#6

sPECialcHIrUrgIScHE BEHANdElINg VAN ctEPH:PUlmoNAlIS ENdAr-tErIëctomIE

‘TEamWork IS ExtrEEm BElANgrIJK’

P4

‘IK HEB mIJN lEVEN TErUg’

P11

mei 2015

Pulmonale Hypertensie

Expertisecentrum VUmc

Stichting VUmc Fonds

t.a.v. PH Expertisecentrum VUmc

Antwoordnummer 7700

1000 SN Amsterdam

Postzegel hoeft niet.mag wel.

StEUN HEt PHExPErtISEcENtrUm VUmc

In het PH Expertisecentrum VUmc werken specialisten

en gespecialiseerde verpleegkundigen nauw samen

aan een optimale en menselijke zorg voor onze

patiënten. We investeren veel tijd in het vergroten en

delen van kennis over pulmonale hypertensie en de

nascholing van specialisten. daarnaast doen we gericht

wetenschappelijk onderzoek, veelal in samenwerking

met internationale top onderzoeksinstituten. ons

doel? de oorzaak van PH achterhalen. dat is de eerste

stap naar genezing van deze zeldzame en vooralsnog

ongeneeslijke aandoening.

U kunt bijdragen aan onze strijd tegen pulmonale

hypertensie. Steun ons via een overschrijving op IBAN

Nl46 INgB 0000 0048 18 ten name van Stichting

VUmc Fonds Amsterdam, o.v.v. PH Expertisecentrum

VUmc. met een periodieke machtiging geeft u een

vast bedrag per maand, kwartaal, half jaar of jaar.

Kijk voor meer informatie op www.vumc.nl/iksteunook

of stel uw vraag via (020) 444 3165 of

fondsenwerving@vumc.nl

NAmENS Al oNZE PAtIëNtEN, oNdErZoEKErS, ArtSEN EN VErPlEEg-KUNdIgEN EEN WElgEmEENd HarTElijk DaNk!

VUmc is door de Belastingdienst erkend als algemeen

nut beogende instelling (ANBI) en voldoet aan de

aangescherpte criteria die sinds 2014 van kracht zijn.

donateurs kunnen hun giften aan VUmc aftrekken van de

inkomsten- of vennootschapsbelasting, uiteraard binnen

de daarvoor geldende regels. VUmc Fonds is transparant,

controleerbaar en houdt zich aan de regels die gelden

voor fondsenwervende instellingen. donaties door externe

stichtingen toetst VUmc Fonds op basis van de regeling

governance Fondsenwerving VUmc.

#6Nieuwsbrief PH Expertisecentrum VUmc mei 2015INHoUdVoorwoord

Prof. dr. Anton Vonk Noordegraaf en dr. Anco Boonstra

Special cHroNIScH tromBo- EmBolIScHE PUlmoNAlE HyPErtENSIE (CTEPH)met genoegen presenteren we het zesde nummer van

de Nieuwsbrief van het PH Expertisecentrum VUmc.

dit nummer staat in het teken van chronisch trombo-

embolische pulmonale hypertensie (ctEPH). Het

bijzondere aan deze vorm van PH is dat deze potentieel

te genezen is, door middel van een complexe operatieve

behandeling die het uiterste eist van de expertise van

een groot behandelteam. We zijn ontzettend blij met

de komst van cardiothoracaal chirurg dr. Petr Symerski

naar VUmc. Petr heeft in de chirurgische behandeling

van ctEPH het voortouw genomen. Zo’n operatie is bij

uitstek teamwork en vergt, naast een nauwkeurige en

zorgvuldige diagnose, ook de nodige nazorg. In deze

Nieuwsbrief kunt u kennismaken met alle disciplines en

teamleden die bij dit proces betrokken zijn. daarnaast

vertellen patiënten en verwijzers over hun ervaringen.

Nieuwe ontwikkelingen

Een nieuwe ontwikkeling is het dotteren van embolieën

in de longvaten van ctEPH-patiënten die niet voor

operatie in aanmerking komen. op pagina 12 vertelt

interventiecardioloog prof. dr. Niels van royen wat er

allemaal bij ballon pulmonalis angioplastiek (BPA) komt

kijken. Vanzelfsprekend staan we ook stil bij actuele

ontwikkelingen op het gebied van medicamenteuze

behandelingen en wetenschappelijk onderzoek op het

gebied van PH.

Patiëntenparticipatie

onze patiënten vormen de rode draad in ons dagelijks

werk. Uw mening en ervaring kunnen richting geven

aan de ontwikkeling van de kwaliteit van zorg en

wetenschappelijk onderzoek.

om patiënten nog meer bij de behandeling te

betrekken willen we op korte termijn, samen met de

PH-patiëntenvereniging en de cliëntenraad van VUmc,

starten met nieuwe vormen van patiëntenparticipatie.

Het initiatief van onze PH-verpleegkundige en physician

assistants om collectieve vragenuurtjes te organiseren

met PH-patiënten sluit hier direct op aan. de tijd in de

spreekkamer en aan de telefoon is vaak kort en er is altijd

veel te bespreken. omdat veel mensen dezelfde vragen

hebben willen we op deze manier een wezenlijke bijdrage

leveren aan de zelfredzaamheid van onze patiënten.

WE WENSEN U VEEl lEEsPlEziEr!

3 Voorwoord

4-5 teamwork is extreem belangrijk

6-7 Beeldvorming

8-9 teamwork op de oK, Ic en mc

10 coördinatie van zorg en persoonlijke begeleiding

11 Patiëntervaringen

12 Nieuwe behandeltechniek: ballon pulmonalis angioplastiek (BPA)

13 Amc en VUmc zijn complementair in kennis en capaciteiten

14 Verwijzers aan het woord

15 PH Expertisecentrum VUmc biedt optimale zorg

16 Behandelopties: bestaande en nieuwe medicijnen

17 Stand van zaken actueel PH-onderzoek

18 Promoties PH Expertisecentrum VUmc 2013-2015

19 6-7 juni manifestatie Hart voor longen Zaandam

20 Steun het PH Expertisecentrum VUmc

colofonPH Expertisecentrum VUmc

de Boelelaan 1117

1081 HV Amsterdam

t: (020) 444 4782

ph.info@vumc.nl

www.vumc.nl/afdelingen/

longziekten

Vormgeving: marl Point

Drukwerk: dPc/Huisdrukkerij

VU/VUmc

Tekst en

coördinatie: Ursula Wopereis

Coverfoto dr. Petr symersky:

Anita Edridge

Fotografie:

christina Smallenbroek

127

11

2 3

foto

: chr

istin

a Sm

alle

nbro

ek

4 5

Wat is CTEPH?

