Post on 19-Feb-2018
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014
NIEUWSMelanoomNIEUWSNIEUWSMelanoomMelanoomNIEUWSNIEUWSMelanoomNIEUWSNIEUWS
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014 www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014 www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014
jaargang 16 • nummer 1 • maart 2014
“Ik probeer zoveel mogelijk te relativeren en waar mogelijk de regie in handen te houden.”In gesprek met Marianne van den Broek-Ritico over haar deelname aan een klinische trial.
Nieuwe resultaten van onderzoek naar de schildwachtklierprocedure bij melanoom
Onderzoeker Ellen van Rooijen vertelt over huidkankeronderzoek en zebravissen
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014 www.stichtingmelanoom.nl
2
Stichting Melanoom bestaat sinds 1995 en telt circa 650 leden. Stichting Melanoom
zet zich in voor mensen met melanoom en oogmelanoom. Onze missie: het geven van
informatie en het bieden van ondersteuning door middel van verschillende vormen
van lotgenotencontact en belangenbehartiging. De kernactiviteiten van de Stichting
Melanoom zijn:
• Het scheppen van mogelijkheden voor lotgenotencontact
• Het geven van voorlichting en informatie
• Het behartigen van belangen
• Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en onderwijs
De organisatie van de stichting is in handen van een team van gemotiveerde en en-
thousiaste vrijwilligers dat wordt aangestuurd door een bestuur. De stichting, en in het
bijzonder het bestuur, wordt daarin bijgestaan door een Raad van Advies. Deze raad is
samengesteld uit specialisten en wetenschappers uit het werkveld van de dermatolo-
gie en oncologie.
Bestuur Stichting Melanoom
Nelleke Gruis, voorzitter
voorzitter@stichtingmelanoom.nl
Petra Sijpkes, vice voorzitter
Selma Atalay, secretaris
Tim van den Broeke, penningmeester
Astrid Nollen de Heer, PR&Communicatie
Giel Klaver, bestuurslid m.b.t. oogmelanoom
Martijn Janmaat, bestuurslid belangenbehartiging
Manon van Baardwijk, bestuurslid
Secretariaat en vrijwilligersbeleid
Sylvie Wauters; secretariaat@stichtingmelanoom.nl
Raad van Advies
De heer J.C. Aalders, oud voorzitter Stichting Melanoom
Mevrouw Prof. Dr. W. Bergman, dermatoloog LUMC
Dr. J.J. Bonenkamp, chirurg UMC St. Radboud
Prof. Dr. J. Haanen, internist oncoloog NKI / AVL
Prof. Dr. G.P.M. Luyten, oncoloog oogheelkunde LUMC
Mevrouw S. ter Meulen, verpleegkundig specialist dermato-oncologie NKI/AVL
Dr. C. Blank, internist oncoloog NKI / AVL
Mevrouw Dr. E. de Vries, epidemiologe Erasmus MC
Stichting Melanoom is aangesloten bij de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en kan
haar werkzaamheden verrichten mede dankzij subsidiëring door KWF Kankerbestrijding.
Colofon
KWF Kankerbestrijding Postbus 75508 1070 AM AmsterdamTel: 020 - 570 05 00
NFKPostbus 81523503 RD UtrechtTel: 030 - 291 60 90
Melanoom Nieuws is een uitgave
van de Stichting Melanoom en
verschijnt 4 keer per jaar.
Artikelen uit de uitgaven mogen
worden overgenomen mits de bron
uitdrukkelijk wordt vermeld.
Redactie MelanoomNieuws
Eindredactie: Karin Brunia
Henriëtte de Haas
Redactie: Annemaret Bouwman
Inge van Houdt
Jan de Jong
Elske de Rooij
Moniek Veltman
Vormgeving en Productie
Matt Art, Concept & Design,
tel. 023-541 14 99, www.mattart.nl
Drukwerk
Drukkerij Out, www.drukkerij-out.nl
Kopij
Sluitingsdatum van de kopij voor de
volgende uitgave: 17 mei 2014
Kopij bij voorkeur aanleveren
via redactie@stichtingmelanoom.nl
Secretariaat Stichting Melanoom
Postbus 9722,
4801 LV Breda
Tel. 088-002 97 46
secretariaat@stichtingmelanoom.nl
Rekeningnummer 75 30 279 t.n.v.
Stichting Melanoom, Purmerend
Lotgenotencontact
Tel: 088-002 97 47
hulplijn@stichtingmelanoom.nl
Website
www.stichtingmelanoom.nl
Webredactie
Jan de Jong
webredactie@stichtingmelanoom.nl
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014
3
Inhoud
3
Actueel:
Onderzoeker Antoni van Leeuwenhoek
ontvangt twee miljoen
voor immunotherapie 4
Actueel: Benefietshow
‘Sta op tegen kanker’ groot succes 4
Actueel: Landelijke contactdag 2014 5
Een bijzondere tas als ode
aan Nathalie 6
Naar een nieuw
perspectief na kanker 11
In gesprek met:
Marianne van den Broek-Ritico 14
Aan het woord: Henk Dijks
“Bied mensen perspectief” 18
Een andere kijk op kanker
Kom uit je bol! 20
En wat nu? Als je hebt gehoord
dat je niet meer beter wordt. 22
Medisch:Vissen naar
epigenetische factoren 24
Medisch: Zet immuuntherapie
met behulp van antilichamen
de tumorcellen buitenspel? 28
Medisch: Combinatie dabrafenib
en trametinib goedgekeurd
in Verenigde Staten 29
Medisch:
De schildwachtklierprocedure
bij het melanoom van de huid. 30
Van het bestuur 31
In dit nummer:
De Nathalie-tas: een unieke tas met een verhaal.
6Marianne van den Broek-Ritico doet mee aan een klinische trial in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en vertelt over haar ervaringen.
14
Ellen van Rooijen vertelt over hoe zij als wetenschapper betrokken is bij de snelle vertaling van een bevinding naar een behandeling voor de patiënt.
24Nieuw bewijs in de discussie over de schildwachtklierprocedure bij melanoom.
28
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014 www.stichtingmelanoom.nl
4
Actueel
ONDERZOEKER ANTONI VAN LEEUWENHOEK ONTVANGT TWEE MILJOEN VOOR IMMUNOTHERAPIE
Prof. Dr. Ton Schumacher van het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) ontvangt dit jaar de Koningin Wil-helmina Onderzoeksprijs voor zijn vooraanstaande onderzoek naar immunotherapie bij kanker. Aan de prijs, ingesteld door KWF Kanker-bestrijding, is een bedrag van twee miljoen euro verbonden.
Immunotherapie is een veelbelovende
nieuwe behandeling bij kanker. Het vak-
blad Science riep deze therapie in decem-
ber uit tot grootste wetenschappelijke
doorbraak van 2013. Het doel van immu-
notherapie is om het natuurlijke afweer-
systeem van patiënten te activeren, zodat
het kankercellen zelf opruimt.
Sinds een aantal jaar is bekend dat het
menselijke immuunsysteem niet alleen in-
dringers als virussen en bacteriën, maar
ook kankercellen kan herkennen en ver-
nietigen. In praktijk blijkt die afweerreac-
tie helaas vaak niet sterk genoeg: het im-
muunsysteem blijkt onvoldoende in staat
kankercellen te herkennen als ‘vreemd’
en ‘schadelijk’. Immunotherapie kan deze
afweerreactie versterken en daarmee het
immuunsysteem helpen kankercellen wel
te herkennen als schadelijke cellen die
opgeruimd moeten worden.
In de kinderschoenen
Immunotherapie staat nog in de kinder-
schoenen. In praktijk is momenteel alleen
een vorm van immunotherapie beschik-
baar die kan helpen bij uitgezaaid
melanoom, een ernstige vorm van
huidkanker. In de komende paar jaar zal
immunotherapie hoogstwaarschijnlijk ook
beschikbaar worden voor patiënten met
niercelkanker en longkanker.
Bij sommige patiënten werkt immunothe-
rapie erg goed. Maar bij anderen helpt het
niet. Het is nog onduidelijk waarom dit zo
is. Bovendien kleeft aan deze therapie het
risico dat het immuunsysteem ‘door-
schiet’. Het valt dan niet alleen kankercel-
len aan, maar ook gezonde weefsels, met
vervelende bijwerkingen als gevolg.
“Wat zorgt er voor dat het lichaam het
verschil ‘ziet’ tussen gezonde cellen en
tumorcellen? Welke eigenschappen van
een cel maken dat het afweersysteem dit
onderscheid kan maken? Dat is wat wij
gaan onderzoeken,” vertelt Ton Schuma-
cher. De hoop is dat met deze kennis het
immuunsysteem gerichter geactiveerd
kan worden. Ook bij patiënten bij wie
niet spontaan een afweerreactie tegen
kankercellen optreedt.
Video
Omdat immunotherapie bij het brede
publiek nog vrij onbekend is, heeft het
Antoni van Leeuwenhoek een korte video
gemaakt. Hierin legt Ton Schumacher in
begrijpelijke taal uit wat de therapie
inhoudt. Internist-oncoloog John Haanen
van het Antoni van Leeuwenhoek, die veel
samenwerkt met Schumacher, vertelt wie
er baat kunnen hebben bij immunothera-
pie en wat de mogelijke bijwerkingen zijn.
http://www.youtube.com/
watch?v=1g0LlNUIhTE
BENEFIETSHOW ‘STA OP TEGEN KANKER’ GROOT SUCCES
BN’ers vechten tegen kanker
Frits Sissing en Kim-Lian van der Meij
presenteerden dit jaar samen de show. De
avond had mooie muzikale intermezzo’s
van muzikanten Veldhuis & Kemper,
Wende Snijders en Gers Pardoel. Ook BN-
ers als Isa Hoes, John Williams en vele
anderen maakten hun opwachting tijdens
deze geslaagde avond.
Aangrijpende verhalen
Tijdens de uitzending deelden veel men-
sen hun persoonlijke, ontroerende ervarin-
gen met de kijkers thuis. Aangrijpende
verhalen van patiënten, artsen en bekende
gasten kwamen in beeld. Zo vertelden
Willem Nijholt en Joke Bruijs hun indruk-
wekkende verhaal over hun leven nadat
ze genezen waren van kanker. Ook andere
grote namen als Bert van Leeuwen en
Martine van Os kwamen aan het woord.
Sta samen op tegen kanker
Samen opstaan helpt. Het geeft kracht en
levert geld op voor onderzoek en patiën-
tenorganisaties. Wetenschappelijk onder-
zoek is nog steeds hard nodig om tot betere
behandelingen te komen. Evenals kanker-
patiëntenorganisaties die opkomen voor de
belangen van patiënten, en daarnaast lot-
genotencontact en informatie bieden.
Prof. Dr. Ton Schumacher
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014
5
Programma
9.30 uur Registratie en ontvangst met koffie
10.30 uur Welkomstwoord
door de voorzitter van Stichting Melanoom, Dr. N.A. (Nelleke) Gruis
10.40 uur Trials, wanneer kom je ervoor in aanmerking?
Drs. R.H.T. (Rutger) Koornstra, oncologisch internist UMCN St. Radboud Nijmegen
11.20 uur Ervaring van een lotgenoot
De heer R. (Robin) Keller - oogmelanoom
11.50 uur Van trial naar standaard behandelingen: wat zijn de resultaten van de huidige medicaties?
Welke trials zijn er nu?
Dr. Ch. (Christian) Blank, oncologisch internist NKI-AvL te Amsterdam
12.30 uur Lunch
14.00 uur Middagprogramma met keuze uit onderstaande workshops:
1. Behandeling oogmelanoom
De nieuwe behandelingsmogelijkheden bij gemetastaseerd oogmelanoom:
welke mogelijkheden zijn er? Welke trials lopen er? Dr. H.W. (Ellen) Kapiteijn, oncologisch internist, LUMC Leiden
2. Behandeling melanoom, stadium I en II Prof. Dr. W. (Wilma) Bergman, dermatoloog, LUMC Leiden
3. Behandeling melanoom, stadium III en IV
Prof. Dr. Ir. J.J.M. (Koos) van der Hoeven, oncologisch internist LUMC Leiden
4. En… hoe gaat het nou met jou?
De workshop is voor familie (en nabestaanden). Niet toegankelijk voor patiënten.
Drs. H. (Hannemieke) Bakker, psycholoog Ingeborg Douwes Centrum Amsterdam
16.00 uur Afsluiting van de dag onder het genot van een drankje
19e LANDELIJKE CONTACTDAG5 april 2014 • Landgoed ISVW, Amersfoort
SUCCESSTRIAL& !
