1

Zicht op zorg

23

Zomer 2011

15 jaar Anoiksis Zuid-Limburg 8

Dorothé van Slooten wil

psychiatrievriendelijk klimaat 12

PSIENCE: • Hersenonderzoeknaar psychose • iThink • Versvandepers

2

Psycope:Zorg in de omgeving van de cliëntPsycope verwijst naar zorg voor men-sen met een ernstige psychiatrische aandoening en maatschappelijke problemen. Hulp wordt geboden bij (het omgaan met) psychiatrische problemen, maar ook bij dagelijkse problemen die een gevolg, of door stress oorzaak zijn van psychisch lijden. Psycope staat voor optimale, moderne geestelijke gezondheidszorg met een herstelgericht doel. De zorg wordt geboden door de wijkteams van Mondriaan en vindt zoveel moge-lijk plaats in de eigen omgeving van cliënten en kan uitgebreid worden naar hun betrokkenen.

Psycope is in 2002 in Maastricht gestart als samenwerkingsproject van Maastrichtse GGZ-instellingen en de Universiteit Maastricht. Inmiddels vormen de ideeën en werkwijzen de basis van de zorg voor mensen met een ernstige psychiatrische aandoe-ning in Parkstad, Maastricht en Sittard.

Dorothé van Slooten

De naam Psycope is afgeleid van psy, de Griekse letter die ook verwijst naar de Psyche, de geest. Cope komt van het engelse werkwoord ‘to cope’ wat letterlijk ‘het hoofd bieden aan’ en ‘helpen verwerken’ betekent. Kort-om: Psycope is bedoeld om mensen te helpen het hoofd te bieden aan de problemen die een psychiatrische aandoening met zich mee brengt.

8

20

ColofonPsycope Magazine is het kwartaalblad voor cliënten, hulpverleners en andere (externe) betrokkenen bij Psycope.Het blad verschijnt vier keer per jaar.

redactie:Dorothé van Slooten, Marcel Hilwig, Johan Lataster, Margreet Oorschot, Ernst Roelofs, en Paul Jehoul.

aan dit nummer werkten mee:Ivanka van de Waarsenburg, Margriet van Pelteindredactie:Paul Jehoul

fotografie:Ernst Roelofs, Paul Jehoul, Herman van Mulken, www.dreamstime.com

druk:Repro Mondriaan

contactgegevens redactie:palet@mondriaan.eu of 06-51360231

Kopij voor het volgende nummer dient uiterlijk 11 november in bezit te zijn van de redactie.

Psycope Magazine is een uitgave van het Expertisecentrum Psycope Zuid-Limburg.

3 PSYCOPE KORT

5 PSYCOPE UM

6 PSYCUNST

8 ANOIKSIS

9 COLUMN: FRED AAN ZET

10 DOROTHÉ VAN SLOOTEN

12 ARTS EN FIETS: WIL WALRAVEN

14 COLUMN: MARCEL HILWIG

15 EUTHANASIE

16 PSIENCE:

HERSENONDERZOEK iTHINK VERS VAN DE PERS

20 DE PSYMATE-DAG VAN… JOHN NENDELS

6

3

Op 27 mei hield de Vlaamse psycho-loge Inez Myin-Germeys haar inaugurele rede in het kader van haar aanstelling als eerste bijzonder hoogleraar Ecologi-sche Psychiatrie bij de Universiteit van Maastricht. Inez Myin-Germeys: “Iedere ervaring ontstaat in en wordt gekleurd door de context waarin ze plaatsvindt. Een glas rosé op een zomers terras in de Provence zal anders smaken dan dit-zelfde glas tijdens een winters diner naast de kerstboom. Hetzelfde geldt voor heel andere ervaringen, zoals angst, depres-sieve gevoelens, het horen van stemmen of paranoïde gedachten. Deze worden allemaal gekleurd door de context waarin ze tot stand komen. Toch maakt deze interactie met de context zelden deel uit van het wetenschappelijk psychiatrisch onderzoek.” De Ecologische Psychiatrie is een nieuw vakgebied en richt zich speci-fiek op onderzoek naar ervaringen in de context van het normale dagelijkse leven. Dit wordt in het onderzoek van prof. dr. Inez Myin-Germeys gedaan met behulp van de Experience Sampling Methode, een gestructureerde dagboektechniek. In haar inaugurele rede toonde ze aan dat deze onderzoeksmethode essentiële nieuwe informatie oplevert, voor zowel de klinische praktijk als de wetenschap.

Wanneer een familielid of naaste bij (een wijkteam van) Mondriaan in behandeling komt, roept dat bij de achter-blijvers vaak veel vragen op. Wat voor hulp kan Mondriaan bieden? Wat wordt van mij als familielid verwacht? Hoe kan ik het beste omgaan met de aandoening van mijn broer, partner of kind?

Met een speciale informa-tiemap voor naasten van cliënten speelt

de Familieraad op deze vragen in. Vooralsnog is de map alleen voorhanden voor naasten van cliënten van Integrale Zorg, de Mondriaan-divisie waar de wijkteams onder vallen.

Volgens Familieraadondersteuner Truus Bijker was een initiatief als dit hard nodig: “Volgens het familiebeleid van

Mondriaan heeft de familie recht op informatie. Men is echter lang zoekende geweest naar de juiste manier om dit vorm te geven. In sommige divisies nog steeds. Bij Integrale Zorg is nu gekozen voor een map vol informatie. Er zitten onder andere algemene folders in over Mondri-aan, de familievertrouwenspersoon en cursussen voor familieleden, maar ook info van buiten: over het Steun-punt Mantelzorg, Ypsilon en Stichting Labyrint.”Truus benadrukt dat de map niet alleen voorziet in een behoefte van familieleden, maar dat ook behandelaren erom zitten te springen.

De Familieraad is voornemens de infomap op iedere afdeling en bij de wijkteams persoonlijk te komen presen-teren. Daarna is het aan de afdelingen/teams om de map aan te vullen met specifieke informatie die per afdeling/team kan verschillen. Wie de map al eerder wil ontvangen kan zich tot wenden Truus Bijker (ondersteuner Familie-raad): 045-5760100, t.byker@mondriaan.eu

Inauguratie prof. dr. Inez Myin-Germeys“Een glas rosé op een terras in de Provence smaakt anders dan datzelfde glas ’s winters

bij de kerstboom. Hetzelfde geldt voor ervaringen als angst, depressieve gevoelens of

paranoïde gedachten”

De volledige inaugurele rede is terug te zien en luisteren op: http://bcove.me/1z3dzvvv.

Informatiemap voor naasten

PSYCOPE

4

P S Y C O P E K O R T

Alle wijkteams van Mondriaan, zes in de regio Parkstad en vier in de regio Maastricht, werken volgens het FACT-model: Assertive Community Treatment (ACT) en/of de Functie ACT (FACT). Kort gezegd betekent dit dat deze teams intensieve, langdurige multidisciplinaire en outreachende zorg en be-handeling bieden aan mensen met een ernstige psychiatri-sche ziekte en problemen op meerdere levensgebieden. De Stichting Centrum Certificering ACT en FACT kent keurmerken toe aan deze teams. Teams met een keurmerk voldoen aan de kwaliteitscriteria voor het leveren van verantwoorde zorg volgens het ACT- of FACT-model. Het is belangrijk dat teams volgens het model werken, want onderzoek toont aan dat deze teams betere uitkomsten boeken. Na uitgebreid onderzoek (een zogenaamde audit) heeft nu ook het Maastrichtse Wijkteam1 dit keurmerk voor goede zorg ontvangen. Het wijkteam is daarmee het vijfde team van de divisie Integrale Zorg van Mondriaan dat het certificaat ont-vangt.

Voor meer informatie over de certificering, kijk op www.ccaf.nl

Wijkteam 1 Maastricht ontvangt keurmerk CCAF!

De vele vooroordelen over mensen met een psychische kwetsbaarheid wegnemen. Dat is het doel van ATtriTUDE, een initiatief van een aantal ggz-instellingen, cliënten en familie (-organisaties) in Zuid-Limburg.ATtriTUDE is een samenvoeging van het woord attitude en tri-ade. Dat laatste staat voor de samenwerking tussen de cliënt, naasten en de professional. Het doel blijft overeind: strijden tegen stigma. Niet alleen tegen de vooroordelen van mensen die niet weten wat psychische problemen behelzen, maar ook tegen die van hulpverleners, familie, en vrienden en cliënten. De medewerkers aan het project hopen dat een attitudever-

andering een positief effect zal hebben op de ‘terugval’ van cliënten in hun aandoeningen. Ook willen ze cliënten meer zeggenschap geven over hun eigen behandeling.ATtriTUDE komt twee keer per jaar met een ATtriTUDE Gazet die wordt verspreid via regionale zorginstellingen. En er is een site: www.attritude.nl met nieuws, ervaringsverhalen, informa-tie over herstel en tips over omgaan met stigma. Mocht je een bijdrage willen leveren aan het project dan ben je van harte welkom. Neem dan contact op via het contactformulier op de site.

