Hartekind op CAHAL Symposium 1 maart 2013
22
Welkom bij Stichting Hartekind Boom klimmen, zandkastelen bouwen, voetballen in het park. Allemaal heel normaal. Maar helaas niet voor elk kind vanzelfsprekend. Kinderen met een aangeboren hartafwijking lopen voortdurend tegen dingen aan die hun vriendjes en vriendinnetjes gewoon mogen en kunnen. Maar zij niet. Stichting Hartekind zet zich in voor deze ‘Hartekinderen’ met als motto Kind zijn, hart nodig!
-
Upload
dorinda-van-oosten -
Category
Health & Medicine
-
view
392 -
download
0
description
Op 1 maart 2013 organiseerde het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam Leiden (CAHAL) het congres 'Aangeboren Hartafwijking, altijd opereren?' Stichting Hartekind was sponsor van dit congres. Naast diverse artsen en zorgprofessionals heeft bestuurslid Peter-Willem van Lindenberg op het congres gesproken over de doelen van Hartekind en hun aanpak om voor Hartekinderen het verschil te maken. Steun Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig! www.hartekind.nl
Transcript of Hartekind op CAHAL Symposium 1 maart 2013
Welkom bij Stichting HartekindBoom klimmen, zandkastelen bouwen, voetballen in het park. Allemaal heel normaal. Maar helaas niet voor elk kind vanzelfsprekend. Kinderen met een aangeboren hartafwijking lopen voortdurend tegen dingen aan die hun vriendjes en vriendinnetjes gewoon mogen en kunnen. Maar zij niet. Stichting Hartekind zet zich in voor deze ‘Hartekinderen’ met als motto
“Kind zijn, hart nodig!”
Kind zijn, hart nodig!
Aangeboren hartafwijkingen:
de feiten
Hartafwijkingen zijn de meest voorkomende
aangeboren afwijkingen:
1200 per jaar
Er zijn meer dan 40 verschillende typen
aangeboren hartafwijkingen. Oorzaak bijna altijd - nog - onbekend.
Aangeboren hartafwijkingen:
de feiten
Meer dan 50% van de Hartekinderen
zal tenminste één
operatieve ingreep ondergaan.
Aangeboren hartafwijkingen:
de feiten
Aangeboren hartafwijkingen:
de feiten
Bijna 50% van ingewikkelde
hartafwijkingen:
verstandelijke of motorische beperkingen
Er overlijden 2x zoveel kinderen aan aangeboren hartafwijkingen
als aan kanker (cijfers USA)
Aangeboren hartafwijkingen:
de feiten
Er is 10x meer geld voor onderzoek naar kinderkanker
dan voor kinderen met een aangeboren hartafwijking
Aangeboren hartafwijkingen:
de feiten
• Per jaar overlijden in NL aan aangeboren hartafwijkingen (1999-2008):
• Overlijdensrisico tussen 1990 en 2005: 30% lager
De cijfers in Nederland
90 kinderen < 1jr15 kinderen 1-14 jr
Aangeboren hartafwijkingen
25% van de Hartekinderen heeft na ingewikkelde hartoperaties
speciaal onderwijs nodig.
Kwaliteit van leven studie in NL (2003)
Overleving aangeboren
hartafwijkingen
Operatieresultaten zijn in 50 jaar enorm verbeterd:
• Vroeger: 25% werd volwassen• Nu: 95% wordt volwassen
Steeds minder Hartekinderen overlijden op
jonge leeftijd
Maar…!
Veel Hartekinderen hebben verstandelijke of motorische
afwijkingen met ontwikkelingsproblemen!
Oorzaken?
Langdurige ziekenhuisopnames
en opnames Intensive Care?
Langdurige operaties aan hartlongmachine
met langdurig blauw zien?
Onderzoek is nodig
Oorzaken AHA opsporen en voorkomen
Oorzaken late problemen door verstandelijke en
motorische schade opsporen en voorkomen
Doelstellingen
Betere medische kansen voor
Hartekinderen
Verbeteren levenskwaliteit van
Hartekinderen
Bereiken door:
(Onder)steunen projecten/ initiatieven hogere levenskwaliteit
Hartekinderen
Stimuleren en financieren
wetenschappelijk medisch onderzoek
(Onder)steunen activiteiten PAH
(Patiëntenvereniging)
Onze aanpak
Sportevenementen:Weissensee, Dam tot Dam,
Nijmeegse 4daagse, NK Beach
Sponsoring door bedrijven
Vrijwilligers en particuliere initiatieven
Hartekind op school!
Smile!
Hartekind NK Beach2013
Toegankelijkheid sporten voor
Hartekinderen
Onze toegevoegde waarde:
Lange termijn medische onderzoeken
in Leiden en Utrecht
Psychologische zorg voor Hartekinderen
en ouders
Initiatieven & projecten:
HartPas
Onze Ambassadrice: Sanne Keizer
Olympisch Beachvolleybalster
Contact
Telefoonnummer
088 00 636 10
www.hartekind.nl
Kind zijn, hart nodig!
Kind zijn, hart nodig!
