van institutionele vertegenwoordigers moest het zwaartepunt liggen op het federale ýen regionale vlak, minder op het lokale niveau.
Ook minder institutioneel gebonden opinieleiders moesten in het interviewstaal worden ýopgenomen.
Tot slot werd gezocht naar vertegenwoordigers met een visie op gezondheidszorg van de verschil- ýlende politieke geledingen.
Dit resulteerde uiteindelijk in een interviewstaal van 34 gesprekspartners. Een volledige lijst is opge-
nomen in bijlage A van dit rapport. In de praktijk werden sommige interviewees bijgestaan door collega’s
waardoor in de gespreksronde uiteindelijk 45 individuele stemmen aan bod kwamen.
Voor de groepsinterviews werden twee groepen van 11 burgers/patiënten samengebracht (een Frans-
talige en een Nederlandstalige). De deelnemers werden gerekruteerd via de database van
burgerconsultaties en patiëntenoverleg van de Koning Boudewijnstichting alsook via de patiëntenas-
sociaties VPP en LUSS, die verzocht werden binnen hun leden-patiëntenorganisaties vrijwilligers te
contacteren.
Voor de individuele gesprekken werd een flexibele interviewagenda gehanteerd. Eerder dan een vaste
lijst van vragen werd de leidraad gevormd door een aantal belangrijke thema’s die in elk gesprek op
een soepele manier werden verkend. De interviewers bedienden zich van onderstaande schematische
voorstelling bij het navigeren doorheen het gesprek.
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 9
Het gesprek werd dus grotendeels opgebouwd rond het begrip van enerzijds wat patiëntenparticipatie
voor de geïnterviewde betekende en anderzijds hoe participatie op dat moment geïmplementeerd
werd, respectievelijk hoe participatie bij voorkeur zou kunnen geïmplementeerd worden.
Het schema suggereert meer specifiek de volgende vragen :
Hoe positioneert u zichzelf ten opzichte van het thema ‘ patiëntenparticipatie in gezond- ýheidszorgbeleid ’ ?
Wat is volgens u een definitie van patiëntenparticipatie ? ý
Wat zijn de leidende beginselen waarop participatie in het gezondheidszorgbeleid geënt is/zou ýmoeten zijn ?
Wat is de finaliteit van participatie in gezondheidszorgbeleid ? ý
Welke inhoud/thema’s dienen door patiëntenparticipatie te worden aangekaart ? ý
Hoe moet participatie in beleid georganiseerd worden ? ý
Welke actoren zijn erbij betrokken ? ý
Hoe moet participatie gefinancierd worden ? ý
Bestaan er volgens u modellen van participatie in beleid – in binnen- en buitenland – die een ýBelgisch model kunnen verrijken ?
Wat zijn volgens u kritische succesfactoren om patiëntenparticipatie te laten slagen ? ý
Positioneringinterviewee
DeFinitie PatiëntenParticiPatie (PP)
inhouD organisatie
MiDDelen
kritischesucces
Factoren
tyPologie(Modellen)
actoren
WAT ? HOE ?
Finaliteit
evolutie
engageMentvolgenDe Fase
leiDenDebeginselen PP
Figuur 1 : Interviewschema
10 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
Zoals aangegeven vormden deze vragen geen vast stramien. Het waren markeringspunten binnen een
thematisch veld dat in elk gesprek weer anders werd verkend. Gesprekken varieerden in duur van 45
tot 120 minuten. Ze werden op band geregistreerd en vervolgens getrouw getranscribeerd.
Voor de groepsinterviews werd telkens een sessie van 2 uur georganiseerd. De volgende vier vragen
vormden het uitgangspunt voor het interactieve gesprek :
Wat betekent patiëntenparticipatie in gezondheidszorgbeleid voor u ? ý
Waartoe draagt het bij ? ý
Waarom is het (niet) belangrijk voor u ? ý
Wat zijn concrete voorbeelden : Waar ? Wie ? Hoe ? ý
De transcripten van de individuele interviews en de rapporten van de groepsgesprekken beslaan samen
ongeveer 200 bladzijden en vormden de basis voor een synthetische analyse.
2.2 Interviewanalyse
Voor de analyse werd het interviewmateriaal opgedeeld in ongeveer 1500 afzonderlijke, thematisch
coherente citaten. Deze citaten werden geanonimiseerd, d.w.z. ontkoppeld van het interview en de
interviewee. De anonieme citaten werden vervolgens in een interactieve analysesessie samengebracht
in thematische groepen. Deze clustering gebeurde inductief, zonder expliciet conceptueel kader als
leidraad. Het voltallige projectteam was in deze oefening betrokken.
In hoofdstuk 3 (analyse van het interviewmateriaal) wordt een aantal van deze anonieme citaten aange-
haald ter illustratie van de analyse.
De ruwe thematische clusters werden vervolgens door de auteurs aan elkaar gesmeed in een coherent
narratief. Hiervoor werd gedeeltelijk gebruik gemaakt van een methodologisch kader dat aangeduid
wordt met de benaming ‘ Soft Systems Methodology ’ (zie nadere toelichting in bijlage C).
Het resultaat van deze analyse was een kadering van patiëntenparticipatie aan de hand van vier
onderscheiden ‘ vertogen ’. In het volgende hoofdstuk wordt bij elk van de vier vertogen uitvoerig
stilgestaan. Hier kunnen we alvast aanstippen dat het begrip vertoog in het algemeen begrepen kan
worden als ‘ een coherente manier van spreken ’ over participatie. Meer specifiek verankert elk vertoog
participatie in een verschillende fundamentele bijdrage tot de gezondheidszorg en het gezondheids-
zorgbeleid, namelijk participatie als een middel tot ‘ een beter beheer van middelen ’, tot ‘ het toedienen
van meer kwaliteitsvolle zorg ’, ‘ het vergroten van de autonomie van burgers/patiënten ’ en ‘ het formeel
representeren van een belangrijke maatschappelijke actor. ’
De vier vertogen vertonen ook een consistente logica met betrekking tot participatieactiviteiten, het
niveau waarop de participatie moet plaatsvinden (federaal, regionaal, zorginstelling, zorgverstrekker),
actoren (ziekenfondsen, patiëntenorganisaties, zorgverstrekkers, consumentenorganisaties, farma-
ceutische industrie…) en de rol van de patiënt binnen het vertoog. Zoals reeds aangegeven, worden
de resultaten van de analyse in het vervolg van dit rapport uitvoerig toegelicht.
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 11
2.3 Multistakeholderinteracties
De interviewcampagne en -analyse werden verrijkt met de resultaten van twee terugkoppelings-
bijeenkomsten. Op 15 juni en 14 september 2007 werden de gesprekspartners van de interviewronde,
naast andere stakeholders, uitgenodigd om kennis te nemen van de resultaten van de bevraging.
De sessie van 15 juni betrof een volledige dag en bood bijkomend de opportuniteit aan de deel-
nemers om vanuit elk van de vier besproken vertogen te reflecteren over hindernissen en hulpmiddelen
voor patiëntenparticipatie. Op 14 september was de terugkoppeling beperkt tot een avondsessie,
maar ook deze bijeenkomst leverde zeer boeiende discussies en reflecties op. De belangrijkste
inzichten en observaties uit de multistakeholderinteracties van 15 juni en 14 september worden
behandeld in sectie 3.6 van dit rapport.
Het voorlopige sluitstuk van dit project was de stakeholderdialoog van 12 oktober. Voor deze sessie
werd het deelnemersveld opnieuw uitgebreid buiten het interviewstaal (een deelnemerslijst is opge-
nomen in bijlage A van dit rapport). Inzet van deze dag was een gesprek over concrete opties om
patiëntenparticipatie in gezondheidszorgbeleid te verbeteren. De analyse van het interviewmateriaal
en de literatuurstudie vormden de aanzet tot deze dialoog.
De inventaris van mogelijke opties die resulteerde uit die geanimeerde debatten werd opgenomen in
het vierde hoofdstuk en bijlage B van dit rapport.
Mijlpalen
Het project patiëntenparticipatie in gezondheidszorgbeleid werd geïnitieerd in het najaar van
2006. De stakeholderdag vormt een voorlopig orgelpunt van het proces. De belangrijkste mijlpalen
in dit project waren de volgende :
oktober 2006 ý – Identificatie van de te bevragen stakeholders
november 2006 ý – Start van de interviewronde
maart 2007 ý – 2 groepsinterviews met patiënten-burgers
maart 2007 ý – Analyse van de interviewresultaten
15 juni 2007 ý – Tussentijdse toetsing van de interviewanalyse
augustus-september ý – Aanvullende interviews en analyse
14 september 2007 ý – Tweede toetsing van de interviewanalyse
oktober 2007 ý – Publicatie ‘ Patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid. Een litera-
tuuroverzicht en verkenning van internationale en Belgische initiatieven ’
12 oktober 2007 ý – Stakeholderdialoog met het oog op het formuleren van concrete voorstellen
ter verbetering van patiëntenparticipatie.
Figuur 2 : Mijlpalen
12 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
3 . a n a ly s e Va n h e t I n t e r V I e w m at e r I a a l
3.1 Context
Elk gezondheidszorgstelsel heeft zijn eigen karakteristieken en ontwikkelt zich binnen een bepaalde
nationale en historische context. Sommige landen, zoals Frankrijk en het Verenigd Koninkrijk, hebben
hun zorgstelsels traditioneel vormgegeven via een gecentraliseerd, ‘ top-down ’-model. In België is het
gezondheidszorgbeleid sinds het einde van de Tweede Wereldoorlog georganiseerd rond een overleg-
model, waarin ook een belangrijke rol is weggelegd voor de ziekenfondsen. In het Belgisch systeem van
verplichte ziekte- en invaliditeitsverzekering nemen zij als vertegenwoordigers van de verzekerden recht-
streeks deel aan het beleid. Het feit dat de patiëntenbeweging in België nog niet of nauwelijks is uitgegroeid
tot een geïnstitutionaliseerde overlegpartner – zoals bijvoorbeeld in het Verenigd Koninkrijk – heeft
ongetwijfeld te maken met de reeds bestaande overlegstructuren in ons land.2
“ in belgië hebben we een historisch kapitaal opgebouwd dat een buitengewoon succes is : ons solidair stelsel
van gezondheidszorg. verschillende generaties hebben hiervoor gevochten.”
De meeste actoren zijn het erover eens dat de Belgische gezondheidszorg een goed niveau van effec-
tiviteit en efficiëntie bereikt, ondanks de complexiteit van het institutioneel apparaat en de typisch
Belgische ‘ adhocratie ’, d.w.z. een gebrek aan planmatig en anticiperend beleid. Sommigen pleiten er
dan ook voor het huidige systeem zoveel mogelijk te behouden, terwijl anderen juist vraagtekens
plaatsen bij het Belgische succesverhaal : ons systeem zou vooral een goede indruk maken doordat
wij geen wachtlijsten hebben en de meeste kosten worden terugbetaald, maar over de kwaliteit van
onze zorgverlening is weinig bekend.
“ het nadeel van ons systeem is dat het weinig transparant is. vanuit governance-standpunt is de output
redelijk, maar qua organisatie komt het heel archaïsch over. ”
“ het globale uitgangspunt moet volgens mij de performantie van het systeem zijn. er wordt vaak gezegd
‘ wij hebben het beste systeem ’. Maar dat weten we eigenlijk niet. het in kaart brengen van meningen van
gebruikers kan, denk ik, zeer verrijkend zijn. in plaats van de algemene tevredenheid, zou het interessant zijn
om de tevredenheid van patiënten op een aantal zeer specifieke domeinen te meten. wat zijn de lacunes,
waar kunnen we een tandje bijsteken ?”
2 Leys M., Reyntens S., Gobert M., Patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid – Een literatuuroverzicht en
verkenning van internationale en Belgische initiatieven, Koning Boudewijnstichting, 2007, blz. 62. Zie http://www.kbs-frb.be
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 13
Het gevoel van vrijheid en overvloed dat veel gesprekspartners koesteren als typische verworvenheid
van het Belgische gezondheidszorgstelsel wordt overschaduwd door een breed gedragen zorg over
de financierbaarheid ervan. In de toekomst dreigt immers een groeiende spanning te ontstaan tussen
de toenemende vraag naar zorg en een stijgende kost van het zorgaanbod. Deze spanning wordt in
de hand gewerkt door verscheidene, elkaar versterkende factoren :
Een verschuiving van infectieziekten naar beschavingsziekten, zoals hart- en vaatziekten, zwaar- ýlijvigheid, diabetes, reuma en artritis, ontkalking, kanker .
Prestatiedruk en andere stressveroorzakende sociale oorzaken . ý
Vergrijzing, gekoppeld aan de wens van ouderen om zo lang mogelijk een actieve levensstijl erop ýna te houden ; karakteristiek is in deze context ook nadrukkelijk risicomijdend gedrag en de vraag
naar preventieve therapieën .
Medicalisering, met name de verspreiding van nieuwe diagnostische technieken zoals risico- ýindividualiserende tests op basis van genetische profielen, hersenscans, molecular imaging,
kijktechnieken enz.
Fragmentering van behoeften, onder meer als gevolg van een grotere toegang van patiënten tot ýinformatie, vooral via internet .
Technologisering : de beschikbaarheid van nieuwe, vaak dure technieken leidt tot een grotere vraag ýhiernaar bij patiënten en zorgverstrekkers, met alle budgettaire gevolgen van dien.
Figuur 3 : Spanning tussen vraag naar en kost van zorg
Individualisering
Prestatiedruk
Beschavings- ziekten
Media,internet
Fragmenteringvan behoeften
Technologisering
Vraag naar zorg
Kost van zorgaanbod
Actieve levenstijl
Vergrijzing
Risico- vermijding
Medicalisering
Business-modelzorgverstrekkers
& farma
14 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
“ heel onze maatschappij is heel erg op prestatie gericht. Mensen worden geduwd naar een situatie waar ze
hulpmiddelen gaan zoeken.”
“ vooral vijftigers zijn gevoelig voor negatieve diagnoses. wanneer bijvoorbeeld een diagnose van prostaatkanker
wordt gesteld, is dit in 90% van de gevallen niet gevaarlijk, maar men neemt liever geen enkel risico.”
“ kijk naar de rusthuizen. Daar zit nu de laatste generatie die je mag betuttelen en die dat slikken. De
zestigers van nu gaan dat niet meer pikken. Ze zijn zelfbewuster en weten meer. Ze laten niet meer op hun
kop zitten.”
Daarnaast zijn er zijn nog twee structurele factoren die de spanning tussen vraag en kost van aanbod
opvoeren. In de eerste plaats werkt de bedrijfslogica van zorgverstrekkers en farmaceutische industrie
overconsumptie in de hand. De farmaceutische industrie is gebaat bij het op de markt brengen van
steeds nieuwe producten, die vaak relatief duur zijn. Bovendien komen in het huidige stelsel bijna alle
medische prestaties in aanmerking voor terugbetaling, waardoor zorgverleners belang hebben bij een
hoge consumptie van diensten en een maximale benutting van medische apparatuur. Patiënten dragen
hiertoe bij door ‘ medical shopping ’ : het consulteren van verschillende zorgverstrekkers voor identieke
onderzoeken.
Een tweede factor is de toenemende individualisering van gezondheidsrisico’s en van diagnostiek en
behandeling, een trend die in de hand wordt gewerkt door nieuwe medische technologieën zoals de
farmacogenetica (d.w.z. behandelingen op maat van het genotype van de patiënt). Deze toenemende
individualisering zal zich wellicht niet alleen vertalen in een vraag naar geïndividualiseerde zorg, maar
ook in een afnemende wil tot solidariteit.
“ het is een feit dat elk individu en diens cellen verschillend reageren op medicijnen. Farmaceutische bedrijven
onderzoeken momenteel hoe cellen van patiënten reageren naargelang hun genotype. in de toekomst zal het
aanbod van medicijnen dus afgestemd zijn op genetisch profielen in plaats van op pathologieën.”
“ in de vs wordt een consumentenlogica toegepast. bij ons ligt het economische zwaartepunt bij degenen
die het systeem financieren. Daardoor drijven we af naar overconsumptie, omdat alle uitgaven gedekt worden
door de verzekeraars. op zich is het systeem zeer toegankelijk zolang we geen vragen stellen. vragen zoals :
leeft de mens langer door al die behandelingen en onderzoeken ? als we al die dure en nutteloze onderzoeken
willen blijven betalen, houden we dan op de duur nog geld over om de echte zieken te behandelen ?”
Deze globale tendens houdt ook in dat er steeds meer delicate keuzen gemaakt zullen moeten
worden op het snijpunt van technologie, financiële middelen en ethiek. Het debat over de wenselijk-
heid, doel en belichaming van patiëntenparticipatie kan niet los worden gezien van deze
sociaal-economische context.
“ uiteindelijk komt het erop neer dat we met z’n allen beter moeten gaan weten wat we echt willen. welke
zorg willen we : een comfortzorg of een beperktere, betaalbare zorg ? we moeten dingen in vraag durven
stellen.”
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 15
3.2 Dimensies van patiëntenparticipatie
Zoals te verwachten was, kwamen uit de interviews tal van uiteenlopende perspectieven, voorstellen en
ideeën naar voren. Elke actor benadert het thema patiëntenparticipatie vanuit zijn eigen ervaring, insti-
tutionele rol, verwachtingen en doelstellingen. In een multistakeholderproces is het ook niet de bedoeling
om alle actoren op één lijn te krijgen of een gemene deler te zoeken waar iedereen zich in kan vinden.
Wel wordt getracht om, via een gemeenschappelijke context en taal, de basis te creëren voor dialoog
en voor concrete acties die tot een verbetering van de bestaande situatie kunnen leiden.3
Zoals reeds gezegd, onderscheidde het projectteam vier modellen of ‘ vertogen ’ om in het overvloedige
interviewmateriaal meer klaarheid en structuur te brengen. Elk van deze vertogen verankert patiën-
tenparticipatie in een bepaalde finaliteit :
een beter beheer van middelen; ý
het toedienen van meer kwaliteitsvolle zorg; ý
een grotere zelfredzaamheid van de burger/patiënt; ý
de formele representatie van een maatschappelijke actor. ý
3 Voor een beschrijving van de methodologie, zie bijlage C : “ Soft Systems Methodology (SSM) als methodologische
leidraad bij de interviewanalyse en de interactie met het stakeholderveld ”
Figuur 4 : Keuzen op het snijpunt van technologie, kosten en ethiek
k e u Z e n
technologie
kosten
ethiek
16 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
Onder sectie 3.3 komen de verschillende vertogen uitgebreid aan bod. Daarbij wordt voor elk vertoog
aangegeven welke participatieactiviteiten een bijdrage kunnen leveren, op welk beleidsniveau deze
activiteiten kunnen plaatsvinden, welke actoren betrokken moeten worden en, ten slotte, welke visie
op de patiënt in het vertoog wordt gehanteerd.
Deze vier elementen vormen de dimensies van patiëntenparticipatie :
Niveaus van patiëntenparticipatie ; ý
Participatieactiviteiten ; ý
Relevante actoren ; ý
Status van de patiënt. ý
In de volgende paragrafen worden deze dimensies meer in detail beschreven.
3.2.1 Niveaus van patiëntenparticipatie
Op basis van het interviewmateriaal kunnen in de context van de Belgische gezondheidszorg vier
institutionele participatieniveaus worden onderscheiden :
Federaal beleidsniveau : wordt ook macroniveau genoemd, met een nadruk op zorgverstrekking ; ý
Gemeenschaps- en gewestniveau : eveneens macroniveau , maar met een nadruk op gezond- ýheidspreventie ;
Het niveau van de zorginstelling : dit is het mesoniveau (tussenniveau) ; ý
Het niveau van de relatie zorgverstrekker/patiënt : wordt in deze context ook microniveau ’genoemd. ý
Sommige gesprekspartners wezen erop dat deze verschillende niveaus een continuüm vormen en dat
participatie op de lagere echelons een noodzakelijke voorwaarde is voor beleidsparticipatie in de
federale en regionale beslissingsorganen. Zoals wij bij de bespreking van de vertogen zullen zien, is
het bij de keuze van een bepaald beleidsniveau van doorslaggevend belang te weten welk doel met
de participatie wordt nagestreefd. In het licht van een specifiek doel blijken sommige beleidsniveaus
ook geschikt voor de uitoefening van bepaalde participatieactiviteiten. In de praktijk hangt de keuze
voor een activiteit dus af van het doel en het niveau van de participatie, naast andere randvoor-
waarden.
3.2.2 Participatieactiviteiten
Uit het interviewmateriaal werd de volgende reeks van generieke participatieactiviteiten
gedistilleerd :
Medebeheer : formeel meebeslissen in de aansturing van het zorgsysteem ; ý
Ervaringskennis ý meedelen : ervoor zorgen dat ervaringskennis mee aan de grondslag van beleids-
beslissingen kan liggen ;
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 17
Co-appreciatie : het exploreren en kaderen van complexe dossiers in de gezondheidszorg in ýsamenwerking met andere actoren ;
Evaluatie : participeren in de beoordeling van het zorgaanbod ; ý
Consultatie : het gestructureerd bevragen van doelgroepen met het oog op het beter begrijpen van ýnoden en bekommernissen ;
Voorlichting : informeren van de achterban met betrekking tot structuur, gebruik, kwaliteit en kost ývan het zorgaanbod ;
Validatie (informed consent) : het bekrachtigen van voorgestelde diagnose- en behandelingstrajecten ýdoor de individuele patiënt.
Op dit punt bestaat een hardnekkig misverstand, namelijk dat beleidsparticipatie alleen mogelijk zou
zijn via medebeheer of inspraak. Uit de bovenstaande lijst blijkt dat er in de praktijk een waaier aan
participatieactiviteiten mogelijk is. Burgers kunnen ook invloed op het beleid uitoefenen via consultatie
of meedelen van ervaringskennis. In dat geval dient hun inbreng natuurlijk wel te wegen op de eind-
beslissing om van echte participatie te kunnen spreken.
Het is ook belangrijk erop te wijzen dat deze lijst geen impliciete hiërarchie inhoudt. Het feit dat mede-
beheer bovenaan de lijst staat, betekent niet dat het de hoogste of beste vorm van participatie is.4
3.2.3 Relevante actoren
In het debat rond patiëntenparticipatie worden verschillende actoren genoemd. In deze sectie worden
actoren behandeld die nu of in de toekomst een rol kunnen spelen als vertegenwoordiger van de
patiëntenstem. Naast de ‘ traditionele ’ actoren, zoals ziekenfondsen en zorgverstrekkers, zijn dat met
name patiëntenverenigingen en consumentenorganisaties. Voor elk van deze actoren worden de sterke
en zwakke punten aangehaald, zoals die tijdens de bevragingsronde naar voren zijn gekomen.
Ziekenfondsen
Zoals reeds opgemerkt, nemen de ziekenfondsen in het Belgische gezondheidszorgstelsel een sleu-
telpositie in. Als ledenorganisaties vormen ze sinds jaar en dag een belangrijke institutionele
vertegenwoordiger van de patiënt.
Tijdens de interviews werden de volgende sterkten van de ziekenfondsen aangehaald :
Als ledenorganisaties hebben ze een brede en representatieve basis . ý
Ze hebben over het algemeen een goede lokale verankering, waardoor ze (in principe) voldoende ývoeling met hun achterban kunnen onderhouden .
Ziekenfondsen zijn een geloofwaardige partner op institutioneel niveau en worden gerespecteerd ýdoor de overige institutionele actoren (overheid en zorgverstrekkers) .
Ze beschikken over een grote technische knowhow, zowel op medisch als juridisch en politiek ýniveau, en hebben voldoende inzicht in de informatiestromen binnen de zorg.
4 Dit is ook een van de belangrijkste conclusies van de reeds geciteerde literatuurstudie ; op. cit. blz. 22. In deze studie is
ook een uitvoerige literatuurlijst opgenomen m.b.t. verschillende varianten van participatie.
18 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
“ vandaag worden de patiënten vertegenwoordigd door de mutualiteiten. Die staan borg voor de ziekteverze-
kering van bijna alle belgen. Dat is een verantwoordelijke vertegenwoordiging.”
