Symposium 11/10/18Parlement Fédéral de Belgique

Federaal Parlement België

La Rhumatologie, Un défi gagnant

Samenwerken in de reumatologie, een win-win

Agenda

• Welkomstwoord door Prof. Dirk Elewaut (KBVR) en Mevr. Catherine Fonck (Federaal Parlementslid)

• La responsabilité sociétale du rhumatologue par le Pr. Bernard Lauwerys (SRBR)

• Le Patient, acteur de son traitement par Mme Véronique Frennet et Mr. Nicolas Carbonnelle (Clair)

• Onderzoek binnen de reumatologie door Prof. Xavier Janssens en Prof. René Westhovens (FWRO)

• Le Centre d’Expertise des Patients par Mme Gerd Jacobs (ReumaNet)

• Kwaliteitsvolle zorg door health professionals in de reumatologie: initiatieven rond opleiding door Dr. Thijs Swinnen (BeHPR)

• Représentation au niveau international par Mme Nele Caeyers (Eular PARE, ReumaNet)

• Ronde Tafel “Patient Empowerment”

• Réception

Spondyloarthritis Rheumatoid Arthritis

Destruction of cartilage and boneDestruction of cartilage and boneBone new formation

1/5 Europeans suffers from muskuloskeletal disordersEstimated losses > 2 percent of GNP/ year; 450 million days of paid sick leave in Europe

4

Gezond Early RA or SpA Chronic RA or SpA

“Window of opportunity”

Carron P, et al. Arthritis Rheumatol. 2018 May 27Carron P, et al.Ann Rheum Dis. 2017 Aug;76(8):1389-1395Van den Bosch F and Coates L. Lancet. 2018 Jun 2;391(10136):2285-2294.

Crespa: First results

5

Crespa: Drug-free remission in further follow up

0

10

20

30

40

50

60

Totalpopulation

Sustainedclinical

remission

Follow-up

Clinical relapse after

withdrawal of treatment

Still in drug-free

remission

6

n=60 Stop

treatment

Carron P et al. A&R 2018.

n=49

n=23

47%

n=26

53%

(duration: 2.4y - 5,8y to date)

median time to relapse: 32

weeks

Nu

mb

er

of

pat

ien

ts

UNANSWERED MEDICAL NEED IN THERAPEUTICEFFICACY MONITORING

• Not all patients respond equally well to therapy; some lack efficacy

• Patients may respond well to some but not other disease features

• Once a patient achieves remission can we taper or stop therapy?

• Can we document clinical remission using biomarkers?

European Forum Patients 2015La Rhumatologie gagnante, 102018, Catherine Fonck

European Forum Patients 2015La Rhumatologie gagnante, 102018, Catherine Fonck

Agenda

• Welkomstwoord door Prof. Dirk Elewaut (KBVR) en Mevr. Catherine Fonck (Federaal Parlementslid)

• La responsabilité sociétale du rhumatologue par le Prof. Bernard Lauwerys (SRBR)

• Le Patient, acteur de son traitement par Mme Véronique Frennet et Mr. Nicolas Carbonnelle (Clair)

• Onderzoek binnen de reumatologie door Prof. Xavier Janssens en Prof. René Westhovens (FWRO)

• Le Centre d’Expertise des Patients par Mme Gerd Jacobs (ReumaNet)

• Kwaliteitsvolle zorg door health professionals in de reumatologie: initiatieven rond opleiding door Dr. Thijs Swinnen (BeHPR)

• Représentation au niveau international par Mme Nele Caeyers (Eular PARE, ReumaNet)

• Ronde Tafel “Patient Empowerment”

• Réception

Agenda

• Welkomstwoord door Prof. Dirk Elewaut (KBVR) en Mevr. Catherine Fonck (Federaal Parlementslid)

• La responsabilité sociétale du rhumatologue par le Pr. Bernard Lauwerys (SRBR)

• Le Patient, acteur de son traitement par Mme Véronique Frennet et Mr. Nicolas Carbonnelle (Clair)

• Onderzoek binnen de reumatologie door Prof. Xavier Janssens en Prof. René Westhovens (FWRO)

• Le Centre d’Expertise des Patients par Mme Gerd Jacobs (ReumaNet)

• Kwaliteitsvolle zorg door health professionals in de reumatologie: initiatieven rond opleiding door Dr. Thijs Swinnen (BeHPR)

• Représentation au niveau international par Mme Nele Caeyers (Eular PARE, ReumaNet)

• Ronde Tafel “Patient Empowerment”

• Réception

CLAIR

• Confédération de la Lutte contre les Affections Inflammatoires Rhumatismales

• Rassemble et représente les associations de patients atteints de maladies rhumatismales.

