PIJN TE LIJF BIJ JIA

Meebeslissen over je eigen behandelingbij jeugdreuma

Meebeslissen over je eigen behandelingbij jeugdreuma

PIJN TE LIJF BIJ JIA

Deze brochure is een uitgave van deJCA Vereniging Nederland, deReumapatiëntenbond en DGV,Nederlands instituut voor verantwoordmedicijngebruik. Deze uitgave is medemogelijk gemaakt door de StichtingPatiëntenfonds.

De informatie in deze brochure is zorgvuldig samengesteld. De eindredacteur is niet aansprakelijkvoor eventuele schade als gevolg vanhet gebruik van deze informatie of alsje zonder doktersadvies jouw behande-ling verandert of stopt. Deze informa-tie kun je niet gebruiken in plaats vaneen consult of een behandeling vaneen arts, maar is algemene informatie.Als je twijfelt, vraag dan altijd je arts.

© JCA Vereniging Nederland en DGV,2002

TekstMevr. drs. D.P. Bruring (Bruring & Wolschrijn, Leiden)

IllustratiesTejohaas Productions, Heerlen

Vormgeving Dickhoff Design, Amsterdam

DrukwerkbemiddelingStimio Communicatie Projecten, Meteren

Realisatie en eindredactieMevr. drs. M.T.J.M. de Wit, DGV, Nederlands instituut voor verantwoord medicijngebruik, Utrecht

Met dank aan• Het patiëntenpanel van de JCA

Vereniging Nederland• Het ouderpanel van de JCA Vereniging

Nederland • Mevr. G. Dijkhuizen, ombudsvrouw van

JCA Vereniging Nederland• Mevr. Dr. R. ten Cate,

kinderarts/reumatoloog LUMC (Leiden)• Dr. J. van der Net,

kinderfysiotherapeut UMC (Utrecht)• Dr. B. Prakken,

kinderarts/reumatoloog UMC (Utrecht)• Mevr. drs. M.A. J. van Rossum,

kinderarts/reumatoloog, Emma kinderziekenhuis AMC/LUMC(Amsterdam, Leiden)

• Mevr. M.J.H. Rutten, verpleegkundig reumaconsulent, Vitras (Maarn)

• Mevr. drs. A.M. Sanders,Reumapatiëntenbond (Amersfoort)

• Drs. H.O. Top, DGV (Utrecht)

Colofon

DGV Nederlands instituut voor verantwoord medicijngebruik

1. Inleiding

Deze brochure is speciaal geschreven voor jongerenmet JIA (juveniele idiopathische artritis), ook weljeugdreuma of JCA (juveniele chronische artritis)genoemd.

Als je reuma hebt, komt er veel op je af. Je moetvaak naar de arts of naar de fysiotherapeut enmeestal moet je medicijnen gebruiken. Natuurlijkzullen je ouders of verzorgers je daarbij zoveelmogelijk helpen. Toch is het belangrijk dat je zelfook leert meepraten en meebeslissen over je be-handeling.

Goed meebeslissen over de behandeling lukt alleenals je voldoende informatie hebt over je ziekte en de mogelijke behandelingen. Als je goed op dehoogte bent, kun je beter overleggen met je arts.Deze brochure geeft je deze informatie.

Wil je meer weten over jeugdreuma? Neem dan contact op met de JCA Vereniging Nederland, delandelijke vereniging van ouders van kinderen metjeugdreuma; het adres vind je op bladzijde 32 indeze brochure.

Inhoud

1. Inleiding pagina 3

2. Wat is JIA? pagina 4

3. Hoe kan JIA worden behandeld? pagina 7

4. Medicijnen en medicijngebruik pagina 9

5. Medicijnen bij JIA pagina 13

6. Behandelingen zonder medicijnen pagina 23

7. Hoe overleg ik met mijn arts? pagina 27

8. Omgaan met ziekte en pijn pagina 30

9. Meer weten? pagina 32

10. Medicijnenoverzicht pagina 35

3

Wat is JIA?

JIA betekent juveniele idiopatische artritis. Dit betekent: ont-steking van de gewrichten, waarvan de oorzaak nog nietbekend is en die op jeugdige leeftijd optreedt. Meestal wordthet jeugdreuma genoemd. Vroeger noemde men het JCA:juveniele chronische artritis. In Nederland zijn er ongeveerdrieduizend kinderen en jongeren met JIA.

Jeugdreuma en volwassenenreuma zijn twee verschillendeziekten. De oorzaak van beide ziekten is niet bekend. Er iseen kans dat je over jeugdreuma heen groeit, maar je moeter wel rekening mee houden dat het terug kan komen.

JIA is een verzamelnaam voor langdurige gewrichtsontstekin-gen, die ontstaan bij jongeren tot 18 jaar. Er zijn verschillendesoorten ontstekingen:

• Vier of minder gewrichten die ontstoken zijn, zonder koorts of huiduitslag. Vaak zijndit de gewrichten die belast worden, zoalsvoeten en knieën. Deze vorm heet deoligo-articulaire vorm.

• Vijf of meer gewrichten die ontstokenzijn, zonder koorts of huiduitslag. Ditkunnen grote én kleine gewrichtenzijn. Dit heet de poly-articulairevorm. Hierbij maakt het verschil ofje een bepaalde (reuma)factor in jebloed hebt (zie blz. 5).

• Gewrichtsontsteking met psoriasis,huiduitslag, een ziekte waarbij jehuid schilferende plekken heeft.Hierbij zijn meestal de kleinegewrichten in handen en voetenontstoken.

• Systemische JIA (vroeger ook welde ziekte van Still genoemd),waarbij je naastgewrichtsontstekingook koortspieken en

4

2

soms huiduitslag hebt en je je behoorlijk ziek voelt. Dezevorm begint vooral bij kinderen jonger dan vier jaar.

• Artritis met enthesitis, een chronische ontsteking vangewrichten en de pezen en gewrichtsbanden eromheen,die vooral bij jongens voorkomt.

Daarnaast zijn er nog vormen die niet zo makkelijk bij éénvan bovenstaande vormen in te delen zijn.

Hoe merk je dat je JIA hebt? Als je jong bent, hoor je geen last te hebben van je ge-wrichten, hooguit bij groeipijnen of een blessure. Pijn in een gewricht, zoals je pols of knie, zwelling en moeite metbewegen zijn allemaal tekenen dat het gewricht ontstokenkan zijn. Daarbij kun je je niet lekker voelen, koorts hebbenof moe zijn. De verschijnselen kunnen in het begin lijken opeen verstuiking of een griepje. De klachten kunnen langzaamontstaan, maar ook plotseling. Als je klachten niet snel van-zelf overgaan, zal je huisarts aan JIA denken. Als je reuma hebt, is het belangrijk dat je snel en goed wordt behandeld, het liefst door een kinderreumatoloog.Deze is gespecialiseerd in het behandelen van ontstokengewrichten bij kinderen en jongeren tot 18 jaar. Door snelingrijpen kan je blijvende schade aan de gewrichten voor-komen of beperken.

Hoe ontstaat JIA?De precieze oorzaak van JIA is nog onbekend. JIA is eenzogenaamde auto-immuunziekte. ‘Auto’ betekent ‘zelf’ en ‘immuun’ betekent ‘afweer’. Het woord betekent dus‘afweer tegen je zelf’. Om de een of andere reden, we wetenniet precies hoe, vallen bij jeugdreuma afweercellen ineensde cellen van je eigen lichaam aan. Gevolg is dat gewrichtenontstoken raken. Soms maakt je lichaam hierbij een bepaalde(reuma)factor aan. De arts laat je bloed hierop testen. Of zo’nfactor wel of niet aanwezig is, kan het verloop van je ziektebepalen.