“twee tot vijf procent van de patiënten met een

longembolie krijgt ctEPH. Bij ctEPH zijn de vertakkingen

van één of beide longslagaders, de arteriae pulmonales,

geheel of gedeeltelijk afgesloten. dit leidt tot klachten,

variërend van lichte ademhalingsproblemen tot ernstige

benauwdheid en beperkte mobiliteit. door de embolieën

operatief te verwijderen wordt de bloedvoorziening

naar de longen hersteld en verdwijnen de klachten.

deze ingreep wordt pulmonalis endarteriëctomie

genoemd en is door dr. Stuart Jamieson uit San diego

gestandaardiseerd en gepopulariseerd. In Europa is de

PH-zorg geconcentreerd in expertisecentra in cambridge,

Parijs, Bad Nauheim en Amsterdam.”

Wat is de rol van VUmc?

“In 2003 startte drs. Jaap Kloek in het Amc een ctEPH-

programma, onder het toeziend oog en begeleiding van

dr. Jamieson. Aanvankelijk waren veel patiënten die in

het Amc werden geopereerd afkomstig uit VUmc. de

ontwikkeling van het PH Expertisecentrum VUmc was

een uitgelezen kans om de zorg te concentreren en zo de

opgebouwde expertise optimaal te benutten. VUmc heeft

aansluiting gezocht bij dr. david Jenkins uit cambridge,

hij is de expert in deze vorm van chirurgie. We hebben

het ctEPH-programma vernieuwd, alle bestaande

protocollen doorgelicht en zijn in april 2014 met het hele

team op werkbezoek geweest in cambridge.”

Het hele team?

“Zeker, want teamwork is extreem belangrijk. En dan

bedoel ik niet alleen de technische uitwerking, maar

het hele pre-, peri- en postoperatieve proces. Een goede

organisatie van de zorgketen bepaalt het succes van de

operatie. om te beginnen zijn er vier PH-longartsen die

de patiënten evalueren. In een multidisciplinair overleg

worden patiënten besproken die in aanmerking komen

voor de operatie. Bij de diagnostiek en follow-up is

goede beeldvorming van essentieel belang en op de

oK is de samenwerking tussen de anesthesiologen, de

perfusionisten en de chirurg uitermate belangrijk. Voor

en tijdens de operatie maken we een inschatting van

het vervolg op de Intensive care en de zorgafdeling.

daarom zijn ook de betrokken intensivisten, anes-

thesiologen, perfusionisten, operatieassistenten en

anesthesiemedewerker mee geweest naar cambridge.”

cardiothoracaal chirurg dr. Petr Symersky:is een operatie de enige optie?

“Voor patiënten met ctEPH is deze operatie de meest

effectieve behandeling. Het mooie is dat je enkele

dagen na de ingreep al aanzienlijke verbetering ziet. dat

maakt deze operatie ook zo bijzonder. Als iemand veel

bijkomende ziekten of een slechte conditie heeft kan

een operatie echter riskant zijn. dan is een behandeling

met medicijnen een alternatief, maar deze zijn vaak duur

en bestrijden dan alleen de symptomen. Soms zitten de

afwijkingen in de longslagader zo diep dat we ze operatief

niet kunnen bereiken. In dat geval kan ballon pulmonalis

angioplastiek (BPA) uitkomst bieden, waarbij een ballon

in de longslagader wordt ingebracht om de afwijkingen

op te rekken. Het is een nieuwe techniek, waar nog niet

veel ervaring mee opgedaan is.”

Waarin onderscheidt VUmc zich van de grotere

CTEPH-behandelcentra?

“In cambridge worden 150 van deze operaties per jaar

uitgevoerd. Wij streven er naar om in 2015 twintig

patiënten te behandelen en in de toekomst door te

groeien naar veertig ingrepen per jaar. onze grote kracht

is de gebundelde expertise in PH en de strakke follow-

up. In tegenstelling tot de grote centra zien we ál onze

patiënten terug voor controle. We doen ook onderzoek

naar de invloed van de vernieuwing van de protocollen

op de lange termijn. Juist omdat het vakgebied vrij klein

is, is het heel waardevol om te registreren wat je doet.

dat gebeurt onder meer in het internationale ctEPH-

registratiesysteem.”

Wat doet u verder aan kennisuitwisseling?

“We leren van de grotere centra hoe we de operatie

nog veiliger kunnen uitvoeren. Bij complexe patiënten

overleggen we met San diego of cambridge en kunnen

we voor de operatie een beroep doen op dr. Jenkins.

daardoor is de kennisuitwisseling maximaal. Het geheim

zit in de details. Het is fantastisch om met eigen ogen

te zien hoe een iets andere aanpak tot betere resultaten

kan leiden en de patiëntveiligheid bevordert. Inmiddels

raadplegen centra over de wereld die deze behandeling

willen opstarten ons over onze aanpak.”

Hoe ziet u de toekomst?

“Vooralsnog is ctEPH een miskende en ondergediagnosti-

ceerde aandoening, die meestal pas aan het licht komt

als bij vervolgonderzoek een echo van het hart wordt

gemaakt. We hebben de indruk dat veel mensen nog

niet de juiste diagnose hebben gekregen. Eén van onze

doelstellingen is dan ook om de kennis over ctEPH

onder longartsen te vergroten en hen te stimuleren om

patiënten die na een longembolie benauwdheidsklachten

houden bijtijds naar ons door te verwijzen. door betere

en vroegtijdige herkenning kunnen we patiënten in een

eerder stadium beter en veiliger opereren.”

In maart 2014 maakte cardiothoracaal chirurg dr. Petr Symersky de overstap van het AMC naar VUmc om daar de chirurgische behandeling van chronisch trombo-embolische pulmonale hypertensie (CTEPH) op te zetten. Inmiddels is het hele CTEPH-programma vernieuwd.

Preparaat pulmonalis endarteriëctomie

Het team van intensivisten, anesthesiologen, perfusionisten, anesthesie- en operatiemedewerkers tijdens het werkbezoek in cambridge

‘ door BEtErE EN VroEgtIJdIgE HErKENNINg KUNNEN WE PAtIëNtEN IN EEN EErdEr StAdIUm BEtEr EN VEIlIgEr oPErErEN’

‘ Voor PAtIëNtEN mEt ctEPH IS dEZE oPErAtIE DE mEEsT EFFECTiEVE bEHaNDEliNg’

‘ EEN goEDE orgaNisaTiE VAN dE ZorgKEtEN BEPAAlt HEt SUccES VAN dE oPErAtIE’

‘TEamWork IS ExtrEEm BElANgrIJK’

76

Diagnose en follow up

“rutger en ik beschrijven de beelden in één verslag. In

het multidisciplinair overleg met de chirurg, longartsen

en intensivisten bespreken we de beelden, alle ins en

outs van de patiënt en de therapie. Zijn we het eens, dan

komt de patiënt op de wachtlijst voor de operatie of volgt

behandeling. omdat we willen weten of de hartfunctie

daadwerkelijk is verbeterd, maken we zowel voor als na

de operatie een mrI-scan. Soms is een scan bewogen, zijn

de beelden onzuiver of zie ik de afwijkingen niet goed.

