Zorggids 2013 - 2014
Transcript of Zorggids 2013 - 2014
ZorggidsUMCG
ZorggidsUMCG2013-2014
2 zorggids | universitair medisch centrum groningen
voorwoord
Voorwoord
Alstublieft! De tweede zorggids van het UMCG. Net als vorig jaar presenteren we u een gevarieerde greep uit ons zorgaanbod. Is dit alles wat we aan uitstekende zorg in huis hebben? Welnee. In een volgende zorggids maakt u kennis met weer andere zorg waar we als UMCG trots op zijn.
Ergens in deze zorggids zult u lezen:
“We leven langer. De levensverwachting van de gemiddelde bewoner in de westerse wereld is toegenomen ten opzichte van voorgaande generaties. We zijn ook langer ziek. Want die extra gewonnen levensjaren worden helaas in de meeste gevallen niet doorgebracht in goede gezondheid. Anders gezegd: de healthspan houdt geen gelijke tred met de lifespan. Wie langer leeft, maakt waarschijnlijk ook een langere periode van ongezondheid mee.”
De focus van het UMCG ligt op Healthy Ageing: het gezond en actief ouder worden. Ons doel is om meer gezonde jaren toe te voegen aan een mensenleven en om het mogelijk te maken dat mensen langer actief participeren in de samenleving. Wie langer gezond blijft, doet minder vaak een beroep op de gezondheidszorg, waardoor ook de stijging van kosten beperkt blijft.
Jos Aartsen
3 zorggids | universitair medisch centrum groningen
voorwoord
In afstemming met omliggende ziekenhuizen concentreert het UMCG zich vooral op complexe zorg en complexe patiënten. Patiënten met gecompliceerde of zeldzame aandoeningen worden daarom vaak naar het UMCG verwezen. Bij ons krijgen ze een state of the art behandeling, vaak door inzet van een multidisciplinair team. Het UMCG is een broedplaats voor baanbrekende wetenschap en het vertalen van nieuwe kennis in betere, moderne therapieën voor patiënten.
Patiëntveiligheid en kwaliteit vinden we erg belangrijk. We voldoen aan de kwaliteitseisen van beroepsverenigingen – we zijn één van de weinige ziekenhuizen die voldoen aan alle minimum kwaliteitsnormen voor oncologie en hart en vaten – en zijn bovendien gecertificeerd. Maar we betrekken ook patiëntenverenigingen en patiëntenkoepels als CRAZ en Zorgbelang bij het verder verbeteren van onze zorg. Door verschillende doelmatigheidsprojecten doen we intussen meer met minder en gaan we zo zorgvuldig mogelijk om met de beschikbare capaciteit.
Het UMCG werkt professioneel en bestuurlijk nauw samen met huisartsen, verloskundigen, thuiszorg en tal van andere zorginstellingen. Met elkaar werken we zo in de hele regio Noord-Nederland aan de toekomst van gezondheid. Waarin we langer leven en, dat is ons streven, met meer gezonde levensjaren.
Ik wens u veel leesplezier.
Jos Aartsen
Voorzitter Raad van Bestuur
4 zorggids | universitair medisch centrum groningen
5 zorggids | universitair medisch centrum groningen
inhoud
Inhoud
Voorwoord
Healthy Ageing, sport en beweging 6
IBD: ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa 12Complexe oogheelkunde: Glaucoom 18Oncologische zorg bij kinderen 24Hematologie 30Reconstructieve Chirurgie 34Oncologische revalidatie 38Acute Verloskunde en Neonatologie 44Transplantaties 50Stemmingsstoornissen 56
Veiligheidsmanagement in het UMCG 64Lean Six Sigma & Continu verbeteren in het UMCG 70Patiënt als partner 76Regionale samenwerking 82Gepersonaliseerde geneeskunde 86
Colofon en contactgegevens 90
6 zorggids | universitair medisch centrum groningen
healthy ageing, sport en bewegen
Healthy Ageing, sport en bewegen
We leven langer. De levensverwachting van de gemiddelde bewoner in de westerse wereld is toegenomen ten opzichte van voorgaande generaties. We zijn ook langer ziek. Want die extra gewonnen levensjaren worden helaas in de meeste gevallen niet doorgebracht in goede gezondheid. Anders gezegd: de healthspan houdt geen gelijke tred met de lifespan. Wie langer leeft, maakt waarschijnlijk ook een langere periode van ongezondheid mee.
In 2006 hebben de Rijksuniversiteit Groningen en het UMCG de strategische keuze gemaakt voor het maatschappelijk thema ‘Healthy Ageing, gezond en actief ouder worden’. Het doel is meer gezonde jaren toe te voegen aan een mensenleven en om het mogelijk te maken dat mensen langer actief participeren in de samenleving. Bij Healthy Ageing gaat de aandacht nadrukkelijk uit naar de hele levenscyclus, van vóór de conceptie tot en met het levenseinde. Van zuigeling tot eeuwling; met de kwaliteit van leven en de mogelijkheid tot participatie voorop. Preventie is hier het kernwoord, in drie varianten:
• Primaire preventie: voorkomen dat een ziekte ontstaat. Dat kan door verouderingsprocessen te vertragen, oorzaken weg te nemen, omgeving en leefstijl aan te passen of de weerstand van het lichaam (het immuun- systeem) te versterken.
7 zorggids | universitair medisch centrum groningen
healthy ageing, sport en bewegen
• Secundaire preventie: voorkomen en beperken van gezondheidsverlies door vroege opsporing en behandeling. Eerder, gerichter en meer op maat behandelen verbetert de kans op genezing en beperkt bijwerkingen. Vroege interventies op leefstijl of omgevingsfactoren verkleinen de kans op en de ernst van problemen later.• Tertiaire preventie: de impact van chronische ziekten verkleinen. Minder invasieve en nauwkeuriger behandelingen, beperken bijkomende schade en (latere) complicaties. ICT en eHealth vergroten de zelfstandigheid en zelfredzaamheid van patiënten.
Gezonde levensstijlEr zijn verschillende preventieve maatregelen die het gezond(er) oud worden bevorderen. Veel daarvan horen we vaker: gezonder eten, meer bewegen, minder zout, minder stress, kortom: een gezondere levensstijl. Minder bekend is dat één van deze preventieve maatregelen er zeer positief uitspringt; een laagdrempelige interventie met lage kosten en een hoog resultaat.
Prof.dr. Mike Evans (University of Toronto, St. Michaels Hospital, Toronto) licht deze gezondheidsinterventie in dit filmpje prachtig toe: http://www.youtube.com/watch?v=aUaInS6HIGo of scan de QR-code.
Inderdaad: bewegen! Regelmatig bewegen lijkt veel meer een sleutelrol te hebben in een langer en gezond leven dan stoppen met roken, het verlagen van cholesterol en het bereiken van een gezond gewicht. Volgens de WHO sterven per jaar 5,3 miljoen mensen ten gevolge van lichamelijke inactiviteit.
Sporten en bewegen zijn bij uitstek activiteiten waar mensen zelf gemakkelijk mee aan de slag kunnen. Daar is geen interventie en begeleiding van artsen bij nodig, zou je denken. Toch is de realiteit anders: het is voor inactieve mensen heel moeilijk om te starten met (meer) bewegen, en ook om dat vervolgens structureel vol te houden. Bijvoorbeeld mensen met een chronische ziekte krijgen van hun behandelaar het advies om meer te bewegen, maar zijn vaak
8 zorggids | universitair medisch centrum groningen
zoekende naar de juiste manier om met hun beperking te sporten. Eenvoudige sportblessures kunnen op hun beurt weer leiden tot langdurige gezondheidsklachten die niet alleen de sportmogelijkheden, maar ook het dagelijks leven ernstig kunnen beperken.
• Ruim 8 miljoen recreatieve sporters• Ruim 3.000 topsporters• 3 miljoen sportblessures per jaar in Nederland
SportgeneeskundeSportgeneeskunde houdt zich bezig met het behandelen en voorkomen van sportblessures en klachten die ontstaan bij inspanning. Jaarlijks komen er in Nederland bijna drie miljoen beweging- en sportgerelateerde blessures voor. Niet alleen bij topsporters, maar zeker ook bij recreatiesporters. Blessures ontstaan door acute of geleidelijke overschrijding van de belastbaarheid van het eigen lichaam. Meestal gaat het om blessures van botten, spieren en pezen (samen ‘het bewegingsstelsel’). Door verkeerd sporten kunnen echter ook afwijkingen ontstaan aan het hart, de longen, het maagdarmkanaal of de hersenen.
De sportarts is de specialist op het gebied van de fysieke belasting en belastbaarheid in relatie tot sport en bewegen. Hij/zij heeft bij uitstek kennis van inspanning, inspanningsdiagnostiek en inspanningsfysiologie. Alle kerntaken van de sportarts zijn op deze expertise gebaseerd. De relevantie van sporten en bewegen in ons dagelijks leven, in onze algemene gezondheid en in onze gezondheidszorg, wordt ook gezien door de KNMG. Niet voor niets is het College Geneeskundig Specialismen voornemens om Sportgeneeskunde te erkennen als officieel medisch specialisme.
healthy ageing, sport en bewegen
9 zorggids | universitair medisch centrum groningen
Sportmedisch centrumHet Sportmedisch Centrum van het UMCG biedt begeleiding aan (meer) bewegende mensen, (aspirant) sporters en chronisch zieken. Het centrum vormt het ‘zorgloket’ van het UMCG voor sport, beweging & gezondheid. Inactieve mensen en patiënten met chronische aandoeningen kunnen er terecht voor beweegadvies op maat. Sporters en aanstaande sporters kunnen er terecht voor diagnoses en blessurebehandeling, advies en begeleiding bij training, sportmedische onderzoeken en de behandeling van inspanningsgebonden klachten. Inspanningsgebonden gebonden klachten zijn bijvoorbeeld moeheid, kortademigheid en overtraining.
Als beperkte bijzonderheid begeleidt het Sportmedisch Centrum, in een samenwerking met het Olympisch Steunpunt Noord-Nederland, overigens noordelijke topsporters met een A- of B-status van het NOC*NSF en enkele jeugdige talenten.
SamenwerkingIn het Sportmedisch Centrum werken diverse specialisten samen. Het ‘sportmedisch team’ van het UMCG bestaat uit sportartsen, orthopedisch chirurgen, traumatologen, revalidatieartsen en sportfysiotherapeuten. Daarnaast zijn er contacten met hart- en longspecialisten, de sportdiëtist, de sportpsycholoog en bewegingswetenschappers. Binnen het Sportmedisch Centrum kunnen patiënten terecht bij de polikliniek, het Multidisciplinair Sportmedisch Spreekuur en bij Sportfysiotherapie.
healthy ageing, sport en bewegen
In een onderzoek van de Universiteit
van Pittsburgh gepubliceerd in de
JAMA 2011 wordt een duidelijke relatie
gelegd tussen fitheid, wandelsnelheid
en overleving bij oudere mensen.
Bijvoorbeeld een vrouw van 65 jaar
die 5 km/h per uur wandelt krijgt er
gemiddeld 35 jaar bij.
10 zorggids | universitair medisch centrum groningen
Wetenschappelijk onderzoekHet Sportmedisch Centrum vormt samen met het Instituut voor Bewegingswetenschappen van het UMCG het zogenaamde Academisch Centrum voor Sport, Beweging en Gezondheid; ofwel genoemd University Centre for Sports, Exercise and Health (UCSEH). Dit centrum is door het ministerie van VWS erkend als een van de vier expertisecentra (kenniscentra) in Nederland voor onderzoek en onderwijs op het gebied van bewegen en gezondheid. Het onderzoek van het UCSEH richt zich zowel op mensen die niet of te weinig bewegen als op mensen die teveel of niet goed bewegen. Kort gezegd:
• belasting & belastbaarheid• actief bewegen
Deze aandachtsgebieden vertalen zich in fundamenteel en toegepast onderzoek naar de relatie tussen sport en bewegen en gezondheid. Daarnaast wordt er binnen het UCSEH onderzoek gedaan naar de effecten van innovaties in de behandeling, de gezondheidszorg en de evaluatie van de effectiviteit van de sportgeneeskunde. Het doel van het UCSEH is om een stevige wetenschappelijke basis te leggen voor sportgeneeskunde en klinisch sportmedisch onderzoek.
Van onderzoek naar gezondheidswinstDoor de uitkomsten van sportonderzoek strategisch toe te passen, komt het doel van Healthy Ageing, langer gezond en actief leven, daadwerkelijk dichterbij.
Want dat bewegen gezondheidswinst oplevert wordt door geen arts en wetenschapper meer betwist. Internationaal onderzoek laat steeds weer hetzelfde zien: meer bewegen en het verbeteren van de algehele conditie, levert gegarandeerde gezondheidswinst. Zo levert een conditieverbetering van 10 procent een verlaagd sterfterisico van 10 procent op.
Uit deze grafiek blijkt dat een slechte
conditie de belangrijkste risicofactor
is voor sterfte. Bron: Steven N. Blair,
British Journal of Sports Medicine, april
2009.
healthy ageing, sport en bewegen
11 zorggids | universitair medisch centrum groningen
healthy ageing, sport en bewegen
Iemand met een betere conditie leeft niet alleen langer, maar nog veel belangrijker, leeft langer gezond en doet (daardoor) minder vaak een beroep op de gezondheidszorg. [o.a. Myers (NEJM, 2002), Dorn (Circulation, 1999) Blair (JAMA, 1996]
Uit onderzoek van de Universiteit van Helsinki blijkt dat bij oud-topsporters de kwaliteit van leven beter is, het aantal ziekenhuisopnames en de duur hiervan is minder. Wel hebben oud-topsporters iets meer klachten van de heupen of knieën.
In een groot gecontroleerd onderzoek bij pre diabeten bij wie er sprake was van een gestoorde glucosetolerantie was de incidentie van het optreden van type 2 diabetes met 58% afgenomen met een leefstijl interventie, 31 % met orale medicatie ten opzichte van de groep die met placebo medicatie werd behandeld. (Diabetes Prevention Program Research Group, NEJM 2002).
12 zorggids | universitair medisch centrum groningen
IBD: ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa
13 zorggids | universitair medisch centrum groningen
Een groeiende groep van veelal jonge mensen, volop in het leven, krijgt te maken met een chronische darmontsteking. Ze moeten dus levenslang omgaan met deze ziekte en de consequenties daarvan, waaronder operaties en het gebruik van veelal dure medicatie met potentiële bijwerkingen.
Binnen het UMCG wordt de meest recente, evidence based behandeling toegepast en wordt onderzoek gedaan naar het ontstaan en een nog betere behandeling van de ziekte. Daartoe worden de medische gegevens en biomaterialen (bloed, weefsel, ontlasting) van deze patiënten gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
Het IBD centrumDe behandeling van IBD heeft een multidisciplinair karakter. Om die reden heeft het UMCG in 2008 het multidisciplinaire IBD centrum opgezet. Sinds de oprichting van het IBD centrum is het volume van de patiënten gestegen met 26%, naar ruim 1.800 patiënten.In het IBD centrum staat de patiënt centraal. Er is een gezamenlijk spreekuur met verschillende disciplines, zoals de chirurg, de Maag- Darm- Lever arts, de IBD verpleegkundige, de stomaverpleegkundige, de diëtiste, de maatschappelijk werker, de psycholoog en ook de kinderarts. De laatste omdat een patiënt op de leeftijd van 18 jaar pas wordt overgedragen aan de MDL arts voor volwassenen.
Voordelengezamenlijkepoli:
✔ patiëntkanopdezelfdedagdoormeerderebehandelaars
wordengezien
✔ tijdsbesparingVoorpatiënt
✔ betereVoorlichting
✔ betereafstemmingVanzorg
✔ zorgtrajectVerkort
✔ uitkomstpatiëntenenquête:teVredenpatiënt
✔ toedienenVanmedicatieisook’saVondsmogelijk
ibd: ziekte van crohn en colitis ulcerosa
Wat is IBD?deafkortingibdbetekentinflammatory
boweldisease.hetisdeengelse
omschrijvingvoorchronische
darmontsteking.innederlandwordt
kortwegdetermibdgebruikt.ibd
wordtmeestalontdekttussenhet
vijftiendeendertigstelevensjaar.
jongerenhebbeneengroterekansde
ziektetekrijgendanouderen.
detweebelangrijksteenmeest
voorkomendevormenvanchronische
darmontstekingzijncolitisulcerosaen
deziektevancrohn.bijdeziektevan
crohnkandeontstekingvoorkomen
inhethelespijsverteringsstelsel,
vanmondtotanus.meestalzitde
ontstekingaanheteindvandedunne
darmofindedikkedarmenbijde
anus.debelangrijksteklachtendie
hierdoorontstaanzijnvermoeidheid,
pijnindebuik,koortsofdiarree.bij
colitisulcerosazitdeontstekingalleen
indedikkedarm.debelangrijkste
klachtenzijnbloed-enslijmverliesbijde
ontlasting.
deziekteismetmedicijnente
onderdrukkenmaarkomtnastaken
vandemedicatiealtijdterug.omdie
redenkrijgenpatiëntenonderhouds-
medicatie.ondanksdezemedicatiekan
deziektenogsteedsopvlammen.
Waarom het UMCG?
14 zorggids | universitair medisch centrum groningen
Naast het algemene, gezamenlijke spreekuur, zijn er ook andere momenten waarop de patiënt contact heeft of kan hebben met de arts of IBD verpleegkundige. Dagelijks is er een telefonisch spreekuur. Voor spoedgevallen is er elke dag een spreekuurplek beschikbaar. De patiënt kan dus zonodig snel op de polikliniek terecht. Tevens is er een trialspreekuur voor de specifieke researchprojecten.
Schriftelijke thuiscontroleDe relatief jonge patiëntengroep wenst, wanneer de ziekte rustig is, zo weinig mogelijk inbreuk op hun dagelijkse leven: school, werk en gezinsleven. Daarom is de schriftelijke thuiscontrole ontwikkeld. De patiënt ontvangt een lijst met vragen over zijn welzijn in relatie tot de ziekte en laat bloed afnemen bij een locatie bij hem in de buurt. Vervolgens krijgen de patiënt en de huisarts via een brief een terugkoppeling van de behandelende arts in het UMCG. Er wordt hard gewerkt om deze module electronisch via internet (e-Health) aan te bieden.
