Stichting Contusio Cerebri Fonds Verslag 1998 - 2001

Stichting Contusio Cerebri Fonds Postbus 358

3720 AJ Bilthoven giro 78230

KvK Utrecht 30.15.31.54 www.hersenkneuzing.nl info@hersenkneuzing.nl

Waarom een verwenteld schaap als logo?

© logo Stichting CCFonds: Joanna Quispel In het boek Hersenkneuzing van Andrea Willemsen beschrijft zij in hoofdstuk 7 hoe zij ternauwernood het leven van een verwenteld schaap kan redden. Hier volgen enige fragmenten: ‘... Daar zie ik in de verte dat er in de kudde schapen die hoorbaar staat te grazen een schaap op zijn rug ligt. Zijn poten omhoog (...) Hier ligt een schaap in coma. Ik moet direct actie ondernemen.’ ‘... “Er ligt een verwenteld schaap in de wei!” roep ik aangedaan als de buurman de deur opendoet. Ogenblikkelijk belt hij de eigenaar van het schaap op. De reddingsactie kan beginnen. Dan pas zie ik de overeenkomst tussen het verwentelde schaap en het bewusteloze, in coma geraakte verkeersslachtoffer.’ Joanna Quispel, beeldend kunstenaar, was bereid om naar aanleiding van hoofdstuk 7, dat ‘Het verwentelend schaap’ heet, zo'n schaap in pastelkleuren te tekenen. Die tekening zou door Uitgeverij De Geus niet alleen gebruikt worden om in kleur op de boekomslag te zetten maar zou ook zwart-wit in het boek afgedrukt worden op blz. 217 en als logo dienen voor de door de schrijfster in 1998 opgerichte Stichting Contusio Cerebri Fonds (CCFonds).

Inhoud

1 Algemene informatie over de Stichting CCFonds 2 1.1 Reden van bestaan 2 1.2 Geschiedenis 2 1.3 Doelen van Stichting CCFonds 3 1.4 Wat is een contusio cerebri? 3 1.5 Organisatie 4

2 Voorlichting 5 2.1 Literair essay 'Hersenkneuzing' 5 2.2 Brochure 'Hersenkneuzing … en dan?' 5 2.3 Website www.hersenkneuzing.nl 5 2.4 Symposia, congressen, lezingen 5 2.5 Engelse vertaling 7

3 Publicaties 7

4 Ontwikkelingsprojecten en activiteiten 1998-2001 8

5 Samenwerking 9

6 Werving van steun, materieel en immaterieel 10

7 Financieel overzicht Stichting CCFonds 11 7.1 Balans in guldens per 31-12 2001 11 7.2 Staat van baten en lasten over 30 november 1998-31 december

2001 11

8 Plannen 2002 en verder 12 Bijlage 1 De 9 meest gestelde vragen over Hersenkneuzing 13 Bijlage 2 Het boek Hersenkneuzing in de media 15

1 Radio en TV: interviews over het boek Hersenkneuzing 15 2 De schrijvende pers: recensies 15 3 Medici e.a. over het boek Hersenkneuzing 18 4 Lotgenoten over het boek Hersenkneuzing 19

Bijlage 3 Programma symposium Hersenkneuzing 13 maart 1999 20 Bijlage 4 Vriend(in) worden van het CCFonds 21

Verslag 1998-2001 Stichting Contusio Cerebri Fonds 1 Algemene informatie over de Stichting CCFonds

1.1 Reden van bestaan De gevolgen van traumatisch hersenletsel blijven nog vrijwel onbehandeld in onze gezondheidszorg. Met name hersenkneuzing is een 'witte vlek'. De Stichting Contusio Cerebri Fonds werd door Andrea Willemsen op 30 november 1998 opgericht om daar verandering in te brengen. Andrea Willemsen is auteur van het boek Hersenkneuzing. Contusio cerebri is de wetenschappelijke benaming voor hersenkneuzing, een traumatisch hersenletsel. Zo'n 160.000 mensen in ons land lijden aan een vorm van hersenletsel, veelal verkeersslachtoffers. Van alle Nederlanders krijgt twintig procent direct of indirect met hersenletsel te maken. Het aantal contusio-cerebripatiënten is niet exact bekend, wel dat er jaarlijks zo'n 6.000 bijkomen. Contusio cerebri is een onzichtbare aandoening. Er zijn bovendien geen medicijnen voor. Vergelijk het met gelei die losjes in een potje gevangen zit. Telkens als er tegen het potje wordt geslagen of ermee wordt geschud, trekt de gelei zich samen en zet weer uit. Onze hersenen doen hetzelfde als we een dreun tegen onze schedel krijgen. Hierdoor kunnen haarscheurtjes ontstaan die de zenuwen beschadigen. Storingen in ons geheugen, onze concentratie en coördinatie zijn het gevolg. Ook emotioneel kan contusio cerebri grote schade aanrichten: mensen zijn niet meer zichzelf, kunnen niet meer omgaan met stress. Karakters kunnen veranderen, met alle gevolgen voor de (gezins)omgeving. 1.2 Geschiedenis Als je van het ene op het andere ogenblik met het fenomeen hersenkneuzing wordt geconfronteerd dan staat niet alleen je adem stil, maar je hele wereld staat gedurende kortere of langere tijd letterlijk en figuurlijk op zijn kop. Dat overkwam ook Andrea Willemsen. In 1990 maakte zij met haar man een fietstochtje toen ze door een tegemoetkomende brommer werd aangereden. Een zware hersenschudding, luidde de eerste diagnose. Maar acht jaar later wordt ze nog altijd ernstig in haar functioneren belemmerd. Als ervaringsdeskundige en om anderen die hetzelfde overkwam te helpen, schreef zij het boek Hersenkneuzing, dat als literair essay in 1999 in gebonden vorm verscheen bij Uitgeverij De Geus. Kort daarvoor, om precies te zijn op 30 november 1998, richtte Andrea Willemsen de Stichting CCFonds op. Centraal staat het algemene doel van de stichting: 'het met name in de acute fase geven van informatie en steun aan (aangereden) bewusteloos geraakte (verkeers)slachtoffers met de diagnose hersenkneuzing en aan hun naasten'. Op 13 maart 1999 vond een symposium over hersenkneuzing plaats in het Academiegebouw van de Universiteit Utrecht ter gelegenheid van de overhandiging van het eerste exemplaar van het boek Hersenkneuzing door de voorzitter van de Stichting CCFonds aan mr. Pieter van Vollenhoven.

