H4 Ontwikkelingen, organisaties, bekostiging en …...389 H 4 – ONTWIKKELINGEN, ORGANISATIES,...

389 H 4 – O N T W I K K E L I N G E N , O R G A N I S A T I E S , B E K O S T I G I N G E N W E T T E N

4H Ontwikkelingen, organisaties, bekostiging en wetten

Tussen ‘yes’ en ‘no’ ligt ‘po’ (possible)P r o f . R . d e B r u i j n

Indithoofdstukgaanweinoponderwerpendiezichafspelenrondommensenmeteenverstandelijkebeperking.Inhoofdstuk1hebjekunnenlezenwiediemensmeteenverstandelijkebeperkingis;inhoofdstuk2hoehetondersteuningsprocesinelkaarzitenhoejeeenIndividueel Ondersteuningsplan (IOP)kuntmaken.Inhoofdstuk3staandespecifiekeondersteuningsvragenvaneenmensmeteenverstandelijkebeperkingcentraal.Indithoofdstukwillenwejeopdehoogtebrengenvandeontwikkelingendieerzijn,vanderechtenenderechtspositievaniemandmeteenverstandelijkebeperking,devoorzieningen,debetekenisvandeouderverenigingen,deorganisatievandebegeleiding,definancieringendewettendievoormensenmeteenverstandelijkebeperkingvanbelangzijn.

4.1 Recente ontwikkelingenDezorgvoormensenmeteenverstandelijkebeperkingisvolopinbeweging,metalskernbegrippenextramuralisering,kwaliteitvanlevenenzorgvernieuwing.Extramuraliseringwilzeggen‘buitendemurenvaneeninstelling’levenindesamenleving.DitisookhetuitgangspuntvanhetministerievanVolksgezondheid,WelzijnenSport:mensenmeteenverstandelijkebeperkingzijnindeeersteplaatsburgers,metrechtopwonen,arbeid,onderwijsenrecreëren,netalsiedereen.Kwaliteit van levenisdelaatstejareneensteedsbelangrijkerbegripgewordenindezorgverleningaanmensenmeteenverstandelijkebeperking.Kwaliteitvanlevengaatoverwelzijn,subjectievebelevingofgelukvandecliënt.Indezorgvoormensenmeteenverstandelijkebeperkingmaarookindeouderenzorgisditvaneen‘hogere’ordedandekwaliteit van het aanbodwateenvanzelfsprekendheidzoumoetenzijn.Instellingendienenaantetonenwatdekwaliteitvanhetaanbodis.Dezekwaliteitwordtafgeleiduitdekwaliteitvanbestaanvaneenindividuofeengroepcliënten.Behalvehetafleggenvanverantwoording,ishetvooreenzorgaanbiederzelfookbelangrijkomtewetenofmendejuistehulpverleningbiedt.Schalockspreekthieroverkwaliteitvanbestaanenwerktdituitinachtdomeinen.Zorgvernieuwingofzorginnovatieheeftbetrekkingopdewijzewaaropde

390 M E N S E N M E T E E N V E R S T A N D E L I J K E B E P E R K I N G

ondersteuningvanmensenmeteenverstandelijkebeperkingvormmoetkrijgen.Hoewillenmensenwonenenwelkevoorzieningenmoetenerdankomen.Wetenregelgevingrondombouwisnogmaarbeperktendecliënten,hunvertegenwoordigersenaanbiedersvanzorgkunnengevarieerdewoonvormenontwikkelen,dieaansluitenbijdewensenenmogelijkhedenvandecliënten.Cliënttevredenheidsonderzoekenenonderzoekennaarleef-enwoonwensenhelpenomhieropantwoordentevinden.Mensenmeteenverstandelijkebeperkingwordenooksteedsouderenhetwoonaanbodendeactiviteitenmoetenhieropwordenaangepast.Intensievesamenwerkingmetorganisatiesvoorverplegingenverzorgingvanouderenisvanzelfsprekendenleidttoteenverruimingvanhetaanbod.Naastdenogsteedsbestaandewachtlijstproblematiekvoormetnamejongerenmeteenlichtverstandelijkebeperking–veelalinrelatiemetgedragsproblemen–endefinanciering,zijnhetvooraldeouders,debegeleidersendemensenmeteenverstandelijkebeperkingzelfdieveelmeernaarbuitentreden.Eenfotoinalledagbladenvaneennaakte,vastgebondenvrouwenlatervaneenjongenvan17,Brandon,dieineentuigjeaaneenlijnvananderhalvemeterzat,zorgdenervoordateraandachtkwamvoordeproblematiekronddebehandelingenbegeleidingvanmensenmet(ernstige)gedragsproblemen.ErwerdenvragenovergesteldindeTweedeKamerenerwerdenconsulententeamsingesteld(ziehoofdstuk2,patroon10).Ouderverenigingen,maarookindividueleoudersenvertegenwoordigersvanmensenmeteenverstandelijkebeperkinglatensteedsmeervanzichhorenenhuninvloedwordt(terechtengelukkig)steedsgroter.Kleinschaligheid en omvorming van de infrastructuurOpditmomentwonenerinNederlandongeveer142.000mensenmeteenverstandelijkebeperking,waarvanzo’n23.000mensenineeninstelling(1opde700)wonen(NationaalKompas,2014enVolksgezondheidenzorg.info).HierbijgaathetdanommensenmeteenIQonderde70.Erzijnookschattingendieoplopentot200.000,maardanwordtvooralgekekennaarzorggebruikenregistratiesvanhuisartsen.Alsindsjarenkomthetaantalmensenmeteenernstigeverstandelijkebeperking(IQlagerdan50)uitopzo’n68.000mensen.Hetbeleidvandeoverheidisallangergerichtopdeconcentratie:nieuwe,kleinschaligewoonhuizen,voornamelijkindesamenleving,metdaaraangekoppeldallerleivormenvandagbesteding.Erwordtnaargestreefdomperregiozogenoemdecentrumvoorzieningentecreëren;voorzieningenwaarinruimteisvoormaximaaltweehonderdmensenintramuraalenverderkleinschaligewoonvormenindemaatschappij.Indejaren’90washetbeleiduittekomenopmaximaal600plaatsenindegroterecentrumvoorzieningen.Dezeplaatsenwarennodigvoormensendiezeerspecifiekezorgnodighebbenenvoormensendiehetprettigvindenomindebeschermdeomgevingvaneeninstellingtewonen;daarduszelfvoorkiezen.Ditstrevenisondertussenlosgelaten,erwordtgeencentraleofnationaleplanningmeerbedrevenintermenvanplaatsen.Hetbeschikbarebudgetisveelmeerhet

uitgangspuntenaanvaardwordtdatnietiedereengebaatisbijkleinschaligwonenineenregio.Ditdoetnietsafaanhetstrevenparticipatieeninclusiehooginhetvaandeltehouden.Opditmomentmoetenwevaststellendatdevormgevingvandezekleinschaligheidmeerhandenenvoetenbeginttekrijgen.Hetheefttotgevolgdaterveelinitiatievenvanuitoudersenouderverenigingenontstaan.EenvoorbeeldhiervanzijndeThomashuizen.HansvanPutten,devadervanThomas,dieeenverstandelijkebeperkingheeft,wildedeopvangvanzijnzoonandersaanpakken.HijontwikkeldehetideevandeThomashuizen;eenplekwaarmensenzoalsThomaswarmtevinden,veiligheidvoelenenzichzelfineenbeschermdeomgevingverderkunnenontplooien.EenThomashuisiseenkleinschaligewoonvoorzieningvoorzesàachtcliëntenmeteenverstandelijkebeperking.Elkhuiswordtgeleiddoorinprincipetweezorgondernemers.Ditismeestaleenechtpaardatzelfookbij/inhetThomashuiswoont.In2016zijneralmeerdan110Thomashuizenen800cliëntenvanThomashuizen.Thomaszelfisoverledeninmaart2006(bron:www.thomashuizen.nl).Ookvermeldenswaardigiseenaantalprojectenvanomgekeerdeintegratie:ophetinstellingsterreinwordteenwoonwijkgebouwdwaarinmensenmetenzondereenverstandelijkebeperkingsamenwonen.Tenminsteviergrotereintramuraleinstel-lingen(metveelbebouwbaregrond)hebbenhierinmeestalnauwesamenwerkingmetcliëntenenhunfamilieledenhandenenvoetenaangegeven.Heteersteiniti-atiefstamtuitdejaren’80(Hafakker)enindejaren’90enooknogrecentvolgdeo.a.Abrona,HetWesterhonk,Groot-SchuilenburgenSeverinus.Uitrecentonder-zoek(Bos,2016)blijktdatindezeomgekeerdeintegratiesettingenvaakverrassendveelruimteisvoorwederzijdseplezierigeeninterpersoonlijkeontmoetingenvanmensenmetenzondereenverstandelijkebeperking.Maarvanzelfgaathetzekerniet,hetvraagtvanallebetrokkeneneenbewusteinspanning.

...................O P D R A C H T

Bespreekmetelkaardevolgendestellingen:

– Hetiseenillusietedenkendatmensenmeteenverstandelijkebeperking‘gewoon’indesamenlevingkunnenwonen.

– Begeleidersmoetenzichookmetpolitiekbezighouden.– Mensenhebbenhetrechtommensenmeteenverstandelijkebeperkingals

burenteweigeren.VergrijzingHetzijnnietalleendeveranderingenvanbuitenafdiedwingentotnadenkenoverzorg,maarookdeveranderingeninde(groep)mensenmeteenverstandelijkebeperkingzelf.Eenvandieveranderingenisdevergrijzing.DebevolkingvanNederlandvergrijst;eriszelfssprakevaneendubbelevergrijzing.Datwilzeggendaternietalleenmeerouderen(50-plussers)komen,maarookdatouderensteedslangerinlevenblijvenzodaterintoenemendematehoogbejaarden(80-plussers)komen.Degemiddeldeleeftijdbijoverlijdenstijgt.

Voordezedubbelevergrijzingzijnverschillendeoorzakenaantewijzendieeigenlijkallemaalvoortkomenuitdeverbeteringvandesociaal-economischepositie.Zohebbenwedelaatsteeeuwvooraltemakenmetverbeteringenvan:

• dearbeidsomstandighedenendesocialevoorzieningen• devoedingstoestand• dehygiëne• demedischezorg• hetonderwijs• verbeteringenindekwaliteitvanzorg.

In2010warenzo’n28.000vandemensenmeteenverstandelijkebeperking50jaarofouder.Deverwachtingisdatditin2020zalzijnopgelopentotruim33.000(TrendanalyseVerstandelijkGehandicaptenzorg,2011).Zowelbijhetbeleidalsbijonderzoekwordtmeestaldekalenderleeftijdvanvijftigjaargehanteerdalsgrenstussenbejaardennietbejaard.AangeziendeverouderingsverschijnselenbijmensenmeteenverstandelijkebeperkingvaakineeneerderelevensfasebeginnendanbijdegemiddeldeNederlander,kandeleeftijdvanvijftigjaaralleenalsrichtsnoerwordengebruikt.MaaskantenHavemanpleitenvoorhetgebruikvandeterm‘functioneelbejaard’.Dezetermgeeftaandatersprakeisvanverouderingsverschijnselen,zonderdatdekalenderleeftijddaarbijeenrolspeelt.Bij‘functioneelbejaard’wordtdusuitgegaanvanwatwerkelijkaantoonbaaris,namelijkdeaanwezigheidvanouderdomsverschijnselen.Medische ontwikkelingenDoordetoegenomenmedischemogelijkhedenblijvenkinderenmeteenzeerernstigebeperking(langer)leven,wordenmensenmeteenverstandelijkebeperkingoudereniserveelmeerkennisoverallerleistoornissenenpre-enpostnataalonderzoek.Metnameophetgebiedvanonderzoeknaarstoornissenenprenataalonderzoekisdelaatstejarengrotevooruitganggeboekt.Vooreenaantalstoornissenwordteenoorzaakgevonden;eenafwijkingineendeelvaneengenofeenchromosoom.Metdezekennisenwetenschapkanmenouders,kinderenenfamilieledeninformerenoverdekansdiemenheeftomeenkindmeteenstoornistekrijgen.Mensenkunnenzelfbeslissenwatzijmetdezekennisdoen.Sommigemensenzienafvanhetkrijgenvankinderen,alsderisico’stegrootzijn.Anderemensenbeslissendatditnietderedenhoefttezijnomgeenkinderentewillen.Inde11detot14deweekvandezwangerschapkunnenvrouwendecombinatietestuitlatenvoeren.Opbasisvaneenechometnekplooimeting,bloedonderzoekendeleeftijdvandemoederwordtereenkansberekeninggemaaktophetkrijgenvaneenkindjemetsyndroomvanDown.Mochtdiekanshoogzijndanvolgterveelaleenvlokkentestofvruchtwaterpunctieomzekerheidtekrijgen.Vanafde10deweekvandezwangerschapkanereenNIPTtest(NietInvasievePrenataleTest)wordenuitgevoerd.HierbijwordterbloedbijdemoederafgenomenenhetDNAonderzochtopsyndroomvanDown,SyndroomvanEdwardsenSyndroom

vanPatau.Deuitslagenzijnheelbetrouwbaar.Dekostenmoeten(nog)zelfbetaaldworden.Aanstaandeouderswordenmogelijkvoormoeilijkekeuzesgesteld.In2001isinNederlanddeeerstehoogleraarGeneeskundevoorverstandelijkgehandicapten–prof.dr.HeleenEvenhuis–benoemdaandeErasmusUniversiteitRotterdam.Zijpleitteinhaarinaugureleredevoordefinancieringdoordeoverheidvaneenstimuleringsprogramma‘gezondheidvanmensenmeteenverstandelijkebeperking’.Naarhaaropvattingisersprakevaneengroteenonacceptabeleachterstandinde(lichamelijke)gezondheidstoestandvanmensenmeteenverstandelijkebeperking.Mensenmeteenverstandelijkebeperkingkunnennietaltijdhunklachtenopeengoedemanieronderwoordenbrengenennietaltijdadequaatmeewerkenaaneenbehandeling.Bepaaldemethodenvanonderzoekvragenextraaandacht.Denormaleconsulttijdvaneenhuisartsisonvoldoendeomeengoedediagnosetestelleneneenpassendebehandelingintestellen.Ookhetgelijktijdigvoorkomenvanmeerderestoornissenenbeperkingenmaaktdaternietalleenextratijd,maarookexpertisenodigis.In2011heeftdeRadboudUniversiteitinNijmegendeleerstoel‘geneeskundevoormensenmeteenverstandelijkebeperking’ingesteld.IneensamenwerkingtussenUMC,zorgaanbiedersvoormensenmeteenverstandelijkebeperkingwordtonderzoekgedaannaargezondheidsproblemen,dezorgketenengezondheidengezondblijven.Gerichtopdekwaliteitvanzorg,geneeskundeenleven.Wijzigingen in wetgeving

Deoverheidwildatiedereengoedezorgkrijgt.Daaromheeftdeoverheidwettelijkvastgelegdwatgoedezorgpreciesinhoudtenhoezorgverlenersmoetenhandelen.Deoverheidstreefdenaaréénwet:deWetCliëntenrechtZorg(WCZ),waarinallesrondomgoedezorg,inspraakenklachtenwasgeregeld.Hetisnietgeluktomtotovereenstemmingtekomenendewetisopgekniptinvijfafzonderlijkewetten.EendaarvanisdeWetKwaliteit,KlachtenenGeschillenZorg(WKKGZ),waarinstaatwatermoetgebeurenalsmenseneenklachthebbenoverdezorg.Dewetisop1januari2016inwerkinggetreden.In2013ishetvoorstelvoordewetZorgenDwangaangenomen,waarinduidelijkheidgegevenwordtoverwaterwelennietmagtenaanzienvanvrijheidsbeperking.Onlangsiseendeel,dewetvoordegeestelijkegezondheids-zorg,doordeTweedeKameraangenomenenbeidewettenmoetennognaardeEersteKamer(nognietgeagendeerd).Omerzekervantezijndatdestemvancliëntengehoordwordt,iserdewetMedezeggenschapCliëntenZorg(WMCZ);waarinonderanderestaatdatinstellingenverplichtzijneencliëntenraadteinstalleren.DeoverheidheeftdeAlgemeneWetBijzondereZiektekosten(AWBZ)vervangendooreenaantalnieuwewetten,vanwegedemaatschappelijkeveranderingen.Eenvandedoelenisomtezorgendatmensenzolangmogelijkthuiskunnenblijvenwonen.Daarnaastwordtdebekostigingbijdegemeentesneergelegd.Vanaf2015kentmendeWetMaatschappelijkeOndersteuning(2015),deZorgverzekeringswet(Zvw)ofWetlangdurigezorg(Wlz),voorzeerkwetsbaremensen.In2017geldenernogovergangsregelingenvoorverschillendegroepen

zorgvragers,zoalsjeugdigenenmensendiespecifiekezorgvanuitdeAWBZontvangen.Verderuitwerkingvandezewettenin4.4en4.7.