5

Hoe verloopt de ziekte?Een snelle behandeling is belangrijk. Als de ziekte niet snel en goed wordt behandeld, lopen je gewrichten schade op.Ook kun je minder hard groeien, omdat ontstekingen ookenergie vragen. Ongeveer de helft van de kinderen en jongeren met JIA heeft kans op genezing. Als er maar weinig gewrichten ont-stoken zijn en je geen (reuma)factor in je bloed hebt, heb jemeer kans op genezing. Een goede behandeling stopt hetontstekingsproces. Soms slaat de behandeling niet goed aan.Het is moeilijk te voorspellen bij wie dit gebeurt. Jeugdreumakan heel onvoorspelbaar verlopen: het ene moment lijkt hetgoed te gaan en een periode later is het weer helemaal mis.

6

Hoe kan JIA worden behandeld?Zolang de oorzaak van JIA niet bekend is, is het niet mogelijkhet ontstaan van de ziekte aan te pakken. Behandelingbestaat uit het zoveel mogelijk onderdrukken van de ver-schijnselen. Onderzoekers zijn de laatste jaren wel verdergekomen met het zoeken naar de oorzaak. Hierdoor komende laatste tijd veel nieuwe medicijnen op de markt.

Doel van de behandelingDe behandeling bij jeugdreuma heeft als doel:• Remmen van de ontsteking. Als een gewricht ontstoken is,

doet het pijn en wordt het dik en stijf. Je kunt het moei-lijker bewegen. Als de ontsteking lang blijft bestaan, kanhet je gewricht beschadigen en deze beschadiging is blij-vend. Daarom is het belangrijk om er op tijd bij te zijn.Medicijnen kunnen de ontsteking goed onderdrukken.

• Pijn verminderen of wegnemen. Ontstekingen in gewrich-ten zijn meestal pijnlijk. Door de pijn kun je niet goedbewegen. Je hebt dan bijvoorbeeld moeite met lopen ofiets vastpakken. Ook kun je slaapproblemen hebben doorde pijn. Er zijn verschillende manieren om iets aan de pijnte doen: met medicijnen, met fysiotherapie, koelen met‘coldpacks’ of met rust.

• Leren omgaan met je ziekte. Het is vervelend als je lichaamje in de steek laat. Je hebt iets, waarvoor je niet zelf hebtgekozen. Soms heb je hierbij hulp nodig van een fysio-therapeut of ergotherapeut. Zij kunnen je helpen metadviezen en soms met hulpmiddelen. Ook anderen kunnen je helpen, bijvoorbeeld een reumaconsulent, een psycholoog of lotgenoten (zie hoofdstuk 8).

7

3

Je hebt iets, waarvoor je niet zelf hebt gekozen

Welke behandeling en door wie?De behandeling is meestal een combinatie van medicijnenmet andere soorten behandelingen, bijvoorbeeld fysiothera-pie en/of ergotherapie. In een aantal ziekenhuizen is er eenspeciaal spreekuur voor jeugdreuma. Meestal bespreekt de(kinder)reumatoloog dan met de anderen (bijvoorbeeld defysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog, revalidatiearts,reumaconsulent of de (orthopedisch) chirurg) welke behande-ling de beste voor jou is. Wat goed is voor de één, is nietaltijd goed voor een ander! Welke behandeling je krijgt,hangt af van welke soort JIA je hebt, je leeftijd en hoe actiefde ontsteking is. Omdat JIA grillig verloopt, is steeds opnieuwcontrole nodig en moet de behandeling soms worden aangepast.

De medische wetenschap staat niet

stil. Onderzoek gaat steeds verder.

Zo behandelen artsen op dit moment

een aantal ernstig zieke kinderen en

jongeren met JIA met beenmerg-

transplantatie. Beenmerg maakt de

bloedcellen aan. De afweercellen die bij

jeugdreuma je eigen gewrichtscellen

aanvallen (zie hoofdstuk 2), komen er

ook vandaan. Tijdens deze behandeling

wordt wat beenmerg uit je botten

gehaald en krijg je zware medicijnen om

zoveel mogelijk ‘verkeerde’ bloedcellen

te verwijderen. Intussen maakt men het

afgenomen beenmerg ‘schoon’ en stam-

cellen blijven over. Deze stamcellen

krijgt je lichaam weer terug en die ont-

wikkelen zich hopelijk tot goede

afweercellen, die doen wat ze moeten

doen: bacteriën en virussen aanvallen in

plaats van je eigen lichaamscellen. Bij de

helft van de mensen bij wie de ingreep

is gedaan, bleven de klachten weg en

kon het gebruik van reumamedicijnen

worden verminderd en soms gestopt.

Het effect en de risico’s van beenmerg-

transplantaties zijn nog niet goed

onderzocht. Daarom passen artsen het

nu alleen toe bij mensen, bij wie medi-

cijnen niet helpen.

Nieuwe ontwikkelingen

8

Medicijnen en medicijngebruik

Als je JIA hebt, moet je meestal medicijnen gebruiken. Vaakzijn dit dezelfde soort medicijnen als die voor volwassenenmet reuma, alleen is de dosering anders. Alle medicijnen dieop de markt komen, worden getest of ze goed werken enniet teveel bijwerkingen hebben. De meeste medicijnen bijreuma zijn getest bij volwassen reumapatiënten. Hoe ze pre-cies bij kinderen en jongeren werken, weet men niet goed.Wereldwijd overleggen reumatologen met elkaar over heteffect en de bijwerkingen van medicijnen bij kinderen en jon-geren. Zo is er uiteindelijk toch wel veel bekend.

Door onderzoek komen er tegen-woordig veel nieuwe middelenop de markt. De allernieuwstemedicijnen zijn niet altijd debeste. Bij nieuwe middelen hebje kans dat er bijwerkingen zijn,die pas na jaren worden ontdekt.Daarom zullen artsen je geen nieuw middel voorschrijven, alseen oud en vertrouwd medicijn ook goed werkt.

Medicijnen, en zeker reumamiddelen, kunnen naast hun wer-king ook bijwerkingen hebben. Bij het voorschrijven houdt jearts hier rekening mee. Sommige medicijnen hebben veel bij-werkingen, andere minder. Als je weet wat de bijwerkingenkunnen zijn, kun je ze herkennen en weet je wat je moetdoen. Informatie hierover kun je vragen aan je arts, de apo-theek of lezen in de bijsluiter. Of je last krijgt van bijwerkin-gen, hangt af van de dosering, van je persoonlijke gevoelig-heid en andere omstandigheden.

Als je JIA hebt, krijg je vaak meer dan één medicijn. Soms hebje ook medicijnen nodig voor iets anders, bijvoorbeeld bijgriep of oorpijn. Misschien gebruik je ook wel eens medicij-nen zonder recept. Als je verschillende medicijnen gebruikt, ishet belangrijk om te weten of ze veilig bij elkaar gebruiktkunnen worden. Sommige medicijnen versterken elkaars bij-werkingen! Bij de apotheek kun je vragen of de medicijnen

4

De allernieuwste medicijnen zijn niet altijd de beste

9

die je gebruikt, goed samen kunnen. Ga daarom altijd naardezelfde apotheek, want zij houden in de computer bij,welke medicijnen je gebruikt. Ook middelen die je zonderrecept wilt kopen, kunnen ze voor je checken.

Als je medicijnen gebruikt, moet je soms rekening houdenmet je leefwijze. Alcohol drinken en roken belasten je maag.De combinatie van alcohol met methotrexaat (mtx) kan zelfsgevaarlijk zijn. In hoofdstuk 5 kun je onder ‘Bijzonderheden’lezen of je moet uitkijken met dit soort dingen. Over deinvloed van cannabis, hasj of wiet met medicijnen is nog heelweinig bekend. De samenstelling van wat er in de coffeeshopte koop is, is heel verschillend. Je weet dus van tevoren nietof het gebruik veilig is in combinatie met je medicijnen.

