Zorg voor chronisch zieke kinderenHoe staat het met de zorg voor onze chronisch zieke kinderen die onder de intensieve kindzorg vallen? In dit schrijven willen wij graag de uitgangspunten toetsen aan het rapport“Samen op weg naar gezonde zorg voor ernstig zieke kinderen”, basis voor het MKS.

2010 rapport commissie Bekostiging IKZ De commissie adviseert om de medische problematiek als uitgangspunt te nemen, en al wat daarmee samenhangt. In die lijn vindt de commissie dat de indicatiestelling als een multidisciplinair traject onder de medische verantwoordelijkheid van de kinderarts moet plaatsvinden. 

Eisen

De commissie BIKZ heeft in haar rapport een set eisen benoemd waaraan de intensieve kindzorg moet voldoen:

1 Uitgaan van het kind

In de vraagstelling aan de commissie ligt besloten dat de toekomstige bekostiging wordt gekoppeld aan de geleverde zorgprestatie aan het kind. Het gaat niet om bekostiging van zorgaanbieders. Een tijdelijke wijziging in de intensiteit van de zorgbehoefte moet niet meteen een nieuwe indicatie nodig maken.

Opmerking: In het rapport “samen op weg…” staat in paragraaf 6.2.3 dat bij wijziging van bv. Zorgverlener het zorgplan kind & gezin moet worden aangepast en begint het proces van uitvoeren, evalueren en bijstellen opnieuw. Deze wijziging is dan wel geen nieuwe indicatie, echter er wordt een enorme administratieve lastenverzwaring opgelegd, welke de zorg van het kind niet ten goede komt.

2 “Zo-thuis-mogelijk”

Uitgangspunt is het vormgeven van zorg in een thuissituatie die ziekenhuisopnames voorkomt en/of verkort. Dit vraagt een voldoende ruime indicatie om benodigde ondersteuning thuis te realiseren. Ook dient er de mogelijkheid te zijn om zorgvormen te combineren (verpleegkundig kinderdagverblijf, kinderhospice en/of kinderthuiszorg) en die, naar behoefte, wisselend in te zetten. De regie hoort daarom bij de ouders thuis. Dit is een eis die ook nadrukkelijk door patiëntenorganisaties wordt geformuleerd. De zorgbehoefte van deze kinderen kan door de tijd fluctueren. Aangezien het aanbod zich moet richten op de vraag en het systeem van sturing en bekostiging dat dient te accommoderen, is deze flexibiliteit een voorname eis die de commissie stelt. 

1

Opmerking: In het rapport “samen op weg…” staat regelmatig vermeld dat de ouders de regie moeten hebben en de eerste stem in het bepalen van de behoeften en de concrete zorgvraag. Deze eigen regie draagt ook bij aan de doelmatigheid van de zorg (3.2.2). Uiteindelijk weten ouders als geen andere wat het zieke kind nodig heeft in de thuis situatie. in paragraaf

3 ...eenvoud waar mogelijk

Zeker omdat het om een heel kwetsbare groep zieke kinderen gaat, moet er zo min mogelijk tijd en energie in administratie worden gestoken. Voor de commissie betekent dit dat de regie- en coördinatiefunctie onderdeel van het zorgproces moet zijn, en daarmee dus ook onderdeel van de bekostiging van de zorg.

Opmerking:Wij zijn van mening dat de regiefunctie welke bij de ouders ligt tevens een coördinerende rol betekent. Deze rol dient te worden gecombineerd met de zorgprofessionals binnen het ziekenhuis. Deze groep kinderen (IKZ) staan onder toezicht van de artsen. Deze kunnen samen met de ouders een regie- en coördinerende rol uitvoeren. In het rapport “ Samen op weg…” wordt de echte regie en coördinatie volledig belegd bij de zorgcoördinator, aangesloten bij een commerciële thuiszorgorganisatie. De daarbij behorende uitvoering van het stappenplan zorgbehoeftescan staat haaks op de eis “eenvoud waar mogelijk”.

4 Samenhang

Borgen van samenhang van de zorgverlening in de eigen omgeving vraagt om een geïntegreerde benadering van zorg, want de betrokken kinderen zijn niet te splitsen naar bijvoorbeeld verpleging en verzorging. Tegelijkertijd dient er aansluiting en afstemming te zijn daar waar overlap met andere voorzieningen bestaat.

