Post on 01-Jan-2022
Bazaar
Informatievoorziening in de zorg
Dinsdag 28 januari 2014
Toegang tot Data #TTD
Datamanagement en hergebruik van data
Bazaar 28-1-2014: Hoe zorgen we samen voor een betere en
duurzame informatievoorziening in de zorg?
>> Hoe kunnen we met data uit wetenschappelijk
onderzoek bijdragen aan informatie voor beleid en
kwaliteit van zorg?
In deze presentatie:
1. De randvoorwaarden: datamanagement
in projecten van ZonMw >> Margreet Bloemers
2. Onderzoeksdata en zorgdata: wat betekent dit
onderscheid? >> Chris Flim
Onder-zoeker
Zorg-professional
Patiënt, burger
Krijgt data uit
primair proces
Verzamelt data bij
patiënt/ burger
Verzamelt data bij
patiënt/ burger
Instelling, ZH, umc, onderzoeks-
instituut
Faciliteert,
ICT Faciliteert, ICT
Bijdrage aan informatiestelsel ZonMw: eisen & ondersteuning DM
?
Toegang tot data #TTD
RGO-rapport Van gegevens verzekerd: Bevorder een efficiënt gebruik van gegevensverzamelingen.
ZonMw einddoelstellingen:
1. Onderzoekers vullen alleen nog databronnen die vindbaar, toegankelijk en uitwisselbaar zijn.
2. Het gebruik van bestaande databronnen is een vanzelfsprekend onderdeel in wetenschappelijk onderzoek en het informeren van beleid en praktijk.
Centraal in de doelstellingen staat de toegang tot data
Per 1-7-2013 nieuwe subsidiebepaling
Voor de INDIVIDUELE onderzoeker
EISEN
(subsidiebepaling
vraagt dm-plan)
ONDERSTEUNING
(checklist - toelichting) >> www.zonmw.nl\ttd
Ondersteuning past in de volgende
scenario’s voor de onderzoeker:
1. Nagaan of mijn onderzoek met een
bestaande database kan worden
uitgevoerd.
2. Een nieuwe database moet worden
gebouwd.
3. Aan het einde van het project moeten
de data duurzaam worden
opgeslagen in een trusted digtal
repository (vindbaar, toegankelijk)
4. En zijn ze toegankelijk
(gebruikersvoorwaarden)
Datamanagement in ZonMw-projecten
Dataparagraaf / datamanagementplan
Beoordelingscriteria
Fasering in de ZonMw-procedure: SA – begin project – einde project
Checklist bij DP / DMP:
1. Data verzamelen en analyseren: Hergebruik bestaande data of nieuwe data
Gevoelige gegevens beschermen
Kwaliteit van data
2. Data opleveren (product van project)
3. Data bewaren tijdens en na project
Dataopslag waar, hoe, termijn, kosten
4. Data beschikbaar stellen Gebruikersvoorwaarden
Vindbaarheid op internet
Met wie? Bewegingen in het veld RIVM, Nivel, BBMRI, DANS, CentERdata
SURF, Nictiz, DTLS-disc
CTMM, Carealliance
NDF, DHD, Dica
Vektis, Achmea
GGG, NPO, PRN
Dementie/Memorabel
Inventarisatie data-infrastructuren
ZonMw NWO
KNAW
NFU / umc’s,
PSI Universiteiten
RIVM, TNO
Onderzoekers Federa
VWS
Kwaliteitsinstituut
Uitdagingen bij DELEN van DATA:
1. Belastend: complex, extra werk, kennis
2. Bedreigend: belang van onderzoeker (IE, publicatie)
3. Kostbaar: metadatering, duurzame opslag, onderhoud
Oplossingsrichtingen:
• Onderzoeksinstellingen faciliteren
• Standaarden, registratie aan de bron
• Gebruikersvoorwaarden, IE
• Erkenning, beloning voor onderzoeker
• Financieringsmodellen (bij DM en hergebruik van data) (onderzoeksfinancier e/o instituut)
>> Uitdagingen landelijk oplossen!
En dan: BENUTTEN en OOGSTEN!!!
Hergebruik in nieuw wetschappelijk onderzoek
Beleidsinformatie
Kwaliteit van zorg
Concreet voor de BAZAAR:
Hoe kunnen data uit wetenschappelijk onderzoek
bijdragen aan het duurzaam informatiestelsel?
Voorbeelden ZonMw:
Generieke set uitkomstmaten, minimale dataset (MDS):
Nationaal Programma Ouderenzorg, perinatale registratie, dementieprogramma, etc.
Eenmalige registratie bij de bron, meervoudig gebruik:
Goed Gebruik Geneesmiddelen
Onder-zoeker
Zorg-professional
Patiënt, burger
Krijgt data uit
primair proces
Verzamelt data bij
patiënt/ burger
Verzamelt data bij
patiënt/ burger
Instelling, ZH, umc, onderzoeks-
instituut
Faciliteert,
ICT Faciliteert, ICT
Bijdrage aan informatiestelsel ZonMw: eisen & ondersteuning DM
?
“(Big) Data is the New Gold”
=> Of zit het ‘goud’ in de analyse en hergebruik?
Hergebruik van (big) data (?)
Hergebruik van (onderzoeks)data
Onderzoek
Primaire doel registratie Reden voor hergebruik
Onderzoek
Onderzoek Patiëntenzorg, volksgezondheid,
kwaliteit, besturing, bekostiging,..
Onderzoek Patiëntenzorg, volksgezondheid,
kwaliteit, besturing, bekostiging,..
=> Doorbreek de data silo’s: “Onderzoeksdata” bestaan niet
Dezelfde voorwaarden voor hergebruik?
Randvoorwaarden hergebruik data
Patiëntenzorg Besturing
Ove
rige
“O
pe
n /
b
ig d
ata”
Discussie: onderzoeksdata en het informatiestelsel
1. Data uit wetenschappelijk onderzoek kunnen een waardevolle
aanvulling zijn voor het informatiestelsel.
2. Data uit de zorg moeten ook in wetenschappelijk onderzoek benut
kunnen worden.
3. De overheid het gebruik van standaarden verplicht stellen.
4. De randvoorwaarden voor het verzamelen van data in onderzoek
zijn goed te verenigen met die voor data in de zorg.
5. De privacyvereisten voor zorgregistraties belemmeren dat ze
kunnen worden gebruikt voor onderzoek.