• Travaille main dans la main avec les rhumatologues, les associations du Nord du pays, les professionnels de santé…

• Mène des actions de grande envergure (expositions, séminaire virtuel, tenue de stands, lobbying, campagnes de presse, contacts avec les professionnels de la santé, promotion de l’activité physique et du diagnostic précoce, participation à la recherche via des « patients experts »)…

Agenda

• Welkomstwoord door Prof. Dirk Elewaut (KBVR) en Mevr. Catherine Fonck (Federaal Parlementslid)

• La responsabilité sociétale du rhumatologue par le Pr. Bernard Lauwerys (SRBR)

• Le Patient, acteur de son traitement par Mme Véronique Frennet et Mr. Nicolas Carbonnelle (Clair)

• Onderzoek binnen de reumatologie door Prof. Xavier Janssens en Prof. René Westhovens (FWRO)

• Le Centre d’Expertise des Patients par Mme Gerd Jacobs (ReumaNet)

• Kwaliteitsvolle zorg door health professionals in de reumatologie: initiatieven rond opleiding door Dr. Thijs Swinnen (BeHPR)

• Représentation au niveau international par Mme Nele Caeyers (Eular PARE, ReumaNet)

• Ronde Tafel “Patient Empowerment”

• Réception

Onze doelstellingen• Via steun aan het wetenschappelijk onderzoek de levenskwaliteit

van de vele patiënten die lijden aan chronische reumatische aandoeningen verbeteren

• Beurzen en prijzen toekennen om meer jonge onderzoekersaan te moedigen hun talenten te investeren in het onderzoekin de Reumatologie

• Onderzoek naar de oorzaken, behandelingen en evaluatie van reumatische aandoeningen, vooral klinische en multicentrischeonderzoekprogramma’s worden gesteund

• Sociale projecten steunen die bij voorkeur openstaan voor samenwerking met medische en niet medische partners

ONZE DOELSTELLINGEN

Grants and Prizes - 2018Grant/Price Description Amount Project awarded Awardee Sponsor

Rotary Award Original Scientific study leading to a PhD thesis in a Belgian university

3,500€/awardee

The impact of illness perceptions on health outcomes in patients with multisystem diseases.

New imaging modalities and treatment strategies in spondyloarthritis.

G-protein coupled receptor-22 (GPR22): a novel targetin osteoarthritis?

Towards a better understanding of functioning in patients with axial spondyloarthritis.

Axial spondyloarthritis – new insignhts in diagnosis and patient stratification.

Seher Arat

Philippe Carron

Laura-An Guns

Thijs Swinnen

Gaëlle Varkas

RocheScientific Prize:Reintegration

Study or initiative improving the patients reintegration into social or work life

5,000€/year Towards the professional reintegration of patients on sick leave that suffer from chronic rheumatic diseaseusing disability management.

Anja Marchal, ReumaNet

Sanofi Posters Prize

Best 3 abstracts/posters presentedat the Belgian Congress on Rheumatology

4,500€/year Increased susceptibility to develop spontaneous and severe post-traumatic osteoarthritis in DOT1L-deficient mice.

MMP7 and CXCL12: 2 promising biomarkers in Lupus nephritis.

GR22 signaling contributes to osteoarthritis in mice by stimulating chondrocyte hypertrophy.

Astrid de Roover

Sylvie Goletti

Laura-An Guns

Prix Cristina Pivetta Prijs

Grants for Research Projects: 2018Topic Description Responsible Amount

Systemic diseases Standardized evaluation of nailfold videocapillaroscopy in healthy and in patients withrheumatic diseases: a Belgian registry.

Vanessa Smith 25,000

Spondyloarthritis Show us what you can: final validation of instrumented assessments of functioning in patients with axial spondyloarthritis.

Thijs Swinnen 25,000

Idiopathic InflammatoryMyopathies

Start of national prospective cohort: the Belgian Myositis network (Be-Myne). Yves Piette 20,000

Idiopathic inflammatoryMyopathies

Identification and validation of novel autoantobodies in idiopathic inflammatorymyopathy.

