MINI-SYMPOSIUM

DEMENTIE

Mini-symposium 28 maart 2017

Sofie van der Meulenwww.axonlawyers.com

• Dementie & Privacy

• Dementie & wilsbeschikking

• Beroepsgeheim & samenwerking

• Afsluiting

2

3

Wat is privacy?

“I was Patient Zero,” said Lewinsky, now 41, to an auditorium full of 1,000-

plus high-achieving millennials at Forbes’ inaugural 30 Under 30 summit in

Philadelphia. “The first person to have their reputation completely

destroyed worldwide via the Internet.”

https://www.ted.com/talks/monica_lewinsky_the_price_of_shame?languag

e=en

‘(…)…Don't matter if I step on the scene

Or sneak away to the Philippines

They still gon' put pictures of my derriere in the magazine

You want a piece of me?

You want a piece of me’

(Britney Spears – Lyrics ‘Piece of me’)

Vraag het Monica Lewinsky…

Vraag het Britney Spears…

Vraag het Jennifer Lawrence…

You want a piece of me?

• Privacy policy

Vertel mensen WAAROM (doel) je persoonsgegevens wil verwerken, leg

uit HOE je met de gegevens omgaat en WAT je ermee gaat doen.

• Privacy by design

Maak privacy en beveiliging van persoonsgegevens onderdeel van de

ontwikkeling van de dienst of product.

Wat is privacy?• Lichamelijke privacy

Artikel 11 Grondwet: recht op onaantastbaarheid van het lichaam.

• Relationele privacy

Artikel 13 Grondwet: briefgeheim en telefoon- en telegraafgeheim.

• Ruimtelijke privacy

Artikel 12 Grondwet: het binnentreden van een woning.

• Informationele privacy

Artikel 8 Handvest van de Grondrechten van de Europese Unie:

‘1. Eenieder heeft recht op bescherming van zijn persoonsgegevens.

2. Deze gegevens moeten eerlijk worden verwerkt, voor bepaalde

doeleinden en met toestemming van de betrokkene of op basis van een

andere gerechtvaardigde grondslag waarin de wet voorziet. Eenieder heeft

recht van inzage in de over hem verzamelde gegevens en op rectificatie

daarvan.’ 6

Artikel 10 Grondwet

1. Ieder heeft, behoudens bij of krachtens de wet te stellen beperkingen, recht op eerbiediging van zijn persoonlijke levenssfeer.

2. De wet stelt regels ter bescherming van de persoonlijke levenssfeer in verband met het vastleggen en verstrekken van persoonsgegevens.

3. De wet stelt regels inzake de aanspraken van personen op kennisneming van over hen vastgelegde gegevens en van het gebruik dat daarvan wordt gemaakt, alsmede op verbetering van zodanige gegevens.

7

Privacy

• Richtlijn 95/46/EG betreffende de bescherming van natuurlijke personen in verband met de verwerking van persoonsgegevens en betreffende het vrije verkeer van die gegevens.

In Nederland geïmplementeerd in:

• De Wet bescherming persoonsgegevens (WBP)

De WBP legt verplichtingen op aan verwerkers van persoonsgegevens en geeft rechten aan betrokkenen. Daarnaast is toezicht op de verwerking van persoonsgegevens geregeld.

8

Time to say goodbye…

9

to the Data Protection Directive!

And hi to the new General Data Protection Regulation 2016/679• Virtually everything we currently do will become more

complicated, more expensive, more administratively burdensome• 261 pages, 108 of Recitals• Regulation shall apply from 25 May 2018

• Regulation enters into force on 24 May 2016 (published in the Journal on 4 May), but two year transition

• No grandfathering of existing consents etc

• Many clients target compliance by May 2017 to allow stress testing of systems

Prepare now!

10

Impact on healthcare?

Healthcare business related top 8 points of attention:

1. Informed consent criteria2. Data concerning health scope3. Right to be forgotten (applies to commercial collection of health

data)4. Impact assessment

• For data concerning health• In case of profiling

5. Profiling requirements• including right to object if processing significantly affects data

subject6. Data portability right of user7. Security requirements8. Export of data to extra-EU jurisdictions

Anonymous?

12

Zip code, Date of Birth &

Gender are sufficient to

identify a large part of the

population..

Anonymisation

Anonymisation criteria WP29 Opinion 05/2014:

• Is it still possible to single out an individual?• Is it still possible to link records relating to an individual?• Can information about an individual be inferred?

Outcome after technique is applied: be as permanent as erasure of the personal data – it should make processing of personal data impossible. <- Realistic?

Absolute anonymisation is impossible -> focus on mitigating risks of re-identification.

It’s not a one off exercise!

13

Wet bescherming persoonsgegevensCentrale begrippen

14

Persoonsgegeven:‘Elk gegeven betreffende een geïdentificeerde of identificeerbarenatuurlijke persoon’ (artikel 1, sub a Wbp)

1. Hoe worden gegevens gebruikt?2. Aard gegevens (kenmerkend?) en mogelijkheden tot

identificatie? Pseudonimiseren? Anonimiseren?

