Patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling van een … compleet...Binnen de categorie inhoud zijn de...

Athena Instituut

faculteit der Aard- en levenswetenschappen

Patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling van een individueel zorgplan voor mensen met COPD

2012Prof. dr. Jacqueline BroerseWalter Breukers, MSc, MAJanneke Elberse, MSc, MADanielle Branje, MSc

i Patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling van een individueel zorgplan voor mensen met COPD

Auteurs Prof. dr. Jacqueline Broerse Walter Breukers, MSc, MA Janneke Elberse, MSc, MA Danielle Branje, MSc Samenwerking: Dit rapport is tot stand gekomen door middel van een samenwerking tussen het Athena Instituut en het Astma Fonds. Tevens hebben mensen met COPD een bijdrage geleverd door middel van deelname aan focusgroepen en interviews. Financiering Astma Fonds Vragen en/of opmerkingen Indien u na het lezen van dit rapport nog vragen of opmerkingen hebt kunt u contact opnemen met Janneke Elberse, [email protected]. Disclaimer Niks uit deze opgave mag worden gekopieerd of overgenomen zonder vermelding van de referentie: Broerse, J.E.W., Breukers, W.J., Elberse, J.E. & Branje, D. Patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling van een individueel zorgplan voor mensen met COPD. Amsterdam: Athena Instituut, Vrije Universiteit Amsterdam, 2012

ii Patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling van een individueel zorgplan voor mensen met COPD

iii Patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling van een individueel zorgplan voor mensen met COPD

Inhoudsopgave

Inhoudsopgave .................................................................................................................................................. iii

Samenvatting ....................................................................................................................................................... 2

1. Introductie ....................................................................................................................................................... 6

2. Theoretische Achtergrond ........................................................................................................................ 8

2.1 Individueel zorgplan ............................................................................................................................ 8

2.2 Maatschappelijke veranderingen ................................................................................................. 10

2.3 Zelfmanagement .................................................................................................................................. 13

2.4 Schematisch overzicht ...................................................................................................................... 16

3. Methoden ....................................................................................................................................................... 18

3.1 Consultatie van mensen met COPD ............................................................................................. 18

3.2 Analyse zelfmanagement tools ...................................................................................................... 21

3.3 Presentatie Astma Fonds ................................................................................................................. 22

4. Consultatie van mensen met COPD ..................................................................................................... 23

4.1 Wenselijkheid ....................................................................................................................................... 24

4.3 Functie ..................................................................................................................................................... 25

4.4 Inhoud ...................................................................................................................................................... 29

4.5 Vorm ......................................................................................................................................................... 32

4.6 Implementatie ...................................................................................................................................... 34

4.7 Additionele resultaten ...................................................................................................................... 34

5. Analyse zelfmanagement tools ............................................................................................................. 37

6. Conclusie en discussie .............................................................................................................................. 41

6.1 Consultatie van mensen met COPD ............................................................................................. 41

6.2 Zelfmanagement tools ....................................................................................................................... 48

6.3 Methodologische reflectie ............................................................................................................... 50

Literatuur ............................................................................................................................................................ 51

Bijlage I: Zelfmanagement tools in COPD zorg ................................................................................... 55

Bijlage II: Voorbeeld Individueel Zorgplan Gehandicaptenzorg ................................................. 57

Bijlage III: Presentatie 23 april 2012 ...................................................................................................... 58

1 Patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling van een individueel zorgplan voor mensen met COPD


Samenvatting Introductie Zelfmanagement speelt een steeds grotere rol in de zorg voor chronisch zieken. Er zijn uiteenlopende tools om zelfmanagement te bevorderen en één van deze tools is het individueel zorgplan. In deze exploratieve studie is expliciet gekeken naar de wensen van mensen met COPD ten opzichte van een individueel zorgplan voor COPD. Naast het in kaart brengen van de wensen is een analyse uitgevoerd van enkele zelfmanagement tools die relevant zijn voor de ontwikkeling van een individueel zorgplan. Theoretische achtergrond Het individueel zorgplan heeft een prominente plaats in de zorgstandaarden voor verschillende aandoeningen die de afgelopen jaren ontwikkeld zijn. Deze zorgstandaarden beschrijven de kaders waaraan zorg voor een bepaalde aandoening moet voldoen. De theorie waarin deze zorgstandaarden verankerd zijn heet ‘disease management’. Het centrale idee van deze theorie is dat men zich richt op de vraag, de patiënt met zijn klachten, in plaats van het aanbod, de verschillende medische disciplines. Deze verschuiving in aandacht is het gevolg van een aantal ontwikkelingen in het economische, culturele en medische domein. In het economische domein zijn er door vergrijzing, technologisering en toename van chronisch zieken een exponentiële toename in kosten. Hierdoor ontstaat een economische druk om de zorg efficiënter te maken. In het culturele domein hebben democratisering, liberalisering en individualisering ervoor gezorgd dat waarden als gelijkheid, autonomie en individuele gezondheid steeds belangrijker zijn geworden. Tot slot is men zich ook in het medische domein steeds meer op de zieke mens in plaats van de ziekte gaan richten. In disease management, en dus ook in het individueel zorgplan, komen al deze ontwikkelingen samen. Methoden Om de wensen van mensen met COPD ten opzichte van een individueel zorgplan voor COPD te bestuderen zijn focusgroepen en interviews gehanteerd. De deelnemers hiervoor zijn geselecteerd via ‘convenience sampling’. Tijdens de focusgroepen en interviews werden de deelnemers uitgenodigd om binnen de categorieën wenselijkheid, functie, inhoud, vorm en implementatie na te denken over hun wensen ten opzichte van een individueel zorgplan. Na ‘informed consent’ werden hiervan geluidsopnamen gemaakt op basis waarvan korte verslagen werden geschreven die voor een ‘member check’ naar de deelnemers zijn gestuurd. Er werden zoveel focusgroepen en interviews gehouden totdat er geen nieuwe thema’s of subthema’s meer aan bod kwamen. Uiteindelijk zijn de geluidsopnames getranscribeerd, zijn de data via ‘open coding’ gelabeld en zijn er uiteindelijk clusters van concepten gevormd. Dit werd door twee onderzoekers gedaan om de kwaliteit van de analyse te waarborgen. Consultatie van mensen met COPD De wensen van de mensen met COPD ten opzichte van een individueel zorgplan voor COPD lopen sterk uiteen. Wenselijkheid Het merendeel van de deelnemers acht een individueel zorgplan wenselijk mits het voldoet aan bepaalde eisen op het gebied van functie, vorm of inhoud. Een aantal


deelnemers geeft nadrukkelijk aan het individueel zorgplan niet te gebruiken als het niet aan hun wensen voldoet. Een klein aantal deelnemers vindt een individueel zorgplan onwenselijk, in welke vorm dan ook. Tot slot geeft een aantal deelnemers aan behoefte te hebben aan een ‘Zorgplan Totaal’, een zorgplan voor hun complete medische beeld en niet enkel voor COPD. Functie Binnen de categorie functie treden drie functies duidelijk naar voren: 1.) Het genereren van inzicht in de eigen, individuele ziekte, 2.) Het delen van dit ziekte‐inzicht en 3.) Het verkrijgen van informatie. Met het generen van inzicht in de eigen ziekte bedoelen de deelnemers het herkennen van patronen in uiteenlopende klachten, omgevingsfactoren, activiteiten, gevoelens etc. via regelmatige aantekeningen over de ziekte. Met het delen van ziekte‐inzicht bedoelen ze het krijgen en geven van tips en trucs over hoe in het dagelijks leven om te gaan met COPD. Met het verkrijgen van informatie bedoelen ze het ontvangen van informatie over COPD op zich, en over onderwerpen die met COPD te maken hebben zoals lotgenotencontact, vergoedingen, gespecialiseerde ziekenhuizen etc. Andere functies die naar voren komen zijn: Het stellen van persoonlijke doelen in een plan met concrete maatregelen en afspraken. Het bevorderen van de communicatie met de zorgverlener(‐s), bijvoorbeeld door een overzicht van zorgverleners in het zorgplan aan te brengen. En het aanleren van vaardigheden zoals het gebruik van een inhalator. Inhoud Binnen de categorie inhoud zijn de thema’s 1.) Informatie, 2.) Tips en trucs en 3.) Dagboek het meest prominent. Onder informatie verstaan de deelnemers een breed scala van informatie over COPD in het algemeen tot informatie over de laatste experimentele behandelingen in het bijzonder. Onder tips en trucs verstaan ze korte adviezen over hoe men het beste om kan gaan met COPD in het dagelijks leven. Onder dagboek verstaan ze een manier om zaken als klachten, medicijngebruik, gevoelens, omgevingsfactoren en dergelijke te noteren om hier later, als extern geheugen, lessen uit te trekken. Andere vormen van inhoud die naar voren komen zijn een plan met doelen en concrete maatregelen, contactgegevens van verschillende instanties, een overzicht van de individuele zorgverleners, de ziektegegevens van de patiënt zelf, instructies om bepaalde vaardigheden te leren, ervaringsverhalen van anderen mensen met COPD en ruimte voor notities. Vorm Wat betreft vorm zijn de wensen verdeeld tussen een analoge klapper en een digitaal zorgplan zoals een website waarbij een digitaal zorgplan de voorkeur heeft. Een boekje werd nauwelijks verkozen. In ieder geval willen de deelnemers een document dat dynamisch is, waar men in kan blijven werken, en dat te personaliseren valt. Verder willen ze dat het taalgebruik duidelijk is, zonder jargon. De toon van deze taal zien ze het liefst positief, niet negatief of betuttelend. Deelnemers hebben het idee dat dit hen meer stimuleert om het individueel zorgplan te gebruiken. Verder vindt een aantal deelnemers het gebruik van beeldmateriaal gewenst, mits het gebruik functioneel is.


Implementatie De implementatie van het individueel zorgplan krijgt van de deelnemers het minste aandacht. Ze geven bijna unaniem aan dat ze het zorgplan van hun behandelaar willen ontvangen. Deze moet vervolgens zelf uitleg bij het document geven of de uitleg overlaten aan een longverpleegkundige of praktijkondersteuner. Ook is een aantal deelnemers geïnteresseerd in voorlichtingsbijeenkomsten over het individueel zorgplan. Additionele resultaten Tot slot bespreken de deelnemers een aantal onderwerpen dat niet binnen het kader van een individueel zorgplan valt maar wel relevant is voor zelfmanagement. Vooral de grote behoefte aan lotgenotencontact valt op. Volgens de deelnemers biedt lotgenotencontact niet alleen steun en troost, ook is het een goede manier om informatie over COPD en tips en trucs te verkrijgen. Analyse zelfmanagement tools Van het grote aantal bestaande zelfmanagement tools voor COPD (Bijlage I) zijn er vijf relevant voor de ontwikkeling van een individueel zorgplan voor COPD. Dit zijn het ‘IZP Vitale Vaten’, het ‘COPD IZP’, ‘Living well with COPD’, de ‘Longpas’ en de ‘Zelfmanagementkaart’. De verschillende zelfmanagement tools variëren in functie, inhoud, vorm en implementatie waarbij met name opvalt dat de Canadese tool, ‘Living well with COPD’, verschilt van de andere tools. Dit komt vanwege een afwijkende opvatting van zelfmanagement waarbij informeren, het geven van tips en trucs en het aanleren van vaardigheden een belangrijke rol spelen. Verder valt op dat allen de vorm van een boekje hebben. Conclusie en discussie Wensen ten opzichte van individueel zorgplan De meest algemene conclusie is dat de verscheidenheid aan wensen dermate groot is dat daaraan niet met één individueel zorgplan tegemoet gekomen kan worden. Een tweede belangrijke conclusie is dat de deelnemers aangeven het zorgplan niet te zullen gebruiken als het niet aan hun wensen voldoet. Verder is het opvallend en belangrijk dat de wensen ten aanzien van functie en inhoud weinig behandelgericht zijn. De patiënten besteden daarentegen veel meer aandacht aan het bestrijden van de obstakels in het alledaagse leven die in hun perceptie meer gewicht hebben dan het medische behandelplan. Op dit punt bestaat een duidelijk risico voor de ontwikkeling van een individueel zorgplan. Als de ontwikkelaars te weinig rekening houden met deze voorkeur van mensen met COPD bestaat de kans dat mensen met COPD het individueel zorgplan niet of minder zullen gebruiken. De laatste belangrijke conclusie is dat de meerderheid van de deelnemers een digitaal zorgplan verkiest boven een klapper. Aan een boekje heeft men nauwelijks behoefte. Analyse zelfmanagement tools De belangrijkste conclusie van de analyse van de zelfmanagement tools is dat men eerst een duidelijke opvatting van zelfmanagement moet hebben voordat men een tool ontwikkelt. De tool ‘IZP Vitale Vaten’ mist een duidelijke opvatting van zelfmanagement en heeft daarom geen duidelijke interne samenhang. De tool ‘Living well with COPD’ is daarentegen wel gebaseerd op een duidelijke kijk op zelfmanagement maar deze kijk


verschilt van de Nederlandse tools door haar nadruk op informeren, tips en trucs geven en vaardigheden leren. Personaliseren van individueel zorgplan Om aan zoveel mogelijk wensen van mensen met COPD te voldoen is het aan te raden een digitaal zorgplan te ontwikkelen. Deze kan men immers personaliseren, op maat toesnijden. Bovendien blijkt uit dit onderzoek dat een meerderheid de voorkeur geeft aan een digitaal zorgplan, een groep die in de aankomende jaren waarschijnlijk enkel zal blijven groeien. Naast het feit dat men een digitaal zorgplan kan personaliseren heeft het nog andere voordelen. Ten eerste kan men er meer functies mee aanbieden. Denk daarbij bijvoorbeeld aan het bieden van een weerbericht voor COPDers. Ten tweede kan het de functies die het aanbiedt vaak op een betere manier aanbieden. Zo kan men bijvoorbeeld zoveel informatie geven als de gebruiker wil zonder dat het overzicht verloren gaat. Zoiets is zelfs in een klapper onmogelijk. Ten derde is het mogelijk om op een digitaal platform functies aan te bieden die niet binnen het kader van het individueel zorgplan passen (zoals het faciliteren van lotgenotencontact) maar waaraan wel veel mensen behoefte hebben zodat veel mensen met COPD tot de webapplicatie en het zorgplan aangetrokken zullen worden. Zelfmanagement en het individueel zorgplan Er bestaan veel zelfmanagement tools en het individueel zorgplan voor COPD is er één van. Uit de literatuur blijkt dat de meeste zelfmanagement tools niet het effect bereiken dat voorstanders van de tools graag zouden zien. Het is zeer goed mogelijk dat dit samenhangt met het feit dat bij de ontwikkeling van zelfmanagement tools patiënten niet of nauwelijks betrokken worden. In de literatuur is slechts één studie bekend waarbij men de wensen van mensen met COPD meenam in de ontwikkeling van een tool. Met dit onderzoek heeft het Astma Fonds willen voorkomen in dezelfde valkuil te stappen. Uit het onderzoek komen resultaten waarmee dat mogelijk is. Met name de grotere interesse van mensen met COPD voor het omgaan met COPD in het alledaagse leven dan de interesse in een behandelplan is interessant. Dit is een punt waar het individueel zorgplan kan falen of juist aanslaan. Daarom is het sterk aan te raden de wensen van de mensen met COPD serieus te nemen en mee te nemen in de ontwikkeling van een individueel zorgplan. Methodologische reflectie Een sterk punt van dit onderzoek is het gebruik van zowel focusgroepen als interviews. Via deze triangulatie bestrijdt men de bias die uit beide methoden voortkomt. Een punt van aandacht is dat er in dit onderzoek ten opzichte van de gemiddelde COPD populatie relatief veel hoog opgeleiden deelnamen waardoor sommige onderwerpen, zoals het plan‐aspect van een individueel zorgplan, waarschijnlijk meer aandacht kregen dan bij deelname van meer laag opgeleiden.


1. Introductie Voor u ligt het rapport ‘Patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling van een individueel zorgplan voor mensen met COPD’. Dit rapport beschrijft een exploratieve studie die is uitgevoerd door het Athena Instituut van de Vrije Universiteit in opdracht van het Astma Fonds. Project Individueel Zorgplan COPD Dit rapport is tot stand gekomen binnen het kader van het ‘Project Individueel Zorgplan COPD’. Met dit project beoogt het Astma Fonds inzicht te krijgen in de wensen van mensen met COPD ten aanzien van een individueel zorgplan voor COPD. Met deze aandacht voor de patiënt sluit het Astma Fonds aan bij een belangrijke ontwikkeling in de zorg waarin het patiëntenperspectief een steeds grotere rol speelt. Aanleiding In de Nederlandse maar ook in de internationale zorg bestaat steeds meer aandacht voor zelfmanagement bij mensen met een chronische ziekte. Deze aandacht past binnen brede maatschappelijke ontwikkelingen waarin de aandacht en verantwoordelijkheid verschuift van het medische naar het persoonlijke domein. Er bestaan goede argumenten en voldoende aanwijzingen dat zelfmanagement de effectiviteit, efficiëntie en gelijkwaardigheid van zorg zal verhogen. Om zelfmanagement te bevorderen zijn er tal van zelfmanagement tools ontwikkeld. Deze tools, die variëren van een boekje tot een website, dienen het inzicht in en de controle over een chronische aandoening te vergroten. Vreemd genoeg worden patiënten tot op heden niet of nauwelijks betrokken in de ontwikkelingsfase van deze zelfmanagement tools. Dit terwijl ze juist bedoeld zijn om door patiënten gebruikt te worden. Door het patiëntenperspectief ditmaal wel mee te nemen hoopt het Astma Fonds waardevolle inzichten in handen te krijgen om de ontwikkeling van een individueel zorgplan voor COPD in een richting te sturen zodat het individueel zorgplan ook daadwerkelijk aansluit bij de wensen van de gebruikers, en daardoor ook daadwerkelijk gebruikt zal worden. Benodigde kennis voor de ontwikkeling van een Individueel Zorgplan Om ervoor te zorgen dat een individueel zorgplan voor mensen met COPD daadwerkelijk aansluit bij de behoeften van de gebruikers, is het belangrijk om inzicht te verkrijgen in de wensen van mensen met COPD. Daarnaast is het nuttig om een overzicht te krijgen van bestaande zelfmanagement tools, zowel nationaal als internationaal. Een dergelijke analyse kan een overzicht bieden van wat er al op de ‘markt’ is gebracht, en wat men hiervan kan leren bij de ontwikkeling van een zelfmanagement tool. Om deze kennis en dit inzicht te bemachtigen heeft het Athena Instituut een exploratief onderzoek uitgevoerd. Het onderzoek Het exploratieve onderzoek bestaat uit drie onderdelen; een literatuurstudie om de context van het individueel zorgplan in kaart te brengen, een consultatie van mensen met COPD via focusgroepen en interviews om de wensen van mensen met COPD te verduidelijken, en een analyse van bestaande zelfmanagement tools om te zien wat er reeds voorhanden is in de Nederlandse zorg. Het tweede en het derde onderdeel van dit onderzoek beantwoorden de volgende twee vragen:


1.) Wat zijn de wensen van mensen met COPD ten opzichte van een individueel zorgplan voor COPD?

2.) Welke zelfmanagement tools uit de Nederlandse (COPD) zorg zijn relevant voor de ontwikkeling van een individueel zorgplan voor mensen met COPD, en wat zijn de eigenschappen van deze zelfmanagement tools?

Structuur Dit rapport bestaat uit zes hoofdstukken. Het tweede hoofdstuk presenteert de resultaten van de literatuurstudie. Hierin wordt het individueel zorgplan gedefinieerd, uitvoerig beschreven en geplaatst in een brede context die bestaat uit politieke, economische, culturele en medische ontwikkelingen die zich globaal en nationaal hebben voorgedaan. Ook biedt het tweede hoofdstuk een korte blik op de relevante wetenschappelijke literatuur over de belangrijkste concepten die het individueel zorgplan omringen, zoals ‘disease management’, zorgstandaarden en zelfmanagement. Hoofdstuk drie beschrijft de methoden die gebruikt zijn om beide vragen te beantwoorden. Hoofdstuk vier bevat de resultaten van de consultatie van de mensen met COPD. Hoofdstuk vijf vervolgens, toont de resultaten van de analyse van de zelfmanagement tools voor COPD. Tot slot wordt met behulp van deze resultaten in hoofdstuk zes een antwoord op beide onderzoeksvragen gegeven. Eveneens worden in dit hoofdstuk de resultaten en het onderzoek bediscussieerd.