Een psychische stoornis is moeilijk te begrijpen, zelfs als je er dagelijks mee te maken hebt. De relatie met een familielid met psychische problemen kan onder druk komen te staan. Dat is dan voor alle betrokkenen behoorlijk frustrerend.

Om thuis een leefbare situatie te creëren is samenwerking tussen de hulpverlener, de cliënt en familie essentieel. Dit vereist speciale vaardigheden. Daarom start Mondriaan in september met de training: interactieve vaardigheden voor familieleden van psychiatrische patiënten. De training vindt plaats op de locatie John F. Kennedylaan in Heerlen.

Voor meer informatie, contacteer Truus Byker (familievertrouwenspersoon bij Mondriaan): 045-5700477, 06-11151132, familievertrouwenspersoon@mondriaan.eu of Margriet van Pelt: 043-4093596, marvanpelt@xs4all.nl

ATtriTUDE: samen strijden tegen vooroordelen in de ggzwww.attritude.nl

Training: omgaan met een familielid met psychische problemen

Geert de Booij en Wim Zillen, divisiedirecteuren Integrale Zorg Maastricht en Parkstad, hebben op 12 mei jl. samen met prof. dr. Jim van Os van de Universiteit Maastricht een intentieverkla-ring ondertekend tot intensieve samenwerking op het gebied van wetenschappelijk onderzoek naar Ernstige Psychiatrische Aan-doeningen (EPA).

Mondriaan en het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+) werken al langer samen om door middel van wetenschap-pelijk onderzoek de kwaliteit van de zorg continu te verbeteren. Deze zogenaamde academisering is anderhalf jaar geleden vastge-legd in een raamovereenkomst tussen beide organisaties.

Gezamenlijke onderzoeksagendaDe intentieovereenkomst van 12 mei jl. past in deze raamover-eenkomst en richt zich op ken-nisontwikkeling, zorgontwikkeling en zorgverbetering op het vlak van Ernstige Psychiatrische Aandoenin-gen (EPA). Met de intentieovereen-komst wordt de samenwerking, die al van oudsher bestaat, trans-paranter gemaakt en tegelijkertijd meer geconcretiseerd. De partijen verbinden zich aan een gezamen-lijke onderzoeksagenda die zij binnen het reeds bestaande Ken-niscentrum PsyCope (KC PsyCope) samen in de praktijk gestalte gaan geven.

Naast de interne samenwerking tussen de divisies Integrale Zorg en de Vakgroep Psychiatrie en Psycho-logie van het MUMC+, gaat men ook samenwerken met collega-instellingen Orbis GGZ, Riagg Zuid en RIBW H&M. Ook heeft het KC PsyCope de ambitie om landelijk en internationaal te investeren in wetenschappelijke en doelgroep-gerichte netwerken.

OnderzoeksvoorbeeldenEen goed voorbeeld van weten-schappelijk onderzoek voor deze doelgroep is de reeds door het KC PsyCope ontwikkelde Antipsychoti-camonitor, oftewel de AP-monitor. Daarmee wordt, volgens de laatste wetenschappelijke inzichten op medicatiebeleid, gemonitord wat de neveneffecten zijn van antipsychotica bij cliënten: een schoolvoorbeeld van wetenschap-pelijk onderzoek dat geïntegreerd wordt in de dagelijkse praktijk. Het feit dat het afnemen van de AP-monitor bij cliënten gedeclareerd kan worden toont aan dat ook de zorgverzekeraars het zien als kwa-litatief goede zorg. Ook de Zorg-monitor, waarmee op betrouwbare wijze relevante informatie over de uitkomsten van de behandeling wordt verkregen, is een product

van het KC Psycope en het resul-taat van samenwerking tussen Mondriaan, collega-instellingen en het MUMC+.

Uniek in NederlandProf. dr. Jim van Os is blij met de intentieovereenkomst: “De zorg van Mondriaan voor mensen met ernstige psychiatrische aandoe-ningen en het wetenschappelijk onderzoek ter verbetering van deze zorg komen met deze samenwer-king heel dicht bij elkaar te liggen. In het Kenniscentrum PsyCope worden aldus het zorginhoudelijke en het arbeidsorganisatorische domein aan elkaar gekoppeld. In de praktijk worden de uitvoering van zorg en de inrichting van de zorg wetenschappelijk getoetst en op basis daarvan geïnnoveerd. Dat is uniek in de academische ggz in Nederland.” Ook divisiedirecteur IZP Geert de Booij ziet een dui-delijke meerwaarde: “Vanuit het Kenniscentrum PsyCope vond wel-iswaar al onderzoek plaats, maar met deze samenwerking worden initiatieven beter geborgd, op elkaar afgestemd en gezamenlijk gefaciliteerd, wat de resultaten al-leen maar ten goede kan komen.”

Paul Jehoul

Onder toeziend oog van Peter Peters, Hans de Veen, Philippe Delespaul en Tony Rasenberg ondertekenen Wim Zillen, Jim van Os en Geert de Booij de intentie-verklaring tot gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek.

“Zorg en wetenschappelijk

onderzoek komen met deze samenwerking

heel dicht bij elkaar te liggen”

Wetenschappelijk onderzoek ernstige psychiatrische aandoeningenKenniscentrum PsyCope en Universiteit Maastricht bundelen de krachten

PSYCOPE

5

6

P S Y C U N S T

Sebastiaan had schizofrenie en was in zorg bij één van de wijkteams van Mondriaan. Het kon niet voorkomen dat hij in de bloei van zijn leven, vermoedelijk door een overdosis, afscheid moest nemen van het leven. Daarmee ging een bijzonder geta-lenteerd en gewaardeerd kunstenaar heen. Als eerbetoon organiseerde de Maastrichtse Galerie ‘Flow’ op 22 april jl. een zogenaamde ‘finis-sage’ - zeg maar een afsluitende tentoonstelling (vernissage) - over Sebastiaan’s werk. De opbrengst van de tentoonstelling ging naar het door Frans Leenders (Galerie Flow) op-

gerichte Sebastiaanfonds, genoemd naar de kunstenaar zelf en bedoeld om zogenaamde outsiderartiesten te faciliteren in het maken van kunst die hen levenskracht biedt. “Want”, zo legt Ton Franssen uit, “met die le-venskracht doorbreekt menig kunste-naar het isolement dat vaak aan het outsiderschap kleeft. Het helpt hen mooie dingen voort te brengen en te ervaren. Ook Sebastiaan was daar in zijn leven steeds naar op zoek.”

“Zijn talent én eigenzinnigheid maakten hem tot een échte kunstenaar, zoals ik er

maar zelden een ben tegengekomen.” Aan het woord is beeldend kunstenaar Ton

Franssen. Hij gaf vier jaar lang schilderles aan Sebastiaan Linden,

die op 18 oktober 2010 op 31-jarige leeftijd overleed.

Sebastiaan Linden

Bewondering In zijn atelier aan de Wyckergrachtstraat in Maastricht toont Ton, zelf academisch geschoold kunstschilder, zijn bewondering voor Sebastiaan. Enkele van de vele werken die Sebastiaan creëerde in de vier jaar dat hij bij hem in de leer was, staan uitgestald. Zelfs een leek ziet meteen dat hier een rasartiest aan het werk is geweest. Prachtig geschilderde, veelal mythisch ogende figuren waarbij vooral de ogen bijzonder sprekend zijn. Ton: “Daar was Sebastiaan een meester in. Het getuigt van talent hoe hij een blik kon perfectioneren, de figuur precies die uitstraling geven die hij wilde. Soms weigerde hij mijn aanwijzingen te volgen. ‘Nee, ik moet dat zo doen’ zei hij dan. Hij had zo zijn eigen criteria. En achteraf moest ik hem vaak gelijk geven. Hij wist donders goed wat hij wilde. Die eigenzinnigheid onderscheidde hem en maakte hem tot een ware artiest. Zijn werken tonen als het ware zíjn werkelijkheid, zijn verhaal van het leven. Zijn ziekte zat hem ook in de weg, maar zijn intense psychotische ervaringen

leidden ook vaak tot uiterst persoonlijke werken met kwetsbare, vaak angstige en zoekende menselijke gezichten of figuren. Hoewel ik niet denk dat Sebastiaan ongelukkig was, laten sommige werken ook drama zien. In het werk ‘zonder titel’ (zie afbeelding) zie ik een desolaatheid: ‘wat moet ik in het leven’. Let wel, dat is mijn invulling, Sebastiaan zelf liet zich er nooit zo over uit.”