THEM
A
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014 www.stichtingmelanoom.nl
6
Ingesprek
met
“Een bijzondere tas als ode aan Nathalie”
Met de tas draag je Nathalie met je mee
Jeannette Versluis woont en werkt op
De blauwe Deel, een boerderij uit 1793.
Vanuit De blauwe Deel worden vijf
artistieke webwinkels beheerd.
In de zomer van 2011 is Jeannette haar
dochter Nathalie (30 jaar) verloren aan de
gevolgen van melanoomkanker.
Ik heb met haar een gesprek over
Nathalie en de speciaal ontworpen
Nathalie Tas, die veel betekent voor haar
en Stichting Melanoom.
“Met de tas draag je Nathalie met je mee”, lees ik in een
artikel dat op een van de websites van De blauwe Deel
staat. Ik wil graag weten hoe het idee van de Nathalie
Tas tot stand is gekomen, maar ook wie Nathalie was en
hoe haar moeder Jeannette deze heftige periode heeft
ervaren.
Door Elske Rooijmans
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014
7
Als ik het artikel over het tassenlabel Nathalie lees,
komt zij op mij over als een creatieve, maatschappelijk
betrokken, spirituele vrouw. Zijn er nog andere
eigenschappen die Nathalie kenmerkend maakte?
Nathalie las vanaf dat zij een kind was heel veel. Ook
films trokken haar aandacht. Al met al gaf deze hoeveel-
heid aan informatie haar een zekere wijsheid. Als hobby
nam zij tijd voor koken en bakken met eerlijke produc-
ten. Het ‘terug naar de natuur’ gevoel was zeer kenmer-
kend voor Nathalie. Zelf kleding maken, praktisch zijn en
het zoeken naar retro-spulletjes paste daar zeer goed bij.
Ook de interesse in andere culturen, met name de ont-
wikkelingslanden, was een logisch gevolg van haar
denkwijze. Muziek gaf ontspanning. Nathalie speelde
harp. Humor had zij zeker, zelfs in de periode dat zij heel
ziek was en een blog schreef met als titel Chemo’s en
Magnums.
De mooiste eigenschap van Nathalie was misschien wel
dat zij de tijd nam voor mensen. In Amsterdam kookte zij
voor en bezocht zij daklozen met een georganiseerde
groep. Er waren veel mensen die speciaal naar haar
vroegen voor een gesprekje. De ’slechtste’ eigenschap-
pen van Nathalie waren misschien wel dat zij meer aan
anderen dacht dan aan zichzelf en een zekere gesloten-
heid had. Alhoewel, na lang zwijgen kon zij zeer kwaad
worden en duidelijk haar mening geven……
Nathalie
Nathalie is geboren op 12 oktober 1980
in Lexmond als oudste kind van een ge-
zin met 4 kinderen. Ingetogen, intelli-
gent en vooral creatief waren tijdens
het opgroeien opvallende eigenschap-
pen van Nathalie.
Later verhuist de familie naar Leerdam,
waar de middelbare school werd be-
zocht. Na het V.W.O. werd getwijfeld
over een studie aan de Kunstacademie
of het Instituut Collectie Nederland.
Het werd het I.C.N in Amsterdam en na
4 jaar studie mocht Nathalie zich res-
taurator in glas en keramiek noemen,
een zeldzaam beroep op professioneel
gebied binnen Nederland.
Nathalie besloot nog een studie te vol-
gen. Ze koos voor de Theologische Ho-
geschool Azusa verbonden aan het VU.
Deze opleiding pastte haarfijn bij haar
gevoel voor spiritualiteit en sociale be-
wogenheid. Uit idealisme wilde Natha-
lie graag minder bedeelden begeleiden
en helpen op weg naar een prettiger le-
ven. Tijdens deze 4-jarige studie werkte
Nathalie voor bijverdiensten als restau-
rator bij De blauwe Deel, het Rijksmu-
seum en zelfstandig restauratie atelier
Bodill Lamain in Amsterdam.
Nathalie trouwde met Jonathan en
kreeg een prachtige zoon Josha en een
schattig dochtertje Noralie. Ze genoot
volop. Geluk vermenigvuldigde zich en
een veelbelovende toekomst straalde
Nathalie tegemoet.
Maar, zoals Nathalie zelf schreef in een
onderschrift van haar laatste schilderij:
“Herinner mij in liefde. Over de doden
niets dan goeds? Glimlach om mijn on-
volkomenheden. Prijs God om mijn ta-
lent”. (www.artdecowebwinkel.com, ar-
tikel: Tassenlabel Nathalie sponsort de
Melanoomstichting)
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014 www.stichtingmelanoom.nl
8
Hoe was jullie band als moeder en dochter?
“Nathalie was als oudste kind gewend om wat meer aan
te pakken. De behulpzaamheid was echter wederzijds.
Voor haar studie vertrok Nathalie op 20 jarige leeftijd
naar Amsterdam en woonde daar zelfstandig, maar we
bleven elkaar helpen bij studie, huishouden of werk. Het
klikte tussen ons. We gingen graag winkelen, belden en
mailden elkaar regelmatig. Nathalie en ik hielden van
dezelfde kunst. Zo zijn we samen eens zeven dagen naar
New York geweest om te genieten van de mooie musea
en de bezienswaardigheden. Een prachtige herinnering.
Natuurlijk verschilde onze mening ook wel eens, hoor.
Gelukkig maar! Nathalie vond mij altijd wel een kritische
moeder, maar humor en een zelfde kijk op het leven ver-
bond ons zeer.”
Zou je iets over de ziektegeschiedenis van Nathalie
kunnen vertellen?
“Toen Nathalie 24 jaar was, ontdekten wij een zeer don-
ker vlekje op haar gezicht. Op een gegeven moment
kwamen daar roze kleurtjes omheen en het begon te
jeuken. De dermatoloog zag gelijk dat het niet in orde
was en binnen een week werd de moedervlek verwij-
derd. De uitslag was verontrustend en twee weken later
werd een fors gedeelte van haar rechterwang wegge-
haald. Geen mooie berichten en dat 3 weken voordat je
gaat trouwen… In het ziekenhuis werden röntgenfoto’s
gemaakt van de longen, maar verder werd er niet ge-
controleerd. We werden voornamelijk zeer gerustgesteld
dat we er vlot bij waren. Nathalie moest nog 2 keer op
controle komen en kreeg toen de keus om regelmatig bij
de dermatoloog te komen of zelf te controleren. Natha-
lie koos zelfcontrole.
Zes jaar later werd Nathalie zwanger van haar tweede
kindje. Zij voelde zich de eerste drie maanden niet goed.
De volgende maanden waren acceptabel. In de zevende
maand begon echter het nachtelijk transpireren (achter-
af een kenmerk van melanoomkanker in een later stadi-
um) en was zij absoluut niet fit. Diverse bezoeken bij de
huisarts brachten niets op. Elke keer kreeg Nathalie te
horen dat dit de ongemakken van een zwangerschap
kunnen zijn! Een dossier lezen is blijkbaar moeilijk.
In november wordt Noralie geboren, een kerngezond
dochtertje. In januari 2011 begonnen de klachten terug
te komen en weer stuurde de huisarts haar weg. In fe-
bruari voelde Nathalie een bult in haar hals . De huisarts
signaleerde een vetbult. Wel gek bij iemand die super
mager is! Na aandringen kwam het proces van onder-
zoek toch snel op gang. In maart werden helaas al me-
tastasen in de lever ontdekt en werd Nathalie door-
verwezen naar het Kankerinstituut Antonie van
Leeuwenhoek in Amsterdam. Daar onderging zij ver-
plicht een chemokuur (bij uitzaaiingen van melanoom-
kanker heeft chemotherapie een vrij lage respons), om in
aanmerking te komen voor een nieuw medicijn Vemura-
fenib (BRAF-remmer). Omdat dit middel op dat moment
nog niet was geregistreerd, waren er diverse testen aan
verbonden en helaas een langere wachttijd. Dit medicijn
werkte bij Nathalie slechts twee maanden. In de laatste
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014
9
fase van haar leven gebruikte Nathalie het middel Ipili-
mumab, eigenlijk toen het al te laat was.”
Hoe stond jij als moeder in dit proces?
“Voor een moeder is het natuurlijk vreselijk om te zien
hoe je kind lichamelijk en geestelijk lijdt. Een mooie ge-
zonde dochter maakt binnen een half jaar een denigre-
rend proces door. Als moeder kun je dit bijna niet gelo-
ven. “Het kan niet waar zijn” gaat er steeds door je
heen. Constant ben je verontrust, maar je wenst het zo
min mogelijk te laten merken. Huilen is uiterlijk onmoge-
lijk, innerlijk huil je voortdurend. Het beste lijkt het ‘sta-
biliteit’ uit te stralen om een beetje een steunpilaar te
kunnen zijn. In deze verdrietige periode had ik boven-
dien de volledige zorg voor Noralie, de kleine baby van
Nathalie. Geluk en verdriet kunnen heel dicht bij elkaar
liggen…”.
Welke momenten hebben jullie als tegenslagen ervaren
en hoe zijn jullie hier doorheen gekomen?
“De gehele periode na de verdrietige boodschap is het
slikken over hetgeen wat Nathalie ontnomen wordt; geen
borstvoeding meer kunnen geven aan je pasgeboren
baby, het niet meer zelfstandig kunnen runnen van je ge-
zinnetje, de aftakeling bemerken van een gezond lichaam,
de pijnaanvallen en de aansluitende ziekenhuisbezoeken,
het niet meer werkzaam zijn van het BRAF medicijn, het
aanbrengen van een morfine pompje, het horen van het
bericht “we kunnen niets meer voor je doen”. Steeds een
nieuwe acceptatie geeft natuurlijk emotie. Ja, wat kun je
anders doen dan met beide benen op de grond blijven
staan en een (praktische) oplossing met elkaar proberen
te vinden. Ondanks alles blijf je hoop houden, passend bij
de steeds veranderende situatie.”
Waren er momenten dat jullie konden genieten tijdens
het ziekteproces?
“Naast de vele frustraties waren er genoeg momenten
dat wij intens van elkaar konden genieten. Ik denk aan
de korte wandelingen die we maakten met ons gehele
gezin, het bereiden van lekker en toegankelijk eten voor
Nathalie, de laatste Moederdag en het föhnen van het
haar van Nathalie. De gewone dingetjes van elke dag
gaven het grootste geluk. De allermooiste momenten
ontstonden toen Nathalie het BRAF remmende medicijn
ging gebruiken. Wat knapte zij op! Bijna kregen wij het
gevoel dat dit wondermiddel tot genezing zou leiden.
Nathalie kreeg opeens ontzettend veel energie en maak-
te achter elkaar diverse kunstwerkjes zoals een T-shirt
voor haar zoontje Josha, een jurkje voor dochtertje No-
ralie. In deze periode is ook het idee van de tas ont-
staan.”
Nathalie is in de zomer van 2011 overleden, hoe heb
je dit toen ervaren?
“Melanoomkanker is zeer agressief. Nathalie werd elke
dag zieker, maar opeens is het toch heel snel gegaan.
Tijdens de laatste opname in het AVL werd haar alle
hoop ontnomen en binnen enkele dagen is zij overleden.
Het voelt als een verstarring vol ongeloof, alsof je in een
boze droom beland bent. Het vreemde is dat het ook
een beetje een opluchting teweeg brengt; Nathalie lijdt
nu niet meer. De dagen erna word je door de adrenaline
op de been gehouden, zodat alles naar wens geregeld
kan worden.”
Hoe gaat het nu met de verwerking van deze heftige
periode?
“Soms denk ik weleens dat deze afschuwelijke ervaring
nooit te verwerken is. Je kunt enkel leren omgaan met
de realiteit. Elke dag (en nacht) veroorzaken herinnerin-
gen nog schokken. Echter door ritmisch te leven, positief
denken en de dingen te koesteren die je nog hebt, blijft
het leven de moeite waard. Samen met mijn man pro-
beer ik elke dag te genieten van onze andere drie kinde-
ren, kleinkinderen èn ook de mooie gedachten aan
Nathalie. Ik neem graag een voorbeeld aan haar. Wat
zou ik te klagen hebben?”
Het ontwerp van de Nathalie tas is in eerste instantie
door Nathalie zelf bedacht. Hoe is het idee en de tas
uiteindelijk tot stand gekomen?