2

1.3 Doelen van Stichting CCFonds De Stichting Contusio Cerebri Fonds is een semi-wetenschappelijke stichting. Wat de stichting wil bereiken is dat onderzoek wordt verricht en gerichte beleidsmaatregelen worden getroffen. (Verkeers)slachtoffers met een hersenkneuzing moeten snel de juiste behandeling krijgen en daarvoor naar de geijkte kanalen gestuurd worden. De Stichting Contusio Cerebri Fonds richt zich op de acute fase (de eerste achtenveertig uur) na het ontstaan van het letsel. Er moet een hulpsysteem komen, gevormd uit de verschillende takken van de wetenschap. Dat systeem moet in de acute fase voortaan direct

Mr. Marcel M.A. Prop, voorzitter van de Stichting CCFonds overhandigt het eerste exemplaar van het boek Hersenkneuzing aan mr. Pieter van Vollenhoven. in actie komen. Daarmee wordt ook het algemene doel van de stichting duidelijk: 'het met name in de acute fase geven van informatie en steun aan (aangereden) bewusteloos geraakte (verkeers)slachtoffers met de diagnose hersenkneuzing en aan hun naasten'. 1.4 Wat is een contusio cerebri? 'Een contusio cerebri is de algemene term voor beschadiging van de hersenen door een ongeval. Men kent ze in verschillende sterkte van de lichte 'hersenkneuzingen' (zonder blijvende verschijnselen zijn dat de hersenschuddingen) tot de ernstige 'hersenkneuzingen'. In tegenstelling tot de ernstige hersenbeschadigingen die in het verleden veel aandacht kregen en nog krijgen, vooral in verband met verkeersongevallen, is de aandacht voor de matige vormen van deze traumatische hersenbeschadiging verhoudingsgewijs gering. En toch ondervindt een belangrijk deel van de mensen die een contusio krijgen daardoor langdurige klachten en handicaps. En dat zijn er toch meer dan 10.000 per jaar', schrijft J.M. Minderhoud, medisch adviseur CCFonds. (bron: www.hersenkneuzing.nl, 2001)

3

1.5 Organisatie Beschermheerschap Mr. Pieter van Vollenhoven, beschermheer Bestuur en adviseurs Het CCFonds-bestuur is samengesteld uit niet-lotgenoten: De voorzitter mr. Marcel M.A. Prop heeft jarenlange ervaring met organisatie-advieswerk, de politiek, het bankwezen en is nu als vennoot executive-search actief bij Ray & Berndtson te Heemstede.

De penningmeester mr. Bob A.M. Cordemeyer is advocaat (en procureur) van Cordemeyer & Slager/advocaten te Haarlem, gespecialiseerd in automatiseringsrecht.

Bestuurslid tot juni 2000 was mevrouw drs. Dees N.A.J. van Oosterhout, procesmanager.

Prof. ir. drs. Willem J. Vrakking is als adviseur verbonden aan het bestuur. Naast parttime-hoogleraar economie aan de Erasmus Universiteit Rotterdam is hij vennoot van Holland Consulting Group te Amsterdam.

De medisch adviseur Prof. dr. Jan M. Minderhoud, is emeritus-hoogleraar Neurologie aan het Academisch Ziekenhuis Groningen met specialisatie traumatische hersenletsels. Hij was in de zeventiger jaren betrokken bij het wetenschappelijk onderzoek naar de gevolgen van zware en lichte traumatische hersenletsels. In de daarna volgende decennia publiceerde hij in boeken en wetenschappelijke tijdschriften over neurologische, neuropsychologische en sociale gevolgen van hersenschudding, lichtere en ernstige traumatische hersenletsels, coma en 'persistent vegetative state'. In 2001 schreef hij voor het CCFonds een artikel over contusio cerebri dat te vinden is op www.hersenkneuzing.nl. onder Button: 'Wetenschap: Wetenschappers aan het woord'. Envoy van de Stichting CCFonds Mw. drs. Andrea M.A. Willemsen

Comité van Aanbeveling Prof. drs. J.B.M. Edelman Bos, emeritus hoogleraar Faculteit Bedrijfskunde en Faculteit Geneeskunde; Instituut Beleid en Management Gezondheidszorg, Erasmus Universiteit Rotterdam

Mevrouw A.M. Feilzer-August de Meijer, redacteur Godfried Bomans-uitgaven Drs. J.W.L. Kruyt, oud-directeur Twynstra Group of managers en consultants; thans commissaris bij Twynstra Group of managers en consultants Mevrouw A.M.A. Meijs, psychiater, voorzitter Raad van Bestuur Robert-Fleury Stichting, Leidschendam; per 1 mei 2002 voorzitter Raad van Bestuur Anna Groep, Geldrop De heer H. Rootliep, oud-voorzitter Raad van Bestuur Nedloyd; oud-voorzitter Kamer van Koophandel Utrecht

4

Prof. Dr. B. Smalhout, specialist voor anaesthesiologie, endoscopie en luchtwegenproblemen; columnist bij het dagblad De Telegraaf De heer K.D. Waagenaar, algemeen directeur W&S Transition- en Interimmanagement Mevrouw drs. M. Wolters-Schweitzer, Oud-directeur Nederlands Centrum Hersenletsel 2 Voorlichting

Er is een reeks van activiteiten ondernomen die het fenomeen hersenkneuzing bij een breder publiek onder de aandacht hebben gebracht. 2.1 Literair essay 'Hersenkneuzing'

QuickTime™ en een Photo - JPEGdecompressor zijn vereist omdeze afbeelding te bekijken.