Ellen de Langhe 20,000

Lupus Role of MMP7 in the pathogenesis of lupus nephritis. Sylvie Goletti 12,500

Rheumatoid Arthritis Definition of the human carbamylome and evaluation of the potential use of autoantobodies targeting carbamylated proteins as disease biomarkers in rheumatoidarthritis.

Paschalis Sidiras 12,500

Sjögren BeSSTT: Belgian Sjögren’s Syndrome transition trial Dirk Elewaut 20,000

Herman van Rompuy

Allen actief…Ook met Reuma

Disability Case Manager

Verzorgenden Verzekeraar

Behandelende geneesheer Adviserende geneesheer

Curatieve sector Sociale Zekerheid

Patiënt Bediende/arbeider/zelfstandige

DISABILITY CASE MANAGER

Werkgever/HR – manager Arbeidsgeneesheer

Leidinggevende Syndicaat

Let’s Work Together 2.0:Iedereen goed verzekerd…ook met reuma

Agenda

• Welkomstwoord door Prof. Dirk Elewaut (KBVR) en Mevr. Catherine Fonck (Federaal Parlementslid)

• La responsabilité sociétale du rhumatologue par le Pr. Bernard Lauwerys (SRBR)

• Le Patient, acteur de son traitement par Mme Véronique Frennet et Mr. Nicolas Carbonnelle (Clair)

• Onderzoek binnen de reumatologie door Prof. Xavier Janssens en Prof. René Westhovens (FWRO)

• Le Centre d’Expertise des Patients par Mme Gerd Jacobs (ReumaNet)

• Kwaliteitsvolle zorg door health professionals in de reumatologie: initiatieven rond opleiding door Dr. Thijs Swinnen (BeHPR)

• Représentation au niveau international par Mme Nele Caeyers (Eular PARE, ReumaNet)

• Ronde Tafel “Patient Empowerment”

• Réception

StakeholdersPatiënten

• empowerment/literacy/selfmanagement

Partners in de zorgverlening

• overheid, mutualiteiten, artsen, industrie,

• zoeken naar patiëntenparticipatie, patientcentricity

Gebruikers van patiënt expertisePatiënten - peers

Partners in de zorgverlening

Inzetten van patiënt expertise

Vertaalslag van goede bedoelingen naar praktijk

• Patiënt

• Ervaringsdeskundige

• Erkende Patiënt Expert

• Certificatie & valorisatie

Welke rol opnemen

• Peer to peer

• Peer to professional

Valorisatie van de rol van patiënt expert

Ondersteuning van de overheid aan een erkend centrum voor de selectie, opleiding, certificatie, inventarisatie, coördinatie en kwaliteitsborging van de inzet van Patiënt Experten dringt zich op.

Agenda

• Welkomstwoord door Prof. Dirk Elewaut (KBVR) en Mevr. Catherine Fonck (Federaal Parlementslid)

• La responsabilité sociétale du rhumatologue par le Pr. Bernard Lauwerys (SRBR)

• Le Patient, acteur de son traitement par Mme Véronique Frennet et Mr. Nicolas Carbonnelle (Clair)

• Onderzoek binnen de reumatologie door Prof. Xavier Janssens en Prof. René Westhovens (FWRO)

• Le Centre d’Expertise des Patients par Mme Gerd Jacobs (ReumaNet)

• Kwaliteitsvolle zorg door health professionals in de reumatologie: initiatieven rond opleiding door Dr. Thijs Swinnen (BeHPR)

• Représentation au niveau international par Mme Nele Caeyers (Eular PARE, ReumaNet)

• Ronde Tafel “Patient Empowerment”

• Réception

BEHPRvzw asbl °2012, Mission statement

Samenwerking• patiëntenorganisaties

• niet-medische zorgverleners

• reumatologen: KBVR-SRBR vzw-asbl

• EULAR Health Professionals

• andere belanghebbenden

Collaboration• associations de patients

• prestataires de soins non-médicaux

• rhumatologues: KBVR-SRBR vzw-asbl

• EULAR Health professionals

• autres parties intéressées

Onderwijs/éducation – Onderzoek/Recherche scientifique – Bekendheid/Sensibilisation

BEHPRvzw asbl Projecten / Projets

E-learning kinesitherapeuten / Physiothérapeutes (BeHPR, AXXON, KBVR)

• ‘Basic course’ via e-learning

• ‘Workshop Evidence to practice’: 1 dag / jour

• Casuïstiek / Etudes de cas

• Effectief? Efficace?