10

Van sommige medicijnen zijn naast tabletten of capsules ookandere gebruiksvormen verkrijgbaar. Voor jonge kinderen,die moeilijk kunnen slikken, bestaan er drankjes of oplosbarepoeders. Zetpillen zijn handig, omdat ze langduriger werkendan gewone tabletten of capsules. Een zetpil is een pil in tor-pedovorm die je in je anus (tussen de billen) stopt. Hij is vanvet gemaakt en smelt bij lichaamstemperatuur. Het medicijnkomt in je darmen vrij en wordt opgenomen in je bloed. Alsje ’s avonds een zetpil met een pijnstiller gebruikt, werkt hijvaak de hele nacht door tot de volgende ochtend. Ook som-mige tabletten (via de mond) kunnen langdurig werken. Ditzijn de zogenaamde ‘retard’ of ‘met gereguleerde afgifte(mga)’ tabletten. Sommige middelen (bijvoorbeeld mtx) zijn als tablet en alsinjectie verkrijgbaar. Vaak kan bij injecties de dosering hogerzijn, zonder dat er meer bijwerkingen optreden.Bijnierschorshormonen kunnen als injectie in een ontstokengewricht worden toegediend. Daardoor is de werkzame stofdan direct ter plaatse en zijn er geen bijwerkingen in de restvan je lichaam.

Nog een paar tips:• Het is belangrijk om te weten wat medicijnen in je

lichaam doen en hoe je ze moet gebruiken. De informatiein de bijsluiters van de medicijnen is vaak moeilijk te be-grijpen en klopt soms niet met jouw situatie. Sommige apotheken hebben ook andere informatie over medicijnen,die makkelijker leesbaar is. Vraag je arts of apotheek altijdom uitleg als je iets niet begrijpt in de bijsluiter. Door goed gebruik van medicijnen heb je meer effect en voorkom je problemen.

• Gebruik de medicijnen zoals de dokter heeft voorgeschre-ven. Zorg dat je weet hoe vaak je ze moet gebruiken, vóórof na het eten, ’s ochtends of ’s avonds. Deze informatievind je op het etiket.

• Bewaar de medicijnen zoals het staat op de verpakking ofop het etiket. De medicijnen te warm bewaren is niet goed,maar te koud soms ook niet! Vraag het bij twijfel na in deapotheek.

11

• Soms heb je geen zin om je medicijnen te nemen of vergeetje ze, omdat je andere dingen aan je hoofd hebt. Misschiensmaken ze vies of wil je niet dat anderen zien dat je medi-cijnen gebruikt. Ook kan het zijn dat je het effect nog nietmerkt en dus niet zo gemotiveerd bent. Het valt dan nietmee om wel je medicijnen te gebruiken. Toch is het ergbelangrijk om ze in te nemen: je kunt er blijvende schadeaan je gewrichten mee voorkomen.

12

Medicijnen bij JIAMedicijnen zijn ingedeeld in groepen, stofnamen (werkzame stoffen) en merknamen. Een voorbeeld:

De groep medicijnen die pijnstillend en ontstekingsremmendwerken zijn NSAID’s. Binnen deze groep is diclofenac één vande werkzame stoffen. Eén van de merknamen van de stof diclofenac is Voltaren.

In deze brochure staan alle stofnamen met een kleine letter-en alle merknamen schuin gedrukt met een beginhoofdletter.

Medicijnen die meestal voorgeschreven worden bij JIA, kun jein drie groepen verdelen:1. Pijnstillers die ook ontstekingen remmen.

Deze noemt men de NSAID’s, bijvoorbeeld ibuprofen.2. Langzaam werkende middelen (DMARD’s) tegen

reuma, bijvoorbeeld sulfasalazine, methotrexaat (mtx) en etanercept.

3. Bijnierschorshormonen, ook wel corticosteroïden genoemd,bijvoorbeeld prednisolon.

Als aanvullende pijnstiller kan naast de andere medicijneneen eenvoudige pijnstiller zoals paracetamol wordengebruikt.

Op de volgende pagina’s wordt per medicijn uitgelegd watde werking en de voornaamste bijwerkingen zijn. Ook vind jede bijzonderheden waar je op moet letten, bijvoorbeeld decombinatie met alcohol. De dosering staat niet vermeld,omdat dit afhankelijk is van je gewicht of lengte. Jouw dosering vind je op het etiket op de verpakking.

De werkzame stof is het belangrijkst om te onthouden

want die bepaalt uiteindelijk wat het medicijn doet.

13

5

Eenvoudige pijnstillers

Van de eenvoudige pijnstillers isparacetamol de belangrijkste en deveiligste. Paracetamol zal nooitalléén bij de behandeling van JIAworden gebruikt. Het pakt de oor-zaak van de pijn, de ontsteking,namelijk niet aan. Wel kan je hetgebruiken als aanvulling op anderemedicijnen.

paracetamol (Finimal, Hedex, Momentum,Panadol, Paracetamol, SinasprilParacetamol)Gebruiksvormen: tabletten, dranken, zetpillen en capsules.Werking: pijnstillend en koorts-verlagend.Bijwerkingen: vrijwel geen. Het iseen veilig middel, als je niet meerdan de maximum hoeveelheid perdag inneemt. Kijk dus goed op hetetiket of de bijsluiter hoeveel jemag gebruiken. Bijzonderheden: er is ook paraceta-mol, waaraan een stof is toege-voegd: bijvoorbeeld codeïne.Codeïne is een pijnstillend middeldat ook tegen hoest werkt.Codeïne en paracetamol versterkenelkaars werking. Voor langduriggebruik is het middel niet zogeschikt. Je darmen raken er ver-stopt van.

Ontstekingsremmende pijnstillers

Dit zijn de zogenaamde NSAID’s:de afkorting van Non-SteroideAnti-Inflammatoire Drugs (ontste-kingsremmende medicijnen, diegeen bijnierschorshormoon zijn).Ze onderdrukken de ontstekingdoordat ze de werking van eenbepaald stofje (prostaglandine)remmen. Maar prostaglandinedoet nog meer: het beschermt demaagwand en de nieren. NSAID’skunnen daarom de maagwandbeschadigen en de werking van denieren verminderen.

De ene NSAID werkt niet beter dande andere. Wat voor de één eenprima middel is, kan voor de anderniet zo zijn. Het is een kwestie vanuitproberen. Als blijkt dat het enemiddel bij jou niet goed werkt ofteveel bijwerkingen geeft, is hetgoed om een ander te proberen.

14

dicijnen bij JIA medicijnen bij JIA medicijnen bij JIA medicijne

Een aantal NSAID’s is zonder receptte koop bij apotheek of drogist. Alsje al een NSAID op recept van dedokter gebruikt, is het niet verstan-dig om op eigen houtje ook nogeen andere NSAID zonder recept tegebruiken. De bijwerkingen ver-sterken elkaar.

ibuprofen (Actifen, Advil, Brufen, Femapirin,Ibuprofen, Ibosure, Nurofen,Relian, Zafen) Gebruiksvormen: capsules, tabletten, zetpillen, drank, poeders om op te lossen in water.

naproxen(Aleve, Femex, Naprocoat,Naprosyne, Naprovite, Naproxen,Nycopren)Gebruiksvormen: tabletten, zetpillen, poeders om op te lossenin water.

dic lofenac (Cataflam, Diclofenac, Voltaren,Arthrotec)Gebruiksvormen: tabletten en zetpillen.

indometac ine (Dometin, Indocid, Indometacine)Gebruiksvormen: capsules en zetpillen.

