Presentatie Kick-off meeting JIPPA

Kickoff bijeenkomst JIPPAVan harte welkom!

Programma

13.00 Ontvangst 13.30 Opening, welkom en uitleg doel van de dag 13.40 Introductie samenwerking Linda van Mierlo 13.50 Waarom een keuzehulp? Marieke de Vries 14.00 De achtergrond van de onderzoeksgroepen: - Nijmegen, Radboud MC Julia van Tol-

Geerdink - Amsterdam, VUmc Hoda Al-itejawi - Tilburg, TiU en Lumc Marieke de

Vries 14.20 Pauze 14.50 Hoe kiest een mens? Marcel

Zeelenberg 15.10 Mijn behandelkeuze Chris Laarakker 15.25 Debat over keuzehulpen en de implementatie O.l.v. Jordy van Lith 15.55 Afsluiting 16.00 Borrel

Gezamenlijke besluitvorming bij de

behandelkeuze voor prostaatkanker Implementatie onderzoek in 24 ziekenhuizen

Marieke de Vries

Julia van Tol-Geerdink

Nelly van Uden

Linda van Mierlo

Introductie samenwerking

Waarom gezamenlijke besluitvorming bij behandelkeuze prostaatkanker Komt vaak en steeds meer voor, meerdere gelijkwaardige behandelmogelijkheden Keuzehulp verhoogt ervaren kwaliteit van zorg Meerdere initiatieven en goede contacten met ziekenhuizen en zorgverleners

Rol CZ Samenbrengen partijen Focus op stimuleren toepassing gezamenlijke besluitvorming

Samenwerking JIPPA project Doelstelling en beoogde eindopbrengst

* JIPPA = Joint Implementation Prostate cancer Patient centered care

Prostaatkanker komt vaak en steeds meer voor

Prostaatkanker is de meest voorkomende vorm van kanker bij mannen

Jaarlijks krijgen zo’n 10.000 nieuwe patiënten prostaatkanker

Verwachting forse toename van het aantal nieuwe patiënten (min 44% voor 2025)

Bronvermelding: Nationaal Kompas Volksgezondheid, RIVM, IKNL 2011

Prostaatkanker meest voorkomende vorm van kanker bij mannen

Meerdere, medisch gelijkwaardige behandelopties met grote verschillen: Kwaliteit van leven

Zorgkosten

De plek waar een patiënt onder behandeling is, is bepalend voor de behandelkeuze, niet de voorkeuren van de patiënt

Meerdere gelijkwaardige behandelopties, inbreng patiënt beperkt

Bronvermelding: Plexus rapport praktijkvariatie, IKZ factsheet prostaatkanker, CVZ onderzoeksrapport Robot Prostaatchirurgie

Specifiek bij behandelkeuze prostaatkanker Patiënten willen actieve rol in besluitvorming Keuzehulpen ontwikkeld Keuzehulpen verhogen ervaren kwaliteit van zorg

Keuzehulp verhoogt ervaren kwaliteit van zorgKeuzehulpen versus usual care: 86 Randomized Controlled Trials

Bron: Stacey et al. Cochrane database syst rev. 2011

Prostaatkanker kansrijk voor stimuleren gezamenlijke besluitvorming

Hoge prevalentie op latere leeftijd

Meerdere gelijkwaardige behandelopties

Regionale verschillen in prostaatkankerzorg

Goede basis keuzehulpen en effectiviteit

Meerdere initiatieven en goede contacten met zorgverleners en

ziekenhuizen (zie volgende presentaties)

Structurele implementatie en uniformiteit in uitkomstmaten blijft achter

Structurele en succesvolle implementatie van keuzehulpen blijft achter

Het zorgveld kenmerkt zich door veel regionale (vaak tijdelijke) initiatieven

Geen goede afstemming over evaluatie en uitkomstmaten onder patiënten en zorgverleners