Aangehaalde zwakten van ziekenfondsen tijdens de gespreksronde :
De ziekenfondsen zijn uitgegroeid tot bureaucratische organisaties die een afstandelijke, procedurele ýrelatie met hun achterban hebben .
Ze vertegenwoordigen sociaal verzekerden in het algemeen en focussen te weinig op specifieke ýproblemen van pathologiegroepen .
Door de concurrentie tussen ziekenfondsen (onder meer als gevolg van de ontzuiling) verschuift ýde dienstverlening steeds meer in de richting van lucratieve ledensegmenten, weg van reële maar
dure noden .
Heel wat gesprekspartners wezen op het impliciete belangenconflict waaraan ziekenfondsen zijn ýblootgesteld. Ze hebben een financiële controletaak die niet altijd in lijn is met de belangen van de
patiënt. Ook als aanbieder van diensten en als uitvoerder van beleid lopen de belangen niet altijd
gelijk. Door de toenemende druk op financiële middelen dreigt dit belangenconflict nog scherper
te worden.
“ in principe zouden de ziekenfondsen de patiënten moeten vertegenwoordigen, maar het zijn grote, profes-
sionele, geïnstitutionaliseerde, zelfs bureaucratische organisaties geworden, met een zeer technische aanpak.
wellicht zijn de leidende organen van de ziekenfondsen niet meer representatief voor de dagelijkse ervaring
van patiënten, voor de sociale situatie waarin die zich bevinden.”
“ wij als mutualiteit kijken naar sociaal verzekerden, niet naar de specifieke problemen van pathologiegroepen.
Dat is ook onze rol niet. wij erkennen wel dat we te laat hebben zien aankomen dat die patiëntengroepen ook
voorstellen hebben naar het beleid, en we zijn op dat vlak aan een inhaalbeweging bezig.”
Patiëntenorganisaties
In het algemeen wordt het nut en de bijdrage van patiëntenorganisaties niet betwist. Wat hun rol als
institutioneel patiëntenvertegenwoordiger betreft, lopen de perspectieven uiteen.
Aangehaalde sterkten van patiëntenorganisaties tijdens de interviewronde :
Ze voorzien in een waardevolle ondersteuning van patiënten in hun respectieve pathologiegroepen, ýzowel wat informatievoorziening als belangenbehartiging betreft .
Patiëntenorganisaties beschikken over een aanzienlijke expertise omtrent de problemen van ýpathologiegroepen .
Ze vormen een uitstekend kanaal om ervaringsdeskundigheid naar diverse beleidsniveaus te ývoeren .
De ontwikkeling en consolidatie van koepelverenigingen zal gaandeweg leiden tot een grotere ýprofessionaliteit qua organisatie en vertegenwoordiging .
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 19
Aangehaalde zwakten van de patiëntenorganisaties :
Het veld van organisaties is zeer heterogeen, zowel naar doelstelling, professionaliteit, achterban ýals ideologische basis, en dus niet transparant .
Het onderscheid qua aansturing en doelstellingen tussen patiëntenorganisaties en professionele orga- ýnisaties (Vlaamse Liga tegen Kanker, Fondation contre le Cancer) wordt door velen niet onderkend .
Organisaties zijn zeer emotioneel betrokken bij en nauw gefocust op de belangen van hun eigen ýpathologiegroep. Daardoor missen ze vaak het zicht op het geheel .
Organisaties zijn een zelfverklaarde, maar daarom niet automatisch een representatieve vertegen- ýwoordiger .
Financieringsstromen vanuit de farmaceutische industrie compromitteren de onafhankelijkheid van ýhet hele veld van patiëntenorganisaties .
De grootste uitdaging voor patiëntenorganisaties is wellicht om het juiste evenwicht te vinden tussen
een voldoende hoog competentieniveau en representativiteit. Een ideaal participatiemodel is moeilijk
te vinden : organisaties die direct door patiënten en hun omgeving worden gerund hebben een struc-
tureel gebrek aan competenties, waardoor ze niet op een geloofwaardige manier aan vertegenwoordiging
kunnen doen op beleidsniveau. Vertegenwoordiging door professionals houdt echter het gevaar in dat
de echte patiëntenstem niet meer aan bod komt of vervormd wordt. Een derde, hybride model dat
meermaals wordt genoemd is een ‘ coaching-model ’. Daarbij worden professionals ingehuurd om
patiënten te assisteren bij de verschillende taken die zij als vertegenwoordiger moeten uitoefenen.
Koepels van patiëntenorganisaties : LUSS en VPP
Zowel aan Vlaamse als Franstalige zijde werden koepelorganisaties opgericht, respectievelijk het VPP
(Vlaams Patiëntenplatform) en de LUSS (Ligues des Usagers des Soins de Santé). Hoewel deze
koepelorganisaties sinds enkele jaren ook financieel gesteund worden door de overheid, wordt hun
impact op het beleid als beperkt ingeschat. Sommige actoren zijn niet eens op de hoogte van hun
bestaan. Toch zijn er tekenen dat de koepelverenigingen op federaal en regionaal niveau in groeiende
mate als volwaardig gesprekspartner worden beschouwd.
Koepelorganisaties vertegenwoordigen de belangen van al hun leden. In die zin moeten zij – net zoals
de ziekenfondsen – de verzuchtingen van specifieke pathologiegroepen overstijgen. Zij richten zich
dus vooral op collectieve problemen, of om het anders uit te drukken, de patiënt in het algemeen. In
die zin ontsnappen ook zij niet aan de ‘ arbitrage ’-functie, d.w.z. het kiezen tussen bepaalde prioriteiten
en behoeften. Hierdoor kan de relatie tussen koepelverenigingen en pathologiegebonden organisaties
onder druk komen te staan.
“ een van de grote problemen is welke impact je hebt als patiëntenorganisatie. Dat is grotendeels functie van
de breedte van je achterban. een grote groep patiënten, zoals diabetespatiënten, zullen veel meer invloed
kunnen uitoefenen dan diegenen die een veel minder voorkomende pathologie representeren. Maar in principe
moeten die even goed aan de bak kunnen komen.”
“ Dat is altijd een probleem met het maatschappelijk middenveld : het is min of meer representatief. er zijn
geen verkiezingen, dus blijft de representativiteit twijfelachtig. Zoals bij milieuorganisaties : greenpeace is
een gesprekspartner, maar niet de enige. De anderen moeten greenpeace voldoende vertrouwen geven wil
zij haar rol kunnen spelen.”
20 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
“ De naakte ervaring kan heel aangrijpend zijn, tot de verbeelding sprekend, maar je kan er alle kanten mee
uit, het wordt vaak onduidelijk of ongenuanceerd verwoord. De uitdaging is dus om deze patiëntenstem van
tevoren goed te structureren, te articuleren, zonder haar te verraden. Je kan dus ofwel met een woordvoerder
werken, waarbij de patiënten kunnen bepalen door wie zij zich willen laten vertegenwoordigen in dit of dat
orgaan, ofwel – en beide sluiten elkaar niet uit – een systeem van begeleiding uitwerken, waarbij personen
echt betaald worden om de patiëntenstem zo getrouw en intelligent mogelijk te vertolken.”
Financiering van patiëntenorganisaties
Patiëntenorganisaties kunnen gefinancierd worden via interne of externe bronnen. Een zuiver interne
financiering, bijvoorbeeld op basis van ledenbijdragen of giften, is noodzakelijkerwijze gelimiteerd. Via
externe financiering (van de industrie, de overheid of andere actoren) kan de invloed en professiona-
lisering van organisaties sneller worden verhoogd. Het nadeel is dat zo’n financiering meestal gepaard
gaat met randvoorwaarden, waardoor organisaties een stuk onafhankelijkheid moeten opgeven.
Op dit ogenblik is de mate van externe financiering van de overheid beperkt. Sommigen vrezen dat
dit vacuüm door private actoren zal worden ingevuld. Indien wordt gekozen voor overheidsfinanciering,
blijft echter de vraag op welk niveau patiëntenorganisaties gefinancierd moeten worden : op het niveau
van de koepel of van de aparte, pathologiegebonden organisatie. Ook de onzekerheid qua (moment
van) beschikbaarheid van overheidsfinanciering is een vaak geciteerd nadeel.
De volgende pistes voor financiering worden door de gesprekspartners aangehaald :
Financiering door publieke middelen op voorwaarde van een aantoonbare representativiteit en ýkwaliteit van de bestemmeling : om in aanmerking te komen moeten organisaties geëvalueerd en
erkend worden op basis van hun representativiteit, aantoonbare ervaringsdeskundigheid, a-commer-
cieel karakter, transparantie en democratisch karakter van hun structuur.
Financiering door publieke/private middelen op voorwaarde van diversiteit van bronnen : om in ýaanmerking te komen moeten organisaties kunnen terugvallen op voldoend gespreide financie-
ringsstromen (intern en extern).
Financiering door private middelen op voorwaarde van transparantie. ý
Financiering door private middelen op voorwaarde van ontkoppeling van directe commerciële ýmotieven : hier wordt meer specifiek verwezen naar de oprichting van een door de industrie gevoed
fonds. Via ‘ unconditional grants ’ (toelagen zonder randvoorwaarden) zouden patiëntenorganisaties
financiering uit dit fonds kunnen ontvangen.
“ Financiering is een delicate kwestie. of men wil of niet, externe financiering gaat altijd gepaard met een
verlies aan vrije meningsuiting, of die financiële middelen nu van de overheid, een privé-onderneming of een
zorgverstrekker afkomstig zijn.”
“ ik heb er helemaal geen problemen mee dat patiëntenorganisaties gefinancierd worden door mutualiteiten,
industrie… het is wel van belang dat de financiering transparant is. Zolang dat transparant gebeurt, is er
geen probleem.”
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 21
Zorgverstrekkers
Zorgverstrekkers zijn merkwaardig afwezig in het debat rond de institutionele vertegenwoordiging van
de patiënt. Er werd in de gesprekken slechts zeer terloops naar hun rol op dit vlak verwezen. Hun
institutionele vertegenwoordiging wordt in de eerste plaats gekaderd als professionele belangenbe-
hartiging, veel minder als vertegenwoordiging van de patiënt. Volgens sommigen lopen de professionele
belangen van zorgverstrekkers voor een goed deel samen met de belangen van patiënten. Anderen
betwisten die goede intenties niet, maar vinden dat zorgverstrekkers hoe dan ook geen representatieve
vertegenwoordiging kunnen zijn van de patiënt.
De rol van artsen in het ondersteunen van participatie in eerstelijnszorg wordt daarentegen algemeen
als zeer belangrijk onderkend.
“ we zien vaak dat artsen en apothekers zeer bekommerd zijn voor de patiënt en echt wel van goede wil zijn,
maar hun inzichten in wat patiënten echt willen berusten op een te smalle basis. vaak is hun gezichtspunt
niet representatief.”
“ om de patiënt de best mogelijke behandeling te geven moet de huisarts als buffer functioneren tussen hem
en het ziekenhuis en over de nodige autoriteit beschikken om behandelingen van specialisten te weigeren.
hij is ook het beste geplaatst om de patiënt goed te informeren. in ons huidige systeem worden veel artsen
huisdokter omdat zij niet genoeg punten hadden om specialist te worden. een specialist heeft thans veel meer
prestige dan een huisdokter. wij moeten deze hiërarchie omkeren !”
Consumentenorganisaties
De rol van consumentenorganisaties als actor in de gezondheidszorg is controversieel. Sommige gespreks-
partners zijn van mening dat een organisatie als Test-Aankoop een waardevolle rol kan spelen bij het
informeren van de patiënt (als consument van zorgverstrekkingen). Test-Aankoop is immers een profes-
sioneel gerunde organisatie met een grote expertise in het vergelijkend testen van verbruiksgoederen.
De graad van informatie-asymmetrie tussen gebruiker en zorgapparaat is zeer hoog. Er is dus nood aan
informatie om oordeelkundige keuzen te kunnen maken. Tot op zekere hoogte kan de logica van vergelijkend
testen worden doorgetrokken naar het zorgaanbod (vergelijking van tarieven, service niveaus en effectiviteit).
Voor zover dat op een legitieme manier kan (op basis van gestandaardiseerde evaluatieprotocollen) zit er
zeker meerwaarde in dat soort informatie voor patiënten. Via ad hoc allianties met patiëntenorganisaties
en hun koepelverenigingen kan Test-Aankoop zijn activiteitenveld verder uitbreiden.
Er werden tijdens de interviews ook een aantal zwakke punten aangehaald :
Test-Aankoop is een commerciële organisatie die een diensten– en informatieaanbod naar zijn ýbetalende leden toe vermarkt. Hier stelt zich een probleem van representativiteit.
Het consumentenperspectief overlapt maar valt niet samen met dat van de patiënt. De patiënt is veel ýafhankelijker dan een consument van verbruiksgoederen, met name door het verschil in technische
kennis tussen patiënt en zorgverstrekkers. Er zijn bovendien veel situaties waarin de patiënt niet in staat
is een keuze te maken. Informatie is dus slechts een deel van de bekommernissen van de patiënt.
Test-Aankoop heeft geen structurele interface met het beleid. ý
Sommige door Test-Aankoop gebruikte onderzoeksmethoden (reputatieanalyse van ziekenhuizen, dummy- ýpatiënten) alsook hun gebruik van de media worden als agressief en provocerend beschouwd.
22 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
Sommigen betwijfelen of Test-Aankoop over voldoende technische knowhow beschikt om degelijk ýwerk in de gezondheidszorg te verrichten. Zelfs het vergelijkend evalueren van aspecten van het
zorgaanbod is van een grote methodologische complexiteit.
De meerwaarde van het door Test-Aankoop opgerichte meldpunt voor bijwerkingen van genees- ýmiddelen wordt door sommige gesprekspartners in vraag gesteld. Dit zou per definitie een taak
van de overheid zijn.
“ ik zie test-aankoop echter wel een rol spelen. er is geen enkele reden waarom zo’n organisatie zich niet
zou kunnen inlaten met het in kaart brengen en vergelijken van tarieven, infectierisico’s, enzomeer, van
verschillende zorginstellingen. Dat vereist dat er een betrouwbare, gestandaardiseerde manier van meten
van die parameters bestaat.”
“ consumentenorganisaties polemiseren te graag. Met die toneelspelers die ze de straat op sturen om artsen
en apothekers in de val te lokken loop ik echt niet hoog op.”
3.2.4 Status van de patiënt
Uit de interviews bleek dat ‘ patiënt ’ een veelgelaagd begrip is. In het debat over patiëntenparticipatie
worden ook termen als ‘ burger ’, ‘ consument ’ en ‘ gebruiker ’ gebruikt. Volgens sommigen is ‘ patiën-
tenparticipatie ’ zelfs een contradictoir begrip, omdat een patiënt per definitie afhankelijk is en – vooral
in acute gevallen – niet altijd in staat is te participeren. Binnen het veld van patiënten is er ook een
belangrijk onderscheid in behoeftepatronen tussen chronische patiënten en andere patiënten. De
meeste patiëntenverenigingen vertegenwoordigen chronische patiënten en hun belangen komen niet
altijd overeen met die van acute patiënten.
In de praktijk is er ook een kloof tussen het (eerder vrijblijvende) standpunt van de ‘ pre-patiënt ’ en dat
van de patiënt die reëel zorgbehoevend is. Het begrip ‘ pre-patiënt ’ slaat in feite op iedereen die ziek
kan worden en wordt vooral gehanteerd vanuit een preventielogica. De equivalentie tussen ‘ consument ’
en ‘ patiënt ’ is controversieel, onder meer omdat een patiënt in een afhankelijke positie verkeert en vaak
geen vrije keuze kan maken. De overlap tussen de begrippen ‘ patiënt ’ en ‘ burger ’ wordt over het alge-
meen gemakkelijker aanvaard, vooral waar het gaat om het nemen van verantwoordelijkheid, zowel voor
de eigen gezondheid als voor het collectieve belang in de gezondheidszorg. Sommige gesprekspartners
zijn van mening dat het patiëntenperspectief te zeer gefocust is op de individuele problematiek.
“ ik merk dat nu aan het geval van een vriend van me die een kankerdiagnose gekregen heeft en nog op
maximum 2 levensjaren kan hopen. De man is totaal overstuur. iemand in een dergelijke situatie is een andere
persoon dan een abstracte ‘ potentiële patiënt ’.”
“ als we over participatie in preventie spreken, dan spreken we over een bepaalde notie van patiënt : de
pre-patiënt. het gaat dan over het maken van gezonde beleidskeuzen om een gezond gedrag in een gezonde
omgeving mogelijk te maken.”
“ ik vind het parallellisme tussen patiënt en consument zeer natuurlijk. wij eten voedsel en wij eten ook genees-
middelen. en in beide gevallen gebeurt dit slordig en overvloedig.”
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 23
“ De patiënt kan niet zomaar als consument beschouwd worden. Daarvoor zijn een paar redenen : 1) de patiënt
is veel afhankelijker dan een consument (hij heeft niet dezelfde keuzevrijheid) en 2) door het gigantische verschil
in technische kennis tussen patiënt en zorgverstrekkers is het onvermijdelijk zo dat het de verstrekker is die
de keuze maakt en voorstelt.”
Binnen dit project werd getracht een zekere helderheid te brengen in dit kluwen door een onderscheid
te maken tussen rollen en attributen. Begrippen zoals burger, pre-patiënt, patiënt, consument en
gebruiker verwijzen naar rollen die individuen in een gemeenschap kunnen vervullen. Die rollen kunnen
nader worden gespecificeerd in termen van (combinaties van) attributen. Dat zijn functies of activiteiten
die individuen kunnen uitoefenen. We onderscheiden vijf attributen :
belastingbetaler/verzekerde ; ý
ziek kunnen worden ; ý
afwijken van de medische norm ; ý
in aanraking komen met het zorgsysteem ; ý
gebruik maken van een medische dienstverlening. ý
De tabel hieronder geeft aan hoe de verschillende rollen begrepen kunnen worden als welbepaalde
combinaties van attributen. Zo kan ‘ burger ’ gemakkelijkheidshalve begrepen worden als iemand die
belastingen betaalt, iemand die als gebruiker verwachtingen koestert ten aanzien van de kwaliteit van
de dienstverlening of iemand die lid is van de gemeenschap. Een ‘ patiënt ’ is dan iemand die ziek kan
worden en/of die afwijkt van de medische norm en/of in aanraking komt het zorgsysteem en/of gebruik
maakt van medische dienstverlening. In het vervolg zal specifiek naar deze wijze van conceptualiseren
van ‘ patiënt ’ en andere rollen worden verwezen5.
5 Zie ook Leys M., Reyntens S., Gobert M., 2007, blz 12 en 13 m.b.t. de onduidelijkheid in het gebruik van begrippen voor
participerende individuen en groepen.
Figuur 5 : Attributen en rollen van patiënt
Aangehaalde (functionele) ATTRIBUTEN
Iedereen die belastingen betaalt, verzekerd is1.
Iedereen die ziek kan worden 2.
Iedereen die afwijkt van de medische norm van gezondheid3.
Iedereen die in aanraking komt met het zorgsysteem4.
Iedereen die van een medische dienstverlening gebruik maakt5.
ROLLEN als functie van die attributen
BURGER ý 1
PRE-PATIËNT ý 1 + 2
PATIËNT ý 2 + 3 + 4 + 5
CONSUMENT ý 5
GEBRUIKER ý 1 + 4 + 5
24 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
3.3 Vertogen over patiëntenparticipatie in gezondheidszorgbeleid
De complexiteit van het debat rond patiëntenparticipatie in gezondheidszorgbeleid kan gedeeltelijk
worden gevat door een helder onderscheid tussen verschillende dimensies van participatie :
Op welk institutioneel niveau voltrekt de participatie zich ? ý
In welke concrete activiteiten zijn deze actoren betrokken als zij die participatie gestalte geven ? ý
Welke zijn de actoren die bij participatie betrokken zijn ? ý
Wat is de onderliggende opvatting van ‘ patiënt ’ ? ý
Deze dimensies werden in de vorige sectie (3.2) van het rapport besproken.
Het sluitstuk van de analyse van de gespreksronde wordt gevormd door deze participatiedimensies
op een coherente wijze samen te brengen in een aantal verschillende vertogen over patiëntenpartici-
patie in gezondheidszorgbeleid.
Het begrip vertoog kan losjes begrepen worden als ‘ een coherente manier van spreken ’ over partici-
patie. Elk van deze vertogen representeert inderdaad een min of meer consistente logica rond
patiëntenparticipatie met betrekking tot de aangehaalde dimensies (niveaus, actoren, activiteiten).
Een vertoog wordt in deze analyse verankerd in een bepaalde finaliteit. Er wordt met andere woorden
aangenomen dat patiëntenparticipatie – tegen de achtergrond van de eerder geschetste context in de
Belgische gezondheidszorg – een bepaalde bijdrage levert. De aard van die bijdrage verankert precies
het vertoog. Aldus werd een onderscheid gemaakt tussen vier wezenlijk verschillende bijdragen van
patiëntenparticipatie in gezondheidszorgbeleid :
Een eerste vertoog gaat uit van de opvatting dat patiëntenparticipatie in eerste instantie bijdraagt ýtot een beter beheer van de beschikbare financiële middelen in de Belgische gezondheidszorg.
Dat is dus in essentie een vertoog over omgaan met schaarste.
Een tweede vertoog ziet de wezenlijke bijdrage van patiëntenparticipatie in het realiseren van een ýmeer kwaliteitsvolle zorg. Dit vertoog zou kunnen gekarakteriseerd worden als een utopisch vertoog.
Het reflecteert een sterk geloof in de maakbaarheid van onze leefwereld.
Een derde vertoog situeert de belangrijkste doelstelling van patiëntenparticipatie in het realiseren ývan grotere zelfredzaamheid van de burger/patiënt. Dit vertoog gaat essentieel over autonomie.
Een vierde en laatste vertoog vertegenwoordigt een meer institutioneel perspectief : patiëntenpar- ýticipatie is een middel om een belangrijke maatschappelijke actor – de patiënt – op een meer
adequate manier in het politieke bestel te representeren. Dit omvat nadrukkelijk ook de problema-
tiek van toegankelijkheid van zorg voor sociaal zwakkeren. Dat is dus wezenlijk een vertoog over
macht en hoe die wordt gedeeld in een bestel.
Deze vertogen mogen niet verabsoluteerd worden. Vaak is het inderdaad zo dat de perceptie van een
gesprekspartner zeer sterk geïnformeerd wordt door één bepaald vertoog. Dat hoeft echter niet zo te
zijn. Sommige mensen in ons interviewstaal combineren elementen van verschillende vertogen in hun
visie op participatie. Deze vertogen moeten begrepen worden als een pragmatisch hulpmiddel om de
complexiteit van het multistakeholderdebat rond participatie te duiden.
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 25
Aan de andere kant werd er bij de interviewanalyse wel gebruik gemaakt van een methodologisch
kader (aangeduid met de naam Soft Systems Methodology) dat toeliet om de basisarchitectuur van
elk van deze vertogen op een consistente manier te expliciteren. Dat kader wordt in bijlage C verder
toegelicht.
Tot slot kan ook opgemerkt worden dat er een zekere parallel bestaat met de concepten die in de
wetenschappelijke literatuur worden gehanteerd6. Zo zouden de vertogen rond beheer van middelen
en kwaliteit van zorg kunnen gezien worden als een belichaming van het klantenperspectief in parti-
cipatie. Het democratisch perspectief wordt dan gevat door het autonomie-, respectievelijk het
representatievertoog.
In hetgeen volgt, wordt elk van deze vertogen nu verder toegelicht. Daarbij zullen de besproken dimen-
sies van patiëntenparticipatie richtinggevend zijn. Bijkomend wordt specifiek aandacht gegeven aan
de basisveronderstellingen die de respectievelijke vertogen legitimeren. Voor elk van de vertogen
worden ook specifieke participatiestructuren vermeld. Dat zijn concrete manieren waarop de participatie
vanuit dat perspectief kan worden belichaamd binnen bestaande of nieuwe vormen van interactie en
samenwerking tussen actoren. Telkens wordt ook aangegeven wat de meest gewenste financierings-
vorm van een patiëntenrepresentatie zou zijn.