Opmerking: Het is van groot belang om breder te kijken. Kinderen uit de IKZ groep kunnen vaak (langere) tijd niet naar school. Onderwijs inclusief begeleiding en ondersteuning dient dan zeker onderdeel uit te maken van het totale zorgpakket. In het rapport “ ~Samen op weg…” staat hier niets over vermeld.

5 Uitvoerbaarheid en toekomstbestendigheid

Er moet een prikkel zijn om kwaliteit te leveren en doelmatig te werken. Indien deze kostbare zorg aan een kleine maar heel kwetsbare groep ondoelmatig tot stand komt, zal de door de commissie voorgestelde oplossing waarschijnlijk geen lang leven beschoren zijn. Opvallend hierbij is dat de inzet van vrijwilligers en sponsoring daar waar dit een geschikte vorm is, eerder bevorderd dan afgeremd moet worden. De bekostiging van de zorg (ten laste van een verzekeringsstelsel) dient van dien aard te zijn dat de zorg op een kwalitatief verantwoorde en doelmatige manier geleverd kan worden. Sponsoring e.d. dient gericht te zijn op extra’s. 

Opmerking: In het rapport “ Samen op weg…” wordt voor de thuissituatie vooral aangestuurd op zorg in natura (ZIN). De andere oplossing zorg met bekostiging met een PGB met inkoop van zorg bij zelfstandige kinderverpleegkundigen en informele zorgverleners is vele malen goedkoper en dus beter voor de bekostiging, echter deze mogelijkheden werden niet benoemd tijdens de MKS presentatie van 24 mei j.l..

2

Rapport 2013: ‘Ernstig zieke kinderen hebben recht op gezonde zorg’Dit rapport is de voorloper van het in 2015 gepresenteerde rapport “Samen op weg naar gezonde zorg voor ernstig zieke kinderen”.

Op 1-1-2013 waren er in NL 4.145 kinderen met indicatie extramurale AWBZ zorg. De patiënt kan hierdoor langer in eigen omgeving blijven en de wachtlijsten worden verkort. Daarbij komt ook nog dat extramurale zorg middels een PGB veel voordeliger is dan intramurale zorg.

Zieke kinderen maken slechts 2% uit van het totaal aantal zieke mensen met een somatische aandoening die een geldige indicatie voor extramurale AWBZ-zorg hebben (CIZ databank, 2013). Maatwerk is dan ook gewenst.

In dit rapport wordt de term zorgcoach geïntroduceerd. De volgende passage is hierover opgenomen:“ZorgcoachOuders voeren zelf, als zij hiertoe in staat zijn, de regie over de zorgverlening en worden zo nodig ondersteund door een zorgcoach. Deze zorgcoach is een professional die door de ouder zelf is aangewezen en waar zij vertrouwen in hebben. Voorwaarde is dat de zorgcoach het spoorboekje uitermate goed kent en ouders de weg wijst zonder de regie op zich te nemen waarin zelfredzaamheid het uiteindelijk doel moet zijn.”

Opmerking: In het rapport “ Samen op weg …” is deze zorgcoach niet meer terug te vinden. Het lijkt erop dat de zorgcoach vervangen is door de zorg coördinator. De rol van deze zorgcoördinator sluit totaal niet aan bij de omschrijving van de zorgcoach zoals hierboven omschreven.

Standpunt: Wij zijn de mening toegedaan dat de beschrijving en de rol van de zorgcoach veel beter aansluit bij de behoefte van de ouders van IKZ kinderen. Dit in tegenstelling tot de rol van de hierboven beschreven zorgcoördinator, welke de eigen regie van de ouder van het IKZ kind in ernstige mate beperkt.

Aanbeveling: Vervang de naam, passage tekst en rollen van de zorgcoördinator door zorgcoach.

3

Kwaliteit

Door de groeiende groep ernstig zieke kinderen die thuis worden verzorgd, is meer en meer sprake van de ontwikkeling van een nieuw vakgebied. Daarom wordt aandacht gevraagd voor de verdere ontwikkeling van dit vakgebied.

Zo zien wij veel meerwaarde in het hanteren van kwaliteitsstandaarden en richtlijnen. De borging van de kwaliteit van de zorg door kinderthuiszorg- organisaties (en verpleegkundige kinderdagverblijven en kinderhospices) is nu nog onvoldoende. Dit komt vooral omdat het een betrekkelijk nieuwe vorm van zorg betreft, waarbij kwaliteitsborging nog tot stand moet komen (commissie BIKZ). 

