Post on 11-Jan-2017
#6
sPECialcHIrUrgIScHE BEHANdElINg VAN ctEPH:PUlmoNAlIS ENdAr-tErIëctomIE
‘TEamWork IS ExtrEEm BElANgrIJK’
P4
‘IK HEB mIJN lEVEN TErUg’
P11
mei 2015
Pulmonale Hypertensie
Expertisecentrum VUmc
Stichting VUmc Fonds
t.a.v. PH Expertisecentrum VUmc
Antwoordnummer 7700
1000 SN Amsterdam
Postzegel hoeft niet.mag wel.
StEUN HEt PHExPErtISEcENtrUm VUmc
In het PH Expertisecentrum VUmc werken specialisten
en gespecialiseerde verpleegkundigen nauw samen
aan een optimale en menselijke zorg voor onze
patiënten. We investeren veel tijd in het vergroten en
delen van kennis over pulmonale hypertensie en de
nascholing van specialisten. daarnaast doen we gericht
wetenschappelijk onderzoek, veelal in samenwerking
met internationale top onderzoeksinstituten. ons
doel? de oorzaak van PH achterhalen. dat is de eerste
stap naar genezing van deze zeldzame en vooralsnog
ongeneeslijke aandoening.
U kunt bijdragen aan onze strijd tegen pulmonale
hypertensie. Steun ons via een overschrijving op IBAN
Nl46 INgB 0000 0048 18 ten name van Stichting
VUmc Fonds Amsterdam, o.v.v. PH Expertisecentrum
VUmc. met een periodieke machtiging geeft u een
vast bedrag per maand, kwartaal, half jaar of jaar.
Kijk voor meer informatie op www.vumc.nl/iksteunook
of stel uw vraag via (020) 444 3165 of
fondsenwerving@vumc.nl
NAmENS Al oNZE PAtIëNtEN, oNdErZoEKErS, ArtSEN EN VErPlEEg-KUNdIgEN EEN WElgEmEENd HarTElijk DaNk!
VUmc is door de Belastingdienst erkend als algemeen
nut beogende instelling (ANBI) en voldoet aan de
aangescherpte criteria die sinds 2014 van kracht zijn.
donateurs kunnen hun giften aan VUmc aftrekken van de
inkomsten- of vennootschapsbelasting, uiteraard binnen
de daarvoor geldende regels. VUmc Fonds is transparant,
controleerbaar en houdt zich aan de regels die gelden
voor fondsenwervende instellingen. donaties door externe
stichtingen toetst VUmc Fonds op basis van de regeling
governance Fondsenwerving VUmc.
#6Nieuwsbrief PH Expertisecentrum VUmc mei 2015INHoUdVoorwoord
Prof. dr. Anton Vonk Noordegraaf en dr. Anco Boonstra
Special cHroNIScH tromBo- EmBolIScHE PUlmoNAlE HyPErtENSIE (CTEPH)met genoegen presenteren we het zesde nummer van
de Nieuwsbrief van het PH Expertisecentrum VUmc.
dit nummer staat in het teken van chronisch trombo-
embolische pulmonale hypertensie (ctEPH). Het
bijzondere aan deze vorm van PH is dat deze potentieel
te genezen is, door middel van een complexe operatieve
behandeling die het uiterste eist van de expertise van
een groot behandelteam. We zijn ontzettend blij met
de komst van cardiothoracaal chirurg dr. Petr Symerski
naar VUmc. Petr heeft in de chirurgische behandeling
van ctEPH het voortouw genomen. Zo’n operatie is bij
uitstek teamwork en vergt, naast een nauwkeurige en
zorgvuldige diagnose, ook de nodige nazorg. In deze
Nieuwsbrief kunt u kennismaken met alle disciplines en
teamleden die bij dit proces betrokken zijn. daarnaast
vertellen patiënten en verwijzers over hun ervaringen.
Nieuwe ontwikkelingen
Een nieuwe ontwikkeling is het dotteren van embolieën
in de longvaten van ctEPH-patiënten die niet voor
operatie in aanmerking komen. op pagina 12 vertelt
interventiecardioloog prof. dr. Niels van royen wat er
allemaal bij ballon pulmonalis angioplastiek (BPA) komt
kijken. Vanzelfsprekend staan we ook stil bij actuele
ontwikkelingen op het gebied van medicamenteuze
behandelingen en wetenschappelijk onderzoek op het
gebied van PH.
Patiëntenparticipatie
onze patiënten vormen de rode draad in ons dagelijks
werk. Uw mening en ervaring kunnen richting geven
aan de ontwikkeling van de kwaliteit van zorg en
wetenschappelijk onderzoek.
om patiënten nog meer bij de behandeling te
betrekken willen we op korte termijn, samen met de
PH-patiëntenvereniging en de cliëntenraad van VUmc,
starten met nieuwe vormen van patiëntenparticipatie.
Het initiatief van onze PH-verpleegkundige en physician
assistants om collectieve vragenuurtjes te organiseren
met PH-patiënten sluit hier direct op aan. de tijd in de
spreekkamer en aan de telefoon is vaak kort en er is altijd
veel te bespreken. omdat veel mensen dezelfde vragen
hebben willen we op deze manier een wezenlijke bijdrage
leveren aan de zelfredzaamheid van onze patiënten.
WE WENSEN U VEEl lEEsPlEziEr!
3 Voorwoord
4-5 teamwork is extreem belangrijk
6-7 Beeldvorming
8-9 teamwork op de oK, Ic en mc
10 coördinatie van zorg en persoonlijke begeleiding
11 Patiëntervaringen
12 Nieuwe behandeltechniek: ballon pulmonalis angioplastiek (BPA)
13 Amc en VUmc zijn complementair in kennis en capaciteiten
14 Verwijzers aan het woord
15 PH Expertisecentrum VUmc biedt optimale zorg
16 Behandelopties: bestaande en nieuwe medicijnen
17 Stand van zaken actueel PH-onderzoek
18 Promoties PH Expertisecentrum VUmc 2013-2015
19 6-7 juni manifestatie Hart voor longen Zaandam
20 Steun het PH Expertisecentrum VUmc
colofonPH Expertisecentrum VUmc
de Boelelaan 1117
1081 HV Amsterdam
t: (020) 444 4782
ph.info@vumc.nl
www.vumc.nl/afdelingen/
longziekten
Vormgeving: marl Point
Drukwerk: dPc/Huisdrukkerij
VU/VUmc
Tekst en
coördinatie: Ursula Wopereis
Coverfoto dr. Petr symersky:
Anita Edridge
Fotografie:
christina Smallenbroek
127
11
2 3
foto
: chr
istin
a Sm
alle
nbro
ek
4 5
Wat is CTEPH?