Aan het einde van deze sectie wordt dan een overzicht geboden van de omgevingsfactoren die volgens
onze gesprekspartners het verder ontwikkelen van patiëntenparticipatie – over de vier vertogen heen –
kunnen bevorderen of hinderen.
De hiernavolgende bespreking is zeer synthetisch opgevat en heeft tot doel om de contouren van de
respectievelijke vertogen door middel van een steekkaart scherp te tekenen. Waar verhelderend worden
opnieuw anonieme citaten uit de interviews gebruikt.
3.3.1 Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een beter beheer van middelen
Dit vertoog ziet de fundamentele doelstelling van patiëntenparticipatie in een beter beheer (dit wil
zeggen : allocatie, distributie) van de eindige, beschikbare middelen voor gezondheidszorg in België.
Dit vertoog is geworteld in de volgende basisaannamen :
De gezondheidszorg is complex. Die complexiteit leidt tot een informatieasymmetrie tussen beleids- ýmakers en andere actoren in het veld. Anders gezegd : om effectieve beslissingen te nemen dienen
beleidsmakers rekening te houden met een gediversifieerde input, onder andere van de vraagkant,
van patiënten die in principe een monopolie hebben op ervaringsdeskundigheid.
Zoals reeds eerder geschetst, is er aanzienlijke onzekerheid rond de toekomstige betaalbaarheid ývan de zorg. Deze druk op de middelen maakt het ontwikkelen van goed beleid nog moeilijker en
is dus een bijkomende legitimering van participatie in het beleid.
6 Leys M., Reyntens S., Gobert M., 2007. Zie http://www.kbs-frb.be
26 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
“ De uiteindelijke finaliteit van participatie van de patiënt in het zorgbeleid is een gedragen, rationele prioriti-
sering van allocatie van middelen binnen de gezondheidszorgportefeuille.”
“ op het totale macroniveau vertoont ons zorgsysteem een belangrijk manco. het debat rond de keuze van zorg
wordt immers niet gevoerd. er is binnen het riZiv geen open, maatschappelijk debat over welke behandelingen
kunnen rekenen op terugbetalingen in het licht van beperkte budgettaire middelen.”
De begunstigde van een beter beheer van middelen is in eerste instantie de overheid, in tweede lijn
de burger (belastingbetaler).
Patiëntenparticipatie binnen dit vertoog manifesteert zich evident op die plaatsen waar allocatiebeslis-
singen worden genomen met betrekking tot beschikbare middelen. Dat is wat gezondheidszorg betreft
in de eerste plaats het federale niveau. Het is echter zo dat bepaalde allocatiebeslissingen gedelegeerd
worden naar het niveau van zorginstellingen (mesoniveau). Op het microniveau (relatie verstrekker-
patiënt) zullen beheerskwesties zich doorgaans niet voordoen.
Participatie die moet bijdragen tot een beter beheer kan belichaamd worden door verschillende acti-
viteiten. Onderstaande tabel geeft een overzicht van de relevante activiteiten en de niveaus waarop
ze zich binnen dit perspectief kunnen voordoen.
Figuur 6
Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een beter beheer van middelen
Participatieactiviteiten en de niveaus waarop ze zich kunnen ontplooien.
Activiteit Omschrijving Federaal Regionaal InstellingVerstrekker-
patiënt
Medebeheer formeel meebeslissen in de aansturing
van het zorgsysteem.
Ervaringskennis
meedelen
ervoor zorgen dat ervaringskennis mee
aan de grondslag van beleidsbeslissingen
kan liggen
Co-appreciatie met andere actoren in het zorggebeuren
complexe dossiers duiden/kaderen
Evaluatie participeren in het beoordelen
van kwaliteit van het zorgaanbod
Consultatie het gestructureerd bevragen van
doelgroepen met het oog op het beter
begrijpen van noden en bekommernissen
Voorlichting informeren van achterban met betrekking
tot structuur, gebruik, kwaliteit en kost-
prijs van het zorgaanbod.
Validatie (informed consent) : het bekrachtigen van
het voorgestelde diagnose- en behande-
lingstraject door de individuele patiënt
(of zijn vertegenwoordiger).
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 27
Het is duidelijk dat medebeheer binnen dit vertoog de funderende activiteit is. Wanneer het
complexe dossiers betreft, dan kan medebeheer worden voorafgegaan door co-appreciatie. De
stakeholders moeten dan eerst gezamenlijk de aard van het dossier verhelderen eer zij tot
effectieve allocatiebeslissingen kunnen komen. (Op het mesoniveau is dit soort van verheldering
minder toepasselijk).
Allerlei andere informatiestromen kunnen vanuit de patiënt gemobiliseerd worden om te komen tot
een oordeelkundig beheer van middelen. In die zin zijn ervaringskennis meedelen en consultatie van
belang. Evaluatie is een bijkomende informatie-georiënteerde activiteit binnen dit vertoog. Immers,
door evaluatie kan de effectiviteit van de genomen beheersbeslissing getoetst worden. Het is evident
dat patiënten daar (opnieuw als ervaringsdeskundigen) waardevolle input kunnen geven. Tot slot speelt
ook voorlichting een rol in deze participatie, met name om (al dan niet participatief) genomen beheers-
beslissingen te vertalen en te motiveren naar de basis.
Een waaier aan actoren dient vanuit dit vertoog in participatie betrokken te zijn : naast de geves-
tigde institutionele vertegenwoordigers die sowieso een beheersmandaat hebben (overheid,
ziekenfondsen) dienen zowel zorgverstrekkers als patiënten aan bod te komen. Als opvatting van
patiënt figureert hier essentieel de gebruiker van dienstverlening in de gezondheidszorg. Een
essentieel, bijkomend attribuut van gebruiker is het feit dat deze via betaalde belastingen het
systeem ook mee financiert (zie 3.2.4).
Qua relevante participatiestructuren werden in de interviews vanuit dit vertoog een aantal sugges-
ties geformuleerd. Die vallen uiteen in twee categorieën. Enerzijds zijn er suggesties om
representatieve vertegenwoordigers van de patiënt te integreren binnen bestaande consultatie- en
beslissingsorganen.
“ adviesorganen zijn oké, maar beslissingen moeten best in de huidige besluitvormingsstructuren blijven
gebeuren. anders wordt het onhandelbaar.”
Anderzijds zijn er ook voorstellen om nieuwe organen te creëren. Die organen kunnen gericht zijn
op het ondersteunen van om het even welke van de voormelde activiteiten binnen verschillende
actor-constellaties : artsen-patiënten, ziekenfondsen-patiënten, artsen-ziekenfondsen-patiënten,
een patiëntenparlement.
“ wij hebben ooit gesuggereerd om een artsen-patiëntenoverleg op te richten. Dat was een beetje hoog
gegrepen. want de mutualiteiten hebben impressionante ledencijfers. Dat kan je zo maar niet opzij schuiven.
Misschien moeten we in termen van een tripartite denken.”
“ van hun kant zouden de verschillende ziekenfondsen een nationale commissie kunnen oprichten, bestaande
uit de verzekeringsinstellingen en een patiëntenfederatie, om de patiënten te vertegenwoordigen en hun
noden kenbaar te maken. wie kan hieraan deelnemen ? De federatie, de ziekenfondsen en een lid van de
regering. hier worden, in overleg tussen beide partijen, de beslissingen genomen die het voorwerp uitmaken
van voorstellen en belangenbehartiging in de bestaande commissies : riZiv, volksgezondheid enz. Door
wie ? Door de vertegenwoordigers van de ziekenfondsen die reeds in die commissies zetelen, maar met een
bijkomende missie.”
28 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
“ om de rol van patiënten sterker te maken heb ik een voorstel ingediend dat werkt rond het model van een
patiëntenparlement. organisaties als deze hebben nood aan het uitbouwen van een studiedienst, die zich
kan documenteren en reflecties voorbereiden. het model van het patiëntenparlement is gebaseerd op de
uitwisseling en confrontatie van visies en ideeën tussen de verschillende stakeholders wanneer beleidsbe-
slissingen worden voorbereid. confronteer die verschillende belangen, behoeften en noden met elkaar en
zoek naar wat er gemeenschappelijk is. De vraag is : wie gaan de vertegenwoordigers zijn en wie gaat alles
in goede banen leiden ?”
De randvoorwaarde van representativiteit van patiëntenvertegenwoordiging is dwingend wanneer het
gaat om beheersbeslissingen. Vandaar dat binnen dit vertoog de voorkeur wordt gegeven aan een
financiering van erkende patiëntenorganisaties via traceerbare, publieke middelen.
3.3.2 Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een meer kwaliteitsvolle zorg
In dit vertoog wordt de kerndoelstelling van patiëntenparticipatie gesitueerd in het verhogen van de
kwaliteit van de toegediende zorg.
Het vertoog vertrekt vanuit de volgende basisaannamen :
Kwaliteitsvolle gezondheidszorg moet vraaggestuurd zijn. ý
Kwaliteitsvolle zorg kan desgevallend slechts tot stand komen wanneer zij geco-creëerd wordt ýdoor zorgverstrekker en patiënt.
Als dusdanig is de kwaliteit van de relatie tussen de verstrekker en de patiënt primordiaal. ý
“ voor mij betekent patiëntenparticipatie de erkenning van het recht van patiënten om zich te verenigen, zodat
zij hun noden kenbaar kunnen maken met het oog op een grotere kwaliteit van zorg en zorgvoorzieningen.”
“ ook de kwaliteit van de zorg moet vooruit, de organisatie ervan moet beter kunnen. ook daarvoor is
participatie van belang. Zoals gezegd, de inzet van participatie is de hoogst mogelijke effectiviteit van de
zorg. Dat is het patiëntenperspectief.”
“ het spreekt voor zich dat patiëntenparticipatie kan bijdragen tot een doelmatiger organisatie van de
gezondheidszorg, aangezien men zich niet beperkt tot het definiëren van het zorgaanbod en de voorwaarden
daarvan (financieel enz.). nee, patiëntenparticipatie betekent dat er uitdrukkelijk rekening wordt gehouden
met de vraag.”
De begunstigde van een meer kwaliteitsvolle, effectieve zorg is evident de zorgontvanger (patiënt).
Binnen dit vertoog valt het begrip van patiënt dan ook samen met eenieder die als (potentieel) ziek
kan beschouwd worden en/of gebruik maakt van het zorgsysteem (zie 3.2.4).
Vanuit de aard van de doelstelling volgt ook dat de participatie daar het meest noodzakelijk is waar
de vraag naar zorg kan gedetecteerd worden en waar de zorg wordt toegediend. Dat is dus op het
meso– en microniveau (resp. instelling en binnen de relatie tussen verstrekker en patiënt). Op het
federale en regionale vlak kunnen evenwel ook ondersteunende activiteiten ontplooid worden (zoals
co-appreciatie en het injecteren van ervaringskennis in complexe dossiers rond zorgtoediening).
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 29
De actoren die bij participatie binnen een kwaliteitsvertoog betrokken zijn, betreffen dan in de eerste
plaats de zorgontvangers en verstrekkers.
Figuur 7
Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een meer kwaliteitsvolle zorg
Participatieactiviteiten en de niveaus waarop ze zich kunnen ontplooien.
Activiteit Omschrijving Federaal Regionaal InstellingVerstrekker-
patiënt
Medebeheer formeel meebeslissen in de aansturing
van het zorgsysteem.
Ervaringskennis
meedelen
ervoor zorgen dat ervaringskennis mee
aan de grondslag van beleidsbeslissingen
kan liggen
Co-appreciatie met andere actoren in het zorggebeuren
complexe dossiers duiden/kaderen
Evaluatie participeren in het beoordelen van
kwaliteit van het zorgaanbod
Consultatie het gestructureerd bevragen van
doelgroepen met het oog op het beter
begrijpen van noden en bekommernissen
Voorlichting informeren van achterban met betrekking
tot structuur, gebruik, kwaliteit en kost-
prijs van het zorgaanbod.
Validatie (informed consent) : het bekrachtigen van
het voorgestelde diagnose- en behande-
lingstraject door de individuele patiënt
(of zijn vertegenwoordiger).
De tabel hierboven situeert de meest relevante participatieactiviteiten op de onderscheiden niveaus.
Het zwaartepunt ligt inderdaad op het meso– en microniveau. Wanneer het gaat om kwaliteitsvolle
zorg dan zijn met name de informatiegeoriënteerde activiteiten van groot belang : consultatie zal toelaten
om de vraag in kaart te brengen ; evaluatie is nodig om de kwaliteit van de zorg te bewaken ; voorlichting
helpt om de aard van de toegediende zorg te verhelderen naar de patiënt toe. Validatie betreft een
zeer specifieke activiteit die zich uitsluitend manifesteert binnen de relatie verstrekker-patiënt. Het gaat
hier over de zogenaamde ‘ informed consent ’ (geïnformeerde toestemming), die erin bestaat dat de
patiënt (of zijn vertegenwoordiger) de voorgestelde diagnose en behandeling formeel bekrachtigen.
Tot slot kunnen zich op het meso- en microniveau eventueel ook nog medebeheersactiviteiten met
een beperkte draagwijdte voordoen.
30 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
De geciteerde, concrete vormen waarin deze participatiemodus zich kan ontplooien, zijn zeer divers.
Allereerst kan hij zich volledig op het niveau van de relatie tussen zorgverstrekker en patiënt situeren.
Een herkaderde relatie tussen die twee partijen – bijvoorbeeld een relatie die minder paternalistisch
maar meer evenwichtig en collaboratief is – is op zich al een mogelijke participatievorm. Ombudsdien-
sten en inspraakorganen in ziekenhuizen en andere zorginstellingen zijn een voorbeeld van een meer
institutionele belichaming van patiëntenparticipatie binnen een kwaliteitsvertoog. Een andere suggestie
betrof het integreren van patiënten binnen ethische commissies die medisch-wetenschappelijk onder-
zoek evalueren. Tot slot kan deze participatiemodus ook buiten de gecentraliseerde zorginstellingen,
namelijk in wijkgezondheidscentra, gestalte worden gegeven.
“ De oude machtsverhouding tussen arts en patiënt bestaat nog steeds. het is nog steeds een beetje
dokter-tovenaar. Zo is ook voor een deel het succes van de homeopathie te verklaren. voor een deel
gaat dat terug op de relatie arts-patiënt, waarbij de eerste nog echt tijd voor de mensen neemt. idem
dito in wijkgezondheidscentra, waar veel meer dingen aan bod komen dan alleen maar pillen nemen.”
“ De ombudsman zou dit eveneens kunnen doen (comité van gebruikers). hij houdt zich reeds bezig met de
bemiddeling van klachten. Maar dan moeten de zorgstructuren hem wel deze taak toebedelen. als hij een
vertrouwensrelatie kan opbouwen met de directie en met bepaalde gebruikers, zou hij die rol kunnen spelen.
Maar dat is niet zo vanzelfsprekend. De ombudspersonen hebben het al moeilijk om zich te doen gelden in
hun eerste taak. Dat is dus voor een volgende fase.”
“ een tweede niveau is het mesoniveau waarbij patiëntenverenigingen die op lokaal vlak, in het beleid van
zorginstellingen (bv. een ziekenhuis) mee worden betrokken in een beheersorgaan waarin verstrekkers en
andere maatschappelijke relevante organisaties paritair zijn vertegenwoordigd.”
“ en dan zijn er nog de bio-ethische commissies. want ook dáár moeten patiënten volgens mij een plaats
krijgen. anders discussieert men rechtstreeks over patiënten zonder dat zij aanwezig zijn.”
“ als ik een droom zou kunnen verwezenlijken dan denk ik in termen van een breed netwerk van laagdrempelige,
multidisciplinaire wijkgezondheidscentra. wijkgezondheidcentra is misschien niet het juiste concept. het gaat
gewoon om een zeer decentraal maar toch geïntegreerd netwerk van zeer laagdrempelige steunpunten (kan ook
een huisarts zijn) die om het even welke burger kan helpen met vragen rond gezondheid.”
Gegeven de diversiteit van voorgestelde participatiestructuren is geen eenduidige financieringslogica
aan te wijzen. Voor een aantal van de vermelde participatievormen geldt dat de meerkosten relatief
gering zullen zijn (vooral wanneer het erom gaat patiënten in bestaande organen en commissies te
integreren). Een herkadering van de relatie tussen verstrekker en patiënt zou ertoe kunnen leiden dat
artsen en verplegend personeel (initieel) meer tijd met een individuele patiënt moeten doorbrengen.
Dat kan tot significante budgettaire implicaties leiden die vanuit publieke middelen moeten gefinancierd
worden. (De eventuele besparingen die kunnen gerealiseerd worden door een meer kwaliteitsvolle
zorg zijn evenwel ook ten gunste van de staatskas).
Ten slotte, om de werking van eventueel nieuw op te richten, gedistribueerde inspraakorganen op
instellingsniveau te ondersteunen moet wellicht gedacht worden in termen van een mix van
financieringsbronnen.
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 31
3.3.3 Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een grotere zelfredzaamheid van de burger/patiënt
Gezien vanuit dit vertoog is de focus van patiëntenparticipatie te situeren binnen een breder kader.
Het gaat erom de zelfredzaamheid (autonomie) van de burger in het algemeen en van de patiënt in het
bijzonder te vergroten.
De basisaannamen die aan de grondslag liggen van dit vertoog zijn :
Zelfredzaamheid verhoogt de capaciteit voor zelforganisatie van een gemeenschap. ý
Zelforganisatie vergroot de handelingsbekwaamheid in een context van onzekerheid. ý
Toegang tot betrouwbare informatie is de sleutel tot zelfredzaamheid. ý
Autonomie omvat naast rechten ook plichten. ý
Als begunstigde van een grotere zelfredzaamheid met betrekking tot gezondheidszorg komt een grote
groep in aanmerking. In feite gaat het om iedereen die enigermate bekommerd is om zijn gezondheid.
Anders gezegd : de begunstigde is iedere persoon die zichzelf definieert als een (potentieel) patiënt.
“ PP is bijna een uitvloeisel van het systeem zoals het nu in mekaar zit. Participatie is nu veel meer nodig dan
vroeger, waar er meer zelfredzaamheid was.”
“ wij pleiten voor een responsabilisering van de patiënt. Die moet zoveel mogelijk geïnformeerd worden om
hem toe te laten voor zichzelf te zorgen, te participeren en zijn gezondheid mee te beheren. Dat heeft zowel
betrekking op het toedienen van de zorg, de keuze voor het type zorg dat men wenst te genieten, het bewuster
omgaan met zorgmiddelen als het proactief aanpassen van levensstijl.”
De grote nadruk op toegankelijke informatie legt vanzelf de nadruk op alle participatie-activiteiten die
informatiestromen op gang brengen. Met name voorlichting – op alle institutionele niveaus – is een
noodzakelijke voorwaarde om tot grotere zelfredzaamheid te komen. Op het niveau van de zorginstel-
ling en van de relatie verstrekker-patiënt zijn evaluatie, consultatie en validatie eveneens van belang.
En op het macroniveau moeten patiëntenvertegenwoordigers betrokken worden bij het kaderen van
gezondheidsvraagstukken. Omdat gezondheidspreventie een bij uitstek regionale bevoegdheid is,
werd co-appreciatie specifiek ook op dit niveau gesitueerd.
In principe zijn alle partijen die op één of andere manier gezondheidsgerelateerde informatiestromen
ondersteunen relevante actoren in het bevorderen van participatie vanuit een autonomievertoog : de
overheid, zorgverstrekkers, ziekenfondsen, patiëntenorganisaties, zelfhulpgroepen. Ook de burger/
patiënt zelf is een betrokken partij. Er wordt vanuit het ‘ niet alleen rechten, ook plichten ’-principe
verondersteld dat deze een inspanning zal doen om zich zo goed mogelijk te informeren én om zijn
gedragspatroon in overeenstemming met de richtlijnen aan te passen.
32 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
Figuur 8
Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een grotere zelfredzaamheid van de burger/patiënt
Participatieactiviteiten en de niveaus waarop ze zich kunnen ontplooien.
Activiteit Omschrijving Federaal Regionaal InstellingVerstrekker-
patiënt
Medebeheer formeel meebeslissen in de aansturing
van het zorgsysteem.
Ervaringskennis
meedelen
ervoor zorgen dat ervaringskennis mee
aan de grondslag van beleidsbeslissingen
kan liggen
Co-appreciatie met andere actoren in het zorggebeuren
complexe dossiers duiden/kaderen
Evaluatie participeren in het beoordelen van
kwaliteit van het zorgaanbod
Consultatie het gestructureerd bevragen van
doelgroepen met het oog op het beter
begrijpen van noden en bekommernissen
Voorlichting informeren van achterban met betrekking
tot structuur, gebruik, kwaliteit en kost-
prijs van het zorgaanbod.
Validatie (informed consent) : het bekrachtigen van
het voorgestelde diagnose- en behande-
lingstraject door de individuele patiënt
(of zijn vertegenwoordiger).
De participatielogica binnen dit vertoog omvat een zeer breed concept van ‘ patiënt ’ dat alle eerder
opgenoemde attributen omvat (patiënt = burger + (pre-)patiënt).
Qua concrete participatievormen kan gedacht worden in termen van allerlei structuren die een betere
doorstroming van informatie tussen burger/patiënt en kennisaanbieders mogelijk maken. Tijdens de
interviews werd, bijvoorbeeld, gerefereerd naar een patiëntenloket of een patiëntenhuis als een herken-
baar en betrouwbaar kanaal van relevante informatie. Een eerste lijn die beter is uitgerust om met de
informatiebehoeften van de patiënt om te gaan, is een andere belangrijke participatievorm die boven-
dien op allerlei manieren gestalte kan worden gegeven (bijvoorbeeld via wijkgezondheidscentra). Als
bijzondere vorm van participatie die direct de autonomie van patiënten bevordert, werd gewezen op
het persoonlijk assistentiebudget (PAB).
“ er is inderdaad nood aan gedegen informatie op het internet. we zouden moeten toewerken naar evidence-
based medicine kwaliteitslabels van informatie. Daar bestaat reeds een ruime database van en die kan makkelijk
naar patiënten worden uitgebreid.”
“ het sluitstuk zou de oprichting kunnen zijn van een Patiëntenrechtenhuis, naar analogie bijvoorbeeld met
het huis voor gelijke kansen. Dat is een stuk ondersteuning en infrastructuur voor patiëntenorganisaties en
tegelijk kan dat huis naar de patiënt toe een soort loketfunctie vervullen. Dan weet de patiënt waar hij of zij
terecht kan.”
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 33
“ stellen dat de eerste lijn het belangrijkste punt is van patiëntenparticipatie, is misschien wat te simpel. Maar
op korte termijn kunnen daar misschien wel het meest resultaten worden verwacht.”
“ het persoonlijk assistentiebudget is een maatregel die volgens ons inspeelt op de vraag naar responsabili-
sering. het is een manier om PP concreet te ondersteunen, de patiënt wordt maximaal betrokken. De patiënt
moet goed voorbereid zijn, krijgt dan het vertrouwen om zelf een zorgtraject uit te tekenen. er zijn meer van
dat soort maatregelen nodig.”
Met name wanneer het gaat om het verstrekken van gevalideerde, objectieve informatie rond gezond-
heidskwesties is financiering vanuit onafhankelijke bron gewenst (vanuit de overheidsmiddelen, of
vanuit andere instituties met een brede basis in het middenveld).
3.3.4 Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een betere representatie van de patiënt (inclusief sociaal zwakkeren)
Het vierde en laatste vertoog vertegenwoordigt een meer formeel, institutioneel perspectief. Hier wordt
nadrukkelijk gedacht vanuit een democratisch recht tot representatie en betrokkenheid in
besluitvorming.
De basisaannamen die aan de grondslag van deze participatielogica liggen zijn :
In een democratisch bestel hebben maatschappelijke actoren een fundamenteel recht op repre- ýsentatie.
Gebrek aan representatie leidt tot frustratie en een gevoel van miskenning. Er ontstaat een kloof ýtussen burger en beleid.