“Het ontwerp van de Nathalie tas is bedacht door
Nathalie, Alise (mijn andere dochter) en door mijzelf,
een mooi moment met z’n drietjes. Nathalie wilde ons
als aandenken een tas nalaten. Voor Alise heeft zij er
daadwerkelijk nog een kunnen maken (een ander mo-
del). Voor mij is het patroon getekend, de stof uitge-
zocht en geknipt. De vervaardiging lukte niet meer.
Na het overlijden van Nathalie ga je spullen uitzoeken en
sorteren, dus vond ik ook de materialen voor de tas.
Daar ik bedrijfsmatig al tassen laat vervaardigen, heb ik
het uitbesteed aan een gerenommeerd atelier. Na drie
proefmodellen is het ontwerp definitief geworden.”
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014 www.stichtingmelanoom.nl
10
De tas heeft een mooie basic uitstraling, vanwaar de
keuze voor dit ontwerp?
“De tas heeft een duidelijke pittige belijning, geïnspireerd op
de jaren vijftig. Nathalie hield van retro-vormen. Het model is
stevig, ploft niet in elkaar als deze wordt neergezet en is dus
handig in gebruik.”
Ik begreep dat de eerste donatie al aan Stichting
Melanoom is gedaan, wat goed! Hoe is dit in zijn werk
gegaan?
“Voor donatie aan de Stichting Melanoom is gekozen omdat
wij preventie belangrijk vinden. Filmpjes, interviews, weten-
schappelijke vorderingen, hulp aan patiënten. Deze stichting
doet goed werk. Het contact met Sylvie Wauters (secretariaat)
was zeer prettig. Zij spreekt uit ervaring. We zijn begonnen
met de verkoop van het Dikkie Dik Boek en nu dus de tas.”
Ik las dat in de toekomst de Nathalie tas nog wat
metamorfoses door gaat maken, hoe zijn jullie tot dit
idee gekomen en wat zijn de plannen?
“De tas met Nathalie-label blijft in de toekomst dezelfde lij-
nen en vormen behouden, maar steeds kan natuurlijk voor
een andere stof of leer worden gekozen, aangepast aan de
trend van elk seizoen. Op deze wijze dragen wij onder an-
dere Nathalie met ons mee. De opbrengst is voor de Stichting
Melanoom, dus indirect ter bescherming van andere (jonge)
mensen.”
Waar kunnen we de Nathalie tas bewonderen en
kopen?
De tas is te zien en te bestellen via onze webwinkels en
live te zien op onze locatie in Leerdam.
www.artdecowebwinkel.com (cadeau en decoratie)
De blauwe Deel
Hoogeind 36
4143 LZ Leerdam
Tel +31 (0)345 599941
Tot slot nog een boodschap van Jeannette:
“Is er eenmaal een Melanoom geconstateerd, blijf onder
professionele behandeling. Zelfcontrole is altijd goed,
maar niet afdoende. Melanomen kunnen zich overal
manifesteren; onder het hoofdhaar, onder de voeten, in
genitaliën. Deskundige controle is noodzaak! Wees tij-
dens een consult bij de huisarts alert en bespreek je be-
vindingen met elkaar. Spreek eventuele twijfels uit en
vraag indien noodzakelijk een second opinion aan. Ik
hoop en vertrouw erop dat de Melanoomstichting ook
richting de huisartsen iets kan betekenen.”
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014
11
Dr. Clara Vlaander- van der Giessen begeleidde jaren-
lang mensen met kanker individueel en in groepsver-
band. Het uitwisselen van ervaringen bleek voor ieder-
een die de cursus volgde heel belangrijk. Toch was dit
niet genoeg, want als de begeleiding voorbij was, ston-
den ze met lege handen. Daarom ontwikkelde zij –op
basis van de cursussen die ze leidde- het werkboek
“Naar een nieuw perspectief na kanker; rusten in je-
zelf”. Een boek waarin zij inzichten biedt, praktische
handvatten aanreikt en oefeningen geeft over: Hoe
verwerk je ervaringen? Wat kun je doen bij pijn en bij
vermoeidheid? Hoe kun je omgaan met angst, met
boosheid, met depressie? Hoe voorkom je dat je weg-
schiet in machteloosheid? Hoe kun je zelfzorg realise-
ren en eventuele afhankelijkheid leren accepteren?
Dr. Clara Vlaander – van der Giessen: “Het is niet al-
tijd mogelijk een ziekteproces te keren. Wel is het mo-
gelijk een staat van welzijn te bereiken die vervulling
geeft, vanuit de wetenschap dat jij jezelf hebt leren
geven dat wat jij nodig hebt. We kunnen ons levenslot
niet altijd besturen, maar we kunnen wel zodanig zorg
dragen dat we in tevredenheid kunnen zeggen: “Ik
heb mezelf tenminste niet in de steek gelaten.” De
meeste mensen zijn opgevoed met een model van
‘groot houden’ bij pijnlijke gebeurtenissen, en door-
gaan; nare ervaringen zo snel mogelijk vergeten.”
In een van de cursussen vertelt Lyda: “Ik ben moe en ik
wil eigenlijk weer zo snel mogelijk aan het werk. Maar ik
wil wel graag leren omgaan met mijn emotionaliteit. Er
zit ontzettend veel verdriet en pijn over het feit dat ik
van mijn familie geen steun krijg. Ik heb altijd voor ieder-
een gezorgd, want mijn moeder is heel jong gestorven,
Door dr. Clara Vlaander
NAAR EEN NIEUW PERSPECTIEF NA KANKER
Als je de diagnose ‘kanker’ in de vorm van een Melanoom krijgt, is de
schok groot. De verbijstering, het gevoel van onmacht. Ieder mens weet
dat hij dood gaat, maar met de diagnose van een levensbedreigende ziekte
wordt het besef van sterfelijkheid pas echt aangewakkerd. Talloze vragen
doemen op. Wat moet ik doen? Wat kan ik doen? Er tegen vechten of
juist accepteren?
Dr. Clara Vlaander- van der Giessen
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014 www.stichtingmelanoom.nl
12
maar nu ik zelf steun nodig heb, laten ze me in de steek.
Ik ben hier zó boos over, het doet zo’n pijn. Maar ik krop
mijn woede op, want áls ik wat zeg, krijg ik een enorme
lading agressie over me heen.” Lyda zorgt, net als velen
met haar, beter voor anderen dan voor zichzelf. “Ik heb
jaren rond gelopen met die plek (een melanoom, red.)
op mijn been, maar op de een of andere manier kwam ik
er niet toe om naar de dokter te gaan.”
Dr. Clara Vlaander – van der Giessen: “Om te kunnen
luisteren naar jezelf, om erkenning te krijgen en gehoord
en gezien te worden door jezelf en door anderen is het
nodig dat je je emoties erkent. Pas dán kun je ze verwer-
ken en loslaten. Als je met een levensbedreigende ziekte
als kanker te maken krijgt, wordt je geconfronteerd met
een stroomversnelling van verwarrende gedachten en
emoties. Het is dan in de eerste plaats belangrijk om
vaardigheden te verwerven die je helpen om met deze
stroom om te gaan.”
Mensen die de cursus in het werkboek volgen, hebben
allemaal hun eigen doel om te bereiken. De een wil rus-
tig worden in zijn hoofd, de ander wil leren omgaan met
haar emoties en/of grenzen leren stellen, en weer een
ander wil leren omgaan met de vermoeidheid, pijn en
lichamelijke klachten. Maar bij iedereen bestaat de be-
hoefte om tot rust te komen in zichzelf.
Maar waarom gaat dit rusten in jezelf niet vanzelf?
Dr. Clara Vlaander – van der Giessen: “Rusten in jezelf
en bewust zijn van wat iets doet, vraagt om ontspan-
ning. “Relax!”: wordt vaak geroepen. Maar hoe doe je
dat? Pijn en angst geven een reflex van aanspannen
waardoor de stroom van leven in je lijf stagneert. Het
vraagt een anti-intuïtieve reflex om daar bij te kunnen
blijven. Daar komt nog bij dat bij ontspanning dieper lig-
gende pijnen of spanningsklachten voelbaar worden. En
angsten kunnen naar boven komen. Niet altijd makke-
lijk, maar ze worden wel herkenbaar, en dat is nodig om
ze vrij te maken. Rusten in jezelf vraagt ook om heel
bewust contact met ons lichaam op te bouwen en er
bevriend mee te raken.”
Carin: “Nou maar dat is niet zo gemakkelijk. Mijn li-
chaam heeft me enorm in de steek gelaten en veel ver-
trouwen heb ik niet meer. Ik kan me ook nauwelijks
voorstellen dat ik op mijn lichaam zou kunnen bouwen
als een instrument dat me de weg wijst in mijn leven”.
Dr. Clara Vlaander – van der Giessen: “Toch is het zo dat
als je lichaam aanspant, je ervan op aan kunt dat iets je
raakt. Het is dan ook deze lichamelijke reactie die je zicht
geeft op de angsten of overtuigingen die in jou getriggerd
worden in bepaalde situaties. Daarom is het belangrijk om
jezelf te observeren en te blijven bij wat je raakt. Als emo-
ties onbewust worden gehouden, worden we op den
duur ontzettend geremd in ons functioneren, de energie
van de emoties slaat naar binnen; je klapt dicht en de
energie stolt. Je komt zo vol te zitten dat je door kleine,
soms relatief onbelangrijke gebeurtenissen helemaal uit
balans raakt. Hierdoor raken we het contact kwijt met die
we werkelijk zijn en met wat wij nodig hebben. Onbe-
wuste emoties geven bovendien vaak veel stress omdat
het nogal eens een onstuitbaar proces van piekeren in
gang zet.”
Martine herkent dat ze heel wat jaren voor de diagnose
continu onder stress leefde. “Ik ben altijd geneigd om te-
veel van mezelf te vragen, te hoge eisen aan mezelf te
stellen om mijn bestaansrecht te bewijzen en helemaal
aan mezelf voorbij te gaan.”
Dr. Clara Vlaander – van der Giessen: “Veel mensen her-
kennen zich hierin. Maar het hoeft niet zo heel moeilijk te
zijn om zorg te dragen voor jezelf. Feitelijk komt het neer
op ‘doen’ wat goed voelt voor jou, los van de verwachtin-
gen uit de omgeving en los van het commentaar wat
onze eigen criticaster ons voortdurend influistert. Het is
kort en bondig: ontdekken ‘hoe jezelf lief te hebben’. Ge-
luk kunnen we alleen vinden door te rusten in onszelf.
Niemand anders kan ons dit geven. Het hoeft helemaal
niet zo ingewikkeld te zijn om jezelf beter aan te sturen.”
Theo: “Er zijn door de cursus zoveel dingen in mezelf hel-
der geworden en ik kan er zoveel beter mee omgaan.
Gaandeweg heb ik ervaren hoe ik het kaf van het koren
kan scheiden in wat wezenlijk belangrijk is voor mezelf”.
Een nieuw perspectief ontvouwt zich als we ruimte ma-
ken om in onze beleving te staan, te luisteren naar wat
het ons vertelt en er naar te handelen.”
In het werkboek “Naar een nieuw perspectief na kanker”
wordt inzicht gegeven en worden oefeningen aangereikt
over hoe je kunt leren rusten in jezelf, je emoties kunt la-
ten doorstromen en pijn kunt leren los laten.
Marieke:”Door de cursus verlies ik mezelf niet meer in
emoties, maar ook niet meer in de pijn.
Pijn moet je in zekere zin koesteren wil die kunnen ver-
zachten en weg kunnen vloeien.”
13
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014
Rinus: “Ik heb geleerd om mijn lichaam beter te leren
kennen en met de signalen om te gaan, zoals met mijn
angst en zorgen”.
Dr Clara Vlaander – van Giessen: “Het werkboek schets
de valkuilen die ons ervan afhouden onze eigen weg te
gaan. En het reikt methoden aan om het wegdrijven van
onszelf te voorkomen zoals : adem- en ontspanningsoe-
fening, geleide meditatie, visualisatie, imaginatie, obser-
vatie en grondingstechnieken. De meditaties op CD zijn
een vorm van hypnotische inductie waardoor we, voor-
bij het rationele denken in ons onderbewuste kunnen
komen, en helderheid kunnen verwerven over wat ons
verstrikt. Het helpt ons dieper te verankeren in ons li-
chaam waardoor het gepieker stopt. Alle oefeningen zijn
handvatten om met de positieve kracht van de psyche
de verlammende werking van angst, depressie, pieke-
ren, vermoeidheid en klachten te kanten. Het boek is
bedoeld voor iedereen die op een opbouwende manier
wil vechten voor leven na kanker; voor mensen die een
perspectief willen ontwikkelen waarin ze zelf invloed uit-
oefenen op hun stemming en gevoel om te komen tot
een meer stabiele, fijne en rijke relatie met zichzelf. Een
leven waarin je zorg draagt voor jezelf op basis van her-
kenning van lichaamsinformatie en waarin je de kracht
van de psyche gaat inzetten om ervaringen te doorgron-
den. Een leven waarbij je zelf aan het stuur zit en mach-
teloosheid omzet in daadkracht. Het is hier waar een
diepe kracht zich ontvouwt die je tevredenheid en ste-
vigheid biedt, en die niemand je kan ontnemen.”