4.2 Indicatiestelling: toegangsbewijsOmzorgtekrijgenmoeterdooreenonafhankelijkeorganisatiewordenvastgesteldwélkezorgiemandnodigheeftenhoeveelzorgiemandkrijgt:ermoeteenindicatiewordengesteld.Deindicatiestellingwordtgedaandoormensenvandegemeenteofwijkverpleging(WmoenZvwofhetCIZ(CentrumvoorIndicatiestellingZorg)tenaanzienvandeWetlangdurigezorg(Wlz).DeWmoisbedoeldvoormensendiethuisondersteuningnodighebben,zodatzethuiskunnenblijvenwonenofvoormensendiehulpnodighebbenomdeeltenemenaandesamenleving.Naeengesprekwordtduidelijkgemaaktwelkeondersteuningofzorgiemandgaatontvangen:bijvoorbeeld,huishoudelijkehulp,maaltijdenservice,traplift,maatschappelijkeopvang.DeZvwisbedoeldvoormensendiezorgenverplegingthuiswillenontvangen.Dewijkverpleegkundigenstellendeindicatie.HiervooriseennormenkaderbeschikbaardatdoorV&VNisontwikkeld.DeWlzisbedoeldvoorlangdurigeintensievezorg,diethuisofineeninstellinggegevenwordt.VanuitdeWlzkaniemandverschillendesoortenzorgontvangen.Dezesoortenzorgwordenookwelgenoemd:verblijfineeninstelling,persoonlijkeverzorging,begeleiding,verpleging,behandeling,vervoer,ADL-assistentie.

Vooradressenenverdereinformatiekandewebsitewordenbezocht:www.ciz.nl.Deindicatiestellingwordtverwoordineenindicatiebesluit.Indatbesluitstaataltijdvermeld:

• degevraagdezorg;• voorwelkefunctiesdeaanvragergeïndiceerdis;• opwelkehoeveelheidperfunctiedeaanvragerrechtheeft(urenperweek

bijvoorbeeld);• hoelangdeaanvragerrechtheeftopdegeïndiceerdezorg(bijvoorbeeldéénjaar).

Nadatdeindicatieisafgegeven,kanerdoordecliëntgekozenwordenvoor‘zorginnatura’,waarbijdezorginstellingendezorggaanregelenvoordecliënt,ofwelvoorhetpersoonsgebondenbudget(pgb,zieook4.4),waarbijdecliëntzelfdezorggaatinvullen.Alsdecliëntkiestvoorzorginnaturakaneenzorgaanbiederstartenmethetleverenvandegeïndiceerdefunctiesenondersteuning.DecliëntenhetverantwoordelijkeZorgkantoorontvangendebesluitenopschrift.DeZorgkantoren(belastmetdeuitvoeringvandeWetLangdurigeZorg)zijnverantwoordelijkvoorhetdaadwerkelijkrealiserenvandegeïndiceerdezorg(detoewijzingdus).Zijmakenmetzorgaanbiedersjaarlijksproductieafsprakenenbemiddelenook,alsbeheerdervandewachtlijst,ingevallenwaarcliëntenongewenstlangmoetenwachten.Desnoodswordentussenoplossingengerealiseerdofwordtgekozenvooreenanderevormvanfinanciering,waardoorrealisatiewelmogelijkis.

Allegegevensoverindicaties,startaanbodvanzorg,meldingeindezorgkunnendigitaalwordenuitgewisseldtussenCIZ,ZorgkantorenenZorgaanbieders.HetprogrammadathiervoorbeschikbaarisheetAZR(AWBZ-bredeZorgRegistratie).Zodraeencliëntmeteenindicatieheeftbepaaldwelkezorgaanbiederzijnvoorkeurheeft,kunnendezorgaanbiedersdirectstartenmethetleverenvandegewenstezorg.DeZorgkantorenkunnenalsverantwoordelijkevoordeinkoopvanzorgopindividueelniveauvolgenofhetgevraagdewordtgeleverd.

4.3 Voorzieningen van zorgaanbieders voor mensen met een verstandelijke beperking

Indezeparagraafgaanwekijkennaardevoorzieningendieerzijn:watzijnhundoelstellingenenwatzijndetakenvandebegeleiding?Iemanddieeenvraagheeft,kanvaneenvandezevoorzieningengebruikmaken,zoekennaareencombinatievanvoorzieningenofmisschienweleenheelnieuwevormvanaanbodwillen.Eenaantalvoorzieningenisineerderehoofdstukkenalminofmeeraanbodgekomen,maarvoordeoverzichtelijkheidstaanzehiernogmaalsgenoemd.Erwordtonderscheidgemaaktnaardeplaatsvandevoorzieningindegezondheidszorg:

1 extramuraal2 semimuraal3 intramuraal4 anderevormenvanopvang.

IndeafgelopenjarenisditonderscheidsteedsverdervervaagdtengevolgevantoenemendesamenwerkingtussenzorgaanbiedersendeverderemoderniseringvandeAWBZ.Inveelsituatiesishetonderscheidalleennogvanfinancieel-administratiefbelang.

1 ExtramuraalExtramuralevoorzieningenzijndievoorzieningenwaarmenhulpkankrijgenzonderopgenomenteworden,zonderverblijf.Menspreektookwelvanambulantehulpverlening.VTO vroeghulp

VTOvroeghulpofIntegralevroeghulpiseensamenwerkingsverbandtusseno.a.MEE,kinderdagcentraenkinderrevalidatie.Zijbiedenondersteuningaangezinnenmetjongekinderenmeteenontwikkelingsachterstandofgedragsproblementussendenulenzevenjaar.Hetiseeneerstelijnsvoorziening.(www.integralevroeghulp.nl)

Bijdealgemenehulpverleningaankinderen(bijvoorbeeldhetconsultatiebureau)kanhetzijndatdehulpverlenersgaantwijfelenomdat:

• zijgeenantwoordhebbenopdedoordeoudersaanhengesteldevraag;• zijnietwetennaarwelkeinstantiezijdeoudersmethunkindmoeten

doorverwijzenvoornaderonderzoek;• deoudershetnieteenszijnmeteenadviesoftwijfelenaandegesteldediagnose.

DehulpverlenersofdeoudersleggenhunvraagvooraaneenteamVTO-vroeghulpofIntegralevroeghulp.Zo’nteambestaatmeestaluiteenarts(psychiater),eenorthopedagoog/psycholoog,en/ofeenmaatschappelijkwerker.

Hetteamheeftalstaak:

• onderkenningenvoorlopigediagnosevandeontwikkelingsstoornisevenalsplanningvoorverderonderzoekenbegeleidingvandeouders;

• hetversnellenvanhetvindenvandejuistewegvoorverdereopvangenbehandeling;

• coördinatieenbewakingvandeactiviteitendieinhetkadervandeVTO-vroeghulprondhetkindenzijnoudersplaatsvinden.

Eenontwikkelingsstoorniswordtalsvolgtgedefinieerd.‘Eenduidelijkeafwijkingvandegebruikelijkeontwikkelingdiealsstorendervarenwordtdoordeouders,hetkindofbeiden.’Verpleegkundigenenbegeleidersspeleneenrolindeondersteuningbijhetverduidelijkenvandehulpvraag.Oudersdiemethunkindophetconsultatiebureaukomen,zullensomshunvragenindirectofbedektstellen.Begeleidersmoeteninstaatzijnomdevraagachterdevraagtehoren.Doordittebesprekenzalhetprobleemduidelijkkunnenworden.Metdeoudersendeartswordtoverlegdofhetprobleemvandienaardis,dathetvoorgelegdmoetwordenaanhetVTO-vroeghulpteam.MEE-organisaties VaakvervultMEE(voorheengehetenSociaalPedagogischeDienst)eencentralefunctieindemaatschappelijkebegeleidingvanmensenmeteenverstandelijkebeperkingdienogthuiswonen.DebegeleidingdoorMEEisookgerichtopdegezinnenenkanzeerdiverszijn:

• hetleverenvaneenbijdrageaanhetprocesvanvroegtijdigeonderkenning;• hetbegeleidenvanoudersbijdeopvoedingvanhunkindmeteenverstandelijke

beperking;• hetalofnietmethulpvananderedeskundigenadviserenvanoudersoverdebeste

begeleidingsvorm;• hetbegeleidenvanmensenmeteenverstandelijkebeperkingbijhetvindenvan

hunplaatsinenhunwegdoordemaatschappij;zoalsplaatsingopschool,socialewerkvoorziening,voorzieningenvoorvrijetijdsbesteding;

• hetleverenvaneenbijdrageaandeverbeteringvanhetsocialeleefklimaat;bijvoorbeeldhetstimulerenvannieuweopvang-enbegeleidingsvormen,aldannietinheteigengezin;

• ingevalvanuithuisplaatsingsamenmetdeoudersoverwegenwelkevoorzieninghetbesteaansluitopdebehoeftenvanhunkindenhetbegeleidenvanoudersenhunkindbijdeplaatsingineenvoorziening.MEEvervultmaatschappelijketakengerichtopparticipatieeninclusieengeeftindividuelebegeleidingaancliëntenenhunverwanten.

Sinds1januari2015valtdecliëntondersteuningzoalsdezedoorMEEwordtgebodenookonderdeWMO.DatbetekentdatdegemeenteverantwoordelijkisenafsprakenmaaktmetdeindividueleMEE-organisatiesinhetlandoverdeomvangendeinhoudvandedienstverlening.Degemeentestaathetvrijdecliëntondersteuningopeenanderewijzeteorganiseren.Elkegemeenteorganiseerthetzoalszijhetpassendvindtvoorhaarburgersendedoelgroepen.Metingangvan1januari2016isMEEeencoöperatievevereniging(ziewww.mee.nl)met20leden(regionaalwerkendeMEE-organisaties)en2000professionals.Gezinsbegeleiding en praktische pedagogische gezinsbegeleiding (PPG)Oudersenopvoederskunnenhierterechtmetvragenrondomdeopvoedingendebegeleidingvanhunkindmeteenverstandelijkebeperking.Ervolgteenintakeeneenondersteuningsvraagformulering.Veelalzaldegezinsbegeleidereenaantalmaleninhetgezinwerkenendoorvoordoenlatenzienhoejekunthandelenineenmoeilijke(opvoedings)situatie.Hierdoorkunnendeoudersenopvoedersinzichtverwervenindesomsmoeilijkeopvoedingsroutevanhunkind.PPGwordtaangebodendoordezorgaanbiedersindegehandicaptenzorgmaarookdoorandereaanbieders(jeugdzorg).IndicatieenbekostiginggaanookviadeWMO.ScholenDeonderwijsvoorzieningenvoorkinderenmeteenverstandelijkebeperkingbehorentotdezogenoemdecluster3-scholen(detiensoortenscholenvoorspeciaalonderwijszijnverdeeldinvierclusters).

• SBO:schoolvoorSpeciaalBasisonderwijs;voorheenwarenditdeMLK-scholen,diezijnsamengevoegdmetdezogenaamdeMOK-scholentothetSBO.Opdezescholenheeftslechtseendeelvandekindereneenverstandelijkeen/oflichamelijkebeperking(Mytyl/Tyltyl).Zijkunnenhierterechttotveertienjaar,daarnagaanzijbijvoorbeeldnaareenVSO-MLK(voortgezetspeciaalonderwijs)ofeendagcentrum.

• ZMLK:schoolvoorZeerMoeilijkLerendeKinderen;dezescholenzijnspeciaalbestemdvoorkinderenmeteenverstandelijkebeperking.OokdezeschoolkenteenVSO-ZMLKvoordegenendienahunveertiendenogverderwillenleren.Anderszijnookzijaangewezenopdagcentra.DeSO-scholenzijnervoorkinderentotveertienjaar;opeenVSOkaniemandtotzijntwintigsteterecht.Erwordtsteedsmeernaargestreefdomkinderenmeteenverstandelijkebeperkingopeenreguliere(gewone)basisschoolteplaatsen.HetministerievanOnderwijsenWetenschappenkwamin1990metdenota‘Weersamennaarschool’.Hierinwordtdeintegratiebenadrukt:allekinderenmoetenzoveelmogelijknaardezelfdeschool.Opdescholenmoetextraaandachtaandezekinderenbesteedworden.

...................O P D R A C H T

Noemminimaaldrievoordelenendrienadelenvan‘Weersamennaarschool’(WSNS)voor:–kinderenmeteenverstandelijkebeperking–oudersvankinderenmeteenverstandelijkebeperking–broersenzussenvankinderenmeteenverstandelijkebeperking–leerkrachten.

Ganaareenbasisschoolindebuurtenlegdaardevraagvoorwatmenvindtvanenwatmenaldaadwerkelijkdoetaandeopvangenbegeleidingvankinderenmeteenverstandelijkebeperking.–Welkevoor-ennadelenzietmen?–Welkemiddelenzijnernodig?–Watzijndehuidigeknelpunten?

Bespreekdebevindingenindeleergroep.

2 SemimuraalSemimuralevoorzieningenzijnvoorzieningenwaarmenseneen(gedeeltevande)dagdoorbrengen.Derestvandetijdverblijvenzijthuisofergensanders.Determsemimuraalverdwijntlangzamerhand.Hetzogenaamdesemimuraleaanbodwonenwordtgezienalsintramuraalendagopvangofbehandelingalsextramuraal.Desemimuralesectorkenttegenwoordigeengrotevariëteitaanwoonvormen.Detoenemendekleinschaligheidishierduidelijkmerkbaar.Steedsmeercliëntenwonenindependancesofnevenvestigingenmetslechtsenkelemedecliënten.

Wooncentrum of woonhuis in de wijk (voorheen veelal GVT genoemd)Eenwooncentrumlijktwelopeenkleinschaligwoonproject.Hetverschilisdateenwooncentrumisopgezetdooreenzorgaanbiedereneenwooninitiatiefdooroudersvaniemandmeteenhandicap.Decliëntenwonenineengroepenkrijgenondersteuningvanvastebegeleiders.Zijzijnongeveerachttienjaarofouder(voorkinderenonderdeachttienbestaanerspecialewooncentraofkinder-GVT’s).Overdaggaanzenaareenwerkvoorziening,eenschoolvoor(voortgezet)speciaalonderwijsofeendagverblijf,afhankelijkvanhunmogelijkheden.Demensendieineenwooncentrumwonen,hebbenvaakeerstthuisgewoondofkomenvaneenanderevoorziening.Dedoelstellingenvanwooncentraindewijkzulleninhetalgemeengerichtzijnop:

• hetaanbiedenvaneenwoonvormdiebijdraagtaandeintegratieindemaatschappij;

• hetstrevennaareenzozelfstandigmogelijkfunctioneren;• alleenondersteuninggevenalsdecliënteromvraagt.Cliëntenhebbeneeneigen

kamer;daarnaastzijnergemeenschappelijkeruimteswaarmenkaneten,televisiekijkenofeenspelletjedoen.

Deontwikkelingenindezorgvoormensenmeteenverstandelijkebeperkinghebben,doorwoonhuizenenwooncentraindewijk,geleidtot:

• toenemendaantalmensendatextrazorgnodigheeft;woondenervoorheenmetnamemensenmeteenlichtverstandelijkebeperking,nuwonenookmensenmeteenmatigofernstigverstandelijkebeperkingineenwooncentrumindewijk;

• toenamevanhetaantalmensenmetgedragsproblematiek,incombinatiemeteenlichteofernstigeverstandelijkebeperking:

• afnemendaantalmensendateenredelijkematevanzelfstandigheidbezit.Dezemensenkiezenveelalvoorkleinerewoonvormenofwonen(begeleid)zelfstandig;

• toenamevanhetaantalouderwordendemensen;ditheeftgroteconsequenties.Deverwachtingisdatrondhetjaar2020hetaantalfulltimethuiszittendecliënten25%zalzijn.Datditgevolgenheeftvoordeorganisatieenbegeleidingzaloverduidelijkzijn.Ineenwoonhuisofwooncentrumindewijkwordtinsamenspraakmetdecliënteenondersteuningsplangeschreven.Debegeleidingsvormisvaakdievaneenprocesbegeleiderenzaakwaarnemer.Erwerkenzowelverpleegkundigenalsandersopgeleiden.Hetgezinsvervangendtehuisvoorkinderen(GVT-K)isvoorkinderenmeteenverstandelijkebeperkingdieinderegeloverdageenZMLK-schoolbezoekenofeenkinderdagcentrum.ErzijnmaarweinigKGVT’sinonsland.Desamenwerkingmetanderedisciplinesisveelalopconsultbasis.Erzijnaaneenstichtingdiemeerderewooncentra(GVT’s)beheertwelgedragswetenschappersverbonden(psycholoog,orthopedagoog),dieondersteuningbiedenaandeindividuelecliëntenaanhetteam.Zijnemendeelaandeondersteunings-planbesprekingen.Daarnaastisercontactenoverlegmetdemensenvanhetdagcentrumofdewerkvoorziening.Dehuisarts,detandartsendefysiotherapeutzijnmeestalnietaandezestichtingenverbonden.Alserietsis,gaatdecliëntnaardehuisartsinhetdorp/destad.DoorallefusiestussenintramuraleensemimuralezorgaanbiedersisdenaamGVTbijnahelemaalverdwenen.Gezinsvervangendetehuizenwerdenindejaren’70opgerichtalsreactieopdegrootschaligeintramuralevoorzieningen.InmiddelszijnalleGVT’sverbouwdtotkleinschaligervoorzieningen(wooncentra),waarbijsomsookaleenscheidingwordtgemaakttussenwonenenzorg.Ookzijnergebouwenbestemdvoorhetbegeleidenvancliëntenmeteenzwaarderezorgvraag.Inallenieuwewetgevingkomtdetermnietmeervoor.Nuwordtonderscheidgemaaktinwoonvormenentypologieën.