Patiënten worden in groeiende mate gezien als een volwaardige maatschappelijke actor. ý
Sociale ongelijkheid neemt toe. Binnen de groep van patiënten dreigen de sociaal zwakkeren uit ýde boot te vallen.
“ als u mij vraagt wat de inhoud van patiëntenparticipatie moet zijn, denk ik dat we deze vraag misschien niet
vanaf het begin moeten beantwoorden. als men de patiënt het recht wil geven om gehoord te worden, is het
ook aan hem om te bepalen wat hij wil zeggen.”
“ Participatie is een patiëntenrecht. Je zou dat hele debat eventueel ook vanuit een bekom mernis voor
efficiëntie van de zorg kunnen zien, maar ik benader het nu als een recht.”
“ in het spel van de politiek komen de meeste aspecten van het patiëntenbelang reeds aan bod, maar in een
bepaald kader, met te veel koppelingen. een zuiverder gerepresenteerd belang zou het spel verrijken en
verduidelijken.”
“ er zijn budgettaire problemen, steeds meer personen leven in de marge. er zijn dus ook steeds meer personen
die gehoord moeten worden, willen we de zorg voor iedereen toegankelijk houden.”
“ wij hebben lang op onze lauweren gerust, maar vandaag constateren we dat sociale ongelijkheid opnieuw
toeneemt. Participatie kan ons voor een dergelijke teruggang behoeden.”
34 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
Als begunstigden van een betere representatie gelden de patiënten, maar dan in formele zin als leden
van een belangengroep. Het concreet zorgbehoevende aspect is natuurlijk wel van belang wanneer
het sociaal zwakkeren betreft, die niet over de nodige kennis en middelen beschikken om van het
zorgsysteem gebruik te kunnen maken. Het patiëntenconcept dat binnen dit vertoog wordt gehanteerd,
vertoont aldus een juridische en een medische kant (burger en patient).
De actoren die in dit machtsspel zijn betrokken zijn de beleidsmakers en alle partijen die zich opwerpen
als legitieme vertegenwoordiger van de belangengroep. (Op dit ogenblik zijn dat dan voornamelijk de
patiëntenorganisaties, de ziekenfondsen, de verstrekkers en de consumentenorganisaties.) Binnen dit
vertoog is er een appel voor een zuiverder gerepresenteerd patiëntenbelang, wars van commerciële
en professionele belangen. Hier wordt dus het belang van representatieve patiëntenverenigingen
gesitueerd. En hieruit blijkt ook de vanzelfsprekende noodzaak van een transparante financiering uit
publieke middelen.
Participatie vanuit het representatievertoog speelt zich nagenoeg uitsluitend af op het federale en
regionale niveau. Alleen de communicatiestroom vanuit het beleid naar de basis doorkruist alle niveaus,
van macro tot micro.
Qua activiteiten zijn voornamelijk van belang : co-appreciatie (met het parlementaire debat en het werk
binnen technische commissies als archetypen) en ervaringskennis meedelen (waarvan lobbyen een
bepaalde vorm is).
Figuur 9
Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een betere representatie van de patiënt
Participatieactiviteiten en de niveaus waarop ze zich kunnen ontplooien.
Activiteit Omschrijving Federaal Regionaal InstellingVerstrekker-
patiënt
Medebeheer formeel meebeslissen in de aansturing
van het zorgsysteem.
Ervaringskennis
meedelen
ervoor zorgen dat ervaringskennis mee
aan de grondslag van beleidsbeslissingen
kan liggen
Co-appreciatie met andere actoren in het zorggebeuren
complexe dossiers duiden/kaderen
Evaluatie participeren in het beoordelen van
kwaliteit van het zorgaanbod
Consultatie het gestructureerd bevragen van
doelgroepen met het oog op het beter
begrijpen van noden en bekommernissen
Voorlichting informeren van achterban met betrekking
tot structuur, gebruik, kwaliteit en kost-
prijs van het zorgaanbod.
Validatie (informed consent) : het bekrachtigen van
het voorgestelde diagnose- en behande-
lingstraject door de individuele patiënt
(of zijn vertegenwoordiger).
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 35
De suggesties met betrekking tot mogelijke participatievormen lopen in grote mate parallel met het
beheersvertoog : ofwel worden legitieme vertegenwoordigers van de patiënt toegelaten tot de bestaande
overlegstructuren, ofwel worden nieuwe fora en organen gecreëerd waarvan de patiëntenvertegen-
woordigers integraal deel uitmaken.
“ De dimensie van burgerparticipatie is ook belangrijk om budgettaire redenen. vandaag hebben we een
systeem waarbij het riZiv allerlei nutteloze behandelingen en onderzoeken terugbetaalt. om de gelijkheid
en solidariteit in ons systeem te handhaven, is een meer verantwoordelijke houding van alle actoren in de
gezondheidszorg nodig.”
“ en dus zou men een vertegenwoordiging, in plaats van rechtstreeks door patiënten, via een aantal vereni-
gingen kunnen laten verlopen die vertegenwoordigers in adviesorganen zouden hebben.”
“ sommige organen beginnen hun deuren te openen voor patiënten, met name de commissie rechten van
de patiënt, de hoge raad voor gezondheidsonderwijs die ressorteert onder de minister van de Franse
gemeenschap, d.w.z. alles wat te maken heeft met gezondheidsbevordering en -preventie.”
3.3.5 Besluit : over de vertogen heen
Uit de voorgaande bespreking is het duidelijk dat er vanuit heel verschillende perspectieven naar
patiëntenparticipatie kan worden gekeken. De perspectieven sluiten mekaar niet uit, maar vallen ook
niet restloos samen. Er zijn thematische overlappingen tussen de vertogen. Zo sluit het representa-
tievertoog aan op het beheersvertoog omdat de substantie van het debat binnen een formeel
representatiekader vaak over allocatiekwesties zal gaan. Maar het onderscheid tussen de vertogen
– dat in termen van de verschillende dimensies toch helder naar voren komt – is fundamenteel genoeg
om ze naast elkaar te laten bestaan. Als dusdanig kunnen ze helderheid brengen in het gesprek tussen
de stakeholders met betrekking tot haalbare opties ter verbetering van patiëntenparticipatie in
gezondheidszorgbeleid.
Over de vier participatievertogen heen kan de positieve bijdrage van patiëntenparticipatie samengevat
worden in 10 punten. Hierbij wordt dan wel een breder veld bestreken dan het pure beleidsmatige.
Aldus, patiëntenparticipatie kan…
… effectieve beheersbeslissingen in een complexe context ondersteunen . ý
… helpen om moeilijke (mogelijk controversiële) beslissingen te legitimeren naar een breder ýstakeholderveld .
Deze twee elementen vinden hun oorsprong in het beheersvertoog.
… helpen om de zorg beter af te stemmen op de noden . ý
… ervoor zorgen dat de betrokkenheid van de patiënt in het behandelingstraject wordt ýverhoogd .
… helpen om de relatie tussen zorgverstrekker en patiënt kwalitatief te verbeteren . ý
Voorgaande drie punten worden geïnformeerd door het vertoog ‘ kwaliteit van zorg ’.
36 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
… bijdragen tot de responsabilisering van de burger/patiënt voor zijn eigen gezondheid . ý
… de handelingsbekwaamheid in gezondheidsaangelegenheden van de burger/patiënt vergroten . ý
Deze twee punten gaan terug op het vertoog ‘ autonomie van de burger/patiënt ’.
… de formele representatie van een stakeholder funderen die (gegeven vergrijzing en toenemende ýmondigheid) steeds belangrijker en vocaler zal worden .
… helpen om de kloof tussen burger en beleid te dichten. ý
… helpen om de impact van sociale ongelijkheid te verminderen. ý
Deze laatste drie elementen vinden hun grond in het ‘ representatie ’-vertoog.
3.4 Hulpmiddelen en hindernissen
In de gesprekken werd ook gepeild naar factoren die de ontwikkeling van patiëntenparticipatie (vanuit
het perspectief van de geïnterviewde stakeholder) in de hand kunnen werken respectievelijk belemmeren.
De onderstaande lijst van hulpmiddelen en hindernissen werd aangevuld met de output van de eerste
stakeholderdialoog van 15 juni 2007, waar deelnemers in werkgroepen uitgenodigd werden om bijkomend
te reflecteren over hulpmiddelen en hindernissen die de positieve bijdrage van patiëntenparticipatie (zie
de 10 punten hierboven, sectie 3.3) kunnen helpen waarmaken dan wel fnuiken.
3.4.1 Hulpmiddelen : factoren die een ontwikkeling van een meer participatief model bevorderen
Er is sprake van een groeiende erkenning van het belang van het patiëntenstandpunt. De paterna- ýlistische verhouding die de relatie tussen arts en patiënt lange tijd heeft gekenmerkt, wordt in
toenemende mate als onproductief beschouwd.
De basis voor een structurele financiering van koepelorganisaties door de overheid is gelegd. Dit ýis een duidelijk signaal dat de rol van patiëntenorganisaties door de overheid formeel wordt
erkend.
Een sporadische representatie van patiëntenorganisaties op beleidsniveau is een feit. Waar de ýprofessionaliteit van organisaties nog een heikel punt is, wordt de legitimiteit van hun aanwezigheid
in bepaalde beleidsorganen over het algemeen niet betwist. Er is duidelijk sprake van een groeiende
bereidheid bij andere actoren om een institutionele plaats in te ruimen voor de patiënt.
De groeiende druk op de middelen in de gezondheidszorg is een bekommernis van alle actoren. ýVelen zijn het erover eens dat de patiënt in dit debat betrokken moet worden.
De noodzaak van geïntegreerde zorgtrajecten, zowel vanuit kwalitatief als financieel oogpunt, ýimpliceert een groeiende responsabilisering van ziekenfondsen, verstrekkers en patiënten. Een
actievere rol van de patiënt bij de vormgeving en evaluatie van zorgtrajecten ligt in het vooruit-
zicht.
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 37
Door de keuzevrijheid in het huidige zorgsysteem kan de patiënt zelf (gedeeltelijk) bepalen welk ýsoort zorg hij wenst te ontvangen. Dit is autonomiebevorderend.
De patiënt wordt mondiger en heeft een grotere toegang tot informatie (vooral via internet). Daardoor ýkan hij een grotere zelfredzaamheid verwerven in het zorgproces.
De wet van 2002 op de patiëntenrechten stipuleert het recht op kwaliteitsvolle zorg, de verplichting ýom informatie aan de patiënt te verstrekken en de mogelijkheid om klachten neer te leggen. De
wet veronderstelt een mentaliteitswijziging bij zowel zorgverstrekkers als patiënt. Deze laatste moet
zich voldoende voorbereiden op het moment dat er samen met de zorgverstrekker keuzen gemaakt
moeten worden.
3.4.2 Hindernissen : factoren die een ontwikkeling van een meer participatief model hinderen
De complexiteit van het Belgische gezondheidszorgsysteem bemoeilijkt de toegang tot het beleid ývoor patiënten en burgers. Naast medische kennis moeten ze ook over voldoende juridische en
administratieve knowhow beschikken om op gelijke voet met de gevestigde actoren te kunnen
debatteren.
De gevestigde actoren geven vaak blijk van een beperkte veranderingscapaciteit. Ze zijn als het ýware vergroeid met het systeem en weigeren hun bevoorrechte posities op te geven. Verscheidene
actoren klagen over het gebrek aan participatieve cultuur in ons land, met name in vergelijking met
de Noord-Europese landen. Er is in België ook relatief weinig interesse voor het dossier patiënten-
participatie. Bovendien ontbreekt het aan de noodzakelijke participatiefora.
Er is sprake van een gefragmenteerde representatie van de patiëntenstem. Om daadwerkelijk te ýkunnen wegen op het beleid is er nood aan coördinatie en alignering tussen de verschillende
patiëntenorganisaties.
Er ontbreekt een wettelijk kader voor de erkenning van patiëntenorganisaties. Een dergelijk kader ýis noodzakelijk om de financiering en vertegenwoordiging van organisaties te regelen. Daardoor is
het voor de andere actoren ook moeilijk om te weten met wie ze rond de tafel zitten.
Patiëntenorganisaties kampen met een gebrek aan continuïteit en breedte van competenties waar- ýdoor ze vaak geen duurzame vertegenwoordiging op beleidsniveau kunnen garanderen. Veel
organisaties worden gedragen door één of enkele actieve leden/patiënten. Wanneer die wegvallen,
is het voortbestaan van de organisatie niet verzekerd.
Het is fundamenteel onduidelijk op welke gronden de arbitrage omtrent het toekennen van middelen ýaan patiëntennoden moet plaatsvinden en door wie en waar deze arbitrage moet gebeuren.
Het ontbreekt in België aan een doortastend preventiebeleid. Preventie is nochtans een middel bij ýuitstek om patiënten/burgers te responsabiliseren.
De gezondheidszorg wordt in toenemende mate gekenmerkt door rentabiliteitsoverwegingen. ýDaardoor komen participatiedoelen zoals kwaliteit en toegankelijkheid onder druk te staan.
Vele patiënten tonen zich wantrouwig tegenover het participatieverhaal als gevolg van negatieve ýervaringen met ‘ pseudo-dialogen ’, d.w.z. men wordt wel uitgenodigd om zijn mening te geven,
maar daar wordt vervolgens niets mee gedaan.
38 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
Ten slotte is er sprake van een groeiende sociale ongelijkheid, waardoor sommige groepen worden ýuitgesloten en het representatief gehalte van participatieve processen wordt uitgehold.
De wet van 2002 op de patiëntenrechten : de inhoud van de wet is onvoldoende gekend. Bovendien ývertoont de institutionele omkadering van de wet nog onvolkomenheden : zo is de neutraliteit van
ombudsdiensten in ziekenhuizen vaak betwistbaar en werkt de Federale Commissie voor de Rechten
van de Patiënt niet efficiënt. Ten slotte regelt de wet slechts rechtsverhoudingen op een individueel
vlak, niet op een collectief (institutioneel) niveau.
3.5 Risico’s van patiëntenparticipatie
Hoewel patiëntenparticipatie door de meeste actoren als wenselijk wordt beschouwd, gaven veel
gesprekspartners uiting aan hun ongerustheid over risico’s of ongewenste effecten die participatie
kan meebrengen. Heel wat actoren, onder wie ook uitgesproken voorstanders van patiëntenparticipatie
op beleidsniveau, benadrukken dat meer participatie niet mag leiden tot een aantasting van de sociale
verworvenheden van het huidige stelsel of een vertroebeling van de relatie arts-patiënt. Daarbij wordt
vaak verwezen naar negatieve voorbeelden uit het buitenland, met name landen die in de afgelopen
jaren/decennia een privatisering van de gezondheidszorg hebben doorgevoerd.
Hieronder zijn de belangrijkste risico’s aangegeven die uit interviews naar voren zijn gekomen :
Oneigenlijk gebruik van patiëntenparticipatie voor commerciële doeleinden : er bestaat een reëel ýgevaar dat patiëntenorganisaties door de industrie worden gebruikt om de goedkeuring van nieuwe
geneesmiddelen af te dwingen. Sommige patiënten zijn door hun uitzichtloze situatie bijzonder
kwetsbaar voor commerciële strategieën.
Oneigenlijk gebruik door andere institutionele actoren, die onder het mom van patiëntenparticipatie ýhun eigen agenda willen doordrukken of de patiëntenstem trachten uit te spelen tegen andere
institutionele actoren.
Het gevaar dat particuliere belangen gaan primeren op het algemeen belang : pathologiegebonden ýorganisaties zijn overwegend gericht op de eigen problemen. Daarbij verliezen ze soms het zicht
op het geheel. Het gevaar bestaat dat het algemeen belang moet wijken voor de machtsstrijd
tussen individuele belangen.
Veel actoren zijn bang dat een overdreven focus op patiëntenrechten tot een juridisering van patiënt- ýverstrekker relaties zal leiden. Daarbij wordt vaak het Amerikaanse model als schrikbeeld naar
voren geschoven. Volgens sommigen is er nood aan een regeling voor medische aansprakelijkheid
(no fault) om de arts tegen processen te beschermen. In het andere geval zal de arts geneigd zijn
ieder risico te mijden, wat uiteindelijk nadelig is voor de patiënt.
Indien het debat over gezondheidszorg in toenemende mate door particuliere groeperingen wordt ýbeheerst, dreigt ook een toenemende mediatisering van zorgkwesties. Daarbij zullen vooral invloed-
rijke belangengroepen hun slag thuishalen, ten koste van zwakkere patiënten(organisaties).
Een te grote autonomie van patiënten in het zorgtraject kan ook contraproductief zijn. In veel ýgevallen beschikt de patiënt niet over voldoende kennis om volledig zelfstandig keuzes te maken.
Er bestaat ook een gevaar van ‘ participatiestress ’ wanneer men patiënten wil empoweren die daar
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 39
geen zin in hebben of er niet klaar voor zijn. Niet elke patiënt wil geconfronteerd worden met de
keiharde feiten omtrent zijn ziekte.
De bestaande patiëntenvertegenwoordiging dreigt haar geloofwaardigheid te verliezen als zij niet ýin staat is om voldoende competenties aan de dag te leggen op de niveaus waar zij actief is. Hoge
aanspraken die vervolgens niet worden waargemaakt kunnen ertoe leiden dat vertegenwoordigers
niet meer ernstig worden genomen door de andere actoren.
Ten slotte bestaat het reeds aangehaalde risico dat patiëntenvertegenwoordigers het contact met ýhun basis verliezen, doordat ze zich te veel gaan identificeren met hun institutionele rol.
”ik vrees dat de farma en medische technologiesectoren de patiënten zullen misbruiken. in de vs is direct to
consumer adverteren toegelaten. nettoresultaat is dat de patiënten hun arts gaan vertellen welk middel hij
moet voorschrijven. is dat patiëntenparticipatie ?”
“ een verbetering moet niet noodzakelijk via juridische weg gebeuren. De pudeur tegenover patiëntenvereni-
gingen heeft ook daarmee te maken, dat men bang is dat zij de gerechtelijke weg zullen bewandelen.”
“ Zie ik ongewenste effecten van patiëntenparticipatie ? Ja, egoïsme, of zoals ik reeds zei, grote mediacam-
pagnes rond idolen die een bepaalde ziekte hebben, waardoor plots een heleboel middelen worden ingezet
voor die ene ziekte, terwijl andere worden vergeten.”
“ het kan ook zijn dat er ergens een saturatiepunt is en dat mensen het bijltje erbij gaan neerleggen : zullen er
op den duur niet te veel keuzes en/of beslissingen moeten gemaakt worden door de gewone mensen ?”
3.6 Reflecties uit de stakeholderdagen van 15 juni en 14 september 2007
Tijdens de feedbacksessies van 15 juni en 14 september vonden ook verschillende discussies tussen
deelnemers plaats, die heel wat boeiende reflecties, inzichten en suggesties opleverden. Voorzover
ze niet verwerkt zijn in de interviewanalyse, werden deze individuele bijdragen van deelnemers hier-
onder weergegeven, gegroepeerd in thematische clusters.
1. Representatie van niet-mondige groepen
In de geestelijke gezondheidszorg is er niet alleen vraag naar meer inbreng van patiënten, maar ýook van hun families. Hun visie is niet per definitie identiek, de verwachtingen en mogelijkheden
van patiënten komen niet altijd overeen met die van hun naasten. In de zorgafstemming wordt deze
familiedimensie onvoldoende meegenomen. Uit het oogpunt van participatie en zelfredzaamheid
wordt een aanzienlijke meerwaarde gecreëerd door ‘ de-institutionalisering ’ van de zorg (onder-
steunen van familieverbanden en mantelzorg).
Een ander heikel probleem is de vertegenwoordiging van kinderen en jongeren. Zij zijn nog afhan- ýkelijker dan andere patiënten en hebben dus nog meer behoefte aan een goede vertegenwoordiger.
40 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
Ook voor andere groepen, zoals dementerenden, stervenden, is het vaak moeilijk om een goede ývertegenwoordiger te vinden. Toch is het belangrijk dat deze niet-mondige patiënten de nodige
aandacht (blijven) krijgen.
In elk vertoog over patiëntenparticipatie moet ‘ ongelijkheid ’ als sleutelbegrip in aanmerking worden ýgenomen. Niet alleen in termen van gezondheid, maar ook in de toegang tot zorg, met name voor
armen en achtergestelde groepen. Vanuit die optiek werd meermaals gepleit voor een verbreding
van het debat naar organisaties van armen en gemarginaliseerde bevolkingsgroepen.
2. Noodzaak van een geïntegreerde benadering inzake patiëntenparticipatie
Patiënten zoeken niet alleen naar informatie over hun pathologie, maar ook rond andere aspecten ý(sociaal, economisch, administratief…) die hun welzijn tijdens de verschillende fasen van hun
aandoening beïnvloeden.
Sociaal-economische aspecten moeten in aanmerking worden genomen in het debat rond pati- ýentenparticipatie. Thans wordt het belang van ervaringsdeskundigheid te beperkend belicht vanuit
medisch perspectief. De koepelorganisaties houden zich wel bezig met andere sectoren, zoals
verzekeringen en werkgelegenheid voor chronisch zieken.
Het systeem zendt vaak tegenstrijdige signalen uit. Men doet alles om patiënten in leven te houden, ýmaar voorziet vervolgens niet in de noodzakelijke medische en sociaal-economische ondersteuning.
Er zijn twee types van geïntegreerde benadering nodig om te komen tot een maatschappelijk ýverantwoorde participatie. De geïntegreerde kijk vanuit beleidsperspectief, waarbij patiëntenpar-
ticipatie wordt gerelateerd aan alle andere dimensies in de gezondheidszorg. En de geïntegreerde
kijk vanuit individueel perspectief, waarbij alle dienstverleningen die bepalend zijn voor het welzijn
van de patiënt (medische, familiale, economische, sociale…) in aanmerking worden genomen.
3. Noodzaak van een geïntegreerde benadering in de zorgverlening
De Belgische gezondheidszorg is vooral gericht op het belonen van individuele verstrekkers en ýactiviteiten en voorziet te weinig in financiering van overleg en samenwerking, trajectbegeleiding,
brugfuncties enzovoort. Naast het betrekken van patiënten is er dus nog veel werk te doen op het
vlak van organisatie en aansturing van de zorg.
Er bestaat nog altijd een grote hiërarchie tussen de zorgverstrekkers binnen instituten, waardoor ýeen heleboel signalen niet naar boven komen. Er moet meer gedaan worden om de communicatie
en de aandacht te versterken. Ook patiëntenparticipatie moet georganiseerd worden op een manier
dat informatie beter kan doorstromen. Iedereen die bij het bed van de patiënt komt – artsen,
verplegers, familieleden – vangt bepaalde signalen op. Maar deze informatie wordt onvoldoende
samengebracht en gevaloriseerd.
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 41
4. De totstandbrenging van een zelfversterkende dynamiek
Door de representativiteit van patiëntenverenigingen te versterken, kan men ook de legitimiteit voor ýhun financiering verhogen, waardoor ze hun competenties kunnen uitbouwen en de belangen van
hun achterban ook beter kunnen behartigen. Op die manier wordt een zelfversterkende dynamiek
gecreëerd die het draagvlak en de competentiebasis van deze verenigingen groter maakt. Een
wettelijk kader dat voorziet in representativiteits- en financieringscriteria vormt daarbij een essentieel
instrument. Deze criteria zullen in sterke mate afhangen van het representatiemodel dat men verkiest
(directe representatie door patiënten, representatie door professionals of een tussenmodel van
coaching).
5. Noodzaak van arbitrage-methoden op beleidsniveau
Om particuliere belangen te overstijgen op beleidsniveau, is er nood aan methoden die evenwichtige ýen transparante keuzen in de zorg mogelijk maken. Zonder een coherent referentiekader dreigt de
bijdrage van patiëntenorganisaties zich te beperken tot lobbywerk in het belang van individuele
pathologiegroepen.