Digitaal behandeldossierHet IBD centrum heeft een digitaal behandeldossier ontwikkeld, het zogenaamde Zorgtraject IBD Centrum (ZIC). De voordelen van dit dossier zijn dat er papierloos gewerkt wordt, zodat ook de berichtgeving aan de huisarts sneller verloopt. Tevens vormen de gegevens in het ZIC een belangrijke bron voor het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek.
Patiëntenparticipatie & PatiënteneducatieDe patiëntenvereniging wordt actief betrokken en geconsulteerd voor verbeteringen binnen het IBD centrum. Een patiëntenparticipatie en zorgvernieuwings-project is in samenwerking met patiëntenvereniging CCUVN, Zorgbelang Groningen en Menzis in 2011 afgerond.
Website en animatieHet IBD centrum heeft een website gemaakt: www.ibdcentrum.umcg.nl , in samenwerking met de patiëntenorganisatie CCUVN, Zorgbelang Groningen en verzekeraar Menzis. Op de site kan ook een animatie worden bekeken met uitleg over wat er in de darmen gebeurt bij het ontstaan van de ziekte. Ook wordt gepresenteerd hoe de medicijnen hun werking hebben op de darm.
scandeqr-codeofbezoekhttp://www.umcg.nl/nl/umcg/afdelingen/
ibdcentrumVoorchronischedarmziekten/Volwassenen/pages/
interactieveanimatie.aspxomdeanimatietebekijken.
ibd: ziekte van crohn en colitis ulcerosa
15 zorggids | universitair medisch centrum groningen
IBD dagIBD centrum organiseert elk jaar in samenwerking met de patiëntenvereniging CCUVN een noordelijke IBD dag. Deze dag wordt goed bezocht door patiënten en hun ouders of partners. De onderwerpen die worden besproken zijn bijvoorbeeld: (anti-TNF) medicatie/operaties/klachten buiten de darmen/voeding/sexualiteit en kanker. Vragen kunnen vooraf door patiënten worden gesteld die dan door een deskundig panel beantwoord worden.
Quote patiënt tijdens IBD dag:
“Ik vond het stuk over het beantwoorden van vooraf
gestelde vragen erg zinvol!”
boeiendepatiëntenreactieszijnooktevinden
opwebsiteonderdelenvanccuVn:
www.crohnjuwelen.nl
www.decolitiscollectie.nl
Wetenschappelijk onderzoekIn het UMCG wordt met name onderzoek gedaan naar de genetische oorzaken en omgevingsfactoren die van invloed zijn op de ziekte IBD.Het Parel Snoer Initiatief (PSI) is een door de overheid gesubsidieerd project, waaraan alle UMCs meewerken; ook de IBD participeert hier in, binnen het Initiative on Crohn and Colitis (ICC). Ten behoeve van het wetenschappelijk onderzoek worden medische gegevens uit de behandeldossiers van patiënten gebruikt, naast zogenaamd lichaamsmateriaal (bloed, weefsel, ontlasting). Het onderzoek focust op de vraag welke (erfelijke) factoren bijdragen aan het ontstaan van IBD en hoe dit kan worden voorkomen. Daarnaast wordt onderzoek gedaan naar betere behandelingsvormen.
ibd: ziekte van crohn en colitis ulcerosa
Multidisciplinair Team IBD Centrum
16 zorggids | universitair medisch centrum groningen
Dure medicatieAnti-TNF antilichamen, zoals Infliximab en Adalimumab, zijn effectieve medicijnen waar veel mensen baat bij hebben. Helaas zijn het ook dure geneesmiddelen, hetgeen momenteel leidt tot een hoge kostenstijging in de IBD-zorg. Het UMCG doet wetenschappelijk onderzoek naar de mogelijkheid van een meer efficiënte en specifieke inzet van deze dure medicatie.
Publieksacademie Het IBD centrum verleent ook in 2013 zijn medewerking aan de Medische Publieksacademie van het UMCG. Onderwerp Darmziekten: van darmkramp tot Crohn.
AuditHet IBD centrum streeft naar veilige en kwalitatief hoogwaardige zorg en research. Het centrum voldoet aan de eisen voor veiligheidsmanagement, volgens de NTA 8009:2011 certificeringsnorm voor topreferente- en topklinische academische ziekenhuiszorg. Het centrum sluit ook aan op het programma zichtbare zorg (ZIZO).
websites
www.ibdcentrum.umcg.nl
www.ccuvn.nl
http://www.parelsnoer.org
www.initiativeoncrohnandcolitis.nl
www.crohnjuwelen.nl
www.decolitiscollectie.nl
ibd: ziekte van crohn en colitis ulcerosa
17 zorggids | universitair medisch centrum groningen
ibd: ziekte van crohn en colitis ulcerosa
18 zorggids | universitair medisch centrum groningen
Complexe oogheelkunde Glaucoom
19 zorggids | universitair medisch centrum groningen
Concentratie van complexe oogheelkundige zorgOp regionaal niveau is er voor gekozen de complexe oogheelkundige zorg te concentreren in de UMC’s. De afdeling Oogheelkunde van het UMCG is verantwoordelijk voor alle hoogcomplexe oogheelkundige zorg in de noordelijke regio (Groningen, Friesland en Drenthe; delen van Overijssel, Flevoland en Gelderland). De laagcomplexe zorg, veelal in hogere volumes, vindt plaats in perifere ziekenhuizen en ZBC’s.
In de meeste gevallen ontstaat glaucoom op latere leeftijd en is er geen duidelijke oorzaak: primair glaucoom. In deze gevallen kan de oogdruk vaak enkel met oogdruppels voldoende verlaagd worden; dit behoort tot de routine oogheelkundige zorg. Deze zorg wordt veelal dicht bij huis gegeven in perifere ziekenhuizen. Bij relatief jonge patiënten en/of als er al veel schade aan het oog is ontstaan, vindt ook behandeling plaats in het UMCG.
In het UMCG wordt daarnaast zeer specialistische glaucoomzorg gegeven. Glaucoom kan al op kinderleeftijd voorkomen en treedt soms zelfs al op vanaf de geboorte. De behandeling bij kinderen is bijna altijd operatief. Ook vragen oogheelkundige controles bij kleine kinderen frequente onderzoeken onder narcose.
Glaucoom bij kleine kinderen komt behalve primair (buphthalmus) ook secundair voor, bijvoorbeeld bij congenitaal cataract en jeugdreuma. Congenitaal cataract wordt ook (chirurgisch) behandeld in het UMCG. De behandeling van kinderen met glaucoom en jeugdreuma gaat in samenwerking met de kinderreumatoloog in het UMCG.
Glaucoom kan ook optreden als gevolg van (de behandeling van) andere oogziekten. Men spreekt dan van secundair glaucoom. Voorbeelden zijn:• glaucoom bij uveïtis (inwendige oogontsteking) (ook op kinderleeftijd bij reuma, zie boven);• glaucoom na netvlies/glasvochtchirurgie (glasvocht: de heldere
complexe oogheelkunde glaucoom
Wat is glaucoom?inhetoogwordtcontinuvocht
aangemaaktenafgevoerd.een
gestoordeafvoerleidttoteenverhoogde
oogdruk.insommigegevallenleidt
dezeverhoogdeoogdruktoteen
beschadigingvandeoogzenuw,
metalsgevolgeenverliesvanhet
gezichtsvermogen:glaucoom.het
verliesvanhetgezichtvermogenisbij
dezeaandoeningeenlangzaammaar
onomkeerbaarproces.tijdigingrijpenis
dusnoodzakelijk,voordatiemandblind
ofslechtziendis.
behandelingvanglaucoombestaatuit
hetverlagenvandeoogdruk.datkan
metmedicijnen(oogdruppels),met
eenlaserbehandelingofoperatief.
Waarom het UMCG?
20 zorggids | universitair medisch centrum groningen
Doelmatige glaucoomzorg Prof. Dr. N.M. (Nomdo) Jansonius, oogarts
“Onbehandeld wordt ongeveer de helft van de
glaucoompatiënten blind. Redelijke zorg reduceert
dat tot ongeveer 15% . Met consequente en
zorgvuldige zorg kan dat percentage nog wezenlijk
verder verlaagd worden. Kosteneffectiviteitsanalyses
hebben laten zien dat goede, intensieve
glaucoomzorg uitermate doelmatig is: het
voorkomt blindheid en levert (daarmee) netto geld
op. Het belang van een intensieve zorg impliceert
niet dat iedere glaucoompatiënt altijd behandeld
moet worden. Het UMCG heeft hiervoor een
eenvoudig toe te passen hulpmiddel ontwikkeld
(Figuur 2). De patiënt wordt daarbij op basis van
de actuele ernst van het glaucoom en de leeftijd,
ingedeeld in een van drie risicogroepen. Slechts
een klein deel valt in de veilige, groene categorie.
Dat impliceert dat het niet behandelen van
glaucoom slechts kan gelden als een weloverwogen
uitzondering.”
complexe oogheelkunde glaucoom
geleiachtige vloeistof waarmee het oog gevuld is); • glaucoom bij hoornvliespathologie (bijvoorbeeld na een hoornvliestransplantatie); • glaucoom bij aangeboren afwijkingen (bijvoorbeeld bij het syndroom van Sturge Weber); • glaucoom na beschadiging van het oog (traumata van het aangezicht vragen een multidisciplinaire aanpak waarin de oogarts participeert). Al deze aandoeningen behoren tot de zogenaamde tertiaire oogheelkundige zorg. Deze tertiaire oogheelkundige zorg vindt voor Noord-Nederland plaats in het UMCG.
21 zorggids | universitair medisch centrum groningen
Veel kennis van en ervaring met operatieve ingrepenBij de ernstiger gevallen van primair glaucoom en ook vaak bij secundair glaucoom is chirurgisch ingrijpen vereist. Afhankelijk van de precieze oorzaak en eventuele eerdere operatie, kan dan gekozen worden voor:• Trabeculectomie. Dit is een ingreep waarbij een ‘luikje’ in het oog wordt gemaakt om de druk in het oog te verlagen.• Glaucoomimplant (drain; Baerveldt; Figuur 1). Dit is een ingreep waarbij een dun kunststof slangetje wordt aangebracht dat het vocht afvoert via een drainage- plaat die in de oogkas achter het oog wordt aangebracht. • Goniotomie. Een ingreep in de ‘kamerhoek’ voorin het oog, bij aangeboren glaucoom (buphthalmus).• Glaucoomoperatie gecombineerd met een andere oogoperatie, zoals een hoornvliestransplantatie, glasvochtoperatie of een staaroperatie.• Endocyclophotocoagulatie. Via een endoscopische laserbehandeling wordt het deel van het oog waar het vocht wordt geproduceerd uitgeschakeld. Dit gebeurt in ogen waarin een operatie niet mogelijk is of eerder onvoldoende heeft geholpen.
In het bijzonder de implantchirurgie en de kinder-glaucoomchirurgie zijn zeer specialistische behandelingen die alleen in een aantal UMC’s, waaronder het UMCG, en het Oogziekenhuis Rotterdam worden uitgevoerd, door in glaucoom gespecialiseerde oogartsen.
complexe oogheelkunde glaucoom
Multidisciplinair Team Glaucoomzorg
Figuur 1 - Een Baerveldt in een kinderoog
22 zorggids | universitair medisch centrum groningen
State-of-the-art diagnostiek Binnen de afdeling oogheelkunde verzorgen met name de Technisch Oogheelkunde Assistenten (TOA’s) de aanvullende diagnostiek bij glaucoom, waaronder het gezichtsveldonderzoek (HFA, FDT), onderzoek naar de toestand van de oogzenuw (GDx en OCT), dagcurves (meerdere oogdrukmetingen over een dag) en pachymetrie (diktemeting van het hoornvlies). Met deze tests, die niet belastend zijn voor patiënten’, wordt de ernst van het glaucoom in kaart gebracht, worden veranderingen in het beloop tijdig opgespoord en wordt ook het effect van behandelingen geëvalueerd.De glaucoomspecialisten houden gezamenlijk spreekuur met een glaucoom-fellow (oogarts in opleiding tot glaucoomspecialist), assistenten in opleiding tot oogarts en een physician assistent. Al doende wordt zo kwaliteit van zorg gecombineerd met opleiding en efficiency. Optometristen houden een apart glaucoomscreening-spreekuur voor onder andere familieleden van glaucoompatiënten (glaucoom heeft een duidelijk erfelijk karakter) en voor patiënten met een verhoogde oogdruk zonder dat er sprake is van glaucoom (oculaire hypertensie).
Glaucoom in het UMCG in cijfers
• 3.000patiëntenopjaarbasis
• 7.500polikliniekbezoekenperjaar
• 22%vandepatiëntenisverwezen
uiteenanderziekenhuis
• 266operatiesperjaar
(dbcregistratie2012)
• 84laserbehandelingenperjaar
(dbcregistratie2012)
Wetenschappelijk onderzoekDe glaucoomgroep van het UMCG verricht op internationaal niveau wetenschappelijk onderzoek, vooral gericht op het verbeteren van diagnostiek en doelmatigheid. Er wordt bovendien verpleegkundig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar factoren die de therapietrouw bij patiënten beïnvloeden. Zie het tijdschrift Nurse Academy nummer 2 zomer 2013.
complexe oogheelkunde glaucoom
23 zorggids | universitair medisch centrum groningen
Informatievoorziening voor de patiëntNaast de gebruikelijke informatievoorziening in de spreekkamer, is er een verpleegkundig spreekuur voor voorlichting over en instructie bij het gebruik van oogdruppels. Er is een algemene patiëntenfolder en er zijn aparte folders voor de operatieve ingrepen en laserbehandelingen. Door de glaucoomspecialisten van het UMCG worden regelmatig inhoudelijke presentaties en bijdrages verzorgd voor de patiëntenvereniging, op regiobijeenkomsten en in het glaucoommagazine.
website
scandeqr-code[http://www.glaucoomvereniging.nl/scrivo/asset.
php?id=1002533]voorhetglaucoommagazine(december2012)of
bezoekdewebsitevandepatiëntenvereniging
www.glaucoomvereniging.nl
Figuur 2 - Kans op slechtziendheid bij leven voor mannen (A)
en vrouwen (B) met glaucoom voor situaties waarin individuele
progressiesnelheden onbekend zijn. Als de combinatie van
leeftijd en huidige gezichtsveldschade (MD) van een patiënt in
het rode gebied valt is de kans op slechtziendheid groter dan
2.5%, zelfs wanneer de patiënt behandeld wordt. In het oranje
gebied is deze kans kleiner dan 2.5% wanneer de patiënt wel
behandeld wordt, maar groter dan 2.5% wanneer de patiënt niet
behandeld wordt. In het groene gebied is de kans kleiner dan 2.5%
zelfs wanneer de patiënt niet behandeld wordt. Slechtziendheid
werd gedefinieerd als een MD van -20 dB of slechter.
complexe oogheelkunde glaucoom
24 zorggids | universitair medisch centrum groningen
Oncologische zorg bij kinderen
25 zorggids | universitair medisch centrum groningen
KinderoncologieIeder jaar krijgen ruim 500 kinderen van 0 tot 18 jaar in Nederland de diagnose kanker. De behandeling van kinderkanker kan bestaan uit een operatie, bestraling, chemotherapie of een combinatie daarvan. Bij meer dan 90% van de kinderen met kanker is chemotherapie een cruciaal onderdeel van het behandeltraject. De gemiddelde duur van een behandeling is 1 à 2 jaar. Een kind dat kanker heeft gehad, blijft ook na afloop van de intensieve behandeling gedurende lange tijd onder controle, omdat er schade kan zijn ontstaan aan bijvoorbeeld hart of nieren die pas later zichtbaar wordt.
De gemiddelde 5-jaarsoverleving van kinderen met een oncologische aandoening is van 10% in de jaren 60 gestegen naar 80% in 2011.
De zorg voor het kind met kanker in NederlandDe behandeling van kinderen met kanker is in Nederland gecentraliseerd in de kinderoncologische centra van UMC’s. Het Beatrix Kinderziekenhuis van het UMCG is één van de meest vooraanstaande behandelcentra voor kinderen met kanker in Nederland. Als kinderoncologisch centrum is zij tevens eindverantwoordelijk voor deze zorg in de hele regio Noord-Nederland (Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ); 2009/2010). De UMCG-professionals die betrokken zijn bij het kind met kanker, zijn tevens landelijk georganiseerd in de SKION, de Stichting KinderOncologie Nederland. Daarin zijn alle medisch specialisten, psychologen en verpleegkundigen rond kinderkanker samengebracht. Voor alle verschillende typen kanker op de kinderleeftijd heeft de SKION, met inbreng van UMCG-professionals, behandelprotocollen ontwikkeld. Daarmee wordt landelijk gezorgd voor uniformiteit in diagnostiek en therapie. Aan de hand van deze SKION richtlijnen en ook internationale normen, stelt een kinderoncologisch centrum zoals in het UMCG bij elke patiënt de diagnose vast en bepaalt het behandeltraject.
oncologische zorg bij kinderen
Figuur 1 - Aantal nieuwe patiënten
(totaal = 100) per tumorcategorie
in het UMCG in 2012
Hemato-oncologie (50)
Solide tumoren (28)
Hersentumoren (22)
26 zorggids | universitair medisch centrum groningen
oncologische zorg bij kinderen
Binnen de kinderoncologie in Nederland wordt ingezet op verdere concentratie van zorg en onderzoek. De oprichting van een nationaal centrum voor kinderoncologie, het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie, is in voorbereiding. De startup fase is gepland medio 2014. De rol van de kinderoncologische centra van UMC’s in deze toekomstige setting is nog niet uitgekristalliseerd.
Bij zowel de beweging naar centralisatie als bij de normen van de IGZ staat de kwaliteit van zorg voorop. Anno 2013 moet de zorg voor het kind met kanker voldoen aan kwaliteitscriteria van de ouders, de professionals en de Inspectie. Het gaat daarbij ook om optimale communicatie, afstemming en informatievoorziening. Wij houden oog voor het dilemma van enerzijds concentratie van specialistische functies en anderzijds de toegang tot deze specialistische functies in onze regio, die zich kenmerkt door haar uitgestrektheid. De komende jaren mag men van ons verwachten dat we in dialoog zullen blijven zoeken naar de beste zorg voor ieder kind met kanker. Het UMCG zet zich dan ook maximaal in voor de beste zorg voor het kind met kanker in de regio Noord-Nederland, in afstemming met (internationale) experts, SKION en straks het Prinses Máxima Centrum.
Wij staan voor de beste zorg voor het kind met kanker in onze regio.