Opmerking: Wij onderschrijven deze eis. In de praktijk blijkt echter dat de kwaliteit van de kinderthuiszorgorganisaties (aanbieders) vaak ernstig tekort schiet. In het rapport “ Samen op weg …” is aangegeven dat er gebruik gemaakt moet worden van een kinderverpleegkundige niveau 5. Er zou wel ruimte blijven voor zorgverlening door verpleegkundigen op niveau 4. Tijdens de onlangs gehouden presentatie van het MKS systeem aan professionals in Leusden is aangegeven dat de niveau 4 verpleegkundigen te vergelijken zijn met verzorgenden.

In de praktijk blijkt, dat juist deze niveau 4 kinderverpleegkundigen samen met zzp’ ers en informele zorgverleners, uitstekende kwaliteit leveren in de complexe zorgsituaties thuis.

In het rapport “ Samen op weg …” onder 8.1.1 wordt er financiële ruimte gevraagd voor het omscholen van algemeen verpleegkundigen tot kinderverpleegkundigen. De kinderthuiszorginstanties hebben onlangs de noodklok geluid dat ze de vraag naar goed gekwalificeerde kinderverpleegkundigen niet kunnen voldoen (bron Algemeen dagblad). Dit in tegenstelling tot kinderverpleegkundigen zzp’ers en informele zorgverleners opgeleid door ziekenhuizen.

Zie ook voorstel van Belangenverenging IKZ en AMC Emma kinderziekenhuis met betrekking tot ingediende plan van aanpak “Family Integrated Care”. Dit plan zal als separate bijlage bij de stukken worden gevoegd.

Standpunt: Wij zijn van mening dat de bekostiging van het op kwaliteit krijgen van verpleegkundigen van kinderthuiszorginstanties hun eigen verantwoordelijkheid is. Als er al geïnvesteerd moet worden, dan stellen wij voor dit plaats te laten vinden in de academische ziekenhuizen alwaar de regie en coördinatie rol kan worden belegd van de zorgcoördinator. Een onafhankelijke zorg coördinator

Aanbeveling: Investeer in het plan van het AMC Emma Kinderziekenhuis/BVikz om Academische Centra de regie te geven bij de coördinatie, zorg en opleiding van ouders/informele zorgverleners van ernstig zieke kinderen.

4

Bijlage IV: Onderzoeksrapportage behoefteonderzoek

Er is gestart met kwantitatief onderzoek waarbij, door diverse patiëntenorganisaties en beroepsorganisaties ten aanzien van de zorg aan zieke kinderen in Nederland, een vragenlijst is verspreid. In totaal zijn er 288 vragenlijsten ingevuld. In de vragenlijst bestond de mogelijkheid om de bereidheid tot een open interview aan te geven. Uiteindelijk zijn er vanuit de groep respondenten nog 43 verdiepende interviews gehouden.

Samenvatting:

98% van de ouders vindt het belangrijk dat hun kind in de zorg anders wordt benaderd dan volwassenen.

98% van de ouders willen de regie in de zorg van hun kind (Ik wil overal het laatste woord in hebben 30% en Gedeeltelijk/in samenspraak met/ondersteuning van een professional die ik zelf heb gekozen 68%)

98% van de ouders heeft de behoefte aan contact met professionals (55% van de ouders wenst regelmatig contact en 43% wenst contact wanneer hier aanleiding toe is).

78% van de ouders wil volledig inzicht in het zorgdossier, protocollen en procedures

89% van de ouders zien meerwaarde in een zelf uitgekozen plek voor het leveren van zorg aan hun kind.

87% van de ouders heeft geheel of gedeeltelijk behoefte om verpleegkundige handelingen te leren.

Ouders van kinderen zouden graag hulp inschakelen van: Familie 85%, Buren 9%, Vrienden 5% en collega’s 1%

82% van de ouders vinden samenwerking tussen professionals belangrijk.

Opmerking: De uitkomst van dit onderzoek geeft duidelijk aan dat ouders bereid zijn zelf de regie van hun ernstig zieke kind op zich te nemen, bereid zijn medische handelingen te leren, graag hulp in willen roepen van familie en samenwerking met andere professionals belangrijk vinden.