Rol CZ: Samenbrengen partijen en focus opstimuleren toepassing in de praktijk

Samenwerking 3 regio’s / partijen en CZ Per regio: onderzoekers, actieve zorgverleners, contacten met patiënten- en

beroepsvereniging(en) Keuzehulpen beschikbaar (alle behandelopties / vertaald) Minimaal 18 deelnemende ziekenhuizen

Focus JIPPA project op het stimuleren van toepassing in het zorgveld

http://www.medicalfacts.nl/wp-content/uploads/2010/05/samenwerken.jpg

Gezamenlijk draagvlak creëren voor de inzet van keuzehulpenHet betrekken van patiënten -, beroepsvereniging en overige belanghebbende partijen

1 gezamenlijke modulaire keuzehulp

Gezamenlijk evaluatie ervaringen zorgverleners en patiënten: tav implementatiegraad, inhoud keuzehulp, wijze van inzet in zorgproces

Het uitwisselen van kennis over implementatiestrategieën

Doelstellingen: gezamenlijk draagvlak creëren, 1 modulaire keuzehulp, evaluatie ervaringen en kennisuitwisseling

Waarom een keuzehulp?Kick-off meeting JIPPA, 16 mei 2013, Tilburg

Onderzoek naar de implementatie van keuzehulpen bij prostaatkanker

Marieke de Vries (PhD)

PROSTAATKANKER: Meerdere, medisch gelijkwaardige behandelopties, maar met

grote verschillen (bijwerkingen – kwaliteit van leven): preferentiegevoelige beslissingen

MAAR: De plek waar een patiënt onder behandeling is, is bepalend voor de behandelkeuze, niet de voorkeuren van de patiënt

IDEAAL: Door individuele patiëntpreferenties mee te wegen, kan behandelkeuze hierop afgestemd worden: gedeelde besluitvorming arts en patiënt kiezen samen welke behandeling het beste is voor individuele

patiënt met unieke situatie, wensen en voorkeuren Hoe kan ideaal van gedeelde besluitvorming in de praktijk

gebracht worden? Inzet keuzehulpen

Meerdere gelijkwaardige behandelopties, inbreng patiënt beperkt

Plexus rapport praktijkvariatie; IKZ factsheet prostaatkanker; CVZ onderzoeksrapport Robot Prostaatchirurgie; De Vries, Fagerlin, Witteman & Scherer, 2013 (PEC)

Biedt tenminste informatie over aandoening en keuzeopties (behandelopties)

Soms ook verdere ondersteuning in het keuzeproces (`Values Clarification Exercises`)

Voorbeelden: folder, website, DVD, etc… JIPPA: vertrekt vanuit drie verschillende, op elkaar afgestemde

keuzehulpen

Wat is een keuzehulp?

Voor literatuuroverzichten, zie bijvoorbeeld Stacey et al.,2011; De Vries et al., 2013

Verschillende doelen, o.a.:

Patiënt informeren Patiënt ondersteunen in het in kaart brengen (vormen) en

verhelderen van de eigen voorkeuren Patiënt ondersteunen bij het aannemen van een actievere rol in

de gedeelde besluitvorming met zorgverleners

Waarom een keuzehulp?


Keuzehulpen kunnen o.a.: … helpen om patiënten beter te informeren … en bewust te maken van de voors en tegens van de verschillende

keuzeopties … resulteren in een hogere tevredenheid, lagere twijfel en minder spijt

op lange termijn … en de betrokkenheid van patiënten bij medische keuzes verhogen

Bewezen positieve effecten van keuzehulpen


Willen/kunnen patiënten wel zelf kiezen? Ook oudere patiënten willen in meerderheid zelf kiezen Patiënten maken weloverwogen en consistente keuze Kwaliteit van leven daarbij zeer belangrijk Moeilijk voor artsen om patiëntvoorkeur te voorspellen

Prostaatkanker patiënten willen zelf kiezen

Bronvermelding: Int J Rad Oncol Biol Phys 2006, J Clin Oncol 2006, J Clin Oncol 2007