Niet getest bij kinderen:rofecoxib (Vioxx)Gebruiksvormen: tabletten, drank.

ce lecoxib (Ce lebrex)Gebruiksvorm: capsules.

Werking: pijnstillend, koorts-verlagend en remt ontstekingen.Bijwerkingen:

•maagpijn, misselijkheid, buikpijn,zure oprispingen en diarree. Soms kan het medicijn je maag zoirriteren dat er een maagzweertjeontstaat. De kans hierop is groterals je ook alcohol drinkt of als jeook bijnierschorshormonen (corticosteroïden, zie verderop)gebruikt. Als je een gevoeligemaag hebt, of als je een NSAIDlang moet gebruiken, kan de artsje een maagbeschermend middelvoorschrijven, bijvoorbeeld ome-prazol, pantoprazol of ranitidine.De nieuwere NSAID’s rofecoxib encelocoxib werken preciezer in ophet ontstekingsweefsel en zijndaardoor waarschijnlijk minderschadelijk voor de wand vanmaag of darmen. Helaas zijn dezetwee middelen niet onderzochtbij kinderen.

•huiduitslag met blaren of bultjesdoor overgevoeligheid of allergie.

•een verminderde nierwerking.•als je al astma hebt, dan heb je

meer kans (zo’n 10%) op eenastma-aanval.

•zeldzaam, maar ernstig: bloedingin de maag of darmen. Je merktdat aan zwarte, teerachtige ont-lasting. Als je zoiets merkt, moetje meteen de arts waarschuwen.

• indometacine kan ook bijwerkin-gen op de hersenen hebben:hoofdpijn, verwardheid, ver-moeidheid, somber gevoel en hallucinaties.

Bijzonderheden: wanneer je deze medicijnen gebruikt, moet je

15

en bij JIA medicijnen bij JIA medicijnen bij JIA medicijnen bij

leverwerking regelmatig wordengecontroleerd. Indometacine kanje reactievermogen verminderen.Wees dus voorzichtig in het ver-keer. In het middel Arthrotec zitook een maagbeschermendmiddel. Dit heet misoprostol. De dosering hiervan is nog nietonderzocht voor kinderen en jongeren.

Langzaam werkende middelen tegen reuma

Deze groep wordt vaak met eenafkorting aangeduid: DMARD ofook wel SAARD. DMARD staat voorDisease Modifying Anti RheumaticDrugs (middelen tegen reuma diede ziekte veranderen) en SAARDstaat voor Slow Acting AntiRheumatic Drugs (langzaam wer-kende medicijnen tegen reuma).Deze groep medicijnen pakt debron van de ziekte aan en beïn-vloedt dus ook meer het verloop.In deze brochure gebruiken wevoor het gemak alleen de afkor-ting DMARD.

Tegenwoordig schrijven artsendeze medicijnen veel eerder voor.Uit onderzoek blijkt namelijk dat

16

dicijnen bij JIA medicijnen bij JIA medicijnen bij JIA medicijne

de ziekte eerder gestopt wordt.Een nadeel van de krachtige wer-king is dat er meer bijwerkingenzijn. DMARD’s worden alleen doorspecialisten voorgeschreven. Bijkinderen en jongeren is men voor-zichtig met deze middelen.Regelmatige bloedcontrole isbelangrijk.

DMARD’s werken verschillend. Ze hebben ook een overeenkomst:ze werken allemaal nogal traag(vandaar de naam!). Je moet zeweken of maanden gebruikenvoordat ze werken. Je kunt dan alwel last hebben van bijwerkingen.Stop dus niet te snel! Voor veelmensen weegt de werking duide-lijk op tegen de bijwerkingen. Hebje veel klachten over bijwerkingen,vraag dan je arts om advies.

methotrexaat ook wel ‘mtx’ genoemd.(Emthexate, Ledertrexate,Methotrexaat)Gebruiksvormen: tabletten, drank,injecties. Het voordeel van detabletten en een drankje is, dat jeze zelf makkelijk kunt innemen.Injecties hebben het voordeel datze minder maag- of darmklachtengeven.Werking: onderdrukt het afweer-systeem en remt ontstekingen. Heteffect van mtx treedt meestal pasop na drie tot zes weken en verbe-tert vaak nog verder gedurendeeen maand of drie. Ook als je hetmiddel langdurig gebruikt, blijkthet zijn werking te houden.

Bijwerkingen:

•mond, maag en darmen: tand-vleesontsteking, slecht kunneneten, misselijkheid, braken endiarree. De vitamine foliumzuurvermindert deze bijwerkingen. Dearts schrijft dit vaak samen metde mtx voor. Waarschuw je artsals je erge diarree krijgt en als jesteeds erg misselijk blijft.

•bloed: moeheid door bloedar-moede. Soms kan de arts extraijzer voorschrijven tegen bloed-armoede, zoals Ferrofumaraatdrank of tabletten ofFerrogradumet tabletten. Hettekort aan bloedcellen maakt jegevoeliger voor infecties doorbacteriën en virussen. Je hebtsneller koorts. Regelmatige bloed-controle is nodig.

• lever, nieren of longen: op delange duur kunnen deze bescha-digen. Daarom moet je bloedregelmatig, meestal één keer inde drie maanden, worden gecon-troleerd.

•geslachtsorganen: mtx kan devorming van zaadcellen bij jon-gens onderdrukken en bij meisjesde menstruatie beïnvloeden. Alsje stopt met mtx verdwijnt ditweer. Mtx brengt schade toe aaneen ongeboren kind. Dit geldtzowel voor jongens als voor meis-jes: daarom moet je de eerste driemaanden na het stoppen van mtxniet zwanger worden of eenmeisje zwanger maken.

Bijzonderheden: over het gebruikvan melk vlak voor en na het inne-men van mtx is men het niet eens;

17

en bij JIA medicijnen bij JIA medicijnen bij JIA medicijnen bij

neem het voor de zekerheid nietvlak ervoor en vlak erna. Melk zoumtx minder werkzaam maken.•NSAID’s kunnen de werking van

mtx versterken. Sommige artsenraden je daarom aan op de dagdat je mtx gebruik, je NSAID telaten staan. Vraag jouw arts hier-naar! Let op: sommige pijnstillersdie je zonder recept koopt bijapotheek of drogist, zijn ookNSAID’s.

•de antibiotica cotrimoxazol en trimethoprim kunnen de bijwer-kingen van mtx versterken. Als jeeen van deze middelen nodighebt, zal de arts de dosering vanfoliumzuur verhogen om extrabijwerkingen te voorkomen.

•alcohol versterkt de bijwerkingenvan mtx. Je lever, nieren, maag endarmen krijgen dan nog meerlast. Laat alcohol staan op dedagen dat je mtx gebruikt. Op dedagen dat je geen mtx gebruikt,kun je twee glaasjes drinken. Veelalcohol met mtx is gevaarlijk!

