Tussentijdse resultaten uithet onderzoeksprogrammaGeestKracht

GeestKrachtop koers

GeestKrachtop koers

Tussentijdse resultaten uithet onderzoeksprogrammaGeestKracht

GeestKrachtop koers

Vooraf

In dit boekje gaat het over kennis voor de ggz. Het is geschreven om belang-stellenden in de samenleving te informeren over de kennis die voortkomtuit één van de ZonMw-programma’s: het onderzoeksprogrammaGeestKracht. Maar het boekje dient niet alleen om te informeren. Wij doenook een beroep op de lezers – vooral op gebruikers van de zorg en mensendie daarbij nauw betrokken zijn – om te helpen bij toepassing van de gepre-senteerde kennis. Die toepassing of implementatie gaat niet vanzelf.

Uit dit boekje zal blijken dat er de afgelopen jaren veel kennis is vergaard,maar dat er ook nog hiaten zijn. En de kennis die beschikbaar is, is nietzonder meer bruikbaar maar vraagt soms om een vertaalslag voordatmensen ermee aan de slag kunnen.

ZonMw levert niet alleen kennis maar wil deze ook bruikbaar maken enhiaten zichtbaar maken, samen met anderen die ook kennis hebben.Ervaringskennis bijvoorbeeld. Er zijn immers verschillende soorten kennis:kennis uit wetenschappelijk onderzoek, kennis die professionals of vrijwilli-gers in de zorg hebben opgedaan en niet in de laatste plaats kennis vanmensen die levenservaring hebben: met het ontstaan van een psychischeaandoening, het verloop daarvan, het ‘ermee leren leven’ en ook met hetherstel. Alleen als het tot een vruchtbare uitwisseling komt van verschillen-de vormen van kennis, kan vernieuwing tot stand komen en wordt de zorgverbeterd.

Een boekje van ZonMw over geestelijke gezondheidszorg:

wat heeft dat te betekenen?

Eerst maar even voorstellen: de organisatie ZonMw

zorgt voor kennis. Het gaat dan om kennis die oplossingen

biedt voor gezondheidsvraagstukken. Kennis heeft alleen

waarde voor de samenleving als ze bruikbaar is en wordt

toegepast, staat in het beleidsplan van ZonMw.

3 GeestKracht

Om tot uitwisseling van kennis te kunnen komen, moet deze ook vooriedereen beschikbaar zijn. Dit boekje wil een hulpmiddel zijn voor zover het de kennis uit het programma GeestKracht betreft. Het laat zien hoeoplossingen dichterbij komen voor een aantal vraagstukken in de ggz.Tegelijkertijd is het voor GeestKracht een middel om met cliënten ingesprek te gaan over het toepasbaar maken van die oplossingen.

Het programma GeestKracht heeft nog een paar jaar te gaan. Het wil in die periode samen met cliënten en andere betrokkenen werken aan imple-mentatie. Dat gebeurt bijvoorbeeld in de vorm van cliëntenpanels: peronderwerp komen regelmatig panels op de been die meehelpen richting tegeven aan het GeestKracht-programma. Bij het tot stand komen van ditboekje is dat ook gebeurd. Mensen met een psychische aandoening diedaarbij graag een rol willen spelen, kunnen dit kenbaar maken door eenmailtje te sturen met de contactgegevens naar geestkracht@zonmw.nl.

Maar eerst bieden wij de (tussentijdse) resultaten aan. Niet alles hoeftgelezen te worden. Wie bijvoorbeeld vooral geïnteresseerd is in depressie,in kinderen of in het opdoen van werkervaring kan snel vinden in welkhoofdstuk hij of zij moet zijn.

Hopelijk draagt deze publicatie bij aan het bruikbaar maken van kennis voor onze samenleving, waarin ervaringsdeskundigen, wetenschappers,hulpverleners en beleidsmensen met elkaar in gesprek zijn.

Prof. dr. Pauline Meurs,voorzitter ZonMw

Inhoud

Inleiding

1. Angst en depressie 9

2. Schizofrenie en psychosen 25

3. Kinderen en jeugd 39

4. Meedoen aan de samenleving 51

6 GeestKracht

7 GeestKracht

Inleiding

Heel wat Nederlanders lijden aan een psychische aandoening.Honderdduizenden mensen kampen per jaar met een depressie of hebbenlast van angsten. Talloze mensen raken hun oriëntatie kwijt door eenpsychose. En vele kinderen en jongeren hebben last van ziektes als ADHD en autisme of vervallen in antisociaal en agressief gedrag. Deze stoornissenvergallen het leven van velen en vormen bovendien een forse last voor deomgeving van de getroffenen.

Geleidelijk wordt er meer bekend over de oorzaken, het ziekteverloop en debehandeling van psychische problemen. Toch loopt onderzoek daarnaar nogsteeds ver achter bij de research naar lichamelijke ziektes. De Raad voorGezondheidsonderzoek concludeerde dat tien jaar geleden al. Voor hetministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport was dat reden genoeg omonderzoeksorganisatie ZonMw opdracht te geven een plan te maken omwat aan die achterstand te doen. Eind 2001 lag er een plan voor het onder-zoeksprogramma GeestKracht op tafel. Met deze inhaalslag is in totaal24 miljoen euro gemoeid. Het ministerie betaalt daar 18 miljoen van en de Nederlandse Organisatie van Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) de resterende 6 miljoen euro.

De onderzoeksagenda van GeestKracht is geconcentreerd rond drie centralethema’s: angst en depressie, psychosen en schizofrenie, en gedragsstoornis-sen bij kinderen en jongeren. Voor elk thema is een landelijk samenwer-kingsverband, een consortium, gevormd dat onder grote groepen zieke engezonde mensen onderzoek doet. Deze consortia zijn in 2003 gestart en deverwachting is dat ze over vijf jaar – zo rond 2014 – met hun conclusies naarbuiten komen.

Naast deze grote studies die een kleine 13 miljoen euro kosten, worden er met het geld van GeestKracht nog tal van andere onderzoeksprojecten gefinancierd. Zo is er ruim 4 miljoen euro gereserveerd om behandelaars uitde geestelijke gezondheidszorg op te leiden tot onderzoeker. En een zelfdebedrag is uitgetrokken om projecten uit de dagelijkse praktijk van de ggzbeter te onderbouwen en op grotere schaal in te voeren.

8 GeestKracht

Halverwege de rit is het tijd om patiënten, cliënten, ouders en hun kinderen,en het grote publiek te informeren hoe het er met al deze onderzoeken voorstaat. Want er is de afgelopen tijd heel wat in gang gezet. Een deel van destudies is inmiddels afgerond, over andere, nog lopende onderzoeken valttoch al het één en ander te vertellen en bij sommige projecten is hetafwachten wat er uit komt. In dit boekje is de thematische indeling vanGeestKracht in grote lijnen gevolgd. Zo wordt u in het eerste hoofdstukbijgepraat over het NESDA-consortium – wat staat voor Nederlandse Studienaar Depressie en Angst. Ook zijn er in dat hoofdstuk paragrafen gewijd aanseksueel misbruik en trauma, zelfverwonding en getrapte zorg.

In hoofdstuk 2 leest u hoe het met het GROUP-consortium (Genetic Risk andOutcome of Psychosis) gaat. Daarnaast wordt u geïnformeerd over de licha-melijke bijwerkingen van antipsychotica, waarom relatief veel migrantenlast hebben van psychosen en hoe familieleden hun steentje kunnen bijdra-gen om patiënten minder te laten blowen. Hoofdstuk 3 neemt u mee naarde twee grote studies die er momenteel in Nederland naar kinderen enjongeren gedaan worden. Generation R werpt, vanaf de conceptie, licht opde eerste tien levensjaren van een kind. En binnen TRAILS bestuderen onder-zoekers hoe tieners volwassenen worden en tegen welke hindernissen zedaarbij oplopen. Gepest worden op school is één van de beproevingen waarkinderen mee te maken kunnen krijgen.

Het laatste hoofdstuk geeft u een indruk van het onderzoek dat er naar demaatschappelijke participatie – het meedoen in de samenleving – van chro-nische psychiatrische patiënten gedaan wordt. Thema’s als werk, socialecontacten, de Individuele Rehabilitatiemethode en de zorg voor zelfstandigwonende patiënten komen daarin aan de orde. In elk hoofdstuk treft u ookuitspraken van onderzoekers aan over hun drijfveer om dit werk te doen.

Angsten depressie

Veel mensen kampen met angststoornissen en

depressies. Jaarlijks krijgen anderhalf miljoen

Nederlanders ermee te maken. Vrouwen aanzienlijk

vaker dan mannen. Het zijn dan ook de meest

voorkomende psychiatrische aandoeningen. Als je last

hebt van een depressie, ben je het grootste deel van de

dag ongewoon somber en heb je nergens plezier in.

Ook heb je vaak slaapproblemen en weinig fut, voel je

je waardeloos en heb je nauwelijks trek in eten.

Bij een angststoornis ben je bang zonder dat daar

feitelijk aanleiding toe is. Ook slaat de angst op je

lichaam en krijg je last van ademnood, hartkloppingen,

misselijkheid en zweten. Een bekende angststoornis is

dat je geen boodschappen durft te doen in een drukke

winkel of dat je gezelschap vermijdt. We noemen dat

een sociale fobie. Daarnaast zijn er ook mensen die

lijden aan een paniekstoornis of aan agorafobie

(pleinvrees) of aan een gegeneraliseerde angststoornis

(mensen piekeren dan voortdurend).

Beide ziekten zijn chronische aandoeningen, maar niet

iedereen wordt er even hard door getroffen. Op relatief

jonge leeftijd – zo ergens tussen het 25e en 30e

levensjaar – slaat de ziekte meestal voor het eerst toe.

9 GeestKracht

Angsten depressie

Gemiddeld duurt een depressie vier tot zes maan-

den. Eén op de vijf mensen heeft er echter meer dan

een jaar last van. We weten ook dat bij de helft van

de mensen die een milde depressie heeft, de

depressie na verloop van tijd vanzelf over gaat.

Daar staat tegenover dat de meeste mensen die

herstellen van een depressie, de kans lopen om

binnen tien jaar een nieuwe depressie te krijgen.

En bij angst lijkt de kans om er vaker door getroffen

te worden nog groter te zijn.

Bekend is ook dat angststoornissen en depressies in

sommige families vaker voorkomen. ‘Patiënten

zeggen dan: mijn moeder had het en mijn tante ook.

Het zit in onze familie’, aldus onderzoeker Brenda

Penninx. Precieze cijfers zijn er niet, maar de

deskundigen gaan ervan uit dat bij zeker één op

de drie patiënten de ziekte overgeërfd is.

Volgens psychiater en onderzoeker Richard van Dyck

brengen depressies en angststoornissen veel leed

teweeg. ‘Gelukkig is het niet zo dat je als patiënt

nooit meer goede momenten hebt. Maar om de

zoveel tijd hebben flink wat mensen er echt veel

hinder van. Deze aandoeningen belemmeren

patiënten erg in hun dagelijkse leven. En ook de

maatschappelijke kosten, door ziekteverzuim

bijvoorbeeld, zijn hoog.’

10 GeestKracht

De NESDA-studie

We weten nog altijd niet waarom bij de ene patiënt de klachten snel overgaanen een ander er jaren mee tobt. Ook is onduidelijk waarom sommige mensengevoelig zijn om een depressie of angststoornis te krijgen en anderen niet ofveel minder. Om een antwoord te krijgen op dit soort vragen zijn onderzoekersvan het VU Medisch Centrum, het Leids Universitair Medisch Centrum en hetUniversitair Medisch Centrum Groningen, samen met diverse ggz-instellingen,in 2004 begonnen met NESDA. Dat staat voor de Nederlandse Studie naarDepressie en Angst.Aan dit onderzoek doen bijna drieduizend volwassenen mee. Voor een deel zijnhet patiënten die via huisartsen of ggz-instellingen geworven zijn. Ook doenfamilieleden van patiënten mee, en mensen die een groot risico lopen oppsychische problemen, omdat ze in het verleden een psychiatrische stoornishebben gehad. Tenslotte zijn er als vergelijkingsgroep een stuk of achthonderdgezonde proefpersonen bij betrokken die nog nooit last hebben gehad vandepressies of angststoornissen.Acht jaar lang worden al deze mensen door de onderzoekers gevolgd. In die tijd moeten ze om de paar jaar allerlei vragenlijsten invullen. Ook wordt voorgenetisch onderzoek bloed afgenomen. Om stress te kunnen meten, moeten zespeekselmonsters inleveren. En van een kleine groep proefpersonen wordt eenhersenscan gemaakt, terwijl ze een aantal computertesten maken.Ook wordt aan de huisartsen van alle deelnemers gevraagd om drie keer een vragenlijst in te vullen.Al met al is het een zeer uitgebreid onderzoek.

Voor meer informatie over NESDA,zie www.nesda.nl

11 GeestKracht

www.nesda.nl

Depressie en hart- en vaatziekten

Uit een eerdere studie in Amsterdam wisten we al dat depressieve ouderen eenaanmerkelijk grotere kans lopen om aan een hartziekte te overlijden. Ook is ereen fors risico dat depressieve patiënten diabetes krijgen. Onderzoekers vragenzich dan ook af hoe het te verklaren is dat depressie – en angststoornissen – ditsoort ernstige lichamelijke gevolgen hebben. En dat een depressie zelfs tot dedood kan leiden. De meest gebruikte theorie is dat het te maken heeft met debiologische ontregeling van het lichaam. In de NESDA-studie wordt dit ookbestudeerd. Bijvoorbeeld door te kijken naar risicofactoren voor hart- en vaat-ziekten, zoals hoge bloeddruk, een verhoogde bloedsuikerspiegel en een grotereactiviteit van het stresshormoon cortisol.

12 GeestKracht

Antidepressiva doen het hart geen goed

Onderzoekster Carmilla Licht van het VU Medisch Centrum heeft dehartslagvariabiliteit, zeg maar het hartritme, bestudeerd bij depressievepatiënten en bij gezonde proefpersonen. Een lagere hartslagvariabiliteitis een bekende risicofactor voor hart- en vaatziekten. Zij vond inderdaaddat het hartritme van depressieve patiënten lager was dan bij gezondemensen. Maar haar studie ging nog verder. Zij had ook gekeken welkepatiënten er wel en wie er geen antidepressiva gebruikten. Tot verbijste-ring van het onderzoeksteam bleek dat het lagere hartritme bijna alleenvoorkwam bij depressieve patiënten die antidepressiva slikten. Metandere woorden, niet de depressie zelf is de boosdoener maar de behan-deling met medicatie.Psychiater Richard van Dyck had dat beslist niet verwacht. ‘Die uitkomstviel ons inderdaad rauw op het dak. Van de oudere medicatie, de tricycli-sche antidepressiva, wisten we wel dat er risico’s aan verbonden warenvoor het hart en de bloedvaten. Daarom gaan we bij patiënten methartritmeproblemen al voorzichtig met deze middelen om. Maar nieuwis dat het ook blijkt te gelden voor de nieuwere middelen, de SSRI’s.In een vervolgonderzoek zouden we nu moeten nagaan of de verande-ringen in het hartritme weer ophouden als die patiënten weer stoppenmet het gebruik van antidepressivia.’ Overigens denkt hij niet datpatiënten veel gevaar lopen. ‘Tot nu toe is namelijk niet gebleken dathet gebruik van deze SSRI’s de kans op hartritmestoornissen verhoogt.Terwijl deze middelen inmiddels al door honderden miljoenen mensenzijn gebruikt.’

Biologische factoren zijn, aldus onderzoeker en wetenschappelijk directeurvan NESDA, Brenda Penninx, maar een deel van het verhaal. ‘Meer nog dandie biologische factoren ligt het waarschijnlijk aan de minder gezondelevensstijl van depressieve patiënten dat depressie tot zulke ernstige lichamelijke ziekten kan leiden.’ Ze drinken meer alcohol en roken meer dan gezonde mensen; ze eten ongezonder voedsel en ze bewegen ook nogeens minder. Ook houden ze zich vaak niet aan de medische voorschriftenen volgen ze hun behandeling niet trouw.