6. Vraag naar een meer holistische benadering van de patiënt
Naast de behoefte aan integratie en coördinatie in de zorg, onder andere in de vorm van geïnte- ýgreerde zorgtrajecten, is er in de gezondheidszorg ook sprake van een toenemende vraag naar
meer holistische benaderingen van de patiënt.
professionaliteit
representativiteitwettelijkkader
representatie-model
structurelefinanciering
Figuur 10 : Zelfversterkende dynamiek
42 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
4 . o p t I e s o m pa r t I c I pat I e t e V e r B e t e r e n
e n ko r t e t e r m I j n ac t I e s
multistakeholderdag van 12 oktober 2007
Na de feedbacksessies van 15 juni en 14 september 2007, waar de hierboven beschreven interview-
analyse werd gepresenteerd, kregen de actoren op de stakeholderdag van 12 oktober de gelegenheid
om na te denken over opties die kunnen bijdragen tot de verbetering van patiëntenparticipatie in het
zorgbeleid.
De interviewanalyse en de literatuurstudie werden bij het begin van de dag gepresenteerd als een
inhoudelijk kader. Vervolgens werden de deelnemers in groepen verdeeld en uitgenodigd om na te
denken over concrete opties om patiëntenparticipatie te verbeteren.
In totaal werden een 40-tal individuele opties geformuleerd. Tijdens de stakeholderdag werden deze
individuele opties door het projectteam geclusterd in sleutelopties, die op hun beurt werden geëvalu-
eerd door de deelnemers naar waarde en haalbaarheid.
Tot slot van de dag werden de deelnemers gevraagd welke concrete, kortetermijnacties zij als wenselijk
en mogelijk zagen om de geïdentificeerde opties te realiseren. Deze acties worden gerapporteerd in
sectie 4.3.
4.1 Overkoepelende aandachtsgebieden binnen de door de stakeholdergroep geformuleerde opties
Tijdens de stakeholderdag werden de deelnemers verdeeld over vier werkgroepen, waar zij discus-
sieerden over opties ter verbetering van patiëntenparticipatie in gezondheidszorgbeleid. In principe
dienden zij onder elk voorstel aan te geven welke actoren, participatieactiviteiten en/of -structuren een
rol kunnen spelen bij de verwezenlijking ervan, naast eventuele commentaren van de indiener of andere
deelnemers.
In sectie 4.1. worden alle clusters met opties vermeld, verdeeld over vier grote aandachtsdomeinen.
In de volgende sectie 4.2 worden enkel de opties vermeld die onder de vijf geprioritiseerde clusters
vallen (de vijf sleutelopties waaraan tijdens de stakeholderdag de hoogste prioriteit werd toegekend).
Voor een gedetailleerde beschrijving van alle opties (d.w.z. met vermelding van de actoren, activiteiten/
structuren en commentaren) verwijzen wij naar bijlage B van deze publicatie.
Sommige opties (bijvoorbeeld in verband met ombudsdiensten) hebben niet rechtstreeks betrekking
op het vooropgestelde thema (patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid), maar weerspiegelen
bepaalde bekommernissen binnen het (aanwezige) stakeholderveld. Men moet er dus rekening mee
houden dat de resultaten van de stakeholderdag de ideeën en voorstellen vertegenwoordigen van een
bepaalde groep deelnemers en niet noodzakelijk representatief zijn voor het gehele stakeholderveld.
Ze vormen een basis voor verdere discussie en geen definitieve afbakening van wat er in de komende
jaren moet gebeuren.
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 43
Over alle opties en clusters heen kunnen tenminste vier grote aandachtsgebieden worden onderscheiden :
Opties ter vergroting van de vraag naar patiëntenparticipatie
Er is in het algemeen een bekommernis om de vraag naar patiëntenparticipatie vanuit het zorgapparaat
te vergroten.
CLUSTER : Bevorderen van participatiecultuur bij zorgverstrekkers
Optie 1 : Zorgverstrekkers moeten worden opgeleid om patiënten te responsabiliseren en beter te
informeren. De relatie patiënt-zorgverstrekkers moet worden omgevormd tot een partnerschap.
Optie 2 : Bevorderen van een participatiecultuur op alle niveaus via onderwijs en opleiding. Verbetering
van de competenties van zorgverstrekkers op het gebied van voorlichting en informatie.
CLUSTER : Verbeteren van de interactie tussen ziekenfondsen en patiënten
Optie 3 : Oprichting van een platform ziekenfondsen/patiënten. Uitwisseling van kennis en competenties
en organisatie van een patiënten- en burgervertegenwoordiging binnen ziekenfondsen.
Optie 4 : Organiseren van een bemiddelingsfunctie tussen patiënten, ziekenfondsen en RIZIV, om
patiënten een stem te geven in onderhandelingen over terugbetalingen.
Optie 5 : Opzetten van een lobbystructuur tussen patiëntenorganisaties en ziekenfondsen die moet bijdragen
tot een voldoende hoog competentieniveau van patiëntenvertegenwoordiging in beleidsorganen.
Opties ter verbetering en vergroting van het aanbod van participatie(vaardigheden)
Er is een grote bekommernis om tevens ook het aanbod van participatie(vaardigheden) te vergroten
en te verbeteren.
CLUSTER : Professionalisering van patiëntenorganisaties
Optie 6 : Versterking van de analyse- en communicatiecapaciteiten van bestaande patiëntenorgani-
saties, met inbegrip van de financiering van experts om patiëntenorganisaties te coachen.
Optie 7 : Structurele financiering van patiëntenorganisaties en koepelverenigingen voor de opbouw
van stabiele competenties van de patiëntenvertegenwoordiging. Opleiding van organisaties om de
pathologiegebonden benadering te overstijgen.
Optie 8 : Erkenning, formalisering en integratie van de patiëntenstem op macroniveau. Opzetten van
een overlegstructuur tussen patiëntenverenigingen en andere actoren om de patiëntenstem beter te
integreren.
CLUSTER : Opzetten van een ondersteuningscentrum voor patiëntenparticipatie
Optie 9 : Opzetten van een facilitair ondersteuningscentrum voor patiëntenparticipatie, dat zich bezig-
houdt met de coaching van patiëntenorganisaties en het uitwisselen van ervaringen en goede praktijken
op het vlak van patiëntenparticipatie.
44 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
CLUSTER : Organiseren van overleg binnen het veld van patiëntenorganisaties
Optie 10 : Oprichting van een patiëntenparlement, op federaal of regionaal niveau, dat dient als forum voor
het meedelen van ervaringskennis en dat geconsulteerd moet worden in gezondheidszorgkwesties.
Optie 11 : Koepelverenigingen openstellen voor het maatschappelijk middenveld. Ruimere definitie
van de begrippen prepatiënt en patiënt.
CLUSTER : Valoriseren van ervaringsdeskundigheid in ggZ
Optie 12 : Valoriseren van ervaringsdeskundigheid van (ex)patiënten uit de geestelijke gezondheidszorg
met als doel een verbetering van de situatie van lotgenoten in de GGZ en reïntegratie in de maatschappij.
Opties met het oog op het vergroten van het aantal hefbomen op macro-, meso- en microniveau voor patiënten en hun vertegenwoordigers
Zeer duidelijk is ook de vraag naar meer hefbomen die participatief door patiënten en hun vertegen-
woordigers kunnen beïnvloed worden. Een aantal daarvan bevinden zich op beleidsniveau (macro),
maar heel wat aspecten hebben te maken met de omstandigheden waarin zorg wordt toegediend op
meso en microniveau.
CLUSTER : Formele representatie op macroniveau
Optie 13 : Patiëntenvertegenwoordiging in de commissie terugbetaling geneesmiddelen van het RIZIV om
mee te beslissen over de besteding van financiële middelen (debat over techniek, geld en ethiek).
Optie 14 : Verplichte vertegenwoordiging van patiënten in provinciale overlegorganen met het oog op
het meedelen van ervaringskennis aan artsen/zorgverstrekkers (onder meer voor een betere preventie).
Optie 15 : Erkenning op macroniveau van patiëntenorganisaties en koepelverenigingen op basis van
kwaliteitscriteria. Participatie van erkende organisaties in beslissingsorganen.
Optie 16 : Participatie van koepelorganisaties in adviesorganen en medebeheer in het RIZIV.
Optie 17 : Opzetten van een permanent patiëntenpanel als beleidsondersteunende informatiestructuur. Dit
patiëntenpanel moet als voelorgaan fungeren en structureel ervaringskennis verzamelen onder patiënten.
Optie 18 : Op macroniveau betrekken van patiënten bij de vormgeving van sociaal beleid, bijvoorbeeld
in het kader van elektronische gezondheidszorg.
Optie 19 : Organiseren van een dialoog op macroniveau tussen patiëntenorganisaties en andere
actoren, over prioriteiten in de gezondheidszorg bij beperkte middelen.
Optie 20 : Opzetten van een patiëntenadviesraad bij het federale parlement om informatie te verstrekken
aan de overheid en patiëntenverenigingen en invloed uit te oefenen op het gezondheidsbeleid.
Optie 21 : Integreren van de patiëntenstem in de bewaking van geneesmiddelen via een meldpunt van
de overheid.
CLUSTER : Formele representatie op mesoniveau
Optie 22 : Vertegenwoordiging en medebeheer van patiënten in de raden van bestuur van ziekenhuizen.
Optie 23 : Patiëntenparticipatie in de ethische commissies van ziekenhuizen, om patiënten beter te
beschermen tegen onderzoekspraktijken.
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 45
Optie 24 : Opzetten van inspraakorganen in zorginstellingen waar patiënten kunnen meebeslissen over
het beheer van ziekenhuizen.
Optie 25 : Betrekken van verenigingen van kansarmen in het beleid van zorginstellingen.
Optie 26 : Kwaliteitsverbetering in de opvang van patiënten in ziekenhuizen, onder andere via de
oprichting van een commissie ‘ kwaliteit en veiligheid ’.
Optie 27 : Organiseren van patiëntenparticipatie in het beleid van ziekenhuizen, via een patiëntenraad
of een patiëntenvertegenwoordiging in de raad van bestuur.
Optie 28 : Opzetten van een patiënteninformatiebureau in ziekenhuizen, dat ook informatie verstrekt
over patiëntenorganisaties.
Optie 29 : Onafhankelijke organisatie van ombudspersonen, losgekoppeld van de zorginstellingen.
Ombudspersonen verplaatsen zich naar de plaats waar de zorg wordt toegediend.
Optie 30 : Participatie van patiënten in de evaluatie van zorginstellingen. Hierin hebben ook de ombuds-
personen een rol te vervullen.
Optie 31 : Integreren van Evidence-Based Medicine en ervaringskennis bij de opmaak van behande-
lings- en begeleidingsprotocollen, teneinde die beter af te stemmen op de diversiteit van patiënten.
CLUSTER : Formele representatie op lokaal niveau
Optie 32 : Betrekken van patiënten(organisaties) bij de opstelling van lokale gezondheidsbeleids-
plannen.
Optie 33 : Bevorderen van patiëntenparticipatie in wijkgezondheidscentra. Patiënten moeten onder
meer betrokken worden bij kwaliteitsbewaking en prioriteitsbepaling.
Opties met het oog op het creëren van transparante en betrouwbare informatie-stromen rond gezondheid en de werking van het gezondheidzorgsysteem
Tot slot onderscheiden we de vraag naar meer transparante en betrouwbare informatiestromen rond
gezondheid en de werking van het gezondheidszorgsysteem.
CLUSTER : Opzetten van een neutraal en betrouwbaar informatieplatform
Optie 34 : Evidence-based informatie toegankelijk maken voor patiënten en aanvullen met ervarings-
kennis. Labelen van bestaande informatie.
Optie 35 : Opzetten van een gemeentelijk informatieloket voor patiënten, dat informatie verstrekt over
gezondheidsgerelateerde kwesties, inclusief patiëntenorganisaties.
Optie 36 : Invoeren van een kwaliteitslabel voor Evidence-based informatie, bijvoorbeeld in relatie met
het aantal deelnemende informanten.
Optie 37 : Op systematische wijze kennis opbouwen/verspreiden omtrent de diverse belevingswerelden
van patiënt en zorgverstrekker.
Optie 38 : Erkenning van de stuurgroep ‘ weesziekten ’ door de overheid en structureren van informatie
over die ziekten.
46 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
4.2 Prioritisering van opties naar waarde en haalbaarheid
Op basis van de prioritisering naar waarde en haalbaarheid kwamen een vijftal clusters van opties
naar voren. De clusters en de individuele opties die er werden in opgenomen, zijn de volgende (cfr.
bijlage B voor een meer uitgewerkte beschrijving) :
CLUSTER 1 : PROFESSIONALISERINg VAN PATIËNTENORgANISATIES
Optie : Versterking van de analyse- en communicatiecapaciteiten van bestaande patiëntenorganisaties,
met inbegrip van de financiering van experts om patiëntenorganisaties te coachen.
Optie : Structurele financiering van patiëntenorganisaties en koepelverenigingen voor de opbouw van
stabiele competenties van de patiëntenvertegenwoordiging. Opleiding van organisaties om de patho-
logiegebonden benadering te overstijgen.
Optie : Erkenning, formalisering en integratie van de patiëntenstem op macroniveau. Opzetten van een
overlegstructuur tussen patiëntenverenigingen en andere actoren om de patiëntenstem beter te
integreren.
CLUSTER 2 : FORMELE REPRESENTATIE OP MACRONIVEAU
Optie : Patiëntenvertegenwoordiging in de commissie terugbetaling geneesmiddelen van het RIZIV
om mee te beslissen over de besteding van financiële middelen (debat over techniek, geld en
ethiek).
Optie : Verplichte vertegenwoordiging van patiënten in provinciale overlegorganen met het oog op het
meedelen van ervaringskennis aan artsen/zorgverstrekkers (onder meer voor een betere preventie).
Optie : Erkenning op macroniveau van patiëntenorganisaties en koepelverenigingen op basis van
kwaliteitscriteria. Participatie van erkende organisaties in beslissingsorganen.
Optie : Participatie van koepelorganisaties in adviesorganen en medebeheer in het RIZIV.
Optie : Opzetten van een permanent patiëntenpanel als beleidsondersteunende informatiestructuur.
Dit patiëntenpanel moet als voelorgaan fungeren en structureel ervaringskennis verzamelen onder
patiënten.
Optie : Op macroniveau betrekken van patiënten bij de vormgeving van sociaal beleid, bijvoorbeeld
in het kader van elektronische gezondheidszorg.
Optie : Organiseren van een dialoog op macroniveau tussen patiëntenorganisaties en andere actoren,
over prioriteiten in de gezondheidszorg bij beperkte middelen.
Optie : Opzetten van een patiëntenadviesraad bij het federale parlement om informatie te verstrekken
aan de overheid en patiëntenverenigingen en invloed uit te oefenen op het gezondheidsbeleid.
CLUSTER 3 : BEVORDEREN VAN EEN PARTICIPATIECULTUUR BIJ ZORgVERSTREKKERS
Optie : Zorgverstrekkers moeten worden opgeleid om patiënten te responsabiliseren en beter te infor-
meren. De relatie patiënt-zorgverstrekkers moet worden omgevormd tot een partnerschap.
Optie : Bevorderen van een participatiecultuur op alle niveaus via onderwijs en opleiding. Verbetering
van de competenties van zorgverstrekkers op het gebied van voorlichting en informatie.
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 47
CLUSTER 4 : BETREKKEN VAN PATIËNT IN DE EVALUATIE VAN DE KWALITEIT VAN ZORg
Optie : Participatie van patiënten in de evaluatie van zorginstellingen. Hierin hebben ook de ombuds-
personen een rol te vervullen.
CLUSTER 5 : VERBETEREN VAN DE INTERACTIE TUSSEN ZIEKENFONDSEN EN PATIËNTEN
Optie : Oprichting van een platform ziekenfondsen/patiënten. Uitwisseling van kennis en competenties
en organisatie van een patiënten- en burgervertegenwoordiging binnen ziekenfondsen.
Optie : Organiseren van een bemiddelingsfunctie tussen patiënten, ziekenfondsen en RIZIV, om pati-
enten een stem te geven in onderhandelingen over terugbetalingen.
Optie : Opzetten van een lobbystructuur tussen patiëntenorganisaties en ziekenfondsen die moet
bijdragen tot een voldoende hoog competentieniveau van patiëntenvertegenwoordiging in beleidsorganen.
4.3 Acties
Tot slot van de stakeholderdag (en in het licht van de door de stakeholdergroep doorgevoerde priori-
tisering) discussieerden de deelnemers over concrete mogelijke (korte termijn) acties die kunnen
bijdragen aan de verwezenlijking van de prioritaire opties. Deze voorstellen tot acties worden hier
verbatim en gegroepeerd in bundels weergegeven.
ACTIEBUNDEL 1 : Inzichten van dit project gebruiken als basis voor lobbying
“ Draagvlak benutten om met een verdunde vertegenwoordiging van degenen die op de stakehol- ýderdag aanwezig waren naar de politieke wereld te stappen om prioriteiten en inzichten mee te delen.”
“ Resultaten actief communiceren en lobbyen binnen beleidskringen, zodat het wordt opgenomen ýin relevante beleidsnota’s, met name bij de regionale verkiezingen van 2009.”
“ Niet wachten tot 2009 (regionale verkiezingen). De voorgestelde opties, in het bijzonder de ýformalisering van patiëntenvertegenwoordiging, moeten onmiddellijk worden aangekaart bij de
politieke actoren.”
Noodzaak van een wettelijk kader. “ Als patiëntenorganisatie in de geestelijke gezondheidszorg is ýhet onze ervaring dat, waar de overheid voorziet in een wettelijk kader voor participatie, er daad-
werkelijk overleg is met andere actoren, zoals in de raad van beheer van de Vlaamse Vereniging
Geestelijke Gezondheid.”
ACTIEBUNDEL 2 : Ontwikkelen van een stappenplan voor de realisatie van de geïdentificeerde opties
“ Ontwikkeling van een stappenplan door degenen die hier aanwezig waren en daar belangstelling ývoor hebben.”
“ Hoe dit concreet aanpakken ? Elk van de sleutelopties dient op genuanceerde wijze onderzocht ýen gedocumenteerd te worden : bijvoorbeeld, welke voorwaarden en middelen zijn vereist voor de
opties professionalisering en formele representatie op macroniveau (werkprogramma).”
48 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
ACTIEBUNDEL 3 : Verdiepen van het debat binnen het veld van patiëntenorganisaties
“ Dit proces is een duidelijk voorbeeld van de noodzaak van een ondersteunend forum. Patiëntenorga- ýnisaties zijn onderling sterk verschillend en hebben vaak moeite om een gemeenschappelijk programma
uit te werken. Door haar neutraliteit en meer globale visie kan de Stichting ons daarin helpen. Er zijn
nog enkele werkbijeenkomsten nodig om de geformuleerde opties te concretiseren.”
“ Noodzaak van kristallisatie binnen het veld van patiëntenorganisaties. Het doel van participatie ýmoet meer expliciet gemaakt worden, wat noodzakelijkerwijze ook inhoudt dat men het individuele
leed moet overstijgen. Op basis van duidelijke, gezamenlijke doelstellingen kunnen organisaties
ook de nodige structuren opzetten om te onderhandelen met andere actoren. Dan weten die met
wie en met welk doel ze rond de tafel zitten.”
“ Een nieuwe bijeenkomst organiseren met andere patiëntenverenigingen om prioriteiten uit te ýdiepen, verdere stappen af te spreken en dit onderbouwen met goede argumenten, alvorens aan
te kloppen bij de beleidsmakers.”
“ Binnen de patiëntenbeweging moet het thema participatie opnieuw ten gronde worden aangekaart, ýzoals dat 10 jaar geleden is gebeurd rond de oprichting van het VPP en de LUSS. Patiëntenorga-
nisaties moeten terug een stuk basiswerk doen.”
“ Participatie is een fysiek ding. Je moet face-to-face zitten. Dat kan niet met 90 verenigingen ýtegelijk. Het moet duidelijk zijn welke belangen elke organisatie precies behartigt en op welk
beleidsniveau deze belangenbehartiging relevant is.”
“ De specificiteit van de belangen van de patiëntenorganisaties moet zo goed mogelijk in kaart ýworden gebracht om individueel/collectief op het beleid te kunnen wegen.”
ACTIEBUNDEL 4 : Verdiepen van het debat binnen het gehele veld van stakeholders
“ Noodzaak om meer stakeholderdialogen te organiseren zoals deze. Patiëntenorganisaties hebben ýdit forum nodig om met andere actoren in dialoog te treden en gezamenlijk concrete opties te
bespreken. Anders blijven ze hangen in militante ideeën die niet aanvaardbaar zijn voor de rest van
het stakeholderveld.”
“ Gevoel dat het nog wat te vroeg is om nu al tot concrete voorstellen te komen. Wij hebben deze ýsetting nodig om daartoe te komen.”
ACTIEBUNDEL 5 : Verdiepen van het debat rond participatie in gesprekken rond aanleunende
thema’s
Het thema participatie is transversaal, het overstijgt de gezondheidszorg. “ Wij moeten de reflectie ývoortzetten via andere debatten (met name over ongelijkheid).”
ACTIEBUNDEL 6 : Verdiepen van het debat in bilaterale gesprekken
“ Op het niveau van het Vlaams Algemeen Ziekenhuisoverleg gaan we op heel korte termijn overleg ýplegen met het Vlaams Patiëntenplatform.”
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 49
ACTIEBUNDEL 7 : Opzetten van een ondersteuning van patiëntenorganisaties, ter aanvulling
van de bestaande koepelverenigingen
“ Een facilitair centrum kan een eerste stap zijn in het verbeteren van de competenties van patiën- ýtenorganisaties. Die instantie moet door de overheid erkend worden en een officiële functie krijgen
om formeel zaken aanhangig te maken bij de overheid. Het moet meer zijn dan een meldpunt of
overlegorgaan.”
“ Ondersteuning van patiëntenorganisaties mag niet beperkt worden tot de koepelorganisaties (VPP ýen LUSS). Pathologiegebonden verenigingen verdienen eveneens ondersteuning zodat zij de
specifieke belangen van hun doelgroep kunnen verdedigen.”
ACTIEBUNDEL 8 : Concrete unilaterale acties
“ Maandag ga ik voorstellen om in onze ziekenhuisorganisatie een patiënteninformatiebureau op ýte richten, onder meer om patiëntenverenigingen te betrekken bij de afstemming tussen behande-
ling en nazorg.”
Concreet voorstel om de participatiecultuur te bevorderen : “ Op de website van NVKVV, een ýberoepsorganisatie van verpleegkundigen en vroedvrouwen, zullen we de websites van patiënten-
organisaties in een speciale rubriek opnemen.”
ACTIEBUNDEL 9 : Bespreking van dit project binnen individuele organisaties
“ Informatieverstrekking van resultaten van dit project binnen individuele organisaties.” ý
OVERIgE ACTIES (niet geclusterd) :
“ Bevorderen van het genoemde zelfversterkende mechanisme (representativiteit financiering ýprofessionaliteit). Het VPP is gegroeid van 1 naar 5 voltijdse medewerkers. Dit heeft voelbare
resultaten opgeleverd in termen van impact op het beleid en interactie met de achterban.”
“ Patiëntenorganisaties hebben niet meer tijd nodig. De gemiddelde leeftijd van Vlaamse patiën- ýtenorganisaties is 14 jaar. Zij weten heel goed waar hun prioriteiten liggen.”
“ Men moet zich richten op de zorgen van alle patiënten en niet alleen van zijn eigen pathologie of ýzijn eigen leden.”
“ De finaliteit van patiëntenparticipatie is een andere kijk op gezondheidszorg te ontwikkelen, naast ýdie van de ziekenfondsen of de zorgverstrekkers.”
50 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
5 . c o n c l u s I e s
Dit rapport vormt de neerslag van een multistakeholderproces dat de Koning Boudewijnstichting begin
2007 heeft gelanceerd om mogelijkheden te onderzoeken om patiëntenparticipatie in het gezond-
heidszorgbeleid te verbeteren.
Het project bestond in een inductief proces van bevraging van een zeer gevarieerde groep van stake-
holders. Hiervoor werden zowel individuele interviews als groepsgesprekken gebruikt. Het resultaat
van deze gesprekken werd geanalyseerd en gesynthetiseerd met als doel het actuele debat rond
patiëntenparticipatie in België in kaart te brengen.