•mtx is een stof waar mensen in deapotheek erg voorzichtig meeomgaan. Daar pakken ze hetmiddel met handschoenen aan.Dit is een regel voor mensen dieer beroepsmatig mee werken (netals bij röntgenfoto’s). Thuis hoefje dat niet te doen.

su l fasa laz ine(Salazopyrine, Sulfasalazine)Gebruiksvormen: tabletten, zetpillen,drank.Werking: hoe dit medicijn werkt isonbekend. Het werkt bij sommigengoed, maar bij anderen kan hetwat minder goed werken. De dosiswordt in de eerste maand geleide-lijk opgebouwd. Het duurt tweetot drie maanden voor het middelwerkt. Als het middel niet helpt,kiezen artsen vaak voor mtx. Bijwerkingen: misselijkheid, braken, buikpijn, diarree, hoofd-pijn, koorts, duizeligheid, huid-uitslag en jeuk. Soms heb je lastvan stemmingswisselingen.Sulfasalazine kan bijwerkingengeven op je bloed, lever en nieren.Tijdens de eerste maand zal je artsje daarom regelmatig controleren.Als je eenmaal goed bent ingesteldhoeft dit minder vaak. Sommigemensen zijn overgevoelig voor sul-fasalazine en reageren heftig tij-dens de eerste maand.Bijzonderheden: als je allergischbent voor bepaalde antibiotica,namelijk sulfonamiden, kun je ookovergevoelig zijn voor dit medicijn.Neem de tabletten of het drankjealtijd tijdens het eten in. Je hebtdan minder last van misselijkheid.De urine en de ontlasting kunnenverkleuren door dit middel. Dit kanverder geen kwaad.

dicijnen bij JIA medicijnen bij JIA medicijnen bij JIA medicijne

18

c ic lospor ine (Neoral)Gebruiksvormen: capsules, drankWerking: dit medicijn remt deafweer. Het wordt toegepast natransplantaties, maar tegenwoor-dig ook bij veel soorten auto-immuunziekten, zoals psoriasis enreuma. Het is hierbij in de onder-zoeksfase en wordt maar zelden,en dan meestal als aanvulling opde andere middelen, bij kinderenen jongeren met JIA toegepast.Daarom beschrijven we dit medicijn hier niet verder.

Nieuwe generatieDMARD’s

De laatste jaren zijn er nieuweDMARD’s op de markt gekomen.Etanercept en infliximab remmenTNF-alfa (de tumor necrose factor),een eiwit, dat bij ontstekingenaanwezig is. Deze middelen bindenzich aan dit eiwit waardoor de ont-steking vermindert.Leflunomide vermindert de aan-maak van je eigen afweercellen.Hoe dit precies werkt, bij reuma isnog onbekend.

etanercept (Enbrel)Gebruiksvorm: injectieWerking: de werking is iets snellermerkbaar dan bij mtx, binnenenkele weken. Of het medicijn ooklangere tijd zijn werking houdt, isnog niet voldoende bekend. Artsenschrijven het middel voor aan kin-deren en jongeren met JIA in meerdan vier gewrichten, als mtx ofandere DMARD’s onvoldoendewerken.Bijwerkingen: de eerste maandkun je op de plaats van de injectiewat jeuk, zwelling en een rodehuid bemerken. Dit verdwijnt van-zelf.Op langere termijn komen somsvoor: verkoudheid, ontsteking van

en bij JIA medicijnen bij JIA medicijnen bij JIA medicijnen bij

Van de onderstaande middelen is alleen

etanercept (Enbrel) bij kinderen en

jongeren tussen de vier en zeventien jaar

getest, de andere middelen niet!19

neusholte, voorhoofdsholte of bij-holten, hoofdpijn, diarree, misse-lijkheid, duizeligheid en bijwerkin-gen op het bloed. Je bloed moetregelmatig gecontroleerd worden.Dosering: de injectie krijg je tweekeer per week.Bijzonderheden: als je tijdens debehandeling waterpokken krijgt,kun je daar meer last van krijgen.Overleg dan met je arts. Het is han-dig als je voor de behandeling bentingeënt tegen de andere kinder-ziektes.

Niet getest bij kinderen en jongeren:in f l ix imab (Remicade)Gebruiksvorm: infuusWerking: het effect is binnen enke-le weken merkbaar. Artsen schrij-ven het middel aan volwassenenvoor als mtx of andere DMARD’sonvoldoende werken. Het moetworden gecombineerd met mtx omte voorkomen dat je lichaam anti-stoffen gaat vormen tegen inflixi-mab.Bijwerkingen: tijdens het infuuskun je koorts, rillingen, jeuk, gal-bulten of benauwdheid krijgen. Ditis het gevolg van overgevoeligheid.Door het infuus iets langzamer telaten lopen of de hoeveelheid ietste verminderen, heb je hier minderkans op. Een volgende keer is jelichaam er wat beter aan gewend.Je kunt vóór het infuus medicijnentegen allergie krijgen, zodat je erminder last van hebt. De meestvoorkomende ernstige bijwerking

is infectie met name tuberculose.Daarom mag je het niet gebruikenals je een ernstige infectie hebt.Andere bijwerkingen zijn: duizelig-heid, blozen, leverafwijkingen enbijwerkingen op het bloed. Bijzonderheden: je krijgt dit infuusin het ziekenhuis. De behandelingduurt in totaal vier uur. Vanaf jeeerste infuus krijg je de volgendeinfusen na twee, zes en 12 weken.Daarna elke acht weken. Vóór, tijdens en na de behandelingmet infliximab moet je goedgecontroleerd worden op infecties.

l e f lunomide (Arava)Gebruiksvorm: tablettenWerking: de werking begint navier tot zes weken en neemt devolgende vier tot zes maanden nogtoe. Bijwerkingen: tandvleesontsteking,misselijkheid, braken, buikpijn,diarree, minder trek in eten, jeuk,huiduitslag, lichte haaruitval (verdwijnt weer na stoppen),hoofdpijn, duizeligheid, verhoogdebloeddruk, peesontstekingen. Somsernstige schade aan de lever, bij-werkingen op het bloed, en ernsti-ge blaarvorming van de huid. Bijzonderheden: dit middel kanniet samen met mtx of andereDMARD’s, omdat de kans op ernsti-ge bijwerkingen dan groter is.

dicijnen bij JIA medicijnen bij JIA medicijnen bij JIA medicijne

20

Bijnierschorshormonen(corticosteroïden)

Bijnierschorshormonen zijn hormo-nen die je lichaam zelf maakt in debijnieren. In een hogere doseringdan je lichaam zelf aanmaakt gaanze ontstekingen tegen. Sommigebijnierschorshormonen kunnen ookworden ingespoten in eengewricht of kunnen als oogdrup-pels bij oogontsteking wordengebruikt. Als je een extra hogedosis nodig hebt, kun je ook eeninfuus krijgen.Artsen schrijven deze medicijnenvoor als een kuur voor korte oflangere tijd. Soms is de kuur tijde-lijk, tot je de werking merkt vaneen DMARD. Lange kuren wordeneigenlijk alleen gebruikt bij desystemische vorm van JIA (ziehoofdstuk 2).

Een stootkuur is een korte behan-deling, maximaal een paar weken,met een hoge dosering. Het effectervan merk je snel en de kans opbijwerkingen is kleiner dan bij eenlangdurige behandeling.Bijwerkingen bij een stootkuur zijnmeestal niet gevaarlijk of schade-lijk, soms wel lastig of vervelend.Neem contact op met je arts, als jeveel hinder van de bijwerkingenhebt.

betamethason (Betamethason, Celestone)Gebruiksvormen: tabletten, injecties.

prednison (Prednison)Gebruiksvorm: tabletten.

predniso lon (Di-Adreson-F, Prednisolon, Pred Forte, Ultra-cortenol)Gebruiksvormen: capsules, tabletten, injecties, oogdruppels en oogzalf, drank.

dexamethason (Decadron, Dexamethason,Oradexon)Gebruiksvormen: capsules, tabletten, injecties, oogdruppels.

t r iamcinolonacetonide(Kenacort)Gebruiksvorm: injecties.

methylpredniso lon (Depo Medrol, Solu Medrol,Methylprednisolon)Gebruiksvormen: injecties, infuus.