Twee voor de prijs van één

Het is geen toeval dat depressies en angststoornissen samen onderzochtworden. Het beeld dat hun verwantschap het beste beschrijft, is dat van eenSiamese tweeling. De aandoeningen zijn niet hetzelfde, ze zijn niet identiek.Maar ze zijn wel onlosmakelijk met elkaar verbonden, daarvan is BrendaPenninx overtuigd. Bij de patiënten die aan NESDA meedoen, is gekeken hoevaak depressies samengaan met één of andere angststoornis. Grofweggeldt voor zeventig procent van de patiënten dat er een overlap is tussenbeide aandoeningen. Dus zeven van de tien depressieve patiënten lijdt ookaan een angststoornis, en omgekeerd hebben zeven van de tien angstigepatiënten last van depressies.Angststoornissen lijken vaker aan een depressie vooraf te gaan dan anders-om. Zo is, als een depressie samengaat met een sociale fobie, bij 85 procentvan de patiënten de sociale fobie eerder begonnen dan de depressie. Het is

13 GeestKracht

De drijfveer van Brenda Penninx,onderzoeker VU Medisch Centrum:

‘Ik ben met name wetenschappelijk geïnteresseerd in depressies enangststoornissen. Het is nog een tamelijk onontgonnen onderzoeks-gebied, met veel vragen die nog op een antwoord wachten. Persoonlijkben ik erg benieuwd naar het verband tussen depressie en lichamelijkeziekten. Allerlei factoren spelen daar een rol bij; biologische, genetischeen psychiatrische, maar ook wat mensen met hun leven doen en watze meemaken. Dat maakt de puzzel alleen maar groter. Maar dan ishet ook des te leuker als je antwoorden vindt. Het mooiste zou zijn alswe over een aantal jaren kunnen zeggen: deze patiënt heeft eengoede prognose en kan met weinig hulp toe, en die patiënt heeft juistheel veel zorg nodig.’

dan ook niet uitgesloten dat de depressieve klachten in dit geval als reactieop de angstklachten ontstaan. Ook ziet het er naar uit dat naarmatemensen ouder worden, het vaker voorkomt dat een depressie samengaatmet een angststoornis.Uit de NESDA-studie blijkt verder dat het heel erg van de zorgsetting – deplaats waar de zorg gegeven wordt – afhangt hoe vaak een depressiesamengaat met een angststoornis. Als we navraag doen bij het grotepubliek, dan treffen we de minste patiënten aan die zowel lijden aan eendepressie als aan een angststoornis. Bij de patiënten van een huisarts komthet al vaker voor dat beide ziekten samengaan. En bij patiënten van ggz-instellingen en andere gespecialiseerde hulpverleners vinden we de meestepatiënten die depressief zijn én kampen met een angststoornis.Dit duidt erop dat naarmate de ernst van de klachten toeneemt, het steedsmoeilijker wordt om onderscheid te maken tussen een depressie en eenangststoornis. Eerder lijkt het erop dat we simpelweg met één en dezelfdeziekte te maken hebben, die bij de ene patiënt sneller tot angstklachtenleidt en bij een andere juist tot depressieve klachten. Richard van Dyck vindthet dan ook hoog tijd worden dat ggz-instellingen stoppen met apartebehandeltrajecten voor depressieve en angstige patiënten. ‘Liever vandaagdan morgen zou men deze patiënten met één zorgprogramma moetengaan behandelen.’ De naam van het programma vindt hij ook geenprobleem. ‘Je zou dat het programma voor affectieve stoornissen kunnennoemen.’

14 GeestKracht

De drijfveer van Richard van Dyck,psychiater en onderzoeker VU Medisch Centrum:

‘Mijn interesse in onderzoek is in mijn praktijk als psychiater gegroeid.Toen ik als hulpverlener begon, werden patiënten behandeld zonderdat iemand enig idee had of die behandeling ook werkte.Wetenschappelijk onderzoek speelde nog geen rol in de keuze voor eenbehandeling; het enige wat telde was tot welke stroming je als hulp-verlener hoorde. In de psychiatrie was destijds de psychoanalytischebenadering toonaangevend, en psychoanalytici vonden het helemaalniet nodig om aan te tonen dat hun behandeling werkte. Ik ben toenhoofd geworden van de poli voor angststoornissen en depressie, en ikheb er op gestaan dat we niet alleen patiënten behandelden, maardat we ook onderzoek deden. Het moest een echte onderzoekspoliworden.’

Stepped care

Een behandeling moet patiënten niet zwaarder belasten dan nodig is. Dusals een depressieve patiënt al opknapt met een lichte behandeling, is hetoverbodig hem een intensievere te geven. In de praktijk komt het erop neerdat deze patiënten beter door hun huisarts behandeld kunnen worden danin een ziekenhuis of kliniek. Pas als blijkt dat die lichte behandeling niethelpt, moet een behandelaar op een zwaardere therapie overstappen. Eenpatiënt gaat dan naar een specialist. Dat is grofweg wat er onder steppedcare, of in goed Nederlands getrapte zorg, verstaan wordt. Bij ziektes alsdiabetes en hoge bloeddruk wordt dit principe al langer toegepast. In deggz lijkt dit ook een vruchtbaar uitgangspunt voor een behandeling. Opverschillende plaatsen wordt er al mee geëxperimenteerd.

Lang niet alle patiënten die last hebben van depressieve klachten, zittenerop te wachten dat ze van de huisarts te horen krijgen dat ze aan eendepressie lijden. Dat blijkt uit onderzoek van Karin Wittkampf en Kim Baas(AMC de Meren). Sommige patiënten waarderen het wel dat er aandacht isvoor hun psychische problemen. Maar ze voelen er weinig voor om officieelals een depressieve patiënt te boek te staan. Met name hebben ze geen trekin een behandeling met medicatie, omdat ze bang zijn voor de bijwerkingen.En ook denken ze dat de oorzaak van hun klachten daarmee niet verdwijnt.Wellicht zou het helpen als de huisarts hen vertelde dat ze ook met psycho-therapie behandeld kunnen worden.

15 GeestKracht

16 GeestKracht

Stepped care biedt tijdwinst

Levert stepped care betere resultaten op dan de gewone zorg? Dievraag wilden psychiater Desireé Oosterbaan (Adhesie GGZ, en tegen-woordig werkzaam bij het Universitair Medisch Centrum St Radboud)en haar collega-onderzoekers beantwoorden. Aan hun studie deden 158patiënten mee. Sommigen waren depressief en anderen hadden angst-of stressstoornissen. Twintig huisartsen en een ggz-kliniek, allemaal inTwente, kregen de opdracht om een deel van de patiënten getraptezorg te geven en de overigen de gebruikelijke zorg.De patiënten met een relatief lichte aandoening kregen in eersteinstantie een zelfhulpcursus van vijf sessies aangeboden, die begeleidwerd door een sociaal psychiatrische verpleegkundige. Als een patiënter erger aan toe was, kreeg hij bovendien medicatie voorgeschreven, enals hij een ernstige aandoening had, werd hij doorverwezen naar deRiagg of de dagbehandeling in de kliniek. Als deze eerste behandelingniet voldoende hielp, kregen de patiënten cognitieve gedragstherapievoorgeschreven, plus antidepressiva. De andere patiënten kregen dezorg die gebruikelijk is bij de huisarts en de Riagg.Na vier maanden bleek dat de stepped care beter voor patiëntenuitpakte. Ze hadden minder klachten en waren er beter aan toe dan de patiënten die de gewone zorg gekregen hadden. Maar na achtmaanden was er amper nog verschil tussen de patiënten. Ze deden het allemaal bijna even goed. Wel waren de patiënten die stepped carehadden gekregen, iets meer tevreden over hun behandeling. De helftvan hen was na de zelfhulpcursus klachtenvrij.De meerwaarde van deze getrapte zorg staat volgens DesiréeOosterbaan buiten kijf. ‘De patiënten zijn duidelijk sneller beter danmet de gewone zorg. Ze hoeven dus minder lang te lijden. En dat isheel veel waard.’ Ook de maatschappij heeft daar voordeel van, omdathet ziekteverzuim een stuk korter duurt. ‘Als de behandeling langerduurt, wordt het voor een patiënt veel moeilijker om weer aan hetwerk te gaan.’

Seksueel misbruik en trauma

Veel patiënten die zich bij de ggz aanmelden, zijn in hun leven seksueel ofop een andere manier misbruikt. Naar schatting gaat het om dertig procentvan alle patiënten, oftewel drie op de tien patiënten. Het merendeel vanhen is vrouw. Uit onderzoek van onder andere Nel Draijer weten we allangdat een kleine tien procent van alle vrouwen als kind misbruikt of mishan-deld is. Van al deze vrouwen die ooit misbruikt zijn, krijgt tien à twintigprocent een zogeheten posttraumatische stressstoornis (PTSS).Bij sommige vrouwen duurt het misbruik zo lang of het overkomt hen laterin hun leven nogmaals, in een relatie bijvoorbeeld, dat de posttraumatischestressstoornis hun hele leven gaat beheersen. In vaktermen heet het dandat zij aan een complexe posttraumatische stressstoornis lijden. Deze ziekteuit zich in klachten als herhaalde nachtmerries, herbelevingen van hetmisbruik of juist de neiging om herinneringen aan de traumatische gebeur-tenissen te vermijden. Deze patiënten hebben ook vaak last van slaappro-blemen, prikkelbaarheid en woede-uitbarstingen. Ze kunnen zich moeilijkconcentreren en zijn overdreven schrikachtig. Ook beschadigen ze zichzelfnogal eens door krassen of snijden, overeten ze zich of hongeren ze zichjuist uit. Of ze grijpen snel naar alcohol of drugs.De klachten zijn zo verschillend, zegt psychiater Ethy Dorrepaal(Buitenamstel Geestgronden) dat het voor behandelaars bijzonder lastig isom een juiste diagnose te stellen. Temeer omdat de complexe PTSS ook vaaknog met lichamelijke klachten gepaard gaat en met problemen in deomgang met andere mensen. ‘Deze patiënten hebben nog maar heel weinigvertrouwen in anderen, en dat zie je ook in de behandeling terug: zevertrouwen de behandelaar niet en haken af.’ Samen met haar collega-psychiater Kathleen Thomaes (Buitenamstel Geestgronden) en hun project-leider Nel Draijer heeft zij voor deze groep ernstig zieke patiënten eencursus van twintig bijeenkomsten ontwikkeld. De cursus is een bewerkingvan een Amerikaans handboek van Caron Zlotnick. ‘Wij hebben er wel enkele bijeenkomsten aan toegevoegd’, aldus Kathleen Thomaes.

17 GeestKracht

‘Ik dacht dat het aan mij lag’

‘Ik heb jaren met mijn klachten gelopen – altijd dat afstandelijke gedoe. Ik wist nietwat het was en wat je eraan kon doen en dacht dat het aan mezelf lag. Door de cursusheb ik ontdekt: het ligt niet allemaal aan mij, maar het is door het verleden gekomen.Wel van geschrokken. Bij een woede-uitbarsting doe ik de gebalde vuist oefening of ikga tellen en dat helpt. Ik laat me niet meer zo gaan.’

Een deelneemster aan de cursus Vroeger en verder

18 GeestKracht

‘Ik zocht spanning in drugs en autorijden’

’Ik heb heel lang gedacht dat ik spanning nodig had in mijn leven. Ik zocht na demishandeling mijn spanning in kicks als drugs en keihard en riskant autorijden.Nu bel ik iemand om steun te zoeken en plan ik leuke dingen voor mezelf.Ook kan ik nu genieten van de natuur. Ik heb geleerd met agressie om te gaan.En vooral: ik heb geleerd dat ik het waard ben om van te houden.’

Een deelneemster aan de cursus Vroeger en verder

In de groepscursus is het niet de bedoeling dat de deelneemsters in de trau-matische gebeurtenissen uit hun leven gaan graven. ‘Voor ze zich op deverwerking van hun verleden kunnen richten’, zegt Kathleen Thomaes,‘moeten ze eerst leren hoe ze om kunnen gaan met de heftige emoties diehun leven beheersen.’ Daar is deze cursus, die door hen dan ook een stabilisa-tiecursus genoemd wordt, voor bedoeld. ‘Het gaat erom dat deze vrouwenleren om zich minder te isoleren en zich minder te onttrekken aan situatiesdie bij hen angst oproepen. Ze moeten weer meer grip krijgen op hun leven enhun gevoelens.’ De cursus is beslist geen wondermiddel, zeggen ze allebei.‘Maar wat we hopen is dat de vrouwen een beter gevoel over zichzelf krijgen.’

Cursus lijkt te helpen

Psychiater Ethy Dorrepaal is bezig om te onderzoeken of Vroeger enverder. Stabilisatiecursus na misbruik of mishandeling helpt. Achtendertigvrouwen volgden de afgelopen tijd de cursus en éénendertig vrouwenstonden op de wachtlijst voor de cursus en kregen alleen een individuelebehandeling.Het onderzoek is nog niet helemaal afgerond. Maar toch heeft ze al wel een idee of de cursus aan de verwachtingen voldoet. Voorlopig lijkthet erop dat een kwart van de vrouwen die alleen in een individuelebehandeling zaten erop vooruit zijn gegaan. Die vrouwen hebben onderandere minder last van herbelevingen. ‘Dat is op zich al goed nieuws’,zegt Ethy Dorrepaal. ‘We weten nu dat een individuele behandeling ookbij sommige vrouwen werkt. Dat ze er echt van opknappen.’Maar het beste nieuws is, aldus de onderzoeker, dat maar liefst de helftvan de deelneemsters die daarnaast ook aan de cursus deelnam, er baatbij had. Dat is twee keer zoveel als met een individuele behandeling. ‘Zekonden veel beter met hun gevoelens omgaan. Dat is een heel mooiresultaat.’

Veranderen de hersenen door de cursus?

Ook psychiater Kathleen Thomaes onderzoekt of de cursus werkt. Zij wilgraag weten of de cursus van invloed is op het functioneren van de hersenen. Bij 33 deelneemsters aan de cursus heeft ze, voor ze er aan begon-nen, hersenscans laten maken. Dat is ook gebeurd bij 30 gezonde vrouwen.Daardoor is het mogelijk om de hersenen van misbruikte en getraumati-seerde vrouwen te vergelijken met die van gezonde vrouwen.De hersenen van de deelneemsters aan de cursus bleken inderdaad watanders in elkaar te zitten dan die van de gezonde vrouwen. ‘We zagen datsommige delen van de hersenen bij de getraumatiseerde vrouwen kleinerwaren’, zegt Kathleen Thomaes. ‘En dat die delen veel actiever waren dan bij de gezonde vrouwen.’ Dat zou kunnen komen, denkt ze, doordat degetraumatiseerde vrouwen door het misbruik continu op hun hoede zijn.Of de hersenen van de deelneemsters na afloop van de cursus weer wat tengoede veranderd zijn – en de verkleinde delen weer wat aangegroeid zijn –weet ze nog niet. ‘Dat moet ik nog allemaal uitzoeken.’ Maar uit een kleinevoorstudie put ze wel hoop dat de hersenen van de deelneemsters door decursus en de behandeling van de PTSS weer kunnen veranderen.

19 GeestKracht

De drijfveer van Kathleen Thomaes, psychiater enonderzoeker Buitenamstel Geestgronden:

‘Ik voel me heel erg betrokken bij deze vrouwen die zoveel narigheid inhun leven hebben ervaren. In de ggz trekken zij vaak aan het kortsteeind en wordt er weinig voor hen gedaan. Ze staan vaak bekend als de‘lastige tantes’. Ik vind het fantastisch als ik zie dat ze door onze cursusweer een beetje de regie over hun leven krijgen. Voorheen heb ik memet vluchtelingen beziggehouden en die waren ook vaak zwaargetraumatiseerd. Wat ik belangrijk vind is om er aan bij te dragen datmensen geen slachtoffer blijven, maar hun leven in eigen handnemen. En dat hun ziekte een minder grote plaats in hun leven krijgten er ruimte komt voor andere, leukere dingen.’

www.ggzbuitenamstel.nl

Naast de cursus moeten de deelneemsters zich wel individueel laten behan-delen. ‘Als de cursus teveel oproept, kunnen ze dat met hun behandelaarbespreken en het een plek geven’, aldus Kathleen Thomaes.

