Stichting B12 Tekort

Vitamine B12• Wateroplosbaar• Voorraad voor minstens een paar jaar

Zit van nature alleen in:• Vlees• Vis• Eieren• Zuivel

Systemen die door een B12 tekort worden aangetast: • Zenuwstelsel• Hematologisch systeem: bloed, beenmerg en bloedstolling• Immuunsysteem• Hart- en vaatstelsel• Maag-darmstelsel• Bewegingsstelsel: spieren, pezen en botten• Urogenitaal systeem: urinewegen en geslachtsorganen

Neurologische klachten• Tintelingen, doof gevoel, brandend gevoel in armen en benen• Abnormale reflexen• Dementie, verwardheid• Duizeligheid, evenwichtsproblemen• Dronkemansloop, moeilijk, onzeker lopen• Gevoel op watten te lopen• Niet op woorden kunnen komen, verspreken• Problemen met positiezin, onverklaarbaar vallen, struikelen• Spiertrekkingen, nachtelijke krampen in ledematen• Vergeetachtigheid, geheugenverlies• Verlammingsverschijnselen• Verminderde reuk en smaak• Verminderde pijnbeleving• Verminderde fijne motoriek• Wazig zien• Zenuwpijn

Psychische klachten

• Agressief gedrag• Apathie• Depressie• Geïrriteerdheid• Hallucinaties• Manie• Nervositeit• Paranoia• Persoonlijkheidsveranderingen• Psychose• Stemmingswisselingen

Overige klachten• Algemene zwakte, spierpijn• Benauwdheid• Bleekheid van de huid• Darmklachten• Gebrek aan eetlust• Gewichtsverlies• Glossitis (tongontsteking), gevoelige mond, branderige, pijnlijke tong• Grijze haren (vroeg), haaruitval• Hartkloppingen• Hoofdpijn• Kortademigheid• Menstruatieproblemen• Misselijkheid• Oorsuizen• Onvruchtbaarheid• Vermoeidheid (chronisch)

Misvattingen over vitamine B12 met betrekking tot de Diagnose

• Serum B12 is een betrouwbare test, die uitsluitsel kan geven

• Bloedarmoede moet aanwezig zijn om een tekort te hebben, of het tekort is alleen ernstig indien er bloedarmoede aanwezig is

• Een B12 tekort is zeldzaam en wordt met name gevonden bij ouderen

• Een B12 tekort komt of door antistoffen tegen de intrinsieke factor of een gebrek aan B12 in de voeding

Diagnose tests• Serum B12 • <125 pmol/L = zeker tekort• <150 pmol/L = vrijwel zeker tekort• 150 tot 200 à 300 pmol/L + klachten = verder testen: MMA (hcty/actief B12)• Actief B12 (holo-TC)• <30: tekort aan B12 zeer waarschijnlijk • 30-50 pmol/L : grijs gebied, bij klachten op MMA testen• MMA (Methylmalonzuur) in bloed• > 270 à 340 nmol/L = tekort (0,27 à 0,34 μmol/L)• MMA in urine• > 3.6 mmol/mol kreatinine = tekort• Homocysteïne• > 12 á 15 µmol/L = mogelijk tekort

• Een ‘gouden’ test bestaat niet! Een combinatie van serum B12 of Actief B12 met MMA geeft meest betrouwbare diagnose.

Oorzaken van een vitamine B12 Tekort Verminderde inname• Strikt vegetarisch/veganistisch/macrobiotisch dieet • Borstvoeding van een moeder met een onbehandelde vitamine B12-tekort,

of met één van bovenstaande diëten • Eetstoornissen

Gestoorde opname• Auto-immuun pernicieuze anemie• Helicobacter pylori (maagbacterie)• Coeliakie• Ziekte van Crohn• Pancreas insufficiëntie • Maagresectie of gastric bypass• Langdurig gebruik van maagzuurremmers (omeprazol, pantazol, nexium) • Bacteriële overgroei en parasieten: giardia lamblia, vislintworm• Darmkanker, maagkanker, slokdarmkanker• Darmresectie en operaties die betrekking hebben op het laatste deel dunne

darm• Dunne-darmzweren• Atrofische gastritis (maagslijmvliesontsteking)• Zollinger-Ellison-syndroom (overmaat aan maagzuur)

Aangeboren storingen in het vitamine B12 transport of metabolisme

• Abnormaal transport door: transcobalamine II deficiëntie, R-binder deficiëntie (tekort aan transporteiwitten)

• Afwezige/abnormale vorming van intrinsieke factor

• Imerslund-Gräsbeck-syndroom (receptoren darm werken niet)

• Stofwisselingsstoornissen: adenosylcobalamine deficiëntie (cblA, cblB, mut), methylcobalamine deficiëntie (cblE, cblG), gecombineerd adenosylcobalamine en methylcobalamine deficiëntie (cblC, cblD, cblF, cblJ)