Opmerking: De uitkomst van dit onderzoek is onvoldoende terug te vinden in het rapport “ Samen op weg”

5

Rapport 2015: Samen op weg naar gezonde zorg voor ernstig zieke kinderenDit rapport is het vervolg op het eerder genoemde rapport “Ernstig zieke kinderen hebben recht op gezonde zorg” en de basis van de implementatie van het Medisch Kind Zorgsysteem (MKZ). Namens het Ministerie van VWS is een denktank opgestart om de implementatie vorm te laten geven. Naast de denktank is er een overleg geweest van afgevaardigden van de Belangenvereniging IKZ en ouders van ernstig chronisch zieke kinderen. In het plan wordt regelmatig geschreven over ‘regie voor kind en ouder’, onder meer als randvoorwaarde van kwaliteit. Tot onze verwondering zie je in het rapport onvoldoende invulling van de regie voor de ouder en kind.

Tot onze grote teleurstelling is er geen sprake geweest van een democratisch proces waarbij de signalen, knelpunten en aanbevelingen van dit laatste overleg door de denktank zijn meegenomen en derhalve geen plaats hebben gekregen in het MKS. Dit bleek uit de door de BVikz bijgewoonde presentatie van het MKS op 24 mei 2016 te Leusden.

Graag willen we in dit schrijven een aantal knelpunten en aanbevelingen meegeven.

Van ‘Intensieve Kindzorg’ naar ‘Medische Kindzorg’ pgn 4-7In het kader van de Hervorming Langdurige Zorg (HLZ) vervalt de term ‘Intensieve Kindzorg’ en valt het onderscheid dat wordt gemaakt tussen kinderen die intensieve verpleegkundige zorg krijgen en kinderen die minder intensieve verpleegkundige zorg krijgen weg. Omdat dit rapport het traject na het ziekenhuis beoogt in te richten, wordt de volgende doelgroepomschrijving gehanteerd: Alle kinderen met een somatische aandoening in Nederland die onder eindverantwoordelijkheid van de kinderarts of andere medisch specialist staan en buiten het ziekenhuis kinderverpleegkundige zorg nodig hebben.

Naast het kind en het gezin zijn ook de kinderverpleegkundige en de hoofdbehandelaar uit het ziekenhuis, meestal de kinderarts, betrokken bij de kinderverpleegkundige zorg die nodig is buiten het ziekenhuis. Daarnaast kunnen paramedici betrokken zijn zoals een fysiotherapeut, logopedist en/of een diëtist maar ook professionals vanuit het sociale domein. Daarom wordt het geheel van zorg dat een (ernstig) ziek kind nodig heeft, ‘Medische Kindzorg’ genoemd.

Opmerking: In bovenstaande doelgroepomschrijving wordt de kinderarts of medisch specialist als eindverantwoordelijke genoemd. Dat onderschrijven wij ook. Deze kinderarts/medisch specialist is nauw betrokken bij de zorg welke thuis nodig is.

Ouders als partner van het behandelteam Elke situatie start met een chronisch ziek kind dat onder behandeling is van een medisch specialist en/of kinderarts. Het is wenselijk dat ouders in een vroeg stadium worden meegenomen als gesprekspartner in het zorgproces, zowel in het ziekenhuis als op weg naar de thuissituatie. De aanwezigheid en participatie van ouders in de dagelijkse zorg van hun kind heeft hoge prioriteit op intramurale kinderafdelingen. Het Emma Kinderziekenhuis gaat verder en betrekt ouders bij de dagelijkse medische visite. Ervaringen hiermee zijn positief. Ouders, artsen en verpleegkundigen rapporteren een verbeterde communicatie en door de actieve deelname van de ouders ontstaat een sterk teamgevoel en verbeteren de onderlinge relaties.

6

Aanbeveling: Zet de kinderarts/medisch specialist in het hele proces centraal als eindverantwoordelijke (helikopter view) en laat hem samen met de ouders en een gespecialiseerde kinderverpleegkundige van het thuisteam de zorgvraag, zorgplan en overdracht naar huis regisseren. Op deze wijze is ook de objectiviteit van de benodigde zorg geborgd.

Artikel 18 van internationaal verdrag inzake de rechten van het kind stelt: “Beide ouders zijn verantwoordelijk voor de opvoeding van hun kinderen. Het belang van het kind staat hierbij voorop. De overheid respecteert de eerste verantwoordelijkheid van ouders en voogden, geeft hen ondersteuning en creëert voorzieningen voor de zorg van kinderen, ook voor kinderopvang als de ouders werken”.

3.2.2 Regie voor het kind en ouders pg. 20Het kind en de ouders moeten een eerste stem hebben in het bepalen van behoeften en de concrete zorgvraag. Dit recht is niet alleen onderdeel van het Handvest Kind en Zorg, maar is ook wettelijk verankerd in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO).

