Meerjarenstrategie 2014-2017 - Kanker.nl. Inleiding Voorjaar 2012 hebben de samenwerkende...
19
Meerjarenstrategie 2014-2017 Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties NFK, februari 2013
Transcript of Meerjarenstrategie 2014-2017 - Kanker.nl. Inleiding Voorjaar 2012 hebben de samenwerkende...
Meerjarenstrategie
2014-2017
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
NFK, februari 2013
2
Meerjarenstrategie NFK 2014-2017
Inhoud
1. Inleiding 3
2. Missie, ontwikkelingen en visie 4 Missie en strategie 4 Omgevingsontwikkelingen tot 2020 5 Visie 2014-2017 5 Speerpunten 6
3. Betere kwaliteit van leven 7 Steeds betere zorg 7
Speerpunt: Integrale zorg: normen vanuit patiëntperspectief 8 Speerpunt: Transparantie en zorgverbetering 9 Speerpunt: Concentratie en spreiding van zorg 9 Speerpunt: Erfelijkheid 10 Speerpunt: Geneesmiddelen en hulpmiddelen 10 Speerpunt: Meer regie in onderzoek 11
Onbelemmerde participatie 12 Speerpunt: Arbeidsparticipatie 12 Speerpunt: Verzekeringen en hypotheken 13
Versterken zelfmanagement en eigen regie 13 Speerpunt: KankerNL 14 Speerpunt: E-powerment 14
4. Versterking kankerpatiëntenbeweging 16 Speerpunt: Strategische partnerships 16 Speerpunt: Doorontwikkeling gezamenlijke ondersteuningsfunctie 17 Speerpunt: Zichtbare belangenbehartiger 17
Literatuur 19
3
Meerjarenstrategie NFK 2014-2017
1. Inleiding
Voorjaar 2012 hebben de samenwerkende kankerpatiëntenorganisaties verenigd in de NFK de nota
‘Samen aan de slag’1 vastgesteld. In deze nota is vastgelegd op welke nieuwe wijze de
kankerpatiëntenorganisaties willen samenwerken om met elkaar een sterke, toekomstbestendige
kankerpatiëntenbeweging te realiseren. Daarbij gaat het om:
gezamenlijke visie- en strategievorming;
gezamenlijke uitvoering;
gezamenlijke vormgeving van ondersteunende taken.
In de nieuwe wijze van samenwerken wordt gezamenlijk het kader ontwikkeld (Meerjarenstrategie
en Strategisch Jaarplan) en het vertrouwen opgebouwd voor het door de ledenvergadering te
verlenen mandaat aan bestuur en bureau van de NFK om de samenwerkende
kankerpatiëntenorganisaties te vertegenwoordigen.
De Meerjarenstrategie 2014-2017 is de resultante van gezamenlijke visie- en strategievorming
volgens de nieuwe werkwijze, waarin de strategische cyclus is versterkt door een
voorbereidingsgraject waarin de lidorganisaties een belangrijke rol spelen.
Dit traject bestond uit:
Strategische clusterbijeenkomsten (september-oktober 2012), waar in de clusters een eerste
gedachtewisseling heeft plaatsgevonden over strategisch relevante ontwikkelingen en de
prioriteiten die op basis daarvan in de nieuwe meerjarenstrategie moeten worden opgenomen.
De gedachtewisseling is mede gevoed door het eigen beleid van de lidorganisaties en door
inzichten die het federatiebestuur op basis van monitorinformatie en contacten met externe
stakeholders inbrengt.
Een ‘heidag’ van bestuur met mee-ontwikkelgroep (november 2012). Tijdens de heidag hebben
bestuur, ´mee-ontwikkelgroep´en MT nader gesproken over de uitwerking en prioriteit van de
benoemde speerpunten. De mee-ontwikkelgroep bestaat uit lidorganisaties die zichzelf als een
‘mee-ontwikkelende’ organisatie voor Meerjarenstrategie en Jaarplan hebben aangemeld.
Lidorganisaties die ‘volgen’ worden tussentijds geïnformeerd over het verloop van de
ontwikkelingsgesprekken. Lidorganisaties die kiezen voor ‘overlaten’ zijn niet bij het voortraject
betrokken en beperken zich tot inbreng in ALV-verband.
Bespreking van de concept-meerjarenstrategie in het strategisch beraad van de ALV (december
2012).
Goedkeuring van de Meerjarenstrategie tijdens de ALV van 13 februari 2013.
In deze Meerjarenstrategie worden in hoofdstuk 2 missie, omgevingsontwikkelingen en visie
beschreven en worden de speerpunten 2014-2017 benoemd. In hoofdstuk 3 wordt ingegaan op de
speerpunten in relatie tot het bevorderen van een betere kwaliteit van leven van mensen geraakt
door kanker.
In hoofdstuk 4 wordt ingegaan op de speerpunten die raken aan het versterken van de
kanker(patiënten)beweging.
Meetbare doelstellingen in deze Meerjarenstrategie zijn gebaseerd op de uitkomsten van het
kankerpatiëntenpanel van het NIVEL: de Zorg- en leefsituatie van mensen met kanker 20122. Het
panel is in ontwikkeling, uitkomsten en doelstellingen moeten dan ook met enige voorzichtigheid
worden bezien.
4
Meerjarenstrategie NFK 2014-2017
2. Missie, ontwikkelingen en visie
Missie en strategie
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) is een samenwerkingsverband
van 24 kankerpatiëntenorganisaties (KPO’s) in Nederland. De NFK heeft van haar constituerende
organisaties als missie meegekregen:
De hoofdstrategieën/hoofddoelen om invulling te geven aan het bevorderen van de kwaliteit van
leven zijn:
Steeds betere zorg
Onbelemmerde maatschappelijke participatie
Versterken zelfmanagement en eigen regie
Zoals verwoord in de nota Samen aan de slag1 zetten de kankerpatiëntenorganisaties zich
afzonderlijk in voor specifieke groepen van mensen geraakt door kanker. Zij organiseren daartoe
lotgenotencontact, verstrekken informatie, geven voorlichting, en behartigen het patiëntenbelang,
elk naar eigen vermogen. De kankerpatiëntenorganisaties werken samen als NFK om
de invloed en de zichtbaarheid van de kankerpatiëntenbeweging als geheel te vergroten;
activiteiten te ontwikkelen die voor de hele beweging van belang zijn;
activiteiten van de lidorganisaties op elkaar af te stemmen waar dat wenselijk is voor de
lidorganisaties of de gezamenlijkheid;
gemeenschappelijke ondersteuning van de lidorganisaties te organiseren.
