BIJZONDER KLEINKIND

KtJN -JEZI

=NWATZE WII-'

Marilou (-l5) - kleindochter van lngrid Bodelier (65) - is ernstig lichamelijken verstandelijk gehandicapt, Het contrast met haar zusjes is groot: diezijn allebel getalenteerd en hoogbegaafd. Toch weet lngrid de aandachtvoor al haar kleinkinderen goed te verdelen.

82 ()()K

m

i$

t*g

rï@

f

"faa:

,ilr

,lr!!w

6h kunal oW enry%egg@)nuuilr fuwetts viel dntweg'"Marilou was een schattige baby. Maar eigenlijk was ze té

lief. Als ik bij mijn dochter Leonieke kwam, besefte ik soms

pas na tien minuten dat Marilou in de box lag, zo stil was ze.

Achteraf pen ik blij dat we negen maanden lang niet wistendat er iets'mis was met haar: die fijne tijd met haar hebben

we in elk geval gehad. Tegenwoordig kun je via bloedonder-zoekvaststellen ofeen baby het Rett-sy'ndroom heeft. In de

tijd van mijn kleindochter kon dat nog niet. Het lijktmisschien fijn om te weten wat je kind heeft, maar bij Rettheb je er eigenlijk niets aan, want er bestaan geen medicij-nen tegen. Je leeÍt alleen maar in angst, omdat je niet weetwat je te wachten staat.Ik weet nog dat we voor het eerst vermoedden dat ermisschien iets met Marilou aan de hand zou kunnen zljn. Ze

veranderde binnen een paar maanden van een heel drukkind in een meisje dat plotseling niet meer praatte. Ze konbijvoorbeeld al opa en oma zeggen, maar ineens viel datweg. Daarna verloor ze haar fijne motoriek: ze kon rozijntjesuit een doosje pakken, maar ineens niet meer. Leonieke en

haar man Axel waren ontzettend ongerust.

Maar in het ziekenhuis konden ze niet zeggen wat Marilouhad en ondertussen bleef het maar slechter gaan. Mariloukreeg er een vorm van autisme bij: dan keek ze dwars doorje heen. Dat heb ik zelf altijd het ergste gevonden. Nietkunnen praten was weselijk, maar dat ik geen contact methaar kon maken, vond ik nog veel erger. Kinderen met Rettdoorlopen verschillende fases: symptomen komen opeens,

maar verdwijnen soms ook weer. Gelukkig verdween datautisme later weer.

Achteraf vertelden de artsen dat zij eigenlijk al vermoeddendat Marilou het Rett-syndroom had. Maar ze misten nog één

symptoom. Pas toen Marilou overdreven in haar handenging wrijven, wisten ze zeker dat het om Rett ging. Marilouwas toen anderhalf. Dat ze een zeldzaam syndroom had ennooit meer beter zou worden, was voor haar ouders een

enorme klap. Hun hele wereld viel in duigen. Het was

weselijk om het verdriet van mijn dochter te zien. Daarbijhad ik ook mijn eigen verdriet, maar ik wilde natuurlijk ookmijn kind steunen. Dat verscheurde me."

Canste nt in cen *chtbËên"Het ergste moest toen nog komen. Het Rett-symdroom is

heel zeldzaam, de artsen wisten er weinig over en ze wistenook niet precies hoe het verder zou gaan met Marilou. We

realiseerden ons wel meteen: het kan nooit meer zo wordenals het was. Marilou kreeg veel verschillende symptomenvan Rett. Soms had ze wekenlang lach- of huilbuien, ook's nachts, zodat niemand in het gezin aan slapen toekraram.

Dat gebeurt ook nu nog, dan moeten Leonieke en Axel er

84 00K

elke nacht vijf of zes keer uit. En dat terwijl ze al vijftien is.

Een paar keer per maand krijgt Marilou ook heel zware

epileptische aanvallen. Een arts heeft eens uitgelegd dat datvoor haarvoelt alsofze constant in een achtbaan zit. Dathoudt niet op bij haar. En zo'n aanval duurt soms driedagen. Als ik dan binnenkom, heeft ze kennelijk zo'n pijn inhaar hoofd dat ze niet eens haar hoofd kan bewegen, dan

draait ze alleen even met haar ogen ter begroeting. Dan is ze

echt doodziek en heeft ze24ulJr per dag zorg nodig.Ook 's nachts, want als ze niet wordt geholpen met haarademhaling, kan ze in haar slaap overlijden.De periodes tussen twee epileptische aanvallen wordengelukkig steeds langer. In die zin wordt het dus ook iets

gemakkelijker. Wat het ingewikkelder maakt is dat ze laatstvoor het eerst ongesteld is geworden. Dat is moeilijk: ze

heeft dan buikpijn, maar ze kan het niet zeggen. Je moetalles altijd maar zien aan haar."