BEHPRvzw asbl Projecten / Projets

• E-symposium verpleegkundigen / infirmières

• Professionele rol

• Rôle professionnel

Agenda

• Welkomstwoord door Prof. Dirk Elewaut (KBVR) en Mevr. Catherine Fonck (Federaal Parlementslid)

• La responsabilité sociétale du rhumatologue par le Pr. Bernard Lauwerys (SRBR)

• Le Patient, acteur de son traitement par Mme Véronique Frennet et Mr. Nicolas Carbonnelle (Clair)

• Onderzoek binnen de reumatologie door Prof. Xavier Janssens en Prof. René Westhovens (FWRO)

• Le Centre d’Expertise des Patients par Mme Gerd Jacobs (ReumaNet)

• Kwaliteitsvolle zorg door health professionals in de reumatologie: initiatieven rond opleiding door Dr. Thijs Swinnen (BeHPR)

• Représentation au niveau international par Mme Nele Caeyers (Eular PARE, ReumaNet)

• Ronde Tafel “Patient Empowerment”

• Réception

Empowerment op internationaal niveau

• Sterke samenwerking binnen EULAR, Europese Liga tegen Reuma• Academisch, zorgverleners, patiënten

• Stem van de patiënt in alle projecten

• Versterken van nationale organisaties

• Gezamenlijke campagne: Don’t Delay, Connect Today

• Doel: levenskwaliteit van mensen met reumatische aandoeningen verbeteren

Agenda

• Welkomstwoord door Prof. Dirk Elewaut (KBVR) en Mevr. Catherine Fonck (Federaal Parlementslid)

• La responsabilité sociétale du rhumatologue par le Pr. Bernard Lauwerys (SRBR)

• Le Patient, acteur de son traitement par Mme Véronique Frennet et Mr. Nicolas Carbonnelle (Clair)

• Onderzoek binnen de reumatologie door Prof. Xavier Janssens en Prof. René Westhovens (FWRO)

• Le Centre d’Expertise des Patients par Mme Gerd Jacobs (ReumaNet)

• Kwaliteitsvolle zorg door health professionals in de reumatologie: initiatieven rond opleiding door Dr. Thijs Swinnen (BeHPR)

• Représentation au niveau international par Mme Nele Caeyers (Eular PARE, ReumaNet)

• Ronde Tafel “Patient Empowerment”

• Réception

Patient Empowerment

Empowerment volgens LUSS/VPP

Empowerment, dat is mee de leiding nemen over je gezondheid, samen sterker staan en zo de gezondheidszorg verbeteren!

INFORMATIEDuidelijk en toegankelijk, informatie is noodzakelijk om zelf te kunnen handelen

AUTONOMIEOm in alle vrijheid zelf je keuzes te kunnen maken

INDIVIDUELE MAAR OOK COLLECTIEVE PARTICIPATIEPatiëntenorganisaties en –koepels hebben een essentiële rol!

SCHUIF DE VERANTWOORDELIJKHEDEN NIET DOORDe gebruikers de volledige verantwoordelijkheid laten dragen, is geen empowerment

WAARDEER DE INPUTDe vragen, ideeën en voorstellen die van de gebruikers komen moeten gewaardeerd en gebruikt worden. Zij bepalen zelf hun prioriteiten en actiepunten.

DE MAATSCHAPPIJ VERANDERENMee ijveren voor verandering, voor toegankelijke zorg voor iedereen, ongelijkheid bestrijden, respect voor de rechten van de patiënt

Empowerment ondersteunen is een must in een democratie!

Agenda

• Welkomstwoord door Prof. Dirk Elewaut (KBVR) en Mevr. Catherine Fonck (Federaal Parlementslid)

• La responsabilité sociétale du rhumatologue par le Pr. Bernard Lauwerys (SRBR)

• Le Patient, acteur de son traitement par Mme Véronique Frennet et Mr. Nicolas Carbonnelle (Clair)

• Onderzoek binnen de reumatologie door Prof. Xavier Janssens en Prof. René Westhovens (FWRO)

• Le Centre d’Expertise des Patients par Mme Gerd Jacobs (ReumaNet)

• Kwaliteitsvolle zorg door health professionals in de reumatologie: initiatieven rond opleiding door Dr. Thijs Swinnen (BeHPR)

• Représentation au niveau international par Mme Nele Caeyers (Eular PARE, ReumaNet)

• Ronde Tafel “Patient Empowerment”

• Réception

Thank You