In de cursus krijgen de vrouwen uitleg over wat er met hen aan de hand isen wat een complexe posttraumatische stressstoornis precies inhoudt. Deeerste tien bijeenkomsten gaan er vooral over wat PTSS doet met hungevoelens, hun gedrag en hun gedachten. Ook is er een bijeenkomst gewijdaan de problemen die ze met slapen hebben, en leren ze allerlei vaardighe-den om meer grip te krijgen op hun leven. Bijvoorbeeld, ze leren met oefe-ningen om zich te ontspannen en meer vertrouwen in zichzelf te krijgen.

Het tweede deel van de cursus – de laatste tien bijeenkomsten – is er veelmeer op gericht hoe de deelneemsters beter met anderen kunnen omgaan.Het doel is onder andere om weer wat vertrouwen in hun medemens, voor-al in mannen, te krijgen. ‘Veel van deze vrouwen hebben nooit een goedeantenne ontwikkeld om in te schatten wanneer ze iemand kunnen vertrou-wen’, aldus Ethy Dorrepaal. ‘Daardoor beginnen ze nogal eens aan een rela-tie met een foute man.’ Ook is er aandacht voor schuldgevoelens en hethanteren van woede en boosheid. ‘Ze leren ook zich assertiever op te stellenin hun contact met anderen. Dus om duidelijker voor zichzelf op te komen.’

Enkele ontspanningsoefeningen uit de stabilisatiecursus Vroeger en verder zijn te vinden op de website van GGZ Buitenamstel:www.ggzbuitenamstel.nl, kies onder ‘psychische problemen’, ‘trauma’.

20 GeestKracht

De drijfveer van Ethy Dorrepaal, psychiater enonderzoeker Buitenamstel Geestgronden:

‘Ik ben er vooral in geïnteresseerd om kennis uit onderzoek ten dienstete stellen van de behandeling van patiënten. In mijn spreekkamer zagik regelmatig vrouwen bij wie ik niet goed snapte wat er aan de handwas en hoe ik ze zou kunnen helpen. Ik merkte ook dat deze patiëntengrote moeite hadden om iemand te vertrouwen. Bij Nel Draijer heb ik stage gelopen en zij heeft me op het spoor gezet om dit onderzoekte doen. Want we wisten maar heel weinig over deze zwaar getrau-matiseerde vrouwen. Ik heb het ook altijd belangrijk gevonden – vooreen deel is dat ook mijn feministische inslag – om vrouwen die zo inde verdrukking komen, weer wat grip op hun leven te geven.’

De drang om te snijden

Zelfverwonding door patiënten is een groot probleem binnen de ggz. Maarexacte cijfers over het aantal patiënten dat zich verwondt zijn er niet. Deschattingen lopen uitéén van vijf procent tot meer dan dertig procent vande patiënten. De patiënten zijn meestal niet alleen depressief of angstig,maar ze lijden ook aan een persoonlijkheidsstoornis. Ze hebben weinigvertrouwen in zichzelf en anderen, ze hebben weinig voeling met hunlichaam en ze ervaren een grote afstand tot hun omgeving. Als de stress ende spanning in hun leven te hoog oploopt, neemt de drang om zichzelf wataan te doen toe. En door zich te verwonden ervaren ze weer contact metzichzelf en de wereld om hen heen, en krijgen ze het gevoel dat ze weercontrole hebben over de dingen.Hulpverleners, en verpleegkundigen in het bijzonder, zijn geneigd om ditsoort gedrag van patiënten af te wijzen. Volgens Berno van Meijel, lectorggz-verpleegkundige aan de Hogeschool INHolland, beschouwen verpleeg-kundigen zelfverwonding vaak als een inadequate manier om aandacht tevragen. ‘Ze veroordelen het dikwijls. Ze zien het als onbeheerst gedrag waarze absoluut niet mee uit de voeten kunnen.’ Het gevolg is dat driekwart vande patiënten ontevreden is over de zorg die ze krijgen. ‘Ze voelen zich gene-geerd en niet serieus genomen. En ze voelen zich gekrenkt dat ze door deverpleging als “lastpakken” worden gezien.’ Kortom, de patiënten en deverpleegkundigen begrijpen elkaar niet en voeren continu strijd met elkaar.Waardoor de kans weer groter wordt dat de patiënten zich nog meer gaanverwonden.

21 GeestKracht

De drijfveer van Berno van Meijel,lector ggz-verpleegkunde hogeschool INHolland:

‘Ik wil verpleegkundigen meer instrumenten of methodieken in handengeven zodat ze hun werk professioneel kunnen uitvoeren. Tegenwoordigontkom je er dan niet meer aan dat je zo’n methodiek baseert op wetenschappelijke kennis. Vroeger toen ik zelf als verpleegkundige in depsychiatrie werkte, was dat nog niet gebruikelijk. Toen stond voorop datje je aan een bepaalde routine hield. Daar nemen we nu terecht geengenoegen meer mee. Tegelijk is het belangrijk dat het handelen vanverpleegkundigen nauw aansluit bij de beleving van patiënten. Andersloop je als verpleegkundige het risico dat je de patiënt in de kou laatstaan. Als je bijvoorbeeld patiënten die zichzelf verwonden alleen maarveroordeelt en hun gedrag afwijst, kom je met die patiënten nooitverder.’

Om iets aan deze patstelling te doen, heeft de Hogeschool INHolland eeninterventiepakket gemaakt, met daarin een werkboek voor de patiënten ende verpleegkundigen. Het zwaartepunt ligt op het bevorderen van decommunicatie tussen de patiënt en de verpleegkundige. ‘De insteek van hetpakket is dat ze allebei moeten leren om met elkaar te praten’, zegt Bernovan Meijel. ‘Verpleegkundigen dienen onder ogen te zien dat het simpelwegafwijzen van het gedrag van de patiënt niet bij een professional past. En depatiënt kan aan de hand van het werkboek leren om anders met stress enspanning om te gaan.’ In het werkboek worden alternatieven aangedragenvoor zelfverminking. ‘Een patiënt kan bijvoorbeeld als de drang om zich teverwonden oploopt, wel het hele ritueel opvoeren. Door de spullen klaar teleggen en wellicht bepaalde muziek op te zetten. Maar in plaats van zich teverwonden, ruimt zij daarna alles weer op. We noemen dat de “alles behalveje zelfverwonden regel”.’Het is ook de bedoeling van het werkboek dat de patiënt samen met eenverpleegkundige binnen een paar weken een signaleringsplan opstelt. Inzo’n plan geeft zij aan in wat voor situaties de stress bij haar oploopt endaarmee de drang tot zelfverwonding; in het werkboek worden dat ‘uitlok-kers’ genoemd. Zo kan een kleine woordenwisseling al nare herinneringenoproepen waardoor de patiënt in de stress schiet. Door dat soort situatiesen de gevoelens die daarbij horen uit te spreken en in een signaleringsplanop te schrijven, leert de patiënt er op een andere manier mee om te gaan enkrijgt zij er controle over, zonder dat zij zichzelf hoeft te verwonden. En deverpleegkundige leert op bepaalde signalen te letten en kan zo meehelpenom de spanning af te bouwen.

Het interventiepakket Begeleiden van patiënten die zelfverwonden is in over-leg met de patiëntenvereniging, de Landelijke Stichting Zelfbeschadiging,ontwikkeld. Of het eraan bijdraagt dat patiënten zich minder verwonden,weet Berno van Meijel nog niet. ‘Ik zou wel graag in de praktijk testen of het inderdaad effect sorteert. Ik hoop dat dat gaat gebeuren.’ Vanuit dehogeschool gaat hij in elk geval trainingen aan verpleegkundigen aan-bieden rond de aanpak van zelfverwonding. Ook komt het hele pakket opde site: www.ggzverpleegkunde.nl te staan. Daarnaast gaat het trainings-programma deel uitmaken van de kunstmanifestatie ‘Met mij gaat allesgoed’. Deze manifestatie is een soort reizende tentoonstelling van zevenkunstenaars en het museum Het Dolhuys die langs ggz-instellingen gaattoeren. In elke instelling die eraan deelneemt zal de tentoonstelling on-geveer twee maanden te zien zijn. Het kunstproject start in 2009.Voor meer informatie, zie www.zelfbeschadiging.nl.

22 GeestKracht

www.zelfbeschadiging.nlwww.ggzverpleegkunde.nl

Patiënten informeren over de behandeling

Binnen de ggz is de afgelopen tien jaar veel energie gestoken in het oppapier zetten van de best mogelijke zorg voor patiënten. In zogeheten richt-lijnen geven de beroepsgroepen van psychiaters, psychologen en verpleeg-kundigen aan wat op dit moment de juiste behandelingen zijn vanpsychiatrische aandoeningen. Zij kijken daarbij naar welke behandelingenwetenschappelijk onderzocht zijn en of ze effectief zijn gebleken. Ookworden in de richtlijnen de praktijkkennis van behandelaars meegenomenen de ervaringsdeskundigheid van patiënten en cliënten.De aanbevelingen die in deze richtlijnen staan, zijn in eerste instantiebedoeld voor behandelaars. Maar patiënten hebben ook behoefte aankennis over de behandelingen die een behandelaar hen voorstelt. Daarom isvan zowel de richtlijn depressie als van de richtlijn angststoornissen eenvertaling voor hen gemaakt: dit wordt een patiëntenversie genoemd.Patiënten kunnen daarin lezen wat een angststoornis of een depressie is,wat voor behandelingen er beschikbaar zijn en bij welke behandelaars zeterechtkunnen.Deze patiëntenversies zijn vooral bedoeld om patiënten van informatie tevoorzien om met hun behandelaar te overleggen over het behandeltraject.Zo kan een behandelaar wel zeggen dat medicatie het beste is. Maar eenpatiënt kan daar anders over denken. Bijvoorbeeld omdat hij gehoord heeftdat een bepaald medicijn allerlei vervelende bijwerkingen heeft. Met depatiëntenversie in de hand kan een patiënt beter beoordelen of de voorge-stelde behandeling bij hem past en of er wellicht alternatieven zijn. Waarhet om gaat is dat hij samen met de behandelaar beslist over welke behan-deling het beste op hem toegesneden is.De patiëntenversies van de richtlijnen Depressie en Angststoornissen zijnallebei te downloaden van: www.ggzrichtlijnen.nl.

23 GeestKracht

www.ggzrichtlijnen.nl

Keuzehulp voor depressieve Marokkaanse en Turksepatiënten

Marokkaanse en Turkse migranten hebben meer last van depressies danautochtone Nederlanders. Maar ze weten er minder van af en ze breken eenbehandeling ook regelmatig vroegtijdig af. Ze schamen zich voor psychischeklachten en trekken dikwijls pas aan de bel als de problemen zich opgesta-peld hebben. Ze melden zich dan vaak met lichamelijke klachten bij de huis-arts. Veel migranten hebben het ook moeilijk met de directe manier waaropNederlandse hulpverleners hen tegemoet treden. Dat kan een reden zijn omeen behandelaar te kiezen met dezelfde culturele achtergrond. Bovendienblijken vrouwen nogal eens een voorkeur te hebben voor een vrouwelijkehulpverlener. Met deze informatie in het achterhoofd hebben onderzoekersvan het Trimbos-instituut een keuzehulp voor depressieve Marokkaanse enTurkse patiënten ontworpen.

De keuzehulp voor depressieve Marokkaanse en Turkse patiënten is tevinden op de website www.kiesbeter.nl. In 2009 gaan onderzoekers van hetTrimbos-instituut kijken of de keuzehulp aan de verwachtingen voldoet. Zezijn benieuwd of Turkse en Marokkaanse patiënten die de keuzehulp gebrui-ken eerder beter worden dan patiënten die dat niet doen. Ook willen zeweten of de patiënten zich door het gebruik van de keuzehulp beter aan debehandelvoorschriften houden. En ook of de verhouding tussen de patiënten de hulpverlener er door verbetert.

24 GeestKracht

Patiëntenversie of keuzehulp?

Van sommige richtlijnen bestaat een patiëntenversie. Maar er zijn ookkeuzehulpen. Zo bestaat er een keuzehulp voor depressie. Een patiëntenver-sie van een richtlijn is iets anders dan een keuzehulp. Een patiëntenversie isbedoeld als hulpmiddel in het overleg tussen een patiënt en een behande-laar over de keuze van een behandeling. Een keuzehulp kan een patiënt voorzichzelf gebruiken. Hij kan bij wijze van spreken de keuzehulp thuis op debank doornemen en zo voor zichzelf beslissen wat voor behandeling hij wil.In een patiëntenversie van een richtlijn staat informatie over alle effectievebehandelingen voor alle mogelijke patiënten; voor degenen die de lichtstevorm van een ziekte hebben, maar ook voor de patiënten die er ernstig aantoe zijn. In een keuzehulp worden twee behandelingen met elkaar vergele-ken die alleen bedoeld zijn voor patiënten die aan dezelfde vorm van eenaandoening lijden. Bijvoorbeeld voor patiënten met een langdurige maarniet zware vorm van depressie.

www.kiesbeter.nl

Schizofrenie en psychosen

Patiënten vragen zich vaak af waarom zij met

schizofrenie opgescheept zitten. Hoe komt het toch,

zouden ze wel eens willen weten, dat het lot hen zo

slecht gezind is? Waarom treft het mij en ben ik de klos,

zo gaat het door hun hoofd, en niet mijn broers of

zussen? Dit is typisch zo’n vraag waar de Amsterdamse

onderzoeker en psychiater Lieuwe de Haan, één van de

coördinatoren van de GROUP-studie, een antwoord op

hoopt te vinden. Volgens hem is het zelfs een kernvraag

van het onderzoek. Net als zijn collega’s van de andere

universiteiten gaat De Haan ervan uit dat schizofrenie

niet simpelweg door een ‘foute’ genetische bagage wordt

veroorzaakt. ‘Schizofrenie is niet zomaar een

hersenziekte’, vertelt hij, ‘die mensen treft die de pech

hebben dat ze met een verkeerd pakket aan genen

opgezadeld zijn. Dat is een veel te simpele voorstelling

van zaken.’ Als dat namelijk wel het geval was en je

schizofrenie louter door wat foutjes in het DNA kreeg,

dan zouden veel meer broers en zussen van patiënten er

mee kampen.

25 GeestKracht

Schizofrenie en psychosen Genen alleen zijn dus niet voldoende om te verklaren

waarom de één wel en een ander niet aan schizofrenie

lijdt. Bovendien is het niet zo dat één gen

verantwoordelijk is voor ons psychisch functioneren.

Het gaat bijna altijd om een samenspel tussen

meerdere genen, ook bij het ontstaan van een

aandoening als schizofrenie. Deskundigen denken

tegenwoordig dat omgevingsfactoren eveneens een

belangrijke rol in het ontstaan van deze ziekte spelen.

Zo is het voor sommige jongeren die er gevoelig voor

zijn riskant om te blowen, in een grote stad op te

groeien of met veel stress te maken te hebben.

In combinatie met hun aanleg voor psychotische

verschijnselen kunnen dit soort risicofactoren ertoe

bijdragen dat ze schizofrenie ontwikkelen. Met een

mooi woord wordt dit in de wetenschap gen-

omgeving-interactie genoemd.

26 GeestKracht

Om een antwoord te vinden op de vraag waarom een patiënt wel schizo-frenie krijgt en zijn broers en zussen niet, moeten onderzoekers enormehoeveelheden informatie doorploegen. Lieuwe de Haan vergelijkt dezespeurtocht met het zoeken naar een speld in een hooiberg. Niet alleenmoeten alle genen in kaart gebracht worden die ervoor zorgen dat iemandkwetsbaar is voor de ziekte. Ook moet duidelijk zijn wat voor omgevings-factoren precies een risico vormen in zijn leven. Heeft hij teveel nare situaties meegemaakt, blowt hij teveel of voelt hij zich misschien gedis-crimineerd? Samen met de genetische gevoeligheid kunnen deze risico-factoren ertoe leiden dat hij daadwerkelijk schizofrenie ontwikkelt.