Tekenaar Sebastiaan was in eerste instantie vooral een tekenaar. Om zijn techniek te verbeteren en zich creatief verder te ontwikkelen, volgde hij een cursus bij Kumulus,

“Sebastiaan

was een

uitzonderlijk

talent”

PSYCOPE

7

het Maastrichtse centrum voor amateurkunstbeoefening. Bij Ton ontwikkelde hij zich verder in de schilderkunst. “De beelden in zijn hoofd kon hij met potlood het best vastleggen”, vertelt Ton. “Ik bracht hem de techniek van het schilderen bij, al was hij zoals ik al zei selectief en eigenzinnig in wat hij wel of niet accepteerde. De kunst was hem in zijn waarde te laten en hem ondertussen toch de nodige vaardigheden bij te brengen.”

“Ik ben ervan overtuigd dat Sebasti-aan een groot kunstenaar had kun-nen worden”, besluit Ton. “Zonder aarzelen durf ik stellen dat hij past

in het rijtje van andere outsider artiesten als Wölfli en Seraphine Louis. Helaas is hij veel te vroeg van ons heengegaan, maar zijn werk zal nooit verloren gaan.”

Meer werk zien van Sebastiaan? Kijk op www.galerieflowmaastricht.nl en klik op ‘ateliers en artiesten’.Wilt u het Sebastiaanfonds steunen? Ga dan naar: www.tonfranssen.nl

Paul Jehoul

“Eigen bijdrage ggz is discriminerend!”Mondriaan-protest in Den Haag tegen 600 miljoen bezuinigingen in de ggz

Met maar liefst zes bussen trokken op woensdag 29 juni zo'n driehonderd medewerkers en cliënten van Mondriaan gewapend met spandoeken en protestborden naar het Malieveld in Den Haag om te protesteren tegen de 600 miljoen die het kabinet wil bezuinigen op de ggz. Samen met 10.000 ggz-collega’s maakten zij minister Schippers duidelijk dat dit niet kan: wel een eigen bijdrage voor psychische maar niet voor lichamelijke ziekten. Iemand met een psychose draagt minder eigen verantwoordelijkheid voor de oorzaak van zijn aandoening dan iemand met bijvoorbeeld diabetes type 2. Toch moet de psychiatrisch patiënt een eigen bijdrage betalen en de diabetespatiënt niet. Pure discriminatie.

Inmiddels is de minister een beetje teruggekrabbeld. De eigen bijdrage wordt verlaagd van 275 naar 200 euro per jaar. Nog steeds heel veel geld voor veel patiënten in de psychiatrie en de discriminatie blijft bestaan. Na Prinsjesdag (de derde dinsdag in september) wordt duidelijk wat de definitieve bezuinigingsplannen zijn van het kabinet voor de ggz.

8

Lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging voor mensen met een chronische psychose of schizofrenie. Dat is wat de landelijke vereniging Anoiksis al sinds 1993 doet. De Zuid-Limburgse regio-afdeling van Anoiksis werd drie jaar later opgericht en viert daarmee dit jaar haar vijftienjarig jubi-leum. “Mensen hoop en per-spectief bieden, daar doe ik het vooral voor”, aldus regiocoördi-nator Nathalie Kok, die Anoiksis Zuid-Limburg in 1996 oprichtte.

Nathalie, zelf sinds haar puberteit lijdend aan schizofrenie, zetelde in 1996 in de cliëntenraad van Wel-terhof, de ggz-instelling die enkele jaren later opging in het huidige Mondriaan. Van daaruit zat ze in de toenmalige werkgroep schizo-frenie, bedoeld om de zorg voor mensen met schizofrenie te ver-beteren. “In die werkgroep werd me gevraagd of ik geen interesse had om de Zuid-Limburgse regio-afdeling van Anoiksis op te star-ten”, vertelt Nathalie. “Lang moest ik daar niet over nadenken, al was het in het begin wel zwaar. Geluk-kig kreeg ik veel steun van mensen

van zowel het toenmalige Riagg als Welterhof. Na de fusie tussen Wel-terhof, Riagg en RIBW tot Mondri-aan, werd in 2008 de samenwer-king tussen Mondriaan en Anoiksis zelfs officieel vastgelegd, zodat we nu op verschillende manieren ge-faciliteerd worden bij onder meer de lotgenotenbijeenkomsten. Dat is erg fijn, want er komt heel wat bij kijken: affiches, sprekers, ruimte regelen, noem maar op. Ook worden we ondersteund door een sociaal psychiatrische verpleegkun-dige van Mondriaan.”

Veilig Na vijftien jaar is Nathalie door de wol geverfd. Voor de bijeen-komsten heeft ze zelf een vast concept bedacht: ‘rondje positief’, ‘spreker aan het woord’ en ‘hoe ga je naar huis’. Met tussendoor veel ruimte voor ontmoeting met een kopje koffie en een stukje vlaai. “Die structuur is vooral bedoeld om houvast te bieden”, vertelt ze. “Zeker mensen die het door hun beperking vaak al moeilijk genoeg vinden om ‘naar buiten’ te stap-pen, willen graag weten wat ze kunnen verwachten. En de bijeen-komsten zijn laagdrempelig. Het

is een veilige omgeving. Sommige mensen willen graag hun verhaal kwijt, anderen luisteren liever. En na afloop is er vrijblijvend alle ruimte om na te praten of gewoon gezellig nog even te blijven han-gen. Niets moet.”

Erbij horenWaar de bijeenkomsten zoal over gaan? “Dat is heel verschillend”, aldus Nathalie, “maar uiteraard is er altijd een verband met (het leven met) schizofrenie. Het gaat over ziekteinzicht, medicatie, sym-potomen, enzovoort. De laatste bijeenkomst ging over ‘erbij horen’. Als spreker hadden we Pastor De-bets van het Orbis MC, die op een prettige manier mensen bewust maakte van het belang om soci-aal actief te blijven. Steeds meer wordt namelijk duidelijk dat het bij de behandeling van schizofrenie niet alleen gaat om stabilisatie van symptomen en het voorkomen van terugval. Ook (het weer oppak-ken van) sociale rollen als werk, relaties, inkomen en geschikte huisvesting zijn van groot belang voor mensen met een psychische beperking. Gelukkig beseft ook de hulpverlening dat steeds meer,

Anoiksis Zuid-Limburg steunt al vijftien jaar mensen met schizofrenie of psychose

“De Anoiksis bijeenkomsten

zijn laagdrempelig.

Niets moet”

“Hoop en perspectief bieden, daar doe ik het voor”

Nathalie Kok

9

Lid worden van Anoiksis?Lid worden van Anoiksis kost slechts 16 euro per jaar. Leden krijgen vier maal per jaar het blad Open Geest, kunnen gedachten en ervaringen uitwisselen met lotgenoten en deelnemen aan laagdrempelige regiobijeenkomsten en landelijke lotgenotendagen. Iedereen die lijdt aan schizofrenie of chronische psychose is van harte welkom. Voor meer info, kijk op www.anoiksis.nl of contacteer regiocoördinator Nathalie Kok: nflakok@hetnet.nl

EuthanasieDe afgelopen tijd heb ik meege-werkt aan een tweetal bijeenkom-sten (*) rondom het thema eu-thanasie. Al langere tijd merkte ik dat er over euthanasie veel vragen leefden, zowel bij cliënten, familie als hulpverleners. Toen ik mij erin ging verdiepen ontdekte ik al snel dat de onduidelijkheid rondom eu-thanasie voor een groot gedeelte ontstaan is door gebrek aan com-municatie. Het thema leeft, maar er wordt weinig over gesproken. Echter, als je naar de wet kijkt zijn er geen onduide-lijkheden. Er staat precies in vermeld wat wel en wat niet mag.Zowel tijdens het minisymposium van de vakgroep SPV als tijdens de bijeenkomst in samenwerking met Ypsilon werden de gastspre-kers bestookt met vele vragen. Aan al die reacties te zien werd ons vermoeden bevestigd dat er grote behoefte is om over dit gevoelige onderwerp op een open manier te

praten. Dit laatste was de doel-stelling van de organisatie en we mogen stellen dat die tijdens die bijeenkomsten bereikt is. We moe-ten echter ook concluderen dat we pas een kleine groep mensen heb-ben bereikt. Dit werd mij op een pijnlijke manier duidelijk toen ik de laatste uitgave van Bijverschijnsel las, het Maastrichtse cliëntenblad

van Mondriaan. Het was niet de uitgesproken mening over het thema euthanasie van de schrij-ver die mij trof. Ik vind dat ieder individu recht heeft op zijn eigen mening. Ik ben ervan overtuigd dat je pas echt over dit onderwerp kunt praten als alle meningen gehoord en gerespecteerd worden. Maar toen ik echter het stuk in Bijverschijnsel las, besefte ik dat er

voor mensen die niet aan deze bij-eenkomsten meegedaan hebben nieuwe vragen kunnen ontstaan. Bijvoorbeeld: Wat zijn die daar allemaal aan het bekokstoven? Ik heb dit vooraf aan ons symposium proberen te ondervangen door het interview in Palet, Mondriaan’s personeelsblad. Dit is mogelijk niet voldoende geweest.

Wij hebben als initia-tiefnemers die er naar streven dit onderwerp bespreekbaar te maken nog een lange weg te gaan.