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014 www.stichtingmelanoom.nl
14
Ingesprek
metDoor Moniek Veltman
Eind augustus 2013 beleefde Marianne van
den Broek-Ritico uit Etten-Leur een zeer
bijzondere dag. Voor het eerst in 10 jaar tijd
stapte ze weer op de motor, achterop bij haar
neef uit Zeeland. Ze deed mee aan een
gesponsorde motortocht om geld in te
zamelen voor Stichting Melanoom. Acht jaar
geleden werd bij Marianne een melanoom
geconstateerd, deze werd verwijderd en de
controles lieten 7 jaar lang geen afwijkingen
zien. Tot oktober 2012, toen bleek dat er
uitzaaiingen waren. Ze doet nu mee aan een
klinische trial in het Antoni van Leeuwenhoek
ziekenhuis. En de motortocht, hoe heeft ze
die ervaren? “Het was een fantastische dag,
ik zou zo weer meedoen!”
Hoe is het zover gekomen dat je aan de gesponsorde
motortocht hebt meegedaan?
Marianne: “Eigenlijk heeft het alles te maken met mijn
visboer en mijn jongste zoon. Sinds ik gehoord heb dat
ik uitzaaiingen heb, ben ik gezonder gaan eten: meer vis
en minder vlees. Dat is beter voor het immuunsysteem.
Ik ben dan ook vaste klant geworden van de plaatselijke
visboer. Op een dag liep ik samen met mijn jongste zoon
van 7 de zaak binnen. We hoorden visboer Kevin Milton
met een klant praten over de goede doelen actie die hij
elk jaar organiseert. Er was nog geen bestemming ge-
vonden voor de opbrengst van de actie die hij dat jaar
zou gaan organiseren, een gesponsorde motortocht. Een
goed doel gerelateerd aan kanker was één van de opties.
Toen wij aan de beurt waren, zei mijn zoontje tegen de
visboer: “Wij moeten gezond eten, want mijn moeder is
ziek.” Zo hoorde Kevin over mijn uitgezaaide mela-
noom. De eerstvolgende keer dat ik in de viswinkel
kwam, zei hij dat hij zo onder de indruk was van mijn
verhaal, dat hij had besloten om de opbrengst van de
actie te schenken aan Stichting Melanoom. Dat vond ik
natuurlijk fantastisch!”
“Iedere dag genieten
met het hele gezin van de
mooie momenten is het
belangrijkste
wat er is”
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014
15
Wat toevallig dat er een motortocht georganiseerd
werd, je was vroeger toch een fanatieke motorrijder?
“Dat klopt, ik heb vroeger samen met mijn man veel
tochten gemaakt. Ik vind het heerlijk om buiten te zijn.
Er zijn mooie routes voor motorrijders en je ziet veel
meer dan wanneer je in de auto zit. Nadat mijn 3 kinde-
ren geboren zijn, is het motorrijden stil komen te liggen.
De tijd die ik over had, besteedde ik liever aan mijn ge-
zin. Verder ben ik me ervan bewust dat er gevaren kle-
ven aan deze hobby: mijn man heeft zelfs een keer een
ongeluk gehad met de motor. Als je jonge kinderen
hebt, moet je het gevaar niet opzoeken, vind ik. Toch
blijft het altijd kriebelen. Ik heb altijd in mijn achterhoofd
gehad dat ik weer zou beginnen zodra ik er tijd voor zou
hebben. Op dit moment kan ik niet zelf de motor bestu-
ren, door de medicijnen die ik krijg, heb ik last van con-
centratieverlies en een verminderd evenwichtsgevoel.
Bovendien heb ik een aantal jaren niet gereden. Het zou
niet verstandig zijn om nu zelf een motor te besturen.
Maar ik kon wel achterop het voertuig van mijn neef.”
En…heb je ervan genoten?
Marianne: “Het was een leuke en goed georganiseerde
dag met zonnig weer. Er waren 17 deelnemers, een niet
te groot aantal waardoor we in één groep konden rijden.
In totaal hebben we 140 kilometer afgelegd en onder-
weg kregen we een lunch met specialiteiten uit de vis-
winkel. Verder kregen we vóór en na de tocht een
drankje aangeboden in twee horecagelegenheden in
Etten-Leur. Ik was wel moe na de tocht en ook de vol-
gende dag had ik meer last van vermoeidheid dan an-
ders. Maar het was het waard. Er is 2.000 euro ingeza-
meld, een mooi bedrag. En het leuke is, dat er een artikel
over de motortocht in het regionale dagblad is versche-
nen, wat weer nieuwe acties in gang heeft gezet. Zo is er
door de klas waar mijn dochter in zit een lege flessen
inzamelingsactie gehouden. De opbrengst daarvan is
naar de viswinkel gebracht.”
Je doet op dit moment mee aan een klinische trial in
het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, kun je eerst
wat meer vertellen over je ziektegeschiedenis?
“Acht jaar geleden ontdekte ik een moedervlek op mijn
rug die jeukte. De dermatoloog verwijderde deze en het
bleek een melanoom te zijn met een BRAF V600 muta-
tie. Daarna ging het lange tijd goed, de controles lieten
tot eind 2012 geen afwijkingen zien. Toen voelde ik een
knobbeltje in mijn bovenarm, ik wist meteen dat het
foute boel was. Dat bleek te kloppen, het was een uit-
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014 www.stichtingmelanoom.nl
16
zaaiing. Ook had ik een uitzaaiing in mijn long. Ik heb
dus melanoomkanker in fase IV. Tijdens een operatie in
het ziekenhuis in Breda zijn de uitzaaiingen in de arm en
de long verwijderd. Vlak na deze operatie is een scan
gemaakt waarop te zien was dat ik al weer een aantal
nieuwe tumoren had. Deze tumoren waren nog heel
klein, zó klein dat het niet mogelijk zou zijn om te bepa-
len of medicijnen effect zouden hebben. Ik moest 8 we-
ken wachten om de tumoren te laten groeien, daarna
zou ik kunnen beginnen met een medicijnbehandeling.
In die periode heb ik veel gelezen over vemurafenib, het
geneesmiddel dat vaak wordt voorgeschreven bij een
uitgezaaid melanoom met een BRAF V600 mutatie. Ik
las ook dat er relatief snel resistentie ontstaat voor dit
medicijn, bij sommigen al na zo’n 6 tot 7 maanden. Toen
heb ik in Breda gevraagd om een verwijzing naar een
arts in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Daar is
ontzettend veel kennis aanwezig. Gelukkig kon ik er snel
terecht.”
Hoe hoorde je van de klinische trial? Ben je door je
arts op de hoogte gebracht?
Marianne: “Mijn arts in het Antoni van Leeuwenhoek
ziekenhuis heeft mij verteld dat er op korte termijn een
klinische trial zou starten. Hierin wordt de combinatie
van de medicijnen dabrafenib en trametinib getest ten
opzichte van vemurafenib. Ik had ook al iets gelezen
over deze trial. Mijn arts vroeg mij of ik mee wilde doen
en dat wilde ik graag; ik heb niets te verliezen. Hopelijk
ontstaat er bij de combinatie van dabrafenib en trameti-
nib minder snel resistentie dan bij vemurafenib. Door
middel van allerlei testen is er toen gekeken of ik aan alle
voorwaarden voldoe om aan de studie mee te doen. Dat
bleek het geval te zijn. Daarna volgde de loting waarbij
er wordt bepaald of je de combinatie van medicijnen
krijgt of vemurafenib. Ik lootte de combinatie van medi-
cijnen, daar was ik blij mee want daar ging ik voor. In
maart 2013 kon ik beginnen met het innemen van de
medicijnen. Op dat moment had ik 5 tumoren.”
De dochter van Marianne met de opbrengst van de lege flessen inzamelingsactie
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014
17
Wat houdt deelname aan deze klinische trial verder in,
behalve dat je de medicijnen krijgt?
“Elke 28 dagen ga ik naar het ziekenhuis, dan krijg ik
medicijnen mee voor de volgende periode. Verder wor-
den er verschillende tests gedaan om mijn gezondheids-
toestand te bepalen. Er is een uitgebreid schema van
wanneer welke test gedaan wordt. Zo wordt er in het
eerste jaar van de trial elke 8 weken een scan gemaakt.
Verder houd ik thuis een dagboek bij van de bijwerkin-
gen die ik ondervind en ik vul regelmatig een vragenlijst
over de kwaliteit van leven in.”
Hoe zijn de resultaten tot nu toe? En hoe zit het met
bijwerkingen van de medicijnen?
“De resultaten tot nu toe zijn positief: op de laatste 2
scans was van de 5 tumoren die ik
bij de start van de trial
had niets meer te zien.
Maar dat betekent niet
dat er geen tumorcellen
meer aanwezig zijn. Ik
weet ook niet wanneer
mijn lichaam resistent
wordt voor deze medicij-
nen. Hopelijk duurt dat
nog lang, voor nu probeer
ik zoveel mogelijk van elke
dag te genieten. Wel heb ik
last van verschillende bijwer-
kingen. In het begin waren
dit vooral koorts, huiduitslag
en duizeligheid. Nu ondervind
ik voornamelijk hinder van ge-
wrichtspijnen en vermoeidheid.
Op de meeste dagen ga ik ’s
middags slapen, tot het moment
dat ik mijn jongste zoon uit
school ga halen. Maar eigenlijk ben ik heel tevreden
over wat ik nog kan: de hond uitlaten bijvoorbeeld, of
activiteiten met de kinderen ondernemen.”
Wat zou je andere mensen adviseren die overwegen
om deel te nemen aan een klinische trial?
“Sommige mensen zijn denk ik niet goed op de hoogte
van de studies die op dit moment bezig zijn of binnen-
kort zullen starten. Op internet is veel informatie be-
schikbaar, onder andere via de site van de Stichting Me-
lanoom. Ook kun je je arts vragen om meer informatie.
Ik kan mensen aanraden om zich goed te informeren
over klinische studies. Het is echt belangrijk dat deze ge-
daan worden omdat er nog maar weinig kennis is over
een doeltreffende behandeling van uitgezaaid mela-
noom.”
Je komt vrij positief over ondanks de nare situatie, hoe
lukt het je om positief te blijven?
“Ik ben van nature positief ingesteld, doemdenken zit
niet in me. Daarnaast geeft mijn gezin me veel afleiding
en energie. Ik móét door voor mijn man en drie kinderen
van 9, 11 en 13 jaar. Door zelf positief te zijn, zijn de kin-
deren dat ook. Ze weten heel goed wat er gaande is. We
praten er regelmatig over en ze zijn op een leeftijd dat ze
veel vragen stellen. Mijn man en ik
zijn hier open en duidelijk in. Ver-
der probeer ik zoveel mogelijk te
relativeren en waar mogelijk de
regie in handen te houden. Ik
probeer goed op de hoogte te
blijven door veel te lezen over
melanoom en vragen te stellen
aan artsen, om zo te weten te
komen wat de mogelijkheden
zijn qua behandelingen. Dit
geeft rust in mijn hoofd. Maar
het allerbelangrijkste is dat
we met het hele gezin iedere
dag genieten van de mooie
momenten.”
Meer informatie over klinische trials is te vinden
op de volgende websites:
http://www.melanoom.nfk.nl/verwijsgids/
sites_over_melanoom_van_de_huid/trials
TRIALS IN NEDERLAND:
http://www.win-o.nl/klinische-studies/trials
http://www.kankeronderzoek.info/
TRIALS WERELDWIJD:
http://www.clinicaltrials.gov/
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014 www.stichtingmelanoom.nl
18
Aan het woord
DE VRIJWILLIGERS VAN STICHTING MELANOOM AAN HET WOORDStichting Melanoom is voor veel van haar activiteiten afhankelijk van de inzet van vrijwilligers.
