Mensen met amyotrofe laterale sclerose (ALS)of proximale spinale musculaire atrofie (PSMA)raken in de loop van het ziekteproces steedsmeer afhankelijk van de thuiszorg, maar krij-gen vaak niet de zorg die zij nodig hebben. Ditkomt doordat de organisatie van de thuiszorgen de thuiszorgmedewerkers niet goed zijningesteld op mensen met een ziekte als ALS ofPSMA.

Mensen met ALS of PSMA gaan in de laatsteperiode van het ziekteproces vaak zo snel ach-teruit dat medewerkers van de thuiszorg er nietmeer goed mee om kunnen gaan. Zij zijn onvol-doende bekend met het ziektebeeld en niet voor-bereid op wat komen gaat. Ook komen er vaakte veel medewerkers over de vloer. Wanneer eenmedewerker een patiënt enkele weken niet ziet,kan de verlamming al weer verder zijn voortge-schreden. Het gevolg kan zijn dat een medewer-ker inschattingsfouten maakt en bijvoorbeeld inde problemen komt bij een transfer van bed naarrolstoel.

Het ontbreekt medewerkers van de thuiszorgaan voldoende achtergrondkennis om op tijdproblemen te kunnen signaleren. Daardoorwordt ook het eigen aanbod niet snel genoegaangepast aan een verslechtering van de patiënten lopen zij steeds achter de feiten aan. Veelmantelzorgers en patiënten zijn dan ook niettevreden over de geleverde thuiszorg. De kwaliteit van de zorgverlening zal erop voor-uitgaan wanneer de thuiszorgorganisatie en debetrokken medewerkers tijdig over de juisteinformatie beschikken en daar ook op de juistewijze mee omgaan. De start van het project heeftonlangs plaatsgevonden. Het wordt uitgevoerddoor de Vereniging Spierziekten Nederland(VSN), samen met het ALS-Centrum en deVereniging van Verzorgenden en Verpleegkun-digen. Het project wordt afgerond aan het eindevan 2008. Mensen met ALS of PSMA moetendan kunnen beschikken over informatiemateri-aal dat zij kunnen geven aan de thuiszorgmede-werkers die bij hen over de vloer komen.Bron: VSN, 14 maart 2008<

zorg

86 5-2008 > zorg & financiering

585 start project als en thuiszorg

systemen, opmaaksystemen voor bedden en uit-deelsystemen voor medicijnen. Deze speciaal voor de thuiszorg ontwikkeldebusiness cases zijn in september 2008 beschik-baar. Vanaf het najaar van 2008 worden de

instellingen vervolgens uitgenodigd voor eenbijeenkomst. Voor een aantal instellingen datdaarna een business case wil implementeren, isdan ondersteuning beschikbaar.Bron: Zorg Voor Beter, 9 april 2008<

ZenF-0508 cyaan.qxd 9-5-2008 13:51 Pagina 86