‘De kankerpatiëntenbeweging staat voor mensen geraakt door kanker’
Aangesloten bij de NFK zijn de Asbestslachtoffers Vereniging Nederland (AVN), de Belangengroep
M.E.N., de Belangenvereniging Von Hippel-Lindau (VHL), de Borstkankervereniging Nederland
(BVN), de Contactgroep GIST, de Contactgroep Myeloom en Waldenström Patiënten (CMWP), de
Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT), de LymfklierkankerVereniging Nederland (LVN), de
Nederlandse Stomavereniging, de Patiëntenvereniging NSvG (stembandlozen), de Polyposis
Contactgroep (PPC), de ProstaatKankerStichting (PKS), de Stichting Contactgroep Leukemie (SCL),
De Stichting Jongeren en Kanker (SJK), de Stichting Klankbord, Longkanker Nederland, de
Stichting Melanoom, de Stichting Olijf, de Stichting voor Patiënten met Kanker aan het
Spijsverteringskanaal (SPKS), de Stichting Zaadbalkanker, de Vereniging ‘Ouders, Kinderen en
Kanker’ (VOKK), de Vereniging Cerebraal, de Vereniging HNPCC-Lynch en de Vereniging Waterloop.
Missie NFK
Het met elkaar realiseren van een sterke
kankerpatiëntenbeweging met als doelstelling het bevorderen
van de kwaliteit van leven van mensen geraakt door kanker,
waar wij gezamenlijk en ieder afzonderlijk invulling aan geven.
.
5
Meerjarenstrategie NFK 2014-2017
Omgevingsontwikkelingen tot 2020
Kanker wordt een steeds frequenter voorkomende en, dankzij verbeterde behandeltechnieken,
meer en meer chronische ziekte. In 2020 zijn in Nederland 660.000 mensen bij wie ooit kanker
vastgesteld is3 en ongeveer 140.000 nieuwe patiënten per jaar. De snel groeiende groep overlevers
brengt een groeiende zorgvraag gericht op kwaliteit van (over)leven met zich mee4.
De ontwikkelingen op het gebied van transparante kwaliteit (NZi-KI), e-health en mobile health
(EPD, zorgnetwerk, PHR, e-zelfmanagement, domotica) en concentratie van zorg zullen leiden tot
een nieuw zorglandschap met nieuwe rollen en verhoudingen in de zorg en een sterkere positie
voor de gebruiker: de praktiserende patiënt5. Initiatieven als ‘Patients like me’ zijn de basis om te komen tot ’experience based’ expertise.
Naast internet en domotica wordt een enorme toename van nieuwe ‘individueel’ werkzame
medicijnen verwacht: nieuwe diagnostica, targeted therapy, protonentherapie.
De gevolgen van de kredietcrisis zullen leiden tot deels positieve noodzakelijke hervormingen in
de zorg: populatie gerichte zorg cq integrale ketenzorg, scheiden wonen, welzijn en zorg. Echter
de vergoeding en beschikbaarheid van (nieuwe) dure behandelingen in mn de palliatieve fase zal
onder druk komen te staan, waarbij de discussie over grenzen aan de zorg dominanter wordt.
Als gevolg van de crisis zal ook de inkomenspositie van mensen met kanker verslechteren door
hogere zorg- en woonkosten, door eigen bijdrages en duurdere polissen.
De krapte op de arbeidsmarkt (na 2014) is zowel een bedreiging als een kans: enerzijds komt de
zorg voor mensen geraakt door kanker onder druk, anderzijds is inzet van alle arbeidspotentieel
nodig voor een houdbare samenleving.
De meer en meer kritische en mondige patiënt vraagt om een andere dienstverlening en een
merkbare belangenbehartiging van de kankerpatiëntenbeweging. De praktiserend patiënt wil meer
verantwoordelijkheid en eigen regie, ziet internet als de place to be en vindt goede
belangenbehartiging het belangrijkste motief om lid te worden en lid te blijven.
Overheden, zorgverzekeraars en aanbieders van zorg verwachten (landelijk en regionaal) met een
sterke behartiger van de belangen van de patiënt aan tafel te zitten waar het gaat om kwaliteit
van zorg. Kansen liggen er op het gebied van kwaliteit en transparantie.
Nieuwe subsidiekaders dagen de patiëntenbeweging uit tot meer samenwerking. De ontwikkeling
van KWF Kankerbestrijding naar een maatschappelijke organisatie vraagt om een herbezinning
op de eigen positionering.
Visie 2014-2017
De kankerpatiëntenbeweging wil effectief invulling geven aan de belangenbehartiging van mensen
geraakt door kanker en voorzien in een proactief, passend dienstenaanbod om in de veranderende
(latente) behoeften te kunnen voorzien.
Met als resultaat dat mensen met kanker laagdrempelig toegang hebben tot relevante
patiëntervaring, zich ondersteund voelen in de rol van gebruiker van zorg en bij zelfmanagement in
brede zin en, tenslotte, zich goed vertegenwoordigd weten. Dit uit zich in een grote betrokkenheid
van mensen geraakt door kanker met de kankerpatiëntenbeweging.
Gezien het tijdsgewricht is het organiseren van massa en slagkracht noodzakelijk om
voldoende gewicht in de schaal te kunnen leggen waar het gaat om de belangenbehartiging van de
mens geraakt door kanker, zowel in de zorg als op het terrein van maatschappelijke participatie.
Daarbij vraagt ook het empowerment van mensen geraakt door kanker in het omgaan met kanker
(zelfmanagement) en als zorggebruiker om een bundeling van krachten om te komen tot een
steeds verdergaande en op de wensen en behoeften van mensen met kanker afgestemde
dienstverlening. Onze visie is dat voor zowel de dienstverlening, voor het creëren van ontmoeting
van ervaringsdeskundigen en professionals én voor de belangenbehartiging (mobiel) internet en
sociale media van toenemende betekenis worden.