2.2 Brochure 'Hersenkneuzing … en dan?' De brochure is gedrukt in een oplage van 5.000 exemplaren en is/wordt onder een zeer groot aantal organisaties en individuen verspreid. 2.3 Website www.hersenkneuzing.nl Sinds oktober 2001 beschikt de Stichting CCFonds over een website www.hersenkneuzing.nl onder redactie van Andrea Willemsen en Maggie Oattes. Eef Span is webmaster. De goed gedocumenteerde website is een bron van inspiratie voor (verkeers)slachtoffers met een hersenkneuzing en hun familie, maar ook voor (toekomstige) professionals. 2.4 Symposia, congressen, lezingen a) 13 maart 1999: Symposium Hersenkneuzing, Academiegebouw van de Universiteit Utrecht met lezingen van prof. dr. J.J. Jolles en dr. Reinjan Mulder, uitgever bij Uitgeverij De Geus.

5

b) 22 april 1999, literaire en informatieve avond over het boek Hersenkneuzing bij Boekhandel Jongerius te Bilthoven. Met inleidingen van prof. ir. J. de Kroes, voorzitter Vereniging Verkeersslachtoffers en drs. P.H. Vrancken, revalidatiepsycholoog en redactielid Nieuwsbrief LCPNAH (nu: NCH). c) Sinds 1999: deelname met een De Geus-Jongerius-stand aan de Jaarlijkse Publieksdag o.l.v. Hersenwerk 2002 (HsN), Jaarbeurscongrescentrum, Utrecht. d) Sinds 2000: deelname van het bestuur met een zelfstandige CCFonds-stand aan de Publieksmarkt o.l.v. Hersenwerk 2002 (HsN), Jaarbeurscongrescentrum, Utrecht. e) Deelname van envoy en adviseur CCFonds aan de Jaarlijkse Europese Herdenking Verkeersslachtoffers (3e zondag van november) van de Vereniging Verkeersslachtoffers (VVS). Overhandiging van het boek Hersenkneuzing aan prof. dr. J. Terlouw (voorzitter Hersenwerk 2002) (m) en prof. ir J. de Kroes, voorzitter Vereniging Verkeersslachtoffers (VVS) (l) door de auteur Andrea Willemsen (r) op de 7e Breinpublieksdag 22 oktober 1999.

6

De voorzitter mr. M. Prop (l) en secretaris/penningmeester mr. B. Cordemeyer (r) van de Stichting CCFonds op de Jaarlijkse Publieksdag Hersenwerk 2002, achter de stand van het CCFonds.

2.5 Engelse vertaling Het boek Hersenkneuzing is met inspanningen van Uitgeverij De Geus door Dennis Bailey in het Engels vertaald: 'My life after Brain Injury (BI)'. Dr. N. Bohnen, neuroloog te Pittsburg, USA gaf adviezen voor de medische terminologie. De vertaling is mogelijk gemaakt door een (doel)subsidie van het Ministerie van Verkeer en Waterstaat (publieke sector) en van de RAI-vereniging (private sector). 3 Publicaties

1 Andrea Willemsen, Hersenkneuzing, De Geus, febr. 1999. Gebonden uitgave, literair essay, 240 pagina's. € 16,- ISBN: 90 5226 636 0

2 R. Prop (stafmedewerker/redactie HsN), H.H. Stad, J.M. Tromp en A.M.A. Willemsen, De gevolgen van hersenkneuzing, AO-boekje, maart 1999

3 'Aanbieding van het boek Hersenkneuzing door de voorzitter van het CCFonds aan mr. Pieter van Vollenhoven'. Verslag van Andrea Willemsen in de Nieuwsbrief van de Vereniging Verkeersslachtoffers (VVS), 1999

4 'Over verkeersslachtoffers met een hersenkneuzing'. Essay door Mr. M.M.A. Prop, voorzitter CCFonds, najaar 1999. Op www.hersenkneuzing.nl

5 Hersenkneuzing … en dan ? Brochure van de Stichting Contusio Cerebri Fonds, najaar 2000

6 Publicatie over 'contusio cerebri' van prof. dr. J.M. Minderhoud op www.hersenkneuzing.nl, zomer 2000

7 'CCFonds en VVS samen op stap'. Verslag van Andrea Willemsen in de Nieuwsbrief van de Vereniging Verkeersslachtoffers (VVS), september 2001

7

8 Website www.hersenkneuzing.nl van de Stichting Contusio Cerebri Fonds, najaar 2001. Uitvoerige informatie en documentatie voor (verkeers)slachtoffers en professionals onder redactie van Andrea Willemsen en Maggie Oattes