DagcentraErwordtonderscheidgemaaktin:

• Kinderdagcentrum(KDC)ofOrthopedagogischDagcentrum.• Dagcentrum,voormensenbovendevijftienjaar.

IneenKinderdagcentrum(KDC)isplaatsvoorkinderenenjongerenmeteenverstandelijkebeperkingtussentweeënhalfenzeventienjaar.Erwordtnaargestreefdomzevanuitdeindividuelevraagenmogelijkhedeneenzinvolle

dagbestedingtegevenenzevoortebereidenophetspeciaalonderwijs,zodatontwikkelingvanhetkindenondersteuningvanhetgezinoptimaalkunnenverlopen.Eendagcentrumisvoormensenmeteen(matigeofernstige)verstandelijkebeperkingbovendevijftienjaar,dienietinaanmerkingkomenvoordesocialewerkvoorziening.Dedeelnemerskomenvanuithetspecialeonderwijs,desocialewerkvoorziening,hetKDCofvanelders.Nadeinventarisatievanwensenenmogelijkhedenkomenzijineenrelatiefkleinegroepmeteenspecifiekkarakterterecht.Enkelevoorbeeldenhiervanzijn:

OriëntatieEenaantaldeelnemersbeginthier,zijkrijgendekansomkennistemakenmetdiverseactiviteiten,vormingentraining.Zijkrijgenalleactiviteitenaangeboden,zodatduidelijkwordtwaarhuninteresseligtenereenkeuzegemaaktkanworden.ActiveringVoordeelnemersdievaneenvoudenherhalinghoudenindevormvanbewegingsactiviteiten,muziek,sensopatischspel.Ditzijnvaakdeelnemersmeteenmatigetoternstigeverstandelijkebeperkingensomsouderen.StructuurVoordeelnemersbijwieeenprogrammameteenduidelijkestructuurhouvastbiedt.Erzijndiverseactiviteiten,vaakmeteenarbeidsmatigkarakter.Centraalstaatdegedragbeïnvloeding;hetprogrammaiseenhulpmiddel.ArbeidVoornamelijkarbeidsmatigeactiviteiten,zondereenproductienorm.Ermoetgedachtwordenaanactiviteitenophetgebiedvandienstverlening,ambachtelijk,industrieelofkunstzinnigwerk.Hiervindjedusonderandereeenhoutgroep,eentextielgroepofeenkeramiekgroep.Vormendeactiviteitenalstaal,rekenen,socialevaardighedenwordenookaangeboden.Vooreenaantaldeelnemersmaakthetweldegelijkverschilofzeactiviteitendoenofarbeidverrichten.Datlaatstegeefthunduidelijkveelmeervoldoening.Hetisdandekunstomproductentevindendiedichtbijhenstaanenwaarbijhetresultaatvanhuninzetduidelijkzichtbaaris.Voorsommigedagcentrazoudenaamarbeidscentrapassenderzijn.

Deelnemersenouderszijnveelalnauwbetrokkenbijdeuitvoeringvanhetbeleid.Zijbewakendedoelstellingenenuitgangspunten;autonomieenzelfbeschikkingsrechtzijnveelbesprokenonderwerpen.Observatiecentrum/behandelplaatsInonslandzijnenkelezelfstandigeobservatiecentraendaarnaastheefteenaantalinstellingenbehandelplaatsen.Kinderenofvolwassenenmeteenverstandelijkebeperkingofkinderenvanwiemenvermoedtdatzijgehandicaptzijn,kunnenmeteenvraagstellingterechtbij

eenobservatiecentrum.Hierwordtdanuitgebreidonderzoekgedaanopallerleigebieden,meestalgedurendedrietotnegenmaanden.Daarnagaanzijmeteenbehandel-enbegeleidingsadviesweernaarhuisofnaardeinstelling.Behandelplaatsenwordenmeestaltoegewezenopbasisvanspecifiekedeskundigheidopeenbepaaldgebied.Hetgaatdanombijvoorbeeldernstigeeetproblematiek(voedselweigering),ernstigeautomutilatie,agressie,psychiatrischeofseksueleproblematiek.Ookhierwordenmensengedurendeeenvastgesteldeperiodebehandeld;dieperiodekanwelverlengdworden.Debehandelmethodewordtovergedragenaandeoudersofbegeleidersvandeinstellingwaariemandvandaankomt.Zowaarborgtmendecontinuïteitvandebehandeling.

3 IntramuraalDeinstellingenwaar24-uurszorgwordtverleend,vallenonderdeintramuralegezondheidszorg.InNederlandzijnnunogongeveer170instellingenvoormensenmeteenverstandelijkebeperking.Erwordteenonderscheidgemaaktin:

• algemeneinstellingen,dieinprincipeeenregionalevoorzieningzijnvoorverzorging,verpleging,begeleidingenbehandelingvanmensenmeteenverstandelijkebeperkingvanalleniveaus

• categoraleinstellingen,bestemdvooreennauwkeurigomschrevencategorie;bijvoorbeeldvoormensenmeteenmeervoudigebeperking,eenvisueleen/ofauditievebeperkingofmetepilepsie.Vroegergingbijnaiedereenmeteenmatigeofernstigeverstandelijkebeperkingnaareeninstelling.Dooralleveranderingenkiezenoudersertegenwoordigsteedsmeervooromhunkindzolangmogelijkthuistehoudenendezorgdaaromheenteorganiseren.Ditbetekentdatinstellingenindetoekomstvooralbewoondzullenwordendoormensenmeteenernstigeenzeerernstigebeperking,mensenmeternstigegedragsproblemenenouderen.Ditheeftnatuurlijkconsequentiesvoordeorganisatie,debouwendebegeleiding.Dedoelstellingvaneeninstellingisoptimalezorgbiedenaandemensendieerzijnopgenomen.Hoeeeninstellingdatwildoenwatbetreftdevoorwaarden,staatbeschreveninhetbeleidsplan.Devisiediemenheeftophoedieoptimalezorgaandecliëntenteleveren,staatuitgeschrevenineenzorgbeleid.Aaneeninstellingzijnmeerderedisciplinesverbonden:eenAVG-arts,eenpsycholoog,een(ortho)pedagoog,eenfysiotherapeuteneenlogopedist.Vaakiserophetterreineenactiviteitencentrumensomsooknogeenschool,dieookdoormensenuitderegiobezochtkanworden.Devisiedieeeninstellingheeft,zaldusopverschillendeniveaustotuitdrukkingmoetenkomen,bijvoorbeeldin:

• demogelijkhedenvoorouders/verwantenomteparticiperen;• desamenstellingendegroottevandegroepen;

• depersoneelsformatie(alofnietverpleegkundig);• deruimtevooroverlegenbijscholing.

Opditmomentvindenerindeinstellingenveelveranderingenopwoningniveauplaats.Ditkomtmededoordebovengeschetsteontwikkelingenindegezondheidszorg.Teamskrijgenmeerzelfstandigheidenverantwoordelijkheid.Zijhebbeneeneigenbudgetvoordeinrichtingenvoorvakanties.Alleinstellingenformerenkleineregroepenvanongeveerzevencliënten.Hetgevolgisweldatjealsbegeleidervaakalleenwerkt.Evenmeteencliëntalleengaanwandelenkandannietmeer.Hetaantrekkeneninzettenvanvrijwilligersenmantelzorgerswordtsteedsbelangrijker.Erisnuookweereenbewegingnaarhetietsgrotermakenvangroepencliënten(ongeveertien),zodatermeerindividueleaandachtgegevenzoukunnenworden.Voordecliëntenwordternaargestreefdomeenbehoorlijkaantalurendagbestedingbuitendewoningtehebben(zieookbijgezondheidspatroon1).Kortom,meniszoekendenaareenevenwichtdatrechtdoetaandecliëntenenhunouders,debegeleidersendevisievandeinstelling.

...................O P D R A C H T

Vraagbijdeinstellingwaarjestagelooptofwerktdevisieendoelstellingopenleesdiegoeddoor.

Onderstreepdekernbegrippenenzoekeventueeldebetekeniservanop.Bedenkbijiederkernbegripeenaantalvoorwaarden;bijvoorbeeldalserstaat:

‘genormaliseerdewoonomgeving’kunjealsvoorwaardenbedenken:–Hoeverishetnaardewinkels?–Wattrefjeaantweehonderdmeterrondhethuis?–Welkenaamheefthethuis?–Hoeziendehuizen/groepenervanbuitenuit?–Wieheeftdekleurenbepaald;hebbencliëntendaarinspraakingehad?Kortom,zakenwaarvanjijvindtdatdiebehorentotdatkernbegrip.

Beantwoorddievragenzelf.Geefdelijstaaniemandandersenvraagofhij/zijnoganderevoorwaardenzou

stellenbijdekernbegrippen.Bespreekopschoolelkaarsbevindingen.

Kleinschalige woonvormInhetstrevennaareenzogenormaliseerdewoonomgevingwordenophetterreinofbinnenhetbereikvandeinstellinghuizengebouwdofgekocht,waarkleinegroepenkunnengaanwonen.Demeestecliëntenhierhebbeneenmatigeoflichteverstandelijkebeperking.Sindsenkelejarenwonenookmensenmeteenernstigeverstandelijkebeperkinginkleinschaligewoonvorm.Demeestecliëntengaanoverdagnaareeninternofexternactiviteitencentrumofverrichtenwerkzaamhedenopdiversegroepen.Deanderengaannaarschool,een

socialewerkvoorzieningofhetvrijebedrijf.Ookvoorhetrecreërenmakendemeestecliëntengebruikvanfaciliteitenvandeinstelling.

4 Andere vormen van opvang Zoweldeintramuralealsdesemimuralezorgkennenverschillendevormenvanopvang,zoalsde:

• dag-ennachtopvang• weekendopvang• vakantieopvang• crisisopvang• logeeropvang• zorgboerderijen.

Dag- en nachtopvangDeinstellingkandag-ennachtopvang,datwilduszeggen24-uursopvangbieden.Binneneeninstellingkrijgtde24-uursopvanggestalteinleef-enwoongroepenmetthuisblijvende,schoolgaande,werkendeofouderecliënten.Binnendesemimuralezorgrichtde24-uursopvangzich(voorzolangalshetduurt)nogopdeschoolgaandeofwerkendecliënten.WeekendopvangDezevormvanopvangkanplaatsvindeninwooncentraofopleefgroepenineeninstelling.Sommigeinstellingenhebbenlogeerplaatsenoflogeerkamersgecreëerd.Oferiseenaparteaccommodatiebinnenofnabijdeinstellingdaartoeingericht.Deaanvraaghiervoorneemtsterktoe,medeonderinvloedvanhettoenemendeaantalthuiswonendemensenmeteenverstandelijkebeperking.VakantieopvangDezevormvanopvanggebeurtdoorvrijwelalleinstellingeninweekendenenvakantiesinvoorlogerengebouwdeaccommodaties.Demogelijkheidbestaatomkinderenvoorééntotdriewekeninteschrijven;veelalgaathetomkinderendieookalgebruikmakenvandeweekendlogeeropvang.Maarjuistvoorvakantieskomenerookaanvragenbinnenvanmensendieverdergeenberoepdoenopeenvandezevormenvanopvang.

CrisisopvangDemeestezorgaanbiedersbiedendemogelijkheidtotcrisisopvangenspoedplaatsingDezemogelijkheidwordtgeboden,wanneererindethuissituatieplotselingernstigeproblemenoptredenofdecliëntzelfineencrisisgeraakt.Deopvanggebeurtmeestalineenregionaalsamenwerkingsverbandvanmeerdereinstellingen,waarbijiedereeneenbeperktaantalplaatsen‘openhoudt’voorcrisisopvang.Daarbijgaatmenervanuitdatdezeopvangbinnenzeswekenkanwordenbeëindigd,hetzijdoorterugplaatsing,hetzijdooropnameineenandereinstelling.Meestalisditlaatsteechterniethetgeval.HetZorgkantoorneemthierinterechtmeerenmeereenleidenderol.

LogeeropvangHetzorgaanbodvanlogeerhuizenisprimairgerichtopontlastingvangezinnenmeteenthuiswonendkindmeteenverstandelijkebeperking.Gezinnenwaarbijhetkindmeteenverstandelijkebeperkingthuiswoont,hebbenvaakbehoefteaaneen(korte)periodevanrustvoordeoudersofhethelegezin.Delogeerhuizenzijnmeestalverbondenaaneeninstellingofeenwooncentrum.DebekostigingvandelogeeropvangverlooptviadeWMO(respijtzorg)ofdeWLZ(eensubsidieregelingeerstelijnsverblijf).ZorgboerderijenDezezorgwordtgrotendeelsgefinancierddoorcliëntenmeteenPGB.Momenteelzijnermeerdan1000zorgboerderijeninNederlanddieaanmeerdan8000cliëntenbegeleidingenopvangbieden.Meestalbiedendezeboerderijenalleendagbestedingaan.Zieookwww.zorgboeren.nl

4.4 Modernisering van de AWBZ en veranderingen in de bekostigingsmogelijkheden

EendeelvandeziektekostennoemenweinNederland‘bijzonder’,veelalomdatzedoordelangdurigeaardvandebehandelingnogalkunnenoplopen.Hetgaatdanbijvoorbeeldomverblijfineenverpleeghuisofinstellingvoorgehandicaptenzorg,omthuiszorgofpsychiatrischebehandeling.Andersdanbijde‘gewone’ziektekosten,wordtdezezorggeregeldindeWetLangdurigeZorg(voorheenAWBZ).

Decliëntcentraalenzorgopmaat,datzijndeuitgangspunten.Opextramuraleverzorging(enonderdelenvandeverpleging)endelangdurigezorgvoorcomplexeredoelgroepennaisdeheleAWBZovergeheveldnaardeZorgverzekeraars(Zorgverzekeringswet).DeWetLangdurigeZorg(WLZ)isalsopvolgervandeAWBZbedoeldvoordemeestkwetsbaren.MensenmetwatgenoemdwordteenhoogZorgzwaartepakket(ZZP)opgrondvaneensomatische,psychogeriatrische,verstandelijke,lichame-lijkeofzintuiglijkeaandoeningofbeperking.Eneenzodanigebeperkingofaan-doeningdat24uurperdagzorgindenabijheidofvoortdurendebegeleidingenverplegingnoodzakelijkis.DeindicatiestellingblijftbijhetCIZmaarzalglobalerworden.Naarverwachtingkennenwestraksalleennogeenlichte,middelzwareeneenzwarezorgvraag.DeWLZkentvierleveringsvormen.Zorgmetverblijf,volledigpakketthuis,modulairpakketthuis(MPT)enhetpersoonsgebondenbudget.ZorgaanbiedersencliëntenmakenafsprakenmetdeWLZ-uitvoerder(deZorgkantoren).

