SEPTEMBER 2019 • NUMMER 3 • JAARGANG 27

Wereld MS Dag 2019

Blijven werken loont echt!

Digital health bij de behandeling van MS

Novartis Pharma B.V.

Postbus 241, 6800 LZ Arnhem 1118GIL1080260

n mijn korte loopbaan bij MS Vereniging Nederland is mij vrij snel

duidelijk geworden dat voeding een onderwerp is dat niet iedereen

omarmt. Tegelijkertijd merk ik dat het een onderwerp is dat wel degelijk

in de belangstelling staat. De presentatie van Anne-Marie Ernst nodigde

uit tot het stellen van vele vragen, ook van de 1.500 mensen die via

de livestream op Facebook de themabijeenkomst bijwoonden. Wij zullen

daarom binnenkort met de stichting MS Anders de samenwerking, zeker

op het thema Voeding en Leefstijl, (verder) verkennen.

Veel van onze regio’s hebben zeer actieve werkgroepen. Tegelijkertijd

constateren wij dat er ook – wat wij noemen – ‘slapende regio’s’ zijn.

Vanuit het landelijk team proberen wij deze regio’s uit hun slaap te

wekken door bijvoorbeeld leden te enthousiasmeren activiteiten

te ontplooien, bijgestaan door uiteraard het landelijk team,

maar ook door actieve vrijwilligers uit andere regio’s. De eerste

resultaten zijn veelbelovend.

Terwijl de zomer zich met hoge temperaturen aandient en

tropenroosters hun invulling krijgen, wachten wij met spanning

af met welk advies over Fampyra het Zorginstituut ons begin

augustus zal ‘verblijden’. Ik, en met mij de 1.800 gebruikers hopen

natuurlijk dat neurologen en fabrikant hun werk goed hebben

gedaan opdat het Zorginstituut maar tot één besluit kan komen:

Fampyra moet in het Basispakket. Ik zou willen dat ik hen die met

mij in spanning op de uitkomst wachten, een hart onder de riem

zou kunnen steken. Maar de uitkomst blijft ongewis. Gelukkig

is er op social media veel onderling contact en steun van elkaar.

Lotgenotencontact in optima forma.

mi

zo

is

Lo

Voorafgaand aan de themabijeenkomst over Voeding en Leefstijl en de

Algemene Ledenvergadering mocht ik op 22 juni in Zwolle vele, voor mij

onbekende leden de hand drukken. Onder het motto ‘Het bestuur komt

naar u toe!’ zullen wij deze bijeenkomsten steeds in en met behulp van

één van de regio’s organiseren. Het doel om op deze wijze meer, en andere

leden te bereiken lijkt in zijn opzet te slagen.

DOOR CHRIS SCHOUTEN

Altijd dichtbij

3

MEN

SEN 3

· 2019

VAN DE DIRECTIE

� � � � � � � � � � � Wereld MS Dag viel dit jaar samen

met Hemelvaartsdag. Op 30 mei

opende voorzitter Jan van Amstel de

Amsterdamse Effectenbeurs Euronext

met een ferme klap op de gong. Onze

regionale werkgroepen waren de hele

maand al actief. � � � � � � � � � � � � � �� � � � � � � � � � � �Personalised medicine, wearables,

apps en social media. Vage en

onbekende begrippen? Voor

bezoekers van het congres van het

European MS Platform niet meer. Het

voorjaarscongres van deze organisatie

ging dit keer over ‘digital health in MS

management’.

� � � � � � � � � � � � � � �� � � � � � � Verzekeringsarts Bernadette Linssen

van het UWV is duidelijk: ‘werken loont

echt’. Benut de eerste twee jaar na je

ziekmelding goed. Het onderzoek naar

je mogelijkheden is een samenspel met

je werkgever. Richt je daarbij op het

behoud van werk. � � � � � � � � � � � � � � �Op 15 mei overleed professor dr.

Rogier Q. Hintzen. Hintzen was

hoogleraar multiple sclerose en

neuro-immunologie van het centrale

zenuwstelsel en directeur van het

MS-centrum Rotterdam.

