Presentatie Anne de Wit

Op vijftien jarige leeftijd had ik de botte pech dat er bij mij kanker werd geconstateerd. Botkanker dus. Een chondrosarcoma aan het sacrum graad 2.

Het begon met een toenemende pijn in mijn been. Vijf maanden duurde het alvorens een diagnose werd gesteld.Maandenlang al lag ik alleen op een kamer in het ziekenhuis, met alleen maar pijnbestrijding.Ik was inmiddels 22 kg afgevallen. De chirurg in het perifere ziekenhuis had het al opgegeven: behandelen had geen zin meer, maar wel kon hij de zenuwbaan doorsnijden om de pijn te verminderen. Mijn ouders hebben toen zelf het initiatief genomen en contact gezocht met een orthopedische chirurg van het Academisch Ziekenhuis Leiden.Het resultaat was dat ik telegram een oproep voor opname van het ziekenhuis ontving uit Rotterdam.De diagnose is uiteindelijk gesteld door de commissie van bottumoren, die reeds nu zijn vijftig jaar bestaan heeft gevierd.

Er volgde een proefexcisie, maar de artsen zagen dat de tumor zich genesteld had rond het centrale zenuwstelsel. Neurochirurgie behoorde daardoor niet meer tot de mogelijkheden.Besloten werd om mij te bestralen met 61 Gy kobalt op het bekken voor en achterzijde.Eigenlijk was deze bestraling te zwaar voor mijn leeftijd, maar ik was een doorzetter zei mijn vader tegen de oncoloog..Iedere dag werd ik met de ziekenauto vervoerd naar een ander ziekenhuis voor de behandeling. 34 bestralingen met tussenpauzes van weekenden, Hemelvaart, Pasen, maar ook die dagen verbleef je in het ziekenhuis.Ook voor mijn ouders en zusjes was het een enorme belasting. Wij woonden ongeveer 100 km van Rotterdam, de autosnelwegen waren nog schaars, en de andere 4 kinderen hadden ook hun aandacht en verzorging nodig.Goed ingepakt op de brancard, want het was zeer koud en het sneeuwde flink in de winter van 1964. Mijn kleine pluche hondje mocht altijd met mij mee naar de bestraling, en de ambulancebroeders lieten mij lachen door tegen hem te gaan blaffen.De kerkklokken luidde in ons dorp, en mensen kwamen al aan mij moeder vragen of het mogelijk voor mij was! Ik ging als kind naar ziekenhuis, en na maanden kwam ik als een kleine volwassenen terug thuis.Ik merkte dat de mensen keken die thuis op bezoek kwamen geheimzinnig naar mij keken. Het woord kanker is nooit uitgesproken, dat was vroeger een geheim. Toen ik weer zelf een broodje bij de bakker kon gaan halen, moest ik vaak horen “ben jij dat meisje van De Wit wat zo ziek is geweest?” Nee, lachte ik dan, dat is mijn zusje. Voor mij was het handig dat wij met 5 meisjes thuis zijn en de mensen toch meestal niet precies wisten wie wie was.Ook was ik mijn schoolvriendinnetjes uit het oog verloren en voelde ook de eenzaamheid van ziek zijn. Elly die anderhalf jaar ouder is, is mijn zus maar ook mijn vriendin gebleven, door dik en dun. Zij is nog altijd een vast steunpunt voor mij.

Na mijn lange ziekenhuisopname moest ik in het begin iedere 14 dagen op controle naar het Rotterdams Radio Therapeutisch Instituut, wat later de Daniël den Hoed kliniek is geworden.Langzaam maar zeker werden de intervallen tussen de controles langer, en ook voelde ik mij weer krachtiger worden.Na ongeveer anderhalf jaar, ben ik weer naar school gegaan, ik had nog heel wat in te halen. Dat gevoel is eigenlijk nooit meer bij mij weggegaan: Mijn tijd moet altijd dubbel benut worden.Ik was de eerste dochter thuis die op kamers ging wonen. Weg van iedereen in het dorp, die altijd heel liefdevol met mij hadden meegeleefd, maar voor mij moest het nu maar eens over zijn.

Mijn menstruatie is twee jaar weggebleven als effect van de bestraling, maar dat begon zich ook weer langzaam te herstellen. De specialist kon mij eigenlijk niet geloven. In mijn status staat vermeld: “Cytologisch vond ik slechts sporadisch een oppervlakkige cel, meest basale cellen. Ik kan me haast niet voorstellen dat ze menstrueert, en zeker niet dat ze ovuleert” . Jaren later ging ik met mijn toekomstige echtgenoot op gesprek bij mijn behandeld arts. Wij hadden trouwplannen en mijn wens was uitleg over het verleden, en of er geen belemmeringen waren om zwanger te worden. Er waren geen bezwaren, maar jaren later lees ik in mijn status dat de kans op zwangerschap niet groot zal zijn.