In het Beatrix Kinderziekenhuis worden gemiddeld 100 nieuwe patiënten per jaar gediagnosticeerd. De behandelintensiteit is door toegenomen curatieve behandelmogelijkheden de afgelopen jaren sterk gestegen. Ter illustratie: het aantal opnames is gestegen van 615 in 2010 naar 780 in 2012.
Waarborgen voor kwaliteit De beste zorg voor het kind met kanker vereist kwalitatief hoogcomplexe en goed geprotocolleerde zorg. Het UMCG verleent deze zorg zowel klinisch als poliklinisch in samenwerking met ziekenhuizen in de regio.
De beste zorg samen met ziekenhuizen in de regioEén van de karakteristieken van de beste zorg voor het kind met kanker is dat deze zorg zo dicht mogelijk bij huis wordt gegeven, zoals in de thuissituatie of in een naburig regionaal ziekenhuis. Het is gemakkelijk voor kind/patiënt en ouders om voor de relatief eenvoudige aspecten van de behandeling dichtbij huis terecht te kunnen. Daarnaast is het zowel motiverend voor de regionale zorgverleners als van belang voor kind en ouders dat regionale ziekenhuizenbij de zorg betrokken blijven; zij hebben kennis van de sociale kaart in de regio en zijn vaak weer betrokken bij het kind na de behandeling vanwege andere problematiek. Tevens kan de grote afstand tot het kinderoncologisch centrum een probleem zijn; dit
Waarom het UMCG?
27 zorggids | universitair medisch centrum groningen
oncologische zorg bij kinderen
is bijvoorbeeld het geval bij complicaties die een snelle evaluatie en/of interventie vereisen, in de palliatieve fase en/of wanneer reizen praktische bezwaren heeft. In die gevallen is de mogelijkheid tot direct contact essentieel.
Voor de samenwerking in de regio maakt het UMCG gebruik van zogenaamde Managed Clinical Networks (MCN’s). Een MCN is een organisatievorm waarin professionals en organisaties binnen de verschillende lijnen op een gecoördineerde manier samenwerken, daarbij niet gehinderd door professionele en/of organisatorische grenzen. Doel is om binnen de regio integrale patiëntenzorg van hoogstaande en toetsbare kwaliteit volgens afgesproken protocollen te leveren.Het model dat in overleg met de betrokken professionals
in de regio is afgesproken voor de zorg voor het kind met kanker, kent twee niveaus: • MCN ‘educational’ is de organisatievorm waarin alle kinderartsen in de verschillende regionale ziekenhuizen (aantal: 22) in Noord-Nederland samenwerken om bij- en nascholing op het gebied van herkenning van het kind met kanker te waarborgen.• In MCN+ zijn de regionale ziekenhuizen samen-gebracht waar Raad van Bestuur, kinderartsen en apothekers getekend hebben voor verdere afstemming en uniformering van de behandeling van het kind met kanker, voor een optimale kwaliteit van zorg. Deze ziekenhuizen delen de zorg voor het kind met kanker met het UMCG. De zorg in de regio kan variëren van alleen laboratoriumbepalingen tot het toedienen van enkelvoudige chemotherapie (volgens de afgesproken richtlijnen en kwaliteitseisen), bloedtransfusie producten, en van poliklinische beoordeling van patiënten tussen kuren in tot het klinisch behandelen van zieke kinderen met bijvoorbeeld koorts.
Dankzij de inspanningen van alle betrokken partijen in de regio hebben we de afgelopen tijd een belangrijke kwaliteitsslag gemaakt. Het toegankelijk maken van het patiëntendossier van het UMCG voor de betrokken zorgprofessionals in de regio heeft de communicatie verbeterd en vergemakkelijkt. Maar het kan uiteraard altijd nóg beter. Daarom blijven we met elkaar zoeken naar manieren om de zorg voor het kind met kanker verder te optimaliseren. Zo denken we aan het digitaal toegankelijk maken van een sociaal emotioneel paspoort van het kind, waarin algemene kenmerken, specifieke bijzonderheden en praktische zaken (zoals naalddikte) zijn opgenomen.
✔ multidisciplinairbehandelteamVoorgoede
medischeenpsychosocialezorg(ookVoorhet
gezin)
✔ betrokkenprofessionalsdelenkennisin
multidisciplinairetumorwerkgroepen
✔ VastgelegdeketenprocessenVoordejuiste
medicatieophetjuistemoment
✔ sterkregionaalnetwerkVansamenwerkende
professionals,gedragendoorbestuurders
✔ goedecommunicatiebinnenderegio:kinderarts
enapothekerhebbentoegangtothetpatiënten-
dossierVanhetumcg(poliplus)
✔ aanVullendeopleidingVoorkinderVerpleeg-
kundigeninderegio
✔ actieVeouder/patiëntparticipatie
28 zorggids | universitair medisch centrum groningen
hoofd-halsoncologie - werkgroep umcg-mcl
Wat vinden ouders belangrijk?Het UMCG hecht sterk aan actieve ouderparticipatie. Middels een ouderparticipatietraject in 2011, dat samen met Zorgbelang Groningen is uitgevoerd, hebben ouders aangegeven wat zij belangrijk vinden. Ook tijdens de bijeenkomst ‘Gedeelde zorg voor het kind met kanker in Noord-Nederland’ in 2012, voor ouders en zorgprofessionals uit het UMCG en de ziekenhuizen uit het MCN+, hebben ouders hun wensen geuit.
• Kwalitatief goede samenwerking tussen medisch specialisten & goede, tijdige informatie-uitwisseling• Eén aanspreekpunt gedurende het gehele traject• Goed geïnformeerd worden en weten waar betrouwbare informatie te vinden is• Laagdrempelige communicatie• Communicatie is gericht op het kind • Behoefte aan persoonlijk contact
In de afspraken die met de ziekenhuizen in de regio zijn gemaakt, hebben zaken die ouders belangrijk vinden een centrale rol gekregen. Voor de toegang van behandelaars in de regio tot het elektronisch patiëntendossier van het UMCG, wordt expliciet toestemming aan de ouders (en het kind) gevraagd.
Ouder aan het woord: “Ook in geval van een acute
situatie zijn korte lijnen belangrijk. Onze dochter
werd i.v.m. een allergische reactie erg ziek.
De kinderarts werd gebeld en binnen 2 tellen
stonden er 2 artsen. Er was direct contact met
het UMCG en dat bleef ook zo.”
Dr. A.W.A. (Arvid) Kamps, kinderarts in Medisch Centrum Leeuwarden
“De artsen in het UMCG zijn makkelijk
benaderbaar en goed bereikbaar. Dit is essentieel
voor goede samenwerking. De korte lijnen
tussen de artsen hier en in het UMCG geven
ook de ouders en het kind het vertrouwen dat
er één hoofdbehandelaar is met wie alles wordt
afgestemd. Voor de toekomst zou het mooi zijn
als de betrokken kinderartsen, maar vooral ook
de verpleegkundigen, nog makkelijker digitaal
informatie met elkaar kunnen delen”.
Mevrouw drs. V.J. (Veerle) Langenhorst, kinderarts in de Isala Klinieken (Zwolle)
“Op inhoud werken we allang heel goed samen,
alleen aan de vorm kan nog iets verbeterd worden.
Door kleine dingen anders te doen, willen we
het voor het kind en zijn ouders nog duidelijker
maken dat we samen, als Isala en UMCG, de zorg
verlenen.”
29 zorggids | universitair medisch centrum groningen
hoofd-halsoncologie - werkgroep umcg-mcl
Onderzoek: de beste zorg voor het kind met kanker van morgenHet UMCG levert een belangrijke bijdrage aan onderzoek dat er op gericht is om het kind met kanker een betere toekomst te kunnen geven.
1. Overleving: Onderzoek voor het kind met kanker binnen het UMCG betekent bezig zijn met de ontwikkeling van de zorg rondom het kind met kanker. Alle stafleden dragen actief bij aan de ontwikkeling van verschillende SKION protocollen en ziekte commissies om de overleving voor het kind met kanker met de huidige kennis te optimaliseren en te verbeteren.2. Gezond ouder: Gezond ouder worden als overlever van kanker op de kinderleeftijd is volledig in lijn met de focus van het UMCG op Healthy Ageing, vrij vertaald: ‘ziek zijn, beter worden en gezond blijven’. Waar de kans op overleving van kinderkanker de laatste decennia gestegen is tot bijna 80%, is het van groot belang dat de overlevers van kinderkanker zo gezond mogelijk zijn in het vaak nog lange leven dat ze voor zich hebben. Ook is dit onderzoek van groot belang om behandelstrategieën zo aan te passen, dat voor de toekomst minder late effecten mogen worden verwacht.3. Fundamenteel/translationeel: Het doel is om meer fundamentele inzichten in kankercel gedrag te vertalen in een optimale behandeling van het kind met kanker, waarbij zo weinig mogelijk bijwerkingen optreden.
Mevrouw Prof. Dr. E.S. (Eveline) de Bont, kinderarts en hoofd onderafdeling kinderoncologie/kinder-hematologie
“De beste zorg voor kinderen met kanker in onze
regio, dat is waar wij voor staan. Zorgen dat de
kinderen die beter worden uiteindelijk ook weer
deel kunnen nemen aan de maatschappij.
We kunnen dit niet alleen; we doen dit samen met
de ziekenhuizen in onze regio en met de ouders.”
Signaal transductie netwerk
en specifiek aneuploidie
UMCG/ERIBA
fundamenteel/translationeel3. oVerleVing1. gezondouder2.
Supportive care studies,
SKION behandelstudies,
diagnostiek met nucl. Scans.
Cardiale effecten
na behandeling,
Arbeidsparticipatie na
behandeling
Figuur - Het spectrum van het ‘bench-to-bedside’ onderzoeksprogramma
30 zorggids | universitair medisch centrum groningen
Hematologie
31 zorggids | universitair medisch centrum groningen
De medische afdeling Hematologie van het UMCG behandelt zowel benigne als maligne hematologie en houdt zich bezig met afwijkingen van het bloed, de bloedvormende organen en de lymfklieren. De afdeling telt 32 klinische bedden, voornamelijk voor patiënten die intensieve therapie ondergaan, zoals voor acute leukemie en stamceltransplantatie. Op 27 mei 2013 is een Short Stay Unit Oncologie geopend, voor patiënten die kortdurend opgenomen kunnen worden met een voorspelbare, goed planbare zorgvraag. Op deze unit kunnen patiënten van de afdelingen hematologie, longenoncologie en medische oncologie opgenomen worden. Er zijn meerdere polikliniekfaciliteiten: voor algemene hematologie en voor patiënten die zorg behoeven op het gebied van hemostase en trombose. Een belangrijk deel van de patiënten wordt ambulant behandeld met chemotherapie of met transfusiegerelateerde supportive care op het Dagcentrum.
Topreferent CentrumIn Nederland is het UMCG één van de tien consult verlenende hematologische centra waar de zorg voor patiënten en het participeren in studies is gecentreerd. De stichting HOVON (Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland) heeft het UMCG de A status gegeven bij de echelonering. De afdeling Hematologie van het UMCG functioneert voor Noord-Nederland als topklinisch en topreferent centrum voor patiënten met hematologische maligniteiten en complexe stollingsproblematiek. Het is het enige ziekenhuis in Noord-Nederland dat is ingericht en toestemming heeft voor het verrichten van autologe en allogene stamceltransplantaties. Ook voor hemofiliepatiënten is het UMCG als enige in de regio geautoriseerd.
hematologie
Het UMCG participeert in HOVON, het
landelijke samenwerkingsverband voor
klinisch onderzoek voor volwassenen
met een hemato-oncologische
aandoening, tussen de afdelingen
Hematologie van de acht UMC’s en alle
andere ziekenhuizen in Nederland waar
hematologen werken.
Waarom het UMCG?
32 zorggids | universitair medisch centrum groningen
Innovatie in behandelingHet merendeel van de hematologiepatiënten wordt binnen nationale en internationale studies en protocollen behandeld. Dit omdat voor de meeste ziekten nieuwe behandelingsmethoden worden ingezet. Binnen het vakgebied komen voortdurend nieuwe, veelbelovende geneesmiddelen beschikbaar. Bijvoorbeeld de toepassing van de B cel antistof rituximab bij patiënten met lymfatische maligniteiten, heeft geresulteerd in overlevingswinsten van meer dan 15% waar het agressieve lymfomen betreft. Ook bij multipel myeloom zijn nieuwe middelen ingezet, waardoor mogelijk een deel van de patiënten niet meer getransplanteerd hoeft te worden. Hoewel de kosten van veel van deze middelen zeer hoog zijn, verdient dat zich indirect dus later terug als meer patiënten kunnen genezen en nog veel duurdere vervolgbehandelingen zoals transplantaties niet meer of minder vaak aangeboden hoeven te worden. De sectie Stolling participeert in verschillende studies gericht op nieuwe en betere suppletie van stollingsfactoren voor hemofiliepatiënten.
ZorgzwaarteDe zorgzwaarte is hoog. Patiënten met acute leukemie en stamceltransplantatiepatiënten zijn langdurig aplastisch wat hun beenmergfunctie betreft (geen aanmaak van bloedcellen) en vereisen intensieve en zeer complexe zorg op de grens van intensive care behandeling. De gemiddelde opnameduur is daardoor lang, meer dan 20 dagen. Het verpleegkundig personeel is specifiek opgeleid om deze patiënten te kunnen begeleiden. Veel patiënten moeten acuut opgenomen worden om direct met de behandeling te kunnen starten. Ook de poliklinische en ambulante zorg in dagbehandeling vereist veel expertise.
Patiënten-communicatieHet afdelingshoofd heeft een prijs gekregen van de Lymfklierkanker Vereniging Nederland (LVN) voor haar inzet voor de patiënten. De afdeling heeft al jaren een eigen website, met een apart deel ingericht voor deze specifieke groep patiënten (www.hematologiegroningen.nl).Deze site wordt meer dan 2000 keer per dag geraadpleegd, vooral door patiënten.Onlangs is een project gestart waarbij patiënten hun eigen (strikt beveiligde) webpagina krijgen binnen deze Hematologiesite. Patiënten kunnen zo hun eigen laboratoriumuitslagen bekijken en specifieke informatie gericht op hun eigen ziektebeeld en behandeling inzien.
hematologie
hematologieincijfers
• 3.688uniekepatiëntenin2012
• 7.489polikliniekbezoekenin2012
www.hematologiegroningen.nl
33 zorggids | universitair medisch centrum groningen
KwaliteitDe kwaliteit van de behandelingen wordt onder andere bewaakt met behulp van een eigen database (Hemabase), waarin gegevens van alle patiënten worden opgenomen. Er is tevens een kwaliteitsnorm, gericht op het transplantatieprogramma en hemofilie. De afdeling is JACIE gecertificeerd (Joint Accreditation Committee ISCT EBMT) in het kader van het transplantatieprogramma en bewaakt bovendien voortdurend de uitkomsten van deze behandelingen. Verder wordt geparticipeerd in de kwaliteitsindicatoren van IGZ en NIV.
DoelmatigheidEr zijn geen andere ziekenhuizen in de regio die de intensieve zorg voor onder meer patiënten met acute leukemie, transplantatiepatiënten en patiënten met ernstige stollingsproblemen op zich kunnen nemen. Het UMCG kan daarom alleen zelf bij deze patiënten de vereiste zorg tijdens een opname verlenen, hetgeen met regelmaat tot grote logistieke problemen leidt gezien het vaak spoedeisende karakter van de behandeling.
In het verleden heeft de afdeling geparticipeerd in ZonMW doelmatigheidsprojecten gericht op het verplaatsen van behandelingen, voorafgaande aan stamceltransplantatie, naar ziekenhuizen in de regio. Inmiddels loopt een project met het MCL Leeuwarden om patiënten direct na transplantatie terug te kunnen plaatsen naar dat centrum. De voorbereidingen voor de vereiste JACIE certificering in dat centrum zijn in gang gezet.
hematologie
Mevrouw Prof. Dr. J.C. (Hanneke) Kluin-Nelemans, afdelingshoofd Hematologie
34 zorggids | universitair medisch centrum groningen
Reconstruc-tieve Chirurgie
35 zorggids | universitair medisch centrum groningen
Veel ervaring en kennis van reconstructieve chirurgie in multidisciplinair verband
De Plastische Chirurgie in het UMCG ondersteunt bijna alle snijdende specialismen (zie figuur). Ongeveer 50% van de haar beschikbare operatiecapaciteit besteedt het team van hoog gekwalificeerde plastisch chirurgen aan dergelijke ondersteuning. Voorafgaand aan alle reconstructieve ingrepen vindt in teamverband een multidisciplinaire patiëntbespreking plaats. Met deze aanzienlijke tijdsbesteding aan reconstructies onderscheidt het UMCG zich van omliggende ziekenhuizen.
reconstructieve chirurgie - de afdeling plastische chirurgie als facilitair bedrijf
Wat is reconstructieve chirurgie?hetherstelvanvormenfunctie
(reconstructievechirurgie)iseenvan
dehoofdbestanddelenvanhetwerkvan
eenplastischchirurg.reconstructieve
chirurgiebetreftbijvoorbeeld:
• hetherstellenvandehuidbij
eenmultitraumapatiëntmeteen
blootliggendefractuurvanhet
onderbeen(ziefiguur);
• hetherstellenvaneenkaak-en
slijmvliesdefectbijeenpatiëntmeteen
hoofd-halstumor;
• hetverbeterenvandehuidbedekking
vandeschedelbijeenpatiënt,diein
verbandmeteenrecidiefmeningeoom
aleenpaarkeergeopereerdenbestraald
is;
• hetsluitenvaneenwondinde
bekkenbodembijeenpatiëntdie
behandeldisvooreenrectumcarcinoom,
waarbijdooreenteamvanabdominaal
chirurg,qynaecoloogenuroloogalle
organenuithetkleinebekkenzijn
verwijderd,zodaternadezeingreepnu
gebrekaanvitaalweefseldreigt.
Waarom het UMCG?