8 14

16

� � � � � � � � ! " � #! � � $ % � " � #

4

MEN

SEN 3

· 2019

3 Column van de directie: altijd

dichtbij

6-7 Kort nieuws

13 Minister van Gehandicaptenzaken

31 Quiz

33 Column bestuur: EMSP in Litouwen

35 Column MS-telefoon: Medeleven

36 Nieuwe MS-coach

37 Column MS-coach: MarieSophie wil

bij mij zijn

38 Oproep voorlichter

39 Column MS-voorlichter: Beweging

41 Nalaten aan MS Vereniging Nederland

43 Ledenaanbod

44 Kinderpagina: Daan en Lot

45 Kruiswoordpuzzel

46 MS Vereniging Nederland: algemene

info en contactgegevens

� � � � & � � � � � � � ' � � � � � �Tijdens de MS collecteweek (18

t/m 23 november) gaan duizenden

collectanten langs de deuren om geld

in te zamelen voor onderzoek naar

MS. Zet jij je ook in als collectant of

coördinator?� � � ( � � � � ( � � � � � � � � �� ( � � � � � � � � � � � �Multidisciplinair onderzoek� � � � � � � � � � �Op de halfjaarlijkse algemene

ledenvergadering werd de Medische

Adviescommissie geïnstalleerd, en

werden drie nieuwe bestuursleden

benoemd. De vergadering werd

voorafgegaan door een themalezing

over het MS-eetprogramma.

24

2820

MenSen is een uitgave van MS Vereniging Nederland. Reacties en opmerkingen kunt u sturen naar communicatie@msvereniging.nl.Oplage: 11.000

Hoofdredactie: Chris Schouten

Eindredactie: Ellemieke de Wolf

Met dank aan de redactie van MSkidsweb voor de inhoud van de kinderpagina, Jos Mols voor de puzzel en columnisten Hanneke Hulst en Gijs Kooij voor de duocolumn. En onze adverteerders waardoor deze productie mogelijk blijft.

Fotografie/illustratie: Leden en vrijwilli gers, Casper de Weerd en Twan Merks Cover: Stijn Rademaker

Uitgever:Performis bv, Postbus 2396, 5202 CJ ’s-Hertogenbosch, info@performis.nl,tel: 073 689 58 89

Vormgeving: Pre Press Buro Booij, Wapenveld

Advertentie-exploitatie: Performis bv, Etiënne Victoria, mensen@performis.nl, tel. 073 689 58 89.

Via Dedicon kunt u het magazine MenSen in gesproken vorm verkrijgen. Mail naar klantenservice@dedicon.nl of bel 0486 - 486486.

) * + * , * -� # � � � . � �5

MEN

SEN 3

· 2019

SEPTEMBER

10 ECTRIMS, Stockholm

29 MS Motion, Utrecht

NOVEMBER

17 Nationale MS Dag,

’s-Hertogenbosch

18-23 MS-collecte

23 Algemene

Ledenvergadering,

Schiphol

MSwerkloket, de website over werken

met MS, is uitgebreid met informatie

voor werkgevers en zorgverleners. Deze

website, die eind 2017 werd gelanceerd,

bevatte al veel informatie voor

voor werkgevers

1. Communiceer open

2. Informeer jezelf over MS (via de bedrijfsarts of MS-coaches van MS Vereniging

Nederland)

3. Compenseer beperkingen door MS. Iemand kan na de diagnose nog jaren aan

het werk

4. Bespreek functie-eisen met de bedrijfsarts

5. Stel prioriteiten en houd een gematigd tempo aan om werkbelasting te

minimaliseren

6. Pas de werkplek aan. Soms al heel simpel door werkmateriaal binnen

handbereik te houden

7. Evalueer werkprestaties. Neem MS mee in het functioneringsgesprek

8. Laat de werknemer weten dat deze zelf om hulp moet vragen

9. MS-coaches en de bedrijfsarts kunnen advies geven over aanpassingen op de

werkvloer, en over werknemers met verminderd rendement

10. Speciale MS-revalidatieteams kunnen de werkplek ergotherapeutisch evalueren

werkende mensen met MS zelf, maar nu

kunnen ook werkgevers en zorgverleners

specifiek op hen gerichte informatie

vinden.