Na drie jaar getrouwd te zijn kon ik met grote vreugde mijn ouders en zusjes vertellen dat ik zwanger was.Helaas verloor ik een dag voor mijn verjaardag mijn eerste kind bij 25 weken zwangerschap. Mijn echtgenoot verbleef in het buitenland, en per telexbericht werd hij naar huis geroepen.Daarna heb ik nog twee kinderen moeten verliezen in een perifeer ziekenhuis na telkens 6 maanden zwangerschap . “Ik voel dat ik mijn kind weer ga verliezen”, vertelde ik aan de gynaecoloog tijdens mijn derde zwangerschap. “De shirodkar (het bandje rond de baarmoeder) is weer doorgescheurd denk ik”.Nee, je moet rustig zijn vertelde hij mij, en gaf mij nog maar weer een halfje valium.De andere dag toen is mijn kindje geboren, en het aantal uren dat het nog geleefd heeft weet ik niet. “ja, je hebt wel gelijk gehad.” zei de arts, Maar daar had ik natuurlijk niets aan. Ik was wel weer mijn kindje kwijt.Ik wilde na de geboorte van mijn tweede kindje het zo graag even vasthouden, dat was niet goed voor mij vertelde de gynaecoloog, annex psycholoog. Doekje erover en weg ermee.Ik voelde mij net een konijntje wat haar jong wilde vasthouden. Psychosociale hulp was toen nog niet aan de orde. Bij het verlies van het derde kindje heb ik het anders kunnen doen: De artsenronde was net voorbij, mijn baarmoedermond was weer opengescheurd, en ik wachtte op de bevalling van mijn kind, wat geen levenskans had in die tijd. Mijn kindje was 26 weken oud. Toen de artsen net vertrokken waren uit mijn kamer kondigde mijn kind zich aan. Ik heb niet gebeld voor hulp, maar heb het kindje rustig geboren laten worden. Ik zat half rechtop in bed en keek naar het kleine ronde koppie. Dit moment kon niemand mij meer afnemen: ik had mijn kindje gezien. Daarna heb ik gebeld. Het beeld staat nog op mijn netvlies.Nooit heeft een arts mij gezegd, als je zwanger bent kom dan naar een Academisch Ziekenhuis met jouw medische verleden.

Bij de vierde zwangerschap heb ik zelf het initiatief genomen, maar wel in overleg met de lokale gynaecoloog, om naar het Radboud Ziekenhuis te gaan. (Weer lees ik later in mijn status dat mijn radioloog/oncoloog dat heeft aanbevolen.)Het late effect van de bestraling was dat mijn baarmoeder in het bestraalde gebied had gelegen, en zijn flexibiliteit had verloren. Tijdens mijn vierde zwangerschap hield Professor Mastboom mijn kindje bewust klein in de baarmoeder. Met een zeer streng dieet, en ik spoot 12 eenheden insuline per dag. Heel gelukkig was, en ben ik nog steeds, dat ik een gezond meisje heb gebaard na 33 weken zwangerschap. Zij woog 1890 gram.

In mijn status heeft mijn arts geschreven: “Het is zeer verheugend, dat alle moeite toch met succes bekroond is. Ik ben ook blij dat het kind zich goed ontwikkeld heeft. Blijkbaar gaat de praktijk toch boven de theorie. Wij hebben enkele maanden geleden ons hier nog eens ernstig over beraden of met een mogelijke, toch hoge dosis op het ovarium, de kans op een misvormd kind niet te groot zou zijn om het risico daarvan te aanvaarden.” Daarover is met mij nooit gesproken.Later heb ik van Professor Mastboom het boekje van gekregen, dat hij geschreven had over “Moedig Moederschap” De bladzijde die over mij ging in dit boekje herkende ik onmiddellijk.

Een mooie en gelukkige tijd brak daarna aan en wij genoten als jong gezin, met een gezond en vrolijk kindje.Wij stonden in de fleur van ons leven. Reizen, sporten, feesten met familie en vrienden, en ik genoot van de bosrijke omgeving waarin ik woonde.Nadat Judith drie jaar was geworden ben ik aan een vierjarige studie binnenhuisarchitectuur begonnen. 12 uur per week naar Utrecht, maar studeren en ontwerpen kon ik thuis uitvoeren. Toch weer lekker wat voor mij zelf doen, en tevens genieten van je kindje.