Plastische chirurgie (24%)
Kinderchirurgie (2%)
Abdominale chirurgie (6%)
CLT (2%)
Trauma (7%)
Chirurgische oncologie (11%)
Kaakchirurgie oncologie (19%)
Neurochirurgie (1%)
Orthopedie (5%)
Thorax (3%)
Gynaecologische Oncologie (6%)
KNO (13%)
Overige specialismen (1%)
Samenwerkingspartners plastische chirurgie (operatieduur)
36 zorggids | universitair medisch centrum groningen
reconstructieve chirurgie - de afdeling plastische chirurgie als facilitair bedrijf
Voorlichting over reconstructieve mogelijkhedenVoor volledige borstreconstructies, na het preventief verwijderen van het borstklierweefsel, werkt de plastische chirurgie nauw samen met de chirurgische oncologie. Bij deze samenwerking participeren ook de nurse practitioners van de oncologische chirurgie en een gespecialiseerd verpleegkundige van de plastische chirurgie: ze doen veel voorbereidend werk. Bij reconstructies neemt de verpleegkundig specialist ruim de tijd om patiënten voor te lichten over de diverse reconstructieve mogelijkheden, zoals prothesen of lichaamseigen weefsel (zie de foto op de titelpagina). De meerwaarde van deze uitgebreide voorlichting kwam een paar jaar geleden naar voren tijdens een spiegelbijeenkomst en is sindsdien standaard.
Dedicated Reconstructie OKMeestal zijn de plastisch chirurgen voor reconstructieve ingrepen te gast op de operatiekamer van de hoofdbehandelaar, een ander snijdend specialisme. Uitzondering hierop vormt de samenwerking met de oncologische chirurgie, gelet op de omvang van de ingreep. Met name de volledige borstreconstructies na het preventief verwijderen van het borstklierweefsel, vinden plaats in een OK-ruimte van Plastische Chirurgie. Het UMCG opent binnenkort een zogenaamde ‘reconstructie OK’, om deze unieke vorm van samenwerking te centraliseren en ook de kwaliteit en veiligheid van het chirurgisch handelen nog verder te verhogen. In deze ‘dedicated’ OK zijn alle noodzakelijke hulpmiddelen direct voorhanden. Dit vermindert onder andere het aantal deurbewegingen en daarmee de kans op infecties en complicaties voor de patiënt.
Een patiënte aan het woord die een borstreconstructie
heeft ondergaan en op de verpleegafdeling haar partner
laat kijken naar het resultaat: “Ik heb gisteren mijn
man meegenomen naar de badkamer (op B4)
om mijn borsten te laten zien. Daar mocht hij de
afgelopen 3 jaar niet naar kijken.”
37 zorggids | universitair medisch centrum groningen
Toegevoegde waarde voor de patiëntZonder de actieve deelname van plastisch chirurgen zou er door andere specialismen minder uitgebreid behandeld kunnen worden. Veel wonden zouden dan bijvoorbeeld niet genezen. Ook zouden er regelmatig grote functionele defecten overblijven. Het is de verdienste van deze facilitaire functie van plastisch chirurgen, dat andere specialismen zo succesvol kunnen behandelen!
Als voorbeeld een traumacasus van een 19 jarige vrouw die met haar motor tegen een landbouwwerktuig is aangereden. Zij had ernstig letsel aan het linker onderbeen met verlies van een groot stuk scheenbeen en huid. De patiënte, die gestabiliseerd is door de traumatoloog in een ander ziekenhuis en verwezen voor reconstructie naar de plastisch chirurg (foto hieronder links), ondergaat een reconstructie van het bot met kuitbeen van het andere been. De huid is gereconstrueerd met een grote spierlap van de rug en met een huidtransplantatie. Op de plaatsen waar het weefsel weggenomen is zijn er evenmin functionele problemen.
Zes jaar later (foto hieronder rechts) is het been geheel genezen en belastbaar. Zonder reconstructie had het been geamputeerd moeten worden.
Naar nog betere zorgHet wetenschappelijk onderzoek van de afdeling Plastische Chirurgie heeft de reconstructieve chirurgie als een van haar speerpunten. Een belangrijk onderdeel is de zogenaamde ‘tissue engineering’. Met dit onderzoek worden nieuwe en betere behandelingsmethoden voor hersteloperaties ontwikkeld.
Scan de QR-code of ga naar http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/
hed.21100/pdf voor een artikel gaat over hoofd-hals reconstructies en het
voordeel van vrije lap reconstructies op overleving.
Overdracht
reconstructieve chirurgie - de afdeling plastische chirurgie als facilitair bedrijf
38 zorggids | universitair medisch centrum groningen
Oncologischerevalidatie
39 zorggids | universitair medisch centrum groningen
oncologische revalidatie
Oncologie is een speerpunt binnen de zorg van het UMCG. In Noord-Nederland heeft het UMCG een belangrijk aandeel in het aanbod en de organisatie van die oncologische zorg, samen met algemene ziekenhuizen in Groningen, Friesland, Drenthe, de kop van Overijssel en een deel van Flevoland. Het aanbieden van oncologische revalidatie sluit daar op aan.
Het Centrum voor Revalidatie (CvR) van het UMCG beschikt over goede faciliteiten voor poliklinische oncologische revalidatie. De CvR-locatie Beatrixoord biedt deze vorm van zorg al 10 jaar aan; sinds 2 jaar gebeurt dat ook op CvR-locatie Groningen. In Groningen heeft het CvR bovendien uitgebreide ervaring met oncologische revalidatie in de klinische setting.
Als universitair revalidatiecentrum draagt het CvR bij aan het wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van oncologische revalidatie. Zo vinden momenteel diverse onderzoeken plaats om de wetenschappelijke kennis over het belang van fysieke training nader te preciseren. Het CvR ziet het vergaren van dergelijke kennis als één van haar primaire taken, evenals het delen van deze kennis met andere zorgprofessionals, binnen en buiten haar eigen instelling. Het CvR investeert daarom onder andere actief in het ontwikkelen van kennisnetwerken.
Oncologie en revalidatieHet aantal mensen in Nederland bij wie
de diagnose kanker wordt gesteld, neemt
jaarlijks toe. Gerekend vanaf 2010 zal het
aantal patiënten met deze diagnose in
2020 met 30% zijn gestegen.
Door verbeterde diagnostiek en
behandeling stijgt intussen hun kans
op overleving. Afhankelijk van de
kankersoort, is gemiddeld 50% van
de kankerpatiënten tien jaar na de
oorspronkelijke diagnose nog in leven.
Van deze overlevers ervaart één op
de drie lichamelijke en psychische
klachten, mede door de soms ‘agressieve’
interventie die nodig was om de kanker
te bestrijden. Die klachten blijken
bovendien vaak langdurig en ernstig:
vermoeidheid, depressie, angst en
een algehele verslechtering van de
lichamelijke gezondheid. Vaak is sprake
van verminderd fysiek functioneren en
van aanzienlijk conditieverlies.
Vooreengrootdeelvandezepatiënten
heeftoncologischerevalidatie
aantoonbaremeerwaarde.metgerichte
interventiesverbeterthunkwaliteit
vanleven,zoookhunmaatschappelijke
deelnameen(hernieuwde)
arbeidsparticipatie.
Waarom het UMCG?
40 zorggids | universitair medisch centrum groningen
oncologische revalidatie
Voormeting(meetinstrumenten, zie Effectevaluatie)
Voormeting(meetinstrumenten, zie Effectevaluatie)
Voormeting(meetinstrumenten, zie Effectevaluatie)
tijdensinopzetcuratievebehandeling naafloopinopzetcuratievebehandeling (ziekte-ensymptoomgerichte)palliatievefase
Psychosociale begeleiding Psychosociale begeleiding Psychosociale begeleiding
Voeding en dieet Voeding en dieet Voeding en dieet
Arbeidsreïntegratie ArbeidsreïntegratieInformatie Informatie Informatie
Fysi
eke
trai
ning
Fysi
eke
trai
ning
Fysi
eke
trai
ning
Nameting(meetinstrumenten, zie Effectevaluatie)
Cognitief gedragsmatige therapie (> 1 jaar)
Coaching/energieverdeling Coaching/energieverdeling
Psycho-educatie
Nameting(meetinstrumenten, zie Effectevaluatie)
Nameting(meetinstrumenten, zie Effectevaluatie)
Patiënten aan het woord:
“Ik vind het revalidatieprogramma een fantastische manier om zowel geestelijk als lichamelijk weer in balans te komen.”
“Waarom heb ik dit niet eerder gedaan?”
“Het samen in een groep is een stimulans voor me geweest.”
“De chemo en bestraling redden m’n leven, maar dit was het beste medicijn”
“Eindelijk durf ik weer in de toekomst te kijken.”
“Ik ben hier zoveel beter door geworden, ik heb het gevoel dat ik het leven weer aan kan.”
“Ik voel me weer mens, lichamelijk en geestelijk.”
41 zorggids | universitair medisch centrum groningen
Oncologische revalidatie in het UMCG – Centrum voor RevalidatieOncologische Revalidatie wordt door CVZ gedefinieerd als: zorg die gericht is op de functionele, fysieke, psychische en sociale problemen verbonden met kanker, inclusief nazorg en revalidatie. Het gaat daarbij om advies en waar nodig begeleiding bij het omgaan met de ziekte (coping), herstel en het in stand houden en verbeteren van de conditie. Oncologische revalidatie richt zich op volwassenen met een oncologische aandoening zowel tijdens als na afronding van de in opzet curatieve behandeling, en in de palliatieve fase.
Een revalidatiearts van het CvR houdt met elke verwezen patiënt een gestructureerd intakegesprek. Met elkaar stellen zij de revalidatiedoelen vast en kiezen daarbij de geschikte behandelmodules. Iedere patiënt krijgt fysieke training en informatie aangeboden. Na de intake volgt voor de module fysieke training een (maximale) inspanningtest in het nieuwe inspanningslaboratorium op de locatie Beatrixoord. Aan de hand hiervan worden verdere diagnostische gegevens en trainingsparameters verzameld. De patiënt krijgt vervolgens ook op maat een persoonlijk trainingschema. Afhankelijk van het revalidatiedoel krijgt de patiënt ook een of meerdere andere modules aangeboden: psychosociale begeleiding, voeding en dieet, psycho-educatie, arbeidsre-integratie en coaching en energie-verdeling. Bij elke module is ruim aandacht voor zogenaamd ‘patiënt-empowerment’, om ook de eigen regie van de patiënten te verbeteren. Om de effecten van de modules nauwkeurig vast te leggen, worden diverse meetinstrumenten gebruikt, zoals aanbevolen in de richtlijn Oncologische Revalidatie.
Tussentijds en na afloop van het oncologische revalidatieprogramma vindt een multidisciplinair overleg plaats over de voortgang. De uitkomsten worden teruggekoppeld naar de patiënt. Tevens vindt er een terugrapportage naar de verwijzer(s) plaats.
websites
https://www.umcg.nl/nl/umcg/afdelingen/centrumvoorrevalidatie/
http://www.oncoline.nl/
oncologische revalidatie
Team Oncologische Revalidatie
42 zorggids | universitair medisch centrum groningen
oncologische revalidatie
Het CvR hecht groot belang aan het tijdig en op maat aanbieden van oncologische revalidatie. Het centrum is dan ook één van de zes voorlopers bij de landelijke implementatie van de richtlijn voor oncologische revalidatie. Deze in 2011 verschenen multidisciplinaire IKNL richtlijn Oncologische Revalidatie (www.oncoline.nl) is geautoriseerd door wetenschappelijke en beroepsverenigingen.
Kern van de richtlijn is om elke kankerpatiënt fysieke training aan te bieden. Uit onderzoek blijkt dat dit zowel tijdens de behandeling van kanker als in de periode daarna een gunstig effect heeft: een hoger activiteitenniveau, betere conditie, toename van spierkracht, minder vermoeidheid en een betere kwaliteit van leven.
Door de sterke nadruk op screening en verwijzing, leidt navolging van de richtlijn tot tijdig en op maat aanbieden van oncologische revalidatie aan oncologiepatiënten. De concrete wijzigingen in de dagelijkse zorgpraktijk zijn: • De structurele signalering en verwijzing van patiënten naar oncologische revalidatie door professionals in de oncologie (zie schema hieronder).• Een uitbreiding van het revalidatieaanbod naar alle ziektefasen bij kanker.• Structurele aandacht voor zorg op maat: op basis van een intake oncologische revalidatie wordt in overleg met de patiënt een behandelprogramma samengesteld. Tevens is het aantal modules uitgebreid.
Richtlijn oncologische revalidatie – evidence based zorg
JA
Gesprek plus lastmeter:• Emotionele problemen• Vermoeidheid• Lichamelijke/functionele problemen
Aanvullende signalering:•eces-d>16•Vasvermoeidheid≥4opminimaal1item
signaleringenVerwijzing
Enkelvoudige problematiek
Verwijzing naar psycholoog/fysiotherapeut/etc.
Verwijzing voor revalidatiegeneeskunde
Verwijzing voor oncologische revalidatie door multi-disciplinair revalidatieteam
Meervoudige problematiek
Complexe problematiek
Hulpvraag, revalidatie indicatie
Geen verwijzing
JA
JA
NEE
43 zorggids | universitair medisch centrum groningen
Landelijk Implementatieproject Oncologische revalidatieHet landelijk Implementatieproject Oncologische revalidatie is gericht op de implementatie van de richtlijn in de praktijk. Zes geselecteerde centra, waarvan het CvR er een is, fungeren als voorloper bij de implementatie en brengen hun expertise tijdens en na afloop van het project over aan overige instellingen in Nederland. Zij geven ook, samen met het IKNL, sturing in de regio voor de bredere implementatie. De zes centra zijn bezig met het opzetten van 1) ketenzorg met enerzijds partners verantwoordelijk voor screening en verwijzing en anderzijds uitvoerders van oncologische revalidatie in het adherentiegebied om oncologische revalidatie te concentreren en te spreiden. 2) Kennisnetwerken onder leiding van de knowledge brokers voor implementatie van aanbevelingen uit de richtlijn. In een landelijke groep werken alle knowledge brokers gezamenlijk de aanbevelingen uit de richtlijn Oncologische revalidatie uit voor de praktijk. Zij verspreiden deze kennis onder collega zorgprofessionals in de regio en zijn beschikbaar voor consultatie. Het project wordt gecoördineerd en ondersteund door het IKNL en Meander MC met financiering vanuit ZON-MW.
oncologische revalidatie
44 zorggids | universitair medisch centrum groningen
Acute Verloskunde en Neonatologie
45 zorggids | universitair medisch centrum groningen
Het UMCG heeft een derdelijns functie op het gebied van Verloskunde. Dit betekent dat bevallingen met een verhoogd risico bij voorkeur in het UMCG plaatsvinden. Het gaat dan bijvoorbeeld om bevallingen waarbij moeder of kind ziek is, een (aangeboren) afwijking heeft of waarbij de bevalling zich veel te vroeg voordoet.
Op basis van de voorgeschiedenis van de moeder en de uitkomsten van prenatale diagnostiek wordt ingeschat of een bevalling complex zal zijn en dus gepaard gaat met hogere risico’s. Andere zorgaanbieders zullen altijd verwijzen naar het UMCG bij bevallingen die zich aandienen vóór 32 weken in de zwangerschap. Cruciaal is dan de rol van de afdeling Neonatologie. Bij Neonatologie worden kinderen opgevangen die direct na de geboorte intensieve zorg nodig hebben.
Wat zorgt er nu voor dat het UMCG de juiste zorg voor deze groep complexe patiënten kan bieden? Het UMCG kan alle noodzakelijke specialisten inschakelen bij een bevalling. Vooraf wordt een bevallingsplan gemaakt op basis van de uitkomsten van de prenatale diagnostiek. Doordat afwijkingen voortijdig bekend zijn, wordt in het UMCG samen met de aanstaande moeder al voor de geboorte een behandelplan opgesteld. Zo heeft de patiënte ook al voor de bevalling contact met de verschillende specialisten die betrokken zullen zijn bij de bevalling of bij de zorg voor het pasgeboren kind. Tijdens een multidisciplinair overleg bespreken de specialisten gezamenlijk en vooraf alle patiëntes en (nog) ongeboren kinderen met afwijkingen.
acute verloskunde en neonatologie
Waarom het UMCG? deVerloskundeinhetumcgbestaat
uitdeonderdelenprenatalediagnostiek
enklinischeVerloskunde.prenatale
diagnostiekishetopsporenenzomogelijk
behandelenvanaanlegstoornissenen
ziektenbijhetongeborenkind.klinische
Verloskunderichtzichopdezorgrond
dezwangerschap,debevallingenhet
kraambed.hetgaatomzwangerschappen
en/ofbevallingenmeteenmedische
indicatie.
somsishetnodigdateenbabynade
geboortedirecteenplaatskrijgtopde
intensivecareneonatologie.baby’sdie
hierbehandeldwordenzijn(veel)te
vroeggeboren,ernstigziekofhebbeneen
aangeborenafwijking.
46 zorggids | universitair medisch centrum groningen
acute verloskunde en neonatologie
✔ 2hooglerarenbetrokkenbijhetontwikkelen
VanrichtlijnenVandenederlandseVereniging
Voorobstetrie&gynaecologie(nVog)en
nederlandseVerenigingVoorkinder-
geneeskunde(nVk)
✔ zonmwparelVoorkinderarts-neonatoloog
peterdijkVoordebartrial
✔ zonmwgefinancierdeimplementatietrajecten
Vanperinatalekwaliteitsaudit(prokinden
actiontrial)
✔ sterkebetrokkenheidbijlandelijkeklinische
obstetrischeeValuatieonderzoek,medische
optimaliteitendoelmatigheid(umcgpi’sVan
afgerondonderzoek:hypitat,digitat).inzetVan
eigenresearchnurses
✔ focusVanhetwetenschappelijkonderzoekop
healthyageing
✔ behandelingVangemiddeld100kinderenmet
aangeborenafwijkingenperjaar
✔ gemiddeld1700beVallingenperjaar
✔ 22%Vandekindereninhetumcggeboren,worden
opgenomenopdeicneonatologie
modernste technologie in te zetten. Dit gebeurt altijd in nauw overleg met de ouders.
Soms is het nodig om het kind al kort na de geboorte te opereren, bijvoorbeeld bij aangeboren hartafwijkingen of darmafsluitingen. Door de nauwe samenwerking tussen gynaecologen, neonatologen, kindercardiologen en kinderchirurgen, verloopt dit proces soepel en weten de ouders zich verzekerd van de beste zorg voor hun kind.
24/7Bij een bevalling in het UMCG zijn altijd een gynaecoloog en een anesthesist beschikbaar, 24 uur per dag, 7 dagen per week. Ook de neonatale opvang voor de pasgeborene is 24 uur per dag, 7 dagen per week geborgd. Op die manier krijgen moeder en kind altijd, ook in avond, nacht en weekend, optimale zorg. Door de aanwezigheid van de anesthesist kan bovendien altijd het hele palet aan pijnbestrijding worden aangeboden.