Persoonsgebonden budget (PGB)Alsereenindicatieisafgegeven,kunnenmensenkiezenvoorzorg‘innatura’ofeenPGB.Zorginnaturaisdehulpdiedoorzorginstellingenwordtgeleverd.Hetgaathierbijmetnameomlangdurigezorg.Dezorgaanbiederdiedezorglevert,bepaaltwelkezorgiemandkrijgtenhoemendezorgkrijgt.Dezorgaanbiederlevertzorgenorganiseertvoordecliëntdeadministratie.Decliëntkanmetde

zorgaanbiederduidelijkeafsprakenmakenoverdemanierwaaropdezorggege-venwordt.Hetpersoonsgebondenbudgetiseensubsidie(budget)vandeoverheidwaarmeedecliëntzelfdezorgdiehij/zijnodigheeftkaninkopen.Bijvoorbeeldintensievezorg,begeleiding,persoonlijkeverzorging,persoonlijkeverpleging,hulpmiddelenenvoorzieningen.Decliëntmeteenpgbisinprincipevrijomzelfzijn/haarzorg-verlenersteselecterenenintehuren.Hetaantalmensendatvooreenpgbkiestneemtiederjaartoe.In2013maakten122.000mensengebruikvaneenpgb;met

In deze infographic van VWS is vereenvoudigd weergegeven wat per 1 januari 2015 onder welke wet valt.

eenbudgetvangemiddeldc38.900(ministerievanVWS).In2017ishettotaalmeerdan3,6miljard,mogelijkoplopendnaar4miljard.Aanhetaanvragenvaneenpgbisvaakeenaantalvoorwaardenverbonden.EenclientkanduseenpgbkrijgenvanuitdeWmo,vanuitdeZvwofdeWlz,alnaargelangdehulpenondersteuningdienodigis.Eriseenaantalstichtingen/belangverenigingenvoormensendieeenpgbwillenaanvragenofhebben.Zijorganiserenondersteuning,adviseren,hebbeneenweb-siteenerzijnbijeenkomsten.DemeestbekendeisPerSaldo.

C A S U S .

Wanneer je een kind hebt met een beperking, en je kunt de zorg niet zelf volledig aan, maar je kunt het ook nog niet uit handen geven, is het heerlijk dat je zelf de regie houdt over de invulling van de zorg voor je kind. Bij ons komt er elke dag tijdens de spitsuren een PGB-hulp, die de zorg voor onze dochter op zich neemt. Ze speelt met haar, ze kan zichzelf namelijk geen seconde bezighouden, geeft haar eten en doet haar in bad. Heerlijk, en ik kan zelf eten koken en tijd geven aan de andere twee kinderen (Anouk, moeder van drie kinderen van wie de dochter van 14 meervoudig complex beperkt is).

Veranderingen voor de organisatie en de begeleidersOmdatdevraagvancliëntencentraalkomttestaan,zaldeorganisatiezichandersmoetengaanrichten.Methetgezichtnaardecliëntenmetderugnaarregels,protocollenensystemen.Zorgaanbiedersmoetengaaninventariserenwelkemenseneenberoepophenkunnendoen,wathunwensenzijnenhoezijaanzoveelmogelijkindividuelewensenkunnenvoldoen.Vraaggestuurdezorgdus.Deinstellingenzullenduidelijkmoetenmakenwathunvisieisenhoezijdaaraanvormgeven,welkebeleids-enpersoneelskeuzenzijmaken.Descheidingtussenzorgenwonenzalverdertoenemen;inprincipevoorziethetbudgetalleenindekostenvandezorg.Ookishetmogelijkdatsteedsmeermensenmeteenintensievezorgvraagbijeensemimuralevoorzieningaankloppen.Ditbetekentdatdebouweninrichtingveranderdmoetworden.Voorbegeleidersbetekentditdatzijduidelijkmoetenkunnenaangevenwatdekwaliteitisvandezorg,diezijleveren.DeverwachtingisdatPGBleidttotmeerindividueelwerken,bijvoorbeeldzorgaanhuis.Datheefttotgevolgdathetonderlingecontacttussendebegeleidersminderintensiefwordt.Hethoudenvanfunctioneringsgesprekkenwordtdaaromsteedsbelangrijker.Binnendeinstellingen,waardeontwikkelingnaarvraaggerichtwerkenduidelijkingangis,staathetindividueleondersteuningsplancentraal.Oudersenzorgvragerskrijgenennemeneenveelduidelijkerstemindebeslissingendiegenomenzullenworden.Datbetekentdatermeerruimtemoetkomenvooreenindividueelverschillendeinvullingvanzorg.Binnendeleefgroepkrijgjetemakenmetindividuelevragen;deautonomievandezorgvragerskrijgtereenextraaccentdoor(VGN).

4.5 Ontwikkelingen rond cliëntenorganisaties Indezeparagraafwillenwijonsrichtenopdewijzewaaropcliëntenenouderszichgeorganiseerdhebbenomoptekomenvoorhunbelangen.

Cliëntorganisaties

Onderling Sterk:eenverenigingvóórendóórmensenmeteenverstandelijkebeperking.Dezekomtopvoordebelangenvanmensenmeteenverstandelijkebeperking.EenOnderlingSterk(OS)-verenigingisonafhankelijkvaneenzorginstellingenheeftalsdoelommensensterkertemaken.Zeorganiserenthemamiddagenenanderebijeenkomsten,metalsdoelmensenmeteenverstandelijkebeperkingteinformerenoverbijvoorbeeldbelangenbehartiging,meedoenindesamenlevingenanderethema’s,zoalsdeWMO,geld,ontwikkeling,vrijetijd,netwerken,wonen,werk,begeleiding,vervoer,etc.EenOnderlingSterk-verengingwordtondersteunddoorvrijwilligeenonafhankelijkecoaches.OnderlingSterkstaatvoor:Contactennetwerken,Informatie,Gezelligheid,Sterkerworden,Meedoenindesamenleving,Opkomenvoorjezelf,Belangenbehartigen(bron:www.coalitievoorinclusie.nl).

LFB = Landelijke Federatie BelangenverenigingenDeregionale‘OnderlingSterk’-verenigingenzijngebundeldindeLandelijkeFederatieBelangenverenigingen(LFB)OnderlingSterk.Bedoeldvoormensenmeteenlichteofmatigeverstandelijkebeperking.DeLFBlaatergeenmisverstandoverbestaanwatzijvanzelfbeschikkingvindt.Inhaarbrochurezegtzeerhetvolgendeover:‘OnderlingSterkwiltweedingen.Teneerstedatmensenzonderhandicapandersgaandoen.Datzemensenmeteenhandicapnietlangerbetuttelen.Ofkinderachtigtegenzedoen.Envanallesvoorzebeslissen.MaarOnderlingSterkwilookdatmensenmeteenhandicapzeggenwatzedenken.Watzevindenenwatzewillen.Datdoenzenogveelteweinig,omdatzenietdurven.Ofomdatzedenkendaternietnaarzewordtgeluisterd.Pasalsditgebeurt,kunnenmensenmeteenhandicapdoenenlatenwatzewillen.Eneengewoonlevenleiden.Netalsmensenzondereenhandicap.’Depraktijk,aldusdeLFB,isechternogsteedsvolbetutteling.Vanzelfbeschikkingisteweinigsprake.BijdeLFBbestaanookduidelijkeopvattingenoverdeondersteuningaanmensenmeteenverstandelijkebeperking(www.lfb.nl).

Ouderverenigingen

Deopvattingoverzorgvoormensenmeteenverstandelijkebeperkingisdeafgelopendecenniasterkveranderd.Vannadrukopverzorgingnaaraandachtvoorontwikkelingsmogelijkhedenengroeienineenrelatiemetdeander.Vanwonenbuitendemaatschappijnaarhetrechtopintegratie.Deroldieoudersindezorgvoormensenmeteenverstandelijkebeperkingwillen,kunnenenmogenvervullen,ishiermeeookveranderd.Totzekerhalverwegedevorigeeeuwnamendeouders‘afscheid’vanhunkind,alshetwerdopgenomenineeninstelling.DeinstellingenlagenverwegindebossenenhetkwamveelvuldigvoordatmensendieinRotterdamwoonden,hunkindmoestenbezoekenindeAchterhoek.Ouderskondenopvastgesteldetijdenopbezoekkomen;debegeleidersbeslistenoverdezorgdienodigwas.Uitonvredemetdezesituatieenomelkaartesteuneninhetkenbaarmakenvanhungemeenschappelijkewensen,werdin1952deeersteouderverenigingopgericht:‘Helptelkander’.Ditwaseenbelangrijkfeit,omdatouderszichtotdantoevaakineenisolementbevonden.Ditkwamonderanderedoordemanierwaaroperdoordemaatschappijnaarmensenmeteenverstandelijkebeperkinggekekenwerd.Veelouderskondenhunproblemennietkwijt,kondendezenietbespreekbaarmakenenhieldenhetfeitdatzijeenkindmeteenverstandelijkebeperkinghaddenhetliefstverborgen.Nukregenzijbinnendeouderverenigingdemogelijkheidomhunproblementebesprekenmetandereoudersindezelfdeomstandigheid.Ervolgdeeenenormegroeivanhetaantalledenendaarmeeookvanhetaantalouderverenigingen.In1964beslotendeouderverenigingenomopeenaantalterreinengezamenlijknaarbuitentetredenenwerddeFederatievanOuderverenigingenopgericht(FvO).

Devolgendeouderverenigingenzijner:• Philadelphiasupport:eenchristelijkeverenigingvoormensenmeteen

verstandelijkebeperking,hunouders,familieenvrienden.• KansPlus:eensamenwerkingvandeVOGGendeWOI(VOGG=de

interlevensbeschouwelijkeverenigingvanoudersenverwantenvanmensenmeteenverstandelijkebeperking.WOI=VerenigingWerkverbandvanOuder-enfamilieverenigingeninInstellingenvoormensenmeteenverstandelijkebeperking).

• Dit Koningskind:deverenigingvangereformeerdemensenmeteenbeperking,hunoudersenvrienden.

• Helpende Handen:devereniginggehandicaptenzorgvandeGereformeerdeGemeenten.

• BOSK:deverenigingvanmotorischgehandicaptenenhunouders.DeBOSKgeeftinformatie,adviseert,brengtlotgenotencontacttotstandenbehartigtdebelangenvanmensenmeteenmotorischehandicap.Aandachtsgebiedenzijnonderanderemeervoudigcomplexgehandicapten,spraak-,taalencommunicatiestoornissen,specifiekesyndromenenspasticiteit.Iedereverenigingheefteenbladwaarmeezijhaarledeninformeertoverontwikkelingenophetgebiedvanzorgaanmensenmeteenverstandelijkebeperking.Metnamedeeigenlevensbeschouwingkomtinhetbladtotuiting.

Organisatie van de ouderverenigingenDemeesteouderverenigingenkenneneentrapsgewijzeopbouwopvierniveaus:

• deinstelling• deafdeling• hetlandelijkniveau.

De instellingIedereinstellingheefteenouder-,familie-ofverwantenraadnaastofalsde(wettelijkverplichte)Cliëntenraad.Hierinhebbenouderszittingdiealdannietlidzijnvaneenoudervereniging.Zijhebbeneenadviserendefunctieeninstemmingsrechtopinstellingsniveau,inovereenstemmingmetdeWetmedezeggenschapcliëntenzorginstellingen(WMCZ).

De afdelingEenafdelingvaneenverenigingismeestalregionaalgeorganiseerd.Immers,eenvandebelangrijkstefunctiesvaneenouderverenigingisontmoetingendanmagdeafstandniettegrootzijn.Indezeafdelingenkunnenoudersvakerbijeenkomen,ervaringenuitwisselen,informatiegevenenvooralookelkaartotsteunenhulpzijn.Doordezeonderlingecontactenkrijgenouderssomseenbeterzichtopdeeigensituatie,maarzekrijgenookhandige,praktischetips.Daarnaastorganiserenverenigingenbijeenkomstenvoorbroersenzussen,voorlichtingsbijeenkomstenvoorplaatselijkepolitiekepartijenengevenzijinformatieenadviesoveraanpassingen,hulpmiddelen,uitkeringen,enz.Veelverenigingenhebbencontactpersonendieregelmatigbijmensenthuisopbezoekgaan.

Het landelijk niveauUiteraardligtdehoogstemachtindeverenigingbijdeledenraad.Daarinheeftiedereafdelingnaarratovanhetaantalledeneenofmeerstemmen.Despecifiekebevoegdhedenvandeledenraadzijnonderanderedestatutenwijzigingenbeoordelingvanhetbestuursbeleid.Hetlandelijkbestuurleidtdeverenigingensteltjaarlijkseenactieplanopdataandeledenvergaderingtergoedkeuringwordtvoorgelegd.Eriseendagelijksbestuurdatzorgdraagtvoordeuitvoeringvanhetverenigingsbeleid.Daarnaastzijnerooklandelijkewerkgroepenencommissiesdiezichbezighoudenmeteenspecifiekthema.

Ieder(in)Metingangvan1januari2014isPlatformVGgefuseerdmetdeCG-Raad(Raadvoorchronischziekenengehandicapten)engaanzedoorhetlevenals(vereni-ging)Ieder(in).Daardoorisdegrootstebelangenbehartigingsorganisatievoormensenmeteenverstandelijkeen/oflichamelijkebeperkingen/ofeenchronischeziekteontstaan.Debelangenvanruim2miljoenmensenwordenbehartigdenerzijnmaarliefst250organisatiesaangesloten.Ieder(in)staatvooreenmense-lijkesamenlevingwaarinmensenmeteenbeperkingofchronischeziektenaarvermogenmeekunnendoenopallelevensterreinen.HettoetsingskaderishetVN-verdraginzakederechtenvanmensenmeteenbeperking.Ieder(in)staatvoor

eensamenlevingwaaraanmensenmeteenbeperkingalsvolwaardigburgerkun-nenbijdragen.Zewillendriedoelenbereiken:

1 Gelijkebehandelingeneenvolstrektnormalerechtspositievoormensenmeteenbeperking.

2 Eensamenlevingdiezoisingerichtdatiedereenkandeelnemenopalleleef-domeinen.

3 Kwalitatiefgoedeenpassendebehandeling,begeleidingenondersteuningvanmensenmeteenbeperking.

Ieder(in)behartigtdebelangenvandeaangeslotenlidorganisaties.Dezebehartigingislevensbreedopveelthema’s:zorgenondersteuning,wonen,onderwijs,werk,toegankelijkheid,vervoer,inkomen,rechtspositieeninclusie.www.iederin.nl.

4.6 Rechtspositie van mensen met een verstandelijke beperking

Indezeparagraafwordtbeschrevenwelkewettelijkemogelijkhedenerzijnvoormensenmeteenverstandelijkebeperkingomhunbelangente(laten)behartigen.Hetgaathierbijomzowelpersoonlijkealsfinanciëlebelangen.Uitgaandevanhetzelfbeschikkingsrechtvanmensenmeteenverstandelijkebeperkingishetnoodzakelijkdatereenvormgekozenwordtdiehetmeestrechtdoetaandemogelijkhedendieiemandheeft.

InleidingDegedachtedatdeverstandelijkbeperktemenseenzogewoonmogelijklevenmoetkunnenleiden,komjeookinhetrechttegen:deverstandelijkbeperktemensheefteenrechtspositiedieinprincipegelijkisaandievanelkeandereburger,metdezelfderechtenenplichten.Ditmetalsdoelzijneigenlevenzoveelmogelijknaareigeninzichtintekunnenrichtenenzichzelftekunnenontplooien.Alleendaarwaarsprakeisvanextrakwetsbaarheid,moethetrechtdeverstandelijkbeperktemensextrabeschermingbieden.Tochkunjestellendaterindepraktijkwelsprakeisvanveelvrijheidsbeperkingen:watenwanneereten,deuropslot,vaste(vroege)bedtijd,verplichteverzorging,verbodoprelatieszijnhiervoorbeeldenvan.Vaakiseenefficiëntesturingvandewerkzaamhedenhierbepalenderdandewensvandecliënt.Deredenvoordezebeperkingenligtdanbuitendecliënt.Vaakheeftmenzichooknietafgevraagdoferalternatievenzijnenofersprakeisvaneenredelijkeverhoudingtussendoelvandebeperkingenhetgevolg.Indekwetsbareenafhankelijkerelatiedienthetrechtdeverstandelijkbeperktemensbeschermingtebieden.DezerechtsbeschermingwordtbeoogddoordeWetGeneeskundigeBehandelingsovereenkomst(WGBO)endeWetBijzondereOpnemingeninPsychiatrischeZiekenhuizen(wet-BOPZ).Algemeenwordterkenddatdezewettendeverstandelijkbeperktegeenoptimalebescherming

bieden.Vooralalshetgaatombeperkingenindebewegingsvrijheid.Vandaardatnieuweregelgevingindesteigersstaat.DenogsteedsnietinwerkinggetredenwetZorgenDwang,bedoeldvoorpersonenmeteenpsychogeriatrischeaandoeningofeenverstandelijkebeperking,beoogtditteregelenenbestaatnaastdeBOPZ.Delaatstewetwijzigtinnaameninhoudengaatnunogheten‘WetsvoorstelVerplichteGeestelijkeGezondheidszorg,WVGGZ)enisbedoeldvoorpsychiatrischepatiëntenenookvoordementerendenenverstandelijkgehandicapten,alsersprakeisvaneengedwongenopnameviaeenrechterlijkemachtigingofinbewaringstellingbijverzet.Hetwetsvoorstelregelthetverlenenvanverplichtezorgaanpersonenmeteenpsychischestoornis,doorhetwaarborgenvanderechtspositie,hetvoorkomenvandwangenhetbeperkenvandeduurvandwang,nadrukophetbeginseldatverplichtezorgalleenalslaatsteredmiddelwordttoegepast,hetverhogenvandekwaliteitvanverplichtezorgenhettoekennenvaneenactieverolaandeofficiervanjustitie,ingoedesamenwerkingmetdeketenpartners(www.eerstekamer.nl).DebehandelingindeEersteKamervindtopz’nvroegstinhetnajaarvan2017plaats.