27 GeestKracht

Gevoelig voor stress

Mensen die last hebben van psychosen zijn gevoeliger voor stress danandere mensen. Ook reageren ze emotioneler op spanningen.Onderzoekers Mariëlle Lardinois en Tineke Lataster (UniversiteitMaastricht) hebben gekeken of deze gevoeligheid genetisch bepaald isen of ook omgevingsfactoren daarbij een rol spelen.Uit een onderzoek naar 47 patiënten en evenveel broers en zussenkwam naar voren dat de familieleden ongeveer even gevoelig warenvoor stress als de patiënten. Zeker in vergelijking met een gezondecontrolegroep. Er is dus inderdaad een ‘genetische component’ in hetspel.In een andere studie hebben ze 50 patiënten vergeleken met hun broersen zussen en met 45 gezonde mensen. De patiënten bleken in hunkindertijd veel meer nare dingen (trauma’s) te hebben meegemaaktdan hun familieleden en de andere gezonde proefpersonen. Ook warenpatiënten die veel narigheid hadden meegemaakt veel gevoeliger voorstress dan patiënten die weinig naars hadden ervaren. De onderzoekersconcluderen daaruit dat nare gebeurtenissen van grote invloed zijn opde wijze waarop mensen op stress en spanning reageren.

Een hoopvolle boodschap

De uitkomsten van dit grote onderzoek laten nog wel even op zich wachten.Naar verwachting krijgen we pas na 2013 antwoorden op de vragen die weten-schappers en patiënten zich stellen over hoe schizofrenie ontstaat. Enig geduldis dus op zijn plaats. Maar Lieuwe de Haan is ervan overtuigd dat het langewachten zich zal uitbetalen en patiënten veel profijt zullen hebben van deGROUP-studie. ‘Aan deze studie doen heel veel patiënten mee’, zegt hij. ‘Bij aldie patiënten manifesteert de ziekte zich op een andere manier. Sommigendoen het na jaren nog heel goed. Dat is op zich al een hoopvolle boodschap.Patiënten hoeven dus niet te wanhopen als ze de diagnose schizofrenie krijgen.’Ook laat de studie zien dat niet iedereen die met psychotische verschijnselen temaken krijgt, automatisch het stempel schizofrenie opgeplakt krijgt. ‘Lang nietalle mensen die wel eens stemmen horen of wanen hebben, krijgen deze stoornis. Het onderzoek kan dus meehelpen om het stigma dat nog altijd opschizofrenie rust, te verminderen. Ook dat zou patiënten hoop kunnen geven.Want zij zijn echt niet de enigen die in hun leven met psychotische kenmerkenworstelen.’Verder kunnen ze ook hoop putten uit het feit dat omgevingsfactoren een voorname rol spelen bij het ontstaan van de ziekte. ‘Aan de genetische aanlegvalt weinig te doen’, constateert De Haan. ‘Tenminste, ik verwacht niet datgentherapie een serieuze optie is bij schizofrenie. Ook niet in de toekomst.Daarvoor zijn er teveel genen in het spel.’ Maar aan de omgeving valt wel watte doen. Als bijvoorbeeld blijkt dat blowen een groot risico met zich meebrengt,kun je daar wat aan doen. Je zou jongeren dringend kunnen adviseren om geencannabis te gebruiken, of het gebruik in elk geval zoveel mogelijk te matigen.

De studie beperkt zich voornamelijk tot vragen rond het ontstaan van schizo-frenie. Toch verwacht Lieuwe de Haan dat er ook informatie uit zal komen overhet gebruik van medicatie. ‘De studie is hier niet echt voor opgezet. Maar hetzou heel goed kunnen dat we iets meer te weten komen over de dosering van medicijnen en over hun bijwerkingen. Bijvoorbeeld over de vraag welkepatiënten precies last krijgen van gewichtstoename. Of misschien komen we erook wel achter wie het meest profijt heeft van het slikken van een bepaaldmedicijn.’ Wel sluit hij uit dat het onderzoek zal leiden tot de ontwikkeling vaneen nieuwe generatie psychofarmaca. ‘Daar is heel ander onderzoek voornodig.’

28 GeestKracht

De GROUP-studie

Aan het onderzoek doen rond de duizend patiënten mee die een psychoseachter de rug hebben. Ook zijn duizend mensen gevraagd die een grotere kanslopen om een psychose te krijgen; dat zijn de broers en zussen van patiënten.Verder doen er 350 ouderparen van kinderen die aan schizofrenie lijden meeaan de studie. Door de broers en zussen en de ouders uit te nodigen hopen deonderzoekers meer duidelijkheid te krijgen over de erfelijke factoren die een rol spelen bij schizofrenie en bij psychosen. Ten slotte zijn er ook ongeveer 600 gezonde vrijwilligers voor het onderzoek geselecteerd. Op die manierkunnen de onderzoekers zien op welke punten de patiënten en hun familie-leden afwijken van ‘gewone’, niet-zieke mensen.Bijna alle deelnemers worden in de loop van het onderzoek – dat tien jaar duurt –meerdere keren onderzocht. Bij hen wordt een psychiatrisch interview afgeno-men, ze moeten een aantal vragenlijsten invullen en er vindt een neuropsycho-logisch onderzoek plaats, om onder andere intelligentie en het geheugen temeten. Voor het genetisch onderzoek wordt twee keer wat bloed afgenomen.De ouders worden alleen aan het begin van het onderzoek geïnterviewd. DeGROUP-studie wordt in 2014 afgerond.

29 GeestKracht

Antipsychotica en lichamelijke ziekten

De medicijnen die patiënten met schizofrenie gebruiken, de antipsychotica,hebben nogal eens heel vervelende bijwerkingen. Zo is bekend dat hetgebruik van vooral Zyprexa (olanzapine) en Leponex (clozapine) tot eenforse gewichtstoename leidt. Patiënten hebben daardoor een grote kans opovergewicht en zelfs op obesitas. Maar dat niet alleen. Ook lopen ze zo veelmeer risico op diabetes en, niet te vergeten, op hart- en vaatziekten. Andereantipsychotica vergroten weer de kans op seksuele problemen – bijvoor-beeld erectiestoornissen – of op botontkalking. Ook kunnen gebruikers vanantipsychotica overmatig veel last krijgen van tandbederf en terugwijkendtandvlees (parodontitis).

30 GeestKracht

Een richtlijn voor lichamelijke complicaties

Samen met het Kenniscentrum Schizofrenie heeft een groep behande-laars (psychiaters, internisten en apothekers) een richtlijn opgesteld voorde meest voorkomende lichamelijke complicaties bij antipsychotica-gebruik. De belangrijkste aanbeveling is dat patiënten regelmatiggecontroleerd dienen te worden op lichamelijke klachten. Onder meerdoor bloedonderzoek maar indien nodig ook met een hartmeting (ECG).Het is niet per se nodig dat dit door de behandelend psychiater gebeurt.De huisarts of een internist in een ziekenhuis kan dat ook op zichnemen. Sommige complicaties zijn tamelijk eenvoudig te verhelpen – ofte voorkomen – door van antipsychoticum te veranderen. Bij andereaandoeningen, bijvoorbeeld diabetes, ontkomt een patiënt er niet aanom ook andere medicatie te gaan gebruiken, in dit geval insuline.In de richtlijn wordt ook een lans gebroken voor een gezondere leefwijzevan patiënten. Stoppen met roken staat uiteraard bovenaan. Wel wordtgeadviseerd om dat onder begeleiding van een arts te doen. De bloed-spiegel van het antipsychoticum kan namelijk veranderen door metroken te stoppen; in dat geval is het aan te raden om bijvoorbeeld kauw-gom te gebruiken die de nicotine vervangt. Maar ook een uitgebalan-ceerd dieet is belangrijk om gewichtstoename tegen te gaan. Evenals denodige lichaamsbeweging. Patiënten zouden daar veel meer in gestimu-leerd moeten worden.

Behandelaars weten wel dat het gebruik van deze medicijnen allerlei lichame-lijke klachten met zich meebrengt. Maar vaak wordt daar te weinig aandachtaan besteed, zegt psychiater en onderzoeker Wiepke Cahn (Universitair MedischCentrum Utrecht). `Bij veel chronische, lichamelijke ziektes is het heel gewoondat patiënten een paar keer per jaar hun bloed laten onderzoeken. De behande-laar houdt zo goed in de gaten hoe de patiënt ervoor staat. Bij psychiatrischepatiënten gebeurt dat eigenlijk niet. Terwijl het bij hen net zo goed zoumoeten.’

Een aantal ggz-instellingen is inmiddels begonnen om deze richtlijn in praktijkte brengen. Patiënten worden daar een keer per jaar gecontroleerd op dit soortlichamelijke bijwerkingen van antipsychotica. Een onderzoeksteam kijkt of dezemanier van werken zoden aan de dijk zet en patiënten hierdoor minder lasthebben van lichamelijke klachten.

31 GeestKracht

De drijfveer van Lieuwe de Haan, onderzoekerAcademisch Psychiatrisch Centrum Amsterdam:

‘Patiënten met psychosen vind ik hele bijzondere mensen. Ze hebbenvaak een heel eigen manier om naar de wereld te kijken. Hun kijk opde wereld vind ik uitermate boeiend. Wat me ook opvalt is dat hetzelden saaie mensen zijn. De andere kant van de medaille is dat zebinnen de psychiatrie ook de groep patiënten vormen die het meestom hulp verlegen zit. Want het is een hele ernstige stoornis waar zeaan lijden. Voor mij is het een uitdaging om met deze mensen dievaak moeilijk contact maken met anderen, toch contact te krijgen. Enals onderzoeker vind ik het heel inspirerend om juist voor hen aan deoplossing van deze buitengewoon ingewikkelde puzzel, die hunaandoening is, te werken.’

De drijfveer van Wim Veling,psychiater en onderzoeker Parnassia:

‘In de praktijk zien we heel veel patiënten met een psychose met eenallochtone achtergrond. In de wetenschappelijke literatuur valt telezen dat dat elders in Europa ook het geval is. Maar niemand konverklaren waarom er zoveel van deze patiënten in de grote steden zijn.Die vraag hield mij al langer bezig en heeft mij geprikkeld om metmijn onderzoek aan de slag te gaan.’

Migranten en hun buurt

Allochtonen lijden vaker aan schizofrenie dan autochtone Nederlanders. Uitonderzoek in Den Haag weten we dat migranten uit Marokko, Suriname ende Nederlandse Antillen er wat deze ziekte betreft uitspringen. VooralMarokkaanse mannen. En mensen uit de tweede generatie worden er vakerdoor getroffen dan die uit de eerste generatie. Ook hebben Marokkaansepatiënten dikwijls veel ernstigere klachten dan patiënten van Nederlandseafkomst. Zo hebben ze vaker last van achtervolgingswanen en visuele hallu-cinaties, en gaat de ziekte bij hen met nogal bizar gedrag gepaard. Dat doetde vraag rijzen hoe het toch komt dat zoveel migranten in de grote stedenmet schizofrenie kampen. Deskundigen denken dat dat voor een deel ligtaan de buurten waarin migranten wonen.

Psychiater Wim Veling, die momenteel bij het Centrum Eerste Psychose vanParnassia in Den Haag werkzaam is, adviseert op basis van zijn studie omveel meer positieve aandacht te geven aan de etnische identiteit vanmigranten. ‘Migranten die negatief over hun eigen groep denken en erafstand van nemen, lopen een veel grotere kans op schizofrenie, blijkt uitmijn onderzoek. Versterking van hun identiteit zou dat kunnen voorkomen.’Hij denkt dat het zou helpen als de bewoners van gekleurde wijken meerbetrokken op elkaar raken en elkaar onderling vaker hulp bieden. Ook zoude veiligheid in die wijken verbeterd moeten worden, zodat de bewonerselkaar meer vertrouwen.

32 GeestKracht

33 GeestKracht

Isolement veroorzaakt schizofrenie

Psychiater Wim Veling heeft in Den Haag onderzocht waardoor het komtdat migranten zo vaak schizofreen worden. In wijken waar maar weinigallochtonen woonden, in ‘witte’ wijken, was de kans het grootst dat eenmigrant schizofrenie zou krijgen. Omgekeerd werd die kans een stuk kleinerals diezelfde persoon in een typische ‘zwarte’ wijk zoals de Schildersbuurtof het Transvaalkwartier woonde, in een buurt dus waar veel allochtonenleven. Wim Veling dacht dat het gevoel om gediscrimineerd te worden daar een grote rol bij zou spelen. Maar in zijn onderzoek was dat niet alles-bepalend.Wel bleek in zijn studie dat het heel veel uitmaakt of een migrant zich thuisvoelt bij zijn eigen mensen. Als iemand van buitenlandse afkomst zich nietprettig voelt bij zijn eigen etnische groep, is de kans groter dat hij schizo-freen wordt. Ook cannabisgebruik is een belangrijke risicofactor. Patiëntenmet schizofrenie hadden voordat ze ziek werden, veel vaker cannabisgebruikt dan migranten die niet ziek waren.Uit deze studie kunnen we afleiden dat gekleurde wijken beschermingbieden tegen een ziekte als schizofrenie. Daar wonen veel allochtonen enloopt een migrant heel wat minder kans om gediscrimineerd en uitgeslotente worden door autochtone Nederlanders. Ook lijkt het erop dat het socialenetwerk van de eigen etnische groep dempend werkt op lichte psychotischeklachten van een migrant. Maar als hij geïsoleerd in een ‘witte’ wijk woont,buiten de vertrouwdheid van zijn eigen mensen en omgeving, zouden dielichte klachten juist kunnen omslaan in een echte psychose. En loopt hij eengrote kans dat hij schizofreen wordt.

Gezinsinterventie bij cannabisgebruik

Bij jonge patiënten die een eerste psychose gehad hebben, slaat de behan-deling regelmatig niet aan. Naar schatting heeft de behandeling bij één opde drie patiënten weinig of geen effect. Voor een deel komt dat door huncannabisgebruik. Maar ook speelt mee dat ze zich slecht aan de behandel-voorschriften houden en dat ze eigenlijk vinden dat ze niet ziek zijn. Weweten al langer dat patiënten door het gebruik van cannabis meer halluci-neren en vaker wanen hebben. Ook lopen ze meer risico om weer psycho-tisch te worden en hun behandeling duurt veel langer. Maar voor depatiënten telt dat minder. Het houdt hen ook niet van het blowen af. Voorhen is vooral belangrijk dat ze zich door het roken van cannabis betervoelen.Ouders, en andere familieleden zoals broers en zussen, hebben het meestalmoeilijk met het cannabisgebruik van hun familielid. Ze zouden graag ziendat hun kind stopt met blowen of in elk geval het gebruik zou minderen.Van de weeromstuit gooit de patiënt echter nogal eens de kont tegen dekrib en weigert hij wat aan zijn gebruik te veranderen. Om deze patstellingte doorbreken en de jonge patiënt te motiveren om toch wat aan zijncannabisgebruik te doen, heeft de Adolescentenkliniek van hetAmsterdamse AMC een gezinsinterventie bedacht. De opzet daarvan is datouders getraind worden om bij hun kind een gedragsverandering op gangte brengen. Zodat hij minder gaat blowen of er helemaal mee stopt, en zichbeter aan de behandeling en de medicatie houdt.De interventie is een groepstraining van 14 bijeenkomsten die om de weekplaatsvinden en drie uur per keer duren. De training heet de FamilieMotiverende Interventie (FMI), en hij wordt door speciaal opgeleide begelei-ders, waaronder een gezinstherapeut, aan een groep van vijftien familie-leden gegeven. De groepsleden zijn allemaal nauw betrokken bij deopvoeding van de patiënt. De patiënt zelf doet niet aan de training mee.In de eerste twee bijeenkomsten van de training krijgen de deelnemersinformatie over de ziekte van hun familielid en over drugs en druggebruik.Tijdens deze psycho-educatie krijgen ze ook alle gelegenheid om vragen testellen.‘De deelnemers denken vaak’, constateert psycholoog Maarten Smeerdijk(AMC), ‘dat zijzelf en de patiënt de schuld hebben aan zijn psychose, samen met het cannabisgebruik. Wat wij met de psycho-educatie beogen, is henduidelijk te maken dat zij er weinig aan kunnen doen. We leggen hen uitdat een biologische kwetsbaarheid de psychose veroorzaakt.’Na deze informatieve bijeenkomsten moeten de deelnemers zelf aan hetwerk. In de volgende vijf bijeenkomsten leren ze hoe ze beter kunnen

34 GeestKracht

35 GeestKracht

communiceren met de patiënt en hoe ze samen zijn probleemgedrag, metname zijn cannabisgebruik, kunnen aanpakken. In trainingen binnen depsychiatrie wordt daarvoor tegenwoordig veelvuldig gebruik gemaakt van ‘deMat’. Op de grond liggen dan twee matten met elk een groen en rood gedeel-te. Wanneer de cursist moeite heeft met het gedrag van een ander gaat hij ophet rode gedeelte staan. Wanneer hij het gedrag kan accepteren, staat hij ophet groene gedeelte.

