Conferentie ‘Bedreigde Zorg’ over de toekomstige zorg bij spina bifida

Dr.Ph.StoutenbeekDirecteur Stichting Prenatale Screening Regio Utrecht e/o

Met dank aan Dr.L.Pistorius , perinatoloog UMCU

Het effect van de 20 weken echo

• Sinds 1980 echoscreening Europa muv Denemarken en

Nederland

• Advies Gezondheidsraad 2001 :

• positief advies mbt Triple test voor NBD

• Er is op grond van de gepresenteerde

wetenschappelijke gegevens geen reden voor

het aanbieden van routine-echoscopie

• Geen besluit VWS

Voorspel sinds 1980

• alle zwangeren echoscreening op NBD ipv Triple test

• Triple test inefficient.

• Jaarlijks 85 minder kinderen met NBD?

Medisch Contact Nov 2002:Oproep 7 hoogleraren

kinderneurologie

Gezondheidsraad Rapport:“Prenatale screening op Downsyndroom en Neuralebuisdefecten”.• Leeftijd van de moeder als enige criterium voor

testen op downsyndroom is niet langer zinvol.

• Elke vrouw moet een echo kunnen laten doen om neuralebuisdefecten op te sporen.

2004

VWS besluit in 2006:1. Echo screening in basispakket2. RIVM regiefunctie (CVB )3. WBO vergunning wordt verleend aan 8 RC4. Start screening 1 jan 2007

2006

GR adviseert alsnog vergunning te verlenen voor echoscreening op neuraalbuisdefectenmits de aanvragers :

1. voldoen aan voorwaarde om in 2010 te rapporteren over de

‘bij effecten’ en een nieuwe aanvraag indienen binnen 3 jr.

2. zich conformeren aan de besluiten van het Centraal Orgaan

van het Centrum Voor Bevolkings onderzoek (CVB-RIVM).

2007

Organogram CVB

• VWS

• RIVM-CVB

• Centraal Orgaan

Prenatale Screening

• Regionale centra

• Regionale centra

• RC Utrecht• SPSRU

• Uitvoerende echo centra

• Uitvoerende echo centra

• Uitvoerende echo centra

• Regionale centra

• Regionale centra

8 regionale centra zijn vergunninghouders!

• Amsterdam x 2• Groningen• Leiden• Maastricht• Nijmegen• Rotterdam• Utrecht

Centrum voor Bevolkingsonderzoek onderafdeling RIVM

Regie voeren over de screening:1. afspraken over voorlichtingsmateriaal2. welke data verzamelen3. wie toegang tot data4. minimum vaardigheids eisen omschrijven5. maken en beheren van landelijke database6. Etc etc

Informatie

20 wk echo=20 weken scan=

Structureel Echoscopisch Onderzoek(SEO)

Kwalteitscriteria: Standaard protocollen

Kwaliteitscriteria

• Echoscopist: • gecertificeerd• Contract met Regionaal Centrum• >150 SEO’s per jaar• Kwaliteitscontrole 1x pj• Alleen SEO indien zwangere voorgelicht over doel SEO!!

• Apparatuur etc:• Hoge resolutie, maximaal 5jr oud,• Echo opnames digitaal bewaard en toegankelijk

Deelname aan de NBD-screening

2009 % kinderen prenataal onderzocht op NBD

Aantal levend geborenen 182.186

Aantal SEO 148.874* 82 %

Aantal GUO 16.000

Totaal gescreend op NBD 166.000 91 %

Bron : Eindrapport Monitoring SEO 2009 Fracheboud cs. *

Landelijk verwijzingspercentage 2009 wegens vermoeden NBD

• Aantal SEO 148.874• Aantal verwijzingen in 2009 wegens vermoeden NBD :87 (range 1-29

per regionaal centrum)• Aantal verwijzingen in 2008 wegens vermoeden NBD : 202• Prevalentie spina bifida 0.5 : 1000 zwangerschappen > verwacht ca

75

Conclusie:

1. Aanmerkelijke verbetering in verwijzingspatroon (minder onrust)

Spina bifida detectie na invoering 20 wk echo in regio Utrecht

• 2007 12 / 132008 11 / 112009 8 / 9

Totaal 31 / 33

• Detectie percentage = 94%• Gemist :• Sacrale spina bifida aperta (cerebellum normal)• Sacrale meningolipoma (cerebellum normal)

Spina bifida: zwangerschapsduur bij diagnose

Spina bifida

T.O.P of voorzetten van de zwangerschap:• Spina bifida vastgesteld <24 weken

Niet officiële introductie SEO

Effecten SEO op verwijzingspatroon (GUO) in UMCU

Leereffect ? Softmarkers ?

Hoe werd Spina Bifida gedetecteerd voor SEO?

• Voor 2007:• “high risk” echo/ MSAFP• Detectie percentage echo voor geisoleerde spina bifida

86% (1993)

Neurale buisdefecten: TNO

20w scan

GR adviseert alsnog vergunning te verlenen voor echoscreening op neuraalbuisdefectenmits de aanvragers :

voldoen aan voorwaarde om in 2010

te rapporteren over de ‘bij effecten’.

2007

Prenataal gedetecteerde structurelehartafwijkingen regio Utrecht

0

10

20

30

40

50

60

70

80

2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010

20w scan

Hart afwijkingen

• Zwangerschapsduur bij diagnose

2004 2005 2006 2007 2008 2009 20100

5

10

15

20

25

Continuation TOP

n

20w scan

Geisoleerde CL en CP

Effekt 20 weken echo 2007

• Deelname aan 20w echo ca 90% • NT <25%

• Sensitiviteit: Abrekingen %• Spina bifida 95% 90%• Ernstige hartafwijking 70% 50%• Cleft lip & CP 85% < 5%• Geisoleerde CL 95% < 5%

Conclusie

1. Het primaire doel SEO is tijdige en accurate opsporing van een kind

met een neuraalbuisdefect bij zwangeren die goed voorgelicht zijn

over het doel van de SEO .

2. Dit doel lijkt in de regio Utrecht (20.000 zwangeren pj) met huidige

screeningsmodel te worden bereikt voor tijdigheid en accuratesse.

3. Over de mate van goed voorlichting is enig voorbehoud noodzakelijk.

4. De spin off van de 20 weken echo mbt andere afwijkingen (mn

hartafwijkingen) is indrukwekkend gezien de grote consequenties

mbt beleid bij bevalling en neonatale opvang.