“twee tot vijf procent van de patiënten met een
longembolie krijgt ctEPH. Bij ctEPH zijn de vertakkingen
van één of beide longslagaders, de arteriae pulmonales,
geheel of gedeeltelijk afgesloten. dit leidt tot klachten,
variërend van lichte ademhalingsproblemen tot ernstige
benauwdheid en beperkte mobiliteit. door de embolieën
operatief te verwijderen wordt de bloedvoorziening
naar de longen hersteld en verdwijnen de klachten.
deze ingreep wordt pulmonalis endarteriëctomie
genoemd en is door dr. Stuart Jamieson uit San diego
gestandaardiseerd en gepopulariseerd. In Europa is de
PH-zorg geconcentreerd in expertisecentra in cambridge,
Parijs, Bad Nauheim en Amsterdam.”
Wat is de rol van VUmc?
“In 2003 startte drs. Jaap Kloek in het Amc een ctEPH-
programma, onder het toeziend oog en begeleiding van
dr. Jamieson. Aanvankelijk waren veel patiënten die in
het Amc werden geopereerd afkomstig uit VUmc. de
ontwikkeling van het PH Expertisecentrum VUmc was
een uitgelezen kans om de zorg te concentreren en zo de
opgebouwde expertise optimaal te benutten. VUmc heeft
aansluiting gezocht bij dr. david Jenkins uit cambridge,
hij is de expert in deze vorm van chirurgie. We hebben
het ctEPH-programma vernieuwd, alle bestaande
protocollen doorgelicht en zijn in april 2014 met het hele
team op werkbezoek geweest in cambridge.”
Het hele team?
“Zeker, want teamwork is extreem belangrijk. En dan
bedoel ik niet alleen de technische uitwerking, maar
het hele pre-, peri- en postoperatieve proces. Een goede
organisatie van de zorgketen bepaalt het succes van de
operatie. om te beginnen zijn er vier PH-longartsen die
de patiënten evalueren. In een multidisciplinair overleg
worden patiënten besproken die in aanmerking komen
voor de operatie. Bij de diagnostiek en follow-up is
goede beeldvorming van essentieel belang en op de
oK is de samenwerking tussen de anesthesiologen, de
perfusionisten en de chirurg uitermate belangrijk. Voor
en tijdens de operatie maken we een inschatting van
het vervolg op de Intensive care en de zorgafdeling.
daarom zijn ook de betrokken intensivisten, anes-
thesiologen, perfusionisten, operatieassistenten en
anesthesiemedewerker mee geweest naar cambridge.”
cardiothoracaal chirurg dr. Petr Symersky:is een operatie de enige optie?
“Voor patiënten met ctEPH is deze operatie de meest
effectieve behandeling. Het mooie is dat je enkele
dagen na de ingreep al aanzienlijke verbetering ziet. dat
maakt deze operatie ook zo bijzonder. Als iemand veel
bijkomende ziekten of een slechte conditie heeft kan
een operatie echter riskant zijn. dan is een behandeling
met medicijnen een alternatief, maar deze zijn vaak duur
en bestrijden dan alleen de symptomen. Soms zitten de
afwijkingen in de longslagader zo diep dat we ze operatief
niet kunnen bereiken. In dat geval kan ballon pulmonalis
angioplastiek (BPA) uitkomst bieden, waarbij een ballon
in de longslagader wordt ingebracht om de afwijkingen
op te rekken. Het is een nieuwe techniek, waar nog niet
veel ervaring mee opgedaan is.”
Waarin onderscheidt VUmc zich van de grotere
CTEPH-behandelcentra?
“In cambridge worden 150 van deze operaties per jaar
uitgevoerd. Wij streven er naar om in 2015 twintig
patiënten te behandelen en in de toekomst door te
groeien naar veertig ingrepen per jaar. onze grote kracht
is de gebundelde expertise in PH en de strakke follow-
up. In tegenstelling tot de grote centra zien we ál onze
patiënten terug voor controle. We doen ook onderzoek
naar de invloed van de vernieuwing van de protocollen
op de lange termijn. Juist omdat het vakgebied vrij klein
is, is het heel waardevol om te registreren wat je doet.
dat gebeurt onder meer in het internationale ctEPH-
registratiesysteem.”
Wat doet u verder aan kennisuitwisseling?
“We leren van de grotere centra hoe we de operatie
nog veiliger kunnen uitvoeren. Bij complexe patiënten
overleggen we met San diego of cambridge en kunnen
we voor de operatie een beroep doen op dr. Jenkins.
daardoor is de kennisuitwisseling maximaal. Het geheim
zit in de details. Het is fantastisch om met eigen ogen
te zien hoe een iets andere aanpak tot betere resultaten
kan leiden en de patiëntveiligheid bevordert. Inmiddels
raadplegen centra over de wereld die deze behandeling
willen opstarten ons over onze aanpak.”
Hoe ziet u de toekomst?
“Vooralsnog is ctEPH een miskende en ondergediagnosti-
ceerde aandoening, die meestal pas aan het licht komt
als bij vervolgonderzoek een echo van het hart wordt
gemaakt. We hebben de indruk dat veel mensen nog
niet de juiste diagnose hebben gekregen. Eén van onze
doelstellingen is dan ook om de kennis over ctEPH
onder longartsen te vergroten en hen te stimuleren om
patiënten die na een longembolie benauwdheidsklachten
houden bijtijds naar ons door te verwijzen. door betere
en vroegtijdige herkenning kunnen we patiënten in een
eerder stadium beter en veiliger opereren.”
In maart 2014 maakte cardiothoracaal chirurg dr. Petr Symersky de overstap van het AMC naar VUmc om daar de chirurgische behandeling van chronisch trombo-embolische pulmonale hypertensie (CTEPH) op te zetten. Inmiddels is het hele CTEPH-programma vernieuwd.
Preparaat pulmonalis endarteriëctomie
Het team van intensivisten, anesthesiologen, perfusionisten, anesthesie- en operatiemedewerkers tijdens het werkbezoek in cambridge
‘ door BEtErE EN VroEgtIJdIgE HErKENNINg KUNNEN WE PAtIëNtEN IN EEN EErdEr StAdIUm BEtEr EN VEIlIgEr oPErErEN’
‘ Voor PAtIëNtEN mEt ctEPH IS dEZE oPErAtIE DE mEEsT EFFECTiEVE bEHaNDEliNg’
‘ EEN goEDE orgaNisaTiE VAN dE ZorgKEtEN BEPAAlt HEt SUccES VAN dE oPErAtIE’
‘TEamWork IS ExtrEEm BElANgrIJK’
76
Diagnose en follow up
“rutger en ik beschrijven de beelden in één verslag. In
het multidisciplinair overleg met de chirurg, longartsen
en intensivisten bespreken we de beelden, alle ins en
outs van de patiënt en de therapie. Zijn we het eens, dan
komt de patiënt op de wachtlijst voor de operatie of volgt
behandeling. omdat we willen weten of de hartfunctie
daadwerkelijk is verbeterd, maken we zowel voor als na
de operatie een mrI-scan. Soms is een scan bewogen, zijn
de beelden onzuiver of zie ik de afwijkingen niet goed.
