NU AANMELDEN 9-11 november 2001: SDS-Themaweekend …up/2001/DU55.pdf · 2013. 10. 23. · (16,...

NR 55 • HERFST 2001 • STICHTING DOWN’S SYNDROOM

ervaringen• ‘Een speciaal soort, die

ouders van kinderen metDownsyndroom’

beeldvorming• Judith van der Linden,

filmacteur• IKON-programma

eenzijdig en kwetsend

tieners & volwassenen• Andrea (16): ‘Niet alleen

stres!’

update• Hulpmiddelen bij

spraak/taal-probleem

opvoeding• Leren lezen in beeld• Geen kind heeft recht op

ongewenst gedrag

stichtingsnieuws• SDS bestookt Tweede

Kamer

actueel• Dolfijntherapie?

• NU AANMELDEN9-11 november 2001:SDS-Themaweekend

• Thema- en studiedagenCentraal en Zuidoost-Nederland, zie blz. 65

Heleen Eykhoff (8)uit Leidschendam is éénmet de boot en het water

2 • DOWN+UP • NR 55

InhoudInhoud ActueelDolfijn, maar therapie? ............................................. 6

StichtingsnieuwsWaarom Marian niet ook? ......................................... 4De nieuwe manager is Jeannet Scholten .................... 5Giften ....................................................................... 5Nu opgeven voor Themaweekend ............................. 6In het Middenkatern:SDS bestookt Tweede KamerKoepel 1: EDSA; Koepel 2: VSOP

ErvaringenDat hoopje mens was ineens Summer geworden ....... 7Danielle’s familie laat het afweten ............................. 8Bouke een jaar! ...................................................... 10Mats mocht meteen mee ......................................... 10Thabang groeit op in een veilige buurt .................... 11Die beweeglijkheid hoort bij Imke .......................... 12Rutger houdt van Bach ............................................ 13Toch liever een gezond kindje ................................ 14Drieduizend gulden namens Piet ............................ 14Collecte bij Toms doop voor SDS ............................ 15Giovanni is met een koetsje met paardjesnaar de kerk gebracht ............................................. 16Dat doen zussen toch voor elkaar? .......................... 18Larissa trots naar school .......................................... 18Pluim voor Marise .................................................. 18

OnderwijsDe schoolcarrière van Evi 3 .................................... 19Anke gaat goed bij het speciaal onderwijs ............... 24Melline (6): Een gedicht per e-mail .......................... 50

Opvoeding Leren lezen in beeld ............................................... 20Geen kind heeft recht op ongewenst gedrag ............ 44

Hulpmiddelen/BoekenMisschien gaat Rick beter praten via zijn Dynamo ... 25Vingerpoppen een groot succes .............................. 59Rekenen met de euro .............................................. 61Goed leesvoer voor beginnende globaal-lezertjes .... 62

Tieners & VolwassenenAndrea Halder: ‘Downsyndroom niet alleen stres’ ... 49Dagboek Peetjie: E-mail .......................................... 49

Beeldvorming‘IKON-programma eenzijdig en kwetsend’ ............. 55Judith van der Linden, filmacteur ............................. 57

FinanciënAftrek voor schenkingen in 2002 ............................. 43PGB aanvragen, hoe doe je dat? .............................. 43

GezondheidTwee keer een verhoogde kans ............................... 26

Middenkatern: UpdateHulpmiddelen bij een spraak/taal-probleemDe preventie van dementieGrote hoogte kan riskant zijnCanadees onderzoek: ‘Noötropil werkt niet’

En VerderGratis oproepen en annonces .................................. 58Journaal ................................................................. 63Bestelformulier ....................................................... 64Agenda .................................................................. 65Thema- en studiedagen SDS ................................... 65Aanmeldingsformulier ............................................ 66DS-teams ............................................................... 66Doelstellingen, Kernen ........................................... 67

6 Het themaweekendvan de SDS (9-11 november) belooft weer een hart-

verwarmende happening te worden. Er zijn nog een paar plaatsen.

5 De nieuwe SDS-managerhoeven wij eigenlijk niet voor te stellen. Jeannet Scholten

was de voorzitter en gaat nu fulltime aan de bak voor de stichting.

7-19 Heel verschillendmaar o zo herkenbaar zijn de ervaringen van ouders

met hun kind. Dertien pagina’s hartverwarmende, ontroerende,blije, schrijnende verhalen.

20 Leren lezendaar moet je vroeg mee beginnen; eerst met hele woorden en dan pas

letters. Vier pagina’s oefeningen in beeld gebracht.

44 Kusjesvoor iedereen in de trein. Onverwacht uithalen naar tante

Chantal… Accepteren maar, ‘omdat het er nu eenmaal bij hoort’?Nee! Geen kind heeft recht op ongewenst gedrag.

49 Twee jongerenschrijven zelf in dit nummer. Peetjie Engels (23) geeft

weer een fragment uit haar dagboek prijs. En Andrea Halder(16, Duits/Nederlands) laat zien dat ze tweetalig is.

61 De euro is van iedereen. Dus ook van mensen met Downsyndroom.

Een goede methode om ermee te leren rekenen.

57 Starring…Judith van der Linden. Ze heeft meegespeeld in een

gewone speelfilm, omdat het gewoon moest zijn.

Middenkatern: De Tweede Kamerweet dat de SDS bestaat! Een bloemlezing van hoe

de stichting de overheid bestookt om problemen op de agendate krijgen.

25, Update: Als hij dwars overkomtheeft dat bij Rick meestal te maken met communicatie.

De mensen verstaan hem niet. Misschien gaat het beter via zijnDynamo, een communicatiecomputertje.

In de Update een uitgebreid overzicht van apparatenvoor mensen met een spraak/taal-probleem.


V Upbeat

14e Jaargang Nr 55 - Herfst 2001Oplage: 4250ISSN 1382-1903

Down+Up is het orgaan van de Stich-ting Down’s Syndroom (SDS).Het blad wordt toegezonden aan alledonateurs van de SDS, en verschijntvier maal per jaar.

RedactieErik de Graaf (hoofdredacteur)Gert de GraafMarian de Graaf-PosthumusJeannet ScholtenKees Schoonderwoerd (eindredacteur)

VormgevingAd van Helmond, Amsterdam

AdvertentiesMakkinje Medi@, Meppeltel. (0522) 25 70 90

DrukDrukkerij Salland De Lange, Deventer

KopijUw bijdragen voor Down+Up zijnuiteraard van harte welkom!Stuur uw tekst vóór 20 oktober 2001bij voorkeur per e-mail [email protected] diskette of (niet cursief!) getyptnaar ons postadres mag ook.Doet u er één of meer aardigefoto’s bij?

VerantwoordelijkheidDe verantwoordelijkheid voor de kopijblijft bij de betreffende auteurs.

CopyrightAndere tijdschriften worden van harteuitgenodigd artikelen over te nemen,mits de bron correct vermeld wordt. Erdient daarbij duidelijk aangegeven teworden welke tekst is overgenomen ente worden vermeld dat die afkomstig isuit Down+Up, het orgaan van deStichting Down’s Syndroom inWanneperveen. Verder moet contactworden opgenomen met de oorspron-kelijke bron in het geval Down+Uphet zelf uit een ander blad heeft over-genomen.

PrivacyDe NAW-database van de SDS is bijde Registratiekamer ingeschreven on-der nr: P-0021857.

Landelijk bureau SDSBovenboerseweg 417946 AL Wanneperveen– op werkdagen bereikbaar van08.30-12.00 en 13.00-17.00 uurTel: (0522) 281337Fax: (0522) 281799Postbank: 1651723Bankrek.nr: 36.71.08.445E-mail: [email protected]: [email protected]: http://www.downsyndroom.nl

Aangeleerd hulpeloos of zelf doen

Voor dag en dauw ‘s morgens word ik gewekt door onze poes. Met groteenergie krijg ik een massa koppen en andere vriendelijkheidsbetuigingen.Net zo lang totdat ik meega naar zijn etensbakje. Vaak is dat helemaal nogniet leeg, maar moeten de brokjes alleen maar wat rondgeroerd worden.Had hij zelf ook best kunnen doen. Maar hij heeft door de jaren heen geleerddat de weg via ‘niet kunnen’ veel gemakkelijker voor hem is. ‘Aangeleerdehulpeloosheid’ heet dat in vaktaal.

Op een warme avond komt mijn zoon uit bed, staat in de deuropening vanonze slaapkamer en kucht. Met een beetje moeite had hij best kunnen zeg-gen wat er is. Maar als je hem daar niet met heel veel kracht toe uitnodigt,dan zegt hij liever niks. Hij heeft in de loop van de jaren geleerd dat hij slechtverstaan wordt. En de mensen om hem heen doen toch wel hun best om tezorgen dat hij zijn zin krijgt! Net zo volhoudend als de poes. Deze avondmoet de deken van zijn bed. Vanuit zijn ervaringswereld vindt hij het vol-strekt normaal dat zoiets voor hem gedaan wordt. Als je je als ouder/begelei-der dan niet consequent opstelt, bevestig je hem alleen maar. Twee keer aan-geleerde hulpeloosheid binnen onze eigen muren.

Ouders sturen e-mails, dat deze of die tv-uitzending over mensen met Down-syndroom voor geen meter deugde. ‘Wij moeten wat doen’, zeggen ze. Zijdenken dat de SDS dat moet doen. Daar is die toch voor? Ze beschouwen eenstaat van permanente ambtelijke boosheid vanuit de SDS als de meest voorde hand liggende situatie en dat is natuurlijk ook zo. Maar is het niet ook eenvorm van aangeleerde hulpeloosheid? Reacties van echte kijkers sorteren bijde media toch veel meer effect dan die van beroepsklagers?

De bestelprocedure voor de verschillende SDS-uitgaven staat keurig in hetblad en op het internet: door middel van betaling onder vermelding van eenbestelcode. Toch bellen er mensen op, zelfs in het weekend, dat ze onmid-dellijk iets willen bestellen. Omdat je als organisatie graag service wilt bie-den, neig je ertoe erop in te gaan. Lijkt dat niet ook sterk op het voorgaande?Bevestigen van aangeleerde hulpeloosheid?

Ouders melden dat de dichtstbijzijnde SDS-kern ‘helemaal niet werkt’.Als je dan vraagt of ze zelf hun schouders er al onder hebben gezet, is het ant-woord negatief. Ze zijn er altijd in bekrachtigd dat iedereen voor hen klaarstond.

In de beginjaren van de stichting waren ouders actief, ondernemend, wantjuist daar werden ze in bevestigd. Als ze zelf niets ondernamen, gebeurde erook niets. Pas als ze op jacht gingen naar informatie, kregen ze eindelijk watte pakken. Tegenwoordig wordt iedereen op maat bediend, via het internet,met gemakkelijk verkrijgbare video’s, boeken, noem maar op. Heel fijn, maaroveral zit het risico van de aangeleerde hulpeloosheid vlak om de hoek.

Ondanks al die moderne voorzieningen blijft juist bij ouders van kinderenmet Downsyndroom die zelfredzaamheid van even groot belang als altijd.Ouders blijven de eerst verantwoordelijken voor een optimale medische be-geleiding van hun kinderen. Ouders doen er goed aan zelf die extra aandachtte geven bij de opvoeding van hun kinderen. Een ‘you-fix-my-baby’-attitudeen zelf ‘op de kant blijven staan’, terwijl de therapeut of de oppas opvoederwordt, zal niet gauw het zo vurig gewenste resultaat opleveren. Ouders doener goed aan zelf te formuleren hoe ze de gelden van hun PGB willen beste-den en zouden niet moeten varen op het nog steeds hoofdzakelijk voorzie-ningengerichte aanbod vanuit de zorg. Ouders moeten zelf op zoek naarscholen die hun kind willen hebben, met name in het reguliere onderwijs.Zeker nu de hulp die hen daarbij van de kant van het Ministerie gebodenwordt een uiterst bedenkelijke dubbelrol toebedeeld gekregen heeft.

Wat de SDS daarbij kan doen is – naast collectieve belangenbehartiging, bij-voorbeeld in Zoetermeer en Den Haag – informeren, informeren, informeren.Ouders deskundiger en daardoor betere gesprekspartners maken. En daargaan we voor, 64 bladzijden vol. Maar uiteindelijk zullen ouders vooral zelfiets met al die informatie moeten doen, in het belang van hun kinderen.

Erik de Graaf


Anita Moesman heeft bij deSDS haar teleurstelling geuitover het feit dat Erik de Graafwel een lintje heeft gekregen enzijn vrouw Marian niet. Hierhaar e-mail en het antwoorddaarop van Marian.

• Anita Moesman

lijk kunnen lezen: ‘Na het opspel-den van het lintje zei de burge-meester met nadruk dat het welis-waar voor Erik was, maar datMarian de onderscheiding ook alsde hare mocht beschouwen.’ Dathet zo moet is een gevolg van hetfeit dat het volgens de heersenderegels in het Nederlandse decora-tiestelsel kennelijk niet mogelijk isbinnen een gezin twee lintjes uit tedelen. Zo is het ons door de burge-meester meegedeeld.In ons beider ogen is de decoratieprimair van belang voor de eman-cipatie van ons aller doelgroep enhaar eigen organisatie. Onderlinghebben wij geen enkele moeitemet de vraag wie de ‘versierselen’dragen mag. Dat is ondergeschikt.Hartelijk dank voor uw belang-stelling.

Waarom Marian niet ook?

Reactie Anita Moesman:Hartelijk dank voor uw snellereaktie. Toch wil ik nu voor delaatste keer reageren. Natuurlijkmag Marian de Graaf de onder-scheiding als de hare beschouwen,maar toch blijft de man de belang-rijkste. Ook dat een onderscheidingniet tweemaal in een gezin kanplaatsvinden is voor mij moeilijkte verteren.U kunt daar weliswaar niets aandoen, maar ik ga dit aanhangigmaken bij de emancipatieraad.Zeker in het nieuwe systeem vanonderscheidingen.Toch evengoed gefeliciteerd en iksluit hierbij de polemiek af.

GiftenFam. Van Lingen, Ommen, ƒ 2.750,- (alg. activiteiten)Van Lingen, Borger, ƒ 250,- (alg. activiteiten)Wie mailt wat?, Rotterdam, ƒ 141,19 (alg. activiteiten)Teamwork, mevr. M. Bourke, Ninove, België, ƒ 539,-(alg. activiteiten)de heer P. v. d. Weide, opa van Imke van Hal, in verbandmet pensionering, ƒ 1.515,- (alg. activiteiten)Anoniem, Londen, ƒ 2.000,- (alg. activiteiten)Geboorte Rachel Willemsen, Heerlen, ƒ 540,- (alg. acti-viteiten)Begrafenis Giovanni Robben, Reuiver, ƒ 500,-Sponsoring PTT Post, ƒ 1100,- (alg. activiteiten)Collecte doop 08/07, RK Par. St. Martinus, Hoogland,ƒ 777,75 (alg. activiteiten)Berendsen, Lichtenvoorde, Bouke 1 jaar!, ƒ 175,- (alg.activiteiten)Papa en mama Annemarijn (ze zou 1 jaar geworden zijn)ƒ 100,- (alg. activiteiten)Fa. De Nooijer, Arnemuiden, ƒ 500,- (alg. activiteiten)Veertigjarig huwelijksfeest Chris en Truus van Alemƒ 1.125,- (alg. activiteiten)

Als kinderfysiotherapeut be-geleid ik nogal wat mensen

met het syndroom van Down enhun ouders, met name in de eerstelevensfase. Ouders van de kinde-ren met Downsyndroom zijn ergtevreden en ik blijf de kinderendan ook fanatiek stimuleren. Ik benal enige tijd donateur van de SDS,maar in het laatste nummer vanDown+Up stond toch iets dat mijerg stoorde. Namelijk de hoge de-coratie voor Erik de Graaf. Nietdat ik die hem misgun, maar Mw.de Graaf heeft m.i. toch ook heelwat werk verzet voor de vereni-ging. Waarom is zij dan niet ookgedecoreerd en waarom heeft Erikde decoratie niet geweigerd alszijn vrouw vergeten is?Vrouwenemancipatie is ook indeze vereniging weer ver te zoe-ken. Voor mij erg teleurstellend,als ik zie hoe hard er gewerktwordt aan de emancipatie vanmensen met Downsyndroom .

Antwoord van Marian deGraaf-Posthumus:Ook ik ben een groot voorvechtervan vrouwenemancipatie en als eriemand mij geëmancipeerd heeftis dat juist mijn eigen partner.Naar mijn mening was het niet aande orde voor Erik om de decoratiete weigeren en wel om de volgen-de twee redenen:1. Hij heeft in de afgelopen 17 jaarzeer veel meer werk verricht enverantwoordelijkheid gedragenvoor de algemeenheid van hetsyndroom van Down, terwijl ikmeer tijd besteedde aan de prak-tijk van de opvoeding van ons ei-gen kind.2. In het blad hebt u verder letter-

emanci-

patie is

ook in

deze

vereni-

ging ver

te zoeken


Actueel

Op 15 juli liep de in het zomer-nummer van dit blad genoemdedeadline af voor reacties op deoproep voor een manager voorhet SDS-bureau. Een managermet doorgroeimogelijkhedennaar de functie van ‘algemeendirecteur’. In de periode tot diedag is er zegge en schrijve éénformele reactie binnengekomen.Het goede nieuws is echter datdie ene reactie meteen zo sterkwas, dat het SDS-bestuur geenenkele moeite had met de aan-vaarding van die kandidatuur.De betreffende dame zal per zospoedig mogelijk in dienst tre-den: 1 oktober. Zij heeft name-lijk ook nog enige tijd nodigom op te zeggen in haar huidigefunctie.Waarom kwam het SDS-bestuurzo gemakkelijk tot dit besluit?Heel eenvoudig: Het was deSDS-voorzitter zelf die sollici-teerde. Voor de goede orde: zijonthield zich natuurlijk vanstemming bij het genomenbesluit.

Jeannet Scholten is, als mede-oprichter van de SDS van het

allereerste begin af aan betrokkengeweest bij alles wat er rondom deSDS gebeurde. Ook voor haar wasde aanleiding destijds de geboortevan haar eigen zoon met Down-syndroom, Rick (zie blz. 25). Zehad toen al een dochter met een opdit moment nog niet nader te spe-cificeren verstandelijke belemme-ring. Na de geboorte van die doch-ter had ze haar oorspronkelijkebaan als röntgenlaborant in hetziekenhuis in Coevorden wegensrugklachten vaarwel moeten zeg-gen.Inmiddels heeft Jeannet drie kin-deren, waarvan dus twee met eenprobleem. Tussen de bedrijvendoor volgde ze een opleidingHBO-SPH. Zij heeft die met succesafgerond.Jeannet Scholten werkt intussenalweer jaren in het veld rond men-sen met een verstandelijke belem-mering. Aanvankelijk, tijdens haarstudie, was ze begeleider op eendagverblijf voor ouderen. Vanuitdie positie heeft ze in Hoogeveeneen activiteitencentrum helpen

De nieuwe manager is…Jeannet Scholten

werkplekken in een netwerk ge-realiseerd. Maar één van de eerstetaken van de nieuwe manager zalmoeten zijn het zoeken van pas-sende kantoorruimte voor een re-delijke prijs en met een goedebereikbaarheid voor de hele bezet-ting. Een tweede taak die per on-middellijk aan haar zal wordenovergedragen is het hele gebiedvan alles wat bij elkaar ‘personeels-zaken’ heet.Vanuit het SDS-bestuur wordt hetin dienst treden van Jeannet ge-zien als een zeer belangrijke stapin de verzekering van de continuï-teit van de SDS na het geleidelijkaan terugtreden van Erik enMarian de Graaf in de komendejaren. Rest ons nog te melden dathet bestuur op korte termijn ver-sterkt zal worden met een aantalnieuwe leden.

• Het SDS-bestuur

opzetten, hetzelfde centrum waarnu nog steeds zoveel werk wordtverricht voor de SDS.Op dit moment is Jeannet nogwerkzaam bij Start Kans, in hetkwaliteitsmanagement van de ‘jobcoaching’ van mensen met eenhandicap op hun werkplek. Van-uit die positie heeft zij ook een be-langrijke rol gespeeld bij de on-langs bekroonde video ‘Get Downon It’ over mensen met Downsyn-droom in een betaalde baan.Door haar eigen ervaring thuis,haar meebesturen aan de SDS,haar opleiding en haar werkerva-ring kent zij alle ‘ins and outs’ vanhet werkveld op haar duimpje.Daarnaast beschikt zij over veelpraktische kennis en ervaring ophet gebied van computerprogram-ma’s voor kantoorautomatisering.

WerkplekAls werkplek voor Jeannet zalvoorlopig nog het ‘oude SDS-kan-toor’ aan de Bovenboerseweg inWanneperveen moeten dienen,het woonhuis van de huidige vas-te bemanning. Daar zijn intussen –verspreid door dat hele huis – vier

Jeannet Scholten (midden) in gesprek metSDS-bestuurslid Marije Ruhe (r.) en Wilmavan Leeuwen (secr. DS-Team Voorburg)

een

belang-

rijke stap

naar

conti-

nuïteit


Themaweekend: nu aanmelden!

Het traditionele jaarlijkse Thema-weekend Downsyndroom, hettwaalfde, is alweer grotendeels vol-geboekt. Het staat gepland van vrij-dag 9 november (16.00 uur) tot enmet zondag 11 november (16.00uur) 2001. Evenals in de voorgaandeelf weekends zal deze happeningplaatsvinden in ODK/Gastvrij inOosterhesselen (bij Emmen).

Ook nu weer zijn de deelnemerszo veel mogelijk beide ouders vankinderen met Downsyndroom metalle gezinsleden. In totaal kunnenruim vijftig volwassenen en idemzoveel (kleine) kinderen deelnemen.Zoals steeds zal er voor de kinderenvoldoende opvang en begeleidingaanwezig zijn, zodat de ouders vol-uit aan het programma deel kunnennemen en contact met elkaar kun-nen hebben.

De vrijdagavond is als vanouds be-doeld voor een uitgebreide kennis-making. De zaterdagmorgen is gere-serveerd voor bijscholing op het ge-bied van medische aspecten vankinderen met Downsyndroom. Opzondagmorgen zal het gaan over depraktijk van Early Intervention.

Voor wat betreft de kosten vanhet weekend voor de deelnemerszijn er nog een paar onzekerheden.Daarom kunnen we ook nu nog al-leen richtprijzen noemen. Die zijn:ƒ 150,- per volwassene, ƒ 40,- voorhet eerste kind, ƒ 30,- voor hettweede en ƒ 20,- voor alle overigekinderen.

Gezinnen die er ook bij willenzijn kunnen zich nog aanmelden.Gezien de grote toeloop in de afgelo-pen jaren – resulterend in langereservelijsten – is het belangrijk datvooral snel te doen. Wie het eersttaalt, die het eerst maalt.

Actueel

• Erik de Graaf

Zwemmen met een dolfijn is vast dolfijn. Maar ofje het ‘therapie’ mag noemen? De SDS denkt vanniet. Dan moet je toch beter beslagen ten ijskomen op het punt van wetenschappelijk bewe-zen effecten. Daar hebben we als SDS trouwensbij herhaling op gewezen. In de afgelopen jarenhebben we daar in dit blad verscheidene kerenaandacht aan besteed (het meest recent nog innummer 50). In het boek ‘Medische Aspecten vanDownsyndroom’ (zie de bestelrubriek op blz. 64)wordt in Aanhangsel 1 uitvoerig besproken hoezo’n bewijs eruit zou moeten zien.

lijke’ (want boven water zichtba-re!) dieren, zoals poezen, hondenen paarden. Iedereen die dezehuisdieren goed bestudeert vraagtzich af of zij minder ‘communica-tief’ zijn dan dolfijnen, een anderpunt waarom zij door de voorstan-ders van de dolfijntherapie gepre-zen worden.Naast het zwemmen met dolfijnenwordt ook aan het paardrijden vanmensen met een handicap al velejaren een therapeutisch effect toe-gedicht, vanwege de verhogingvan de alertheid. Wij denken dat jeprecies hetzelfde bereikt wanneerje een kind leert fietsen of een an-

dere activiteit uitvoeren die echtalle aandacht vraagt. (Zie bijvoor-beeld de foto op de voorpagina.)Daarbij gaat het primair om hetbesef van de eigen verantwoorde-lijkheid voor het verloop van hetproces.

VerwachtingenWat de SDS betreft: als aardig va-kantie-uitstapje zwemmen metdolfijnen (als u de kosten ervoorover hebt), ja. Maar als middel omhet probleem Downsyndroom teminimaliseren, nee. Wat ons bij ditalles vooral tegen de borst stuit, isdat hier verwachtingen wordengewekt, waardoor ouders hogekosten gaan maken en soms zelfsreële therapeutische mogelijkhe-den laten lopen.Wij hopen vurig dat ze in Harder-wijk zo verstandig zijn de hulpvan een universiteit in te roepenom het ‘therapeutisch effect’ op dekinderen grondig en vooral ookmethodologisch verantwoord teonderzoeken. Of dat uitgerekendvan de o.a. in De Volkskrant ge-noemde vakgroep diergeneeskun-de verwacht mag worden…? Hetlijkt me dat het daar vanuit de ei-gen onderzoekstraditie meer voorde hand ligt om het effect van dekinderen op dolfijnen na te gaan.Dat zal in eerste instantie ook hetdolfinarium meer interesseren.Maar als SDS hebben we daar tochduidelijk wat minder belangstel-ling voor.

Dolfijn ja, maar therapie?

Poezentherapie?

Tijdens de allerlaatste dagen vanaugustus doken overal in Neder-landse media weer berichten opover ‘Dolfijn-therapie’, omdat metname Dolfinarium Harderwijkzich nu ook op deze ‘markt’ heeftgestort. Daarbij was onder andereweer sprake van een verhoogdealertheid bij het kind. Volgens eenSBS-6 nieuwsitem van 28 augustushad men een jongen met Down-syndroom van vijf op die manierhet begrip ‘staart’ aangeleerd. AlsSDS houden we vooralsnog staan-de dat hetzelfde op een vergelijk-bare manier mogelijk zelfs beterlukt met andere, meer ‘overzichte-

zijn

poezen en

honden

minder

commu-

nicatief?


• Rob Breedeveld, Leiden

Het is nu ruim een jaar geleden dat de grote knalklonk: 20 juli 2000, de enige zomerse dag in eenregenachtige week. De dag dat de zomer officieelbegon. Op die dag kwam onze dochter Summer tevoorschijn. Een naam die we al een tijdje daar-voor hadden verzonnen. Alsof de puzzel zo inelkaar moest passen.

iemand geworden. Merels kleinezusje.En toen werd ze ook voor ons onzeSummer. En Summer was nietmeer dat kindje dat later een bloe-metjesjurk zou gaan dragen. Zewas onze dochter. En ze was klein,lief en ze zou de wereld laten ziendat er geen ‘mongooltjes’ meerbestaan. De bloemetjesjurken vanvroeger. Dat ze nu in snelle H&M-of Oilily-kleding rondscheuren inhun speelgoedkarretjes. En dat zeer zijn met een reden. Ons te latenzien wat belangrijk is in het leven.Dat de wereld een mooiere en be-tere plek zou zijn als we allemaalzo dachten als onze kinderen.Summer bleek na twee weken, dedag dat we haar meenamen uit hetziekenhuis, omdat we ons daarniet begrepen voelden (en dat iseen understatement), ook nog eenseen A-VSD te hebben. Daar is zemet zeven weken aan geopereerd,omdat ze het niet meer trok.Op dit moment doet ze het gewel-dig. Ze draait, rolt en doet verwoe-de pogingen te zitten en kruipen.

Dat hoopje mens was ineensSummer geworden

Summer steekthaar handen inde lucht als we‘hieperdepiep’roepen.