Knap Ên vro:ijk meisjs"Het gekke is dat ik wel met haar kan communiceren, ook alkan ze nog steeds helemaal niet praten. Ik heb altijd het idee

dat ze meer begrijpt dan veel mensen denken. Ze heeft hetdenkvermogen van een baby van negen maanden, zeggen de

artsen. Maar ze weet altijd goed contact te krijgen. Danbeweegt ze met haar hoofd heen en weer en maakt ze watgeluidjes, totdat je kijkt. En als ik iets drink, weet ik door de

manier waarop ze naar mijn kopje kijkt, dat ze dorst heeft.Ik kijk altijd naar haar ogen. Ze heeft van die mooie grotekijkers. Marilou is best knap. Als ze niet ziek is, lacht ze

altijd: het is een vrolijk meisje. Ik noem haar altijd mijnzonnestraaltje. Wat ik a1s orna ook leuk vind, is dat mijndochter haar zo leuk kleedt. Daar kan ik ergvan genieten.

Leonieke denkt niet: Marilou merkt het toch niet, dus laatmaar zi[[en.In dat opzicht proberen mijn dochter en schoonzoon alles zo

gewoon mogelijk te houden en haar ook aan allerlei activi-teiten te laten meedoen. Ze gaan bijvoorbeeld weleens uiteten. Ze maakt soms harde geluiden, dus je kunt haar nietmeenemen naar een chique restaurant met zes gangen.

Maar een restaurant met een buffet kan natuurlijk ook leuken sfeervol zijn.Marilou zit in een rolstoel. Ze kan redelijk lopen, ze looptéén of tr,vee blokjes om het huis per dag. Vorige zomer heeftze een zware operatie aan haar rug gehad, haar ruggenwer-vel groeide krom. Van haar nek tot haar bekken is ze opengeweest. Ze lag drie dagen op de intensive care, ze was heel

ziek. Kinderen met het Rett-syndroom kunnen slecht tegen

narcose. In de afgelopen jaren zijn twee Rett-meisjes aan een

narcose gestorven, dus we waren heel ongeÍust.

-:-b

tw{#

BIJZONDER KLEINKIND

fl

i

1,

:'

L=AÊL,,: €":::.

= .=,

t_

=-=::::::

$ires às fu et Rett-.sgeas$a"r*<*.sna FDÍt wordt veroorzaakt door een zeld-zamê genetische afwijking en leidt toteen ontwikkelingsstoornis van hetzenuwstelsel. Het komt vooraÍ voor bijmeisjes. De symptomen verschíjnen bijbaby's na êen ogenschijnlijk normaleontwikkeling. De ontwikkeling vêítÍaagtopeens en de motorische vaardigheiden communicatie worden minder, metbijna altiid een volledíg verlies vanspraak- en loopvermogen.Daarna volgt een stabielere periode,waarin epilepsie en scoliose (verkrom-rning van de rug) een rot gaan spelen,Patiënten met het Rett-syndroomworden niet ouder dan ongeveerveertig ;aar.

'i*i

%r

ooK 85

'Ik kiík ultiicl nunr luulr o&n -se hë,"!t virt díe n (N)ie gÁte kiikers'We mochten met z'n vieren op de intensive care. Toen dacht

ik: dat klopt niet, normaal gesproken mag je daar met z'ntweeën zijn. Achteraf mochten we daar inderdaad met z'nvieren zijp, omdat het zo slecht met haar ging. Maar

godzijdarik knapte ze op en is het zelfs helemaal goedgeko-

men. Als je haar nu zo ziet, is ze net een prinses met haar

mooie rechte rug. Ze is een stuk langer geworden nu die

krommingweg is."

Logerer bi; je klelrkinci"Je leven is anders dan dat van andere grootouders als je een

gehandicapt kleinkind hebt. We wilden bijvoorbeeld metalle kinderen en kleinkinderen naar een huisje toen we

vijfenveertig jaar getrouwd waren. Maar Marilou kan alleen

in een speciaal bed slapen en er moet een douche-stretcherzijn. Die huisjes zijn er niet, je mag al blij zijn als een

vakantiehuis geschikt is voor rolstoelen. Vliegen kan ookniet, terwiil we graag een keer iedereen willen meenemenvoor een weekje naar Curaqao. Maar dat doen we niet, wantMarilou kan niet mee en zij hoort er gewoon bij. Zelfs

iedereen uitnodigen om hier te komen eten, kan niet: wewonen boven en Marilou kan de trap niet op.