Effecten keuzehulp prostaatkanker op patiënten Blijven minder vaak twijfelen Zijn meer tevreden over de informatie Vaker keuze voor brachytherapie Operatie blijft meest gekozen behandeling Voelen zich beter en evenwichtiger geïnformeerd En meer betrokken bij de beslissing Maar voelen niet meer angst of spijt achteraf Bij ernstige bijwerkingen zelfs minder spijt na keuzehulp

Keuzehulp verhoogt ervaren kwaliteit van zorg

Bronvermelding: IJROBP 2008, BJU Int 2012

ECHTER: Structurele implementatie en uniformiteit in uitkomstmaten blijft achter

Het zorgveld kenmerkt zich door veel regionale tijdelijke initiatieven

Structurele en succesvolle implementatie van keuzehulpen in het zorgveld blijft achter

Geen goede afstemming over evaluatie en uitkomstmaten onder patiënten en zorgverleners

→ JIPPA

Gezamenlijk draagvlak creëren voor de inzet van keuzehulpenHet betrekken van patiënten -, beroepsvereniging en overige belanghebbende partijen → bijv. Presentatie voor NVU (25/04/13)

1 gezamenlijke modulaire keuzehulp

Gezamenlijk evaluatie ervaringen zorgverleners en patiënten: tav implementatiegraad, inhoud keuzehulp, wijze van inzet in zorgproces

Het uitwisselen van kennis over implementatiestrategieën

Doelstellingen JIPPA: Gezamenlijke implementatie keuzehulpen vanuit 3 regio´s

Volgende onderdeel: De drie deelprojecten

[email protected] JIPPA = Joint Implementation Prostate cancer PAtient centered care

mailto:[email protected]

De drie deelprojecten



Keuzehulp Prostaatkanker

Regio Nijmegen

van Tol-Geerdink, Stalmeier, van Oort

Onderzoek naar behandelkeuze prostaatkankervan Tol-Geerdink JJ, et al. Quality of life after prostate cancer treatments in

patientscomparable at baseline. Br J Ca 2013van Tol-Geerdink JJ, et al. The choice between prostatectomy and radiotherapy when men are eligible for both: a randomized controlled trial of usual care vs. adecision aid. BJU Int 2013van Tol-Geerdink JJ, et al. Choice between prostatectomy and radiotherapy: RCTwith a decision aid for prostate cancer. Tijdschr. Urol 2012van Tol-Geerdink JJ, et al. Depression related to (neo)adjuvant hormonal therapy

for prostate cancer. Radiother Oncol 2011Stalmeier PFM, van Tol‑Geerdink JJ, et al. De patiënt kiest: werkbaar en effectief.NTVG 2009van Tol-Geerdink JJ, et al. Offering a treatment choice in the irradiation of prostatecancer leads to better informed and more active patients, without harm to wellbeing. IJROBP 2008Stalmeier PFM, van Tol-Geerdink JJ et al. Doctors’ and patients’ preferences for treatment in curative prostate cancer radiotherapy. J Clin Oncol 2007van Tol-Geerdink JJ, et al. Do patients with prostate cancer really want more aggressive radiation treatment? J Clin Oncol 2006van Tol-Geerdink JJ, et al. Do prostate cancer patients want to choose their owntreatment? IJROBP 2006

Keuze behandeling prostaatkanker

Gerandomiseerde studie Controle groep: behandeling besproken met

specialist Keuzehulp groep: daarnaast ook keuzehulp aangeboden

240 patiënten, gem. 64 jaar

2007-2012

Keuze behandeling prostaatkanker

Operatie Uitwendige radiotherapie Brachytherapy (inw. bestraling)

Vergelijkbare kans op tumor controle,

Maar verschil in ingreep en in bijwerkingen

Keuzehulp

Gebalanceerde en evidence-based informatie over

voor- en nadelen van de verschillende behandelopties

Ingrepen zelf Verwachte uitkomsten (genezing/bijwerkingen)

voor vergelijkbare patienten

Keuzehulp

Operatie Brachy Uitw. RTTumorvrij 5 jr. 81 % 80 % 76 %

Overlijden 10 jr.aan prostaatca.