Ervaringen

Ze steekt haar handen in de luchtals we ‘hieperdepiep’ roepen.Nu zijn we gezegend met een on-gelofelijke rij nieuwe vrienden enkennissen. Want het is een speci-aal soort hoor, die ouders van kin-deren met Downsyndroom! Mijnleven is veranderd. Door mijnwebsite (zie de kindersites via delink op de SDS-website) heb ikveel contact met ouders die neteen kindje met Downsyndroomhebben gekregen. En ik probeereen steun te zijn, want dat wordtzo gemist. Steun in de eerste da-gen. Contact met lotgenoten. Ikheb een nieuw doel. Genieten vanmijn dochters. Genieten van dekleine vooruitgangen die gemaaktworden. Gewoon genieten van hetleven.

Summer werd geboren via eenkeizersnee, net zoals onze eer-

ste dochter, Merel. En in één oog-opslag zag ik dat er iets niet klop-te. Ze speelde met haar tong enhaar ogen stonden wat vreemd.Na een onderzoek in de kraamka-mer waar ik ondertussen met kindnaar toe was gereden terwijl moe-der nog op de uitslaap verbleef,kwam het bericht. Een nogal lom-pe kinderarts die keihard zei: ‘Al-les lijkt verder goed, maar het iswaarschijnlijk een mongooltje’. Opdat moment schoof de aarde ondermij weg. Het overbrengen van hetbericht aan mijn vrouw moest ik,doordat er een miscommunicatiewas (een van de vele die nog zou-den volgen), zelf doen. En de we-reld stopte op dat moment.Alle gedachten die mij toen doorhet hoofd spookten, komen nu eenjaar later terug. Het schrikbeelddat mij gelijk voor ogen kwam,dikke mongolen (god, wat veraf-schuw ik dat woord toch, zelfs alsik het zo opschrijf) met bloempot-kapsels en bloemetjesjurken. Decomplete wanhoop en afschuw dieik en mijn vrouw voelden als wenaar dat op niks reagerende hoop-je mens keken. Want dat was zedie eerste dagen. Niet mijn doch-ter. Niet Summer. Maar een af-schuwelijk mensje dat in een wieg-je lag en vegeteerde.

Zonder voorwaardenEn dan de snelle omslag. Nog geen48 uur na haar geboorte. De eerstereactie van Merel op haar zusje.Zonder voorwaarden, zonder be-denkingen. Gewoon houden vanhaar zusje. Dat mensje was ineens

de eerste

reactie

van

haar

zusje

bracht de

omslag


Het is alweer vier jaar geleden dat onze tweededochter werd geboren. Een heel andere bevallingdan de eerste! Ik vroeg aan de gynaecoloog wat ernou precies aan de hand was. Hij keek mij aanmet een hele serieuze blik in zijn ogen en zei:‘Ik geloof dat het een downkindje is’…

ledig de kluts kwijt en wist metdeze boodschap niet om te gaan.Na Danielle volledig onderzochtte hebben concludeerde de kinder-arts dat ze moeite had met ade-men. Ze mocht heel eventjes voorde eerste keer naar mijn vrouw.

TranenIk liep achter de kinderarts aanmet tranen in mijn ogen om te zienhoe zij Danielle aan mijn vrouwgaf en dit allemaal aan haar vertel-de. Na enkele seconden nam dekinderarts Danielle mee naar deintensive care en werden mijnvrouw en ik even alleengelaten.We barstten in tranen uit en wis-ten niets om elkaar te troosten. Naenkele minuten snikken en ver-schrikkelijk veel vragen in onshoofd kwam de verpleegster terugen vroeg of ze ons toch nog mochtfeliciteren. Uiteraard, maar we le-ken met onze gedachten in eenheel andere wereld te zitten.Na enige tijd waren we toch aar-dig bijgekomen en was het natuur-lijk onze plicht de familie op dehoogte te stellen. Wat verdwaasdpakte ik de telefoon, maar nadat ikmijn schoonouders en oudersgeïnformeerd had, klapte ik in.Mijn vrouw nam alles verder over,maar ik was helemaal de draadkwijt. Vele vragen bleven maaromhoog komen als: Waarom wij?Waar hebben we het aan ver-diend? Hoe kan ons dit overko-men? Onze oudste dochter wastoch ook gewoon gezond geboren?Na enkele uren kwam de familiebinnendruppelen. Dit was bestwel moeilijk, omdat iedereen zichgoed probeerde te houden, watuiteindelijk absoluut niet lukte.Mijn drie broers en schoonzussenzeiden allemaal dat ze ons zoudenhelpen in deze tijd en de tijd dienog voor ons lag. Het gaf ons toenhet gevoel dat we er tenminste nietalleen voor stonden.

Geen hartafwijkingDezelfde dag werd ons verteld datmoest worden gecontroleerd ofDanielle een hartafwijking had.We schrokken enorm van dezemededeling en zaten meteen weerin enorme spanning. De verpleeg-ster legde ons uit dat bij kinderenmet Downsyndroom extra geletwerd op afwijkingen, omdat die

nou eenmaal bij zulke kinderenvaak voorkomen. Na een uurtjekwam de cardioloog ons felicite-ren met het feit dat Danielle geenafwijkingen had aan haar hartje.Elkaar omhelzend bliezen we bei-den veel stoom af: gelukkig tochnog iets dat gezond was! De avondviel en ik besloot naar huis tegaan. Mijn vrouw moest eennachtje blijven in verband methechtingen en het late tijdstip vande geboorte van onze Danielle.De volgende dag heb ik de tekstdoorgegeven voor de kaart vanonze dochter zoals wij die inmid-dels hadden afgesproken. Toen ik’s middags mijn vrouw mocht op-halen had ze van de nachtzustereen mooie tekst gekregen voor bijhet geboortekaartje. De tekst luid-de:‘Het verschil tussen een gewoon ge-zond kindje en een bijzonder kindjehoeft maar 1 chromosoompje te zijn.Danielle is zo’n bijzonder kindje. Wijhopen samen met jullie voor haar eenveilige wereld op te bouwen.’Het was een tekst die ons behoor-lijk aansprak.Het hielp de familieal een beetje vooruit te denkenvoordat ze op kraamvisite kwa-men. De een wou er wel over pra-ten en de ander juist niet.

Wél een hartafwijkingDe weken en maanden gingenvoorbij en ik had nog steeds moei-te om Danielle te accepteren. Ikzocht hulp bij de Sociale Pedagogi-sche Dienst (SPD) en kreeg dieook. Ik kwam erachter dat als ikuit die visuele cirkel wou komen,ik een rouwproces moest volgen.Ik had er nog steeds heel veel ver-driet van dat wij geen gezondkindje hadden gekregen en vanhet feit dat de toegezegde hulpvan mijn broers uitbleef.Behalve van mijn jongste broer.Die belde bijna iedere dag enkwam een paar keer in de maandop bezoek. Hij moest daarvoor welelke keer een uur rijden, maar datdeerde hem niet; hij was er ten-minste voor ons en mij. Maar datdie andere twee broers niets meervan zich lieten horen en zien, datzinde me niet.Intussen ging mijn vrouw trouwmet Danielle de spuiten halenvoor de bekende kinderziektes.Maar ze kwam al gauw overstuur

Danielle’s familie laat het afweten• Henk van Leeuwen, Kesteren

Het was inmiddels 31 juligeworden, toen mijnvrouw de eerste weeën

kreeg. Voor onze oudste dochterwas oppas geregeld en wij reisdenenkele uren naar het ziekenhuis.De baby lag in een stuit, zodat wijwel genoodzaakt waren daarheente gaan. Halverwege de middagwas het dan zover: de eerste pers-weeën. Ik zag zelf al een voetjebungelen, maar mijn vrouw hadhiervan niets in de gaten. De gy-naecoloog deed zijn uiterste bestom de baby zo snel mogelijk tehalen, wat ook lukte. Na vier pers-weeën werd onze tweede dochter,Danielle, geboren.Toch was deze tweede bevallinganders dan de eerste. Er moest metspoed een kinderarts bijgeroepenworden, want er was iets mis metDanielle. Als vader en moederschrik je daar behoorlijk van. Ikzag wel dat ze ongelooflijk blauwwas en vroeg aan de gynaecoloogwat er nou precies aan de handwas. Hij keek mij aan met een heleserieuze blik in zijn ogen en zei: ‘Ikgeloof dat het een downkindje is.’Met mijn fototoestel in mijn han-den en nog steeds overrompeldwist ik op dat moment niet wat datinhield.Inmiddels was de kinderarts gear-riveerd en zij nam Danielle meteenmee naar de ruimte ernaast. Ikging er direct achteraan. Er klopteinderdaad iets niet, want iedereenwas stil en niemand feliciteerdeons nog op dat moment.De kinderarts keek Danielle vantop tot teen na en toen ze daarmeebezig was, vroeg ik haar: ‘Ze isniet goed hé?’ Ze keek mij vluchtigaan en vroeg of ik wel eens vaneen Downsyndroom-kindje hadgehoord. Ik stond nog steeds per-plex van al wat er in die korte tijdallemaal was gebeurd en zei dat ikniet wist wat ze bedoelde. ‘In devolksmond wordt het ook wel“mongooltje” genoemd’, zei ze.Na deze mededeling klapte ik he-lemaal dicht en ik was ineens alhelemaal niet meer blij. Ik was vol-

iedereen

probeerde

zich

goed te

houden,

wat niet

lukte


Ervaringen

thuis. Nadat de spuit was inge-bracht trok Danielle helemaalblauw weg en ze leek te stoppenmet ademen. De kinderarts had ditook nog nooit meegemaakt.We maakten met spoed een af-spraak met de cardioloog, wantmijn vrouw dacht dat het hartjeniet goed was. We kregen ditmaaleen andere cardioloog en tot onzeontsteltenis meldde hij ons datDanielle wel degelijk een hartaf-wijking had. We schrokken ons tepletter, want er was toch duidelijkaan ons medegedeeld dat ze nietsmankeerde. Sterker nog: ze had-den ons er zelfs nog mee gefelici-teerd!

VerslagenheidDe cardioloog verontschuldigdezich dat zijn collega dit niet hadopgemerkt, maar dat nam nietonze diepste verslagenheid weg.Het gaf wel duidelijkheid waaromDanielle nauwelijks op gewichtkwam. Diep bedroefd vertrokkenwe naar huis met de wetenschapdat Danielle binnenkort moestworden onderzocht. Enkele wekenlater moesten we voor controlenaar de kinderarts. Zij concludeer-de dat Danielle niet op gewichtwas en er werd besloten haar op tenemen.Niet lang daarna werd Danielleovergebracht naar het kinderzie-kenhuis te Utrecht (WKZ), omdatmen in ons ziekenhuis niets meervoor haar kon betekenen. Al gauwwerd besloten niet langer met ope-reren te wachten, omdat we an-ders onze dochter wel eens zou-den kunnen kwijtraken. Vol goedemoed bracht ik haar begin decem-ber naar de operatietafel en keeknog een keer naar haar onbescha-digde borstkas. Ikzelf had het vol-ste vertrouwen in de operatie die

ongeveer drie uur zou duren,maar mijn vrouw zakte de moedin de schoenen.Na bijna zes uur opereren kwamDanielle terug. Ze bleek een dub-bele open VSD te hebben en eenvernauwde linkerlongslagader.Toen ik haar daar zo zag liggenmet al die slangetjes en beademingkreeg de verpleegster in de gatendat ik toch wel erg witjes werd. Zebracht mij snel naar een stoel, zo-dat ik even op adem kon komen.Ik was enorm geschrokken toen ikhaar zo zag liggen. Je kan immersniets voor haar betekenen, je voeltje compleet machteloos. Na elkaaropgepept te hebben vertrokken wevoor een nachtje naar het RonaldMcDonald-huis, omdat het alle-maal best wel kritiek was. De vol-gende dag mochten er al verschil-lende slangetjes verwijderdworden en na vijf dagen mochtDanielle alweer vervoerd wordennaar ons eigen ziekenhuis in Tiel.Met de dag en met de week zag jeDanielle opknappen, een heerlijkgevoel. Net voor de kerstdagenmocht ze weer mee naar huis. Deweken en maanden erna brachtons langzaamaan de rust die weook daadwerkelijk nodig hadden.

InformatieavondNa ruim een jaar zat het me nogsteeds niet lekker dat mijn tweeoudere broers en hun vrouw hetlieten afweten. Geen telefoontje ofbezoekje, zelfs niet na de zwarehartoperatie van Danielle. Hetgeeft je toch stof tot nadenken.Waarom niet even een kopje koffiekomen drinken, ook al is het maarheel even? Na lang nadenken enoverleg met mijn ouders beslotenwij een informatieavond te organi-seren bij ons thuis.We hadden onze zorgconsulente

bij de SPD gevraagd of zij ook aan-wezig wilde zijn. Zij kon op eenprofessionele manier uitleggenwat het inhield om een kindje metDownsyndroom op te voeden.Voor mij was dit de manier ommijn broers te confronteren methet feit dat ze hun beloftes nietnakwamen. Ik had ook mijn jong-ste broer uitgenodigd, maar hemen zijn vrouw treft geen blaam.Ik kreeg van ieder een verschil-lend antwoord, de ene wist nietgoed om te gaan met de situatiewaarin we nu zaten en koos voorde makkelijkste oplossing: weg-blijven. De andere had zelfs niet inde gaten dat het zo gelopen was enbeloofde beterschap. Nadat demeesten op de bank een traantjehadden weggepinkt besloten wede informatieavond.

Eén bezoekPrecies twee dagen later al stondplotseling mijn oudste broer voorde deur met vrouw en twee kinde-ren. Ik dacht meteen: heeft hij nouzitten opletten of niet? Maar hijwas er tenminste. Nu ik dit alle-maal zit te schrijven zijn we in-middels vier jaar verder en is hetbij dat ene bezoek gebleven.Voor mijn eigen gevoel hebben weer alles aan gedaan om de drempeldrastisch te verlagen, wat geensucces bleek te zijn. Het is triestdat als je steun verwacht van jenaaste familie en je er alles voordoet, het toch van één kant blijkt tekomen. We hebben er dan ookmaar voor gekozen het zo maar telaten en er geen energie en tijdmeer in te stoppen.Immers, als we bij mijn ouders zijnen iedereen is er, zijn ze de vrolijk-heid zelve en wordt er behoorlijkgoed toneel gespeeld. En wij alsouders denken maar: ach, laten wehet spelletje maar meespelen. Watheb je allemaal aan die armoe?Maar slijten doet het niet en hetdoet steeds nog wel een beetjezeer. Wie weet zien ze ooit nogeens wat ze eigenlijk hebben aan-gericht.

Danielle heeft hier gelukkig alle-maal geen weet van. Ze doet het inonze ogen voortreffelijk. Ze is nubijna vier jaar, weegt ruim tienkilo en begint langzaam maar ze-ker al iets te lopen. Ook brabbeltze al een paar woordjes en echt: ikzal haar voor geen goud meer wil-len missen.Als er mensen zijn die willen rea-geren op dit verhaal dan mogen zemij mailen naar het volgendeadres: [email protected]

waarom

niet even

een kopje

koffie

komen

drinken?


• Ria Berendsen, Lichtenvoorde

Op 3 juli 2000 om 17.05 wordt Bouke na een snellebevalling thuis geboren. Kort erna vertelt devroedvrouw ons dat ze Bouke ‘opvallend’ vindt.En dan vallen voor het eerst de woorden Down-syndroom en ‘mongooltje’.

Veel tijd van denken krijgenwij niet, want de ambulance

staat voor om Bouke en mij naarhet ziekenhuis te brengen, omdatde navelstreng wat is ingescheurd;die moet gehecht worden. In hetziekenhuis volgt een gesprek metde kinderarts. Ook hij denkt aanDownsyndroom en het blijkt datBouke een hartafwijking heeft.De wereld staat op dat momentvoor ons totaal op zijn kop: onge-loof, verdriet, hoe moet het nu alshij… enz. enz., van alles gaat erdoor ons heen. Maar meteen alswe Bouke in de couveuse zien lig-gen en hem vast mogen houdenverdwijnt het Downsyndroom watnaar de achtergrond en zien wijdaar onze zoon Bouke liggen.Bouke doet het, afgezien van eenlichte hartafwijking en een infec-tie, opgelopen door een medische

van familie, vrienden, buren, vanbekende, maar ook onbekendemensen. Ook worden er doormensen goedbedoelde dingen ge-zegd, die door ons anders wordenopgevat.Doordat Bouke Downsyndroomheeft krijg je extra aandacht, zit jemeer in de medische wereld enheb je extra zorg om zijn ontwik-keling. En dat is wel eens evenslikken. Wij willen dan ook hetliefst zoveel mogelijk ‘gewoon’doen, en niet door Bouke speciaalbehandeld worden. Maar of wijhet nu wel of niet willen, Boukeblijft voor veel mensen in onzeomgeving ‘speciaal’. Onopvallendmet hem in het openbaar verschij-nen lukt ook niet, meestal volgt erwel een gesprek over Bouke of zijner extra glimlachen of aandachtigeogen op Bouke gericht.

Actief en vrolijkWij zijn nu een jaar verder en metBouke gaat het goed. Het is eenactief vrolijk ventje, dat graag aan-dacht wil en door geluidjes te ma-ken of te schreeuwen laat hij onsweten of hij er wel of niet mee eensis. Liedjes zingen en spelletjesdoen vindt hij prachtig.Omrollen kon hij met zes maan-den, maar het leren kruipen is nogte moeilijk voor hem. In de handenklappen en zwaaien heeft hij alaardig onder de knie en duimzui-gen kan hij als de beste. Ook heefthij nu al één grote hobby, namelijketen.Wij kijken nu op een jaar terugwaarin veel gebeurd is en waar-van we veel geleerd hebben, maarwij kunnen zeggen: wij hebbeneen prachtige zoon waar we veelvan houden!

Bouke een jaar!

Ook wij hebben een kindje gekre-gen, op 28 mei, dat wij Mats ge-noemd hebben. Mats is nu de jong-ste telg met boven hem twee broer-tjes (Job en Sem) van 4,5 en 3 jaaroud.Wij waren de eerste uren na degeboorte in de veronderstelling datMats niets mankeerde, totdat de kin-derarts voor het ontslag van Yvonne,mijn vrouw, nog even kwam kijken.Tijdens deze check sprak zij het ver-moeden uit dat Mats misschien aanhet Downsyndroom kon lijden.Dit kwam als een slag bij helderehemel. Iedereen zal zijn eigen ma-nier hebben om zoiets te verwerken,wij kozen ervoor het de eerste dagmet ons gezin te doen. Wij mochtenMats direct mee naar huis nemen endat hebben wij als zéér prettig erva-ren. Die maandag hebben wij na-tuurlijk veel gehuild en gepraat. Al-lerlei vragen en situaties schietendoor je hoofd, maar aan de anderekant ben je natuurlijk ook héél blij.Die nacht hebben wij goed geslapen

en de volgende dag is de emotie ergelukkig op een andere manier. Hetmannetje ziet er goed uit en de ge-zondheid leek toen al heel goed. Deknop die moest om en gelukkig wa-ren wij in staat om dat te doen.De broertjes zijn beretrots en uiter-aard ook wij. Die donderdag warende kaartjes klaar en we hebben ereen brief bijgevoegd die recht uit hethart kwam. Wij waren en zijn vanmening dat zo’n brief duidelijkheidverschaft en voor een aantal mensende schroom weghaalt. Dit hebbende mensen dan ook na ontvangst alszéér prettig ervaren.Wij hebben ons bewust nog nietzwaar verdiept in de boeken, inter-net, etc. Dat komt allemaal wel opons pad. Wel zijn wij in hetschildklieronderzoek bij het AMC inAmsterdam gekomen en zijn daarzeer blij mee, om twee redenen: Debeste artsen aan de zijde van Mats,en uiteraard ook het belang van het

Mats mocht meteen mee

fout, wel goed. Na twee wekenziekenhuis mag hij naar huis.Groot feest. De familie, vrienden,buren en kennissen komen Boukebewonderen. Grote zus Suze (rondtwee jaar) knuffelt wat af metBouke en helpt voor haar doenvolop mee in de verzorging.

Veel wordt er over Bouke en hetsyndroom van Down gesproken.Lieve woorden, steun en mooieontroerende kaartjes krijgen wij

onop-

vallend

met hem

verschij-

nen lukt

niet

wij wil-

den het

eerst met

ons gezin

verwer-

ken

• Mark Boer, Lemmer


Ervaringen


Sinds augustus vorig jaar heb ik Down+Upverslonden, de nummers die uitkwamen, maarook de oude nummers die ik hier in huis overalvond. Ik ben Montessorileidster, heb twee jaarbinnen het Montessori-basisonderwijs gewerkt.Theoretische kennis had ik, maar naast een stageop een ZML/VSO-school nog weinig praktijker-varing met Downsyndroom. Daar is hier wel eeneind aangekomen. Waar is hier?

en voorlezen. Ik ga met hem naarjudo, zwemles en andere middag-activiteiten op school. Zolang weoveral de tijd voor hebben en hijalles rustig kan doen, en ik tienkeer uitleg waarom iets moet, gaathet prima. We hebben samen vre-selijk veel lol. Daarnaast kan hijook vreselijk druk en koppig zijn,maar wie niet.Alles wat we samen doen gaat intwee talen, met zijn vader en broerzelfs in drie talen. In het Engelsleert hij lezen en schrijven, Setswa-na en Nederlands gebruikt hijvoor praten en luisteren. Het leuk-ste is dat het soms gewoon hele-maal door elkaar gaat. Drie uit-drukkingen die Thabang en ik veelgebruiken en waar we altijd vrese-lijke lol om hebben die ik niet gauwzal vergeten: ‘Poep in je oor’, alshij niet luistert. Inmiddels heeft hijallerlei nieuwe variaties bedachtwaar dan poep in zit en dan heefthij de grootste lol (gek op woord-grapjes). ‘Potverdorie, Stoomboot’,als ik iets zeg dat hem niet aan-staat en ‘Vies kind’ als hij weereens iets aan moet raken en dansnel zijn vingers af likt.

Beide culturenWe krijgen hier van beide culturenvan alles mee. Thabang is gek opde bruiloften hier en kan dan ge-weldig mee staan swingen op demuziek. Hij gaat graag mee debush in en weet ongelofelijk veelvan alle dieren. Op onze laatstekampeertocht, met Pasen, haddenwe flink wat eieren verstopt, maarvoor we gingen zoeken was eenenorme baviaan ons al voor ge-weest. Hij had al heel wat eierenopgepeuzeld, maar gelukkig dechocolade-eieren laten liggen.Vanaf nu zal het voor mij niet depaashaas zijn die de eieren ver-stopt, maar de paasbaboon!Doordat er altijd iemand voor hemis en is geweest, au pairs in huis

naast ouders, grote broer en huis-houdster, op school een aparteklasse-assistent speciaal voor hemnaast de juf, is hij gewend om al-tijd alles samen te doen. Hij kanhet prima alleen, laat hem maarschuiven, maar het liefst doet hijalles samen. Dit is een punt waarwe op school en thuis nu hard meeaan het werk zijn, allerlei klusjesalleen doen. Het gaat al een stukbeter, maar het is nog niet makke-lijk. Gouvernantensyndroom?

Inclusieve schoolEind augustus zit mijn jaar er hierop en ik ben plannen aan het ma-ken voor mijn terugkomst. Zelfterug naar school en eerst mijnakte speciaal onderwijs halen. Nietom in het ZML te gaan werken,maar omdat ik denk dat binnenhet Montessori-onderwijs moge-lijkheden te over zijn om kinderenmet allerlei leer- en gedragsmoei-lijkheden op te nemen. Ik wil wer-ken op een inclusieve school, maardan wel met meer kennis dan iknu heb en me daarvoor in gaanzetten. Ik zie het als een enormeuitdaging: laat ze maar komen.Dit alles heb ik grotendeels aanThabang en Maria te danken. MetThabang heb ik ook de moeilijkhe-den op school meegemaakt en hierin Botswana heb je dan nog veelminder keuze dan in Nederland.Hij is inmiddels van een reguliereschool gegaan naar een school metaparte mogelijkheden voor kinde-ren met ‘special needs’. Met Mariaheb ik veel gepraat, over Thabangmaar ook over Downsyndroom(en inclusief onderwijs) in het al-gemeen. Ze zit in het bestuur vande Down’s Syndrome Association.Om de andere maand is er een bij-eenkomst en zo heb ik hier veelkinderen en hun ouders leren ken-nen. Met veel nieuwe ervaringen,inzichten en plannen ga ik terugnaar huis.

Thabang groeit op in een veilige buurt

Maria, Thato en Thabang (vlnr)met een chocolade-ei in hun mond

• Karin Spijk, Gabarone (Botswana)

Ik woon in Botswana (ZuidelijkAfrika) als au pair in bij een ge-

zin met twee jongens waarvan éénmet Downsyndroom: Thabangvan negen jaar. (Over hem is aleerder in Down+Up geschreven,in nrs. 23 en 32), red.) Het gezinbestaat verder uit vader Keineetse(Botswanees), moeder Maria (Ne-derlandse) en zoon Thato (12 jaar).Ze (we) wonen dichtbij Gaborone,de hoofdstad van Botswana, in eenwijk zonder verharde wegen, zon-der waterleiding, maar we hebbenwel elektriciteit en telefoon.Rond het huis lopen honden, kat-ten, schapen, geiten, kippen, dui-ven en een eend. Een ware kinder-boerderij. Voor mij, iemand diealtijd midden in de stad in Neder-land heeft gewoond, een openba-ring. Voor Thabang, ik denk eenfijne, veilige omgeving om in op tegroeien. Hij kan in de buurt vrijrondlopen, de hele wijk kent hemen er zijn altijd veel vriendjes diehier thuis graag komen spelen.Mensen hier zijn lief en ruimden-kend naar kinderen toe en dat isheerlijk met een kind dat zich tochwat anders gedraagt. Verkleden isbijvoorbeeld zijn grote hobby. Hetliefst damesjurken, compleet metpanty en hoge hakken, en zo rondseptember als het circus hier is,dan loopt meneer weken in eenturnpakje van een luipaardvelletjerond. Ach, er wordt wel gelachen,maar het wordt geaccepteerd.

Samen lezenMijn taak in dit geheel: ik breng enhaal ze naar en van school en benbij de jongens thuis als Mariawerkt. In die tijd doe ik veel metThabang: zijn huiswerk en allerleigewone dingen als samen afwas-sen, pannenkoeken bakken, eenboodschap, spelletjes, puzzels enheel veel samen lezen (zijn sterkekant op school waar we thuis ookaan werken om het zo te houden)

‘pot-

verdorie

stoom-

boot’ als

ik iets zeg

dat hem

niet aan-

staat


Ervaringen

• Miriam van der Weide, Wageningen

is!). Sam, onze (niet te vergeten!)zoon, toen 2 jaar oud, ging naaréén van de opa’s en oma’s, zodatwij voldoende aandacht aan Imkekonden besteden en Sam ook nikstekort zou komen.

Opereren!Vrijdagochtend 22 december:Imke bleek een beetje koorts tehebben, eventueel een reden omde operatie te verzetten (alweer!)…na overleg hakte men de knoopdoor: opereren! Sander en ik lie-pen mee tot in de preoperatieveruimte; daarna mocht ik Imke naarde operatiekamer dragen. Ze huil-de en stribbelde tegen toen ze hetnarcosekapje op haar gezichtkreeg, dat vond ik wel even heelmoeilijk, maar ik was ook blij datik bij haar kon zijn. Tja, daarna eenpieper meenemen en maar wach-ten … en wachten… Daar haddenwe toen (en later) ook gesprekjesmet andere ouders. Van de verha-len die je dan hoort, word je weleven stil… Dan denk je soms: ‘wijhebben sléchts een kind metDownsyndroom en een hartafwij-king, die tenminste nog geope-reerd kán worden!’ Er zijn mensendie nagenoeg wónen in datRMDhuis.Terug naar Imke: na ongeveerdrieënhalf uur wachten werdenwe toch wel erg zenuwachtig; het

zou toch wel goed gaan? Eindelijkkwam daar dan het verlossendebericht dat Imke alweer op de IClag en dat de operatie goed wasverlopen. Wat een opluchting!Ons meisje lag nu voor de tweedekeer verbonden met allerlei slan-gen en aan de beademing, maar nuhopelijk voor de laatste keer. Dr.Hitchkock kwam ons nog evenvertellen dat het (technisch) eenmoeilijke operatie was geweest,maar dat hij zeer tevreden wasover het resultaat. Op zo’n mo-ment weet je bijna niet hoe je ‘zoiemand’ – eigenlijk een heel team –moet bedanken (…Ik kon hem welom de nek vliegen… Toch maar dehand geschud!)