Werking: remt ontstekingen envermindert zwelling. De werkingvan een injectie in een gewrichtkan gemiddeld tien dagen aanhouden.Bijwerkingen:

•tijdelijke stemmingswisselingen,zoals: energieker, prikkelbaar,rusteloos, angstig, agressief, neer-slachtig, futloos of vermoeid.

en bij JIA medicijnen bij JIA medicijnen bij JIA medicijnen bij

21

dicijnen bij JIA medicijnen bij JIA medicijnen bij JIA medicijn

Bij slaapproblemen door rusteloosheid kan het helpen het middel in één keer vroeg op de dag in te nemen.

•meer kans op maag- en darm-zweren. Als je het vlak voor of tijdens de maaltijd inneemt, kunje maag- of darmklachten voor-komen. Je arts schrijft soms eenmaagzuurbeschermend middelvoor, zoals omeprazol, pantopra-zol of ranitidine. Combinatie metNSAID’s versterkt de bijwerkingop de maag en darmen! Pas ookop met pijnstillers die je zonderrecept kunt kopen bij apotheeken drogist.

•bij sommige meisjes blijft de menstruatie tijdelijk weg.

Bijwerkingen bij langdurig

gebruik:

•zwakkere botten door botont-kalking en spierzwakte. Ook kunje tijdelijk minder hard groeien.

•dik worden in gezicht en buikDit is tijdelijk en verdwijnt lang-zaam weer als je gestopt bentmet de medicijnen.

•gevoeliger voor infecties van bui-tenaf. Ook heb je soms bij stressof bij ziekte een hogere doseringnodig. Vraag dit aan je arts.

•haaruitval Ook dit verdwijnt weervanzelf als je stopt.

• je huid wordt dunner Hierdoorverbrand je sneller in de zon.Gebruik dus altijd een bescher-mende crème tegen zonnebrand.

•hongergevoel Probeer gezond teeten en snoep niet teveel.

Bijzonderheden: als je een bijnier-schorshormoon enkele weken oflanger hebt gebruikt, mag je nietin één keer stoppen, maar moet jehet langzaam afbouwen. •als je tijdens de behandeling

waterpokken krijgt, kun je daarmeer last van krijgen. Overlegdan met je arts.

•bij langdurig gebruik kan de arts je extra kalk (calcium) envitamine D voorschrijven, om botontkalking te voorkomen, bijvoorbeeld: Cacit, Calcium-carbonaat, Calci-Chew, CalciumSandoz of Calciumcitraat.

•bij prednisolon of dexamethasonoogdruppels kun je last van bij-werkingen krijgen, doordat deoogdruppels (dus de werkzamestof) via je traanbuisjes in jelichaam komen. Je kunt dit voor-komen door na het druppelen jeoog te sluiten en met je vinger inje ooghoek te drukken. Laateventueel de oogarts of de apotheek het even voordoen.Oogontsteking komt nogal eens voor bij de oligo-vorm (zie hoofdstuk 2) en dan schrijftde oogarts vaak deze druppelsvoor.

22

Behandelingen zonder medicijnen

Naast medicijnen zul je vaak andere ondersteunende behan-delingen krijgen, zoals fysiotherapie en ergotherapie. In dithoofdstuk vind je een korte uitleg van deze behandelingen.

FysiotherapieDe fysiotherapeut probeert pijn en stijfheid te bestrijden ende beweeglijkheid van je gewrichten te bevorderen. Metname als je nog groeit, is het belangrijk dat je goed beweegt.Daarnaast probeert de fysiotherapeut je een goede houdingaan te leren. Als je pijn hebt, heb je vaak de neiging om‘vreemd’ te gaan bewegen om de pijn te vermijden. Als je gewrichten behoorlijk ontstoken zijn, kun je niet zoveel oefenen. Je moet dan juist meer rust houden. Wel kun jemet koele pakkingen (cold-packs) je gewrichten koelen, zodatde zwelling en de pijn minder worden. Als de ontstekingrustig blijft, kun je oefeningen doen om je gewrichten soepe-ler te maken. De fysiotherapeut heeft vaak oefeningen inspelvorm. Wat prettig en ontspannend kan zijn, is bewegenin warm water (hydrotherapie). In water worden je gewrich-ten namelijk minder belast, terwijl je wel beweegt. Resultaatis, dat je spieren sterker worden, je gewrichten soepeler en jeconditie beter wordt, zodat je meer energie hebt.

23

6

ErgotherapieDe ergotherapeut kijkt naar hoe je beweegt en geeft advieshoe je je gewrichten het best kunt gebruiken, zodat ze nietoverbelast worden. Je leert de dagelijkse dingen, zoals aan-kleden, schrijven of traplopen, zo zelfstandig mogelijk tedoen met zo min mogelijk belasting voor je gewrichten. Metdeze adviezen heb je vaak minder pijn bij de dingen, die jeelke dag moet doen. Ook kan de ergotherapeut aanpassin-gen voorstellen en aanmeten. Soms is het nodig dat je eenspalk krijgt, die langs of rond het gewricht wordt aange-bracht. Het gewricht wordt zo ontlast. Daardoor kun je meeractiviteiten ondernemen en voorkomen dat het gewricht ineen verkeerde stand komt te staan. Spalken kunnen nietalleen ‘s nachts, maar ook overdag gebruikt worden. De ergotherapeut weet veel over aanpassingen van voor-werpen die je vaak nodig hebt: je mes, vork en lepel, je pen,je tandenborstel, noem maar op. Er zijn veel handigheidjes entrucs, om toch zoveel mogelijk alles zelf te doen, zonder pijnof overbelasting.

Sommige mensen die lang pijn hebben of ziek zijn, gaan opzoek naar andere manieren voor verbetering: in het kort ietsover diëten en alternatieve geneeswijzen.

DieetOver het algemeen moet je heel voorzichtig zijn met diëten,als je nog in de groei bent. Je moet dan juist alle stoffeneten, die nodig zijn voor een goede groei. Gezond eten isbelangrijk, dat geldt voor iedereen. En als je ziek bent, is hetnog belangrijker: je lijf heeft het zwaarder, vaak ook doorhet gebruik van medicijnen, en daardoor kun je geen voe-dingsstoffen missen.Sommige alternatieve behandelaars denken dat JIA en ande-re chronische ziekten het gevolg zijn van een overgevoelig-heid voor bepaald voedsel: je lichaam zou sommige stoffen inhet eten slecht verdragen. Er is gedacht aan: tarwe (brood),peulvruchten (erwtjes, boontjes), zuivel (melk, kaas), vlees enbepaalde groenten (tomaten, paprika’s). Dit is echter nognooit bewezen. Je zou kunnen testen of je overgevoelig bentvoor bijvoorbeeld tomaten door een paar weken lang geentomaten te eten en te kijken of je dan minder klachten hebt.Een conclusie trekken is niet eenvoudig, want JIA zelf kanook met ups en downs verlopen. Overleg altijd met je arts,vóórdat je aan dergelijke experimenten begint.

24

Alternatieve geneeswijzenNaast de gewone geneeskunde heb je ook alternatievegeneeswijzen. Bijvoorbeeld homeopathie, natuurgenees-kunde, antroposofische geneeskunde en acupunctuur. Het effect hiervan is wetenschappelijk nooit aangetoond. Als gewone behandelingen onvoldoende effect hebben, isdat voor sommige mensen een reden om een alternatievebehandeling te overwegen. Vaak kun je alternatieve behandelingen combineren met de gewone behandeling. Let op: experimenteer niet op eigen houtje, houd je aan devoorgeschreven behandeling van je arts en kies geen alterna-tieve behandeling in plaats van je ‘gewone’ behandeling.Bespreek het met je arts als je denkt over een alternatievebehandeling en waarom je dit wilt. Je arts kan je zeggen ofdit mogelijk is naast je gewone behandeling. Vaak is hetmoeilijk vast te stellen of de behandeling helpt, omdat JIA zelf heel onvoorspelbaar kan verlopen. Het is dan nietduidelijk waar de verandering aan ligt.