In de verloskunde is het een berucht fenomeen: een ongecompliceerde bevalling, begeleid door verloskundigen, die plotseling een complex verloop krijgt. In zo’n geval kan in het UMCG binnen luttele minuten worden opgeschaald tot een hoogcomplexe bevalling, waarbij een team specialisten medische zorg direct verleent aan moeder en kind.
Bij complexe bevallingen is er een groter risico voor de baby, vandaar dat een neonatologisch team altijd beschikbaar is voor de opvang. De meeste pasgeborenen die op de intensive care Neonatologie behandeld worden, zijn (veel) te vroeg geboren (prematuur), hebben ontwikkelings- en groeiafwijkingen (dysmatuur), hebben tijdens de geboorte zuurstoftekort gehad of zijn geboren met aangeboren (vaak genetische) afwijkingen.
Een behandeling op de intensive care Neonatologie wordt volgens de meest moderne inzichten gegeven. Een team van gespecialiseerde artsen en verpleegkundigen staat klaar voor de zieke pasgeborene én voor zijn/haar ouders. Er zijn in die fase soms ingewikkelde besluiten nodig, zoals bij de zorgvuldige afweging van nut en noodzaak om de
47 zorggids | universitair medisch centrum groningen
Samenwerking prenatale diagnostiekPrenatale diagnostiek maakt vroege opsporing van aangeboren afwijkingen mogelijk. Deze diagnostiek wordt niet alleen in het UMCG gedaan, maar ook in de andere ziekenhuizen in de regio. Bij afwijkingen worden patiënten doorverwezen naar het UMCG. Het verzorgingsgebied van het UMCG is daarom voor deze zorg erg groot.
Veel voorkomende afwijkingen ontstaan door aanlegstoornissen van organen, zoals van het hart, de hersenen, de nieren of van het maagdarmkanaal. Voor een adequate behandeling is dan kinderchirurgische, kinderneurologische en kindercardiologische /thoraxchirurgische expertise vereist. Er worden op de afdeling Neonatologie van het UMCG jaarlijks gemiddeld 20 tot 30 aangeboren kinderchirurgische afwijkingen en 50 tot 60 cardiale afwijkingen behandeld, direct na de geboorte.
Het UMCG werkt samen met Medisch Centrum Leeuwarden (MCL) en de Isala Klinieken in Zwolle in de Stichting Prenatale Screening Noord-Nederland. Na het ontdekken van een afwijking tijdens de prenatale diagnostiek, wordt de patiënt behandeld in één van deze drie ziekenhuizen. Het MCL en de Isala Klinieken fungeren hierin als satelliet ziekenhuizen. Al het betrokken personeel in beide satellietziekenhuizen is door het UMCG opgeleid.
Het UMCG, ook voor de ‘gewone’ bevallingHet UMCG is er nadrukkelijk ook voor de minder complexe bevallingen. Bij bevallingen waar de hoogspecialistische medische zorg (nog) niet nodig is, wordt deze ook niet ingezet. Zo wordt bij ongecompliceerde bevallingen geen overbodige en dure specialistische zorg verleend, en kan zorg rond deze bevalling in zo intiem en huiselijk mogelijke sfeer plaatsvinden met persoonlijke aandacht voor de patiënte en haar wensen. De verloskundige zorg in het UMCG is zo ingericht dat patiëntes en hun pasgeboren baby’s alle zorg krijgen die ze nodig hebben.
Sinds een paar maanden is het bijvoorbeeld mogelijk om in het UMCG een bad te gebruiken in de ontsluitingsfase van de bevalling, de zogenaamde ‘badbevalling’. Uit onderzoek blijkt dat het warme water ontspanning geeft, waardoor ook het gebruik van pijnbestrijding tijdens de bevalling fors vermindert. Het zorgt tevens voor meer autonomie en zelfregie van de patiënt bij het verdragen van pijn. Ook de ‘natuurlijke keizersnede’ behoort in het UMCG tot de mogelijkheden. Daarbij wordt de baby al op de OK bij de moeder gelegd, zodat de natuurlijke binding direct kan beginnen.
Bij 2 procent van de normale bevallingen (1e en 2e lijn) komt de pasgeborene toch op de Neonatologie IC terecht. Als deze bevallingen in het UMCG plaatsvinden, wordt ook dan direct de juiste zorg geboden.
acute verloskunde en neonatologie
48 zorggids | universitair medisch centrum groningen
Geïntegreerde zorgverlening Uitgangspunt bij de zorg rond alle bevallingen is geïntegreerde zorg: moeder en kind worden in principe niet gescheiden, tenzij dat medisch gezien echt niet anders kan. Dit uitgangspunt dwingt de verschillende disciplines nauw samen te werken en de zorg zoveel mogelijk op elkaar af te stemmen.
In het afgelopen jaar is er grote gezamenlijke inzet geweest van de eerste en tweede en derde lijn om te komen tot een gezamenlijk netwerk met geïntegreerde zorgverlening (1e en 2e lijn!) in de thuissituaties en in een nieuw op het UMCG terrein te bouwen geboortehuis. Dit alles is ingegeven door de gevoelde verantwoordelijkheid om te streven naar een substantiële verbetering van de regionale verloskundige zorg. In dit initiatief participeren niet alleen de gynaecologen en kinderartsen van het UMCG, maar ook eerste- en tweedelijns verloskundigen en de kraamzorg. Er wordt gewerkt aan ontwikkeling van gezamenlijke zorgpaden ’over de lijnen heen’, heldere samenwerkingsafspraken, verbetering van de digitale infrastructuur en een alles overkoepelend concept om de zorg in de UMCG regio nog verder te optimaliseren.
Wetenschappelijk onderzoek en innovatieWetenschappelijk onderzoek op de afdelingen Verloskunde en Neonatologie richt zich onder andere op de uitkomsten van de zorg. Op de afdeling Neonatologie wordt onderzoek gedaan naar de lange termijn uitkomsten van de zorg bij pasgeborenen. Hiermee wordt de zorg geëvalueerd en zonodig aangepast en verder verbeterd.
Een voorbeeld van zo’n onderzoek is het meten van het zuurstofgehalte in weefsels, door een nieuwe techniek, Near-infrared Spectroscopie. Er wordt daarbij gebruik gemaakt van bijna infrarood licht dat door het weefsel doordringt. De mate van weerkaatsing van het licht wordt bepaald door de hoeveelheid zuurstof die zich ter plekke bevindt, en zo kan dus het zuurstofgehalte in de organen worden gemeten. Deze methode is erg behulpzaam bij de behandeling van zieke pasgeborenen omdat het juist bij die kinderen erg moeilijk is te zien of er sprake is van een gestoorde bloedsomloop, en of belangrijke organen bedreigd zijn door zuurstofgebrek. Deze methode is patiëntvriendelijk en ook geschikt bij de kleinste en kwetsbaarste pasgeboren kinderen.
✔ jaarlijkskomen180-220eldersgeborenkinderenkortnadegeboorteterechtopdeicneonatologieVanhetumcg
✔ hetumcgmonitorthetzuurstofgehalteindehersenenbijpasgeborenenopdeneonatologieenkandaardoor
eerderingrijpenbijdreigendzuurstoftekort
✔ hetumcgisVoorloperbijonderzoeknaardeVraaghoedeschadelijkelangetermijngeVolgenVanbijVoorbeeld
deVeelVoorkomende‘geelzucht’(bartrial),bijpasgeborenendoorVroegeherkenningenbehandelingkunnen
wordenbeperkt.
✔ hetumcgparticipeertzeeractiefinlandelijkedoelmatigheidstudiesbetreffendedeobstetrischezorg.
✔ deVerloskundeonderafdelingfocusseerthaaronderzoeksinzetopmoleculairbiologischonderzoekbinnen
hetthema‘gezondouderworden’
acute verloskunde en neonatologie
49 zorggids | universitair medisch centrum groningen
De afdeling Neonatologie is met dit type onderzoek één van de voorlopers in Nederland en de wereld. Een ander voorbeeld is de Pinkeltje-studie. Hierin heeft het UMCG samen met TNO groeidiagrammen ontwikkeld voor te vroeg geboren kinderen. Ze bieden zowel ouders als kinder- en jeugdartsen een betrouwbare leidraad om de groei van een te vroeg geboren baby te volgen. De nieuwe diagrammen geven, afhankelijk van de zwangerschapsduur, de optimale groeicurve van de baby aan. Met behulp van de diagrammen zijn bij deze kwetsbare groep baby’s in een vroeg stadium groeiafwijkingen vast te stellen.
De afdeling Verloskunde levert een actieve bijdrage in de landelijke verloskundige consortiumstudies, waarbij tientallen obstetrische interventies worden geëvalueerd op optimale medische uitkomsten, Quality-of-life aspecten, patiënten preferentiestudies en kosteneffectiviteit. Deze studies worden gecoördineerd door de inzet van ruim 3 fte Research Nurses. Deze studies vormen ondermeer de onderlegger voor de door ziektekostenverzekeraars recent ingevoerde indicatoren (Probaatstudie: inleiden met een balloncatheter) of zijn direct geïmplementeerd in landelijke en internationale richtlijnen (Hypitat en Digitat: inleiden bij respectievelijk hypertensie en foetale groeivertraging).
Niet alleen het onderzoek zelf, maar ook de implementatie van de resultaten wordt in het UMCG actief ter hand genomen. In Noord-Nederland vormen de door ZonMw gefinancierde implementatietrajecten van strategieën, voortkomend uit de door het UMCG geïnitieerde landelijke perinatale audit (bv de ProKind en Action studies) voorbeelden van scholing en borging van belangrijke zorgverbeteringstrajecten in de verloskundige zorg.
Daarnaast focust de afdeling Verloskunde haar onderzoek op invloeden die een effect hebben op foetale programmering en hun latere relatie met gezondheid en ziekte. Bij die foetale programmering is een breed scala aan aspecten van belang, zoals IVF, hoge BMI, foetale groeivertraging en sociaal economische omstandigheden. Ze worden gerelateerd aan placentafunctie en moleculair biologische veranderingen, waarvan weer de invloed op latere gezondheid wordt bestudeerd.
Samen met de collega’s van Voortplantingsgeneeskunde en Kindergeneeskunde is een zelfstandige translationele onderzoeksgroep gevormd die met het onderzoeksthema ROAHD (Reproductive Origin of Adult Health and Disease) aansluiting vindt bij het basaal biologisch onderzoek naar aspecten van Healthy Ageing.
Prof. Dr. S.A. (Sicco) Scherjon, hoogleraar Verloskunde en hoofd afdeling Verloskunde en Prof. Dr. A.F. (Arie) Bos, hoogleraar Kindergeneeskunde en hoofd afdeling Neonatologie
acute verloskunde en neonatologie
50 zorggids | universitair medisch centrum groningen
Trans-plantaties
51 zorggids | universitair medisch centrum groningen
TRANSPLANTATIES
Het UMCG is het enige ziekenhuis in Nederland dat een vergunning heeft voor alle vormen van orgaantransplantatie bij volwassenen en kinderen. De jarenlang opgebouwde ervaring en voortdurende verbetering van zorg door middel van wetenschappelijk onderzoek, hebben er toe bij gedragen dat de korte- en middellange termijn resultaten na een orgaantransplantatie in het UMCG zeer goed zijn, ook in internationaal vergelijk. Transplantatiepatiënten komen dan ook vaak van ver om in Groningen deze complexe en risicovolle behandeling te ondergaan.
Pionier met ervaringOp het gebied van nier- en levertransplantatie behoort het UMCG tot de meest ervaren centra in Europa. Ook met transplantatie van longen, hart en beenmerg heeft het UMCG inmiddels tientallen jaren expertise opgebouwd. Meer recent is het dunnedarmtransplantatieprogramma opgestart. Ook in dit nieuwe programma worden zowel volwassenen als kinderen getransplanteerd.
Naast deze enkelvoudige transplantaties worden er in het UMCG ook gecombineerde transplantaties uitgevoerd. De meest voorkomende combinatie-transplantaties zijn lever/nier-, lever/long-, lever/dunne darm-, hart/long- en nier/pancreastransplantaties. Incidenteel wordt een zogenaamde ‘clustertransplantatie’ uitgevoerd in het UMCG, dat wil zeggen een combinatie van lever, dunne darm, pancreas en dikke darm. Er zijn ook combinaties mogelijk van een solide orgaan- en beenmergtransplantatie.
VolumeDe verschillende transplantatieprogramma’s van het UMCG vertegenwoordigen samen een flinke omvang: jaarlijks vinden er circa 130 niertransplantaties, 65 levertransplantaties en 30 longtransplantaties plaats. In het UMCG zijn al meer dan 1200 levers (waarvan 350 kinderen), 3500 nieren en 500 longen getransplanteerd. De meeste
Vooreenpatiëntdieallebehandelingen
voorzijnofhaarziekteheeftgehad,
blijftsomsnogmaaréénresterende
mogelijkheidover:transplantatie.
transplantatievaneenorgaanof
beenmergkaneenlevensreddende
behandelingzijnvoorpatiëntenmeteen
eindstadiumvaneenorgaanziekteof
vanbeenmergkanker.
wanneereenpatiëntgetransplanteerd
is,leerthijofzijwelkeleefregelsvan
levensbelangzijnenwelkemedicijnen
striktingenomenmoetenworden.
daarnakandepatiëntinprincipe
netzogezondlevenalsiederander.
goedecontroleenbegeleidingdoor
transplantatiespecialistenblijft
echterbelangrijkomdeorgaanfunctie
langduriggoedtehouden.
Waarom het UMCG?
52 zorggids | universitair medisch centrum groningen
TRANSPLANTATIES
transplantatiepatiënten blijven hun hele verdere leven onder controle van verschillende specialisten staan. Afstoting van een getransplanteerd orgaan blijft altijd een reëel gevaar. Het gebruik van afweeronderdrukkende medicatie vraagt bovendien om deskundige begeleiding. Alle transplantatiepatiënten samen, bezoeken ongeveer 18.000 keer per jaar de poliklinieken van het UMCG. Gezond verder levenNu er steeds meer patiënten langer overleven met een donororgaan, blijkt dat er zich jaren later nieuwe gezondheidsproblemen kunnen voordoen. Die zijn niet uniek voor één vorm van orgaantransplantatie, maar kunnen optreden na elke vorm van transplantatie. Zo hebben transplantatiepatiënten vaker dan anderen overgewicht, hart- en vaatziekten en een verhoogde kans op bijvoorbeeld huidkanker. Soms wordt dit veroorzaakt door de medicatie die de afstoting van het orgaan moet voorkomen. Net als andere chronisch zieken zijn transplantatiepatiënten vóór de transplantatie vaak jarenlang ernstig ziek geweest. Werken, gezond eten en voldoende bewegen was voor deze patiënten niet altijd mogelijk. Met het nieuwe orgaan is een gezonde en actieve leefstijl vaak wél mogelijk, maar blijkt het voor patiënten moeilijk de knop om te zetten. De problemen die ze daarin tegenkomen blijken heel universeel, dus kan ook de aanpak daarvan gezamenlijk worden opgepakt.
Shared care for shared organsDe transplantatieprogramma’s zijn stuk voor stuk georganiseerd als zelfstandige programma’s. Toch zijn er vele overeenkomsten te zien. De programma’s kunnen elkaar in deze aangrenzende en overlappende gebieden versterken door bundeling van kennis en ervaring. Voorbeelden van deze raakvlakken zijn de zorg voor en na transplantatie, gezamenlijke onderzoekslijnen en centrumgeoriënteerd onderwijs.
Om onder andere de kwaliteit van de patiëntenzorg na een transplantatie verder te verbeteren, bundelt het UMCG sinds kort de kennis en expertise van de verschillende transplantatieprogramma’s. Daarvoor is in 2012 het UMC Groningen Transplant Center (GTC) opgericht. Het credo van dit GTC geeft de essentie van deze samenwerking weer: ‘Shared care for shared organs’.
WEBSITE
desamenwerkingtussendeverschillendetransplantatieprogramma’sisgoed
terugtezienindegezamenlijkewebsitedievanafapril2013indeluchtis.
dezewebsitebiedtnaastinformatievoorpatiëntenenverwijzersook
informatieoveronderzoekenonderwijs.scandeqr-codeofganaar
http://www.transplantatiecentrum.umcg.nl
53 zorggids | universitair medisch centrum groningen
Onderzoek en innovatie
Al het wetenschappelijk onderzoek op het gebied van orgaan- en weefseltransplantatie in Groningen, is gebundeld in een nieuw onderzoeksinstituut: het Groningen Institute for Organ Transplantation. Dit onderzoeksinstituut vormt de researchtak van het Groningen Transplant Center.
Decennialange ervaring met transplantaties maakt dat de operatietechnieken van de diverse vormen van orgaan- en weefseltransplantatie goed zijn doorontwikkeld. Ook het onderdrukken van de afstoting is sterk verbeterd. Toch valt er nog steeds veel winst te behalen met onderzoek en innovatie. Zo is de afgelopen jaren vooral geïnvesteerd in de kwaliteit van het orgaan: hoe zorg je ervoor dat het te transplanteren orgaan zo min mogelijk schade oploopt, vanaf het stervensproces van de donor tot de periode tussen uitname en transplantatie. In het UMCG zijn technieken ontwikkeld die het kwaliteitsverlies minimaliseren. Er zijn zelfs machines en spoelvloeistoffen ontwikkeld die de organen in de tussentijd, dus tussen uitname en transplantatie, kunnen verbeteren. Zo kunnen thoraxchirurgen sinds dit jaar afgekeurde longen ‘oplappen’ en is het leverchirurgen gelukt om levers buiten het lichaam op lichaamstemperatuur in leven te houden.
De techniek om nieren, longen, levers en harten buiten het lichaam te preserveren en zelfs te verbeteren, heet machinale perfusie. De ontwikkeling van de juiste machines en de juiste spoelvloeistoffen bevindt zich voor elk orgaan in een ander stadium; machinale perfusie van nieren wordt al jaren klinisch toegepast, sinds 2012
geldt dat ook voor de perfusie van de longen en levers. De machinale perfusie van pancreas, harten en dunne darm, bevindt zich nog in een meer experimenteel stadium. Ondanks de verschillen tussen de organen, weten de onderzoeksteams de overeenkomsten optimaal te benutten en zo te leren van elkaars innovaties. Zo werpt de samenwerking tussen de verschillende transplantatieprogramma’s in het GTC al concrete en veelbelovende vruchten af.