3 % 5 % 6 %

Erectieverlies 2 jr 70 % 35 % 40 %

Plasproblemen 2 jrm.n. incontinentie

9 % 6 % 2 %

Darmklachten 2 jrm.n. dunne ontlasting

2 % 9 % 9 %

van Tol-Geerdink, BJU Int 2013

Effect van keuzehulp:

Behandelkeuze: meer brachytherapie, iets minder operatie

Kennis: patiënten beter geïnformeerd

Besluitvorming positiever beoordeeld:

Minder onder druk gezet, informatie meer neutraal

Rol van patiënt in besluitvorming: actiever, meer eigen keuze

Spijt over de keuze:

Bij goede uitkomst geen effect op spijt

Effect van keuzehulp:

Behandelkeuze: meer brachytherapie, iets minder operatie

Kennis: patiënten beter geïnformeerd

Besluitvorming positiever beoordeeld:

Minder onder druk gezet, informatie meer neutraal

Rol van patiënt in besluitvorming: actiever, meer eigen keuze

Spijt over de keuze:

Bij goede uitkomst geen effect op spijt

Bij slechte uitkomst juist minder spijt als keuzehulp gebruikt

Keuzehulpboekje ontwikkeld voor kliniek

in samenwerking met Astellas

Keuzehulp boekje

Meer behandelingen Active surveillance (actief volgen) toegevoegd

Informatie over: Ingrepen zelf Verwachte uitkomsten (genezing/bijwerkingen) Tabel overige voor- en nadelen

Input van: Urologen en Radiotherapeuten Patiëntvereniging (PKS)

JIPPA studie

Implementatie van keuzehulpen in de praktijk

Wegnemen barrières bij zorgverleners

door info over onderzoeksresultaten

Inpassen in standaard zorgprotocol

evt. inzet verpleegkundigen

Instructie voor aanbieden van keuzehulp

JIPPA studie

Deelnemende zkh: Radboud UMC, Nijmegen CWZ, Nijmegen Maasziekenhuis Pantein, Boxmeer Rijnstate, Arnhem Gelderse Vallei, Ede Slingeland, Doetinchem St. Jansdal, Harderwijk

JIPPA studie

Planning:

Controlepatiënten

Start uitdelen keuzehulpen: 1 juni a.s.

Beslishulp prostaatcarcinoom Regio Amsterdam, Hoda Al-itejawi

Hoda Al-Itejawi

Hoe komen patiënten tot een besluit voor behandeling?

Behoefte aan beslishulp

Dringend behoefte aan objectieve en gestructureerde

beslishulp die mannen kunnen gebruiken om tot

weloverwogen en passend besluit te kunnen komen

Doel Gezamenlijke besluitvorming stimuleren

Kennis te vergroten

Kwaliteit van leven te verbeteren

Tevreden patiënten, minder spijtoptantenStacey et al. 2011

van Tol-Geerdink et al. 2012

Fase 1Ontwikkeling

Fase 3Implementatie

Fase 2Toetsen beslishulp

t = 0 t = 1.5 jaar4 mnd t = 6 maanden

Vragenlijsten, interviews

Hier staan we nu

Behandeling lokaal beperkt prostaatkankerDe beslishulp, tijdspad

BeslishulpFase 1. Ontwikkeling concept beslishulp

42

3 focusgroepen

Patiënten/ patiëntenvereniging PKS, Blue Ribbon

Zorgprofessionals: urologen, radiotherapeuten, oncologisch verpleegkundige Literatuur: staven van recente gegevens (en richtlijn prostaatkanker)

van functionele resultaten (erectiele dysfunctie, incontinentie etc.)


43

Hoe kan mijn prostaatkanker worden behandeld?

Wat zijn de argumenten voor mij voor en tegen verschillende behandelingen van prostaatkanker?

Wat zijn voor mij algemene afwegingen bij het kiezen van een behandeling van prostaatkanker?