Binnen het team kunnen we eventuele twijfels openlijk
bespreken, dat vind ik heel belangrijk en is essentieel
voor de patiëntveiligheid. We zijn geen cowboys.”
“Een longarts die een patiënt verdenkt
van ctEPH maakt eerst een VQ-scan of
ventilatie-perfusiescan. daarop is te zien
hoe de lucht zich verdeelt over de longen
(ventilatie) en het bloed door de longen
stroomt (perfusie). Bij ctEPH is de ventilatie
goed, maar blokkeren de stolsels in de
bloedvaten de perfusie. die mismatch levert
een vlekkig beeld op. op basis van een
afwijkende VQ-scan verwijst de longarts de
patiënt door naar VUmc. met aanvullende
beeldvorming bepalen wij vervolgens wat
er precies aan de hand is. Een mrI-scan
geeft inzicht in de functie van het hart, ct
laat zien waar de embolieën en eventueel
secundaire tekenen in de longslagers zitten.
daardoor weet de chirurg precies waar hij
moet opereren. ctEPH is een zeldzaam
ziektebeeld, dus je moet heel goed opletten
om dit te herkennen. Een longarts of
radioloog die geen expertise heeft in ctEPH
kan de afwijkingen missen.”
“Een ct-scan geeft een goed centraal beeld van
de longslagader. In aanvulling daarop geeft een
substractie-angiogram inzicht in de perifere
structuur. deze beelden kunnen we maken door
onder lokale verdoving een katheter op te voeren
in de longslagader. We maken drie afbeeldingen:
door het pre- en postcontrast beeld van elkaar
af te trekken ontstaat een goed beeld van de
vertakking in de kleinere longvaten.”
one stop shop
“Het onderzoek duurt ongeveer een uur. Aansluitend
meet physician assistant Frank oosterveer de druk
in het rechteratrium, de rechter hartkamer en de
longslagaders. Alles gebeurt onder doorlichting
van een c-boog, waarmee we realtime door het
lichaam kijken. Voorheen werden angiogram en
drukmeting apart gedaan, nu combineren we dit.
die gestroomlijnde benadering scheelt toch een
punctie en een extra bezoek aan VUmc. We krijgen
patiënten uit het hele land, dus het is fijn als alles
in een keer wordt geregeld.”
dr. lilian meijboom:
dr. rutger lely:
Beeldvormend onderzoek is een belangrijk hulpmiddel bij het stellen van de diagnose. Binnen het CTEPH-team zijn cardiovasculair radioloog dr. Lilian Meijboom en interventie-radioloog dr. Rutger Lely verantwoordelijk voor de beeldvorming.
‘ct EN ANgIogrAm ZIJN ComPlEmENTair’
‘ctEPH IS EEN ZEldZAAm ZIEKtEBEEld, jE moET HEEl goED oPlETTEN’
bEElDVormiNg
Angio en ct angiode pijl geeft aan waar de longslagader is afgesloten
dr. rutger lely en dr. lilian meijboom
ct mozaïek perfusie van het longparenchym.de pijlen markeren het verschil tussen goed en slecht doorbloed longweefsel
‘EEN mrI-ScAN gEEFt iNziCHT IN dE FUNctIE VAN HEt HArt’
‘EEN loNgArtS oF rAdIoloog dIE gEEN ExPErTisE HEEFt IN ctEPH KAN dE AFWIJKINgEN mISSEN’
foto
: chr
istin
a Sm
alle
nbro
ek
98
dr. Suzanne Kamminga:
‘De anesthesie vereist een gedegen voorbereiding’
“In het multidisciplinair overleg wordt de indicatiestelling
tot de operatie besproken. Is de patiënt fit for surgery, dan
zien wij de patiënt de dag voor de operatie. Een pulmonalis
endarteriëctomie is qua procedure vergelijkbaar met een
openhartoperatie, maar is specifiek toegespitst op het
verwijderen van de stolsels uit de longslagaders. door de
aandoening is de fysiologie van het hart veranderd, dat
maakt deze patiëntengroep bijzonder. dit betekent dat
daardoor de anesthesie ook bijzonder is en een gedegen
voorbereiding vereist. omdat de procedure complex
is, is het belangrijk om met een dedicated team te
werken. ter bescherming van de vitale organen wordt de
lichaamstemperatuur van de patiënt tijdens de operatie
verlaagd tot 18-20 graden. Het is van cruciaal belang dat
we continu geïnformeerd blijven over de werking van het
hart en de bloedsomloop, zodat we op elk moment de
anesthesie bij kunnen sturen en de patiënt gedurende de
operatie veilig kunnen begeleiden. Hiervoor is uitgebreide
monitoring noodzakelijk, daarin verschilt deze operatie
van andere ingrepen. Het anesthesieteam is goed op
elkaar ingespeeld, iedereen kent zijn taak.”
lerau van Barneveld:
‘We ondersteunen hart, longen en bloedsomloop’
“de perfusionisten ondersteunen met behulp van de
hartlongmachine het hart, de longen en de bloedsomloop
tijdens de operatie. met de hartlongmachine kunnen we
het bloed diep koelen en de bloedsomloop gedurende
enkele periodes geheel stoppen. dat biedt de chirurg de
mogelijkheid om de stolsels beter uit de longslagaders
te verwijderen. om biochemische processen zo min
mogelijk te ontregelen - en met name om neurologische
complicaties te voorkomen - moet het koelen en het in
een later stadium weer opwarmen van het lichaam rustig
en gelijkmatig gebeuren. Een ander punt van aandacht
is het beperken van het toedienen van vloeistoffen. Een
restrictief vochtbeleid verkleint het postoperatieve risico
op longoedeem en overbelasting van het hart. Aan het
einde van de operatie is het echt teamwork om de patiënt
met ‘schone’ longslagaders van de hartlongmachine te
ontwennen en veilig te laten ‘landen’.”