In deze rubriek maken we kennis met deze mensen en vertellen zij over het vrijwilligerswerk dat ze doen.
Henk Dijks:
“Bied mensen perspectief”
Henk is 69 jaar, al bijna vijftig jaar
getrouwd met Klaasje en woont al vele
jaren in Blaricum. Samen hebben ze twee
kinderen en zijn ze trotse en gelukkige
grootouders van vier kleinkinderen, die al
weer beginnen te puberen. Hij heeft zijn
opleiding genoten aan de Kweekschool
(wie kent die naam nog?) en is daarna
veertig jaar met veel genoegen in het
onderwijs werkzaam geweest.
Henk geniet nu al diverse jaren van zijn status als ’pensi-
onado’. Het (onderwijs)werk is niet zo zeer datgene wat
hij mist, wel het contact met kinderen. Dat kon enigszins
worden ondervangen door met veel plezier de rol van
oppasopa te vervullen. De veel genoemde geraniums
heeft hij hooguit van de buitenzijde waargenomen, want
hij is een enthousiast caravanner en is samen met zijn
vrouw diverse maanden per jaar ’onderweg’. Naast acti-
viteiten in die caravanclub is hij ook een verwoed doe-
het-zelver, leest en puzzelt hij graag en veel; en ook op
sportgebied (tafeltennis) laat hij menig zweetdruppeltje
achter. Achter een andere tafel is hij als vrijwilliger actief
bij een huurdersorganisatie en tot slot is hij ook al weer
een jaar of zes actief als vrijwilliger bij Stichting Mela-
noom.
Oogmelanoom
Henk werd 23 jaar geleden geconfronteerd met een
oogmelanoom. In eerste instantie werd hem in Utrecht
geadviseerd het oog te verwijderen, maar hij kreeg ook
een verwijzing naar Leiden. In het (nog oude) LUMC
specialiseerde men zich in de behandeling met het radio-
actieve schildje. Uiteindelijk heeft Henk voor deze oog-
besparende behandeling gekozen. Als aanvulling werd
destijds nog een laserbehandeling gegeven, die samen
wel als resultaat hadden dat het zicht in dat oog vrijwel
volledig verdwenen was.
De revalidatie was een langdurig en moeilijk proces, op
vele gebieden. Henk was vaak moe en kon moeilijk au-
torijden, lezen en sporten. Ook met zijn coördinatie had
hij problemen. Maar met vallen en opstaan heeft Henk
hier zijn eigen weg in gevonden en kon hij in een iets
aangepaste functie in het onderwijs werkzaam blijven.
Het herkennen en ook erkennen van de problemen die
Henk ervaart, bleek voor de “buitenwereld” (bijv. Arbo)
nog wel eens moeilijk. Een positieve kijk op het leven en
vooral het niet verliezen van zijn gevoel voor humor,
hielpen Henk in deze tijd op de been te blijven.
Lotgenoten
Oogmelanomen zijn betrekkelijk zeldzaam, want vele
jaren later, toen Henk zich allang geen patiënt meer
voelde, had hij nog steeds nooit een lotgenoot ontmoet.
Toen hij echter eens uit nieuwsgierigheid ’googlede’ op
oogmelanoom, ontdekte hij dat er inmiddels wel erg
veel nieuwe informatie beschikbaar was en zo ontdekte
hij ook Stichting Melanoom. Een informatiebriefje was
snel geschreven en hij kreeg door Marijke van Braak een
warm welkom bij de stichting. Hij heeft daarna de be-
kende cursus telefonisch lotgenotencontact gevolgd en
vervolgens de cursus digitaal lotgenotencontact. En
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014
19
sinds die tijd is hij als vrijwilliger actief bij de stichting. Na
het tot stand komen van het Melanoomforum is Henk
ook hieraan als moderator verbonden.
Onlangs kwam Henk ook in contact met de vereniging
Oog in Oog (voor bijv. mensen die met één oog zien) en
ontdekte op hun site een overzicht van datgene wat hij
in de loop der jaren zelf had moeten ontdekken. Een
echte eye-opener!
Stichting Melanoom
Henk: “Het aantal telefoontjes dat je als vrijwilliger krijgt
is niet zo groot, (zeker niet voor oogmelanoom), maar
de inhoud is vaak erg positief. Vooral door de steun die
je kunt geven als ervaringsdeskundige en zeker met het
perspectief van iemand die na zo veel jaren nog vrolijk
rondloopt. Als je dan later nog een reactie terug krijgt
dat deze steun waardevol is geweest, dan krijg je als vrij-
williger een warm gevoel van binnen”.
Wel is te merken dat het aantal telefoontjes wat terug-
loopt, mogelijk doordat er op internet tegenwoordig
heel veel zelf te vinden is. De rol van het forum moet
hier zeker worden genoemd. In de reacties op dit forum
is het trouwens opvallend hoeveel er meegeleefd wordt
met een patiënt, sommigen weten boven hun eigen ver-
driet uit te stijgen door anderen een hart onder de riem
te steken.
Dit laatste ziet Henk dan ook vooral als een van de func-
ties van Stichting Melanoom. Geef mensen perspectief,
iets dat door de ontwikkeling van de laatste jaren op
medicijngebied steeds meer mogelijk is. Ook de Lande-
lijke Contactdag levert hier een duidelijke bijdrage aan.
De workshops die op de contactdag worden gegeven,
zijn vaak erg nuttig en verhelderend. Erg prettig bij dit
alles is dat het samenwerken met de andere, gemoti-
veerde vrijwilligers in een heel goede sfeer verloopt. Iets
dat tijdens de diverse bijeenkomsten steeds weer beves-
tigd wordt.
Belangenbehartiging
Openheid over melanoom en de bijbehorende risico’s
zou moeten leiden tot nog veel meer belangstelling voor
het werk van de stichting. Het zongedrag van veel men-
sen staat vaak nog haaks op deze risico’s. In eigen kring
zie je dat mensen na een eerste geval en behandeling
van melanoom weer snel overgaan tot de orde van de
dag. De gevaarlijke dreiging van melanoom wil men ei-
genlijk zo veel en snel mogelijk vergeten; men is immers
weer ’schoon’. Vaak gaan bij een uitzaaiing de bellen pas
echt rinkelen. En al doet de stichting al heel wat op het
gebied van voorlichting, uit die heel grote doelgroep van
mensen zouden er toch meer moeten zijn die zich tot het
werk van Stichting Melanoom voelen aangetrokken, zo-
dat deze nog beter voor hun belangen kan opkomen.
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014 www.stichtingmelanoom.nl
20
Annemaret Bouwman
Een andere kijk op kanker
Kom uit je bol!Kanker roept existentiële vragen op: wie ben ik, wat wil ik en wat doe ik op deze wereld? Het zijn vragen waar (ex)-kankerpatiënten flink mee kunnen worstelen. Stichting SpiritOn helpt hen ‘uit hun bol’ te stappen en weer in hun kracht te komen.
Kanker zet je wereld op zijn kop, daar zal iedereen het
mee eens zijn. Maar soms is de impact van kanker zo
groot dat kanker je leven gaat beheersen. ”Zonde”,
zegt Olaf Marijn de Leur, op-
richter van SpiritOn en ex-
leukemiepatiënt. ”Mensen
beschikken over zoveel veer-
kracht, incasseringsvermo-
gen, geduld, moed en creativiteit. Koester die kwalitei-
ten en focus op wat er allemaal nog wél mogelijk is.”
De westerse wereld concentreert zich veel te sterk op de
problematische kant van kanker, volgens Olaf Marijn. ‘Er
is psychosociale zorg, lotgenotencontact, er zijn inloop-
huizen. Allemaal heel fijn natuurlijk. Maar daarmee voe-
den we het probleemgericht denken. Er is ook een andere
kijk op kanker mogelijk. Eén waarbij we positief-realistisch
naar de werkelijkheid kijken. Waarbij we denken in moge-
lijkheden in plaats van in problemen.”
Crisiservaringen
Olaf Marijn heeft zelf myelodysplastisch syndroom
(MDS) gehad en was er bijna geweest. Maar hij haalde
het en met zijn gezondheid gaat het goed. “Al tijdens
mijn ziekte ben ik op een andere manier met kanker
bezig geweest. Vanaf de diagnose heb ik leukemie
‘mijn proces’ genoemd, wat in mijn ogen vooruitgang
betekent. De chemokuren heb ik consequent mijn ‘le-
venswater’ genoemd en de totale lichaamsbestraling
de ‘zonnebank’. Ik vroeg het behandelteam me hierin
te ondersteunen en wonderwel deden ze dat. Verder
heb ik zo goed mogelijk voor mijn lichaam gezorgd
door liters groente- en
vruchtensappen te drinken
tijdens en na de behandelin-
gen.”
Ook Marjan van den Blink, medeoprichter van Spirit-
On, heeft het een en ander meegemaakt. Als loop-
baanadviseur en re-integratiecoach had ze regelmatig
gesprekken met mensen die onder druk stonden. Bij-
voorbeeld vanwege een burn out of verlies van werk.
Van dichtbij maakte ze daarnaast mee hoeveel impact
kanker kan hebben op iemands leven. Tot slot verloor
ze iemand die haar heel dierbaar was. Marjan: ”Er werd
een leven van me weggerukt. Daar had ik veel verdriet
van. En toch had ik op een gegeven moment - net als
Olaf Marijn - heel sterk het gevoel: ik wil verder, iets
ànders in mij wil leven.”
SpiritOn
Olaf Marijn en Marjan maakten vijf jaar geleden kennis
op een bijeenkomst voor ZZP-ers. Ze bleken dezelfde
levensvisie te hebben en ook hun doelen liepen nage-
noeg parallel. Enige maanden later besloten ze geza-
menlijk SpiritOn op te richten. ”We hebben inmiddels
goede contacten met onder andere de VU en het
UMCRadboud” vertelt Olaf Marijn. ”Artsen blijken
heel geïnteresseerd te zijn in onze aanpak.”
Wat doet SpiritOn eigenlijk? Olaf Marijn: “We begelei-
den mensen bij hun Persoonlijk Inspiratie Proces (PIP)
dat vitaliteit in hun denken en handelen brengt. Dat
klinkt misschien een beetje zweverig, maar dat is het
niet. Integendeel: het PIP biedt praktische handvatten
en is heel concreet.”
Je bent geen kanker, je hebt kanker
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014
2121
Marjan: “We hebben individuele kennismakingsge-
sprekken, maar geïnteresseerden kunnen ook deelne-
men aan een workshop van twee uur. In beide gevallen
leggen we onze werkwijze uit en kunnen mensen erva-
ren wat het PIP voor hen kan betekenen. Dat doen we
aan de hand van ‘bollen’. Die bollen staan voor alles wat
de deelnemers bezig houdt en waar zij de laatste tijd
veel aandacht aan hebben gegeven: de angst voor een
recidief bijvoorbeeld, zorgen over de kinderen, verlies
van werk. We vragen net zo lang door tot de deelnemers
al hun bollen in kaart hebben. Vervolgens inventariseren
we hoeveel aandacht er de afgelopen tijd naar die bollen
is gegaan. Hebben de deelnemers er slapeloze nachten
van gehad? Hebben ze over een of meer bollen gespro-
ken met een hulpverlener? Hoeveel uur per dag beste-
den ze aan piekeren over die bollen? Tot slot constateren
we gezamenlijk dat die bollen wel erg veel aandacht
hebben gehad, en dat het tijd wordt eens naar de per-
soon in het midden van die bollen te kijken. Wie ben je
eigenlijk, wat zijn je krachten? En heel belangrijk: wat wil
je mogelijk maken? Vanuit die plek, iemands diepste es-
sentie, ontstaat als vanzelf de inspiratie.”
Balans
Als mensen enthousiast zijn geworden door deze ken-
nismaking, kunnen ze het Persoonlijk Inspiratie Proces
ingaan, met een duur van acht maanden. Daarin heb-
ben ze acht individuele gesprekken en één retraite dag
samen met andere deelnemers. Op die dag gaan ze
met elkaar de diepte in en delen onderling waar zij de
aandacht naar hebben verlegd en wat zij verder de
aandacht willen geven. Olaf Marijn: “Op basis van ge-
lijkwaardigheid bieden we de ruimte om de deelnemers
in die gesprekken ‘uit hun bol te laten komen’. We ne-
men hun angst, verdriet of zorgen niet weg – dat kun-
nen we ook niet – maar ze ervaren dat ze kunnen ‘uit-
zoomen’, afstand nemen en vooruit kijken. Daardoor
komen ze niet alleen in hun kracht, maar ook weer in
balans. Mensen hoeven niet te veranderen – integen-
deel: ze zijn goed zoals ze zijn”.