Opmerking: Zoals al bij de inleiding aangegeven dient aan deze uitspraak ook voldoende invulling gegeven te worden in dit rapport. Dat is naar onze mening onvoldoende gedaan. Voorts sluit deze passage volledig aan bij de uitkomsten van Onderzoeksrapportage behoefteonderzoek uit 2010 (zie hiervoor voor de volledige uitkomst).

3.2.6 Zorg waar nodig pgn 22Ook hier geldt dat het gezin een eerste stem heeft. Vervolgens overweegt de professional of er redenen zijn waarom van de keuze van ouders moet worden afgeweken.

Opmerking: Hier wordt de eigen regie en professionaliteit van de ouder in twijfel gebracht. Wanneer er integraal wordt gedacht en gewerkt bepalen kinderarts, ziekenhuisverpleegkundige en ouders samen de zorg. Hierbij gaan we uit van: “Integraal, tenzij..”

3.2.8 De kinderverpleegkundige zorg wordt altijd uitgevoerd door een kinderverpleegkundige pgn 22

Opmerking: Kinderthuiszorgorganisaties kunnen dit anno 2016 niet waar maken. Dit blijkt uit een publicatie van het AD dd. 12 mei 2016 met als Titel “Kind ligt onnodig lang in ziekenhuis”. Voorts sluit de geleverde kwaliteit niet aan bij wat ouders en kind nodig hebben.

Ouders en informele zorgverleners kunnen deze zorg en de daarbij behorende kwaliteit in voldoende mate leveren en zijn daartoe ook bereid. Dit blijkt uit het behoefteonderzoek, waarin 87% van de ouders aangeeft geheel of gedeeltelijk behoefte te hebben om verpleegkundige handelingen te leren. Daarbij is een bijkomend voordeel dat deze zorg vele malen goedkoper is dan de tarieven van de zorginstanties.

7

3.2.9 Het indiceren en organiseren van zorg buiten het ziekenhuis wordt altijd gedaan door een kinderverpleegkundige niveau 5 of een verpleegkundig specialist.

Aanbeveling: Laat dit indiceren en organiseren van zorg buiten het ziekenhuis uitvoeren door een kinderverpleegkundige uit het ziekenhuis. Zoals hiervoor al aangegeven is dan de objectiviteit gewaarborgd.

4.3 Wanneer wel kinderverpleegkundige handelingen nodig zijn pgn. 26-274.3.1 Aanspraak Wet langdurige zorg (Wlz) In principe vallen alle kinderen die verpleegkundige zorg nodig hebben onder de Zorgverzekeringswet. Toch bestaat hierop een uitzondering. In sommige gevallen is de Wet langdurige zorg (Wlz) de aangewezen aanspraak. Er is sprake van een ernstige verstandelijke beperking wanneer duidelijk is dat het kind geen ontwikkelmogelijkheden meer heeft en vanwege de verstandelijke handicap levenslang is aangewezen op zorg.

Opmerking: Kinderen met een beperking en die aan nog een voorwaarde voldoen vallen in de WLZ. Dat is volgens ons onjuist. De grondslag van de somatische klachten moet hierbij lijdend zijn en niet de verstandelijke beperking. Indien de zorgvraag wordt veroorzaakt door de ernstige ziekte moet dit voorop staan en voldoende zijn om het kind onder de ZVW te laten vallen. Anders zou dit een vorm van discriminatie kunnen zijn voor kinderen met een beperking.

Aanbeveling: Pas deze toedeling aan door te stellen dat de ernstige ziekte de grondslag moet zijn en niet de verstandelijke beperking.

5.1.1 Vier kinderleefdomeinen pgn 31 e.v.

Opmerking: In dit onderdeel wordt er wel heel ver ingegaan op de zorgbehoeften. Dit gaat veel te ver. Het lijkt wel een vorm van jeugdzorg. Indien er tijdens de ziekenhuisperiode twijfels bestaan bij de artsen en of kinderverpleegkundigen kan er van hieruit worden ingesprongen en lijken de volgende stappen overbodig.

Kinderleefdomein Medisch In het medische kinderleefdomein wordt de hulpvraag van het gezin ten aanzien van kinderverpleegkundige handelingen en, indien van toepassing, de paramedische zorg geinventariseerd. Daarbij geeft het gezin tevens aan of zij daarvoor ondersteuning wenst van een kinderhospice, verpleegkundig kinderdagverblijf, kinderthuiszorgorganisatie of anders.