2. Theoretische Achtergrond In dit hoofdstuk wordt uitgebreid aandacht besteed aan het begrip individueel zorgplan en wordt de plaats van het individueel zorgplan in de nationale context toegelicht. Ook wordt de relevantie van het patiëntenperspectief bij de ontwikkeling van een individueel zorgplan beschreven. Vervolgens volgt een uitwijding over de politieke, economische, culturele en medische ontwikkelingen die zich globaal en nationaal hebben voorgedaan en die de aanleiding vormen voor de ontwikkeling van een individueel zorgplan. Verder biedt dit hoofdstuk een kernachtige blik op de relevante wetenschappelijke literatuur rondom enkele cruciale concepten voor het individueel zorgplan. Dit hoofdstuk sluit af met een schematisch overzicht van de besproken concepten en hun onderlinge relatie. 2.1 Individueel zorgplan Definitie Een individueel zorgplan is een hulpmiddel (tool) dat zelfmanagement beoogt te bevorderen bij mensen met een chronische aandoening. Dit hulpmiddel kan allerlei vormen hebben, van een boekje of klapper tot een uitgebreide website of webapplicatie. Het individueel zorgplan heeft een cruciale plaats in de zorgstandaarden die de afgelopen vijf jaar voor verschillende chronische aandoeningen zijn ontwikkeld. Deze zorgstandaarden beschrijven vanuit het perspectief van de patiënt het kader waarbinnen chronische zorg zou moeten plaatsvinden. Voor COPD werd in 2010 zowel een professionele als een patiëntenversie gepubliceerd (Long Alliantie Nederland, 2010; Astma Fonds & Long Alliantie Nederland, 2010). In paragraaf 2.2 wordt uitgebreider op deze en andere zorgstandaarden ingegaan. Hier is het van belang te weten dat de minister van VWS het Coördinatieplatform Zorgstandaarden heeft ingesteld om de zorgstandaarden op gestandaardiseerde en gestructureerde wijze te ontwikkelen en implementeren. Na eerst een standaardmodel voor zorgstandaarden te hebben ontwikkeld, heeft het platform onlangs een standaardmodel (‘Kader Individueel Zorgplan’) voor een individueel zorgplan ontwikkeld. Het is de bedoeling dat bestaande en toekomstige zorgplannen hiernaar gemodelleerd worden. Vanwege de belangrijke rol van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden wordt in dit rapport hun definitie van een individueel zorgplan gehanteerd. Deze luidt als volgt:

Bestaande individuele zorgplannen Individueel zorgplan Om verwarring te voorkomen worden in dit hoofdstuk twee typen zorgplannen onderscheiden. Het eerste type is het individueel zorgplan waarover het in deze studie gaat. Deze wordt ontwikkeld in het kader van de genoemde zorgstandaarden voor

Het individueel zorgplan is een plan waarin alle onderdelen die van belang zijn in de behandeling van de patiënt (voor de patiënt en samen met de patiënt) zijn vastgelegd. Het gaat hierbij om individuele doelstellingen, streefwaarden, educatie en therapietrouw (Coördinatieplatform Zorgstandaarden, 2010).


chronische zorg. Van dit individueel zorgplan bestaan momenteel slechts drie voorbeelden. Er zijn het zogenaamde ‘ IZP Vitale Vaten’ (IZP staat hierbij voor individueel zorgplan) dat door De Hart & Vaatgroep is ontwikkeld en het ‘IZP COPD’ dat door Vilans is gemaakt. Deze worden in hoofdstuk 5 uitgebreid besproken. Ook is onlangs, in april 2012, het ‘Individueel Zorgplan Diabetes’ gepubliceerd.1 Dit zorgplan is voortgekomen uit de samenwerking tussen Vilans, Diabetes Vereniging Nederland en het Nationaal Actieprogramma Diabetes. Zorgplan in AWBZzorg Het tweede type zorgplan wordt gehanteerd in de AWBZ‐zorg (verpleeghuis‐ en gehandicaptenzorg). Hoewel dit type zorgplan in sommige gevallen onder de definitie van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden kan vallen, is dit type zorgplan niet vanuit het oogpunt van zelfmanagement ontwikkeld. Zij valt dan ook buiten het bestek van dit onderzoek. Omdat de ontwikkeling en implementatie van deze zorgplannen leerzaam kan zijn voor het toekomstige beleid omtrent het eerste type zorgplan wordt dit plan hier kort besproken. Voor de verpleeghuis‐ en gehandicaptenzorg geldt sinds 1996 de Kwaliteitswet Zorginstellingen. In artikel 3 van deze wet staat dat instellingen ‘verantwoorde zorg’ moeten leveren. De verschillende partijen die betrokken zijn bij deze zorg hebben in de definiëring van deze (‘patiëntgecentreerde’) zorg het zorgplan (of ‘zorg‐leef‐plan’) centraal gesteld. Sindsdien zijn zorgplannen een verplicht onderdeel van de zorg. Toch was dit lange tijd nog niet de realiteit. Sinds 1 januari 2009 loopt de vergoeding van de AWBZ‐zorg echter via zogenaamde zorgzwaarte‐pakketten (zzp’s).2 Om de hoogte van het zzp te bepalen is een zorgplan dat voldoet aan bepaalde voorwaarden verplicht, aldus onderzoek van Onderzoeksbureau HHM (Bureau HHM, 2009). Door deze financiële verplichting zijn de zorgplannen nu stevig in de zorg verankerd geraakt. In sommige zorginstellingen zijn er zelfs ‘zorgplancoördinatoren’ actief. Het is leerzaam om te zien dat de zorgplannen pas een vast onderdeel van de zorg werden toen het wettelijk verplicht werd om inkomsten via deze zorgplannen te genereren. In Bijlage II staat een overzicht van de elementen waaruit een individueel zorgplan in de gehandicaptenzorg minimaal bestaat. Het is een samenvoeging van de modellen van de brancheorganisaties ActiZ en Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (Bureau HHM, 2009). Individueel zorgplan vanuit patiëntenperspectief Voor zelfmanagement tools geldt (zowel nationaal als internationaal) dat het patiëntenperspectief veelal niet is meegenomen in de ontwikkeling (Steffelson, Chaney & Chaney, 2010). In de literatuur is zover bekend slechts één zelfmanagement tool beschreven die ontwikkeld is met de inbreng van (COPD) patiënten. Hiervoor werd een groep COPD patiënten in de Verenigde Staten via focusgroepen gevraagd aan welke kennis over COPD ze behoefte hadden. Op basis van deze kennis werd een educatieve

1 Het ‘Individueel Zorgplan Diabetes’ is in april 2012 gepubliceerd en kwam daardoor te laat voor de analyse van zelfmanagementtools. 2 Dit geldt echter enkel voor ‘zorg met verblijf’ in de publieke (dus niet particuliere) sector.


dvd gemaakt.3 De voornaamste conclusie van de onderzoekers is dat de patiënten behoefte hebben aan kennis en aan vaardigheden ten aanzien van revalidatietechnieken. Verder zijn de onderzoekers bijzonder positief over het betrekken van de patiënten in het ontwikkelingsproces. Ze beschrijven dat het zeer nuttig is om de behoeften van patiënten te identificeren en dat hierdoor het gebruik en de tevredenheid zeer waarschijnlijk zal toenemen (Steffelson, Chaney & Chaney, 2010). Dit sluit aan bij het steeds breder gedragen idee dat zorg in het algemeen en zelfmanagement in het bijzonder het meest effectief is wanneer zij vertrekt vanuit de behoeften van de patiënt (Neish & Wilson Hopp, 1988; Dowson et al., 2004; O’Donnell et al., 2004; Murray, 2005). Naast dit pragmatische ‘argument van aansluiting’ zijn er ook morele redenen waarom het patiëntenperspectief in de ontwikkeling van een individueel zorgplan interessant is. Met het betrekken van de patiënt wordt de autonomie van de patiënt namelijk verhoogd en wordt de zorg gelijkwaardiger, emancipatoire waarden die in de hedendaagse zorg steeds meer aanzien krijgen. Tot slot zal een patiëntengroep een middel dat zij zelf deels heeft vormgegeven makkelijker accepteren dan wanneer dit niet het geval is. Voor de twee reeds bestaande individuele zorgplannen, ‘IZP Vitale Vaten’ en ‘IZP COPD’, is het onduidelijk in hoeverre het perspectief van patiënten is meegenomen. Het Astma Fonds juist beginnen vanuit het perspectief van de patiënt en vraagt zich af wat de wensen van COPD patiënten zijn met betrekking tot een IZP. 2.2 Maatschappelijke veranderingen Naast inzicht in het individueel zorgplan zelf is het nuttig om inzicht te krijgen in de brede context waarbinnen het individueel zorgplan is opgekomen. Daartoe worden in de komende paragrafen allereerst enkele ontwikkelingen op medisch, economisch en beleidsmatig vlak beschreven. Vervolgens wordt uitgebreid ingegaan op zelfmanagement, het concept dat het fundament voor het individueel zorgplan vormt. Chronische aandoeningen Wereldwijd neemt de prevalentie van chronische aandoeningen in hoog tempo toe. De vier voornaamste categorieën van chronische aandoeningen zijn hart‐ en vaatziekten, diabetes, kanker en chronische luchtwegaandoeningen (waarvan COPD een belangrijk onderdeel vormt). De prevalentie van chronische aandoeningen neemt vooral toe omdat landen met een laag tot gemiddeld bruto nationaal product de afgelopen decennia een sterke economische groei en urbanisatie hebben doorgemaakt. De economische groei zorgde via een verbeterd gezondheidssysteem voor langer leven en bijbehorende chronische aandoeningen. Beide ontwikkelingen droegen bij aan een toename van de Westerse levensstijl (World Health Organization, 2011). Het zijn echter niet uitsluitend de landen met een laag tot gemiddeld bruto nationaal product waar de prevalentie stijgt. De stijging is ook in Westerse landen te zien. De redenen hiervoor zijn de vergrijzing, een verdere toename in welvaart met bijbehorende levensstijl en medisch‐technologische vooruitgang die ons in staat stelt om steeds langer te leven.

3 In de Verenigde Staten, net als in Canada, hanteert men een definitie van zelfmanagement waardoor een educatieve dvd in de categorie zelfmanagement tools valt. Dit is met veel Nederlandse definities niet mogelijk. In paragraaf 2.3 komen verschillende definities van zelfmanagement aan bod.


COPD in Nederland De Nederlandse samenleving krijgt in de nabije toekomst te maken met de vergrijzing van de zogenaamde babyboomers waarvan een deel chronisch ziek is of zal worden. Het onderstaande diagram toont de voorspellingen van het RIVM daarover (Blokstra & Verschuren, 2007). Bij COPD gaat het om een verwachte stijging van 84.500 gevallen (18%), van 458.000 gevallen in 2005 naar 542.500 in 2025.

Figuur 2.1: Toename gevallen chronische ziekten. Gevolgen De toename van chronische aandoeningen zorgt in de eerste plaats voor een toename in de totale ziektelast van de bevolking en een verhoogd aantal doden. De gevolgen zijn echter niet uitsluitend medisch van aard. Aangezien niet‐overdraagbare (chronische) aandoeningen vragen om langdurige en kostbare zorg in plaats van incidentele en acute zorg, zal de toename ook voor een organisatorische en financiële druk op de gezondheidszorg zorgen. Het gaat om grote maatschappelijke ontwikkelingen die, als er geen veranderingen in de organisatie van de gezondheidszorg komen, een te grote druk op de samenleving zullen opleveren. Daarom spreekt men zowel nationaal als globaal al jaren van de noodzaak tot verandering, de ‘paradigmawisseling in de gezondheidszorg’ die Westerse landen moet gereedmaken voor de 21e eeuw (Hunter & Fairfield, 1997; Ministerie van VWS, 2008a). Disease management ‘Disease management’ is door velen omarmd als het antwoord op de uitdagingen die de gezondheidszorg van de 21e eeuw te wachten staan (Rosleff & Lister, 1995; Dellby, V., 1996; Massie & Shah, 1997). Het concept verwijst naar een organisatie van de gezondheidszorg waarbij de zieke patiënt (de vraag) centraal staat in plaats van de verschillende medische specialismen (het aanbod). Het concept past het marktdenken toe op de gezondheidszorg en vraagt om een reorganisatie van bestaande elementen zoals voorlichting, preventie, diagnose, behandeling en nazorg zodat de uitkomst (het oplossen van de ‘ziektevraag’) centraal komt te staan. Het concept is omarmd omdat het veel pragmatische en economische voordelen lijkt te hebben (Fairfield et al., 1997). Om te voorkomen dat de kwaliteit van dit nieuw type zorg niet achteruit gaat, moet deze


voldoen aan uitgebreide richtlijnen en standaarden (Hunter & Fairfield, 1997). In de Verenigde Staten is men sinds de jaren ’90 bezig met de doorvoering van ‘disease management’. Ondertussen zijn ook beleidsmakers in Europa overgestapt naar dit relatief nieuwe concept. In Nederland kan men de invoering van de diagnose‐behandel‐combinatie in de zorg en het beleid van Balkende IV op het gebied van Volksgezondheid als exemplarisch beschouwen (Ministerie van VWS, 2007a; 2007b; 2008a; 2008b; 2008c).4 Zorgstandaarden Zoals gezegd moeten richtlijnen en standaarden de kwaliteit van zorg binnen het concept ‘disease management’ garanderen. Per land worden deze richtlijnen en standaarden anders uitgewerkt. In Nederland wordt gewerkt met zorgstandaarden, richtlijnen/protocollen en prestatie‐indicatoren. Zorgstandaarden zijn algemene documenten waarbinnen de grenzen van de zorg voor (chronisch) zieken per aandoening wordt beschreven. Zo beschrijft de Zorgstandaard COPD, waarvan in 2010 zowel een professionele als patiëntenversie werd gepubliceerd, waaraan de zorg voor COPD in elk onderdeel van de zorgketen moet voldoen. De concrete invulling van de zorg gebeurt vervolgens op basis van vakinhoudelijke kennis, beschreven in richtlijnen en protocollen. De prestatie‐indicatoren tot slot zijn meetinstrumenten waarmee de prestatie op een bepaald vlak gemeten kan worden. Terwijl de richtlijnen/protocollen en prestatie‐indicatoren het afgelopen decennium sterk in ontwikkeling zijn geweest, is de ontwikkeling van zorgstandaarden van zeer recente datum. Politieke wil is de drijvende kracht achter deze ontwikkeling. Op basis van de beleidsbrieven van de minister valt te verwachten dat de zorgstandaarden binnen afzienbare tijd ingezet zullen worden als middel waarmee zorgverzekeringen zorginstellingen kunnen dwingen bepaalde zorg te leveren (Ministerie van VWS, 2007a; 2007b; 2008a; 2008b; 2008c). Verder heeft de minister van VWS in het najaar van 2008 zoals gezegd het Coördinatieplatform Zorgstandaarden ingesteld. Dit platform coördineert de ontwikkeling en implementatie van zorgstandaarden voor verschillende chronische aandoeningen. In februari 2010 heeft zij een Standaardmodel voor zorgstandaarden uitgebracht waarnaar zorgstandaarden voor specifieke chronische aandoeningen gemodelleerd moeten worden (Coördinatieplatform Zorgstandaarden, 2010). In maart 2011 is vervolgens een rapport uitgebracht waarin beschreven staat hoe het gesteld is met de ontwikkeling van de zorgstandaarden per chronische aandoening (Coördinatieplatform Zorgstandaarden, 2011). Hier volgt een korte opsomming van de bevindingen:

o Diabetes. Voor diabetes type 2 bestaat sinds 2007 een zorgstandaard die in 2009 is aangevuld met een addendum over diabetes type 1. De zorgstandaard wordt momenteel aangepast aan het Standaardmodel van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden.

4 In de Diagnose Behandel Combinatie structurering van de volksgezondheid wordt elke aandoening gekoppeld aan een traject van behandelingen in de zorg. Hierbij staat niet langer de medische discipline maar de zieke patiënt centraal. Het is opmerkelijk dat hierbij de patiënt zoals de term ‘disease management’ suggereert tot zijn of haar ziekte gereduceerd wordt.


o Hart‐ en vaatziekten. Voor hart‐ en vaatziekten bestaat sinds 2009 de ‘Zorgstandaard Vasculair Risicomanagement’. De implementatie hiervan komt vanwege politieke discussies en financiële moeilijkheden echter nog niet van de grond. Deze zorgstandaard is (nog) niet afgestemd op het Standaardmodel van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden. Naast deze zorgstandaard wordt er momenteel de ‘Zorgstandaard Hartfalen’ ontwikkeld.

o Spierziekten. Voor Duchenne en ALS bestaan zorgstandaarden, voor andere

spierziekten niet. De bestaande zorgstandaarden zijn nog niet afgestemd op het Standaardmodel van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden.

o COPD. Begin 2010 is de ‘Zorgstandaard COPD’ gepubliceerd. Sinds de zomer van

2010 is daar een patiëntenversie aan toegevoegd. Deze zorgstandaarden zijn afgestemd op het Standaardmodel van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden.

o Depressie. De ‘Zorgstandaard Depressie’ zit in de fase van afronding.

o Kanker. De betrokken instanties zijn begonnen met de ontwikkeling van een zorgstandaard.

o Reuma. De ontwikkeling van een zorgstandaard ligt stil.

2.3 Zelfmanagement Definities Het concept ‘disease management’ wordt vaak gekoppeld aan concepten als ‘self‐care’, ‘patient education’ en zelfmanagement (Hunter & Fairfield, 1997; Coughlin, Pope, & Leedle, 2006). Dit zijn drie concepten waarin beschreven wordt hoe binnen het proces van zorg een grote rol voor de patiënt is weggelegd. Het concept dat in Nederland voornamelijk gebruikt wordt is zelfmanagement. Dit blijkt onder andere uit de regelmaat waarin het concept in beleidsbrieven van de minister voorkomt, evenals uit de instelling van het Landelijk Actieplatform Zelfmanagement (LAZ), eind 2008. Het LAZ is een programma dat de randvoorwaarden voor zelfmanagement in de Nederlandse zorg probeert te scheppen. Zelfmanagement speelt dus een grote rol in de Nederlandse zorgstandaarden en de individuele zorgplannen. Daarom wordt dit concept hier uitvoeriger besproken. Zelfmanagement is een internationaal concept en wordt op verschillende manieren uitgewerkt. Enkele courante internationale en nationale definities zijn:

o Zelfmanagement verwijst naar alle formele educatieve programma’s die patiënten vaardigheden leren om medische regimes uit te voeren, en die


begeleiden in gezonde gedragsverandering die leidt tot controle van hun ziekte en verbeterd welzijn (Bourbeau, Nault & Dang‐Tan, 2004).5

o Zelfmanagement beschrijft hoe patiënten hun conditie managen. Hieronder vallen het monitoren van symptomen, het aanpassen van medicatie, en het bepalen of medische aandacht noodzakelijk is. (Jovicic, Holroyd‐Leduc & Straus 2006).6

o Het gebruik van ziekte‐specifieke probleemoplossende vaardigheden

(Bodenheimer, Lorig, Holman & Grumbach, 2002).7

o Het bewust zelf nemen van beslissingen over de planning en uitvoering van preventieve of therapeutische zelfzorgactiviteiten van het individu, vaak in samenwerking met professionele zorgverleners, om de ziekte in het dagelijks leven in te passen en met de gevolgen van de ziekte om te gaan (Dorn, Heijmans, Van Dijk & Francke, et al., 2007).

o Het eigen gedrag of de activiteiten van nierpatiënten die bevorderlijk zijn voor

de (ervaren) gezondheid, die helpen voorkomen dat de ziekte verergert of die ondersteunend zijn aan de behandeling (Nierstichting Nederland, 2008).

Definitie Astma Fonds De definitie van zelfmanagement is van groot belang bij de ontwikkeling van een individueel zorgplan. Zij bepaalt immers hoe een zelfmanagement tool eruit komt te zien, vanuit welk idee men vertrekt. Zo ligt in de Canadese zelfmanagement tool ‘Living well with COPD’ de nadruk sterk op educatie. Dit komt omdat educatie een centrale rol speelt in de Angelsaksische definitie van zelfmanagement (Bourbeau et al., 2004). Vanwege de invloedrijke rol van de definitie is het belangrijk haar zorgvuldig onder de loep te nemen. Het Astma Fonds hanteert de volgende definitie:

Deze definitie past goed binnen de Nederlandse opvattingen over zelfmanagement. Wat echter opvalt, is dat management als vermogen wordt gedefinieerd terwijl het woord ‘management’ eerder een activiteit suggereert. De nadruk op het actieve zien we wel terug in de wetenschappelijke literatuur. Verder valt op dat er in de definitie van het Astma Fonds gesproken wordt van de ‘ervaren’ Kwaliteit van Leven terwijl het

5 Vertaald vanuit het Engels: ‘Self‐management applies to any formalised patient education program aimed at teaching skills needed to carry out specific medical regimens specific to the disease and guide health behaviour change for patients to control their disease and improve their well‐being.’ 6 Vertaald vanuit het Engels: ‘Self‐management describes the patients’ management of their condition, including monitoring symptoms, adjusting medications and determining when additional medical attention is necessary.’ 7 Vertaald vanuit het Engels: ‘The use of disease specific problem‐solving skills.’

