Irthlingborough Family Fun Day, 2016

Nieuwe inzichten en ontwikkelingen in de

gedragstherapie van tics

Jolande van de Griendt & Cara Verdellen

9 november 13.30-15.00

Tics

• Definitie tic

• Plotselinge, snelle, herhaalde, niet-ritmische motorische beweging of vocale uiting

• Motorisch en vocaal

• Enkelvoudig en complex

Enkelvoudige tics - motorisch Hoofdschudden Oogknipperen Tong uitsteken Schouders optrekken

Enkelvoudige tics - vocaal Kuchen Keelschrapen Snuffen Geluiden

Complexe tics - motorisch Opspringen Obscene gebaren maken Dingen aanraken Hoofdschudden + tong uitsteken + ogen dichtknijpen

Complexe tics - vocaal Eigen woorden herhalen (palilalie) Zinnen/slogans Schuttingtaal (coprolalie) Echolalie

Kenmerken tics

• Premonitore sensaties: open your eyes.. – Merendeel van de TS patiënten is bekend met premonitore sensaties. – Sensaties bevinden zich met name in het hoofd, de schouders, keel, handen, maag,

bovenbenen en voeten – Aanvang gemiddeld 3 jaar na het begin van de tics – Oudere kinderen/adolescenten rapporteren meer sensaties dan jonge kinderen

(Banaschewski et al., 2003): 34% van 8-10 jaar; 56% van 11-14 jaar; 68% van 15-19 jaar

• Onderdrukbaar

• Waxing/ waning

• Toename bij stress (zowel positief als negatief)

Ticstoornissen – DSM5

Neurobiologische ontwikkelingsstoornissen – Motorische stoornissen

Begin voor het 18e jaar

Niet het gevolg van een andere somatische aandoening/middel

Voorlopige ticstoornis (was: voorbijgaand) • Tics duren minder dan een jaar

Persisterende motorische/vocale ticstoornis (was: chronisch) • Motorische of vocale tics zijn langer dan een jaar aanwezig

Stoornis van Gilles de la Tourette (GTS) • Ten minste twee motorische tics en een of meer vocale tics • Ten minste een jaar aanwezig (geweest) • Andere symptomen en comorbiditeit

Bijkomende symptomen (GTS)

• Impulsief, hyperactief, snel afgeleid

• Driftbuien

• Risicovol gedrag, automutilatie

• Dwangsymptomen

• Sociale problemen

• Leerstoornissen

• Angst en depressieve klachten

• Comorbiditeit

Prevalentie

• 5-8% van de schoolgaande kinderen heeft tics

• Prevalentiecijfers GTS lopen uiteen; 1% volgens meta-analyse bij kinderen 5-18 jaar (Robertson). Percentage is lager onder Afrikaanse en Afro-Amerikaanse populatie.

• Mannen : vrouwen = 3 : 1

Comorbiditeit (Hirschtritt ea, 2015; Martino & Leckman, 2013)

• Ca. 60% heeft tevens ADHD

• Ca. 40% heeft tevens OCS

• Ca. 30% heeft tevens ADHD+OCS

• Ca. 12% heeft tevens ASS

Fluctuaties in het beloop van tics, ADHD en OCS

Kleuter 5 jr 6jr 7jr 10jr 12jr adolescent

Overactief, eisend

motorische tics

OCS gedrag

ADHD

OCS toename

Tics: tot 70% afname

Afhankelijk van omgevingsfactoren!

Cath et al., 2011

vocale tics

Tics

Behandeling van tics

Omgeving extern & intern

Gedragstherapie: Habit reversal & Exposure therapie

Hersenen/ fysiologie

Medicatie, Bot. toxine

Deep Brain Stimulatie

Negatieve bekrachtiging

STIMULUS RESPONS CONSEQUENTIE

Sensatie Tic Opluchting

• Habit reversal training (HRT; Azrin & Nunn, 1973):

– Behandeling per tic

– Bewustwording en toepassen onverenigbare respons

– Functiegerichte interventies

• Exposure en responspreventie (ERP; Hoogduin, Verdellen & Cath, 1997; Verdellen, 2007):

– Alle tics tegelijk

– Tics lange tijd tegenhouden

– Blootstelling aan de sensatie/ habituatie?