Opvallend is dat de deelnemers aan het PIP van Spirit-
On voor de helft uit mannen bestaan. Olaf Marijn:
”We hebben dus blijkbaar iets wat ook mannen aan-
spreekt. Ik zei het al: het is heel concreet.”
Stichting SpiritOn is een Goed Doel stichting en heeft
de ANBI-status. Meer informatie: www.spiriton.nl,
telefoon 0575-848077
Over het myelodysplastisch syndroom (MDS) van Olaf Marijn
15 oktober 2002: Olaf Marijn gaat met extreme ver-
moeidheidsklachten naar de huisarts. Hij blijkt een Hb
van 4.0 te hebben en wordt de dag daarna opgenomen.
Dan volgt een onzekere periode met elke twee weken
bloedtransfusies. Negen weken later, op 27 december
2002, krijgt hij de diagnose: MDS. De internist van het
Amstelveense ziekenhuis verwijst Olaf Marijn door naar
de hematoloog professor Peter Huijgens van het VUmc.
2003: Olaf Marijn doet mee aan een Zweeds experiment.
Hij spuit een jaar lang Epo in combinatie met neupogen.
Dat helpt niet. Daarom komt de stamceltransplantie in
beeld.
September 2004: Olaf Marijn krijgt een stamceltrans-
plantatie. Zijn broer is donor. Alles lijkt goed te gaan,
(2005, 2006) maar in 2007 wordt een recidief geconsta-
teerd.
Juni 2007: Olaf Marijn krijgt T-cellen toegediend van
zijn donor. Er volgt een zwaar jaar. De cellen van de
donor herkennen de cellen van de patiënt als ‘vijand’ en
vallen deze aan (Graft-versus-host ziekte). Door veel
medicatie en goede bijstand van Peter Huijgens en zijn
team komt het allemaal goed.
Eind oktober 2008 verklaart Olaf Marijn zichzelf weer
volledig gezond.
Januari 2009: Olaf Marijn richt SpiritOn op, samen met
Marjan van den Blink.
22
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014 www.stichtingmelanoom.nl
Boeken
Eveline Tromp-Klaren werkt als psycho-oncologisch the-
rapeut. Zij houdt zich al bijna 20 jaar intensief bezig met
de begeleiding van mensen met kanker of een andere
levensbedreigende aandoening.
Het viel haar op dat er met name voor mensen met uit-
zaaiingen niet zoveel steun en informatie voor handen
is. Door steeds betere medicatie en effectieve tumor-
remmers kunnen mensen steeds langer leven. Dat is erg
fi jn, maar tegelijkertijd wordt er een zware periode ver-
lengd. Met dit boek wil ze mensen ondersteunen die in
de laatste fase van hun leven zitten en met angstige of
onzekere gevoelens te maken hebben.
En wat nu? Is een boek dat theorie en praktijk combi-
neert en is bedoeld voor iedereen die te maken krijgt
met het feit dat je niet meer beter wordt. Als rode draad
door het boek wordt er gebruik gemaakt van krachtige
oneliners, van bekende Nederlanders tot aan de Dalai
Lama.
Gedachten leren herkennen
Eveline snijdt confronterende thema’s aan. Die zijn best
pittig, dus lees het boek op een manier die jij prettig
vind. Je kunt het boek gebruiken als een handleiding
want in deze fase loop je elke keer tegen andere proble-
men aan.
In het eerste hoofdstuk wordt beschreven hoe je je ge-
dachten leert herkennen en krijg je handvatten aange-
reikt om een bepaald gedachtepatroon te verbreken. Er
wordt beschreven hoe je om kunt gaan met pijnlijke ge-
voelens en het opbouwen van draagkracht en welbevin-
den. Hoe lastig het ook is, aandacht voor verdriet ver-
hoogt de kwaliteit van de tijd die daarna komt. Eveline
laat zien dat je gedachten zelf in de hand hebt: je kunt
ze loslaten direct nadat je ze als irrelevant of slecht ge-
timed hebt bestempeld. Je verdriet krijgt ruimte maar jij
bepaalt wanneer. Uiteindelijk kun je denkprocessen tot
rust laten komen en dat is denk ik een enorme energie-
winst voor mensen die in deze moeilijke fase van hun
leven zitten.
Bewust leven
Aandacht besteden aan bewust leven wordt ook door-
getrokken naar de daaropvolgende hoofdstukken.
Bewust tijd en aandacht geven aan onbegrepen gebeur-
Door Elske Rooijmans
En wat nu? Als je hebt gehoord dat je niet meer beter wordt.Mogelijkheden voor een waardevolle tijd - Eveline Tromp-Klaren.
23
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014
tenissen. Maar ook meer met je lichaam verbonden zijn
en minder in je hoofd zitten. Als steuntje kun je gebruik
maken van de oefeningen die in het boek staan. Wees je
bewust van alternatieven en leg het accent op de moge-
lijkheden: een duidelijke boodschap die Eveline ook in de
titel van het boek heeft verwerkt.
Terugkijken
Eveline legt uit dat terugkijken op je leven een waarde-
vol gevoel kan geven. Ze reikt vragen aan die je jezelf
kunt stellen om jezelf beter te leren kennen. Daarbij
staat een mooie tekst van Marcel Proust (1871-1922)
”De ware ontdekkingsreis is geen speurtocht naar nieu-
we landschappen, maar een waarnemen met nieuwe
ogen.” Ook wordt er verteld waarom het van belang is
om open en eerlijk te zijn naar je dierbaren. Zo kun je
jezelf ’licht’ maken. In deze fase van je leven helpt het
niet om jezelf de hand boven het hoofd te houden.
Neem jezelf kritisch onder de loep.
Afscheid nemen
Het tweede deel van het boek geeft je voornamelijk in-
zicht in spiritualiteit, religie en praktische zaken zoals het
regelen van je begrafenis of je crematie. In het laatste
hoofdstuk van het boek schrijft Eveline persoonlijke pa-
tiëntenverhalen die gaan over afscheid nemen.
Inzichten
Het boek is bestemd voor mensen die zich in hun laatste
levensfase bevinden, maar kan ook steun bieden aan
hun naasten. Ook al bevind ik mijzelf niet in een verge-
lijkbare situatie als de mensen voor wie het boek be-
doeld is, ik heb door het lezen van sommige stukken
bepaalde inzichten opgedaan. Met kritisch naar je zelf
kijken kun je angsten en onzekerheden herkennen en
overwinnen, waardoor er uiteindelijk rust in je leven
komt.
24
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014 www.stichtingmelanoom.nl
Door Inge van Houdt
Medisch
Vissen naar epigenetische factorenEllen van Rooijen is post-doctoraal onderzoeker op de afdeling Hematolgie en Oncologie van het Boston Children’s Hospital en de Harvard Medical School in de Verenigde Staten. Daar maakt ze deel uit van de onderzoeksgroep van Prof. Dr. Leonard Zon, en leidt ze haar eigen onderzoekspro-ject. Rond de jaarwisseling is Ellen in Nederland en ik tref haar, geheel in Amerikaanse sferen, bij de Starbucks op het Utrecht Centraal waar ze uitgebreid en gepassioneerd vertelt over haar huid-kankeronderzoek in zebravissen.
Tijdens haar promotieonderzoek op het Hubrecht Insti-
tuut in Utrecht deed Ellen onderzoek naar nierafwijkin-
gen en naar het Von Hippel-Lindau syndroom, een zeld-
zame erfelijke ziekte waarbij verschillende tumoren
kunnen ontstaan op meerdere plaatsen in het lichaam.
Voor het onderzoek gebruikte ze zebravissen.
Zebravissen
“Zebravissen zijn vooral bekend geworden bij genetisch
onderzoek,” begint Ellen, “we hebben zoveel verschil-
lende genen in ons genoom en een manier om erachter
te komen waar een gen voor dient, is om het gen kapot
te maken (mutagenese), en dan te kijken wat er gebeurt.
Als je tijdens de ontwikkeling van een zebravisje een gen
kapot maakt en er dan een visje groeit dat opeens geen
hart meer heeft, of opeens geen pigmentcellen meer kan
aanmaken, dan weet je dat dat gen belangrijk is voor de
ontwikkeling van het hart of voor de werking van de
pigmentcellen.”
Vissen lijken op mensen
Het genoom van zebravissen lijkt veel op dat van mensen.
Ook hebben ze bijna al onze organen, maar alles zit een
stuk eenvoudiger in elkaar. Hierdoor kunnen we complexe
25
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014
processen eenvoudiger bestuderen en zijn zebravissen
daarom een goed modelorganisme om ziektes in te be-
studeren. Ellen legt uit: “Als je een vissenpaartje bij el-
kaar zet, dan leggen ze honderden eitjes, die buiten de
moeder opgroeien. Die eitjes ontwikkelen zich heel snel,
en binnen een dag na de bevruchting kun je er al een
visje in zien. We kunnen dingen in de eitjes injecteren
(tot ongeveer een half uur na de bevruchting), bijvoor-
beeld menselijk DNA, dat zonder problemen wordt op-
genomen in het genoom van de vissen. De vissen heb-
ben nergens last van en omdat de vissen doorzichtig zijn
kunnen we alles op een niet-ingrijpende manier volgen.
Zebravissen zijn ook heel goed te gebruiken in kanker-
onderzoek, bijvoorbeeld om huidkanker te bestuderen.
Als je een menselijk gen injecteert met een fout die vaak
voorkomt in moedervlekken, dan ontwikkelen de visjes
ook moedervlekken. Als er nog meer fouten worden ge-
introduceerd, kunnen zebravissen net als mensen ook
huidkanker krijgen. Zebravissen krijgen normaal gespro-
ken nooit moedervlekken of huidkanker, dus deze vissen
kunnen goed dienen voor onderzoek naar het ontstaan
van melanomen.”
Het Zon-lab
Op een congres ontmoette Ellen prof. dr. Leonard Zon,
groepsleider van de beste onderzoeksgroep ter wereld
wat betreft kankeronderzoek in zebravissen. Het labora-
torium van prof. dr. Leonard Zon – het Zon-lab, noemt
Ellen het – ontwikkelde het eerste zebravismodel voor
melanomen: De zebravissen dragen een BRAF-gen met
een mutatie die aanwezig is in 50-60% van de melano-
men. In dit model kunnen de vissen melanomen ontwik-
kelen die precies op menselijke tumoren lijken. Ellen sol-
liciteerde bij professor Zon en samen schreven ze een
aantal onderzoeksvoorstellen die werden gefinancierd
door NWO (Rubicon, 2010) en later ook door KWF
(KWF fellowship). Ellen: “Professor Zon doet baanbre-
kend onderzoek en hij inspireert en motiveert me heel
erg. Hij ziet geen beren op de weg, heeft onderzoeks-
geld en heeft heel veel connecties. In Boston zitten nog
een aantal andere vooraanstaande laboratoria met top-
onderzoekers die onderzoek doen naar melanomen.
Contacten zijn snel gelegd en een samenwerking tussen
onderzoeksgroepen is daarom snel geregeld. Op die ma-
nier gaat onderzoek heel snel.”
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014 www.stichtingmelanoom.nl
26
Genetica versus epigenetica:
Genetica: Bij genetisch onderzoek kijkt men naar
foutjes in genen waardoor bij het aflezen
van het gen niet meer het goede eiwit
ontstaat. Als je bijvoorbeeld in een woord
een letter vergeet of een verkeerde letter
neerzet staat daar soms iets anders of soms
iets dat niets betekent. Bijvoorbeeld als je
het woord ‘spellen’ wilt schrijven maar je
maakt een tikfout: spelwen (= mutatie) of je
vergeet een letter: spllen (= deletie). Bij het
lezen van het foutieve DNA ontstaan dus
niet de woorden (eiwitten) die nodig zijn
voor het functioneren van een bepaalde cel.