6
Meerjarenstrategie NFK 2014-2017
Samen aan de slag is het centrale motto voor de periode 2014-2017. Alleen door goede
onderlinge samenwerking en via strategische allianties, met KWF Kankerbestrijding, Alpe d’Huzes,
met de grote chronisch zieken organisaties, met partners in de zorg voor mensen met kanker, met
verzekeraars en overheden, met werkgeversorganisaties zijn we in staat echt een verschil te
maken waar het gaat om een langer en beter leven voor mensen geraakt door kanker. De kracht
van de kankerpatiëntenbeweging komt voort uit het verbinden van zingeving, professionaliteit en
het authentieke verhaal van de ervaringsdeskundige in zowel belangenbehartiging als
dienstverlening (ontmoeting en informatievoorziening). Daarbij zien wij het als onze uitdaging om
diversiteit in eenheid te organiseren en samen met strategische partners als KWF Kankerbestrijding
invulling te geven aan de ‘kankerbeweging’ in Nederland. Waarbij in de gezamenlijkheid het
perspectief van de mens geraakt door kanker leidend is, in zowel onderzoek en innovatie,
belangenbehartiging en dienstverlening.
Speerpunten
Vanuit de missie, omgevingsontwikkelingen en visie zijn speerpunten benoemd voor 2014-2017.
Speerpunten zijn leidend voor de activiteiten die we de komende jaren uitzetten en deels gericht
op de maatschappelijke effecten die de we willen bereiken en deels op het versterken van de
kanker(patiënten)beweging.
Betere kwaliteit van leven
Steeds betere zorg
Met als speerpunten:
Integrale zorg: normen vanuit patiëntperspectief
Transparantie en zorgverbetering
Concentratie en spreiding van zorg
Erfelijkheid
Geneesmiddelen en hulpmiddelen
Meer regie in onderzoek
Onbelemmerde maatschappelijke participatie
Met als speerpunten:
Arbeidsparticipatie
Verzekeringen en hypotheken
Versterken zelfmanagement en eigen regie
Met als speerpunten:
KankerNL
E-powerment
Versterking van de kanker(patiënten)beweging
Met als speerpunten:
Strategische partnerships
Doorontwikkeling gezamenlijke ondersteuningsfunctie
Zichtbare belangenbehartiger
7
Meerjarenstrategie NFK 2014-2017
3. Betere kwaliteit van leven
De gezamenlijke doelstelling van de kankerpatiëntenbeweging NFK is het bevorderen van de
kwaliteit van leven van mensen geraakt door kanker waar wij gezamenlijk en ieder afzonderlijk
invulling aan geven. Dit doen wij vanuit de gezamenlijkheid via speerpunten gericht op steeds
betere zorg, maatschappelijke participatie en zelfmanagement en eigen regie.
De belangenbehartiging in de speerpunten wordt gezamenlijk ingevuld via participatiegroepen.
Voor een goede onderlinge afstemming en transparantie wordt er per speerpunt een logboek
ingericht en de regierol belegd. Hiermee verbinden we op organische wijze de reeds bestaande
kennis en netwerken waardoor we in het veld op samenhangende wijze acteren en de NFK haar rol
als vertegenwoordiger van de kankerpatiëntenbeweging in overlegorganen bij overheid en
belangenorganisaties op landelijk niveau goed invulling kan geven.
De verbinding van ervaringskennis en professionele deskundigheid is wezenlijk voor effectieve
belangenbehartiging. Daarbij maken we meer en meer gebruik maken van panels en
achterbanraadpleging, o.a. via KankerNL.
Naast de reguliere belangenbehartigingactiviteiten (lobby en beïnvloeding) worden
(samenwerkings)projecten steeds belangrijker. Realisatie van projecten is uiteraard afhankelijk van
het verwerven van projectsubsidie.
Steeds betere zorg
Het aandachtsgebied kwaliteit van zorg bestrijkt het gehele terrein van de zorg aan mensen met
kanker, en richt zich op de kwaliteit en innovatie van zowel de inhoud als de organisatie van de
zorg. Doel is dat patiënten kunnen vertrouwen op effectieve, tijdige, veilige en patiëntgerichte
zorg. Hierbij wordt rekening gehouden met de kosten van de zorg, zodat de zorg in zijn geheel
doelmatig is.
Om als patiëntenorganisaties proactief invloed te kunnen uitoefenen op de kwaliteit van de
kankerzorg, is het essentieel om in kwaliteitscriteria vast te stellen wat ‘goede kankerzorg’ is.
Allereerst vanuit het perspectief van kankerpatiënten en hun naasten en vervolgens vanuit een
gedeeld perspectief van patiëntenorganisaties en beroepsverenigingen. Aan de hand van de
kwaliteitscriteria brengen kankerpatiëntenvertegenwoordigers het patiëntenperspectief in in
richtlijnen en zorgstandaard (plan), bij het toetsen en transparant maken van de kwaliteit (check)
en bij zorgverbetertrajecten (act). Op deze wijze ontstaat een cyclisch verbeterproces met inbreng
van het patiëntperspectief in alle fasen. Randvoorwaarden voor de cyclus om te gaan functioneren
zijn de zorgstandaard (vaststellen “goede zorg”), de registratie (meten is weten) en integrale
transparantie van de geleverde zorg.
Stand van zaken en ruimte voor verbetering
Mensen met kanker zijn over het algemeen positief over de kwaliteit van zorg. Op een aantal
gebieden is echter ruimte voor verbetering. Uit de monitor ‘Zorg- en leefsituatie van mensen met
kanker 2012’6 blijkt dat niet meer dan twee op de vijf mensen met kanker binnen de normtijd van
vijf werkdagen in het ziekenhuis terecht konden, de helft heeft langer moeten wachten. Ook op het
gebied van psychosociale begeleiding, mogelijkheden tot second opinions, alternatieve
geneeswijzen en (indien relevant) onderzoeken/controles bij erfelijke kanker is verbetering
gewenst.
8
Meerjarenstrategie NFK 2014-2017
Beoogde maatschappelijke effecten
De zorg voldoet aan de algemene kwaliteitscriteria vanuit patiëntperspectief (van
individugerichte preventie1 tot palliatieve zorg) van de kankerpatiëntenbeweging.
Patiënten voelen zich ondersteund door de kankerpatiëntenbeweging als het gaat om
belangenbehartiging in de zorg.
Doelstellingen voor 2014-2017
Eind 2017 kan 80% van de mensen met kanker binnen 5 dagen terecht in het ziekenhuis.
Eind 2017 sluit de psychosociale begeleiding van kanker en onderzoeken/controles bij erfelijke
kanker beter aan bij de behoeften van mensen met kanker.
Strategische allianties en stakeholders
NFK is initiatiefnemer van het Breed Overleg Concentratie Oncologische Zorg zijn beroepsgroepen,
brancheorganisaties van ziekenhuizen, Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ), Integraal
Kankercentrum Nederland (IKNL), KWF Kankerbestrijding, ministerie van VWS en Zorgverzekeraars
Nederland (ZN).
