Project seksualiteit en borstkanker: van face to face naar internet therapie Heleen Hauer,...

Project seksualiteit en borstkanker:

van face to face naar internet therapie

Heleen Hauer, verpleegkundig specialist

Daniela Hahn, seksuoloog/psycholoog

Lisanne Hummel, psycholoog/Phd student

Inhoud presentatie

• Project en Polikliniek Seksualiteit en Borstkanker• Pilot internettherapie• KIS studie

Project en Polikliniek Seksualiteit en Borstkanker

Antoni van LeeuwenhoekDr. Hester S.A. OldenburgHeleen HauerDaniela HahnProf. dr. Neil K. AaronsonAafke Donker

Project seksualiteit en borstkanker

Doelstelling:

Verbeteren van de kwaliteit van zorg voor patiënten met seksuele problemen ten gevolge van de behandeling van borstkanker

Startdatum:

1 oktober 2008

Aanleiding

• 50% van vrouwen met borstkanker ervaart seksuele disfunctie tgv behandeling* – Verminderd seksueel verlangen (23-64%)– Verminderde opwinding en lubricatie (20-48%)– Dyspareunie (35-38%)– Problemen met orgasme (16-36%)

• Mogelijke oorzaken– Vervroegde overgang– Negatief zelfbeeld– Angst en depressie– Veranderde partnerrelatie

* Fobair e.a. 2009 Cancer J Kedde e.a. Rutgers Nisso Groep 2008 Emilee e.a. Maturitas 2010

Opzet

• Ontwikkeling Polikliniek Seksualiteit en Borstkanker

• Verbeteren informatievoorziening patiënten op gebied van seksualiteit/intimiteit

http://www.google.nl/imgres?imgurl=http://ivalfre.com/blog/wp-content/uploads/2013/03/23637.jpg&imgrefurl=http://ivalfre.com/blog/2013/03/19/brigitte-bardot-hair/&usg=__JniqoEncL-IbjBrOlmBQ0M1tPC8=&h=1410&w=1019&sz=176&hl=nl&start=17&zoom=1&tbnid=XpgPC6A8pQBVrM:&tbnh=150&tbnw=108&ei=DWi4UaK5Laii0QWbuYGwBA&prev=/images?q=brigitte+bardot&rls=com.microsoft:*:IE-SearchBox&rlz=1I7ADFA_nlNL484&hl=nl&tbm=isch&itbs=1&sa=X&ved=0CEwQrQMwEA

Polikliniek Seksualiteit en Borstkanker

• Startdatum maart 2009• Gespecialiseerd maatschappelijk werker en seksuoloog-psycholoog• Vragenlijst ter inventarisatie problematiek en evaluatie hulpverlening• Presentatie/introductie multidiciplinaire mammatumoren werkgroep

en diverse verpleegafdelingen• Oktober 2009 naamwijziging naar Polikliniek Intimiteit en

Borstkanker• In 2010 polikliniek opengesteld voor externe patiënten

Informatievoorziening patiënten • Ontwikkeling folder• Mailing alle patienten die in 2007, 2008 behandeld zijn voor

borstkanker in NKI-AVL• 2009 Voorlichtingsbijeenkomst voor patiënten • Themabijeenkomsten mammacareverpleegkundigen over aard

problematiek en bespreekbaar maken van problematiek• Mei 2010 – feb 2011 standaard groepsvoorlichting

3-4 wkn na operatie waarin seksualiteit/intimiteit een belangrijk onderdeel

Resultaten

• Periode mrt 2009 – sept 2010 slechts 22 patiënten polikliniek geconsulteerd

• Meeste hulpvragen volgden indirect vanuit bredere psychosociale hulpvraag

http://www.google.nl/imgres?imgurl=http://www.cultuurbewust.nl/wordpress/wp-content/gallery/matissemalevich/matisse-tot-malevich-23.jpg&imgrefurl=http://www.cultuurbewust.nl/kunst-416-matisse-tot-malevich-toont-bijzonder-veel-topstukken/&usg=__r2kvsoxvWaYR3fjcBjluX0OBWI4=&h=804&w=608&sz=85&hl=nl&start=48&zoom=1&tbnid=OdSTA8cCkiD-9M:&tbnh=143&tbnw=108&ei=vmm4UduxKcSm0wW2y4HoBQ&prev=/images?q=matisse+vrouw&start=40&sa=N&rls=com.microsoft:*:IE-SearchBox&rlz=1I7ADFA_nlNL484&hl=nl&tbm=isch&itbs=1&sa=X&ved=0CDoQrQMwBzgo

Evaluatie• Enquête patiënten die deelgenomen hebben aan

voorlichtingsbijeenkomst (n=26)*• 70% nog klachten en 40% vragen seksualiteit• Geen van hun heeft gebruik gemaakt van polikliniek• Genoemde redenen:

– Moeite met fysieke bezoek aan ziekenhuis– Problemen hadden onvoldoende prioriteit– Moeite met face to face setting voor deze problematiek

• 70% geeft voorkeur aan informatie/begeleiding via internet

* Ginny de Blok, 2010

Vervolg evaluatie

• Standaard groepsvoorlichting:– Lage opkomst 35%

• Enquête patiënten die afgezien hebben van deelname aan standaardgroepsvoorlichting (n=93)

• Redenen om niet deel te nemen:– Geen vragen of klachten (36%)– Zelf al voldoende info gevonden (34%)– Liever niet in groepsverband (33%)– Liefst zo min mogelijk in ziekenhuis (21%)

• 47% nog klachten voeding/beweging, intimiteit en/of werk• 60% geeft voorkeur aan informatie/begeleiding via internet

Pilot internettherapie

Antoni van LeeuwenhoekDr. Hester S.A. OldenburgHeleen HauerDaniela HahnProf. dr. Neil K. AaronsonAafke Donker

VirenzeEva BroomansHannah LasscheJacques Lankveld

Internetprogramma seksualiteit en borstkanker• Aanpassing bestaand internet seksuele therapie-programma

voor vrouwen met borstkanker• Oorspronkelijke programma ontwikkeld door Virenze• Programma bestaat uit een aantal basis-modules en aantal

keuzemodules• Modules opgebouwd met achtergond-informatie, oefeningen

en opdrachten• Begeleiding ervaren (NVVS) therapeut• Duur maximaal 20 weken• Samenwerkingsverband met Virenze

Pilot• Training oncoseksuologie therapeuten Virenze• Training on the job sekstherapeut AVL• Patiënt opinion • 10 deelnemers

• 3 voor aanvang afgezien van deelname• Start juli 2012

Internetprogramma seksualiteit en borstkanker nader bekeken…

Behandeling seksuele problemen bij borstkanker start in de regel met 3 basismodules:

• Mijn klacht beschrijven• Mijn relatie bespreken• Mijn seks ervaren

Internetprogramma seksualiteit en borstkanker nader bekeken…

Dan volgen 5 aanvullende modules:

(behandeladvies na diagnostiek/wens patiente)

• Mijn aandacht verzetten• Mijn lichaam verkennen• Mijn opwinding ontdekken• Mijn gedachten veranderen• Mijn seksuele bagage

Ervaringen pilotstudie…absolute must voor aanpassing KIS onderzoek

• Bekendheid programma via website AVL, Pink Ribbon, BVN• Duidelijke en voldoende informatie > internet programma• Voldoet met huidige aanpassingen aan klachten borstkankerpatient.• Internet programma attraktief omdat

- op klacht(en) seks& intimiteit gericht - op licham. problemen als gevolg van borstkanker behand. gericht - in betrekkelijke anonimiteit - “convenient” in thuisomgeving/gewenst tijdstip

- persoonlijk contact mogelijk- partner mag meedoen

http://fineartamerica.com/featured/seated-young-woman-pierre-auguste-renoir.html

http://fineartamerica.com/featured/young-girl-getting-up-berthe-morisot.html

Ervaringen Pilotstudie Niet-deelnemers:

• Programma duidelijk en belovend, wel veel formulieren• Nauwelijks informatie gemist, behalve over aanspreken

ziektekostenverzekering• Praten over seks en intimiteit via computer lukt

Afgehaakt uiteindelijk:• Te druk leven als moeder van klein kind• Volgen psychotherapie en sekstherapie too much• Ziekteprogressie• Partner werkt niet mee• Gebrekkige computer-en schrijfvaardigheden

Ervaringen Pilotstudie Deelnemers:

Aanmelding: • Aanmelding kan efficienter• Goed contact met contactpersoon Virenze

Intake:• Intakegesprek open en prettig• Goede informatie over werkwijze,inhoud en verwachting.• Tevreden over keuzemogelijkheid modules• Goed contact met therapeut• Gebrekkige computer-en schrijfvaardigheden

Ervaringen Pilotstudie Deelnemers:Programma: • Behandelmodules sluiten bij klachten borstkankerpatiënt aan• Kan op onderdelen iets ingekort• Opdrachten en huiswerkoefeningen goed uit te voeren• Achtergrondinformatie ter verdieping prettig• Gebruiksvriendelijk

Begeleiding therapeut:• Prettig, vertrouwensvol, ervaring met borstkanker en ‘to the point’• Prettig contactaanbod, waarvan veelvuldig gebruik via mail• Goede feedback• Veel ruimte voor eigen inbreng ervaren