Epigenetica:Onze erfelijke informatie ligt opgeslagen in
ons DNA. DNA bestaat uit 2 lange strengen
die met elkaar vervlochten zijn. Om al ons
DNA in een kleine celkern te krijgen
moeten deze vlechten worden ’opgerold’ om
meerdere bolletjes. Die bolletjes vormen met
elkaar onze chromosomen. De erfelijke
informatie is dus behoorlijk ingepakt en is
in alle cellen gelijk. In elke cel worden
specifieke stukjes DNA ‘aan’ of ‘uit’ gezet
(zonder de DNA code te veranderen)
waardoor specifieke eiwitten ontstaan die
de functie van de cel bepalen. Dit aan- of
uitzetten gebeurt door epigenetische
regelaars. Deze regelaars zorgen ervoor dat
een bepaald stukje gen vrij wordt gemaakt
uit het bolletje wol, zodat een gen kan
worden afgelezen. Als deze regelaars hun
werk niet goed doen (dus verkeerde
epigenetische instructies geven), dan
ontstaat er bijvoorbeeld teveel of te weinig
van een eiwit waardoor cellen niet goed
meer kunnen functioneren.
Epigenetica in melanomen
Ellen: “In Boston doe ik onderzoek naar fouten in de
epigenetische instructies (zie kader) in een cel waardoor
afwijkende activering of uitschakeling van genen ont-
staat waardoor ziekten ontstaan. Er zijn de laatste jaren
veel afwijkingen gevonden waarbij er geen fouten ge-
vonden zijn in de genen, maar wel in de epigenetische
factoren. Hierdoor worden de genen dus niet goed ‘uit-
gepakt’ uit de bolletjes waardoor ze niet kunnen worden
afgelezen. Het kan ook zijn dat het gen wel goed wordt
uitgepakt, maar niet meer wordt ingepakt als het even
niet meer actief hoeft te zijn. Dit laatste veroorzaakt dat
een bepaald eiwit te veel voorkomt in een cel. Het mooie
van verkeerde epigenetische instructies is, dat deze vaak
te corrigeren zijn met medicijnen. Als we dus de epige-
netische factor vinden die verantwoordelijk is voor het
niet uitpakken of niet opnieuw inpakken van een gen,
dan kunnen we medicijnen ontwikkelen tegen die factor.
Als die factor dan wordt geblokkeerd, dan kan het gen
weer normaal functioneren waardoor de ziekte ver-
dwijnt. Fouten in de epigenetische instructies zijn veel
makkelijker te behandelen dan bijvoorbeeld fouten in
het genetische materiaal.”
Onderzoeksresultaten
“Ik heb het zebravissenmodel van het Zon-lab verder
ontwikkeld,” gaat Ellen verder,” zodat ik verschillende
epigenetische factoren tegelijk kan testen. We kijken dan
bijvoorbeeld of deze vissen sneller, of een agressievere
vorm van huidkanker krijgen. We hebben een aantal fac-
toren ontdekt die de ontwikkeling van een melanoom in
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014
27
Wist je dat:
- De zebravis (Danio rerio) een kleine,
gestreepte, tropische zoetwatervis is die sinds
eind jaren negentig steeds meer gebruikt
wordt als modelorganisme voor onderzoek.
- Zebravissen 2-3 cm lang zijn en makkelijk en
goedkoop te houden.
- Het DNA van de zebravis voor ongeveer 70%
overeenkomt met het humane DNA, waardoor
de vergelijking met de mens goed mogelijk is.
- Door het gebruik van zebravissen minder
proefmuizen nodig zijn.
- De zebravis 100 tot 300 nieuwe eitjes per
week legt.
- In zebravissen het verschil tussen mensen met
een lichte en donkere huidskleur is ontrafeld.
(in Science2005 Dec 16;310(5755):1782-6.)
- Roodharige mensen een ander soort pigment
hebben en daardoor meer kans hebben op
huidkanker (ontdekt door David Fisher).
- De melanomen die gekweekt worden in de
vissen niet te onderscheiden zijn van humane
melanomen.
- het ZON-lab een doorzichtig Zebravisje heeft
gemaakt: Casper. In Casper kunnen de
onderzoekers heel makkelijk volgen hoe een
tumor groeit en eventueel uitzaait.
de vis heel erg versnellen. Vervolgens hebben we – in sa-
menwerking met een patholoog van het Dana Farber
Cancer Institute in Boston – onderzocht of deze factoren
ook in melanomen voorkomen bij mensen. Wat we heb-
ben ontdekt is dat in 50% van de melanoompatiënten,
deze door ons ontdekte epigenetische factor te veel wordt
aangemaakt. We vermoeden ook dat deze factor betrok-
ken is bij het ontstaan van resistentie tegen vemurafenib .
We zijn nu bezig met onderzoeken hoe dit nu precies
werkt ik wil dan stoffen gaan testen om te kijken of we
deze epigenetische factor kunnen blokkeren.”
FDA approved
In het Zon-lab worden voornamelijk medicijnen getest
die al door de FDA zijn goedgekeurd, geregistreerd en
veilig bevonden als medicatie voor andere doeleinden.
“Ons onderzoek in zebravissen zorgt voor een snelle
vertaling naar de kliniek. Als we een medicijn vinden dat
een voor melanomen belangrijke epigenetische factor
kan blokkeren, dan kan dat medicijn heel snel de weg
naar de melanoompatiënt vinden. De lange weg van
proefdieronderzoek en toxiciteitsbepalingen kunnen dan
worden overgeslagen. Normaal gesproken duurt het on-
geveer 10 jaar voordat een nieuw medicijn uiteindelijk
bij de patiënt terechtkomt. Als je de FDA kunt laten zien
dat een – voor een andere aandoening – geregistreerd
medicijn, een anti-tumor effect heeft in de vis (in vivo),
op menselijke cellen in het laboratorium (in vitro) en bij-
voorbeeld in de muis (in vivo) dan kun je meteen met de
nieuwe toepassing een klinische trial doen in patiënten.”
De onderzoeksgroep van professor Zon heeft recent la-
ten zien dat nieuwe medicatie in 2-3 jaar bij de patiënt
kan zijn. Er wordt namelijk op dit moment een onder-
zoek gedaan in melanoompatiënten met een medicijn
Leflunomide (geregistreerd voor een reumatische aan-
doening) in combinatie met Vemurafenib. In muizen
verdween de tumor na behandeling met deze combina-
tie volledig. We weten nog niet wat de resultaten van de
trial zal zijn in mensen, maar het is wel heel bijzonder en
spannend.”
Ellen sluit af: “Het is heel leuk om als wetenschapper
betrokken te zijn bij de snelle vertaling van een bevin-
ding naar een behandeling voor de patiënt. Dat is heel
erg motiverend en ik hoop dat ons onderzoek snel zal
leiden tot nieuwe behandelmethoden voor melanoom-
patiënten!”
Onderzoeker
Ellen van
Rooijen
op het lab
met de
zebravissen
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014 www.stichtingmelanoom.nl
28
Bij immuuntherapie richt men zich op het stimuleren van
het eigen afweersysteem in de strijd tegen kankercellen.
Al jaren denken wetenschappers dat immuuntherapie
doeltreffend moet zijn in de behandeling van kanker,
maar de behandeling is bijzonder ingewikkeld gebleken.
Immuuntherapie bij melanomen
Het afweersysteem bestaat uit de natuurlijke afweer en
de specifieke afweer. De natuurlijke afweer is de eerste
afweerlinie en kan worden versterkt door de specifieke
afweer. Drie verschillende typen cellen (lymfocyten) zijn
verantwoordelijk voor de specifieke afweer: B-cellen,
helper T-cellen en cytotoxische T-cellen. B-cellen produ-
ceren specifieke antistoffen, cytotoxische T-cellen her-
kennen en vallen specifieke cellen aan en helper T-cellen
zorgen voor de sturing van de afweer.
Melanomen zijn immunogene tumoren. Dit houdt in dat
je eigen immuunsysteem de melanoomcellen kan her-
kennen en vervolgens een afweerreactie kan initiëren
waardoor de tumor kan worden opgeruimd.
Hoe gaat dat dan in zijn werk? Tumorcellen bevatten
zogenaamde ‘tumorantigenen’ waardoor het afweersys-
teem ze herkent. Tumorantigenen zijn specifieke stukjes
tumor die – als op een dienblaadje – aan de buitenkant
van een tumorcel worden gepresenteerd. Het afweer-
systeem kan op de aanwezigheid van een tumorantigen
reageren door bijvoorbeeld specifieke antistoffen, ge-
richt tegen dat antigen, te gaan produceren. Ook kun-
nen de cytotoxische T-cellen de tumorcellen aanvallen
door stofjes uit te stoten waardoor de tumorcellen dood
gaan.
Als melanomen een afweerreactie teweeg kunnen bren-
gen, waarom gebeurt dit dan niet altijd? Dit komt, onder
andere, doordat het afweersysteem ook remmende me-
Medisch Door Inge van Houdt
Zet immuuntherapie met behulp van antilichamen de tumorcellen buitenspel?Elk jaar kiest de redactie van Science, een zeer toonaangevend wetenschappelijk tijdschrift, een buitengewone wetenschappelijke prestatie als ‘breakthrough of the year’. Immuuntherapie bij kanker is verkozen tot belangrijkste doorbraak in 2013.
chanismen kent. Het herkennen van een tumorantigen is
het eerste signaal voor een cytotoxische T-cellen om een
afweerreactie tegen de tumorcel te starten. Om over te
gaan tot actie hebben de T-cellen ook nog een tweede
activerend signaal nodig. Maar het tweede signaal kan
ook remmend zijn, waardoor de reactie wordt geblok-
keerd. Tumorcellen geven een remmend tweede signaal
af, waardoor de T-cel de tumorcel dus niet aanvalt en de
tumorcel kan overleven.
De cytotoxische T-cellen hebben een receptor voor zo-
wel het remmende signaal als voor het activerende sig-
naal. Het idee achter immuuntherapie met behulp van
antilichamen, is om de receptor voor het remmende sig-
naal op de cytotoxische T-cel te blokkeren met een anti-
lichaam waardoor de cytotoxische T-cellen alleen het
activerende signaal kunnen ontvangen en de afweerre-
actie tegen de tumorcel kan plaatsvinden.
De toekomst van immuuntherapie?
De behandeling van kanker met behulp van antilicha-
men wordt steeds beter en wetenschappers gaan steeds
beter begrijpen wat de toegediende antilichamen in het
lichaam doen. Wetenschappers zijn naarstig op zoek
naar aanknopingspunten voor nieuwe behandelmetho-
den. Er zijn grote farmaceuten bezig met het ontwikke-
len van nieuwe immuuntherapieën. Helaas bieden de
hedendaagse behandelingen nog geen hulp aan alle pa-
tiënten, maar artsen vinden de positieve resultaten uit
de klinische trials zeer hoopgevend.
Bronnen: • Volkskrant 21/12/13, Immuuntherapie rukt op, Ellen de Visser• Breakthrough of the year, Science 20 December 2013: Vol. 342 no.
6165 pp. 1432-1433, Jennifer Couzin-Frankel• On Cancer, news and Insights from memorial Sloan Kettering, Cancer
Immunotherapy Named Science Magazine “Breakthrough of the Year”, by Julie Grisham
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014
29
MedischDoor Jan de Jong
Combinatie dabrafenib en trametinib goedgekeurd in Verenigde Staten
De FDA, de organisatie die beslist over toelating van ge-
neesmiddelen tot de Amerikaanse markt, heeft in janu-
ari 2014 de combinatie van dabrafenib en trametinib
toegelaten voor de behandeling van uitgezaaid mela-
noom. Dit gebeurde via een versnelde procedure. Dat
betekent dat de FDA genoegen neemt met minder harde
bewijzen om sneller medicijnen beschikbaar te stellen
voor een ernstige aandoening. Voorwaarde is dan wel
dat verder onderzoek wordt gedaan om die bewijzen
uiteindelijk wel te krijgen (fase IV onderzoek). De com-
binatiebehandeling kan alleen worden toegepast als er
een BRAF-mutatie in de melanoomcellen kan worden
aangetoond.
De fabrikant heeft begin 2013 ook in Europa een aan-
vraag voor een versnelde procedure gedaan (zie het
eerste nummer van MelanoomNieuws van 2013 voor
meer informatie). De Europese autoriteiten hebben in-
middels besloten om een normale, dus langere proce-
dure te volgen, om een beter oordeel te kunnen vor-
men over het dossier. Dat geldt niet alleen voor de
combinatiebehandeling, maar ook voor de behandeling
met alleen trametinib.
In Europa zijn alleen dabrafenib (merknaam Tafinlar) en
vemurafenib (Zelboraf) beschikbaar voor de specifieke
behandeling van uitgezaaide melanomen met een BRAF-
mutatie.
In Nederland lopen een aantal trials met BRAF- en MEK-
remmers.