Zelfmanagement is het persoonlijke vermogen om de ervaren kwaliteit van leven te verhogen door bewuste keuzes te maken, die kunnen leiden tot vermindering van de ziektelast.


ervaringsaspect vaak al in de definitie van Kwaliteit van Leven besloten zit. Een definitie die dezelfde betekenis bezit en die tegelijk beter aansluit bij de literatuur zou een volgende kunnen zijn:

Geschiedenis van zelfmanagement De oorsprong van het concept zelfmanagement ligt in de jaren ’70, toen Albert Bandura het concept ‘self‐efficacy’ ontwikkelde. Dit concept verwijst naar het geloof van een persoon in de mogelijkheid om via eigen gedrag een bepaalde uitkomst te bereiken. Dit geloof in het eigen vermogen om bepaalde uitkomsten te bereiken gaat vooraf aan het daadwerkelijke gedrag. Bandura stelt daarom dat het verhogen van het geloof cruciaal is in het bewerkstelligen van gedrag (Bandura, 1977). Dit idee is in de jaren ’90 verwerkt in zorgprogramma’s waarin de patiënt een centrale rol kreeg en deze zorgprogramma’s werden vervolgens zelfmanagement programma’s genoemd. Er zijn verschillende redenen voor de opkomst van deze programma’s. Allereerst is er het politiek‐economische motief van kostenbeheersing dat we in de vorige paragraaf al zagen (Bodenheimer et al., 2002). Voorts is er een medisch motief: In de gezondheidszorg groeit immers de overtuiging dat de patiënt, in plaats van de ziekte of het specialisme, centraal moet staan. Dit zou het doel van de geneeskunde, het gezonder maken van mensen, dichterbij brengen. Ten derde zijn er ook culturele redenen voor de opkomst van zelfmanagementprogramma’s. De afgelopen eeuw is de democratie tot wasdom gekomen en de cultuur individualistischer en liberaler geworden. Hierbij horen een steeds hogere waardering voor waarden als gelijkheid, medezeggenschap, vrijheid en autonomie. De opkomst van deze waarden hebben hun weerslag op de traditioneel hiërarchische relatie tussen arts en patiënt. Deze verandert meer en meer in de richting van een gelijkwaardige relatie. De opkomst van zelfmanagementprogramma’s past binnen deze trend. Wetenschappelijk onderzoek naar zelfmanagement Effectiviteit zelfmanagement Begin jaren ’90 werden de eerste onderzoeken naar de effecten van zelfmanagement programma’s uitgevoerd. Deze onderzoeken bij diabetes, astma en hart‐ en vaatziekten geven geen eenduidig beeld. Sommigen suggereren een positief effect, anderen weer niet (Hiss et al., 1994; Bernard‐Bonnin et al. 1995; Rich et al. 1995). Een paar jaar later zien we de publicaties over de effecten van zelfmanagement op het gebied van COPD opkomen. De meeste onderzoeken rapporteren gunstige effecten, waarbij het vooral gaat om economische effecten en effecten op gedragsniveau (Watson et al., 1997; Worth, 1997; Gallefoss & Bakke, 2000; Bourbeau et al., 2003; Bourbeau et al., 2004; Gallefoss, 2004; Worth & Dhein, 2004; Gadoury et al., 2005; Bourbeau et al., 2006). Hierbij moet echter opgemerkt worden dat veel onderzoek is uitgevoerd door onderzoekers die zelf een zelfmanagementprogramma ontwikkeld hebben (zoals ‘Living well with COPD’) en dat dit, zo blijkt uit de publicaties, de interpretatie van de gegevens

Zelfmanagement is het proces waarin patiënten door het maken van bewuste keuzes de controle over hun aandoening vergroten en daarmee hun kwaliteit van leven verbeteren.


soms positief laat uitvallen. Dit beeld wordt bevestigd door een paar overzichtsstudies. Daarin stelt men dat het effect van zelfmanagement juist allerminst duidelijk is, en dat het onderzoek tot op heden vaak methodologisch onder de maat is en / of uitgevoerd met belang bij het resultaat (Warsi et al., 2004; Effing et al., 2007). Reden tot voorzichtigheid Recent zijn er bovendien nog enkele studies verschenen die waarschuwen voor een heilig geloof in zelfmanagement en die vragen om een kritische reflectie op het concept en haar toepassing. In deze studies stelt men dat zelfmanagement wellicht effectief is maar dat er nauwkeurig gekeken moet worden voor wie en onder welke omstandigheden het gebruikt wordt. Ook stellen ze dat telkens moet worden bekeken of de patiënt zelf wil dat zijn / haar autonomie bevorderd wordt. (Lau‐Walker, 2009; Lawn et al., 2011). Deze laatste adviezen vormen precies de insteek van dit project. Door de eindgebruiker mee te laten werken in de ontwikkeling van een individueel zorgplan kan men proberen om uiteindelijke problemen te voorkomen. 2.4 Schematisch overzicht In dit hoofdstuk is ingegaan op het individueel zorgplan en is zij in een breder kader geplaatst. Figuur 2.2 toont hoe dat kader eruit ziet en hoe de verschillende onderdelen zich tot elkaar verhouden.

Figuur 2.2 Kader van het individueel zorgplan.


Te zien is hoe maatschappelijke (politiek‐economische), culturele en medische veranderingen hebben geleid tot de opkomst van het concept ‘disease management’ in het beleid van de gezondheidszorg. Binnen dit beleid passen de zorgstandaarden die ruimte maken voor zelfmanagement dat door het individueel zorgplan bevorderd moet worden.


3. Methoden Dit hoofdstuk beschrijft stapsgewijs de methoden die gebruikt zijn om tot een beantwoording van de genoemde onderzoeksvragen te komen. Het hoofdstuk is ingedeeld in twee onderdelen: 1.) Consultatie van mensen met COPD om inzicht te krijgen in hun wensen ten opzichte van een individueel zorgplan en 2.) Analyse van bestaande en relevante zelfmanagement tools. In het eerste deel wordt allereerst ingegaan op focusgroepen en vervolgens op de interviews. 3.1 Consultatie van mensen met COPD Focusgroepen Om inzicht te krijgen in de wensen van mensen met COPD zijn zowel focusgroepen als interviews gehouden. Een focusgroep is een goed middel omdat een dialoog tussen deelnemers van een focusgroep, via integratie van kennis en ervaringen, tot een rijke vorm van kennis leidt. Bovendien kunnen deelnemers reflecteren op hun kennis door de verhalen die anderen tijdens de focusgroep inbrengen. Er werden vier focusgroepen gehouden in de periode van september 2011 tot en met maart 2012. Deze vonden plaats in Amersfoort (2x), Arnhem en Tiel. De deelnemers van deze focusgroepen werden geworven via ‘convenience sampling’, een methode van selecteren waarbij men deelnemers kiest op basis van hun beschikbaarheid. Zo werden de deelnemers van de focusgroepen in Amersfoort, Arnhem en Utrecht bereikt via de contacten van het Astma Fonds. De deelnemers van de focusgroep in Tiel werden bereikt via het ‘COPD café Tiel’, een organisatie voor lotgenotencontact. Alhoewel zich voor de focusgroepen telkens voldoende mensen (gemiddeld 7/8 per focusgroep) aanmeldden, was de opkomst bij de focusgroepen laag (3 per focusgroep). Dit had voornamelijk te maken met afzeggingen wegens een verslechterde gezondheidstoestand of gebrekkige mobiliteit. Dit is een typisch probleem voor mensen met COPD en de tijd van het jaar bleek dit probleem te verergeren. Om ondanks dit lage aantal deelnemers toch voldoende saturatie (verzadiging) van de data te bereiken is gekozen om naast de focusgroepen een aantal interviews te houden. Voordat die besproken worden nog een kort woord over de opzet van de focusgroepen. De basis van de focusgroepen (en interviews) was een categorisatie van soorten wensen. De soorten wensen vielen uiteen in wensen ten aanzien van functie, inhoud, vorm en implementatie plus een categorie waarbinnen de wenselijkheid van het individueel zorgplan op zich besproken werd (tabel 3.1). Dit is een onderverdeling van wensen die voor het doel van deze studie toereikend was. In de focusgroepen is telkens eerst uitgelegd wat het kader van het onderzoek is en wat een individueel zorgplan inhoudt. Vervolgens is gevraagd naar de wenselijkheid van een individueel zorgplan überhaupt. Daarna zijn achtereenvolgens de specifieke wensen ten aanzien van functie, inhoud, vorm en implementatie besproken. De deelnemers werden telkens gevraagd hun wensen toe te lichten waarbij werd opgelet dat de sfeer tolerant en open was, en dat iedere deelnemer voldoende aan bod kwam. Tot slot werd van iedere focusgroep een geluidsopname gemaakt met toestemming van de deelnemers (‘informed consent’).


Met behulp van deze geluidsopnames is een verslag gemaakt dat ter controle naar de deelnemers is gestuurd (‘member check’). Categorie Beschrijving Wenselijkheid De wenselijkheid van een individueel zorgplan. Functie De wensen ten opzichte van de functies van een individueel

zorgplan. Inhoud De wensen ten opzichte van de inhoud van een individueel

zorgplan. Vorm De wensen ten opzichte van de vorm van een individueel

zorgplan. Implementatie De wensen ten opzichte van de implementatie van een

individueel zorgplan. Tabel 3.1: Categorieën van wensen Deelnemers focusgroepen In totaal hebben twaalf COPD patiënten met een leeftijd van 51 t/m 70 jaar deelgenomen aan de focusgroepen. De deelnemersgroep bestond uit zeven vrouwen en vijf mannen waarvan zeven deelnemers als hoogste onderwijs het HBO of WO hebben afgerond, twee deelnemers het MBO en twee deelnemers het LBO of de lagere school (tabel 3.2).

Tabel 3.2: Demografische gegevens deelnemers focusgroepen

Interviews Om de data voldoende volume te geven is gaandeweg het onderzoek besloten om een serie interviews aan de onderzoeksmethode toe te voegen. Het interview is voor deze doelgroep interessant omdat het interview makkelijker in te plannen is, en omdat de deelnemer er niet voor hoeft te reizen. Hierdoor zijn (tijdelijk) verslechterde gezondheid en gebrekkige mobiliteit een minder groot probleem. Een positief neveneffect van deze methode is dat men een grotere diversiteit aan mensen met COPD onderzoekt. Voor dit onderzoek zijn in de periode van januari 2012 tot en met februari 2012 twaalf interviews gehouden. Deze interviews vonden plaats op zeer uiteenlopende plaatsen

Variabele Categorieën Aantal

Geslacht V 7

M 5

Leeftijd < 41 0

41‐50 0

51 – 60 6

61‐70 6

>70

Opleidingsniveau Lager onderwijs/LBO 2

MBO 3

HBO 6

WO 1


(van Maastricht tot Heemskerk). Elf van deze interviews vonden plaats bij de mensen thuis. De deelnemers van de interviews werden opnieuw geselecteerd via ‘convenience sampling’. Een belangrijke rol speelde daarbij de zogenaamde sneeuwbalmethode, waarbij de ene geïnterviewde ons in contact bracht met de volgende. De opzet van de interviews was als volgt. Na uitleg over het kader van het onderzoek en het individueel zorgplan werden achtereenvolgens open vragen gesteld over de wenselijkheid van het individueel zorgplan en de wensen ten opzichte van functie, inhoud, vorm en implementatie. Nadat de deelnemers hun wensen hadden geuit werden vervolgens de onderwerpen die zij nog niet hadden besproken maar die wel uit eerdere interviews naar voren kwamen aan de orde gesteld. Zo werd tegelijkertijd voorkomen dat de interviewer de geïnterviewde een bepaalde kant instuurde en dat er onderwerpen werden overgeslagen. Het is verder belangrijk te vermelden dat er zoveel interviews zijn gehouden totdat saturatie bereikt was, totdat er geen nieuwe onderwerpen meer opkwamen. Tot slot zijn ook van de interviews geluidsopnames gemaakt, met toestemming van de geïnterviewde (‘informed consent’). Met behulp van deze geluidsopnames is een verslag gemaakt dat later ter controle naar de deelnemers is gestuurd (‘member check’). Deelnemers interviews In totaal hebben twaalf COPD patiënten met een leeftijd van 37 t/m 71 jaar deelgenomen aan de interviews. Deze groep bestond uit tien vrouwen en twee mannen. De hoogste vorm van opleiding bij deze personen is tweemaal het HBO, viermaal het MBO en zesmaal het LBO of de lagere school (tabel 3.3).

Geslacht V 10

M 2

Leeftijd < 41 1

41‐50 1

51 – 60 7

61‐70 1

>70 1

Opleidingsniveau Lager onderwijs/LBO 6

MBO 4

HBO 2

WO 0

Tabel 3.3: Demografische gegevens deelnemers interviews

Uit bovenstaande gegevens blijkt dat er een aantal verschillen tussen de deelnemers van de focusgroepen en de interviews bestaat. Zo deden aan de interviews meer vrouwen mee en was het opleidingsniveau van de deelnemers beduidend lager. Ook bestaat de indruk, los van de demografische gegevens, dat de deelnemers van de focusgroep over het algemeen meer kennis, competenties en contacten bezaten. De deelnemers aan de interviews waren daarentegen vaker verstoken van kennis en geïsoleerd.


Analyse data De analyse van de data bestond uit een aantal stappen. Allereerst zijn de notulen van de focusgroepen digitaal getranscribeerd. Vervolgens zijn de geluidsopnames van de focusgroepen en interviews volledig getranscribeerd. De volgende stap bestond uit het stuk voor stuk doorlezen van de transcripten waarbij binnen de vijf genoemde categorieën ‘open coding’ plaatsvond. ‘Open coding’ is een manier van coderen waarbij de organisatie van de data niet gebeurt via een vooraf bepaald conceptueel schema maar via een schema dat zich tijdens de analyse van de data presenteert. De ene helft van de data werd door één onderzoeker gecodeerd terwijl een andere onderzoeker de tweede helft codeerde. Na deze eerste ronde van coderen werden per interview c.q. focusgroep samenvattingen gemaakt van de relevante concepten plus relevante citaten. Tot slot kwamen beide onderzoekers bij elkaar om de gevonden resultaten te vergelijken, op elkaar af te stemmen, en vervolgens onder te brengen in een overkoepelend schema. Kwaliteitsbewaking consultatie Tijdens het onderzoek is een aantal maatregelen genomen om de kwaliteit van de data te waarborgen. Allereerst is er in het onderzoek, door het gebruik van zowel focusgroepen als interviews, sprake van triangulatie. Via triangulatie kan men de bias die bestaat als gevolg van de ene methode via de andere opheffen. Verder hebben de ‘member checks’, het terugsturen van verslagen ter controle, ervoor gezorgd dat er geen verkeerde interpretaties zijn ontstaan in het samenvatten van de focusgroepen en interviews. Verder is de analyse door twee onderzoekers uitgevoerd om te voorkomen dat de individuele perceptie van een onderzoeker teveel invloed kreeg op het uiteindelijke resultaat. 3.2 Analyse zelfmanagement tools Naast consultatie van mensen met COPD is een aantal zelfmanagement tools geanalyseerd. De leidende vraag hierbij was: Welke zelfmanagement tools uit de Nederlandse (COPD) zorg zijn relevant voor de ontwikkeling van een individueel zorgplan voor COPD, en wat zijn de eigenschappen van deze zelfmanagement tools? In deze paragraaf staat beschreven hoe de analyse is uitgevoerd. Definitie gehanteerde begrippen Om de bovenstaande vragen te kunnen beantwoorden is het noodzakelijk de belangrijke concepten; zelfmanagement tools, individueel zorgplan en relevantie, te definiëren. Zelfmanagement tools verwijst naar een hulpmiddel dat zelfmanagement bevordert bij mensen met een chronische aandoening. Voor het individueel zorgplan wordt de definitie van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden gebruikt: ‘Het individueel zorgplan is een plan waarin alle onderdelen die van belang zijn in de behandeling van de patiënt (voor de patiënt en samen met de patiënt) vastgelegd. Het gaat hierbij om individuele doelstellingen, streefwaarden, educatie en therapietrouw’(Coördinatieplatform Zorgstandaarden, 2010). Relevantie, tot slot, wordt bepaald door de mate waarin een zelfmanagement tool overeenkomt met de definitie van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden.


Inventarisatie zelfmanagement tools Er zijn veel zelfmanagement tools. Alleen op het gebied van COPD bestaan er al tientallen. Niet al deze zelfmanagement tools zijn echter relevant voor de ontwikkeling van een individueel zorgplan voor COPD. Bovendien voert een analyse van het gehele spectrum van bestaande tools te ver voor dit rapport. Daarom beperkt de analyse in dit rapport zich tot de tools die relevant zijn binnen het kader van het ‘Project Individueel Zorgplan COPD’. De inventarisatie van bestaande zelfmanagement tools is gebeurd door een uitgebreide zoektocht op het internet, en door het lezen van wetenschappelijke literatuur over zelfmanagement. Een belangrijk handvat daarbij bleek de ‘Eindrapportage Zelfmanagement en COPD Anno 2010’ van het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ, 2011). Hieruit zijn alle tools geselecteerd die als doel hadden om zelfmanagement te vergroten. De selectie is als Bijlage I aan het rapport toegevoegd. Relevantie zelfmanagement tools In de tweede selectieronde werden de zelfmanagement tools geselecteerd die relevant zijn voor de ontwikkeling van een individueel zorgplan voor COPD. Om de relevantie te beoordelen is gekeken naar de mate van overeenkomst tussen de zelfmanagement tool en de genoemde definitie van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden. Hierbij is vooral gekeken naar het planmatige karakter van de tools. Plan is daarbij opgevat als een middel dat een lange termijn perspectief en ruimte voor doelstellingen biedt. Naast de zelfmanagement tools die op deze wijze geselecteerd werden is gekozen om ook het ‘IZP Vitale Vaten’, een individueel zorgplan voor Hart‐ en Vaatziekten, mee te nemen. Dit is gedaan omdat de kracht van de analyse te vergroten en omdat uit het ‘IZP Vitale Vaten’ lessen getrokken kunnen worden voor de ontwikkeling van een individueel zorgplan voor COPD. Analyse Om een volledig beeld van de zelfmanagement tools te krijgen zijn de tools beschreven volgens de in tabel 3.1 weergegeven categorieën. Per tool is beschreven wat de functie, inhoud, vorm en implementatie van de zijn. Voorts is kort op deze bevindingen gereflecteerd en bekeken wat de positieve en negatieve punten van de desbetreffende tool zijn. 3.3 Presentatie Astma Fonds Op 23 april 2012 zijn de resultaten van het onderzoek ter afsluiting aan het Astma Fonds gepresenteerd. Tijdens deze presentatie werden de gevonden resultaten kritisch bevraagd. Dit gold als een laatste controle van het onderzoek. De presentatie aan de hand waarvan dit gebeurde is als Bijlage III aan het rapport toegevoegd.


4. Consultatie van mensen met COPD In dit hoofdstuk worden de wensen van mensen met COPD ten opzichte van een individueel zorgplan gepresenteerd. Deze zijn ingedeeld in de eerder besproken categorieën wenselijkheid, functie, inhoud, vorm en implementatie. Vervolgens worden enkele additionele resultaten besproken die weliswaar niet direct betrekking hebben op het individueel zorgplan maar wel relevant zijn voor zelfmanagement. Voordat de resultaten per categorie besproken worden zijn enkele algemene opmerkingen op hun plaats. Allereerst blijkt dat de wensen van de mensen met COPD op bijna alle vlakken sterk uiteenlopen. Ook bestaan er op tal van terreinen tegengestelde wensen. Daardoor is het moeilijk zo niet onmogelijk om van dé wens van de mens met COPD te spreken. Verder blijken de wensen van de deelnemers sterk samen te hangen met de vorm die ze kiezen. Wanneer ze bijvoorbeeld een digitale vorm kiezen, komen er meer functies in hen op dan wanneer ze een klapper voor zich zien. Op die manier vertonen de wensen een sterke onderlinge samenhang. In tabel 4.1 staan de genoemde thema’s op een rij.