Thuis slapenHierna ging het erg snel bergop-waarts met ons Imke. De volgendedag mocht ze al van de beademingaf en weer een dag later verhuisdeze weer naar de verpleegafdeling,razendsnel dus! Daar was ze dekoningin te rijk. Er lagen in totaalmaar een paar kindjes, dus zekreeg eerder te veel dan te weinigaandacht. Het ging zo goed methaar dat wij weer thuis kondengaan slapen.Het werd wel een vreemde Kerst-mis, wij thuis en allebei onzekinderen ergens anders… Aan deandere kant konden we ons

Die beweeglijkheid hoort bij Imke

Imke, na dehartoperatie

(ongeveer5 maanden

oud)

Het is alweer enige tijd geleden dat ik over deeerste levensmaanden van Imke schreef, onzedochter die vorig jaar op 13 augustus geborenwerd (zie D+U nr. 52, winter 2000). Het verhaaleindigde er destijds mee dat onze dappere meid(toen ongeveer 3,6 kg) nog hard moest groeien,het liefst tot een gewicht van 5 à 6 kg, alvorens zeaan haar hart geopereerd kon worden. Hoe ginghet verder met ons Imke?

In november bezochten weopnieuw de cardioloog in hetWKZ en die vond dat Imke

toch wel moeizaam ademde. Incombinatie met het feit dat ze nietzo hard groeide leek het hem beterde operatie wat te vervroegen. Nanog een gesprek met de cardio-chirurg, dr. Hitchcock, werd deoperatie vastgelegd op 20 decem-ber.Tijdens een tussentijds bezoekjeaan dr. Meijers, de kinderarts,merkte deze op dat Imke er on-danks alles erg goed uitzag (in-middels woog ze 4,3 kg); je zouniet zeggen dat ze binnenkort eenzware operatie zou moeten onder-gaan! Ze was in het algemeen ookerg actief; begon al een beetje telachen en geluidjes te maken, wasaf en toe flink aan het bewegenmet armen en benen en – wat voorons nogal vervelend werd - ze be-gon er een gewoonte van te makenhaar sonde er helemaal uit te trek-ken (terwijl die zowel aan haarwang als neus goed vastgeplaktzat!) We leerden al snel deze zelfweer in te brengen. Dat scheeldewat extra ziekenhuisbezoekjes.Een ander nadeel van de sondewas dat Imke vaak en veel spuug-de (meestal meteen na het drin-ken).Inmiddels naderde de operatie-datum en werd het erg spannend.Het was dan ook wel een enormedomper toen op 19 december dr.Hitchkock belde met de medede-ling dat er een spoedoperatie wastussengekomen… Gelukkig kontwee dagen later al de tweede po-ging ondernomen worden en zowerd Imke donderdag 21 decem-ber in het WKZ opgenomen. Wijkregen een kamer in het RonaldMcDonaldhuis, zodat we minstensenkele dagen zo veel mogelijk bijImke in de buurt konden blijven(wat fijn dat die mogelijkheid er

ze

stribbelde

tegen

toen ze

het kapje

op haar

gezicht

kreeg


Ervaringen


natuurlijk geen betere kerst wen-sen. (NB. een klein lichtpuntje wastoen trouwens het moment dat ikeen keer ‘s nachts slaperig inDown+Up zat te bladeren en daarineens een foto van Imke tegen-kwam. Op slag was ik helemaalwakker en enthousiast omdat mijnstukje over haar erin stond!) Samkon nu weer bij zijn zusje gaan kij-ken en eigenlijk nog liever in dealom bekende speelkamer spe-len(!); dat was voor ons ook evenkort genieten, kort omdat hij mee-ging met de andere opa en oma.Ongeveer vijf dagen na haar ope-ratie was Imke alweer in goedeconditie en er werd voorgesteldhaar voedingssonde er maar eensuit te halen en te laten; we kondenons haast niet voorstellen dat datzo snel al zou kunnen! Twee da-gen later mocht ons meisje meenaar huis; in één week tijd had zeeen hartoperatie gehad, geen me-dicijnen meer nodig en kon ze al-weer zelf redelijk goed (goed ge-noeg in ieder geval) uit de flesdrinken, onvoorstelbaar! Ze heeftnatuurlijk heel veel geluk gehaddat er na de operatie geen compli-caties zijn bijgekomen en voor derest houden we ’t er maar weer op(dit werd al vanaf haar eerste le-vensweek gezegd) dat Imke ge-woon een pittige tante is.

BrabbelenSindsdien is Imke hard vooruitgegaan. Ze is nu ongeveer 11maanden oud en weegt ruim 7 kg.Vanaf 9 maanden rolt ze de helekamer door en ze ligt regelmatig tebrabbelen. Ze kan nog niet zitten,maar steunt in buikligging al beterop haar armen. Met behulp vanMarianne de Bever, de fysiothera-peute, proberen we haar zoveelmogelijk te stimuleren.Ze gaat al mee op de fiets (maaktdan vrolijke geluidjes of… valt inslaap) en we zijn onlangs een keermet z’n allen in het zwembad ge-weest; Imke heeft daar bijna alleenmaar zitten lachen!Haar eerste hartcontrole – en in-middels ook de tweede – zag erprima uit, dr. Hoorntje (de cardio-loog) was een en al enthousiasme,echt heel fijn. Over haar bloed-waarden hoeven we ons geen zor-gen te maken, die zijn tot nu toenormaal gebleven. In de tussentijdheeft ze ook de eerste KNO- enoogcontrole gehad en een gehoor-test; dat was allemaal in orde.Haar oortjes zitten alleen een beet-je ‘vol’ (desondanks was de uitslagvan de gehoortest goed) en ze ischronisch verkouden. Omdat dat

de mondademhaling en daarmee‘open-mondgedrag’ bevordert,moeten we dit extra in de gatenhouden; daarover kunnen we ookde logopediste raadplegen.Imke eet trouwens in het alge-meen gelukkig goed, vooral stuk-jes brood en warm eten gaan ervlot in. Goh, je zou bijna zeggen:heeft Imke misschien ook nog er-gens een minpuntje?Eh… nou, hoewel ze in het alge-meen erg vrolijk is, kan ze toch

Rutger houdt van Bach

tact maakt met iedereen. In hetbegin dachten we vaak dat Imke’sbeweeglijkheid een teken van on-rust was door haar hartprobleem,maar nu weten we wel beter: hethoort gewoon bij haar!Het afgelopen jaar is voor onsvooral een (zeer zwaar) ‘Down’-jaar geweest en hoewel nu alleseen stuk beter gaat, word je tochregelmatig geconfronteerd met demoeilijke kanten van het syn-droom van Down en/of komen

• Jan-Willem en Yvonne de Lange, Breda

Dit is Rutger de Lange, geborenop 20 februari 2001. Hij is dol opzijn broer Ross en klassieke muziek(Bach). Binnenkort moet Rutgergeopereerd worden aan zijn hart.

regelmatig in huilen uitbarsten,en dan met name als ze vindt dat‘eventjes aandacht krijgen’ nietlang genoeg is… En dr. Meijersvraagt elke keer weer of ze weleens huilt (!), want in het alge-meen schijnen kinderen met hetsyndroom van Down nauwelijkstot weinig te huilen.Al met al hebben we, denk ik, erggeluk gehad met het feit datImke’s hartoperatie zo goed is ge-gaan en dat zij, ondanks haarDownsyndroom, een heel alert enbeweeglijk meisje is dat graag con-

herinneringen naar boven, zoalstijdens het recent uitgezondenprogramma van de IKON, ‘Down& out?’ (Zie ook blz. 55, red.) Maarwe genieten nu ook heel veel vanImke - en Sam en Imke samen - en,van ziekenhuis tot consultatiebu-reau (niets dan lof over iedereen!):iedereen is zó ontzettend positiefover haar, dat we daar gewoonniet omheen kunnen. Genoeg re-den om de toekomst zo veel moge-lijk ‘Up’ te zien!

Sam, Imke’s grotebroer, en Imke(10 maanden)

na vijf

dagen

was ze

alweer

in een

goede

conditie


Wanneer ik alle commotie over de voorgesteldebloedtest voor aanstaande ouders over me heen laatkomen, bekruipt me het nare gevoel dat ik me blijk-baar als enige ouder ergens in een hoekje heel diepmoet gaan zitten schamen. Want ja, we willen onzeDaan voor geen goud kwijt… Maar aan de anderekant is mijn grootste wens een gezond broertje ofzusje voor hem!

zo’n kindje waar elke aanstaandeouder op hoopt!Nou weet ik zeker dat we alles in hetwerk zullen stellen om onze zooneen fijn leven te geven, dat hij geluk-kig wordt. En ik weet ook dat de ge-boorte van een op het eerste ooggezond kind helemaal geen garantievoor de toekomst is. ‘Wat hoop jedat het wordt?’ Een veel gesteldevraag aan iemand die lekker op debank uit zit te dijen in afwachtingvan het nieuwe leven dat gaat ko-men. Het is een cliché, maar wijhoopten maar één ding, twee jaargeleden, toen de zwangerschap zomoeilijk verliep en er een nare be-valling op volgde: dat onze Daangezond zou zijn!Mijn gevoel probeerde me al maan-den aan mijn verstand te brengendat het niet in orde was met Daan,maar volgens het ziekenhuis warenwe maar een stelletje overbezorgdeaanstaande ouders en kwam het on-danks de hoge bloeddruk, slechtedoorbloeding van de navelstreng enflinke groeiachterstand van de babyallemaal op z’n pootjes terecht enzouden we zien dat het een prach-tig, gezond kind werd.Een prachtkind is het zeker gewor-den, maar Daan kwam ter wereldmet Downsyndroom. Down-syndroom met een hartafwijking eneen nierafwijking. Doemscenario’sschoten door m’n hoofd en toe-

komstbeelden verdwenen alssneeuw voor de zon. Inderdaad, hetkrijgt allemaal een plekje, stukje bijbeetje leer je ermee omgaan. Maaraccepteren doe ik het nooit!Het staat buiten kijf dat we genietenvan onze donderstraal… maarwaarom voel ik me dan toch zo’nslechte moeder als ik de verhittereacties op het ministersvoorstellees? Het lijkt wel of ik van de dakenmoet schreeuwen dat het hebbenvan een kindje met Downsyndroomhet mooiste is dat me ooit is overko-men, nou dat is het niet! De dommereacties van mensen om je heen: ‘Zezijn toch zo lief en zo muzikaal enze lachen altijd’… Ach ik wil ‘m bestwel eens een dagje brengen als hijniet lacht, maar heel de dag neuro-tisch ligt te gillen en met z’n hoofdoveral tegenaan bonkt.Om nou net te doen of mijn kind netzoveel kan bereiken in de maat-schappij en of je met dit kindje netzo’n zorgeloos bestaan hebt als meteen ‘normaal’ kindje... Sorry hoor,dat kan ik niet. Daan krijgt een heelfijn leven bij ons en we houdenzielsveel van ons kereltje, maar hetblijft heel anders dan we haddengehoopt.Mensen vroegen ons na de bevallingwat we hadden gedaan als we ‘het’hadden geweten. Een gewetens-vraag, een heel persoonlijke, moei-lijke keuze voor iedereen die daarvoor komt te staan. Met alle respectvoor u allemaal en uw gevoelens opdit gebied, maar wij wisten wat wedan op dat moment samen haddengewild. Ik hoop dat mijn angst omnog een gehandicapt kindje te krij-gen, overwonnen kan worden en datons gezinnetje inderdaad ooit uit-breiding krijgt. Is het dan echt zoschandalig dat ik niet negatief tegen-over dit aanbod voor aanstaandeouders sta… en dat ik ook zo’nbloedtest wil?

Naschrift redactieWeinigen binnen de SDS zullen nietliever een gezond kindje hebben!Waar het in de discussie met deGezondheidsraad om gaat is de on-betrouwbaarheid van de bloedtestzelf, terwijl het traject daarna, naeen positieve uitslag, even moeilijkblijft als het was. Voor meer infor-matie over hoe de SDS tegen ditalles aankijkt: zie de brief aan deTweede Kamer op blz. 37.

Toch liever een gezond kindje

Drieduizend gulden namens Piet

• Mireille Verhoof, Rijen

Gezond, je weet wel, zo’n kindje datvrolijk een eierkoekje wegpeuzelt bijde bakker (mijn kereltje kan geenstukjes doorslikken), zo’n kindje datineens gaat kruipen en lopen (wijhebben elke week fysiotherapie enik kijk uit naar het moment dat hijdoor de kamer ‘tijgert’), zo’n kindjedat papa en mama zegt (nee, verbaalis er bij ons kereltje nog niets van temaken), zo’n kindje dat af en toemet een snottebel de huisarts be-zoekt (ons kennen ze al bij de voor-naam en de onderhoudsdoseringantibiotica staat elke keer weer klaarom nog maar even niet te sprekenover het hele arsenaal aan specialis-ten dat zich inmiddels rondom onzespruit heeft verzameld!).Zo’n kindje dat niet telkens ongege-neerd aangegaapt wordt en waar-over niet achter je rug om gepraatwordt (‘je weet wel van dat mon-gooltje hier iets verder, op 110’) endat gewoon lekker buiten kan gaanspelen met vriendjes en vriendinne-tjes, later lekker gaat stappen en stu-deren als het dat wil… heel gewoon:

• Jan-Willem van Lingen, Ommen

Een foto van onze zoon Piet. OpaPiet en Oma Tini waren pas 40 jaargetrouwd en de opbrengst van degiften (ongeveer 3000 gulden)schenken zij aan de SDS.Piet is geboren op 18 mei 1996. Hijging met tweeënhalf jaar naar degewone peuterschool en naar gym.Hij zit nog steeds op gym en gaatgewoon mee met zijn leeftijds-genootjes. Toen hij 4 jaar en 4maanden was ging hij naar de basis-school waar zijn twee zussen ook alheen gingen. Volgend schooljaargaat Piet naar groep 2. Hij heeft heter erg naar zijn zin en hij leert erveel van. Zijn klasgenoten gaan ookleuk met hem om en ook na school-tijd wordt er met elkaar gespeeld.

is het zo

schan-

dalig dat

ik een

bloedtest

wil?


Tekst van toespraakToms vader Ruud

Anders dan VerwachtWat een prachtZo klein en fijnJij zult altijd ons kindje zijn

Deze woorden hebben wij op hetgeboortekaartje van Tom gezet. Heteerste woord van deze zinnen zegtveel. Anders, anders dan wie? An-ders dan gebruikelijk is? Tijdens denaamgeving hebben we gezegd:‘Nooit zal een ander hetzelfde zijn’Anders zijn we allemaal, de mensenhier in de kerk bijeen, de mensendaar buiten. Anders en uniek zijnook de vijf kinderen die we vandaaggedoopt hebben.Anders is ook onze zoon Tom. An-ders, omdat Tom het syndroom vanDown heeft. Hierdoor zal Tom ken-merken vertonen die hem misschieniets meer ‘Anders’ maken.Als ouders van Tom zullen wij eralles aan doen om hem op te latengroeien als een volwaardig mens, demogelijkheid geven zich te ont-plooien en zijn creativiteit stimule-ren. Dit alles kunnen wij, net als alleandere ouders, niet alleen. Daarvooris een omgeving nodig die het ‘An-ders’ zijn accepteert. Het geduldheeft om degene die ‘Anders’ is, telaten opgroeien en ontwikkelen netals alle andere kinderen.Gelukkig is er de laatst tien jaar veelveranderd in de samenleving tenaanzien van de denken handels-wijze omtrent mensen met Down-syndroom. Niet in de laatste plaats isdit te danken aan de StichtingDown’s Syndroom. Die heeft zichde laatste tien jaar bezig gehoudenmet het bevorderen van al datgenewat kan bijdragen aan de ontwikke-ling en ontplooiing van kinderen envolwassenen met Downsyndroom.Ook wij als ouders hebben reedsveel baat gehad bij datgene wat destichting tot nu heeft bereikt. Wijhopen dat deze ontwikkeling zichzal doorzetten, zodat mensen metDownsyndroom geïntegreerd kun-nen samenleven.De vijf ouderparen hebben daarombesloten de opbrengst van de col-lecte ter beschikking te stellen aande Stichting Down’s Syndroom.Dank u wel.

Ervaringen

Direct na de geboorte van onzezoon Tom, zondag 29 april 200121.00 uur, ziet mijn man Ruuddat Tom anders is. Hij is slap,heeft bolle ogen en z’n tenenstaan uit elkaar.

Tom in zijndoopjurk

• Wendy van Wijk,Hoogland

Collecte bij Tomsdoop voor SDS

We worden door de gynaeco-loog en de verpleegkundige

van het ziekenhuis gefeliciteerd,maar echt enthousiast zijn ze niet.Tom wordt direct onderzocht. Erwordt veel overlegd en ook dekinderarts komt erbij. We hebbendoor dat er iets niet klopt en bin-nen het uur vertelt de kinderartsons dat het vermoeden bestaat datTom het syndroom van Downheeft en hij noemt verschillendelichamelijke kenmerken waaraanwe dat kunnen zien.Zelf werk ik al bijna 14 jaar in dezorg als groepsleidster met ver-standelijk gehandicapte mensenen ik herkende de kenmerken. Weschrikken behoorlijk: dit haddenwe niet verwacht. Het gevoel isheel dubbel, we zijn blij en ver-drietig tegelijk. Gelukkig doetTom het direct heel goed en maghij naast me op de kamer staan.Hij lijkt een sterk kereltje dat goedz’n best doet aan moeders borst.De geboortekaartjes sturen we nietdirect op omdat we de officiëleuitslag van het chromosoomon-derzoek willen afwachten en detekst willen aanpassen. Na vijf da-gen is het resultaat nog niet bin-nen en besluiten we de kaartjestoch op te sturen.

Vrijdag gaan we naar huis. Wehebben de zaken weer aardig opeen rijtje en kunnen de buitenwe-reld aan. De informatie die we ophet internet hebben gevonden vande SDS heeft ons daarbij enormgeholpen.Zelf ben ik vrij nuchter; ik kannaar andere mensen toe goed ver-woorden wat ons in grote lijnen tewachten staat. Ruud daarentegenkan dit minder goed; hij is ‘nietzo’n prater’. Zijn geest staat echterniet stil en hij heeft het er moeilijkmee. We besluiten een weekje metzijn vieren op vakantie te gaan,met Tom en zijn zusje Sanne van 2jaar. We gaan naar een huisje opde Veluwe waar we alle rust entijd hebben om over van alles na tedenken en te praten.De vakantie doet ons goed. Nietalleen Ruud, maar mij ook, zoblijkt achteraf. Nu pas komen deechte emoties los en durf ik toe tegeven dat de toekomst niet altijdzorgeloos zal zijn (waar wel?). Datlucht op en we begrijpen inmid-dels dat de acceptatie tijd zal gaankosten.

DopenWe willen Tom ‘nooit’ meer kwijt,maar ons verwachtingspatroon zalmoeten worden bijgeschaafd. Tomhoort er helemaal bij en we beslui-ten hem te laten dopen. Omdat ervijf dopelingen zijn met ieder eeneigen verhaal, vinden we dat hetiets bijzonders moet worden en wenodigen een koor uit. Het wordteen mooie dienst met veel sfeer.Het doet ons goed dat Tom wordtopgenomen in de gemeenschap,zodat hij net als ieder ander erbijzal horen! De opbrengst van decollecte gaat naar de SDS. Voor decollecte heeft Ruud de woordengesproken die hiernaast staan.Na afloop hebben we thuis metfamilie en kennissen gezellig na-gepraat. We gaan de toekomstzonnig tegemoet en zullen er allesaan doen om Tom een zo volwaar-dig mogelijk leven te laten leiden.Een leven waar hij zichzelf kanzijn, waar hij zich zal kunnen ont-plooien en, zo hopen wij, gelukkigzal worden. Met elkaar gaat datvast lukken!

het

doet ons

goed dat

hij er

helemaal

bij hoort


• Monique Robben, Reuver

pen, zij het met het zweet in mijnhanden. Giovanni ging vanaf an-derhalf jaar naar het Palet (Cen-trum Intergrale Vroeghulp) tweedagdelen in de week. Ik vond hetidee maar niets (andere kinderengaan op die leeftijd ook nog nietnaar school), maar ik besloot tochmaar te gaan kijken. Het is daarhartstikke leuk en ze leren er vanandere kinderen. Bijna een jaarlang ben ik met hem meegegaannaar school, voordat ik hem alleenmet het busje durfde te laten gaan.Het moest leuk zijn en hij moesthet niet eng vinden.Toen Giovanni ongeveer drie jaarwas ging hij over naar Kinder-vreugd. Eerst drie dagdelen danvier, dan vijf, en heel rustig aan demiddagen erbij. Hij ging heelgraag met de bus mee naar school,als zijn rugzakje aan de deur hingdan wist hij dat hij naar schooltjemocht en vaak zat hij al veel tevroeg met zijn jas aan op de bus tewachten.

LeukemieOp 24 september 1999 werd ons alonze vreugde ontnomen. Giovan-ni bleek leukemie te hebben, enmoest de dag erna naar Nijmegen.De chemokuren begonnen enGiovanni was flink ziek en wildealleen maar bij ons op schoot zit-ten. We lieten hem geen secondealleen, we waren bij iedere hande-ling aanwezig en sliepen bij hem.Na tien dagen waren we thuis enGiovanni huppelde weer rond. Deartsen waren tevreden: de leuke-mie was weg, voor zover ze hetkonden zien.Toen begon de rest van de kuren.Negen maanden heel intensief endan nog een onderhoudsfase vaneen keer per week een infuus enthuis veel medicijnen. Giovannizou op 27 november 2001 klaarzijn. Eind november 1999 werdGiovanni erg ziek en kwam hij opde Intensive Care voor kinderen teliggen in het Radboud in Nijme-gen.De artsen stonden met de rug te-gen de muur en wisten het nietmeer. Ze konden niets vinden.Eindelijk wel: ‘de pseudamonas-bacterie’, maar tegen de tijd dat zehet gevonden hadden zat de bacte-rie al niet meer in zijn bloed, maarde koorts ging niet weg en hij was

nog steeds heel erg ziek. Op pak-jesavond lag Giovanni op de OKmet draintjes in zijn longen, wantdaar zat de bacterie. Gelukkigging het een paar dagen later lang-zaam wat beter met Giovanni, enons manneke liet ons weer zienwat vechten is. Net voor kerst wa-ren we thuis. Verder in de behan-deling hield Giovanni zich heelknap. Hij zeurde niet, klaagde nieten bleef lachen. Na een chemokuurstond hij op en ging hij fietsen engenieten.Op 8 mei 2000 werd Giovanni’szusje Chayenne geboren. (Ik wistnet een week dat ik zwanger wastoen Giovanni leukemie kreeg).Giovanni was wel een beetje ja-loers en Chayenne moest maar bijpapa of oma op schoot, zodat hijbij mama kon zitten, maar hij waswel lief voor haar en hielp graagmee. Als ze een nieuwe luier aanmoest ging hij hem halen.Toen Chayenne wat ouder werden meer ging spelen hadden Gio-vanni en zij heel wat lol samen.Als Giovanni uit school kwam metde bus stond Chayenne van blijd-schap te springen voor het raam.Hij gaf haar dan altijd een kusjedoor het raam heen.Giovanni deed de hele dag nietsanders dan zijn zusje aan het la-chen maken en dat lukte hem heelgoed. Ze hadden vaak de slappelach samen. Prachtig was dat omte zien. Volgens de dokters ginghet goed met Giovanni. Met onsook, want vanaf mei 2000 tot enmet eind december heeft hij niet inhet ziekenhuis gelegen.Vanaf december was Giovanni welmeer moe dan wat we gewend wa-ren, maar ja, dacht iedereen, watwil je na vijftien maanden chemo-kuren? Eens gaat je lichaam dattoch merken.

RuggenprikGiovanni kreeg altijd om de zevenweken een ruggenprik met medi-cijnen en eens in de veertien we-ken een beenmergpunctie; hij on-derging dat altijd zo dapper. Nade ruggenprik begon hij altijd metdexamethason, twee weken lang,en daar was hij altijd heel depres-sief van en de laatste tijd ook heelerg moe. Na die twee weken kreeghij vijf weken 6-mercaptopurine,een celdelingremmend medicijn.

Giovanni is met een koetsje met p

Al vaker was ik van plan om jullie te schrijvenover onze boef Giovanni. Nu doe ik dat alsnog,maar het is nu een ander verhaal geworden danhet toen misschien was geweest. Want Giovanniis 16 april jl. overleden. Hij was 5 jaar oud. In derouwbrief hadden we de mensen gevraagd geenbloemen te leggen bij Giovanni, maar een giftvoor de Stichting Down’s syndroom. Omdat wijdaar allemaal heel veel steun van hebben gehad.

Dus wil ik nu graag eenlevensverhaaltje vertellenover Giovanni. Giovanni

werd op 17 oktober 1995 geboren(acht weken te vroeg). Hartstikkeblij waren we, maar nog geen paaruur later kwamen ze ons vertellendat hij zo snel mogelijk geope-reerd moest worden, omdat er eenstukje darm niet volgroeid was.Hij werd binnen twee uur afge-haald door de babylance uitMaastricht.Daar ging ons kleine manneke he-lemaal alleen op reis. Zodra ervoor mij een ambulance was gingik er ook naartoe. Daar was hij algeopereerd en alles was goed ge-gaan. De verpleegkundigen zei-den dat er bij zo’n afwijking mees-tal nog een afwijking is, maar zezeiden niet welke.Vijf dagen later zei een van de ver-pleegkundigen ons dat het ver-moeden bestond dat GiovanniDownsyndroom had, en of wewisten wat dat was. Ze hield ver-der haar mond (schijnbaar wist zehet zelf niet).We hebben maareven gehuild en zeiden toen: Alszo’n kindje aan ons toevertrouwdwordt, dan gaan we ervoor. En dathebben we gedaan, samen metGiovanni’s oma.

PakjesavondNa zes weken ziekenhuis kwamGiovanni naar huis. Toen we hemgingen halen voelden we ons alskinderen op pakjesavond. Een-maal thuis ging alles zijn gangetje.Giovanni kreeg fysiotherapie, wekochten het boek ‘Kleine Stapjes’en gingen er tegenaan. Hij ontwik-kelde zich naar onze mening goed,we waren tevreden met ons man-neke. Hij liep met anderhalf jaar,maar hij kon niet goed vallen, hijving zich niet op en viel dus platop zijn gezicht. Daarom liepen webijna een jaar achter hem aan, hemvasthoudend aan zijn trui. Met 2,5jaar durfde ik hem los te laten lo-

als hij

thuis-

kwam

stond

Chayenne

te

springen

voor het

raam


Ervaringen

Op 1 januari 2001 werd Giovanniopgenomen met koorts. Hij kreegantibiotica en mocht na tien dagenweer naar huis. Met de carnavalwerd hij weer opgenomen en naacht dagen mocht hij weer naarhuis.Na deze opname knapte hij weerlekker op en huppelde hij weerrond. Niet zoals vroeger, maartoch beter dan de vorige maand.Tot aan de volgende ruggenprik;daarna was hij twee weken weerflink moe.Op 10 april 2001 moest Giovanniweer voor een behandeling naarde poli. Hij had wat koorts en waser niet lekker aan toe. Om elf uurwaren we thuis en ik heb hem lek-ker op de bank gelegd. Hij werdsteeds zieker en 16.30 uur gingenwe met hem naar het ziekenhuis.Daar werden eerst longfoto’s ge-maakt, maar daar was niets op tezien.Hij kreeg wel zuurstof bij, want hijhad het benauwd. Maar hij accep-teerde het kapje niet, dus was hetbest moeilijk om hem dat voor tehouden. Zijn zuurstofgehaltewerd beter en hij kreeg nog watextra medicijnen en om drie uur’s nacht zijn we in slaap gevallen.