Openheid, respect voor ieders me-ning, geduld en bereidwilligheid zullen ons hierbij moeten helpen. Daarnaast moet deze discussie zo breed mogelijk gedragen worden, wat je mening dan ook is. Ik nodig dan ook graag eenieder uit ons hierbij te helpen.

Fred Demas

F R E D A A N Z E T

met de herstelbeweging voorop, die de nadruk legt op wat mensen wel nog kunnen. En onze leden willen zelf ook deelnemen aan de samenleving en erbij horen. Alleen zijn ze vaak zo gericht op hun be-perking dat ze niet voldoende het belang ervan beseffen. En daar zijn onze bijeenkomsten dan ook goed voor: bewust maken van mogelijk-heden, voorlichten, net dat duwtje geven... En natuurlijk is er de meer-

waarde van ervaringen uitwisselen, van elkaar leren of gewoon het gezelschap.”

MaastrichtNathalie ziet zich desgevraagd ze-ker nog vijftien jaar erbij doen als regiocoördinator. “Als mijn lijf me niet in de steek laat tenmiste, want de laatste tijd heb ik Parkinsonach-tige klachten, waarschijnlijk door

het chronisch medicatiegebruik. Maar zo lang het kan ga ik door.” Wat ze nog graag wil bereiken? “Sinds enkele jaren houden we ook bijeenkomsten in Maastricht en ik zou graag zien dat er meer mensen uit die regio komen. Wellicht zijn we daar nog niet zo bekend. Dit stukje in Psycope Ma-gazine kan daar wel toe bijdragen!”

Paul Jehoul

“Ik ben ervan overtuigd dat je pas echt

over dit onderwerp kunt praten als alle

meningen gehoord en gerespecteerd worden”

* zie pagina 15 voor een verslag van een van de bijeenkomsten

bruik van de deskundigheid van deze ervaringswerkers. Deze collega’s kun-nen bij uitstek het cliëntperspectief in het team verwoorden en herstel-gericht denken propageren. Anthony, één van de grondleggers, omschrijft herstel als ‘een bevredigend, hoopvol en zinvol leven leiden, met de be-perkingen die de psychische klachten met zich meebrengen’. Ik ben groot voorstander van herstelgerichte zorg, waarbij de hulpverlening cliënten ondersteunt in hun herstelproces en hen helpt zelf de regie over het eigen leven en de eigen behandeling te (her-)nemen.Andere voorbeelden van inzet van ervaringsdeskundigheid zijn de cliëntlessen ‘Bejegening en Respect’ in het kader van Teaching Hospital. Daarbij krijgen derdejaars studenten Geneeskunde tijdens hun curricu-lum les van ervaringsdeskundigen over belangrijke thema’s als goede bejegening van mensen met een psychiatrische aandoening. Maar ook de Herstelgroepen, dat zijn groepen waarbij cliënten elkaar steunen in hun herstelproces, draag ik een heel warm hart toe.”

3. Wijkgerichte zorg

Over FACT (Functie ACT) is in dit tijdschrift al veel geschreven. Deze alomvattende wijkgerichte zorg, dicht bij de cliënt in zijn eigen vertrouwde omgeving, noem ik graag een geslaagd voorbeeld van zorgvernieu-wing. Daarnaast heeft de afgelopen vijftien jaar, weliswaar met vallen en opstaan, een beweging van vermaat-schappelijking plaatsgevonden: uit het psychiatrisch ziekenhuis en terug naar de maatschappij. Waren de psy-

“Een psychiatrievriendelijk klimaat, dat is mijn wens”Zoals u in de vorige editie van dit blad kon lezen heeft Dorothé van Slooten afscheid genomen als redactielid van Psycope Magazine. Voor de redactie een mooie kans om Dorothé en haar waardevolle

werk als beleidsmedewerker binnen Integrale Zorg, de divisie van Mondriaan waar de wijkteams onder vallen, onder de aandacht te brengen. Aan de hand van vier van haar ‘stokpaardjes’: communicatie,

ervaringsdeskundigheid, wijkgerichte zorg en beeldvorming, vertelt Dorothé wat haar drijft in haar werk.

chiatrisch ziekenhuizen vroeger ver weg van de stad, de afgelopen jaren is de ggz meer en meer geïntegreerd in de samenleving. Cliënten worden bij voorkeur in hun thuisomgeving (ambulant) behandeld en begeleid, en opnames zijn gepland en zo kort mogelijk. De (opname)afdeling is er tegenwoordig vooral om cliënten bij een crisis, als het even niet anders

Dorothé van Slooten: “Hulpverleners, familie, cliënten, netwerkpartners, beleidsmakers… we moeten met z’n allen één taal gaan spreken!”

10

1. Communicatie

“Ik vind dat goede zorg valt of staat met een goede communicatie. En daarmee bedoel ik dat het erom gaat dat steeds meer met de cliënt en di-rect betrokkenen afspraken gemaakt worden en taken verdeeld. Niet alleen binnen de triade (de driehoek hulpverlener/cliënt/familie), maar ook in samenwerking met keten-partners en bijvoorbeeld maatschap-pelijke steunsystemen. Deze visie op de psychiatrische hulpverlening is gelukkig inmiddels wel gemeengoed geworden binnen de ggz, maar er valt zeker nog winst te behalen. Het moet nog vanzelfsprekender worden dat de ‘trialoog’ gevoerd wordt en dat groepen, inclusief de netwerkpart-ners, samen komen in communicatie: aan de beleidstafel, bij behandelbe-sprekingen, in projecten, bij lezingen, in Psycope Magazine, enzovoort. We moeten met z’n allen één taal gaan spreken!”

2. De inzet van ervarings-deskundigheid

“De opkomst van ervaringswerkers, (ex-)cliënten die hun ervaringen in-zetten om andere cliënten te helpen en te ondersteunen, is een niet meer te stuiten ontwikkeling in de ggz. Ervaringswerkers weten vanuit hun eigen geschiedenis, maar ook vanuit de collectieve ervaring, als geen an-der wat het betekent om ggz-cliënt te zijn. Zij weten wat in cliënten omgaat en wat hun ziekte en de daarmee gepaard gaande lichamelijke, psy-chische en/of sociale beperkingen betekenen. Een paar wijkteams van Mondriaan maken al geruime tijd ge-

PSYCOPE“Een psychiatrievriendelijk klimaat, dat is mijn wens”Zoals u in de vorige editie van dit blad kon lezen heeft Dorothé van Slooten afscheid genomen als redactielid van Psycope Magazine. Voor de redactie een mooie kans om Dorothé en haar waardevolle

werk als beleidsmedewerker binnen Integrale Zorg, de divisie van Mondriaan waar de wijkteams onder vallen, onder de aandacht te brengen. Aan de hand van vier van haar ‘stokpaardjes’: communicatie,

ervaringsdeskundigheid, wijkgerichte zorg en beeldvorming, vertelt Dorothé wat haar drijft in haar werk.

kan dus, kort uit hun omgeving te halen. Dit proces van ambulantisering is een landelijke beweging die steeds breder ingezet wordt. Dat betekent natuurlijk wel dat de zorg goede kwalitatief hoogstaande alternatieven moet bieden voor opname, dat fami-liebegeleiding gemeengoed wordt en dat een antwoord gevonden wordt op vereenzaming van cliënten.

4. Beeldvorming

Ambulantisering betekent ook dat de samenleving meer open moet staan voor mensen met psychische problemen. Het is natuurlijk heel erg vreemd dat, als ongeveer 40% van de bevolking eens in het leven een psychische aandoening krijgt, we mensen daar nog steeds op aankij-ken! Het beeld dat de maatschappij van de psychiatrie heeft is nog steeds overwegend negatief. Het is dan ook noodzakelijk maatschappelijke voor-oordelen als dat psychiatrische cliën-ten agressief en onbetrouwbaar zijn, vaak gevoed door de diverse media, uit te bannen. Dit thema sluit goed aan bij de ‘beweging naar buiten’ van de (FACT) wijkteams: mensen zoveel mogelijk zorg bieden in die samenle-ving. De integratie van mensen met psychiatrische problematiek in de maatschappij is enorm gebaat bij een realistische beeldvorming. Eén van de projecten om hiertoe te komen is het lesprogramma ‘Verfilmde Waan’, waarbij scholieren van de bovenbouw HAVO/VWO middels een FilmFesti-val gecombineerd met educatie van onder meer ervaringsdeskundigen, een meer realistische kijk op de psychiatrie krijgen. Verder is onlangs het project ATtriTUDE in Zuid-Limburg van start gegaan. Hierbij zoeken cli-enten, familieleden en hulpverleners naar een gezamenlijke visie en taal om optimaal met elkaar te kunnen

samenwerken, binnen en buiten de psychiatrie. In gesprek gaan met mensen buiten de ggz, met cliënten, familie, hulp-verleners en andere betrokkenen over uiteenlopende thema’s als de gevolgen van een psychiatrische aandoening, ervaringsdeskundigheid, familiebegeleiding, stigmatisering, enzovoort… is heel belangrijk als je de beeldvorming positief wilt beïn-vloeden. De Psycopelezingen, bijeen-komsten waar cliënten, hulpverleners, familie en andere geïnteresseerden elkaar ontmoeten rond een aanspre-kend thema uit de psychiatrie, zijn daar een goed voorbeeld van. Maar juist ook bijeenkomsten buiten de psychiatrie zijn van belang om psy-chische problematiek te normalise-ren! Daar moeten we als ggz flink in investeren, vind ik. Gelukkig gebeurt dit ook steeds meer. Het is binnen en buiten de ggz van wezenlijk belang om een psychia-trievriendelijk klimaat te creëren. Dat is er nog lang niet, hoewel ik echt geloof dat er (zeker binnen de ggz zelf) een kentering gaande is.”