Het voordeel daarvan is ook dat Leonieke en Axel dan op

vakantie kunnen met mijn twee andere kleindochters,Anouk (18) en Tyra (11). Op die momenten kunnen zij als

gezin dingen doen die anders nooit kunnen. Zo hebben ze

een keer een boot gehuurd en zijn ze gaan waterskiën.De eerste keer vond ik het wel eng om op Marilou te passen,

met al die apparatuur en metertjes waar ze 's nachts aan

moet liggen. Maar je groeit erin. En er is ondersteuning vande artsen. Als er iets is, kan ik altijd bellen. Dat is fijn, wantik wil niet meteen Leonieke en Axel ongerust maken. Ze

waarderen het dat we dit doen, en ze verdienen het ook. Ze

zljnzó veel met Marilou bezig."

Maar Ëen wers"De twee zusjes van Marilou zijn allebei hoogbegaafd.

Anouk, de oudste, heeft op haar zestiende haar vwo-diplomagehaald. Ik denk dat zij best veel last heeft gehad van de

situatie thuis. Toen ik een keer vroeg wat ze nou heel graag

voor Sinterklaas wilde hebben, ze was vijf, zei ze: 'Ik heb

maar één wens en dat is dat mijn zusje beter wordt.'Ze fietst er gewoon tussendoor, dacht ik daarvoor nog.

Hoe je het ook wendt of keert: al doe je nog zo je best als

ouders en grootouders, het draait toch veel om zo'n ziek

86 00K

BIJZONDER KLEINKIND

Ze heeft hier zelfs nog nooit kunnen logeren. Dat is een "Tyra heeft een druk programma. Op zaterdag gaat ze bijna

groot verdriet. Als opa en oma vind je het natuurlijk leuk als de hele dag naar een musicalensemble, waar ze les krijgt inje kleinkinderen komen logeren. We lossen dat op door zelf spel, dans en drama. Woensdag gaat ze naar zangles bij een

afen toe een weekie bij Marilou te gaan logeren. zangcoach en daarna danst ze nog eens drie uur bij de

kind. Dat is onvermijdelijk. Mijn man Huub en ik hebben

geprobeerd Anouk een beetje oP te vangen door wat extra

dingen met haar te doen. Ze was altijd gek op paarden en ikook. Dus kochten we een paard voor ons samen. Ze is nuachttien en tweedejaars diergeneeskunde aan de universi-teit. Vanafhaar zesde wilde ze paardendokter worden, ze

had toen al een plastic paard waar ze pleisters op plakte. Ze

doet het hartstikke goed, haalt al haar tentamens in één

keer. Ik ben ontzettend trots op haar.

Dejongste, Tyra van elf, kan net zoals haar zus ook goed

leren. Ze heeft al een klas overgeslagen. Maar ze kan ook

heel mooi zingen en treedt regelmatig op in musicals. Het is

maar goed dat ze slim is, anders zoLl ze niet steeds wijkrijgenvan school. Als kinderen's avonds in het theaterstaan, moeten ze kunnen uitslapen, dat is wettelijk bepaald.

The Sound of Musíc, waar ze in speelde, hebben wij wel zeven

keer gezien. Het is ontzettend leuk omje kleinkind daar op

zo'n podium te zien zingen en spelen. Ze speelde ook in My

Name ís.... Ach, ze heeft al zo veel gedaan, het is eigenlijk teveel om op te noemen."

Niet gepusht

dansschool. Wij als opa en oma hebben het er ook druk mee,

want wij moeten natuurlijk alle uitvoeringen zien. Gelukkigvindt ze het zelf leuk, dat straalt ze gewoon uit. Ze wordtniet gepusht door haar ouders, Tyra wil het allemaal zelf.Het is lastig te zeggen wie van mijn kleindochters de meeste

aandacht van ons krijgt. Dat wisselt nogal eens. Op ditmoment krijgt Tyra misschien wel het meeste aandacht,

omdat ik op woensdag altijd met haar meega naar dansles inAmsterdam. Met Anouk heb ik vroeger ook veel gedaan, dan

gingen we op zondag paardrijden. We hebben via mail en

sms nog steeds veel contact over ons paard.

En tijdens zo'n weekje logeren krijgt Marilou natuurlijk veel

aandacht. Ik geniet dan intens van haar en zie opeens ookkleine dingen die ze heeft geleerd: dat ze met een vork kaneten bijvoorbeeld. Daar ben ik dan heel trots op. Net zo trotsals wanneer ik bij The Sound of Music zit."

Prachtige zuivËr* st*m'Al was ik laatst wel heel erg ontroerd om Tyra. Bij My Name

is... zagen we in een volle zaal onze kleindochter op hettoneel staan zingen en dansen. Albert Verlinde, die in de

jury zat, zei tegen Tyra dat ze een prachtige zuivere stem

had. Toen heb ik op mijn stoel echt wel even zitten huilen."

," "\t:.ïb

:

em

r-r:JtrSÈn4rill,