Kickoff bijeenkomst JIPPAVan harte welkom!
Programma
13.00 Ontvangst 13.30 Opening, welkom en uitleg doel van de dag 13.40 Introductie samenwerking Linda van Mierlo 13.50 Waarom een keuzehulp? Marieke de Vries 14.00 De achtergrond van de onderzoeksgroepen: - Nijmegen, Radboud MC Julia van Tol-
Geerdink - Amsterdam, VUmc Hoda Al-itejawi - Tilburg, TiU en Lumc Marieke de
Vries 14.20 Pauze 14.50 Hoe kiest een mens? Marcel
Zeelenberg 15.10 Mijn behandelkeuze Chris Laarakker 15.25 Debat over keuzehulpen en de implementatie O.l.v. Jordy van Lith 15.55 Afsluiting 16.00 Borrel
Gezamenlijke besluitvorming bij de
behandelkeuze voor prostaatkanker Implementatie onderzoek in 24 ziekenhuizen
Marieke de Vries
Julia van Tol-Geerdink
Nelly van Uden
Linda van Mierlo
Introductie samenwerking
Waarom gezamenlijke besluitvorming bij behandelkeuze prostaatkanker Komt vaak en steeds meer voor, meerdere gelijkwaardige behandelmogelijkheden Keuzehulp verhoogt ervaren kwaliteit van zorg Meerdere initiatieven en goede contacten met ziekenhuizen en zorgverleners
Rol CZ Samenbrengen partijen Focus op stimuleren toepassing gezamenlijke besluitvorming
Samenwerking JIPPA project Doelstelling en beoogde eindopbrengst
* JIPPA = Joint Implementation Prostate cancer Patient centered care
Prostaatkanker komt vaak en steeds meer voor
Prostaatkanker is de meest voorkomende vorm van kanker bij mannen
Jaarlijks krijgen zo’n 10.000 nieuwe patiënten prostaatkanker
Verwachting forse toename van het aantal nieuwe patiënten (min 44% voor 2025)
Bronvermelding: Nationaal Kompas Volksgezondheid, RIVM, IKNL 2011
Prostaatkanker meest voorkomende vorm van kanker bij mannen
Meerdere, medisch gelijkwaardige behandelopties met grote verschillen: Kwaliteit van leven
Zorgkosten
De plek waar een patiënt onder behandeling is, is bepalend voor de behandelkeuze, niet de voorkeuren van de patiënt
Meerdere gelijkwaardige behandelopties, inbreng patiënt beperkt
Bronvermelding: Plexus rapport praktijkvariatie, IKZ factsheet prostaatkanker, CVZ onderzoeksrapport Robot Prostaatchirurgie
Specifiek bij behandelkeuze prostaatkanker Patiënten willen actieve rol in besluitvorming Keuzehulpen ontwikkeld Keuzehulpen verhogen ervaren kwaliteit van zorg
Keuzehulp verhoogt ervaren kwaliteit van zorgKeuzehulpen versus usual care: 86 Randomized Controlled Trials
Bron: Stacey et al. Cochrane database syst rev. 2011
Prostaatkanker kansrijk voor stimuleren gezamenlijke besluitvorming
Hoge prevalentie op latere leeftijd
Meerdere gelijkwaardige behandelopties
Regionale verschillen in prostaatkankerzorg
Goede basis keuzehulpen en effectiviteit
Meerdere initiatieven en goede contacten met zorgverleners en
ziekenhuizen (zie volgende presentaties)
Structurele implementatie en uniformiteit in uitkomstmaten blijft achter