Reanimatiekar’s Morgens was hij nog steeds ergziek en ik vroeg de pedagoge of zeeven bij Giovanni wilde blijventerwijl ik mij ging aankleden enwassen. Om 9.30 uur was ik terug(ik ben 10 minuten weggeweest).Hij had flink liggen draaien en ikzag dat zijn saturatie (zuurstof) 6was (normaal is dat tussen de 90en 100), en ik dacht: dat kan niet.Op dat moment zag ik dat hij nogtwee keer ademde en er mee stop-te. Gelijk riep ik de arts.Vanaf dat moment werd alles echtverschrikkelijk. De arts begon metbeademen de ander met hartmas-sage maar het lukte niet. Toenkwam de IC-arts. Die moest dereanimatiekar hebben die er nogniet was.Toen die kar er eindelijk was wa-ren er niet de goede spullen voorGiovanni en de kinderreanima-tiekar moest komen en die bleekzoek te zijn. Giovanni werd over-geplaatst naar de intensive care.Uiteindelijk is hij zes keer gereani-meerd en toen met politie-escorte

naar Nijmegen gebracht. Tijdensdie reis is er gelukkig niets meergebeurd.

Twintig pompenEindelijk aangekomen in Nijme-gen op de kinder-intensive carewerd hij aangesloten op wel twin-tig pompen en het zag er niet bestuit voor hem. De artsen zeiden dateen kind na één reanimatie al her-senbeschadiging kan oplopen, laatstaan zes.Na een dag bleek het metde hersenen toch redelijk goed tegaan, omdat hij toch wel reageer-de. Giovanni werd al vanaf de vo-rige dag in slaap gehouden, omdathij beademd werd.De eerste twee dagen gingen tochheel langzaam aan wat beter. Zekonden een heel klein beetje vande medicijnen afsnoepen. De der-de dag begon hij minder te plas-sen, omdat zijn nieren niet goedmeer werkten en vanaf die derdedag ging alles slechter werken.Zijn nieren, lever, longen… en hijkreeg continu bloed bij, want hijhad ergens een bloeding; ze wis-ten niet waar. Omdat hij ook geenbloedplaatjes (stolling) had, engeen weerstand, konden ze hemniet opereren.Giovanni’s longen werden steedsslechter en hij werd met steedshogere druk beademd. Het wasverschrikkelijk om ons vechtertjedaar zo te zien liggen. De artsenhadden ons al verteld dat ze nietsmeer konden doen en dat ze waar-schijnlijk na de paasdagen tocheen beslissing gingen nemen hoe-

lang ze hier nog mee door kondengaan. Zijn saturatie en bloeddrukwerden steeds lager, ondanks demedicijnen.Tweede paasdag was mijn moederer en heeft zij zonder dat wij datwisten afscheid van hem geno-men. Ze zei tegen hem ‘Lieveschat, als het je te veel is, moet jemaar naar opa toe gaan. Dan wordje een engeltje en dan heb je geenpijn meer. Vijftien minuten laterkwamen ze ons halen, omdat hetslecht met hem ging. Maar hijkwam er weer een beetje bovenop.Later in de middag zaten we in deouderkamer koffie te drinken metvrienden en we waren net aan hetvertellen dat het toch verschrikke-lijk is dat een arts je komt vertellendat ze niets meer kunnen doen endat het geen nut heeft om door tegaan. En toen zeiden we nog: ‘Wijhopen dat Giovanni die beslissingzelf neemt’ en gelijk kwamen zeons weer halen. Zijn hartje ginglangzamer kloppen en ze kondenniets meer doen.Vanaf dat moment zijn we naasthem gaan zitten en hebben wehem verteld dat we trots op hemwaren, dat hij zo hard had gevoch-ten en nooit gemopperd heeft endat het nu goed was zo. Hij mochtnaar opa en overgrootopa toe eneen kwartier later klopte zijn hart-je niet meer. Ons manneke wasniet meer bij ons.

Eigen bedjeOp tweede paasdag 16 april 2001is ons boefje ingeslapen; hij wasvijf en een half jaar oud. Giovanniheeft nog twee dagen thuis in zijneigen bedje gelegen, waar ieder-een afscheid van hem kon nemen.En wij konden dan ook gewoonnaar hem toe als we daar behoefteaan hadden.Overal gingen we altijd naar toe,want wij zeiden altijd ‘Pluk dedag’. Het enige dat we nog nietgedaan hadden was een huifkar-tocht met paardjes. Dat zouden wegaan doen als het wat mooier weerwerd. Giovanni is daarom met eenkoetsje met paardjes naar de kerkgebracht.Als ik dit opschrijf is het 14 mei2001. Giovanni is nu vier wekengeleden overleden en het doet zoontzettend veel pijn dat ons boefjeniet meer bij ons kan zijn.

aardjes naar de kerk gebracht

ver-

schrikke-

lijk om

ons vech-

tertje

daar te

zien lig-

gen


Pluim voor Marise• Mirjam Kleijweg en Michiel Flapper, Delft

’Dat doen zussen toch voor elkaar?’

Maar een andere keer vraag je je afof het wel eetbaar is. Of het receptdat ze uitgekozen heeft zit vol metvlees. (We zijn thuis allemaal vege-tarisch.) Dan spreken we af dat weeen keer samen met papa bood-schappen gaan doen en daarna gaanwe koken. Het is erg gezellig.Toen ik een paar maanden geledenmijn schouderlange haar af liet knip-pen tot heel kort was ze flink boos.Mijke is dol op lang haar. Als er thuisvriendinnen van mij komen, gaatMijke eerst hun haren bewonderen.Pas als dat allemaal goed is, mogenze doorlopen. Als ik veel tijd heb,doe ik Mijke’s haar ook wel eens. Ikben er niet zo goed in, maar Mijkevindt het erg leuk als ik prutsendhaar haar sta te doen. Tja, dat doenzussen toch voor elkaar!

Larissa trotsnaar school• Gijsberty Timmermans,

Wijk en Aalburg

Dit is Larissa Timmermans. Larissa is4 jaar en bezoekt sinds een halfjaarde reguliere basisschool. Deze fotois haar eerste schoolfoto. Wij von-den dat ze er heel vrolijk op staat;precies op de manier waarop ze’s morgens heel trots naar schoolvertrekt. Op school gaat het heelgoed met haar. Ze wordt er vollediggeaccepteerd door de groep; ieder-een zorgt voor haar en wil haar hel-pen. Het gehele team staat achterhaar komst, zolang Larissa zich opschool op haar plaats voelt en happyis. Wij als ouders kunnen ons in de-ze uitspraak helemaal vinden. Haarstart op de reguliere basisschool iszonder problemen verlopen.Met heel veel interesse lezen wijaltijd Down+Up. Vooral het laatstenummer (54) waarin de update gaatover het belang van vroegtijdig lerenlezen is voor ons zeer bruikbaar.Thuis zijn wij hier al geruime tijdmee aan het werk en met succes. Opschool zijn wij bezig het begrip glo-baal lezen te ‘promoten’; en metdeze laatste update in handen staanwij weer heel wat sterker.

De speelleergroep, vlnr Patrick, Isa, Menno, Rick, Marise en Bart

Sinds onze zoon Menno (nu 3) eenjaar oud was bezoeken wij oudersom beurten op de dinsdagochtendsamen met hem de speelleergroepvan Marise Gast in Rijswijk. We ont-moeten ouders met dezelfde ups endowns en de kleintjes spelen metelkaar. Omdat we uit dezelfde regiokomen zien we elkaar later ook weervaak op informatieavonden e.d.Naast het stukje begeleiding in klei-ne stapjes en ideetjes van Marise enandere ouders, wil ik even kwijt datzo’n dinsdagochtendje van 9.00-11.00 uur van onschatbare waardeis. Marise, bedankt dat je er voor onsbent!

• Floor van de Molengraft, Veldhoven

Hoi, ik ben Floor en ik ben bijna 15jaar. Ik heb twee broers en een zus,Mijke, die Downsyndroom heeft.Regelmatig krijg ik thuis te horen:‘dat doen zussen toch voor elkaar!’.Dan weet ik dat het weer eens zo veris. Mijke (11) wil iets van me gedaanhebben, wat ik eigenlijk niet wil.Maar als ik dan in haar smekendeogen kijk, weet ik dat ik niet kanweigeren.De ene keer wil ze dat ik haar eenleuke dans aanleer. Zij houdt vandansen en ik ook. Meestal hebbenwe samen de grootste lol als er weereen of ander pasje helemaal in desoep loopt. De andere keer wil zedat ik meekijk als zij pianospeelt.Dat vind ik dan al minder. Maar ja,onder de uitspraak: ‘dat doen zussentoch voor elkaar’, kun je er niet on-deruit. Voor je het weet zit je naasthaar op een stoel en kun je een halfuur lang de nieuwe stukjes en saaieoefenregels aanhoren. Het is altijdwel heel gezellig zo achter de piano.We spelen en zingen ook wel eenssamen een stuk. Steeds is het danweer lachen om haar Engelse uit-spraak.Als ik vrij van school ben, ga ik weleens koken. Het is een van mijngrootste hobby’s. Mijke vindt hetallemaal prachtig. Dan komt ze thuisen roept ze: ‘ik ruik iets lekkers’. Zeis dan jaloers dat ik heb gekookt enwil zelf ook meekoken. Ze heeft eeneigen kookboek en gaat dan een lek-ker recept uitzoeken. Soms kiest zeeen heerlijk recept uit.

Geïnspireerddoor het stukjevan Paula vanDalen in delaatste Down+Up heeft Floorvan de Molen-graft een stukjegeschrevenover haar ver-houding methaar zusjeMijke.


Ervaringen

• Karin van den Hurk, Eindhoven

De laatste drie maanden vanhet schooljaar waren zeer

turbulent. Wat kan er veel gebeu-ren in zo’n korte tijd. Na en tijdensal de gesprekken op school had-den we heel het verhaal ook naarhet bestuur gestuurd. We wildenhun het probleem voorleggen enzien of zij er misschien een positie-ve wending aan konden geven.Binnen een paar dagen kregen webericht dat ze telefonisch contactmet ons zouden opnemen. Dit ge-beurde en ik had een goed gesprekmet de algemeen directeur. In hetkort kwam het hierop neer dat hijeraan wilde meewerken dat ergeen onnodige escalaties zoudenplaatsvinden, dat de directeur juisthandelde als hij Evi ’s middags af-wezig meldde, maar dat hier geenverdere gevolgen voor ons of Eviaan kleefden, zoals boetes e.d.

InterimdirecteurEind april gebeurde er, voor ons,iets onverwachts. De directeur hadbesloten om op zeer korte termijnterug te treden. Er was natuurlijkal meer aan de hand op school ener was een verbeteringsplan opge-steld. De directeur had vastgestelddat er binnen de school onvol-doende draagvlak was voor hemom de feitelijke invoering van deverbeteringen te realiseren. Erkwam een interimdirecteur.Ondertussen gaat het met Evi erggoed. De combinatie van ’s mor-gens school en ’s middags naar deVuursteen (particuliere school, zieD+U 53) kan ze goed aan. Ze wordtwat zelfstandiger, gaat steeds dui-delijker en meer praten en wat ge-weldig is, is dat ze, zowel overdagals ’s nachts, zindelijk is gewor-den( eindelijk!).De Vuursteen zal zo goed als ze-ker na de herfstvakantie kunnenaansluiten bij een reguliere school.Hier zal Evi dan naartoe gaan,want we denken niet dat haar hui-dige school haar wil houden. Maarook al zou ze wel kunnen blijven,dan weten we niet of dat wel zoverstandig is. De conflicten spelentoch door en dat voelt Evi feilloosaan.

Een paar weken later dus een ge-sprek met de interim. Wat een ver-ademing om een normaal gesprekte voeren! We hebben ons hele ver-haal kunnen vertellen en onzeideeën over Evi en haar integratieop school kunnen uitleggen. Zijnideeën hieromtrent kwamen veelovereen met de onze, maar datwas geen garantie dat Evi nu welkon blijven. Hij zou het met hetteam bespreken en samen bekijkenwat het beste voor Evi zou zijn.Ook of Evi eventueel tot de herfst-vakantie kon blijven. Zou dit nietop deze school kunnen, dan zoumen naar een andere oplossingzoeken.Tijdens dit alles worden we ooknog door de ZMLK gebeld. Wemoeten voor 14 juni beslissen ofEvi wel of niet komt. Ze kan daarniet voor halve dagen komen,want dan zouden er al drie leerlin-gen van hun school alleen de och-tenden komen. De wachtlijstenzijn zo lang dat ze dan liever heb-ben dat er leerlingen komen die dehele dag gebruik maken van hundiensten. We melden Evi af.Wat ik nog niet vermeld heb is datwe ook contact hadden gezochtmet een andere reguliere school.Op deze school zitten al twee kin-deren met Downsyndroom endaar hoorden wij zeer goede ver-halen over. Hier was wel de ver-eiste dat men in de wijk moest wo-nen.Dat was voor ons uiteindelijk dereden dat we het niet gedaan heb-ben. Op zich wilden we daar bestgraag wonen, maar we hebbennog een kind waar we rekening

De schoolcarrière van Evi, deel 3 In de vorige twee nummers hebben we verteldhoeveel moeite het ons (Karin Kloet en Karin vanden Hurk) kost onze dochter Evi op de reguliereschool te houden. Deel 3 van een vervolgverhaalover vechten tegen de bierkaai.

mee moeten houden en voor hemzou op dit moment niet goed ge-weest zijn om te moeten verhui-zen.

BoventalligIn de laatste week voor de zomer-vakantie kregen we te horen datEvi tot de herfstvakantie mag blij-ven. Ze komt niet bij haar huidigejuffrouw, maar bij wie wel wetenze nog niet. Er komt een juf terugdie in een 1/2-groep boventalliggaat werken en in die klas zou Evidan komen. De extra formatie-uren zijn weer aangevraagd en deinterim belooft ons de eerstewoensdag in de vakantie te bellenom door te geven in welke klas Evikomt. Een week later wachten wenog steeds!Het is voor ons niet helemaal dui-delijk in hoeverre Evi snapt wat erallemaal gaat gebeuren. Zelf heeftze het over een andere school. Ho-pelijk krijgen we nog de kans haarvoor te bereiden op haar nieuweklas. Maar dat hier het laatstewoord nog niet over gezegd is, isduidelijk.Evi heeft inmiddels afscheid geno-men in haar huidige klas. Omdatze in de vakantie jarig is vieren weook haar verjaardag. Als ze deklassen langs mag gaan om daarde juffen en meesters te trakterenzie ik weer hoezeer het Evi’sschool is. Zo makkelijk als ze zichdaar beweegt en hoe goed ieder-een op haar reageert. Daar gaat hettoch om, dat je kind zich goedvoelt en een plaatsje heeft in hethele gebeuren. Jammer dat datniet altijd begrepen wordt!

De verjaardags-/afscheidstaart van Evi

als ze de

klassen

langs

mag, zie

ik hoezeer

het haar

school is


Figuur 1Het begin: Kleine Stapjes , taakFM.I.78: ‘Zoekt afbeeldingen bij el-kaar, keuze uit twee’ (op de foto zijnhet er drie). Lees bij de genoemdetaken vooral ook de paragrafen ‘Hoeu de taak kunt aanleren’ en ‘Spel enactiviteiten in en om het huis’.David is hier nog net geen drie jaar.

Figuur 2Kleine Stapjes, taak FM.I.107: ‘Sor-teert lottokaartjes met afbeeldingen,keuze uit negen.’David is hier drieënhalf.

Figuur 3Kleine Stapjes, taak FM.J.118: ‘Legteen lotto met woorden, keuze uitvier.’ Lees daar vooral de tekst ‘In-houden en uitbreiden van destappenreeks’, waarin de overstapnaar het deel ‘Leren lezen’ uit het‘Supplement schoolse vaardigheden’(KSS) bij ‘Kleine Stapjes’ wordt aan-gegeven.David is hier drieënhalf.

Leren lezen in • Erik de Graaf

Vroeg beginnen met leren lezen is deboodschap, goed voor de taalontwikke-ling als u uw kind een goede start wiltlaten maken op de reguliere basisschool.We hebben het hier in beeld gebracht aande hand van ‘stills’ uit de video’s die Eriken Marian de Graaf in de loop der jarenhebben gemaakt met hun zoon David(inmiddels 17). Het uitgangspunt is deEarly Intervention-methode KleineStapjes 1.


1 Zie Bestel-rubriek op blz.64, codes KSBen KSS


beeldFiguur 4Leren lezen (KSS), taak LL.C.30:‘Kiest het juiste woord wanneer éénvan twee woorden wordt voorgele-zen (kiezen)’ (op de foto zijn het erzes).David is hier drieënhalf.

Figuur 5Begrijpend lezen. Leren lezen (KSS),taak LL.C.35: ‘Legt zinnetjes bij deplaatjes die diezelfde zinnetjes uit-beelden (Plaatjes-lotto)’. Hier:‘Pappa op auto’ bij het plaatjewaarop het mannetje op de auto zit.David is hier bijna vijf.

Figuur 6Leren lezen (KSS), taak LL.D.40:‘“Leest” het woord dat hem of haarop een woordkaartje wordt voor-gehouden goed voor.’ Leest? Bij een(nog) niet pratend kind is aanwijzenal genoeg.David is hier vierenhalf.

Figuur 7Praktijk opdoen. Leren lezen (KSS),taak LL.D.38:‘Leest de woorden diehet geleerd heeft in een leesboekjevan zijn of haar leesniveau.’David is hier bijna vijf.

Opvoeding



Figuur 8En dan pas letters! Matchen, kiezen,etc. Hier in beeld: Leren lezen (KSS),taak LL.E.42: ‘Legt losse letter-kaartjes die eerst voorgelezen(‘verklankt’) zijn bij de overeen-komstige letters op een letterlotto-moederkaart (“matchen”).’David is hier bijna vijf.

Figuur 9Synthese-oefening op basis van in-middels verworven letterkennis:Leren lezen (KSS) LL.E.45: ‘Vormtzelf het juiste woord na de monde-linge opdracht: “Maak het woordje...” en leest het vervolgens voor.’David is hier bijna vijf.

Figuur 10Praktijk opdoen in de leesmethodevan de school. In feite is dit nog-maals Leren lezen (KSS), taakLL.D.38:‘Leest de woorden die hetgeleerd heeft in een leesboekje vanzijn of haar leesniveau.’David is hier vijfenhalf.

Figuur 11Voor het naar bed gaan: snel nogeven oefenen van letterkennis.David is hier bijna zes.



Opvoeding

Figuur 12Gekke zinnen: oefenen vanbegrijpend lezen.David is hier bijna zes.

Figuur 13En dan lezen met groep 3 in hetmateriaal van groep 3…David is hier bijna acht.

Figuur 14En daarna steeds maar moeilijkerboeken…David is hier bijna acht.

Figuur 15David gebruikt zijn leesvaardigheidelke dag, zoals hier in de dierentuin.Hij is hier zestien.



Graag wil ik reageren op de

bijna altijd negatieve uitlatin-

gen die ik in Down+Up lees

over speciaal onderwijs. Onze

dochter Anke zit op het speciaal

onderwijs, en dat bevalt haar en

ons prima.

nu niet meer het gevoel dat ze een‘speciaal’ kind is op school. Nietalleen wij merken dat, maar ookandere mensen die haar kennen enhaar regelmatig zien en meema-ken. Als ik haar vraag of ze terugwil naar de ‘oude’ school, zegt ze:‘Ja, alleen kijken!’Ze gaat in het dorp naar de jeugd-vereniging en daar kent ze allekinderen nog van de dorpsschool,ze zit op een zwemvereniging met‘gewone’ kinderen. Anke zwemtals een vis, binnenkort gaat ze opvoor het diploma zwemvaardig-heid 3. Maar ook gaat ze naar eenvrijetijdsbesteding met verstande-lijk gehandicapten en dat vindt zeook leuk.

PuberenIn ons gezin loopt het ook lekkermet de normale woordenwisselin-gen tussen de kinderen en ons.Anke begint te puberen en datbrengt van alles met zich mee,maar het is ook wel leuk. Niels enJoost vinden ons Anke gewoonhun zus. Niels heeft astma en datvindt hij veel erger dan het syn-droom van Down van ons Anke enik denk dat hij gelijk heeft, hij issoms erg ziek en benauwd van

Anke Sadeleertussen haar broers

Niels (l) en Joost(Foto Piet Kuppens)

• Henriëtte de Sadeleer,Handel

Ons Anke is geboren op 26april 1989 met het syndroom

van Down en is nu dus alweer 12jaar. Wij wonen in een klein, gezel-lig dorp met ongeveer 1700 inwo-ners. Anke is ons oudste kind; nahaar hebben we twee jongens ge-kregen: Niels 10 jaar en Joost 7jaar.Anke heeft bij ons in het dorp depeuterspeelzaal bezocht en de re-guliere basisschool tot en metgroep 3 en enkele activiteiten metgroep 4. Zeker in het begin ginghet heel goed, maar later vond ikdat Anke er vaak wat ‘verlorenbijzat’. Zijzelf weet heel goed water met haar aan de hand is en datmaakte haar onzeker op school.Wij als ouders hebben toen beslo-ten Anke naar het speciaal onder-wijs te laten gaan. De school waar-voor we kozen kenden we al vanacht jaar geleden. We zijn daartoen geweest om ons te oriënterenen we hadden toen al zoiets van:stond deze school maar in onsdorp.Anke gaat er nu voor het derdejaar heen. Ze zit lekker in haar vel,heeft nu veel meer zelfvertrouwenen ze leert nog steeds. Anke heeft

zijn astma en Anke is bijna nooitziek.Als ik de negatieve uitlatingen lasover het speciaal onderwijs inDown+Up vroeg ik me wel eensaf: hebben we het wel goed ge-daan? Nu weet ik dat het goed is.Anke gaat graag naar school, hetgaat goed op school, ze leert nogsteeds, in ons gezin loopt hetgoed… Wat willen we nog meer?Bij Anke op school lezen zeDown+Up ook. Ik heb hun ge-vraagd wat hun reacties zijn van aldeze negatieve uitlatingen. Zij vin-den dat ook jammer. Ik heb hungezegd dat ik een stukje zouschrijven over mijn ervaringen enzij willen jullie van harte uitnodi-gen een keer op de school vanAnke te komen kijken.Ik wil tot slot zeggen, wij zijn heelblij dat Anke in ons dorp naarschool is gegaan, ze kent de kinde-ren en de kinderen kennen Anke,maar voor Anke is het van grootbelang geweest dat ze naar hetspeciaal onderwijs is gegaan.Zij is gelukkig en daar gaat hetom, toch!?

Anke gaat goed bij hetspeciaal onderwijsAnke gaat goed bij hetspeciaal onderwijs

Anke tussen haarbroers Niels (l) enJoost. (Foto PietKuppens)

zij is

gelukkig

en daar

gaat het

toch om?


Als Rick dwars overkomt, heeft dat bijna altijdte maken met communicatie: de mensen verstaanhem niet. Misschien gaat het beter via zijnDynamo, een communicatiecomputertje.

Rick is altijd enorm gestimuleerdop het gebied van communicatie.Vanaf ongeveer twee jaar krijgt hijbegeleiding van een logopediste.Vanaf zijn derde jaar oefent hijmet het matchen van globaalwoor-den. Toen hij vier was begon hijgebaren aan te leren. Ook is ertoen een communicatieboek aan-gelegd, met foto’s, plaatjes entekst. Nu lopen we echter tegen debeperkingen van alleen gebrekki-ge spraak, gebaren, mime en plaat-jes aan en denken we dat een com-puter een extra hulpmiddel kanzijn.

Aanschaffen en installerenHet aanschaffen en installeren vande Dynamo verliep niet zonderproblemen. In overleg met delogopediste maakten we eerst eenafspraak met Eelke Verschuur,communicatie- en ergotherapeute.In een gesprek werden de behoef-ten en vaardigheden van Rick inbeeld gebracht. Vervolgens kozenwe voor het soort communicatie-middel dat past bij Rick. We kon-

den een Digivox lenen om uit teproberen. De Digivox is wat be-perkter dan de Dynamo (het appa-raat van onze keuze), maar gaf eenindruk van wat Rick ermee zoukunnen. Vervolgens hebben we inseptember 2000 de Dynamo aan-gevraagd bij de zorgverzekeraar.Deze aanvraag ging vergezeld vaneen formulier van de huisarts, eenofferte en een aanbeveling van delogopedist.De aanvraag raakte zoek, de be-handelaar werd ziek en er gebeur-den meer van dat soort zaken,maar uiteindelijk kreeg de leve-rancier(!) (en niet de aanvrager) op15 november bericht van de zorg-verzekeraar: toestemming om deDynamo te leveren. Op 5 decem-ber heb ik hem in ontvangst geno-men. In eerste instantie was nietduidelijk of hij ons eigendomwerd, of dat we hem in bruikleenkregen, en of hij verzekerd was. Injanuari 2001 waren deze zakenhelder en konden we de Dynamoin gebruik nemen (thuis haddenwe al wat geoefend).Technisch is het gebruik van decomputer geen probleem voorRick. Het kost echter nogal watmoeite om hem het gemak van deDynamo in te laten zien.

Communicatiecomputertje brengt de boodschap over

Misschien gaat Rick beter pratenvia zijn Dynamo • Jeannet Scholten, Noordscheschut

Hulpm

iddelen

Rick is een jongen met Down-syndroom van 16 jaar. Hij is

heel communicatief ingesteld,maar helaas verstaan buitenstaan-ders hem heel slecht. Dit levertregelmatig problemen op. Rickneemt namelijk geen genoegenmet het afdoen van zijn boodschapmet een ‘Ja, is goed’. Te vaak heefthij meegemaakt, dat als hij zichdan beroept op de ‘gemaakte’ af-spraak, deze niet blijkt te bestaan.Een voorbeeld: Rick vraagt of hijmag logeren. Hij krijgt daarop eenbevestigend antwoord van ie-mand die hem niet goed heeft ver-staan. Als hij dan daadwerkelijkaanstalten maakt om te gaan loge-ren, blijkt het niet te mogen.Van die ervaringen heeft Rick ge-leerd dat een ander hem pas be-grijpt, als die zijn boodschap her-haalt. Rick gaat door met duidelijkmaken wat hij bedoelt, tot die an-der zijn boodschap heeft herhaalden pas dan is er overleg mogelijken staat Rick open voor de bood-schap van een ander. Hij kan somserg eigenzinnig of zelfs dwarsoverkomen in zijn gedrag, maarbijna altijd heeft dat te maken metcommunicatie.Mede daarom zijn we overgegaanop een extra hulpmiddel bij zijncommunicatie: de Dynamo, eencommunicatiecomputertje.

Onderstaande uitslag van een testvan de taal- en informatieverwer-king van Rick geeft een globaleindicatie over zijn ontwikkelingop expressief gebied.Opvallend is het verschil in niveautussen verbale expressie en manu-ele expressie, maar ook de enormegroei die toch nog op zestienjarigeleeftijd plaatsvindt.