Medicijnen die een tekort kunnen veroorzaken

• Maagzuurremmers zoals Omeprazol, Pantazol, Nexium, Zantac

• Para-aminosalicylzuur (tuberculose)

• Neomycine (een antibioticum)

• Colchine (tegen jicht)

• Metformine (bij diabetes 2)

• Questran (cholesterolverlager)

• Kaliumtabletten (zoals Slow K) • Lachgas (anesthesie)   

Tests om de oorzaak te achterhalen

• Antistoffen tegen de intrinsieke factor• Antistoffen tegen pariëtale cellen• Gastrine• Coeliakie (oa anti-ttg)• Helicobacter pylori antistoffen• Maag- en/of darmonderzoeken• Onderzoek naar parasieten, bacteriële overgroei,

pancreas-enzymen

Bij slechts 30% van de patiënten wordt er getest op één of meerdere mogelijke oorzaken van het vitamine B12-tekort. In 50% wordt een oorzaak gevonden.

Misvattingen met betrekking tot de Behandeling

• Serum B12 kan gebruikt worden om de behandeling op te baseren

• Indien de waarde van serum B12 hoog is, kan gestopt worden met behandelen

• Een aantal injecties zijn voldoende voor lange tijd

• De juiste opstartdosering is alleen nodig indien de waarde van B12 zeer laag is of er sprake is van bloedarmoede

• B12 kan toxisch zijn in hoge doseringen

Behandeling

• Injecties met hydroxocobalamine Aanvang: 5 weken 2 maal per week of 10 weken

wekelijks. • Vervolg: individueel te bepalen, afhankelijk van de

klachten Minimaal 1 maal per 2 maanden, indien klachtenvrijOverige behandeling: geschikt voor mensen met weinig

klachten, zonder neurologische klachten, B12 tekort door gebrek aan B12 in de voeding, na injecties ter onderhoud:

• Smelttabletten, mond- en neussprays, pleisters, druppels• Gewone tabletten

Behandeling met injecties B12

• Bewezen effectief• Noodzakelijk bij neurologische afwijkingen• Goedkoper dan andere mogelijkheden,

zeker indien men zelf injecteert, en vergoed

• Omzeilt het hele maag-darmstelsel en dus de meeste oorzaken van een opnameprobleem

• Vrijwel pijnloos

Stichting B12 Tekort enquêteDe belangrijkste conclusies uit deze enquête zijn:• Er wordt te laat aan vitamine B12 gedacht als mogelijke oorzaak

van klachten • Het is onvoldoende bekend dat de serum-B12 test niet altijd

doorslaggevend is voor de diagnose • Het is onvoldoende bekend bij welke klachten men aan vitamine

B12 zou moeten denken • Er wordt nog steeds, onterecht, gedacht dat er bij een vitamine B12-

tekort sprake moet zijn van bloedarmoede en/of vergrote rode bloedcellen

• Er wordt te weinig getest op mogelijke oorzaken • Er wordt nog regelmatig onnodig gewacht met de behandeling • Er wordt te weinig gekeken naar de klachten van de individuele

patiënt bij de behandeling • Veel patiënten ervaren blijvende klachten door een te late diagnose

en/of onvoldoende behandeling

Enkele cijfers uit de enquête• Bijna 30% had al meer dan 5 jaar klachten voor er getest werd op

vitamine B12• Bij slechts een kwart van de patiënten werd er in het eerste jaar na

het ontstaan van klachten getest op vitamine B12 • Slechts 28% heeft bloedarmoede bij ontdekking van het tekort en

15% heeft te grote rode bloedcellen; 65% heeft beide niet• 23% moest wachten op behandeling na de diagnose, wat in bijna

40% meer dan 6 maanden duurde (1 op de 10 patiënten)• Slechts 50% kreeg de juiste opstartbehandeling• 65% merkte verbetering binnen 15 injecties (35% binnen 5 injecties)• Na een jaar behandelen noemt slechts 4% zichzelf geheel hersteld.

De helft van de patiënten noemt zichzelf grotendeels hersteld. 13% heeft nog ernstige klachten

• 25% heeft na meer dan een jaar nog steeds (vrij) ernstige vermoeidheid

Wij pleiten voor:

• Leeftijdsafhankelijke referentiewaarden voor B12, MMA, homocysteïne en Actief B12

• Serum B12 niet doorslaggevend en MMA, homocysteïne en Actief B12 bekend bij alle artsen

• Beslissende rol voor symptomen in diagnose en behandeling

• Behandeling afgestemd op individu• B12 standaard testen in de huisartsenpraktijk bij

neurologische klachten, psychische klachten, voor de zwangerschap en bij ‘malaiseklachten’

• Aandacht voor B12 tekort bij kinderen• Testen op mogelijke oorzaken

Blij met Stichting B12 Tekort?Steun ons en word donateur!

Giro: 2748105 Den Haag

Met uw hulp kunnen we ons werk voortzetten!

Hartelijk dank!