Opmerking: Wordt hier met ‘anders’ gedoeld op de kinderverpleegkundige ZZP’ en of informele zorgverlener????

Kinderleefdomein Ontwikkeling In het kinderleefdomein Ontwikkeling geeft het gezin vervolgens aan welke knelpunten het (denkt te) ondervinden in de ontwikkeling van het kind dat ziek is, maar ook van broers en zussen. In dit kinderleefdomein geven ouders aan welke verschillen in ontwikkeling van het kind en/of broers of zussen zij ondervinden ten opzichte van die van andere (gezonde) kinderen en in welke mate zij daarvoor professionele ondersteuning wensen.

Opmerking: Betutteling!

8

9

Kinderleefdomein Sociaal In het kinderleefdomein Sociaal geeft het gezin aan hoe haar sociale netwerk eruit ziet en welke kansen en beperkingen het hierin ondervindt. Daarom is het belangrijk dat in de hulpbehoeftescan ook gevraagd wordt naar de mogelijkheden van hulp van personen uit het eigen netwerk, zoals de inzet van grootouders.

Opmerking: Inzet van grootouders bij kinderen die ernstig ziek zijn? We hebben hier te maken met ernstig zieke kinderen die 24-uur zorg nodig hebben met specialistisch medische handelingen waarvoor een opleiding is vereist. Als hier bedoeld wordt om de grootouders door het ziekenhuis op te leiden is dat akkoord, anders erg naïef.

Kinderleefdomein Veiligheid Binnen het kinderleefdomein Veiligheid worden aspecten belicht die de veiligheid van het kind en het gezin in de weg kunnen staan. Het gaat hier om veiligheid ten aanzien van de omgeving waarin het kind wordt verpleegd als ook met betrekking tot de zorg die gegeven wordt.

Opmerking: Betutteling. Zijn er ervaringscijfers bekend die dit staven?

Stappenplan zorgbehoeftescan pgn. 33.

Opmerking: Dit stappenplan is een enorme administratieve lastenverzwaring voor ouders, artsen, kinderverpleegkundigen en zorgaanbieders. Deze werkwijze staat haaks op de eisen benoemd in de samenvatting van het rapport commissie BIKZ uit 2010 waar het volgende is opgenomen:

3 ...eenvoud waar mogelijk

Zeker omdat het om een heel kwetsbare groep zieke kinderen gaat, moet er zo min mogelijk tijd en energie in administratie worden gestoken. Voor de commissie betekent dit dat de regie- en coördinatiefunctie onderdeel van het zorgproces moet zijn, en daarmee dus ook onderdeel van de bekostiging van de zorg.

In dit onderdeel wordt de zorgcoördinator geïntroduceerd. In het vorige rapport “Ernstig zieke kinderen hebben recht op gezonde zorg” werd er gesproken over een zorgcoach.De volgende passage is hierover opgenomen:

Zorgcoach:Ouders voeren zelf, als zij hiertoe in staat zijn, de regie over de zorgverlening en worden zo nodig ondersteund door een zorgcoach. Deze zorgcoach is een professional die door de ouder zelf is aangewezen en waar zij vertrouwen in hebben. Voorwaarde is dat de zorgcoach het spoorboekje uitermate goed kent en ouders de weg wijst zonder de regie op zich te nemen waarin zelfredzaamheid het uiteindelijk doel moet zijn. 

10

Pagina 34

Er wordt altijd een zorgcoordinator aan het gezin toegewezen Ook wanneer ouders in het ziekenhuis bekwaam bevonden worden voor het uitvoeren van (alle) verpleegkundige handelingen bij hun kind, wordt een zorgcoordinator aangewezen. Deze ziet er buiten de muren van het ziekenhuis op toe dat het kind en het gezin de ondersteuning krijgen die zij nodig hebben. Ouders die op basis van een persoonsgebonden budget zelfstandig de verpleegkundige zorg bij hun kind uitvoeren, moeten niet aan het zicht van professionele ondersteuning worden onttrokken. Professionele ondersteuning moet beschikbaar zijn zodra de kwaliteit van de zorg die door ouders wordt verleend, niet meer gegarandeerd kan worden. Alleen dan kan vroegtijdig worden ingegrepen bij onveilige situaties.