Onderdeel September 1998 April 2001Verbale expressie 2 jr 3,9 jrManuele expressie 6,1 jr 8,4 jr(receptie ligt auditief op 5,6 en visueel op 5,2).

technisch

geen

probleem

voor hem

maar om

het

gemak in

te zien...

Rick probeert de Dynamo met zijn tante


Sociale contacten zijn belangrijkvoor Rick. Daar wil hij ook veelover vertellen. Alleen de namendie Rick noemt zijn slecht ver-staanbaar. Daarom zijn we begon-nen met het invoeren van de na-men van voor Rick belangrijkemensen. Mensen van school, voet-bal en familie. Daarnaast hebbenwe een aantal moppen ingevoerd.Het inspreken doet mijn jongstezoon, zodat de Dynamo een geluidproduceert, dat enigszins past bijRick.

Namen onderverdelenEelke Verschuur, de logopediste,leerkrachten en ik hebben sameneen plan van aanpak gemaakt. Deinvoer is hoofdzakelijk mijn taak,oefenen en nieuwe woorden aan-dragen doet de school. Een voor-beeld van een praktisch idee dathieruit naar voren kwam is de na-men van kinderen uit de klas injongens en meisjes onder te verde-

Het is algemeen bekend dat mensen met Down-syndroom niet alleen een aanzienlijk verhoogde kanslopen op de ziekte van Alzheimer, maar dat dan ook nogvroeger in hun leven gebeuren kan dan bij andere men-sen (zie [1] voor een overzicht; ook te downloaden viawww.downsyndroom.nl/archief). Veel minder bekendis dat in ieder geval dat eerste – een sterk verhoogdekans – waarschijnlijk ook voor hun moeders geldt [2 en3]. Al met al maken heel wat vaders van kinderen metDownsyndroom zich daarom in de praktijk grote zorgenover een meer of minder nabije toekomst waarbij hunvrouw en hun kind met Downsyndroom zo ongeveertegelijk Alzheimer-dementie beginnen te vertonen.De gedachte daaraan is huiveringwekkend.

bestand in principe een buiten-gewoon belangrijke onderzoeks-populatie zou kunnen vormen omde mogelijkheden van preventie vandementie bij na te gaan. Daarover isintussen contact gelegd met eentweetal Nederlandse universiteiten.We houden u op de hoogte.

Intussen verwijzen we geïnteresseer-den verder graag ook naar de homepage van de Stichting AlzheimerNederland: www.alzheimer-ned.nl

1. Zigman et al. (1996), Epidemiologyof Alzheimer disease in mentalretardation: results and recommenda-tions from an international confer-ence’, American Association onMental Retardation , Washington , V.S, in Nederlandse vertaling als Updatebinnenin ‘Down+Up’ nummer 33.2. Graaf, E. A. B. de (1994), ‘Verbandaangetoond tussen Alzheimer enDown’s syn droom’, Down+Up, nr.27, blzn. 37-383. Schupf et al. (1994), ‘Increased riskofAlzheimer’s disease in mothers ofadults with Down’s syndrome’ , TheLancet, Vol.: 344, 06/ 08/ 1994, blzn.353- 356

Medische aspecten

Twee keer een verhoogde kans

len. Rick had er wat moeite meeuit al die tekst de naam van ie-mand te kiezen.Vervolgens hebben we de woor-denschat uitgebreid met zaken dievoor Rick belangrijk waren: bij-voorbeeld alles rondom het over-lijden van opa, zaken met betrek-king tot het amandelen knippen inhet ziekenhuis, een probleempjemet zwemmen.In een evaluatiegesprek onlangsop school bleek dat de schoolmoeite had het gebruik van deDynamo te stimuleren. Omdat opschool de communicatie moeiza-mer verloopt dan thuis, is daar hetmeeste succes te behalen, dus ishet extra jammer als het daar nietgoed loopt. Een paar succesjes zijnechter wel geboekt: een gesprekover het overlijden van Opa, hetnoemen van een naam die niet ge-raden kon worden, via de Dyna-mo een probleem weergeven watvervolgens de aanleiding vormde

om dat probleem op te lossen. Enthuis: toen Ricks amandelen wa-ren geknipt en praten en slikkenhem zeer deed, gebruikte hij deknop ‘mama’ veelvuldig om mijnaandacht te trekken en vervolgensmet gebaren uit te leggen wat hijwilde.We hebben in overleg met deschool opnieuw bedacht hoe wehet gebruik van de Dynamo kun-nen stimuleren. In principe heefthet apparaat veel mogelijkhedenen kan Rick het apparaat hanteren.Dit zijn voorwaarden waaronderhet toch zou moeten lukken. Hetsucces schijnt echter af te hangenvan in welke mate de omgevinghet gebruik stimuleert, hoe hetapparaat ingericht wordt en vande succeservaringen die Rick er-mee heeft. Deze laatste factorenzijn nog niet optimaal benut. Wijzijn ervan overtuigd dat er nogveel winst kan worden behaald inde nabije toekomst.

"Van alle mensen van 65 jaar ofouder wordt ongeveer 7% getroffendoor een vorm van dementie. Bijmensen boven de 80 jaar ligt dit per-centage zelfs boven de 20. Maar ookop jongere leeftijd kan dementie op-treden. Geschat wordt dat in Neder-land iets meer dan 10.000 mensenzijn die voor hun 60e levensjaar lij-den aan dementie. Al met al zijn erin Nederland circa 250.000 mensendie aan een vorm van dementie lij-den. Een deel van deze patiëntenverkeert in het beginstadium van deziekte en is nog niet bekend met dediagnose. Nu al heeft meer dan eenmiljoen mensen te maken met de-mentie in de familie of hun naasteomgeving."

Bron: www.alzheimer-ned.nl

Zo rijst de vraag: is – een zekeremate van – preventie van de ziektevan Alzheimer mogelijk? Daarovergaat een recent proefschrift waarvande SDS de beschrijving met toestem-ming heeft overgenomen uit hetzomernummer van ‘Alzheimer Ma-gazine’, het huisorgaan van de Stich-ting Alzheimer Nederland. Omdat erop dit gebied zoveel gebeurt en deSDS moeders van kinderen metDownsyndroom toch evenzeer tothaar doelgroep wil rekenen als diekinderen zelf, hopen we daar in denabije toekomst met enige regelmaataandacht aan te kunnen besteden.Sterker nog, de SDS is van meningdat de populatie moeders van kinde-ren met Downsyndroom uit haar

moeite

om uit al

die tekst

de juiste

naam te

kiezen

1 • DOWN+UPDATE • BIJ NR 55

DOWN+UP DATE is een bijlagevan het SDS-magazine Down+Upten behoeve van werkers in hetveld, zoals medici, logopedisten,fysio- en ergotherapeuten,psychologen, pedagogen enmaatschappelijk werkenden

B I J L A G E B I J D O W N + U P N R 5 5 • HERFST 2 0 0 1

DOWNup

DATE

Grafisch visuele symboolvormenHieronder geef ik een beschrijving vanhet werken met deze ‘verwijzers’ ende vier meest gebruikte symboolvor-men. De keuze voor een dergelijkesymboolvorm zal veelal in overleg metde logopediste genomen worden, dochook een persoonlijke voorkeur kan eenbelangrijke overweging zijn.Het is voor ieder kind weer verschil-lend hoe je tot de keuze komt. Voorveel kinderen zal een opbouw van eeneenvoudig naar een meer uitgebreidsysteem nodig zijn. Deze gradatie vanrelatief makkelijk naar relatief moei-lijk levert de volgende lijst op: concre-te voorwerpen - kleurenfoto’s - zwart-wit foto’s - miniatuurvoorwerpen (hierverwijzers genoemd) - zwart-wit lijn-tekeningen of zwart-wit picto’s (Vijf-hoekpictogrammen) - Picture Commu-

nication Symbols (PCS) of Betapren-ten - Bliss-symbolen - alfabetisch ge-schreven woorden.

VerwijzersVerwijzers zijn voorwerpen, foto’s,plaatjes of symbolen die een boodschapof een uit te voeren activiteit weerge-ven. Een verwijzer kan iemand zien,voelen en eventueel ruiken. Verwijzersworden gebruikt als ondersteuning in-dien een kind iets wil vertellen. Eenverwijzer wordt dus nooit alleen ge-bruikt. Het gaat om totale communi-catie, waarbij de taal, het gebaar en devisuele of tactiele verwijzer samen deboodschap vormen. Bovendien biedendeze verwijzers een houvast in de dag-planning.We vinden het gebruik van verwijzersterug:• in communicatiekaarten of

klappers,• op planborden,• bij het uitvoeren van activiteiten,• op afdelingen,• in instellingen (verwijzers bij

therapieafdeling, op terrein etc.)

Verwijzers kunnen door iedereen ge-bruikt worden. Het is belangrijk datallen er op dezelfdemanier mee werken.Dat hoeft niet vooriedereen één soort tezijn, je zoekt de ver-wijzer uit die past bijhet kind en die hetbegrijpt, maar het ge-bruik ervan moet welconsequent en op dezelfde wijze dooriedereen uitgevoerd worden.Deze informatie aan elkaar overdra-gen is daarom erg belangrijk. Het isdaarom zinvol een goede beschrijvingvan de verwijzers en een opberg-systeem te maken.

Verwijzers meenemenMoeten de verwijzers meegenomenkunnen worden, zorg dan voor eenbevestiging• op een

plankje,• in een klap-

per of opeen kaart,

• met een stukklittenbandop bijvoor-beeld hetrolstoelblad,

• aan eenzachtestoffen bandmet daaraaneen sluiting, zodat de verwijzer omde hals of om de pols gehangen kanworden. Tijdens de activiteit ofbehandeling is hij dan bij de hand.

Hulpmiddelen voor mensenmet een spraak/taal-probleem

• Eelke Verschuur, communicatie-ergotherapeut

Onze belangrijkste manier van communiceren is spreken, maar daarnaastdrukken we ook veel uit met onze mimiek, gebaren en vooral ooklichaamshouding, dus we kunnen zowel verbaal als non-verbaal commu-niceren. Bij kinderen met een spraak/taalhandicap is niet alleen de verba-le communicatie afwijkend, maar ook nonverbaal communiceren kanvanwege de motorische beperkingen bemoeilijkt zijn.In dit artikel treft u een overzicht aan van de in Nederland in gebruikzijnde grafische communicatievormen en -hulpmiddelen die een onder-steuning kunnen zijn bij het communiceren. Deze moeten dus echt gezienworden als hulpmiddelen en nooit als vervanger van een andere commu-nicatievorm. Want het gebruik van gebaren, naast grafische symbolen engesproken taal blijft enorm belangrijk. 1)

1) Veruit de meeste kinderen met Down-syndroom leren zich via spraak verstaanbaarte maken. In de gevallen dat spraak nietkomt of zeer slecht verstaanbaar blijft, kun-nen de in dit artikel behandelde hulpmid-delen een grote bijdrage leveren aan dekwaliteit van het bestaan. (Red.)



De VijfhoekpictogrammenVijfhoekpictogrammen zijn ontworpenom voor kinderen een eenvoudig goedwaar te nemen systeem te ontwikke-len. Het zijn gestileerde witte silhouet-ten tegen een zwarte achtergrond, metzo weinig mogelijk details. Er zijn al-leen details toegevoegd als deze eenbijdrage leveren aan de betekenis. Zobestaan de hoofdenvan mensen uit wit-te rondjes zonder ha-ren en oren. Sommi-ge uitbeeldingen zijnzo sterk gestileerddat het resultaatminder goed her-kenbaar is. Bij de Vijfhoekpictogram-men is boven de pictogrammen detekst weergegeven. Bij de pictogram-menbibliotheek zoals deze is opgeno-men in het computerprogramma Sym-bol for Windows is deze tekst vrij aante passen. (Zie ook bij ‘Een communica-tiekaart maken’)

Door hun uitvoering lenen de picto-grammen zich niet makkelijk voor in-dividuele aanvulling of aanpassing. Erzijn ongeveer 800 pictogrammen.We zien deze pictogrammen veel toe-gepast in dagprogramma’s, bij beweg-wijzering en in communicatiekaartenof –klappers, of in combinatie met eenelektronisch hulpmiddel.

Picture Communication SymbolsDe Picture Communication Symbols(PCS) komen van oorsprong uit Ame-

rika. Ze vormden eenvan de eerste systemendie in een computerpro-gramma (Boardmaker)verkrijgbaar waren.Hiermee konden kaar-

ten en losse pictogrammen geprintworden. Dit programma heeft in hogemate bijgedragen aan de populariteitervan. Zo wordt de benaming vandeze symbolen nog wel eens verward

met de benaming van het computer-programma.Het zijn eenvoudige, direct herkenba-re lijntekeningen in zowel kleur alszwart-wit. Er is een grote variatie vansterk gestileerde ‘rebusachtige’ stok-poppetjes tot een realistische weerga-ve van personen, dieren, voorwerpenen voedingsmiddelen.De kleurenversie geeft een vrolijk uit-ziend resultaat, dat veelal positief doorouders en kinderen wordt ontvangen.Er bestaan op dit moment ongeveervijfduizend symbolen, waaronder veelsynoniemen. Veelal is een keuze mo-gelijk tussen de stilistische vertoningen de meer concrete.Er worden jaarlijks aanvullingen ophet systeem geleverd. Het is wereld-wijd in gebruik. Ook in Nederlandneemt het gebruik van deze symbool-vorm nog steeds toe.

BetaprentenBetaprenten zijn ont-staan uit een eerderereeks van pictogram-men, die is ontwikkelddoor een groep logopedisten verbon-den aan een school voor bijzonder on-derwijs in België.Het is een gecomputeriseerd systeem.De afbeeldingen zijn daardoor enigs-zins gestileerde, maar toch realistischweergegeven lijnfiguren. De prentenstaan in een vierkant kader met daar-boven de tekst. Er wordt veel gebruikgemaakt van conventionele tekens alspijlen, doorhalingen en ‘stripbibbers’(om de beweging aan te duiden). Dezetekens vragen doorgaans meer abstrac-tievermogen.De weergave van personen is altijd een-der: een hoofd met opvallend zwarteharen, hetgeen de aandacht nog weleens af kan leiden. Bij het uitdrukkenvan activiteiten wordt de neutraliteitbenadrukt door altijd lege rondjes alshoofd te gebruiken.De prenten zijn zowel in kleur als inzwart te gebruiken. Omdat het een Bel-gisch systeem betreft vinden we er veel-al voor ons bekende weergaven vanbijvoorbeeld feesten en etenswaren.

BlisssymbolenBlisssymbolen zijn oor-spronkelijk ontworpenals een soort grafisch Es-peranto. Ze zijn vanaf1971 eerst in Canada en later wereld-wijd aangepast voor mensen met eenlichamelijke handicap. Het zijn sterkgestileerde symbolen die deels iconisch

en deels willekeurig zijn. Daarnaastkent men enkelvoudige en samenge-stelde symbolen.De vocabulaire is in principe onbe-perkt. Volgens de (strakke) regels vande Bliss, kunnen eigen symbolen sa-mengesteld worden.Een communicatiekaart makenGenoemde symboolvormen kunnenuitstekend verwerkt worden in indivi-duele communicatiesystemen. Met be-hulp van het onderdeel Paper ChartMaker van het computerprogrammaSymbol for Windows, gaat dit eenvou-dig. Het programma bevat een uitge-breide symboolbibliotheek met diver-se faciliteiten om het vinden van eensymbool zo eenvoudig mogelijk te ma-ken.De symbolen kunnen worden opge-zocht in een conceptenlijst (lijst metalle symbolen onder elkaar) of in eencategorie-indeling, die voor alle sym-booldatabases hetzelfde is. Dit maakthet kiezen tussen de verschillende sym-booltalen eenvoudiger. De synoniemen(twee of meerder symbolen gekoppeldaan één concept), zijn ook makkelijk tevinden.Het hier genoemde onderdeel PaperChart Maker is slechts één van de mo-dules. Het programma bevat verschei-dene modules die aangepast kunnenworden aan de mogelijkheden van hetkind dat ermee gaat werken. Zo zoumet de module Personal Communica-tor een eerste opzet voor een commu-nicatiehulpmiddel met dynamischeschermen kunnen worden nagebootst.(Zie ook onder ‘Het communicatiehulp-middel’, de inhoud’.) Een ander daar-voor ook geschikt programma is Mind-Express.

Een vocabulaire opzettenAlvorens te beginnen met het makenvan de vocabulaire is het van grootbelang een inventarisatie te maken vande te gebruiken symbolen en gewens-te boodschappen. Een vocabulaire iszeer persoonlijk en kan bijna niet stan-daard aangeleverd worden. Bij kleinekinderen, die geheel bekend moetenraken met het systeem, verdient hetaanbeveling zo eenvoudig mogelijk tebeginnen.Om communicatie zo leuk mogelijk temaken, is het een uitdaging om kaar-ten te maken waar je samen mee kuntspelen, spelletjes doen, een boekje kuntlezen of gewoon iets vertellen.Maar alvorens te beginnen is het goedde volgende gegevens te inventarise-ren.

Enkele voorbeelden van concreteof tactiele verwijzers:Fysiotherapie een klein oefenrolletjeZwemmen zwembroekje, of stukje

materiaal van zwembroekSpel een stok met belletjesPaardrijden een bosje paardenhaar,

een stukje van de deken(denk ook aan de reuk),of gewoon een plasticspeelgoedbeestje

Drinken beker



• Voor wie maken we de vocabulaire?• Wat is zijn/haar niveau?• Waar speelt het kind graag mee of

wat zijn de hobby’s?• Wat zijn voor hem/haar bekende

grapjes, opmerkingen of woorden?• Welke leeftijd heeft de persoon?

Een kleuter zal vaker willen zeggen‘Ik wil…’, een puber heeft meer be-hoefte aan krachttermen en pratenover muziek of vriendjes, en voorde ouderen is het belangrijk om overvroeger te kunnen praten. Voor ie-dereen geldt dat kaarten gebruikenwaarin de bekende personen ge-noemd kunnen worden, erg belang-rijk is.

• Waar wordt het hulpmiddel ge-bruikt: op school, thuis, en bij welkeactiviteiten?Op school wordt heel andere taalgebruikt. Inventariseer welke demanier van begroeten is, welke ter-men worden gebruikt voor goed ofleuk etc.Analyseer de leefomgeving uitge-breid, en kijk daarbij naar de ver-schillende plaatsen waar iemandkomt, zo is de vocabulaire die opeen verjaardag gebruikt een anderedan bijvoorbeeld bij de fysiothera-pie.

Zo ontstaan er twee soorten vocabu-laire:1. De kernvocabulaire. Dit zijn die woor-den en boodschappen die steeds weerterug komen in alle gesprekken en2. De randvocabulaire, de individuelevocabulaire. Deze wordt gemaakt naaraanleiding van de zorgvuldige analy-

se van de gebruiker en zijn omgeving.Wanneer de vocabulaire groter wordtis het aan te bevelen in categorieën tegaan werken. Hiermee wordt het op-zoeken van de symbolen zo duidelijkmogelijk gemaakt.(Een voorbeeld van zo’n opbouw in cate-gorieën zien we hierboven.)

Het communicatiehulpmiddelEen communicatiehulpmiddel is op-gebouwd uit drie elementen die alle inrelatie tot elkaar staan: invoer, inhouden uitvoer.

De invoerDirecte selectie is de eenvoudigste ma-nier van bedienen. Door middel vanhet aanwijzen van de toets of het sym-bool wordt de boodschap kenbaar ge-maakt. Communicatiehulpmiddelenhebben verschillende soorten toetsen-borden. Meestal wordt gebruik ge-maakt van een membraantoetsenbord,een vlak toetsenbord met aanraakge-voelige cellen dat meestal licht te be-dienen is. Bij dergelijke toetsenbordenis het altijd mogelijk de toetsen eenander formaat te geven. Grotere toet-sen kunnen in veel gevallen eenvoudi-ger bediend worden.Bij het merendeel van de toetsenbor-den is de reactietijd instelbaar. Als hetware een hulpmiddel om het aantalmisslagen te beperken, doordat nietbij iedere keer dat de toets aangeraaktwordt ook direct een reactie optreedt.Veel aanpassingen zijn mogelijk omeen hulpmiddel bedienbaar te makenvoor motorisch gehandicapten, scan-ning is daar één van.

De inhoudDe inhoud of wat de mogelijkhedenvan een hulpmiddel zijn. Een deel vande hulpmiddelen werkt met alfabetin-voer. Deze worden hier verder niet be-sproken.De grootste variëteit aan hulpmidde-len is te vinden in de apparaten metsymboolinvoer. Bij de eenvoudige (sta-tische) systemen moeten papieren com-municatiekaarten gemaakt worden. Dekeuze van de symbolentaal of anderecommunicatievorm is daarbij vrij. Bijde menu-gewijze indeling (dynami-sche systeem) is het van belang te we-ten welke symbolentaal gebruikt kanworden in het hulpmiddel.Het statische of eenvoudige systeembiedt enkel symboolinvoer met directuitvoer van de boodschap. Wordendeze systemen uitgebreider dan wer-ken deze op basis van niveaus. Decommunicatiekaart, geeft de ‘boven-ste laag’, het eerste niveau, weer. Opde andere niveaus kunnen bijvoorbeeldwoorden, woordsoorten of zinnen dieermee verband houden geplaatst wor-den, of juist het tegenovergestelde zijn.Denk aan 1e niveau: mooi, 2e niveau:lelijk, 3e niveau: vies, 4e niveau: Ikvind dat vies.

• Het werken in niveaus is niet vooriedereen goed toe te passen. Het kanvoor sommige gebruikers noodza-kelijk zijn, bij het wisselen van deniveaus, ook een andere kaart te pak-ken. Dit lijkt een omslachtig systeem,maar wanneer de vocabulaire is in-gedeeld naar situaties of daginde-ling, kan dit goed toepasbaar zijn.Bijvoorbeeld een kaart + niveau voorthuis kiezen en bij het naar school ofdagverblijf gaan een andere kaart +niveau. Wanneer er dan geknutseldof gekookt wordt in de groep, kan erweer een andere kaart + niveau ge-kozen worden.

Invoer

Bedieningdirecte selectiescanning

Uitvoer

SpraakPapierOmgevingsbediening

Inhoud

SymbolenNiveau´s ofmenu´sGeheugen



• Een andere, niet erg overzichtelijke,manier is het aangeven door middelvan meerdere kleuren en symbolenin één vak. De niveaus zijn dan ‘ver-taald’ in kleuren en corresponderenmet het symbool in die betreffendekleur.

De dynamische schermen maken dekeuze voor een ander niveau zichtbaar.Dergelijke systemen kunnen alleen toe-gepast worden bij op de computerge-baseerde hulpmiddelen, bijvoorbeeldde Tellus en de Dynamo (zie ook blz.25, red.).Een voor de gebruiker aangemaaktekaart kan er als volgt uitzien: er kun-nen bijvoorbeeld maximaal 42 positiesper scherm gevuld worden. Een posi-tie wordt gevuld met een boodschap,maar kan ook verwijzen naar een an-dere kaart (scherm). De symbolen opdie andere kaart worden dan weerzichtbaar gemaakt.

De uitvoerDigitale spraakuitvoerBij gedigitaliseerde spraak worden dewoorden door iemand anders inge-sproken en opgeslagen. Hierdoor blijft

Apparaten met n knop

De Big MackIs één grote knopwaaronder één me-dedeling kan wor-den ingesproken.Heel geschikt omde aandacht te trekken (‘Hallo, kun jeeven komen?’) of om een eenvoudigeboodschap te doen. De Big Mack isalleen op het rolstoelblad gemakkelijkmee te nemen. Afmeting 12,5 cm dia-meter, 5,6 cm hoog. Spraakgeheugen20 sec. Externe schakelaar en externeluidspreker aan te sluiten.De variant op de BigMack is de One StepCommunicator. Hetverschil met de BigMack is de ietskleinere knop, diebovendien schuinstaat, waardoor er als het ware meertegenaan gedrukt kan worden, inplaats van erop duwen. Afmeting 6,5

Bij speelgoedzaken of warenhuizenworden wel eens knopjes met moge-lijkheid tot spraakopname en uitvoeraangeboden, bijvoorbeeld in de vormvan een sleutelhanger. Meestal valt despraakkwaliteit van dergelijke speel-goedjes erg tegen en is er onvoldoen-de beveiliging tegen het wissen van deboodschap. Bovendien zijn deze speel-goedjes niet bestand tegen ruw ge-bruik.

Kleine met 2 of meer toetsen

Deze kleine apparatenhebben als voordeeldat deze gemakkelijkmee te nemen zijn,ook bijvoorbeeld in dejaszak. Behalve deMessage Mate, heb-ben zij allemaal eenoplaadbare batterij.Bij de Message Mate wordt een op-lader geleverd. Wanneer met batterij-en wordt gewerkt kan het zinvol zijn

de communicatie beperkt tot wat erinopgeslagen is. Om actueel te blijvenmoet de vocabulaire regelmatig aan-gepast worden. Het voordeel van dezemanier van spraakuitvoer is dat hetvoor iedereen goed verstaanbaar is. Deopname of spreektijd is afhankelijk vande hoeveelheid geheugen in een appa-raat. Dit kan variëren van 1 minuut tot± 70 minuten. Als gemiddelde tijd vooreen in te spreken zin moet men onge-veer 6 tot 8 seconden rekenen.

Synthetische spraakuitvoerHet andere systeem is de synthetischespraakuitvoer, waarbij de computerzelf de spraak produceert. Het voor-deel hiervan is dat, als de gebruikerkan schrijven, hij iedere willekeurigetekst zélf kan samenstellen. Voor som-mige mensen is deze stem wat moeilij-ker te verstaan.In Nederland wordt voornamelijk ge-werkt met de Eurovocs, die in veel vande hieronder genoemde hulpmidde-len wordt ingebouwd. Nieuwe en/ofverbeterde systemen zullen de komen-de jaren op de markt komen.

De middelen

Keuze bepalenBij de keuze van een communicatie-hulpmiddel is het belangrijk goed tebedenken wat de gebruiker ermee wilen kan doen. Het is belangrijk eenchecklijst te maken, om daarmee zovolledig mogelijk de informatie te ver-zamelen. Dit lijstje kan onder meer be-staan uit de volgende vragen.Moet het hulpmiddel mee te nemenzijn of komt het op een vaste werk-plek?• Als iemand kan lopen, zal hij het

hulpmiddel misschien in een tas ofmet draagriem bij zich dragen. Alshet hulpmiddel een keer valt, moethet niet te snel kapot gaan.

• Andere mensen nemen het misschienop hun rolstoelblad mee. Dan moethet er niet te snel af kunnen vallen ofafgepakt kunnen worden door ie-mand anders.

• Ook inbouwen in een rolstoelblad ismogelijk. Dan moet het hulpmiddelwel tegen een stootje en wat vochtkunnen. In zo’n geval is het extrabelangrijk dat het hulpmiddel zogoed mogelijk schoon gehouden kanworden.

cm diameter, maximaal 7,5 cm hoog.Spraakgeheugen 20 sec. Deze knop iseventueel aan de broekriem te bevesti-gen.De Step by Step Communicator kan eenreeks boodschappen na elkaar opslaan.Na elke druk op de knop wordt devolgende boodschap uitgesproken. (tot45 boodschappen, maar met eenspraakgeheugen van 75 sec.)De nieuwste variant de Step by StepCommunicator with Levels heeft boven-dien nog niveaus. Maar dan wordt hetwel heel ingewikkeld om onder éénknop zoveel boodschappen terug tekunnen vinden. Deze apparaten wor-den alle gevoed met een normale 9-volt batterij.

Beide hulpmiddelen zijn natuurlijkweer perfect te gebruiken naast eencommunicatieklapper en zijn zeer ge-schikt om uit te proberen of iemandinitiatief kan nemen om te communi-ceren. De bediening ervan is zo een-voudig dat uitleg nauwelijks nodig is.



een oplader met batterijen bij het hulp-middel aan te vragen. De apparaatjeszijn geschikt om snel wisselende bood-schappen in op te slaan.