Laatduidelijkzijndatregelgevingalleennatuurlijknietvoldoendeis.Voormeerevenwichttussenbeschermingenontplooiingisvooralbewustwordingvandehulpverlenervanhetgrootstebelang.

Wat betekent gelijke rechtspositie concreet?Methetbereikenvandeleeftijdvan18jaarwordtookdeverstandelijkbeperktemeerderjarig.Datbetekentdathijzelfstandigrechtshandelingenmagverrichten.Datzijnhandelingenwaarrechtsgevolgenmeebeoogdworden.Bijvoorbeeldalseenverstandelijkbeperkteeenbrommerkooptofeenappartementhuurt.Hetrechtnoemtdiepersonenhandelingsbekwaam.Onderdeleeftijdvan18jaarissprakevanminderjarigheid.Eenminderjarigestaatdanondergezagvanzijnouder(s)ofvoogd(wettelijkvertegenwoordiger)enkannietzelfstandigrechtshandelingenverrichten.Datkanalleenmettoestemmingvandewettelijkvertegenwoordiger,ofdewettelijkvertegenwoordigertreedtnamensdehandelingsonbekwameop.Ditisderedenwaaromnogalwatoudersbijhetmeerderjarigwordenvanhunverstandelijkbeperktkindovergaantotbenoemingvaneencurator,bewindvoerderofmentor(zieverderopindithoofdstuk).

Incontactmetdezorgis(meestal)deWGBOvantoepassing.Dezewetkentandereleeftijdgrenzen.Dejongerekentop16-jarigeleeftijdaleeneigenrechtspositie:heeftbijvoorbeeldrechtop‘informedconsent’overopnemingineenvoorzieningendeinhoudvanhetondersteuningsplan.Onderdeleeftijdvan12jaarnemendewettelijkvertegenwoordigersderechtenuitdeWGBOwaar.Envoordetussencategorieindeleeftijdvan12tot16jaargeldtdatkindenwettelijkvertegenwoordigersamenderechtenuitoefenen.Hetisduidelijkdatvoordehandelingsbekwamehetzelfbeschikkingsrechthetsturendbeginselis.Datbetekentdateenclëntmeteenverstandelijkebeperking,dieouderisdan16jaarenwilsbekwaam,derechtenvandeWGBOzelfstandigkan

uitoefenen.Bijeenverstandelijkbeperkteismeestalsprakevanenigebeperkinginzijnmogelijkhedentotzelfbeschikking.Indepraktijkzienwedanookvaakdatfamilieleden–meestaldeeerstecontactpersonen–nauwbetrokkenwordenbijhetondersteuningsplanofzelfsdehelebesluitvormingovernemen.Alsdecliëntzijnbelangennietzelfstandigkanbehartigenwegenswilsonbekwaamheid(‘nietinstaattoteenredelijkewaarderingvanzijnbelangenterzake’,WGBO,art.465),kanhetzelfbeschikkingsrechtbehoorlijkinzijnnadeelwerken.Indatgevalisbeschermingdoorhetrechtgeboden.Echternietmeerdannodigis,omdecliëntzoweinigmogelijkinzijnzelfbeschikkingenontplooiingtebeperken.Hetkanookbestzijn,dateencliëntgedeeltelijkwilsbekwaamis.Wilsonbekwaamheidmoetdaaromniettesnelenslechtsnazorgvuldigonderzoekwordenaangenomen.Meeroverwilsonbekwaamheidendegevolgenverderopindithoofdstuk.

Wie kunnen optreden als vertegenwoordiger, als het gaat om de waarneming van de rechten die de cliënt zijn toegekend in de WGBO?Volgensart.465komendaarvoor,indezevolgorde,inaanmerking:curator/mentor,dedoorcliëntschriftelijkgemachtigde,levensgezel,ouder/kind,broer/zus.Alleendeeerstetweewordendoorderechterbenoemd.Alsuitdielaatstetweecategorieënmeerpersoneninaanmerkingkomenvoorvertegenwoordigingkanhetnatuurlijkvoorkomendateronenigheidontstaatoverdewijzewaaropdebelangenvandewilsonbekwamehetbestbehartigdkunnenworden.Indatgevalverdienthetaanbevelingeenvanhendoorderechtertotcuratorofmentortelatenbenoemen.Ingevalvanmisbruikvanzijnbevoegdheden,ofondeskundigeuitoefening,kandezepersoonaltijddoorderechtervanzijntakenwordenontheven.

Deindrukzoukunnenontstaandatdevertegenwoordigeronderalleomstandighedenbepaaltwatdeinhoudvanhetondersteuningsplanwordt.Datisniethetgeval,alsdewensenvandevertegenwoordigeronverenigbaarzijnmetdeprofessionelestandaardofanderszinsinstrijdzijnmetgoedhulpverlenerschap(art.453).Ditkanhetgevalzijnalsdehulpverlenerdeindrukheeftdatdewensvandevertegenwoordigernietstrooktmetdewensenofbelangenvandecliënt.Algemeenwordtookerkenddatvertegenwoordiginginhoogstpersoonlijkebeslissingennietmogelijkis.Voorbeeldenhiervanzijnlevensbeëindigendhandelenendonorschap.DeWGBOkentookeenregelingvoordesituatiedatdevertegenwoordigerinstemtmeteenbepaaldebehandelingendecliëntzichverzet(art.465,lid6).Hierbovenismeestaluitgegaanvanbesluitenbetreffendedeinhoudvandezorgenondersteuning(deimmateriëlebelangen).Alshetgaatomdewaarneminginzakemateriëlebelangenkenthetrechtdefiguurvandebewindvoerder.

Wegaannuwatuitgebreiderinopdeinhoudendevoor-ennadelenvandedriebeschermingsmaatregelen,diedewetkent:

1 mentorschap2 onderbewindstelling(bewindvoering)3 curatele.

MentorschapDeWetophetmentorschapisop1januari1995inwerkinggetreden.Wettelijkofjuridischmentorschapmoetnietverwardwordenmethet‘mentorschap’,dateenbegeleideropdeafdelingheeftvooreenofmeercliënten.Dezebenamingisnietmeerjuist.Deinstellingenzijndaaromookanderenamengaangebruiken,zoalszorgcoördinator,visor,cb-erofpersoonlijkbegeleider.Hetjuridischmentorschapisbedoeldvoormensendiehunpersoonlijkebelangenniet(meer)kunnenbehartigen.Hetgaathierbijombeslissingendiemoetenwordengenomenoververzorging,verpleging,behandelingofbegeleiding,dusallebeslissingenvanniet-financiëleaard.Wie kan het mentorschap aanvragen en hoe verloopt de procedure?Hetmentorschapkanwordenaangevraagddoordebetrokkenezelfofdoordeechtgenoot,partner,ouders,broers,zussen,familietotindevierdegraad,voogd,curator,bewindvoerder,officiervanjustitieofdeinstelling.Alsdeinstellingeenaanvraagdoet,moeterbijvermeldwordenwaaromnieteenvandeeerdergenoemdemenseneenverzoekheeftingediend.Hetverzoekmoetwordeningediendbijdekantonrechtervandeplaatswaardebetrokkenewoont.Dekantonrechterkandebloed-enaanverwantenvandegenevoorwieeenmentorschapisaangevraagdhoren.Alsdegenevoorwiehetmentorschapisaangevraagd,nietinstaatisomnaarhetkantongerechttekomen,kandekantonrechternaardeinstellingkomen.Indienderechtervanoordeelisdathetmentorschapnodigis,danbesluithijhiertoe.Hetmentorschapwordtnietgepubliceerd.Wie kan mentor worden?Iederemeerderjarigekanmentorworden.Voormensenmeteenverstandelijkebeperkingisditmeestaleenfamilielid.Hetwordtvaakgecombineerdmetdebewindvoering.Hetisvolgensdewetnietmogelijkdateenbehandelendhulpverlenermentorwordt.Ookpersonenbehorendetotdeleidingofhetpersoneelvandeinstellingwaarbetrokkeneverblijft,kunnengeenmentorworden.Eenstichtingofverenigingkangeenmentorworden;hetmoeteen‘natuurlijkpersoon’zijn.Wat zijn de taken van een mentor?Detaakvandementorisinhetalgemeen:debehartigingvandeimmateriëlebelangenvandegenevoorwiehijhetmentorschapuitoefent.Hijmoetervoorzorgendatdegenevoorwiehijmentoris,zoveelmogelijkbetrokkenwordtbijbeslissingenvanpersoonlijkeaard.Dementormoetdesgevraagdvanzijnwerkzaamhedenverslagdoenaandekantonrechter.Dekantonrechterkaneenbeloningtoekennenaandementor,indienhijdatredelijkvindt.

OnderbewindstellingOnderbewindstellingwilzeggendatalleendevermogensrechtelijkebelangenbehartigdwordenvoormensendiedoorhunlichamelijkeofgeestelijketoestand

daartoenietinstaatzijn.Ditbehartigengebeurtdooreenbewindvoerder.Iemanddieonderbewindgesteldis,magbijvoorbeeldnietiets(ver)kopenzondertoestemmingvandebewindvoerder.Endebewindvoerderbeheertdegoederenhelemaalzelf,debetrokkenekanzichdaarnietmeebemoeien.Hetisduseenmindervergaandebeschermingsmaatregeldancuratele,wantdepersoonlijkebelangenbehartigingishiernietinbetrokkenenerisgeenhandelingsonbekwaamheid.Wie kan een onderbewindstelling aanvragen en hoe verloopt de procedure?Deaanvraagkandoordebetrokkenezelfwordengedaanofdoordeechtgenoot,partner,familietotindevierdegraad,voogd,mentorenofficiervanjustitie.Deaanvraagmoetwordeningediendbijhetkantongerechtvandewoonplaatswaardegenewoontvoorwiedeonderbewindstellingisbedoeld.Derechternodigtdemensenuitvooreenzitting,maarmenisnietverplichtomtekomen.Alsdebetrokkenenietinstaatisomtekomen,komtdekantonrechtersomszelfnaardeinstelling.Deonderbewindstellinghoeftniettewordengepubliceerd.Dekostenvoorhetgriffierechtbedragenongeveerc 125,00.Wie kan bewindvoerder worden?Derechterkanmeerdanéénpersoonalsbewindvoerderbenoemen,maarookeenstichting.Veelinstellingenhebbennogeenonafhankelijkestichtingdiedecliëntengeldenbeheert.

Wat zijn de taken van een bewindvoerder?Debewindvoerderbehartigtalle(financiële)zaken;hijmoeteenapartebankrekeningopenen.Alleswatde‘rechthebbende’bezit,moetnauwkeurigbeschrevenworden.Debewindvoerderontvangt5%vandenetto-opbrengstvanhetbeheerdevermogen.Dekantonrechterkandebewindvoerderverzoekenomverantwoording.CurateleDeondercuratelestellingisbedoeldvoormensendiezowelhunfinanciëlealspersoonlijkebelangenniet(meer)kunnenbehartigen.Datkanzijndooreengeestelijkestoornis,maarookverkwistingengewoontevandrankmisbruikstaanindewetgenoemdalsredenenvoorondercuratelestelling.Deconsequentieszijnvergaand.Iemanddieondercurateleisgesteld,verliestzijnhandelingsbekwaamheideniswatdatbetreftdusgelijkgesteldaaneenminderjarige.Hijmagnietmeer,zondergoedkeuringvandecurator,zelfstandigrechtshandelingenverrichten.Iemanddieondercurateleisgesteld,wordtcurandusgenoemd.Wie kan een ondercuratelestelling aanvragen en hoe verloopt de procedure?Deaanvraagkandoordebetrokkenezelfwordengedaanofdoordeechtgenootofpartner,familieledentotindevierdegraad,devoogdofdeofficiervanjustitie.Deaanvraagmoetwordengedaanbijderechtbankendeaanvragerheefteenadvocaatnodig.Ermoetenheelveelverklaringenenformulierenwordeningevuldenopgestuurdnaarderechtbank.Ervolgteenzitting,waarinderechterdemening

vandeechtgenoot,partneroffamilieledenvraagtoverdemaatregel.Derechtermoetookdebetrokkenezelfhoren;alsdezenietopdezittingkanverschijnen,gaatderechternaardeinstellingtoe.Hijbepaaltvervolgensofervoldoenderedenenzijnomtotdezevergaandemaatregeltebesluiten.Eencuratorkanalleenmaareen‘natuurlijkpersoon’zijn,datwilzeggen,iemandvanvleesenbloedendusnieteeninstelling.DeadvocaatdraagterzorgvoordatdebeslissingtotondercuratelestellingbinnentiendagenbekendwordtgemaaktindeStaatscourantenintweelandelijkedagbladen.Hetwordttevensopgenomenineenopenbaarregister.Iedereenkandantewetenkomendatdecurandusnietmeerzelfstandigbeslissingenmagnemen.Dekostenvandetotaleprocedurebedragenenkelehonderdeneuro’s. Wie kan curator worden?Indeeersteplaatskomthiervoordeechtgenootofpartnerinaanmerking;voormensenmeteenverstandelijkebeperkingishetmeestaleenvandeouders,eenbroerofeenzus.Alsderechteriemandandersbenoemt,danmoethijaangevenwaaromhijdatgedaanheeft.Wat zijn de taken van een curator?Decuratorneemtbeslissingenopzowelfinancieelalspersoonlijkvlak;hijbehartigtallebelangen.Hijmoetdecuranduswelzoveelmogelijkbetrekkenbijwatergaatgebeurenenstimulerendatdecuranduszoveelmogelijkzelfmeebeslist.Decuratorisdevertegenwoordigervandecurandus,ookalshetgaatomverzorging,begeleiding,verplegingofbehandeling.Samenmetdehulpverlenerneemthijookbeslissingenovermedischeingrepen.Decuratorkrijgt5%vandenetto-opbrengstvanhetbeheerdevermogen.Derechterkandecuratoromverantwoordingvandeuitgavenvragen.

C A S U S .

Bij ons in de groep vult de zorgcoördinator de jaarmachtiging in; dat wil zeggen dat hij het budget dat een bewoner krijgt, verdeelt over allerlei posten zoals vakantie, verjaardag en andere activiteiten. De jaarmachtiging moet worden goedgekeurd door degene die de financiële belangen behartigt van de bewoner.Voor Heleen was de jaarmachtiging naar haar zus gestuurd, die is immers curator. Toen de zorgcoördinator niets hoorde, belde hij naar de zus. Het bleek dat zij veel commentaar had op de jaarmachtiging. Terwijl zij aan de telefoon was, hoorde de zorgcoördinator dat haar echtgenoot zei dat ze zich eens meer in die zaken moest verdiepen en dat ze die brief nog niet eens open had gemaakt.De zus van Heleen is aangesteld als curator, maar weet eigenlijk weinig van Heleen. Ze komt zelden langs, ook is ze niet aanwezig bij IOP-besprekingen. Uiteindelijk gaf ze haar goedkeuring ten aanzien van de jaarmachtiging.

Wanneer eindigen curatorschap, bewindvoering en mentorschap?• Doordedoodvaneenvandebetrokkenen;ditkanzoweldecliëntalsdecurator,

bewindvoerderofmentorzijn.

• Hetverstrijkenvandetijdwaarvoorhetcuratorschapwasingesteld.• Doordatdeenevormdooreenanderewordtvervangen;bijvoorbeelddoordatde

curatelewordtvervangendooronderbewindstellingen/ofmentorschap.• Alsdecurator,bewindvoerderofmentornietmeerinstaatisomdetaakgoeduit

teoefenen,kanhijdekantonrechtervragenhemteontslaanvandietaak.• Om‘gewichtigeredenen’;zostaathetindewetenditwordtnietnader

omschreven.