25

26

Als je over een alternatieve behandeling denkt, vraag dannaar ervaringen van anderen, bijvoorbeeld via de JCAVereniging Nederland. Goede informatie en betrouwbareadressen zijn belangrijk. Die vind je bij de ArtsenfederatieAdditieve/Alternatieve Geneeskunde (AAG). Zij hebben eenlijst van artsen die ook een opleiding in een alternatievegeneeswijze hebben gevolgd. Vaak worden de behandelin-gen van de artsen die op deze lijst staan, vergoed door deverzekering. Maar vraag ernaar voor de zekerheid, voor jeeraan begint. De adressen van de JCA Vereniging Nederlanden van de AAG vind je in hoofdstuk 9.

Hoe overleg ik met mijn arts?Als je 16 jaar bent mag je zelf beslissen over je behandeling.Ben je tussen de 12 en 16 jaar, dan moeten je ouders of ver-zorgers ook toestemmen. Als jij echt iets anders wilt dan jeouders, dan geeft jouw stem de doorslag. Dit is vastgelegd isde wet WGBO, de Wet op de Geneeskundige BehandelOvereenkomst. Deze wet regelt de voorwaarden waaraaneen behandeling moet voldoen. Zo moet de arts jou duidelijken voldoende informatie geven over jouw ziekte en debehandeling die voor jou mogelijk is. Jij moet de arts ookgoede informatie geven, bijvoorbeeld of je pijn hebt, hoe ergen wanneer. Uiteindelijk moet jij toestemming geven vooreen behandeling. Het is belangrijk dat je tijdens een afspraakbij de arts goed met elkaar kunt praten. Als je goed op dehoogte bent, kun je beter meepraten en meebeslissen over jebehandeling.

Een afspraak met je arts is meestal weer zo voorbij. Hoe kunje de tijd die je met je arts hebt zo goed mogelijk gebruiken?

Hier is een aantal tips:

1.Schrijf de vragen die je hebt, van tevoren op en neem deze mee naar je arts. Als de arts een behandeling voorstelt, kun je vragen:• wat is het doel van de behandeling? • wanneer kan ik resultaat verwachten? • welk resultaat kan ik verwachten? • zijn er nog andere behandelingen mogelijk? • hoe verloopt de behandeling en heeft het nadelen

of risico's?

Als de arts je medicijnen voorschrijft, kun je vragen:• hoe vaak moet en mag ik dit medicijn gebruiken?• welk effect kan ik verwachten, wanneer merk ik dat en

wat moet ik doen als het niet werkt?• welke bijwerkingen zijn er en wat moet ik doen

als ik ze krijg?• mag ik het gebruiken naast mijn andere medicijnen?• waarop moet ik letten als ik de medicijnen gebruik?

27

7

Neem iemand mee naar je afspraak.....

• moet ik ze met melk of met water innemen? Voor of na het eten?

• mag ik wel eens een dag overslaan met het gebruik? Is het erg als ik ze wel eens vergeet in te nemen? Wat moet ik doen als ik ze eens vergeet?

• mag ik stoppen met de medicijnen als het beter met me gaat?

2. Neem iemand mee naar je afspraak met je arts. Als jealleen bent, kun je dingen vergeten die je arts heeftgezegd. Twee mensen horen meer dan één. Je kunt elkaarachteraf vertellen wat je gehoord hebt en elkaar aanvullen.Het is vaak ook makkelijker voor een ander om iets te vra-gen of om ergens voor op te komen. Maak daar gebruikvan als het nodig is.

28

29

3.Vertel je arts niet alleen hoe het nú met je gaat, maar ookhoe het de afgelopen tijd, sinds je vorige bezoek, isgegaan. Vaak vertellen mensen alleen hoe ze zich op datmoment voelen en kort daarvoor. Misschien wil je niet zeu-ren, denk je dat er toch niets aan te doen is, heb je geenzin in andere onderzoeken of ingrepen en vertel je daaromdat je geen pijn hebt. Toch is het belangrijk om je arts tevertellen hoeveel pijn je hebt (gehad). Hij/zij kan danbeoordelen of de behandeling aanslaat of aangepast moetworden. Als je het moeilijk vindt achteraf te bedenken hoehet met de pijn was, is het handig om een pijn-dagboek bijte houden (zie hoofdstuk 8).

4.Vraag extra bedenktijd als je nog niet goed weet of je aaneen bepaalde behandeling wilt beginnen. Maak dan eenextra afspraak, zodat je in de tussentijd er rustig over kuntnadenken en informatie kunt verzamelen. Je hoeft vaakniet meteen te beslissen; artsen hebben er alle begrip voorals je extra bedenktijd wil.

Omgaan met ziekte en met pijnAls je JIA hebt, beïnvloedt dat je leven behoorlijk. Als hettegenzit, houd je lange tijd klachten, misschien wel levens-lang. Van tijd tot tijd kun je hierover behoorlijk chagrijnigzijn. Ook is het niet leuk om afhankelijk te zijn, bijvoorbeeldvan medicijnen en van hoe je lichaam het doet. Het is verve-lend om hulp te moeten vragen of niet mee te kunnen doenmet je vrienden. Het laat je elke keer voelen dat er iets met jeaan de hand is. Je wilt gewoon meedoen met de anderen. Endat zit er soms niet in.

Toch blijkt dat je beter kunt omgaan met je ziekte, als je je erniet teveel tegen verzet. Je hebt beperkingen, de ene keermeer, de andere keer minder. Sommigen trekken zich terugof worden boos. In zo’n geval kan het helpen met iemanddaarover te praten, bijvoorbeeld met een psycholoog. Je huis-arts kan je dan verwijzen. Ook kun je er wat aan hebben omte praten met andere jongeren met JIA. Met elkaar leer jezien dat je niet in je eentje staat en kun je van elkaar dingenleren om je leven wat prettiger te maken.

Als je behoefte hebt om met iemand anders dan je eigen artste overleggen, dan is er in sommige ziekenhuizen de reuma-consulent. Dit is meestal een verpleegkundige, gespecialiseerdin reuma, met wie je allerlei problemen kunt bespreken, dieje informatie kan geven over de behandelingen, die contactheeft met andere behandelaars en die kan zorgen voor eengoede afstemming van je behandeling. Adressen van reuma-consulenten kun je opvragen bij de Reumapatiëntenbond (ziehoofdstuk 9).

Het is belangrijk om een goede balans te vinden tussen rusten activiteiten. Die krijg je door rekening te houden met detijd die je nodig hebt om te herstellen van een vermoeiendeactiviteit. Als je naar de disco gaat, is het goed om daarnaeen dag rust te plannen. Zeg niet tegen jezelf dat je nu niet meer naar de disco kan. Misschien kun je niet urenlangstaan dansen, maar je kunt wel gezellig mee uit.

30

8

Soms krijg je

goedbedoelde adviezen....

Het is erg vervelend om elke dag pijn te hebben. Kinderen enjongeren voelen niet gauw pijn en zeggen het niet graag.Vaak voel je wel dat je lichaam niet helemaal is zoals het hoortte zijn, maar je wil het liefst normaal doen en pijn is dan eenspelbreker. Toch is het een signaal van je lichaam. Ook de artswil graag van je weten hoeveel pijn je hebt (gehad). Hij of zijkan dan eventueel de behandeling aanpassen. Als je het lastigvindt pijn aan te geven, of je weet het niet precies, is het han-dig om een tijdje in een pijndagboek bij te houden. Dan schrijfje elke dag op, bijvoorbeeld in een schrift of agenda, hoeveelpijn je had en welke dingen je gedaan hebt. Je kunt de pijneen cijfer tussen 0 en 10 geven: 0 is geen pijn en 10 is hele hef-tige pijn. Schrijf ook op waar de pijn zit en wat je ertegen hebtgedaan. Je kunt dit dagboek gebruiken als hulpmiddel bij dearts, maar ook voor jezelf. Door zo’n dagboek kom je teweten, of je klachten samenhangen met de dingen die je doet.Je kunt er dan beter rekening mee houden.