Verwerking van persoonsgegevens:‘Elke handeling of elk geheel van van handelingen met betrekking tot persoonsgegevens, waaronder in ieder geval het verzamelen, vastleggen, ordenen, bewaren, bijwerken, wijzigen, opvragen, raadplegen, gebruiken, verstrekken door middel van doorzending, verspreiding of enige andere vorm van terbeschikkingstelling, samenbrengen, met elkaar in verband brengen, alsmede het afschermen, uitwissen of vernietigen van gegevens’ (artikel 1, sub b Wbp)

Wet bescherming persoonsgegevensCentrale begrippen

15

Verantwoordelijke:‘de natuurlijke persoon, rechtspersoon of ieder ander die of het bestuursorgaan dat, alleen of tezamen met anderen, het doel van en de middelen voor de verwerking van persoonsgegevensvaststelt’ (artikel 1, sub d Wbp)

Bewerker:‘degene die ten behoeve van de verantwoordelijke persoonsgegevens verwerkt, zonder aan zijn rechtstreeks gezag te zijn onderworpen’ (artikel 1, sub e Wbp)

Betrokkene:‘degene op wie een persoonsgegeven betrekking heeft’ (artikel 1, sub f Wbp)

Wet bescherming persoonsgegevensCentrale begrippen

Toestemming van de betrokkene: ‘elke vrije, specifieke en op informatie berustende wilsuiting waarmee de betrokkene aanvaardt dat hem betreffende persoonsgegevens worden verwerkt’

1. In vrijheid verstrekt?2. Betrekking op specifieke gegevensverwerking

(bepaalbaarheidsvereiste)?3. Beschikt betrokkene over noodzakelijke informatie om tot

oordeel te komen?

Ondubbelzinnige toestemming (artikel 8, sub a Wbp)Bewijslast voor verantwoordelijke:1. Bewijzen dat toestemming is verleend;2. Waarvoor toestemming is verleend.! Leg verstrekte informatie, doel verwerking en toestemming schriftelijk vast!

16

Persoonsgegevens betreffende iemands gezondheidPersoonsgegevens betreffende iemands gezondheid zijn bijzondere persoonsgegevens.

Verwerking van bijzondere persoonsgegevens is verboden in artikel 16 Wbp, tenzij sprake is van een uitzondering in artikel 21 Wbp.

Het verbod is niet van toepassing als de verwerking geschiedt door:

• Hulpverleners, instellingen of voorzieningen voor gezondheidszorg of maatschappelijke dienstverlening voor zover dat met het oog op een goede behandeling of verzorging van de betrokkene noodzakelijk is (artikel 21, eerste lid, sub a Wbp) en

• de verwerker onderworpen is aan een beroepsgeheim (Wet op de Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg, Wet BIG)

• Ondubbelzinnige toestemming is gegeven door de betrokkene.

17

Bewaren van persoonsgegevens

Wbp

Persoonsgegevens mogen niet langer dan noodzakelijk bewaard worden in

een vorm die het mogelijk maakt de betrokkene te identificeren (artikel 10,

eerste lid, Wbp).

Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst – WGBO

(artikel 7:446 – 7:468 Burgerlijk Wetboek)

De hulpverlener moet op grond van artikel 7:454 BW een dossier inrichten

met betrekking tot de behandeling van een patiënt.

De bewaarplicht op grond van de WGBO is 15 jaar (artikel 7:454, derde lid

BW)

18

Beveiliging

Passende technische en organisatorische maatregelen zijn vereist om persoonsgegevens te beveiligen tegen verlies of tegen enige vorm van onrechtmatige verwerking (artikel 13 Wbp).

Beveiliging van bijzondere persoonsgegevens? NEN 7510.

Denk ook aan Social Engineering! Hoe veilig is opslag data? https://www.youtube.com/watch?v=ecZL4Q2EVuY

19

Beveiliging

20

Rechten van de betrokkene

• Recht op inzage (artikel 35 Wbp en WGBO)

• Recht op verbetering, aanvulling, verwijdering en afscherming (artikel 36 Wbp).

• Recht van verzet (artikel 40 en 41 Wbp). Als verzet wordt aangetekend tegen direct-marketingdoeleinden moet het gebruik door de organisatie direct beëindigd worden.

21

Verplichtingen voor de verantwoordelijke• Informatieplicht betrokkene (artikel 33 en 34 Wbp)

• Betrokkenen de mogelijkheid geven hun rechten uit te oefenen

• Beveiligingsplicht

• Meldingsplicht (melden van gegevensverwerking bij de Autoriteit Persoonsgegevens)

22

Wilsbekwaamheid

Wilsbekwaamheid: in staat om op een bepaald moment de gevolgen van een bepaalde handeling, situatie of besluitvorming te overzien.