Ernst Roelofs/Paul Jehoul

Dorothé van Slooten: “Hulpverleners, familie, cliënten, netwerkpartners, beleidsmakers… we moeten met z’n allen één taal gaan spreken!”

“Om de beeldvorming positief te beïn-vloeden is het belangrijk in gesprek te gaan met mensen buiten de ggz”

11

A R T S E N F I E T S

Arts en Fiets, een rubriek met een knip-oog, wordt verzorgd door een onderafde-ling van de VvAF (Vereniging van Arts en Fiets) voor psychiaters en psychiaters in opleiding die ambulant zijn in de Wijk-gerichte Geestelijke Gezondheidszorg (WGGz). De VvAF behartigt zogezegd de belangen van de fietsende psychiater. Zij maakt werk van vak en vervoermiddel. Maar opereert altijd vanuit het hart van de ggz!

Deze keer: de Koga Miyata van Wil Walraven, psychiater bij Orbis ggz

Koga is een Nederlandse fietsenfabrikant. Koga richt zich met zijn assortiment op de veeleisende fietser, die bereid is te betalen voor kwaliteit. Tot 2010 werden de fietsen geproduceerd onder de merknaam Koga-Miyata in verband met een samenwerking tot circa 1990 met de Japanse framebouwer Miyata. Vanaf 2010 dus heten de fietsen weer simpelweg Koga.

Hoe lang kennen jullie elkaar al?Al bijna tien jaar. Het is een geweldige fiets. Ik ben er erg aan gehecht. Een tijd geleden heb ik een nieuwe fiets gekregen omdat de versnellingen van de Koga haperden. Een RIH, ook een oerhollandse kwaliteitsfiets, maar die heb ik weer ‘in de koelkast’ geplaatst. Ik miste mijn Koga zodanig dat ik hem weer heb laten opknappen.

Wat maakt hem zo speciaal?Het is een oerdegelijk, met de hand gemaakt Hollands product. Dat alleen al onderscheidt hem van andere fietsen. Die kwaliteit is ook nodig, want ik fiets in weer en wind. Hij fietst heerlijk en zit me als gegoten. De RIH was met trommelremmen en naafdynamo weliswaar wat luxer, maar dat kon het verlangen naar de Koga niet doen verdwijnen.

Gebruik je hem dagelijks?Drie van de vier werkdagen neem ik de fiets. Niet alleen voor het woon/werkverkeer maar ook voor de huisbezoeken. Door afspraken slim te plan-nen en het feit dat ik verlost ben van parkeerproblemen ben ik niet meer reistijd kwijt dan mijn autorijdende collega’s. De vierde werkdag gebruik ik wel de auto, voor de verder gelegen huisbezoeken (buiten een straal van 10 km). Ik heb wel ooit een vouwfiets aangeschaft voor die langere afstanden (trein/fiets), maar dat bleek toch minder praktisch.

Heeft het gebruik van de fiets nog meer voordelen?Zeker, het is niet alleen praktisch en ontspannend maar ik lever er ook mijn bijdrage mee aan een beter milieu. Je zou me een fietser met een missie kunnen noemen, haha. Ook een aardige bijkomstigheid: mijn conditie blijft ermee op peil. En als de jaren gaan tellen en de heuvels zwaar worden - ja, ook de Westelijke Mijnstreek is niet alleen vlak - is er nog altijd de mogelijk-heid om een elektrische fiets aan te schaffen.

Heb je navigatie op je fiets?Nee, dat heb ik niet nodig. Die enkele keer dat ik de weg niet vind volstaat de stadsplattegrond. En indien nodig, bij een crisis buiten een straal van tien kilometer bijvoorbeeld, is er altijd wel een bereidwillige autorijdende collega die me komt oppikken.

Verzorg je hem goed?Zeker, ieder jaar krijgt hij zijn grote beurt. En ik gebruik speciale banden wat de kans op lekrijden aanzienlijk verkleint.

Is hij trouw?Ontzettend. Behalve de logische slijtage van de versnellingen heeft hij me nog nooit in de steek gelaten. ‘Wegloopgedrag’ is hem ook vreemd. Komt natuurlijk ook omdat ik hem consequent verwen door middel van een goed slot.

Zou je hem missen?Natuurlijk. Hij verleent mij al jaren trouwe dienst en nog steeds. Het feit dat ik hem nog steeds verkies boven de nieuwe RIH zegt genoeg.

Wat vinden je patiënten ervan dat je fietst?Zeker in het begin zijn ze verbaasd als ze me zien aankomen op de fiets, in weer en wind. Velen vinden het bijzonder dat ik als dokter op de fiets een huisbezoek afleg, omdat het niet in hun verwachtingspatroon past. De meesten zijn het inmiddels wel gewend en kijken er niet meer van op.

“Patiënten vinden het bijzonder dat ik op de fiets op huisbezoek kom”

Ernst Roelofs

12

PSYCOPE

Vrijdag 19 augustus vond onder een stralende zon de zeven-tiende editie van Boerderijpop plaats, het gratis toegankelijke popfestival bij Boerderij De Grubbe, op Mondriaan’s locatie Vijverdal in Maastricht.

Boerderijpop is inmiddels een begrip. Een festival dat jong en oud kan bekoren. Naast de muziek bood Boerderijpop zoals vertrouwd veel animatie voor kinderen en randactiviteiten. Zo zamelde de Health Foundation Limburg (www.hfl.nl) met een fiets-challenge geld in voor psychose-onderzoek.Mede dankzij het perfecte festival-weer vonden ruim duizend bezoe-kers de weg naar de festivalweide bij Boerderij De Grubbe. Topact was Dany Lademacher, de gitarist van Herman Brood, met zijn band.

Ambiance met Volle Petaj!

Fietsen voor psychose-onderzoek

Tienerpopidool Kevin Hellenbrand

Topact Danny Lademacher met zijn band Broodnodig

Boerderijpop!

Foto’s: Herman van Mulken

13

PSYCOPE

1414

C O L U M N

Mijn verjaardag valt al sinds mijn geboorte in de zomerva-kantie. Dat heeft zo zijn voor- en nadelen. Als kind gebeurde het vaak dat mijn verjaardag ongemerkt voorbij ging. Wij waren dan meestal aan het kamperen in Frankrijk en niemand van het gezin, mezelf incluis, lette er op wat voor dag het precies was. Het kon zomaar gebeuren dat mijn va-der met verse croissantjes voor het ontbijt bij de tent kwam, de krant onder zijn arm vandaan haalde, openvouwde en zei: asjemenou zeg, hij was gis-teren jarig! Ach, ik zat er niet zo mee. Ik stond er overigens wel op om die avond zuurkool-schotel te eten. Dat was mijn lievelingsgerecht en daar had mijn moeder op gerekend. Zij vergat nooit een paar potten zuurkool en rookworsten van slager Janson in de bagage te stoppen. De verjaardagskado’s lagen voor de hand: een Jeu de Boules spel, een opblaas-baar rubberbootje, een nieuwe zwembroek: van die spullen die je nog snel even bij de campingwinkel kunt halen.