Binnen het team kunnen we eventuele twijfels openlijk

bespreken, dat vind ik heel belangrijk en is essentieel

voor de patiëntveiligheid. We zijn geen cowboys.”

“Een longarts die een patiënt verdenkt

van ctEPH maakt eerst een VQ-scan of

ventilatie-perfusiescan. daarop is te zien

hoe de lucht zich verdeelt over de longen

(ventilatie) en het bloed door de longen

stroomt (perfusie). Bij ctEPH is de ventilatie

goed, maar blokkeren de stolsels in de

bloedvaten de perfusie. die mismatch levert

een vlekkig beeld op. op basis van een

afwijkende VQ-scan verwijst de longarts de

patiënt door naar VUmc. met aanvullende

beeldvorming bepalen wij vervolgens wat

er precies aan de hand is. Een mrI-scan

geeft inzicht in de functie van het hart, ct

laat zien waar de embolieën en eventueel

secundaire tekenen in de longslagers zitten.

daardoor weet de chirurg precies waar hij

moet opereren. ctEPH is een zeldzaam

ziektebeeld, dus je moet heel goed opletten

om dit te herkennen. Een longarts of

radioloog die geen expertise heeft in ctEPH

kan de afwijkingen missen.”

“Een ct-scan geeft een goed centraal beeld van

de longslagader. In aanvulling daarop geeft een

substractie-angiogram inzicht in de perifere

structuur. deze beelden kunnen we maken door

onder lokale verdoving een katheter op te voeren

in de longslagader. We maken drie afbeeldingen:

door het pre- en postcontrast beeld van elkaar

af te trekken ontstaat een goed beeld van de

vertakking in de kleinere longvaten.”

one stop shop

“Het onderzoek duurt ongeveer een uur. Aansluitend

meet physician assistant Frank oosterveer de druk

in het rechteratrium, de rechter hartkamer en de

longslagaders. Alles gebeurt onder doorlichting

van een c-boog, waarmee we realtime door het

lichaam kijken. Voorheen werden angiogram en

drukmeting apart gedaan, nu combineren we dit.

die gestroomlijnde benadering scheelt toch een

punctie en een extra bezoek aan VUmc. We krijgen

patiënten uit het hele land, dus het is fijn als alles

in een keer wordt geregeld.”

dr. lilian meijboom:

dr. rutger lely:

Beeldvormend onderzoek is een belangrijk hulpmiddel bij het stellen van de diagnose. Binnen het CTEPH-team zijn cardiovasculair radioloog dr. Lilian Meijboom en interventie-radioloog dr. Rutger Lely verantwoordelijk voor de beeldvorming.

‘ct EN ANgIogrAm ZIJN ComPlEmENTair’

‘ctEPH IS EEN ZEldZAAm ZIEKtEBEEld, jE moET HEEl goED oPlETTEN’

bEElDVormiNg

Angio en ct angiode pijl geeft aan waar de longslagader is afgesloten

dr. rutger lely en dr. lilian meijboom

ct mozaïek perfusie van het longparenchym.de pijlen markeren het verschil tussen goed en slecht doorbloed longweefsel

‘EEN mrI-ScAN gEEFt iNziCHT IN dE FUNctIE VAN HEt HArt’

‘EEN loNgArtS oF rAdIoloog dIE gEEN ExPErTisE HEEFt IN ctEPH KAN dE AFWIJKINgEN mISSEN’

foto

: chr

istin

a Sm

alle

nbro

ek

98

dr. Suzanne Kamminga:

‘De anesthesie vereist een gedegen voorbereiding’

“In het multidisciplinair overleg wordt de indicatiestelling

tot de operatie besproken. Is de patiënt fit for surgery, dan

zien wij de patiënt de dag voor de operatie. Een pulmonalis

endarteriëctomie is qua procedure vergelijkbaar met een

openhartoperatie, maar is specifiek toegespitst op het

verwijderen van de stolsels uit de longslagaders. door de

aandoening is de fysiologie van het hart veranderd, dat

maakt deze patiëntengroep bijzonder. dit betekent dat

daardoor de anesthesie ook bijzonder is en een gedegen

voorbereiding vereist. omdat de procedure complex

is, is het belangrijk om met een dedicated team te

werken. ter bescherming van de vitale organen wordt de

lichaamstemperatuur van de patiënt tijdens de operatie

verlaagd tot 18-20 graden. Het is van cruciaal belang dat

we continu geïnformeerd blijven over de werking van het

hart en de bloedsomloop, zodat we op elk moment de

anesthesie bij kunnen sturen en de patiënt gedurende de

operatie veilig kunnen begeleiden. Hiervoor is uitgebreide

monitoring noodzakelijk, daarin verschilt deze operatie

van andere ingrepen. Het anesthesieteam is goed op

elkaar ingespeeld, iedereen kent zijn taak.”

lerau van Barneveld:

‘We ondersteunen hart, longen en bloedsomloop’

“de perfusionisten ondersteunen met behulp van de

hartlongmachine het hart, de longen en de bloedsomloop

tijdens de operatie. met de hartlongmachine kunnen we

het bloed diep koelen en de bloedsomloop gedurende

enkele periodes geheel stoppen. dat biedt de chirurg de

mogelijkheid om de stolsels beter uit de longslagaders

te verwijderen. om biochemische processen zo min

mogelijk te ontregelen - en met name om neurologische

complicaties te voorkomen - moet het koelen en het in

een later stadium weer opwarmen van het lichaam rustig

en gelijkmatig gebeuren. Een ander punt van aandacht

is het beperken van het toedienen van vloeistoffen. Een

restrictief vochtbeleid verkleint het postoperatieve risico

op longoedeem en overbelasting van het hart. Aan het

einde van de operatie is het echt teamwork om de patiënt

met ‘schone’ longslagaders van de hartlongmachine te

ontwennen en veilig te laten ‘landen’.”