4.7 Wetten en wettelijke maatregelenIndezeparagraafbehandelenweeenaantalwetten,waarjealsbegeleidermeetemakenkrijgt.Hetzijnregelingendiedoordeoverheidzijnvastgesteldenhundoorwerkinghebbennaardepraktijk.Zoalseerderbeschrevenstreefdedeoverheidnaar1wet:deWetCliëntenrechtZorg.Dezewetzougelijktijdigderechtenenplichtenvandecliëntregelenendeverantwoordelijkhedenvandezorgaanbiedersvoordekwaliteitvanzorg.Menwildekomentotvereenvoudigingenhetcreërenvaneenmeeroverzichtelijkesituatie.VerschillendebestaandewettenophetgebiedvanKlachtrecht(WKCZ),Medezeggenschapcliënten(WMCZ),detoelatingvanzorginstellingen(WTZI)endeKwaliteitswetzoudendankunnenwordeningetrokkenenvervangen.Invoeringwerdverwachtin2013.MaarhetkabinetRutteIIheeftbepaaldditvoornemennietdoortezettenendewetopteknippenin5wetten.DeWetKwaliteit,klachtenengeschillenindezorg(WKKGZ),eenvande5deelwettenisinoktober2015aangenomen.Deoverigedeelwettenzijn:DeWetgoedbestuureninterntoezichtwelkedeWetMedezeggenschapCliëntenZorginstellingenzalgaanvervangenendeWetZorgenDwang.DeWGBO(WetopdeGeneeskundigeBehandelingsovereenkomst)endeWetToelatingZorginstellingenblijvenbestaanenzullenwordenaangepast.

Belangrijkisinditverbandhetindecember2006totstandgekomenverdragvandeVerenigdeNatiesinzakederechtenvanpersonenmeteenhandicap.Nederlandheeftditverdragondertekendin2007enratificeringisin2016eindelijkeenfeit.12apriliseenhistorischedag;deEersteKamerheeftdewetaanvaard.Dedoelstellingvanhetverdragishetwaarborgenvanallemensenrechtenenfundamentelevrijhedenvanpersonenmeteenhandicapenookhuninherentewaardigheidteeerbiedigen.Personenmeteenhandicapzijnmensenmeteenlangdurigelichamelijke,verstandelijke,psychischeofzintuiglijkebeperkingdieheninwisselwerkingmetverschillendedrempelskunnenbelettenvolledig,effectiefenopvoetvangelijkheidmetanderentekunnendeelnemenindesamenleving.Elkland,ookNederland,moetnogstappenzettenomdezedoelstellingtehalen;ophetgebiedvanonderwijs,arbeid,wonen,autonomieenvereniging.Deratificatievanhetverdragheefteenaantalgevolgen,o.a.ophetgebiedvanvrijheidsbeperking.DenieuweWetZorgenDwanghoudthieralrekeningmee.Maatschappelijkeontwikkelingenhebbenhunweerslagopdewet-enregelgevingindegezondheidszorg.IndejarennadeTweedeWereldoorlog,toenallesweer

moestwordenopgebouwd,richttedeoverheidzichvooralophetmakenvanregels,waaraaninstellingenmoestenvoldoen.Indejarennegentiggroeithetbesefdatnietallesdoordeoverheidmoetwordengeregeld;datjeermethetvoldoenaanregelsnognietbent.Deoverheidtrektzichterug,steltweldekaders.Deverantwoordelijkheidwordtmeerbijhetveldgelegd.Delaatstejaren,waarinookeigenverantwoordelijkheidvandecliëntsteedsmeeropdevoorgrondstaat,hebbenveelwettenbetrekkingophetverduidelijkenenwaarnodigversterkenvanderechtenvandeindividuelemens.Hierdusderechtenvancliënten/patiënten.Deoverheidwilervoorzorgendat,alsmensenwordenopgenomen,zijhunmondigheidkunnenbehoudenenookdaadwerkelijkmeekunnenbeslissenoverdeondersteuningendebehandeling.Erkomentweesoortenwetten.Wettendiebetrekkinghebbenopdeverstevigingvanderechtenvaneencliëntenwettendiebetrekkinghebbenopdevoorwaardenwaaraaninstellingenmoetenvoldoenomdierechtentewaarborgen.

Alswerkerindegezondheidszorg/zorgvoormensenmeteenverstandelijkebeperkingishetdanookbelangrijkomopdehoogtetezijn,want:

• jemoetuitvoeringgevenaanenrekeninghoudenmetderechtendieeencliënt/cliëntheeft.Hijkanjoudaarookopaanspreken;

• jemoetindepraktijkuitvoeringgevenaandewetten/regelsdievoorinstellingengelden.Jijkuntdusookeeninstellingaansprekenophetnalevenervan;

• jemoetduidelijkheidhebbenoverjouwplaatsenpositie.Nietalleeninverbandmeteventueleaansprakelijkheid,maarookomtewetenwaarjeietsovertezeggenhebtenwelkewegjemoetbewandelen.

Vanuithetbovenstaandekomenwetotdevolgendeindeling:• Wettenenregelingendiedepositievandecliëntbeschermenenversterken:

deWetopdegeneeskundigebehandelingsovereenkomst(WGBO)endeWetbijzondereopnemingpsychiatrischeziekenhuizen(BOPZ).

• DeWetBIGdieonderandereingaatopdepositievandeverpleegkundigen.• Wettenenregelingendieineersteinstantiegerichtzijnopdeinstellingen:

Kwaliteitswetzorginstellingen,Wetklachtrechtcliëntenzorgsector,Wetmedezeggenschapcliëntenzorginstellingen.Dewetofregelingwordteerstinhetkortuiteengezet.Vervolgensbeschrijvenwedeconsequentiesvoordemensenmeteenverstandelijkebeperkingen/ofdebegeleiding.Eenaantalkerenvaltditsamen.Allegenoemdewettenzijnvanafofna1994inwerkinggetreden.

Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO)

Ditiseenvandebelangrijkstewetten,waarjealsbegeleidermeetemakenkunthebben.Hetzelfbeschikkingsrechtvaniedermensstaatcentraal.Eencliëntdieeenberoepdoetopdezorg,verkeertvaakineenkwetsbareenafhankelijkepositie.

Endatgeldtnogmeervoordeverstandelijkbeperktemens.Hetdoelvandewetisdanook‘derechtspositievandepatiëntteverduidelijkenenteversterken,waardoordemondigheidendezelfstandigheidvandepatiëntbevorderdworden,rekeninghoudendmetdeeigenverantwoordelijkheidvandehulpverlenervoorzijnhandelen’.Dewetheeftbetrekkingopallemensendieeen‘overeenkomst’aangaanmeteengeneeskundigeendedaaruitvoortvloeiendehandelingenenisbedoeldomderelatiedieontstaattoteenechtesamenwerkingsrelatietemaken(Leenen,2010).Hetgaatomcliëntendievrijwilligzijnopgenomen.Indezewetwordtonderanderegeregeld:

• hetrechtopinformatie• toestemmingsvereiste• geheimhoudingvangegevens• dossierplichtenrechtopinzage• privacy,persoonlijkelevenssfeer• afdwingbaarheidvandeWGBO• rechtspositievandejongere

– onderde12jaar– tussen12en16jaar– ouderdan16jaar

• rechtspositievandewilsonbekwame.Consequenties voor de zorg aan mensen met een verstandelijke beperkingHet recht op informatieDecliëntheeftrechtopalleinformatiedieoverhemgaat.Dewetzegtdatdieinformatieheminbegrijpelijketaalmoetwordenuitgelegd.Ditismedevanbelangomdat,alsiemandhetwaaromvandeondersteuning/behandelingnietweetennietsnapthoedatwordtuitgevoerdofwatdeconsequentieservanzijn,hijerookgeentoestemmingvoorkangeven.Wanttoestemmingzonderinformatieisinhetalgemeennietgeldig.Determdiehiervoorgebruiktwordt,is‘informedconsent’;datwilzeggendatdecliëntdemogelijkheidmoetkrijgenomjaofneetezeggen.Dezemogelijkheidomtoetestemmendanwelaftewijzen,duidtopgelijkwaardigheidtussenmensenonderling,tussendemensmeteenverstandelijkebeperkingendebegeleider.Hetvraagtveeldeskundigheidvandebegeleidersommensenmeteenverstandelijkebeperkingdebenodigdeinformatietegeven.Hulpmiddelenalsgebarentaal,concreteplaatjesenaudiovisueelmateriaalmoetendaaromoptimaalwordengebruikt.Alseencliëntwilsonbekwaamis(zierechtspositie)ofhetnietwilweten,zalhetmetzijnoudersen/ofzijnvertegenwoordigerbesprokenmoetenworden.Datlaatsteissomsookhetgevalbij‘detherapeutischeexceptieofuitzonderingopinformatieplicht’.Alsdeinformatiezoukunnenleidentoteen‘kennelijkernstignadeel’voordecliënt,hoeftdeinformatienietaandecliënttewordengegeven.Collegialetoetsingishierbijverplicht.Indatgevalkandefamilieofvertegenwoordigergeïnformeerdworden.

ToestemmingsvereisteGeenondersteuning/behandelingmagwordengestartofuitgevoerdzondertoe-stemmingvandegenediedebehandelingmoetondergaan.Ditisindezorgvoormensenmeteenverstandelijkebeperkingeenmoeilijkpunt.Wantwaarhetgaatomhetgevenvaninformatie,kunnenhulpmiddelengebruiktworden.Ookkandebegeleiderredelijkerwijsnagaanofdecliëntdeinformatiebegrepenheeft.Maarofdecliëntdanvervolgenseengoedeafwegingkanmakenomtoestemmingtekunnengeven,isnietaltijdduidelijk.Dewetbepaaltdatalsiemandnietbevoegdisomtoestemmingtegevenen/offeitelijknietofnietvollediginstaatisomtoestemmingtegeven,ereenandernamenshemzaloptreden.Dezevertegenwoordigermoetwel‘defeitelijkebekwaamheid’vandecliëntzoveelmogelijkhonoreren(Leenen,2010).Endatbetekentweerdatdecliëntzogoedmogelijkwordtgeïnformeerd.Hierkomtdushetbelangvaneengoedevertegenwoordigernaarvoren.WanthetgaatomzakenalsopstellingenvaneenIOP,overplaatsing.Debeslissingtoteuthanasieisdiscutabel.Hetmentorschap(ziebijrechtspositie)zalertoebijdragendateruiteindelijkvooriederecliënteenpersoonlijkbelangenbehartigeris.Inbijzonderegevallenkanereenkortdurendmentorschapvooreenbepaaldesituatiewordenaangevraagd.Bijvoorbeeldalsdeinformelevertegenwoordigingnietvoldoet.Omtoteengoedebeslissingtekomenendaartoestemmingvoortegeven,moetdecliëntofzijnvertegenwoordigerookopdehoogtezijnvanmogelijkealterna-tieven.Denkhierbijaanalternatievenvoorgedragsbeïnvloedendemethodenofsondevoedingofoverplaatsing.Wantvaakmoeterbeslistwordenoverdematevandwangdiemagwordenuitgeoefendombijvoorbeeldeencliëntietsaanofafteleren.Geheimhouding van gegevensHierbijgaathetvooralomhetberoepsgeheim,datjealsbegeleiderhebt.Dithangtnauwsamenmetdebeschermingvandeprivacy.Metnamede(medische)gegevenswaarovereenartsenveelalookeenbegeleiderbeschikt,mogenalleengebruiktwordenvoorhetdoelwaarvoorzijverstrektzijn.Jeweetalsbegeleidervaakveelpersoonlijkedingenvaneencliënt.Hetvaltonderjouwberoepsgeheimomdaarnietmetbuitenstaandersoverteprateneninformatiezooptebergendatmensendieernietsmeetemakenhebben,hetnietkunnenlezen.Denkmaareensaanallerapportagedievaakopenenblootindekeukenligt.Cliëntenmoeteneropkunnenvertrouwendathungegevensgeheimgehou-denwordenendatgeldtookvoorvertrouwelijkeinformatie,diejetijdenseengesprekmetdecliënthebtverkregen.Jehebtoverdezezakeneenzwijgplicht.Uitzondering:dewetgeeftoverigenswelaandatjegegevensmagdelenmetande-rendiebijdezorgbetrokkenzijn.

Dossierplicht en inzagerecht‘Dehulpverlenermoeteendossierinrichten(zieookbijIOP).Ditdossiermoetminimaalvijftienjaarbewaardblijvenofzoveellangeralsuitdezorgvaneengoedhulpverlenervoortvloeit’(Leenen,2010).Ditlaatstezalzekerbijdemeestemensenmeteenverstandelijkebeperkinghetgevalzijn,zijzijnveelalin‘levens-zorg’.

Somsishetvooreencliëntheelvervelenddatgegevensvanhemzolangbewaardblijven.Erkandooropeenhopingvanzijngegevenseenbeeldvanhemontstaandatniet(meer)overeenstemtmethoehijnuis.Dewetgeeftdemogelijkheidomdezegegevensopverzoektevernietigen.Iederecliëntheeftrechtopinzageindiegegevensdieoverhemzijnvastgelegdenvanhetgebruikdatdaarvangemaaktwordt.Hetinzagerechtberustdeelsophetrechtopinformatie,maarisvooraleenuitvloeiselvanhetrechtopdebescher-mingvandepersoonlijkelevenssfeer.Hetinzagerechtkanbuitendehulpverleneromverwezenlijktworden(Verbogt,2000).Hetgaathierbijnietomhetverschaffenvaninformatie,maaromhettoezienopwateroveriemandaangegevensisvastgelegd.Wantalbenjekortetijdopgeno-mengeweest,jouwgegevenswordenwelminstensvijftienjaarbewaard.Alserinformatienietisverstrektopgrondvandetherapeutischeexceptie(uit-zondering)endecliëntwilinzage,maghemdatnietontzegdworden.Erzaldanalsnogalleinformatieverstrektmoetenworden.Ditbetekentdatcliëntenofhunvertegenwoordigersdeeigenrapportageofdievanhunminderjarigeofwilsonbekwamekinderenmogeninzien.Begeleidershebbenhierineenondersteunendetaak.Zijkunnenoudersen/ofvertegenwoordi-gersaanmoedigenomderapportagetelezen.Wantdiemoetenovereendrempelheen.Eenouderzei:‘Ikwildebegeleidersabsoluutnietdeindrukgevendatikzecontroleer.’Eenpuntvandiscussieisinhoeverrebijvoorbeelddefysiotherapeut,debegelei-dersvandedagbestedingofstagiairesinzagemogenhebbeninhetdossier.

...................O P D R A C H T

BespreekmetelkaardevolgendestellingErkanalleengoedeondersteuninggegevenworden,alsbegeleidersvandedagbesteding,defysiotherapieénstagiairesinzagehebbeninhetdossiervaneencliënt.

Persoonlijke levenssfeer/privacyDebasisvoorditrechtistevindenindeGrondwet.Iedereburgerheeftrechtopeerbiedigingvanzijnpersoonlijkelevenssfeer.Privacyheeftnaasthetzorgvuldigomgaanmetgegevensookbetrekkingoppriva-cytenaanzienvanruimteenpersoon.Bijruimtelijkeprivacymoetjedenkenaanhethebbenvaneigenspulleneneenruimtevanjezelf,waarjejekuntterugtrek-ken.Datbetekentdusdatjeeralsbegeleideropmoettoeziendatcliëntennietaanelkaarsspullenzitten(zondertoestemming),datdedeurvanhettoiletgeslotenwordt,daterbinnendewoningofgroephoekjesofruimtesgemaaktwordenomevenalleentekunnenzijn,datmensenzoveelmogelijkeeneigenkamerhebbenenalsdatnietkan,dathunslaapplekzichonderscheidtvandievaneenmede-bewoner.Privacytenaanzienvandepersoongaatvooraloverheteerbiedigenvaniemandslichaam.Hoeenwaarjeiemandaanraaktinmetnameverzorgingssituatiesheefttemakenmetprivacy.Alsjeiemandopbedwast,hoefthijniethelemaalblootte

liggen.Alsiemandgewassenwordtindebadkamer,kandeschoonmaakdienstofwiedanooknietnaarbinnen.Ditlaatsteisvooralvanbelangbijmensenmeteenernstigeverstandelijkebeper-king.Begeleiderszijngauwgeneigdomtezeggen:‘Zijmerkenertochnietsvan’,of‘zijlopenaljarenblootoverdegangnaarhunslaapkamer’.

ZorgverleningsovereenkomstEenzorgverleningsovereenkomstiseenovereenkomstoverdezorgverleningtussendeinstellingendecliëntmeteenverstandelijkebeperkingofzijnouder/wettelijkvertegenwoordiger.Deovereenkomstdientafsprakentebevattenover:

• Hetzorg-ofondersteuningsplan• Deinformatieverstrekking• Toestemminginbijzonderesituaties• Medewerking,kostenenbezoek• Overplaatsing• Privacy,registratieendossiervorming• Klachten• Opvolgingvertegenwoordiger• Startenbeëindigingzorgverleningsovereenkomst.

Afdwingbaarheid van de WGBODekernvandeWGBOisdatersprakeisvaneenovereenkomst;eenovereenkomsttussentweepartijen.Inhetgevalvaneencliëntdieisopgenomen:eenovereenkomsttussendeinstelling(nietdebegeleider)endecliënt.Deinstellingisdewederpartij.Mochtdeinstellingingebrekeblijven,dankanerviaderechterafgedwongenwordendatdeinstellingzijnverplichtingennakomt.