Met de Mat wordt zichtbaar gemaakt op welke punten de familie en de patiënt met elkaar in de clinch liggen en vooral ook hoe ze weer met elkaaraan de praat kunnen raken. Eén van de belangrijkste middelen daarvoor is datde familie leert om goed te luisteren naar wat de patiënt met zijn gedrag wilzeggen. Met rollenspellen leren de deelnemers zich in te leven in hoe dejonge patiënt zich voelt.Als de deelnemers deze lessen in communicatie afgerond hebben, volgt hethoofdbestanddeel van de training. Want het is de bedoeling dat de familieszich actief inzetten om het druggebruik van de patiënt te verminderen – of tedoen stoppen – en de patiënt ervan te doordringen dat hij zich aan de behan-deling en de medicatie houdt. In zes bijeenkomsten leren de deelnemers omde zogeheten motiverende gespreksvoering in de praktijk te brengen. Dezetechniek wordt veel gebruik in de verslavingszorg en is ook effectief gebleken.Ook bij de motiverende gespreksvoering is het belangrijk dat men openstaatvoor de ander en goed luistert. Zonder meteen met een oordeel klaar testaan. De deelnemers aan de training leren dat de patiënt zelf zijn gedragmoet veranderen. Zij komen erachter dat ze hem het beste helpen doorbegrip te tonen voor de tweespalt die hij in zichzelf voelt. De kunst is omgeduld te hebben en daarop voort te bouwen.

Een voorbeeld van een rollenspel

Een vader speelt zijn zoon Peter die twijfelt of hij wil stoppen met cannabis:Peter: ‘Ik ben niet verslaafd. Ik zou best kunnen stoppen met blowen als ik wil.’Trainer: ‘Het zou je geen moeite kosten om te stoppen, maar je wilt het niet.’Peter: ‘Nou, ik weet het niet zo. Ik weet dat wiet niet goed voor me is, maar ik voel

me er wel beter door.’Trainer: ‘Dat is niet eenvoudig voor je. Je wilt ermee stoppen, omdat je weet dat het

niet goed voor je is. Maar tegelijk voel je je beter als je blowt.’Peter: ‘Dat is zo. Ik weet gewoon niet wat ik wil.’Trainer: ‘Je kunt niet kiezen wat het beste voor je is.’Peter: ‘Nou ja, ik weet dat ik beter kan stoppen. Want die wiet maakt me nog

meer paranoia dan ik al ben.’

36 GeestKracht

Oudertraining helpt patiënten van de wiet af

De eerste twee trainingsgroepen zijn inmiddels geëvalueerd. Aan deze groepen deden in totaal 25 ouders mee. De nameting vond één maand nahet einde van de training plaats.De ouders hadden de indruk dat hun kind minder problemen opleverde dandaarvoor. Ook maakten ze zich daar minder zorgen om en konden ze, als hetvoorkwam, er beter mee omgaan. Ze kregen minder ruzie met hun kind enwaren beter in staat om met hem te praten. Al met al voelden de ouderszich ook een stuk beter. Als rapportcijfer gaven ze de training een negenmin, aldus psycholoog Maarten Smeerdijk.Een half jaar na het einde van de oudertraining heeft hij ook met de patiën-ten – de kinderen dus – gesproken. Bijna de helft van de patiënten ( 44procent) van wie de ouders aan de training hadden meegedaan was hele-maal gestopt met cannabisgebruik. Dat is een behoorlijk goed resultaat.Want Maarten Smeerdijk heeft deze patiënten vergeleken met een groeppatiënten van wie de ouders (nog) niet aan de training hadden deelgeno-men. En van hen was slechts één op de vijf (18 procent) met wietgebruikgestopt. Ook bleken de patiënten die nog wel blowden en van wie deouders bij de training waren geweest, veel minder wiet te gebruiken dan degroep patiënten van wie de ouders (nog) niet hadden meegedaan.Over een tijdje zal Maarten Smeerdijk nog een keer deze ouders en hunkinderen spreken. ‘Ik verwacht dat de resultaten dan nog beter zijn van detraining. Want de ouders hebben dan meer tijd gehad om wat ze bij onsgeleerd hebben in de praktijk te brengen. Ik denk dat ze dan nog beterweten in te spelen op de problemen van hun kind.’

37 GeestKracht

Voorlichting aan familieleden

Veel ggz-instellingen geven voorlichting aan familieleden en anderebetrokkenen hoe ze het beste om kunnen gaan met een patiënt die metpsychosen kampt. Die voorlichting is volgens psychiater Wiepke Cahn(Universitair Medisch Centrum Utrecht) lang niet altijd zoals het zoumoeten. ‘De nieuwste wetenschappelijke kennis wordt er vaak niet inmeegenomen. Bovendien vertelt de één dit en op een andere plaatswordt iets heel anders gezegd.’ Een voorbeeld van hoe het niet moet isdat er op sommige plaatsen nog altijd verteld wordt dat patiënten nooitmeer beter worden. ‘Als iedereen gaat denken dat er geen hoop meer isdat een patiënt nog iets van zijn toekomst kan maken, gaat zo’n verhaaleen eigen leven leiden. Dat maakt zijn kansen om te herstellen er zekerniet beter op.’Maar de werkelijkheid is niet zo zwart-wit. ‘We weten inmiddels’, zegtWiepke Cahn, ‘dat twintig à dertig procent van de patiënten die eeneerste psychose gehad hebben geen nieuwe psychose meer krijgt. Datgeldt dus voor één op de vier patiënten. Hun prognose is helemaal nietslecht, en die boodschap moet ook aan de familie verteld worden.’

De drijfveer van Wiepke Cahn, psychiater en onder-zoeker Universitair Medisch Centrum Utrecht:

‘Ik kom uit een echt psychiaternest. Mijn vader was psychiater, en toenik een kind was, woonden we, letterlijk, in het psychiatrisch ziekenhuisvan Medemblik – het gesticht werd dat genoemd. We bewoonden nietzomaar een huis op het terrein maar het middendeel van het hoofd-gebouw. En in de zijvleugels verbleven de patiënten. ’s Nachts hoordeje ze op de muren bonken. Mijn speelkameraadjes waren toen ook depatiënten. Dus van oudsher heb ik een grote affiniteit met hen en voelik me helemaal thuis tussen hen. Maar dat doet niets aan het feit afdat schizofrenie, de ziekte waar ik me hoofdzakelijk op richt, een vrese-lijke ziekte is die de levens van veel mensen verwoest. Feitelijk kunnenwe er nog maar heel weinig aan doen. Toch hoop ik dat ons onderzoekzoveel nieuwe kennis oplevert dat patiënten er in de toekomst mindervan te lijden hebben.’

In de voorlichting aan de familie moet een goede balans gevonden wordentussen de realiteit van de ziekte en hoop geven aan de familie en de patiënt.‘Voorspellingen doen, dat is heel moeilijk. Je hebt patiënten die er nu slecht aantoe zijn. Maar die over vijf jaar weer helemaal op eigen benen staan.’ In de voor-lichting moet dan ook een zo genuanceerd mogelijk beeld gegeven worden vanwat psychosen met een mens doen.Onderzoekers van de GROUP-studie willen samen met het Trimbos-insituut enhet Kenniscentrum Schizofrenie een voorlichtingspakket gaan samenstellenvoor familieleden en naaste betrokkenen. In dat pakket dat ‘Omgaan metpsychotische patiënten’ gaat heten, moeten de nieuwste wetenschappelijkeinzichten verwerkt worden. Wiepke Cahn hoopt dat het eind 2010 klaar is endat het dan overal in het land gebruikt gaat worden.

Voor meer informatie over GROUP, zie www.group-project.nl

38 GeestKracht

De drijfveer van Linda Mans,participatiemakelaar VU Medisch Centrum:

‘Ik heb gezondheidswetenschappen gestudeerd, en me toegelegd oponderzoek naar gezondheid en naar seksuele en culturele diversiteit.Mij interesseert vooral hoe ik verschillende partijen – cliënten enwetenschappers – die ieder hun eigen belang hebben aan elkaar kankoppelen. Wat ik wil is dat er een dialoog tussen hen ontstaat en datze beide naar elkaar luisteren. Dat doe ik nu binnen de GROUP-studie.Belangrijk is wel dat vooral cliënten empowered, dat wil zeggen sterker worden en leren om hun wensen en behoeftes te verwoorden.

www.group-project.nl

Kinderen en jeugdEr zijn rond de drieënhalf miljoen kinderen en

jongeren in Nederland. Ongeveer zeven procent

van hen – 250.000 – heeft psychische problemen.

Ze functioneren daardoor slechter en kunnen

niet goed met de andere kinderen meekomen.

Bij sommige jeugdigen slaan de problemen naar

binnen. Vooral meisjes tobben daarmee.

Ze isoleren zich van anderen en hebben last van

depressies en angsten. Jongens worden eerder

agressief en druk, en ze kampen soms eerder met

ADHD. Voor het kind, maar ook voor het gezin en

de samenleving zijn dit soort psychische problemen

een grote belasting. Niet alleen als ze jong zijn

maar soms ook later in hun leven.

39 GeestKracht

Kinderen en jeugd

Op school worden deze problemen dikwijls voor het

eerst gesignaleerd. Vooral kinderen die zelf pesten

– de pestkoppen – of er het slachtoffer van zijn,

hebben nogal eens emotionele of gedrags-

problemen. Uit internationaal onderzoek weten

we dat pesten veel voorkomt. Vaak is wel één

derde van de kinderen in een klas bij het pesten

betrokken. Voor de ontwikkeling van een kind is

pesten zeer ernstig. Ze zitten niet lekker in hun

vel en raken er psychisch door in de knoop.

Ook hun schoolprestaties lijden eronder.

40 GeestKracht

Generation R, voor kinderen

Om meer kennis te krijgen over de groei, de ontwikkeling en de gezondheidvan kinderen, loopt in Rotterdam de grootschalige studie Generation R.Aan dit onderzoek doet een groot deel van de kinderen mee die tussen 2002 en 2005 in Rotterdam of omgeving zijn geboren. Oorspronkelijk warendat er rond de 10.000. Vanwege financiële en organisatorische redenen is dat aantal inmiddels teruggelopen tot 6.000 kinderen. Bij een speciale groepvan 1.200 kinderen wordt bovendien nog gedetailleerder onderzoek naar hungroei en ontwikkeling gedaan. Alle kinderen worden gevolgd van vóór hungeboorte – tijdens de zwangerschap van de moeder – tot ze twintig jaar zijn.De vraag waar het bij Generation R om draait, is waarom een kleine groepkinderen problemen krijgt en in hun ontwikkeling en groei geremd wordt.Terwijl de meeste kinderen gezond opgroeien. Om daarachter te komen,bestuderen de onderzoekers allerlei factoren die met de ontwikkeling engroei van een kind te maken hebben. Om een voorbeeld te noemen, als demoeder tijdens de zwangerschap rookt is het geboortegewicht van het kindwaarschijnlijk lager dan als zij niet rookt. Ook hopen de onderzoekers teachterhalen, waarom het ene kind te dik wordt en een ander slank blijft.Er is voor Rotterdam als onderzoeksstad gekozen, omdat daar veel verschil-lende bevolkingsgroepen wonen: arm en rijk, mensen met een universitaireopleiding en mensen met alleen basisschool, en vooral ook mensen met eenandere huidskleur en etnische achtergrond. Vooral over de verschillen inontwikkeling en gezondheid tussen kinderen van allerlei etnische bevolkings-groepen is tot nu toe weinig bekend.Bij hun eerste bezoek aan de verloskundige werden alle zwangereRotterdamse vrouwen gevraagd aan het onderzoek deel te nemen. De meestemoeders bleken daar wel voor te voelen, want als een extraatje kregen zedan tijdens hun zwangerschap drie echo’s aangeboden. Door die echo’s tebestuderen konden er nieuwe groeicurves gemaakt worden, ook voorverschillende etnische groepen. Want het bleek dat er niet één groeipatroonis voor alle baby’s, zoals verloskundigen altijd dachten. Surinaamse baby’szijn bijvoorbeeld wat kleiner bij de geboorte dan Nederlandse baby’s.‘Dus hoeft een Surinaamse moeder misschien helemaal niet doorgestuurd te worden naar de gynaecoloog als haar baby wat aan de kleine kant is.Voor die baby is dat normaal’, merkt de directeur van Generation R, VincentJaddoe, op. ‘Ouders hoeven zich niet ongerust te maken. En het scheelt mooiin de kosten en in de zorg.’

Voor meer informatie over Genation R, zie www.generationr.nl.

41 GeestKracht

www.generationr.nl

Hoe ontstaan gedragsproblemen?

Bij Generation R kijken onderzoekers niet alleen naar de lichamelijkegezondheid van baby’s en peuters. Ze letten ook op het gedrag en de cogni-tieve ontwikkeling van kinderen. Zo proberen ze erachter te komen hoepsychische en gedragsproblemen bij kinderen ontstaan. En hopen ze ooit teweten te komen hoe we kunnen voorkomen dat kinderen psychischeproblemen krijgen. Maar ook willen ze de behandeling van kinderen verbe-teren en, als het kan, betere medicijnen voor kinderen met psychische engedragsproblemen ontwikkelen. Met de nodige slagen om de arm kun jezeggen dat er een stuk of vier mogelijkheden zijn – zeg maar risicofactoren –waardoor psychiatrische klachten van de ouders worden doorgegeven aan hetkind. In de eerste plaats is dat de genetische aanleg die de ouders aan hetkind meegeven. Verder speelt de manier waarop ouders hun kind opvoedeneen grote rol. Met name als een kind verwaarloosd of mishandeld wordt.Ook zijn er allerlei omgevingsfactoren in het spel die ervoor kunnen zorgendat het kind klachten krijgt. Bijvoorbeeld als de moeder drinkt of drugsgebruikt, is de kans groot dat het kind daar ook last van krijgt. En dan zijn ernog allerlei stoffen, bijvoorbeeld stresshormonen, die het kind via demoeder tijdens de zwangerschap binnenkrijgt.Eén van de eerste studies die in het kader van Generation R afgerond zijn,was het onderzoek van psychiater Mijke van den Berg. Zij bestudeerde heteffect van emotionele klachten van ouders tijdens de zwangerschap op devroege ontwikkeling van het kind. De media gingen vervolgens met deconclusies van het onderzoek aan de haal. Er verschenen berichten in dekrant met koppen als: ‘Depressieve vader krijgt sneller een huilbaby’.Volgens de coördinator van de onderzoeksgroep Gedrag en cognitie,Henning Tiemeier ligt het toch allemaal wat genuanceerder en berustte deberichtgeving in de pers voor een deel op een misverstand. ‘Als de vaderpsychische klachten heeft, is dat inderdaad van invloed op het gedrag vaneen baby. Maar de invloed die de moeder op het kind heeft, is echt veelgroter.’