“onze Ic heeft een brede expertise, ook op het gebied

van pulmonale hypertensie. de intensivisten en

verpleegkundigen zijn sinds het begin betrokken bij het

ctEPH-programma. Het is een kleine, maar waardevolle

patiëntengroep. Een pulmonalis endarteriëctomie is een

pittige operatie, maar biedt de patiënt een goede kans op

een heel nieuw leven. Ik vind het enorm stimulerend om

daar aan bij te dragen. Het lichaam moet zelf herstellen

van de ingreep, maar daar kunnen we wel in bijsturen met

onze apparatuur, beademing, medicijnen en eventueel

met ondersteuning van de Ecmo-machine. Ecmo staat

voor extracorporeal membrane oxygenation, het is een

kleine hartlongmachine die je gedurende langere tijd

kunt inzetten. Vooralsnog is dat overigens nog niet nodig

geweest. de behandeling na pulmonalis endarteriëctomie

is gestandaardiseerd en verloopt volgens een strak

protocol. ter voorbereiding hebben de intensivisten en

verpleegkundigen verschillende expertisecentra bezocht

en meerdere cursussen gevolgd op het gebied van

ondersteuning door Ecmo. daarnaast zijn we gestart met

extra scholing voor alle verpleegkundigen. ook is er een

Ecmo-team geformeerd dat bestaat uit vier intensivisten

en een dertigtal Ic-verpleegkundigen. Iedereen heeft de

opvang van de patiënten bijzonder goed opgepakt en

houdt zich stipt aan het protocol. dat is mooi om te zien.

de opgedane kennis en ervaring gebruiken we ook bij

de behandeling van andere patiënten met problemen

met de rechter hartkamer of de longslagader. de routine

die we zo opbouwen komt weer ten goede aan ctEPH-

patiënten.”

Bij de start van het CTEPH-programma is op de OK een dedicated team samengesteld om de nieuwe ingreep in de vingers te krijgen. Anesthesiologen drs. Suzanne Kamminga en drs. Hans Romijn zijn gespecialiseerd in cardio-anesthesiologie. Perfusionisten Lerau van Barneveld en Jessica Ruinard reguleren tijdens de operatie de bloedsomloop.

Na een pulmonalis en-darteriëctomie worden CTEPH-patiënten enkele dagen op de Intensive Care en Medium Care behandeld. Intensivist dr. Paul Elbers vertelt over het herstel in die cruciale eerste periode na de operatie.

TEamWork oP dE oK, Ic EN mc

‘dE BEHANdElINg VErlooPt VolgENS EEN sTrak ProToCol’

dr. Paul Elbers:

medewerkers van de Ic krijgen bijscholing in de omgang met de Ecmo-machine. tweede van links dr. Paul Elbers

Perfusionisten Jessica ruinard en lerau van Barneveld bij de hartlongmachine

Anesthesiologen dr. Suzanne Kamminga en drs. Hans romijn begeleiden de patiënt volgens een specifiek protocol om postoperatieve complicaties

te minimaliseren

foto

: chr

istin

a Sm

alle

nbro

ek

foto

: chr

istin

a Sm

alle

nbro

ek

foto

: chr

istin

a Sm

alle

nbro

ek

1110

Binnen het PH Expertisecentrum VUmc begeleiden adviserend verpleegkundige Iris van der Mark en physician assistants Martha Wagenaar en Frank Oosterveer patiënten tijdens het zorgtraject. Wat kunnen zij voor CTEPH-patiënten betekenen?

CoörDiNaTiE VAN Zorg EN PErSooNlIJKE BEgElEIdINg

PaTiëNTErVariNgEN

martha Wagenaar:

‘We overzien het hele zorgtraject’

“Patiënten die door hun longarts naar Vumc worden

doorverwezen zien eerst de longarts op de polikliniek.

de specialisten zijn verantwoordelijk voor het medische

proces, maar als het om praktische zaken gaat zijn

wij het eerste aanspreekpunt. We overzien het hele

zorgtraject en bewaken het perspectief van de patiënt.

Na de intake plant Frank het onderzoeksprogramma in.

Hij begeleidt de patiënt bij het maken van de scans en

angiografie, doet de drukmetingen bij de katheterisatie

en onderhoudt het contact met cardiologie en radiologie.

Aan de hand van de onderzoeksresultaten wordt in het

multidisciplinair overleg de diagnose gesteld en bekeken

of de patiënt in aanmerking komt voor operatie. Frank en

ik begeleiden het logistieke proces rondom de ingreep. Is

de patiënt (nog) niet operabel, dan begeleiden Iris en ik

de behandeling met medicatie.”

Frank oosterveer:

‘We zijn een belangrijke schakel tussen patiënt en

ziekenhuis’

“We zijn niet alleen regelaars, maar ook inhoudelijk

vertrouwd met de materie. ctEPH is een complex

ziektebeeld, er zitten veel haken en ogen aan het

zorgtraject. mensen moeten bijvoorbeeld op tijd stoppen

en weer starten met antistolling. de onderzoeken moeten

goed op elkaar aansluiten. Juist omdat er zo veel bij komt

kijken is het heel waardevol om de coördinatie van het

zorgproces te concentreren. de samenstelling van het

ctEPH-team is sinds het begin nauwelijks gewijzigd en

de lijnen zijn kort. dat is prettig voor de patiënt en wekt

vertrouwen. Hoe ik onze rol zie? Wij zijn een belangrijke

schakel tussen de patiënt en de specialisten en afdelingen

in het ziekenhuis. We voelen ons alle drie in hoge mate

verantwoordelijk. onze insteek is dat je een patiënt moet

benaderen alsof het een familielid is.”

Iris van der mark:

‘We proberen patiënten zo goed mogelijk voor

te bereiden’

“We zijn heel laagdrempelig te benaderen. Zowel

voor de patiënt, als voor collega’s in het ziekenhuis.

Voor patiënten is de diagnose ctEPH vaak heftig. Een

pulmonalis endarteriëctomie biedt een grote kans op

genezing, maar het is een flinke ingreep, waar mensen erg

tegenop kunnen zien. goede voorlichting en vertrouwen

in het team zijn daarom heel belangrijk. Wij stellen

patiënten op hun gemak en staan altijd voor iedereen

klaar. Sommige patiënten worden eerst voorbehandeld

met Flolan. martha en ik starten de therapie op en

begeleiden de patiënt. Als iemand er behoefte aan heeft

om een lotgenoot te spreken, benaderen we voormalige

patiënten die het hele proces zelf hebben meegemaakt.

Het leuke is dat we dan gelijk horen hoe mensen hun

leven na de operatie weer helemaal hebben opgepikt.”

Irvin Sambo:

‘IK VoEl mE HErborEN’

De heer Irvin Sambo uit Bonaire kreeg in 2006 trombose in zijn benen. Toen zijn situatie verslechterde bleek dat hij een longembolie had. In januari 2015 werd de heer Sambo geopereerd in VUmc. Met spectaculair resultaat.