“onze Ic heeft een brede expertise, ook op het gebied
van pulmonale hypertensie. de intensivisten en
verpleegkundigen zijn sinds het begin betrokken bij het
ctEPH-programma. Het is een kleine, maar waardevolle
patiëntengroep. Een pulmonalis endarteriëctomie is een
pittige operatie, maar biedt de patiënt een goede kans op
een heel nieuw leven. Ik vind het enorm stimulerend om
daar aan bij te dragen. Het lichaam moet zelf herstellen
van de ingreep, maar daar kunnen we wel in bijsturen met
onze apparatuur, beademing, medicijnen en eventueel
met ondersteuning van de Ecmo-machine. Ecmo staat
voor extracorporeal membrane oxygenation, het is een
kleine hartlongmachine die je gedurende langere tijd
kunt inzetten. Vooralsnog is dat overigens nog niet nodig
geweest. de behandeling na pulmonalis endarteriëctomie
is gestandaardiseerd en verloopt volgens een strak
protocol. ter voorbereiding hebben de intensivisten en
verpleegkundigen verschillende expertisecentra bezocht
en meerdere cursussen gevolgd op het gebied van
ondersteuning door Ecmo. daarnaast zijn we gestart met
extra scholing voor alle verpleegkundigen. ook is er een
Ecmo-team geformeerd dat bestaat uit vier intensivisten
en een dertigtal Ic-verpleegkundigen. Iedereen heeft de
opvang van de patiënten bijzonder goed opgepakt en
houdt zich stipt aan het protocol. dat is mooi om te zien.
de opgedane kennis en ervaring gebruiken we ook bij
de behandeling van andere patiënten met problemen
met de rechter hartkamer of de longslagader. de routine
die we zo opbouwen komt weer ten goede aan ctEPH-
patiënten.”
Bij de start van het CTEPH-programma is op de OK een dedicated team samengesteld om de nieuwe ingreep in de vingers te krijgen. Anesthesiologen drs. Suzanne Kamminga en drs. Hans Romijn zijn gespecialiseerd in cardio-anesthesiologie. Perfusionisten Lerau van Barneveld en Jessica Ruinard reguleren tijdens de operatie de bloedsomloop.
Na een pulmonalis en-darteriëctomie worden CTEPH-patiënten enkele dagen op de Intensive Care en Medium Care behandeld. Intensivist dr. Paul Elbers vertelt over het herstel in die cruciale eerste periode na de operatie.
TEamWork oP dE oK, Ic EN mc
‘dE BEHANdElINg VErlooPt VolgENS EEN sTrak ProToCol’
dr. Paul Elbers:
medewerkers van de Ic krijgen bijscholing in de omgang met de Ecmo-machine. tweede van links dr. Paul Elbers
Perfusionisten Jessica ruinard en lerau van Barneveld bij de hartlongmachine
Anesthesiologen dr. Suzanne Kamminga en drs. Hans romijn begeleiden de patiënt volgens een specifiek protocol om postoperatieve complicaties
te minimaliseren
foto
: chr
istin
a Sm
alle
nbro
ek
foto
: chr
istin
a Sm
alle
nbro
ek
foto
: chr
istin
a Sm
alle
nbro
ek
1110
Binnen het PH Expertisecentrum VUmc begeleiden adviserend verpleegkundige Iris van der Mark en physician assistants Martha Wagenaar en Frank Oosterveer patiënten tijdens het zorgtraject. Wat kunnen zij voor CTEPH-patiënten betekenen?
CoörDiNaTiE VAN Zorg EN PErSooNlIJKE BEgElEIdINg
PaTiëNTErVariNgEN
martha Wagenaar:
‘We overzien het hele zorgtraject’
“Patiënten die door hun longarts naar Vumc worden
doorverwezen zien eerst de longarts op de polikliniek.
de specialisten zijn verantwoordelijk voor het medische
proces, maar als het om praktische zaken gaat zijn
wij het eerste aanspreekpunt. We overzien het hele
zorgtraject en bewaken het perspectief van de patiënt.
Na de intake plant Frank het onderzoeksprogramma in.
Hij begeleidt de patiënt bij het maken van de scans en
angiografie, doet de drukmetingen bij de katheterisatie
en onderhoudt het contact met cardiologie en radiologie.
Aan de hand van de onderzoeksresultaten wordt in het
multidisciplinair overleg de diagnose gesteld en bekeken
of de patiënt in aanmerking komt voor operatie. Frank en
ik begeleiden het logistieke proces rondom de ingreep. Is
de patiënt (nog) niet operabel, dan begeleiden Iris en ik
de behandeling met medicatie.”
Frank oosterveer:
‘We zijn een belangrijke schakel tussen patiënt en
ziekenhuis’
“We zijn niet alleen regelaars, maar ook inhoudelijk
vertrouwd met de materie. ctEPH is een complex
ziektebeeld, er zitten veel haken en ogen aan het
zorgtraject. mensen moeten bijvoorbeeld op tijd stoppen
en weer starten met antistolling. de onderzoeken moeten
goed op elkaar aansluiten. Juist omdat er zo veel bij komt
kijken is het heel waardevol om de coördinatie van het
zorgproces te concentreren. de samenstelling van het
ctEPH-team is sinds het begin nauwelijks gewijzigd en
de lijnen zijn kort. dat is prettig voor de patiënt en wekt
vertrouwen. Hoe ik onze rol zie? Wij zijn een belangrijke
schakel tussen de patiënt en de specialisten en afdelingen
in het ziekenhuis. We voelen ons alle drie in hoge mate
verantwoordelijk. onze insteek is dat je een patiënt moet
benaderen alsof het een familielid is.”
Iris van der mark:
‘We proberen patiënten zo goed mogelijk voor
te bereiden’
“We zijn heel laagdrempelig te benaderen. Zowel
voor de patiënt, als voor collega’s in het ziekenhuis.
Voor patiënten is de diagnose ctEPH vaak heftig. Een
pulmonalis endarteriëctomie biedt een grote kans op
genezing, maar het is een flinke ingreep, waar mensen erg
tegenop kunnen zien. goede voorlichting en vertrouwen
in het team zijn daarom heel belangrijk. Wij stellen
patiënten op hun gemak en staan altijd voor iedereen
klaar. Sommige patiënten worden eerst voorbehandeld
met Flolan. martha en ik starten de therapie op en
begeleiden de patiënt. Als iemand er behoefte aan heeft
om een lotgenoot te spreken, benaderen we voormalige
patiënten die het hele proces zelf hebben meegemaakt.
Het leuke is dat we dan gelijk horen hoe mensen hun
leven na de operatie weer helemaal hebben opgepikt.”
Irvin Sambo:
‘IK VoEl mE HErborEN’
De heer Irvin Sambo uit Bonaire kreeg in 2006 trombose in zijn benen. Toen zijn situatie verslechterde bleek dat hij een longembolie had. In januari 2015 werd de heer Sambo geopereerd in VUmc. Met spectaculair resultaat.