Uit de analyse blijkt dus dat er vanuit heel verschillende perspectieven naar patiëntenparticipatie kan
worden gekeken. Vier verschillende participatievertogen werden onderscheiden als een pragmatisch
conceptueel kader om de rijkheid en de diversiteit van het interviewmateriaal een plaats te geven. Elk
van deze vertogen representeert een consistente logica rond patiëntenparticipatie met betrekking tot
de fundamentele bijdrage (finaliteit) van participatie, de actoren die erbij betrokken zijn en de concrete
activiteiten waarin zij betrokken zijn als ze participatie gestalte geven :
Een eerste vertoog gaat uit van de opvatting dat patiëntenparticipatie in eerste instantie bijdraagt •
tot een beter beheer van de beschikbare financiële middelen in de Belgische gezondheidszorg.
Dat is dus in essentie een vertoog over omgaan met schaarste.
Een tweede vertoog ziet de wezenlijke bijdrage van patiëntenparticipatie in het realiseren van een •
meer kwaliteitsvolle zorg. Dit vertoog zou kunnen gekarakteriseerd worden als een ‘ utopisch ’
vertoog. Het reflecteert een sterk geloof in de maakbaarheid van onze leefwereld.
Een derde vertoog situeert de belangrijkste doelstelling van patiëntenparticipatie in het realiseren •
van grotere zelfredzaamheid van de burger/patiënt. Dit vertoog gaat essentieel over autonomie.
Een vierde en laatste vertoog vertegenwoordigt een meer institutioneel perspectief : patiëntenpar-•
ticipatie is een middel om een belangrijke maatschappelijke actor – de patiënt – op een meer
adequate manier in het politieke bestel te representeren. Dit omvat nadrukkelijk ook de problema-
tiek van toegankelijkheid van zorg voor sociaal zwakkeren. Dat is dus wezenlijk een vertoog over
macht en hoe die wordt gedeeld in een bestel.
Stakeholders bedienen zich op zeer verschillende wijze van deze vertogen : sommigen redeneren
coherent vanuit één perspectief, terwijl andere elementen van verschillende vertogen in hun perceptie
op participatie combineren.
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 51
Over de vier participatievertogen heen kan de positieve bijdrage van patiëntenparticipatie
samengevat worden in 10 punten. (Hierbij wordt dan wel een breder veld bestreken dan het pure
beleidsmatige.) Aldus, patiëntenparticipatie kan…
… effectieve beheersbeslissingen in een complexe context ondersteunen .•
… helpen om moeilijke (mogelijk controversiële) beslissingen te legitimeren naar een breder •
stakeholderveld .
… helpen om de zorg beter af te stemmen op de noden .•
… ervoor zorgen dat de betrokkenheid van de patiënt in het behandelingstraject wordt verhoogd .•
… helpen om de relatie tussen zorgverstrekker en patiënt kwalitatief te verbeteren .•
… bijdragen tot de responsabilisering van de burger/patiënt voor zijn eigen gezondheid .•
… de handelingsbekwaamheid in gezondheidsaangelegenheden van de burger/patiënt vergroten .•
… de formele representatie van een stakeholder funderen die (gegeven vergrijzing en toenemende •
mondigheid) steeds belangrijker en vocaler zal worden .
… helpen om de kloof tussen burger en beleid te dichten. •
… helpen om de impact van sociale ongelijkheid te verminderen. •
Dit potentieel van participatie om constructief bij te dragen mag niet doen vergeten dat er ook mogelijk
ongewenste neveneffecten verbonden zijn aan een onoordeelkundige implementatie van patiëntenpar-
ticipatie (sectie 3.5). Heel wat actoren, onder wie ook uitgesproken voorstanders van patiëntenparticipatie
op beleidsniveau, benadrukken dat meer participatie niet mag leiden tot een aantasting van de sociale
verworvenheden van het huidige stelsel of een vertroebeling van de relatie arts-patiënt.
Belangrijke institutionele en omgevingsfactoren evolueren in een richting die zal toelaten om de posi-
tieve bijdrage van participatie te verzilveren. Er is een groeiende erkenning van het belang van het
patiëntenstandpunt bij alle actoren. Er zijn echter ook nog tal van factoren in onze Belgische
gezondheidszorg die een meer effectieve patiëntenparticipatie hinderen (sectie 3.4 en 3.6) :
de complexiteit van het Belgische gezondheidszorgsysteem ;•
het ontbreken van een geïntegreerde benadering in de zorgverlening ;•
het toenemend belang van rentabiliteitsoverwegingen in de zorg ;•
de beperkte veranderingscapaciteit van gevestigde actoren ;•
de fragmentatie van de patiëntenstem (door een gebrek aan alignering tussen de patiëntenorga-•
nisaties) ;
het ontbreken van een wettelijk kader voor de erkenning van patiëntenorganisaties ;•
een gebrek aan continuïteit en breedte van competenties in patiëntenorganisaties ;•
het ontbreken van transparante arbitrage-methoden op beleidsniveau die toelaten om particuliere •
belangen te overstijgen ;
een toename in de sociale ongelijkheid.•
52 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
Deze inzichten vormden een basis voor een interactie met het bredere stakeholderveld in een serie
van multistakeholderdialogen. Het eindresultaat van deze gesprekken was een inventaris van concrete
voorstellen om patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid te versterken. Uit de talrijke opties
voor verbetering komen in het algemeen vier aandachtsgebieden naar voren (sectie 4.1) :
Er is in het algemeen een bekommernis om de vraag naar patiëntenparticipatie vanuit het zorgap-•
paraat te vergroten. Patiëntenorganisaties zouden graag hebben dat er meer openheid is vanuit
het systeem voor hun inbreng.
Er is een grote bekommernis om tevens ook het aanbod van participatie(vaardigheden) te vergroten •
en te verbeteren.
Zeer duidelijk is ook de vraag naar meer hefbomen die participatief door patiënten en hun verte-•
genwoordigers kunnen beïnvloed worden. Een aantal daarvan bevinden zich op beleidsniveau
(macro), maar heel wat aspecten hebben te maken met de omstandigheden waarin zorg wordt
toegediend op meso- en microniveau.
Tot slot onderscheiden we de vraag naar meer transparante en betrouwbare informatiestromen •
rond gezondheid en de werking van het gezondheidszorgsysteem.
Vijf sleutelopties werden door de stakeholdergroep als prioritair aangeduid (sectie 4.2) :
professionalisering van patiëntenorganisaties (met het oog op een meer effectieve participatie op •
macroniveau) ;
een meer adequate representatie van patiëntenorganisaties op het macroniveau ;•
bevorderen van een meer participatieve cultuur bij zorgverstrekkers ;•
meer actief betrekken van patiënten bij het evalueren van kwaliteit van zorg ;•
het verbeteren van de interactie tussen ziekenfondsen en patiëntenorganisaties.•
Tot besluit kunnen nog drie belangrijke, algemene overwegingen aangestipt worden die in het debat
rond patiëntenparticipatie niet mogen vergeten worden (sectie 3.6) :
Eerst en vooral moet er naar oplossingen gezocht worden om medisch of juridisch niet-mondige •
partijen (psychiatrische patiënten, dementiepatiënten, stervenden, kinderen, eventueel zelfs families)
te vertegenwoordigen en hun inbreng te laten hebben.
Patiëntenparticipatie mag geen reflectie worden van de fragmentatie in het gezondheidszorgsys-•
teem. Medische en sociaal-economische aspecten moeten integratief worden benaderd.
Door de representativiteit van patiëntenverenigingen te versterken, kan men ook de legitimiteit voor •
hun financiering verhogen, waardoor ze hun competenties kunnen uitbouwen en de belangen van
hun achterban ook beter kunnen behartigen. Op die manier wordt een zelfversterkende dynamiek
gecreëerd die het draagvlak en de competetenties van deze verenigingen groter maakt.
Een aantal concrete actiebundels werden door de stakeholders gesuggereerd om dit proces verder te
brengen. Hieruit blijkt dat er een bereidheid is om deze dialoog verder zetten zowel binnen individuele
organisaties als in bilaterale of multilaterale constellaties. Dit verslag vormt dus een belangrijk maar tijdelijk
consolidatiepunt in een verbredende multistakeholderdynamiek. De Stichting zal de resultaten van dit
project gebruiken als fundamenten voor verdere initiatieven ter ondersteuning van patiëntenparticipatie.
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 53
6 . B I j l ag e n
Bijlage A : Deelnemerslijsten
A. 1 Deelnemers aan de interviewronde
Deelnemers individuele gesprekken :
Paul Arteel, VVGG (Vlaamse Vereniging Geestelijke Gezondheid), directeur-
Yolande Avontroodt, Open Vld, volksvertegenwoordiger-
Daniel Bacquelaine, MR, député fédéral, médecin pratiquant-
Tom Balthazar, gewezen voorzitter Federale Commissie Patiëntenrechten ; Sp.a, schepen -
van Milieu en sociale zaken Gent
Martine Bantuelle, Educa Santé, directrice et ‘Santé, Communauté, Participation’ (SaCoPar), directrice-
Bruno Buytaert, VIG (Vlaams Instituut voor Gezondheidspromotie), verantwoordelijke lokale -
gemeenschappen
Dirk Cuypers, FOD Volksgezondheid, voorzitter-
Barbara Daled, Test-Gezondheid, manager-
Jo De Cock, RIZIV, administrateur-generaal-
Monica De Coninck, OCMW Antwerpen & Ziekenhuis Netwerk Antwerpen, voorzitter-
Vincent de Coorebyter, CRISP (Centre de recherche et d’information sociopolitiques), directeur -
général
Chris De Coster, Muriel Quinet, Paul Gerrits, Marie-Noëlle Verhaegen, FOD Volksgezondheid, -
resp. directeur-generaal en stafmedewerkers
Nadine De Smedt, LOGO Zuid-West-Vlaanderen (Lokaal Gezondheidsoverleg), verantwoordelijke-
Benoît Drèze, cdH, ancien député fédéral-
Annemarie Drieskens & Françoise Driesens, Gezinsbond, resp. gezinspolitiek secretaris -
en attachee studiedienst
Micky Fierens & Dominique Wathelet, LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé), -
resp. directrice et assistante sociale
Paul Galand, Ecolo,- Parlement de la Communauté Française, Président de la Commission
de la Santé, des Matières sociales et de l’Aide à la jeunesse
Peter Gielen, Trefpunt Zelfhulp, maatschappelijk werker-
Oscar Grosjean, chirurgien, criminologue-expert judiciaire-
Jean Hermesse, Landsbond der Christelijke Ziekenfondsen, algemeen secretaris-
54 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
Els Keytsman & Vera Dua, Groen ! , resp. medewerker politieke cel en senator, -
gewezen partijvoorzitter
Nicole Maréchal, Ecolo, conseiller politique -
Jacques Massion, UCL, professeur émérité et membre de la commision éthique -
Yvan Mayeur, CPAS, Bruxelles, président et PS, député fédéral -
Marc Moens, Belgische Vereniging van Artsensyndicaten, ondervoorzitter-
Leo Neels, Pharma. be, algemeen directeur -
Gustave Nowicki, Onafhankelijke Ziekenfondsen, voorzitter -
Guy Peeters, Ivan Vander Meeren, Rik Thys, Socialistische Ziekenfondsen, resp. algemeen -
secretaris en medewerkers
Guy Tegenbos, De Standaard, journalist-
Jean Teheux & Georges Dethier, Institut Psychiatrique Provincial ‘ L’Acceuil ’, resp. directeur -
et directeur département infirmier
Jo Vandeurzen, minister van justitie, gewezen partijvoorzitter CD&V -
Guido Van Oevelen, VVI (Verbond van Verzorgingsinstellingen), voorzitter-
Piet Vanthemsche, Boerenbond, ondervoorzitter en tot 1/05/2007 gedelegeerd bestuurder -
Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten
Ilse Weeghmans, VPP (Vlaams Patiëntenplatform), coördinator-
François Wyngaerden & Stéphanie Collard, Psytoyens, resp. coordinateur et collaboratrice -
Deelnemers groepsgesprek patiënten/burgers – Vlaamse gemeenschap
Jozef Bauwens, Borgerhout-
Rafael Daem, Brussel-
Beatrice De Schepper, Moerbeke-Waas-
Luc Decramer, Bredene-
Mia Mahy, Linter-
Benny Marissens, Linter-
Rita Pluymers, Zonhoven-
Ulrike Pypops, Leuven-
Danny Reviers, Linter-
Ria Van Poppel, Arendonk-
Cin Verheijen, Turnhout-
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 55
Deelnemers groepsgesprek patiënten/burgers - Franse gemeenschap
Jean-Marc Compere, Theux-
Christine Decantere, Bruxelles-
Anne-Marie Fayt, Braine-l’Alleud-
Grégory Fleury, Ixelles-
Arno Giebels, Meyerode-
Corine Haddad, Bruxelles-
Dominique Lamberty, Bovigny-
Jean-Marie Pequet, Welkenraedt-
Maïté Thomas, Jumet-
Jacqueline Tirtiat, Liège-
Renée Willot, Blegny-
56 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
A. 2 Deelnemerslijst 15 juni 2007
Yolande Avontroodt, Open Vld, volksvertegenwoordiger-
Jean-Marc Compere, Association X-fragile, président-
Rafaël Daem, UilenSpiegel, woordvoerder-
Georges Dethier, Institut Psychiatrique Provincial ‘ l’Accueil ’, directeur département infirmier-
Tim De Kegel, Pharma. be, secretaris-generaal-
Beatrice De Schepper, Huntington Liga/European Huntington Association, ondervoorzitter resp. -
voorzitter
Micky Fierens, LUSS, directrice-
Nicole Maréchal, Ecolo, conseiller politique-
Jacques Massion, UCL, Cliniques universitaires Saint Luc, membre de la Commission éthique -
de l’UCL, professeur émérité
Mia Mahy, ALS LIGA, penningmeester-
Raf Mertens, Landsbond der Christelijke Ziekenfondsen, diensthoofd onderzoek & ontwikkeling-
Marc Moens, Belgische Vereniging van Artsensyndicaten, ondervoorzitter-
Danny Reviers, ALS LIGA, voorzitter -
Carine Serano, LUSS, chargée de communication-
Jacqueline Tirtiat, Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques, vice-présidente-
Rik Thys, Socialistische Ziekenfondsen/La mutualité socialiste, stafmedewerker-
Guy Tegenbos, De Standaard, journalist-
Jean Teheux, Institut Psychiatrique Provincial ‘ l’Accueil, directeur en President of the Psychiatric -
Group of the European Association of Hospital Managers
Rik Van Nuffel, Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheidszorg, stafmedewerker-
Piet Vanthemsche, Boerenbond, ondervoorzitter en tot 1/05/2007 gedelegeerd bestuurder -
Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten
Ilse Weeghmans, Vlaams Patiëntenplatform, coördinator-
François Wyngaerden, Psytoyens, coordinateur-
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 57
A. 3 Deelnemerslijst 14 september 2007
Martine Bantuelle, Educa Santé, directrice et ‘Santé, Communauté, Participation’ (SaCoPar), directrice -
Claudine Baudart, Association des infirmières indépendantes de Belgique AIIB/VUKB, -
vice-présidente
Bruno Buytaert, VIG, stafmedewerker lokale gemeenschappen-
Lieve Declerck, Gezinsbond, attachee studiedienst-
Jo De Cock, RIZIV, administrateur-generaal-
Monica De Coninck, OCMW Antwerpen & Ziekenhuis Netwerk Antwerpen, voorzitter-
Xavier De Cuyper, Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten, -
administrateur-generaal
Ann De Maesschalck, Plazzo-
Instelling Platform Zelfzorg Oost-Vlaanderen, projectmedewerker-
Michel De Volder, La Fédération des Associations de Médecins Généralistes (F.A.M.G.B.)-
Anne Fayt, Association Lupus Erythémateux Bruxelles, vice-présidente-
Grégory Fleury, Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose, bénévole-
Paul Galand, Ecolo,- Parlement de la Communauté Française, Président de la Commission
de la Santé, des Matières sociales et de l’Aide à la jeunesse
Peter Gielen, Trefpunt Zelfhulp, stafmedewerker-
Oscar Grosjean, chirurgien, criminologue-expert judiciaire-
Jean Hermesse, Landsbond der Christelijke Ziekenfondsen, algemeen secretaris-
Roland Lemye, ABSyM (Association belge des syndicats médicaux), président-
Mieke Loncke, UZA, ombudsvrouw en jurist-
Manu Moreels, FOD Volksgezondheid, veiligheid van de voedselketen en leefmilieu, -
adjunct-adviseur
Thierry Poucet, UNMS (Union Nationale des Mutualités Socialistes), rédaction en chef de ‘ Renouer ’-
Ulrike Pypops, Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht (CBMER - KULeuven), -
wetenschappelijk medewerker
René Tytgat, NVKVV (Nationaal Verbond van Katholieke Vlaamse Verpleegkundigen -
en Vroedvrouwen), voorzitter juridische adviesgroep
Hilde Vanderlinden, Similes Vlaams-Brabant, provinciaal coördinator-
Jef Van Holsbeke, VVI, lid directiecomité-
Luc Van Roye, VOV (Vereniging van Openbare Verzorgingsinstellingen), directeur -
Nederlandstalige Kamer
58 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
A. 4 Deelnemerslijst 12 oktober 2007
Magda Aelvoet, Groen !, Minister van Staat-
Martine Bantuelle, Educa Santé, directrice et ‘Santé, Communauté, Participation’ (SaCoPar), directrice-
Sonja Becq, CD&V, volksvertegenwoordiger-
Marie-Louise Bouffioux, Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten, -
hoofd van de afdeling ‘Goed gebruik van het geneesmiddel’
Karen Casteleyn, Patienten Rat & Treff-
Griet Ceuterick, FOD Volksgezondheid, dienst Legal Management, Directoraat Generaal -
organisatie, adviseur-generaal
Jean-Luc Collignon, Centre d’Education du Patient, directeur-
Jean-Marc Compere, Association X-fragile, président-
Mieke Craeymeersch, Federatie van Vlaamse Simileskringen, directeur-
André Crismer, Maison médicale Bautista Van Schowen, médecin-
Rafaël Daem, UilenSpiegel, woordvoerder-
Christine Decantere, Psytoyens, trésorière-
Tim De Kegel, Pharma. be, secretaris-generaal-
Ann De Maesschalck, Plazzo, Instelling Platform Zelfzorg Oost-Vlaanderen, projectmedewerker-
Beatrice De Schepper, Huntington Liga/European Huntington Association, ondervoorzitter -
resp. voorzitter
Lieve Declerck, Gezinsbond, attachee Studiedienst-
Wilfried Den Tandt, Sp. a, beleidsmedewerker-
Olivier de Stexhe, cdH, collaborateur politique santé-
Daniël Devos, VVI, sectorcoördinator algemene ziekenhuizen-
Pierre Drielsma, Fédération des maisons médicales, service d’études et de recherches-
Micky Fierens, LUSS, directrice-
Grégory Fleury, Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose, bénévole-
Berdien Gheys, ALS LIGA België, stagiair-
Peter Gielen, Trefpunt Zelfhulp, stafmedewerker-
Gie Goyvaerts, Ziekenhuis Netwerk Antwerpen, lid management-
Oscar Grosjean, chirurgien, criminologue-expert judiciaire-
Jeroen Keppens, BOKS (Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen -
met een Stofwisselingsziekte), Europees vertegenwoordiger
Roland Lemye, ABSym, président-
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 59
Mieke Loncke, UZA, ombudsvrouw-
Mia Mahy, ALS LIGA België, penningmeester-
Jacques Massion, UCL, professeur émérite et membre de la commission éthique-
Els Meerbergen, Vlaams Patiëntenplatform, stafmedewerker-
Raf Mertens, Landsbond der Christelijke Ziekenfondsen, diensthoofd onderzoek & ontwikkeling-
Elisabeth Meuleman, Groen ! , beleidsmedewerker-
Marc Moens, BVAS (Belgische Vereniging van Artsensyndicaten), ondervoorzitter-
Thierry Poucet, Union Nationale des Mutualités Socialistes, rédacteur en chef de ‘ Renouer ’-
Ulrike Pypops, Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht (CBMER - KULeuven), -
wetenschappelijk medewerker
Danny Reviers, ALS LIGA België, voorzitter-
Carine Serano, LUSS, chargée de communication-
Else Tambuyzer, KULeuven, doctoraatsstudent-
Jacqueline Tirtiat, Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques, vice-présidente-
Heidi Vanheusden, Nationaal Verbond van Katholieke Vlaams Verpleegkundigen en -
Vroedvrouwen, stafmedewerker
Rik Van Nuffel, Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid, stafmedewerker-
Luc Van Roye, VOV, directeur Nederlandstalige Kamer-
Didier Vander Steichel, Fondation contre le Cancer, directeur scientifique-
Ilse Weeghmans, Vlaams Patiëntenplatform, coördinator-
60 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
Bijlage B : gedetailleerde lijst van opties
Onder elk concreet voorstel wordt aangegeven welke actoren, participatieactiviteiten en/of -structuren
een rol kunnen spelen bij de verwezenlijking van het doel van de optie, naast eventuele commentaren
van de indiener van het voorstel en/of andere deelnemers. Voor sommige opties werden geen details
verstrekt. Ook werden niet altijd alle betrokken actoren vermeld. De lijst van actoren of structuren
onder een bepaald voorstel is dus veeleer indicatief en niet uitputtend. De groepering en volgorde van
sectie 4.1 wordt hernomen.
Opties ter vergroting van de vraag naar patiëntenparticipatie
CLUSTER : BEVORDEREN VAN EEN PARTICIPATIECULTUUR BIJ ZORgVERSTREKKERS
Optie 1 : Zorgverstrekkers moeten worden opgeleid om patiënten te responsabiliseren en beter te
informeren. De relatie patiënt-zorgverstrekkers moet worden omgevormd tot een
partnerschap.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Artsen/zorgverstrekkers -
Zorginstellingen -
Patiënten -
Relatie zorgverstrekker-patiënt en -
zorginstelling-patiënt veranderen in
een partnership. Dit omhelst meer
dan informatie verstrekken : patiënt
neemt zelf verantwoordelijkheid in
het zorgproces
Informatie en opleiding tot -
responsabilisering van patiënten
integreren in het curriculum van
zorgverstrekkers (zoals in Frankrijk)
Doelstelling was oorspronkelijk -
opgenomen in de wet op de
patiëntenrechten ; werd vervangen
door initiatieven ter bescherming
van zorgverstrekkers tegen
klachten van patiënten.
De mate waarin patiënten verant- -
woordelijkheid opnemen wordt in
sterke mate bepaald door de
kwaliteit van hun relatie met
zorgverstrekkers.
Optie 2 : Bevorderen van een participatiecultuur op alle niveaus via onderwijs en opleiding.
Verbetering van de competenties van zorgverstrekkers op het gebied van voorlichting en
informatie.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Zorgverstrekkers -
Overheden -
Onderwijsinstellingen -
Advies- en expertise- -
centra voor
participatieve processen
Verplichte basisopleiding en -
continue vorming van
zorgverstrekkers
Opleiding, permanente vorming, -
ondersteuning, advies op het
gebied van participatieve
processen
Financiële vergoeding van -
zorgverstrekkers die opleiding
volgen, via nomenclatuur voor
intellectuele prestaties.
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 61
CLUSTER : VERBETEREN VAN DE INTERACTIE TUSSEN ZIEKENFONDSEN EN PATIËNTEN
Optie 3 : Oprichting van een platform ziekenfondsen/patiënten. Uitwisseling van kennis en compe-
tenties en organisatie van een patiënten- en burgervertegenwoordiging binnen
ziekenfondsen.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Patiënten/burgers -
Patiëntenorganisaties -
Ziekenfondsen -
Patiënten delen ervaringskennis en -
behoeften mee aan ziekenfondsen
Toegang tot kennis en competen- -
ties van ziekenfondsen, zodat
patiënten beter hun belangen
kunnen verdedigen
Algemene raad ziekenfondsen -
De representativiteit van zieken- -
fondsen zal hierdoor minder ter
discussie staan.