4 Ontwikkelingsprojecten en activiteiten 1998-2001

Er zijn verschillende wegen waarlangs de Stichting Contusio Cerebri Fonds zich inzet om het fenomeen hersenkneuzing 'op de kaart' te krijgen. Gedurende de verslagperiode is er een forse prestatie geleverd op de volgende projecten en activiteiten: a) Project Website www.hersenkneuzing.nl Het ontwikkelen van een voorlichtende website Deze site is in oktober 2001 gerealiseerd. Dit is mede mogelijk gemaakt door de materiële en technologische ondersteuning van PAC Automatisering (onderdeel van Imtech) en HCG. b) Project Traumamanagement Ontwikkelen van het onderzoeksplan voor een landelijk model 'traumamanagement', tussen de patiënt en de diverse geledingen waarmee hij of zij (en eventuele naasten) te maken krijgt: ambulance, politie, ziekenhuis (eerste hulp, intensive care en later de verpleegafdeling), vervolgopvang (zoals huisarts en revalidatie). c) Project Huisartsenstandaard Contusio Cerebri Het ontwikkelen van een plan van aanpak ten behoeve van een kaart inzake hersenkneuzingen voor de huisartsen, en richtlijnen (voor de intramurale zorg). d) Project Korpsbeheerders Alle korpsbeheerders zijn door de Stichting CCFonds benaderd met het verzoek om kennis over Contusio Cerebri te verspreiden in de politie-organisatie. Doel: deze informatie kunnen doorgeven bij de eerste opvang van verkeerslachtoffers met traumatisch hersenletsel. Een aantal vervolgacties zijn het resultaat. e) Project LSOP/IBP Via het Ministerie van Binnenlandse Zaken is contact gemaakt met de politie-opleidingen teneinde gezamenlijk de ontwikkeling van lesmateriaal op te pakken ten behoeve van de e-leeromgeving van de politiebasisopleiding. f) Project Public Relations Er is - o.a. in samenwerking met Uitgeverij De Geus - een intensieve PR-campagne in de media gevoerd, met name naar aanleiding van het verschijnen van het boek Hersenkneuzing (zie bijlage 2). Er lopen thans nog enkele initiatieven voor tv-programma's over hersenkneuzing. g) Project Registratie Het voorbereiden van een plan van aanpak ten behoeve van onderzoek naar een betere registratie van slachtoffers van een hersentrauma: bij politie, ambulance en eerste hulp.

8

h) Project Neuropsychologie Het verkennen van een plan van aanpak voor de verbetering van de neuropsychologische inbreng bij de opvang en behandeling van hersenletsel patiënten. Zo zou er een volgsysteem moeten komen door neuropsychologische testen. Het 'zwarte gat' van patiënten moet worden 'gedicht' door het maken van een aanvullend dagboek. i) Project Fondsenwerving Er is door het bestuur en de adviseur een lezing gehouden voor de Rotary Bennenbroek. Doel: een financiële injectie voor het Project Huisartsenstandaard Contusio Cerebri. j) Activiteit Forum Website De via de website binnenkomende e-mails, van (familie van) (verkeers)slachtoffers met een hersenkneuzing en van professionals en (medische) studenten, worden beantwoord door de Redactie Website. Indien nodig komen de antwoorden tot stand in samenwerking met prof. dr. Jan M. Minderhoud, medisch adviseur. k) Activiteit Jaarlijkse Publieksdag Hersenwerk 2002 (HsN). Deelname met CCFonds-stand aan de jaarlijkse HsN-dag. l) Activiteit Jaarlijkse Europese Herdenking Verkeerslachtoffers Deelname door envoy en adviseur. m) Activiteit Jaarverslag 1998-2001 Het onderhavige jaarverslag produceren. 5 Samenwerking

De Stichting Contusio Cerebri is een semi-wetenschappelijke stichting. Dus geen patiëntenvereniging, omdat het daarvoor simpelweg aan de menskracht ontbreekt. Om haar doelen te bereiken is er met verschillende (hersen)organisaties een vruchtbare samenwerking aangegaan: o.a. De Hersenstichting Nederland (zie publicaties), Nederlands Centrum Hersenletsel (voorheen LCPNAH) en de Vereniging Cerebraal. Maar ook Slachtofferhulp Nederland, de 26 Korpsbeheerders, het IBP/LSOP te Apeldoorn en de Vereniging Verkeersslachtoffers (VVS).

9

6 Werving van steun, materieel en immaterieel

De Stichting CCFonds kan niet functioneren zonder de medewerking van tal van personen en organisaties. De personen stellen pro deo hun tijd beschikbaar, en/of verstrekken donaties. De bedrijven stellen mensdagen beschikbaar om aan specifieke projecten bij te dragen. Bij voorbeeld: de website www.hersenkneuzing.nl is tot stand gekomen dankzij de beschikbaar gestelde mensdagen van PAC- en HCG-medewerkers (tegenwaarde van meer dan fl. 25.000,-). Het ministerie van Verkeer en Waterstaat DG Personenvervoer en de RAI-vereniging hebben door de inspanningen van oud-bestuurslid mw. drs. Dees N.A.J.van Oosterhout ieder fl. 5.000,- bijgedragen voor de Engelse vertaling van het boek Hersenkneuzing. Van FAD Mueller & Soehne uit Wiesbaden ontving het CCFonds tot twee keer toe een gift van respectievelijk fl. 1.000,- en fl. 575,-. Donaties, giften, steun Op de website worden enkele voorbeelden van donaties genoemd die de Stichting CCFonds sinds haar oprichting heeft ontvangen. Inmiddels is per 31 december 2001 door bedrijven en particulieren een totaalbedrag van fl. 9.650,- gedoneerd (zie hoofdstuk 7). Giften en donaties zijn welkom op gironummer: 78230. In bijlage 4 vindt u de aanmeldingskaart om 'vriend(in)' van het CCFonds te worden. Heeft u ideeën en/of reacties? Laat het ons weten: Stichting Contusio Cerebri Fonds Postbus 358 3720 AJ Bilthoven E-mail: info@hersenkneuzing.nl KvK Utrecht: 30.15.31.54

10

7 Financieel overzicht Stichting CCFonds

7.1 Balans in guldens per 31-12 2001 Activa vlottende activa liquide middelen giro fl. 9.764,- ______ Totaal 9.764,- Passiva eigen vermogen 4.664,- ¤ 2.116,- kortlopende schulden 2e deel vertaling 5.100,- ______ Totaal 9.764,- ¤ 4.430,- 7.2 Staat van baten en lasten over 30 november 1998-31 december 2001 Baten in guldens Startdonatie bij oprichting fl. 2.815,- Subsidie ten behoeve van vertaling boek Hersenkneuzing RAI 5.000,- Min. V&W 5.000,- Giften Royalties boek Hersenkneuzing 6.302,- Donaties van bedrijven en particulieren 9.650,- _______ Totaal fl. 28.767,- Lasten in guldens Brochures/logo/pr 5.167,- Symposiakosten 6.371,- Vertaling Hersenkneuzing 1e deel 6.039,- Bureaukosten/KvK 489,- Notariskosten 881,- Rente 56,- Overschot 9.764,- _______- Totaal fl. 28.767,-