De Vocaflex vanFalck is een kleinmeeneembaarhulpmiddel metverwisselbaretoetsenborden met 4, 8 of 16 toetsen.Bij het verwisselen van de toetsenbor-den wordt de spraak automatisch mee-genomen. De spraakkwaliteit is goed.

Kleine met 10 tot 40 toetsenEnkele van deze apparaten zijn de Mes-sage Mate en de Easy Talk.De Message Mate heeft de mogelijk-heid tot gebruik met 40 toetsen, maarook een combinatie van minder toet-sen is mogelijk(10, 4 of 2). Hetopnemen van despraak gaat zeereenvoudig en despraakkwaliteit isgoed. Het is eenrobuust hulpmiddel dat eenvoudig ineen speciale draagtas meegenomen kanworden.De Easy Talk heeft vier niveaus. Er iseen aparte knop op het apparaat om indeze verschillende niveaus te komen.Daarbij wordt uitgesproken in welkniveau men is. Bij dit apparaat kunnendaardoor ook vier niveaus van tientoetsen gemaakt worden. Bij de Mes-sage Mate Mutilevel is dit niet moge-lijk. Daarmee kunnen alleen vier ni-veaus van 36 toetsen gemaakt worden.De geheugentijd (of spraakopnametijd)van de Multilevel Message Mate is 10of 5 minuten. De Easy Talk heeft daar-voor 16, 8 of 4 minuten.

Met grotere toetsen engeheugentijd (op basis vanniveaus)

Apparaten die wat ingewikkelder zijnen dus ook meer ruimte voor in te spre-ken boodschappen hebben, zijn deAlpha Talker, My Voice, Digivox, Dyna-mo en Macaw. Deze apparaten hebbenmet elkaar gemeen dat er in verschil-lende niveaus gewerkt kan worden.(Overigens is er ook een uitvoering vande Multilevel Message Mate met vierniveaus).Er zijn veel mogelijkheden om dezeapparaten naar eigen voorkeur in testellen. Behalve directe selectie is er descanmethode. Verschillende cellen in

het toetsenbord kunnen gecombineerdworden tot één grotere cel; zo kan hettoetsenbord uit 128, 32, 8 of 4 toetsenof andere toetscombinaties bestaan.Uitingen die geselecteerd kunnen wor-den door een combinatie van twee ofdrie toetsaanslagen, waardoor eenmaximaal aantal boodschappen opge-slagen kan worden. Daarbij kan hetapparaat zo ingesteld worden dat bijde toetsen (Icoonpredictie) lampjesgaan branden, die de gebruiker eengeheugensteuntje geven bij de selectievan de 2 of 3 toetsaanslagen.Alle apparaten hebben een tas ter be-scherming en om het meenemen te ver-gemakkelijken of bieden een bevesti-gingssysteem aan rolstoel of tafelblad.Deze moeten altijd apart aangevraagdworden. De apparaten hebben allemaalverschillende afdekplaten voor ver-schillende toetsenbordindelingen.Om met de apparaten te leren werkenis het belangrijk dat er een goede in-structie verzorgd wordt, zowel voorhet maken van de vocabulaire als voorhet ‘technische’ programmeren. Indi-viduele communicatiekaarten voor dehulpmiddelen moeten altijd zelf envooral samen met de gebruiker ge-maakt worden.

De AlphaTalkerDe AlphaTalker heeft een toetsenbordmet toetsen verzonken in het toetsen-bord. De 32 toetsen worden goed be-dienbaar gemaakt met behulp van eenraster, waardoor de toetsen eigenlijkiets dieper in het toetsenbord liggen.Een indeling naar 8 of 4 toetsen is al-leen mogelijk in combinatie met eenaparte afdekplaat.Standaard is de Alpha Talker voorzienvan de Minspeak-symbolenset. Dezesymbolen zijn ontwikkeld om de asso-ciatie met de opgeslagen boodschap-pen te vergemakkelijken, ook wel pre-dictieve selectie genoemd. Natuurlijkkunnen ook andere symbolen toege-past worden.De spraakkwaliteit is goed. De geheu-gentijd is standaard 3 minuten en kanuitgebreid worden tot 9 minuten ofmeer.

De MacawDe Macaw is er in een uitvoering van128 toetsen en 32 toetsen. Bij beide toet-senborden is een andere indeling vanhet toetsenbord mogelijk. De spraak-uitvoer is duidelijk maar wat doffervan kwaliteit. De behuizing is stevigen goed mee te nemen. Er zijn ver-schillende mogelijkheden om in de achtniveaus te programmeren: alleen toe-gankelijke voor de begeleider, met eencombinatie van toetsaanslagen (waar-door slechts één toets op het toetsen-bord gebruikt hoeft te worden voor deniveaus), of direct bereikbaar via eente programmeren toets.

De Digivox+De Digivox+ is een mee te nemen sys-teem met natuurlijke spraakuitvoer. Dekwaliteit van de spraakuitvoer is zeergoed. De Digivox heeft een doorzich-tig mebraantoetsenbord. In deze plaatzijn ook lampjes ingebouwd en metbehulp hiervan kan de Digivox+ ookscannend of met een joystick bediendworden.

Het toetsoppervlak van de Digivox+bestaat uit 48 toetsen en heeft 8 ni-veaus. Ook kunnen groepen van ni-veaus aangemaakt worden (6 groepen).Ook aan combinaties van toetsen ofvakken (ofwel: kettingen) kan eenboodschap worden toegekend, die metbehulp van lampjes zichtbaar wordtgemaakt (icoonpredictie). Door dezefaciliteiten kan een zeer groot aantalboodschappen worden ingevoerd. Be-grenzing is de capaciteit van de spraak-opslag. Het kleinste model kan 16minuten, het grootste 144 minutenspraak opslaan.



De Digivox+ kan geleverd worden meteen diskdrive om de spraak te bewa-ren. Diverse afdekplaten kunnen bij-geleverd worden, die op een bijzonderhandige manier op het apparaat wor-den bevestigd.

My-Voice PortableHet nieuwe My Voice-tafelmodel heeft128 toetsen. Deze kunnen gecombi-neerd worden, zodat ook met eenkleiner aantal toetsen gewerkt kan wor-den (32 of 8 toetsen). Het programme-ren van alle My Voice-modellen ge-beurt op gelijke wijze. De My Voice isgehuisvest in een stevige metalen kasten kan tegen een stootje.Doordat op het display het program-meermenu verschijnt is dit apparaatoverzichtelijk te programmeren. Despraakgeheugentijd kan tot 80 minu-ten zijn. De kwaliteit van de spraakuit-voer, op te nemen met een losse micro-foon, is zeer goed.Bijzonder voor deze My-Voice is decombinatie van digitale en synthetischespraak. Eerder ingesproken bood-schappen (digitaal) kunnen snel wor-den opgeroepen, maar de gebruikerheeft daarnaast de mogelijkheid zelfboodschappen te formuleren met be-hulp van een alfabet dat op een My-Voice-sjabloon kan worden aange-bracht (synthetisch). De alfabetkaartenkunnen ook worden voorzien van let-tercombinaties, zoals ee, aa, ei, ou. Bijhet maken van de (papieren) kaartenkan daarbij ook nog eens gebruik ge-maakt worden van geschreven schrift,wat meestal voor kinderen erg wense-lijk is.

De DynamoEen klein en leuk uitziend hulpmiddelvoor de lopende kinderen die een gro-te woordenschat tot hun beschikkinghebben, de Dynamo. Dit apparaat komtuit Engeland en is een klein robuustcommunicatiehulpmiddel met digita-le spraakuitvoer. De buitenkant is vaneen rubberachtig materiaal, zoals wijdat kennen van de beschermhoesjesvan de afstandsbediening. Het appa-raat is licht (weegt 816 gram) en heefteen stevige schouderband. Kortom eengoed mee te nemen apparaat.

In het dagelijks levenNa de aanschaf van een ondersteundcommunicatiemiddel moeten alle be-trokkenen ermee leren omgaan in dedagelijkse praktijk. Voor gebruikers enbegeleiders zullen trainingen met heteigen hulpmiddel of met de specialesoftware verzorgd worden indien ditbesproken wordt met de adviseur. Hetkind (en de ouders) wil natuurlijk zogoed mogelijk met zijn apparatuur le-ren omgaan. Daarom zal ook de hulp-verlener kennis en vaardigheid willenopdoen om zonodig adequaat assis-tentie te kunnen verlenen.De vraag naar begeleiding bij het toe-passen van voorzieningen groeit, of hetnu gaat om eenvoudige communica-tiekaarten of uitgebreide geïntegreer-de hulpmiddelen. Extra ondersteuningin de dagelijkse woon-, leef- en werk-omgeving werkt stimulerend. Geluk-kig biedt het PGB steeds meer moge-lijkheden om deze begeleidinggefinancierd te krijgen, ook indien ergeen hulpmiddel wordt aangevraagd.

De verstrekkingCommunicatiehulpmiddelen wordenveelal in bruikleen verstrekt door deziektekostenverzekeraar. Daartoe moeteen aanvraag bij de eigen verzekeraaringediend worden. Meestal bestaat dieuit een offerte van een leverancier, eenmotivatie van de begeleidend thera-peut en een ondertekening door eenarts.Alvorens zo’n verzoek in te dienen,verdient het aanbeveling even te in-formeren bij de verzekeraar wat de ge-bruikelijke gang van zaken is. Dezekan per verzekeraar verschillend zijn,doordat bijvoorbeeld zo’n verzekeraareen afspraak heeft met één leveran-cier.

Bijzonder aan dit hulpmiddel zijn dedynamische schermen. Het zwart-witbeeldscherm is van redelijke kwaliteit,in een normale omgeving goed te le-zen. Bij een mindere lichtinval wordtdat moeilijker. Dat komt ook doordathet beeldscherm erg klein is (± 13 bij10 cm.). De totale afmetingen van hetapparaat zijn 18 x 16 x 5 cm.De meest gebruikte bedieningsmoge-lijkheid van dit apparaat is het aan-raakscherm, maar ook een scanmoge-lijkheid is ingebouwd.Er kunnen oneindig veel kaarten inaangemaakt worden, de beperking zaldan eerder de spraakgeheugentijd zijn,die ongeveer 20 minuten is. De kwali-teit van de spraakuitvoer is goed. Ie-dere kaart kan een eigen indeling krij-gen (meer of minder toetsen), een kaartmet 25 toetsen is qua formaat het bes-te, omdat het anders wel erg kleinwordt.

De Dynamo wordt geleverd metDynasyms-symbolen en PCS’s. Dezelaten zich goed combineren, alhoewelde PCS’s iets beter leesbaar zijn. Bo-vendien is een infrarood-omgevings-bediening ingebouwd voor bijvoor-beeld de tv.Het programmeren van de kaarten ishelder. Helaas is er geen duidelijk over-zicht van de aanwezige symbolen. Hetopslaan van éénmaal gemaakte kaar-ten kan in de computer gebeuren. Meteen beetje geduld is alles dan binneneen half uurtje op de pc opgeslagen.Kortom, een bijzondere aanvulling opalle communicatieapparaten die al ingebruik zijn.



De preventie van dementieEen farmaco-epidemiologische benadering

• Bas in ’t Veld

Tot op heden is de behandeling van dementie slechts symptomatisch en isdeze vooral gericht op de gedragsproblemen en op het voorkomen vanverdere achteruitgang als de dementie eenmaal aanwezig is. Omdat het erniet naar uitziet dat er binnen afzienbare tijd een behandeling bestaat dietot genezing lijdt, gaat de aandacht wereldwijd momenteel vooral uit naarfactoren die van belang zijn bij het ontstaan van dementie. Ook de afde-ling Epidemiologie en Biostatistiek van de Erasmus Universiteit te Rotter-dam doet hiernaar onderzoek. Naast genetische, vasculaire, inflammatoireen hormonale factoren die een rol spelen bij dementie bestudeert menook de rol van geneesmiddelen. In het bijzonder kijkt men naar genees-middelen waarvan het aannemelijk is dat zij op de een of andere wijzehet ontstaan van dementie kunnen voorkomen of uitstellen. Dit soortstudies is van groot belang voor de ontwikkeling van preventieve strate-gieën.

Veronderstelde beschermingBij de in het verleden gepubliceerdeepidemiologische onderzoeken naar debeschermende effecten van geneesmid-delen heb ik met name gekeken naarde validiteit en precisie van het onder-zoek.De meest uitgebreid bestudeerde me-dicamenteuze behandelwijze in relatietot de ziekte van Alzheimer is die metNon-steroidal anti-inflammatory drugs(NSAID’s) en in mindere mate hormo-nale substitutie therapie met oestro-geen. Een beschermend effect lijkt hetmeest consistent aanwezig bij langdu-rig gebruik van hormonale substitutietherapie. Echter, slechts tweederde vanalle tot op heden gepubliceerde obser-vationele studies suggereren een be-schermend effect. Secundaire preven-tie trials blijken tot op heden geenduidelijk beschermend effect aan te to-nen. Wanneer hormonale substitutietherapie in de toekomst effectief blijktte zijn, zal het gebruik waarschijnlijktoenemen omdat het spectrum van bij-werkingen redelijk gunstig is.Hoewel er optimistische epidemiolo-gische overzichtsartikelen zijn gepu-bliceerd over de mogelijk beschermen-de rol van NSAID bij de ziekte vanAlzheimer zijn deze gegevens voorna-melijk gebaseerd op dwarsdoorsnedeonderzoek en worden de resultatenniet in alle prospectieve studies beves-tigd. Wanneer de NSAID’s blijken tebeschermen tegen de ziekte van Alz-heimer, is grootschalig gebruik in dehuidige vorm onwaarschijnlijk gege-ven de aanzienlijke kans op bijwerkin-gen bij chronisch gebruik. Verder on-

derzoek is echter een must omdat deontwikkeling van nieuwe NSAID’s ofanaloga met een gunstiger balans tus-sen werkzaamheid/schadelijkheid ge-bruik op grote schaal wel mogelijk kanmaken.

Studies naar de effectiviteit van anti-hypertensieve therapie bij de ziekte vanAlzheimer zijn schaars maar veelbelo-vend. Echter, omdat deze geneesmid-delen effectief zijn bij cerebro- en car-diovasculaire ziekten, zijn placebogecontroleerde primaire preventietrials ethisch niet te verantwoorden.Aanvullende observationele studieszijn dan ook noodzakelijk om het ef-fect te kwantificeren.

Het begrip ‘vrije radicalen vangers’ ofantioxidantia omvat een variëteit aansubstanties. De middelen die uit deliteratuur als meest veelbelovende naarvoren komen, zijn Ginkgo biloba, sele-giline en de vitamines C en E. De re-sultaten van onderzoek naar de toe-passing van deze middelen bij hetvoorkomen van dementie zijn echternog onvoldoende en te divers om eenbehoorlijk oordeel te kunnen vormen.Ook epidemiologisch onderzoek naarde effecten van glucocorticoiden, an-dere ontstekingsremmende middelen,histamine-2-antagonisten en benzodia-zepinen zijn te inconsistent en/of teschaars om hun potentiële rol bij de-mentie te kunnen beoordelen.

Concluderend kan men stellen dat ernog niet genoeg valide en bruikbarestudies gedaan worden naar de be-

schermende effecten van geneesmid-delen bij de ziekte van Alzheimer enandere vormen van dementie. De be-schikbare studies zijn vaak gevoeligvoor een aantal duidelijke en minderduidelijke biases (vertekeningen).Daarom is het chronisch gebruik vaneen van de bovengenoemde genees-middelen niet gerechtvaardigd voor depreventie van dementie. Tenzij andereindicaties het gebruik van deze genees-middelen natuurlijk noodzakelijkmaakt. Het is absoluut noodzakelijkom epidemiologische studies uit te voe-ren die methodologisch beter in elkaarzitten. Ook moeten er waar mogelijkgerandomiseerde trials komen.

Het ERGO-onderzoekHet tweede gedeelte van mijn proef-schrift komt tegemoet aan de behoefteaan betere epidemiologische studies.Dit deel beschrijft het verband tussendementie en het gebruik van respec-tievelijk NSAID, aspirine, oestrogenenen antihypertensiva, zoals bestudeerdin het ERGO onderzoek.

NSAID’sOm de relatie tussen het gebruik vanNSAID en de ziekte van Alzheimer envasculaire dementie te onderzoeken

De auteur:Dr. B.A. in ’t Veld promoveerde op hetinstituut voor Epidemiologie en Bio-statistiek van de Erasmus UniversiteitRotterdam. Momenteel werkt hij alsanesthesioloog in opleiding op het LeidsUniversitair Medisch Centrum.

In zijn promotieonderzoek heeft Basin ’t Veld bijna alle epidemiologischepublicaties over de beschermendeeffecten van geneesmiddelen bij deziekte van Alzheimer bekeken. Ookheeft hij in zijn onderzoek de gegevenshierover uit het Erasmus Rotterdam enOuderen onderzoek (ERGO) bestu-deerd. Er is nu nog onvoldoende bewijsom een van de onderzochte geneesmid-delen preventief te gebruiken. Lopendonderzoek kan in de toekomst mogelijkwel leiden tot een preventieve farma-cotherapeutische strategie.



Alzheimerpatiënten kunnen norma-le dagelijkse bezigheden langer vol-houden als ze het nieuwe medicijndonepezil gebruiken. Dit blijkt uiteen studie onder honderden patiën-ten, waaraan onder meer de Univer-siteit Maastricht heeft meegewerkt.De bevindingen staan in twee arti-kelen in het Amerikaanse weten-schappelijke tijdschrift Neurologyvan 14 augustus. Het onderzoek isuitgevoerd in Euro-pa (Nederland,Noorwegen, Zweden, Finland enDenemarken) en in de VerenigdeStaten.

Het is bekend dat medicijnen uit degroep van de cholinesteraseremmers,waartoe donepezil behoort, een gun-stig effect hebben op Alzheimer, debelangrijkste oorzaak van dementie.‘Wij hebben nu aangetoond dat hetmiddel daadwerkelijk het gedrag be-invloedt over een periode van onge-veer een jaar’, zegt onderzoeker dr.Frans Verhey, hoofd van de geheu-

Donepezil

Ook volwassenen met Downsyndroomhebben mogelijk baat bij het middeldonepezil. Artsen van de Duke Univer-sity Medical School rapporteerden tweejaar geleden al in het medisch vakbladThe Lancet over een kleinschalig proef-onderzoek rond vier mensen metDownsyndroom (met een gemiddeldeleeftijd van 38 jaar en een bereik van24–64 jaar). Ze gaven hen gedurendeeen periode van gemiddeld 40,5 weken(bij één ervan duurde het zelfs 80weken) donepezil.Twee van de vier proefpersonen goldenals dement volgens de criteria van deDSM-IV, een uitermate gezaghebbendhandboek in het veld. Bij alle vier werdbegonnen met een dosis van 5 mg perdag, die na minimaal zes weken werdverhoogd tot 10 mg/dag. Diarree dieweer overging bij één persoon en eenstaat van opwinding die twee wekenduurde bij een ander rond het tijdstipvan het verhogen van de dosis waren deenige bijverschijnselen die deze onder-zoekers waarnamen [1].Aan de andere kant stelden ze vast dathun proefpersonen vooruitgingen watbetreft taalvaardigheid, communicatie

werd een prospectieve cohort studieuitgevoerd, daarbij gebruik makendvan de gegevens uit het ERGO-onder-zoek. De studiepopulatie omvatte 6989mensen die bij aanvang van de studieniet dement waren en waarvan pre-cies bekend was welke medicijnen zegedurende de follow-up gebruikten.Deze informatie kwam van de 7 apo-theken in het onderzoeksgebied. Scree-ning van dementie vond plaats in 1990-93, 1993-94 en in 1997-99. Met behulpvan een indeling in vier groepen werdhet NSAID gebruik gecategoriseerd:geen blootstelling, minder dan eenmaand (incidenteel), 1-23 maanden (in-termediair) en 24 maanden of meer(langdurig). Analyses werden gecorri-geerd voor leeftijd, geslacht, hoogstbehaalde opleiding, gebruik van aspi-rine, H2-antagonisten, antihypertensi-va en antidiabetica.Gedurende de 47498 persoonsjaren diein het onderzoek zijn bekeken ontwik-kelden 294 mensen de ziekte van Alz-heimer en 55 vasculaire dementie. Degemiddelde follow-up duur was 6.8jaar. Vergeleken met niet gebruikershadden incidentele gebruikers een ver-gelijkbare kans op het ontwikkelen vande ziekte van Alzheimer. De interme-diaire gebruikers en zeker ook diege-nen die NSAID gedurende 2 jaar oflanger gebruikten bleken een aanzien-lijk lagere kans te hebben op het ont-wikkelen van de ziekte. Voor vascu-laire dementie werd geen risico-vermindering waargenomen. Deze stu-die suggereert dat langdurig gebruikvan NSAID de kans op de ziekte vanAlzheimer verkleint.

AntihypertensivaEr zijn steeds meer aanwijzingen datook hypertensie bijdraagt aan de ont-wikkeling van dementie. Na een fol-low-up van gemiddeld 2.2 jaar, blekenpersonen die bij aanvang van de stu-

die antihypertensiva gebruikten(n=2015) een lager risico op dementiete hebben dan niet behandelden, cor-responderend met een relatief risicovan 0.76 (95%BI: 0.52-1.12). Een signi-ficant verlaagd risico van 0.30 (95%BI:0.11-0.99) werd alleen gezien voorvasculaire dementie. Het relatieve ri-sico op de ziekte van Alzheimer wasin deze groep met 0.87 niet significantverlaagd. Onze resultaten suggererendat de kans op vasculaire dementieverlaagd wordt door het gebruik vanantihypertensiva. Om een dergelijkverband bij de ziekte van Alzheimer tekunnen onderzoeken zijn echter gro-tere en langere observationele studiesnoodzakelijk.

OestrogeenEr zijn ongeveer 15 onderzoeken naarhet verband tussen oestrogeen substi-tutie therapie en de ziekte van Alzhei-mer bekeken. De resultaten hiervanzijn, zoals al eerder gezegd, niet een-duidig. Op de meeste van deze studiesis wel iets aan te merken, ofwel omdatze niet population-based zijn, ofwelniet prospectief zijn uitgevoerd zodatvertekening mogelijk is. De Rotter-damse studiepopulatie omvatte allevrouwen die bij het begin van de ERGOstudie niet dement waren, en van wiemen door interviews bij aanvang vande studie gegevens had over oestro-geen substitutie.Van de 3066 vrouwen in de studiepo-pulatie rapporteerden er 397 gebruikvan oestrogeen substitutie. Men ver-geleek de vrouwen die nooit aan oes-trogenen waren blootgesteld met vrou-wen die kortdurend (1-11 maanden)of langdurend (12 maanden of meer)waren blootgesteld. Gedurende in to-taal 17551 persoonsjaren ontwikkelden179 vrouwen de ziekte van Alzheimer.Wij vonden geen aanwijzingen vooreen belangrijke risico reductie. Het re-latieve risico op de ziekte van Alzhei-mer bij gebruikers was 0.83 (95%BI:0.45-1.51). Er waren geen aanwijzin-gen voor een dosis-effect relatie. Debelangrijkste conclusie uit deze studieis daarom dat oestrogeen substitutiena de menopauze niet lijkt te bescher-men tegen de ziekte van Alzheimer.

Veld, in ‘t, BA: Pharmacological preventionof dementia. Erasmus Universiteit Rotterdam,2000

In het ERGO-onderzoek is gekeken naarde effecten van NSAID’s, antihyper-tensiva en oestrogenen. Ondanks debemoedigende bevindingen binnen deERGO-studie is er zoals eerder al gezegdop dit moment nog onvoldoende bewijsom een van deze onderzochte genees-middelen preventief te gebruiken. In dekomende 5 tot 10 jaar zullen de resulta-ten van een aantal dubbelblinde geran-domiseerde studies bekend worden.Mogelijk kan op basis hiervan een pre-ventieve farmacotherapeutische strate-gie opgesteld worden.

Mogelijk ook



ven.’ Het middel is hier niet toegela-ten omdat de voordelen niet zoudenopwegen tegen de nadelen, zoals dekosten en de bijwerkingen. Donepezilkost ongeveer tweeduizend guldenper patiënt per jaar. ‘Niet goedkoop’,erkent Verhey. Hij is bezig met eenandere studie waarin de financiëlevoordelen van het middel wordenuiteengezet. ‘Daaruit blijkt dat dekostenbesparing, omdat de gezins-hulp minder vaak hoeft te komen,opweegt tegen de kosten.’De studie is medegefinancierd doorPfizer, fabrikant van het middel.De betrokkenheid staat in het artikelvermeld en de fabrikant heeft geeninvloed gehad op de tekst van hetartikel, zegt Verhey.

Bron: de Volkskrant, zaterdag 18 augustus2001

helpt bij Alzheimer

problemen en/of als een neveneffect vande genomen medicatie. Wereldwijdeklinische ervaring met meer dan eenmiljoen ouderen met de ziekte vanAlzheimer (zonder Downsyndroom)suggereert dat donepezil in het alge-meen heel goed verdragen wordt,schrijven Kishnani, et al. [3].Het moge echter duidelijk zijn: op ditmoment ligt het nog niet voor de handom jonge mensen met Downsyndroomte gaan behandelen.

Referenties1. Kishnani, P. S, Sullivan, J. A., Walter, B.K., Spiridigliozzi, G., Doraiswamy, P. M.,Krishnan, K. R. R. (1999), ‘Cholinergictherapy for Down’s syndrome’, Lancet 1999;353, blzn. 1064–10652. Kishnani, P. S., Spiridigliozzi, G., Heller,J. H., Sullivan, J. A., Doraiswamy, P. M.,Krishnan K. R. R, Durham, N. C. (2001),‘Cholinergic therapy for Down’s syndrome’,Am J Psychiatry 158:1, blz. 1433. Hemingway-Eltomey, J. M., Lerner, A. J.(1999), ‘Adverse effects of donepezil intreating Alzheimer’s disease associated withDown’s syndrome’ (letter), Am J Psychiatry,blzn. 156:1470

bij Downsyndroom

genpoli van de Universiteit Maas-tricht. Hij is medeauteur van destudie.Patiënten in de beginfase van Alzhei-mer, die nog niet zijn opgenomen ennog thuis wonen, kregen een dagelijk-se dosis donepezil. Ze werden verge-leken met patiënten die een placebo(neppil) kregen. Het experimentduurde een jaar.De onderzoekers hadden vooralinteresse in de mogelijkheid van depatiënt gewone dagelijkse dingen tedoen, zoals koken, wassen en dedagelijkse boodschappen. Patiëntenmet Alzheimer zijn steeds mindergoed in staat dat soort handelingenzelfstandig uit te voeren.De vaardigheid van de patiënt werdonderzocht met geheugentesten endoor het houden van interviews bij debelangrijkste verzorger, meestal departner of een kind.De uitkomsten zijn bemoedigend

en stemmingen. ‘Interessant genoeg omverder te onderzoeken’, meende dr.Priya Kishnani, een van de onderzoe-kers. Volgens een latere ingezondenbrief in een ander tijdschrift [2] heefthetzelfde team daarna nog vijf mensenmet Downsyndroom behandeld (meteen gemiddelde leeftijd van 42 jaar en 8maanden en een bereik 23–42 jaar)gedurende gemiddeld 18,2 weken(bereik 5–27 weken). Men steldewederom vast dat het medicijn goedverdragen werd (ongepubliceerdegegevens).Daarentegen werd ook onderzoekgedaan door Hemingway-El-Tomey andLerner. Zij beschreven drie personenmet Downsyndroom zowel als de ziektevan Alzheimer (dementie) in de leeftijdvan 57, 59 en 65 jaar, die ongewenstebijverschijnselen vertoonden als gevolgvan hun behandeling met donepezil [3].Twee proefpersonen ontwikkeldenurine-incontinentie gedurende hunbehandeling met donepezil (één na viermaanden, de ander na een niet ver-melde periode).De derde proefpersoon deed het goedop 5 mg per dag, maar zijn gedrag ging

achteruit toen de dosis verhoogd werdnaar 10 mg per dag. Wonderlijk genoegwerd in het hiervoor genoemde proef-onderzoek, dat in de media veelaandacht heeft gekregen, geen urine-incontinentie en geen verslechtering vanhet gedrag waargenomen.