Wenselijkheid Randvoorwaarden

Onwenselijk

Functie Ziekte‐inzicht genereren

Ziekte‐inzicht delen (tips en trucs)

Informeren

Persoonlijke doelen stellen

Communicatie met zorgverleners bevorderen

Aanleren vaardigheden

Inhoud Informatie

Tips en trucs

Dagboek

Plan

Contactgegevens

Overzicht zorgverleners

Ziektegegevens patiënt

Instructies

Ervaringsverhalen

Open ruimte voor verschillende functies

Vorm Digitaal

Analoog

Taalgebruik

Beeldmateriaal

Toon

Implementatie Behandelaar

Voorlichting

Regelmatige controle plan

Tabel 4.1: Categorieën met bijbehorende concepten


Tot slot blijken beide methodes lichte verschillen in resultaten op te leveren. De belangrijkste daarvan zijn de volgende: De deelnemers in de focusgroepen hebben meer aandacht voor de functie ‘Persoonlijke doelen stellen’ en de inhoud ‘Plan’ dan de deelnemers van de interviews. Daar staat tegenover dat de deelnemers van de interviews meer aandacht hebben voor de functie ‘Informeren’ en de inhoud ‘Informatie’. Tot slot bleken de geïnterviewden, vergeleken met de deelnemers uit de focusgroepen, een voorkeur voor de digitale vorm te hebben. Ondanks de lichte verschillen vertonen beide methoden in aanzienlijke mate overeenstemming. 4.1 Wenselijkheid Een grote meerderheid van de deelnemers acht een individueel zorgplan wenselijk. Dit is volgens veel deelnemers echter sterk afhankelijk van de uiteindelijke uitwerking van het individueel zorgplan. Zo wordt door een aantal deelnemers gezegd dat het zorgplan moet voldoen aan enkele algemene randvoorwaarden. Randvoorwaarden De voornaamste randvoorwaarde is dat het individueel zorgplan daadwerkelijk individueel is, op maat gesneden. Dit betekent volgens de deelnemers dat de uitwerking van het zorgplan moet aansluiten bij de individuele wensen van de verschillende mensen met COPD. Zoals wordt aangegeven in de volgende quote:

Ter verdere illustratie: sommige deelnemers vinden een zorgplan enkel wenselijk als voldaan is aan de functie ‘een overzicht geven aan mijn behandelend artsen’ of aan de inhoud ‘ruimte om vragen te stellen’ of aan de vorm ‘een website’. Een andere randvoorwaarde is het hebben van ‘regie’ over het individueel zorgplan. Hiermee bedoelen de deelnemers dat ze zelf zeggenschap over het plan willen hebben, en dat het niet als machtsmiddel tegen hen gebruikt mag worden. Een derde randvoorwaarde betreft de focus van het zorgplan. Een aantal deelnemers wil liever een ‘Zorgplan Totaal’, een zorgplan waarin hun complete medische toestand (met verschillende aandoeningen) aan de orde is en dat niet enkel over COPD gaat. Deze deelnemers zien het niet zitten om voor elke aandoening een nieuw individueel zorgplan bij te houden. Naast het ‘Zorgplan Totaal’ zoude ze ook graag naar een ‘Algemeen Zorgarts’ gaan die het ‘totaalbeeld’ of het ‘systemisch beeld’ in de gaten houdt. Onwenselijk Een kleinere groep deelnemers geeft aan geen belangstelling voor een individueel zorgplan te hebben. Daarvoor bestaan de volgende argumenten. Een aantal deelnemers

Maar daarom heet het ook een INDIVIDUEEL zorgplan. Als je een zorgplan wilt maken voor astma/COPD patiënten die zijn er al, heel veel standaard, maar het gaat om individu. Is iemand hoogopgeleid ja of nee, wil iemand, in hoeverre is de ziekte

geaccepteerd. I‐10


geeft aan reeds voldoende zelfmanagement te bezitten, ze hebben door de jaren heen een manier gevonden om met COPD om te gaan: Dit beeld komt overeen met de indruk die deze deelnemers ten opzichte van andere deelnemers maken. Ze komen geïnformeerd over, hebben de ziekte geaccepteerd en blijken over veel praktische kennis over hun eigen ziekte te bezitten. Een andere reden om tegen het zorgplan te zijn is de verwachting dat het plan een wettelijke verplichting gaat worden waarvan zowel patiënt als arts niet meer mogen afwijken. Tot slot zijn ook nog de volgende drie tegenargumenten gehoord: Allereerst geven enkele mensen aan dat er al genoeg tools op de markt zijn en dat ze niet geloven dat een nieuwe tool hen veel zal kunnen bieden. Ze spreken van een soort ‘boekjesmoeheid’. Ten tweede vindt één deelnemer dat hij nog niet ‘ziek genoeg’ is voor een individueel zorgplan. Het bijhouden van een individueel zorgplan zou teveel nadruk op de ziekte leggen en dat vindt hij onacceptabel. Tot slot betoogt een deelnemer dat het individueel zorgplan ervan uit gaat dat de gebruiker gezonder wil leven terwijl niet iedereen deze behoefte heeft. Naast deze tegenargumenten is nog een andere observatie interessant. Meerdere deelnemers met een gevorderd stadium van COPD (GOLD 3/4) geven aan dat ze op dit moment minder interesse in een individueel zorgplan hebben dan toen ze in het beginnend stadium (GOLD 1/2) zaten. De paar mensen in het onderzoek met een beginnende COPD geven daarentegen aan dat een individueel zorgplan niet per se nodig is omdat hun COPD pas beginnend is. 4.3 Functie In deze paragraaf wordt onderscheid gemaakt tussen de individuele ziekte van een mens met COPD en de ziekte COPD in het algemeen. De individuele ziekte van een mens bestaat uit de alledaagse ervaring van een mens met COPD, een type ervaring die vaak niet in medische terminologie onder woorden te brengen valt. Onder COPD in het algemeen wordt het medische begrip van COPD verstaan, het algemene beeld dat studenten geneeskunde leren en dat artsen op hun patiënten toepassen. Ziekteinzicht genereren Eén van de voornaamste en meest uitgebreide thema’s onder de categorie functie is het genereren van ziekte‐inzicht. Hiermee wordt het verkrijgen van inzicht in de individuele ziekte (alledaagse ervaring) bedoeld door het monitoren van de symptomen, weersomstandigheden, gevoelens et cetera. Hierbij horen opmerkingen als ‘geen COPD is hetzelfde’ die door de verschillende verhalen van de deelnemers ondersteund worden. Het generen van ziekte‐inzicht valt uiteen in twee delen; ziekte‐inzicht voor de patiënt en ziekte‐inzicht voor de arts. Veruit de meeste aandacht besteden de deelnemers aan ziekte‐inzicht voor de patiënt.

Ik ben een oude rot in het vak, ik loop al wat jaartjes mee. Dan weet je ondertussen wel hoe je met je ziekte om moet

gaan. FG‐1.2


Ziekteinzicht voor de patiënt zelf Dit type inzicht moet volgens de mensen met COPD gegenereerd worden door regelmatige notities. Deze notities, die alle vlakken van de ziekte kunnen betreffen en die men met dagelijkse of juist jaarlijkse regelmaat kan invullen, geven de patiënt allerlei soorten ziekte‐inzicht. Vormen van inzicht die genoemd worden zijn: ‘ziektesymptomen op tijd herkennen’, ‘persoonlijke grenzen leren kennen’, ‘persoonlijke grenzen bewaken’, ‘de invloed van omgevingsfactoren op de COPD inzien’, ‘persoonlijke omgang met de ziekte (op gedragsmatig, cognitief en emotioneel niveau) herkennen’, ‘gevolgen van medicatiegebruik herkennen’ en ‘lessen putten uit eerdere ervaringen’.

In al deze gevallen dienen de persoonlijke notities als een extern geheugen waaruit mensen met COPD later kunnen putten en patronen kunnen herkennen. Ze ontwikkelen strategieën, tactieken en technieken om met hun eigen COPD om te gaan. Die kunnen variëren van het inplannen van een vaste fysiotherapie afspraak tot het uitademen in plaats van inademen bij het oprapen van spullen. Een bijzonder effect van de persoonlijke notities kan motivatie zijn. Doordat mensen met COPD zien dat ze eerder ook

uit een dal zijn gekomen, kan dat ze motiveren om te blijven bewegen, of de hoop niet op te geven. Hier zijn echter niet alle deelnemers het mee eens. Sommigen geven juist aan dat notities voortdurend de nadruk op hun ziekte leggen, dat ze daar somber van worden, en dat ze meer zijn dan alleen hun aandoening. Ook geven veel deelnemers aan dat ze verwachten moeite te hebben met het bijhouden van een ‘dagboek’. Een bijzondere plaats neemt het noteren van ziektevariabelen zoals lichaamsgewicht, longvolume en vetpercentage in. Dit onderwerp is in de bestaande zelfmanagement tools prominent aanwezig is maar wordt door deelnemers nauwelijks gethematiseerd. Ze reageren weinig enthousiast op het onderwerp en vinden het bijhouden ‘te complex’, ze ‘hebben er geen behoefte aan’ of ‘zien er de zin niet van in’. Enkele uitzonderingen zeggen juist dat deze variabelen acceptatie kunnen bevorderen en paniek voorkomen doordat ze laten zien dat een lage score op een variabele geen dramatische gevolgen hoeft te hebben.

Ziekteinzicht voor de arts De deelnemers menen dat niet alleen nuttig is voor henzelf om inzicht in hun individuele ziekte te krijgen maar dat ook de arts er iets van kan opsteken. Via de

Ik denk niet dat ik daar [aan het opschrijven van parameters] behoefte heb. Ik bedoel,ik vind het erg genoeg en ik merk ook aan mezelf dat ik achteruit ga en hoeveel % dat het is dat wil ik dan niet weten, dat hoor ik dan wel weer. I‐07

Dat zorgplan zou er ook voor moeten zorgen dat ik zelf kan monitoren hoe het met me gaat en dat ik zie dat het in bepaalde periodes beter of slechter gaat. Maar ook hoe druk ik het heb. Zo levert het individueel zorgplan voor mij begrip en duidelijkheid over hoe mijn ziekte verloopt. I‐08


notities kan de arts immers ook patronen herkennen en inzicht krijgen. Dit kan voordelig zijn voor de behandeling maar ook, en dat krijgt minstens zoveel aandacht, begrip kweken bij de arts voor het individu. Ten slotte, zo geeft een deelnemer aan, dwingt het patiënten ook om eerlijk te zijn tegenover hun arts: ‘Tegen zo’n boekje lieg ik niet, en zo kan de arts zien hoeveel ik heb gerookt.’ Ziekteinzicht delen (tips en trucs) Niet alleen willen de deelnemers graag inzicht in hun individuele ziekte krijgen, ook zeggen ze veel behoefte te hebben om ziekte‐inzicht van anderen te ontvangen of eigen ziekte‐inzicht te delen. Ze spreken hierover vaak in termen van ‘tips, trucs en technieken’ en zien lotgenotencontact als het ideale middel om dit type inzicht uit te wisselen. Het gaat hierbij om een gigantische berg aan inzichten op praktisch, sociaal, emotioneel en cognitief vlak die het leven met COPD kunnen verlichten. Een goed voorbeeld is een deelnemer die uitgebreid over het verdampen van zeewater sprak:

Informeren Veel deelnemers vinden het wenselijk wanneer het individueel zorgplan een informerende functie heeft. Hierbij gaat het om informatie over COPD in het algemeen, en over alle zaken die bij de zorg rondom COPD een rol spelen. De gewenste informatie loopt uiteen van ‘basale informatie over COPD’ tot informatie over de ‘nieuwste experimentele behandelingen in Groningen’. Ze vinden informatie belangrijk omdat het de regie over de zorg ten goede komt en de communicatie met de arts bevordert. ‘Want’, zo betoogt een aantal deelnemers, ‘alleen via informatie kan ik zelf goede keuzes maken en werkelijk in gesprek treden met mijn behandelaar.’ Verder geven enkele deelnemers aan dat ze graag persoonlijk afgestemde informatie willen. Informatie die nuttig en begrijpelijk is voor hen. Ook geven veel deelnemers te kennen dat ze verwijzingen naar externe, vaak digitale informatiebronnen willen krijgen. Zo kunnen ze zelf de verdieping zoeken die ze willen. Tot slot geeft een aantal deelnemers expliciet aan dat ze sommige informatie, zoals informatie over de prognose, niet willen weten omdat deze te confronterend is of deprimerend werkt.

Ik ga regelmatig met mijn vrouw naar zee. Daar tank ik dan een paar flessen zeewater om thuis te verdampen. Dan ga ik erboven hangen, zo. Die truck werkt goed, ik heb die van een vrouw uit Duitsland die ook COPD had gekregen. Heel handig. I‐04

Die artsen hebben geen tijd, die geven mij geen informatie. En als ik geen informatie heb, kan ik natuurlijk ook niets kiezen. Het zorgplan moet informatie geven, anders valt er helemaal niks te managen. FG‐2.3


Persoonlijke doelen stellen De helft van de deelnemers vindt dat het individueel zorgplan geschikt moet zijn om doelen mee te stellen. Via het stellen van doelen wordt je immers aangemoedigd en gemotiveerd om je gezond te gedragen. Het is ook een middel om je aandoening beter te beheersen.

De deelnemers geven hierbij echter wel aan dat het voornamelijk om het ‘onderhouden’ en ‘stabiel blijven’ moet gaan, en niet zozeer om gezondheidsverbetering. Dat laatste is immers geen realistisch doel omdat de gezondheid met COPD uiteindelijk enkel achteruit gaat. Communicatie met zorgverlener bevorderen Het individueel zorgplan zou volgens een aantal deelnemers ook de communicatie met de zorgverlener kunnen bevorderen. Dit kan volgens hen op de volgende manieren: Door aantekeningen te maken in gesprek met de arts zodat men niet vergeet wat er gezegd is. Door het gesprek op papier voor te bereiden, bijvoorbeeld door de vragen te

noteren. Het zorgplan speelt hier volgens een paar deelnemers een rol als machtsmiddel: artsen moeten naar de vragen kijken omdat zij het zorgplan moeten bespreken. Een andere manier om communicatie te bevorderen is door de arts snel een totaalbeeld van de patiënt, inclusief comorbiditeit, te geven. Dit is volgens de deelnemers nodig omdat artsen al te zeer op hun eigen vakgebied gericht zijn. Verder kan het zorgplan de

patiënt inzicht geven in het netwerk van zorgverleners waarin hij of zij zich bevindt, wie waarvoor verantwoordelijk is en wie waarvoor gebeld kan worden. Dit is volgens sommigen ook handig in noodgevallen. Tot slot zou het individueel zorgplan ook de communicatie tussen behandelaren onderling kunnen verbeteren. Omdat in het zorgplan de gemaakte afspraken, de comorbiditeit en het medicijngebruik staan beschreven, kunnen artsen dat onderling niet over het hoofd zien. Aanleren vaardigheden Het laatste thema onder de categorie functie is het aanleren van vaardigheden. Enkele deelnemers menen dat een individueel zorgplan via tekst of plaatjes een aantal vaardigheden, zoals het gebruik van een inhalator, zou moeten aanleren.

Graag zou ik een plan maken met zorgverlener waar je over een bepaalde tijd wilt zijn qua conditie of kwaliteit van leven. Bijvoorbeeld fitness, of andere medicatie uitproberen. I‐10

Als ik daar binnen loop, bij die arts, dan weet ik verdomme niet meer wat ik daar kwam doen. Ik vergeet het gewoon. En als ik nu zo’n boekie heb, waar ik dat kan opschrijven, dan vergeet ik het niet. I‐01


4.4 Inhoud Informatie Het thema informatie is veruit het meest besproken en uitgebreide thema. De informatie die de deelnemers willen loopt zowel in soort als presentatie sterk uiteen. De ene deelnemer wil alleen de meest basale informatie over COPD, de andere deelnemer wil zoveel mogelijk weten, met zoveel mogelijk achtergrondinformatie en bij voorkeur informatie afgestemd op de persoonlijke behoeften. Hieronder volgen per kopje de soorten informatie die gewenst zijn. De ziekte COPD De deelnemers hebben de grootste behoefte aan een heldere, algemene uitleg over COPD. Veel deelnemers vertellen dat de meest basale informatie hen lange tijd onbekend was. Veel deelnemers willen ook uitleg over de afkorting COPD. Ze zouden daar graag een Nederlandse naam voor zien. Verder hebben ze behoefte aan informatie over het onderscheid tussen COPD en andere longaandoeningen zoals astma en chronische bronchitis. Tot slot zouden ze ook informatie willen zien over de ongeneeslijke aard van de ziekte. Eén deelnemer verwoordde het als volgt:

De deelnemers geven ook aan graag informatie over de vier verschillende ziektefasen (GOLD 1 t/m 4) te krijgen. Daarnaast is informatie over de diagnose, prognose, veelvoorkomende comorbiditeit, symptomen en palliatieve zorg wenselijk. Tevens bestaat er interesse in de oorzaak van de ziekte al wordt daar bij gezegd dat er ook aandacht moet zijn voor andere oorzaken dan roken. Tot slot zien enkele deelnemers naast de prognose, die ze als somber zien, graag een positiever verhaal over wat er nog wel mogelijk is in de verschillende fasen van COPD. Behandelingen Naast dit algemene beeld over COPD geven de deelnemers aan graag informatie over de verschillende behandelingen van COPD te zien. Dit betekent informatie over medicatie en de bijwerkingen op korte en lange termijn maar ook informatie over andere behandelmogelijkheden. Enkele deelnemers geven aan graag meer te willen weten over de verschillende soorten zuurstofbehandelingen terwijl andere deelnemers graag informatie krijgen over paramedische zorg zoals fysiotherapie, dieëtiek en alternatieve zorg. Ook bestaat er interesse in de nieuwste experimentele behandelingen en het wetenschappelijk onderzoek naar COPD. Tot slot wijst een deelnemer erop dat het belangrijk is om uit te leggen hoe de behandeling werkt omdat daarmee de therapietrouw sterk vergroot wordt.

Ik zit daar dus in Heideheuvel, komt die longarts binnenlopen. Die zegt: jongens, geen flauwekul, jullie zijn ongeneeslijk ziek. Ik zeg: ja dag! Maar het was geen flauwekul. Ik had al zeven jaar COPD en dit was de eerste keer dat ik hoorde dat ik ongeneeslijk ziek was. I‐05


Gezond gedrag, omgevingsfactoren en psychische omgang Verder geven veel deelnemers aan dat beweging belangrijk is en zien ze dit graag uitgelegd en benadrukt in het individueel zorgplan. Naast beweging achten sommigen ook aandacht voor voeding en stoppen met roken belangrijk. Hiervoor geldt ook opnieuw dat de uitleg over het waarom achter dit gedrag mensen eerder motiveert om het uit te voeren. Naast gezond gedrag hebben de deelnemers ook interesse in de omgevingsfactoren als rook, smog en fijnstof die van invloed zijn op COPD. Naast deze twee vormen van informatie is een aantal deelnemers geïnteresseerd in de manier hoe men op het psychische vlak met de aandoening kan omgaan. Men is vooral geïnteresseerd in hoe men angst en paniek tegen kan gaan. Dit komt doordat de angst om te stikken en de paniek die dit kan veroorzaken grote obstakels zijn in het dagelijks leven. Zoals een geïnterviewde zegt:

Hulpmiddelen en vergoedingen Naast medicatie bestaan er ook allerlei hulpmiddelen voor mensen met COPD. Een aantal deelnemers geeft aan graag meer te willen weten over soorten zuurstofapparaten en bewegingsmiddelen zoals een rollator, scootmobiel en zitstok. Gewenste informatie die hiermee samenhangt is informatie over vergoedingen. Een aantal deelnemers geeft aan graag te weten wat er zoal door verzekeringen en door wettelijke regelingen zoals de WMO vergoed wordt. Ook zouden ze graag een overzicht zien van de regelingen per gemeente omdat deze verschillen. Lotgenotencontact en andere externe informatie Tot slot geeft een aantal deelnemers aan dat zij graag informatie zien over de mogelijkheden tot lotgenotencontact die er bestaan. Ze vragen zich bijvoorbeeld af waar men Longpunten kan vinden, waar mensen met COPD samenkomen. Ze kunnen zich hierbij een agenda met bijeenkomsten voorstellen. Naast deze verwijzing is men ook geïnteresseerd in verwijzingen naar informatie buiten het individueel zorgplan. Het zorgplan zou daar via links naar websites in kunnen voorzien. Tips en trucs Een thema dat net als informatie veel aandacht krijgt is tips en trucs. Tips en trucs zijn typisch het resultaat van het ziekte‐inzicht van anderen en kunnen in de regel niet door artsen worden gegeven. Hen ontbreekt de ervaring met de ziekte die nodig is voor deze belangrijke vorm van kennis. Het belang van deze tips en trucs is groot omdat de meeste ellende die mensen met COPD ervaren alledaagse ellende is. Voor die alledaagse ellende werken volgens de deelnemers geen lange termijn plannen maar snelle, praktische oplossingen. De deelnemers besteden dan ook veel aandacht aan het opsommen van deze tips en trucs in hun dagelijks leven. De tips zijn in te delen in de volgende soorten: 1.) Tips om energie te besparen zoals het aandoen van een ochtendjas na het douchen in plaats van zich af te drogen. Na enkele minuten wachten is men droog. 2.) Advies over de omgang met zorgverleners. 3.) Tips om de mobiliteit te vergroten zoals het gebruik van een zitstok. 4.) Tips om begrip in de omgeving te kweken door bijvoorbeeld

Mijn man wandelt met de hond, ik niet. Ik kom niet buiten, ik ben doodsbang dat ik stik. Ik ben al een paar keer bijna gestikt, belde ik op, geloofden ze me niet. Even later zat ik in de ziekenwagen. Ik dacht dat ik erin bleef, echt waar. I‐01


assertief te zijn en een ander te vragen te stoppen met roken. 5.) Advies over hoe uitlokkende factoren te ontwijken zoals het niet aanschaffen van bepaalde deodorant. 6.) En tips over hoe het huis te saneren, zoals het gladstrijken van muren. Volgens de deelnemers kan dit type kennis en inzicht het beste via lotgenotencontact verspreid worden:

Dagboek Een aantal deelnemers vindt het wenselijk om persoonlijke notities in een dagboek bij te houden. In dit dagboek zou ruimte moeten zijn om de volgende zaken te kunnen noteren: medicijngebruik, ervaringen, (uitlokkende) omgevingsfactoren, symptomen, gedrag, gevoelens, voortgang ten opzichte van het plan en ziekteparameters. Dit dagboek dient, zoals bij functie beschreven, als extern geheugen om ziekte‐inzicht te genereren. Plan Een klein aantal deelnemers spreekt uit zichzelf over een plan. Wanneer het onderwerp ‘plan’ bij andere deelnemers wordt geïntroduceerd blijken ze ‘plan’ een moeilijk begrip te vinden. Ze reageren er met weinig enthousiasme op. Het is een moeilijk begrip omdat het van hen vereist dat ze een doel in de toekomst formuleren en een aantal middelen in de toekomst en heden plannen om dat doel te bereiken. Voor veel deelnemers lijkt het doorkomen van de dag al een hele opgave te zijn. Om daarnaast nog lange termijn plannen te maken is teveel van het goede. Dit wordt bevestigd doordat de hoger opgeleiden in de focusgroepen over het algemeen meer zien in een plan dan de lager opgeleiden uit de interviews. Wat er over het onderwerp plan gezegd wordt is dat er concrete maatregelen moeten worden beschreven om het doel te bereiken, dus geen vage, algemene doelen. Verder zeggen de deelnemers dat de doelen voor hen persoonlijk moeten zijn, en dus niet toepasbaar voor elke COPDer. Verder vinden ze het van belang dat de taken van de behandelaar helder omschreven zijn en dat er ruimte in het individueel zorgplan is om de gemaakte afspraken te beschrijven. Contactgegevens Ook bestaat er behoefte aan een overzicht van contactgegevens over allerlei instanties en personen. Bijzondere aandacht verdienen de contactgegevens van voorzieningen voor lotgenotencontact, revalidatiecentra en instellingen voor hulpmiddelen. Daarnaast noemen de deelnemers ook contactgegevens van fysiotherapeuten, diëtisten en psychologen.