Structurele en succesvolle implementatie van keuzehulpen blijft achter
Het zorgveld kenmerkt zich door veel regionale (vaak tijdelijke) initiatieven
Geen goede afstemming over evaluatie en uitkomstmaten onder patiënten en zorgverleners
Rol CZ: Samenbrengen partijen en focus opstimuleren toepassing in de praktijk
Samenwerking 3 regio’s / partijen en CZ Per regio: onderzoekers, actieve zorgverleners, contacten met patiënten- en
beroepsvereniging(en) Keuzehulpen beschikbaar (alle behandelopties / vertaald) Minimaal 18 deelnemende ziekenhuizen
Focus JIPPA project op het stimuleren van toepassing in het zorgveld
Gezamenlijk draagvlak creëren voor de inzet van keuzehulpenHet betrekken van patiënten -, beroepsvereniging en overige belanghebbende partijen
1 gezamenlijke modulaire keuzehulp
Gezamenlijk evaluatie ervaringen zorgverleners en patiënten: tav implementatiegraad, inhoud keuzehulp, wijze van inzet in zorgproces
Het uitwisselen van kennis over implementatiestrategieën
Doelstellingen: gezamenlijk draagvlak creëren, 1 modulaire keuzehulp, evaluatie ervaringen en kennisuitwisseling
Waarom een keuzehulp?Kick-off meeting JIPPA, 16 mei 2013, Tilburg
Onderzoek naar de implementatie van keuzehulpen bij prostaatkanker
Marieke de Vries (PhD)
PROSTAATKANKER: Meerdere, medisch gelijkwaardige behandelopties, maar met
grote verschillen (bijwerkingen – kwaliteit van leven): preferentiegevoelige beslissingen
MAAR: De plek waar een patiënt onder behandeling is, is bepalend voor de behandelkeuze, niet de voorkeuren van de patiënt
IDEAAL: Door individuele patiëntpreferenties mee te wegen, kan behandelkeuze hierop afgestemd worden: gedeelde besluitvorming arts en patiënt kiezen samen welke behandeling het beste is voor individuele
patiënt met unieke situatie, wensen en voorkeuren Hoe kan ideaal van gedeelde besluitvorming in de praktijk
gebracht worden? Inzet keuzehulpen
Meerdere gelijkwaardige behandelopties, inbreng patiënt beperkt
Plexus rapport praktijkvariatie; IKZ factsheet prostaatkanker; CVZ onderzoeksrapport Robot Prostaatchirurgie; De Vries, Fagerlin, Witteman & Scherer, 2013 (PEC)
Biedt tenminste informatie over aandoening en keuzeopties (behandelopties)
Soms ook verdere ondersteuning in het keuzeproces (`Values Clarification Exercises`)
Voorbeelden: folder, website, DVD, etc… JIPPA: vertrekt vanuit drie verschillende, op elkaar afgestemde
keuzehulpen
Wat is een keuzehulp?
Voor literatuuroverzichten, zie bijvoorbeeld Stacey et al.,2011; De Vries et al., 2013
Verschillende doelen, o.a.:
Patiënt informeren Patiënt ondersteunen in het in kaart brengen (vormen) en
verhelderen van de eigen voorkeuren Patiënt ondersteunen bij het aannemen van een actievere rol in
de gedeelde besluitvorming met zorgverleners
Waarom een keuzehulp?