De kankerpatiëntenbeweging is initiatiefnemer van het programma ‘Kwaliteit in Zicht’ en werkt
daarin samen met Astma Fonds/Longfonds, Diabetes Vereniging Nederland (DVN),
Hart&Vaatgroep, Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), Reumapatiëntenbond,
Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) en Zorgbelang Nederland.
NFK is initiatiefnemer van het Breed Overleg Innovatieve Geneesmiddelen (oncologen,
farmaceuten, zorgverzekeraars, ethici, juristen en verpleegkundigen).
Er zijn nauwe banden met ZonMW, het Kwaliteitsinstituut van het College voor
Zorgverzekeringen/Zorginstituut Nederland (CVZ/ZiN), ArbeidsdeskundigKennisCentrum, Stichting
Herstel en Balans.
Daarnaast wordt actief contact onderhouden/samengewerkt met het Nederlands
Huisartsgenootschap (NHG), Dutch Institute for Clinical Auiting (DICA), College ter Beoordeling van
Geneesmiddelen (CBG), College voor Zorgverzekeringen (CVZ), Committee for Orphan Medicinal
Products (COMP) bij European Medicines Agency (EMA), European Cancer Patient Coalition (ECPC),
Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP), Nederlandse
Zorgautoriteit (NZa), Stuurgroep Weesgeneesmiddelen.
Speerpunt: Integrale zorg: normen vanuit patiëntperspectief
Kanker wordt een meer en meer chronische aandoening. De snel groeiende groep overlevers
brengt een groeiende zorgvraag gericht op kwaliteit van (over)leven en een andere rol en
verantwoordelijkheidsverdeling tussen patiënt en behandelaars met zich mee. Het is van belang
dat deze veranderingen geborgd worden in kwaliteitsstandaarden (zorgstandaard en richtlijnen)
met inbreng vanuit patiëntperspectief.
Ambitie
Sluitende keten van kankerzorg (van preventie tot en met terminale zorg) waarbij in alle fasen
mede vanuit patiëntperspectief invulling wordt gegeven aan integrale zorg. Naast medische
uitkomsten staat daarbij kwaliteit van leven centraal en is de zorg mede gericht op psychisch
welbevinden, conditiebehoud/-herstel, werkbehoud/re-integratie. Daarnaast zijn shared decision
making en het bevorderen van zelfmanagement/eigen regie uitgangspunten.
Wat is gerealiseerd
Kwaliteitscriteria vanuit patiëntperspectief, algemene en ziektespecifieke; structurele inbreng in
richtlijnen; aanvang patiëntvertalingen richtlijnen; start ontwikkeling zorgstandaard.
1 Als het gaat om collectieve preventie steunen wij relevante initiatieven van derden.
9
Meerjarenstrategie NFK 2014-2017
Inzet 2014-2017
De zorgstandaard kanker en richtlijnen zijn een belangrijke sleutel als het gaat om betere zorg.
Ingezet wordt op beheer kwaliteitscriteria en inbreng in richtlijnen en kwaliteitsnormen;
bevorderen implementatie zorgstandaard; realiseren Individueel ZorgPlan kanker; inbrengen
patiëntperspectief in NHG Standpunt oncologische zorg. Daarnaast zetten we in op een stevige rol
in discussies rondom grenzen aan de zorg.
Speerpunt: Transparantie en zorgverbetering
Transparantie van de (verschillen in de) kwaliteit van de kankerzorg maakt patiënten en hun
naasten bewust van wat zij mogen verwachten van de zorg en van de keuzes die zij zelf kunnen /
moeten maken.
Daarnaast biedt transparante kwaliteit stuurinformatie (beroepsverenigingen en zorgaanbieders),
spiegel- en verbeterinformatie (zorgverleners), verwijsinformatie (verwijzend artsen), informatie
t.b.v. handhaving en toezicht (IGZ, NZa), beleidsinformatie (VWS) en informatie t.b.v. de
zorginkoop (zorgverzekeraars).
‘Transparante kwaliteit geeft patiënten een keuze ’
Ambitie
Realiseren integrale transparantie samen met behandelaars voor de veel voorkomende vormen van
kanker, zodat de patiënt weet wat hij mag verwachten van de zorg en beschikt over keuze-
informatie en zodat partijen in de zorg kunnen werken aan steeds betere zorg.
Voor de minder voorkomende vormen van kanker wordt gestreefd naar transparantie van minimale
voorwaarden voor goede zorg.
Wat is gerealiseerd
De patiëntenwijzers voor darm, borst en bloedkanker blijken een sterke prikkel voor ziekenhuizen
om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Er is een gedeelde visie op integrale transparantie en er
wordt samen met DSCA/DICA/ZN een showcase darmkanker ontwikkeld, met steun van het
Kwaliteitsinstituut. De patiëntenwijzers stomazorg, prostaatkanker en longkanker zijn in
ontwikkeling.
Diverse zorgverbeterinitiatieven met inbreng patiëntperspectief zijn gerealiseerd en een
evaluatieonderzoek naar effectieve patiëntenparticipatie bij zorgverbetering is gestart.
Inzet 2014-2017
Ingezet wordt op continueren patiëntenwijzers en bij succesvolle showcase integrale transparantie
doorzetten voor ieg borst, darm, prostaat, longkanker; op visie op transparante kwaliteit van zorg
bij minder vaak voorkomende vormen van kanker; op doorzetten DWUNFU (Develop With Us not
For Us) zorgverbeterinitiatieven met inzet van patiëntenwijzers en kwaliteitscriteria; op
versterking samenwerking KWF Kankerbestrijding rond transparantie en rond verbeterinitiatieven
psychosociale zorg.
Speerpunt: Concentratie en spreiding van zorg
Transparante kwaliteit heeft nadrukkelijk een relatie met de optimalisering van het oncologisch
zorglandschap, verdergaande concentratie (certificatie) op basis van bewezen kwaliteit is gewenst.
Uit onderzoek van het NIVEL blijkt dat 70% van de kankerpatiënten bereid is om verder te reizen,
als dat voor hen betere zorg (i.e. een ziekenhuis met meer ervaring) oplevert6.
Daarnaast is de verwachting is dat nieuwe technologieën (mobile health) zullen zorgen voor een omwenteling in de zorg, met een ultieme taakherschikking in de zorg: van professional naar patiënt5.