........................O P D R A C H T E N

Jasperisstagiairvoortwaalfweken.Hijmagvanzijnbegeleidernietindedossiersvandecliëntenlezen.WelinhetIOP.

Watvindjehiervan?Waaromzoueeninstellingzo’nafspraakmaken?ZouhetverschilmakenofJasperstagelooptineenGVTofopeengroepmet

mensenmeteenmeervoudigeernstigeverstandelijkebeperking.Verklaarjeantwoord.

JijbentdepersoonlijkbegeleidervanCora(eencliënte).CorazegttegenjoudatzenietwildathaaroudersopdehoogtegebrachtwordenvanhaarrelatiemetJosé(eenmedecliënte).

Watzegje/doeje?

LeginbeideopdrachteneenrelatiemetdeWGBO.

Wet Kwaliteit, klachten en geschillen zorg (WKKGZ)

Dezewetisaangenomenop7oktober2015enisingevoerdmetingangvan1januari2016.DewetvervangtdeWetKlachtrechtcliëntenzorgsector(WKCZ)endeKwaliteitswetzorginstellingen.Eenaantalkleineenvooralredactionelewijzigin-genzijnaangebrachtindewetBIGendewetBOPZ.

Indezenieuwewetwordtgesprokenover‘goedezorg’inplaatsvan‘verantwoordezorg’(aanduidingindeKwaliteitswet).Ondergoedezorgwordtverstaanzorgvaneengoedekwaliteiteneengoedniveau:veilig,doeltreffend,doelmatig,cliëntge-richt,tijdigverleendenafgestemdopdereëlebehoeftevandecliënt.Zorgverlenershandeleninovereenstemmingmetdeophenrustendeverantwoordelijkheid,voortvloeiendeuitdeprofessionelestandaardenmetinachtnemingvanderechtenvandecliëntenwaarbijdecliëntmetrespectwordtbehandeld.Determ‘goedezorg’isgekozenomdatdezebeteraansluitopdeWGBOdiespreektovereengoedehulpverlener.Nieuwzijndetoevoegingenveiligheidenbejegening.

Dezorgaanbiederwordtgeachtdezorgverleningzoteorganiserendathetleidttothetverlenenvangoedezorg(artikel3)enmoetzorgen,inzoverrenodig,voorgoedebouwkundigevoorzieningen,toebedelingvanverantwoordelijkhedenenafstemming.Metnamedeafstemmingtussenverschillendebetrokkenberoeps-beoefenarenisvooralvanbelangalserzorgwordtverleendininstellingsverband.Eenhandreikingdiehierbijhelptisinontwikkeling(VGN).

Eenanderebelangrijkeennieuwebepalingisdatdeaanbiedererzichvanverge-wistdatdezorgverlenerinhetverleden(dusvoorindiensttreding)zonderaanmer-kingenopzijnfunctionerenzorgheeftverleend.Eenschriftelijkeovereenkomsttussenaanbiederenzorgverlenerisverplicht(arbeidsovereenkomstofanderszins)waarindeaanbiederaangeeftwatdeverplichtingenzijnvandezorgverlener;eenVOG(verklaringomtrentgedrag)voornieuwemedewerkersisookverplicht.

Overigebelangrijke(kwaliteits)bepalingenzijn:• geestelijkeverzorgingmoetbeschikbaarzijninhetgeval24-uurszorgwordt

geleverd(hoeftnietineendienstverband);• dekwaliteitvanzorgmoetsystematischbewaakt,beheerstenverbeterdworden

waarbijdeuitwerkinginhogematewordtovergelatenaandeaanbieder;• ermoeteensysteem‘veiligincidentmelden’(VIM)zijn;• decliëntmoetopdiensverzoekaltijdgeïnformeerdwordenovertarieven,kwali-

teitvanzorgendeervaringenvancliëntenmetdezorgenookwachttijden;• eenmeldplichtIGZvooriederecalamiteit(nietbeoogdeofonverwachtegebeurte-

nisdieleidttotdedoodvanofernstigeschadelijkegevolgenvoordecliënt).Eneenmeldplichtvoorgeweldindezorgrelatie(seksueelofanderszins).

Watbetrefthetbehandelenvanklachtenengeschillenwordtaangegevendateenschriftelijkeregelinggemaaktmoetwordenvooreeneffectieveenlaagdrempeligeopvangenafhandelingvanklachten(vandecliëntoverdezorgverlener/zorgaan-bieder).Dezeregelingvereistovereenstemmingmetdecliënten(raad).Verder

moetdeaanbiedereen(onafhankelijke)klachtenfunctionarisaanstellendiecliën-tendesgevraagdengratisbegeleidtbijhetindienenenformulerenvaneenklacht.Eenklachtencommissiewordtnietlangerverplichtgesteld(welvoorBOPZ-klach-tenoverigens).Totslotisdeaanbiederverplichtzichaantesluitenbijeengeschil-leninstantieerkenddoordeministerenbijnadereregelingbepaald.Demogelijk-heidomgeschillenaandegeschilleninstantievoorteleggenwordtnadrukkelijkonderdeaandachtgebrachtvandecliëntenencliëntvertegenwoordigers.

....................O P D R A C H T

Dezorgaanbiederisverplichteenschriftelijkeregelingoptestellenvooreeneffec-tieveeneenlaagdrempeligeopvangenafhandelingvanklachten.

Vraagderegelingvandeinstellingwaarjestagelooptofwerkt.Bekijkderegelingenganaofeninhoeverredezevoldoetaandeeisendiede

WKKGZstelt(artikel13totenmetartikel17).Vraaghetlaatstejaarverslag(onderdeelvanhetalgemeenjaarverslagofspecifiek)

waarindeklachtenstaanvermeld.Watwasdeaardvandeklachten?Opwieofwathaddenzevooralbetrekking?

Zijnhetklachtendiespecifiekzijnvoordezorgaanmensenmeteenverstandelijkebeperking?Waaromwelofwaaromniet?

Wet Bijzondere Opneming Psychiatrische Ziekenhuizen (BOPZ)

Dezewetheeftineersteinstantiebetrekkingoppsychiatrischepatiënten.Hetdoelvandewetisderechtspositieteregelenvanpersonendieonvrijwilligopgenomenwordenineenpsychiatrischziekenhuis,eeninstellingvoormensenmeteenverstandelijkebeperkingofeenpsychogeriatrischverpleeghuis.Omdatookbijmensenindepsychogeriatrieenbijmensenmeteenverstandelijkebeperkingsprakekanzijnvannietvrijwilligeopneming,isdewerkingssfeervandezewetuitgebreidtotdezesectoren.Dewetregeltdeopnameprocedureenderechtspositiegedurendehetonvrijwilligeverblijfindeinstelling.Voormensendievrijwilligwordenopgenomen,geldtalleendeWGBO(zieboven).Menspreektoverdeexterneendeinternerechtspositie.Deexternerechtspositieheeftbetrekkingopdeopnameprocedure.Omdathetonvrijwilligeopnameis,moetdieheelzorgvuldigzijn.Allereerstmoetersprakezijnvangevaar:gevaarvoorzichzelf,gevaarvooranderenengevaarvoordealgemeneveiligheidvanpersonenofgoederen.DeopnamekanalleenviatoetsingdoordeburgerlijkerechtervoorafbijeenRM:rechterlijkemachtigingtotopnameofachterafingevalvancrisisbijeenIBS:inbewaringstelling.Bijeengedwongenplaatsingwordtdecliëntonderzochtdooreenonafhankelijkepsychiater,zowelnetvoordeopnamealstijdenseenvandeeerstedagennaopname.Dejuridischestatusisdusbepalendvoordepositievandecliënt.

Deinternerechtspositieheeftbetrekkingopderechtenvaneencliënttijdenshetverblijfindeinstelling.Dezerechtenzijn:

• ErdientzospoedigmogelijknaopnameeenIOPtewordenopgesteld.Ditdienteropgerichttezijnhetgedragvandecliëntzotebeïnvloeden,dathetgesignaleerdegevaarzomogelijkwordtweggenomen.Alshiergeenovereenstemmingoverwordtbereikt,magerookgeenbehandelingwordentoegepast(Verbogt,2000).

• Ermogengeenvrijheidsbeperkendemaatregelenwordentoegepast;alleenbijgevaar/tijdelijkenoodsituatiesofmetinstemmingvandecliënt(ziehieronder).

• Decliëntmoetopkortetermijnduidelijkheidkrijgenoverdehuisregels;opschriftenalsdieernognietzijn,danmondeling.

• Decliëntheeftklachtrecht.VooronvrijwilligopgenomenpatiëntenvoorzietdeBOPZineenaparteklachtenregeling.HierbijgaathetomklachtendiesamenhangenmethetIOPvandecliënt,hettoepassenvanmiddelenenmaatregelen,debeslissingtothetbeperkenvandebewegingsvrijheidvandecliënt.Deklachtkanwordeningedienddoordecliëntzelf,maarooknamensdecliëntdooreenanderecliëntuitdeinstelling,deechtgenoot,ouders,familietotindetweedegraad,voogdofcurator.Dwangbehandeling en het gebruik van middelen en maatregelen (M&M)InprincipeisdeBOPZalleeneenopnemingswet.Inuitzonderlijkesituatieskanersprakezijnvangedwongenbehandeling.Indewetwordtonderscheidgemaakttussendwangbehandelingénmiddelenenmaatregelen.Dwangbehandelinggaatoverbehandelingtegenofnietconformdewilvaneenpatiënt.Hetstaathaaksopdegrondwettelijkebepalingdiedeintegriteitvanhetlichaambeschermt.Dwangbehandelingmagdanookalleenwordentoegepast,indienenvoorzoverditonvermijdelijkisomgevaarvoordepatiëntzelfofvooranderenaftewenden(Verbogt,2000).Bijmiddelenenmaatregelengaathetommaatregelentertijdelijkeoverbruggingvaneennoodsituatie.HiervanissprakealsdebehandelingdieisvastgelegdinhetIOPhierinnietvoorziet.Devolgendemiddelenenmaatregelenwordengenoemd:

• afzondering• fixatie• medicatie• toedieningvanvochtofvoeding.

Consequenties voor de zorg aan mensen met een verstandelijke beperkingAlsmen(ouders,vertegenwoordiger,arts)vanmeningisdateenopnamenoodzakelijkiseniemandmeteenverstandelijkebeperkingverzetzich,dankanereenverzoektoteenrechterlijkemachtigingwordeningediend.Hetmakenvanbezwaarkanblijkenuitverbaleuitingenoffeitelijkgedrag;ermoetvolgensdezewetwelnadrukkelijksprakezijnvaneenwilsuitingdieduidelijkiseneenreëlebetekenisheeft.Hijwordtdandoorderechtergehoordendiebepaaltdenoodzaak

vaneenopname.Hetgaatdusom:

1 iemandisbereidtotopname;2 iemandverzetzichtegendeopname;3 erisgeenbereidheidengeenverzet(artikel60BOPZ).

Eenrechterlijkemachtigingwordtineersteinstantieafgegevenvoorzesmaandenenkandaarnatelkensmeteenjaarverlengdworden(viaderechter).Binnendezorgvoormensenmeteenverstandelijkebeperkingisdietermijnmaximaalvijfjaar.Voormensenmeteenverstandelijkebeperkingdieeendergelijkbezwaarnietkenbaarkunnenmaken,maarevenminvanhettegenovergesteldeblijkgeven,bestaateenprocedurezondergerechtelijketussenkomst.Voorhenkanopnamealleenplaatsvinden,alsdatnoodzakelijkwordtgeachtdooreenindicatiecommissie(CIZ).Dezemoetdanvaststellendatde–gevaarlijke–patiëntzichtengevolgevangeestelijkestoornisnietbuitendeinrichtingkanhandhaven(Verbogt,2000).

Middelen en maatregelenIndezorgvoormensenmeteenverstandelijkebeperkingwordtrelatiefveelgebruikgemaaktvanmiddelenenmaatregelen(M&M).Datkandusalleenalshetuitdrukkelijkinhetindividueelondersteuningsplanisopgenomen(M&M-akkoord)!Wanneeriemandinafzonderinggezetwordtofgefixeerdwordtzonderdatditvermeldstaatalsbehandelinginhetindividueelondersteuningsplan,moetdataltijdwordengemeldbijdeInspecteurvoordeGezondheidszorg.Demiddelenenmaatregelendiemennodigachtvooreenbehandeling,moetenmetgoedkeuringentoestemmingvandecliënten/ofzijnwettelijkvertegenwoordigerwordenvastgelegdinhetIOP.Indiendatniethetgevalis,mogenzijinprincipenietwordenuitgevoerd.Middelenenmaatregelenkunnenalleentijdelijkwordentoegepastomernstiggevaarvoordecliëntofanderenaftewenden.Bijnoodsituatiesmogenmiddelenenmaatregelenmaximaalzevendagenwordentoegepast.OndertussenmoetgeregeldwordendathetIOPvandebetreffendecliëntwordtaangepast,datwilzeggendatdemaatregelereventueelinwordtopgenomen.Debestuurdervaneeninstellingmoetdeinspecteuropdehoogtestellenvandenoodsituatiesendetoegepastedwangbehandeling.Tot slotDeBOPZisnietvantoepassingophetverblijfineenGVTofopeentijdelijkeopname,zoalseenvakantieofeenweekend.DewetkandusalleenwordentoegepastinBOPZ-erkendeinstellingen.Formeelisdepositievandecliëntendievoor17januari1994zijnopgenomen,dievanvrijwilligopgenomene.DatbetekentdatdeBOPZnietophenvantoepassingis.Vrijheidsbeperkendemaatregelenmogennietwordentoegepast,tenzijeralsnogbijeenBOPZ-indicatiecommissieeenformeleuitspraak‘geenbereidheid,geenverzet’isgevraagd.Erkomtnieuweregelgevingmetnamerondomdebeperkinginbewegingsvrijheid.

Erwordtmeerduidelijkheidgegevenoverhetfeitdatvrijheidsbeperkingkan,zolanghetvrijheidsbenemingwordt.

DeWetBOPZzalwordenopgevolgddoordeWetZorgenDwang.DezewetisalaangenomendoordeTweedeKamerenzalinhetnajaarvan2015samenmetdeWetVerplichteGeestelijkeGezondheidszorgwordenbehandeldindeEersteKamer.Denieuwewetwilgedwongenbehandelingvanmensenmetpsychischeproblemenminderingrijpendmaken.Eenbelangrijkverschilisdatverplichtezorgstraksookbuiteneeninstellingopgelegdkanworden.Zievooreenbeschrijvingvandezewettendevolgendeparagraaf.

Wet Zorg en Dwang (opvolger wet BOPZ)

Deze(injanuari2017nognietaangenomen)wetisgerichtopmensenmetdementieenmensenmeteenverstandelijkebeperkingenvervangtdewetBOPZ.DaarnaastkomterdandeWetVerplichteGeestelijkeGezondheidszorg,bedoeldvoormensenmeteenpsychischeenpsychiatrischeaandoening.HetuiteentrekkenvandewetBOPZintweeafzonderlijkeregelingenmaakthetmogelijkdatdeterminologie,bevoegdheden,deverplichtingenvandezorgaanbieder,derechtenvandecliëntendemogelijkemaatregelenbeterzijnafgestemdopdespecifiekekenmerkendiebijdezetweegroepenhoren.Derechtsbeschermingwordthiermeevergrootenverbeterd.DekernvandeWetZorgenDwangis‘nee,tenzij’.Hetuitgangspuntisdatdwangmaatregelennietthuishorenindezorgvoormensenmeteenbeperkingendementerendeouderen.Gevaarlijkesituatiesmoetenaltijdmetvrijwilligezorgwordenopgelost,ookbijmoeilijkverstaanbaargedrag.DebelangrijksteverschillenmetdewetBOPZzijn:

– Indenieuwewetwordtgesprokenoveronvrijwilligezorginplaatsvanvrijheids-beperking.

– Dewetgaatuitvaneenbrederedefinitievanonvrijwilligezorgenvrijheidsbeper-king.Hetgaatvooralombeperkingenindekeuzevrijheidvancliënten.Zogeldtbijvoorbeeldhetaantalterokensigarettenperdagalseenvrijheidsbeperking.

– DewetisnietalleenvantoepassingopinstellingenwaareenBOPZ-erkenningis,maaroveralwaarzorgwordtgeleverd,ookthuisdus.

– Domotica,elektronischetoezichtsystemen,belmatjesenzovoortswordenookopgevatalsonvrijwilligezorg.

– Hetaanlerenvangewenstgedragisgeenrechtvaardigingvoorhettoepassenvanvrijheidsbeperkingen,metanderewoordeneenpedagogischemaatregelvaltonderonvrijwilligezorg.