Als je JIA hebt, kunnen pijn, moeheid of lusteloosheid makendat je niet goed in je vel zit. De ziekte zelf, maar ook medicij-nen, kunnen hiervan de oorzaak zijn. Je groei kan door deontstekingen (en door het gebruik van corticosteroïden)achterblijven bij je leeftijdgenoten. Als anderen een lagerestem of baardgroei krijgen, of borsten of de eerste menstrua-tie, kan dat bij jou nog niet het geval zijn. Misschien vind jejezelf daardoor minder aantrekkelijk en heb je daardoor geenzin in contact met anderen. Ook kan pijn je tegenhouden omdingen te ondernemen of heb je daardoor bij je vriend(in)geen zin in aanraking of vrijen. Het kan helpen om met ande-ren erover te praten.

Soms krijg je goedbedoelde adviezen van mensendie weten wat jij moet doen of niet moet

doen. Zij vertellen van die ene goededokter of dat ene medicijn, waariemand anders zo veel baat bij

heeft gehad. Het is een kunst omje daardoor niet van slag te laten

brengen. Vaar liever je eigen koers! Ga jetwijfelen of denk je erover zo’n advies op te

volgen, praat dan eerst met je eigen arts. Hij of zijkent jouw situatie het beste!

31

Meer weten?JCA Vereniging Nederland. De Landelijke Vereniging van Ouders van Kinderen metJuveniele Chronische Artritis, werd in 1998 opgericht. Het is een vrijwilligersorganisatie van en voor ouders en kinderen die met jeugdreuma en aanverwante ziekten temaken krijgenDe belangrijkste doelstellingen zijn:• verstrekken van informatie over JCA (nu JIA) aan ouders en

kinderen, maar ook aan allen die daar beroepshalve ofanderszins mee te maken hebben;

• organiseren van lotgenotencontacten voor ouders én kinderen;

• behartigen van belangen van ouders en kinderen, zowelcollectief als individueel;

• onderhouden van contacten met medische en paramedischehulpverleners.

SecretariaatMevr. Tineke PuisterZwanenbalg 1613, 1788 CE Den Heldertel 0223 - 69 28 02www.jeugdreuma.come-mail j.c.a.ned@wolmail.nl

Reumapatiëntenbond (RPB)De Reumapatiëntenbond (RPB) is een koepelorganisatie van 109 plaatselijke reumapatiëntenverenigingen. De RPB geeft informatie over behandelingen, ergo- en fysio-therapie, medicijnen, werk, verzekeringen of het aanvragenvan aanpassingen. Ook onderhandelt de RPB met overheid,zorgverzekeraars en andere beroepsorganisaties in degezondheidszorg om betere regelingen en voorzieningen tekrijgen. De RPB geeft het maandblad ‘In Beweging’ uit.

AdresPrinses Julianaplein 13a, Postbus 13703800 BJ Amersfoort tel 033 - 46 16 364www.reumabond.nl

32

ontact Adressen Contact Adressen Contact Adressen Contact

9

De Reumalijnvoor alle vragen over (leven met) reuma. Bereikbaar op werkdagen van 10.00 - 16.00 uur(€ 0,10 per minuut).tel 0900 - 20 30 300

Nationaal Reumafondszamelt geld in voor allerlei acti-viteiten voor reumapatiënten.tel 020 - 58 96 464www.reumafonds.nl

Landelijke Geneesmiddel Infolijnvan de apothekersorganisatieKNMP. Je kunt (gratis) bellen metvragen over geneesmiddelen opwerkdagen van 10.00 - 16.00 uur.tel 0800 - 09 98 877 www.apotheek.nl

Artsenfederatie additieve/alternatieve geneeskunde (AAG)voor adressen van artsen die ook een opleiding in een alternatieve geneeswijze hebben. Bereikbaar van maandag t/m donderdag van 14.00 - 18.00 uur. tel / fax 020 - 64 25 156

Infolijn voor AlternatieveGeneeswijzenvoor informatie en advies overallerlei soorten alternatievegeneeswijzen. Bereikbaar opwerkdagen van 9.00 - 12.00 uur.tel 0592 - 35 34 05www.infolijn-ag.nl

33

t Adressen Contact Adressen Contact Adressen Contact Adre

t h e e n dt h e e n d

Brochures & boeken

• JCA: u weet het pas, uitgave Nationaal Reumafonds en Reumapatiëntenbond

• Een kind met JCA op school, uitgave Nationaal Reumafonds en Reumapatiëntenbond

• Reuma en U, Pijn en pijnbehandeling bij reumatische aandoeningen, door J.A. Schulkes-van de Pol, uitgaveNationaal Reumafonds

• Reuma & alternatieve behandelingsmethoden: 101 behandelingsmethoden in beeld gebracht, door J.J. Rasker

• Zorgboek Reumatoïde Artritis, uitgave Stichting September, verkrijgbaar bij de apotheek

Voor informatie hierover kun je terecht bij de organisaties die erbij staan.34

Medicijnenoverzicht10Actifen, 15

Advil, 15

Aleve, 15

Arava, 20

Arthrotec, 15; 16

betamethason, 21

bijnierschorshormonen,

11; 13; 15; 21

Brufen, 15

Cacit, 22

Calci-Chew, 22

calcium, 22

Calcium Sandoz, 22

Calciumcarbonaat, 22

Calciumcitraat, 22

Cataflam, 15

Celebrex, 15

celecoxib, 15

Celestone, 21

ciclosporine, 19

codeïne, 14

corticosteroïden, 13; 15;

21; 31

Decadron, 21

Depo Medrol, 21

dexamethason, 21; 22

Di-Adreson-F, 21

diclofenac, 13; 15

Dometin, 15

Emthexate, 17

Enbrel, 19

etanercept, 13; 19

Femapirin, 15

Femex, 15

Ferrofumaraat, 17

Ferrogradumet, 17

Finimal, 14

foliumzuur, 17; 18

Hedex, 14

Ibosure, 15

ibuprofen, 13; 15

Indocid, 15

indometacine, 15; 16

infliximab, 19; 20

Kenacort, 21

Ledertrexate, 17

leflunomide, 19; 20

methotrexaat, 10; 13; 17

methylprednisolon, 21

misoprostol, 16

Momentum, 14

mtx, 10; 11; 13;

17; 18; 20

Naprocoat, 15

Naprosyne, 15

Naprovite, 15

naproxen, 15

Neoral, 19

Nurofen, 15

Nycopren, 15

omeprazol, 15; 22

Oradexon, 21

Panadol, 14

pantoprazol, 15; 22

paracetamol, 13; 14

Pred Forte, 21

prednisolon, 13; 21; 22

prednison, 21

ranitidine, 15; 22

Relian, 15

Remicade, 20

rofecoxib, 15

Salazopyrine, 18

Sinaspril, 14

Solu Medrol, 21

sulfasalazine, 13; 18

sulfonamiden, 18

triamcinolonacetonide, 21

Ultra-cortenol, 21

Vioxx, 15

vitamine D, 22

Voltaren, 13; 15

Zafen, 15

DGV Nederlands instituut voor verantwoord medicijngebruik

Deze brochure kunt u bestellen bij

de JCA Vereniging Nederland en

bij de Reumalijn, tel. 0900-2030300.