“toen ik trombose in mijn benen kreeg zei mijn arts dat

het een chronische aandoening was die niet genezen

kon worden. Ik kreeg medicatie, maar met de jaren

verslechterde mijn situatie. Ik hield veel vocht vast en

was benauwd, na tien passen was ik doodop. Uiteindelijk

ben ik opgenomen in het ziekenhuis en leerde ik

cardiologe Ellen leusveld kennen. Ik vertelde haar over

mijn gezondheidsproblemen en vroeg of ze me kon

helpen. dr. leusveld constateerde dat ik een longembolie

had en nam contact op met dr. Vonk Noordegraaf.

Ik was zo opgelucht toen ze vertelde dat hij me kon

helpen! In december 2014 ben ik opgenomen in VUmc.

Na uitgebreid onderzoek ben ik 13 januari geopereerd,

door dr. Symersky. Sindsdien gaat het bergopwaarts.

Ik kan weer rustig lopen en normaal ademhalen. Ik

voel me herboren. Na mijn herstel ben ik in Nederland

gebleven voor controle. mijn zus rebecca heeft me al die

tijd bijgestaan, we logeerden in het gastenverblijf van

VUmc. Het was fantastisch. Alles, van het begin tot het

eind. de dokters en verpleegkundigen staan altijd voor

je klaar, het voelt geweldig als er zo goed voor je wordt

gezorgd. mijn tip voor andere patiënten? Vraag hulp. En

blijf vragen. Er is soms meer mogelijk dan je denkt.”

Jolanda den Broeder:

Mevrouw Jolanda den Broeder kreeg op 2 december 2014 een pulmonalis endarteriëctomie.

“Ik ben in 2010 in het BovenIJ Ziekenhuis behandeld voor

een trombosebeen en longembolieën. Ik herstelde goed,

maar kreeg in 2013 opnieuw klachten. Aanvankelijk kon

niemand me vertellen wat ik mankeerde. Uiteindelijk

wees een perfusiescan uit dat de doorbloeding niet

goed was en restanten van embolieën de rechter

longvaten blokkeerden. de longarts verwees me door

naar VUmc, waar op basis van aanvullend onderzoek de

diagnose ctEPH werd gesteld. Ik kreeg (plas)medicatie,

vaatverwijders, een vochtbeperking en een zoutarm

dieet. Na een her-evaluatie ben ik 2 december 2014

geopereerd. Ik herinner me er niets van, maar voor mijn

man Frank was het de langste dag van zijn leven. Na twee

weken was ik weer thuis, maar er hoopte zich veel vocht

op in mijn hartzakje. die complicatie komt vaker voor.

op oudejaarsdag ben ik geopereerd. Sindsdien gaat het

goed. Ik kijk terug op een intensieve periode waarin veel

op me afkwam. Al die tijd kon ik terecht bij het PH-team,

met al mijn vragen en onzekerheden. Frank en ik hebben

de steun en begeleiding als heel prettig ervaren. En dr.

Symersky ben ik natuurlijk eeuwig dankbaar. Ik heb het

gevoel dat ik mijn leven weer terug heb.”

Frank oosterveer, martha Wagenaar en Iris van der mark

rebecca en Irvin Sambo in het gastenverblijf van VUmc

Jolanda en Frank den Broeder

‘IK HEB mIJN lEVEN WEEr TErUg’fo

to: c

hris

tina

Smal

lenb

roek

foto

: chr

istin

a Sm

alle

nbro

ek

1312

Wat is bPa?

“BPA is een variant op de dottertechniek die we bij

hartpatiënten gebruiken om verstopte kransslagvaten

open te maken. de samenstelling van de longbloedvaten

is weliswaar anders, maar de diameter komt sterk

overeen. Het grote verschil is het aantal vaten: bij een

cardiologische patiënt dotteren we maximaal drie vaten,

bij ctEPH zijn dat er soms wel vijftien tot twintig. te

veel vaten tegelijkertijd openen verhoogt het risico op

longoedeem. daarom dotteren we per sessie maximaal

één van de vier longkwabben. Zo’n sessie duurt twee tot

drie uur. Een maand later gaan we verder. dat maakt het

een intensief traject.”

Hoe bereidt u zich voor?

“We hebben in Hannover meegekeken met BPA-expert prof.

dr. gerd meyer. Hij is ook aanwezig bij de behandeling

van de eerste patiënten in VUmc. de techniek vergt geen

bijzondere investeringen, maar stelt wel specifieke eisen

aan de imaging. onze interventieradioloog dr. rutger lely

is gespecialiseerd in thorax en kent het longvatenstelsel

als geen ander. We bepalen samen de meest optimale

strategie.”

Hoe zijn de resulaten?

“Veelbelovend! Wetenschappelijk onderzoek moet

aantonen of BPA de kwaliteit van leven daadwerkelijk

bevordert. om in de toekomst nog beter te kunnen

selecteren willen we binnen de ctEPH-patiëntengroep

monitoren of de weerstand in de bloedvaten

daalt en de doorstroming toeneemt. met optische

coherentietomografie (oct) kunnen we tot op microniveau

de afwijkingen in de bloedvaten in beeld brengen. Een

volgende stap is een gerandomiseerde trial in Europees

verband. daarvoor is het nu te vroeg; we moeten ons de

techniek eerst eigen maken. We hebben er veel zin in.”

de operatie voor patiënten met ctEPH is in het Amc

opgezet door cardiothoracaal chirurg drs. Jaap Kloek,

intensivist dr. robert tepaske en longarts dr. Paul Bresser.

“In de loop der jaren is het team gewijzigd,” legt Peter

Bonta uit. “Petr Symersky nam de chirurgie voor zijn

rekening en ik nam de rol van dr. Bresser over. de laatste

paar jaren is intensief samengewerkt met VUmc; tot vorig

jaar werden alle patiënten hier geopereerd.” de oversteek

van Symersky naar VUmc resulteerde in de transitie van

de pulmonalis endarteriëctomie naar VUmc en verdere

vernieuwing van het ctEPH-team. “Het zwaartepunt – de

operatie - is weliswaar verplaatst naar VUmc, maar in

essentie is de samenwerking niet veranderd.”

kwaliteitsslag

de concentratie van zorg werpt zijn vruchten af, vindt

Bonta. “In de loop der jaren hebben we door de verdere

ontwikkeling van het ctEPH-team over de twee centra

een kwaliteitsslag kunnen maken; de hele procedure is

tegen het licht gehouden en waar nodig aangepast. Het is

een heel enthousiaste groep die niet alleen patiëntenzorg,

maar ook onderzoek hoog in het vaandel heeft. We

gaan regelmatig samen op werkbezoek in cambridge,

volgen de ontwikkelingen in San diego en pikken nieuwe

technologieën op. de ontwikkeling van dit team heeft

een boost gegeven aan de ctEPH-zorg.”

