KEUZEHULPTOOLS IN HOOFD-HALS KANKER – WAAR, WANNEER EN VOOR WIE? MARIJE JF PETERSEN (M.PETERSEN@NKI.NL) ARTS-ONDERZOEKER, HOOFD-HALS ONCOLOGIE EN CHIRURGIE

INHOUD SESSIE

• Gezamenlijke besluitvorming

• Keuzehulptools

• Larynxcarcinoom

• Hoe de 1e wereldoorlog had kunnen worden voorkomen bij juiste besluitvorming

• Sneak preview keuzehulptool larynx

KEUZES IN DE ZORG

ARTS geeft informatie

Samen nemen ze een besluit

PATIENT Overweegt opties

VOORBEELDEN KEUZEHULPTOOLS

VOORDELEN KEUZEHULPTOOL

>> Meer kennis >> Betere inschatting van risico’s >> Minder keuzeconflict

Patiënten veranderden vaak hun mening

Stacey et al, Cochrane Database Syst Rev, 2014

WAAROM EN WANNEER KEUZEHULPTOOL?

• Niet altijd 1 ‘beste’ behandeling

• Bewijs niet altijd eenduidig

• Iedere patient is anders en maakt andere

keuze’s

Stacey et al, Cochrane Database Syst Rev, 2014

GEVORDERD STROTTENHOOFDKANKER

GEVORDERD STROTTENHOOFDKANKER

• 700 nieuwe patiënten/jaar waarvan 125 gevorderd stadium

• Mannen > vrouwen

• 5-jaars overleving 40-50%

• 3 gebieden: glottis, supraglottis en subglottis

BEHANDELING GEVORDERD STROTTENHOOFDKANKER

Dep VA affairs, NEJM, 1991 Forastiere et al, NEJM, 2003

HAD DE 1E WERELD OORLOG KUNNEN WORDEN VOORKOMEN BIJ DE JUISTE BESLISSING?

OPEREREN, BESTRALEN EN MET OF ZONDER CHEMO?

• Keuze’s beginnen bij goede voorlichting

• Fitzgerald: ‘Pre-operative counseling was considered inadequate by laryngectomees and/or their carers’

• Tot 40% géén counseling ontvangen

Fitzgerald et al, Pre-operative counseling for laryngectomy patients: a systematic review, 2015, Head and Neck

KEUZES ARTS VERSUS PATIËNT

• Afwegingen zeer anders

• McNeil, NEJM 1981 • ‘Survival is not their only consideration’

• Laccourreye, 2014 • Adequate risico perceptie leidt tot andere keuzes in de behandeling

ONTWIKKELING KEUZEHULPTOOL

METHODE

• Literatuur onderzoek • 1438 hits

• Interview artsen (Hoofd-hals chirurgie, Radiotherapie en Medische Oncologie) over voorlichting

• Video’s artsen • Video’s patiënten

• Pilot versie ahv IPDAS criteria

DE HOOFD-HALS CHIRURG AAN HET WOORD

EVALUATIE PILOTVERSIE

• Interview patiënten • N=15, status na TL, CRT, RT • 2 vrouwen, leeftijd 49-77 jaar • ‘Thinking out loud’ • Gestructureerde vragenlijst

• Getranscribeerd + uitgewerkt ahv beslisboom

RESULTATEN INTERVIEWS PILOT VERSIE

Positief

• Beter visueel beeld

• Meer inzicht in voor en nadelen

Verbeterpunten

• Minder tekst

• Duidelijkere lay-out

TWEEDE VERSIE KEUZEHULPTOOL

27

30

31

32

33

EVALUATIE TOOL

EVALUATIE TOOL

• Vergelijking huidige voorlichting met voorlichting waarbij patiënten keuzehulptool krijgen

• Keuzehulptool wordt pas gegeven na OON

• Geen vervanging van huidige voorlichting maar ‘extraatje’

• Gestandaardiseerde vragenlijsten: - Decision conflict scale - Control Preference scale - Shared Decision making scale (ook voor arts) - Kennistest

Degner, 1997 Rodenburg-Vandenbussche, 2015 O'Connor, 1995

TOEKOMST

• Indien positieve evaluatie keuzehulptool ook in andere klinieken implementeren

• Wordt inmiddels vertaald in het Engels

• De tool zal (indien noodzakelijk) jaarlijks worden vernieuwd en verfijnd

• Nu aan de slag met een tool voor oropharynx tumoren!

CONCLUDEREND

• Keuze’s maken begint bij goede voorlichting, keuzehulptools kunnen hierbij ondersteunen

• Positieve resultaten keuzehulptools voor andere ziektebeelden

• Strijd tussen KNO-artsen had mogelijk een oorlog kunnen voorkomen..

• Keuzehulptool voor larynxcarcinoom in ontwikkeling

• Hoop voor de toekomst: betere gezamenlijke besluitvorming

MET DANK AAN

Antoni van Leeuwenhoek • A.J. Timmermans • O. Hamming-Vrieze • A. Al-Mamgani • J.P. De Boer • M.M. Stuiver • Prof. F.J.M Hilgers • Prof. M.W.M. Van den Brekel

• Alle patiënten die hebben meegewerkt aan het onderzoek

MAASTRO Clinic • A. Berlanga • D. Rijkels • F. Hoebers • Prof. P. Lambin

UMC Utrecht • B.M. Tijink • Prof. R. De Bree

VRAGEN?

Bedankt voor de aandacht!