“toen ik trombose in mijn benen kreeg zei mijn arts dat
het een chronische aandoening was die niet genezen
kon worden. Ik kreeg medicatie, maar met de jaren
verslechterde mijn situatie. Ik hield veel vocht vast en
was benauwd, na tien passen was ik doodop. Uiteindelijk
ben ik opgenomen in het ziekenhuis en leerde ik
cardiologe Ellen leusveld kennen. Ik vertelde haar over
mijn gezondheidsproblemen en vroeg of ze me kon
helpen. dr. leusveld constateerde dat ik een longembolie
had en nam contact op met dr. Vonk Noordegraaf.
Ik was zo opgelucht toen ze vertelde dat hij me kon
helpen! In december 2014 ben ik opgenomen in VUmc.
Na uitgebreid onderzoek ben ik 13 januari geopereerd,
door dr. Symersky. Sindsdien gaat het bergopwaarts.
Ik kan weer rustig lopen en normaal ademhalen. Ik
voel me herboren. Na mijn herstel ben ik in Nederland
gebleven voor controle. mijn zus rebecca heeft me al die
tijd bijgestaan, we logeerden in het gastenverblijf van
VUmc. Het was fantastisch. Alles, van het begin tot het
eind. de dokters en verpleegkundigen staan altijd voor
je klaar, het voelt geweldig als er zo goed voor je wordt
gezorgd. mijn tip voor andere patiënten? Vraag hulp. En
blijf vragen. Er is soms meer mogelijk dan je denkt.”
Jolanda den Broeder:
Mevrouw Jolanda den Broeder kreeg op 2 december 2014 een pulmonalis endarteriëctomie.
“Ik ben in 2010 in het BovenIJ Ziekenhuis behandeld voor
een trombosebeen en longembolieën. Ik herstelde goed,
maar kreeg in 2013 opnieuw klachten. Aanvankelijk kon
niemand me vertellen wat ik mankeerde. Uiteindelijk
wees een perfusiescan uit dat de doorbloeding niet
goed was en restanten van embolieën de rechter
longvaten blokkeerden. de longarts verwees me door
naar VUmc, waar op basis van aanvullend onderzoek de
diagnose ctEPH werd gesteld. Ik kreeg (plas)medicatie,
vaatverwijders, een vochtbeperking en een zoutarm
dieet. Na een her-evaluatie ben ik 2 december 2014
geopereerd. Ik herinner me er niets van, maar voor mijn
man Frank was het de langste dag van zijn leven. Na twee
weken was ik weer thuis, maar er hoopte zich veel vocht
op in mijn hartzakje. die complicatie komt vaker voor.
op oudejaarsdag ben ik geopereerd. Sindsdien gaat het
goed. Ik kijk terug op een intensieve periode waarin veel
op me afkwam. Al die tijd kon ik terecht bij het PH-team,
met al mijn vragen en onzekerheden. Frank en ik hebben
de steun en begeleiding als heel prettig ervaren. En dr.
Symersky ben ik natuurlijk eeuwig dankbaar. Ik heb het
gevoel dat ik mijn leven weer terug heb.”
Frank oosterveer, martha Wagenaar en Iris van der mark
rebecca en Irvin Sambo in het gastenverblijf van VUmc
Jolanda en Frank den Broeder
‘IK HEB mIJN lEVEN WEEr TErUg’fo
to: c
hris
tina
Smal
lenb
roek
foto
: chr
istin
a Sm
alle
nbro
ek
1312
Wat is bPa?
“BPA is een variant op de dottertechniek die we bij
hartpatiënten gebruiken om verstopte kransslagvaten
open te maken. de samenstelling van de longbloedvaten
is weliswaar anders, maar de diameter komt sterk
overeen. Het grote verschil is het aantal vaten: bij een
cardiologische patiënt dotteren we maximaal drie vaten,
bij ctEPH zijn dat er soms wel vijftien tot twintig. te
veel vaten tegelijkertijd openen verhoogt het risico op
longoedeem. daarom dotteren we per sessie maximaal
één van de vier longkwabben. Zo’n sessie duurt twee tot
drie uur. Een maand later gaan we verder. dat maakt het
een intensief traject.”
Hoe bereidt u zich voor?
“We hebben in Hannover meegekeken met BPA-expert prof.
dr. gerd meyer. Hij is ook aanwezig bij de behandeling
van de eerste patiënten in VUmc. de techniek vergt geen
bijzondere investeringen, maar stelt wel specifieke eisen
aan de imaging. onze interventieradioloog dr. rutger lely
is gespecialiseerd in thorax en kent het longvatenstelsel
als geen ander. We bepalen samen de meest optimale
strategie.”
Hoe zijn de resulaten?
“Veelbelovend! Wetenschappelijk onderzoek moet
aantonen of BPA de kwaliteit van leven daadwerkelijk
bevordert. om in de toekomst nog beter te kunnen
selecteren willen we binnen de ctEPH-patiëntengroep
monitoren of de weerstand in de bloedvaten
daalt en de doorstroming toeneemt. met optische
coherentietomografie (oct) kunnen we tot op microniveau
de afwijkingen in de bloedvaten in beeld brengen. Een
volgende stap is een gerandomiseerde trial in Europees
verband. daarvoor is het nu te vroeg; we moeten ons de
techniek eerst eigen maken. We hebben er veel zin in.”
de operatie voor patiënten met ctEPH is in het Amc
opgezet door cardiothoracaal chirurg drs. Jaap Kloek,
intensivist dr. robert tepaske en longarts dr. Paul Bresser.
“In de loop der jaren is het team gewijzigd,” legt Peter
Bonta uit. “Petr Symersky nam de chirurgie voor zijn
rekening en ik nam de rol van dr. Bresser over. de laatste
paar jaren is intensief samengewerkt met VUmc; tot vorig
jaar werden alle patiënten hier geopereerd.” de oversteek
van Symersky naar VUmc resulteerde in de transitie van
de pulmonalis endarteriëctomie naar VUmc en verdere
vernieuwing van het ctEPH-team. “Het zwaartepunt – de
operatie - is weliswaar verplaatst naar VUmc, maar in
essentie is de samenwerking niet veranderd.”
kwaliteitsslag
de concentratie van zorg werpt zijn vruchten af, vindt
Bonta. “In de loop der jaren hebben we door de verdere
ontwikkeling van het ctEPH-team over de twee centra
een kwaliteitsslag kunnen maken; de hele procedure is
tegen het licht gehouden en waar nodig aangepast. Het is
een heel enthousiaste groep die niet alleen patiëntenzorg,
maar ook onderzoek hoog in het vaandel heeft. We
gaan regelmatig samen op werkbezoek in cambridge,
volgen de ontwikkelingen in San diego en pikken nieuwe
technologieën op. de ontwikkeling van dit team heeft
een boost gegeven aan de ctEPH-zorg.”