Kijk op http://www.win-o.nl/klinische-studies/trials of
vraag ernaar bij uw oncoloog.
Geschiedenis van immuuntherapie
• Al in de jaren 1890 beschreef chirurg William Coley dat
patiënten die een infectie hadden opgelopen na een chi-
rurgische ingreep, een betere prognose hadden dan pati-
enten die geen infectie hadden opgelopen.
• In de jaren 1960, ontdekte Lloyd Old dat er op de buiten-
kant van tumorcellen receptoren voor antilichamen zitten.
Door deze ontdekking konden de eerste anti-kanker vac-
cinaties worden ontwikkeld.
• In 1987 ontdekte immunoloog James Allison een receptor
op T-cellen: CTLA-4. Deze receptor bindt aan een speci-
fiek eiwit op tumorcellen waarmee de tumorcel afweer-
reactie van de T-cel stopt.
• Later ontdekte James Allison een antilichaam tegen deze
receptor: Ipilimumab (YervoyTM). Dit antilichaam blok-
keert de receptor op T-cellen zodat deze niet meer kan
binden aan het eiwit op de tumorcel. De T-cel wordt daar-
door niet geremd en blijft een afweerreactie geven waar-
door de tumorcel wordt opgeruimd.
• In de jaren 1990 werd een ander eiwit gevonden op de
buitenkant van T-cellen: PD-1. Als een tumorcel bindt aan
die receptor dan gaat de T-cel dood en kan dus geen af-
weerreactie meer geven. Oncoloog Drew Pardoll testte
een antilichaam tegen PD-1. Door binding van dit antili-
chaam aan de T-cel gaat de T-cel niet dood.
• In 2010 werd gepubliceerd dat de gemiddelde levensduur
van patiënten met een uitgezaaid melanoom verlengd
werd van 6 tot 10 maanden als ze behandeld werden met
Ipilimumab. Dit was de eerst keer dat een behandeling
van patiënten met een uitgezaaid melanoom de levens-
duur verlengde. Bijna 25% van de deelnemende patiën-
ten aan de trial overleefde meer dan twee jaar.
• James Allison en Jedd Wolchok begeleiden de ontwikke-
ling van Ipilimumab vanaf het eerste begin tot en met de
trials die ervoor zorgden dat Ipilimumab in 2011 goedge-
keurd werd voor de behandeling van patiënten met een
uitgezaaid melanoom.
• In 2012 beschreven Suzanne Topalian en Mario Sznol de
resultaten van een studie naar de behandeling met anti-
PD1 antilichamen.
• In 2013 heeft Jedd Wolchok aangetoond dat bij meer dan
de helft van de patiënten met vergevorderde melanomen,
die worden behandeld met een combinatie van Ipilimum-
ab en Nivolumab (anti-PD1, ook een veelbelovende im-
muun therapeutische behandeling) de tumor meer dan
80% krimpt.
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014 www.stichtingmelanoom.nl
30
Het advies in de Richtlijn melanoom over de schild-
wachtklierprocedure luidt: ”Er wordt geadviseerd om de
schildwachtklierprocedure te verrichten bij patiënten
met een melanoom stadium IB en hoger om patiënten
optimaal te stadiëren en te informeren over de progno-
se.” (Dat betekent bij een tumor dikker dan 1 mm of een
dunnere tumor met ulceratie of veel celdelingen).
In het gezaghebbende blad British Journal of Medicine
startte de wetenschapsjournalist Ingrid Torjesen begin
januari 2013 een discussie over het nut van de schild-
wachtklierprocedure. Zij vroeg zich daar af hoe het mo-
gelijk is dat wereldwijd melanoompatiënten een schild-
wachtklierbiopsie ondergaan terwijl er (nog steeds) geen
bewijs is dat het ziektebeloop erdoor verbetert.
Dat bewijs lijkt nu geleverd.
Onderzoeksresultaten
In The New England Journal of Medicine (NEJM 370;7
– 13 feb 2014) verscheen onlangs het lang verwachte
rapport over de MSL Trial (onderzoek naar de schild-
wachtklierprocedure). In dit onderzoek zijn de behandel-
resultaten van 2 groepen patiënten met elkaar vergele-
ken. Het gaat om patiënten met een melanoom met een
Breslow-dikte tussen 1,2 en 3,5 mm. De ene groep (in-
terventiegroep) kreeg een schildwachtklierprocedure,
gevolgd door een lymfklierdissectie als er uitzaaiingen in
de schildwachtklier werden gevonden. Bij andere groep
(controlegroep) werd geen schildwachtklierprocedure
verricht. Beide groepen patiënten werden minstens 10
jaar gevolgd.
Ongeveer 80 % in de interventiegroep had geen meta-
stasen in de schildwachtklier en ontwikkelde ook later
geen uitzaaiingen. In de controlegroep waar geen schild-
wachtklierprocedure werd verricht bleef ook ongeveer
80% zonder uitzaaiingen.
Verschil bij uitzaaiingen
Hoe vergaat het echter de patiënten met uitzaaiingen in
de schildwachtklier en de patiënten in de controlegroep
die na verloop van tijd uitzaaiingen blijken te hebben?
Tussen beide groepen met uitzaaiingen werd een duide-
Medisch Door Jan de Jong
lijk verschil in 10-jaars overleving gevonden: 56% van
de patiënten uit de interventiegroep was nog in leven na
10 jaar tegen 42% in de controlegroep.
We wisten al dat de uitslag van de schildwachtklierpro-
cedure een goede voorspeller is van de prognose (over-
leving). Dat wordt in dit onderzoek overigens ook weer
bevestigd. Maar we weten nu ook dat vroege opsporing
van uitzaaiingen gevolgd door een lymfklierdissectie als
die uitzaaiingen inderdaad worden gevonden een betere
overleving tot gevolg heeft.
Verbetering vooruitzichten
Dus kort samengevat betekent dit het volgende.
80% van de patiënten met een melanoom met een in-
termediaire dikte (tussen 1,2 en 3,5 mm) krijgt geen
uitzaaiingen. 20% krijgt vroeg of laat wel uitzaaiingen.
In de meeste gevallen is dit al vast te stellen bij een
schildwachtklierprocedure. Het komt gelukkig slechts af
en toe voor dat bij een goed uitgevoerde procedure,
waarbij geen uitzaaiingen worden gevonden, later toch
nog uitzaaiingen optreden. Als je die metastasen al bij de
schildwachtklierprocedure vaststelt en dan meteen alle
lymfklieren in die regio verwijdert, heb je betere vooruit-
zichten dan wanneer je afwacht en pas een lymfklierver-
wijdering uitvoert als er zichtbare/voelbare lymfklieruit-
zaaiingen zijn.
De studie geeft geen antwoord op de vraag wat te doen
bij dunnere en heel dikke melanomen.
Einde discussie? Ik denk het niet.
Maar de resultaten van deze studie benadrukken wel het
grote belang van een goed gesprek tussen patiënt en
dokter over het wel of niet verrichten van een schild-
wachtklierprocedure. De patiënt beslist hierover! Maar
een patiënt kan alleen een goede beslissing nemen als
die volledig en goed is geïnformeerd over de voor- en
nadelen van een dergelijke procedure. Patiënt en dokter
moeten daar echt de tijd voor nemen. Vaak is het beter
om nog een tweede gesprek te voeren alvorens de be-
slissing te nemen. De patiënt doet er goed aan, om als
hij na de gesprekken met zijn behandelend arts met vra-
gen blijft zitten, een second opinion aan te vragen.
De schildwachtklierprocedure bij het melanoom van de huid.
Einde discussie?
31
L aten we het eerste nummer van dit nieuwe jaar
beginnen met cijfers. Per jaar krijgen ca. 4.500
mensen helaas de diagnose melanoom en 150
mensen de diagnose oogmelanoom. Het aantal dona-
teurs blijft achter op de incidentie, maar toch stijgt het
aantal elk jaar licht. Op peildatum 1 januari 2014 had-
den we 720 donateurs, dat is 100 donateurs meer dan
in januari 2013. Dit is mede het gevolg van het werk
van onze enthousiaste vrijwilligers waarvoor het be-
stuur hartelijk dank wil zeggen.
KWF subsidie
Elk jaar ontvangt Stichting Melanoom subsidie van
het KWF om de werkzaamheden en campagnes van
de stichting financieel te ondersteunen. Dit vormt een
groot gedeelte van ons inkomen. In het verleden was
een van de criteria het aantal donateurs dat de stich-
ting had. Dat is in 2012 losgelaten en is er een over-
gangsplan gemaakt voor de subsidieregeling, waar
andere criteria voor de subsidie zijn gaan gelden. Dat
betekent ook een herverdeling van de gelden, waar-
door we dit jaar te maken krijgen van een fikse daling
van subsidie.
Maar onlangs zijn we uitgenodigd door het KWF om
onze mogelijkheden te bespreken. Daarin gaf het
KWF aan dat ze onze inspanningen op het gebied van
preventie en voorlichting (onze ‘bescherm jezelf’ cam-
pagne vorig jaar, de Huidmonitor, maar ook de fol-
ders) zo belangrijk vinden, dat ze ons op een hoger
profiel willen inschalen en we dus een aanzienlijk ho-
ger bedrag aan subsidie zouden gaan ontvangen. Bin-
nen het bestuur en secretariaat zal nu in samenwer-
king met het NFK gewerkt worden om aan deze
voorwaarden te voldoen.
Nieuwe folders
Het begin van 2014 stond verder in het kader van de
informatievoorziening. De kwaliteitscriteria zijn her-
schreven en gaan nu opnieuw verschijnen als: ‘Een
melanoom: hoe krijgt u de beste zorg?’ Ook is de al-
gemene folder van Stichting Melanoom herzien en
zijn er twee nieuwe folders, ‘Instructie zelfonderzoek’
en ‘Uitgezaaid melanoom, wat nu?’ geschreven die
hopelijk nog voor de contactdag gaan verschijnen.
Financiering Ipilimumab
Wat betreft de belangenbehartiging had per 1 febru-
ari de financiering voor de eerstelijnsbehandeling van
Van het bestuur
Ipilimumab geregeld moeten zijn. Helaas moest Stich-
ting Melanoom toch nog even achter de officiële ver-
goedingstoestemmingen aan om een paar ziekenhuis-
apotheken te overtuigen van het geoorloofd
verstrekken van de middelen als eerstelijns behande-
ling aan patiënten na 1 februari. Indien u hoort of
merkt dat er problemen zijn, meldt of laat dit dan mel-
den bij het secretariaat van de stichting.
Discussie
Dit brengt ons tot een andere discussie over nieuwe
middelen. Momenteel wordt er in de (social) media
een discussie gevoerd over het in een vroeg stadium
beschikbaar stellen van veelbelovende maar nog niet
goed doorgeteste geneesmiddelen voor uitbehandel-
de patiënten. Stichting Melanoom is gevraagd hierop
te reageren, acteren of een standpunt in te nemen.
Vooralsnog is de reactie vanuit de stichting dat we al-
leen een goede mening kunnen vormen als we alle
partijen die een rol spelen in deze discussie gehoord
hebben. De discussie heeft onze volle aandacht, maar
onze gedegen manier van aanpak vergt echter enige
tijd. Het thema van onze contactdag ‘Trial & Suc-
cess!?’ en de daarvoor uitgenodigde experts geven
mogelijk antwoorden op een aantal vragen. Kom dus
ook op 5 april naar de landelijke contactdag op land-
goed ISVW te Amersfoort!
Bestuur
Met betrekking tot de bestuurswisselingen valt te
melden dat de penningmeester functie van Dick Ra-
maker is overgedragen aan Tim van den Broeke. We
bedanken Dick voor het bewaken van de gezonde fi-
nanciële situatie van de stichting en vooral voor al zijn
uren die hij daarvoor beschikbaar heeft gesteld. De
laatste gesprekken worden gevoerd voor de opvol-
ging van de voorzitter en vicevoorzitter en de benoe-
mingen zullen waarschijnlijk bekend zijn bij het ver-
schijnen van dit Melanoom Nieuws.
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014
Verdergaan
Verdergaanis soms nee zeggen Neetegen mensen die het goed bedoelen.
Nee tegen mensendie menen te weten wat goed voor jou is
mensen die je voor de voeten lopen
mensen die jou hun verdriet opleggen
mensen die je verhinderen je eigen weg te zoeken.
Verdergaan is somsnee zeggenhet risico nemenhen ook te verliezenhet vertrouwen ontwikkelen dat jij je wegverder mag gaan.
Marinus van den Berg