De machinale perfusie techniek zorgt ervoor dat zoveel mogelijk organen bruikbaar zijn voor transplantatie. Helaas is niet altijd op het gewenste moment een orgaan beschikbaar en staan mensen die wachten op een transplantatie soms lang op de wachtlijst. Voor harttransplantaties is hier een oplossing voor, namelijk het Left Ventricular Assist Device (LVAD), ook wel steunhart genoemd. Dit steunhart kan in specifieke gevallen geïmplanteerd worden ter overbrugging van de tijd tot aan de transplantatie (bridge to transplant). Het
TRANSPLANTATIES
Prof. Dr. R.J. (Robert) Porte, transplantatiechirurg
54 zorggids | universitair medisch centrum groningen
OrgaandonatieOrgaantransplantatie kan niet zonder orgaandonatie. Met het groeiende succes van transplantaties, is de beschikbaarheid van donororganen een beperkende factor geworden voor bijna alle vormen van orgaantransplantatie. Het UMCG zet zich ook op dit front in: enerzijds met voorlichting, anderzijds in de vorm van wetenschappelijk onderzoek naar beweegredenen om wel of geen orgaandonor te worden. Het recente onderzoek naar orgaandonatie door kinderen heeft geleid tot DonorDenkers, een lespakket voor basisschoolleerlingen met neutrale voorlichting over orgaan- en weefseldonatie.
Donatie bij levenDoor het tekort aan postmortale orgaandonoren is orgaandonatie bij leven een ingeburgerd alternatief geworden. Inmiddels is zo’n 60 procent van de getransplanteerde nieren afkomstig van een levende donor, meestal een familielid of partner. Minder bekend is de levende leverdonatie. Toch heeft het UMCG ook hier al ruim 10 jaar ervaring mee. Met deze techniek wordt slechts een deel van de lever van de donor uitgenomen en bij de ontvanger getransplanteerd. Door de regeneratieve eigenschap van de lever groeien beide leverdelen, dus zowel het stuk achtergebleven lever in de donor als het geïmplanteerde leverdeel in de transplantatiepatiënt, uit tot een volwaardige lever. Ook hier gaat het doorgaans om een familielid, vaak de vader of moeder, die een deel van de lever afstaat aan hun kind.
TRANSPLANTATIES
UMCG is een van de vier ziekenhuizen in Nederland waar deze behandeling wordt uitgevoerd. Een steunhart is een (tijdelijke) mechanische pomp die de pompfunctie van het slecht functionerende hart ontlast door bloed uit de linker harthelft in de hoofdslagader (aorta) te pompen. Een steunhart kan jaren in het lichaam verblijven. Met enkele beperkingen is een nagenoeg normaal leven te leiden.
Naast deze technische ontwikkelingen wordt vanuit het GTC ook onderzoek gedaan naar determinanten van lange termijn uitkomsten om hiermee te kunnen interveniëren ter verbetering van de zorg op lange termijn aan de getransplanteerde patiënt. Healthy Ageing ook na de transplantatie!Ook krijgt onderzoek naar kwaliteit van leven en arbeidsparticipatie na transplantatie een plaats binnen het GTC.
55 zorggids | universitair medisch centrum groningen
TV-documentairesIn een aflevering van de tv-serie ‘Vechten voor herstel’ stond het steunhart centraal. Scan de QR-code om direct naar deze aflevering te gaan. http://www.youtube.com/watch?v=QAxtIznaaiM&list=SPm4T7neRPdZgPHICEpNzrsuO1iGiEfvGm&index=1
In een aflevering van de tv-serie ‘De verandering‘ vertelt een patiënte die een longtransplantatie heeft ondergaan, over haar leven voor en na de transplantatie. Scan de QR-code om naar deze uitzending te gaan. http://www.gezond24.nl/tv-uitzending/EO_101180926/Een-nieuw-leven-door-longtransplantatie
Verpleegkundige zorgDe zorg voor transplantatiepatiënten vergt kennis en ervaring. Het UMCG heeft beide in overvloed. Om te zorgen dat patiënten daar optimaal van kunnen profiteren, beschikt ten minste één op de vijf verpleegkundigen op de afdelingen waar transplantatiepatiënten worden verpleegd, over de speciale ‘transplantatie-aantekening’. Het curriculum voor de speciale opleiding tot transplantatieverpleegkundige, wordt thans in nauwe samenwerking met de transplantatiespecialisten verder geperfectioneerd. Alweer een voorbeeld van een succesvolle kruisbestuiving.
feitenencijfers
✔ 18.000polikliniekbezoekenperjaardoor
transplantatiepatiënten
✔ 130niertransplantaties,65leVertransplantaties
en30longtransplantatiesperjaar
✔ hetumcglaatgoedeoVerleVingscijferszien
Voortransplantatiepatiënten.
Zie ter illustratie de figuur hiernaast waaruit blijkt dat de vijf-
jaars patiëntenoverleving na levertransplantatie in het UMCG
beter is dan het landelijk gemiddelde (inclusief het UMCG)
Figuur. Patiëntenoverleving na levertransplantatie voor patiënten
die getransplanteerd zijn in het UMCG t.o.v. het nationale
gemiddelde (incl. het UMCG) –center(n=699)–thenetherlands(n=1373)
TRANSPLANTATIES
56 zorggids | universitair medisch centrum groningen
Stemmings-stoornissen
57 zorggids | universitair medisch centrum groningen
Topreferent en hoogcomplexHuisartsen, psychologen en psychiaters in de zogenoemde eerste- en tweedelijn verwijzen patiënten naar het Universitair Centrum Psychiatrie (UCP) vanwege de uitgebreide expertise en de aanwezigheid van aanvullende, soms nog experimentele, behandelopties. Daarnaast kan het UCP door de inbedding in het UMCG ook patiënten behandelen met somatische comorbiditeit. De samenwerking met andere medisch specialisten, zoals neurologen, internisten en cardiologen, maakt dat het UCP patiënten kan behandelen waar dat elders in de geestelijke gezondheidszorg niet adequaat kan.
De specialistische Polikliniek Depressies behandelt bijvoorbeeld patiënten met een ernstige, therapieresistente, depressie, waarbij behandeling in de eerste- of tweedelijns GGZ onvoldoende resultaat heeft opgeleverd. Ook patiënten die naast hun depressie problemen van somatische aard of ernstige andere psychiatrische klachten hebben (zoals ernstige angstklachten) worden verwezen naar het UCP. Daarnaast worden patiënten die van een behandeling in een reguliere GGZ-instelling onvoldoende zijn opgeknapt, regelmatig naar het UCP verwezen voor aanvullende diagnostiek, advisering of (tijdelijke) overname van de behandeling.
BehandeloptiesVoor de start van de behandeling wordt een uitgebreide inventarisatie gemaakt van alle eerdere behandelingen en de resultaten daarvan. Patiënten worden voorgelicht over mogelijke aanvullende behandelingen en de kansen op herstel. De behandeling van patiënten met een depressie bestaat in het UCP doorgaans uit medicatie zoals MAO-remmers, en psychotherapie (cognitieve gedragstherapie, interpersoonlijke therapie, gedragsactivatie). Ook elektroshocktherapie of gespecialiseerde behandelingen van chronische depressie worden aangeboden (Cognitive Behavioral Analysis System of Psychotherapy; CBASP).
Stemmingsstoornissen
Stemmingstoornissen zijn
psychiatrische aandoeningen waarbij
het kenmerkende symptoom
de aanhoudende afwijkende
gemoedstoestand van de patiënt is.
De bekendste verschijningsvormen
zijn depressie en bipolaire stoornis
(‘manisch-depressief’).
Depressies kunnen variëren van
mild tot zeer ernstig. In de meeste
gevallen kan een depressieve patiënt
gedurende kortere of langere tijd
niet meer normaal functioneren,
in werk, maar ook in andere sociale
rollen. Naast de grote impact op het
dagelijks leven en het (grote) verlies
aan arbeidsproductiviteit, is er kans op
zelfverwaarlozing en ondervoeding,
maar ook op zelfbeschadiging en suïcide.
Ernstige depressies kunnen een reden
zijn voor een psychiatrische opname, al
dan niet onder dwang vanwege gevaar
voor de patiënt en/of diens omgeving.
Depressie en lichamelijke ziekte komen
vaak samen voor. Depressieve patiënten
maken 50 procent meer gebruik van de
somatische zorg dan patiënten zonder
depressie. Somatische aandoeningen
hebben een veel ongunstiger beloop
wanneer patiënten ook een depressie
hebben.
Waarom het UMCG?
STEMMINGSSTOORNISSEN
58 zorggids | universitair medisch centrum groningen
Bij ernstige depressies en bijvoorbeeld een hoog suïciderisico, wordt gekozen voor klinische opname. Behandelingen worden ook aangeboden in een meer of minder intensieve dagbehandeling. Bij patiënten die onvoldoende verbeteren worden ook meer experimentele behandelvormen, zoals ‘Gepulste Elektro Magnetische Velden’ (stimulatie van de hersenschors door een snel wisselend magnetisch veld), nieuwe medicamenten en slaapdeprivatie of lichttherapie ingezet. Het UCP verricht onderzoek naar subtypes van depressie zoals de seizoensgebonden depressie of de depressie die samenhangt met verhoogde immuunactiviteit van het lichaam; hoe ze ontstaan, welke biologische systemen ontregeld zijn en hoe deze het beste kunnen worden behandeld.
MedicatieHet UCP schrijft naast de gebruikelijke antidepressiva soms ook minder gangbare medicijnen voor, zoals MAO-remmers. De reden hiervoor kan zijn dat de ‘gewone’ medicijnen niet aanslaan of niet te combineren zijn met andere geneesmiddelen die de patiënt gebruikt. MAO-remmers zijn specialistische geneesmiddelen die veel bijwerkingen kunnen hebben. Ook in verband met somatische comorbiditeit wordt geregeld samengewerkt met andere specialisten in het UMCG. Vanwege de bijwerkingen en risico’s worden patiënten die in de reguliere GGZ worden behandeld, vaak naar het UCP verwezen.
PsychotherapieDe specialistische afdeling Stemmings-en Angststoornissen van het UCP biedt verschillende soorten psychotherapeutische behandelingen aan. Zo is er de intensieve psychotherapeutische deeltijdbehandeling, waarbij patiënten gedurende 4 maanden 4 dagen per week een deeltijdprogramma volgen. Individuele en groepsgewijze gedragstherapie worden afgewisseld met andere activiteiten. Daarnaast biedt het UCP als enige in de regio psychotherapie volgens de CBASP-methodiek (Cognitive Behavioral Analysis System of Psychotherapy). Deze ééndaagse behandeling is in Amerika ontwikkeld en speciaal geschikt voor chronisch depressieve patiënten. Het UCP doet samen met andere Nederlandse universitaire centra onderzoek naar de effectiviteit van deze behandeling. Vrijwel altijd wordt psychotherapie gecombineerd met een medicamenteuze behandeling.
Elektroshocktherapie Elektroconvulsietherapie (ECT), ofwel elektroshock-therapie, is het onder gecontroleerde omstandigheden (narcose en spierverslappers) opwekken van een epileptisch insult . Deze behandeling wordt gegeven aan patiënten met een ernstige therapieresistente depressie waarbij psychofarmaca en psychotherapie niet helpen. ECT is ook geschikt voor ouderen en voor patiënten die ook fysieke medische problemen hebben (patiënten met somatische co-morbiditeit).
STEMMINGSSTOORNISSEN
59 zorggids | universitair medisch centrum groningen
Klinische opnameHet UCP heeft twee behandelafdelingen voor mensen met stemmingsstoornissen. De 18 bedden zijn evenredig verdeeld over een open en een gesloten afdeling. Op deze afdelingen werken uitsluitend verpleegkundigen en begeleiders die gespecialiseerd zijn in stemmingsstoornissen.
Overige behandelvormenLichttherapie is een zeer effectieve behandeling van seizoensgebonden depressies, de winterdepressie. Het UCP is expertisecentrum op dit gebied en de behandelcoördinator van het UCP is dé expert in Nederland. Daarnaast biedt het UCP een specialistisch behandelprogramma voor patiënten met een bipolaire stoornis (manisch depressiviteit) aan de hand van het elektronisch Life Chart systeem. Hierin worden symptomen van de ziekte, medicatie, slaap en gemoedstoestand nauwkeurig gemonitord en in samenhang bekeken. Deze methode is mede door het UCP ontwikkeld en wordt inmiddels door diverse andere GGZ-aanbieders in Nederland toegepast.
SamenwerkingAls academisch centrum werkt het UCP nauw samen met de 5 grote GGZ-aanbieders in de regio. Samen met Mediant (Twente), Dimence (Oost-Nederland), GGZ Drenthe, GGZ Friesland en Lentis (Groningen) vormt het UCP het North Netherlands Mental Health Network (NNMHN). Er wordt samengewerkt op het gebied van patiëntenzorg, de opleiding van professionals, onderwijs en onderzoek. Sinds jaar en dag organiseert het UMCG bij- en nascholingsactiviteiten voor de regio. Daarbij is er net als in het NNMHN aandacht voor de complexe casuïstiek. Het UCP investeert daarmee nadrukkelijk in de kwaliteit van zorg die in de hele regio geboden kan worden.
Patiënt aan het woord:
“Ik heb bij het UCP mogen ervaren dat er veel
specifieke kennis over depressies in huis is.
De persoonlijke benadering hielp mij zeer om
uit een zware depressie te komen en handvatten
te ontwikkelen om te voorkomen dat ik terugval”.
STEMMINGSSTOORNISSEN
60 zorggids | universitair medisch centrum groningen
Het Rob Giel Onderzoekcentrum is opgericht door het UCP samen met de regionale GGZ-aanbieders. Het doel is om behandelingen te verbeteren, door trials maar ook door goede monitoring van het beloop in regionale zorgnetwerken. In dit verband, en in samenwerking met diverse zorgverzekeraars, is het systeem ROQUA ontwikkeld voor ‘Routine Outcome Monitoring’ (ROM). Hiermee kan de effectiviteit van behandelingen, zowel op individueel als macroniveau nauwkeurig getoetst worden.
Wetenschappelijk onderzoek en innovatieBinnen het UCP wordt veel onderzoek gedaan naar het ontstaan, het beloop en de subtypes van stemmings- en angststoornissen, onder andere binnen de Nederlandse Studie naar Depressie en Angst (NESDA). Deze wetenschappelijke studie wordt door drie UMC’s in samenwerking met vele GGZ-instellingen en de eerste lijn gezamenlijk uitgevoerd. NESDA ging augustus 2004 van start met de werving van bijna 3000 deelnemers met en zonder klachten. De deelnemers worden sindsdien langdurig gevolgd. Naast het inventariseren van de depressie- en angstklachten door middel van vragenlijsten, worden ook biologische en genetische factoren onderzocht die van belang zijn voor ontstaan en beloop. De TRAILS-studie doet onderzoek in een jongere leeftijdsgroep, jongeren tussen 11 en 18 jaar, om na te gaan wie kwetsbaar is om psychopathologie te ontwikkelen. Dit biedt aanknopingspunten voor preventie en vroeg-interventie in de Noordelijke regio. Binnen het Europese MOODINFLAME consortium wordt onderzoek gedaan naar de relatie tussen depressie, de bipolaire stoornis en ontstekingsprocessen, met als doel nieuwe behandelingen te ontwikkelen. In het zogenaamde I-lab van het UCP (i-labpsychiatry.org) wordt onderzoek gedaan naar de symptomatologie van depressie door middel van herhaalde metingen van symptomen via slimme ICT- en smartphonetoepassingen. Wetenschappelijk gezien is dit vernieuwend. Het geeft de patiënt zelf ook een veel beter inzicht in het verloop en de fluctuatie van klachten over de tijd, en wat je zelf kunt doen om die te beïnvloeden.
STEMMINGSSTOORNISSEN
61 zorggids | universitair medisch centrum groningen
feitenencijfers
✔ jaarlijkswordenruim450nieuwepatiënten
behandeldbinnenhetzorgprogramma
stemmingsstoornissenVanhetucp.
✔ ongeVeer75%Vandepatiëntenwordt
ambulantbehandeld.
✔ jaarlijkswordenongeVeer
350elektroshockbehandelingengegeVen
aanongeVeer20ernstigdepressieVe
patiënten.eenect-kuuromVatzo’n
15-20sessies.
✔ hetucpbeschiktoVer20deeltijdplaatsen
en18beddenVoor(klinische)opnameVan
patiëntenmetstemmingsstoornissen;
9openen9geslotenbedden.
✔ patiëntenbeoordelendezorgVanhetucp
meteengemiddeldrapportcijferVan7.9
✔ drieonderzoekersontVingeninde
afgelopentweejaareenprestigieuze
Vici-onderzoeksbeurs:peterdejonge,
tinekeoldehinkelenandréaleman
Prof. Dr. R.A. (Robert) Schoevers, afdelingshoofd Psychiatrie
“Er is hoop voor mensen met een ernstige depressie.
Deze groep wordt soms als kansloos gezien,
patiënten ervaren het zelf ook vaak als uitzichtloos,
maar dat is niet nodig. We hebben keus uit diverse
behandelmogelijkheden die effectief blijken, ook
bij de meest complexe patiënten met de zwaarste
depressies.”
STEMMINGSSTOORNISSEN
62 zorggids | universitair medisch centrum groningen
63 zorggids | universitair medisch centrum groningen
64 zorggids | universitair medisch centrum groningen
veiligheidsmanagement in het umcg
Veiligheids-management in het UMCG
Veiligheid mag geen toeval zijn. Dat geldt zeker voor ziekenhuizen, met kwetsbare patiënten die recht hebben op goede medische zorg. Sinds 2012 moeten alle Nederlandse ziekenhuizen beschikken over een veiligheidsmanagementsysteem. Het UMCG erkent deze verantwoordelijkheid en koos voor een ziekenhuisbreed managementsysteem. In december 2012 werd het UMCG conform de veiligheidsmanagementnorm NTA 8009 gecertificeerd door DNV.