Voor literatuuroverzichten, zie bijvoorbeeld Stacey et al.,2011; De Vries et al., 2013
Keuzehulpen kunnen o.a.: … helpen om patiënten beter te informeren … en bewust te maken van de voors en tegens van de verschillende
keuzeopties … resulteren in een hogere tevredenheid, lagere twijfel en minder spijt
op lange termijn … en de betrokkenheid van patiënten bij medische keuzes verhogen
Bewezen positieve effecten van keuzehulpen
Voor literatuuroverzichten, zie bijvoorbeeld Stacey et al.,2011; De Vries et al., 2013
Willen/kunnen patiënten wel zelf kiezen? Ook oudere patiënten willen in meerderheid zelf kiezen Patiënten maken weloverwogen en consistente keuze Kwaliteit van leven daarbij zeer belangrijk Moeilijk voor artsen om patiëntvoorkeur te voorspellen
Prostaatkanker patiënten willen zelf kiezen
Bronvermelding: Int J Rad Oncol Biol Phys 2006, J Clin Oncol 2006, J Clin Oncol 2007
Effecten keuzehulp prostaatkanker op patiënten Blijven minder vaak twijfelen Zijn meer tevreden over de informatie Vaker keuze voor brachytherapie Operatie blijft meest gekozen behandeling Voelen zich beter en evenwichtiger geïnformeerd En meer betrokken bij de beslissing Maar voelen niet meer angst of spijt achteraf Bij ernstige bijwerkingen zelfs minder spijt na keuzehulp
Keuzehulp verhoogt ervaren kwaliteit van zorg
Bronvermelding: IJROBP 2008, BJU Int 2012
ECHTER: Structurele implementatie en uniformiteit in uitkomstmaten blijft achter
Het zorgveld kenmerkt zich door veel regionale tijdelijke initiatieven
Structurele en succesvolle implementatie van keuzehulpen in het zorgveld blijft achter
Geen goede afstemming over evaluatie en uitkomstmaten onder patiënten en zorgverleners
→ JIPPA
Gezamenlijk draagvlak creëren voor de inzet van keuzehulpenHet betrekken van patiënten -, beroepsvereniging en overige belanghebbende partijen → bijv. Presentatie voor NVU (25/04/13)
1 gezamenlijke modulaire keuzehulp
Gezamenlijk evaluatie ervaringen zorgverleners en patiënten: tav implementatiegraad, inhoud keuzehulp, wijze van inzet in zorgproces
Het uitwisselen van kennis over implementatiestrategieën
Doelstellingen JIPPA: Gezamenlijke implementatie keuzehulpen vanuit 3 regio´s
Volgende onderdeel: De drie deelprojecten
[email protected] JIPPA = Joint Implementation Prostate cancer PAtient centered care
De drie deelprojecten
[email protected] JIPPA = Joint Implementation Prostate cancer PAtient centered care
Keuzehulp Prostaatkanker
Regio Nijmegen
van Tol-Geerdink, Stalmeier, van Oort
Onderzoek naar behandelkeuze prostaatkankervan Tol-Geerdink JJ, et al. Quality of life after prostate cancer treatments in
patientscomparable at baseline. Br J Ca 2013van Tol-Geerdink JJ, et al. The choice between prostatectomy and radiotherapy when men are eligible for both: a randomized controlled trial of usual care vs. adecision aid. BJU Int 2013van Tol-Geerdink JJ, et al. Choice between prostatectomy and radiotherapy: RCTwith a decision aid for prostate cancer. Tijdschr. Urol 2012van Tol-Geerdink JJ, et al. Depression related to (neo)adjuvant hormonal therapy
for prostate cancer. Radiother Oncol 2011Stalmeier PFM, van Tol‑Geerdink JJ, et al. De patiënt kiest: werkbaar en effectief.NTVG 2009van Tol-Geerdink JJ, et al. Offering a treatment choice in the irradiation of prostatecancer leads to better informed and more active patients, without harm to wellbeing. IJROBP 2008Stalmeier PFM, van Tol-Geerdink JJ et al. Doctors’ and patients’ preferences for treatment in curative prostate cancer radiotherapy. J Clin Oncol 2007van Tol-Geerdink JJ, et al. Do patients with prostate cancer really want more aggressive radiation treatment? J Clin Oncol 2006van Tol-Geerdink JJ, et al. Do prostate cancer patients want to choose their owntreatment? IJROBP 2006
Keuze behandeling prostaatkanker
Gerandomiseerde studie Controle groep: behandeling besproken met
specialist Keuzehulp groep: daarnaast ook keuzehulp aangeboden
240 patiënten, gem. 64 jaar
2007-2012
Keuze behandeling prostaatkanker
Operatie Uitwendige radiotherapie Brachytherapy (inw. bestraling)
Vergelijkbare kans op tumor controle,
Maar verschil in ingreep en in bijwerkingen
Keuzehulp
Gebalanceerde en evidence-based informatie over
voor- en nadelen van de verschillende behandelopties
Ingrepen zelf Verwachte uitkomsten (genezing/bijwerkingen)
voor vergelijkbare patienten
Keuzehulp
Operatie Brachy Uitw. RTTumorvrij 5 jr. 81 % 80 % 76 %
Overlijden 10 jr.aan prostaatca.