Vaak wordt gedacht dat ouders met psychiatrische problemen geen goedeband met hun kinderen kunnen krijgen. Mensen gaan er dan van uit dateen kind van een moeder die last heeft van depressieve klachten, zich nietveilig bij haar voelt. Onderzoeker Anne Tharner (-organisatie) is dat uit gaanzoeken en zij komt tot een heel andere conclusie. Volgens haar voelenkinderen van moeders die tijdens de zwangerschap of kort erna last haddenvan depressieve klachten, zich even veilig bij hun moeder als baby’s metgezonde moeders. Depressieve klachten lijken geen invloed te hebben ophet gevoel van veiligheid van de baby. Het is een ander verhaal als eenmoeder heel erg depressief is.

42 GeestKracht

43 GeestKracht

Jongetjes lijden onder klachten van ouders

Psychiater Mijke van den Berg vroeg aan ouders of ze psychische klachtenhadden. Zij deed dat als de moeder 20 weken zwanger was. Moeders blekenveel meer klachten te hebben dan vaders. Dat gold ook voor migrantenouders;ook onder hen bleken de moeders aanzienlijk vaker psychiatrische klachten tehebben dan de vaders. Bovendien hadden zowel de migrantenmoeders als devaders veel vaker last van psychiatrische aandoeningen dan autochtoneouders.Op het moment dat de baby een half jaar oud was, keek de onderzoeker naarhet gedrag van de baby. Deze was vaker van streek als de moeder tijdens dezwangerschap psychiatrische klachten had. En als de vader in de periode vande zwangerschap depressief was, kwam het meer dan eens voor dat zijn zoon-tje een huilbaby was en angstig was aangelegd. Maar dit gold niet voor zijndochtertje. ‘Hoe depressiever de vader, des te groter de kans was dat het zoon-tje angstig en schrikkerig was’, aldus Van den Berg,De vraag is dan waarom jongetjes gevoeliger zijn voor psychische klachten vanhun vader dan meisjes. Volgens Mijke van den Berg komt dat, omdat jongetjeskwetsbaarder zijn. ‘Dat heeft waarschijnlijk met hun genetische make-up temaken.’ Verder onderzoek moet uitwijzen welke factoren er precies de oorzaakvan zijn dat jongetjes zo gevoelig zijn.

Dan is de kans groot dat de band tussen moeder en kind wel aangetastwordt, zegt Anne Tharner. ‘In ons onderzoek zaten alleen moeders die ietsjemeer depressieve klachten hadden dan de doorsnee moeder. Uit anderonderzoek weten we dat kinderen van ernstig depressieve moeders zich welonveilig voelen.’Overigens lijken de depressieve klachten van ouders wel een rol te spelen inhet verdere leven van een kind. Zo concludeert Esther Bouma (UniversitairMedisch Centrum Groningen) dat tieners, van wie de ouders ooit depressiefzijn geweest, veel meer last hebben van stress. Zij doet, in het kader van deTRAILS-studie (zie blz. 45), onderzoek naar stress in de puberteit.

In een andere studie van Generation R heeft Sabine Roza gekeken hoe dehersenen van een baby zich ontwikkelen. En wat voor invloed dat heeft oplichamelijke en gedragsproblemen later in hun leven. ‘Het opmerkelijke isdat je bij baby’s van zes weken al grote verschillen in hun hersentjes ziet’,constateert arts-onderzoeker Henning Tiemeier. ‘En dat heeft duidelijkgevolgen voor hun ontwikkeling en gedrag als ze wat ouder zijn.’

44 GeestKracht

De drijfveer van Henning Tiemeier,arts-onderzoeker Erasmus MC Rotterdam:

‘Ik heb zowel geneeskunde als sociologie gestudeerd. In die tijd is bijmij ook de interesse ontstaan om onderzoek te doen naar psychischestoornissen. Wat mij vooral boeit, is de vraag hoe maatschappelijke enbiologische factoren daarin samenkomen. Ik geloof heel erg in hetzogeheten biopsychosociale model. Al die elementen spelen volgensmij een rol in het ontstaan van psychische ziekten. Wil je te wetenkomen waarom sommige mensen daar last van krijgen, dan ontkom je er niet aan om al die factoren in hun onderlinge samenhang tebestuderen. En dat gebeurt bij Generation R.’

Neerslachtige moeders krijgen kinderen met groeiachterstand

Psychiater in opleiding Sabine Roza wilde weten waar de gedrags- en emotionele problemen van kinderen vandaan kwamen. Tijdens de zwanger-schap onderzocht zij bij 1.200 kinderen de bloedvoorziening van de hersenen.Ook liet zij bij meer dan 700 baby’s van zes weken driedimensionale echo’smaken van hun hersenen.Toen de kinderen anderhalf jaar oud waren, ging ze kijken hoe de peuters zichgedroegen en bewogen. De baby’s die een afwijkend hersenvolume hadden –bij wie de hersenen groter of kleiner waren – dan de doorsnee baby, blekenmeer moeite te hebben met staan. Ook waren bij hen de spieren slechterontwikkeld. Bovendien waren ze minder alert, eerder prikkelbaar en moeilijkerte troosten. ‘Deze baby’s huilen meer en het kost ook veel meer moeite om zeweer tot rust te brengen’, aldus Sabine Roza.Ze had verwacht dat het roken van de moeder tijdens de zwangerschap ermeete maken had. Maar dat was niet het geval. Peuters hadden vooral gedrags-problemen als de moeder depressieve klachten had tijdens de zwangerschap.De onderzoeker stuitte ook op een middel dat voorkwam dat de kinderengedragsproblemen kregen. Als de moeder tijdens de eerste drie maanden vande zwangerschap foliumzuur gebruikte, kregen de peuters daar geen last van.Sabine Roza denkt dat haar onderzoek mee kan helpen om meer inzicht te krijgen in het ontstaan van psychische aandoeningen als ADHD en autisme.‘Mijn onderzoek geeft aan dat we daarvoor naar de zwangerschap moetenkijken of naar de periode vlak na de geboorte. Aan het volume van de hersenenvan baby’s van zes weken kun je goed aflezen hoe de hersenen zich verderzullen ontwikkelen. Maar er is nog veel vervolgonderzoek nodig om daaroverzekerheid te krijgen.’

45 GeestKracht

www.trails.nl

TRAILS, voor jongeren

In Groningen was men bij het van start gaan van GeestKracht al bezig meteen grootschalige studie onder tieners. In 2001 waren onderzoekers daarbegonnen met een onderzoek naar ‘de lichamelijke en geestelijke gezond-heid van kinderen op weg naar de volwassenheid’, zoals op de website vanTRAILS te lezen staat. Meer dan 2.000 kinderen van elf jaar uit het noordenvan het land werd het hemd van het lijf gevraagd. Ook kregen hun ouders,leerkrachten en klasgenoten allerlei vragen voorgelegd. Om de twee à driejaar is er een nieuwe ronde van vragen en metingen. Bij de derde meting in2005 is er door middel van een geringe bloedafname ook voor het eerstnaar de genetische bagage – het DNA – van de tieners gekeken.

voor meer informatie over TRAILS, zie www.trails.nl.

Naast dit algemene jongerenonderzoek is er in 2004 een kleinere studie gestartnaar jongeren die al eens met de geestelijke gezondheidszorg in contact zijngeweest. Het gaat om ruim 500 jeugdigen die op dat moment elf jaar oudwaren. ‘In het algemene onderzoek zitten ook wel jongeren die psychischeproblemen hebben of ze ooit hebben gehad’, zegt projectmanager en onderzoe-ker Andrea de Winter. ‘Maar dat zijn er te weinig voor een goed onderzoek naarde psychische problematiek van jongeren. Met deze groep, we noemen hetTRAILS cc, willen we bekijken hoe jongeren die met psychische problemenkampen zich tot volwassenen ontwikkelen. Want we weten al langer dat veelvolwassenen met psychische stoornissen ook al in hun kindertijd problemenhadden.’Andrea de Winter verwacht dat TRAILS heel veel kennis zal opleveren over deontwikkeling en de gezondheid van jongeren. Het onderzoek gaat door tot dejongeren 25 jaar oud zijn. ‘Ik hoop’, zegt ze, ‘dat ons onderzoek er een steentjeaan kan bijdragen, dat jongeren in de toekomst minder problemen hebben. Ookhoop ik dat we met deze kennis de hulp die jongeren krijgen, als ze niet goed inhun vel zitten of als ze op school gepest worden, kunnen verbeteren.’Zo zouden leerkrachten, maar ook de ouders, een veel grotere rol kunnen spelenom het pesten op school in te dammen.

46 GeestKracht

De drijfveer van Andrea de Winter,projectmanager en onderzoeker Universitair Medisch Centrum Groningen:

‘Als fysiotherapeut behandelde ik vroeger al veel kinderen metgedragsproblemen. Soms was het moeilijk om hen een goede behan-deling te geven en zat ik echt met mijn handen in het haar. Ik heb bijTRAILS gesolliciteerd om juist wat te kunnen betekenen voor opgroei-ende kinderen. En kwetsbare jongeren een beetje te helpen. Het is nietzo dat ik wonderen verwacht van ons werk, maar het zou mooi zijn alswe met dit onderzoek weer een paar stapjes verder zouden kunnenkomen. Zo blijken kinderen lang niet altijd in de put te zitten na eenstressvolle gebeurtenis als een scheiding van hun ouders. Het zou mooizijn als we door TRAILS te weten zouden kunnen komen waaromkinderen daar zo verschillend op reageren.’

Pestkoppen en hun slachtoffers

Pesten op school is een thema waar TRAILS veel aandacht aan besteedt. Pestenkan namelijk grote gevolgen hebben voor kinderen. De slachtoffers voelen zichonzeker en buitengesloten. Ze zijn bang om fouten te maken en gaan nietgraag naar school. Hierdoor gaan hun schoolprestaties achteruit. Spijbelen lijktdan de enige uitweg. Meestal durven ze er niet over te praten dat ze gepestworden. De pesters kunnen daardoor ongestraft hun gang blijven gaan. En alsslachtoffers van pesten volwassen zijn, hebben ze er soms nog last van. Maarook de daders, de pestkoppen, ondervinden in de rest van hun leven de gevol-gen. Uit onderzoek blijkt dat nogal wat jongeren die vroeger andere kinderenpestten, later crimineel gedrag vertonen. Zeker als ze als jonge pestkop gemerkthebben dat pesten loont en hun macht en status geeft.Het onderzoek van TRAILS leert dat tien tot vijftien procent van de kinderen ineen klas gepest wordt. Dat komt neer op gemiddeld drie kinderen per klas. Inéén op de vier situaties waarin een kind gepest wordt, komt er geweld aan tepas. Meisjes die pesten, gebruiken veel minder vaak geweld. Zij beperken zich ermeestal toe om hun slachtoffer buiten te sluiten. Pesten komt het meeste voorin de midden- en bovenbouw van de basisschool en in de brugklas van hetvoortgezet onderwijs. Op die leeftijd gaan kinderen hun eigen identiteitontwikkelen en wordt het voor hen steeds belangrijker om bij een groep tehoren. Pesten is een manier om de pikorde in de klas vast te leggen.Slachtoffers van pesten zijn meestal kinderen die moeite hebben om zich teverdedigen. Ze zijn angstig, stil en teruggetrokken en twijfelen aan zichzelf. Hetzijn ook vaak leerlingen die laag scoren bij sport en spel. Pestkoppen zijn juistde sterkste kinderen in een groep, maar ze zijn niet zo geliefd. Ze dwingen hunpopulariteit af door de stoere bink uit te hangen. Sommige kinderen zijn slacht-offer en pester tegelijk. Dit zijn de kinderen met de meest kwetsbare positie inde klas. Ze gaan tot pesten over als ze zich in het nauw gedreven voelen.De onderzoekers van TRAILS geven ook adviezen om het pesten te verminderen.Volgens hen kunnen vooral leerkrachten er veel aan doen. Door bijvoorbeeldouderbijeenkomsten te organiseren over pestgedrag en de gevolgen ervan.Slachtoffers en daders weten dan dat pesten op school niet getolereerd wordt.En ouders weten dan waar ze bij hun kinderen op moeten letten. In de klasmoet de leerkracht er goed op letten dat kinderen niet continu met elkaar decompetitie aangaan. Beter is het om te stimuleren dat kinderen samenwerken.Zelf kan hij veel aan een goede sfeer bijdragen door de kinderen in hun waardete laten en ze zonder uitzondering te respecteren. Ook helpt het als leerkrach-ten toezicht houden tijdens de pauzes en hun ervaringen regelmatig met hethele team bespreken.

47 GeestKracht

Alle deskundigen zijn het erover eens dat als er een kind in een klas gepestwordt, dat zo snel mogelijk moet ophouden. Het beste is dat de leerkracht hetslachtoffer en de pestkop uit elkaar haalt en op een later tijdstip een gesprekmet hen voert. Belangrijk is dat hij goed naar ieders verhaal luistert. Hij magbeslist geen partij kiezen. Ook is het belangrijk om de ouders van de kinderenerbij te betrekken. Ze moeten leren waar ze op dienen te letten. Een teken aande wand is bijvoorbeeld als het kind vaak schoolziek is of last heeft vanbedplassen. Of als er zelden of nooit klasgenoten langskomen of als het kindom de haverklap meer zakgeld vraagt om de vriendschap met klasgenoten te‘kopen’. Ook zullen de ouders er thuis voor moeten zorgen dat hun kind, of hetnu slachtoffer of dader is, leert om zich sociaal op te stellen.TRAILS wil met de kennis over pesten, aldus projectmanager Andrea de Winter,een bijdrage leveren aan de preventie en de aanpak van pesten door andereorganisaties. ‘Met het Nationaal Gezondheidsinstituut NIGZ hebben we afgesproken dat we een bijdrage leveren aan de verbetering van hun trainingenvoor de begeleiders van deze anti-pestmethode.’

48 GeestKracht

Wie pest wie?

Socioloog René Veenstra (Rijksuniversiteit Groningen, Interuniversity Center for Social Science Theory and Methodology) heeft onderzocht welkekinderen in een klas pesten en wie hun slachtoffers zijn. Ook heeft hij aan481 leerlingen van 26 basisschoolklassen gevraagd wie ze als hun bestevriend(in) beschouwden en wie ze niet leuk vonden. De kinderen warengemiddeld ruim tien jaar oud.Pesters willen de baas spelen maar ook aardig gevonden vonden. Als slacht-offer kiezen ze kinderen uit die niet gauw hulp van anderen zullen krijgen.Maar als een pestkop een populair kind is, maakt het hem weinig uit of zijnslachtoffer hulp krijgt van anderen. Want dit soort pesters zit echt nietverlegen om de steun van kinderen die nauwelijks populair zijn. Voor hentelt alleen de steun van andere populaire kinderen. Een opvallende uitkomstvan dit onderzoek was dat pesters niet alleen staan maar vaak als groepoptrekken.Scholen kunnen uit dit onderzoek leren dat er wel degelijk wat aan pestengedaan kan worden. Pesters blijken gevoelig voor de kritiek van populaireklasgenoten. Voor een leerkracht is het dus de kunst om de klas, en vooralde populaire leerlingen, nee te laten zeggen tegen pestkoppen. Een leer-kracht moet dan wel weten hoe de verhoudingen in een klas liggen en watde kinderen in een klas van elkaar vinden.

‘Je bent niet gek als je niet blowt’

De meeste jongeren van 14 tot 18 jaar blowen…Tenminste dat denken tienerszelf. In werkelijkheid valt dat reuze mee en blowen vier van de vijf jongerennooit, zo blijkt uit landelijk onderzoek. Dat was dan ook de reden dat er eenpaar jaar terug een voorlichtingscampagne van start ging met als motto: Jebent niet gek als je niet blowt.Aan de jongeren die aan TRAILS meedoen, wordt bij elke meting gevraagd of zewel eens een jointje gerookt hebben. Ook willen de onderzoekers weten hoevaak ze dat doen en op welke leeftijd ze ermee begonnen zijn.Uit de gegevens die tot nu toe verzameld zijn, blijkt dat ook in het noorden vanhet land het aantal blowende jongeren wel meevalt. Bij de tweede meting in2003 was de gemiddelde leeftijd van de deelnemers 13,5 jaar.