Op het gedeelte voor werkgevers vind

je onder andere 10 gouden tips waar

werkgevers aan moeten denken als zij

iemand met MS in dienst hebben.

In het gedeelte voor zorgverleners

worden richtlijnen en tools gedeeld

om de behandeling af te stemmen

op werken met MS. Wat kun je als

zorgverlener betekenen voor je patiënt

in relatie tot aan het werk blijven? Zo

worden tips gegeven voor neurologen,

en tips voor MS-verpleegkundigen.

uitgebreid

vvvv

ic1. Co

6

MEN

SEN 3

· 2019

KORT NIEUWS

/ 0 1 0 2 3 2 4 5 6 2 7 0 7 8 97 1 : ; 2 4 < 2 4 7 4= 2 1 > ? 6 9 2 4 @ 6 ? 5Via Dedicon kunt u

MenSen in gesproken

vorm verkrijgen. Mail

naar klantenservice@

dedicon.nl of bel

0486 - 486486.

Kunstproject

unststudente Iris Jousma

studeerde op 9 juli af aan de

Arnhemse kunstacademie

op een kunstproject rondom

het delen van persoonlijke ervaringen

over MS. Voor het kunstproject werden

leden uit onze regio Arnhem-Nijmegen

uitgenodigd om samen een ‘installatie’

te maken en hierop werd enthousiast

gereageerd door Lisette, Andrea en

Martha.

Iris: ‘Wat ons verbindt is dat we alle vier

MS hebben. Er was echt behoefte om

onze ervaringen met elkaar te delen, en

door samen een kunstwerk te maken

geeft dit een andere dimensie aan het

gesprek over het hebben van MS. In

het maakproces delen, onderzoeken en

verbeelden we onze ervaringen in een

gezamenlijke kunst-installatie. Daarbij

kwamen ook zingevingsvragen naar

voren: Hoe beïnvloedt de MS jou leven,

en jouw identiteit?’

Het kunstwerk is tijdens het afstuderen

geëxposeerd. Gezocht wordt nog naar

een plek om het werk, of een foto/film-

documentatie ervan, tentoon te stellen.

Weet je een locatie? Mail dan naar

info@irisjousma.nl of kijk op

www.irisjousma.nl.

eb je MS en een baan? En is er

iemand in het bijzonder, jouw

werkgever of een collega,

die jou hierin een belangrijk

steuntje in de rug geeft? Nomineer deze

collega dan voor de MS@Work Award.

De MS@Work Award is een initiatief

van het Nationaal MS Fonds en vraagt

aandacht voor het belang van werken

voor mensen met MS. Voor een deel

van alle mensen met MS is werken wel

mogelijk maar niet zonder een beetje

begrip of een kleine of grote aanpassing.

Dit kan variëren van flexibele werktijden

tot aan het aanbieden van een nieuw,

minder belastend, takenpakket. Mensen

in hun omgeving die een grote of kleine

bijdrage leveren om dit mede mogelijk

te maken komen in aanmerking voor de

MS@Work Award.

Tot en met 19 september kun je jouw

werkgever of collega nomineren

via nationaalmsfonds.nl. Op de Nationale

MS Dag (zondag 17 november) worden

de winnaars bekend gemaakt.

award

Martha Lameris, Iris Jousma,

Andrea van Sloterdijck en

Lisette Oliemeulen met de

kunstinstallatie.

7

MEN

SEN 3

· 2019

KORT NIEUWS

Wereld MS Dag viel dit jaar samen met Hemelvaartsdag. Omdat dat in Nederland een

vrije dag is, besloten wij de landelijke activiteiten een dag naar voren te halen. Onze

regio’s waren de hele maand al actief.

DOOR ANNETTE VELTMAN

Wereld DagEEN IMPRESSIE VAN

DE ACTIVITEITEN

p de Amsterdamse Effecten-

beurs Euronext werd op

Hemelvaartsdag gewoon

gehandeld. Vanwege Wereld

MS dag hadden wij de eer

de beurs te openen. Met een ferme klap

op de gong opende voorzitter Jan van

Amstel de handelsdag, in aanwezigheid

van enkele bestuursleden en vrijwilligers

van regio Noord-Holland.