10
Meerjarenstrategie NFK 2014-2017
Ambitie
Elk deel van het zorgproces zodanig organiseren dat een maximaal resultaat wordt gerealiseerd
met een zo doelmatig mogelijke inzet van middelen. Bij ingewikkelde, risicovolle behandelingen is
het belangrijk in ervaren handen te zijn. Door hoogcomplexe en risicovolle kankerzorg te
concentreren vergroot je de kennis en ervaring van de behandelaars. Ondersteuning bij
zelfmanagement wordt bij voorkeur thuis geboden.
‘Dichtbij als het kan, verder weg als het moet ’
Wat is gerealiseerd
Visie op concentratie en spreiding oncologische zorg; initiëren Breed Overleg Concentratie en
Spreiding met als ambitie concentratie laag volume hoogcomplexe zorg per 2013. Inmiddels zijn
volumenormen gedefinieerd, zijn klinische normen vrijwel gereed en hebben zorgverzekeraars via
de inkoop met ZH eerste afspraken gemaakt over concentratie.
Inzet 2014-2017
De behandeling van kanker wordt gekenmerkt door een toenemende complexiteit waardoor
verdergaande concentratie ook bij meer voorkomende vormen noodzakelijk is.
Ingezet wordt op continueren Breed Overleg en NHG betrekken bij overleg; visie oncologisch
zorglandschap verder expliciteren inclusief de plaats van privéklinieken; inzetten op verdere
concentratie (aan de hand van registraties) en spreiding waar nodig (goed georganiseerde nazorg
dicht bij huis en e-zelfmanagement).
Speerpunt: Erfelijkheid
Naar schatting is bij 5% tot 25% van alle kankergevallen een erfelijke component aanwezig.
Opsporing van mensen met een erfelijk verhoogd risico op kanker is belangrijk omdat door
screening en behandeling het risico op kanker sterk wordt verlaagd. Bestaande richtlijnen op dit
gebied worden echter onvoldoende nagevolgd: onderzoek toont aan dat de mogelijkheden van
familieanamnese en DNA-onderzoek te weinig worden benut. Het gevolg is dat veel mensen met
een erfelijke verhoogde kans op kanker zich hiervan niet bewust zijn.
Door het ontbreken van kennis over erfelijkheid en kanker bij patiënten, publiek en behandelaars is
er sprake van onderdiagnose en onderbehandeling.
Ambitie
Betere overleving en kwaliteit van leven van patiënten met erfelijke kanker door meer kennis bij
patiënten, publiek en behandelaars over erfelijke kanker in het algemeen en door het systematisch
inzetten van familie anamnese en DNA diagnostiek voor de opsporing van erfelijke kankers.
Inzet 2014-2017
Realiseren speerpunt met in te stellen participatiegroep Erfelijkheid. Dit speerpunt beoogt in eerste
instantie het vergroten van de kennis en ‘awareness’ over erfelijkheid en kanker en het bevorderen
van de implementatie van bestaande richtlijnen. Door samenwerking kan een betere ‘exposure’
voor dit belangrijke probleem worden bereikt. In een latere fase zal onderzoek naar, en toepassing
van, nieuwe en goedkopere methoden van DNA diagnostiek worden gestimuleerd.
Speerpunt: Geneesmiddelen en hulpmiddelen
De kankerpatiëntenbeweging zet zich in om in samenwerking met beroepsgroepen en andere
stakeholders zorg te dragen voor beschikbaarheid, toegankelijkheid, kwaliteit en betaalbaarheid
van oncologische farmaceutische zorg en relevante hulpmiddelen. De voorziene boost van nieuwe
‘individueel’ werkzame medicijnen in combinatie met de bezuinigingen in de zorg maakt dit
11
Meerjarenstrategie NFK 2014-2017
onderwerp zeer actueel.
Een andere belangrijke ontwikkeling is dat aanspraken op de verschillende hulpmiddelen
functiegericht omschreven zijn/worden in de Regeling Zorgverzekering. Dit kan leiden tot
onduidelijkheid en ongelijkheid wanneer het voorschrijven van het betreffend hulpmiddel niet
objectief gebeurt.
Ambitie
Met strategische partners zorg dragen voor snelle en gelijke toegang tot effectieve (nieuwe)
medicatie en hulpmiddelen.
Wat is gerealiseerd
De kankerpatiëntenbeweging heeft een sterke positie in het geneesmiddelenbeleid verworven en
wordt structureel geraadpleegd bij beoordelingen en rapporten van CVZ en brengt samen met
partners ongevraagd advies uit. Internationaal heeft de NFK invloed in de Europese koepel van
kankerpatiëntenorganisaties ECPC en bij de beoordeling van publieke documenten van het EMA.
Het thuisgebruik van oncologische medicijnen is geagendeerd.
Inzet 2014-2017
Continueren speerpunt in verband met sterk in beweging zijnd aandachtsgebied. Speciale aandacht
voor thuismedicatie; toegankelijkheid personalized medicine; centrale registratie geneesmiddelen
en hulpmiddelen en toegankelijkheid hulpmiddelen.
Voor dit laatste is van belang dat mensen die aangewezen zijn op hulpmiddelen (bijvoorbeeld
stomamateriaal) het meest adequaat functionerend hulpmiddel houden/krijgen. Hiertoe worden
protocollen ontwikkeld met inbreng van het patiëntperspectief.
Speerpunt: Meer regie in onderzoek
Wetenschappelijk onderzoek is de basis van vernieuwing en verbetering in de zorg. Als
belangenbehartiger vindt de kankerpatiëntenbeweging het dan ook van wezenlijk belang om aan
de basis invloed uit te oefenen door inbreng van het patiëntperspectief bij het agenderen en
programmeren van wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast zetten we in op empowerment van
mensen geraakt door kanker op het gebied van wetenschappelijk onderzoek.
Ambitie
Versterken invloed kankerpatiëntenbeweging op landelijke (en internationale) onderzoeksagenda.
Daarnaast vergroten toegankelijkheid van relevant onderzoek voor mensen geraakt door kanker.
Wat is gerealiseerd
Enige betrokkenheid bij beoordeling onderzoek KWF; bij elkaar brengen patiënt- en
onderzoekerperspectief psychosociaal onderzoek; informatieverstrekking over lopend klinisch
onderzoek in Nederland met KWF en de IKC’s via www.kankeronderzoek.info;
‘Wetenschapoverkanker’: een digitale bibliotheek voor mensen geraakt door kanker.