49 GeestKracht

Jonge blowers voelen zich te weinig geprikkeld

Uit onderzoek weten we dat jongeren die op jonge leeftijd met druggebruikbeginnen, later in hun leven een grote kans lopen om verslaafd te raken.Om daar wat aan te doen is het nodig om te weten waarom die jongeren al zo vroeg in hun leven met drugs beginnen. Deskundigen denken dat het eronder meer mee te maken heeft dat sommige jongeren te weinig prikkelsvanuit hun eigen lichaam voelen en daarom op zoek gaan naar spannendedingen in de buitenwereld.Anja Huizink (Erasmus Medisch Centrum Rotterdam) heeft samen met haarcollega’s van TRAILS een tipje van die sluier opgelicht. Aan de jongeren die aanTRAILS meedoen, werd gevraagd om drie keer op een dag – bij het opstaan,een half uur later en om acht uur ’s avonds – op een soort wattenstaafje tekauwen. Die wattenstaafjes moesten ze naar het laboratorium opsturen.De onderzoekers was het om het speeksel te doen van de jongeren. Want inspeeksel zit het stresshormoon cortisol. We weten dat het cortisol niveau in het menselijk lichaam een bepaalde cyclus volgt: bij het opstaan gaat hetcortisol niveau omhoog, een half uur later zit het op zijn top en in de loop van de dag neemt het weer af.Wat kwam er nu uit dit onderzoek? In de eerste plaats dat een aantal kinderenal op heel jonge leeftijd – rond de tien, elf jaar – een keertje geblowd had. Hetwaren er niet veel, maar genoeg om iets over die kinderen te kunnen zeggen.Het bleek namelijk dat deze jonge kinderen ’s ochtends, een half uur na hetopstaan, een lager cortisol niveau hadden dan de jongeren die later met blowenbegonnen.Huizink en haar collega’s vermoeden nu dat deze jonge kinderen een gebrek aan opwinding ervaren en daarom wel eens wiet gebruikt hebben. Hun lichaambiedt hun niet genoeg spanning. Dus zoeken ze die onder andere bij drugs.

50 GeestKracht

Van hen gaf zeven procent aan wel eens een keer geblowd te hebben. Dat ismaar één op de veertien jongeren. Wel hangt het er van af op wat voorschool een tiener zit. Op het vmbo zitten twee keer zoveel jongeren die weleens blowen als op het vwo. En ook jongeren die spijbelen, blowen veelvaker dan tieners die dat niet doen.

Meisjes in de puberteit

De puberteit is een heftige periode in het leven van een jongere. Lichamelijkverandert er van alles: het kind ontwikkelt zich in die tijd tot een jongvol-wassene. Maar ook vinden er grote veranderingen plaats in het gedrag ende geestelijke gesteldheid van puberende tieners. Ze voelen zich snel moeen geïrriteerd, ze laten zich weinig aan regels gelegen liggen, en ze vallengemakkelijk voor de verleidingen van alcohol en drugs.In principe geldt dit evenzeer voor jongens als voor meisjes. Maar uit onder-zoek van Tineke Oldehinkel (Universitair Medisch Centrum Groningen) blijktdat de puberteit vooral voor meisjes een minder prettige tijd is. Ze gaan zichsteeds onzekerder voelen, hebben last van depressieve stemmingen en zegaan steeds meer piekeren.

Scheiden doet lijden

Eén op de drie relaties eindigt met een scheiding. Bij de helft ervan zijnkinderen betrokken. Alles bij elkaar krijgt één op de vier kinderen in zijn ofhaar jeugd te maken met een echtscheiding van hun ouders.Tineke Oldehinkel heeft, aan de hand van de gegevens van TRAILS, gekekenwat zo’n scheiding bij kinderen teweegbrengt. Zij constateert dat een scheiding soms tot depressieve klachten bij de kinderen leidt. Maar nietiedereen heeft daar evenveel last van. Vooral meisjes lijken er behoorlijkgevoelig voor te zijn. Jongens hebben er veel minder last van.Zeker in de puberteit gaan de depressieve klachten opspelen bij meisjes,van wie de ouders gescheiden zijn. En het maakt niets uit of de scheiding al lang geleden heeft plaatsgevonden of dat de ouders pas kort daarvoor uit elkaar zijn gegaan. In alle gevallen lopen meisjes een grote kans omtijdens hun puberteit depressieve klachten te krijgen. ‘Kennelijk maakteen scheiding meisjes daar kwetsbaar voor’, concludeert onderzoeker Tineke Oldehinkel, ‘en dat openbaart zich dan pas in hun puberteit.’

Meedoen aan de

samenleving Psychiatrische cliënten zijn mensen zoals u en ik.

‘Het zijn net zulke mensen als wij allemaal’,

benadrukt Jaap van Weeghel, directeur van het

Kenniscentrum Rehabilitatie. ‘Onderzoek in veel

landen wijst uit dat goede huisvesting, een zinvolle

bezigheid en leuke sociale contacten hoog scoren

in de top-5 van wensen van cliënten’, weet

onderzoeker Harry Michon van het Trimbos-

instituut.

Ze willen maar wat graag hun ziekte achter zich

laten of in ieder geval er het beste van maken.

Maar jammer is dat het hen vaak niet lukt om dat

soort gewone dingen voor elkaar te krijgen. ‘Je zou

kunnen zeggen dat er een grote kloof bestaat

tussen de wensen van cliënten en hun mogelijkheid

om die wensen ook te realiseren.’ Heel vaak slagen

ze er door hun beperkingen niet in een bestaan op

te bouwen met huisje, boompje, beestje. Voor veel

cliënten blijft er weinig anders over dan een leven

stilletjes binnenshuis.

51 GeestKracht

Meedoen aan de

samenleving

Een leven, zogezegd, met weinig om handen en nog

minder hoogtepunten. Die kloof wordt voor een deel

veroorzaakt doordat de samenleving niet ingesteld is

op mensen met ernstige psychiatrische klachten. Veel

werkgevers hebben nu éénmaal liever geen mensen

met een ‘vlekje’ in dienst. En het werktempo ligt

tegenwoordig meestal zo hoog dat cliënten het

simpelweg niet kunnen bijbenen. Ook zitten nogal wat

mensen niet te wachten op buren die wat anders in

elkaar zitten en zich niet zo aangepast gedragen als ze

gewend zijn. Dit soort afwijzende reacties gaat je

natuurlijk niet in de koude kleren zitten en doet het

zelfvertrouwen van cliënten beslist geen goed. Sterker

nog, sommigen raken door zulke negatieve ervaringen

van henzelf, of waarover ze van lotgenoten gehoord

hebben, zo van slag dat ze het niet meer kunnen

opbrengen om bijvoorbeeld nog naar werk of een

andere woning op zoek te gaan. ‘Met een mooi woord’,

legt Van Weeghel uit, ‘wordt dat ook wel “geantici-

peerde stigmatisering” genoemd.’ Cliënten voelen zich

zo in een hoek gedrukt door wat ze allemaal aan

narigheid hebben meegemaakt, dat ze bij voorbaat de

moed al opgeven om nog wat aan hun leven te

veranderen. Liever blijven ze in een beschermde

omgeving zitten dan dat ze nog een keer de kans

lopen om hun neus te stoten.

52 GeestKracht

53 GeestKracht

Uit het leven gegrepen

Een getrouwde vrouw wil graag vrijwilligerswerk doen, het liefst iets met kinderen.Want, zegt ze, ‘ik wil wat meer om handen hebben en meer structuur in mijn leven krijgen’. Met haar IRB-begeleider bespreekt ze haar wensen. Ze vat het plan op om regel-matig op haar kleinkinderen te passen, zodat ze iets leuks om handen heeft. Een jaar later wil ze een stapje verder gaan en wat aan haar sociale contacten doen. ‘Ik wil watmakkelijker contacten leggen en er ook voor zorgen dat ik ze houd’, zegt ze tegen hem.Door de gesprekken met haar begeleider realiseert ze zich dat ze het altijd leuk gevondenheeft om te zwemmen. Dat gaat ze weer doen en daardoor leert ze andere zwemgastenkennen. Ook neemt ze een jong hondje en volgt ze een puppycursus.Zo is haar week nog meer gevuld met activiteiten en komt ze bovendien in contact metandere hondenliefhebbers.

De Individuele Rehabilitatiebenadering

Op steeds meer plaatsen in ons land zijn gelukkig hulpverleners werkzaamdie zich niet bij dit soort sombere gedachtes neerleggen. Samen met eencliënt gaan ze aan de slag om deze kloof te overbruggen. Een goed werken-de methode die bij ggz-instellingen steeds gangbaarder wordt is deIndividuele Rehabilitatiebenadering (IRB).

Deze benadering is heel geschikt voor cliënten die meer uit hun leven willenhalen, maar niet goed weten hoe ze dat aan moeten pakken. Iedereen dieeen wens heeft op het gebied van wonen, werk, leren, dagbesteding en sociale contacten kan er zijn voordeel mee doen. Ook als die wensen heeldiep weggestopt zitten. ‘Daarom is het heel belangrijk,’ aldus Harry Michon,‘dat een begeleider de wensen van een cliënt serieus neemt.’ En dan maakthet niet uit of het om een ‘kleine’ stap gaat, zoals het bezoeken van eendagactiviteitencentrum, of juist om een ‘grote’ stap, bijvoorbeeld als je eenbetaalde baan wilt zoeken.

In grote lijnen verloopt de Individuele Rehabilitatiebenadering in drie stappen:

Stap 1: kiezenHet eerste wat een IRB-begeleider vraagt, is wat je in de toekomst wilt berei-ken. Als je bijvoorbeeld op een andere manier wilt gaan wonen, dan zal hij jevragen: waar wil je wonen, in wat voor woonvorm, en met wie wil je wonen. Alsje nog niet precies weet wat je wilt, zal de begeleider je helpen om dat duidelijkte krijgen. Hij zal je dan bijvoorbeeld meenemen naar verschillende woonpro-jecten om je te laten zien hoe het er daar aan toegaat. De stap van ‘het kiezen’is af als je echt weet wat je wilt.

Stap 2: verkrijgenDan wordt het tijd om tot actie over te gaan. Samen met jou bespreekt debegeleider wat er allemaal voor nodig is om je doel te bereiken. Wat kun je zelfen wat moet je leren? Welke vaardigheden heb je nodig om je doel te bereikenen wie kan je daarbij helpen? Als je bijvoorbeeld ergens anders wilt gaanwonen, moet je goed weten hoe je je verhuizing aanpakt.

Stap 3: behoudenJe doel bereiken is één, maar je moet ook weten wat er voor nodig is om wat jebereikt hebt vast te houden. De begeleider geeft je daar ook ondersteuningvoor.

54 GeestKracht

Werkt de Individuele Rehabilitatiebenadering?

Door onderzoekers van ggz-instelling Altrecht, het Rob Giel Onderzoekcentrumen het Trimbos-instituut is onderzocht wat cliënten aan de IndividueleRehabilitatiebenadering hebben. Aan het onderzoek deden 156 cliënten mee.Tachtig van hen kregen begeleiding volgens de Individuele Rehabilitatie-benadering en 76 cliënten werden op een andere manier begeleid.Na een jaar begeleiding met de IRB had één op de drie cliënten (31 procent) zijndoel helemaal bereikt. Bij andere werkwijzen was dat veel minder het geval;dan bereikte hoogstens één op de vijf cliënten (17 procent) zijn doel.Na twee jaar was de Individuele Rehabilitatiebenadering nog succesvoller.De helft van de cliënten (47 procent) was waar hij of zij wilde zijn. Bij anderemethodes was dat een stuk minder het geval (32 procent).Cliënten die hun doel bereiken dat ze zich gesteld hebben, zo bleek ook uit hetonderzoek, ervaren bovendien een hogere kwaliteit van leven. Met anderewoorden, ze zijn meer tevreden met hun leven en voelen zich gelukkiger.

Een succesvol rehabilitatietraject duurt één tot anderhalf jaar, met wekelijkséén bijeenkomst of een paar keer per maand. Als je je een kleiner doel stelt,duurt het meestal korter.Het beste is, zo heeft de ervaring geleerd, om aan één doel te werken, enniet tegelijk aan meerdere wensen te beginnen.Rehabilitatie is een waardevolle aanvulling op een behandeling die gerichtis op de bestrijding van psychiatrische symptomen. Dat geldt zowel voorcliënten met psychosen of schizofrenie als voor cliënten die tobben metdepressies of een bipolaire stoornis.Meer informatie over de Individuele Rehabilitatiebenadering staat in debrochure Een wens in vervulling. De brochure is te bestellen bij de StichtingRehabilitatie ’92.

ACT-teams

Om mee te kunnen doen in de maatschappij is het wel nodig dat cliëntenzo min mogelijk last hebben van hun ziekte. Om hen te stabiliseren, zoalspsychiaters zeggen, zijn ggz-instellingen al in het begin van jaren negentigmet zogeheten ACT-teams begonnen. ACT, een afkorting van deAmerikaanse naam: Assertive Community Treatment, staat voor een teams-gewijze zorg voor cliënten met zware psychiatrische problemen die zelf-standig in de wijk wonen. In deze teams werken de psychiater, depsycholoog en de sociaal psychiatrische verpleegkundige nauw met elkaarsamen. Vaak zit er ook één of meer ervaringsdeskundigen in. Medewerkersvan een ACT-team trekken erop uit, ze zijn 24-uur per dag bereikbaar, en elkteamlid biedt zorg aan maximaal vijftien cliënten. Momenteel vind je overalvan dit soort teams, aldus Jaap van Weeghel. ‘Er is sprake van een warehausse aan initiatieven.’

Zijn ACT-teams beter dan de gewone zorg?

Onderzoekers van het Groningse Lentis hebben in Winschoten bij 108 patiënten gekeken of een ACT-team beter is dan de gebruikelijke zorg. Hunbelangrijkste conclusie is dat de patiënten door de “bemoeizorg” die hetACT-team biedt, meer en langer van de zorg gebruik blijven maken. Zeverdwijnen minder gauw uit beeld van de hulpverleners dan normaalgebeurt. Ook slaagt het ACT-team er beter in om zwervende en daklozepatiënten onder dak te brengen. De patiënten waren bovendien wat meertevreden over de zorg die ze van het ACT-team kregen.

55 GeestKracht

De drijfveer van Jaap van Weeghel,directeur kenniscentrum rehabilitatie:

‘Mijn stage heb ik destijds in een psychiatrische inrichting gelopen.Daar raakte ik gefascineerd door dat maskerachtige in de gezichts-uitdrukking van veel cliënten. Wat voor geschiedenis zit er achter datondoorgrondelijke gelaat, daar wilde ik achter komen. Later in mijnleven heb ik van heel nabij ervaren hoe het is om met cliënten vandoen te hebben. Ernstige psychische stoornissen komen ook in mijnfamilie voor. Daardoor heb ik geleerd dat psychiatrische problemenvaak heel taai zijn en het hele dagelijkse leven op zijn kop zetten.Om daar wat aan te doen moet je hard werken en over solide kennisbeschikken. Met goede bedoelingen alleen kom je er niet.’

De laatste tijd gaan er steeds meer stemmen op om de ACT-teams wat aan tepassen. Veel cliënten die bij de teams in zorg zijn, hebben die intensieve hulpniet meer nodig. Wel zouden ze behoefte hebben aan ondersteuning en bege-leiding om aan de maatschappij mee te doen. Toch blijven ze onder de hoedevan het ACT-team. Met als gevolg dat er te weinig plaatsen zijn voor nieuwecliënten. Het idee is nu om meer aandacht te geven aan rehabilitatie voor diecliënten die niet zoveel hinder meer hebben van hun ziekte. Op sommige plaat-sen zijn er daarom zogenaamde FACT-teams van de grond gekomen. De bedoe-ling is dat zo’n team zowel zorgdraagt voor de ‘stabilisatie’ van een zieke cliëntals ondersteuning biedt aan cliënten die meer van hun leven willen maken enaan de maatschappij willen meedoen. Andere deskundigen willen juist dezetwee functies uit elkaar halen. Het ACT-team is er, vinden zij, voor de ziekecliënten en een ander team begeleidt de cliënten die daaraan toe zijn bij hunmaatschappelijke carrière. Wel blijft de regie voor alle cliënten bij het ACT-teamliggen.

