Onder het motto “UNITE and share” werd het 24ste internationale congres door de voorzitter van de Turkse vereniging geopend. Landen en organistaties die zich verenigen, daar gaat een kracht van uit en vandaar het thema van dit congres.

De medische informatie die we kregen, was minder leerrijk dan verleden jaar, maar toch waren er verscheidene weetjes die het waard zijn om door te geven in volgend verslag.

Openingswoord Pierre Mertens, aftredend voorzitter van IF

“Let’s PUSH for change!”. To unite, het MOET in de snel veranderende wereld. Het creëert mogelijkheden om vooruit te gaan. Patiënten kunnen zich uitdrukken via het internet en daarom vindt Pierre het belangrijk dat de dokter op dezelfde hoogte komt met de patiënt. Datzelfde internet zorgt bv voor een mogelijke endoscopische operatie in Namibië uitgevoerd vanuit Amerika. PUSH, People United bij Spina bifida en Hydrocephalus, is de nieuwe leuze.

Wat is er mis met mijn rug? Dr Mutluer

Ouders moeten goed begrijpen wat er misgelopen is. De “waarom ik?”-vraag heeft geen zin, want niemand hoeft zich schuldig te voelen. Er is zeker een daling van het aantal spina’s, maar het is nog steeds de meest voorkomende aangeboren misvorming. De rug sluit als een rits van het midden naar de uiteinden, op dag 24-25 van de zwangerschap naar voor en op dag 26-27 naar achter. Andere NTD’s (neurale buis defecten) werden ook besproken zoals de lipomeningocoele en de double cord.

Genetica Dr Margo Whiteford, nieuwe voorzitter van IF

Dit was weer een zeer boeiende presentatie. De dokter legt een gen uit als een recept voor de productie van eiwitten gebruikt in alle lichamelijke informatie. Genetica is makkelijk te vergelijken met een kookrecept. De genen uitgedrukt in chemische symbolen zijn zeer ingewikkeld, maar eigenlijk is het recept simpel: “take a mother and a father and mix it with love” . Net zoals bij een cake bakken kan er heel wat misgaan: er kan een spelfout zijn in het recept (fout op de genen), maar je kan bv ook de oven open gedaan hebben tussenin, of de temperatuur te hoog gezet hebben (omgevingsfactoren). Spina bifida onstaat bij een doorsnede van die 2 oorzaken; het komt te weinig voor om puur op genetische feiten gebaseerd te zijn. Zoals verleden jaar werd verteld hoe de kansen liggen als het 1 maal voorkomt bij de familie. De vragen van het publiek weerspiegelden zeer goed de angst van de mensen om (nog) een kind met spina te krijgen. Foliumzuur verlaagt de kans maar reduceert die niet tot nul. Margo benadrukte dat de kans op een gezond kind nog altijd vele malen groter is. Een bloedtest op 15-16 weken detecteert enkel de open vorm van spina, want als het letsel bedekt is met huid zijn er geen waarneembare chemische stoffen in de baarmoeder.Mannen kunnen niks doen om de kans te reduceren. De boodschap voor hen is om zo gezond mogelijk te leven.

Multidisciplinaire teams Dr Carla Verpoorten

Onze Leuvense arts op pensioen vertelde het belang van spina bifida teams, waarbij verschillende disciplines in overleg gaan om tot een gezamenlijke conclusie te komen. Dat is niet altijd eenvoudig

omdat de langetermijn doelen van de verschillende medische domeinen niet altijd dezelfde zijn. Ze vertelde over de soorten dokters en paramedici die in een team horen en het belang van de coördinerende arts, maar ook het onmisbare van de verpleegster-coördinator! Het is cruciaal voor de dokters om naar de ouders/patiënt te luisteren en hun vragen te beantwoorden. Ook moeten bij ALLE kinderen functionele doelen gesteld worden. Secundaire handicaps moeten, door de regelmatige consultaties vermeden worden. En ze eindigde met een heel bijzondere boodschap: om onafhankelijk te leven zijn andere vaardigheden veel belangrijker dan kunnen stappen!