11

8 Plannen 2002 en verder

De Stichting CCFonds gaat verder met de actieve bevordering van de voortgang van de projecten zoals deze zijn vermeld in hoofdstuk 4. Daarbij weet de Stichting CCFonds zich gesteund door een aantal professionals die zich belangeloos inzetten om deze projecten te realiseren. Belangrijk onderdeel zal blijven het werven van fondsen om de voortzetting van de projecten en activiteiten te kunnen garanderen.

12

Bijlagen Bijlage 1 De 9 meest gestelde vragen over Hersenkneuzing

1) Waarom het boek Hersenkneuzing lezen? Heeft u zelf (nog) moeite met lezen, laat u voorlezen. Het register op blz. 233 ev. is een gebruiksvriendelijk hulpmiddel. Zo kan per keer een begrip worden opgezocht. Gebruik een leeswijzer, dat helpt vaak. Doe iedere dag een alinea en voer dat op. Zo komt u veel aan de weet en leert u om te gaan met uw (nieuwe) situatie. Hersenkneuzing is geschreven door een ervaringsdeskundige en dat zal zeker (h)erkenning oproepen. 2) Waar gaan de opbrengsten van het boek Hersenkneuzing heen? Iedereen die het boek Hersenkneuzing koopt of cadeau geeft, levert indirect een financiële bijdrage aan de Stichting CCFonds (zie blz. 219). Alle royalties worden door de auteur op rekening van het CCFonds gestort. 3) Waarom is de Stichting CCFonds opgericht? Omdat er voor mensen met een hersenkneuzing tot op heden weinig of niets gedaan wordt. Van alle hersenaandoeningen is hersenkneuzing een verwaarloosd gebied in de Nederlandse gezondheidszorg en -onderzoek. Dat zou anders kunnen. Temeer daar de gevolgen je leven en dat van je dierbaren (vaak) ingrijpend (kunnen) veranderen. 4) Wat doet de Stichting CCFonds wel? Het bestuur van de stichting CCFonds is in bespreking met o.a. Slachtofferhulp Nederland. Waarom? Om bewusteloze verkeersslachtoffers met een hersenkneuzing beter op te vangen. Hoe? Een 'traumamanager' zou daarbij kunnen helpen. 'Deze zal zo goed mogelijk de belangen van de bewusteloze, 'verwarde' of 'gedesoriënteerde' patiënt vertegenwoordigen, met name op medisch, civiel en strafrechtelijk gebied' (zie blz. 218). 5) Wat doet de Stichting CCFonds niet? Het is geen patiëntenvereniging. Die worden wel in het boek Hersenkneuzing genoemd (zie blz. 229 en verder). En op deze site onder de button 'links'. 6) Hoe komt de Stichting CCFonds aan geld? Door de opbrengsten die het boek Hersenkneuzing oplevert. Door fondsen te werven. Door giften en bijdragen. Deze zijn welkom op gironummer 78.230 van de Stichting CCFonds, Postbus 358, 3720 AJ Bilthoven, (zie blz. 219) 7) Wie betaalt de kosten van het CCFonds-bestuur? Alle werkzaamheden worden door de bestuursleden en adviseur(s) Pro Deo verricht. Evenals de daaruit voortvloeiende kosten zoals reis- en representatiekosten. Er is dus geen sprake van enige vorm van bezoldiging of materiële vergoeding. 8) Wordt het geld dat ik geschonken heb wel goed besteed? De tendens, ook bij Minister Herfkens van ontwikkelingszaken, is om juist de kleine projecten te steunen die niet tobben met een onoverzichtelijk grote organisatie. Dat het CCFonds zorgvuldig omgaat met donaties moge blijken uit het feit dat van iedere

13

gedoneerde gulden 100% ten goede komt aan de strijd ten behoeve van hersenkneuzing (contusio cerebri). 9) Wat kan ik zelf doen? Vraag de Brochure Hersenkneuzing … en dan? van het CCFonds aan en geef hem aan uw neuroloog, huisarts, revalidatiearts en -psycholoog, (neuro)psycholoog, fysiotherapeut, manueel therapeut enz. Waarom? Omdat hersenkneuzing een onderwerp is waarvoor nog maar weinig dokters zich interesseren. Zo kan iedereen met deze hersenaandoening zelf meer bekendheid geven aan het (nog) onbekende en onbeminde fenomeen hersenkneuzing.