Dit jaar staat voor onze vereniging in

het teken van ‘Beweging & mobiliteit’.

Daarom werd op Wereld MS Dag het

eerste van een serie videoportretten

gelanceerd over één van onze leden en

zijn of haar activiteit. In de eerste video

vertelt Esther Lof, contactpersoon van

regio Amsterdam, wat zwemmen voor

haar betekent.

In samenwerking met Roche

Nederland worden dit jaar zes mooie

videoportretten over bewegen als

inspiratiebron ontwikkeld. Deze

videoportretten verschijnen elke maand

en zijn te vinden op msvereniging.nl/

bewegen.Volg ons op:

facebook.com/MShebjenietalleen

facebook.com/MSverenigingNL

MShebjenietalleen.nl MSvereniging.nl/bewegen#inbewegingmetMS

#inbewegingmetEsther

In beweging met MS Zesdelige portretreeks

Voor de een is het de adrenalinekick, voor Voor de eeVoor de eeVoor de eeVoor de eeVoor de een is het dVoor de een is het dVoor de een is het dn is het de adrenalin is het de adrenalin is het de adrenalie adrenalie adrenalinekick, voe adrenalinekick, voe adrenalinekick, vonekick, voor nekick, voor nekick, vo

de ander het sociale aspect en voor weer de ander hde ander hde ander hde ander hde ander het socialede ander het socialede ander het socialeet sociale aspect enet sociale aspect enet sociale aspect en aspect en aspect en voor weer aspect en voor weer aspect en voor weer voor weer voor weer

een ander is het even een moment om een ander een ander een ander een ander is het eveeen ander is het eveis het even een momeis het even een momeis het even een momen een moment om nt om n een moment om

het hoofd leeg te maken. De reden om te het hoofd het hoofd het hoofd het hoofd het hoofd het hoofd het hoofd het hoofd leeg te mahet hoofd leeg te mahet hoofd leeg te maleeg te mahet hoofd ken. De releeg te maleeg te maken. De releeg te maleeg te maken. De reken. De reken. De reken. De reken. De reken. De reden om te den om te ken. De reden om te den om te ken. De reden om te den om te den om te den om te het hoofd het hoofd het hoofd het hoofd het hoofd leeg te mahet hoofd leeg te mahet hoofd leeg te maleeg te maken. De releeg te maken. De releeg te maken. De reken. De reken. De reden om te ken. De reden om te ken. De reden om te den om te den om te

bewegen is voor iedereen anders. Maar bewegen isbewegen isbewegen isbewegen is voor iedebewegen is voor iedebewegen is voor iedereen ander voor iede voor iedereen anderreen ander voor iedereen anders. Maar reen anders. Maar reen anders. Maar s. Maar

wat je reden ook is, één ding is zeker: wat je redwat je redwat je redwat je reden ook is,wat je reden ook is,en ook is, één ding en ook is, één ding en ook is, één ding één ding is zekis zeker: één ding is zek

bewegen is gezond, juist als je MS hebt. bewegen isbewegen isbewegen isbewegen isbewegen isbewegen isbewegen isbewegen is gezond, jbewegen is gezond, jbewegen is gezond, jbewegen is gezond, jbewegen is gezond, juist als j gezond, j gezond, j gezond, juist als j gezond, j gezond, juist als je MS hebt.uist als j gezond, juist als juist als je MS hebt.uist als j gezond, juist als je MS hebt.e MS hebt.uist als je MS hebt.e MS hebt.e MS hebt.uist als je MS hebt.e MS hebt. e MS hebt.e MS hebt. e MS hebt.bewegen isbewegen isbewegen isbewegen is gezond, jbewegen is gezond, jbewegen is gezond, juist als j gezond, j gezond, juist als je MS hebt.uist als j gezond, juist als je MS hebt.e MS hebt.uist als je MS hebt.e MS hebt. e MS hebt.

Uiteraard is een goede balans tussen rust Uiteraard Uiteraard Uiteraard Uiteraard Uiteraard is een goeUiteraard is een goeUiteraard is een goeis een goede balans is een goede balans is een goede balans de balans de balans tussen rusde balans tussen rusde balans tussen rustussen rust tussen rust tussen rus

en activiteit erg belangrijk.en activiten activiten activiten activiteit erg been activiteit erg belangrijk.langrijk.eit erg belangrijk.