KIS studieKanker Intimiteit Seksualiteit

Een gerandomiseerde studie naar de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie via internet voor problemen met seksualiteit

en intimiteit bij vrouwen die zijn behandeld voor borstkanker

Antoni van LeeuwenhoekProf. dr. Neil K. Aaronson (PI)Dr. Hester S.A. Oldenburg (PI)Daniela Hahn (PI)Lisanne HummelHeleen Hauer

VirenzeEva BroomansHannah Lassche

Open UniversiteitProf. dr. Jacques J.D.M. van Lankveld (PI)

http://www.pinkribbon.nl/

https://www.virenze.nl/

Seksuele disfuncties bij de vrouw - KIS studie

Verminderd seksueel verlangen

Stoornis in de seksuele opwindbaarheid

Stoornis in het vrouwelijk orgasme

Dyspareunie

Vaginisme

De seksuele responscyclus; Levin (2001)

VerlangenOpwinding &

verlangenOrgasme

Ontspanning/herstel

Interventies voor problemen met seksualiteit en intimiteit

Effectiviteit van face-to-face behandeling is bewezen voor:

• Verminderd verlangen, en verschil in verlangen bij koppels1

• Erectiestoornis2

• Verminderd verlangen bij de vrouw, en stoornis in de seksuele opwindbaarheid van vrouwen3

• Stoornis in het vrouwelijk orgasme4

• Dyspareunie bij de vrouw5

• Vaginisme6

1 Ter Kuile, Both & Van Lankveld, 20102 Ter Kuile, Both & Van Lankveld, 20103 Ter Kuile, Both & Van Lankveld, 20104 Heiman & Meston, 19975 Bergeron et al., 20016 Ter Kuile et al., 2009; Van Lankveld et al., 2006

Internettherapie bij de algemene populatie

• Cognitieve gedragstherapie (CGT) via internet is effectief in behandelen van: – depressie, – angst – en posttraumatische stress stoornis (PTSS)1

• Meta-analyse bij angst- en stemmingsstoornis: – therapie via computer net zo effectief als therapie in kliniek2

Internet-based cognitieve gedragstherapieën voor seksuele disfuncties zijn ontwikkeld3

1 Emmelkamp, 2005

2 Cuijpers et al., 20093 Hall, 2004; Van Diest et al., 2007; Van Lankveld et al., 2009

Internettherapie voor seksuele klachten in de algemene populatie

Internet-based hulp voor seksuele disfuncties bij mannen

Erectiestoornis; online consulting service: 81% van deelnemers gaf aan profijt te hebben van service1

Erectiestoornis en vroegtijdige ejaculatie; pilot online seks therapie: 2/3 rapporteerde verbetering in seksuele functioneren2

Erectiestoornis en vroegtijdige ejaculatie; randomized controlled pilot trial internet-based therapie: 50% rapporteerde verbetering seksuele functioneren3

1 Leusing & Aarts, 20062 Van Diest et al., 20073 Van Lankveld et al., 2009

Internettherapie voor seksuele klachten in de algemene populatie

Internet-based therapie voor seksuele disfuncties bij vrouwen

Internet-based psychologische behandeling voor seksuele disfunctie bij de vrouw: verbetering seksueel en relationeel functioneren1

Internet-based interventie voor seksuele klachten bij vrouwen uit de algemene Nederlandse populatie2

1 Jones & McGabe, 20112 Broomans & Van Lankveld, 2010

Relevantie KIS studie

Ongeveer de helft van de vrouwen die zijn behandeld voor borstkanker

rapporteert seksuele problemen.

Weinig vrouwen ondergaan face-to-face behandeling voor de seksuele

klachten.

• Zij vinden face-to-face behandeling te confronterend• Zij geven aan dat zij behandeling via internet een goed alternatief vinden1

1 De Blok, 2010; Rowland et al., 2009

Wat de KIS studie niet beoogt

Hypotheses KIS studie

1. Vrouwen die de internetbehandeling hebben gevolgd, zullen een significant grotere verbetering laten zien van baseline, naar mid-treatment, post-treatment en 3 maanden follow-up in het seksueel functioneren en in intimiteit dan vrouwen in de controle groep.

2. Vrouwen die de internetbehandeling hebben gevolgd, zullen een significant grotere verbetering laten zien in lichaamsbeeld, menopauzale symptomen, tevredenheid met de relatie, psychische stress en health-related quality of life dan vrouwen in de controle conditie.