Zie je dit? Is een zuurstofapparaat... komt uit Amerika. De huisarts en zorgverzekeraar hadden er nog nooit van gehoord. Ik zoek dat allemaal uit, op internet, en dan mail ik dat naar mijn vriendinnen. Het is een duur apparaatje, maar zo licht als een handtas! I‐03

Het is belangrijk dat mensen weten dat er speciale ziekenhuizen zijn. Ik ga nooit meer naar het ziekenhuis hier zo, ik ga altijd naar Dekkerswald. Veel mensen weten dat niet, die moeten het gewoon weten. I‐04


Overzicht zorgverleners Naast een overzicht van algemene zorgverleners geeft een klein aantal deelnemers aan ook ruimte te willen om de eigen zorgverleners in te vullen. Naast de namen van de zorgverleners kunnen hier ook contactgegevens en verantwoordelijkheden beschreven worden. Deelnemers vinden dit ook de geschikte plaats voor telefoonnummers die ze in nood kunnen bellen. Ze vinden deze telefoonnummers van bijzonder belang omdat ze soms in paniek raken en dan het idee hebben te stikken. In dat soort gevallen willen ze direct kunnen bellen. Aan de andere kant willen ze niet naar een ziekenhuis als het niet nodig is, en zou een contact met een juist inschattingsvermogen dat kunnen voorkomen. Ziektegegevens patiënt Verschillende deelnemers wensen een ruimte om hun eigen gegevens te noteren. Het betreft persoonlijke gegevens zoals geslacht, leeftijd en gewicht maar ook medische gegevens over COPD, comorbiditeit en lopende behandelingen. Deze informatie kan net als de onderwerpen plan, contactgegevens en overzicht zorgverleners de communicatie met de zorgverlener bevorderen. Instructies Om vaardigheden te leren zien enkele deelnemers graag geïllustreerde instructies over hoe een inhalator te gebruiken. Daarnaast heeft een enkeling behoefte aan een gepersonaliseerde instructie voor noodgevallen. Ervaringsverhalen Een klein aantal deelnemers zegt behoefte te hebben aan ervaringsverhalen van andere mensen met COPD. Uit die verhalen halen ze niet alleen steun, herkenning en troost, ook kunnen ze dingen van anderen leren. Open ruimte voor verschillende functies De deelnemers geven aan dat ze met een individueel zorgplan willen ‘werken’ en dat daarvoor voldoende ruimte moet zijn. Zo moet er ruimte zijn om het gesprek met de zorgverlener voor te bereiden en om tijdens dat gesprek aantekeningen te maken. Verder zien enkele deelnemers graag ruimte om hun wensen omtrent het einde van het leven in te vullen. De behoefte om met het zorgplan te werken bestaat echter niet bij iedereen. Enkele deelnemers geven aan liever een ‘zuiver informatieproduct’ te ontvangen. 4.5 Vorm Digitaal vs Analoog Het grootste aantal deelnemers geeft aan dat een digitale vorm hun voorkeur heeft. Een website wordt het vaakst genoemd, gevolgd door een applicatie op de tablet/smartphone. Overige opties, zoals een dvd, usb‐stick of chipkaart worden slechts door enkele deelnemers voorgesteld. Belangrijke redenen om te kiezen voor een website zijn de eindeloze mogelijkheden om de inhoud aan te passen en uit te breiden, de gegevens up to date te houden en specifiek digitale functionaliteiten met elkaar te koppelen. Genoemde functionaliteiten zijn: een persoonlijk account met wachtwoord, de mogelijkheid tot het aanmaken van een openbaar profiel, een email functie, een chatbox, een vraagbaak voor contact met professionals, een grafische weergave van een


dagboek, een online lotgenotenvinder, een poll, het COPD weerbericht, een webwinkel en een online bibliotheek met literatuur betreffende COPD. Een aantal deelnemers geeft aan het belangrijk te vinden om zelf de keuze te kunnen maken tussen een privé of publiek account/profiel. Deelnemers noemen ook een aantal nadelen van een website, waaronder de vluchtigheid van de informatie en het feit dat in hun beleving niet iedereen de mogelijkheid heeft en vaardigheden bezit om optimaal gebruik te maken van een digitaal zorgplan. Deelnemers geven tevens aan dat er voldoende rekening moet worden gehouden met de groep mensen die geen gebruik (kunnen) maken van het digitale netwerk, vandaar dat veel deelnemers een voorkeur hebben voor een combinatie van een website en klapper.

Wanneer de deelnemers voor een analoog zorgplan kiezen, kiezen ze voornamelijk voor een klapper vanwege de mogelijkheid tot het vervangen en uitbreiden van het zorgplan. Deze klapper dient echter wel hanteerbaar te zijn, dat wil zeggen: A5 formaat. Een enkele deelnemer heeft de specifieke voorkeur voor een boekje maar de overgrote meerderheid zegt hier geen behoefte aan te hebben. Een belangrijke reden hiervoor is dat deelnemers ‘boekjesmoe’ lijkt te zijn. Men zegt weinig vertrouwen te hebben in de hulp die een boekje überhaupt kan bieden. Taalgebruik De deelnemers vinden het van belang dat een zorgplan is geschreven in heldere en eenvoudige taal zonder dat deze kinderachtig of belerend wordt. Ook moet er een juiste balans worden gezocht tussen formeel (betrouwbaar) en informeel (toegankelijk). Tevens vinden de meeste deelnemers het belangrijk dat er geen vakjargon of Engelse termen worden gebruikt.

Gebruik van beelden Het gebruik van beelden wordt wenselijk gevonden mits het een informatief doel dient. Het gebruik van afschrikwekkende en confronterende afbeeldingen wordt afgeraden door een aantal deelnemers omdat ze aangeven dat deze beelden contraproductief werken. Toon Een groot deel van de deelnemers heeft behoefte aan een positieve toon in de zorg. Zij vinden het belangrijk dat een individueel zorgplan op een stimulerende en motiverende

Je moet een website maken jongen, dat heeft de toekomst. Op een website kan alles, met elkaar in contact komen, informatie, weerbericht en ga zo maar door… en je arts kan er ook op inloggen. […] Die COPDers zitten alleen maar thuis… en wat denk je dat die doen? Die internetten… I‐03

De toonzetting van veel zorg is negatief. Dat werkt niet, dat is niet goed. Daarmee motiveer je mensen niet. Roken is slecht, ja, dat weet ik, nou en. I‐11


manier is geschreven en dat het duidelijk laat zien wat er allemaal nog wel kan, ondanks de moeilijkheden waarmee iemand wordt geconfronteerd als gevolg van COPD. 4.6 Implementatie Verspreiding via centrale behandelaar Nagenoeg alle deelnemers ontvangen een individueel zorgplan (of de inlogcode voor een digitaal zorgplan) bij voorkeur van hun centrale behandelaar. Voor sommige deelnemers is dit hun longarts, voor anderen is dit de huisarts. De praktijkverpleegkundige of longverpleegkundige krijgt een rol in het bijhouden van het document. Eén van de deelnemers wijst op de mogelijkheid om mensen met COPD bewust te maken van het bestaan van een individueel zorgplan door middel van een folder. Over het algemeen zijn deelnemers ervan overtuigd dat een zorgplan in een zo vroeg mogelijk stadium overhandigd moet worden, bij voorkeur direct na het stellen van de diagnose. Een belangrijke genoemde reden hiervoor is dat in een vroeg stadium nog veel winst te behalen is. Uitleg bij het individueel zorgplan Een aantal deelnemers meent dat het cruciaal is om bij de overhandiging van een individueel zorgplan ook voldoende aandacht te besteden aan een uitleg. Dit zou kunnen via een uitgebreide introductie door de behandelaar, de longverpleegkundige of via een folder of een uitleg op een algemene presentatiemiddag. Ook geeft één van de deelnemers aan dat het nuttig zou zijn indien er een handleiding aan mensen met COPD wordt verstrekt over het maken van een individueel zorgplan, er van uitgaande dat een zorgplan op maat kan worden aangepast en ingevuld.

Regelmatige controle zorgplan Tot slot wordt de behoefte aan follow‐up, regelmatige controle geuit. Deelnemers zien hiervoor een belangrijke rol weggelegd voor de longverpleegkundige / praktijkondersteuning. Toch zijn er ook deelnemers die ervan overtuigd zijn dat een zorgplan een individuele aangelegenheid is en dat de verantwoordelijkheid tot het gebruik hiervan volledig moet worden overgelaten aan de wensen van de gebruiker: de COPD patiënt zelf. 4.7 Additionele resultaten Tijdens de focusgroepen en interviews komt een aantal onderwerpen duidelijk naar voren dat niet past binnen het kader van het individueel zorgplan maar die wel relevant zijn voor zelfmanagement en die het individueel zorgplan beter kunnen laten functioneren. Deze onderwerpen zijn lotgenotencontact, het informeren van de omgeving, het belang van revalidatiecentra en het vermogen tot zelfmanagement.

Maar dan moeten ze het wel goed uitleggen. Wat mij betreft doet de longverpleegkundige dat, of komen er speciale presentatiemiddagen, maar het moet uitgelegd worden, anders gebruikt men het niet. I‐09


Lotgenotencontact faciliteren Van bovengenoemde onderwerpen gaat veruit de meeste aandacht naar lotgenotencontact. Veel mensen geven aan dat ze, ongeacht of dit wel of niet binnen de kaders van het individueel zorgplan past, veel behoefte hebben aan contact met andere COPD patiënten. Een reden hiervoor kan zijn dat mensen met COPD vanwege hun gereduceerde mobiliteit sneller in een sociaal isolement raken. Lotgenotencontact kan dit doorbreken.

Verder komt uit de data naar voren dat lotgenotencontact geen doel op zich is maar een middel tot iets anders. Het maakt bijvoorbeeld de uitwisseling van ziekte‐inzicht mogelijk, maar kan ook steun, herkenning en troost bieden. Daarnaast menen de deelnemers dat lotgenotencontact ervoor zorgt dat informatie COPD en medische zorg beter verspreiden, dat men vaardigheden van elkaar leert en dat men gemotiveerd raakt om bijvoorbeeld te blijven bewegen. Hiermee is het dus een soort smeermiddel van het zelfmanagement. Tot slot is het opvallend dat de deelnemers aangeven zowel aan digitaal contact als contact in de ‘echte wereld’ behoefte te hebben. Sommige deelnemers vinden het digitale contact ideaal omdat ze daarvoor minder inspanning hoeven te verrichten, wat bij COPD problematisch is. Omgeving informeren Een ander onderwerp dat opvallend vaak aan de orde kwam hoewel het niet binnen de kaders van het individueel zorgplan past is het informeren van de omgeving. Aldus veel respondenten heerst er in de sociale omgeving vaak veel onbegrip ten opzichte van mensen met COPD. Veel deelnemers geven via korte anekdotes dit onbegrip weer:

De deelnemers menen dat een zorgplan of een ander hulpmiddel dit onbegrip deels weg zou kunnen nemen of misschien handvatten zou kunnen bieden voor de omgeving om met de COPDer om te gaan. Ook het omgekeerde zou mogelijk moeten zijn: handvatten voor de COPDer om met de omgeving om te gaan. Revalidatiecentra Een ander onderwerp dat regelmatig voorbij komt is revalidatiecentra. Veel deelnemers leggen uit hoe ze tijdens een verblijf van drie maanden bijzonder veel inzicht in en controle over hun ziekte hebben gekregen. Door intensieve omgang met de ziekte en goede begeleiding van een gespecialiseerd team leerden zij wat de ziekte voor hen

Ik zou echt heel graag met andere COPDers praten maar ik weet niet waar ze zijn. Je zou zeggen dat er hier in de stad toch een paar moeten wonen… maar ik weet niet waar (…) Ja, ooit, ooit heb ik contact gehad met een mevrouw met COPD maar die is al dood. I‐01

Mijn buurman begrijpt er geen fluit van dat ik een parkeerplaats voor invaliden heb terwijl ik ook vrolijk rondfiets. Die begrijpt dat niet, die denkt: wat een aansteller. I‐04


inhoudt en hoe zij er het beste mee kunnen omgaan. De deelnemers spreken zonder uitzondering zeer lovend over deze centra en refereren er vaak aan wanneer ze iets over hun eigen COPD uitleggen.

Vermogen tot zelfmanagement De laatste relevante observatie gaat over de deelnemers zelf. Van enkele deelnemers die we tijdens interviews spraken valt het te betwijfelen of zij het vermogen tot zelfmanagement bezitten. Zelfmanagement veronderstelt immers bepaalde capaciteiten zoals het bewust en weloverwogen keuzes maken. Bij deze deelnemers is het de vraag of zij daartoe in staat zijn omdat zij tijdens de interviews de indruk wekken impulsieve keuzes te maken zonder een bewust voortraject. Bovendien geven zij zelf aan weinig behoefte te hebben aan zelfmanagement, ze vinden het te moeilijk en eerder de taak van de arts dan van henzelf.

Jullie zouden eens met de mensen van Dekkerswald moeten gaan praten, die weten precies hoe je dit soort dingen allemaal moet doen. Ik heb daar zoveel geleerd, in die drie maanden, elke dag was er wel weer iets anders. Fysiotherapie, diëtist, wandelen, sporten, praatgroepen, les over COPD, en ga zo maar door. I‐03


5. Analyse zelfmanagement tools In dit hoofdstuk staat de analyse van een aantal zelfmanagement tools voor COPD centraal. Er zijn veel zelfmanagement tools, zowel nationaal als internationaal. Alleen op het gebied van COPD bestaan er al tientallen. Niet alle zelfmanagement tools zijn echter even relevant voor de ontwikkeling van een individueel zorgplan voor COPD. Bovendien voert een analyse van het gehele spectrum van bestaande tools te ver voor dit rapport. Daarom beperkt de analyse in dit rapport zich tot de tools die relevant zijn binnen het kader van het ‘Project Individueel Zorgplan COPD’. Van het totale aantal geselecteerde zelfmanagement tools voldoen de onderstaande aan de selectiecriteria.8 De term ‘plan’ in de definitie van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden bleek daarbij in veel gevallen de limiterende factor te zijn. In totaal zijn er vijf zelfmanagement tools geselecteerd voor verdere analyse (tabel 5.1). Geselecteerde zelfmanagement tools1. IZP Vitale Vaten 2. IZP COPD 3. ‘Living well with COPD’ (Canadese zelfmanagement tool)4. Longpas 5. Zelfmanagementkaart Tabel 5:1 Geselecteerde zelfmanagement tools 1. IZP Vitale Vaten

Vorm: Het is een papieren boekje (tussen A5 en A6) dat 25 pagina’s telt. Het bevat redelijk eenvoudige tekst, enkele illustraties, tabellen en ruimte om gegevens in te vullen. De vormgeving is grafisch en kleurrijk. Functie: Het IZP Vitale Vaten heeft meerdere functies: Veel aandacht wordt besteed aan voorlichting over risicofactoren en haar gevolgen. Hierbij verwijst het zorgplan telkens kort naar externe informatie. Ook biedt het zorgplan de mogelijkheid om een overzicht van de zorgverleners te maken en geeft het advies over de communicatie met hen. Voorts is er zeer beperkte ruimte ingericht om het medicijngebruik en meetwaarden in te vullen. Bij deze meetwaarden is de mogelijkheid om persoonlijke streefwaarden in te vullen zodat er sprake is van een plan. Tot slot is er ruimte om een plan op te stellen waarbij de nadruk opnieuw licht op het voorkomen van risicofactoren. Inhoud: Het boekje bestaat uit zes onderdelen: Een inleiding op het boekje zelf, een advies over de relatie met de zorgverlener, een overzicht van risicofactoren en hoe men ze kan vermijden, ruimte voor persoonlijke (medische) gegevens, ruimte om gezondheidsdoelen te formuleren en bij te houden en ruimte voor notities en afspraken.

8 Zoals gezegd kwam het ‘Individueel Zorgplan Diabetes’, dat in april 2012 gepubliceerd werd, te laat om meegenomen te worden in de analyse.


Implementatie: De implementatie is in gang maar de voortgang is onbekend.

Positief aan het IZP Vitale Vaten zijn de overzichtelijke en strakke vormgeving die het document aantrekkelijk maken. Verder is het positief dat er veel verschillende functies in het document zijn opgenomen zodat de gebruiker er veel mee kan. Een negatief gevolg hiervan is dat er per functie zeer beperkte ruimte is. Zo is er slechts een kleine pagina beschikbaar om notities te maken. Een ander negatief punt is dat het zorgplan zeer beperkte informatie geeft die zich bovendien enkel toespitst op risicofactoren. Hierdoor reduceert het zelfmanagement tot het vermijden van risicofactoren. Een ander negatief aspect van dit zorgplan is de onduidelijke structuur van het plan. Hierbij valt vooral op dat belangrijke zaken zoals ruimte voor afspraken en ruimte voor doelstellingen achteraan staan. 2. IZP COPD

Vorm: Het is een papieren boekje (A5) dat 24 pagina’s telt. Het bevat eenvoudige tekst en ruimte om gegevens in te vullen. De vormgeving is eenvoudig. Functie: Het zorgplan heeft meerdere functies. Het begint met het stellen van persoonlijke doelen en het formuleren van een plan om die doelen te bereiken. Vervolgens geeft het document de mogelijkheid om zelf ziekte‐inzicht te krijgen door notities over medicijngebruik, klachten en meetwaarden bij te houden. Ook biedt het zorgplan de mogelijkheid om een gesprek met de zorgverlener voor te bereiden door vooraf vragen en opmerkingen te formuleren. Tot slot biedt het zorgplan de mogelijkheid om een overzicht van de zorgverleners op te stellen. Inhoud: Het boekje begint met een korte inleiding op het boekje zelf, vervolgens is er ruimte om persoonlijke gegevens in te vullen en enkele contactgegevens voor gevallen van nood. Daarna is er een uitgebreid gedeelte over het formuleren van doelen, het beschrijven van een plan om de doelen te bereiken en tips en advies over hoe dit te doen. Vervolgens is er zeer beperkte ruimte om aantekeningen over medicijngebruik, klachten en meetwaarden te maken. Daarna volgen enkele pagina’s met ruimte voor vragen aan de zorgverlener, een overzicht van zorgverleners en afspraken met zorgverleners. Implementatie: Dit individueel zorgplan is onlangs in Utrecht in gebruik genomen.

Positief aan het IZP COPD is dat het toegankelijk geschreven is, een heldere structuur bevat (al is er geen inhoudsopgave) en bij de verschillende onderdelen telkens uitleg geeft. Het lijkt vertrokken vanuit een heldere visie op zelfmanagement. Verder is het positief dat er ruimte is voor verschillende doelen waardoor de gebruiker de tool op meerdere manieren kan gebruiken. Dit heeft net als bij het IZP Vitale Vaten als nadeel dat er voor de verschillende functies, met name de functie van het monitoren van de ziekte, erg weinig ruimte is. Na een week is de ruimte al gevuld. Een ander negatief punt is het totale gebrek aan informatie. Tot slot zorgt de vormgeving ervoor dat het document een weinig professionele indruk maakt.


3. ‘Living well with COPD’

Vorm: ‘Living well with COPD’ is een papieren boekje (A5) dat 33 pagina’s telt. Het bevat relatief moeilijke tekst en veel illustraties. De vormgeving is verzorgd door een illustrator. Functie: Het document heeft drie kernfuncties: informeren over COPD in het algemeen, het aanleren van vaardigheden die te maken hebben met medicatie en die te gebruiken zijn in het dagelijks leven, en het overbrengen van tips en adviezen over hoe het dagelijks leven door te komen. Aan het einde van het document is er nog beperkte ruimte om een overzicht van zorgverleners in te vullen en om een persoonlijk actieplan op te stellen. Dit actieplan gaat niet zozeer over doelen die men wil bereiken maar over hoe te handelen in bepaalde situaties. Inhoud: Het boekje begint met een inleiding op het boekje zelf en een inhoudsopgave. Vervolgens biedt het rijk geïllustreerde informatie over COPD zelf, over roken als oorzaak, over uitlokkende factoren en over een breed spectrum aan medicijnen. Daarnaast geeft het boekje adviezen en tips over hoe uitlokkende factoren te voorkomen, hoe je energie bespaart, hoe je stress voorkomt en over hoe je gezond kunt leven. Verder biedt het een uitgebreide geïllustreerde handleiding over vaardigheden zoals het gebruik van een inhalator, ademhalingstechnieken, ontspanningstechnieken, lichaamshoudingen en manieren om te hoesten. Tot slot is er beperkte ruimte om je zorgverleners in te vullen en om een actieplan te formuleren. Implementatie: ‘Living well with COPD’ is een voorbeeld van een zelfmanagement tool die internationaal breed geïmplementeerd is. Ook in Arnhem maakt men gebruik van een vertaalde versie.

‘Living well with COPD’ is duidelijk een tool die uitgaat van een andere opvatting van zelfmanagement. In deze opvatting ligt de nadruk veel meer op het informeren, adviseren en aanleren van vaardigheden zodat de gebruiker zijn of haar ziekte beter kan controleren. Het positieve aan deze tool is de uitgebreide informatie over relevante thema’s, de uitgebreide tips en adviezen over zaken die in het dagelijks leven van de mens met COPD een grote rol spelen, en het aanleren van vaardigheden die het leven met COPD kunnen vereenvoudigen. Een ander positief punt is de duidelijke en heldere structuur van het document die wordt ondersteund door een heldere inleiding en een inhoudsopgave. Tot slot is het veelvuldig gebruik van illustraties een zeer welkome aanvulling op de tekst die af en toe wat complex is. Een negatief punt van deze zelfmanagement tool is dat er geen aandacht wordt besteed aan het opstellen van een plan en het bijhouden van een dagboek over de ziekte.