Boekje


Webversie

BeslishulpFase 2. Toetsen concept beslishulp kwalitatief onderzoek

52

a. N = 13. Semigestructureerde interviews met zorgverleners uit eigen en perifere ziekenhuizen (urologen, radiotherapeuten, oncologieverpleegkundigen, physician assistant)

Waardering concept beslishulp Verbeterpunten Implementatiestrategie eigen ziekenhuis, afstemmen zorgpad

BeslishulpFase 2. Toetsen concept beslishulp kwalitatief onderzoek

53

b. N = 16. Semigestructureerde interviews met patiënten die voor de keuze hebben gestaan voor een behandeling (historische controle groep)

Toegevoegde waarde beslishulp t.o.v. reguliere proces Verbeterpunten (duidelijkheid, gebruiksvriendelijkheid,

volledigheid) Tijdsbepaling gebruik beslishulp Manier van gebruik (zelfstandig, coaching gesprek)

BeslishulpFase 2. Toetsen concept beslishulp: resultaten

54

Zorgverleners Samen behandelkeuze maken Tijdsbesparing Aanvulling beschikbare info Goede argumentatie Neutraal, compleet, kort en krachtig, duidelijk Implementatiestrategieën: via collega’s,

oncologieverpleegkundigen, internet

BeslishulpFase 2. Toetsen concept beslishulp: resultaten

55

Patiënten Zou ondersteuning hebben geboden Belangrijke toevoeging beschikbare info Vanuit perspectief patiënt geschreven Liever papieren dan digitale versie Vanuit autoriteit arts meegeven Zelfstandig aan de slag met beslishulp Wel coaching gesprek nodig

BeslishulpFase 3. Implementatie beslishulp

56

a. Informeren van participerende centra

Ontwikkelen individuele implementatiestrategie (instructie website, informatieklapper)

Ervaringen van zorgprofessionals (vragenlijsten, interviews)

BeslishulpFase 3. Implementatie beslishulp

57

b. Dataverzameling (o.a. onder patiënten)

Controle groep en interventiegroep Vragenlijst onderzoek Implementatiegraad Kennis, tevredenheid over de besluitvorming, vertrouwen in

de beslissing, kwaliteit van leven, wijze van inzet in zorg

BeslishulpFase 3. Implementatie beslishulp: deelnemende centra

58

Benaderd VU Medisch Centrum, Amsterdam Academisch Medisch Centrum, Amsterdam Medisch Centrum Alkmaar, Alkmaar Kennemer Gasthuis, Haarlem Spaarne Ziekenhuis, Hoofddorp Westfriesgasthuis, Hoorn Waterlandziekenhuis, Purmerend Zaans Medisch Centrum, Zaandam

Team Amsterdam

59

Uitvoerend onderzoeksterHoda Al-Itejawi

ProjectteamAfdeling UrologieProf. dr. Jeroen van MoorselaarDr. André VisDr. Jakko NieuwenhuijzenOnderzoeksgroep ‘Samen Leven Met Kanker’Prof. dr. Irma Verdonck- de LeeuwDr. Nelly van Uden Contactadres:

[email protected]

Dank voor uw aandacht!

Contactadres:[email protected]

De achtergrond van de onderzoeksgroepen:

Deelproject Tilburg

Kick-off meeting JIPPA, 16 mei 2013, Tilburg

Marieke de Vries (PhD)

Projectleden Tilburg Deelprojectleider en consortiumleider:

Marieke de Vries (TiU), psycholoog, medische besliskundige Medeprojectleiders:

Anne Stiggelbout (LUMC), epidemioloog, medisch besliskundige Paul Kil (St. Elisabeth ziekenhuis), uroloog Lonneke v.d. Poll (TiU, IKZ), epidemioloog, kankerdeskundige

Uitvoerend onderzoeker (m/v): vacature Projectadviseurs:

Deb Feldman-Steward (Queen’s University Cancer Research Institute, Canada), psycholoog

Leti van Bodegom-Vos (LUMC), implementatiedeskundige Marcel Zeelenberg (TiU), psycholoog

Stagiaires: Jonatan van Groos, Fauve Panis, Neeltje Coppens, Guus Teurlings

Vertaling internationale keuzehulp met tailoring naar informatiebehoeften patiënten Deb Feldman-Stewart et al.