Andere kwalenDeze gegevens maken duidelijk welkeproblemen onderzoekers tegen kunnenkomen bij het extrapoleren van hetverdragen worden en de causaliteit vanongewenste bijwerkingen bij kleinscha-lige onderzoeken van casi. Daar komtbij dat oudere mensen met de ziekte vanAlzheimer naast het syndroom vanDown vaak nog andere kwalen hebben.De daarbij behorende medicijnenmaken het natrekken van causaliteit vanongewenste bijwerkingen in nietgecontroleerde onderzoek nog moeilij-ker. Zo kan bij mensen met de ziektevan Alzheimer een staat vanopgewondenheid ook een gevolg zijnvan het natuurlijke beloop van dedementie als zodanig, van oorzakenvanuit de omgeving, van achteruitgangmet betrekking tot overige medische

voor donepezil. Verhey: ‘We zieneerst een lichte vooruitgang bij patiën-ten die het middel slikken en dat vlaktdaarna af. Per saldo is er over dat jaargeen achteruitgang te zien. Die was erwel bij patiënten die de placebo slik-ten.’ Er zijn al eerder dit soort studiesgedaan, maar die besloegen een korteperiode van hooguit enkele maanden.De uitkomsten waren ook niet een-duidig.De Europese studie is een onderdeelvan een oorspronkelijk Amerikaanseonderzoek, waarvan ook resultatenworden gepubliceerd in Neurology.Daar zien de onderzoekers een korterdurende vertraging van de aftakeling,namelijk vijf maanden. Een verklaringvoor het verschil is er niet.Donepezil is overal in Europa, metuitzondering van Nederland, ver-krijgbaar. Mede op grond van het on-derzoek ziet Verhey dat graag anders.‘Als arts zou ik het graag voorschrij-



Canadees onderzoek: ‘No tropil werkt niet’

Kinderen met Downsyndroomlopen meer kans dan anderen te veelvocht in hun longen te krijgenwanneer ze naar grotere hoogtenreizen. Dat blijkt uit onderzoek vande Amerikaanse kinderarts Dr.Anthony G. Durmowicz. Dit risico istot nu toe mogelijk niet aan het lichtgekomen, doordat dat vocht spora-disch tot complicaties heeft geleid,veronderstelt hij, en doordat kinde-ren met Downsyndroom relatiefzelden op grote hoogten komen.

In het augustusnummer van ‘Pediat-rics’ beschrijft Durmowicz zes geval-len van ‘high-altitude pulmonaryedema’ (HAPE), bij kinderen metDownsyndroom. Hij vond die geval-len onder 52 kinderen met HAPE diegedurende 15 jaar waren behandeldin een ziekenhuis in Denver (VS).

Grote hoogte kan riskant zijn

HAPE is een abnormale ophopingvan vocht in de longen als een van deverschijnselen van hoogteziekte. Dezeophoping kan ook ontstaan, onafhan-kelijk van hoogte, als complicatie vanhartafwijkingen, infecties en anderekwalen. Hartafwijkingen komen vaakvoor bij kinderen met Downsyn-droom, evenals infecties, hoge bloed-druk en andere medische problemendie een ophoping van vocht in delongen kunnen veroorzaken.In de zes gevallen die Durmowiczbeschrijft, waren alle kinderen methun ouders naar tamelijk grote hoogtein de Rocky Mountains gereisd –tussen ca 1700 en 3000 meter. Vier vande kinderen hadden hartafwijkingenof waren eraan geopereerd. En vijfvan de zes hadden infecties aan lucht-wegen, of net gehad. Volgens Durmo-wicz zorgen deze factoren ervoor dat

Het middel No tropil (= Piracetam, ziede Update in D+U nummer 37) heeftgeen aantoonbare positieve uitwerkingop de verstandelijke vermogens vanmensen met Downsyndroom. Volgenseen dubbelblind Canadees onderzoekzou het zelfs negatieve bijverschijnselenteweegbrengen. Bij sommige kinderenveroorzaakte het middel agressie, geïrri-teerdheid, seksuele opwinding, mindereetlust en slapeloosheid.Vooral in de VS ging de belangstellingvoor Noötropil met sprongen omhoognadat via diverse tv-programma’s eninternetsites hoog was opgegeven vande resultaten. Het onderzoek, gedaanmet 18 kinderen van 6 t.m. 12 jaar, gafgeen verschil in het mentaal functione-ren na het slikken van óf Noötropil ófeen placebo.Hoewel de ouders van elf kinderen con-stateerden dat hun kind slimmer leek,alerter reageerde, bleek dat niet uit deintelligentietest die de groep werd af-genomen. Volgens Dr. Nancy Lobaughvan de universiteit van Toronto, die hetonderzoek leidde, verwarden de ouderseen stimulerend effect, zoals van koffie,met mentaal beter functioneren.

van elf kinderen zagen wel hetverschil tussen Noötropil en placeboin het functioneren van hun kinderen,maar dat wordt hier dus weggewuifd,omdat die IQ-tests geen verschilaangaven).

Kortom: wat de SDS betreft heeft ditonderzoek nog niet per se aangetoonddat Noötropil niet werkt. Maar, aan deandere kant, is er ook nog steeds geenenkel degelijk onderzoek dat aantoontdat het wél werkt.

Lobaugh, N. J. et al (2001), Piracetam doesnot enhance cognitive abilities in moderateto high-functioning 7 to 13 year-old childrenwith Down syndrome’, voordracht tijdens dePAS/SPR meeting in San Francisco van 3 mei1999, gepubliceerd in Archives of Ped andAdol Med, April 2001, 155(4), blzn. 442-448.

Commentaar SDS:Noötropil heeft volgens dit onderzoekeen soortgelijk effect als koffie. Een paarkritiekpunten:• De behandelperiode is maar een paar

maanden, terwijl een ontwikkelings-effect pas door jaren behandelingaantoonbaar zou kunnen zijn (omdathet de ontwikkeling van verbindin-gen in de hersenen zou kunnenbeïnvloeden en daar meer tijdoverheen gaat).

• De kinderen zijn te oud om nog veelte kunnen profiteren van dit middel.Vanuit de Stichting DysphatischeOntwikkeling in Amsterdam, vanwaaruit het middel al jaren wordtvoorgeschreven, wordt gesteld dathet na het achtste levensjaar niet veelmeer zal opleveren, omdat deorganisatie van de hersenen dan al zover uitgekristalliseerd is.

• Het is in dit blad al zo vaak gezegd:IQ-tests bieden een volstrekt waarde-loze maat om het functioneren vankinderen met Downsyndroom tebeoordelen. Zo kunnen ze hetzelfdegetal opleveren bij soms totaalverschillende kinderen. De ouders

kinderen met Downsyndroom gauwHAPE oplopen, zelfs op geringehoogte.De beschreven kinderen waren naarhet ziekenhuis gebracht met sympto-men zoals hevige hoest, blauwe huid,ademtekort en lusteloosheid. Ze wer-den behandeld met zuurstof, in som-mige gevallen met antibiotica, enherstelden voorspoedig. Een van dekinderen was veertien jaar oud, deanderen waren zes of jonger.‘Wij geloven niet dat dit uitzonderin-gen zijn’, schrijft Durmowicz. ‘Kinde-ren met Downsyndroom zijn meervatbaar voor HAPE. Voorzichtigheidis geboden bij reizen naar zelfsgeringe hoogten met kinderen metDownsyndroom.’

Bron: Pediatrics 2001; 108: 443-447.



De SDS doet al jaren veel moeite de problemen die een rol spelen in dewereld van Downsyndroom onder de ogen van politici te brengen. Alleenal de laatste tijd gingen er zes brieven in de richting van de TweedeKamer, naar alle fractiesecretariaten, zowel als naar sommige volksverte-genwoordigers persoonlijk. Brieven met vaak hele pakken bijlagen. Eenkleine bloemlezing.

Op de rijdende treinIets meer dan een jaar daarvoor hadde SDS eindelijk op de rijdende treinmogen springen van de voorberei-ding van de wet op de leerlinggebon-den financiering (LGF). Vanaf datmoment had zij aan vele langevergaderingen in Zoetermeer enUtrecht deelgenomen. Op diezelfde 9november 2000 schreef de SDS ooknog een brief in meer algemene zinover haar grootste zorgenpunten metbetrekking tot LGF, hieronder samen-gevat als:1. Het blijft reguliere scholen in de

praktijk vrij staan een leerling meteen handicap te weigeren.

2. Ook speciale scholen mogen dat!Zo blijft er sprake van een soort‘ondergrens’ en zien duizendenkinderen helemaal nooit een schoolvan binnen.

3. De voorgestelde bezwaar- enberoepsmogelijkheden lijken slechtbruikbaar; er zijn wel regels voorprocedurele, maar niet voorinhoudelijke toetsing.

4. Aan het ZML-onderwijs wordt eenexpertise toegedicht die het tenprincipale ontbeert: het aanlerenvan lezen, schrijven en rekenen,etc., aan jonge leerlingen met groteleerproblemen in een reguliereomgeving. Hoe kan dan juist vandaaruit goede ambulante begelei-ding worden geboden?

5. Hoe kunnen uitgerekend leer-krachten van het ZML-onderwijsbasisscholen helpen overtuigen datleerlingen met een verstandelijkebelemmering beter op hun plaatszijn in die reguliere omgeving danop hun eigen school voor ZML?

6. Een aanzienlijk gedeelte van deLGF-gelden van een leerling moetbij datzelfde ZML-onderwijsworden herbesteed. Hoogstongewenste gedwongen winkelne-ring!

7. Het bezoeken van een reguliereschool voor vervolgonderwijs lijktin het kader van de LGF voor onzekinderen niet langer mogelijk.

Een volgende brief, van 4 december2000, kwam terug op met name datlaatste punt. De aanleiding was een‘discussie over de inhoudelijke enonderwijskundige inkadering van hetbeleid voor gehandicapten in hetvoortgezet onderwijs’ in Zoetermeer,waarbij de SDS uiteraard ook weeraanwezig was. Daar was de vergade-ring namelijk medegedeeld dat er metingang van 1 augustus 2001 alleenfaciliteiten zouden komen voor‘leerlingen met lichtere en zwaarderehandicaps, die qua cognitieve vermogenswel deel kunnen nemen aan het regulierevoortgezet onderwijs. Het zijn leerlingendie geacht worden met extra schoolinzetde gekozen schoolsoort te doorlopen enmet succes een diploma te kunnenbehalen.’Natuurlijk wijst de SDS die nadruk ophet precies moeten passen binnen debestaande schoolsystemen - met alssluitstuk het behalen van een diploma- principieel af. Voor haar gaat het ookhier weer primair om de allesover-heersende vraag: ‘Wat is er nu betervoor een kind, regulier of speciaalonderwijs?’ Het onderwijs zou zichper afzonderlijk kind aan moetenpassen aan het antwoord op dehiervoor gestelde vraag. Ter plekkewerd van de kant van het ministerie,tot grote schrik en ongenoegen van deSDS, voorgesteld ‘Downsyndroommaar eens te parkeren en nu uit hetvoorstel te halen’. De consequentiedaarvan is het verdwijnen van derugzak ‘avant la lettre’, zoals die eenaantal jaren met veel succes bijleerlingen met Downsyndroom wastoegepast.

Op 18 mei 2001 schreef de SDS weereen brief. Hoe zou de situatie nuworden voor het schooljaar 2001-2002? Niemand die dat precies leek teweten. Daarom was het betreffendeonderwerp vanuit de SDS tijdens het‘Uitwerkingsoverleg’ van 15 mei jl.nadrukkelijk aan de orde gesteld.

SDS bestookt Tweede Kamer• Erik de Graaf

Stichtingsnieuws

Over het onderwijs aan kinderenmet DownsyndroomOp 9 november 2000 stelde de SDSaan de Vaste Commissie Onderwijsde hamvraag: ‘Wat is er nu beter vooreen kind, regulier of speciaal onder-wijs?’ De SDS wilde echter niet alleendie vraag stellen, maar de betrokkenpolitici ook wijzen op het antwoorddaarop. Kort daarvoor was door hetlandelijk bureau namelijk een Neder-landse versie van een recente, grondi-ge vergelijking tussen het effect vanregulier en speciaal onderwijs opkinderen met Downsyndroom uitEngeland voorbereid. Zo ontvingende politici als bijlage bij hun briefallemaal de concept-tekst van hetonderzoek van Buckley et al. diedaarna de Update van het winter-nummer van dit blad zou gaanvormen. (Nederlandse universiteitenzijn kennelijk in het geheel nietgeïnteresseerd in de hiervoor gesteldevraag. Overeenkomstig onderzoek ishier tenminste nooit gedaan.)Trouwe lezers van dit blad herinnerenzich natuurlijk de uitkomsten vanBuckley et al.: De tieners met Down-syndroom die regulier onderwijshadden gevolgd liepen significantvoor op hun aanvankelijk volstrektvergelijkbare tegenhangers uit hetspeciaal onderwijs. Al met al kondener geen onderwijskundige voordelenvan speciaal onderwijs wordenaangetoond. Daarmee is het speciaalonderwijs als school voor kinderenmet Downsyndroom op onderwijsin-houdelijke gronden dus niet langermeer verdedigbaar, besloot de SDShaar brief.

Voor de reactie op de brief van dekant van het Ministerie verwijzen wenaar www.parlement.nl


Daarbij kon worden verwezen naarde intussen beschikbaar gekomenMemorie van Toelichting (MvT) bij deWijziging van de Wet op het Voortge-zet Onderwijs in verband met deinvoering van een LeerlinggebondenFinanciering.In paragraaf 4.3. staat nu namelijkletterlijk: ‘Voor het voortgezet onderwijswordt naar analogie van het primaironderwijs leerlinggebonden financieringingevoerd. […] Integratie van gehandi-capte leerlingen binnen de schoolsoortenis alleen mogelijk voor zover deze leerlin-gen voldoen aan de wettelijke toelatings-voorwaarden, waaronder de geschiktheidvoor het volgen van het onderwijs aan deschool waarvoor toelating wordt ge-vraagd.’De gekozen formulering doet vermoe-den dat er in de toekomst nog maarbitter weinig ruimte zal zijn voorkinderen met een verstandelijkebelemmering. Immers, zelfs kinderenmet Downsyndroom die - gemetennaar de gangbare normen - uiteinde-lijk nog redelijk goede resultatenbehaalden op het reguliere vervolgon-derwijs voldeden op het moment datdat aan de orde was zeer beslist niet‘aan de wettelijke eisen’. Het tervergadering gegeven antwoordkwam neer op: Basisonderwijs envoortgezet onderwijs zijn tweeverschillende stelsels. De voor hetvoortgezet onderwijs voorgesteldestructuur voor wat betreft de leerling-gebonden financiering (LGF) isdezelfde als die voor het basisonder-wijs, maar daarnaast worden in hetvoortgezet onderwijs per schoolsoortverschillende eisen gesteld. Op dieeisen kunnen geen uitzonderingenworden gemaakt. […] De totaleproblematiek komt rond september ineen notitie met een concreet beleids-voorstel. Een parallel-traject is demogelijkheid van symbiose vanuit hetvoortgezet speciaal onderwijs.Blijft er daarmee wel of niet een reëlemogelijkheid bestaan dat kinderenmet een verstandelijke belemmeringworden toegelaten op een school voorVMBO of een praktijkschool? vroegde SDS de Kamerleden.

Op 3 juli 2001 tenslotte - net voor hetzomerreces - schreef de SDS nog weereen uitgebreide brief aan de TweedeKamer over LGF. Ze had er grotebehoefte aan toch nog een keersamenvattend te reageren op hetwetsontwerp. Het eerste punt wasweer de in de ogen van de SDS zo

hoogst ongewenste verstrengelingvan belangen bij het speciaal onder-wijs: enerzijds het ondersteunen vanouders bij het zoeken naar en overtui-gen van een reguliere school dat deleerling met Downsyndroom daarbeter af is en anderzijds leerlingenmet Downsyndroom juist onderwij-zen in één van de eigen scholen vanhet REC. Alsof ouders die een dertien-in-een-dozijn Opel willen kopen, bijhun gesprekken bij de Opeldealer‘geholpen’ moeten worden door eenverkoper van een exclusief merk alsSaab. Die zal er vanuit zijn ‘beroeps-deformatie’ bij voortduring op wijzenhoeveel meer dat speciale merk tebieden heeft. Mogelijk net zo langtotdat uiteindelijk ook de Opeldealerovertuigd is dat een Saab misschienwel een betere keuze is voor dezeaanvankelijk toch zo gemakkelijk tewinnen klanten. In de autobranchezou geen mens dit model accepteren.In het onderwijs aan een uitermatekwetsbare groep kinderen staat hetnu in een wetsvoorstel, schreef deSDS.In dezelfde brief werd ook nogingegaan op het kwaliteitsaspect ofliever: het gebrek aan kwaliteit vanhet gebodene. Trouwe lezers van ditblad herinneren zich hoe de onder-wijsinspectie in 1999 voor het eerstuitvoerig de kwaliteit heeft beoor-deeld van het speciaal onderwijs aanzeer moeilijk lerenden (ZML). Uit eeninterim-rapportage in de zomer van2000 bleek dat bijna de helft van debetrokken scholen hun leerlingenonvoldoende stimulering en uitda-ging bood. Verder viel op dat eenkwart het onderwijs onvoldoendeafstemde op de individuele onder-wijsbehoeften van de leerlingen. Dekwaliteit van het leerstofaanbod en deleerlingenzorg bleek op meer dandriekwart van de scholen onvoldoen-de! Merkwaardig is dat het uiteinde-lijke rapport van het Integraal School-toezicht - ondanks al dat voorwerk -nu ruim een jaar nadien nog steedsniet in definitieve vorm is verschenen.Verder ontvingen de politici bij hunbrief allemaal een exemplaar van detoen kersverse Update van nummer54 van dit blad over de aanpak vanhet leren lezen en de resultatendaarvan. U herinnert zich ook deconclusie: wanneer kinderen metDownsyndroom zonder specifiekevoorbereiding, zeg maar zondernadrukkelijke early intervention, opeen school voor ZML worden ge-

plaatst, leert slechts een klein deeldaarvan lezen en dan - als gevolg vande gebruikte aanpak - meestal pas alstiener. Krijgen kinderen met Down-syndroom daarentegen een intensieveearly intervention-begeleiding, enwordt daarbij een globaalmethodegebruikt, dan blijkt een hoog percen-tage te kunnen leren lezen en dat vaakal op dusdanig jonge leeftijd dat dat alkunnen lezen meehelpt bij hunintegratie in het reguliere basisonder-wijs. De huidige ambulante begelei-ding vanuit het ZML-onderwijsondersteunt deze werkwijze echterniet. Integendeel. Een Tweede Kamerdie zo’n duidelijke opdracht wilgeven aan het speciaal onderwijsmoet daarvan toch terdege op dehoogte zijn?De SDS schreef verder hoe zij hetabsoluut niet vindt kunnen dat datgebrek aan kwaliteit van het betref-fende speciaal onderwijs door deopstellers van het wetsontwerpslechts impliciet wordt erkend. Datgebeurt namelijk alleen in die zin datvia de eerder genoemde ‘gedwongenwinkelnering’ gelegenheid wordtgegeven om daar de ervaring op tebouwen waarvan de buitenwerelddenkt dat die er al lang is. Het is alsofhet voorvoegsel ‘speciaal’ iederekritische beschouwing van datspeciaal-onderwijs-als-systeemoverbodig maakt.Tenslotte werden punten uit eerderebrieven nogmaals besproken. Zovroeg de SDS de Tweede Kamer numet name om:• Afschaffing van de ‘gedwongen

winkelnering’. De dringendnoodzakelijk kwaliteitsverbeteringvan het speciaal onderwijs behoortvolgens de SDS niet te gebeuren ophet conto van hele jaargangenleerlingen met bijvoorbeeld Down-syndroom.

• Het niet accepteren van de in deogen van de SDS zo ongewenstedubbelrol van het speciaal onder-wijs bij het benaderen van scholenvoor regulier onderwijs, maar inplaats daarvan ruimte te scheppenvoor daartoe speciaal te faciliterensyndroom- en ziektespecifiekeouderorganisaties, zoals de SDS.

• De mogelijkheid van deelname aanhet regulier vervolgonderwijs voorkinderen die in het voorgaandetraject voor LGF in aanmerkingkwamen, ook zonder dat zij aan dewettelijke eisen voldoen.


Over de screening van allezwangerschappenMaar ook buiten het onderwijsgebeurde er veel. Zo kwam de Ge-zondheidsraad op verzoek van deminister van VWS uit met haar advies‘Prenatale screening; Downsyn-droom, neurale-buisdefecten, routine-echoscopie’. U hebt daar in het vorigenummer van dit blad uitgebreid overkunnen lezen. Meer dan genoeg redenom op 27 juni jl. ook nog een brief teschrijven aan de Vaste CommissieVWS. Daarin wees de SDS op deimpliciete, schijnbaar algemeengedragen, a priori-stellingname:kinderen met Downsyndroomkunnen maar beter niet geborenworden. Volgens de SDS ligt hetprobleem echter niet bij het kind (methet syndroom), maar bij het syn-droom als zodanig. En dan is hetopvallend hoe slecht het beeld is datjuist de betrokken medici vaak blijken

te hebben van mensen met Downsyn-droom.De SDS heeft er in de afgelopen jarenbij herhaling gewezen op die in haarogen zo ongewenste eenzijdigenadruk op prenatale diagnostiek metals hoofddoel het niet geboren latenworden van baby’s met Downsyn-droom, terwijl er in ons land zo bitterweinig wordt gedaan aan die anderekant van het probleem van foetussen/kinderen/volwassen met die conditie,t.w. het zo min mogelijk tot ontwikke-ling laten komen van het symptomen-complex. Weliswaar, stelde de SDS,biedt het advies van de Gezondheids-raad ruime kansen voor een verbete-ring van de bestaande situatie. Daarinzien immers evenveel moeders eenperfecte zwangerschap verloren gaanals er elders baby’s met Downsyn-droom gevonden worden! Stel dat dehuidige situatie nu nieuw ingevoerdzou moeten worden, vroeg de SDS de

Kamerleden. Zou die dan op veelsteun kunnen rekenen? Verder werder weer op gewezen dat de druk op deouders van de kinderen met Down-syndroom (die ook altijd nog geborenzullen blijven worden!) wel degelijkalleen nog maar zal toenemen.Voor wat betreft de terechte nadrukop voorlichting vindt de SDS dat deGezondheidsraad toch de boot gemistheeft. Het gaat immers vooral overvoorlichting met betrekking tot hetproces en weer niet over de mogelijk-heden van mensen met Downsyn-droom anno 2001 als zodanig. Daarbijwordt de SDS in dat voorlichtingstra-ject met name genoemd. Daarom kanzij eigenlijk niet goed begrijpenwaarom diezelfde SDS, op dit mo-ment nog als ‘Kennispunt’ op hetgebied van Downsyndroom gesubsi-dieerd door het ministerie van VWS,buiten de commissie is gehouden!De SDS kent verder een zeer grootbelang toe aan de volgende vaststel-ling: ‘… alleen dan een werkelijke keuzekan worden geboden tussen afbreken enuitdragen van de zwanger schap als in desamenleving faciliteiten en condities vooropvang, begeleiding en integratie vanmensen met een handicap gegarandeerdzijn. De bevordering en bewakingdaarvan is volgens de raad een belangrijkeverantwoordelijkheid van de overheid.’Als SDS stellen wij dagelijks vast datde huidige situatie in dit opzicht nogzeer veel te wensen overlaat en opsommige punten - met name bijvoor-beeld in het voortgezet onderwijs (ziehiervoor) - zelfs geleidelijk aanverslechtert.De SDS stelde tenslotte van ganserharte de visie te ondersteunen dat dehuidige praktijk van prenataalonderzoek zeer dringend aan herzie-ning toe is. Echter, in de manierwaarop de Gezondheidsraad die nuvoorstelt, wordt het primaire alterna-tief (wederom) gemist. De voorgestel-de werkwijze biedt weliswaar enigeverbetering, maar heeft daarnaast ookzeer grote nadelen. De SDS vroeg depolitici daarom de Gezondheidsraadop te dragen haar advies ingrijpend teherzien. In de tussentijd zou zij eenprincipieel debat over de bestedingvan gemeenschapsgelden in relatie tothet syndroom van Down, met alshoofdvraag de keuze tussen enerzijdseen louter op afvoeren gericht‘opsporings’beleid en anderzijds hetgeheel van primaire preventie, behan-deling en integratie, zeer toejuichen.

Stichtingsnieuws


Over de SDS als organisatieIn juni jl. verscheen ook nog de nota‘Met zorg kiezen; de toerusting vanpatiënten en consumenten in eenvraaggestuurde zorg’ van het Minis-terie van VWS. Daarin wordenpatiëntenorganisaties als een belang-rijke partij erkend en gaat het over de(verbetering van) financiering daar-van. Naar aanleiding daarvan schreefde SDS op 3 juli jl. nog een brief aande Vaste Commissie VWS.De SDS wees erop hoe zij dé syn-droomspecifieke organisatie is voorouders en begeleiders van mensenmet Downsyndroom in ons land meteen vrijwel lineaire groei vanaf nul in1988 tot ruim 3.600 donateurs op ditmoment. Jaar na jaar klopt naarschatting tegen de 90 procent van alleouders bij wie een baby met Down-syndroom geboren is aan bij de SDSmet een verzoek om informatie. Datlaat duidelijk zien hoe groot de vraagnaar het ‘SDS-product’ vanuit hetveld is.Tegen de achtergrond van de nuuitgebrachte VWS-nota achtte zij hetnuttig een aantal feiten systematischop een rij te zetten met betrekking tothaar jarenlange strijd om structureleondersteuning van haar exploitatievan de kant van VWS. Lezers van heteerst uur herinneren zich het begin in1988 met een bescheiden ad hoc-subsidiëring voor op dat momentreeds verricht werk.Daarna de periode 1990-1996 metaanvankelijk geoormerkte subsidiesvan uiteindelijk ƒ 50.000 op jaarbasisvia een door VWS gewenste construc-tie met de Federatie van Oudervereni-gingen (FvO) als tussenpersoon. In deloop van de jaren bleek dat oormerkechter stilaan te verdwijnen. Daar-door kon het bestuur van diezelfdeFvO in de loop van 1996 besluiten devan VWS ontvangen gelden zelf tegaan gebruiken. In de loop van 1997werd het verzoek om subsidiëringvanuit het toen nieuw ingesteldePatiëntenfonds meteen afgewezen,omdat de SDS werd gekenschetst alseen ‘gehandicaptenorganisatie’,waarbij de bemoeienis met de ge-zondheidszorg niet centraal stond.Na uitgebreide gesprekken volgdevanaf 1998 weer financiële steun vanVWS, nu echter niet meer als patiën-tenorganisatie, maar als ‘kennispunt’en dan direct aan de SDS zelf. De nuƒ 62.542 op jaarbasis worden echteralleen verstrekt ten behoeve van definanciering van een ieder jaar op-

nieuw met VWS af te stemmen serieprojecten die geheel los staan van deexploitatie van de organisatie. Intus-sen bleef het SDS-bestuur pleiten voorstructurele exploitatie-financiering,bijvoorbeeld via het Patiëntenfonds.Immers, als de SDS net zo behandeldzou worden als de andere patiënten-organisaties in ons land zou zij - opgrond van haar omvang op de peilda-tum - jaarlijks een structurele subsidiemogen verwachten van ca. ƒ 130.000,-.En dat zou dan een exploitatiesubsi-die zijn, dat wil zeggen een onder-steuning van haar reguliere werk-zaamheden, zonder extrainspanningsverplichtingen.