Optie 4 : Organiseren van een bemiddelingsfunctie tussen patiënten, ziekenfondsen en RIZIV, om
patiënten een stem te geven in onderhandelingen over terugbetalingen.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Patiënten(organisaties) -
Ziekenfondsen -
RIZIV -
De patiënt een stem geven bij -
onderhandelingen over terugbeta-
lingen in het RIZIV
Voorbeeld : organisaties voor -
fibromyalgiepatiënten werden
uitgenodigd op het RIZIV om mee
te discussiëren over het terugbeta-
lingsbeleid voor deze aandoening.
Optie 5 : Opzetten van een lobbystructuur tussen patiëntenorganisaties en ziekenfondsen die moet
bijdragen tot een voldoende hoog competentieniveau van patiëntenvertegenwoordiging in
beleidsorganen.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Patiëntenorganisaties -
Ziekenfondsen -
Opzetten van een stichting -
‘ Patiënten-Intermutualistisch
Agentschap ’
Lobbystructuur moet bijdragen tot -
professionalisering van de
patiëntenstem in beleidsorganen.
Patiëntenorganisaties en zieken- -
fondsen zijn objectieve
bondgenoten.
62 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
Opties ter verbetering en vergroting van het aanbod van participatie(vaardigheden)
CLUSTER : PROFESSIONALISERINg VAN PATIËNTENORgANISATIES
Optie 6 : Versterking van de analyse- en communicatiecapaciteiten van bestaande patiëntenorga-
nisaties, met inbegrip van de financiering van experts om patiëntenorganisaties te
coachen.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Patiëntenorganisaties ; -
koepelverenigingen
Vlaams Patiëntenplat-
form (VPP) en Ligue des
Usagers des Services
de Santé (LUSS)
Universiteiten -
Communicatie- en -
gezondheidsexperts
Overheden -
Federaal Kenniscentrum -
voor de Gezondheids-
zorg (KCE)
Versterking van de analyse- en -
communicatiecapaciteiten van
bestaande patiëntenorganisaties
Financiering van experts die -
patiëntenorganisaties coachen
Samenwerking met bv. Federaal -
kenniscentrum om enquêtes onder
patiënten te houden m.b.t. hun
behoeften.
Onder professionalisering moet -
hier niet worden verstaan ‘ het
verwerven van een professioneel
statuut ’ ; maar wel : ‘ het ontwik-
kelen en duurzaam maken van de
noodzakelijke competenties om de
rol van patiëntenvertegenwoordiger
volwaardig te kunnen vervullen. ’
Optie 7 : Structurele financiering van patiëntenorganisaties en koepelverenigingen voor de opbouw
van stabiele competenties van patiëntenvertegenwoordiging. Opleiding van organisaties
om pathologiegebonden benadering te overstijgen.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Patiënten(organisaties) ; -
koepelverenigingen
Overheden -
Industrie -
Opleiding van organisaties om -
pathologiegebonden benadering te
overstijgen en ook mee te kunnen
praten over algemene kwesties
Structurele financiële steun voor -
uitbouw competenties van
patiëntenvertegenwoordiging
Financiering gaat gepaard met -
erkenning van verenigingen
(noodzaak van criteria…).
Ziekenfondsen beschikken over -
enorme interne kennisbasis, waar
patiëntenorganisaties hun voordeel
mee kunnen doen. Het heeft geen
zin om werk van ziekenfondsen
opnieuw te doen.
Goed financieringssysteem in -
Frankrijk.
Hiermee wordt niet gezegd dat -
pathologiegebonden organisaties
geen aanspraak zouden kunnen
maken op structurele financiering
voor specifieke competenties.
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 63
Optie 8 : Erkenning, formalisering en integratie van de patiëntenstem op macroniveau. Opzetten
van een overlegstructuur tussen patiëntenverenigingen en andere actoren om de patiën-
tenstem beter te integreren.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Ziekenfondsen -
Patiëntenverenigingen -
Artsenverenigingen -
Overheden -
Overlegstructuur om patiëntenstem -
te erkennen, formaliseren en
integreren
Koppeling van informatie via -
luisterpanels
Vertegenwoordiging van koepels in -
adviesorganen
Financiering rechtstreeks van de -
overheden.
Scheiden van actie- en onderhan- -
delingsmodel (zoals in Nederland).
CLUSTER : OPZETTEN VAN EEN ONDERSTEUNINgSCENTRUM
VOOR PATIËNTENPARTICIPATIE
Optie 9 : Opzetten van een facilitair ondersteuningscentrum voor patiëntenparticipatie, dat zich
bezighoudt met de coaching van patiëntenorganisaties en het uitwisselen van ervaringen
en goede praktijken op het vlak van patiëntenparticipatie.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Gebruikers van -
zorgvoorzieningen in de
ruimste zin
Overheid -
Patiëntenverenigingen -
Opleiding tot informeren van -
patiënten
Verspreiden/uitwisselen van -
ervaringen met
patiëntenparticipatie
Contact tussen personen/groepen -
die participatie willen organiseren
en overheid
Patiëntenorganisaties coachen die -
betrokken zijn bij zelfde project, om
concurrentie en misverstanden te
vermijden
Aanbieden van coherente partici- -
patieprocessen aan gemeenten die
een participatie-initiatief willen
lanceren
Centrum werkt federaal, maar met -
lokale contactpunten om informatie
en goede praktijken uit te wisselen
Doel : valoriseren van bestaande -
kennis en structuren ; overlap-
pingen vermijden.
Rol van ondersteuningscentrum is -
complementair aan patiëntenparle-
ment (Optie 10).
64 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
CLUSTER : ORgANISEREN VAN OVERLEg BINNEN HET VELD VAN PATIËNTENORgANISATIES
Optie 10 : Oprichting van een patiëntenparlement, op federaal of regionaal niveau, dat dient als
forum voor het meedelen van ervaringskennis en dat geconsulteerd moet worden in
gezondheidszorgkwesties.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Patiënten -
Ziekenfondsen en -
zorgverstrekkers
(kunnen waarnemers
sturen)
Overheden -
Patiëntenparlement op federaal of -
regionaal niveau, met afvaardiging/
samenwerking op provinciaal en
gemeentelijk niveau
Ervaringskennis meedelen, maar -
ook medebeheer
Wettelijke verplichting om patiën- -
tenparlement te consulteren over
gezondheidszorgkwesties
Focus op pre-patiënt en patiënt, -
niet op consument van
zorgvoorzieningen.
Focus op meest zorgbehoevenden -
(chronisch zieken, personen met
een handicap…), maar gewone
patiënt moet ook een plaats
krijgen.
Geen machtsorgaan (gevaar van -
verlies van onafhankelijkheid), wel
invloed uitoefenen.
Hoge Raad voor personen met een -
handicap kan als model dienen.
Optie 11 : Koepelverenigingen openstellen voor het maatschappelijk middenveld. Ruimere definitie
van de begrippen prepatiënt en patiënt.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
VPP en LUSS - Meer groepen van het maatschap- -
pelijk middenveld betrekken in
patiëntenvertegenwoordiging : dit is
een taak van koepelorganisaties
Begrippen prepatiënt en patiënt als -
consument houden ook in dat
patiëntenvereniging en vertegen-
woordiging ruimer gedefinieerd
moeten worden.
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 65
CLUSTER : VALORISEREN VAN ERVARINgSDESKUNDIgHEID IN ggZ
Optie 12 : Valoriseren van ervaringsdeskundigheid van (ex)patiënten uit de geestelijke gezondheids-
zorg met als doel een verbetering van de situatie van lotgenoten in de GGZ en reïntegratie
in de maatschappij.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
(Ex)patiënten (ervarings- -
deskundigen) in de GGZ
Patiëntenorganisaties, -
bv. Psytoyens,
Uilenspiegel, Similes
een kenniscentrum rond -
ervaringsdeskundigheid
Overheden -
Activiteiten : ervaringsdeskundigheid
meedelen, patiëntenvertegenwoordi-
ging ; consultatie van lotgenoten ;
informatieverstrekking ;
lotgenotencontact
Structuren :
Patiëntenvertegenwoordiging in -
therapeutische projecten en
transversaal overleg -
Aanspreekpunt voor -
ervaringsdeskundigen
Overlegplatforms voor het -
bevragen van lotgenoten.
Ruimere toepassing van het -
begrip ‘ vertegenwoordiger ’ in de
wet op de patiëntenrechten :
ex-patiënten of patiëntenorganisa-
ties moeten als vertegenwoordiger
van de patiënt kunnen optreden
(als ervaringsdeskundige)
Doelstellingen : herstel en/of
autonomie van de patiënt in de GGZ ;
rehabilitatie en reïntegratie in de
maatschappij
Van ervaringsdeskundigheid spreken
we als een patiënt voldoende
hersteld is en met zijn problemen
kan omgaan. Het betekent ook dat
hij zijn ziekte in een breder verband
kan zien. Hij heeft kennis over zijn
ziektebeeld en weet welke factoren
bijdragen tot herstel. Hij heeft ook
een visie op zijn ziektebeeld en de
therapieën die hij heeft gevolgd. Met
deze kennis is hij in staat om ook
andere mensen te helpen bij hun
weg naar herstel.
Hulpmiddelen :
Financiële vergoeding van -
ervaringsdeskundigheid.
66 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
Opties met het oog op het vergroten van het aantal hefbomen op macro-, meso- en microniveau voor patiënten en hun vertegenwoordigers
CLUSTER : FORMELE REPRESENTATIE OP MACRONIVEAU
Optie 13 : Patiëntenvertegenwoordiging in de commissie terugbetaling geneesmiddelen van het
RIZIV om mee te beslissen over de besteding van financiële middelen (debat over
techniek, geld en ethiek).
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Patiënten(organisaties) -
RIZIV -
Patiënten een stem geven in het -
debat over techniek, centen en
ethiek
Twee voorwaarden : -
1. Hoog competentieniveau van
patiëntenvertegenwoordigers : een
mogelijkheid zou zijn om weten-
schappelijke experts te laten
benoemen door
patiëntenorganisaties
2. Objectiviteit : vertegenwoordi-
gers staan onder druk om alleen
voordelen van nieuwe producten te
erkennen, niet de bijwerkingen.
Gevaar dat collectieve belang moet
wijken voor valse beloften m.b.t.
dure producten
Op dit moment zijn industrie, -
zorgverstrekkers en ziekenfondsen
vertegenwoordigd. Volgens
sommigen zijn ziekenfondsen geen
valabele vertegenwoordiger van de
patiënt, omdat ze tegelijk rechter
en partij zijn.
Optie 14: Verplichte vertegenwoordiging van patiënten in provinciale overlegorganen met het oog
op het meedelen van ervaringskennis aan artsen/zorgverstrekkers (onder meer voor een
betere preventie).
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Patiënten(organisaties) -
Overheid -
Zorgverstrekkers -
Ziekenfondsen -
Verplichte vertegenwoordiging van -
patiënten in provinciale overlegor-
ganen (bv. GGZ platformen).
Ervaringskennis meedelen aan -
artsen en zorgverstrekkers ; nuttig
voor preventie
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 67
Optie 15: Erkenning op macroniveau van patiëntenorganisaties en koepelverenigingen op basis van
kwaliteitscriteria. Participatie van erkende organisaties in beslissingsorganen.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Patiëntenorganisaties en -
koepelverenigingen
Overheid -
Erkenning van patiëntenorganisa- -
ties en koepelverenigingen op
basis van kwaliteitscriteria
Erkende organisaties kunnen -
participeren in beslissingsorganen
(commissie geneesmiddelen,
overeenkomstencommissie)
Ook aandacht voor kleinere -
verenigingen.
Erkenningscriteria zijn erg moeilijk -
uit te voeren.
Patiënten moeten worden. -
betrokken in de uitwerking van
erkenningscriteria.
Goed voorbeeld in Duitsland. -
Optie 16 : Participatie van koepelorganisaties in adviesorganen en medebeheer in het RIZIV
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Koepelorganisaties : -
VPP en LUSS
Overheden -
Adviesorganen, bijvoorbeeld in de -
Federale Commissie ‘ Rechten van
de patiënt ’
Medebeheer in het RIZIV (bijvoor- -
beeld m.b.t. chronisch zieken)
Financiering moet rechtstreeks van -
de overheid komen.
LUSS en VPP hebben geen -
expertise in specifieke
aandoeningen.
In de Federale Commissie komen -
patiëntenorganisaties goed
overeen met andere actoren.
Optie 17 : Opzetten van een permanent patiëntenpanel als beleidsondersteunende informatiestruc-
tuur. Dit patiëntenpanel moet als ‘ voelorgaan ’ fungeren en structureel ervaringskennis
verzamelen onder patiënten.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Patiëntenorganisaties -
Ziekenfondsen -
RIZIV -
Federaal Kenniscentrum -
voor de Gezondheids-
zorg (KCE)
Zorgverstrekkers -
Permanent patiëntenpanel fungeert -
als voelorgaan
Structureel verzamelen van -
ervaringskennis
Nieuwe noden identificeren -
Systeemfouten corrigeren -
Dit vergt begeleiding wat betreft de -
opstelling van vragenlijsten,
analyses enz.
Geeft informatie aan lobbystructuur -
op macroniveau ; transformatie
naar beleid noodzakelijk.
Het Patiëntenpanel Chronisch -
Zieken (PPCZ) in Nederland kan als
voorbeeld dienen.
68 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
Optie 18 : Op macroniveau betrekken van patiënten bij de vormgeving van sociaal beleid, bijvoor-
beeld in het kader van elektronische gezondheidszorg.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Representatieve -
patiëntenorganisaties
Koepelverenigingen -
Experts in sociale -
zekerheid en informatica
Artsenvertegen- -
woordigers
Patiëntenvertegenwoordiging in -
adviesraden (met reële stem voor
patiënten)
Consultatie van patiënten -
Uitwerking van BE-Health plat- -
forms (‘ e-medic ’) binnen RIZIV,
FOD Sociale zekerheid :
E-documenten toegankelijk maken -
voor patiënten ; deelname van
patiënten bij trajectontwikkeling en
evaluatie in het kader van
tegemoetkomingsbeleid
Het is belangrijk patiënten al bij -
aanvang van een project te
betrekken om ‘ e-medic ’-project te
laten slagen (bv. elektronisch dossier
voor de indiening van een verzoek
om integratie- en inkomensvervan-
gende tegemoetkomingen).
De Nationale Hoge Raad personen -
met een handicap is een advies-
raad, maar wordt er echt rekening
gehouden met hun advies ?
Vermijden van ‘ voldongen-feiten- -
politiek ’.
Optie 19 : Organiseren van een dialoog op macroniveau tussen patiëntenorganisaties en andere
actoren, over prioriteiten in de gezondheidszorg bij beperkte middelen.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Patiëntenorganisaties -
RIZIV -
Ziekenfondsen -
Zorgverstrekkers -
(artsen, verplegers…)
Gestructureerde dialoog tussen -
patiëntenorganisaties en overheid,
ziekenfondsen, zorgverstrekkers
Integreren van patiëntenorganisa- -
ties op macroniveau : consultatie
en als waarnemer optreden
Het probleem van schaarse -
middelen gaat ook alle burgers en
verzekerden aan.
Optie 20 : Opzetten van een patiëntenadviesraad bij het federale parlement om informatie te
verstrekken aan de overheid en patiëntenverenigingen en invloed uit te oefenen op het
gezondheidsbeleid.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Patiëntenorganisaties -
Overheden -
Informatie verstrekken aan -
patiëntenorganisaties en overheid
Invloed uitoefenen op gezond- -
heidsbeleid (door
patiëntenorganisaties)
Idealiter speelt de overheid -
eveneens een actieve rol
Bevorderen van partnerschappen -
tussen verenigingen die op
hetzelfde domein actief zijn
Dit voorstel is niet bedoeld als -
alternatief voor het patiëntenparle-
ment, maar is een meer haalbare
optie op de korte termijn.
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 69
Optie 21 : Integreren van de patiëntenstem in de bewaking van geneesmiddelen via een meldpunt
van de overheid.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Federaal Agentschap -
voor Geneesmiddelen en
Gezondheidsproducten
Federaal Agentschap -
voor de Veiligheid van
de Voedselketen
Artsen (als bemiddelaar -
tussen patiënt en
overheidsdiensten)
Meldpunt -
Consultatie van betrokkenen -
Organiseren van patiëntenpartici- -
patie in het kader van
Geneesmiddelenagentschap (een
jonge overheidsdienst met
patiëntenvertegenwoordiging in de
raad van bestuur)
Huidig proefproject met Test- -
Aankoop verschaft lering voor de
toekomst.
In Nederland verzamelt de -
Stichting Lareb klachten over
bijwerkingen. Meldingen kunnen
ook online worden gedaan.
Welke rol krijgt de arts op het -
Agentschap ? Krijgt hij een
autonoom statuut ?
CLUSTER : FORMELE REPRESENTATIE OP MESONIVEAU
Optie 22 : Vertegenwoordiging en medebeheer van patiënten in de raden van bestuur van
ziekenhuizen.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Patiënten(organisaties) -
Zorginstellingen -
Medebeheer van zorginstellingen - Bestaat reeds in Frankrijk en in -
sommige instellingen voor
geestelijke gezondheidszorg.
Beheerders, zorgverstrekkers en -
ziekenfondsen staan hier weiger-
achtig tegenover.
Welke patiënten uitkiezen ? (naast -
vertegenwoordigers van een
bepaalde pathologiegroep).
Optie 23 : Patiëntenparticipatie in de ethische commissies van ziekenhuizen, om patiënten beter te
beschermen tegen onderzoekspraktijken.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Patiënten(organisaties) -
Zorginstellingen -
Farmaceutische -
industrie
Consultatie van patiënten via -
ethische commissie om ze te
beschermen tegen bepaalde
onderzoekspraktijken (met name in
academische ziekenhuizen)
De farmaceutische industrie draagt -
hierin een grote
verantwoordelijkheid.
70 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
Optie 24 : Opzetten van inspraakorganen in zorginstellingen waar patiënten kunnen meebeslissen
over het beheer van ziekenhuizen.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Zorginstellingen -
Patiënten(organisaties) -
Inspraakorgaan in zorginstellingen -
Patiënten kunnen meebeslissen -
over het beheer van ziekenhuizen,
zowel over medische als niet-medi-
sche kwesties
Bestaat nu reeds in het buitenland. -
Inspraakorganen zijn vooral nodig -
in gespecialiseerde centra.
Sommige patiëntenorganisaties -
kunnen niet in alle ziekenhuizen
aanwezig zijn.
Optie 25 : Betrekken van verenigingen van kansarmen in het beleid van zorginstellingen.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Zorginstellingen -
Verenigingen van -
kansarmen
Verenigingen van kansarmen (bv. -
allochtonen) betrekken in de
beleidsvorming van
zorginstellingen
Op advies van dergelijke organisa- -
ties heeft het ziekenhuisnetwerk
van Antwerpen concrete acties
genomen.
Optie 26 : Kwaliteitsverbetering in de opvang van patiënten in ziekenhuizen, onder andere via de
oprichting van een commissie ‘ kwaliteit en veiligheid ’.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Ziekenhuizen : verple- -
gend personeel, artsen,
schoonmaakpersoneel
Patiëntenverenigingen -
(lokaal)
Chronische patiënten -
Een commissie ‘ kwaliteit en -
veiligheid ’
Vragenlijsten voor feedback van -
patiënten
Kwaliteitsverbetering is nodig in -
termen van zorg, organisatie van
zorg en ‘ hotelfunctie ’ (eten, TV,
comfort, schoonmaak).
“ De ” patiënt bestaat niet. -
Optie 27 : Organiseren van patiëntenparticipatie in het beleid van ziekenhuizen, via een patiënten-
raad of een patiëntenvertegenwoordiging in de raad van bestuur.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Koepelverenigingen of -
gespecialiseerde
patiëntenorganisaties
Raad van bestuur -
Patiëntenraad (gebruikersoverleg) -
Vooral van belang in gespeciali- -
seerde ziekenhuizen.
Nederland als model. -
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 71
Optie 28 : Opzetten van een patiënteninformatiebureau in ziekenhuizen, dat ook informatie verstrekt
over patiëntenorganisaties.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Zorginstellingen -
Patiëntenorganisaties -
Patiënteninformatiebureau : allerlei -
informatie verstrekken aan
patiënten, inclusief over
patiëntenorganisaties
Goed toegankelijke plaats in de -
instelling
Verspreiden van kennis m.b.t. de -
wet op de patiëntenrechten
Kan de taak van de ombudsman -
verlichten.
Optie 29 : Onafhankelijke organisatie van ombudspersonen, losgekoppeld van de zorginstellingen.
Ombudspersonen verplaatsen zich naar de plaats waar de zorg wordt toegediend.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Ombudsdiensten -
VPP en LUSS -
Overheden -
Verzorgingsinstellingen -
Zorgverstrekkers -
De Franstalige en -
Nederlandstalige
vereniging van ombuds-
mannen en -vrouwen
(AMIS en VVOVAZ)
Patiëntenparlement : kan als -
werkgever fungeren van
ombudspersonen
Neutrale ombudspersonen, -
losgekoppeld van ziekenhuizen, die
zich verplaatsen naar de plaats van
de zorg, ambulante zorg
inbegrepen
Informatie verzamelen, van -
klachten over eten tot klachten
over behandeling of medische
blunders
Rechtstreekse financiering door de -
overheid
Het aantal ombudspersonen moet -
dringend toenemen (zeker wat de
huidige ambulante werking betreft).
In de geestelijke gezondheidszorg -
zijn de ombudspersonen anders
gestructureerd. Ook daar moet
ombudsdienst beter geregeld
worden.
Rechten moeten beter bekend -
worden bij burgers en
beroepsbeoefenaars.
Optie 30 : Participatie van patiënten in de evaluatie van zorginstellingen. Hierin hebben ook de
ombudspersonen een rol te vervullen.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Patiënten(organisaties) -
Zorginstellingen -
Ombudspersonen -
Patiënten participeren in evaluatie -
van zorginstelling/bedrijf : dit moet
meer inhouden dan anonieme
vraaglijsten
Rol van ombudspersonen : zij -
moeten alle klachten registreren,
ook over problemen die therapeuti-
sche relatie overstijgen
72 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
Optie 31 : Integreren van Evidence-Based Medicine en ervaringskennis bij de opmaak van behande-
lings- en begeleidingsprotocollen, teneinde die beter af te stemmen op de diversiteit van
patiënten.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Zorgverstrekkers -
Wetenschappers -
Patiënten -
Familie -
Overheid (moet -
kader scheppen)
Protocollen die rekening houden -
met de diversiteit van patiënten
en inspraak geven aan patiënten
(informed consent)
CLUSTER : FORMELE REPRESENTATIE OP LOKAAL NIVEAU
Optie 32 : Betrekken van patiënten(organisaties) bij de opstelling van lokale
gezondheidsbeleidsplannen.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Gemeentebestuur -
of provinciaal
niveau
Betrekken van patiënten bij -
opstelling van beleidsplannen
Ook advies van kwetsbare groepen -
vragen, bijvoorbeeld drugsgebruikers.
Optie 33 : Bevorderen van patiëntenparticipatie in wijkgezondheidscentra. Patiënten moeten onder
meer betrokken worden bij kwaliteitsbewaking en prioriteitsbepaling.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Wijkgezondheids- -
centra
Federale en -
regionale
overheden
Patiëntenvereni- -
gingen
Federale of regionale wetgeving -
die voorziet in een patiëntenver-
tegenwoordiging in
wijkgezondheidscentra. Een
decreet van begin jaren ‘ 80 van
de Franse Gemeenschap
verplichtte zorginstellingen
verkiezingen te organiseren met
het oog op een patiëntenverte-
genwoordiging in de algemene
vergadering van het wijkgezond-
heidscentrum (maison médicale)
Doel : deelname van patiënten -
aan discussie over prioriteiten en
kwaliteitsbewaking
Voorwaarden : -
1. Duidelijke omschrijving van wat we
verstaan onder ‘ wijkgezondheidscentra ’ ;
doelstellingen moeten worden geënt op de
context (rijkere vs. arme buurten ; implica-
ties voor de relatie tussen arts en patiënt) ;
2. Definiëren van instrumenten (wetswijzi-
ging, subsidies) ;
3. Toetsing van doelstellingen aan
onderliggende vragen : Gaat het om
collectief of individueel belang ? Ligt de
focus op macht of informatie ?