4. Longpas

Vorm: De Longpas is een papieren boekje (A6) dat 44 pagina’s telt. Het bevat weinig tekst en de vormgeving is sober maar professioneel. De longpas is ook als digitale applicatie voor de smartphone beschikbaar. Functie: De Longpas heeft een aantal functies. Het kan een overzicht bieden van de betrokken zorgverleners en van de instanties die men in geval van nood moet bellen. Verder is er de beperkte mogelijkheid om doelen te stellen en wegen tot die doelen te formuleren. Vervolgens is er uitgebreid de mogelijkheid om allerhande meetwaarden, medicatiegebruik en klachten bij te houden. Tot slot is er de mogelijkheid om een actieplan in te stellen, een serie handelingen in bepaalde situaties zoals plotselinge benauwdheid Inhoud: Het boekje bestaat voornamelijk uit ruimte om achtereenvolgens de volgende zaken in te vullen: persoonlijke gegevens, contactgegevens zorgverleners, gegevens over diagnose, doelen en wegen tot die doelen, scores op verschillende meetwaarden, medicijngebruik, een persoonlijk actieplan, klachten, algemene notities en afspraken. Implementatie: De Longpas wordt (vooral in digitale vorm) gebruikt in heel Nederland.

Positief aan de Longpas is de grote hoeveelheid ruimte (vergeleken met andere tools) om de verschillende functies in de praktijk te brengen. Met name de ruimte om een dagboek bij te houden is uitgebreid. Negatieve punten zijn het gebrek aan structuur, informatie, en uitleg over het document zelf. Ook is de grote aandacht voor klinische meetwaarden waarschijnlijk oninteressant voor patiënten. 5. Zelfmanagementkaart

Vorm: Een kleine kaart (A6) met een korte tekst en ruimte om doelen in te vullen. De vormgeving is sober en ietwat provisorisch. Functie: Het formuleren van doelen en handelingen, en het bijhouden van klachten en medicijngebruik. Inhoud: De kaart biedt zeer beperkte ruimte om doelen en handelingen te formuleren. Verder biedt de kaart een drietal categorieën van klachten en geeft enkele adviezen over wat een patiënt zelf kan doen. Implementatie: De Zelfmanagementkaart wordt gebruikt door Stichting Rhijnhuysen Utrecht.

Positief aan de Zelfmanagementkaart is dat zij eenvoudig in gebruik is. Negatief aan de kaart is dat zij te klein en beperkt is om één van haar functies fatsoenlijk uit te kunnen voeren.


6. Conclusie en discussie In dit hoofdstuk worden de belangrijkste bevindingen van dit onderzoek gepresenteerd en bediscussieerd. Er wordt begonnen met enkele algemene kwesties die besproken dienen te worden voordat er over de concrete invulling van een individueel zorgplan kan gaan nadenken. Het gaat hierbij allereerst om de uiteenlopende wensen van mensen met COPD en de vraag hoe dit met één zorgplan te ondervangen. Ten tweede gaat het om het verschil tussen de definitie van een individueel zorgplan en de oriëntatie van de wensen van mensen met COPD. Vervolgens worden de wensen uit de consultatie besproken. Daarna volgt een paragraaf over de bevindingen uit de analyse van de zelfmanagement tools en er wordt afgesloten met een methodologische reflectie. 6.1 Consultatie van mensen met COPD Een waaier aan wensen Gezondheidszorg op maat Uit de resultaten spreekt maar één duidelijk beeld: de wensen van mensen met COPD ten aanzien van een individueel zorgplan lopen sterk uiteen. Dit blijkt uit het brede scala aan wensen dat de deelnemers uiten in alle categorieën behalve implementatie. Ook in de eerste categorie, wenselijkheid, zijn verschillende geluiden naar voren gekomen. Het belangrijkste punt hieruit is dat deelnemers eraan hechten dat het individueel zorgplan ‘gepersonaliseerd’ is, op hen is toegesneden. De deelnemers geven aan het zorgplan enkel te gebruiken wanneer het aansluit bij hun behoeften. Dit sluit aan bij het steeds breder gedragen idee dat zorg in het algemeen en zelfmanagement in het bijzonder het meest effectief is wanneer zij vertrekt vanuit de behoeften van de patiënt (Neish & Wilson Hopp, 1988; Dowson et al., 2004; O’Donnell et al., 2004; Murray, 2005). Andere deelnemers formuleren het negatief en zeggen dat zij het zorgplan niet of minder zullen gebruiken wanneer het niet bij hun specifieke wensen aansluit. De deelnemers laten zien dat zij het begrip ‘individueel’ zeer serieus nemen en zijn niet geïnteresseerd in standaardisatie. Met deze bevinding is misschien ook direct een oorzaak gevonden voor de gebrekkige effectiviteit van veel zelfmanagement tools tot nu toe (Warsi et al., 2004; Effing et al., 2007). Dit gebrek kan voortkomen uit gering gebruik doordat de tool niet in een behoefte voorziet. Een digitaal zorgplan De waaier aan wensen stelt de ontwikkeling van een individueel zorgplan direct voor een grote opgave. Het lijkt immers onmogelijk om een individueel zorgplan te maken dat aansluit bij de wensen van alle mensen met COPD. Dit zou betekenen dat er veel verschillende zorgplan gemaakt zouden moeten worden tenzij één zorgplan dynamisch is, te ‘personaliseren’ valt. Door een aantal deelnemers wordt een digitaal zorgplan als oplossing van dit probleem gezien. Een digitaal zorgplan zou immers zo ontworpen kunnen worden dat de gebruiker zelf bepaalt welke functies, soorten inhoud en stijl zij willen gebruiken zodat het zorgplan zich daarnaar kan vormen. Bij een analoog zorgplan zoals een boekje of een klapper bestaat deze mogelijkheid niet of in veel mindere mate. Aan een klapper kan men weliswaar losse bladeren toevoegen maar men zal nooit de lettergrootte, het lettertype of de kleur achtergrond kunnen veranderen.


Een digitaal zorgplan kan aan meer verschillende wensen voldoen en sluit op dit gebied dus beter aan bij de filosofie van een individueel zorgplan. Een ander voordeel is dat een digitaal zorgplan überhaupt meer functies kan aanbieden dan een analoog middel. Denk hierbij aan een chatbox, de digitale vraagbaak, een online webwinkel of een COPD weerbericht. Naast deze extra functionaliteiten is een digitaal zorgplan bovendien in staat om een aantal functies van het individueel zorgplan beter uit te voeren. Doordat een digitaal medium voortdurend geüpdate kan worden, kunnen de informatie en contactgegevens actueel blijven. Ook kan een website een oneindige hoeveelheid informatie bieden zonder dat dit de overzichtelijkheid in de weg zit. Cruciaal hierbij is echter wel dat de website degelijk gebouwd wordt en dat de ‘content’ wordt bijgewerkt. Een laatste aantrekkelijke kant is dat een website de zogenaamde ‘boekjesmoeheid’ ontloopt. Veel deelnemers zeggen moe te zijn van de overweldigende hoeveelheid boekjes die ze voor uiteenlopende doeleinden krijgen. Vanwege al deze redenen lijkt het zeer de moeite waard om de mogelijkheden van een digitaal zorgplan te verkennen. Er kleeft echter een belangrijk nadeel aan een digitaal zorgplan. Het algemene beeld van de COPDer is iemand die ouder is, relatief laag opgeleid en niet digitaal actief. Ofwel: de COPDer is niet geschikt voor een digitaal zorgplan. Ondanks dit algemene beeld gaf de meerderheid van de deelnemers uit de focusgroepen en interviews, een lager opgeleid publiek, toch de voorkeur aan een digitaal zorgplan. Dit is opvallend en kan gezien worden als een teken in een algemene trend waarin in hoog tempo steeds meer mensen gebruikmaken van internet. Zo laat het Centraal Bureau voor Statistiek ons zien dat in 2011 zes op de tien 65‐ tot 75‐jaren al gebruikmaakt van het internet (CBS, 2010). Dat is volgens de cijfers bijna een verdubbeling ten opzichte van 2005 toen dat ruim drie op de tien was. Als deze trend zich doorzet zal het waarschijnlijk niet lang meer duren voordat de overgrote meerderheid van de mensen met COPD internet gebruikt en het belangrijkste obstakel voor een digitaal zorgplan verdwijnt. Voorstel Vanwege de aantrekkelijkheid van een digitaal zorgplan is het zeer de moeite waard de mogelijkheden voor een digitaal zorgplan te onderzoeken. In een dergelijk verkennend onderzoek naar een digitaal zorgplan zal men in ieder geval te rade moeten gaan bij het groeiende aantal digitale zorgomgevingen. In Nederland bestaat daarvoor mijncopd.nl, terwijl men in de Verenigde Staten al grotere website als patientslikeme.com kan vinden. Enkele interessante ideeën voor een te ontwikkelen digitaal zorgplan zijn de volgende: Een digitaal zorgplan zou een digitaal platform kunnen zijn waarbij verschillende functionaliteiten (webapplicaties) zijn geïntegreerd. Zo zou men bijvoorbeeld het lotgenotencontact, waar veel mensen met COPD naar op zoek zijn, een plaats kunnen geven op het platform. Bijvoorbeeld in de vorm van chatboxen, interne berichten en fora. (Het reeds bestaande Longforum zou hierin geïntegreerd kunnen worden.) Deze faciliteiten maken geen direct onderdeel uit van het individueel zorgplan maar zijn aantrekkelijk en zorgen dat mensen met COPD überhaupt naar het platform komen. Ook kunnen zij informatieoverdracht en dergelijke versnellen. Vervolgens zou het platform een afgeschermde ruimte moeten hebben waar patiënten toegang kunnen hebben tot een persoonlijk dagboek en hun daadwerkelijke plan. Patiënten kunnen dan bijvoorbeeld zelf kiezen wie wel of geen toegang tot hun afgeschermde ruimte krijgt. Op die manier combineert het de functionaliteiten van bijvoorbeeld COPD IZP en ‘Living


well with COPD’. Het aanbieden van een brede waaier van functionaliteiten is belangrijk omdat daarmee veel verschillende mensen aangetrokken worden. Verder zou er op het platform uitgebreide printmogelijkheden moeten bestaan voor mensen die het zorgplan of de informatie liever op papier lezen. Tot slot is een digitaal platform ideaal om Longpunten en andere bijeenkomsten voor lotgenotencontact aan te koppelen. Een verkennend onderzoek zou de haalbaarheid van een dergelijk complex platform kunnen bestuderen. Zorgplan Totaal Alvorens over te gaan op de categorieën functie, inhoud, vorm en implementatie is het nog belangrijk na te denken over het volgende: moet een individueel zorgplan enkel op COPD worden toegespitst of moet het een ‘Zorgplan Totaal’ zijn waarin de mens met al zijn aandoeningen centraal staat in plaats van de mens met COPD. Een dergelijk zorgplan past beter bij de filosofie achter het individueel zorgplan dan een zorgplan waarin men toespitst op een ziekte. In dit laatste geval benadert men patiënten namelijk nog steeds via hun ziekte en houdt men de verkokering van de zorg in stand. In het eerste geval staat de mens centraal. Toch zijn de meningen onder de deelnemers hierover verdeeld. De meerderheid van de deelnemers vindt een zorgplan voor elke ziekte toch het meest handig. Verantwoordelijkheid Een andere kwestie waarover nagedacht zal moeten worden voordat men het individueel zorgplan concreet gaat invullen is wie de verantwoordelijkheid voor het zorgplan draagt. In dit onderzoek geven enkele deelnemers expliciet aan de regie over het zorgplan te willen hebben. Wat betekent dit voor de zorgverlener? Heeft deze geen verantwoordelijkheid voor het zorgplan? Of een gedeelde verantwoordelijkheid? Dit is afhankelijk van het type functies dat men voor het zorgplan ziet weggelegd. Op basis van dit onderzoek lijkt de verantwoordelijkheid vooral bij de patiënt te komen liggen omdat de voornaamste functies, ziekte‐inzicht genereren, ziekte‐inzicht delen en informeren, vooral activiteiten van de patiënt zijn. Een gebied waar de verantwoordelijkheid waarschijnlijk zal moeten overlappen is het vastleggen van een plan en de concrete maatregelen die daarbij horen. Daarmee is het plan het gebied waar medisch patiëntendossier en individuele zorgomgeving elkaar ontmoeten. Zelfmanagement en het individueel zorgplan Wensen weinig behandelgericht Ondanks de verscheidenheid in wensen springt een drietal functies naar voren. Dat zijn ziekte‐inzicht genereren, ziekte‐inzicht delen en informeren. Hierbij valt direct op dat deze functies weinig behandelgericht zijn. Aangezien er in de focusgroepen en gesprekken voldoende aandacht voor behandeling is geweest, betekent dit dat mensen met COPD in eerste instantie niet bezig zijn met hun behandeling maar veel meer met het alledaagse leven en alle hindernissen die daarbij horen. De gerichtheid op behandeling, die in het kader voor het individueel zorgplan veel aandacht krijgt, is wellicht meer een aandachtspunt van de medische wereld. Dit is een interessant punt omdat precies hier de wensen van behandelaren en patiënten uiteen lijken te lopen, en waar wensen uiteen lopen ontstaat ruimte voor miscommunicatie, problemen in implementatie, gebruik en dergelijke. Daarom is het voor de verdere ontwikkeling van het individueel zorgplan cruciaal om bij dit punt stil te staan.


Plan Een belangrijk begrip dat hier een rol bij speelt is het begrip plan. Het Coördinatie Platform Zorgstandaarden heeft zoals gezegd een duidelijke visie op het individueel zorgplan waarin het begrip plan een centrale rol speelt. Haar definitie luidt:

Een plan is een middel dat een lange termijn perspectief en ruimte voor doelstellingen biedt. Het Coördinatieplatform Zorgstandaarden meent dat mensen met een chronische aandoening hierdoor vooruit gaan kijken en de juiste (bewuste) keuzes zullen maken om hun gezondheidstoestand in het heden en de toekomst te verbeteren. De resultaten uit deze studie laten zien dat de mensen met COPD plan weliswaar als functie noemen maar dat het allerminst de hoofdrol speelt. Zij kijken liever teruguit en leren daarvan dan dat ze vooruit kijken en daarvoor plannen gaan maken. Hoe komt dit? Vooruitblikken versus terugkijken Allereerst is het begrip plan zoals gezegd een moeilijk begrip. Uit de focusgroepen en de interviews blijkt dat sommige deelnemers het begrip abstract en vaag vinden en het nut ervan niet inzien. Veel deelnemers lijken al moeite genoeg te hebben om zich door het dagelijks leven heen te slaan, laat staan dat ze tijd en ruimte hebben om zich bezig te houden met toekomstplannen. Het begrip plan en de activiteit planning zijn wellicht ook typisch voor hoger opgeleiden zoals de bedenkers van het individueel zorgplan. Dit zou kunnen verklaren waarom er tijdens de focusgroepen (waar vooral hoger opgeleiden deelnamen) duidelijk meer aandacht en interesse voor het plan‐aspect was dan bij de interviews (lager opgeleiden). De geïnterviewden hadden meer behoefte aan informatie, tips en trucs, en lotgenotencontact. Waarbij de behoefte aan informatie c.q. tips en trucs overeenkomt met de resultaten van de enige andere studie naar behoeftes van mensen met COPD ten aanzien van een zelfmanagement tool (Steffelson, Chaney & Chaney, 2010). Een tweede reden waarom het plan‐aspect weinig aandacht van de deelnemers krijgt heeft wellicht te maken met ziekte‐inzicht. Inzicht in de eigen ziekte lijkt een centrale rol te spelen in zelfmanagement en dit type inzicht is typisch een inzicht dat ontstaat wanneer men terugkijkt naar eerdere ervaringen en daarvan leert. Ziekte‐inzicht krijgt men niet door plannen te maken. Mensen met COPD kijken misschien wel liever teruguit dan vooruit. Een suggestie die ook door het verloop van COPD, waarbij men slechts achteruitgaat, wordt gevoed. Als we met deze ideeën in ons achterhoofd opnieuw naar de definitie van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden kijken valt op dat het een definitie is die, met concepten als plan, behandeling, individuele doelstellingen, streefwaarden, educatie en therapietrouw, stevig wortelt in het medische jargon. Dit terwijl de patiënt eerder concepten als dagboek, afspraken, informatie, tips, erkenning, troost en steun op de voorgrond plaatst. Concepten die te maken hebben met de dagelijkse realiteit van de ziekte in plaats van de realiteit van de medische zorg.

Het individueel zorgplan is een plan waarin alle onderdelen die van belang zijn in de behandeling van de patiënt (voor de patiënt en samen met de patiënt) zijn vastgelegd. Het gaat hierbij om individuele doelstellingen, streefwaarden, educatie en therapietrouw (Coördinatieplatform Zorgstandaarden, 2010).


Gevolgen De geringe aandacht van mensen met COPD voor het plan‐aspect van het individueel zorgplan heeft belangrijke consequenties. Het betekent immers dat het zeer waarschijnlijk is, en sommige deelnemers maken dit zoals gezien zelfs expliciet, dat het individueel zorgplan weinig gebruikt zal worden als het zich puur als plan presenteert. Dit zou weer betekenen dat het zorgplan haar doel, het bevorderen van zelfmanagement, in mindere mate zou bereiken of voorbij zou schieten. Dit onderzoek laat zien wat er gedaan kan worden om dit probleem te voorkomen. Men kan de verantwoordelijkheid voor het plan‐aspect bij de zorgverlener leggen. Zo ontwikkelt men een werkbaar instrument terwijl men de wensen van mensen met COPD serieus neemt. Een opdracht die ook in de wetenschappelijke literatuur steeds luider klinkt (Lau‐Walker, 2009; Lawn et al., 2011). Ziekteinzicht en informeren Ziekte‐inzicht genereren, ziekte‐inzicht delen en informeren zijn aldus de deelnemers de voornaamste functies. Onder ziekte‐inzicht wordt het inzicht in de individuele ziekte van de patiënt (alledaagse ervaring met de ziekte) verstaan. Dus niet het inzicht in de ziekte COPD in het algemeen (zoals artsen de ziekte beschouwen). Ziekte‐inzicht strekt zich uit van het herkennen van ziektesymptomen tot het leren kennen van grenzen, van de invloed van omgevingsfactoren tot het leren van succesvolle omgang met de ziekte. De deelnemers menen dat deze inzichten verkregen worden via regelmatige persoonlijke notities die als een extern geheugen dienen waarin men later patronen kan herkennen. Op die manier kan men strategieën, tactieken en technieken ontwikkelen om met de eigen COPD om te gaan. Uit de resultaten komt verder naar voren dat dit type inzicht niet enkel bij de patiënt maar ook bij de arts kan ontstaan. Een tweede belangrijke functie is het uitwisselen van ziekte‐inzicht met andere mensen met COPD. Men geeft aan veel te kunnen en willen leren van wat anderen op praktisch, sociaal, emotioneel en cognitief niveau hebben ingezien. Er wordt meestal gesproken over ‘tips en trucs’. Deze ‘tips en trucs’ worden bij uitstek via lotgenotencontact uitgewisseld. Ten slotte bestaat er behoefte aan informatievoorziening. Het type informatie loopt hierbij uiteen van basale informatie over COPD tot informatie over het laatste wetenschappelijke onderzoek. Deelnemers geven aan dat ze alleen via goede informatie meer controle over hun ziekte kunnen krijgen en bewustere keuzes kunnen maken. Doelen stellen, communicatie en vaardigheden De volgende functies krijgen minder aandacht. Alhoewel persoonlijke doelen stellen door een aantal deelnemers, met name in focusgroepen, als aanmoedigend en motiverend wordt gezien, blijkt ook dat een aantal deelnemers moeite heeft met het begrip ‘plan’. Het blijkt een moeilijk begrip omdat het van mensen vereist dat zij een doel in de toekomst formuleren en een aantal middelen in de toekomst en het heden plannen om dit doel te bereiken. Veel deelnemers hebben hun handen al vol met het dagelijks leven met COPD en lijken weinig ruimte te hebben voor deze plannen. Vervolgens geven de deelnemers aan dat ze zich in het plan graag willen richten op onderhoud en stabiliteit, niet op verbetering. Een andere functie die uit het onderzoek naar voren komt is het bevorderen van communicatie met de zorgverlener door zelf de informatie en afspraken beter op een rijtje te hebben, maar ook door elke zorgverlener te kunnen laten zien wie de patiënt is en wat voor behandelingen hij of zij ondergaat. Een laatste functie is het aanleren van vaardigheden zoals het gebruik van een inhalator.