• Kosteneffectiviteit

160 vrouwen:

• 18-65 jaar• Histologisch vastgestelde borstkanker• Diagnose 6 maanden tot 5 jaar voorafgaand aan start deelname aan

studie• Behandeling borstkanker afgerond (m.u.v. endocriene therapie)• Ziektevrij op moment van start deelname aan studie

Vrouwen met en zonder partnerMannelijke partnerVrouwelijke partner

KIS studieInclusiecriteria

• Nederlandse taal niet machtig• Geen toegang tot internet• Cognitieve of psychiatrische problematiek (i.e. depressie,

alcoholafhankelijkheid, psychotische stoornis)• Ernstige relatieproblemen• Gelijktijdige deelname aan CGT voor andere klachten • Gelijktijdige behandeling / wetenschappelijk onderzoek m.b.t. seksuele

klachten

KIS studieExclusiecriteria

Uitnodigingsbrief + antwoordkaart

Telefonische screening

Telefonische intake

Baseline meting + informed consent

Randomisatie

Minimal intervention controle groep

10 weken meting (T1)

Post treatment meting (T2)

3 maanden follow-up meting (T3)



Keuze CGT te volgen

Boekje ’80 vragen over seksualiteit en kanker’

Telefoongesprek seksuoloog

Telefoongesprek LH/onderzoeksassistent

Interventie conditie

Consort diagram

KIS studie



Telefonische intake


Randomisatie







Keuze CGT te volgen





Brief

Brochure

Informatiefilm

Antwoordkaart



Telefonische intake


Randomisatie







Keuze CGT te volgen





Sociodemografische gegevens

Huidige andere therapie

Medicatie

Ander onderzoek seksualiteit

Toegang tot internet

Virenze-account aanmaken



Telefonische intake


Randomisatie







Keuze CGT te volgen





Seksuele klachten

Intimiteitproblemen

Relatie/huwelijk

MINI International Neuropsychiatric Interview



Telefonische intake


Randomisatie







Keuze CGT te volgen





Vragenlijsten - Primaire uitkomstmaten

Seksuele klachten

• SAQ: Sexual Activity Questionnaire– Was ‘het hebben van seks’ de afgelopen maand een belangrijk onderdeel

van uw leven? – Verlangde u naar seks met uw partner(s) in de afgelopen maand?

• FSFI: Female Sexual Function Index– Hoe tevreden was u de afgelopen 4 weken over de sterkte van de emotionele

band tussen u en uw partner tijdens seksuele activiteit?– Hoe moeilijk was het de afgelopen 4 weken voor u om een orgasme

(klaarkomen) te krijgen bij seksuele stimulatie of geslachtsgemeenschap?• FSDS: Female Sexual Distress Scale

– Hoe vaak heeft u zich ongelukkig gevoeld over uw seksuele relatie?– Hoe vaak heeft u het gevoel gehad dat u niet voldeed op seksueel gebied?

Vragenlijsten - Primaire uitkomstmaten

Intimiteitproblemen

• PAIR Inventory: Personal Assessment of Intimacy in Relationships– Als ik behoefte heb om te praten, dan luistert mijn partner naar mij– Ik heb soms het gevoel dat mijn partner geen aandacht voor mij heeft

Vragenlijsten - Secundaire uitkomstmaten

• Lichaamsbeeld QLQ-BR23: EORTC Quality of Life Questionnaire - Breast Cancer Module

• Menopauzale symptomen

FACT-ES: Functional Assessment of Cancer Therapy – Endocrine subscale• Relationele functioneren

MMQ: Maudsley Marital Questionnaire• Psychological distress

HADS: Hospital Anxiety and Depression Scale• Health-related quality of life

MOS SF-36: Medical Outcome Study Short Form - 36



Telefonische intake


Randomisatie







Keuze CGT te volgen





Juni 2013

METC AVL

Zomer 2013

Start rekrutering AVL

METC overige ziekenhuizen

Dec 2016Eind project

Dec 2015

Start analysesArtikelen

Nov 2015

T3 laatste ppn

2013 2014 2015 2016

Mrt 2015

Inclusie laatste ppn CGT

Tijdlijn KIS studie

Antoni van Leeuwenhoek ZiekenhuizenProf. dr. Neil K. AaronsonDr. Hester S.A. Oldenburg Academisch Medisch CentrumDaniela Hahn Albert Schweitzer ZiekenhuisHeleen Hauer Antoni van LeeuwenhoekLisanne Hummel Flevoziekenhuis

Kennemer Gasthuis Open Universiteit Medisch Centrum AlkmaarProf. dr. Jacques J.D.M. van Lankveld Rode Kruis Ziekenhuis

Sint Lucas Andreas ZiekenhuisVirenze SlotervaartziekenhuisEva Broomans Spaarne ZiekenhuisHannah Lassche Waterlandziekenhuis

WestfriesgasthuisZaans Medisch Centrum



KIS studie

Lisanne [email protected]

020 512 6098

Neil [email protected]

020 512 2481

Heleen Hauer Daniela Hahn [email protected] [email protected]



Project seksualiteit en borstkanker: van face to face naar internet therapie Heleen Hauer,...

Documents

Transcript of Project seksualiteit en borstkanker: van face to face naar internet therapie Heleen Hauer,...