Spreken met personen met dementie over hun ziekte… waarom en hoe?

Lieve LemeyouderenpsychiaterAZ St Jan Brugge – Oostende av

‘Spreken doet deugd. Het is goed om te spreken over die ziekte… over dementie…’ W. C.

‘Mijn wereld groeit een beetje als ik eens over die ziekte kan praten…’ G.B.

‘Het is een raar beest.. die Alzheimer, ik wil dat een beetje beter begrijpen…’ C. G.

Gespreksgroep voor personen met beginnende dementie, Brugge

juni 2012 lieve lemey

Dementie de – mens

Dementie vervreemding

Dementie productiviteit

Dementie: roept angst en onzekerheid op

Diagnose ziekte van Alzheimer: to tell or not to tell?

Waarheidsmededeling bij de ziekte van Alzheimer

juni 2012 lieve lemey

Context

De vergrijzing leeftijd: voornaamste risicofactor voor dementiesyndroomDe diagnose wordt vaker, én vroeger gesteld ruime publiek meer bewust van de pathologie, èn eventuele

behandeling (cfr komst van de cholinesterase inhibitoren) diagnostische mogelijkheden in vroegere stadia ( blijvend hypothetisch!)Maatschappelijke veranderingen: rechten van de patiënt, euthanasiedebat, …

Diagnose blijvend in taboesfeer uitzichtloosheid van problematiek / machteloosheid van hulpverlener

‘Alzheimer fobie’

Wat denken artsen, familie, mantelzorgers en patiënten hierover?

hulpverleners en familie zijn bang voor ontreddering als diagnose meegedeeld wordt neiging te ‘verzwijgen’, te

‘omfloersen’⇕

patiënten willen vaak wel de diagnose kennen artsen en familie … willen de diagnose wel kennen als ziekte

hen zelf zou treffen

Recenter onderzoek toont enige tendens naar meer openheid bij jongere artsen, hulpverleners

Marzanski ea, 2000; Pinner ea, 2001; Dautzenberg ea, 20O3; Ouimet ea, 2004.

juni 2012 lieve lemey

mogelijkheid van plannen eigen toekomst / zorgorganisatie

duiden en herkennen van diverse symptomen nood aan info omtrent behandeling (cf bijsluiter) nood aan info qua gevolgen aandoening (bvb

rijvaardigheid) de - stigmatisering van dementie vrijwaren vertrouwensrelatie arts – patiënt helpend bij verliesverwerking

Mogelijke voordelen van een open gesprek

juni 2012 lieve lemey

onzekerheid omtrent diagnose afwezigheid ziektebesef gevorderd stadium / onvermogen om te begrijpen angst voor psychische decompensatie bij patiënt weigering van patiënt om diagnose te kennen …

Argumenten die een ‘open gesprek’ in de weg staan

juni 2012 lieve lemey

To tell or not to tell…?

Verschillende invalshoeken: cultureel bepaald perspectief

open communicatie wordt bemoeilijkt door connotatie met ‘vervreemding’ ⇒uit de weg gaan van ‘mededeling’ is invoelbaar

wet betreffende rechten van de patiënt (2002)

code geneeskundige plichtenleer (2000)

ethisch perspectief

juni 2012 lieve lemey

Ethische invalshoek

Mededelen van diagnose ziekte van Alzheimer: medisch – ethisch probleem(rechtvaardigheidsprincipe; respect voor autonomie; principe van non–maleficence; principe van beneficence)

Respect voor autonomie paternalistische houding autonomieprincipe principe van de therapeutische alliantie: gedeelde

verantwoordelijkheidWiddershoven, Cambridge medical ethics workbook, 2001

Non-maleficence / beneficence‘wat niet weet, niet deert’…?

(psychologische) gevolgen meedelen diagnose / impact op gemoedstoestand van patiënt

Impact van diagnosemededeling

reactie op mededeling: onverschilligheid, angst, nervositas, ontkenning, agressie (Opdal-studie, 2000) na 6 m: vaak ‘opgelucht’ dat onzekerheid voorbij is (Husband, 2000)

Predictors of suicide in patients with dementia. Seyfried ea; Alz dement, 2011

co-morbide psychiatrische problematiek vnste risicofator voor suïcide aandacht voor van pre-klinische diagnose, en effect ervan op welbevinden

Uit de bestaande literatuur: geen argumenten voor dramatische psychische decompensaties

juni 2012 lieve lemey

Psychologisch standpunt

heel wat patiënten blijken wél te weten …. en te vrezen Husband, 2000; Pinner ea, 2003; Derksen, 2006; Carpenter ea, 2008

veel pat worden zelf cognitieve veranderingen gewaar voor diagnose gesteld wordt: traumatische ervaring angst voor stigmatisering, angst om ‘gek’ te worden, angst voor autonomieverlies, … sociaal isolement, regressie, depressie, …

copingsmechanismen om met deze stress om te gaan zijn multifactorieel bepaald: persoonlijkheid, vroegere verlieservaringen, draagkracht omgeving, …

rol van maatschappelijke betekenisgeving van een dementiesyndroom: ‘Malignant social psychology’ Kitwood, 1990

juni 2012 lieve lemey

Meedelen van diagnose: een te grijpen kans?

bespreekbaar stellen van diagnose kan ingangspoort zijn om relatie arts – patiënt te versterken vrijwaren van authenticiteit van relatie met patiënt

duiding van symptomen psychosociale begeleiding meer kans op slagen / hulp bij herstel

sociale contacten hulp bij herstel ‘identiteit’ / valorisatie van de dementerende persoon de – stigmatisering bespreekbaar stellen diagnose: een eerste, belangrijke

therapeutische interventie: samen tegen de ‘wanhoop’.

cave: te forse rationalisatie

juni 2012 lieve lemey

Dementie en ziekte inzicht?

wisselend inzicht in de problematiek; evoluerend in loop van ziekteproces en interfererend met competenties

aantasting competentie: geen zwart - wit discussie spectrum: anosognosie ⇔ volledig ziekte inzicht awareness!

recht om ‘niet te weten’ ontkenning met regressieve symptomatologie,

façadegedrag, angst, …

juni 2012 lieve lemey

In de praktijk:‘slecht-nieuws-boodschappen’

Zorgvuldigheidscriteria: voorzichtig progressief herhaald soms gelimiteerd steeds samenhangend aangepast aan individuele mogelijkheden en wensen in samenspraak met familie ingebed in een zorgzame therapeutische relatie met aandacht voor het installeren van hoop

Spreken met personen met dementie over hun ziekte… casuïstiek:

Marcel, Jos, Maria, Lutgarde, en …

lieg niet tegen me over gevaarwant ik voel toch je angst

en wat ik gewaar word is waarof ik ken je niet

en dat is nog gevaarlijker

lieg niet tegen me over ziekteliever kijk ik die diepte in

dan dat ik mij verliesin één van jouw verzinsels

want daarmee verlies ik me dieper

Judith Herzberg, 1992

Diagnose ziekte van Alzheimer:

To tell or not to tell?

To be or not to be…