Maar regelmatig werd ik toch weer geconfronteerd met vormen van kanker. Tot twee maal naar het Anthoni van Leeuwenhoek met alle alarmbellen weer aan bracht mij weer even paniek. Nee niet weer kanker. Ik weet nog dat ik sentimenteel met de muziek van Charles Aznavour in Amsterdam reed met de auto en dacht: dan kan ik mij maar beter meteen de in gracht rijden.In Utrecht werd ik behandeld voor huidkanker op de plaatsen waar ik vroeger was bestraald.Ik zei tegen de professor, straks heb ik die Chondrosarcoma overleefd maar ga ik nog dood aan huidkanker, want ik was zeker al acht keer hiervoor behandeld. Nee ,vertelde hij, als jij maar regelmatig hier op controle komt, houden wij dat wel onder de duim, je kunt daar nog wel 20 jaar last van houden, alleen is de behandeling voor jou vervelend.Heel grappig vond ik mijn reactie dat ik blij was dat ik er nog 20 jaar last van zou kunnen hebben. Het leek mij een mooie levensverwachting. Met mijn hockeyteam ging ik skiën, Ik had een nieuwe auto gekocht, een automaat, want gas geven en remmen met mijn rechterbeen deed pijn. Ik had al snel zelf een oplossing gevonden door de stoel een beetje verder achteruit zetten en met mijn linkerbeen gas geven en remmen. Een bordje met invalide op mijn achterruit was voor mij geen optie.

Ik reed vijf honderd kilometer en mijn zus andere helft naar Zwitserland. Op de skypiste op 2800 meter noemden mijn teamgenoten mij slavendrijver. Het moest wel snel, want op mijn rechterbeen kon ik niet te lang staan. Gevoel had ik ook nauwelijks in dat been als het koud was., Het voordeel daarvan was dat ik ook geen pijn voelde. Tenniscompetitie heb ik gespeeld. 3 wedstrijden op een zondag tot mijn 42e jaar. Met een B-speler van 2 meter lang sloeg ik mijn partijtje mee. En dat was hard werken.

Op een vakantie in Portugal werd ik geconfronteerd met een wondroos aan mijn rechterbeen, hoge koorts en maanden kon ik niet op dat been staan. Na een lange weg mocht ik vernemen dat ik lymfoedeempatiente was geworden. Late effecten van bestraling.Dat krijg je er gewoon gratis bij. En je moet er niet teveel over zeuren. Je mag blij zijn want je hebt je kanker toch overleefd! 3 keer per week naar het academisch ziekenhuis, om een uur aan een lymfapress te zitten. Ik dacht meteen dat kan ik thuis ook wel, met een boek en een glaasje wijn. Autonomie is voor mij een groot bezit, en ik heb met Professor van Vlooten in Utrecht besproken of ik zelf niet zo’n lymfapress zou kunnen aanschaffen. Zelfs naar Amerika heb ik mijn lymfapress meegenomen, want 10 uur vliegen was een ramp. Ik weet nog heel goed dat mijn man uren is weggeweest in Boston om een adapter te gaan opsporen om het goede voltage op de lymfapress te kunnen krijgen.

Naarmate de jaren verstrijken eist de kobaltbestraling nog steeds zijn tol. Er is al jaren geleden vastgesteld dat de aderen, zenuwbanen en bloedvaten radiatieschade hebben opgelopen.Actieve sporten zoals hockey, tennissen en skiën, behoren tot het verleden. Ik ben lid geworden van de golfclub, en gebruik soms een buggy bij wedstrijden in plaats van 18 holes te moeten lopen. Heerlijk vind ik het om buiten te zijn, en gezellig met vrienden te golfen. Ik heb U reeds verteld dat ik een doorzetter ben, en oefen dan weer net zolang tot ik weer bij de betere speelsters van de club mag horen met handicap 11. Bewegen is goed voor mij, en pijn doet het been en mijn bekken toch ook als ik thuis in de stoel zit. Met mijn optimisme kijk ik altijd weer, naar wat ik nog wel kan. In het jaar 1996 werd ik opgenomen in het Academisch Ziekenhuis in Utrecht voor een verwijdering van de Uterus. Na de operatie verteld Professor Heintz mij dat hij bang was voor een sarcoom onder het bestraalde stuk. “Ik ben wel 3 uur bezig geweest om je buik schoon te maken, het leek wel of er een plakselpot in was leeg gegooid. Het was allemaal verkleeft”.

Als ik in het jaar 2000 verhuis naar België , begraaf ik op een zonnige zondagmorgen symbolisch mijn 3 kinderen met 3 dennenappeltjes in het bos waar ons ziekenhuis “Zonnegloren” had gestaan. Ik had het boek stille baby’s van Christine Geerlinck gelezen. Voor mij was het zo’n 20 jaar geleden dat ik mijn 3 kinderen had verloren. De tranen rolden over mijn wangen. Toen besefte ik pas dat ik dat verdriet eindelijk een plaatsje kon geven, alles had ik altijd maar weggestopt.