Inzet 2014-2017
Continueren speerpunt met als focus het (met KWF) realiseren van een onderzoek- en
implementatieagenda vanuit patiëntperspectief gerelateerd aan de speerpunten van de NFK (op
m.n. psychosociaal onderzoek en bijwerkingen van geneesmiddelen), inclusief uitwerking van de
inbreng van het patiëntperspectief in de realisatie van deze agenda. Daarnaast wordt gestreefd
naar het met KWF gezamenlijk uitzetten van beleidsvoorbereidend onderzoek. Tenslotte streven we
ernaar om bij alle nieuwe/herziene richtlijnen met wetenschappelijke verenigingen een aan de
richtlijn gerelateerde onderzoeksagenda te realiseren.
12
Meerjarenstrategie NFK 2014-2017
Onbelemmerde participatie
De kankerpatiëntenbeweging streeft naar het zonder belemmeringen in de samenleving kunnen
participeren van mensen met kanker. Het aandachtsgebeid maatschappelijke participatie bestrijkt
het gehele terrein van werk en inkomen, relaties en gezin, wonen en welzijn, opleiding en vrije tijd.
Stand van zaken en ruimte voor verbetering
Uit de monitor ‘Zorg- en leefsituatie van mensen met kanker 2012’7 blijkt dat de
arbeidsparticipatie van mensen met kanker (64%) vergelijkbaar is met die van de algemene
Nederlandse potentiële beroepsbevolking; wel werken mensen met kanker mogelijk iets minder
uren per week. Was van de totale groep mensen met kanker eind 2011/begin 2012 ongeveer een
kwart (volledig of gedeeltelijk) arbeidsongeschikt verklaard, van de groep mensen die nog
behandeld werd vanwege kanker was het ruim 40% en van de groep mensen met comorbiditeit
een derde.
Eind 2011/begin 2012 deed bijna een kwart van de mensen met kanker vrijwilligerswerk. Dit komt
overeen met de algemene bevolking en de generieke populatie mensen met chronische ziekten.
Vrijwilligerswerk wordt het meest gedaan door mensen die gepensioneerd zijn maar
jonger zijn dan 75 jaar en door hoog opgeleiden. Dit is zowel bij mensen met kanker
als binnen de algemene bevolking het geval.
Beoogde maatschappelijke effecten zijn:
De inkomenspositie van mensen met kanker is gelijkwaardig aan die van gezonden;
Mensen met kanker hebben net zoveel kansen op de arbeidsmarkt als een ander;
Mensen met kanker kunnen volwaardig deelnemen aan de samenleving.
Doelstelling 2014-2017
Eind 2017 is er een grotere arbeidsparticipatie van mensen met kanker in de behandelfase.
Strategische allianties en stakeholders
NFK is initiatiefnemer van het Programma Arbeidsparticipatie & Chronisch Zieken (PACZ). Partners
zijn Diabetes Vereniging Nederland (DVN), Hart&Vaatgroep, Astma Fonds/Longfonds, Vereniging
Spierziekten Nederland (VSN) en Centrum Werk Gezondheid.
Daarnaast wordt actief contact onderhouden/samengewerkt met Nederlandse Vereniging voor
Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB), UWV, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland
(V&VN), VNO-NCW, Kenniscentrum Welder, Werkgeversforum Kroon op het Werk, Samenwerkende
Gezondheidsfondsen, zorgverzekeraars, Arbeidsdeskundig KennisCentrum (AKC).
Speerpunt: Arbeidsparticipatie
Ambitie
De kankerpatiëntenbeweging wil met strategische partners arbeidsparticipatie van mensen geraakt
door kanker te vergroten.
‘Iedereen is nodig ’
Wat is gerealiseerd
PACZ: strategisch samenwerkingsverband dat zich richt op ondersteuning van werkgevers in de
begeleiding bij aan het werk blijven cq werkhervatting; ondersteuning van individuele werknemers;
delen van kennis met partijen. Inmiddels zijn tools voor werknemers en werkgever ontwikkeld/in
ontwikkeling en zijn jobcoaches getraind.
13
Meerjarenstrategie NFK 2014-2017
Inzet 2014-2017
Verder uitbouwen strategische samenwerking binnen PACZ en met strategische partners (SZW,
VWS, NHG, VNO/NCW); aandacht voor raakvlak met zorgstandaard; verdere ontwikkeling en
beheer zelfmanagement tools voor werknemers; beïnvloeding werkgevers met speciale aandacht
voor MKB.
Meer bekendheid geven aan cq inzetten op behoud individueel sociaal juridisch advies via Juridisch
Steunpunt.
Speerpunt: Verzekeringen en hypotheken
De inkomenspositie van mensen met kanker komt onder druk door hogere eigen bijdrage aan
behandeling, dure/onbetaalbare verzekeringen en hypotheken. Daarnaast worden sociale
voorzieningen steeds verder afgebouwd.
Ambitie
De NFK wil (toekomstige) kankerpatiënten ondersteunen bij het behoud van hun inkomenspositie
o.a. door een vergelijkbare toegang tot verzekeringen en eigen woningen als die van gezonden.
Inzet 2014-2017
In 2013 is een start gemaakt met betere toegankelijkheid van hypotheken en verzekeringen door
met het IKNL, het Verbond van Verzekeraars en actuariële expertise een nieuw model te
ontwikkelen dat de risico’s voor survivors beter inschat. Ook wordt in 2013 een e-learning tool
ontwikkeld die mensen helpt in juridische trajecten en hen grip geeft op hun inkomenspositie door
de financiële gevolgen van verschillende keuzes inzichtelijk te maken.
Verdere uitwerking geven aan speerpunt via belangenbehartiging en ontwikkelen van tools voor
eigen regie met aandacht voor gendragerschap.
Versterken zelfmanagement en eigen regie
Ongeveer 50% van de mensen die kanker hebben (gehad) ervaren chronische gevolgen van de
aandoening en/of de behandeling. Dit maakt dat het belang van zelfmanagement en regie steeds
groter wordt, in de chronische fase (maar ook tijdens de behandeling) draagt adequaat
zelfmanagement bij aan de eigen gezondheid en aan maatschappelijke participatie en kwaliteit van
leven in bredere zin.
Internet wordt daarbij een steeds belangrijker medium voor het zoeken van informatie en contact
en zal deels de klassieke wijze van organiseren van informatie en contact gaan vervangen.
Voorwaarde voor het kunnen nemen van verantwoordelijkheid is de beschikbaarheid van (keuze)
ondersteunende informatie: mobile health toepassingen met als elementen individueel zorgplan,
experience based expertise, selfmonitoring, datasharing en decision support zullen daarbij naar
verwachting voor een doorbraak gaan zorgen5. Waarbij dankzij nieuwe technologie de patiënt zelf
het verschil gaat maken.