Opmerking: Beide omschrijvingen/rollen zijn niet congruent. Daar waar in het eerste rapport gesproken werd van ‘zo nodig’ staat er in het huidige rapport ‘altijd’. Dit kan en mag niet de bedoeling zijn. We hebben hier te maken met een kleine groep ernstig zieke kinderen (2% van alle zieke mensen met een AWBZ (voorheen) indicatie). Het merendeel van de ouders van deze kinderen zijn goed in staat om de regie te nemen en medische handelingen uit te voeren.

Aanbeveling: Neem de omschrijving van de zorgcoach weer over en neem een KANBEPALING op in het nieuwe rapport.

Maak dit administratieve proces een stuk eenvoudiger. Bij de aanvraag voor een PGB wordt al een zorgplan opgesteld. Dit kan al worden opgemaakt in het ziekenhuis (kinderarts, kinderverpleegkundige ziekenhuis en ouders) voordat het kind het ziekenhuis kan verlaten.

Het Zorgplan kind & gezin is een plan waarin de te leveren zorg na het ziekenhuis beschreven staat voor een individueel kind en het bijbehorende gezin. pgn. 38.e.v.

6.1.7 Evaluatiedata pgn. 41

Opmerking: Bij de evaluatiemomenten wordt volgens deze werkwijze telkens de zorg coördinator ingezet. Dit staat haaks op de huidige werkwijze van een PGB. Hierbij heeft de verzekerde een relatie met zijn zorgverzekeraar. Bij veranderingen wordt het zorgplan aangepast, ongeacht de reden van de verandering. Hierbij maakt de ouder samen met een HBO kinderverpleegkundige een aangepast zorgplan op en wordt dit aangeboden aan de zorgverzekeraar. Brieven van de behandelend kinderarts of specialist kunnen hierbij noodzakelijk zijn om de handelingen in het zorgplan te onderbouwen. Jaarlijks dient het PGB opnieuw aangevraagd te worden. Derhalve is het hier genoemde evaluatiemoment niet noodzakelijk.

11

Wanneer ouders uitvoerder zijn pgn 41In het medische kinderleefdomein kunnen ouders zorgverlener zijn en de verpleegkundige handelingen zelf uitvoeren. Ook zij hebben bij het opstellen van het zorgplan een zorgcoordinator toegewezen gekregen. Deze zorgcoordinator is, ongeacht of ouders de verpleegkundige handelingen zelf uitvoeren, de aangewezen persoon om de behoeften, doelen en activiteiten uit het medische domein te evalueren. Daarbij wordt ook aandacht besteed aan de draagkracht binnen het gezin om de verpleegkundige handelingen te blijven uitvoeren. De reden hiervoor is het kunnen waarborgen van de kwaliteit van zorg die door de ouders wordt verleend en daarmee de veiligheid van het kind bewaken.

Opmerking: Ouders die hun ernstig zieke kind verzorgen zijn met enige regelmaat voor controles in het ziekenhuis. De medische handelingen die zij hebben aangeleerd onder verantwoordelijkheid van de kinderarts/specialist kunnen getoetst worden bij deze bezoeken. De rol van de zorgcoördinator zoals hierboven omschreven lijkt wel erg veel op Jeugdzorg. Het lijkt er bijna op of deze ouders onder curatele staan. Er is hier dan ok gen sprake meer van eigen regie.

Zie ook rapport AMC Emma Kinderziekenhuis/BVikz betreffende Family Integrated Care

Pagina 43: Na het wijzigen van het zorgplan begint het proces van uitvoeren, evalueren en bijstellen opnieuw en deze cyclus blijft zo lang het nodig is doorgaan. Op deze manier sluit de zorg die wordt uitgevoerd steeds aan bij de behoeften van het kind en het gezin en wordt continu gestreefd naar kwalitatief hoogstaande zorg en zelfredzaamheid waar mogelijk.

Opmerking: Deze passage laat zien wat een enorme administratieve lastenverzwaring hiermee in het leven wordt geroepen. Dat mag nooit de bedoeling zijn. Verder wordt er niet bij stil gestaan bij wat dit administratieve proces moet kosten. Dit staat haaks op de eisen gesteld in het rapport commissie BIKZ:

1 Uitgaan van het kind

Een tijdelijke wijziging in de intensiteit van de zorgbehoefte moet niet meteen een nieuwe indicatie nodig maken.

3 ...eenvoud waar mogelijk

Zeker omdat het om een heel kwetsbare groep zieke kinderen gaat, moet er zo min mogelijktijd en energie inadministratie worden gestoken.