14

Bijlage 2 Het boek Hersenkneuzing in de media

Overzicht van boekbesprekingen en interviews t/m 2001 uit diverse dagbladen, (vak)tijdschriften, nieuwsbrieven, radio en tv in Nederland en België over het boek Hersenkneuzing van Andrea Willemsen 1 Radio en TV: interviews over het boek Hersenkneuzing Radio M (Midden Nederland): interview met auteur Andrea Willemsen Radio Nederland Wereldomroep: interview met auteur Andrea Willemsen TV 'Hart van Nederland' interview met auteur Andrea Willemsen gevolgd door interview met prof. dr. J.M. van Ree, vice-voorzitter Hersenstichting Nederland (HsN) TV 'Ontbijt-tv': interview met auteur Andrea Willemsen 2 De schrijvende pers: recensies Neuropraxis, neurowetenschappen in praktijk '... drs. Andrea M.A. Willemsen beschrijft van binnenuit de ervaringen van iemand die lijdt aan 'contusio cerebri'. Dit persoonlijk document is (...) ook bedoeld voor een ruimer lezerspubliek waartoe professionele hulpverleners behoren. De netto-opbrengst van het boek gaat naar de Stichting Contusio Cerebri Fonds, die zich (beleidsmatig) zal inzetten voor verkeersslachtoffers met traumatisch hersenletsel...' Medisch Contact '... In Hersenkneuzing, dat begon als een reeks aantekeningen om het schrijven en denken weer onder de knie te krijgen en om weer contact te krijgen met haar man, beschrijft Andrea Willemsen de ervaringen van iemand die lijdt aan contusio cerebri...' AO-boekje De gevolgen van hersenkneuzing (onder redactie van de Hersenstichting Nederland (HsN). Aan deze uitgave werkten naast drs. R. Prop, stafmedewerker HsN mee: mr. drs. H.H. Stad, advocaat/anestesioloog, mr. J.M. Tromp, letselschade-advocaat en de auteur Andrea Willemsen. Nieuwsbrief van het Landelijk Coördinatiepunt Niet-aangeboren Hersenletsel '... Het is niet alleen geschreven voor direct betrokkenen, maar beoogt tevens een ruimer lezerspubliek waartoe ook de professionele hulpverleners behoren ...' Nieuwsbrief van de Vereniging Verkeersslachtoffers VVS '... een aandoening waarover wel medische informatie op te zoeken is, maar vanuit de patiënt is er geen literatuur bekend ...'

15

Opzij '... Ze is ervan overtuigd dat verkeersslachtoffers zoals zij de zwarte schapen van de traumatologie zijn; voor neurologen valt er geen eer aan te behalen...Maar ook voor niet-betrokkenen is Hersenkneuzing lezenswaardig...Nuchter, soms navrant geestig'. Vrij Nederland '... De revalidatiearts en -psycholoog bij wie ik anderhalf jaar na het ongeluk terechtkwam waren de eersten die mijn klachten niet vreemd vonden...' Cerebraal nieuws '... Enorm boeiend...Vele herkenningspunten... Aan het einde wordt de wens uitgesproken dat iedere patiënt met een hersenkneuzing na de ziekenhuisperiode verwezen wordt naar een revalidatiecentrum voor hulp en advies. Ik sluit me hierbij van harte aan!' Het Parool 'Het is noodzakelijk dat de samenleving zich realiseert hoe ernstig een hersenkneuzing kan zijn. En iedereen kan ermee te maken krijgen. Getallen zeggen niet zoveel, maar als je bedenkt dat het gaat om evenveel mensen als er in 50 vliegtuigen kunnen, realiseer je je ineens hoe groot het probleem is... Goede begeleiding door deskundigen is essentieel voor patiënten die uit het ziekenhuis komen, omdat dan de problemen pas goed beginnen. En op dit moment ontbreekt het daar nog aan bij 98 procent van de mensen met een hersenkneuzing.' 'Tegen de jongeman die tegen haar botste werd tot haar verbijstering niet eens proces verbaal opgemaakt. In haar boek pleit ze ervoor dat veroorzakers van verkeersdelicten een deel van hun inkomen afstaan aan een goed doel dat verband houdt met hun delict... Zodat ze zich goed realiseren hoe ingrijpend ze het leven van al die mensen in een klap hebben veranderd.' De Volkskrant '... Op dezelfde dag, eveneens in Utrecht, overhandigt de voorzitter van het CCFonds de heer M. Prop het eerste exemplaar van het egodocument van Andrea Willemsen Hersenkneuzing aan Pieter van Vollenhoven, voorzitter van het Fonds van Slachtofferhulp Nederland. Willemsen, een bestuurskundige die werkte aan een dissertatie over verkeersveiligheid, werd in 1990 op de fiets aangereden door een bromfietser. Sinds het ongeval zijn haar hersenen onherstelbaar beschadigd. Ze lijdt aan contusio cerebri, een hersenkneuzing. ('In mijn hoofd is het snelle schakelmechanisme, de wend- en keerbaarheid van mijn gedachten, veranderd in een trage, krakende versnellingsbak.') Omdat spreken voor haar een zeer uitputtende bezigheid is geworden, haar toehoorders geen geduld hebben om haar uitwijdingen aan te horen en ze dus geen zin meer heeft haar spaarzame energie daaraan te besteden, is Willemsen over haar lot gaan schrijven.' Management Consultant Webmaster In het tweede deel beschrijft ze haar zoektocht in het medische, het verzekeringstechnische en het strafrechtelijke circuit. Daarbij komt zij tot indringende diagnoses en innovatieve beleidsvoorstellen. Het is schrijnend om te lezen hoezeer in Nederland de dader al snel in een slachtofferrol valt, en het slachtoffer in de rol van dader. En hoe verzekeringsinstanties werkelijk hun uiterste best doen om vooral niet uit