Wat is de essentie van een veiligheidsmanagementsysteem? Veiligheids-management is het zodanig aansturen van processen dat vermijdbare schade tot een minimum wordt beperkt. Een veiligheidsmanagementsysteem moet dynamisch zijn en vooral praktisch ingericht. Dat lukt niet met alleen protocollen die procedures beschrijven. Het gaat om de samenhang en onderlinge afhankelijkheid van werkprocessen binnen ketens en om de kracht van het geheel.
Om resultaat te bereiken in veiligheidsmanagement zullen alle relevante organisatieonderdelen moeten meedoen. Te onderscheiden zijn goede werkafspraken (procesmanagement), de competenties, leiderschap (HRM) en de bedrijfscultuur, waaronder machtsverhoudingen en de gewenste
65 zorggids | universitair medisch centrum groningen
veiligheidsmanagement in het umcg
grondhouding van alle medewerkers. Door hier actief en in samenhang op te sturen, bereikt een organisatie dat veiligheid geen toeval meer is, maar structureel wordt afgedwongen.
De ambities van het UMCG zijn hierin niet gering. Naast de ziekenhuisbrede NTA 8009-certificering, werken afdelingen van het UMCG conform de ISO 9001:2008-norm voor de algemene bedrijfsvoering en volgens de ISO 27001 norm voor Informatiebeveiliging. Voor 2014 streeft het UMCG naar toetsing van de drie normen in één overkoepelende audit en vanaf 2015 dat de certificerende instantie op elk moment onaangekondigd audits zou kunnen uitvoeren. Om dat te bereiken is de inbreng en het commitment van de werkvloer essentieel. Tijdens interne en externe audits bij het UMCG is en wordt dat ook bij voortduring getoetst. Door ook te evalueren, is een lerende organisatie ontstaan, met een versterkte samenhang en meetbare verbetering in veiligheid.
In een adequate veiligheidscultuur ligt de focus altijd, in alle processen, bij de cliënt/ patiënt. Het UMCG heeft gekozen voor een veiligheidsmanagementsysteem waarbij die procesgedachte centraal staat. De patiënten zelf hebben bijna altijd met meerdere afdelingen te maken; elke afdeling heeft weer eigen functies, eigen regels en eigen processen. Met de patiënt centraal kan het niet anders dan dat processen van meerdere afdelingen zich voegen naar het gemeenschappelijk belang van veilige en goede zorg. Het optimaliseren van deze processen is dan ook een van de belangrijkste doelen van het management. De ervaring van patiënten wordt middels spiegelbijeenkomsten en enquêtes voortdurend gemonitord. Het kan aanleiding zijn om die processen verder te optimaliseren.
Veiligheidsmanagement werkt pas echt als het ook werkbaar is voor de professional. Het UMCG is een grote instelling, waar vele voorschriften
66 zorggids | universitair medisch centrum groningen
veiligheidsmanagement in het umcg
en protocollen gelden en waar continu rapportages en controles worden uitgevoerd. Die structuur is ook nodig. Maar het gewenste resultaat wordt bepaald door de vele professionals die dagelijks handelen in het ziekenhuis.
Enkele succesbepalende factoren zijn dan: • Het zo veel mogelijk standaardiseren van (medische) protocollen• Goed (blijven) luisteren naar zowel de werkvloer als de patiënt• Altijd veilig incidenten kunnen melden• Het denken in ketens stimuleren, altijd en overal• Een Lean auditsysteem introduceren.
Sinds de invoering van het veiligheidsmanagementsysteem zijn veranderingen doorgevoerd waarvan het resultaat nu al zichtbaar is. Als voorbeeld:
De Centrale Spoed Opvang (CSO) van het UCMG behandelt patiënten met een acute zorgvraag. Patiënten komen met een ambulance na een 112 melding, of zijn met spoed verwezen door de huisarts of bezoeken op eigen initiatief de CSO. Het is een hectische afdeling waar snel moet worden gehandeld. Tijdens de audit van het zorgtraject ‘Heupfractuur’ bleek dat in dossiers niet altijd was terug te vinden of medicatie was voorgeschreven en zo ja, welke medicatie en door welke arts, een verbeterpunt. In overleg met de artsen werd een nieuwe procedure voor medicatieregistratie en verificatie ingevoerd, die niet belastend is voor de toch al drukke afdeling. Deze procedure wordt nu uitgerold naar alle andere afdelingen.
67 zorggids | universitair medisch centrum groningen
veiligheidsmanagement in het umcg
Een bruikbare methodiek in het veiligheidsmanagement, maar niet alleen daar, is Lean Six Sigma (LSS). Lean is gericht op het bereiken van een zo groot mogelijke waarde voor de klant en het zo veel mogelijk reduceren van verspilling. Six Sigma is gericht op het reduceren van fouten en het standaardiseren van processen. De methodiek komt voort uit het kwaliteitsmanagement, met een sterke focus op verbeterresultaten. Voor een ziekenhuis als het UMCG gaan kwaliteit en patiëntveiligheid hand in hand.
68 zorggids | universitair medisch centrum groningen
69 zorggids | universitair medisch centrum groningen
70 zorggids | universitair medisch centrum groningen
lean six sigma & continu verbeteren in het umcg
Lean Six Sigma &Continu verbeteren in het UMCG
Continue verbetering van zorg vraagt om klantfocus en een innovatieve cultuur. Het UMCG hanteert sinds 2007 de methode Lean Six Sigma (LSS) om de kwaliteit en efficiency van de processen te verhogen. De veiligheid van die processen gaat hand in hand met de kwaliteit, als keerzijde van dezelfde medaille. Vandaar dat Lean Six Sigma ook gebruikt wordt als methodiek in het Veiligheidsmanagementsysteem van het UMCG.
Wat is Lean Six SigmaDe methode Lean Six Sigma is een combinatie van ‘Lean’ en ‘Six Sigma’. Lean is gericht op het bereiken van een zo groot mogelijke waarde voor de klant en het zo veel mogelijk reduceren van verspilling. Six Sigma is gericht op het reduceren van fouten en het standaardiseren van processen. LSS bestaat uit een verzameling van statistische en kwaliteitsmanagement methoden en kent een bewezen effectieve projectorganisatie en infrastructuur om zo doelmatig mogelijk verbeterresultaten te behalen. Het consequent hanteren van deze methode leidt binnen afzienbare tijd tot forse verbeteringen.
Het UMCG heeft al meer dan zes jaar ervaring in het projectmatig verbeteren van kwaliteit door de inzet van LSS. In deze periode zijn er meer dan
71 zorggids | universitair medisch centrum groningen
lean six sigma & continu verbeteren in het umcg
160 projecten verricht en zijn er meer dan 100 medewerkers opgeleid tot projectleider (Green Belt of Black Belt).
ProjectorganisatieLean Six Sigma projecten in het UMCG worden verricht door de medewerkers die betrokken en verantwoordelijk zijn voor een specifiek (zorg)proces. Afhankelijk van het type proces is een manager of een medicus de opdrachtgever voor een project. Ze formeren daartoe een verbeterteam met betrokken medewerkers. De consequente keuze om medewerkers te trainen tot interne verbeterspecialisten, zodat zij in hun eigen werkomgeving processen kunnen verbeteren, blijkt een zeer succesvolle aanpak te zijn. Diverse projecten hebben laten zien dat kwaliteitsverbetering voor de patiënt én grotere efficiency gelijktijdig realiseerbaar zijn. De grote ‘winst’ voor het UMCG zelf is de transformatie van een probleemgeoriënteerde naar een meer procesgeoriënteerde organisatie.
Voorbeelden van LSS projectenDe duur van een project is 4-6 maanden; dan bevindt het project zich in de implementatiefase. Meer dan de helft van de verrichte projecten vond plaats binnen de directe patiëntenzorg.
Een voorbeeld van een LSS-project dat op meerdere verpleegafdelingen een succesvol vervolg heeft gekregen, is het reduceren van de niet strikt noodzakelijke ligduur van patiënten. Via een gevalideerd meetinstrument (Dutch Appropriateness Evaluation Protocol) is gemeten of een patiënt terecht een klinisch bed bezet. Dit heeft binnen een aantal afdelingen geleid tot een reductie van 20% niet noodzakelijke ligduur. Het meten van het percentage niet noodzakelijke ligduur is nu een vaste dagelijkse parameter en indicatie voor het gebruik van klinische capaciteit. Reductie van het niet noodzakelijk ziekenhuisverblijf vermindert ook de wachttijden en zorgt voor een betere benutting van vrijgekomen klinische beddencapaciteit.
72 zorggids | universitair medisch centrum groningen
Een ander breed toepasbaar LSS project binnen de directe patiëntenzorg betreft het gebruik van diagnostische verrichtingen. De toenemende variatie en beschikbaarheid van additionele diagnostiek draagt bij aan snellere en meer effectieve behandelingen, maar tegelijkertijd ook aan voortdurende kostenstijgingen. Daarom is cruciaal dat behandelaars doelmatig gebruikmaken van de beschikbare middelen. Het verrichten van diagnostiek zonder klinische consequentie is potentieel schadelijk voor de patiënt en veroorzaakt onnodige kosten. Dit gegeven heeft geleid tot meerdere LSS-projecten, met als doel het reduceren van het (niet noodzakelijk) gebruik van additionele diagnostiek. Eén van de eerste projecten liet al een significante reductie zien van meer dan 14% in het gebruik van additionele diagnostiek.
Een goed voorbeeld is ook het project waarin de administratieve zorgprocessen binnen het gehele UMCG geoptimaliseerd worden. Dit project met de titel ‘van registreren naar regisseren’, leidt tot het herontwerpen en standaardiseren en daarmee slimmer inrichten van het administratieve proces. Daarbij wordt optimaal gebruik gemaakt van beschikbare ICT.
Lean denken en doenDe LSS-projecten hebben binnen het UMCG hun waarde bewezen en doen dat nog steeds. Bij relatief omvangrijke problemen wordt gericht gezocht naar oorzaken en oplossingen. Een goede aanvulling hierop zijn de in 2011 gestarte trainingen onder de titel ‘lean denken en doen’. Het is een training voor in principe alle medewerkers, zodat zij kort cyclisch en continue verbeteringen creëren binnen zorg- en werkprocessen. Altijd is een team van professionals zelf in de lead om het (zorg)proces te verbeteren. Dergelijke opgeleide en betrokken medewerkers dragen in hun eigen rol en functie bij aan het creëren van een cultuur van continue verbetering. Ze passen, ook naast de gestandaardiseerde projectmethoden, zelf op creatieve wijze de lean-methodiek toe.
lean six sigma & continu verbeteren in het umcg
73 zorggids | universitair medisch centrum groningen
De lean procesverbeteringen leiden tot minder verspilling en grotere efficiency. In de meeste gevallen is ook de patiënt daar direct bij gebaat. Enkele voorbeelden binnen het UMCG zijn:
Wat op de ene afdeling een goede oplossing kan zijn, is soms minder bruikbaar op een andere afdeling. Dit is ook terug te zien bij het plannen van dagelijkse werkzaamheden en het toewijzen van patiënten aan verpleegkundigen. Er moet een bepaalde ‘flow’ zijn in een team. Binnen een aantal afdelingen wordt daarom gebruik gemaakt van het zogenaamde stoplichtbord. Met behulp van een kleur kan een verpleegkundige aangeven of hij/zij hulp kan bieden en/of meer werk kan verzetten, of juist zelf hulp nodig heeft.
lean six sigma & continu verbeteren in het umcg
enkeleverspillingenindezorg resultaat
Wachten Wachten op beschikbaarheid bed in het verpleeghuis Ketenafspraken binnen een specifiek zorgtraject leidde
tot een reductie van gemiddeld 4 ligdagen.
Voorraden Onnodige voorraad en gebruik Binnen een verpleegafdeling, reductie van voorraden en
gebruik van medische en verpleegkundige materialen met
als resultaat reductie van 12% in kosten.
Overproductie Reductie standaard uitgevoerde scan Reductie van 27% standaard uitgevoerde DEXA-scans
binnen een specifiek zorgtraject door invoering evidence
based richtlijnen.
Onnodige Zoeken naar infuuspompen door verpleegkundigen Door invoering van een systeem van barcodes en het
bewegingen daarmee kunnen scannen is via een intranetpagina
de locatie van beschikbare pompen te zien. Daarmee is er
jaarlijks een besparing van ca. 500 uur zoeken en daarmee
ook onnodige bewegingen door verpleegkundigen per jaar.
Onnodige Wisselende tijden 1e consult Stroomlijnen van een specifiek onderzoekproces.
processtappen Door meer standaardisatie en reductie van onnodige
handelingen 15% reductie van consulttijd.
74 zorggids | universitair medisch centrum groningen
Het resultaat is dat de hoeveelheid werk slim wordt verdeeld en dat patiënten minder lang hoeven te wachten.
Ook binnen de andere kerntaken van het UMCG, zoals bij onderzoek en onderwijs, worden de verschillende methoden van procesverbetering gehanteerd. Bij een project binnen het Onderwijsinstituut wordt onderzoek gedaan naar het administratieve verwerkingsproces van studieresultaten. Analyse laat zien dat daarin nog (te) veel handmatig wordt afgehandeld. De resultaten van dit project zijn tevens gebruikt om de landelijke discussie over een meer gestandaardiseerde wijze van resultaatverwerking te ondersteunen.
ZorgtrajectenAl jaren lang kent het UMCG een integrale en multidisciplinaire aanpak en organisatie van zorgprocessen. Een zorgtraject voor een bepaalde patiëntencategorie bestaat vaak uit verschillende, afzonderlijke (sub)processen. Lean Six Sigma is zeer geschikt gebleken om factoren die invloed hebben op de efficiency van deze (sub)processen te identificeren. Met die kennis levert LSS daarmee ook een bijdrage aan het stand komen van nieuwe zorgtrajecten.
Ook in de toekomst werkt het UMCG, met kwaliteit als basis, verder aan het leveren van hoogwaardige, kwalitatieve zorg, binnen een service gerichte cultuur van continu verbeteren.
lean six sigma & continu verbeteren in het umcg
75 zorggids | universitair medisch centrum groningen
lean six sigma - continu verbeteren in het umcg
76 zorggids | universitair medisch centrum groningen
patiënt als partner
Patiënt als partner
Patiëntenparticipatie, dialoog met de patiëntPatientenparticipatie staat niet op zichzelf, maar is structureel onderdeel van het kwaliteitsbeleid van het UMCG. Het UMCG wil op diverse manieren in permanente dialoog zijn met patiënten en patiëntenverenigingen, als belangrijke stakeholders van het ziekenhuis. Die dialoog strekt zich uit over vele vraagstukken en thema’s en is met regelmaat verbonden met onderzoek. Het levert zorgprofessionals vaak nieuwe inzichten op, vanuit het perspectief van de patiënt, en geeft input voor veranderingen en innovaties in de zorg. Verhalen van patiënten zijn vaak inspirerend: mensen die vanuit hun persoonlijke ervaring en met een zekere frisse naïviteit naar onderwerpen kijken en out-of-the-box denken. Het is een motor voor innovaties in de zorg, zodat die beter aansluit bij behoeften van patiënten en hun naasten. Deze permanente dialoog wordt daarom bijvoorbeeld ook gebruikt bij de invoering van het nieuwe Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) in het UMCG.
PatiëntervaringenBij participatie gaat het erom ervaringskennis van patiënten te erkennen als een onmisbare toevoeging op de kennis van professionals. In het UMCG worden de patiëntervaringen kwantitatief gemeten met de CQI (jaarlijkse index, in NFU verband), met ziektespecifieke CQI’s of met behulp van andere kwantitatieve
77 zorggids | universitair medisch centrum groningen
patiënt als partner
vragenlijsten. Ook kwalitatief wordt ervaringskennis in beeld gebracht, bijvoorbeeld via interviews, focusgroepen, spiegelbijeenkomsten en zogenaamd Experienced Based Co Design. Patiënten kunnen zowel positieve als negatieve klantervaringen melden via de ‘Vertel het ons button’ op de UMCG site. Ze kunnen ook met klachten, ervaringen en vragen terecht bij bijvoorbeeld de onderdelen Klachtopvang en Patiënteninformatie.Alle verzamelde ervaringen gebruikt het UMCG vervolgens om met patiënten in gesprek te gaan. Ze vormen het vertrekpunt om in gezamenlijkheid keuzes te maken worden voor verbeterplannen.
PatiënteninformatiecentrumHet UMCG wil voor alle patiënten een veilige, zichtbare en ook laagdrempelige plek creëren waar ze hun verhaal kwijt kunnen en ook vragen kunnen stellen. Daarom wordt in de Centrale Hal van het ziekenhuis een Patiënteninformatiecentrum opgericht.
Succesvolle patiëntenparticipatieprojecten i.s.m. patiëntenorganisaties, zorgverzekeraar en het UMCGJaarlijks worden diverse patiëntenparticipatieprojecten tripartite uitgevoerd. Patiëntenorganisaties, de zorgverzekeraar(s) en zorgprofessionals van het UMCG trekken daarin gezamenlijk op. Het patiëntenparticipatieproject ‘transfer van de kwetsbare ouderen’ heeft inzage gegeven in behoefte van de kwetsbare ouderen na ontslag uit het ziekenhuis. Het heeft geresulteerd in verbetervoorstellen, waarbij ouderen en hun naasten veel meer zelf bij dit ontslag en de eventuele nazorg worden betrokken. Deze inzichten worden nu gebruikt in vervolgprojecten.
Het project ‘informatieoverdracht radiotherapie UMCG en overige Groninger ziekenhuizen’ heeft onder andere de informatiebehoefte van patiënten én van de ziekenhuizen in de ketenzorg zichtbaar gemaakt. Het project is een vervolg op eerder uitgevoerde oncologie-georiënteerde projecten in alle Groninger ziekenhuizen. Daaruit bleek dat de overdracht en informatievoorziening tussen
78 zorggids | universitair medisch centrum groningen
ziekenhuizen verbetering behoefde. Nieuwe ketenzorgprojecten, voortkomend uit patiëntenparticipatie, worden thans voorbereid, zoals rond de MCN Gynaecologische Oncologie en de Proctologie (UMCG-OZG).
Het patiëntenparticipatieproject transfer van de oudere patiënt Doel van dit project: de oudere patiënt (65 jaar en ouder) en naaste(-n) vroegtijdig en in het gehele zorgtraject betrekken bij ontslag uit het ziekenhuis en nazorg in de thuissituatie, (tijdelijk) verpleeg- en verzorgingshuis of andere (woon)instelling. Subdoel: het empoweren van de oudere patiënt en zijn naaste.
