Welkom bij Stichting HartekindBoom klimmen, zandkastelen bouwen, voetballen in het park. Allemaal heel normaal. Maar helaas niet voor elk kind vanzelfsprekend. Kinderen met een aangeboren hartafwijking lopen voortdurend tegen dingen aan die hun vriendjes en vriendinnetjes gewoon mogen en kunnen. Maar zij niet. Stichting Hartekind zet zich in voor deze ‘Hartekinderen’ met als motto

“Kind zijn, hart nodig!”

Kind zijn, hart nodig!

Aangeboren hartafwijkingen:

de feiten

Hartafwijkingen zijn de meest voorkomende

aangeboren afwijkingen:

1200 per jaar

Er zijn meer dan 40 verschillende typen

aangeboren hartafwijkingen. Oorzaak bijna altijd - nog - onbekend.

Aangeboren hartafwijkingen:

de feiten

Meer dan 50% van de Hartekinderen

zal tenminste één

operatieve ingreep ondergaan.

Aangeboren hartafwijkingen:

de feiten

Aangeboren hartafwijkingen:

de feiten

Bijna 50% van ingewikkelde

hartafwijkingen:

verstandelijke of motorische beperkingen

Er overlijden 2x zoveel kinderen aan aangeboren hartafwijkingen

als aan kanker (cijfers USA)

Aangeboren hartafwijkingen:

de feiten

Er is 10x meer geld voor onderzoek naar kinderkanker

dan voor kinderen met een aangeboren hartafwijking

Aangeboren hartafwijkingen:

de feiten

• Per jaar overlijden in NL aan aangeboren hartafwijkingen (1999-2008):

• Overlijdensrisico tussen 1990 en 2005: 30% lager

De cijfers in Nederland

90 kinderen < 1jr15 kinderen 1-14 jr

Aangeboren hartafwijkingen

25% van de Hartekinderen heeft na ingewikkelde hartoperaties

speciaal onderwijs nodig.

Kwaliteit van leven studie in NL (2003)

Overleving aangeboren

hartafwijkingen

Operatieresultaten zijn in 50 jaar enorm verbeterd:

• Vroeger: 25% werd volwassen• Nu: 95% wordt volwassen

Steeds minder Hartekinderen overlijden op

jonge leeftijd

Maar…!

Veel Hartekinderen hebben verstandelijke of motorische

afwijkingen met ontwikkelingsproblemen!

Oorzaken?

Langdurige ziekenhuisopnames

en opnames Intensive Care?

Langdurige operaties aan hartlongmachine

met langdurig blauw zien?

Onderzoek is nodig

Oorzaken AHA opsporen en voorkomen

Oorzaken late problemen door verstandelijke en

motorische schade opsporen en voorkomen

Doelstellingen

Betere medische kansen voor

Hartekinderen

Verbeteren levenskwaliteit van

Hartekinderen

Bereiken door:

(Onder)steunen projecten/ initiatieven hogere levenskwaliteit

Hartekinderen

Stimuleren en financieren

wetenschappelijk medisch onderzoek

(Onder)steunen activiteiten PAH

(Patiëntenvereniging)

Onze aanpak

Sportevenementen:Weissensee, Dam tot Dam,

Nijmeegse 4daagse, NK Beach

Sponsoring door bedrijven

Vrijwilligers en particuliere initiatieven

Hartekind op school!

Smile!

Hartekind NK Beach2013

Toegankelijkheid sporten voor

Hartekinderen

Onze toegevoegde waarde:

Lange termijn medische onderzoeken

in Leiden en Utrecht

Psychologische zorg voor Hartekinderen

en ouders

Initiatieven & projecten:

HartPas

Onze Ambassadrice: Sanne Keizer

Olympisch Beachvolleybalster

Contact

Telefoonnummer

088 00 636 10

www.hartekind.nl

info@hartekind.nl

Kind zijn, hart nodig!

Kind zijn, hart nodig!