Ik ben nu op een leeftijd dat mijn verjaardagen wat mij be-treft ook wel ongemerkt voorbij mogen gaan. Maar er zijn van die mensen die het je ieder jaar toch weer inpeperen. Se-cretaresses bijvoorbeeld: hoe kan het toch dat zij altijd weten wanneer iedereen jarig is? En als die alarm slaan weet de hele tent het natuurlijk. Al ver-raad je jezelf ook wanneer je met een plastic zak langs komt

lopen waar je al van grote afstand de contouren van een vlaaiendoos in herkent. Er zijn ook patiënten die het te weten komen en het ont-houden. Ik voel me altijd een beetje ongemakkelijk wanneer ik cadeau’s van hen krijg. In de tropen waren het vaak man-go’s of citrusvruchten uit eigen

tuin. Ik kreeg eens een gebra-den eend mee omdat iemand vond dat ik er uit zag alsof er niet goed voor me gekookt werd. Hier in Nederland heb ik al menig fles cognac, zelfge-breide sjaal, een cd rom ‘Het menselijk lichaam in 3D’ dan wel een flacon Axe douchegel in mijn handen geduwd ge-kregen. In mijn eerste jaar als arts-assistent in Sittard kreeg ik zelfs een paar weken lang van een dankbare patiënte iedere dag een cadeau. Groentje als ik was zei ik er dan altijd maar bij dat ik het beschouwde als blijk van goede zorg van de hele afdeling. Ik deelde truffels, zelfgebakken koekjes, rozen-stekjes en wat al dies meer zij, kwistig uit aan het verpleeg-kundig personeel. Toen de geschenken steeds pompeuzer werden - ik herinner me een doos waarop met chocola-deletters mijn naam voluit in melk en puur was geschreven - moest er ingegrepen wor-

den. Ik ging alles ongeopend terug laten bezorgen. Op een gegeven moment stopte de cadeautjesregen gelukkig. Mijn supervisor bleef volhouden dat ik in de therapie ‘iets belang-rijks had laten liggen’. Hij zag een cadeau bij een laatste afspraak als een teken dat er iets niet afgesloten was.

Overigens, het heeft niets met bovenstaande te maken, maar wist u dat er een web-site bestaat, kadosvanmijnex.nl, waar je alles wat je ooit van je geliefde hebt gekregen te koop kunt zetten, met je verhaal erbij? Want het gaat natuurlijk om de verhalen: “Twee en een half jaar verpest aan een nutteloze sukkel. Alles moet weg wat ik van hem heb gekregen. Hij is er al uit en nu de rest nog”. En meer van dit soort uitspraken. In plaats van te mokken word je aan-gemoedigd de spullen van de ander te verkopen en van de opbrengst iets leuks te gaan doen. De ultieme wraak van iedere ex. Goed, ik zal nooit een website kadosvanmijnex-patienten.nl oprichten. Maar het is waar dat ik een doosje zelfgeplukte kersen net zo lief waardeer.

Marcel Hilwig

“Mijn supervisor zag een cadeau bij een laatste afspraak als een teken dat

er iets niet afgesloten was”

Cadeautjes

PSYCOPE PSYCOPE

15

Toch waren ze alleen op het moment dat ze dood gingen, de kinderen van Jeannette Croonen en Carine de Vries. Ze suïcideerden zich. Het afscheid was wreed. Zij ble-ven achter, met veel vragen. Een ervan: waarom is er die tweedeling tussen een uitzichtloze lichamelijke en uitzichtloze geestelijke ziekte? In een notendop was dat de essentie van een intieme Ypsilonbijeenkomst in het Posjet van de locatie Vijverdal op 25 juni. Nabestaanden en familie raakten in gesprek met Carine en Jeannette.

Wel begrip, nauwelijks ondersteuningBeide ouders zijn geen uitzondering. Getallen: in 2009 waren er 2636 gemelde levensbeëindigingen door eutha-nasie; maar twee daarvan voltrokken zich in de ggz.. De overigen hadden betrekking op uitzichtloze lichamelijke ziekten. Carine en Jeannette kregen geen hulp van dok-ters toen ze bespreekbaar maakten voor welk dilemma ze stonden. Carine: ‘de wet met allerlei garanties en de richtlijnen van de ggz-branche zelf zijn prima, maken geen verschil tussen geestelijke of somatische ziekte, maar de praktijk wel’. Carine maakt duidelijk dat herstellen een langzaam proces is. Voor enkelen eindigt dat proces in het afsluiten van het leven. Herstel ligt dan aan de overkant van dit aardse bestaan, een thuiskomst in een andere dimensie. Deze uitkomst kan in de ggz tot nu toe wel re-kenen op begrip, maar nauwelijks op ondersteuning. We snappen het wel, maar helpen om het afscheid planmatig waardig te maken, dat is een stap te ver. Er zit iets in ons mensen, of we nu hulpverleners of familie zijn, dat ons doet terugdeinzen.

MededogenIs het ons geweten? Is het angst voor de dood? Zijn het medische of maatschappelijke risico’s die ons afschrik-ken, imago-verlies van familie of instelling? Of is het eigenliefde: wat je lief is vernietig je niet, maar wil je behouden. Ik word geen dokter om te doden. Ik baar niet om te doden. Maar die laatste ogenblikken waren zo onnoemelijk eenzaam en wreed. De knuffelpop die ze na de verschrikkelijke gebeurtenis vonden was het surrogaat voor de trouwe maat die met je mee gaat en je niet in de

steek laat. Zorgvuldigheidscriteria binnen een wettelijk en medisch-ethisch kader zijn argumenten die mededogen rechtvaardigen bij extreme leedervaring: in de vorm van hulp bij euthanasie. Het pleidooi van Carine en Jean-nette: laten we er tenminste samen over praten, onze weerstanden onderzoeken, het leed onder ogen zien, van werkvloer tot directie, van patiënt tot dierbaren.

OmslagpuntCarine: “De dood was eigenlijk al ingetreden voordat de wens nadrukkelijk werd uitgesproken. Er was al jaren zoveel verlies, zoveel pijn in hoofd en hart. Zijn identiteit was slechts nog een schaduw van wie hij wilde zijn. Zijn verlangen naar de dood had soms zelfs iets sereens, terwijl de methode onwaardig was. Hulpverleners rea-geerden negatief, zelfs verontwaardigd op de vraag om hulp bij zelfdoding. Ouders vragen het omdat patiënten het niet durven uit angst voor verdere gedwongen be-handeling of separeer. Want hoe onderscheidt een dokter medisch gezien, de weloverwogen vrije doodswens van de ziektesymptomen die onvrij maken? Hoe beoordeel je uitzichtloosheid, wanneer er steeds meer nieuwe pillen op de markt komen? Hoe beoordeel je ondraaglijk? Het antwoord ligt in ‘nabijheid, tijd en trouw’.”

“Laten we er tenminste samen over praten”‘Help me mamma, ik wil dood.’Wat een dilemma wanneer je kind dat van je vraagt: Het kan niet meer, is gesloopt door het vechten tegen een psychiatrische ziekte die al in de kinderjaren begon. Al-les is geprobeerd, het hele arsenaal medicatie en vele therapieën zijn voorbij getrok-ken. De strijd is aangegaan, maar nu geeft je kind het op. Meer nog, vraagt jouw hulp om te mogen sterven. ‘Laat me niet alleen mamma’...

In gesprek over ‘euthanasie in de psychiatrie’ met Carine en Jeannette, twee moeders die hun kind met psychische problemen verloren.

“De wet en de richtlijnen van de ggz maken geen verschil

tussen geestelijke of somatische ziekte, maar de praktijk wel”

De Stichting SEP (Stichting Euthanasie in de Psychiatrie) werd opgericht om

het zwijgen rondom zelfdoding te doorbreken. Bestuursleden: Carine de Vries,

Jeannette Croonen. Fred Demas is lid van de werkgroep.

Contact: info@euthanasieindepsychiatrie.nl.

Zie ook: www.euthanasieindepsychiatrie.nl

Margriet van Pelt,Voorzitter Samenwerkingsverband Ypsilon Limburg

Bron:Scenartsen.nl (steun en consultatie bij euthanasievragen)

Margriet van Pelt

16

PS I ENCE Psience gaat over onderzoek en wetenschap

op het gebied van geestelijke gezondheid. Wilt u informatie over of meedoen aan onderzoek?

Bel of mail: 043-3688653 of 06-15633974 (vraag naar Inge) of 06-21581547, geestkracht@sp.unimaas.nl

Universiteit Maastricht

Het MRI-team van Geestkracht bestaat uit de onderzoekers Petra Habets en Sanne Peeters. In dit interview geven ze uitleg over hun onderzoek.

Kunnen jullie kort vertellen wat jullie onderzoek inhoudt? Petra: “Ik doe onderzoek naar verschillen in de structuur van de hersenen tussen mensen met een psychose, hun familieleden en mensen zonder psychose in de familie.” Sanne: “Ik bestudeer ook de verschillen tussen deze groepen mensen, maar bekijk dan niet de structuur maar de activatie in de hersenen.”

Zijn er al resultaten van het on-derzoek? Petra: “Ik heb onderzoek gedaan naar het verband tussen structurele verschillen in het brein en risicofac-toren die er zijn om een psychose te ontwikkelen. Cannabisgebruik is

Hersenonderzoek naar psychoseInterview met Sanne Peeters en Petra Habets, door Margreet Oorschot

Sanne

zo’n risicofactor. Ik heb ontdekt dat mensen die cannabis ge-bruiken een dunnere cortex (het buitenste laagje van de herse-nen) hebben dan mensen die geen cannabis hebben gebruikt. Dit geldt voor mensen met een psychose en voor hun broers en zussen, terwijl we dit niet zien bij de controlegroep, oftewel de mensen met een laag genetisch risico op psychose. Nu hoeft een

dunnere cortex niet persé een slecht teken te zijn. Daar moet nog meer onderzoek naar worden gedaan, maar met ons onderzoek tonen we in ieder geval aan dát er een relatie is tussen cannabis en genetisch risico op psychose en dat dit terug te zien is in de hersenen.”