Eén amsterdams academisch centrum

de samenwerking tussen de afdelingen longziekten

staat model voor de toekomst, waarin VUmc en Amc zich

alliëren tot één academische gezondheidszorgomgeving.

“de beide centra zijn complementair in kennis en

capaciteiten,” vindt Bonta. “de PH-populatie is klein

en ctEPH is een zeldzame aandoening. Zowel artsen,

onderzoekers als patiënten profiteren van de bundeling

van krachten.” Amc en VUmc trekken ook samen op bij

de implementatie van het gezamenlijke patiëntendossier

EPIc. “de go live in het Amc staat gepland voor oktober

2015, VUmc volgt in 2016. We zien elkaar vrijwel

wekelijks om de overgang naar het nieuwe systeem

voor te bereiden. daardoor is de samenwerking verder

geïntensiveerd.”

Soms zitten embolieën zo diep in de kleine longvaten dat ze niet operatief verwijderd kunnen worden. In dat geval kan ballon pulmonalis angioplastiek (BPA) uitkomst bieden. Interventiecardioloog prof. dr. Niels van Royen dottert deze zomer de eerste CTEPH-patiënt in VUmc.

Longarts dr. Peter Bonta vertegenwoordigt de pulmonale hypertensie in het AMC. Hoe ziet hij de ontwikkeling van de CTEPH-zorg en de transitie van de pulmonalis endarteriëctomie naar VUmc?

‘NiEUWE bEHaNDEl-TECHNiEk: BAlloN PUlmoNAlIS ANgIoPlAStIEK (BPA)

Amc EN VUmc ZIJN comPlEmENtAIr IN kENNis EN CaPaCiTEiTEN

Prof. dr. Niels van royen

dE NIEUWE oct-tEcHNIEK mAAKt AFWIJKINgEN IN dE BloEdVAtEN tot IN HEt klEiNsTE DETail ZIcHtBAAr

dr. Peter Bonta

‘dE oNTWikkEliNg VAN dIt tEAm HEEFt EEN BooSt gEgEVEN AAN dE ctEPH-Zorg’

‘ZoWEl ArtSEN, oNdEr-ZoEKErS AlS PAtIëNtEN ProFItErEN VAN dE BUNdElINg VAN KrAcHtEN’

foto

: Ani

ta E

drid

ge

1514

PH ExPErtISEcENtrUm VUmc BIEdt oPTimalE zorg

Volledig palet aan behandelingen

Juist voor zeldzame aandoeningen zoals PH is

concentratie van zorg noodzakelijk. dat geldt zowel

voor het optimaliseren van de behandeling, als voor het

wetenschappelijk onderzoek. “daarom moet deze zorg

ondergebracht worden in zogenaamde expertisecentra,”

legt prof. dr. Anton Vonk Noordegraaf uit. “We zijn dan ook

blij dat zowel de overheid als de PH-patiëntenvereniging

VUmc als expertisecentrum voor pulmonale hypertensie

heeft aangewezen. dit gaat in de eerste plaats over

behandeling: in VUmc biedt een groot interdisciplinair

team het volledig palet aan behandelingen.”

Extra aandacht voor psychosociale ondersteuning

Naast de medische behandeling verdient ook de

psychosociale begeleiding aandacht. “dat vinden

we belangrijk, want veel patiënten hebben last van

paniekaanvallen, voelen zich eenzaam en hebben

depressieve klachten. Samen met de afdeling Psychologie

en de afdeling Psychiatrie van VUmc ontwikkelen we

momenteel modules met als doel de psychosociale

ondersteuning verder te verbeteren en zo patiënten die

professionele ondersteuning te geven waar ze behoefte

aan hebben.”

Toonaangevend onderzoek

dit is volgens Vonk Noordegraaf echter niet toereikend.

“Wil je écht verder komen met de behandeling van

deze zeldzame aandoening dan moet je investeren in

onderzoek. daar zijn grote bedragen mee gemoeid; een

uitgebreide onderzoekinfrastructuur en internationale

samenwerking met andere topinstituten zijn een

absolute must. onlangs hebben we een aantal grote

internationale subsidies gekregen. die stellen ons

in staat om grootschalig onderzoek te doen naar de

oorzaak van pulmonale hypertensie en de ontwikkeling

van nieuwe medicijnen. Een ander belangrijk aspect van

een expertisecentra is het meedoen aan internationaal

geneesmiddelenonderzoek, in zogenaamde fase I-, II- en

III-studies. dat heeft als voordeel dat de patiënt op deze

wijze snel toegang kan krijgen tot nieuwe, veelbelovende

medicijnen.”

optiekstudie diagnostiek

optimale zorg begint met goede diagnostiek. “We hebben

een nieuw diagnostisch algoritme ontwikkeld,” vertelt

Vonk Noordegraaf enthousiast. “In het kader van de

zogenaamde optiekstudie willen we, in samenwerking

met cardiologen en longartsen door het hele land, dit

algoritme testen en verder ontwikkelen. door PH op een

simpele wijze te differentiëren naar oorzaak hopen we

dat de diagnose pulmonale arteriële hypertensie eerder

en doeltreffender gesteld kan worden.”

Het PH Kenniscentrum gaat verder als PH Expertisecentrum VUmc. Prof. dr. Anton Vonk Noordegraaf legt uit waarom.

‘EEN groot INtEr-dIScIPlINAIr tEAm BIEdt HEt VollEdIg PAlEt AAN BEHANdElINgEN’

VErWijzErs AAN HEt Woorddr. Hans grotjohan, longarts in de Isala Klinieken Zwolle:

‘We kunnen heel snel schakelen’

“PH heeft altijd mijn belangstelling gehad. Ik heb zelf een

tijdje meegedraaid op de poli van de afdeling longziekten

van VUmc. Ik ken de longartsen en PH-verpleegkundigen

goed en er is een prettige samenwerkingsrelatie ontstaan.