Eén amsterdams academisch centrum
de samenwerking tussen de afdelingen longziekten
staat model voor de toekomst, waarin VUmc en Amc zich
alliëren tot één academische gezondheidszorgomgeving.
“de beide centra zijn complementair in kennis en
capaciteiten,” vindt Bonta. “de PH-populatie is klein
en ctEPH is een zeldzame aandoening. Zowel artsen,
onderzoekers als patiënten profiteren van de bundeling
van krachten.” Amc en VUmc trekken ook samen op bij
de implementatie van het gezamenlijke patiëntendossier
EPIc. “de go live in het Amc staat gepland voor oktober
2015, VUmc volgt in 2016. We zien elkaar vrijwel
wekelijks om de overgang naar het nieuwe systeem
voor te bereiden. daardoor is de samenwerking verder
geïntensiveerd.”
Soms zitten embolieën zo diep in de kleine longvaten dat ze niet operatief verwijderd kunnen worden. In dat geval kan ballon pulmonalis angioplastiek (BPA) uitkomst bieden. Interventiecardioloog prof. dr. Niels van Royen dottert deze zomer de eerste CTEPH-patiënt in VUmc.
Longarts dr. Peter Bonta vertegenwoordigt de pulmonale hypertensie in het AMC. Hoe ziet hij de ontwikkeling van de CTEPH-zorg en de transitie van de pulmonalis endarteriëctomie naar VUmc?
‘NiEUWE bEHaNDEl-TECHNiEk: BAlloN PUlmoNAlIS ANgIoPlAStIEK (BPA)
Amc EN VUmc ZIJN comPlEmENtAIr IN kENNis EN CaPaCiTEiTEN
Prof. dr. Niels van royen
dE NIEUWE oct-tEcHNIEK mAAKt AFWIJKINgEN IN dE BloEdVAtEN tot IN HEt klEiNsTE DETail ZIcHtBAAr
dr. Peter Bonta
‘dE oNTWikkEliNg VAN dIt tEAm HEEFt EEN BooSt gEgEVEN AAN dE ctEPH-Zorg’
‘ZoWEl ArtSEN, oNdEr-ZoEKErS AlS PAtIëNtEN ProFItErEN VAN dE BUNdElINg VAN KrAcHtEN’
foto
: Ani
ta E
drid
ge
1514
PH ExPErtISEcENtrUm VUmc BIEdt oPTimalE zorg
Volledig palet aan behandelingen
Juist voor zeldzame aandoeningen zoals PH is
concentratie van zorg noodzakelijk. dat geldt zowel
voor het optimaliseren van de behandeling, als voor het
wetenschappelijk onderzoek. “daarom moet deze zorg
ondergebracht worden in zogenaamde expertisecentra,”
legt prof. dr. Anton Vonk Noordegraaf uit. “We zijn dan ook
blij dat zowel de overheid als de PH-patiëntenvereniging
VUmc als expertisecentrum voor pulmonale hypertensie
heeft aangewezen. dit gaat in de eerste plaats over
behandeling: in VUmc biedt een groot interdisciplinair
team het volledig palet aan behandelingen.”
Extra aandacht voor psychosociale ondersteuning
Naast de medische behandeling verdient ook de
psychosociale begeleiding aandacht. “dat vinden
we belangrijk, want veel patiënten hebben last van
paniekaanvallen, voelen zich eenzaam en hebben
depressieve klachten. Samen met de afdeling Psychologie
en de afdeling Psychiatrie van VUmc ontwikkelen we
momenteel modules met als doel de psychosociale
ondersteuning verder te verbeteren en zo patiënten die
professionele ondersteuning te geven waar ze behoefte
aan hebben.”
Toonaangevend onderzoek
dit is volgens Vonk Noordegraaf echter niet toereikend.
“Wil je écht verder komen met de behandeling van
deze zeldzame aandoening dan moet je investeren in
onderzoek. daar zijn grote bedragen mee gemoeid; een
uitgebreide onderzoekinfrastructuur en internationale
samenwerking met andere topinstituten zijn een
absolute must. onlangs hebben we een aantal grote
internationale subsidies gekregen. die stellen ons
in staat om grootschalig onderzoek te doen naar de
oorzaak van pulmonale hypertensie en de ontwikkeling
van nieuwe medicijnen. Een ander belangrijk aspect van
een expertisecentra is het meedoen aan internationaal
geneesmiddelenonderzoek, in zogenaamde fase I-, II- en
III-studies. dat heeft als voordeel dat de patiënt op deze
wijze snel toegang kan krijgen tot nieuwe, veelbelovende
medicijnen.”
optiekstudie diagnostiek
optimale zorg begint met goede diagnostiek. “We hebben
een nieuw diagnostisch algoritme ontwikkeld,” vertelt
Vonk Noordegraaf enthousiast. “In het kader van de
zogenaamde optiekstudie willen we, in samenwerking
met cardiologen en longartsen door het hele land, dit
algoritme testen en verder ontwikkelen. door PH op een
simpele wijze te differentiëren naar oorzaak hopen we
dat de diagnose pulmonale arteriële hypertensie eerder
en doeltreffender gesteld kan worden.”
Het PH Kenniscentrum gaat verder als PH Expertisecentrum VUmc. Prof. dr. Anton Vonk Noordegraaf legt uit waarom.
‘EEN groot INtEr-dIScIPlINAIr tEAm BIEdt HEt VollEdIg PAlEt AAN BEHANdElINgEN’
VErWijzErs AAN HEt Woorddr. Hans grotjohan, longarts in de Isala Klinieken Zwolle:
‘We kunnen heel snel schakelen’
“PH heeft altijd mijn belangstelling gehad. Ik heb zelf een
tijdje meegedraaid op de poli van de afdeling longziekten
van VUmc. Ik ken de longartsen en PH-verpleegkundigen
goed en er is een prettige samenwerkingsrelatie ontstaan.