Primaire preventie Lieven Bauwens en Becky Handforth

Foliumzuur of het anion folaat dat in groenten voorkomt vermindert de kans op spina. Alleen is folaat veel slechter opneembaar. Alleen in Estland nemen ze gemiddeld genoeg op via natuurlijk voedsel. Preconceptioneel dienen vrouwen dus supplementen in te nemen, maar zelfs als de mensen het weten, is het aantal die het effectief doet bijzonder laag. Foliumzuur ZOU ook kunnen helpen tegen later autisme, kanker, alzheimer,... al is daar nog niet voldoende bewijs voor. Een oplossing voor de te lage intake zou een verrijking van bloem kunnen zijn. Pro’s zijn dat het effectief is en goedkoop. Contra is het controversiële en de draagwijdte (niet iedereen eet bloemhoudende producten). Zo ingrijpend is het nochtans niet, want graan bevat van nature folaat, maar dat wordt kapot gemalen. De effectiviteit is al bewezen in de 78 landen waar Flour Fortification reeds gebeurt. Er worden daar per jaar 22000 babies minder met NTD geboren!De SB verenigingen zijn zeer belangrijk in dit proces. Ze moeten de regeringen informeren en pleiten om de verrijking uit te voeren. Eens er een wet is, moet er gemonitord worden of de regering zich aan de wet houdt en hoe de incidentie van het aantal NTD verloopt.

Nieuwigheden in de neurochirurgie Dr Erşahin

1) Prenatale chirurgie. Op een knap OK-filmpje zagen we hoe de open meningomyelocoele gedicht wordt en bedekt met huid, zodat er sowieso een grotere bescherming is in de baarmoeder. De operatie is risicovol voor foetus en moeder, maar de resultaten zijn: veel minder babies hebben een shunt nodig, er is veel minder chiari malformatie en de motorische vaardigheden op de leeftijd van 30 maanden is beter. (nvdr niet iedereen is het eens over het succes van deze ingreep)

2)ETV + CPC. Verleden jaar vertelde dr Ben Warf hierover en in deze presentatie kregen we geen nieuwe informatie

3) Neuro monitorisatie tijdens een operatie. De werking van de zenuwen worden op een scherm bekeken tijdens moeilijke operaties. Zo kunnen ze beter waarnemen waarmee ze bezig zijn en gerichter opereren. Als er iets mis gaat, is dat onmiddellijk te detecteren.

Blaas, darm en nieren Dr I. Ulman

Bijna elke spina heeft problemen met blaas en darm omdat de bezenuwing ervan heel laag ligt (S2-S3-S4). Het doel is altijd om een dichte sfincter en een rustige blaas te krijgen. Het is heel belangrijk om je te verzorgen op dat vlak want eens je, door reflux, een lidteken op je nier krijgt, is er een stuk kapot en dat kan nooit meer hersteld worden!

Pierre Mertens, collega en vriend Dr Ben Warf

Dit eerbetoon aan Pierre is het echt waard om eens integraal te bekijken: http://www.youtube.com/watch?v=5FB7eVblDig&list=PLfflj0FG8DVA3pS3ePSbrU1SfWGxDf9Qy

Ben Warf begon met de verschillen uit te leggen tussen hen twee (arts ↔ kunstenaar), maar hun gemeenschappelijke punt - vader zijn van een “speciaal kind” - vormde een sterke basis voor hun vriendschap. Hij verhuisde naar Uganda in 2000 en onder “beleefde druk” van Pierre begon hij te “experimenteren” met ETV, omdat shunt afhankelijkheid gevaarlijk is (zie Liesje!), vooral in Afrika. Het toeval wou dat ze geen goeie, dure endoscoop gesponsord kregen maar dat de bouw van hun endoscoop ideaal was voor een “probeersel”: de combinatie met CPC. Dankzij IF werd een goede follow-up van de patiënten gedaan en dat was superbelangrijk voor representatieve statistische cijfers! Dit is nodig om 1) parameters te hebben om een behandeling te selecteren, en 2) biomarkers (bv gezondheid van de hersenen) te hebben om een behandeling te optimaliseren. Momenteel zijn ze bezig met een studie over het effect van het ventriculair en/of het hersenvolume. Uganda is de ideale plaats om dat te doen omdat er zoveel patiënten zijn. Daar leiden ze vooral aan PIH (post infectous hydrocephalus), een ziekte van de armen, maar het heeft de geneeskunde veel bijgeleerd wat ook nuttig is bij behandeling van PHH (post hemorrhagic hydrocephalus), een ziekte van de welvaart. 50% kan oa met deze techniek zonder shunt en bij SB is dat zelfs 80%.

Ben Warf sprak deze krachtige woorden: “handicap en mismaaktheid zijn onvoldoede erkende oorzaken van onderdrukking en discriminatie over de hele wereld; in het noorden voor de geboorte en in het zuiden na de geboorte.”

Pierre vatte hij als volgt samen: “he listens, he thinks, he works, he teaches, he likes to have fun, he is good at making friends in different cultures, he LOVES”

Kind-ouder interactive N. Keskin !!!