Behandelprotocol voor tics

Volwassenen

Kinderen

Het protocol werkboek kind/ouders/therapeuten • HFD 1: Informatie over tics en de behandeling

•Bijlage: spreekbeurt over tics •Bijlage: informatie voor school •Bijlage: als je het even niet meer ziet zitten

• HFD 2: Het tegenhouden van tics (HRT) • HFD 3: De tegenbeweging maken (ERP) • HFD 4: Aanvullende hulp voor overgebleven tics

• zijn er situaties waarin tics nog vaak voorkomen? • Oplossingen bedenken en afspraken maken • ademhalings- en ontspanningsoefeningen

• HFD 5: Afsluiten en voorkomen van terugval

•Houd-de-tics-buiten-de-deur-plan •Ticdiploma

• Huiswerkopdrachten • Motivering (kind en ouders)

Habit reversal training

• 10 sessies van 1 uur

• Behandeling per tic

• Uitkiezen van een tic

• Bewustwording van de tic

• Onverenigbare respons uitkiezen/ toepassen

• Oefenen in de sessie en thuis

Bewustwording

• Doel: • Helpt client de tics op te merken

• 3 stappen: • “Response description”

• Zeer gedetailleerd • Ook aandacht voor sensorische sensaties

• “Response detection”; opmerken van de tic • Gebruik hiervoor evt een spiegel of camera • Laat patient aangeven als er een tic geweest is/ wijs er zelf op • Doel is 80% detectie

• “Early Warning” • De tics steeds eerder leren herkennen, al voordat deze zichtbaar is.

14

Bewustwordingsprocedure

• In de praktijk:

• Analyseer de tic

• Onderzoek de eerste verschijnselen

• Vraag naar ticalarmen

• Ga na hoe de tic er precies uitziet, welke spieren betrokken zijn

• Gebruik indien nodig een spiegel of camera

• Attendeer als er een tic doorheen komt

• Doe de tic na

Onverenigbare respons

• Doel: • Leer de patient een gedrag dat fysiek niet samengaat met de tic

• 3 eisen aan de tegenbeweging: • Incompatibel met de tic

• Minder opvallend/ storend dan de tic

• Patient kan de tegenbeweging langdurig/ in alle situaties doen (“naked in the desert”)

16

Oefenen van de tegenbeweging

• Kies een tegenbeweging uit

• Oefen met de tegenbeweging wanneer het kind de drang om de tic te doen voelt (ticalarm). Als de tic al begonnen of geweest is, pas dan ook de tegenbeweging toe

• Oefen de tegenbeweging voor een minuut, of zo lang als nodig tot het ticalarm minder geworden is

• Laat het kind zowel in de sessie als thuis oefenen

• Kies, afhankelijk van het effect (zie registratie!), de volgende sessie

een nieuwe tic uit of oefen opnieuw met dezelfde tic

HR: onverenigbare respons motorische tics

Azrin & Nunn, 1973

HR: onverenigbare respons vocale tics

• Geluiden Voordurend in- en uitademen door de neus zonder te pauzeren; tong tegen gehemelte; slikken

• Snuiven Langzaam in- en uitademen door de mond zonder te pauzeren

• Vloeken Langzaam in- en uitademen door de neus zonder te pauzeren; lippen strak op elkaar geperst houden

Habit Reversal

• Filmpje G.J.

• Bedenk zelf een tegenbeweging voor………

• Tong uitsteken

• Oogknipperen

• Rondje draaien

• Keelschrapen

• …….

Exposure en responspreventie

• 2 trainingssessies: responspreventie

• 10 sessies: exposure ‘toevoegen’ aan responspreventie

• Wekelijkse sessies van 1-2 uur

• Oefenen in de sessie en thuis

• Uitleg rationale

Training in het tegenhouden van tics (= responspreventie) •Systematisch tics leren tegenhouden •“Record” neerzetten; steeds verbeteren • Streven naar zo lang mogelijk tegenhouden

• Vgl. ‘keeper die de ballen uit het doel houdt’ en ‘het leren marathon lopen’

• Als 3x dezelfde tic er “doorheen glipt”: alleen op die tic concentreren

•Aanmoedigen en belonen!!