16

te keren waar het slachtoffer recht op heeft. En dat is stof tot overpeinzingen voor adviseurs die juist dit soort instanties bedienen met adviezen: laat de menselijke maat nou eens ook echt de menselijke maat zijn! Eindhovens Dagblad 'Ze voert een dapper gevecht, dat ze nu in grote lijnen in Hersenkneuzing te boek heeft gesteld. Niet alleen wordt de bromfietser door haar ter verantwoording geroepen en de verzekering van repliek gediend, maar ze plaatst haar eigen leed in een breder kader. Daardoor is Hersenkneuzing meer dan het verhaal van een benadeelde patiënt. Het is een maatschappelijke aanklacht die gehoord moet worden. En een serieus antwoord verdient.' Libelle '...In het eerste deel van haar boek beschrijft ze hoe haar leven veranderde en hoe daardoor ook de mensen die haar lief zijn beschadigd raken...In het tweede deel van het boek komen de juridische en financiële aspecten van ongelukken als dat van haar aan de orde...' Aanzet 'Na het lezen van dit boek weet je precies wat het kan inhouden om te leven met hersenletsel. ...Andrea Willemsen is niet bang en niet kleinzerig, ze zegt wat ze op haar lever heeft en daarbij ontziet ze niemand, ook zichzelf niet.' Odé '... Want het boek Hersenkneuzing is een moeizaam zoeken naar een nieuwe vorm van leven voor iemand die maatschappelijk geslaagd was...Het oppakken van het 'oude leventje' was onmogelijk. Ze weigerde om de telefoon aan te nemen; ze zag zich belemmerd in haar mogelijkheden om het meest menselijke en geaccepteerde expressiemiddel, de taal, te gebruiken.' Goed Gevoel 'een bijzonder moedig en vaak ontroerend boek.' Handiscoop 'Dit boek zou ook moeten gelezen worden door iedereen die graag 'sportief' rijdt of af en toe met een glaasje te veel achter het stuur van de auto kruipt. Ongevallen met dergelijke gevolgen zou niemand op zijn geweten mogen hebben.' Vrije Vogel, Fietsersbond enfb 'U hebt een deel van uw boek gewijd aan de juridische afhandeling. Waarom?'. 'Er komt een papieren lawine over je heen. En heel wat relaties lopen daar onnodig op stuk. Als je geen partner hebt en je ligt voor pampus met een gekneusd hoofd, dan kun je een waardige juridische afhandeling wel vergeten. Ik wilde mensen die hetzelfde overkomt zoveel mogelijk steunen.' Tijdschrift voor Geestelijke Gezondheid 'want Willemsen heeft gelijk dat er bij een verkeersongeluk proces-verbaal moet worden opgemaakt (...) en dat een professionele zaakwaarnemer zeer nuttig kan zijn.'

17

Korte aankondigingen in - Verpleegkunde Nieuws - Tijdschrift Psychologie - Medicina - Beter. 3 Medici e.a. over het boek Hersenkneuzing Prof. dr. J. Jolles, Academisch Ziekenhuis Maastricht, Instituut Hersenen en Gedrag: 'Ik beveel dit boek aan in de aandacht van hulpverleners en patiënten. Andrea Willemsen is een ervaringsdeskundige, die goed onder woorden kan brengen wat er subjectief gebeurt met een patiënt die een traumatisch hersenletsel ondergaat. Nu steeds duidelijker wordt dat het succes van revalidatie en (gedeeltelijk) herstel mede afhankelijk is van subjectieve ervaringen en 'coping', meen ik dat de inhoud van dit boek van veel relevantie kan zijn voor hulpverleners van de medische en paramedische discipline.' Dr. N. Bohnen, neuroloog, Pittsburg (VS): '…een zeer indrukwekkend boek. Het zou verplichte leesstof moeten worden voor neurologen en revalidatie-artsen! …Een andere sterke kant van het boek is de beschrijving van de sociale en maatschappelijke gevolgen van een hersenletsel. Dit is naar mijn weten nog nooit zo goed beschreven...De schrijfster heeft ook goed weergegeven dat de familie en partner van iemand met een hersenletsel eveneens met een groot probleem worden opgezadeld.' Wybo Algra, journalist Trouw en arts: 'Ze heeft zo langzamerhand geleerd hoe ze haar leven leefbaar kan houden. Gezellig vrienden ontvangen en daar onbekommerd de tijd voor nemen, dat kan ze niet. “Ik ben zeer afgemeten geworden”, zegt ze. Zelfs toen haar zoons afstudeerden, moest ze verstek laten gaan. Ze houdt van afzondering, van buiten zijn, van stilte. Oordoppen en zonnebril heeft ze altijd voor het grijpen. Want de wereld is een dekselse keet, heeft ze ontdekt. “Laatst zei ik dat ik nooit naar een bejaardenhuis of een verpleeghuis kan. Daar zijn veel te veel geluiden en bewegingen. En het is er vooral veel te heet. Hitte kan ik niet verdragen, dan hang ik de hele dag als een slappe stroopwafel in mijn stoel.” Ze zei het gekscherend. Maar ze meende het echt.' Prof. dr. B. Smalhout, specialist voor anaesthesiologie, endoscopie en luchtwegenproblemen, columnist De Telegraaf: 'Hersenkneuzing is een uitstekend leesbaar boek' en 'Het is een aanklacht tegen de onachtzaamheid van vele instanties, waaronder dokters en juristen'. 'Het boek leest als een trein' en 'het is voortreffelijk samengesteld'. Vereniging voor Nederlandse Vrouwelijke Artsen (VNVA), Loek Caspers, rustend arts: 'Het is een boeiend boek, door de eerlijke manier waarop de auteur alle moeilijkheden heeft beschreven en alle methodes om hiermee af te rekenen'.