Op eigen keuze naar een ander land verhuizen met een man die je lief hebt, is leuk. En gelukkig kan ik de poli “Later” blijven bezoeken bij calamiteiten, en dat stelt mij gerust.Wij komen te wonen naast een vriendelijke meneer die verteld dat zijn dochter in ons dorp huisarts is. Als ik u vertel dat zowel mijn partner, zus en mijn huisarts hier in de zaal zitten weet u, dat ik er warmpjes bij zit.Inmiddels ben ik ook al vertrouwd met de gezondheidszorg in België. Ik had via het ErasmusMC gelezen dat Leuven uitwisselingen had met de poli Later.In Leuven heb ik een flinke ingreep gehad voor huidkanker . Foto-dynamische therapie in het ErasmusMC had wel veel pijn opgeleverd maar geen effect gehad, en het moest nu dieper worden weggesneden.Met veel interesse vroeg Prof. Garmyn uit Leuven, of ik bezwaar had dat er een paar andere artsen even meekeken. In een dergelijk oud bestraald stuk gaan snijden vond zij ook spannend. Er bevind zich ook bindweefsel wat lijkt op diamanten van 3 karaat, zo groot en zo hard. Toen zij probeerden deze eruit te snijden zei de arts, ik stop ermee want ik breek mijn mes erop.

Het feit dat ik een mondige en ervaringsdeskundige patiënt ben geworden heb ik ook te danken aan mijn actief lidmaatschap van verschillende patiëntenorganisaties, en 12 jaar actief lidmaatschap van de CRAZ: (de cliëntenraad van de 8 Academische ziekenhuizen) Met een aantal Craz-leden hebben wij een boekje gemaakt “ Veiligheid en vertrouwen in Academische Ziekenhuizen.” Dit gaat vooral over de gevoelsveiligheid van de patiënt in een ziekenhuis. Ik heb daar een ook een persoonlijk verhaal in geschreven over kinderkanker: “Levenslang veilige nazorg ”

Mijn ervaringen met kanker en de gevolgen daarvan zouden nu in deze tijd uiteraard anders zijn:Wat maakt (in mijn geval) het verschil van vroeger en nu (De nadelen).

-Ik ben door schade en schande wijs moeten worden. -Na 5 maanden pijn pas de diagnose, die tegenover mij trouwens niet bekend gemaakt werd.-Kanker was sociaal een taboe. Er werd niet over gesproken-Er was nog geen cytostatica en chemo-Er was minder kennis over locatie en doses van bestraling , waardoor ik een eigenlijk te zware behandeling kreeg, -Ik kreeg geen voorlichting over gevaar om lymfoedeempatiënte te kunnen worden.-Ik kreeg geen eerlijke informatie inzake zwangerschap, en over het feit dat de kwaliteit van de eicellen eventueel tot een gehandicapt kind zou kunnen leiden.-Er was geen opname in een Academisch ziekenhuis tijdens de eerste (mislukte) zwangerschappen.-Er was geen psychosociale begeleiding.-Ik had geen Hoofdbehandelaar waardoor ik steeds zelf moest zoeken naar de juiste specialisten .

Zijn er dan ook nog voordelen. JaHet feit dat ik ontwetend was, heeft ervoor gezorgd dat ik onbevangen aan het moederschap ben begonnen. Wellicht was ik daar met meer kennis van de risico’s niet aan begonnen.Daardoor heb ik nu ik een supergezonde dochter en ben ik ook nog een gelukkige oma van drie kleinkinderen.En misschien heeft de eigenlijk te hoge dosis bestraling ervoor gezorgd dat ik er nu nog ben.Sinds 1997 word ik begeleid door de coördinator late effecten kindertumoren, welke afdeling in dat jaar werd opgezet. Dit geeft mij een veilig gevoel.

Door nieuwe therapieën is kanker bij kinderen steeds succesvoller te bestrijden. Nog geen dertig jaar geleden stierven 7 van de 10 patientjes voor het bereiken van de volwassen leeftijd.Inmiddels beseft men, dat kankertherapieën bij kinderen tot bijwerkingen kunnen leiden, die op latere leeftijd kunnen uitmonden in ernstige effecten.

Graag wil ik dan afsluiten om optimale zorg voor overlevenden van kinderkanker te bepleiten en het alle aandacht te geven. Preventieve zorg zal hier zowel kostenbesparend als leedbesparend werken. Bij de psychosociale begeleiding kan er ook nog een enorme stap gemaakt worden.Met als belangrijkste punt “de kwaliteit van leven” verhogen”.