3 % 5 % 6 %
Erectieverlies 2 jr 70 % 35 % 40 %
Plasproblemen 2 jrm.n. incontinentie
9 % 6 % 2 %
Darmklachten 2 jrm.n. dunne ontlasting
2 % 9 % 9 %
van Tol-Geerdink, BJU Int 2013
Effect van keuzehulp:
Behandelkeuze: meer brachytherapie, iets minder operatie
Kennis: patiënten beter geïnformeerd
Besluitvorming positiever beoordeeld:
Minder onder druk gezet, informatie meer neutraal
Rol van patiënt in besluitvorming: actiever, meer eigen keuze
Spijt over de keuze:
Bij goede uitkomst geen effect op spijt
Effect van keuzehulp:
Behandelkeuze: meer brachytherapie, iets minder operatie
Kennis: patiënten beter geïnformeerd
Besluitvorming positiever beoordeeld:
Minder onder druk gezet, informatie meer neutraal
Rol van patiënt in besluitvorming: actiever, meer eigen keuze
Spijt over de keuze:
Bij goede uitkomst geen effect op spijt
Bij slechte uitkomst juist minder spijt als keuzehulp gebruikt
Keuzehulpboekje ontwikkeld voor kliniek
in samenwerking met Astellas
Keuzehulp boekje
Meer behandelingen Active surveillance (actief volgen) toegevoegd
Informatie over: Ingrepen zelf Verwachte uitkomsten (genezing/bijwerkingen) Tabel overige voor- en nadelen
Input van: Urologen en Radiotherapeuten Patiëntvereniging (PKS)
JIPPA studie
Implementatie van keuzehulpen in de praktijk
Wegnemen barrières bij zorgverleners
door info over onderzoeksresultaten
Inpassen in standaard zorgprotocol
evt. inzet verpleegkundigen
Instructie voor aanbieden van keuzehulp
JIPPA studie
Deelnemende zkh: Radboud UMC, Nijmegen CWZ, Nijmegen Maasziekenhuis Pantein, Boxmeer Rijnstate, Arnhem Gelderse Vallei, Ede Slingeland, Doetinchem St. Jansdal, Harderwijk
JIPPA studie
Planning:
Controlepatiënten
Start uitdelen keuzehulpen: 1 juni a.s.
De drie deelprojecten
[email protected] JIPPA = Joint Implementation Prostate cancer PAtient centered care
Beslishulp prostaatcarcinoom Regio Amsterdam, Hoda Al-itejawi
Hoda Al-Itejawi
Hoe komen patiënten tot een besluit voor behandeling?
Behoefte aan beslishulp
Dringend behoefte aan objectieve en gestructureerde
beslishulp die mannen kunnen gebruiken om tot
weloverwogen en passend besluit te kunnen komen
Doel Gezamenlijke besluitvorming stimuleren
Kennis te vergroten
Kwaliteit van leven te verbeteren
Tevreden patiënten, minder spijtoptantenStacey et al. 2011
van Tol-Geerdink et al. 2012
Fase 1Ontwikkeling
Fase 3Implementatie
Fase 2Toetsen beslishulp
t = 0 t = 1.5 jaar4 mnd t = 6 maanden
Vragenlijsten, interviews
Hier staan we nu
Behandeling lokaal beperkt prostaatkankerDe beslishulp, tijdspad
BeslishulpFase 1. Ontwikkeling concept beslishulp
42
3 focusgroepen
Patiënten/ patiëntenvereniging PKS, Blue Ribbon
Zorgprofessionals: urologen, radiotherapeuten, oncologisch verpleegkundige Literatuur: staven van recente gegevens (en richtlijn prostaatkanker)
van functionele resultaten (erectiele dysfunctie, incontinentie etc.)
BeslishulpFase 1. Ontwikkeling concept beslishulp
43
Hoe kan mijn prostaatkanker worden behandeld?
Wat zijn de argumenten voor mij voor en tegen verschillende behandelingen van prostaatkanker?