– Hetgevaarscriteriumverandertinhetcriteriumernstignadeel.– HetintroducerenvaneencliëntenvertrouwenspersoonnaaranalogievandeGGZ.

Deinwerkingtredingvanbeidenieuwewettenwordteind2017verwacht.

Wet BIG (Wet op de Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg)

Dezewetheefttotdoeldekwaliteitvandeindividueleberoepsuitoefeningtebevorderenendepatiënttebeschermentegenondeskundighandelendoorberoepsbeoefenaren.Dewetisgerichtopdeindividuelegezondheidszorg,datwilzeggendezorgdierechtstreeksgerichtisopdegezondheidvaneenpersoon.Hetiseenzogenaamdekader-ofraamwet;datwilzeggendatalleendegrotelijnenzijnbeschrevenendeinvullinggebeurtdooreenAlgemeneMaatregelvanBestuur(AMvB).Zomoesterbijvoorbeeldduidelijkheidkomenoverwiezichnuverpleegkundigemogennoemenenwelkeeisendaaraangesteldworden.ViaeenAlgemeneMaatregelvanBestuurisbeslotendatstudentenmeteenafgeronde4-jarigeopleidingMBO-verpleegkundeofHBO-verpleegkundezichverpleegkundigemogennoemen.

Omdekwaliteitvaneenberoependeuitoefeningervantewaarborgen,zijnindeWetBIGdevolgendeaspectenbeschreven:

• DetitelbeschermingenderegistratieAlleenaandegenendienadevereistediplomeringzichhebbenlatenregistreren,ishetrechtvoorbehoudenomdebenamingvanhunberoepopenlijkalstiteltevoeren.

• Deregelingvanspecialismen• Devoorbehoudenhandelingen

Ditzijnhandelingendieindienzijdoorondeskundigenwordenuitgevoerd,schadeaandepatiëntkunnentoebrengen.Artsen,tandartsenenverloskundigenhebbenophetgebiedvanvoorbehoudenhandelingeneenzelfstandigebevoegdheid,datwilzeggendebevoegdheidomtebesluitentotenhetuitvoerenvandehandeling.Daarnaastzijnerookmensendienietzelfstandigbevoegdzijntothetuitvoerenvanvoorbehoudenhandelingen.Zijkunnenwelvoorbehoudenhandelingenbevoegduitvoeren,maardanmoetervoldaanzijnaandevolgendevoorwaarden:

1 Ermoetsprakezijnvaneenopdracht(‘verzoek’)– deopdrachtgevermoetbekwaamzijninhetstellenvaneendiagnoseen

voorschrijvenvaneentherapie.2 Ermoetsprakezijnvanbekwaamheid

–deopdrachtgevermoetzichovertuigenvandebekwaamheidvandegeneaanwiehijdeopdrachtverstrekténdeopdrachtnemervindtzichzelfbekwaam

–deopdrachtgevermoetindiennodigaanwijzingengevenen/oftussenbeidekunnenkomen.

Bekwaamheidkanindividueelenperhandelingwordenvastgesteld.EchteraanverpleegkundigenisdoormiddelvaneenAlgemeneMaatregelvanBestuureenfunctioneelzelfstandigeuitvoeringsbevoegdheidgegevenvooreenbeperktaantalhandelingen.Datwilzeggendatzijdiehandelingmogenuitvoerenzonderdirecttoezichtvandeopdrachtgeverenzonderzijntussenkomst,mitsersprakeisvaneenopdracht.

Verpleegkundigenwordenalsgroepbekwaamgeachttenaanzienvandevolgendehandelingen:– hetgevenvaninjecties– katheterisatiebijmannenenvrouwen– inbrengenvaneenmaagsonde– puncties(venapunctie)endehielprikbijpasgeborenbaby’s– risicovollehandelingenalsfixatieenmedicatie.

• TuchtrechtErkaneenklachtwordeningediendbijeentuchtcollegealsmetnamegenoemdehulpverleners,onderandereverpleegkundigen,inhunprofessionelezorgtekortschietentegenovercliëntenen/ofhunnaasten.Hettuchtcollegedatvoorhetmerendeelbestaatuitberoepsgenoten,kaneenmaatregelopleggen,variërendvaneenwaarschuwingtoteendefinitievedoorhalingvandeinschrijvinginhetregister.Ditkandusnaastdestapnaardecivielerechter(WGBO)ofdeklachtencommissie.

• MeeronderscheidMBOenHBO

Deministerheeftaangegevenin2015eenwetgevingstrajectintezettenomdeberoepsprofielenvoorMBOenHBOverpleegkundigenteverankerenindewetBIG.ErwordteenscherperonderscheidaangebrachttussenMBOenHBO(bachelor)verpleegkundigen.DeHBOopgeleidekrijgtnaarverwachtingzelfstandigebevoegdhedentothetindicerenenverrichtenvanvoorbehoudenhandelingenendeMBOopgeleidebehoudtzijnfunctionelezelfstandigheid.Injanuari2016ishetrapport‘Toekomstbestendigeberoepenindeverplegingenverzorging’aandeministeraangeboden.Eenrapportvandestuurgroepoverdeberoepsprofielenendeovergangsregeling.

C A S U S .

Verpleegkundige Van D. is door de familie van mevrouw De Bruin (54 jaar oud, ernstig verstandelijk gehandicapt) aangeklaagd bij het regionaal tuchtcollege vanwege ernstige nalatigheid bij het verlenen van verpleegkundige zorg. Van D. had zoals iedere ochtend het bad voor mevrouw De Bruin vol laten lopen en haar daarna met gebruikmaking van een tillift in bad gezet. Echter deze ochtend was Van D. vergeten de temperatuur van het water te controleren. Direct nadat mevrouw De Bruin in bad was getild, voelde Van D. dat het water erg heet was. Direct heeft hij haar toen uit bad getild, maar hij kon niet voorkomen dat ze al met al toch een minuut in het te hete badwater had gezeten met als gevolg eerste- en tweedegraads brandwonden. Nadat ze uit bad was, heeft hij haar direct met koud water afgespoeld en via een collega een arts ingeschakeld. De collegezaal stroomde vol. De beroepsvereniging organiseerde een proefzitting over het tuchtrecht voor verpleegkundigen. Rechts zat de broer van mevrouw De Bruin, links Van D. met zijn raadsvrouw. Achter de tafel zat het verpleegkundig tuchtcollege: twee juristen en drie verpleegkundigen. Het proces werd formeel gevoerd. De klager kreeg gelegenheid zijn klacht toe te lichten en enkele andere zaken aan de orde te stellen. Vervolgens was het woord aan de raadsvrouw van verpleegkundige Van D. Zij legde uit waarom het badwater te heet kon zijn, ondanks een aanwezige thermostaatkraan. Door de kans op legionellabesmetting werden de leidingen maandelijks doorgespoeld met water van ongeveer 70 graden Celcius.

Van D. had inderdaad nagelaten de temperatuur te controleren, maar had dit gedurende jaren niet of nauwelijks hoeven doen, omdat het water een vaste veilige temperatuur had. Daarna werd Van D. bevraagd door het college. En dat ging er hard aan toe. De hele gang van zaken werd van minuut tot minuut onderzocht. Uiteindelijk trok het college zich terug voor beraad. In de zaal voltrok zich een levendige discussie, waarbij begrip en onbegrip was te beluisteren voor Van D. Na twintig minuten kwam het college weer binnen. Het werd stil. De voorzitter zei dat het college een maatregel op zijn plaats vond. Van D. had iets nagelaten, waardoor de zorg voor mevrouw De Bruin tekortschoot en zelfs met gevaar voor haar leven. Van D. had het badwater op temperatuur moeten controleren, alvorens mevrouw De Bruin in het water te laten zakken. Gezien de ernst van de zaak achtte het college een berisping op zijn plaats.

Consequenties voor de zorg aan mensen met een verstandelijke beperkingIndezorgvoormensenmeteenverstandelijkebeperkingheeftmentemakenmetbegeleiders:

• dieeengrotediversiteitaanopleidingenhebben.Begeleidersmeteensociaalpedagogischeofverpleegkundigeopleiding,activiteitenbegeleiding,verzorgendenenassistenten;

• meteenuiteenlopenddeskundigheidsniveau.Ditkantotgevolghebbendateronduidelijkheidgaatbestaanoverwie,onderwelkecondities,welkevoorbehoudenhandelingenmaguitvoeren;hoezithetmetdebekwaamhedenendebevoegdheden?Hetgaattenslotteomdekwaliteitvandezorg.Nietalleenverpleegkundigenmogenfunctioneelzelfstandighandelen,waarheteerdergenoemdehandelingenbetreft(onderdegesteldevoorwaarden).

...................O P D R A C H T

HaaluitdebibliotheekofbesteleenofmeerbrochuresvanIeder(in)en/ofhetcertificatieschemavandegehandicaptenzorg,uitgaveHKZ.

Pasdekwaliteitscriteriadiedaaringenoemdzijntoeopjouwafdeling,woonvorm,instelling.–Welkecriteriahebjenietkunneninvullenenhoekomtdat?–Watvaltjouopnainvulling?–Hebje,opbasisvanwatjegevondenhebt,eenideewelkeveranderingenof

verbeteringeneringevoerdzoudenkunnenwordenenhoedatzoumoeten?– Bespreekjebevindingenenvragenmetjouwwerkbegeleider.

Vraaghetmeestrecentejaarverslagopenleeshetdoor. Beantwoorddevolgendevragen:

–Watdoetdezeinstellingaankwaliteitsbeleid?–Opwelkemanierwordthetgetoetst?–Watisdebetrokkenheidvancliënten?–Watziejevanhetbeschrevenbeleidconcreetterugopdegroep/afdeling?

Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen (WMCZ)Dezewetbepaaltdatiedereinstellingeencliëntenraadmoethebbeningesteld.Decliëntenraadbehartigtdebelangenvanmensendieopdezorgvaneenbepaaldeinstellingzijnaangewezen.Deraadoverlegtdaartoemetdedirectievandeinstellingendenktmeeoveronderwerpendievoorcliëntenvanbelangzijn.Erwordenindewettweecriteriagenoemd,waardeinstellingvoormoetzorgen.

1 Decliëntenraadmoetzozijnsamengestelddatzijrepresentatiefisvoordecliëntenvaneeninstelling.Indiendatnietdecliëntenzelfkunnenzijn,moetenhetmensenzijndiegeachtwordenhunbelangentevertegenwoordigenentebehartigenzoalsouders,wettelijkvertegenwoordigersofouderverenigingen.

2 Deinstellingmoetderaadfaciliteitengevenzoalseenbudget,vergaderruimtes,kopieermogelijkheden,secretariëleondersteuning.Decliëntenraadmagaltijdadviesuitbrengen,gevraagdenongevraagd.Maardewetverplichtdeinstellingomderaadadviestevragenovereenaantalvoorgenomenbesluitenvanalgemeenbelangvoorhetfunctionerenvandeinstelling,zoalsdedoelstelling,fusieofsamenwerking,verhuizingofverbouwing,wijzigingindeorganisatie,benoemingen,enz.‘Versterktadviesrecht’heeftderaadalshetgaatomzakendiedirectvanbelangzijnvoordecliënten.Deinstellingkandaaroverinprincipealleenbesluiten,alsderaadermeeheeftingestemd(deraadheeftechtergeenvetorecht).Hierbijmoetjedenkenaanzakenalsvoeding,geestelijkeverzorging,klachtenprocedures,kwaliteitsbeleid,benoemingvaneenafdelingshoofd.Omallesgoedtekunnenbesprekenheeftdecliëntenraadnatuurlijkinformatienodig.Samenmetdedirectiemoetwordenbesprokenhoedatvormkrijgt.Deinstellingisverplichtdezeinformatieteverschaffen.Dezewetbetekentvoormensendieinlevenszorgzijneenenormevooruitgang.Zijmoetennuimmersbetrokkenwordenbijvoorstellenenbeslissingendievanbelangzijnvoorhunleefomstandighedeninderuimstezin.Concreetzalhetveelalzozijndatdevertegenwoordigersvancliëntenzittinghebbenindezeraad.Erzaldanwelduidelijkmoetenwordenaangegevenhoede‘achterban’geraadpleegdwordt.Ookcombinatieskomenalvoor,cliëntenenverwantenvormensamendecliëntenraad.DeWMCZzaltezijnertijdopgaanindeWetGoedbestuureninterntoezicht.Hetwetsvoorstelisinvoorbereiding,maarlaatopzichwachten.Hetbeleidskaderisinjanuari2016alaandeTweedeKameraangeboden.

...................O P D R A C H T

Gabijdeinstellingwaarjestagelooptofwerktnawieerzittinghebbenindecliëntenraad.

Vindjediteengoedeafspiegelingvandemensendieerwonen?Overwelkeonderwerpenwerdhetlaatstehalfjaarhunadviesgevraagdenhoe

luiddedatadvies?

Houdeeninterviewmeteenvandeleden.Stelvantevoreneenaantalvragenop.Bespreekelkaarsbevindingenindeleergroepopschool.

H4 Ontwikkelingen, organisaties, bekostiging en …...389 H 4 – ONTWIKKELINGEN, ORGANISATIES,...

Documents

Transcript of H4 Ontwikkelingen, organisaties, bekostiging en …...389 H 4 – ONTWIKKELINGEN, ORGANISATIES,...

Bekostiging van publieke voorzieningen bij organische ... · van bronvermelding: Sorel, N. et al. (2014), Bekostiging van publieke voorzieningen bij organische gebiedsontwikkeling,

Trends & ontwikkelingen in de arbeidsmarkt...werving, selectie en interim-management bij toonaangevende organisaties in Nederland. In haar presentatie vertelde zij onder andere over

Ketenzorg? Modellen Ketenzorg - linkh.nl · PDF fileModellen Ketenzorg Functionele bekostiging Kenmerken: ... ROSsen Functionele bekostiging Integrale zorg ... en 4 totaal aantal minuten

Workshop Gegevens in BRON als basis voor de bekostiging DUO – Onderwijsinstellingen Bekostiging – Esther Pijs.

Bekostiging samenwerkingsverband passend … samenwerkingsverband passend onderwijs VO september 2015 2 Inhoudsopgave 1. Inleiding 3 2. Uitgangspunten bekostiging SWV en bekostiging

Bekostiging (V)SO en de invoering van passend …...Bekostiging (V)SO en de invoering van passend onderwijs okt 2014 2 1 Structurele bekostiging (V)SO De structuur van de bekostiging

Monitoring Integrale Bekostiging Zorg voor Chronisch · PDF filezorg en integrale bekostiging als middel om ketenzorg te bewerkstelligen. ... Juist deze verbinding tussen zorgstandaard

Vijf jaar cardiovasculair risicomanagement in Nederland ... · PDF filewerd uitgebracht en 2013 verbeterd is in de bekostiging, de organisatie en de ... Integrale bekostiging maakt

K 09 Bijlage 4b - Expertgesprek bekostiging 3e ... · Expert-meeting private bekostiging (2) Vooraf Toezenden (openbare) informatie en proces tijdens expert meetings. Biedt vooraf

Capita Selecta Ontwikkelingen Maatschappel ke Organisaties · Capita Selecta Maatschappelijke Organisaties 5 Knapendreigtmetsanctiesals organisatiesnietbereidzijnzich naar de norm

Bekostiging samenwerkingsverband passend onderwijs VO · 2016. 11. 10. · Bekostiging samenwerkingsverband passend onderwijs VO november 2016 3 1. Inleiding De nieuwe bekostiging

Eindrapport van de Evaluatiecommissie Integrale Bekostiging · PDF fileeffecten van integrale bekostiging op de zorgkosten en kwaliteit, deels doordat die effecten pas op termijn zichtbaar

Themabijeenkomst ggz-connect.nl zorgverkoop bekostiging en bedrijfsvoering

Welzijn vleeskuikens - WUR€¦ · Deze presentatie: Maatschappelijke acceptatie en dierenwelzijn Invloed van maatschappelijke organisaties Ontwikkelingen in de vleeskuikenhouderij

HANDREIKING STURING EN BEKOSTIGING IN HET ......Gemeente stuurt op: resultaat in de wijk 12 2.3 Sturing en bekostiging in de tweede lijn 12 2.3.1. Bekostiging van de tweede lijns 13

Hoofdstuk 1. ICT en organisatieverandering...Hoofdstuk 1schets een kader door ontwikkelingen in organisaties en ontwikkelingen op ICT gebied met elkaar te verbinden. Ook wordt aangegeven

Workshop ‘Opdracht-geverschap en bekostiging ’

Themabijeenkomst financiering & bekostiging 15 mei 2014 1.

Bekostiging schoolgebouwen

Sociale wijkteams: inrichting, aansturing en bekostiging€¦ · Sociale wijkteams: inrichting, aansturing en bekostiging Joost Kruytzer Sanneke de Smit September 2013