4. Reflecteren over evaluatiemethoden om
te bepalen of de PP geslaagd is.
5. Participatie mag geen doel op zich zijn,
maar moet ergens toe bijdragen.
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 73
Opties met het oog op het creëren van transparante en betrouwbare informatiestromen rond gezondheid en de werking van het gezondheidzorgsysteem
CLUSTER : OPZETTEN VAN EEN NEUTRAAL EN BETROUWBAAR INFORMATIEPLATFORM
Optie 34 : Evidence-based informatie toegankelijk maken voor patiënten en aanvullen met erva-
ringskennis. Labelen van bestaande informatie.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
RIZIV/Overheid -
Patiënten -
Experts -
Artsen -
Ziekenfondsen -
Opzetten van websites m.b.t. -
evidence based medicine,
aangevuld met ervaringskennis van
patiënten
Labelen van bestaande informatie -
RIZIV is bezig met een website -
over alle aandoeningen. Weinig
betrokkenheid van patiënten,
ondanks grote vraag.
Enorme druk van de industrie om -
‘ direct to consumer ’ te gaan.
Gezondheidspromotie door -
ziekenfondsen : spanningsveld met
arts-patiënt-relatie.
Ziekenfondsen linken informatie -
niet door naar
patiëntenorganisaties.
Optie 35 : Opzetten van een gemeentelijk informatieloket voor patiënten, dat informatie verstrekt
over gezondheidsgerelateerde kwesties, inclusief patiëntenorganisaties.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
OCMW - Gemeentelijk informatieloket dat -
informatie verstrekt over alles wat
te maken heeft met gezondheid,
inclusief patiëntenorganisaties
Er is geen nood aan één uniek -
model.
Niet altijd nieuwe organen -
oprichten.
Optie 36 : Invoeren van een kwaliteitslabel voor Evidence-based informatie, bijvoorbeeld in relatie
met het aantal deelnemende informanten.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Artsen -
Patiënten(organisaties) -
Artsen moeten de patiënt doorver- -
wijzen naar goede websites
74 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
Optie 37 : Op systematische wijze kennis opbouwen/verspreiden omtrent de diverse belevingswe-
relden van patiënt en zorgverstrekker.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Patiënten(organisaties) -
Zorgverstrekkers -
Ontwikkelen van een algemeen -
model/procedures om ervoor te
zorgen dat eenieder in staat is de
logica van de ander te begrijpen
Opleiden van publiek en zorgver- -
strekkers om elkaar te begrijpen
Artsen zijn bang vergissingen te -
begaan, de patiënt heeft een
andere logica. Dus moet men leren
wat specifiek is aan beide posities.
Probleem van Belgische -
adhoc ratie : er worden op speci-
fieke domeinen wel initiatieven
genomen, maar dit gebeurt vaak
op vrijwillige basis.
Optie 38 : Erkenning van de stuurgroep weesziekten door de overheid en structureren van infor-
matie over die ziekte.
Actoren Structuren/activiteiten Commentaren
Overheid -
Experts -
Patiënten -
VPP en LUSS -
Artsen -
Ziekenfondsen -
Stuurgroep weesziekten (moet -
erkend worden door de overheid)
Er is nu te weinig informatie rond -
weesziekten.
De stuurgroep weesziekten is een -
informele werkgroep die de
werking tracht te formaliseren.
Patiënten kunnen een actieve rol -
spelen via de koepelorganisaties.
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 75
Bijlage C : Soft Systems Methodology (SSM) als methodologische leidraad bij de interviewanalyse en de interactie met het stakeholderveld
Bij de analyse van de interviewdatabase werd ten dele gebruik gemaakt van een methodologisch kader
dat bekend staat als ‘ Soft Systems Methodology ’ (SSM ; Checkland en Poulter, 20067). SSM kan zeer
algemeen omschreven worden als ‘ een georganiseerd, flexibel proces om om te gaan met situaties
die door iemand als problematisch worden gezien, die vragen om verbeterd te worden, om een breder
draagvlak te krijgen, met minder spanningen en onopgeloste vragen. ’ (Checkland en Poulter, p. 4)
Karakteristiek voor het zachte systeemdenken is het werken met formele modellen van problematische
situaties, echter zonder de harde aanname dat deze modellen een stuk van de werkelijkheid objectief
representeren. De modellen dienen louter als pragmatische steunpunten voor het bevragen van de
manier waarop wij naar een situatie kijken. Karakteristiek voor deze manier van denken is tevens dat
zij ruimte schept om verschillende percepties (worldviews) op een zeer nadrukkelijke manier met elkaar
te confronteren. Hieruit ontstaat een accommodatie van die verschillen (geen consensus). Die accom-
modatie creëert dan op haar beurt een basis om na te denken over concrete acties die tot een
verbetering van de bestudeerde problematische situatie kunnen leiden.
SSM is tegelijk zeer bescheiden en ambitieus in haar aanspraken. Aan de ene kant erkent de metho-
dologie het toevallige karakter van onze perceptie op de ons omringende wereld. Zij doet ook afstand
van het utopische project van optimalisatie, van toe te werken naar de best mogelijke van alle oplos-
singen. Aan de andere kant is de methodologie ook erg rigoureus en biedt zij een algemeen kader om
een onuitputtelijke waaier van problematische situaties aan te pakken.
Een soft systems analyse verloopt volgens een aantal stappen (die niet strikt in die volgorde dienen
uitgevoerd te worden). Men start met het in kaart brengen van de problematische situatie die al dan
niet wordt geconsolideerd op een visuele manier (in een ‘ rich picture ’).
Daarna wordt deze appreciatie gesynthetiseerd in een ‘ root definition ’, die essentiële aspecten van
het bestudeerde systeem vastlegt. Deze aspecten zijn : de basistransformatie, de klanten van die
transformatie, de actoren die in de transformatie betrokken zijn, het onderliggende wereldbeeld dat
betekenis geeft aan die transformatie, de eigenaars van het transformatieproces en, tot slot, omge-
vingsfactoren die beperkingen opleggen aan het gedrag van het systeem. (De componenten van de
‘ root definition ’ worden gewoonlijk geïnventariseerd aan de hand van het mnemotechnische middeltje
CATWOE : clients, actors, transformation, weltanschauung, owners, environment).
Het is duidelijk dat de ‘ root definition ’ verankerd wordt in de basistransformatie. Men gaat er in SSM
dus van uit dat een sociaal systeem fundamenteel betrokken is op een reden van bestaan, een purpose.
Met andere woorden, het systeem is geëngageerd in ‘ purposeful action ’. De basistransformatie legt
de aard van deze doelgerichtheid vast.
Essentieel in de SSM aanpak is het feit dat men zich niet beperkt tot één enkele ‘ root definition ’.
Immers, een definitie wordt maar gerechtvaardigd vanuit één bepaald wereldbeeld (waarvan de karak-
teristieken worden samengevat onder het ‘ Weltanschauung ’ lemma van de ‘ root definition ’). Pluraliteit
veronderstelt een veelvoud aan wereldbeelden en dus percepties op de reden van bestaan van het
7 P. Checkland en J. Poulter, 2006, “ Learning for Action – A short, Definitive Account of Soft Systems Methodology
and its use for Practitioners, Teachers and Students ”, Wiley.
76 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
systeem. Door middel van verschillende definities kan deze pluraliteit op een rigoureuze manier in
kaart worden gebracht.
De basistransformatie (reden van bestaan) wordt dan verder geëxploreerd in een activiteitsmodel (activity
model). Dat maakt inzichtelijk welke concrete activiteiten er nodig zijn – en wat de samenhang tussen
die activiteiten is – om de betreffende transformatie te realiseren. Een set van ‘ root definitions ’ leidt tot
evenveel activiteitsmodellen. Geen enkel van deze modellen heeft het statuut van accurate beschrijving
van de situatie, maar is slechts een van vele mogelijke relevante formaliseringen ervan.
De modellen dienen tot slot als een basis voor een gestructureerd gesprek over haalbare en gewenste
verbeteringen van de situatie. De gehanteerde taal – in termen van activiteiten – leidt vanzelf naar een
zeer praktisch georiënteerde dialoog. Het gaat over wie kan bijdragen tot verbetering van een bepaalde
activiteit. Een SSM benadering vindt een natuurlijke plek binnen een actieonderzoeksethos dat ons
engagement met de omringende wereld kadert als een voortdurend leerproces waarin appreciatie van
probleemsituaties, actie en evaluatie gelijktijdig verlopen.
In de interviewanalyse werden elementen van de SSM-benadering gebruikt om het veellagige begrip
patiëntenparticipatie te duiden8. Patiëntenparticipatie werd verondersteld te zijn ingebed in een menselijk
activiteitssysteem met een zekere doelgerichtheid (purpose). De analyse van het interviewmateriaal werd
dan ruwweg geënt op de structuur van een ‘ root definition ’. Zo werd elk van de vier vertogen verankerd
in een verschillende reden van bestaan (respectievelijk participatie als een middel tot ‘ een beter beheer
van middelen ’, ‘ het toedienen van meer kwaliteitsvolle zorg ’, ‘ het vergroten van de autonomie van burgers-
patiënten ’ en ‘ het formeel representeren van een belangrijke maatschappelijke actor. ’).
Andere elementen van de ‘ root definition ’ die in deze analyse werden belicht, zijn : de actoren die in
patiëntenparticipatie betrokken zijn, de aannamen die de betreffende transformatie betekenis geven
(Weltanschauung), de partijen die een voordeel halen uit de betreffende participatiemodus (klanten).
De relevante omgevingselementen werden ondergebracht in twee secties : de elementen die samen-
gebracht werden onder context en onder hulpmiddelen/hindernissen reflecteren algemene
omgevingsfactoren voor alle modi van participatie.
Tevens werd een eerste aanzet gegeven tot de explicitering van een activiteitenmodel. Uit de set van
generieke participatieactiviteiten (medebeheren, consulteren, voorlichten, evalueren, co-appreciëren,
valideren) werden die activiteiten gelicht die binnen een bepaald vertoog en op een bepaald instituti-
oneel niveau (macro, meso en micro) een doorslaggevende rol spelen. Tot de formele constructie van
een activiteitenmodel werd binnen deze analyse echter niet overgegaan.
De aannamen die aan de basis liggen van SSM bleven tevens gereflecteerd binnen het interactieve
deel van het project dat aansloot op de interviewanalyse (evenwel zonder dat dit expliciet binnen het
‘ soft systems ’ methodologisch kader werd geplaatst naar de deelnemers toe). De twee feedbackses-
sies (juni en september 2007) boden een opportuniteit aan de stakeholders om kennis te nemen van
de interviewanalyse en ze te valideren. De inzet van de stakeholderdag (oktober 2007) was het prag-
matisch inventariseren van mogelijke opties ter verbetering van patiëntenparticipatie (over alle vertogen
heen). Het resultaat van de stakeholderdag (cfr. hoofdstuk 4) is een belangrijk consolidatiepunt in een
iteratief leerproces dat zich verder zal ontvouwen.
8 Checkland en Poulter, 2006, beschrijven een gevalstudie over het gebruik van SSM ter verheldering van een concept in
hun recente boek (pp. 104-109).
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 77
s a m e n Vat t I n g
Dit rapport vormt de neerslag van een multistakeholderproces dat de Koning Boudewijnstichting begin
2007 heeft gelanceerd om mogelijkheden te onderzoeken om patiëntenparticipatie in het gezond-
heidszorgbeleid te verbeteren.
Het project bestond in een inductief proces van bevraging van een zeer gevarieerde groep stakehol-
ders. Hiervoor werden zowel individuele interviews als groepsgesprekken gebruikt. Het resultaat van
deze gesprekken werd geanalyseerd en gesynthetiseerd met als doel het actuele debat rond patiën-
tenparticipatie in België in kaart te brengen.
Om meer klaarheid te scheppen in het overvloedige interviewmateriaal werden verschillende dimensies
van patiëntenparticipatie onderscheiden : participatieactiviteiten, participatieniveaus, relevante actoren,
invulling van het begrip patiënt. Voorts werd ingegaan op omgevingsfactoren die de ontwikkeling van
een meer participatief model in België kunnen bevorderen of hinderen, alsook de risico’s die daarmee
gepaard gaan. De analyse werd gestructureerd rond vier basisvertogen, die elk patiëntenparticipatie
verankeren in een bepaalde finaliteit : beter beheer van middelen ; meer kwaliteitsvolle zorg ; hogere
zelfredzaamheid ; betere representatie van een maatschappelijk actor.
Deze inzichten vormden de basis voor een interactie met het bredere stakeholderveld in een serie van
multistakeholderdialogen. Tijdens de eerste twee sessies kwamen tal van interessante reflecties naar
voren met betrekking tot (onder meer) de representatie van niet-mondige patiënten ; de noodzaak van
een geïntegreerde benadering (zowel vanuit beleidsperspectief als uit het oogpunt van de individuele
patiënt en zijn verschillende noden) ; de mogelijkheid van een zelfversterkende dynamiek om de repre-
sentativiteit van patiëntenorganisaties te verhogen ; de noodzaak van arbitrage-methoden om particuliere
belangen op beleidsniveau te overstijgen.
Een voorlopig culminatiepunt vormde de stakeholderdag van 12 oktober 2007, die resulteerde in een
inventaris van concrete voorstellen ter verbetering van patiëntenparticipatie in het gezondheidszorg-
beleid. De deelnemers gaven, in orde van voorrang, prioriteit aan de professionalisering van
patiëntenorganisaties (het uitbouwen van stabiele en duurzame competenties met het oog op een
effectieve beleidsparticipatie) ; representatie van patiëntenorganisaties op macroniveau ; bevordering
van een meer participatieve cultuur bij zorgverstrekkers ; betrekken van patiënten bij het evalueren van
de kwaliteit van zorg ; verbetering van de interactie tussen ziekenfondsen en patiënten(organisaties).
Er werden ook concrete actiebundels door de stakeholders gesuggereerd om het proces verder te
brengen. Hieruit blijkt zeer nadrukkelijk de wens om het proces van dialoog en reflectie voort te zetten
en te verdiepen, zowel binnen het veld van patiëntenorganisaties als met de andere stakeholders.
Dit verslag vormt dus een belangrijk maar tijdelijk consolidatiepunt in een verbredende multistakehol-
derdynamiek. De Stichting zal de resultaten van dit project gebruiken als fundamenten voor haar
verdere initiatieven ter verbetering van patiëntenparticipatie.
78 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
Z u s a m m e n fa s s u n g
Dieser Bericht ist das Ergebnis eines Multistakeholderprozesses, den die König-Baudouin-Stiftung im
Jahr 2007 in Gang gesetzt hat, um zu untersuchen, wie die Patientenmitbestimmung in der Gesund-
heitsversorgung verbessert werden kann.
Das Projekt bestand aus einem induktiven Prozess der Befragung einer sehr gemischten Gruppe von
Interessenvertretern. Dabei wurden sowohl Einzelinterviews als auch Gruppengespräche durchgeführt.
Das Ergebnis dieser Gespräche wurde mit dem Ziel analysiert und zusammengefasst, sich eine Über-
sicht über die aktuelle Debatte zur Patientenmitbestimmung in Belgien zu verschaffen.
Um mehr Klarheit in das reichhaltige Interviewmaterial zu bringen, wurde zwischen verschiedenen
Dimensionen der Patientenmitbestimmung unterschieden : Mitbestimmungsaktivitäten, Mitbestim-
mungsebenen, relevante Akteure, Auslegung des Begriffs Patient. Ferner wurde auf Umgebungsfaktoren
eingegangen, die die Entwicklung eines partizipativeren Modells in Belgien fördern oder beeinträchtigen
können, sowie auf die damit verbundenen Risiken. Die Analyse basiert auf vier Zielsetzungen für die
Patientenmitbestimmung : bessere Verwaltung von Mitteln, qualitativ bessere Pflege, höhere Selbst-
hilfefähigkeit, bessere Repräsentanz eines gesellschaftlichen Akteurs.
Diese Erkenntnisse bildeten die Grundlage für eine Interaktion mit dem breiteren Spektrum an Inter-
essengruppen in einer Reihe von Multistakeholderdialogen. Während der ersten zwei Sitzungen kamen
eine Vielzahl interessanter Reflexionen zutage, in Bezug (unter anderem) auf die Interessenvertretung
unmündiger Patienten, die Notwendigkeit eines integrierten Ansatzes (sowohl aus Sicht der Politik als
auch aus Sicht des einzelnen Patienten und seinen verschiedenen Bedürfnissen), die Möglichkeit einer
selbstverstärkenden Dynamik, um die Repräsentanz von Patientenorganisationen zu erhöhen ; die
Notwendigkeit von Schlichtungsverfahren, um Einzelinteressen auf politischer Ebene zu
überwinden.
Einen vorläufigen Höhepunkt bildete der Stakeholdertag am 12. Oktober 2007, an dem eine Liste mit
konkreten Vorschlägen zur Verbesserung der Patientenmitbestimmung in der Gesundheitsversorgung
erstellt wurde. Die Teilnehmer gaben die Prioritäten in der Reihenfolge ihrer Wichtigkeit wie folgt an :
die Professionalisierung der Patientenorganisationen (der weitere Aufbau stabiler und dauerhafter
Kompetenzen mit Blick auf eine effektive politische Mitbestimmung), die Repräsentanz von Patiente-
norganisationen auf der Politikebene, die Förderung einer partizipativeren Kultur bei den
Gesundheitsanbietern, die der Patientenbeteiligung einen höheren Stellenwert zumisst, die Einbezie-
hung der Patienten bei der Bewertung der Versorgungsqualität und die Verbesserung der Interaktion
zwischen Krankenkassen und Patienten (Organisationen).
Die Interessenvertreter schlugen auch konkrete Maßnahmenbündel zur Weiterführung des Prozesses
vor. Daraus geht sehr nachdrücklich der Wunsch hervor, den Dialog- und Reflexionsprozess weiter-
zuführen und zu vertiefen, sowohl im Bereich der Patientenorganisationen als auch mit anderen
Interessengruppen.
Dieser Bericht bildet daher einen wichtigen aber noch vorläufigen Ansatz für mehr Dynamik in einem
erweiterten Dialog mit den Multistakeholdern. Die Stiftung wird die Ergebnisse dieses Projekts als
Grundlage für ihre weiteren Initiativen zur Verbesserung der Patientenmitbestimmung verwenden.
Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 79
s u m m a r y
This report is the product of a multi-stakeholder process launched by the King Baudouin Foundation
in 2007 to examine the possibilities of improving patient participation in health-care policy.
The project consisted of an inductive process in which a diverse group of stakeholders were ques-
tioned, using both individual interviews and group discussions. The results of these interviews were
analysed and summarised to obtain an overview of the current debate on patient participation in
Belgium.
To help clarify the wealth of interview material, a number of dimensions of patient participation were
distinguished, namely : participation activities, participation levels, relevant players and definition of
the term ‘ patient ’. Also examined were the contextual factors liable to promote or hinder the develop-
ment of a more participatory model in Belgium, as well as the associated risks. The analysis was
structured around four basic premises, each tying patient participation to a specific goal. These were :
better resource management ; higher quality care ; increased self-reliance ; and better representation
of particular social players.
These insights formed the basis for interaction with the wider stakeholder community in a series of
multi-stakeholder dialogues. The first two sessions spawned a host of interesting thoughts on such
issues as: the representation of patients who are unable to express themselves ; the need for an
integrated approach (both from the policy perspective and in terms of individual patients and their
various needs) ; the possibility of a self-reinforcing dynamic for making patient organisations more
representative ; and the need for ‘ arbitration ’ methods as a means of moving beyond individual
interests at policy level.
This part of the process culminated in the stakeholder day on 12 October 2007, which generated a
raft of practical proposals for improving patient participation in health-care policy. Participants gave
priority to the following issues, in order of importance : the professionalisation of patient organisations
(i. e. developing stable and sustainable competencies to ensure effective participation in policy) ; the
representation of patient organisations at macro-level ; fostering a more participatory culture among
care providers ; involving patients in assessing the quality of care ; and improving the interaction between
mutual insurance companies and patients/patient organisations.
The stakeholders also proposed packages of practical measures for moving the process forward. One
thing that emerged very markedly was the desire to continue and intensify the process of dialogue
and discussion, both in the context of patient organisations and with other stakeholders.
This report therefore marks an important but temporary consolidation stage in an expanding multi-
stakeholder dynamic. The Foundation will use the results of the project as the basis for further initiatives
to improve patient participation.
80 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid
Koning Boudewijnstichting
Samen werken aan een betere samenleving
www.kbs-frb.be
De Koning Boudewijnstichting steunt projecten en burgers die zich engageren voor een betere samen-
leving. We willen op een duurzame manier bijdragen tot meer rechtvaardigheid, democratie en respect
voor diversiteit.
De Koning Boudewijnstichting is onafhankelijk en pluralistisch. We werken vanuit Brussel en zijn actief
op Belgisch, Europees en internationaal niveau. In België heeft de Stichting zowel lokale, regionale als
federale projecten lopen. De Koning Boudewijnstichting werd opgericht in 1976 toen Koning Boudewijn
25 jaar koning was.
Om onze doelstelling te realiseren, combineren we verschillende werkmethodes. We steunen projecten
van derden, we ontwikkelen eigen projecten, we organiseren workshops en rondetafels met experts
en burgers, we zetten denkgroepen op rond actuele en toekomstige thema’s, we brengen mensen met
heel verschillende visies rond de tafel, we verspreiden de resultaten via (gratis) publicaties,…. De
Koning Boudewijnstichting werkt samen met overheden, verenigingen, ngo’s, onderzoekscentra,
bedrijven en andere stichtingen. We hebben een strategisch samenwerkingsverband met het European
Policy Centre, een denktank in Brussel.
Onze activiteiten zijn gebundeld rond deze thema’s :
Migratie & multiculturele samenleving > – integratie en multicultureel samenleven bevorderen in België
en Europa
Armoede & sociale rechtvaardigheid > – nieuwe vormen van sociaal onrecht en armoede opsporen ;
projecten steunen die de solidariteit tussen de generaties versterken
Burgersamenleving & maatschappelijk engagement > – maatschappelijk engagement stimuleren ; bij
jongeren democratische waarden promoten ; buurt- en wijkprojecten ondersteunen
Gezondheid > – een gezonde levenswijze bevorderen ; bijdragen tot een toegankelijke en maatschap-
pelijk aanvaarde gezondheidszorg
Filantropie > – bijdragen tot een efficiënte uitbouw van filantropie in België en Europa
De Balkan > – de rechten beschermen van minderheden en van slachtoffers van mensenhandel ; een
visasysteem opzetten voor studenten
Centraal-Afrika > – projecten steunen rond aidspreventie en de begeleiding van aidspatiënten
De Raad van Beheer van de Koning Boudewijnstichting tekent de krachtlijnen van het beleid uit. Een
zestigtal medewerkers -mannen en vrouwen, autochtonen en allochtonen, Vlamingen, Walen, Brus-
selaars- zorgt voor de realisatie.
Jaarlijks besteedt de Stichting zo’n 40 miljoen euro. Naast ons eigen kapitaal en de belangrijke dotatie
van de Nationale Loterij zijn er ook de Fondsen van personen, verenigingen en bedrijven. De Koning
Boudewijnstichting ontvangt ook giften en legaten.
Meer info over onze projecten en publicaties vindt u op www.kbs-frb.be. Een e-news houdt u op de
hoogte. Met vragen kan u terecht op info@kbs-frb.be of 070-233 728
Koning Boudewijnstichting, Brederodestraat 21, B-1000 Brussel
+32-2-511 18 40, fax +32-2-511 52 21
Giften op onze rekening 000-0000004-04 zijn fiscaal aftrekbaar vanaf 30 euro.