Wat zijn voor mij algemene afwegingen bij het kiezen van een behandeling van prostaatkanker?
Boekje
BeslishulpFase 1. Ontwikkeling concept beslishulp
Webversie
45
46
47
48
49
50
51
BeslishulpFase 2. Toetsen concept beslishulp kwalitatief onderzoek
52
a. N = 13. Semigestructureerde interviews met zorgverleners uit eigen en perifere ziekenhuizen (urologen, radiotherapeuten, oncologieverpleegkundigen, physician assistant)
Waardering concept beslishulp Verbeterpunten Implementatiestrategie eigen ziekenhuis, afstemmen zorgpad
BeslishulpFase 2. Toetsen concept beslishulp kwalitatief onderzoek
53
b. N = 16. Semigestructureerde interviews met patiënten die voor de keuze hebben gestaan voor een behandeling (historische controle groep)
Toegevoegde waarde beslishulp t.o.v. reguliere proces Verbeterpunten (duidelijkheid, gebruiksvriendelijkheid,
volledigheid) Tijdsbepaling gebruik beslishulp Manier van gebruik (zelfstandig, coaching gesprek)
BeslishulpFase 2. Toetsen concept beslishulp: resultaten
54
Zorgverleners Samen behandelkeuze maken Tijdsbesparing Aanvulling beschikbare info Goede argumentatie Neutraal, compleet, kort en krachtig, duidelijk Implementatiestrategieën: via collega’s,
oncologieverpleegkundigen, internet
BeslishulpFase 2. Toetsen concept beslishulp: resultaten
55
Patiënten Zou ondersteuning hebben geboden Belangrijke toevoeging beschikbare info Vanuit perspectief patiënt geschreven Liever papieren dan digitale versie Vanuit autoriteit arts meegeven Zelfstandig aan de slag met beslishulp Wel coaching gesprek nodig
BeslishulpFase 3. Implementatie beslishulp
56
a. Informeren van participerende centra
Ontwikkelen individuele implementatiestrategie (instructie website, informatieklapper)
Ervaringen van zorgprofessionals (vragenlijsten, interviews)
BeslishulpFase 3. Implementatie beslishulp
57
b. Dataverzameling (o.a. onder patiënten)
Controle groep en interventiegroep Vragenlijst onderzoek Implementatiegraad Kennis, tevredenheid over de besluitvorming, vertrouwen in
de beslissing, kwaliteit van leven, wijze van inzet in zorg
BeslishulpFase 3. Implementatie beslishulp: deelnemende centra
58
Benaderd VU Medisch Centrum, Amsterdam Academisch Medisch Centrum, Amsterdam Medisch Centrum Alkmaar, Alkmaar Kennemer Gasthuis, Haarlem Spaarne Ziekenhuis, Hoofddorp Westfriesgasthuis, Hoorn Waterlandziekenhuis, Purmerend Zaans Medisch Centrum, Zaandam
Team Amsterdam
59
Uitvoerend onderzoeksterHoda Al-Itejawi
ProjectteamAfdeling UrologieProf. dr. Jeroen van MoorselaarDr. André VisDr. Jakko NieuwenhuijzenOnderzoeksgroep ‘Samen Leven Met Kanker’Prof. dr. Irma Verdonck- de LeeuwDr. Nelly van Uden Contactadres:
Dank voor uw aandacht!
Contactadres:[email protected]
De drie deelprojecten
[email protected] JIPPA = Joint Implementation Prostate cancer PAtient centered care
De achtergrond van de onderzoeksgroepen:
Deelproject Tilburg
Kick-off meeting JIPPA, 16 mei 2013, Tilburg
Marieke de Vries (PhD)
Projectleden Tilburg Deelprojectleider en consortiumleider:
Marieke de Vries (TiU), psycholoog, medische besliskundige Medeprojectleiders:
Anne Stiggelbout (LUMC), epidemioloog, medisch besliskundige Paul Kil (St. Elisabeth ziekenhuis), uroloog Lonneke v.d. Poll (TiU, IKZ), epidemioloog, kankerdeskundige
Uitvoerend onderzoeker (m/v): vacature Projectadviseurs:
Deb Feldman-Steward (Queen’s University Cancer Research Institute, Canada), psycholoog
Leti van Bodegom-Vos (LUMC), implementatiedeskundige Marcel Zeelenberg (TiU), psycholoog
Stagiaires: Jonatan van Groos, Fauve Panis, Neeltje Coppens, Guus Teurlings
Vertaling internationale keuzehulp met tailoring naar informatiebehoeften patiënten Deb Feldman-Stewart et al.