We weten wat we aan elkaar hebben, onderhouden
intensief mailcontact en kunnen heel snel schakelen. de
diagnostiek en PH-zorg in Isala verloopt volgens een vast
protocol. We onderzoeken het inspanningsvermogen,
doen een fietstest en maken een perfusiescan en een
echocardiografie. Heeft een patiënt benauwdheids- of
kortademigheidsklachten dan kom ik er meestal wel
uit, maar sommige patiënten komen via de cardioloog
binnen. Ik heb het voordeel dat een van onze cardiologen
ook erg geïnteresseerd is in PH. We vormen een team
en zijn elkaars sparringpartner. dat heeft een absolute
meerwaarde. de behandeling van ctEPH is bijzonder,
omdat het doel meestal een pulmonalis endarteriëctomie
is. die operatie doen we niet in Zwolle. Ik werk de
patiënt helemaal op, tot en met de diagnose, maar de
behandeling wordt opgestart in VUmc. In overleg met de
collega’s in Amsterdam hebben we besloten dat we geen
katheterisatie doen, omdat de chirurg vaak specifieke
eisen stelt aan de beeldvorming. dus dat gebeurt daar. de
follow up kan in principe weer in Zwolle plaatsvinden.”
dr. Karen maassen van den Brink, longarts in het Waterlandziekenhuis Purmerend:
‘De samenwerking met het PH Expertisecentrum
VUmc is prima’
“Ik heb heel goede ervaringen met VUmc en de
samenwerking met het PH Expertisecentrum is prima. Ik
kan altijd bellen of mailen om te overleggen of het zinvol
is om een patiënt door te sturen en wat de behandelopties
zijn. op basis daarvan adviseer ik de patiënt, maar hij of
zij bepaalt zelf wat hij wil. Voor zover nodig wordt de
diagnostiek deels in het Waterlandziekenhuis en deels
in VUmc gedaan. Pulmonale hypertensie komt niet veel
voor en is een onderbelichte aandoening. Je moet er
echt op bedacht zijn en het ziektebeeld herkennen. Voor
het vaststellen van de diagnose zijn longartsen mede
afhankelijk van cardiologen, dus goede samenwerking in
het eigen ziekenhuis is ook essentieel. Het is zaak om
patiënten te controleren en goed te instrueren dat ze zich
bij klachten van blijvende benauwdheid weer melden.
of ik mijn collega’s in VUmc goed ken? Zeker, buiten
patiëntgerelateerd contact zien we elkaar regelmatig bij
nascholingen en congressen. met de oncologiecollega’s
van de afdeling longziekten van VUmc houden we
bovendien wekelijks multidisciplinair overleg via een
videoconferentie. omdat je elkaar kent verloopt de
samenwerking soepeler. Het contact met de ctEPH-
specialisten vind ik ook heel prettig. Het team is absoluut
toegankelijk, goed bereikbaar en de terugkoppeling
verloopt vaak heel vlot.”
‘HEt tEAm IS ABSolUUt ToEgaNkElijk EN goEd BErEIKBAAr’
‘dE cArdIo- loog IS mIJNsParriNg-ParTNEr’
1716
Arts-onderzoeker dr. Harm Jan Bogaard:
‘ik vind het leuk om nieuwe behandelconcepten te
bedenken en te testen’
“Ik combineer mijn werk in de kliniek met wetenschappelijk
onderzoek. Eén van mijn belangrijkste taken is
fondsenwerving. Ik schrijf subsidieaanvragen voor
wetenschappelijk onderzoek, maar vind het vooral leuk
om nieuwe concepten te bedenken en testen. op basis
van basaal onderzoek naar celmateriaal en diermodellen
in het lab ontwikkelen we nieuwe behandelingen voor de
kliniek. dat doen we deels in het kader van PHAEdrA.”
PHaEDra
“PHAEdrA is een onderzoekconsortium van het lUmc in
leiden, Erasmus mc in rotterdam, Universitair medische
centrum groningen en VUmc. In 2013 kreeg PHAEdrA
tien miljoen euro subsidie van het cVoN (cardiovasculair
onderzoek Nederland) voor wetenschappelijk onderzoek
naar de oorzaak van pulmonale hypertensie. Het
uiteindelijk doel is het vinden van een effectief medicijn.”
laboratoriumonderzoek naar endotheelcellen
“We bestuderen de afwijkende eigenschappen van
endotheelcellen van patiënten in vergelijking met die van
een gezonde controlegroep. Endotheelcellen zijn cellen
die de binnenwanden van de bloedvaten bekleden. Het
lijkt erop dat de endotheelcellen van PH-patiënten anders
reageren op de bloeddoorstroming door de longen
(flow). Hoe komt dat en wat betekent dit voor de ziekte?
momenteel onderzoeken we of we die flowrespons
kunnen normaliseren. de volgende stap is een dierstudie.
In de toekomst hopen we de resultaten te vertalen naar
nieuwe therapieën voor PH-patiënten.”
researchverpleegkundige Ale Struiksma:
‘ik coördineer de uitvoering van de trials en
begeleid studiepatiënten’
“Het PH Expertisecentrum VUmc participeert in
internationale patiëntonderzoeken naar nieuwe medicatie
voor pulmonale hypertensie. de trials worden uitgevoerd
op initiatief van farmaceutische bedrijven. Het betreft
voornamelijk fase II-, III- en IV-studies naar het gebruik,
de werking, effecten en risico’s van middelen voor
vaatverwijding. Ik coördineer de praktische uitvoering van
de PH-studies. de combinatie van persoonlijke contact en
administratie maakt mijn werk heel afwisselend.”
strenge voorschriften
“op basis van de door de sponsor gestelde in- en
exclusiecriteria selecteer ik in samenspraak met de
longarts patiënten die in aanmerking komen voor deelname
aan een trial. Het vinden van voldoende deelnemers is
geen sinecure, want de patiëntenpopulatie is klein en de
richtlijnen zijn strikt. We zien de studiepatiënten samen
in de polikliniek. Ik geef voorlichting over het betreffende
onderzoek, maak afspraken, begeleid patiënten tijdens de
onderzoeken en verwerk alle onderzoekdata. daarnaast
dien ik de onderzoekaanvragen in bij de medisch Ethische
toetsingscommissie (mEtc) en coördineer ik de logistieke
organisatie rond de audits. Alles gebeurt volgens protocol
en strenge wettelijke regelgeving.”
Naast autonoom preklinische laboratorium-onder- zoek en mensgebonden studies in de kliniek participeert het PH Expertisecentrum VUmc in internationale medicatietrials. Arts-onderzoeker dr. Harm Jan Bogaard en researchverpleegkunde Ale Struiksma vertellen wat dit inhoudt.
sTaND VaN zakEN ActUEEl PH-oNdErZoEK
bEHaNDEl- oPTiEs BEStAANdE EN NIEUWE mEdIcIJNEN
researchverpleegkundige Ale Struiksma en arts-onderzoeker dr. Harm Jan Bogaard
3 medicijntypen
PH-middelen zijn globaal onder te verdelen in
drie typen: de prostacycline-analogen, zoals
Flolan, Iloprost en treprostinil; de endotheline-
receptor antagonisten, zoals Bosentan en de
Pd5-remmers, zoals revatio. Alle middelen,
ook nieuwe medicijnen, richten zich primair
op het verwijden van de bloedvaten.