Wensen en behoeften ten aanzien van de inhoud Informatie, tips en trucs en een dagboek De drie belangrijkste vormen van inhoud zijn informatie, tips en trucs, en een dagboek. Vooral het thema informatie is uitgebreid besproken. De informatie die de deelnemers graag zeggen te willen valt uiteen in informatie over de ziekte zelf (met sterke nadruk op: wat is COPD eigenlijk?), over behandelingen, hulpmiddelen, vergoedingen, gezond gedrag, omgevingsfactoren die van invloed zijn, psychische omgang met de ziekte, lotgenotencontact en verwijzingen naar externe informatie. Hier moet bij gezegd worden dat de wensen sterk uiteen lopen en dat sommige deelnemers ook aangeven juist geen behoefte te hebben aan bepaalde informatie. Een tweede type inhoud is het ziekte‐inzicht van andere mensen met COPD, de zogenaamde ‘tips en trucs’. Deze tips en trucs vallen uiteen in de onderwerpen energie besparen, omgang met zorgverleners, mobiliteit vergroten, begrip in omgeving kweken, symptomen verlichten, uitlokkende factoren ontwijken en huis saneren. Tot slot geven veel deelnemers aan graag een dagboek te willen met daarin ruimte om medicijngebruik, ervaringen, (uitlokkende) omgevingsfactoren, symptomen, gedrag, gevoelens, voortgang ten opzichte van het plan en ziekteparameters te noteren. Dit dagboek dient als het externe geheugen om ziekte‐inzicht te genereren. Zorgverleners en zorgplan Naast deze typen inhoud is er aandacht voor een plan. Daarover wordt gezegd dat het concrete, reële en persoonlijke doelen moet beschrijven waarbij heldere afspraken tussen patiënt en arts gemaakt moeten worden. Naast deze specifieke omschrijving van de taken van de arts, geeft een aantal deelnemers ook aan behoefte te hebben aan een overzicht van de zorgverleners die hen omringen en hun verantwoordelijkheden. Vooral in panieksituaties is een dergelijk overzicht zeer nuttig. Naast de gegevens van persoonlijke zorgverleners bestaat er ook behoefte aan contactgegevens van allerlei instanties en personen. Met name gegevens van voorzieningen voor lotgenotencontact, revalidatiecentra en instellingen voor hulpmiddelen spelen een belangrijke rol, maar ook de gegevens van fysiotherapeuten, diëtisten en psychologen worden genoemd. Tot slot zien de deelnemers ook graag ruimte om hun ziektegegevens gedetailleerd in te vullen. Overige inhoud Andere gewenste typen van inhoud zijn (geïllustreerde) instructies over het juiste gebruik van een inhalator, en instructies voor noodgevallen. Ook hebben sommige deelnemers behoefte aan ervaringsverhalen van anderen om daaruit steun, herkenning, troost en lessen te kunnen halen. Tot slot wordt regelmatig gesproken over de behoefte om voldoende ruimte te hebben waar notities gemaakt kunnen worden. Hiermee kan het gesprek met de zorgverlener voorbereid worden, kunnen er aantekeningen tijdens dat gesprek worden gemaakt, en kunnen wensen omtrent het einde van het leven worden geformuleerd. Het is echter belangrijk te vermelden dat niet iedereen het wenselijk acht om met het zorgplan te werken. Sommigen zien het zorgplan liever als informatieproduct. Wensen en behoeften ten aanzien van de vorm Volgens mensen met COPD dient een zorgplan te worden aangeboden in de vorm van een website met een persoonlijke account, of een klapper waarbij men de mogelijkheid


heeft om zelf informatie toe te voegen en weg te halen. Het grootste gedeelte van de deelnemers kiest echter voor een website, waarbij het wenselijk wordt gevonden dat men individuele aanpassingen kan maken. Men noemt diverse functionaliteiten voor een website zoals: De mogelijkheid tot het aanmaken van een openbaar profiel, een email functie, een chatbox, een vraagbaak voor contact met professionals, een grafische weergave van een dagboek, een online lotgenotenvinder, een poll, het COPD weerbericht, een webwinkel en een online bibliotheek met literatuur gerelateerd aan COPD. Tevens dient er ook een mogelijkheid te zijn om de website te gebruiken via een applicatie op de tablet/smartphone. Deelnemers geven tevens aan dat er voldoende rekening moet worden gehouden met de groep mensen die geen gebruik (kunnen) maken van het digitale netwerk, vandaar dat meerdere deelnemers een voorkeur hebben voor een combinatie van een website en klapper. Het taalgebruik van een zorgplan moet helder en eenvoudig zijn, hoewel men ervoor dient te waken dat de toon belerend of kinderachtig wordt. Men heeft vooral behoefte aan een positieve, stimulerende toon. Illustraties zijn gewenst indien informatief, maar confronterende plaatjes zijn niet gewenst. Wensen en behoeften ten aanzien van de implementatie De deelnemers ontvangen een individueel zorgplan (of de inlogcode voor een digitaal zorgplan) bij voorkeur van hun centrale behandelaar. Dit kan zowel de longarts of huisarts zijn. Na overhandiging vinden zij het belangrijk dat deze behandelaar ook aandacht besteedt aan uitleg. Deelnemers zien tevens een belangrijke rol weggelegd voor de longverpleegkundige/ praktijkondersteuner met betrekking tot de uitleg en de bespreking van het zorgplan, gezien de eenvoudige bereikbaarheid en toegankelijkheid van deze hulpverlener. Over het algemeen, zijn deelnemers ervan overtuigd dat een zorgplan in een zo vroeg mogelijk stadium moet worden overhandigd aan een patiënt met COPD omdat in deze fase nog veel winst is te behalen wat betreft het bereiken van doelen, zoals stoppen met roken, voldoende beweging etc. Het is dus onvoldoende een zorgplan alleen door de longarts te laten aanbieden, gezien het feit dat mensen met COPD in een eerder stadium (GOLD 1 en 2) vaak nog geen contact hebben met een longarts. Mensen met COPD hebben behoefte aan een uitgebreide instructie door de behandelaar over het gebruik van een zorgplan en een follow‐up gedurende het gebruik, hoewel dit niet voor iedereen geldt. Sommige deelnemers vinden het de eigen verantwoordelijkheid van de patiënt en hebben geen behoefte aan een follow‐up. Dit laat zien dat ook de manier waarop de laatste fase van implementatie wordt vormgegeven afhankelijk is van de individuele voorkeur van de patiënt. Geen wondermiddel Naast deze opmerkingen over de specifieke functie en inhoud van een individueel zorgplan is hier ook een algemene opmerking over het individueel zorgplan op zijn plaats. Tijdens de focusgroepen en interviews geeft een groot aantal deelnemers aan dat zij hun ziekte door de jaren heen steeds beter hebben leren kennen en onder controle hebben leren krijgen. Dit inzicht in en controle over heeft met name te maken met het verstrijken van de tijd, het accepteren van COPD, het herkennen van de symptomen en vervolgens door vallen en opstaan te leren met de ziekte om te gaan. Belangrijk hierbij is de grote aandacht die de deelnemers hebben voor revalidatiecentra zoals Dekkerswald. Meerdere deelnemers geven aan dat ze daar, na een uitermate intensieve training van drie maanden, pas werkelijk inzicht in en controle over hun ziekte kregen.


Dit suggereert dat het proces van inzicht en controle krijgen een traag proces is dat slechts versneld kan worden wanneer er voor een lange periode en onder intensieve begeleiding full‐time aan gewerkt wordt. Het is een interessante vraag wat een zelfmanagementtool zoals het individueel zorgplan daar tegenover kan zetten? Men kan van een individueel zorgplan niet verwachten dat het hetzelfde effect heeft als een intensieve training bij Dekkerswald. Welk effect mag men dan wel verwachten? En is dat effect de moeite van de investering waard? Of moet men de tijd haar werk laten doen en komt zelfmanagement vanzelf? Of zou men meer moeten investeren in revalidatiecentra? Dat zijn interessante kwesties die vragen om overweging. Additionele wensen Naast de wensen ten opzichte van een individueel zorgplan is er ook een aantal wensen naar voren gekomen die niet binnen het kader van het zorgplan passen maar die wel relevant zijn voor zelfmanagement en voor enkele functies binnen het zorgplan. De voornaamste daarvan is lotgenotencontact. De deelnemers vinden lotgenotencontact zeer belangrijk, hebben er veel behoefte aan en menen dat het de informatievoorziening en de uitwisselingen van tips en trucs erdoor verbetert. Verder biedt lotgenotencontact ook steun en troost. Om deze redenen is het interessant om het faciliteren van lotgenotencontact mee te nemen in de ontwikkeling van een individueel zorgplan. Daarover wordt in paragraaf 6.3 een voorstel gedaan. Een andere behoefte die vaak naar voren komt is het informeren van de omgeving om daarmee onbegrip weg te nemen. Tot slot blijkt dat revalidatiecentra belangrijke bronnen van zelfmanagement zijn, daar hebben veel deelnemers essentiële inzichten opgedaan. Schematisch weergave belangrijke onderwerpen In het onderstaande figuur zijn enkele belangrijke onderwerpen uit het onderzoek en hun onderlinge relaties weergegeven. Het laat zien dat er een aantal zaken nodig is voordat men doelen kan stellen en een plan kan maken.

Figuur 6.1: Overzicht belangrijke concepten en hun relaties 6.2 Zelfmanagement tools Relevante tools Het blijkt dat uit het grote aantal beschikbare zelfmanagement tools (Bijlage I) er slechts vijf relevant zijn voor deze studie. Bovendien is slechts van twee


zelfmanagement tools, het IZP Vitale Vaten en het IZP COPD, te zeggen dat ze in alle opzichten voldoen aan de definitie van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden. De andere drie tools, ‘Living well with COPD’, de Longpas en de Zelfmanagementkaart bezitten weliswaar het plan‐aspect en zijn bedoeld om zelfmanagement te bevorderen maar bevatten niet alle onderdelen die van belang zijn in de behandeling van de patiënt. Opvatting zelfmanagement cruciaal Een tweede belangrijke conclusie is dat de opvatting van zelfmanagement bepalend is voor de uiteindelijke vorm, inhoud en functie van een individueel zorgplan. Zo laat ‘Living well with COPD’ zien dat zelfmanagement, opgevat als het bezitten van voldoende informatie, tips en vaardigheden om COPD in het dagelijks leven aan te kunnen, leidt tot een individueel zorgplan met veel aandacht voor overdracht van informatie en weinig ruimte voor persoonlijke doelstellingen of het bijhouden van een dagboek. Daarom is het zeer belangrijk eerst een beslissing te maken over wat zelfmanagement is voordat men aan de ontwikkeling van een individueel zorgplan begint. Verder is het belangrijk om überhaupt een keuze te maken. Het IZP Vitale Vaten lijkt niet ondersteund te worden door een duidelijk idee van zelfmanagement zodat de inhoud willekeurig is. Zo wordt er overmatig veel aandacht besteedt aan risicofactoren en het vermijden daarvan alsof zelfmanagement te reduceren valt tot het vermijden van risicofactoren Veel onderlinge verschillen Vorm Een derde conclusie is dat de tools onderling sterk verschillen. Op het gebied van vorm zien we echter dat de zelfmanagement tools, de smartphone applicatie van de Longpas uitgezonderd, allemaal boekjes zijn. Het problematische van een boekje is dat zij statisch en beperkt is. Dit betekent dat informatie snel veroudert en dat er maar beperkte ruimte is om met het document te werken. Een klapper of een digitale werkomgeving zijn dynamischer en minder beperkt. Naast deze grondvormen laat ‘Living well with COPD’ de kracht van een heldere structuur zien. Door een duidelijke inhoudsopgave, inleiding en overzichtelijke indeling hoeft een gebruiker niet te zoeken. Ook laat deze zelfmanagement tool de kracht van illustraties zien. Illustraties kunnen een snelle en effectieve manier zijn om informatie over te brengen, met name wanneer men een breed opgeleid publiek probeert aan te spreken. Het IZP Vitale Vaten toont tot slot dat een strakke grafische vormgeving een interessante optie is. Deze zorgt voor overzicht, trekt aan en straalt professionaliteit uit. Functie Ook op het niveau van functie zijn er grote verschillen. Hoewel alle tools als functie plan bezitten, daarop zijn ze immers uitgezocht, lopen de andere functies sterk uiteen. Met name het verschil tussen de vier Nederlandse tools en het Canadese ‘Living well with COPD’ is groot. De Canadese tool toont hoe informeren, adviseren en het aanleren van vaardigheden op een goede manier in een individueel zorgplan verwerkt kunnen worden. Dit terwijl de Nederlandse tools veel meer de nadruk leggen op het bijhouden van een dagboek, het opstellen van een plan en het werken met het document.


Inhoud Ook op het niveau van de inhoud zijn er verschillen. Zo geeft het IZP COPD veel uitleg. Dit zorgplan begeleidt de patiënt bij elke stap zodat deze weet wat hij of zij met het plan aan moet. Dit zorgt ervoor dat mensen niet afhaken of het plan op een verkeerde manier gebruiken. De andere tools gebruiken veel minder ruimte voor uitleg. De Longpas gebruikt daarentegen veel ruimte om gegevens in te kunnen vullen. Dit is bij de andere tools, die toch ook bedoeld zijn om mee te ‘werken’, vaak minder het geval. Dit roept de vraag op waarom de tools überhaupt zo klein zijn. Willen patiënten met hun aandoening aan de slag dan zullen zij meer ruimte nodig hebben voor aantekeningen. De ‘Living well with COPD’ tool toont tot slot hoe het bieden van informatie, het adviseren en het aanleren van vaardigheden ook tot de inhoud van een individueel zorgplan kan behoren. Implementatie De implementatie is tot slot veelal lokaal. Enkel ‘Living well with COPD’ is internationaal verspreid. Hier zit dan ook een aanzienlijke organisatie achter. Dit roept de vraag op hoe makkelijk of moeilijk het is om een individueel zorgplan te verspreiden. Het lijkt erop dat dit niet van de ene op de andere dag gebeurd is. 6.3 Methodologische reflectie Combinatie focusgroepen en interviews De grootste methodologische kracht van deze studie is het gecombineerde gebruik van focusgroepen en interviews. Beide methoden vullen elkaar aan en corrigeren eventuele vertekeningen. Zo geven focusgroepen aan de ene kant meer diepgang dan interviews door de onderlinge interactie van deelnemers. Hierdoor kunnen sommige thema’s beter en preciezer uitgediept worden. Aan de andere kant geven interviews een representatiever beeld van de (laag opgeleide) doelgroep. Op focusgroepen komt immers een specifiek publiek af (hoog opgeleid, mobiel en met interesse om mee te praten) dat slechts een deel is van de gehele COPD populatie. Via de interviews hebben we echter ook de (grotere) laag opgeleide, minder mobiele en deels geïsoleerde groep weten te bereiken. Dat dit belangrijk is geweest blijkt uit lichte verschillen in resultaten (meer of minder aandacht voor plan‐aspect en vorm) tussen beide methodes. Doordat er in deze studie meer hoog opgeleiden hebben deelgenomen dan je op grond van de gemiddelde populatie zou verwachten bestaat er waarschijnlijk een lichte vertekening in de resultaten. Met name het plan‐aspect heeft waarschijnlijk meer aandacht gekregen dan het zou hebben gekregen bij een perfecte vertegenwoordiging van de COPD populatie. Dit betekent dat de interesse voor het plan‐aspect wellicht nog een overschatting is van de interesse in de algehele populatie. Tot slot heeft ook de vorm van werving, die voor een belangrijk deel digitaal is gebeurd, wellicht een invloed gehad op de vorm. De deelnemers waren nu positief over een digitaal individueel zorgplan. Het is mogelijk dat dit een lichte overschatting is ten opzichte van de algehele populatie.


Literatuur Astma Fonds (2010). Patiëntenversie Zorgstandaard COPD. Amersfoort: Astma Fonds & Long Alliantie Nederland. Bandura, A. (1977). Social learning theory. Englewood Cliffs (NJ): Prentice Hall. Bernard‐Bonnin, A. C., Stachenko, S., Bonin, D. & Charette, C. et al. (1995). Zelfmanagement teaching programs and morbidity of pediatric asthma a meta‐analysis. Journal of Allergy and Clinical Immunology, vol. 95, pp. 34‐41. Bodenheimer, T., Lorig, K. R. N., Holman, H. & Grumbach, K. (2002). Patient Zelfmanagement of Chronic Disease in Primary Care. Journal of the American Medical Association, vol. 288, pp. 2469‐2475. Blokstra, A. & Verschuren, W. M. M. (red.) (2007) Vergrijzing en toekomstige ziektelast. Prognose chronische ziektenprevalentie 2005‐2025. Bilthoven: RIVM. Bourbeau, J., Julien, M., Maltais, F. & Rouleau, M. (2003). Reduction of Hospital Utilization in Patients With Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Archives of Internal Medicine, vol. 163, pp. 585‐591. Bourbeau, J., Nault, D. & Dang‐Tan, T. (2004). Zelfmanagement and behaviour modification in COPD. Patient education and counselling, vol. 52, pp. 271‐277. Bourbeau, J., Collet, J‐P., Schwartzman, K. & Ducruet, T. (2006). Economic Benefits of Zelfmanagement Education in COPD. Chest, vol. 130, pp. 1704‐1711. Bureau HHM (2009). Handreiking zorgplan. Versie 2.0. Enschede: Bureau HHM. Coördinatieplatform Zorgstandaarden (2010). Zorgstandaarden in model. Rapport over het model voor zorgstandaarden bij chronische ziekten. Den Haag: ZonMw. Coördinatieplatform Zorgstandaarden (2011). Zorgstandaarden en Zorgmodules. Quickscan naar de stand van zaken. Den Haag: ZonMw. Coughlin, J. F., Pope, J. E. & Leedle, B. R. (2006). Old Age, new technology, and future innovations in ‘disease management’ and home health care. Home Health Care Management & Practice, vol. 18, pp. 196‐207. Dellby, U. (1996). Drastically improving health care with focus on managing the patient with a disease: the macro and micro perspective. International Journal of Health Care Quality Assurance, vol. 9, pp. 4‐8. Dorn, T., Heijmans, M., Van Dijk, L. & Francke, A. L. et al. (2007). Knelpunten en hiaten bij interventies gericht op ondersteuning bij zelfmanagement, overgewicht en mantelzorg: Een quick scan. Utrecht: NIVEL.


Dowson, C.A., Town, G. I., Frampton, C. & Mulder, R. T. (2004). Psychopathology and illness beliefs influence COPD selfmanagement. Journal of Psychosomatic Research, vol. 56, nr. 3, pp. 333‐340. Effing, T., Monninkhof, E. M., Van der Valk, P. & Van der Palen, J. (2007). Zelfmanagement education for patients with chronic obstructive disease. Cochrane Database of Systematic Reviews 4, Article ID CD002990. Fairfield, G., Hunter D. J., Mechanic, D. & Rosleff, F. (1997). Managed care: origins, principles, and evolution. British Medical Journal, vol. 314, pp. 0‐0. Gadoury, M. A., Schwartzman, K., Rouleau, M. & Maltais, F. (2005). Zelfmanagement reduces both short‐ and long‐term hospitalisation in COPD. European Respiratory Journal, vol. 26, pp. 853‐857. Gallefoss, F. & Bakke, P. S. (2000). Impact of patient education and zelfmanagement on morbidity in asthmatics and patients with chronic obstructive pulmonary disease. Respiratory Medicine, vol. 94, pp. 279‐287. Gallefoss, F. (2004). The effects of patient education in COPD in a 1‐year follow‐up randomised, controlled trial. Patient Education and Counseling, vol. 52, pp. 259–266. Hiss, R.G., Anderson, R. M., Hess, G. E. & Stephien, C. J. (1994). Community diabetes care: a 10‐year perspective. Diabetes care, vol. 17, pp. 1124‐1134. Hunter, D. J. & Fairfield, G. (1997). ‘disease management’. British Medical Journal vol. 315, pp. 50‐53. Jovicic, A., Holroyd‐Leduc, J. M. & Straus, S. E. (2006). Effects of zelfmanagement intervention on health outcomes of patients with heart failure a systematic review of randomised controlled trials. BMC Cardiovascular Disorders, vol. 6, p. 0‐0. Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (2011). Eindrapportage Zelfmanagement en COPD Anno 2010. www.zelfmanagement.com Lau‐Walker, M. (2009) Zelfmanagement in long‐term health conditions – A complex concept poorly understood and applied? Patient Education and Counseling, vol. 75, pp. 290‐292. Lawn, S., McMillan, J. & Pulvirenti, M. (2011). Chronic condition zelfmanagement: Expectations of responsibility. Patient Education and Counseling, vol. 84, pp. e5‐e8. Long Alliantie Nederland (2010). Zorgstandaard COPD. Amersfoort: Long Alliantie Nederland. Massie, B. M. & Shah, N. B. (1997). Evolving trends in the epidemiologic factors of heart failure: Rationale for preventive strategies and comprehensive ‘disease management’. American Heart Journal, vol. 133, pp. 703‐712.


Ministerie van VWS (2007a). Evaluatie Kwaliteitswet zorginstellingen. Den Haag: Ministerie van VWS. Ministerie van VWS (2007b). Preventiebeleid voor de volksgezondheid. Den Haag: Ministerie van VWS. Ministerie van VWS (2008a). Programmatische aanpak van chronische ziekten. Den Haag: Ministerie van VWS (TK 2007‐2008, 31200 XVI nr. 155). Ministerie van VWS (2008b). Acute zorg. Den Haag: Ministerie van VWS. Ministerie van VWS (2008c). De patiënt centraal door omslag naar functionele bekostiging. Den Haag: Ministerie van VWS. Murray, S. A. (2005). Palliative care in chronic illness. British Medical Journal, vol. 330, pp. 611‐612. Nierstichting Nederland (2008). Visie op ‘Zelfmanagement’. Bussum: Nierstichting Nederland. Neish, C. M. & Wilson Hopp, J. (1988). The role of education in pulmonary rehabilitation. Journal of Cardiopulmonary Rehabilitation, vol. 8, pp. 439‐441. O’Donnell, D. E., Aaron, S., Bourbeau, J. et al. (2004). State of the art compendium: Canadian thoracic society recommendations for the management of chronic obstructive pulmonary disease. Canadian Respiratory Journal, vol. 11, pp. 7B‐59B. Rich, M. W., Beckman, V. R. N., Wittenberg, C. R. N. & Leven, C. L. (1995) A multidisciplinary intervention to prevent the readmission of elderly patients with congestive heart failure. New England Journal of Medicine, vol. 333, pp. 1190‐1195. Rosleff, F. & Lister, G. (1995). European healthcare trends: towards managed care in Europe. London: Coopers and Lybrand. Steffelson, M., Chaney, B. H. & Chaney, J. D. (2010). Using exploratory focus groups to inform the development of targeted COPD zelfmanagement education dvds for rural patients. International Journal of Telemedicine and Applications, vol. 10, pp. 1‐13. Warsi, A., Wang, P. S., LaValley, M. P. & Avorn, J. (2004). Zelfmanagement Education Programs in Chronic Disease. A systematic review and methodological critique of the literature. Archives of Internal Medicine, vol. 164, pp. 1641‐1649. Watson, P. B., Town, G. I., Holbrook, N. & Dwan, C. et al. (1997). Evaluation of a zelfmanagement plan for chronic obstructive pulmonary disease. European Respiratory Journal, vol. 10, pp. 1267–1271. World Health Organization (2011). Global status report on noncommunicable diseases 2010. Geneve: World Health Organization.