De kankerpatiëntenbeweging zet zich (in samenwerking met strategische partners) in voor
diensten op maat ter ondersteuning van mensen geraakt door kanker om ´het project van hun
leven´ te managen.
Stand van zaken en ruimte voor verbetering
Uit de monitor ‘Zorg- en leefsituatie van mensen met kanker 20128’ blijkt dat mensen met kanker
hun algehele kwaliteit van leven niet veel slechter beoordelen dan de algemene bevolking. Wél
ervaren mensen met kanker een minder goed functioneren, wat met name geldt voor het cognitief,
sociaal en fysiek functioneren. Ook ervaren mensen met kanker veel vermoeidheid.
14
Meerjarenstrategie NFK 2014-2017
Maatschappelijk effect
Mensen met kanker en hun naasten ervaren een grotere mate van regie over hun leven met
kanker.
Mensen met kanker en hun naasten ervaren een grotere mate van eigen handelingsperspectief.
´Het project van mijn leven kunnen managen´
Doelstelling 2014-2017
Eind 2017 ervaren mensen met kanker een betere ondersteuning van zelfmanagement en eigen
regie.
Strategische allianties en stakeholders
In KankerNL werkt de kankerpatiëntenbeweging samen met o.a. KWF Kankerbestrijding en IKNL.
In het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ) werkt de NFK samen met Astma
Fonds/Longfonds, CBO, Diabetes Vereniging Nederland (DVN), Hart&Vaatgroep, NFK, Landelijk
Platform GGZ (LPGGz), Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF),
Reumapatiëntenbond en Vereniging Spierziekten Nederland (VSN).
Speerpunt: KankerNL
Zoals benoemd is de inschatting dat mobile health zal bijdragen aan maximaal zelfmanagement en
regie: de praktiserend patiënt5. Door internet en mobile health verdwijnt de kennisasymmetrie
tussen patiënt en behandelaar in snel tempo.
Ambitie
Het samen met KWF Kankerbestrijding en IKNL realiseren van een infrastructuur en het bieden
van digitale diensten gericht op optimale kwaliteit van leven van mensen geraakt door kanker.
Wat is gerealiseerd (eind 2012-begin 2013)
NFK, KWF Kankerbestrijding en IKNL hebben in KankerNL een gezamenlijke webstrategie
ontwikkeld. Voorjaar 2013 gaat de eerste release van KankerNL online met als functionaliteiten:
informatie en ontmoeting (“patients like me”) op maat op basis van profielen.
Inzet 2014-2017
Continueren strategische samenwerking gericht op realiseren van mobile-health en E-health (e-
zelfmanagement, decision support (ook rond end of life), PHR/individueel zorgplan,
zorgnetwerk/P2D communities, datasharing); inzetten data voor belangenbehartiging; ontwikkelen
gezamenlijke onderzoeksagenda KankerNL
Speerpunt: E-powerment
In 2012 is het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ) afgerond. Het LAZ was een
initiatief van de NPCF, het CBO en de 6 grootste patiëntenorganisaties. In het LAZ zijn initiatieven
rond zelfmanagement gebundeld, versneld en nieuwe ontwikkelingen geïnitieerd met als doel een
duurzame beweging op gang te brengen van zelfmanagement.
Ambitie
Gestreefd wordt naar het met de strategische LAZ-partners en anderen ontwikkelen van mobile
health toepassingen die zelfmanagement en regie (decision support) van de achterban vergroten.
15
Meerjarenstrategie NFK 2014-2017
Inzet 2014/2017
Ingezet wordt op het realiseren van een samenwerkingsinitiatief gericht op het mogelijk maken van
e-zelfmanagement en het beschikbaar hebben van decision support bij de belangrijke transities in
de zorg (behandeling, ziekenhuis, palliatieve fase) en ter ondersteuning van participatie.
16
Meerjarenstrategie NFK 2014-2017
4. Versterking kankerpatiëntenbeweging
Versterking van de kankerpatiëntenbeweging cq verdere bundeling van krachten is noodzakelijk
om tegemoet te kunnen komen aan de hogere eisen die gesteld worden door de omgeving
(financiers, overheden, verzekeraars, aanbieders van zorg) en gesteld zullen gaan worden door
onze primaire klanten: mensen geraakt door kanker.
Samen aan de slag en verder
In 2012 hebben we de gezamenlijk visie op een toekomstbestendige kankerpatiëntenbeweging
vastgesteld en vastgelegd in de nota ‘Samen aan de slag’1 . De visie is gericht op het realiseren
van een krachtige vertegenwoordiging van de mens geraakt door kanker. We hebben afspraken
gemaakt over het realiseren van een duurzame en slagvaardige kankerpatiëntenbeweging door Strategisch verbinden: Ontwikkelen van een gedeelde visie en gemeenschappelijke
strategische doelen.
Operationeel verbinden: Samen aan de slag om de gestelde doelen te realiseren:
participatiekolom en logboek per speerpunt
Ondersteunende processen verbinden
Voorjaar 2012 is gestart met de implementatie van de afspraken door operationalisatie van de
gezamenlijke visie- en strategievorming middels een herziene strategische cyclus met inzet van
clusters en een mee-ontwikkelgroep.
Ook is in 2012 gestart met de voorbereiding van de implementatie van de gezamenlijke
ondersteuningsfunctie.
Ontwikkelingen maken dat –naast het implementeren van samen aan de slag - een vervolg van de
positioneringsdialoog met KWF Kankerbestrijding en in het verlengde daarvan Alpe d’Huzes
noodzakelijk is.
Speerpunt: Strategische partnerships
Strategische allianties zijn wezenlijk om de belangen van mensen met kanker en hun naasten zo
goed mogelijk te behartigen. De kankerpatiëntenbeweging participeert in diverse strategische
allianties die zij voor een deel zelf heeft geïnitieerd.
Bij de hoofdstrategieën gericht op Betere kwaliteit van leven (Steeds betere zorg, Onbelemmerde
participatie en Versterken zelfmanagement en eigen regie) is aangegeven welke strategische
allianties er zijn/gewenst zijn.
Zoals verwoord in de visie is het organiseren van massa en slagkracht noodzakelijk om
voldoende gewicht in de schaal te kunnen leggen waar het gaat om de belangenbehartiging en
empowerment van de mens geraakt door kanker. Op steeds meer terreinen werken de
kankerpatiëntenbeweging en KWF Kankerbestrijding samen (KankerNL, kwaliteit van zorg) of is
betere samenwerking gewenst (maatschappelijke participatie, wetenschappelijk onderzoek).