Hoe onderzoek jij de verschillen in activatie, Sanne? Sanne: “Ik vraag deelnemers om een tijd heel stil te liggen in de scanner en nergens aan te denken. We kijken dan naar de activatie van de hersenen in rust, zoals we dat noemen. We verwachten bij mensen met een psychose een verhoogde activatie in rust te zien.”

Is dat niet heel moeilijk?In een scanner liggen en nergens aan denken? Sanne: “Ja, dat is best moeilijk voor veel deelnemers. We kunnen natuurlijk ook niet precies con-troleren of het is gelukt, maar we proberen deelnemers heel rustig

en duidelijk uit te leggen wat de bedoeling is en hopen dat we dat daarmee wel bereiken.”

Jullie scannen mensen meerdere keren, met een paar jaar ertus-sen. Waarom?Sanne: “We willen onderzoeken of er dingen veranderd zijn in de tussenliggende jaren. We zijn benieuwd of dit zo is én waar die veranderingen door veroorzaakt zouden kunnen zijn. We kunnen dan ook bekijken of er misschien factoren zijn die een positief effect hebben op de hersenen.”

Onderzoeken jullie ook het effect van medicatie op de hersenen? Petra: “Ja, dat is één van de dingen die we zeker onderzoeken.” Sanne vult aan: “Bijna alle patiënten die wij testen gebruiken medicatie. Voor mij is het erg belangrijk om te kunnen bekijken waardoor de verschillen in activatie tussen mensen kunnen worden verklaard. Die verschillen worden waarschijn-lijk niet alleen veroorzaakt door de psychose, maar bijvoorbeeld ook door de medicatie.”

Waarom is dit onderzoek zo belangrijk? Petra: “Omdat grote delen van het brein gewoon nog helemaal onontgonnen terrein zijn en we er meer over te weten moeten komen als we willen begrijpen wat er gebeurt tijdens een psychose.”

Petra

17

PS I ENCEMRI: ‘plakjes’ van de hersenenDe letters MRI staan voor Magnetic Resonance Imaging. MRI is een geavan-ceerde en onschadelijke methode om (van buitenaf) foto’s van de inwendige mens te maken. Hier komen geen röntgenstralen aan te pas. MRI maakt gebruik van een sterke magneet en radiogolven om foto’s te maken van het lichaam. Deze radiogolven zijn net zulke golven als die uw radio ontvangt. De radiogolven wekken signalen op in het lichaam. Vervolgens vangt een antenne deze signalen op en de computer vertaalt ze in beeld. Er kan onderzoek worden verricht van verschillende delen van het lichaam, zoals de hersenen, rug, hart en buik. Door MRI zijn ook kleine details goed zichtbaar en worden er een soort ‘plakjes’ van het lichaam worden gemaakt en van dichtbij bekeken.

iThink?Binnenkort start het iThink onder-zoek vanuit de Universiteit Maas-tricht. Zoals de naam van de studie al doet vermoeden, willen wij in de iThink studie onderzoeken wat mensen door de dag heen denken, maar ook wat ze ervaren, voelen en doen. Dit doen we met behulp van de PsyMate. De PsyMate is het inmiddels wellicht bekende apparaatje dat tien keer per dag piept waarna een korte vragenlijst wordt ingevuld. In deze vragenlijst wordt gevraagd naar wat mensen denken, doen, voelen en ervaren. Deelnemers aan ons onderzoek lopen 6 dagen met dit apparaatje op zak, waardoor wij goed in beeld kunnen brengen hoe ze denken en zich voelen door de dag heen.

Wat?Allereerst willen we het verloop van ervaringen (bijvoorbeeld hal-lucinaties, somberheid, enthousi-asme en stress) door de dag heen onderzoeken. Op deze manier hopen wij meer informatie te krij-gen over de ervaringen van men-sen in hun dagelijks leven. Dan kunnen we vragen beantwoorden,

zoals: Zijn deze ervaringen de hele dag aanwezig? Zijn ze soms weer aan- en dan weer afwezig? Worden deze ervaringen beïnvloed door wat je doet, met wie je bent, of je drugs gebruikt?Verder willen we onderzoek doen naar het denken van mensen. Hoe zit het met hun concentratie? Als er problemen zijn met concentratie, zijn die dan de hele dag aanwezig? Of komen ze voor als mensen moe zijn, of last hebben van sympto-men zoals hallucinaties?

Hoe?Om onze vragen te kunnen beant-woorden, gaan we twee groepen met elkaar vergelijken: één groep met mensen die psychoseachtige ervaringen hebben gehad, maar waarbij deze ervaringen heel kort duurden of waar ze weinig last van hadden. De andere groep bestaat uit mensen die wel al een of meer psychoses hebben gehad. Door deze twee groepen te vergelijken komen wij meer te weten over hoe bepaalde ervaringen aanwezig zijn bij mensen die geen psychose hebben gehad en of dit verschil-lend is van mensen die wel een

psychose hebben gehad. Ook kun-nen wij kijken of het meegemaakt hebben van één of meerdere psychoses invloed heeft op bijvoor-beeld concentratie en aandacht.

Waarom?Door op deze manier naar het ontstaan én het verloop van erva-ringen door de dag heen te kijken, hopen we ze beter te gaan begrij-pen. Door een groep van mensen mee te nemen die geen psychose heeft gehad maar wel ervaringen heeft die ook in een psychose voorkomen, kunnen we onder-zoeken hoe deze groep verschilt van mensen die wel een psychose hebben gehad. Deze informatie hopen we te kunnen gebruiken om nieuwe elementen aan de behandeling van psychose toe te voegen. Ook hopen we meer te weten te komen over de mogelijk-heden om jonge mensen met psy-chotische ervaringen, maar zonder een psychose, hulp te bieden om goed om te leren gaan met deze ervaringen.

Feikje Smeets en Sanne Staszak

Wat denk je? Wat doe je? Wat voel je?

Psychose-onderzoek: iThink

Neem dan contact met ons op! Feikje (f.smeets@maastrichtuniversity.nl) Sanne (s.staszak@maastrichtuniversity.nl)043-3688654 / 043-3688653

We maken dan een afspraak om je meer uit-leg te geven over het onderzoek en te kijken of je in aanmerking komt om mee te doen.

Ben je......tussen de 15 en 35 jaar oud?Heb je......bijzondere waarnemingen of belevin-gen?...in de afgelopen twee jaar voor ‘t eerst een psychose meegemaakt? Wil je......meedoen aan dit onderzoek?

PS I ENCE

18

PS I ENCEV E R S V A N D E P E R S

Er worden dagelijks gigantisch veel wetenschappelijke artikelen (‘papers’) gepubliceerd in tal van internationale tijdschriften (‘jour-nals’). Maar lang niet iedereen is geabonneerd op deze tijdschriften of in staat de cryptiek der wetenschap te ontcijferen en de daad-werkelijke boodschap van de artikelen te begrijpen. Daarom probe-ren wij, als wetenschappers, steeds een aantal interessante, recente artikelen uit internationale tijdschriften in ontcijferde vorm te pre-senteren in Psycope Magazine.Voor deze uitgave van Psycope is het thema van de artikelen ‘Persoonlijkheid’.

Johan Lataster & Margreet Oorschot

18

Diagnostiek in de psychiatrie: een beladen thema... Functi-onele categorisatie en ongenuanceerd hokjesdenken lijken soms een grillige tango te dansen. Geen lichtzinnige on-derneming. Ook geen eenvoudige. Zeker niet wanneer de diagnostische handleidin-gen die nog enige houvast bieden steevast worden veranderd.Zo ook nu – de DSM-V komt eraan (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5e editie), en het hoofdstuk persoonlijkheid gaat op de schop. En niet zo’n beetje ook: de narcis-tische, theatrale, paranoïde, schizoïde, en afhankelijke persoonlijkheidsstoornis gaan eruit.Wat blijft er dan over? Al-lereerst een algemeen te scoren ernstniveau van de persoonlijkheidspathologie. Vervolgens vijf van elkaar te onderscheiden persoon-lijkheidstypen (antisociaal/psychopathisch, ontwijkend,

borderline, obsessief-compulsief en schizotypisch) die elk worden gescoord als zijnde geheel niet tot zeer sterk exem-plarisch voor de patiënt in kwestie. Dit levert een basispro-fiel op dat verder wordt verfijnd door inventarisatie van zes

‘hogere’ persoonlijkheids-domeinen (neuroticisme, introversie, antagonisme, inhibitie, compulsiviteit en schizotypie) met elk weer vier tot tien bijbehorende persoonlijkheidsfacetten. Volgt u het nog? De nuan-cering is te prijzen, maar het wordt wel een lang ver-haal als je probeert uit te leggen wat je mankeert.