Instrument Voortgebouwd op Engelstalige state-of-the-art informatie tool Mogelijkheden voor tailoring naar informatiebehoeften patiënten
De tool wordt vertaald en cultureel geadapteerd De tool voldoet aan belangrijke kwaliteitscriteria voor keuzehulpen:
- alle behandelopties worden voorgelegd aan patiënten - de voors / tegens van alle opties worden op een bruikbare en begrijpelijke wijze aangeboden
Bronvermelding: Feldman-Stewart et al, 2001, Health Expectations, 4: 221-234.; Feldman-Stewart et al, 2001,. British Journal of Urology International, 87:218-223; Feldman-Stewart et al, 2000, Medical Decision Making, 20:7-19; IPDAS
De keuzehulp is gebaseerd op: meer dan 10 jaar onderzoek naar wat patiënten/hulpverleners belangrijk
vinden qua keuzeattributen belangrijke evidence-based inzichten uit de besliskundige psychologie
Ondersteuning Nederlandse data: Patiënten hebben graag een actieve rol in de besluitvorming Patiënten verschillen sterk in hun informatiebehoeften Keuzehulpen inrichten zodat deze aangepast kunnen worden op
verschillende individuele behoeftes
Internationale keuzehulp (2)
Bronvermelding: Feldman-Stewart et al, 2001, Health Expectations, 4: 221-234.; Feldman-Stewart et al, 2001, British Journal of Urology International, 87:218-223; Feldman-Stewart et al, 2000, Medical Decision Making, 20:7-19; Feldman-Stewart D, et al, 2011, Medical Decision Making, 31:754-66
St Elisabeth ziekenhuis, Tilburg LUMC, Leiden Jeroen Bosch ziekenhuis, Den
Bosch Catharina ziekenhuis,
Eindhoven Amphia ziekenhuis, Breda Tweesteden ziekenhuis,
Tilburg Rijnland ziekenhuis Leiderdorp Diaconessenhuis Leiden ZGT-Almelo-Hengelo
Deelnemende ziekenhuizen Project Tilburg/Leiden
Bedankt voor uw [email protected]
JIPPA = Joint Implementation Prostate cancer PAtient centered care
69
Kwaliteit van zorg?
70
Liever vanuit perspectief patiënt!!
Even voorstellenChris Laarakker
Coördinator Lotgenotencontact Redactielid Beheerder informatiebank Een van de 70 vrijwilligers van de PKS(De PKS werkt uitsluitend met vrijwilligers)
71
Lotgenotencontactper telefoon gratis 0800 9992222
72
Lotgenotencontact per e-mail
17-04-2023 Symposium 12 november 2011 74
Lotgenotencontact
6 Vrijwilligers aan 0800-lijn (dagelijks bereikbaar)
2 vrijwilligers beantwoorden e-mails
14 Man en 3 vrouwen praten alleen over eigen ervaringen
Symposium 12 november 2011 75
Lotgenotencontact
Informatie uit:
• Eigen ervaring• Infobank PKS• Raad van Advies
Symposium 12 november 2011 76
Vragen aan lotgenotencontact 2007: 556 contacten 2008: 955 contacten 2009: 866 contacten 2010: 930 contacten 2011: 1245 contacten 2012: 1292 contacten
44 % van de vragen gaan over diagnose en/of second opinie.1/3 van de telefonische contacten wordt gelegd door echtgenote of dochter
77
Uw aandacht en blijf het bespreekbaar maken