In de zesdelige portretreeks ‘In beweging In de zesdIn de zesdIn de zesdelige portIn de zesdIn de zesdelige portelige portelige portretreeks ‘elige portretreeks ‘elige portretreeks ‘retreeks ‘In beweginretreeks ‘In beweginretreeks ‘In beweginIn beweginIn beweginIn beweging In beweging

met MS’ vertellen zes mensen met MS met MS’ vemet MS’ vemet MS’ vertellen zemet MS’ vemet MS’ vertellen zertellen zemet MS’ vertellen zes mensen mrtellen zes mensen mrtellen zes mensen ms mensen ms mensen met MS et MS s mensen met MS

hun verhaal achter hun sport. Wat is hun hun verhaahun verhaahun verhaahun verhaahun verhaal achter hl achter hl achter hun sport. un sport. l achter hun sport. Wat is hunun sport. Wat is hunun sport. Wat is hunWat is hun

motivatie, wie is hun inspiratie: partner, motivatiemotivatiemotivatiemotivatie, wie is humotivatiemotivatie, wie is humotivatiemotivatie wie is hu wie is hu, wie is hu wie is hu wie is hu, wie is hun inspiratn inspirat wie is hun inspiratn inspiratn inspirat wie is hu ie: partnen inspiratie: partnen inspiratie: partnen inspiratie: partnen inspiratie: partner, ie: partneie: partneie: partner, ie: partneie: partneie: partner, ie: partner, motivatiemotivatiemotivatie, wie is humotivatie, wie is humotivatie wie is hu wie is hu, wie is hun inspirat wie is hun inspirat wie is hun inspiratn inspiratie: partnen inspiratie: partnen inspiratie: partner, ie: partneie: partneie: partner,

vrienden, collega’s of familie? En wat vrienden, vrienden, vrienden, collegavrienden, vrienden, collega’s collegavrienden, collega of familie’s of familiecollega’s of familie? En wat of familie? En wat of familie? En wat ? En wat

levert bewegen hen op? Elke maand levert bewlevert bewlevert bewlevert bewlevert bewegen hen oegen hen oegen hen oegen hen op? Elke maegen hen op? Elke maegen hen op? Elke map? Elke map? Elke map? Elke maand p? Elke maand

verschijnt er een nieuw portret op verschijntverschijntverschijntverschijntverschijnt er een niverschijntverschijntverschijnt er een niverschijntverschijnt er een ni er een niverschijnt er een ni er een ni er een niverschijnt er een nieuw portre er een nieuw portre er een nieuw portreeuw portreeuw portre er een nieuw portret op euw portret op euw portret op euw portreeuw portret op t op verschijntverschijntverschijnt er een niverschijntverschijnt er een ni er een niverschijnt er een nieuw portre er een nieuw portre er een nieuw portreeuw portret op euw portret op euw portret op

MShebjenietalleen.nl. Laat je inspireren en MShebjenieMShebjenieMShebjenieMShebjenieMShebjenietalleen.nlMShebjenietalleen.nlMShebjenietalleen.nl. Laat je talleen.nl. Laat je talleen.nl aat je inspirerenaat je inspirerenaat je inspirereninspirereninspirereninspireren en inspireren en

kom in beweging met MS!kom in bewkom in bewkom in bewkom in bewkom in beweging met eging met eging met eging met MS!eging met MS!eging met

NL/O

CR

E/19

05

/00

22

b

MEN

SEN 3

· 2019

8

WERELD MS DAG

Utrecht

Op 18 mei stond regio Utrecht met een

informatiestand op de Stadhuisbrug in

Utrecht, op 29 mei was het de beurt aan

het landelijk team. Er werden mooie

gesprekken gevoerd over onze ziekte en

hoe daar positief mee om te gaan. Dit

leverde enkele kleine donaties en een

paar nieuwe leden op.

Op zaterdag 25 mei liepen en scooterden

40 deelnemers door de Soesterduinen.