WGBO: ‘niet in staat kan worden geacht tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake’.

Is iemand met dementie wilsonbekwaam?

23

Wilsbekwaamheid

Wanneer van belang?

• Toestemming behandeling onder WGBO

• Toestemming verwerking persoonsgegevens

Zie ook: https://autoriteitpersoonsgegevens.nl/nl/onderwerpen/gezondheid/gebruik-van-medische-gegevens

• Voor het verrichten van specifieke rechtshandelingen waarbij bijvoorbeeld een notaris betrokken is

24

Wilsbekwaamheid

Wanneer wilsonbekwaam?

Iedereen is wilsbekwaam tot dat het tegendeel wordt vastgesteld. Wilsonbekwaam is de patiënt die:

• De informatie over de behandeling niet meer kan begrijpen.• Niet begrijpt wat de gevolgen van zijn besluit zijn.• Geen besluit kan nemen.Juridische consequentie: (rechts)handelingen verricht door een wilsonbekwaam persoon zijn vernietigbaar/nietig.

Wie stelt wilsbekwaamheid vast?

Arts, notaris of rechter.

Notaris: KNB Stappenplan Beoordeling Wilsbekwaamheid Arts: KNMG publicaties

25

Eens wilsonbekwaam = altijd wilsonbekwaam?

• Beoordeling per beslissing/situatie, onder andere afhankelijk van complexiteit en impact van beslissing.

Wilsbekwaamheid bij dementie?

Vergeetachtig = wilsonbekwaam?Karakterverandering = wilsonbekwaam?

Uitgangspunt: meerderjarig patiënt oefent zelf al zijn patiëntenrechten uit.

Wilsonbekwaam en dan? -> Vertegenwoordiging

1. curator of mentor (door de rechter benoemd); 2. de schriftelijk gemachtigde; 3. de echtgenoot, geregistreerd partner of andere levensgezel; 4. ouder, kind, broer of zus

26

Wilsbekwaamheid - casus

Een specialist is werkzaam in een verpleeghuis. In het verpleeghuis verblijft een zwaar dementerende vrouw. De zoon van deze vrouw is het niet eens met de zorg en vraagt om een kopie van het gehele medisch dossier. Eerste contactpersoon is echter de echtgenoot van de vrouw.

Echtgenoot is de stiefvader van de zoon die om de informatie vraagt.

Mag de arts een kopie van het dossier aan de zoon verstrekken?

27

Beroepsgeheim & samenwerking

Zorgverlener is verplicht de vertegenwoordiger van patiënt te informeren.

Alle informatie?

Noodzakelijkheid en goed hulpverlenerschap zijn bepalend voor de informatie die verstrekt wordt door de zorgverlener.

Mag de zorgverlener informatie delen met andere zorgverleners zonder toestemming?

28

Beroepsgeheim & samenwerkingInformatie voor de praktijk:

Wegwijzer beroepsgeheim in samenwerkingsverbanden:

https://www.knmg.nl/actualiteit-opinie/nieuws/nieuwsbericht/beroepsgeheim-in-samenwerkingsverbanden-wat-mag-een-arts-delen.htm

https://www.autoriteitpersoonsgegevens.nl/nl/onderwerpen/gezondheid/gebruik-van-medische-gegevens

https://www.rijksoverheid.nl/documenten/publicaties/2016/06/29/factsheet-medisch-beroepsgeheim

29

Wetsvoorstel Zorg en DwangStatus: Eerste Kamer

Uitgangspunt: dwangmaatregelen horen niet thuis in de zorg voor ouderen en gehandicapten. Gevaarlijke situaties moeten zoveel mogelijk met vrijwillige zorg opgelost worden.

Dit is alleen anders als onvrijwillige zorg de enige manier is om ernstig nadeel te voorkomen. In een dergelijke situatie moet verantwoord toezicht op de cliënt gehouden worden.

Art. 10 lid 9 biedt grondslag delen persoonsgegevens cliënt met externe deskundige.

Verdere grondslagen: art. 16 t/m 20 Wetsvoorstel Zorg en Dwang

Grondslagen buiten de wet: toestemming cliënt of in geval van overmacht.

30

Sofie van der Meulen

Axon Advocaten

Piet Heinkade 183

1019 HC Amsterdam

+31 88 650 6500

+31 6 53 44 05 67

sofie.vandermeulen@axonadvocaten.nl

Legal stuff

• The information in this presentation is provided for information purposes only.

• The information is not exhaustive. While every endeavour is made to ensure that the information is correct at the time of publication, the legal position may change as a result of matters including new legislative developments, new case law, local implementation variations or other developments.

• The information does not take into account the specifics of any person's position and may be wholly inappropriate for your particular circumstances.

• The information is not intended to be legal advice, cannot be relied on as legal advice and should not be a substitute for legal advice.