Instrument Voortgebouwd op Engelstalige state-of-the-art informatie tool Mogelijkheden voor tailoring naar informatiebehoeften patiënten

De tool wordt vertaald en cultureel geadapteerd De tool voldoet aan belangrijke kwaliteitscriteria voor keuzehulpen:

- alle behandelopties worden voorgelegd aan patiënten - de voors / tegens van alle opties worden op een bruikbare en begrijpelijke wijze aangeboden

Bronvermelding: Feldman-Stewart et al, 2001, Health Expectations, 4: 221-234.; Feldman-Stewart et al, 2001,. British Journal of Urology International, 87:218-223; Feldman-Stewart et al, 2000, Medical Decision Making, 20:7-19; IPDAS

De keuzehulp is gebaseerd op: meer dan 10 jaar onderzoek naar wat patiënten/hulpverleners belangrijk

vinden qua keuzeattributen belangrijke evidence-based inzichten uit de besliskundige psychologie

Ondersteuning Nederlandse data: Patiënten hebben graag een actieve rol in de besluitvorming Patiënten verschillen sterk in hun informatiebehoeften Keuzehulpen inrichten zodat deze aangepast kunnen worden op

verschillende individuele behoeftes

Internationale keuzehulp (2)

Bronvermelding: Feldman-Stewart et al, 2001, Health Expectations, 4: 221-234.; Feldman-Stewart et al, 2001, British Journal of Urology International, 87:218-223; Feldman-Stewart et al, 2000, Medical Decision Making, 20:7-19; Feldman-Stewart D, et al, 2011, Medical Decision Making, 31:754-66

St Elisabeth ziekenhuis, Tilburg LUMC, Leiden Jeroen Bosch ziekenhuis, Den

Bosch Catharina ziekenhuis,

Eindhoven Amphia ziekenhuis, Breda Tweesteden ziekenhuis,

Tilburg Rijnland ziekenhuis Leiderdorp Diaconessenhuis Leiden ZGT-Almelo-Hengelo

Deelnemende ziekenhuizen Project Tilburg/Leiden

Bedankt voor uw [email protected]

[email protected]

JIPPA = Joint Implementation Prostate cancer PAtient centered care





Kwaliteit van zorg?

70

Liever vanuit perspectief patiënt!!

Even voorstellenChris Laarakker

Coördinator Lotgenotencontact Redactielid Beheerder informatiebank Een van de 70 vrijwilligers van de PKS(De PKS werkt uitsluitend met vrijwilligers)

71

Lotgenotencontactper telefoon gratis 0800 9992222

72

[email protected]

73

Lotgenotencontact per e-mail

17-04-2023 Symposium 12 november 2011 74

Lotgenotencontact

6 Vrijwilligers aan 0800-lijn (dagelijks bereikbaar)

2 vrijwilligers beantwoorden e-mails

14 Man en 3 vrouwen praten alleen over eigen ervaringen

Symposium 12 november 2011 75

Lotgenotencontact

Informatie uit:

• Eigen ervaring• Infobank PKS• Raad van Advies

Symposium 12 november 2011 76

Vragen aan lotgenotencontact 2007: 556 contacten 2008: 955 contacten 2009: 866 contacten 2010: 930 contacten 2011: 1245 contacten 2012: 1292 contacten

44 % van de vragen gaan over diagnose en/of second opinie.1/3 van de telefonische contacten wordt gelegd door echtgenote of dochter

77

Uw aandacht en blijf het bespreekbaar maken

Betrokkenheid is doorlopend

[email protected]

Nieuwsflitsen

Borrel


Presentatie Kick-off meeting JIPPA

Documents

Transcript of Presentatie Kick-off meeting JIPPA