De patiënten in dit project kwamen met diverse aanbevelingen:• Besteed meer tijd aan patiënten, luister naar patiënten, ontsla patiënten pas als dat echt kan.• Informatie over ontslag en nazorg moet voortijdig, al tijdens de opname in het ziekenhuis, worden gegeven. Een ontslaggesprek door een arts en een verpleegkundige zou structureel moeten plaatsvinden, één of twee dagen voor ontslag.• Zorg dat er voldoende informatie beschikbaar is voor oudere patiënten en naasten over de ‘plek van bestemming’, na het ontslag. Dit geldt ook voor specifieke, praktische informatie en dingen die geregeld moeten worden rond ontslag en nazorg. Denk aan een centraal loket of kantoor in UMCG waar je met vragen terecht kunt over praktische zaken die met vergoedingen en hulpmiddelen te maken hebben.
Het patiëntenparticipatieproject ‘Droompoli’ Dit project heeft als doel om gezamenlijk te definiëren wat ideale en innovatieve zorg zou zijn voor een patiënt met chronische nierschade stadium 1-4 op de Polikliniek Nefrologie van het UMCG.De subdoelen zijn: • Het exploreren van gewenste veranderingen, innovaties en ‘dromen’ van patiënten, hun partners, zorgverleners en managers (die de kwaliteit van deze zorg kunnen optimaliseren).
patiënt als partner
Ervaringen uit een spiegelbijeenkomst. Patiënten vertellen:
Inspraak is belangrijk De radio-
therapeut zei: “We hebben een plan van
aanpak, maar jij bent baas”. Toen zei ik:
“met jou kan ik praten”.
Openheid/transparantie “Ik vond
het heel belangrijk dat de arts zo eerlijk
en open was, precies vertellen wat er
stond. ik weet dat ik uitbehandeld ben
dus praat er open over. Gelukkig tot dag
van vandaag wordt me precies verteld
wat me te wachten staat. Ben ik wel erg
blij mee.”
Klantvriendelijkheid “De oprechtheid
van de afdeling vond ik geweldig; het
gevoel dat mensen met je meeleven. De
klantvriendelijkheid is niet gespeeld. Je
voelt gewoon dat het oprecht is. Dit zit
’m in kleine dingen.”
Veiligheid “Ze doen wel hun best om
je een veilig gevoel te geven. Er wordt
dus gezegd: als er wat is tijdens de
bestraling, steek je hand even op. Ja, dat
geeft het vertrouwen en dat je weet dat
ze je kunnen zien.”
Nazorg “Soms weet je ook niet wat je
moet vragen, hè? En op dat moment
ben ik ook bezig van dit was de ‘laatste
keer’ en ik moet zelf niet gaan vragen.
Er moet iemand bij mij komen om te
zeggen ik heb hier een folder, weet ik
veel, iets, ik geef u iets mee daar staat
alles in. Zalfje had u al?”
79 zorggids | universitair medisch centrum groningen
• Het identificeren van die factoren en (digitale) hulpmiddelen die patiënten, zorgverleners/managers in staat stellen de ideale zorg te ontvangen c.q. te leveren.• Het creëren van een actief, creatief en innovatief proces bij het ontwerpen van een zorgomgeving voor mensen met chronische nierschade stadium 1-4. • Het creëren van een (sociale) context waarin op basis van gelijkwaardigheid een dialoog over de zorg wordt gevoerd.
Het project is een vervolg op het STERK-programma (verbeteren van de eigen regie van patiënten met nierschade). Dit programma, bestaande uit groepsbijeenkomsten, is gericht op het ‘Stimuleren van de Eigen Regie en de Kwaliteit van leven van patiënten met chronische nierschade stadium 1 tot 4.’
Congres patientenparticipatie Op 22 november 2013 is er een congres in het UMCG over de permanente dialoog tussen patient en zorgverlener. Als resultaat van deze dialoog worden diverse praktijkvoorbeelden gepresenteerd.
patiënt als partner
Medewerkers vertellen:
“Empatisch vermogen, vriendelijkheid
en oprechtheid tegenover patiënten is
belangrijk.”
“Zorgprofessionals weten echt niet altijd
wat patiënten willen.”
“Patiënten vinden deskundigheid en
vriendelijkheid belangrijker dan de
functie van een medewerker.”
80 zorggids | universitair medisch centrum groningen
patiënt als partner
81 zorggids | universitair medisch centrum groningen
patiënt als partner
82 zorggids | universitair medisch centrum groningen
regionale samenwerking
Regionale samenwerking
Zorg houdt voor het UMCG niet op bij de muren van het ziekenhuis. Om patiënten optimale zorg te kunnen bieden, dient de zorgverlening van verschillende organisaties goed op elkaar afgestemd te zijn. Daarom werkt het UMCG nauw samen met andere ziekenhuizen in de regio, met thuiszorg, verpleeg- en verzorgingstehuizen en met huisartsen.
Door allerlei ontwikkelingen (krimpende bevolking, toenemende zorgvraag, strengere kwaliteitseisen, tekort aan zorgprofessionals), komt de continuïteit en kwaliteit van zorg in sommige regio’s onder druk te staan. Zo ook in Noord-Nederland. Het UMCG voelt zich medeverantwoordelijk voor het behoud van deze kwaliteit en continuïteit in Noord-Nederland. Samenwerking is nodig om goede zorg beschikbaar en betaalbaar te houden voor alle patiënten in de regio.
Beste plek voor patiëntHet UMCG werkt mee aan een netwerk van samenwerkende regionale zorgaanbieders. Deze samenwerking kan verschillende vormen aannemen. Één van de vormen is het Managed Clinical Network (MCN). In een MCN bekijken de professionals van diverse zorgaanbieders met elkaar waar welke patiënt(engroep) het beste behandeld kan worden. Doel is dezelfde kwalitatief hoogwaardige zorg voor alle patiënten in de regio. In de kantlijn beschrijven we kort een praktijkvoorbeeld: het MCN Gynaecologische Oncologie.
MCN in de praktijk
Het UMCG werkt bijvoorbeeld regionaal
samen in een Managed Clinical Network
(MCN) Gynaecologische Oncologie.
Wat betekent deze samenwerking in de
praktijk?
De patiënte kan door haar huisarts voor
diagnostiek naar de gynaecoloog in een
regionaal ziekenhuis in de buurt worden
verwezen. Vervolgens overlegt de
gynaecoloog met het UMCG, waarna in
MCN-verband een behandelplan wordt
opgesteld. Afhankelijk van de verwachte
complexiteit van de operatie, wordt
de patiënte in het eigen ziekenhuis
geopereerd, in een ander regionaal
ziekenhuis, of in het UMCG. De nazorg
wordt in het eigen ziekenhuis gegeven.
Door standaardisatie van diagnostiek,
beeldvorming en behandeling, is de
patiënte in elke stap van het traject
verzekerd van de beste zorg volgens de
laatste inzichten.
83 zorggids | universitair medisch centrum groningen
regionale samenwerking
‘Zorg dichtbij waar dat kan en verder weg als dat moet’
Het uitgangspunt bij regionale samenwerking is: zorg waar dat kan dicht bij de patiënt, zorg verder weg als dat moet. Het UMCG is het enige universitair medisch centrum in Noord-Nederland en richt zich op topklinische en topreferente zorg. Voor deze complexe zorg, ingewikkelde diagnostiek en/of behandeling van zeldzame aandoeningen en hoogtechnologische behandelingen, kunnen patiënten niet in andere ziekenhuizen in de regio terecht. Door op het gebied van basiszorg samen te werken met ziekenhuizen in de regio, kan het UMCG zich zelf meer richten op de toenemende vraag van complexe zorg. Een voorbeeld is de samenwerking van het UMCG met de Ommelander Ziekenhuis Groep (OZG) voor basiszorg op het gebied van proctologie en laagcomplexe chirurgie.
Samenwerking van begin tot eindDe regionale samenwerking beperkt zich niet tot de tweede lijn. Ook met de eerste lijn en in de nazorg neemt het UMCG initiatieven voor samenwerking. Op die manier worden de verschillende fasen in een zorgketen beter op elkaar afgestemd en is het UMCG ook buiten het eigen ziekenhuis betrokken bij de continuïteit en kwaliteit van zorg voor patiënten.
Als kennisinstelling werkt het UMCG mee aan de verkenning van mogelijkheden voor anderhalf lijns zorg. Huisartsen(groepen) krijgen daarbij een grotere rol bij electieve zorgonderdelen die eerder toebehoorden aan ziekenhuizen. Zo ontstaan centra voor anderhalf lijns zorg, waarin huisartsen zich sterker toeleggen op bepaalde verrichtingen. De traditionele grens tussen huisartsencentra en ziekenhuizen, tussen 1e en 2e lijn, vervaagt daarmee.
Meer dan alleen patiëntenzorgDe synergie van patiëntenzorg met wetenschappelijk onderzoek en onderwijs/opleiding, maakt een UMC uniek. Als academisch centrum heeft het UMCG de
Proctologie in de OZG; ‘Het beste van twee werelden’
Drs. F.J. (Froukje) Hoogenboom, Abdominaal Chirurg UMCG:“Als proctologie patiënt van het
UMCG geopereerd worden in de OZG?
Sinds kort kunnen we op deze manier
patiënten snelle en goede service bieden.
Dit is het beste van twee werelden:
gespecialiseerde evaluatie in het UMCG
en een patiëntvriendelijke behandeling in
de OZG met minimale wachttijd.
In een gecombineerd spreekuur
zien chirurgen uit de OZG en het
UMCG geselecteerde patiënten met
proctologische en laagcomplexe
aandoeningen. Indien de patiënt
hiervoor kiest, kan hij aansluitend
de anesthesist zien en krijgt hij een
operatiedatum op korte termijn. Op
deze manier kunnen operaties in de OZG
worden uitgevoerd die niet per se binnen
het UMCG hoeven plaats te vinden.
De patiënt is verzekerd van kwalitatief
goede en efficiënte zorg. Tegelijkertijd
geeft dit het UMCG de ruimte zich zelf
meer te richten op de toenemende vraag
naar complexere zorg in de regio.”
84 zorggids | universitair medisch centrum groningen
taak en de mogelijkheid om nieuwe, innovatieve behandelingen en technieken te ontwikkelen. Het UMCG werkt ook op deze gebieden samen met andere zorgaanbieders in de regio. Door deze samenwerking kunnen bewezen effectieve innovaties ook buiten de muren van het UMCG relatief snel worden toegepast. Het UMCG fungeert daarmee als een lab voor de regio.
‘Het UMCG als lab voor de regio’
Daarnaast speelt het UMCG een centrale rol in de Onderwijs- en Opleidings-regio (OOR-regio) Noordoost-Nederland. Dit is een samenwerking tussen zeven regionale Teaching Hospitals en het UMCG. Deze samenwerking moet ervoor zorgen dat ziekenhuizen in Noord- en Oost-Nederland vandaag en in de toekomst beschikken over voldoende en goed opgeleide medici en andere zorgprofessionals.Kortom, regionale samenwerking heeft als doel dat ook in de toekomst voor alle inwoners in de regio de juiste zorg, op het juiste moment, op de juiste plaats gegeven kan worden. Door te streven naar een eenduidige visie op het zorglandschap in Noord-Nederland, hoopt het UMCG samen met u en andere zorginstellingen dit doel te bereiken.
Schematische weergave van samenwerking in de regio
regionale samenwerking
85 zorggids | universitair medisch centrum groningen
regionale samenwerking
86 zorggids | universitair medisch centrum groningen
gepersonaliseerde geneeskunde
Gepersonaliseerde geneeskunde
De afdeling Genetica is zich aan het ontwikkelen tot de spin in het web voor gepersonaliseerde geneeskunde, gebaseerd op genetische kennis.
Wat is gepersonaliseerde geneeskunde?
Gepersonaliseerde geneeskunde, in het Engels personalized, individualized of precision medicine genoemd, is een jong, zich snel ontwikkelend wetenschappelijk en ook praktisch terrein van de gezondheidszorg. Het is gebaseerd op kennis van de unieke klinische, genetische, genomische en milieu-informatie van elke patiënt. Omdat deze factoren verschillen voor elke persoon, is de precieze aard van ziekten, inclusief hun begin, hun beloop en hoe zij reageren op medicijnen of andere interventies, zeer individueel bepaald.
Gepersonaliseerde geneeskunde streeft ernaar complexe ziekten, zoals kanker, hart-en vaatziekten en diabetes, waarvan jarenlang verondersteld werd dat ze met name beïnvloed worden door omgevingsfactoren, te begrijpen, te voorkomen, respectievelijk vroeg te detecteren en te behandelen vanuit hun interactie met het menselijke genoom. Dit gebeurt door de medisch specialisten die van oorsprong deze ziekten behandelen, zoals oncologen, cardiologen en internisten, in samenwerking met genetici. Op basis van
87 zorggids | universitair medisch centrum groningen
gepersonaliseerde geneeskunde
genetische, genomische en klinische gegevens, worden per individu nauwkeurige voorspellingen gedaan over iemands gevoeligheid voor het krijgen van de ziekte, het beloop van de ziekte en de te verwachten reactie op de behandeling (zogeheten farmacogenetica).
Om alle artsen in staat te stellen gepersonaliseerde geneeskunde effectief toe te passen, moeten precieze diagnostische tests en gerichte therapieën worden ontworpen. Dit is nu deels al mogelijk in bepaalde gebieden van de gezondheidszorg, zoals bij de behandeling van bepaalde soorten kanker. Sommige oncologiepatiënten ondergaan dan ook al genetische tests, onder meer om te bepalen of er sprake is van een erfelijke vorm van kanker, om te besluiten welk geneesmiddel het beste ingezet kan worden en om na te gaan hoe groot daarbij de kans is op ernstige bijwerkingen. De afdelingen genetica, pathologie en laboratoriumgeneeskunde zijn momenteel bij die genetische profilering van patiënten en hun tumoren betrokken.
In 2003 was het hele menselijk genoom in kaart gebracht en daardoor is ook de biologische werking achter talloze medische aandoeningen inzichtelijk geworden. Daarom is het nu voor wetenschappers en artsen mogelijk om gepersonaliseerde geneeskunde in snel tempo te ontwikkelen, mede op basis van telkens weer diepergaande kennis op het gebied van genoom en metaboloom. De afdeling Genetica van het UMCG werkt hierin nauw samen met een aantal andere afdelingen en medisch specialisten in het UMCG, en ook met diverse ziekenhuizen in de regio. De bedoeling is om deze kennis snel te verspreiden en in de praktijk toe te (laten) passen.
Want de voordelen van gepersonaliseerde geneeskunde zijn evident, zowel voor patiënten als clinici:• De mogelijkheid om tot beter geïnformeerde medische beslissingen te komen• De hogere kans op gewenste resultaten dankzij gepersonaliseerde therapieën
88 zorggids | universitair medisch centrum groningen
• Verminderde kans op gevaarlijke of lastige bijwerkingen• Kunnen concentreren op preventie en voorspelling van de ziekte in plaats van alleen de behandeling van reeds opgetreden ziekte• Eerdere interventie bij ziekte dan mogelijk was in het verleden• Lagere kosten door het meer gericht kiezen van therapieën, in plaats van te moeten uitgaan van trial en error
Gepersonaliseerde geneeskunde is overigens iets anders dan ‘Klinische Genetica’ of ‘Erfelijkheidsadvisering’. De Klinische Genetica, een specialisme dat meer dan 25 jaar oud is, beperkt zich tot de, min of meer, monogene erfelijkheid. Het onderzoekt de pathologische effecten van mutaties in afzonderlijke genen en chromosomen en geeft op basis van die uitkomst erfelijkheidsadvies. Monogene ziekten zijn bijvoorbeeld Duchenne spierdystrofie, cystische fibrose en sikkelcelanemie. Er bestaan ook overigens monogeen erfelijke vormen van kanker en hartziekten. Patiënten met (verdenking op) deze twee soorten monogene aandoeningen bij zichzelf of in de familie vormen op dit moment de grootste groep adviesvragers bij de Klinische Genetica.
Gepersonaliseerde geneeskunde is zeker niet alleen bedoeld voor zieke mensen. Uit de genetische achtergrond van een individu kunnen diens verhoogde ziekterisico’s worden afgeleid. Dat biedt mogelijkheden voor ziektepreventie. Als iemand bijvoorbeeld een hoger-dan-gemiddelde kans heeft om diabetes of een bepaalde vorm van kanker te ontwikkelen, dan kan verandering van levensstijl of vroegtijdige toediening van specifieke medicijnen het ziekteproces soms stoppen of vertragen.
Gepersonaliseerde, op genomische kennis gebaseerde, geneeskunde helpt bij het bepalen van iemands risico op het ontwikkelen van verschillende specifieke medische aandoeningen. Dat kan al in het geval van:• Kanker, zoals borst- en darmkanker• Hart-en vaatziekten hartfalen en boezemfibrilleren
gepersonaliseerde geneeskunde
89 zorggids | universitair medisch centrum groningen
• Neurodegeneratieve ziekten, zoals de ziekten van Alzheimer en Parkinson • Diabetes• Obesitas• Neurologische en psychiatrische aandoeningen, zoals epilepsie en depressie• Bijwerkingen van geneesmiddelen
Er wordt ook hard gewerkt aan de ontwikkeling van voorspellende testen voor (de aanleg voor) uiteenlopende aandoeningen als:• Besmettelijke ziekten, van HIV/AIDS tot de gewone verkoudheid• Ovarium kanker• Andere soorten hart-en vaatziekten• Autoimmuunziekten• Metabole afwijkingen• Neuropsychiatrische aandoeningen• Gevoeligheid voor omgevingsblootstelling aan giftige stoffen
(Mede gebaseerd op: The basics on personalized medicine: US health care/Duke Medicine 20/01/2011)
gepersonaliseerde geneeskunde
90 zorggids | universitair medisch centrum groningen
uitgave
universitair medisch centrum groningen
begeleiding vormgeving en productie
umc-staf, communicatie
grafisch ontwerp
designdays, nynke visser
fotografie
henx fotografie
harry cock
frank roossink (p.5)
shutterstock
illustratie
ron slagter (p.19)
productie
chris russell
© 2013 umcg
colofon contactgegevens
Universitair Medisch Centrum Groningen
Hanzeplein 1
Postbus 30 001
9700 RB Groningen
www.umcg.nl
UniversitairMedischCentrumGroningen Hanzeplein1Postbus30001,9700rbGroningenwww.umcg.nl