Daarbij is KWF Kankerbestrijding de belangrijkste structurele financier van de
kankerpatiëntenbeweging.
In de wereld van de grote fondsen en patiëntenorganisaties is–versterkt door de financiële crisis-
op dit moment veel beweging. Waarbij de vraag aan de orde is op welke wijze het maatschappelijk
vraagstuk (hart en vaatziekten, longaandoeningen, reuma) zo effectief en doelmatig mogelijk te
behartigen. Ook op het gebied van kanker is deze vraag aan de orde.
17
Meerjarenstrategie NFK 2014-2017
Ambitie
Wij zien het als onze uitdaging om diversiteit in eenheid te organiseren en samen met strategische
partners waaronder KWF Kankerbestrijding invulling te geven aan de ‘kankerbeweging’ in
Nederland, waarbij in de gezamenlijkheid het perspectief van de mens geraakt door kanker leidend
is. De kracht van de kanker(patiënten)beweging komt in onze visie voort uit het verbinden van
zingeving, professionaliteit en het authentieke verhaal van de ervaringsdeskundige in zowel
onderzoek en innovatie, belangenbehartiging en dienstverlening (ontmoeting en
informatievoorziening).
Inzet 2014-2017
In 2013 worden scenario’s om te komen tot een sterke kankerbeweging met maximale synergie en
doelmatigheid met elkaar en met strategische partners verkend. De in de ambitie geformuleerde
uitgangspunten zijn daarbij leidend. In 2014-2017 zal op basis van de uitkomsten van deze
verkenning verder uitwerking worden gegeven aan het vormgeven van ‘de kankerbeweging in
Nederland’.
Speerpunt: Doorontwikkeling gezamenlijke ondersteuningsfunctie
Ambitie
Een kwalitatief hoogwaardige gezamenlijke ondersteuningsfunctie voor de samenwerkende
kankerpatiëntenorganisaties.
Wat is gerealiseerd
In het kader van de ondersteunende processen zijn de afgelopen jaren diverse vormen van
ondersteuning ontwikkeld, zowel collectieve diensten (ICT ondersteuning, webredactie, ,
deskundigheidsbevordering vrijwilligers, toolkits en kringen) als diensten op retributiebasis
(ledenbeheer, secretariële ondersteuning, facilitair).
Inzet 2014-2017
De lidorganisaties streven ernaar hun ondersteunende taken zoveel mogelijk gezamenlijk
uit te voeren, met als doelen: het ontlasten van bestuurders; de organisatorische
continuïteit te borgen; een kwaliteitsslag te maken; de efficiëntie te verbeteren; de basis
te leggen voor nog betere dienstverlening en te voldoen aan strengere subsidie-eisen.
Inzet is dat begin 2015 de gezamenlijke ondersteuningsfunctie voldoet aan de
gezamenlijk gedefinieerde kwaliteit en dat eind 2015 zoveel mogelijk KPO’s de
ondersteunende processen hebben gestroomlijnd met of belegd bij de gezamenlijkheid.
Het beleggen van ondersteunende processen bij de gezamenlijkheid is een keuze die elke
lidorganisatie uiteindelijk zelf maakt.
Bij de inrichting van de processen en keuze voor systemen wordt zoveel mogelijk
afgestemd met KWF Kankerbestrijding. Op het gebied van deskundigheidsbevordering
wordt afgestemd met KankerNL PGOSupport.
Speerpunt: Zichtbare belangenbehartiger
De centrale doelstelling van de samenwerkende kankerpatiëntenorganisaties (NFK) is om ieder
afzonderlijk en gezamenlijk op een zodanige wijze diensten te verlenen aan mensen geraakt door
kanker en hun belangen te behartigen dat dit zich uit in een toenemende verbondenheid - in welke
vorm dan ook - van mensen geraakt door kanker met de kankerpatiëntenbeweging. Voor het
algemene publiek is de kankerpatiëntenbeweging echter weinig zichtbaar en versnipperd. Daarbij is
ook de wereld van fondsen en patiëntenorganisaties oninzichtelijk.
18
Meerjarenstrategie NFK 2014-2017
Ambitie
De zichtbaarheid van de kanker(patiënten)beweging als geheel te vergroten,
zodat meer mensen geraakt door kanker zich als lid of anderszins betrokkene (deelgenoot)
aansluiten en zodat de gemiddelde duur van de relatie met de kanker(patiënten)beweging
toeneemt.
‘Diversiteit in gezamenlijkheid’
Inzet 2014-2017
Invulling geven aan de in 2013 te ontwikkelen gezamenlijke communicatieve positionering en
afstemming met de ontwikkelingen op het gebied van mogelijk verdergaande strategische
partnerships.
Ingezet wordt op het een aantal maal per jaar met een thema naar buiten te treden, bij voorkeur
gebaseerd op beleidsvoorbereidend onderzoek; op het realiseren van zichtbaarheid van de
samenwerkende kankerpatiëntenorganisaties via communities en het mobiliseren van en
versterken van invloed via sociale media.
Met als doel: minimaal een behoud van leden/donateurs van 5% van mensen geraakt door kanker.
Via de nieuwe media (o.a. KankerNL) streven we naar een maximaal bereik, nl. 80% van de
achterban in 2015.
19
Meerjarenstrategie NFK 2014-2017
Literatuur 1 Samen aan de slag, nieuwe werkwijze van de Nederlandse Federatie van
Kankerpatiëntenorganisaties, NFK, april 2012 2 Zorg- en leefsituatie van mensen met kanker 2012, Samenvatting, NIVEL, 2012 3 Kanker in Nederland tot 2020. Trends en prognoses, Signaleringscommissie Kanker, KWF
Kankerbestrijding en VIKC, 2011. 4 From cancer patient to cancer survivor: lost in transition, National Cancer Policy Board 2005. 5 De nieuwe spreekkamer, De praktiserend patiënt: geneeskunde voor dummies, RVZ, 2012 6 Zorg- en leefsituatie van mensen met kanker 2012, Deelrapportage 1, Ervaringen met
ziekenhuiszorg, NIVEL, 2012 7 Zorg- en leefsituatie van mensen met kanker 2012, Deelrapportage 3, Werk en inkomen, NIVEL,
2012 8 Zorg- en leefsituatie van mensen met kanker 2012, Deelrapportage 2, Kwaliteit van leven, NIVEL,
2012