We weten wat we aan elkaar hebben, onderhouden

intensief mailcontact en kunnen heel snel schakelen. de

diagnostiek en PH-zorg in Isala verloopt volgens een vast

protocol. We onderzoeken het inspanningsvermogen,

doen een fietstest en maken een perfusiescan en een

echocardiografie. Heeft een patiënt benauwdheids- of

kortademigheidsklachten dan kom ik er meestal wel

uit, maar sommige patiënten komen via de cardioloog

binnen. Ik heb het voordeel dat een van onze cardiologen

ook erg geïnteresseerd is in PH. We vormen een team

en zijn elkaars sparringpartner. dat heeft een absolute

meerwaarde. de behandeling van ctEPH is bijzonder,

omdat het doel meestal een pulmonalis endarteriëctomie

is. die operatie doen we niet in Zwolle. Ik werk de

patiënt helemaal op, tot en met de diagnose, maar de

behandeling wordt opgestart in VUmc. In overleg met de

collega’s in Amsterdam hebben we besloten dat we geen

katheterisatie doen, omdat de chirurg vaak specifieke

eisen stelt aan de beeldvorming. dus dat gebeurt daar. de

follow up kan in principe weer in Zwolle plaatsvinden.”

dr. Karen maassen van den Brink, longarts in het Waterlandziekenhuis Purmerend:

‘De samenwerking met het PH Expertisecentrum

VUmc is prima’

“Ik heb heel goede ervaringen met VUmc en de

samenwerking met het PH Expertisecentrum is prima. Ik

kan altijd bellen of mailen om te overleggen of het zinvol

is om een patiënt door te sturen en wat de behandelopties

zijn. op basis daarvan adviseer ik de patiënt, maar hij of

zij bepaalt zelf wat hij wil. Voor zover nodig wordt de

diagnostiek deels in het Waterlandziekenhuis en deels

in VUmc gedaan. Pulmonale hypertensie komt niet veel

voor en is een onderbelichte aandoening. Je moet er

echt op bedacht zijn en het ziektebeeld herkennen. Voor

het vaststellen van de diagnose zijn longartsen mede

afhankelijk van cardiologen, dus goede samenwerking in

het eigen ziekenhuis is ook essentieel. Het is zaak om

patiënten te controleren en goed te instrueren dat ze zich

bij klachten van blijvende benauwdheid weer melden.

of ik mijn collega’s in VUmc goed ken? Zeker, buiten

patiëntgerelateerd contact zien we elkaar regelmatig bij

nascholingen en congressen. met de oncologiecollega’s

van de afdeling longziekten van VUmc houden we

bovendien wekelijks multidisciplinair overleg via een

videoconferentie. omdat je elkaar kent verloopt de

samenwerking soepeler. Het contact met de ctEPH-

specialisten vind ik ook heel prettig. Het team is absoluut

toegankelijk, goed bereikbaar en de terugkoppeling

verloopt vaak heel vlot.”

‘HEt tEAm IS ABSolUUt ToEgaNkElijk EN goEd BErEIKBAAr’

‘dE cArdIo- loog IS mIJNsParriNg-ParTNEr’

1716

Arts-onderzoeker dr. Harm Jan Bogaard:

‘ik vind het leuk om nieuwe behandelconcepten te

bedenken en te testen’

“Ik combineer mijn werk in de kliniek met wetenschappelijk

onderzoek. Eén van mijn belangrijkste taken is

fondsenwerving. Ik schrijf subsidieaanvragen voor

wetenschappelijk onderzoek, maar vind het vooral leuk

om nieuwe concepten te bedenken en testen. op basis

van basaal onderzoek naar celmateriaal en diermodellen

in het lab ontwikkelen we nieuwe behandelingen voor de

kliniek. dat doen we deels in het kader van PHAEdrA.”

PHaEDra

“PHAEdrA is een onderzoekconsortium van het lUmc in

leiden, Erasmus mc in rotterdam, Universitair medische

centrum groningen en VUmc. In 2013 kreeg PHAEdrA

tien miljoen euro subsidie van het cVoN (cardiovasculair

onderzoek Nederland) voor wetenschappelijk onderzoek

naar de oorzaak van pulmonale hypertensie. Het

uiteindelijk doel is het vinden van een effectief medicijn.”

laboratoriumonderzoek naar endotheelcellen

“We bestuderen de afwijkende eigenschappen van

endotheelcellen van patiënten in vergelijking met die van

een gezonde controlegroep. Endotheelcellen zijn cellen

die de binnenwanden van de bloedvaten bekleden. Het

lijkt erop dat de endotheelcellen van PH-patiënten anders

reageren op de bloeddoorstroming door de longen

(flow). Hoe komt dat en wat betekent dit voor de ziekte?

momenteel onderzoeken we of we die flowrespons

kunnen normaliseren. de volgende stap is een dierstudie.

In de toekomst hopen we de resultaten te vertalen naar

nieuwe therapieën voor PH-patiënten.”

researchverpleegkundige Ale Struiksma:

‘ik coördineer de uitvoering van de trials en

begeleid studiepatiënten’

“Het PH Expertisecentrum VUmc participeert in

internationale patiëntonderzoeken naar nieuwe medicatie

voor pulmonale hypertensie. de trials worden uitgevoerd

op initiatief van farmaceutische bedrijven. Het betreft

voornamelijk fase II-, III- en IV-studies naar het gebruik,

de werking, effecten en risico’s van middelen voor

vaatverwijding. Ik coördineer de praktische uitvoering van

de PH-studies. de combinatie van persoonlijke contact en

administratie maakt mijn werk heel afwisselend.”

strenge voorschriften

“op basis van de door de sponsor gestelde in- en

exclusiecriteria selecteer ik in samenspraak met de

longarts patiënten die in aanmerking komen voor deelname

aan een trial. Het vinden van voldoende deelnemers is

geen sinecure, want de patiëntenpopulatie is klein en de

richtlijnen zijn strikt. We zien de studiepatiënten samen

in de polikliniek. Ik geef voorlichting over het betreffende

onderzoek, maak afspraken, begeleid patiënten tijdens de

onderzoeken en verwerk alle onderzoekdata. daarnaast

dien ik de onderzoekaanvragen in bij de medisch Ethische

toetsingscommissie (mEtc) en coördineer ik de logistieke

organisatie rond de audits. Alles gebeurt volgens protocol

en strenge wettelijke regelgeving.”

Naast autonoom preklinische laboratorium-onder- zoek en mensgebonden studies in de kliniek participeert het PH Expertisecentrum VUmc in internationale medicatietrials. Arts-onderzoeker dr. Harm Jan Bogaard en researchverpleegkunde Ale Struiksma vertellen wat dit inhoudt.

sTaND VaN zakEN ActUEEl PH-oNdErZoEK

bEHaNDEl- oPTiEs BEStAANdE EN NIEUWE mEdIcIJNEN

researchverpleegkundige Ale Struiksma en arts-onderzoeker dr. Harm Jan Bogaard

3 medicijntypen

PH-middelen zijn globaal onder te verdelen in

drie typen: de prostacycline-analogen, zoals

Flolan, Iloprost en treprostinil; de endotheline-

receptor antagonisten, zoals Bosentan en de

Pd5-remmers, zoals revatio. Alle middelen,

ook nieuwe medicijnen, richten zich primair

op het verwijden van de bloedvaten.