Worth, H. (1997). Zelfmanagement in COPD: One step beyond? Patient Education and Counseling, vol. 32, pp. S105–S109. Worth, H. & Dhein Y. (2004). Does patient education modify behaviour in the management of COPD. Patient Education and Counseling, vol. 52, pp. 267–270.


Bijlage I: Zelfmanagement tools in COPD zorg

Naam tool Vorm Functie Inhoud Implementatie IZP COPD Papieren boekje Zelfmanagement

bevorderen. Secties met ruimte om verschillende afspraken, gegevens en doelen in te vullen.

Lokaal aanwezig.

COPD: de patiënt als partner

Programma met informatieavonden, spiegelgesprekken en de Health Buddy

Kennis vergroten, zelfmanagement bevorderen.

Programma met informatieavonden, spiegelgesprekken en de Health Buddy.

Op meerdere locaties aanwezig.

Longpas Papieren boekje en digitale applicatie voor smartphone

(Medische) gegevens bijhouden.

Uitgebreid document om gegevens te noteren plus een digitale applicatie.


‘Living well with COPD’

Papieren boekje en website

Aanleren van vaardigheden en geven van informatie.

Geïllustreerde gids met informatie en voorbeelden van handelingen.

Internationaal ontwikkeld, gebruikt en geëvalueerd.

Zelfmanagementkaart

Papieren document

Patiënt informeren en zelfmanagement bevorderen.

Korte handleiding met ruimte voor aantekeningen.

Lokaal aanwezig.

TeleCOPD Digitaal vragenformulier

Op afstand delen van gegevens tussen patiënt en zorgverlener.

Online dagboek waartoe de zorgverlener toegang heeft.

Online, afgeschermde toegankelijkheid.

Gezondheidsmeter.nl

Website Op afstand vragen stellen aan longverpleegkundigen en gegevens met hen delen.

Digitale omgeving met ruimte voor gegevens en vragen.

Online, beperkte toegankelijkheid.

Luchtig leven met COPD

Cursus Patiënten leren omgaan met gevolgen van hun ziekte.

Bijeenkomsten met informatieverspreiding en oefeningen.


Health Buddy Digitaal apparaatje

Zelfmanagement bevorderen door kennisvergroting.

Het apparaat stelt vragen over COPD.

Internationaal en voor meerdere ziektes ontwikkeld.

PAL4COPD Digitaal programma

Informatievoorziening en lotgenotencontact

Live verbinding met longverpleegkundige en lotgenoten, plus spelletjes over COPD.

Nationaal en voor meerdere ziektes ontwikkeld.

COPD, en dan… Eenmalige bijeenkomst

Inzicht geven in COPD.

Bijeenkomst waarin informatie over COPD wordt gegeven.


Longpunt Ontmoetings‐plek Uitwisselen van kennis en ervaring tussen patiënten.

Ontmoeting waarop kennis en ervaring over COPD wordt uitgewisseld.


Leren leven met Cursus Patiënten leren Tien Op meerdere


COPD omgaan met hun ziekte.

patiëntbijeenkomsten met afwisselend een longverpleegkundige, diëtist, fysiotherapeut en preventiewerker.

locaties aanwezig.

KOALA Digitaal programma

Op afstand contact met verpleegkundige.

Live verbinding met helpende verpleegkundige.

Online, lokaal gebruikt.

Samen Wijzer Worden

Gespreksgroep Uitwisselen van kennis en ervaring tussen patiënten.

Ontmoeting waarop kennis en ervaring over COPD wordt uitgewisseld.


Meavita Thuis Digitaal programma

Op afstand contact met verpleegkundige, vrienden en lotgenoten.

Live verbinding met helpende verpleegkundige, vrienden en lotgenoten.

Online, lokaal gebruikt.

Clinical COPD Questionnaire

Vragenlijst Gezondheidstoestand meten ter informatie van patiënt en arts.

Korte reeks vragen. Internationaal ontwikkeld en gebruikt.


Bijlage II: Voorbeeld Individueel Zorgplan Gehandicaptenzorg

Algemene gegevens van de cliënt

persoonsgegevensindicatiebesluit gegevens

medische gegevens (diagnostiek, medicatie) vertegenwoordiger

Algemene gegevens over het zorgplan

opsteller van het plan/verantwoordelijke van het plan wijze waarop cliënt betrokken is geweest datum waarop het plan is opgesteld

frequentie van evaluatie

Beeld van de cliënt (persoonlijke leefstijl)

levensloopkarakter en interesses

cultuur, levensbeschouwing

Beperkingen, mogelijkheden, wensen

De beperkingen, mogelijkheden en wensen van een cliënt kunnen onderverdeeld worden inverschillende categorieën, afhankelijk van de voorkeur van de aanbieder. Voorbeelden van

categorieën zijn: lichamelijk functioneren en welzijn psychisch functioneren en welzijn

sociale relaties en maatschappelijke participatie woon‐ en leefomgeving ontwikkelingsperspectief

Doelen

De geformuleerde doelen zijn gebaseerd op de beperkingen en mogelijkheden van de cliënt. Van belang is realistische doelen te formuleren die gebonden zijn aan een bepaald tijdspad

(SMART). Actieplan

Bij de doelen worden activiteiten benoemd. Per activiteit is aangegeven wat de activiteit inhoudt, wie verantwoordelijk is en waar en hoe vaak de activiteit plaatsvindt.

Evaluatie en rapportage

Per doel wordt aangegeven of de activiteit heeft plaatsgevonden, hoe het is gegaan en of het doel is behaald. Nieuwe doelen worden geformuleerd en eventueel worden bestaande doelen

aangepast.


Bijlage III: Presentatie 23 april 2012 Presentatie Astma Fonds Op maandag 23 april 2012 heeft het Athena Instituut het project aan het Astma Fonds gepresenteerd. Hieronder vindt u de slides van de presentatie op basis waarvan de discussie gevoerd is.

21-5-2012

1

PATIENTENPARTICIPATIE BIJ DE ONTWIKKELING

VAN EEN INDIVIDUEEL ZORGPLAN VOOR MENSEN

MET COPD



MET COPD

INTRODUCTIEINTRODUCTIE

o Athena Instituut – Vrije Universiteit Amsterdam

o Prof. dr. Jacqueline Broerse

o Walter Breukers, MSc MA

o Janneke Elberse, MSc MA

o Danielle Branje, MSc

o Kader onderzoek: Project Individueel Zorgplan COPD

o Zelfmanagement in chronische zorg

o Exploratief onderzoek naar patiëntenperspectief

2 Patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling van een individueel zorgplan voor mensen met COPD – 23 april 2012

HET ONDERZOEKHET ONDERZOEK

o Literatuurstudie

o Consultatie van mensen met COPD

o Analyse bestaande zelfmanagementtools


GLOBALE ONTWIKKELINGENGLOBALE ONTWIKKELINGEN

o Medisch

o Langere levensverwachting, urbanisatie en toename Westerse leefstijl leiden tot opmars chronische ziekten

o COPD: stijging van 84.500 gevallen (18%)


21-5-2012

2

GLOBALE ONTWIKKELINGENGLOBALE ONTWIKKELINGEN

o ‘Self management’

o Onderdeel van disease management

o Verschuiving verantwoordelijkheid naar patiënt

o Opkomst self management tools (jaren ‘90 / ‘00)

o Twijfelachtige effectiviteit (1)

o Patiëntenperspectief ontbreekt (2)

1. Warsi et al., 2004; Effing et al., 2007

2. Steffelson, Chaney & Chaney, 2010


NATIONALE ONTWIKKELINGENNATIONALE ONTWIKKELINGEN

o Ontwikkeling zorgstandaarden

o Installatie Coördinatieplatform Zorgstandaarden (CPZ) (‘08)

o Installatie Landelijk Actieplatform Zelfmanagement (‘08)

o Zelfmanagement via individueel zorgplan

o Ontwikkeling twee individuele zorgplannen

o IZP Vitale Vaten

o IZP COPD

o Patiëntenperspectief niet expliciet meegenomen


PATIENTENPARTICIPATIEPATIENTENPARTICIPATIE

o Opkomst rond eeuwwisseling

o Patiëntenparticipatie in zorg en onderzoek

o Argumenten voor participatie in zorg

o Legitimiteit en draagvlak (politiek)

o Recht (normatief)

o Betere kwaliteit zorg / zelfmanagement (inhoud) (3)

o Astma Fonds voorloper

3. Neish & Wilson Hopp, 1988; Dowson et al., 2004; O’Donnell et al., 2004;

Murray, 2005


HOOFDVRAGENHOOFDVRAGEN

o Wat zijn de wensen van mensen met COPD ten opzichte van een individueel zorgplan voor COPD?

o Welke zelfmanagement tools uit de Nederlandse (COPD) zorg zijn relevant voor de ontwikkeling van een individueel zorgplan voor mensen met COPD, en wat zijn de eigenschappen van deze zelfmanagement tools?


21-5-2012

3

METHODENMETHODEN

o Consultatie van mensen met COPD

o Vier focusgroepen; Amersfoort (2x), Arnhem, Tiel

o Selectie via ‘convenience sampling’

o Opvallend lage opkomst (twaalf deelnemers in totaal)

o Twaalf interviews

o Selectie via sneeuwbalmethode

o Verzadiging bereikt


METHODENMETHODEN

o Deelnemers focusgroepen

o Geslacht: 7 man, 5 vrouw

o Leeftijd: 51 – 70

o Scholing: LBO 2, MBO 3, HBO 6, WO 1 *

o Deelnemers interviews

o Geslacht: 2 man, 10 vrouw

o Leeftijd: < 41 – >70

o Scholing: LBO 6, MBO 4, HBO 2

* Opvallend veel hoogopgeleiden, waarschijnlijk door methode focusgroep


METHODENMETHODEN

o Opzet focusgroepen / interviews

o Uitleg individueel zorgplan

o Categorisatie wensen: wenselijkheid, functie, inhoud, vorm en implementatie.

o Geluidsopname na ‘informed consent’

o Analyse

o Twee onderzoekers

o Transscriptie geluidsopnames

o ‘Open coding’ binnen vijf categorieën

o Structurering in thema’s en subthema’s


METHODENMETHODEN

o Analyse zelfmanagement tools

o Selectie tools

o Is het een zelfmanagement tool?

o Voldoet het aan definitie CPZ? - Het individueel zorgplan is een plan waarin alle onderdelen die van belang zijn in de behandelingvan de patiënt (voor de patiënt en samen met de patiënt) zijn vastgelegd.(4)

o Beschrijving functie, inhoud, vorm en implementatie

o Identificatie positieve en negatieve punten

4. Coördinatieplatform Zorgstandaarden, 2010


21-5-2012

4

RESULTATEN CONSULTATIERESULTATEN CONSULTATIE

o Algemeen

o Wensen lopen sterk uiteen

oWenselijkheid

o Meerderheid acht zorgplan wenselijk mits het voldoet aan hun wensen

o Regie in eigen hand

o ‘Zorgplan Totaal’

o Minderheid acht het onwenselijk

o Voldoende ervaring (*), wettelijke verplichting, ‘boekjesmoeheid’, GOLD 1/2, niet iedereen wil gezond leven.



o Algemeen

o Wensen lopen sterk uiteen

oWenselijkheid

o Meerderheid acht zorgplan wenselijk mits het voldoet aan hun wensen

o Regie in eigen hand


o Minderheid acht het onwenselijk

o Voldoende ervaring (*), wettelijke verplichting, ‘boekjesmoeheid’, GOLD 1/2, niet iedereen wil gezond leven.


‘Ik ben een oude rot in het vak, ik loop al wat jaartjes mee.

Dan weet je ondertussen wel hoe je met je ziekte om moet gaan.’

‘Ik ben een oude rot in het vak, ik loop al wat jaartjes mee.

Dan weet je ondertussen wel hoe je met je ziekte om moet gaan.’


o Functie

o Ziekte-inzicht genereren

o Voor patiënt en zorgverlener

o Ziekte-inzicht delen (‘tips en trucs’) (*)

o Informeren

o Persoonlijke doelen stellen

o Communicatie met zorgverlener bevorderen

o Aanleren vaardigheden



o Functie

o Ziekte-inzicht genereren

o Voor patiënt en zorgverlener

o Ziekte-inzicht delen (‘tips en trucs’) (*)

o Informeren

o Persoonlijke doelen stellen

o Communicatie met zorgverlener bevorderen

o Aanleren vaardigheden


‘Ik ga regelmatig met mijn vrouw naar zee.

Daar tank ik dan een paar flessen zeewater

om thuis te verdampen. Die truc werkt goed,

ik heb die van een vrouw uit Duitsland die

ook COPD heeft gekregen.’

‘Ik ga regelmatig met mijn vrouw naar zee.

Daar tank ik dan een paar flessen zeewater

om thuis te verdampen. Die truc werkt goed,

ik heb die van een vrouw uit Duitsland die

ook COPD heeft gekregen.’

21-5-2012

5


o Inhoud

o Informatie (zeer uitgebreid)

o Tips en trucs (*)

o Dagboek

o Plan

o Contactgegevens

o Overzicht zorgverleners

o Ziektegegevens patiënt

o Instructies

o Ervaringsverhalen

o Open ruimte



o Inhoud

o Informatie (zeer uitgebreid)

o Tips en trucs (*)

o Dagboek

o Plan

o Contactgegevens

o Overzicht zorgverleners

o Ziektegegevens patiënt

o Instructies

o Ervaringsverhalen

o Open ruimte


‘Zie je dit? Is een zuurstofapparaat... komt uit

Amerika. De huisarts en zorgverzekeraar

hadden er nog nooit van gehoord […]

Ik zoek dat allemaal uit, op internet, en dan

mail ik dat naar mijn vriendinnen. Het is een

duur apparaatje, maar zo licht als een

handtas!’

‘Zie je dit? Is een zuurstofapparaat... komt uit

Amerika. De huisarts en zorgverzekeraar

hadden er nog nooit van gehoord […]

Ik zoek dat allemaal uit, op internet, en dan

mail ik dat naar mijn vriendinnen. Het is een

duur apparaatje, maar zo licht als een

handtas!’


o Vorm

o Digitaal versus analoog

o Website > klapper (*)

o Taalgebruik

o Gebruik van beelden

o Toonzetting

o Implementatie

o Verspreiding via centrale behandelaar

o Uitleg bij individueel zorgplan

o Regelmatige controle zorgplan



o Vorm

o Digitaal versus analoog

o Website > klapper (*)

o Taalgebruik

o Gebruik van beelden

o Toonzetting

o Implementatie

o Verspreiding via centrale behandelaar

o Uitleg bij individueel zorgplan

o Regelmatige controle zorgplan


‘Je moet een website maken jongen, dat heeft de

toekomst. Op een website kan alles, met elkaar

in contact komen, informatie, weerbericht en ga

zo maar door… en je arts kan er ook op inloggen.

[…] Die COPDers zitten alleen maar thuis… en

wat denk je dat die doen? Die internetten…’

‘Je moet een website maken jongen, dat heeft de

toekomst. Op een website kan alles, met elkaar

in contact komen, informatie, weerbericht en ga

zo maar door… en je arts kan er ook op inloggen.

[…] Die COPDers zitten alleen maar thuis… en

wat denk je dat die doen? Die internetten…’

21-5-2012

6


o Additionele resultaten

o Lotgenotencontact faciliteren (*)

o Omgeving informeren

o Revalidatiecentra

o Vermogen tot zelfmanagement



o Additionele resultaten

o Lotgenotencontact faciliteren (*)

o Omgeving informeren

o Revalidatiecentra

o Vermogen tot zelfmanagement


‘Ik zou echt heel graag met andere COPDers

praten maar ik weet niet waar ze zijn. Je zou

zeggen dat er hier in de stad toch een paar

moeten wonen…’

‘Ik zou echt heel graag met andere COPDers

praten maar ik weet niet waar ze zijn. Je zou

zeggen dat er hier in de stad toch een paar

moeten wonen…’

RESULTATEN ANALYSE ZELFMANAGEMENT TOOLSRESULTATEN ANALYSE ZELFMANAGEMENT TOOLS

o Selectie

o Grote hoeveelheid tools

o Vijf geselecteerde tools: IZP Vitale Vaten, IZP COPD, de Zelfmanagementkaart, ‘Living Well With COPD’ en de Longpas.

o IZP Vitale Vaten (boekje)

o Strakke en overzichtelijke vormgeving

o Meerdere functies

o Zeer beperkte ruimte

o Overmatige aandacht vermijden risicofactoren

o Onduidelijke structuur



o IZP COPD (boekje)

o Heldere structuur

o Toegankelijk taalgebruik

o Weinig ruimte voor ‘monitoring’ (één week)

o Gebrek aan informatie

o Provisorische vormgeving

o Zelfmanagementkaart (kaartje)

o Eenvoudig in gebruik

o Te klein om enige functie goed te kunnen uitvoeren


21-5-2012

7


o ‘Living well with COPD’ (boekje)

o Andere opvatting van zelfmanagement

o Informeren, adviseren en aanleren vaardigheden

o Uitgebreide en rijk geillustreerde informatie en adviezen

o Duidelijke structuur

o Nauwelijks ruimte voor een plan

o Longpas (boekje)

o Veel ruimte om functies (m.n. dagboek) te benutten

o Gebrek aan structuur

o Geen uitleg over het boekje zelf


CONCLUSIE / DISCUSSIECONCLUSIE / DISCUSSIE

o Waaier aan wensen

o Wens tot ‘personalisatie’ (5)

o Verminderd gebruik bij ‘standaardisatie’ (6)

o Digitaal zorgplan als oplossing

o Standaard personalisering (zoals social media)

o Meer functies (zoals weerbericht, vraagbaak)

o Betere functies (toegesneden informatievoorziening)

o Vermijden ‘boekjesmoeheid’

5. Neish & Wilson Hopp, 1988; Dowson et al., 2004; O’Donnell et al., 2004; Murray, 2005

6. Warsi et al., 2004; Effing et al., 2007



o Digitaal en COPD?

o Zijn COPDers niet oud, laag opgeleid en digibeet?

o Meerderheid voor een website (m.n. interviews)

o Verminderde mobiliteit � internetgebruik

o CBS: zes op de tien 65- tot 75- jarigen gebruikt internet (7)

o Verdubbeling t.o.v. 2005

o Ditigaal platform

o Zorgplan binnen een digitale zorgomgeving

o Lotgenotencontact als trekpleister en smeermiddel

7. Centraal Bureau voor de Statistiek, 2010



o Dagelijks leven versus behandeling

o Voornaamste functies niet ‘behandelgericht’ maar gericht op het dagelijks leven met COPD

o ‘Plan’ een moeilijk en medisch concept

o Vooruitblikken of terugkijken? (verbetering of ziekte-inzicht)

o Keuze van functies cruciaal punt


o COPD centraal stellen en patiëntgerichte filosofie


21-5-2012

8


o Verantwoordelijkheid voor zorgplan

o Regie in eigen handen

o Voornaamste functies

o Gedeelde verantwoordelijkheid plan

o Gebied waar medisch dossier en individuele zorgomgeving elkaar overlappen

o Inhoud

o Informatie, tips en trucs en een dagboek

o Overzicht zorgverleners en zorgplan



o Vorm

o Digitaal platform of klapper (geen boekje)

o Taalgebruik helder en eenvoudig

o Toon positief en niet belerend of kinderachtig

o Illustraties functioneel

o Implementatie

o Centrale behandelaar geeft zorgplan of inlogcode

o Uitleg praktijkondersteuner / longverpleegkundige

o Regelmatige controle



o Zelfmanagement tools

o Definitie zelfmanagement cruciaal

o Wat betekent zelfmanagement en hoe moeten patiënten dat bereiken?

o Kies geen boekje

o Onvoldoende behoefte

o Veroudert snel

o Geen ruimte om in te werken

o De functies van ‘Living well with COPD’ passen bij aantal behoeftenvan mensen met COPD



o Methodologische reflectie

o Triangulatie methoden gunstig

o Analyse door twee onderzoekers

o Relatief veel hoog opgeleiden

o Focusgroep

o Meer aandacht voor plan-aspect

o Geen wondermiddel

o Tijd geeft ziekte-inzicht

o Revalidatiecentrum is katalysator van inzicht

o Zorgplan is geen wondermiddel


21-5-2012

9



MET COPD



MET COPD

Patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling van een … compleet...Binnen de categorie inhoud zijn de...

Documents

Transcript of Patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling van een … compleet...Binnen de categorie inhoud zijn de...