Blootstelling aan sensorische sensaties (=exposure)

• Uitleg rationale: vgl. muggenbult

• Uitvragen sensorische sensaties, hierop laten concentreren • Vgl ‘kiwi’, ‘monstertjes die door het lijf rennen’, ‘olifantjes die op de schouders

drukken’

• Optimaliseren van exposure (ticalarmen uitlokken!)

• Voortdurend alle tics blijven tegenhouden • Streven naar volledige responspreventie

• Video ERP (Germain)

ERP thuis: BT-Coach

App BT-Coach (van Limpt, 2015) ter ondersteuning oefenen ERP

Enquête www.bt-tics.com/bt-coach

Studie N Leeftijd

M (SD)

Groep YGTSS

voor na

% verbetering Effect

Size

Wilhelm ea, 2003

HRT > ST

32 36.2 (12.7) HRT

ST

30.5 19.8

26.6 26.9

35.1%

-1.1%

1.50

-0.03

Verdellen ea, 2004

HRT = ERP

43 20.6 (12.1) HRT

ERP

24.1 19.7

26.2 17.6

18.3%

32.8%

1.06

1.42

Deckersbach ea, 2006

HRT > ST

30 35.1 (12.2) HRT

ST

29.3 18.3

27.7 26.8

37.5%

3.2%

Piacentini ea, 2010

HRT > ST

126 11.7 (2.3) HRT

ST

24.7 17.1

24.6 21.1

30.8%

14.2%

0.68

Wilhelm ea, 2012

HRT > ST

122 31.5 (13.7) HRT

ST

24.0 17.8

21.8 19.3

25.8%

11.5%

0.57

Yate ea, 2016

Groep HRT > PE

33 12.0 (1.38) G HRT

G PE

29.0 25.6

30.5 27.2

18%

11%

0.39

Rizzo ea, 2018

GT > PE

GT = medicatie

110 11.2 (2.43) GT

PE

Med

19.7 12.3

21.9 21.9

24.1 14.7

37.5%

0%

39.0%

Does it work? Resultaten

Studie Groep

(n)

YGTSS

Voor na

FU (n/%)

3 mnd

FU (n/%)

6 mnd

FU (n/%)

10 mnd

%

verbetering

Wilhelm

ea, 2003

HRT (17)

ST (15)

30.5 19.8

26.6 26.9

21 (10/59%)

23.8 (11/73%)

31.1%

10.5%

Verdellen

ea, 2004

HRT (22)

ERP (21)

24.1 19.7

26.2 17.6

13.5 (13/59%)

14 (12/57%)

44.0%

46.6%

Deckers-

bach ea,

2006

HRT (15)

ST (15)

29.3 18.3

27.7 26.8

18.4 (8/53%)

26.6 (10/67%)

37.2%

4%

Piacentini

ea, 2010

HRT (61)

ST (65)

24.7 17.1

24.6 21.1

13.9 (28/46%)

9.9 (12/18%)

13.3 (23/38%)

10.4 (8/12%)

46.2%

57.7%

Wilhelm

ea, 2012

HRT (63)

ST (59)

24.0 17.8

21.8 19.3

Resultaten bij follow-up

Gedragstherapie (HRT & ERP) is eerste keuzebehandeling voor tics

Geen aanwijzingen voor rebound

Ook voor ernstige tics 0

20

40

60

80

100

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

baseline

post-suppression

15-minute video tic frequentie

Sessions

Europese Richtlijnen (ECAP, 2011)

How does it work?

HRT EN ERP: een gemeenschappelijk werkzaam mechanisme?

• In beide gevallen treedt er responspreventie op (al dan niet met een tegenbeweging)

• In beide gevallen treedt exposure op aan de premonitore sensatie

• Hebben we eigenlijk wel een tegenbeweging nodig??

• Aan de andere kant; als één tic telkens het gewenningsproces verstoort, passen we

binnen ERP best wel eens tegenbewegingen toe…..

• Zouden HRT en ERP gebaseerd kunnen zijn op eenzelfde onderliggend mechanisme?

• Zo ja, welk mechanisme??