12

6.3 Multidisciplinair karakter pgn 44Zoals eerder omschreven zijn er verschillende zorgverleners gekoppeld aan de doelen en activiteiten in het Zorgplan kind & gezin. Zo zal een kinder- thuiszorgorganisatie, kinderhospice of verpleegkundig kinderdagverblijf worden aangewezen voor de verpleegkundige behoeften van het kind, maar zal voor ondersteuning ten aanzien van de ontwikkeling van het kind, een andere organisatie worden ingezet. Binnen het Zorgplan kind & gezin werken de verschillende disciplines nauw met elkaar samen. Doordat alle disciplines in een zorgplan zijn opgenomen, bestaat er een overzicht van wie wat doet en kan de aansluiting tussen de verschillende doelen en activiteiten scherp in de gaten worden gehouden. De verschillende disciplines kunnen elkaar op deze manier versterken wat een voorwaarde is voor zowel kwaliteit als doelmatigheid van zorg.

Opmerking: Hier wordt volledig voorbij gegaan dat de opgeleide ouders die onder verantwoordelijkheid van de kinderarts/specialist medische handelingen mogen uitvoeren deel uit moeten maken van het multidisciplinaire karakter.

8 Bekostiging 8.1.1 Kindergeneeskundige zorg en kinderverpleegkundige zorg als expertise Kindergeneeskundige zorg buiten het ziekenhuis De kinderarts wordt ook eindverantwoordelijk gehouden voor de verpleegkundige handelingen die buiten het ziekenhuis plaatsvinden.

Opmerking: Hier wordt terecht de kinderarts centraal gesteld. De wens is dat om hem binnen het hele proces een duidelijk regierol te geven i.p.v. de zorgcoördinator.

Omscholen van algemeen verpleegkundigen tot kinderverpleegkundigen Daarnaast moet er voor organisaties buiten het ziekenhuis financiële ruimte zijn voor het omscholen van algemeen verpleegkundigen tot kinderverpleegkundigen om ervoor te zorgen dat er voldoende kinderverpleegkundigen zijn om in alle zorg aan (ernstig) zieke kinderen te voorzien.

Opmerking: Het is niet de taak van de overheid om commerciële instellingen te financieren. Dit kan leiden tot concurrentievervalsing binnen de marktsector.

8.1.2 Zorg zo nodig financieren Flexibiliteit leidt tot financiële duurzaamheid Bekostiging gebaseerd op het Zorgplan kind & gezin Financiële ruimte voor nazorg

Opmerking: Het is van cruciaal belang dat het afsluiten van het zorgplan zorgvuldig gebeurt en dat gezinnen na het afsluiten van het Zorgplan kind & gezin de ondersteuning krijgen die zij nodig hebben.

13

8.1.4 Samenwerking financieren Ketenzorg en de rol van zorgcoördinator Zo dient er een declaratiemogelijkheid te komen voor multidisciplinaire overleggen en dient er meer tijd en financiële ruimte beschikbaar te worden gesteld voor informatie-uitwisseling tussen de bij het kind en gezin betrokken disciplines. In het bijzonder geldt dit voor de zorgcoördinator die bij het betreffende Zorgplan kind & gezin betrokken is.

Een zorgvuldige overdracht Dit betekent wel dat er bekostigingsmogelijkheden moeten zijn voor zowel het ziekenhuis als de betrokken kinderthuiszorgorganisatie, kinderhospice of verpleegkundig kinderdagverblijf om deze elementen vergoed te krijgen.

Opmerking: Hier wordt erg vaak om financiële steun gevraagd voor opleidingstrajecten, multidisciplinaire trajecten, nazorg etc.. Zorgverzekeraars gaan nu al akkoord dat kinderthuiszorgorganisaties 20-25% extra declareren.

Dit staat haaks op de eisen gesteld in het rapport commissie BIKZ:

1. Uitgaan van het kind: De toekomstige bekostiging wordt gekoppeld aan de geleverde zorgprestatie aan het kind. Het gaat niet om bekostiging van zorgaanbieders.

Aanbeveling: Investeer (samen met zorgverzekeraars) in het Family Integrated Care plan van het AMC Emma Kinderziekenhuis/BVikz. Laat kinderthuiszorgorganisaties zich vooral inzetten op die taken waarvoor zij zijn opgericht: het verlenen van kwalitatief goede zorg aan deze kleine groep ernstig zieke kinderen.

Als we dit doen met hulpverleners die door ziekenhuizen zijn opgeleid en inzet van kinderthuiszorgorganisaties met PGB/ZIN maken we samen de zorg betaalbaar!

14