Onder begeleiding van natuurdocenten

van de IVN werden twee routes van

8,5 en 3,5 kilometer afgelegd. De

uitleg door de boswachters ging over

de geschiedenis van de stuifduinen

en hoe landbouwactiviteiten in deze

regio de duinen hebben doen ontstaan.

Gedurende de lunch met soep en fruit-

cocktail kon er lekker bijgepraat worden.

Noord-Holland

Op 22 mei gingen ruim 35 deelnemers op pad door de Schoorlse

Duinen. Onderweg vertelden medewerkers van Staasbosbeheer over

de inspanningen om het duingebied weer het aanzien van vroeger

te geven door dennenbossen uit te dunnen waardoor de heide,

loofbomen en zandverstuivingen weer kans krijgen. Halverwege de

rit van 13 km kon bij Hargen aan het strand worden geluncht.

9

MEN

SEN 3

· 2019

Friesland

Op een zonnige zaterdag in mei

legden 33 deelnemers een route

door Oranjewoud af. Enkele op

scootmobielen, maar ook fietsers en

wandelaars deden mee. De route

was gesplitst in een lange en een

korte variant zodat ieder voor zich

kon bepalen wat haalbaar was. Bij

de afsluitende lunch werd nog even

nagepraat.

Amsterdam

Op vrijdag 24 mei reden 45 deelnemers

van de regio Amsterdam de MS

Durgerdam-route. De wandelroute van

ca 3 km liep door Schellingwoude. De

fietsers en scootmobielen reden via

de stompe toren van Ransdorp naar

Durgerdam. In restaurant ‘Aan tafel bij

Landmarkt’ in Schellingwoude werd

geluncht, geborreld en nagepraat.

Alle activiteiten werden mogelijk gemaakt door diverse

lokale sponsoren en hulp van Rode Kruis, Staatsbosbheer en

IVN. De goodiebags werden mogelijk gemaakt door Biogen.

Dank aan allen die hebben meegedaan en/of anders hebben

bijgedragen!

Zuid Holland Noord

Op 22 mei genoten 27 deelnemers van

een rolstoel-uitje in Avifauna. Er was een

een rondleiding door het park en na de

gezamenlijke lunch was iedereen vrij om

bijvoorbeeld de roofvogelshow bij te

wonen.10

MEN

SEN 3

· 2019

WERELD MS DAG

genoeg vrijwilligers en het regioteam

om alles in goede banen te leiden.

Marleen Postma van het Nationaal MS

Fonds was er met een informatiekraam.

Esther Zeinstra, neuroloog van het

Isala ziekenhuis, hield een presentatie

en ziet meer mogelijkheden

voor samenwerking. Een mooie

samenwerking en een fijne middag.

Overijssel

Samen met revalidatiecentrum de

Vogellanden in Zwolle werd op

woensdag 29 mei een workshopmiddag

gehouden met het thema: MS en

Beweging. Drie studentes van de

Hogeschool Windesheim hebben in

verband met hun stage de middag

opgezet. Er waren ruim 50 bezoekers,

Groningen/Noord-Drenthe

Op woensdag 29 mei werd de Dolle Jonker lustrumroute rond

het Leekstermeer gereden door 15 scootmobielers en fietsers

met begeleiders. Vertrekpunt was Tolbert en de deelnemers

genoten van de afwisselende natuur, panorama’s over het meer.

De wisselende samenstelling van de rijders leidde tot steeds weer

nieuwe gesprekken. Bij aankomst werd getoast op een alweer voor

de vijfde keer zeer geslaagde sponsortocht.

Noord- en Midden-Limburg

Op 30 mei 2019 sloot regio Noord-

en Midden-Limburg aan bij ‘de dag

van morgen’ in Panningen. Tijdens

dit evenement konden de bezoekers

informatie krijgen en de kas

spekken door sleutelhangers

of zelfgebakken wafels

met koffie te kopen of

gewoon een donatie

te doen. Om de

MS-klachten duidelijker

in beeld te brengen werd

gebruik gemaakt van de

MS Experience Toolkit.

Deze was aangevuld

met dikke handschoenen

en de mogelijkheid om

hiermee fruit te schillen en

snijden.

MEN

SEN 3

· 2019

11

WERELD MS DAG