Habituatie? Verdellen et al., Behavior Modification, 2008

• Hypothese: • Binnen-sessie habituatie • Tussen-sessie habituatie • Relatie met tic suppressie

• Methode:

• 19 TS patiënten (do: n=1) • 5 premonitore sensaties: ernst 0-20 (SUD-score) • SUDs iedere 15-minuten tijdens 2-uur ER sessies • Tien wekelijkse sessies

• Resultaten:

• Sign reducties van SUDs binnen sessies • Sign reducties van SUDs tussen sessies • Relatie tussen SUDs en tic suppressie, binnen sessies en tussen sessies

Binnen-sessie habituatie

4

4,5

5

5,5

6

6,5

7

0 15 30 45 60 75 90 105 120

minuten

SU

D-s

co

res

Tussen-sessie habituatie en interactie met tics

2

3

4

5

6

7

8

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

sessies

Gem

idd

eld

e

SU

D s

co

re

tics = 0

tics > 25

Binnen-sessie habituatie en interactie met tics

0

0,5

1

1,5

2

2,5

0 1|8 9|16 17|24 25>

Tics tijdens sessies

Bin

nen

-sessie

hab

itu

ati

e

Maar is het wel echt habituatie?

van de Griendt et al., poster London 2016

• Specht et al (2013): vond géén habituatie

• Patiënten rapporteren wel eerst een toename van sensaties

• Nieuw onderzoek;

• 29 patienten, 7-59 jaar oud (gemiddeld 18.0; SD 12.15)

• Tien 1-uurs sessies

• Premonitory urges gescoord op een vijfpunts-Likert Scale na 0, 5, 10, 15, 30, 45 en 60 minuten, voor maximaal 7 tics

• Gemiddelde ernstscore

Habituation: working mechanism in ERP? van de Griendt et al., poster London 2016

Repeated Measures ANOVA (RMA)

Latent Growth Model

Géén aanwijzingen voor habituatie; piecewise model heeft de beste “fit”

• Aanwijzingen voor habituatie zijn tegenstrijdig

• Alternatieve verklaring: inhibitory learning?

Langere ticvrije perioden in aanwezigheid van de premonitory urge leidt tot een nieuwe ‘inhibitory’ respons

De ‘tic’ respons (in reactie op de urge) is nog steeds aanwezig, maar de ‘inhibitory’ response is sterker en zal vaker ‘winnen’ in een situatie waar beide responsen mogelijk zijn

De associatie tussen de urge en de tic wordt zwakker als gevolg van de nieuw geleerde respons

Urge tolerance – de mate waarin tics worden geïnhibeerd in aanwezigheid van urges

Werkzame mechanismen?

Ik kan mijn tics niet controleren Ik kan de urge niet verdragen

Ik KAN mijn tics controleren Ik KAN de urge verdragen

Falsificatie van de verwachting?

Implicaties voor de praktijk

Aanpassingen aan het protocol?

– Rationale: muggenbult of tikkende klok? – SUDs navragen? JA, zelfs de meest ernstige sensaties kun je leren

verdragen! Geeft de patiënt een rationale – SUDs grafisch vastleggen? Elke 5/15 minuten? Niet persé…

– Aanpassingen taalgebruik:

• ERP: niet ‘het neemt toe en dan af… ‘/ wel ‘het kan of … of…’ • HRT: niet ‘een minuut of net zo lang tot de drang is afgenomen (wat

langer duurt)/ wel ‘wacht wat er gebeurt, het hoeft niet persé minder te worden, net zo lang als nodig/nuttig’

• Boodschap: voel de sensatie, blijf erbij, maar reageer er niet op met tics

– Bekrachtig urge tolerantie

Exposure intensiveren?

• The best result is not achieved by adding more and more

good ingredients and cooking them longer and longer,

but rather by the optimal combination of a limited number

of well matched ingredients that are cooked to the minute

(Margraf, 2016).

• Creeër optimale condities voor extinctie leren (Craske e.a., 2014)

– Houd de aandacht op de CS (de sensatie/urge) tijdens exposure

– Intensiveer sessies (maximize exposure)

– Generaliseer context – varieer stimuli/omgeving

– Huiswerk! Oefenen buiten de sessie

Funded by

2018 - Where do we stand?

Er is veel bereikt!