18

4 Lotgenoten over het boek Hersenkneuzing Enkele lotgenoten over het boek Hersenkneuzing van Andrea Willemsen: 'Ik heb uw boek gelezen en was van het begin tot het eind een en al herkenning. Ik, die me jarenlang een buitenbeentje heb gevoeld, totaal onbegrepen, en dus de fout bij mezelf zocht, vond ineens een heel stuk herkenning en erkenning. En ook nu na al die jaren geeft dit boek me een heel goed gevoel en een bepaalde zekerheid dat ik dus geestelijk niet in de war was, maar dat alle klachten dus toch 'echt' waren en niet psychosomatisch vanwege de shock, zoals ze het in het ziekenhuis benoemden'. - hersenletsel door een sportongeval 'Na het lezen van Hersenkneuzing kan ik niet nalaten u te schrijven. Het is een mooi geschreven boek, maar wat zo gek is, is dat het mijn leven beschrijft. Het is bijna eng om te lezen zoveel overeenkomsten er zitten in uw leven en het mijne. Het leven is en blijft een zoektocht. Uw boek helpt daarbij. Het had me al snel in zijn greep, bij mijn keel en bij mijn hart. Het boek geeft me kracht om me niet in een hoekje te laten drukken van overspannen, zielig, het niet aankunnen. De medische wereld. De heren laten je vallen waar je bijstaat. Technies is alles weer in orde! Dat je leven helemaal op zijn kop omgedraaid binnenstebuiten is: zoek dat zelf maar uit'. - een hersenbloeding, een hersenoperatie en een beroerte 'Erkenning dus, erkenning van mijn grote vermoeibaarheid, mijn altijd aanwezige hoofdpijn, mijn nooit meer kunnen functioneren in mijn beroep. Geen enkele begeleiding, bevestiging en/of erkenning van mijn klachten kreeg ik. Ik heb het allemaal zelf uit moeten zoeken, vandaar nog steeds mijn immense behoefte aan erkenning: dat het klopt wat ik voel(de)'. - een hersenkneuzing door verkeersongeluk 'Het was een totale herkenning. De incompetentie van artsen, het totale gebrek aan begrip en kundigheid'. - een hersenkneuzing door verkeersongeluk 'Een vriendin heeft voor mij het boek Hersenkneuzing gekocht en samengevat, want ik kan zelf nog amper lezen. Zij vatte precies die klachten samen die ik ook heb'. - een hersenkneuzing in combinatie met een gebroken nek door verkeersongeluk 'Met heel veel interesse en vooral ook mededogen heb ik uw boek Hersenkneuzing gelezen. ..... Dit boek zou eigenlijk onder ogen moeten komen van iedereen die zich een brommer aanschaft! ..... Er komen in uw boek ook zulke herkenbare factoren voor, zoals de verhouding met uw echtgenoot'. - een hersenbeschadiging door verkeersongeluk

19

Bijlage 3 Programma symposium Hersenkneuzing 13 maart 1999

UITNODIGING Uitgeverij De Geus heeft, mede namens Andrea Willemsen en Willem Vrakking, het genoegen u uit te nodigen voor een feestelijke en informatieve middag rond het literair essay Hersenkneuzing van Andrea Willemsen. De bijeenkomst vindt plaats op zaterdag 13 maart 1999 in het Academiegebouw van de Universiteit Utrecht, Domplein 29, Utrecht.

__________________ PROGRAMMA 15.15 Ontvangst in de aula van het Academiegebouw 15.30 Opening door drs. J.C.F. Veldhuis, voorzitter van het College van Bestuur van de Universiteit Utrecht. 15.35 '...Hersenkneuzing is geen ziekte. Er ligt te allen tijde een duidelijke externe oorzaak aan ten grondslag: geweld. Er gebeurt een ongeluk. Je krijgt tijdens de storm een dakpan op je hoofd, in de bouw valt er een stapel stenen op je hoofd, je valt van de ladder terwijl je de goot schoonmaakt ...' Inleiding over Hersenkneuzing door prof. dr. J. Jolles verbonden aan de Universiteit Maastricht. 15.50 '...De klanken van de viool dringen diep in mijn gehoor. Na twintig minuten begint plotseling mijn voorhoofd te prikkelen en mijn konen doen mee. Het wordt een dekselse keet in mijn oren...' Vioolduetten door Dick en Christiaan Bor '...Dan pas zie ik de overeenkomst tussen het verwentelde schaap en het bewusteloze, in coma geraakte verkeersslachtoffer...' 16.00 '...In mijn hoofd is het snelle schakelmechanisme, de wend- en keerbaarheid van mijn gedachten, veranderd in een trage, krakende versnellingsbak...' Reinjan Mulder, uitgever bij De Geus over de paradox van schrijven met een Hersenkneuzing. 16.10 '...Schijn bedriegt. Schijn die de patiënt zowel bij anderen opwekt als zelf ervaart. De schijn dat hij weer geheel de oude is en zo ook tegemoet kan worden getreden...' (R.A.C. Hoksbergen) Schrijfster Andrea Willemsen leest voor uit Hersenkneuzing. 16.20 Het eerste exemplaar wordt door mr. M.M.A. Prop, voorzitter van de Stichting Contusio Cerebri Fonds, aangeboden aan mr. Pieter van Vollenhoven, voorzitter van het Fonds Slachtofferhulp Nederland. 16.30 '...Maar een mens beschikt over heel wat kameleontische eigenschappen, om een veranderd leven enigszins naar zijn hand te zetten...' Sluiting door de gastheer J. Veldhuis. Receptie en signering boeken

20

Bijlage 4 Vriend(in) worden van het CCFonds

Vrienden/vriendinnen van het CCFonds: Wilt u vriend(in) worden van de Stichting CCFonds? Stuur de antwoordkaart in gefrankeerde enveloppe naar: Stichting Contusio Cerebri Fonds Postbus 358 3720 AJ Bilthoven

21

Antwoordkaart O Ja, ik wil de Stichting Contusio Cerebri Fonds vanaf nu steunen door middel

van een vriendschap en bepaal mijn jaarbijdrage op ¤ 50 ¤ 40 ¤ 30 ¤ 20 ¤ 10 O ja, mijn bedrijf wil de Stichting CCFonds steunen voor ¤ ………………… per

jaar/maand Mijn keus heb ik omcirkeld en ingevuld en daarvoor ontvang ik een accept-betalingsformulier Bon verder invullen in blokletters s.v.p. Naam _____________________________ (m/v) Adres __________________________________ Postcode ___________ Plaats _______________ E-mail ____________________ Tel. ______________________ Datum ____________________ Handtekening_____________________

22

Oprichting 30 november 1998 Doel Stichting CCFonds Uit de Statuten van de Stichting CCFonds (artikel 2) Doel: De stichting heeft ten doel het verrichten van onderzoek, het geven van voorlichting en praktische steun met betrekking tot traumatische hersenkneuzing, en voorts al hetgeen met een en ander rechtstreeks of zijdelings verband houdt, alles in de ruimste zin des woords.