56 GeestKracht

57 GeestKracht

De drijfveer van Harry Michon,onderzoeker Trimbos-instituut:

‘Al vanaf mijn studietijd ben ik nieuwsgierig naar het leven vanmensen met een psychiatrische achtergrond. Ik heb altijd gedacht datze veel meer mogelijkheden in zich hebben dan de maatschappij, enook zijzelf, vaak voor mogelijk houden. Ik heb ook een grote behoeftemet hen in gesprek te raken. Juist het ongewone van hen spreekt meerg aan. Net als iedereen wil een chronische patiënt een goed levenkrijgen, en daarin wil ik hen met mijn onderzoek helpen.’

Op weg naar werk

Lange tijd was het de gewoonte in de ggz om cliënten zoveel mogelijk inbescherming te nemen en ze zover mogelijk van het gewone arbeidsprocesweg te houden. ‘Die gedachtegang heeft nog altijd behoorlijk wat aanhan-gers’, zegt Harry Michon. ‘Veel behandelaars geloven er heilig in dat ze hunpatiënten zo behoeden voor stress.’ Maar langzaamaan gaan steeds meerhulpverleners beseffen dat cliënten juist veel baat hebben bij werk. Dat kanvrijwilligerswerk zijn maar liever nog betaald werk. Want hoe je het ookwendt of keert, werken levert veel voordelen op. Je verdient je eigen inko-men, je krijgt structuur in je leven, het levert je aanzien op bij anderen en jeleert er andere mensen door kennen. ‘Het is een fabeltje dat cliënten dooraan het werk te gaan meer last krijgen van hun symptomen’, weet Jaap vanWeeghel. ‘Die angst is volkomen onterecht. Van werk krijgen ze echt geenklachten.’In de Verenigde Staten is een methode uitgedacht die cliënten met eenernstige psychische aandoening tamelijk snel aan werk helpt. Die aanpakheet Individual Placement and Support (IPS) oftewel in goed Nederlands:Individuele Plaatsing en Steun. In 2005 is IPS opgenomen in de Multi-disciplinaire richtlijn Schizofrenie als een kansrijke methode om weer aande slag te kunnen.

In Groningen is al een heel tijd ervaring opgedaan met deze aanpak. JobcoachIna Meijers van Lentis heeft momenteel ongeveer twintig cliënten onder haarhoede. Zeven van hen heeft ze al aan betaald werk geholpen. Enkelen zitten inhet vrijwilligerswerk en ook gaan er vier een opleiding doen. ‘Eén van hen gaatop kosten van de sociale dienst voor 8.000 euro een ICT-opleiding doen. Dat ligtmomenteel weer goed in de markt.’ Cliënten aan werk helpen is maar een deelvan haar werk. ‘Op zich is dat vaak niet zo ingewikkeld’, zegt ze. Met de cliëntbespreekt ze wat hij of zij aan wensen heeft, en dan gaan ze samen op zoeknaar een werkplek. ‘Soms lukt het binnen een paar weken om iets te vindenwat aansluit bij de wensen van de cliënt. Schoonmaakwerk is bijvoorbeeld vrijmakkelijk te regelen.’ Maar als een cliënt meer wil of problemen heeft om zichaan afspraken te houden, kan het wel eens lang duren. ‘De wensen moeten ookrealistisch zijn. Als iemand al een druk leven heeft, wordt het moeilijk om daarnog werk bij te doen.’

58 GeestKracht

Werkt IPS ook in Nederland?

In de Verenigde Staten is IPS bijzonder succesvol voor cliënten. De helft vanhen vindt daardoor een betaalde baan. Onderzoekers van het Trimbos-instituut hebben bekeken of deze methode ook in ons land toegepast kanworden. Aan het onderzoek deden 316 cliënten mee, op vier locaties,verspreid over het hele land. Van hen viel ruim één derde (122 personen)vroegtijdig af. Voor een deel omdat ze weer ziek werden, maar ook omdatze zich niet goed aan de afspraken hielden of zich bedachten.Eén op de zes deelnemers – 56 in totaal – vond tijdens het onderzoekbetaald werk. Op de ene plaats lukte dat beter dan op de andere. Meestalging het om simpele banen als schoonmaker of productiemedewerker.De meeste cliënten kregen een arbeidscontract voor korte tijd; enkelen (7)hadden meer geluk en zij kregen een contract voor onbepaalde tijd.Gemiddeld waren de cliënten 22 uur per week aan het werk.Opvallend is het grote verschil tussen de resultaten in de Verenigde Statenen hier. De onderzoekers denken dat dat komt omdat de arbeidsmarkt hieranders in elkaar zit dan in Amerika. In de Verenigde Staten is veel meerlaaggeschoold werk voorhanden en ook zijn de sociale uitkeringen daar veel lager dan hier. Cliënten moeten daarom veel eerder aan het werk om te kunnen overleven.In Nederland valt dat door de ingewikkelde wet- en regelgeving vaak nietmee, weet Ina Meijers uit ervaring. ‘Elke cliënt is weer anders. Als jobcoachmoet je maatwerk leveren. Maar die regels hier zijn vaak zo ingewikkeld dat het lang niet altijd duidelijk is of iemand in een bepaalde regeling valt.

59 GeestKracht

De ervaringen van Jolanda (38 jaar) met IPS

De Groningse Jolanda heeft werk gevonden met de hulp van jobcoach Ina Meijers. Sinds1993 heeft ze met de psychiatrie te maken. Vorig jaar zomer werd ze het thuiszitten zat– ‘dat is niks voor mij’ – en wilde ze, zoals het zegt, wel eens ‘centen verdienen’. Haar zorg-coördinator verwees haar door naar het IPS-project van Lentis. ‘Met Ina heb ik toen door-gesproken wat mijn wensen waren.’ Ze wilde ‘iets met dieren’ – thuis heeft ze namelijkdrie honden en drie katten – of een baantje bij FC Groningen. Bij de voetbalclub is zesamen met Ina op gesprek geweest. Al snel werd duidelijk dat het bij FC Groningen nietsvoor haar zou worden. ‘In het weekend wil ik zelf voetbal kijken en niet als steward desupporters gaan begeleiden.’Een half jaar heeft ze toen schoonmaakwerk gedaan. Maar dat vond ze maar ‘ondankbaarwerk’. Bovendien vielen de verdiensten haar erg tegen. Omdat ze al een horecadiplomahad, is ze toen met haar jobcoach in die sector op zoek gegaan. Vrij snel kwam Ina met eenvacature aanzetten bij een eetcafé. Dat leek haar wel wat. De jobcoach hielp haar goed opweg met haar sollicitatiebrief, en de volgende dag werd Jolanda al uitgenodigd om langste komen. Ze werkt daar nu acht uur per week – voornamelijk op maandag- en dinsdag-avond. In het eetcafé is ze ingedeeld bij de ‘koude kant’: het deel van de keuken waar devoorgerechten en de toetjes worden gemaakt.Het bevalt Jolanda daar uitstekend. Haar baas is een echte sociale werkgever, haar collega’s zijn aardig en helpen haar, en ze doet nu dingen ‘waar ik goed in ben’. Ina ziet zeongeveer één keer in de twee weken, om wat bij te praten. Ze vindt het ook een grotegeruststelling dat ze altijd op de jobcoach kan terugvallen als er echt iets loos is. ‘In hetbegin heb ik wel getwijfeld of ik dit moest doen, per slot van rekening zit ik met mijndieren. Maar door er met Ina over te praten heb ik de knoop toch doorgehakt.’ En daar is ze heel blij mee.

Maar het echte werk voor de jobcoach begint pas als zij een cliënt aan werkheeft geholpen. ‘In de steun en begeleiding daarna gaat het meeste werk voormij zitten. Als er iets is op hun werkplek, kunnen ze altijd op mij terugvallen.Een akkefietje bijvoorbeeld met de baas of met een collega. Daar ben ik voor,om zo iemand dan bij te staan.’ Van tevoren valt niet te zeggen hoeveel steuneen cliënt nodig heeft. ‘Dat is onvoorspelbaar’, zegt ze. Die begeleiding is ookniet aan een limiet gebonden. ‘In principe begeleiden we zolang als dat nodigis.’ Sommige cliënten hebben na verloop van tijd amper meer begeleidingnodig. ‘Die kunnen prima op hun eigen benen staan. Dan stop ik ook met deondersteuning. Maar in geval van nood kunnen ze altijd weer op mij terug-vallen of op de zorgcoördinator, die er voor elke cliënt hier in Groningen is.’

Sociale contacten

Eenzaamheid is een groot probleem onder cliënten. Velen hebben maar eenheel klein sociaal netwerk, ze voelen zich geïsoleerd, en ze mogen zich gelukkigprijzen als ze een paar goede vrienden en kennissen hebben. En ook de ver-houding met de familie is vaak niet om over naar huis te schrijven. Eén van de weinigen waar cliënten veel vertrouwen in hebben is hun persoonlijke begeleider. Maar die vinden het vaak niet eenvoudig om hierover met huncliënt een gesprek te beginnen, zegt Harry Michon . ‘Begeleiders vinden hetmoeilijk om over zoiets persoonlijks met hun cliënt te praten als eenzaamheiden het aangaan van sociale contacten.’Om cliënten aan meer sociale contacten te helpen zijn er allerlei projectenopgezet.

60 GeestKracht

Denk maar aan de Individuele Rehabilitatiebenadering, aan kwartiermaken,er is een Libermann module, er zijn op tal van plaatsen in het land vrienden-diensten actief en op internet kunnen cliënten ook bij enkele contactbureausterecht (zie bijvoorbeeld op www.zorgvoorbeter.nl, onder ‘sociale participatie’).‘We weten alleen niet of die initiatieven werken’, merkt Jaap van Weeghel op.‘Naar dit soort projecten is nauwelijks onderzoek gedaan.’ Wat we wel weten isdat de behoefte bij cliënten naar gezelschap en naar vrienden en een relatiegroot is.Contact tussen lotgenoten is inmiddels populair bij ziektes als diabetes enkanker en bij alcohol- en drugsverslaving. Ook bij psychiatrische cliënten islotgenotencontact steeds meer in trek. Patiëntenvereniging Anoiksis voorzietbijvoorbeeld in die behoefte om ervaringen met elkaar te delen. ‘Maar’, zegtonderzoeker Stynke Castelein, werkzaam bij het Groningse Rob GielOnderzoekscentrum en het UMCG, ‘Anoiksis heeft geen gespreksgroepen waar-in cliënten over hun dagelijkse beslommeringen met elkaar praten’. Zo’n groepbestond al wel binnen het Universitair Medisch Centrum. Op initiatief van decliënten was men ermee gestart. ‘Als cliënten hier op de afdeling waren, gingalles goed. Maar eenmaal weer thuis, liepen ze vaak vast. Ze wilden wel eensmet elkaar praten hoe anderen dat dan deden.’

61 GeestKracht

Helpt een lotgenotengroep je aan vrienden?

Onderzoeker Stynke Castelein onderzocht of een lotgenotengroep helptom meer contacten te krijgen. Bij vier ggz-instellingen namen 56 cliëntendie lijden aan psychoses deel aan een lotgenotengroep. Elke groep heeftongeveer 10 deelnemers; ze komen in acht maanden tijd 16 keer bij elkaar,en elke bijeenkomst duurt anderhalf uur. Tijdens de bijeenkomsten pratende cliënten met elkaar over hun dagelijks leven. De groep wordt begeleiddoor een verpleegkundige.Na afloop waren de deelnemers aan de lotgenotengroep erg te spreken overde groep. Ze zochten elkaar ook buiten de bijeenkomsten op en voelden zichheel erg gesteund door hun groepsgenoten. Belangrijk is wel, zegt Castelein,dat de deelnemers bij zoveel mogelijk bijeenkomsten aanwezig zijn. Wanteen lotgenotengroep heeft pas succes als je minstens acht keer een groep-bijeenkomst volgt.

www.zorgvoorbeter.nl

Het bijzondere van deze lotgenotengroepen is dat de begeleiding in handenis van een verpleegkundige. In het begin is nog geprobeerd om de begelei-ding na enige tijd door een ervaringsdeskundige te laten overnemen. ‘Datliep jammer genoeg op niks uit’, vertelt Stynke Castelein. ‘De groep reddedat niet.’ Om die reden ligt de bewaking van het groepsproces nu in handenvan een verpleegkundige. Deze moet zich wel daartoe beperken en zich nietmet de inhoud van de gesprekken bemoeien. ‘In de training die de verpleeg-kundigen krijgen, leren ze om bij wijze van spreken de handen op de rug tehouden en zich buiten de discussies te houden.’ De training ‘Hoe begeleid ikeen lotgenotengroep voor mensen met een psychose’ is ondergebracht bijde Schizofreniestichting en wordt verzorgd door medewerkers van hetUniversitair Medisch Centrum Groningen.

Meer informatie is te vinden bij de Schizofreniestichting,Kenniscentrum voor Zorg en Beleid www.kenniscentrumschizofrenie.nl.

Voor meer informatie over rehabilitatie, zie www.kenniscentrumrehabilitatie.nl.

62 GeestKracht

De drijfveer van Stynke Castelein, onderzoekerUniversitair Medisch Centrum Groningen:

‘Als medisch socioloog wilde ik graag toegepast onderzoek doen.Zo’n onderzoek naar groepsprocessen binnen lotgenotengroepen voormensen met schizofrenie lag helemaal op mijn weg. Wat ik heel fijnvind is dat je met een in wezen simpele interventie iets voor patiëntenkunt betekenen. Het mooie is ook dat vijf jaar geleden nog niemandaan zo’n lotgenotengroep had gedacht, en nu staan ze echt op dekaart. Want de behoefte aan zo’n soort groep is groot. Naar schattingwil één op de drie patiënten daar graag aan meedoen.’

www.kenniscentrumschizofrenie.nl

www.kenniscentrumrehabilitatie.nl

Meer over ZonMw

ZonMw is de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie.ZonMw werkt aan de verbetering van preventie, zorg en gezondheid door het stimuleren en financieren van onderzoek, ontwikkeling enimplementatie.Ons werkgebied ligt op het snijvlak van gezondheidsonderzoek, beleiden zorginnovatie. Juist die combinatie maakt ZonMw tot een uniekeorganisatie

www.zonmw.nl/geestkracht

Colofon

Tekst: Marty PN van Kerkhof, www.marty-pn-van-kerkhof.nlVormgeving: Boulogne JonkersDruk: Kapsenberg van WaesbergeEindredactie enproductiebegeleiding: ZonMw programmateam GeestKracht

Met dank aan: Matthijs van Boxtel, Aly van Geleuken,Francis Tino Gnocchi, Alfred Kooistra en Beatrice van ’t Veen voor hun aanvullingen en suggesties.

Bestelwijze: GeestKracht op koers; Tussentijdse resultaten uit hetonderzoeksprogramma GeestKracht is gratis te downloaden van www.zonmw.nl/geestkracht of te bestellen via de website van ZonMw:www.zonmw.nl/publicaties

ISBN: 978-90-5763-103-0

© ZonMw 2008Het is toegestaan teksten over te nemen mits u de juiste bron vermeldt.

ZonMwLaan van Nieuws Oost Indië 3342593 CE Den Haag070 349 5226geestkracht@zonmw.nlwww.zonmw.nl/geestkracht

GeestKracht op koers; Tussentijdse resultaten uithet onderzoeksprogramma GeestKracht is vooralgeschreven voor cliënten om hen te informeren overresultaten van onderzoek van het ZonMw programmaGeestKracht. In de publicatie wordt op toegankelijkewijze de laatste stand van zaken rondom angst endepressie, schizofrenie en psychosen, gedrags-stoornissen en participatie in de maatschappij vanmensen met ernstige psychische problemengepresenteerd. Het laat zien hoe oplossingendichterbij komen voor een aantal vraagstukken in deggz. Tegelijkertijd is het voor GeestKracht een middelmet cliënten in gesprek te gaan over het toepasbaarmaken van die oplossingen.