Personality Disorder Types Proposed for DSM-5Andrew Skodol, Donna Ben-der, Leslie Morey, Lee Anna Clark, John Oldham, Renato Alarcon, Robert Krueger, Roel Verheul, Carl Bell and Larry Siever. Journal of Personality Disorders, 2011

> ‘Ja, maar, dokter, hoe heet dat nu wat ik heb…?’

19

PS I ENCEV E R S V A N D E P E R S

> Situatie-interpretatie-emotie

PS I ENCE> ‘A&A: Angst en Alzheimer’

De karaktertrek neuroticisme, gekenmerkt door een tendens tot emotionele labiliteit, angstigheid, tobberig-heid, somberheid en algemene gevoeligheid, hangt zeer hardnekkig samen met allerlei narigheid, waaronder de ziekte van Alzheimer. Onduidelijk is echter welke aspec-ten van neuroticisme nu precies verantwoordelijk zijn voor de ziekte. Een vijftal onderzoekers zette daarom in Illinois (Amerika) een studie op om dit te onderzoeken. Zij nodigden daartoe 785 niet-demente ouderen uit, die bij aanmelding werden gescreend op neuroticisme, om daarna jaarlijks, gedurende een periode van circa vier jaar, te worden onderzocht op cognitieve achteruitgang en de ziekte van Alzheimer.94 ouderen ontwikkelden daadwerkelijk Alzheimer in de periode van het onderzoek.Waarin onderscheidde deze groep zich van de rest? Ja, ze

scoorden hoog op neuroticisme, maar dat deed een groot deel van de ouderen die geen Alzheimer ontwikkelde ook. Welke aspecten van het karakter waren nu specifiek voorspellend voor het krijgen van de ziekte? Het bleek vooral te draaien om angstigheid en stress-gevoeligheid. Spectaculair? Nee, dat niet. Maar wel weer een nieuw stukje in de puzzel.

Vulnerability to stress, anxiety, and development of dementia in old age.Robert Wilson, Christopher Begeny, Patricia Boyle, Julie Schnei-der, David BennettAmerican Journal of Geriatric Psychi-atry, 2011

Misschien hebt u zelf wel aan deze studie meegedaan... Hij is namelijk uitgevoerd door onderzoekers van de Uni-versiteit Maastricht die de denkpatronen van mensen die gediagnosticeerd zijn met een persoonlijkheidsstoornis vergeleken hebben met die van mensen zonder deze diagnose. Er zijn vier persoonlijkheidsstoornissen onder-zocht: de afhankelijke, vermijdende, borderline en obses-sief-compulsieve persoonlijkheidsstoornis. Centrale vraag was of mensen de neiging hebben om zo-genaamde ambigue situaties op steeds dezelfde manier te interpreteren. Heel veel situaties in het dagelijks leven

zijn ambigue: er is bijna altijd meer dan één interpretatie van een situatie mogelijk. Als je dan de neiging hebt om al deze verschillende situaties op een bepaalde manier te interpreteren, kan dat veel invloed hebben op je stem-ming en gedrag. Dát is nu juist waarom deze denkpatro-nen vaak centraal staan in de behandeling van persoon-lijkheidsstoornissen en waarom inzicht in deze patronen essentieel is. Uit deze studie blijkt dat mensen met een afhankelijke, vermijdende en borderline persoonlijkheidsstoornis in-derdaad de neiging hebben om gebeurtenissen op een specifieke manier te interpreteren, terwijl dat niet werd gevonden voor mensen met een obsessief-compulsieve persoonlijkheidsstoornis. De interpretatie-neiging waar-van werd gedacht dat die bij deze stoornis hoorde, was juist heel populair bij gezonde mensen. De onderzoekers geven aan dat het bij mensen met een obsessief-com-pulsieve persoonlijkheidsstoornis wellicht beter is om in therapie te focussen op de manier waarop er met deze gedachten wordt omgegaan in plaats van op de gedach-ten zelf.

Interpretation bias in Cluster-C and Borderline Personality Disorders.Arnoud Arntz, Anouk Weertman, Sjoerd SaletBehaviour Research and Therapy

20De PsyMate is ontwikkeld binnen de vakgroep Psychiatrie en Neuropsy-chologie. De PsyMate is een variant op de bekende ESM-horloges en dagboekjes, die al langer worden gebruikt om onderzoek te doen naar psychische aandoeningen. Op onaangekondigde momenten wordt de persoon gevraagd gedachten en belevingen op te tekenen. Voorheen was dat in een dagboekje, nu in een soort PDA. Voor deze rubriek gebruiken we de PsyMate om mensen die betrokken zijn bij Psycope iets over zichzelf te laten vertellen.

D E P S Y M A T E - D A G V A N …

John Nendels

ESM-methode

John Nendels is sociaal psy-chiatrisch verpleegkundige (SPV) en hoofdbehandelaar in FACT-team 2 van Orbis GGZ (Sittard-Geleen). Dat is tachtig procent van zijn werk. De overige twintig procent besteedt hij aan zijn specialisatie: ADHD bij vol-wassenen. Hij behandelt en begeleidt mensen met deze problematiek en biedt hen coaching in de thuissituatie.

Het is maandag 13 juni 2011Ik word om zes uur wakker. Een wek-ker is al jaren geen onderdeel van mijn slaapkamer. Mijn bioritme zorgt ervoor dat ik ruimschoots voor de baas zijn tijd wakker ben. De psymate doet nog niks.De maandag heb ik als ‘PsyMate-dag’ gekozen vanwege het feit dat ik dan maar een halve dag werk. Het geeft dus een mooi beeld van een stuk werken en een stuk vrije tijd. Vandaag heb ik drie huisbezoeken en doe ik voor de rest van de ochtend nog wat administratie. De huisbezoeken vind ik het leukst. Ik bied behandeling en begeleiding aan mensen met psychi-sche problemen in de thuissituatie. Vaak kampen mensen met complexe problematiek, maar het is dynamisch en afwisselend werk en het geeft voldoening als je toch iets voor hen kunt betekenen.

8.15 uurDe PsyMate vraagt waar ik ben. Ik stop de auto (wel zo veilig!) en geef aan dat ik onderweg ben naar het

ziekenhuis. Om me heen kijkend zie ik veel langsrijdend blik met mensen waarbij je aan hun mimiek kunt zien dat het inderdaad maandagochtend is.Zelf ben ik wel wat moe. De twee gezellige stapavonden met vrienden in het weekend laten hun sporen nog wat na. Maar het vooruitzicht van maar een halve dag te hoeven werken sterkt mij wel.

11.00 uur De PsyMate vraagt waar ik ben.Ik zit op mijn (nou ja beter gezegd ‘onze’) werkplek achter de pc en werk aan diverse rapportages. Niet mijn favoriete bezigheid, maar het moet wel goed gebeuren. Ik heb zo’n zestig cliënten en dan is goede verslaglegging van groot belang. Het is best gezellig in de kantoortuin van Orbis GGZ. We zitten met een leuke kliek en het is fijn af en toe wat aflei-ding te hebben.In vergelijking met vanochtend voel ik me een stuk fitter. Buiten klaart het weer aardig op en dat is mooi in het vooruitzicht van de activiteiten die ik heb gepland voor de middag.

12.35 uurDe PsyMate wil weten hoe ik me voel. Ik scoor een ‘5’ (op een schaal van 7), maar het cijfer is stijgend; mijn werk zit er bijna op. Bij ‘span-ningsniveau’ noteer ik een ‘0’. Ik kijk uit naar het zeilen met mijn vriendin vanmiddag, niets ontspannender dan dat. Ik heb de ‘zeil-genen’ geërfd van mijn vader; hij nam me als kleine jongen al mee op de maasplassen. Ik heb een eigen ‘kajuit-zeilbootje’, Sum Qui Sum genaamd, Latijn voor ‘ik

ben wie ik ben’. En dat mag je gerust vertalen in ‘levensgenieter’. Ik ben geen sportieve, maar een ‘luxe’-zeiler. Glaasje wijn, stukje kaas erbij, goed gezelschap, heerlijk!

16.00 uurDe PsyMate wil weten wat ik heb gebruikt. Grappig als je op dat tijdstip terug kijkt naar wat je op een dag allemaal nuttigt. Ik schrik er wel van. Opgeteld heb ik tijdens het zeiltochtje en de aansluitende barbecue toch aardig wat calorieën opgeslagen. Ik vergoeilijk in gedachten mijn con-sumptiepatroon met het idee dat het niet iedere dag zeil- en barbecuedag is. Bij de vraag van de PsyMate naar mijn hongergevoel vul ik dan ook ‘nagenoeg 0’ in.

18.35 uurAan het einde van de dag vraagt de PsyMate mijn niveau van plezier. Terugkijkend mag ik stellen dat ik uitermate tevreden ben. Ik heb prettig gewerkt en ben heerlijk ontspannen. Ik scoor een 6 en bewaar dat laatste puntje voor wat de rest van de avond nog brengt…