Deze psycholoog, gespecialiseerd in training cursussen voor ouders, probeert gezinnen te laten omgaan met de handicap. Met de oude wijsheid ‘in plaats van te vloeken in het donker, zou je beter een kaars aanstaken’ stak ze van wal. Als ouders zich altijd focussen op de handicap is er veel meer gevaar om de mentale gezondheid te verliezen en dat heeft een negatief effect op het kind. Zij beweert dat je kan KIEZEN tussen een depressieve levenswijze of zoeken naar oplossingen. Als plan A mislukt, wend je dan tot plan B. Daarna is er ook nog plan C, D, E,...Het probleem is dikwijls niet de kinderen, maar de ouders. De eerste proberen vaak de grenzen uit te breiden terwijl ouders die stellen. En kinderen geloven die gestelde grenzen...Voor ouders is het echt belangrijk om de eigen mentale gezondheid te beschermen. Want hoeveel problemen je ook hebt, als je mentale gezondheid goed is, kan je altijd verder. Mensen zijn daar raar in: je zal nooit rot eten innemen, maar we voeden ons brein wel met “afval”: slechte gedichten, muziek, series en verhalen van vrienden. Enkele tips:- ga naar de psycholoog- zoek hobby’s om niet constant aan je kind te denken- perfectionisme is heel gevaarlijk. Daardoor ontstaat alleen maar kritiek.- geef de kinderen verantwoordelijkheid. Als een vlinder uit zijn cocon moet, wordt die ook niet geholpen. “Life is a struggle”: school, werk, huwelijk,.... Sommige dingen moeten moeite kosten en je mag hen niet altijd helpen. Om Churchill te citeren: “Kites rise highest against the wind, not with it.”- emoties moeten onder controle gehouden worden: woede, luiheid, hebberigheid, buitensporige liefde,...- een kind moet liefde voelen van zijn ouders, anders zijn ze een ‘lege pot’ en vullen ze zich met iets anders: vroeg trouwen, slechte vrienden, drugs,...

- je moet tijd spenderen aan je kind, minstens 1 uur per dag! Het kind kiest wat je dan doet.- als je iets echt wil, dan kan je dat. VOLHARDEN is de boodschap: herhaal, herhaal, herhaal.- regels zijn zeer belangrijk en ze moeten gevolgd worden, anders gaat het kind telkens een stap verder.- met kritiek op je kind los je niks op. De enige die je kan bekritiseren is jezelf. Kritiek op je kind moet je vervangen door zelf een goed rolmodel te zijn. Als je zelf iets slecht doet, komt dat gedrag als een boomerang erger van je kind terug.

Ze eindigde met hoe goed ze het programma ‘de supernanny’ vindt: deze zal altijd eerst de ouders heropvoeden .

Nvdr deze spreker was heel kordaat en sommige zaken komen hard over. Maar elke ouder kan hier zeker van leren, want ze heeft het bij veel zaken verdomme bij het rechte eind! Ik ben de eerste om in eigen boezem te kijken...

Cognitieve problemen ?

Deze vrouw gaf zeer goeie tips ivm het schoolgaan. Ze legde het Cocktail Party Syndroom uit: een kind met spina is meestal taalvaardig en lijkt daardoor meestal ‘slimmer’ dan het is. Ze sprak over het gevaar van ‘diagnostic overshadowing’ (alle moeilijkheden op dezelfde aandoening steken ipv andere oorzaken te toetsen). De leerproblemen zijn bij een kind met SB meestal een onzichtbare handicap en daardoor vaak miskend! Daarom pleit ze om vòòr school al te testen en leerkrachten zoveel mogelijk informatie te geven. Het is heel belangrijk dat ouders goed op de hoogte zijn want ouders mogen niet luisteren naar leerkrachten of anderen die zeggen:

- Ze kan het als ze een beetje harder haar best doet- Wacht af, ze zal eruit groeien

De boodschap was duidelijk: start zo vroeg mogelijk met de leerproblemen aan te pakken!

Preventie Dr Akkol

Turkije heeft heel wat energie gestopt in preventie. Ze leerden vrouwen het nut van prenataal innemen van foliumzuur via het systeem ‘train the trainer’ en hebben ook een boekje gemaakt. Op deze manier werk je piramidaal: 1 iemand onderricht een groep en elk van die groep onderricht een nieuwe groep enz. Via enquetes nadien over het hele land kwamen ze te weten dat er een enorme voorruitgang is wat betreft de kennis over het nut van foliumzuur. Met de opmerking van Lieven Bauwens in mijn achterhoofd – zelfs als het geweten is, is de intake nog altijd laag – vroeg ik of ze cijfers hadden van de effectieve inname na deze acties. Ze zei dat ze dacht dat dat in Turkije goed was, maar de werkelijke cijfers daaromtrent zijn ze verloren...

Dit is een samenvatting van hetgeen mij het meest nuttig leek. Uiteraard is dit maar een handgreep van de info en via de website van IF kunnen powerpoints en video’s van enkele lezingen bekeken worden.