Triple therapie: grote doorbraak?
Vooralsnog wordt prostacycline-analoge
medicatie intraveneus of via inhalatie
toegediend. de farmaceutische industrie
werkt er hard aan om dit type medicatie ook
als pil op de markt te brengen. daardoor wordt
het mogelijk om PH-patiënten al in een vroeg
stadium een triple therapie van verschillende
categorieën medicijnen tegelijk te geven. dat
vergroot de effectiviteit van de behandeling
aanzienlijk. En dat kon wel eens de doorbraak
zijn waar veel PH-patiënten en onderzoekers
op wachten.
adempas geregistreerd
Het PH Expertisecentrum VUmc voert
momenteel vijf PH-medicatietrials uit, waarvan
twee naar ctEPH. de studie naar de toepassing
van riociguat (Bayer) voor ctEPH is inmiddels
afgerond en wordt in mei 2015 geregistreerd
onder de merknaam Adempas.
bètablokkers bieden verlichting
Eén van onze trials onderzoekt de toepassing
van bètablokkers voor het verbeteren van de
hartfunctie bij PH-patiënten. Het is geen ‘game
changer’, maar biedt een specifieke subgroep
van patiënten mogelijk wel verlichting.
foto
: chr
istin
a Sm
alle
nbro
ek
1918
Op 6 en 7 juni 2015 organiseert Heb hart voor longen Zaandam namens Stichting PHA Nederland het evenement
24 UUr HEb HarT Voor loNgEN ZAANdAmSportpark Hellas Sport te Zaandam staat gedurende een
etmaal volledig in het teken van pulmonale hypertensie.
Het evenement start op zaterdag om 14.00 uur met een
gevarieerd programma. Zondag om 14.00 uur klinkt het
eindsignaal. tijdens een spectaculaire afterparty wordt
de totale opbrengst bekend gemaakt. Het bedrag komt
geheel ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar
pulmonale hypertensie.
doe individueel of samen met familie, vrienden,
kennissen of collega’s mee aan de wandelestafette, het
voetbaltoernooi of de trimloop. deelname kost € 10 per
persoon. teams kunnen kosteloos een kraampje krijgen
waar ze inzamelacties kunnen houden ten bate van het
goede doel. ook kunnen zij zich als team laten sponsoren.
Surf voor het volledige programma, inschrijving, tips en
tricks naar www.hebhartvoorlongenzaandam.nl.
ja, ik steun PH kenniscentrum VUmc!naam : voorletter(s): m/v
adres :
postcode : woonplaats :
telefoon:
e-mail:
❑ Ik wil graag op de hoogte gehouden worden door het PH Expertisecentrum VUmc
Hierbij machtig ik Stichting VUmc Fonds om: ❑ eenmalig ❑ een keer per maand ❑ een keer per kwartaal ❑ een keer per half jaar ❑ een keer per jaar
Een bedrag van: ❑ €25 ❑ €50 ❑ €100 ❑ €200 ❑ anders, namelijk €af te schrijven van IBAN rekeningnummer:
Als u het niet eens bent met deze afschrijving kunt u deze laten terugboeken. Neemt u daarvoor binnen acht weken contact op met uw bank. Vraag uw bank naar de voorwaarden.
datum: handtekening:
Naam incassant: Stichting VUmc Fonds, Postbus 7057, 1007 mB Amsterdam Incassant Id: Nl50 ZZZ 3414 1228 0000
Antwoordstrook
door het invullen en ondertekenen van dit formulier geeft u toestemming aan Stichting VUmc Fonds om een eenmalig of doorlopende incasso-opdracht(en) te sturen naar uw bank om een bedrag af te schrijven. U geeft uw bank hiermee toestemming om eenmalig of doorlopend een bedrag van uw rekening af te schrijven, overeenkomstig de opdracht van de Stichting VUmc Fonds.
2013
24 mei 2013: Herman groepenhoff . Clinical relevance of
exercise testing in pulmonary hypertension.
Herman groepenhoff kijkt in zijn proefschrift naar de
prognostische relevantie van metingen verricht tijdens
inspanningsonderzoek bij patiënten met pulmonale
hypertensie.
20 september 2013: Bart Boerrigter. The pulmonary
hemodynamics and exercise in chronic obstructive
pulmonary disease.
Het onderzoek van Bart Boerrigter heeft een belangrijke
bijdrage geleverd aan het inzicht in het mechanisme
van de inspanningsintolerantie bij patiënten met coPd
gerelateerde pulmonale hypertensie.
12 december 2013: Herman m.A. Hofstee. Structural
and functional microcirculatory aspects of patients with
(suspected) connective tissue disease and pulmonary
arterial hypertension.
Herman Hofstee beschrijft in zijn proefschrift het verband
tussen stoornissen van de allerkleinste bloedvaatjes in
het lichaam (de microcirculatie) en pulmonale arteriële
hypertensie.
PromotIES PH ExPErtISE-cENtrUm VUmc 2013-2015
2014
17 januari 2014: gerrina ruiter. Iron defi ciency
in pulmonary hypertension: from observation to
intervention.
gerrina ruiter heeft aangetoond dat het inspanningsniveau
en de kwaliteit van leven van patiënten met idiopathische
pulmonale hypertensie en ijzertekort verbetert als
zij worden behandeld met een infuus met een hoge
dosis ijzer.
19 juni 2014: marielle c. van de Veerdonk. Right
ventricular remodeling and function in pulmonary
arterial hypertension.
dit proefschrift onderstreept het belang van het
monitoren van de rechter hartkamer tijdens de follow-
up van patiënten met pulmonale arteriële hypertensie.
Het onderzoek heeft geresulteerd in een nieuwe
internationale studie onder leiding van prof. dr. Anton
Vonk Noordegraaf. In het kader van dit onderzoek wordt
de werking van het nieuwe geneesmiddel macitentan
getest met behulp van mrI.
11 december 2014: Wouter Jacobs. Diagnostic
strategy and long-term treatment outcomes in idiopathic
pulmonary arterial hypertension.
Wouter Jacobs heeft de eff ectiviteit van de intraveneuze
behandeling met prostacyclines vergeleken met een
minder belastende behandeling met tabletten.
2015
In 2015 promoveren Pia trip, Sylvia rain en Emmy
manders. We wensen hen veel succes bij het afronden en
verdedigen van hun proefschrift!
foto
: chr
istin
a Sm
alle
nbro
ek