– Gedragstherapie voor tics is bewezen effectief

– Er zijn behandelprotocollen beschikbaar

– ‘Tics’ is beschikbaar in 8 Europese talen

– Therapeuten zijn getraind

– Digitalisering is volop in ontwikkeling

You can’t always get what you want…

• Verdellen & van de Griendt (2014): Enquête onder patienten met Tourette (n=88) en ouders van kinderen met Tourette

(n=88) - 74% (n=41) van de volwassenen en 84% (n=74) van de kinderen ontvingen

behandeling voor tics

• Nóg dramatischer in de USA: Woods et al (2010) Enquete onder patienten met Tourette (n=672) en ouders van kinderen met Tourette

(n=740) – Slechts 17% van de volwassenen en 24% van de kinderen kregen gedragstherapie!

Wat wil je? Wat krijg je?

Kinderen Gedragstherapie (76%)

Medicatie (11%)

Gedragstherapie (41%)

Medicatie (49%)

Volwassenen Gedragstherapie (54%)

Medicatie (19%)

Gedragstherapie (38%)

Medicatie (58%)

Digitalisering: meegaan met de tijd!

Ehealth voor tics: zelfhulp programma’s

• Zelfhulp programma’s

• Via een interactieve website

• GEEN therapeut betrokken!

• Tic Helper (Conelea and Wellen, 2017): https://www.tichelper.com/about/

• ONLINE-TICS Study (Jakubovski et al, 2016 N= 160 volwassenen)

Ehealth voor tics: blended

– BipTic (P. Andren, Karolinska Institute, Stockholm, Zweden): ERP/ HRT Blended: online programma, per mail contact met therapeut

– Orbit study (University of Nottingham): ERP BipTic UK

– RCT online CBIT – TAU (Universitair Medisch Centrum Hannover, Duitsland)

2018-06-29 Per Andrén; per.andren@ki.se 99

Future directions

Paper under review

BIP TIC will now be evaluated in two large scale

RCTs, in Sweden and the United Kingdom

(ORBIT)

E-health voor tics Psychoeducatie module NL

• Module ticstoornis voor kinderen tot 12 jr en hun ouders: https://drive.google.com/file/d/1RkQCIG39TcU8th8Zp6sPe2obqXMQOLv6/view

https://www.newhealthcollective.nl/module-catalogus/ticstoornis

• Module ticstoornis voor volwassenen in ontwikkeling

E-health voor tics

BT-Coach

App BT-Coach (van Limpt, 2015) ter ondersteuning oefenen ERP

Enquette www.bt-tics.com/bt-coach

Behandeling via Skype:

Amerikaans onderzoek (Himle ea, 2012):

– Pilot bij N=18 (10 Skype, 8 FtF)

– 8 sessies gedragstherapie

– Beide behandelingen even effectief

– Geen verschil in therapeutische relatie

Beeldbellen

10

12

14

16

18

20

22

24

26

Voor behandeling Na behandeling

Ern

st v

an d

e t

ics

(YG

TSS)

Face-to-face

via Skype

Rickets e.a. (2012) CBIT via beeldbellen

• 20 jongeren met CTD (8–16 years); CBIT (N=12) vs waitlist (N=8) • Gerandomiseerde, wachtlijstgecontroleerde pilot trial van CBIT via

beeldbellen • 10 weken behandeling

• Behandeltevredenheid en therapeutische relatie hoog

25,75

18,5

22 20,25

15

20

25

30

Baseline End of treatment

YGTS

S to

tal s

core

Skype treatment

Waiting list

Voor- & nadelen

• Geen reistijd

• Landelijke beschikbaarheid

• Minder schoolverzuim

• Oefenen daar waar de tics het ergst zijn

• Stabiele internetverbinding is cruciaal!

• Kleine tics soms moeilijk te onderscheiden

• AVG?

• Diagnostiek via Skype??

Live Skype sessie

And where to next..

Er zijn nog veel uitdagingen… – Meer patiënten/grotere effecten

– Predictoren (personalized treatment)

– Meer inzicht in werkzame mechanismen

– Meer inzicht in neurobiologische correlaten

– Méér therapeuten en verdergaande digitalisering

– Levensloopperspectief

Bedankt!