Triple therapie: grote doorbraak?

Vooralsnog wordt prostacycline-analoge

medicatie intraveneus of via inhalatie

toegediend. de farmaceutische industrie

werkt er hard aan om dit type medicatie ook

als pil op de markt te brengen. daardoor wordt

het mogelijk om PH-patiënten al in een vroeg

stadium een triple therapie van verschillende

categorieën medicijnen tegelijk te geven. dat

vergroot de effectiviteit van de behandeling

aanzienlijk. En dat kon wel eens de doorbraak

zijn waar veel PH-patiënten en onderzoekers

op wachten.

adempas geregistreerd

Het PH Expertisecentrum VUmc voert

momenteel vijf PH-medicatietrials uit, waarvan

twee naar ctEPH. de studie naar de toepassing

van riociguat (Bayer) voor ctEPH is inmiddels

afgerond en wordt in mei 2015 geregistreerd

onder de merknaam Adempas.

bètablokkers bieden verlichting

Eén van onze trials onderzoekt de toepassing

van bètablokkers voor het verbeteren van de

hartfunctie bij PH-patiënten. Het is geen ‘game

changer’, maar biedt een specifieke subgroep

van patiënten mogelijk wel verlichting.

foto

: chr

istin

a Sm

alle

nbro

ek

1918

Op 6 en 7 juni 2015 organiseert Heb hart voor longen Zaandam namens Stichting PHA Nederland het evenement

24 UUr HEb HarT Voor loNgEN ZAANdAmSportpark Hellas Sport te Zaandam staat gedurende een

etmaal volledig in het teken van pulmonale hypertensie.

Het evenement start op zaterdag om 14.00 uur met een

gevarieerd programma. Zondag om 14.00 uur klinkt het

eindsignaal. tijdens een spectaculaire afterparty wordt

de totale opbrengst bekend gemaakt. Het bedrag komt

geheel ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar

pulmonale hypertensie.

doe individueel of samen met familie, vrienden,

kennissen of collega’s mee aan de wandelestafette, het

voetbaltoernooi of de trimloop. deelname kost € 10 per

persoon. teams kunnen kosteloos een kraampje krijgen

waar ze inzamelacties kunnen houden ten bate van het

goede doel. ook kunnen zij zich als team laten sponsoren.

Surf voor het volledige programma, inschrijving, tips en

tricks naar www.hebhartvoorlongenzaandam.nl.

ja, ik steun PH kenniscentrum VUmc!naam : voorletter(s): m/v

adres :

postcode : woonplaats :

telefoon:

e-mail:

❑ Ik wil graag op de hoogte gehouden worden door het PH Expertisecentrum VUmc

Hierbij machtig ik Stichting VUmc Fonds om: ❑ eenmalig ❑ een keer per maand ❑ een keer per kwartaal ❑ een keer per half jaar ❑ een keer per jaar

Een bedrag van: ❑ €25 ❑ €50 ❑ €100 ❑ €200 ❑ anders, namelijk €af te schrijven van IBAN rekeningnummer:

Als u het niet eens bent met deze afschrijving kunt u deze laten terugboeken. Neemt u daarvoor binnen acht weken contact op met uw bank. Vraag uw bank naar de voorwaarden.

datum: handtekening:

Naam incassant: Stichting VUmc Fonds, Postbus 7057, 1007 mB Amsterdam Incassant Id: Nl50 ZZZ 3414 1228 0000

Antwoordstrook

door het invullen en ondertekenen van dit formulier geeft u toestemming aan Stichting VUmc Fonds om een eenmalig of doorlopende incasso-opdracht(en) te sturen naar uw bank om een bedrag af te schrijven. U geeft uw bank hiermee toestemming om eenmalig of doorlopend een bedrag van uw rekening af te schrijven, overeenkomstig de opdracht van de Stichting VUmc Fonds.

2013

24 mei 2013: Herman groepenhoff . Clinical relevance of

exercise testing in pulmonary hypertension.

Herman groepenhoff kijkt in zijn proefschrift naar de

prognostische relevantie van metingen verricht tijdens

inspanningsonderzoek bij patiënten met pulmonale

hypertensie.

20 september 2013: Bart Boerrigter. The pulmonary

hemodynamics and exercise in chronic obstructive

pulmonary disease.

Het onderzoek van Bart Boerrigter heeft een belangrijke

bijdrage geleverd aan het inzicht in het mechanisme

van de inspanningsintolerantie bij patiënten met coPd

gerelateerde pulmonale hypertensie.

12 december 2013: Herman m.A. Hofstee. Structural

and functional microcirculatory aspects of patients with

(suspected) connective tissue disease and pulmonary

arterial hypertension.

Herman Hofstee beschrijft in zijn proefschrift het verband

tussen stoornissen van de allerkleinste bloedvaatjes in

het lichaam (de microcirculatie) en pulmonale arteriële

hypertensie.

PromotIES PH ExPErtISE-cENtrUm VUmc 2013-2015

2014

17 januari 2014: gerrina ruiter. Iron defi ciency

in pulmonary hypertension: from observation to

intervention.

gerrina ruiter heeft aangetoond dat het inspanningsniveau

en de kwaliteit van leven van patiënten met idiopathische

pulmonale hypertensie en ijzertekort verbetert als

zij worden behandeld met een infuus met een hoge

dosis ijzer.

19 juni 2014: marielle c. van de Veerdonk. Right

ventricular remodeling and function in pulmonary

arterial hypertension.

dit proefschrift onderstreept het belang van het

monitoren van de rechter hartkamer tijdens de follow-

up van patiënten met pulmonale arteriële hypertensie.

Het onderzoek heeft geresulteerd in een nieuwe

internationale studie onder leiding van prof. dr. Anton

Vonk Noordegraaf. In het kader van dit onderzoek wordt

de werking van het nieuwe geneesmiddel macitentan

getest met behulp van mrI.

11 december 2014: Wouter Jacobs. Diagnostic

strategy and long-term treatment outcomes in idiopathic

pulmonary arterial hypertension.

Wouter Jacobs heeft de eff ectiviteit van de intraveneuze

behandeling met prostacyclines vergeleken met een

minder belastende behandeling met tabletten.

2015

In 2015 promoveren Pia trip, Sylvia rain en Emmy

manders. We wensen hen veel succes bij het afronden en

verdedigen van hun proefschrift!

foto

: chr

istin

a Sm

alle

nbro

ek