Eerste Alpe d'HuZes 2014 Deelnemersdag - Kanker.nl

Post on 30-Jun-2015

143 views 1 download

description

De presentatie van Marjolein Hol & Maartje Stevens (Projectleiders Kanker.nl) tijdens de eerste Alpe d'HuZes 2014 Deelnemersdag in Veldhoven op 16 november 2013

Transcript of Eerste Alpe d'HuZes 2014 Deelnemersdag - Kanker.nl

Deelnemersdag Alpe d’HuZes Marjolein Hol en Maartje Stevens

16 november 2013

Wie kent Kanker.nl?

Eén plek waar alles samenkomt Kanker.nl:

Sociaal netwerk én informatieplatform

Cijfers (per 14 november 2013) 1697 deelnemers 46 getrainde moderatoren (vrijwilligers) 554 discussies plm. 1700 artikelen en 42 video’s in 77 zorgpaden 75 organisaties (ihb inloophuizen en pat.orgs) 5.500 unieke bezoekers per dag (zo’n 165.000 per

maand)

Kenmerken deelnemers Kanker.nl

Leeftijd van deelnemers

16 t/m 30 jaar: 52 deelnemers 31 t/m 45 jaar: 225 deelnemers 46 t/m 60 jaar: 422 deelnemers 61 t/m 75 jaar: 261 deelnemers 76 t/m 100 jaar: 19 deelnemers

Aantal deelnemers boven de 61 jaar = hoog!

Kenmerken van deelnemers

Geslacht: meer vrouwen (570) dan mannen (454) Relatie tot kanker:

- 1207: patiënt/ex-patiënt - 130: partner van - 129: kind van

Diagnosedatum: - 197: diagnose 2013 - 611: diagnose laatste 4 jaar - 309: diagnose voor 2010

Fase behandeling: meesten in controle na behandeling

1. Vermoeidheid (250) 2. Beperkingen (126) 3. Emoties (122) 4. Concentratiestoornissen (106) 5. Arbeidsongeschiktheid (100) 6. Geheugenproblemen (84) 7. Hormonale veranderingen (74) 8. Seksualiteit (65) 9. Arbeidsintegratie (64) 10. Erectiestoornissen (62)

Top 10 genoemde gevolgen

Mogelijkheden kanker.nl Het verhaal van Bernadette

47 jaar

dikkedarmkanker darmoperatie en darmstoma

Mensen zoals jij (personen)

Zij ziet dat er 85 mensen een openbaar profiel hebben. Daarvan hebben er 7 dikkedarmkanker. En 1612 zijn niet zichtbaar voor Bernadette (in haar rol als bezoekster van kanker.nl)

Ze zoekt naar personen die ‚darmoperaties" hebben ondergaan en die ‚jonger zijn dan 50 jaar". Resultaat: 4 van de 81 voldoen aan deze criteria.

Discussiegroepen

Bernadette gaat naar de Discussiegroepen. Er zijn er een stuk of 50.

Bernadette krijgt ook "suggesties" voor 4 van de 50 discussiegroepen. Dit op basis van haar profiel. Dit helpt haar met zoeken. Zij gaat naar de Darmkanker discussiegroep.

Daar vindt een discussie plaats over ‚Ontlastingsproblemen na een darmoperatie".

Blogs

Ze filtert op ‘dikkedarmkanker’ en ziet dat er 2 blogs zijn van vrouwen die hiermee geconfronteerd zijn, waaronder Marianne.

Bernadette wil weten hoe het Marianne verder vergaat en besluit om haar blog te volgen.

Organisaties

Bernadette is nieuwsgierig naar het onderdeel ‘organisaties’. Haar oog valt op Stichting Patiënten Kanker Spijsverteringskanaal.

Bibliotheek

Bernadette gaat ook naar de bibliotheek. Zij vindt artikelen in het zorgpad ‚dikkedarmkanker". De informatie is van verschillende organisaties. Zoals een artikel over chemotherapie (van KWF).

Of overlevingscijfers van NKR (Integraal Kankercentrum Nederland)

Bernadette wil dit artikel later nog eens teruglezen en slaat het artikel daarom op in haar persoonlijke bibliotheek.

Ze kan dit artikel nu makkelijk terugvinden via haar persoonlijke pagina.

28

Vragen: 1. Wat zou je willen verbeteren? 2. Wat zou je willen toevoegen? 3. Zou je willen helpen om Kanker.nl te promoten en wat heb je daarvoor nodig?