Maatschappelijk welzijnTegen het eind van 2000 kreeg hetPatiëntenfonds van VWS middelenom de gefuseerde Gehandicaptenraad(GR) en het Werkverband van Orga-nisaties van Chronisch Zieken(WOCZ) te gaan financieren. Dedaarbij nieuw ontstane CG-Raad richtzich ten behoeve van haar achterbanook op het bevorderen van hetmaatschappelijk welzijn. Zij heeft dusduidelijk een ruimere invalshoek dande gezondheidszorg als zodanig.Daarmee is de grond waarop de SDSin het verleden afgewezen werdvervallen.Afgelopen maart sprak de SDS naaraanleiding daarvan nogmaals haarvoorkeur uit voor een overgang vanVWS naar het Patiëntenfonds. Datbleek nu wel mogelijk, tijdens datgesprek zelfs nog per 2001. Medioapril 2001 diende de SDS daarom eenformeel verzoek in die zin in bij VWS.In reactie stelde VWS nu dat een enander echter pas per 1 januari 2002geregeld kan worden. Het Patiënten-fonds kreeg te horen dat de bekendeƒ 62.542,- ‘van de SDS’ aan het budgetvan dat fonds zullen worden toege-voegd. Op het Patiëntenfonds rustdaarmee de schier onmogelijke taakom de SDS het dubbele uit te kerenvan wat zijzelf ontvangt. De SDSreageerde daarop per brief naar VWSen vroeg nogmaals om een overgangper 1 januari 2001 (dus met terugwer-kende kracht) en daarbij het fonds instaat te stellen de SDS te financierenvolgens precies dezelfde criteria alsvoor andere patiëntenorganisatiesworden gehanteerd. Wanneer dattoch niet mogelijk zou zijn zou de SDSgraag een aanvullende ad hoc-subsidie over het lopende jaar ontvan-gen ter hoogte van het verschilbedrag

tussen de huidige Ken-nispuntsubsi-die van VWS (ƒ 62.542,-) en de teverwachten Patiëntenfondssubsidie(ca. ƒ 130.000,-).

Onredelijk zware offersNaar aanleiding van de bovenstaandeal dertien jaar slepende geschiedenisschreef de SDS aan de Kamerleden, temogen stellen dat zij vanaf haaroprichting zonder adequate toerus-ting, zeg maar tegen de verdrukkingin, is uitgegroeid tot haar huidigeomvang. Vraagsturing in optimaforma! Daartoe hebben echter allendie bij haar werk betrokken zijngeweest jaar in, jaar uit onredelijkzware offers moeten brengen. Naar demening van de SDS is het hoogstongewenst en ook onverantwoord eenadequate, structurele financiering vanSDS nog langer uit stellen.Bij dit alles komt nog, dat diezelfdeSDS, als het recente advies van deGezondheidsraad (zie hiervoor)wordt omgevormd tot formeel VWS-beleid, een enorme verzwaring vanhaar taak zal gaan ervaren. Waaranders dan bij diezelfde SDS zoudende duizenden aanstaande moedersmet bijvoorbeeld ‘een verhoogde kansop een baby met Downsyndroom’hun informatie gaan halen? Bijverreweg de meeste instanties wordt(terecht!) onmiddellijk doorverwezennaar de telefoon van de SDS. Eénzoekopdracht op het world wide webbrengt mensen met hun vragen bij deSDS. Die praktijk is al lang een feit,met name na de verschillende proef-projecten voor prenatale screening.Maar hoe moet de SDS haar belangrij-ke werk in deze zin blijven doenzonder adequate extra ondersteuningbovenop de broodnodige structurelebasisfinanciering die zij al die jarenvan haar bestaan al zo node heeftmoeten missen? Het zij hier nogmaalsgezegd: het is hoogst ongewenst enonverantwoord een ook aan detoekomstige taken aangepaste,adequate, structurele financiering vande SDS nog langer uit stellen. Mogenwe daarvoor bij deze uw hulp inroe-pen, vroeg de SDS de Kamerleden.We wachten met grote belangstellingaf wat er na het zomerreces allemaalgaat gebeuren.We raden geïnteresseerde lezers aande komende weken via gerichtezoekopdrachten de nodige tijdbesteden op www.overheid.nl enwww.parlement.nl Daar zijn allerelevante Kamerstukken op te vragen.


Stichtingsnieuws

Koepels ‘boven’de SDS

EDSA en VSOP zijn afkortingen die uregelmatig tegenkomt in de kolommenvan Down+Up. Het zijn de namen vanoverkoepelende organisaties waar deSDS lid van is. Wat zijn het voor clubs,hoe werken ze?

De EDSA is een internationaalsamenwerkingsverband vanorganisaties op het gebied vanDownsyndroom. Het enige Neder-landse lid van de EDSA is de SDS.In andere landen, zoals Frankrijk,Spanje en Italië, zijn vaak meerde-re (ook kleinere) organisaties lid.Daarnaast hebben die zich vaakook nog verenigd in nationalekoepels, die dan ook lid zijngeworden van de EDSA. Op deSDS-homepage vindt u via deknop ‘Links’ de weg naar ledenvan de EDSA met een eigenwebsite.

In het EDSA-bestuur - de ‘Board’ -hebben grote en kleine landen dezelf-de inbreng. leder land mag namelijkslechts twee afgevaardigden leveren,t. w. één ouder en één professional.Wanneer er per land meerdereorganisaties EDSA-lid zijn, moetendie dus onderling overeenkomenwelke twee gezamenlijke vertegen-woordigers zij afvaardigen naar hetEDSA-bestuur.De twee Nederlandse vertegenwoor-digers in het bestuur van de EDSAzijn op dit moment Cees Zuithoff enErik de Graaf. Cees heeft sinds 1999de rol van Secretary General, metname vanwege zijn kennis en erva-ring met internationale communicatievia de nieuwe media. Erik was eentijdlang vice-voorzitter, maar is delaatste jaren nog slechts gewoon lid.

GrondslagenDe grondslagen voor de EuropeanDown’s Syndrome Association(EDSA) werden gelegd tijdens heteerste Europese congres over Down-syndroom, november 1987in Luik,België. De daar toen voor EDSA

geformuleerde doelstelling is kortdaarna bijna letterlijk overgenomenvoor de SDS in oprichting. Uitgangs-punt voor de latere uitwerking van deorganisatievorm was de gelijkschake-ling van ouder en beroepskracht. Waser tot dan toe altijd sprake geweestvan ouders in een afhankelijke positieten opzichte van hun hulpverleners,EDSA wilde diezelfde ouders plaat-sen op hetzelfde niveau en naast deprofessionals.De EDSA heeft meteen vanaf 1987,zeker voor de SDS, een heel belangrij-ke rol gespeeld bij het uitwisselen vanallerlei informatie over Downsyn-droom. Mede dankzij de EDSA voelthet bureau in Wanneperveen zich alseen spin in het grote internationaleDownsyndroomweb.Op dit moment concentreert EDSAzich op enkele belangrijke internatio-nale thema’s rond uitwisseling enonderlinge vergelijking van informa-tie. Zo worden de ‘medische checklis-ten’ uit diverse landen (voor Neder-land: de ‘Leidraad voor de medischebegeleiding van kinderen met hetDownsyndroom’) vergeleken. Daarnazal een ‘standaard’-lijst wordengepubliceerd. Verder bestaan er in deEuropese unie veel verschillen op hetgebied van educatie, integratie, rechtop werk, enz., die op dit momentworden geïnventariseerd. Via deEDSA wordt deze informatie alge-meen toegankelijk gemaakt. Daarkunnen alle afzonderlijke lidorganisa-ties profijt van hebben. Ook deuitbreiding van de EDSA richting

De European Down’sSyndrome Association (EDSA)

voormalig Oostblok is een speerpunt,omdat dat men daar vrijwel op elkterrein veel hulp nodig heeft. DeEDSA is zelf nog lid van het EuropeanDisability Forum (EDF), een belangrij-ke, grote Europese organisatie diebelangen van mensen met een handi-cap aankaart in Brussel.

Daarnaast speelt EDSA een promi-nente rol bij de coördinatie en organi-satie van internationale congressen ensymposia tot aan wereldcongressentoe (met name Madrid, 1997). Eentypisch voorbeeld van de werkwijzevan EDSA biedt de combinatie vaneen EDSA ‘Board Meeting’ op vrijdag-avond 12 en een internationaalsymposium van zaterdag 13 oktobera. s. in Walferdange, Luxemburg. Ophet programma staan uitgebreidepresentaties van sprekers als SueBuckley en de première van een filmvan een project over vroegtijdig lezenuit Luxemburg zelf. De voordrachtenzullen in het Engels en het Duitsworden gehouden. Voor nadereinformatie kunt u terecht bij CeesZuithoff via [email protected] of bij hetlandelijk bureau via de bekendekanalen.

Koepel 1


De VSOP is een koepel rondgenetische aspecten van ziekte enhandicaps met een zestigtal lidor-ganisaties. Bij elkaar vertegen-woordigen zij 150.000 betrokke-nen, die te maken hebben meterfelijke en/of aangeboren aandoe-ningen.

De VSOP is van mening dat desamenleving onvoldoende voorbereidis op de genetische revolutie van ditmoment. Verzekeraars, werkgevers,etc. gaan lang niet altijd juist om metgenetische informatie van cliënten. Deeerstelijns gezondheidszorg is nietvoorbereid op de vraag en zeker nietmet de ‘community genetics’ in hetverschiet. Ook zijn er in de samenle-ving overdreven verwachtingen enongegronde angsten.Het klimaat voor wetenschappelijkonderzoek is in Nederland bepaaldniet in alle opzichten gunstig. Hetbudget is beperkt, het onderzoek isgefragmentariseerd en vaak klein-schalig, de diverse ethische commis-sies en procedures werken nietaanmoedigend.

Betere zorgDe VSOP wil ervoor zorgen dat haarachterban maximaal kan profiterenvan de vooruitgang op het gebied vandiagnostiek, behandeling en preven-tie. Daarom pleit zij voor meeronderzoek, betere zorg voor patiëntenen goede informatie. Informatie opbasis waarvan ieder individu bijtijdseen keuze kan maken die past bij zijnsituatie en levensovertuiging.In het beoordelen en stimuleren vande kansen die de genetica ons biedt,laat de VSOP zich leiden door haarEthisch Manifest. Omdat het ook inhet belang van mensen met eenaandoening is dat onze samenlevingsolidair blijft en de autonomie van hetindividu respecteert.

De activiteiten van de VSOP zijngericht op het beïnvloeden van hetbeleid vanuit het perspectief van debetrokkenen. Hierin wordt zij gevoeden ondersteund door de 60 lidorgani-saties die zij vertegenwoordigt,waarvan de SDS er dus één is.

ResultatenIn de recente brochure ‘De VSOP vijfjaar in beeld (1995-2000)’ kunt u lezenwelke activiteiten in de afgelopenjaren hebben plaatsgevonden enbelangrijker nog: tot welke resultatendeze hebben geleid. Daarnaast wordtaandacht besteed aan de werkwijzevan de VSOP en de plannen voor denabije toekomst.

De Vereniging van Samen-werkende Ouder- en Patiënten-verenigingen (VSOP)

Het VSOP-bestuur verheugt zich mee tekunnen delen dat per 1 augustus 2001de heer dr. Cor Oosterwijk is benoemdtot directeur, als opvolger van YsbrandPoortman, vanwege het bereiken van depensioengerechtigde leeftijd van delaatste.Cor Oosterwijk is opgeleid als (medisch)bioloog en gepromoveerd op eenbiomedisch onderzoek. Hij is in hetverleden werkzaam geweest als hoge-schooldocent biotechnologie en was inzijn vorige functie Clinical Trial Mana-ger van internationale cardiovasculaireonderzoeksprojecten.Tevens is hij vanuit persoonlijke betrok-kenheid – als vader van een zoon metDownsyndroom – bekend met hetwerkterrein van de VSOP. Het bestuurvertrouwt erop dat zijn kwaliteiten op

Op die manier krijgt u een goedeindruk van het dynamische werkveldwaarin de VSOP zich begeeft envooral welke (unieke) rol zij daarinspeelt, zowel nationaal als internatio-naal. Aanvragen via [email protected] of(035) 6034040.

Het VSOP-lidmaatschap is van aan-zienlijk nut voor de SDS, omdat zijdaarmee ook betere toegang heeft totde wereld van genetica en ethiek. Hetis (wederzijds!) enorm verruimendgebleken voor de blik van alle betrok-kenen. Onderwerpen uit het werk-veld van de VSOP waarin de SDS metname is geïnteresseerd zijn primairepreventie, prenatale diagnostiek en de‘weesgeneesmiddelen’, die speciaalontwikkeld worden voor zeldzameaandoening als bijvoorbeeld Down-syndroom.

het terrein van management, onderwijsen klinisch onderzoek de VSOP, endaarmee de aangesloten lidorganisaties,ten goede zullen komen.Cor Oosterwijk zal zich toeleggen opbeleid en belangenbehartiging enfungeert als primus inter pares van dedirectie naast mededirecteur InekeBeltman. Ysbrand Poortman zal in hetkomende halfjaar, tot de ingang van zijnpensioen, zijn opvolger inwerken enlopende zaken afmaken. Voorts zal hijfungeren als adviseur van bestuur endirectie.

Cor Oosterwijk nieuwe directeur

Koepel 2


Er is een handzame brochure uit-gekomen over het aanvragen vaneen PersoonsGebonden Budget(PGB). Het is een uitgave van hetCollege van Zorgverzekeraars (CVZ)onder de naam: ‘Zelf zorg inkopenmet een persoonsgebonden budget(PGB)’. Belangstellenden kunnen de(gratis) brochure aanvragen bij dePostbus 51-infolijn: 0800-8051 of opde website www.postbus51.nlAangezien de SDS eerst en vooraleen syndroomspecifieke organisatieis, mag u van ons niet verwachtendat we bekend zijn met alle ‘ins’ en‘outs’ van het fenomeen PGB. Maarals er ouders zijn die interessanteervaringen hebben met het PGB vanhun kind met Downsyndroom, in devorm van een bijdrage voor Down+Up, dan plaatsen we die wel graag.We hopen dat andere ouders daardan weer goede ideeën van opdoenvoor hun eigen aanvrage. Een PGBkan namelijk wel degelijk van grootbelang zijn voor sommige ouders.Ik wil bij dit alles wel een kantteke-ning plaatsen: een PGB is ervoorbedoeld om nieuwe, andere oplos-singen te creëren. Oplossingen dietot nu toe niet in het standaardzorg-pakket ten vinden waren. In mijngesprekken aan de telefoon krijg iksterk het idee dat ouders nog steedsalleen maar meer van hetzelfde aan-geboden krijgen, bijvoorbeeld dooreen speciale PGB-consulent van deeen of andere deskundige instellingin die regio.

Opvallend is dat die instellingen danheel vaak de vraag lijken om te bui-gen tot iets dat zij al in huis hebben.Aanbodgericht in plaats van vraag-gestuurd dus. Precies het omgekeer-de van wat de bedoeling was. Hetgaat er juist om dat er oplossingen-precies-op-maat voor uw probleemworden gezocht. Houd daarbij voor-al ook in de gaten dat u zich primairlaat leiden door de behoeften vanuw kind. Dat is lang niet altijd ge-baat bij een zo hoog mogelijk bud-get. Dat laatste kan namelijk ook alsresultaat hebben dat u zoveel (ver-stikkende) zorg om uw kind heenregelt, dat het er alleen maar doorbeperkt wordt in mogelijkheden envrijheden. Daardoor wordt het danimmers toch weer tot een 24-uurszorgobject.Een PGB betekent primair dat u zelfwerkgever wordt van de mensen dieu op uw manier aan de slag wilt la-ten gaan met uw kind. Dat kan vooru een boel administratieve romp-slomp inhouden. Nogmaals, eenPGB kan zeer de moeite van het pro-beren waard zijn. Denk er echterwel eerst goed over na of u daarmeeniet krijgt wat u al had, maar danmét de rompslomp. Zou u niet juistiets anders willen? Denk niet tegauw: iedereen doet het zo, dus wijmoeten dat ook. Oriënteer u goed enga uw eigen weg. Mogelijk kan dezebrochure u daarbij helpen.

• Robert van Vught

De Stichting Down’s Syndroom leeft mede vanuw giften. Met uw financiële steun kan het werkvan de SDS worden voortgezet. Een aardige bij-komstigheid is dat giften aftrekbaar zijn voor deheffing van inkomstenbelasting. De mogelijk-heden voor het lopende jaar op een rij.

Overige giftenDe overige giften zijn aftrekbaarvan het inkomen voor zover dezegezamenlijk meer bedragen danƒ 132 en niet meer dan 1 procentvan het verzamelinkomen voortoepassing van de persoonsgebon-den aftrek.Stel uw verzamelinkomen isƒ 120.000. Jaarlijks maakt u ƒ 2.000over aan de SDS, echter niet in devorm van een periodieke lijf-rente.De drempel voor de giftenaftrekbedraagt 1 procent, ofwel ƒ 1.200.U heeft dus tot ƒ 800 recht op gif-tenaftrek.Uitgaande van een tarief van 52procent leidt de giftenaftrek toteen belastingreductie van ƒ 416,

Financin

zodat per saldo de gift u ƒ 1.584kost.Schenkingen in de vorm van lijf-rente-uitkeringen leveren u fiscaalmeer voordeel op. De SDS is uiter-aard blij met iedere gift. Mocht ubesluiten voortaan schenkingen inde vorm van een periodieke uitke-ring te willen doen, is de stichtinggraag bereid u te assisteren bij hetvervullen van de benodigde for-maliteiten.

De auteur is werkzaam bij Wolfs-bergen Osnabrug Belastingadviseursin Eindhoven.

Aftrek voor schenkingen in 2002

PGB aanvragen, hoe doe je dat?• Marian de Graaf-Posthumus

In de Wet Inkomstenbelasting 2001 worden uw giften als per-

soonsgebonden aftrekposten aan-gemerkt. Giften aan kerkelijke,levensbeschouwelijke, charitatie-ve, culturele, wetenschappelijke ofalgemeen nut beogende instellin-gen zijn aftrekbaar. De SDS geldtals zo’n algemeen nut beogendeinstelling.Met giften aan de SDS slaat u fei-telijk twee vliegen in één klap: uondersteunt de stichting financieelen u heeft daarnaast fiscaal voor-deel in de vorm van een aftrek-post.

De Wet inkomstenbelasting 2001maakt onderscheid tussen perio-dieke giften en overige giften.

1. Periodieke giftenPeriodieke giften zijn giften in devorm van termijnen van lijfrentendie periodiek wordt uitbetaald.Giften in de vorm van termijnenvan lijfrenten zijn volledig aftrek-baar van het inkomen mits aan eenaantal voorwaarden wordt vol-daan. Deze zijn dat de verplich-ting tot uitkering bij notariële aktemoet worden aangegaan en dat delijfrentetermijnen gedurende eenperiode van vijf jaar tenminsteeen-maal per jaar worden uitge-keerd.

Stel u heeft een verzamelinkomenvan ƒ 120.000. U schenkt in devorm van een periodieke lijfrenteƒ 2.000 per jaar aan de stichting.De lijfrente is volledig aftrekbaarin inkomensbox I tegen het tariefvan 52 procent, hetgeen een belas-tingreductie oplevert van ƒ 1.040(52% x ƒ 2.000). Per saldo ‘kost’ deschenking ƒ 960 per jaar.

de SDS

geldt als

een

algemeen

nut

beogende

instelling


‘Ik zal jullie een geheim vertellen. Baby’s zijn algepromoveerd op manipulatief gedrag.’ Met ditgrapje, dat we allemaal wel herkennen, opendeBen Sacks, emeritus-hoogleraar in de neuropsy-chiatrie, zijn betoog over aanpak van gedrags-problemen. Zijn indrukwekkende presentatie,en wat praktijkopmerkingen opgetekend uit demonden van andere sprekers (de ‘educationalpsychologists’ Sandy Alton en Jane Beadman),brachten mij tot het ‘vertalen’ van hun waarde-volle bijdragen aan het Europese EDSA-congres,afgelopen februari in Palma de Mallorca (zie ookD+U 53).

Geen kind heeft recht opongewenst gedrag • Marian de Graaf-Posthumus

een open deur, maar bovendienleidt hardnekkig slecht gedrag on-herroepelijk tot meer segregatieuit de samenleving. Daarom wil ikhier graag iets vertellen over hoe jeals ouder op een systematischemanier aan gedrag kunt werken.Dan kunt u daar hopelijk tijdig enconsequent mee aan de slag.

Is er een oorzaak?Ga altijd eerst en vooral na of ereen specifieke oorzaak is die jekunt behandelen. Als een kindniet optimaal functioneert in me-dische zin heeft het misschien welpijn of een algemeen gevoel vanonbehagen. Opsporen van zulkeproblemen heeft altijd de hoogsteprioriteit. Verder kan er sprakezijn van angst voor wat komengaat of frustraties over van alles ennog wat. Ook die kunnen leidentot ongewenst gedrag.Bij kinderen met Downsyndroommoet daarbij natuurlijk in de eer-ste plaats worden gedacht aan hetzich niet kunnen uiten of althansniet begrepen worden. Het is ookbest angstaanjagend als je denktdat je niet begrepen wordt. Ga ookdaarom met communicatie aan de

gang, bijvoorbeeld door het kindvroegtijdig de woorden aan te bie-den waar het grote behoefte aanheeft, globaal leren lezen,(woord)gebaren en andere vor-men van totale communicatie om‘meer informatie uit je kind te krij-gen’. Breng een betere dialoog opgang dan tot nu toe kennelijk hetgeval was. Werk bij voorkeur meteen early intervention-program-ma. Zorg dat je erachter komt watje kind bezig houdt. Tenslotte kanhet kind zich ook nog te plettervervelen. Ook dat komt vaak voor!

Aandacht vragenIn heel veel gevallen van onge-wenst gedrag gaat het in feite omaandacht vragen, omdat er vanuitde visie van het kind al te lang nietadequaat werd gereageerd. Hetkan dan zijn dat de reactie van deomgeving op zijn gedrag door hetkind als belonend wordt ervaren.Ook al denkt u dat u uw kind er-voor strafte, kan het zijn dat uwkind die straf ervoer als ‘heerlijkeaandacht’ en dat het daardoorzelfs geneigd is het bewuste ge-drag nog uit te bouwen. In depraktijk zal aanpakken in de vorm

Opname uit ‘TheMind of a Child’,

een Canadese filmover de aanpak vanReuven Feuerstein

Vertoont uw kind – al danniet met Downsyndroom– gedrag dat door u als

ongewenst ervaren wordt? Ja?Wanneer u daar dan geen of on-voldoende aandacht aan besteedt,is de kans groot dat dat mettertijdalleen maar erger zal worden. Ver-anderen van al diep ingesleten ge-drag bij oudere kinderen is veel enveel moeilijker dan consequentaanpakken of in de kiem smorenvan gedrag dat zich begint te ont-wikkelen. Nog beter is het om pre-ventief maatregelen te nemen,daar waar u op uw klompen kuntaanvoelen dat dit of dat tot onge-wenst gedrag gaat leiden! Het is


Opvoeding

van niet meer reageren dan ookvaak eerst resulteren in vererge-ring van het gedrag.Maar op zich is dat dan toch al re-sultaat. Het kind heeft door dat eriets veranderd is in uw houding en‘gaat door het lint’ om te kijken ofu nu ook echt voet bij stuk houdt.Uw boodschap is aangekomen; nuis het zaak vol te houden en bijgrotere kinderen een eenvoudigeuitleg te geven waarom dit gedragzo niet meer kan. Als uw maatre-gelen echter helemaal niet werken,zijn ze kennelijk niet aangekomenen dus niet goed. Zoek dan naareen andere invalshoek. Aanpak-ken kan namelijk wel degelijkgoed bij onze kinderen, die daaropgewoonlijk niet anders reagerendan ‘doorsnee’kinderen.

Geen ‘recht’Mijn boodschap is dus in principepositief. Een kind met Downsyn-droom heeft geen ‘recht’ op onge-wenst gedrag. Dat neemt niet wegdat gedragsproblemen voor menigkind met Downsyndroom de re-den zijn om bijvoorbeeld vanschool te worden gestuurd, of datnu een reguliere of een speciale is.Dat lijkt met elkaar in tegen-spraak. Hoe kan dat? Menig kindmet Downsyndroom wordt vanuiteen verkeerd verwachtingspa-troon opgevoed. Velen denken dateen stukje ongewenst gedrag bijhet syndroom hoort en grijpendaarom niet in. Het is immers huneigenheid, hun ‘handicap’?Ik zou niet graag de professionalsde kost geven die menen dat zulk‘mongolengedrag’ bestaat en erzelfs bij hoort. Maar dat is niet zo.Het klinkt hard, maar het gaat vrij-wel altijd om aangeleerd gedrag.Een baby met Downsyndroomwordt niet met ongewenst gedraggeboren, maar dat wordt ontwik-keld op basis van de reacties (lees:‘beloningen’) die erop volgen.Eenmaal aangeleerd gedrag kan inprincipe ook weer afgeleerd wor-den. Het kan hierbij gaan om heelverschillende zaken, variërendvan niet lang genoeg kunnen con-centreren of weglopen, tot zelfskrabben, slaan, bijten, schoppen,gillen, heen en weer wiebelen, metje kop op een harde ondergrondbonken.

PraktijkvoorbeeldenWerkelijk een schoolvoorbeeldmet betrekking tot ongewenst ge-drag tekende ik op uit de mondvan Ben Sacks op het genoemdecongres in Palma. Daarom wil ikdat hier als eerste bespreken. (Zie

ook het schema op blz. 47). Eenmoeder was aan het eind van haarlatijn, omdat haar kind op demeest onverwachte momentenkeihard met zijn hoofd tegen ietshards ging bonken. Ten einde raadvroeg ze om professionele hulp.Daarop ging Sacks met een paarstudenten de betreffende situatieobserveren. Ze bekeken de om-standigheden voordat het gedragzich voordeed, ze keken naar hetgedrag zelf en ze keken wat er ge-beurde nadat het gedrag hadplaatsgevonden. Ze bedachten eenmanier om de mate van het gedragte kunnen meten. Ze wisten dathet in zulke gevallen heel vaakgaat om aandacht vragen van dekant van het kind. En ja hoor: alshet gedrag zich voordeed sneldede moeder erop af om haar kind afte leiden en te knuffelen. Dus zei-den ze tegen de moeder: niet meertroosten met een kus, met knuffelsof met chips.En daarna nam het ongewenstegedrag juist toe. Maar dat haddenze de moeder van te voren ookverteld: ‘Pas op, het zal eerst nogerger worden.’ Het was een bewijsdat ze op het goede spoor zaten.De moeder had het er heel moei-lijk mee, maar ze hield vol en gafhet kind geen aandacht.Uit ervaring wisten Sacks en dezijnen dat ze nu pakweg tien pro-cent van de oplossing van het pro-bleem in handen hadden. Ze had-den bij hun observatie namelijkook nog iets anders vastgesteld:als het kind lekker speelde sloopmoeder er op haar tenen omheen.

Zó bang was ze het kind te storenen daarmee mogelijk het hoofd-bonkgedrag over zich af te roepen.Zoals zo vaak had ook deze moe-der duidelijk een ‘omgekeerde re-latie’ met haar kind. Ze was dolblijdat ze even iets anders kon doenwanneer het kind rustig was. Enze gaf het pas aandacht in reactieop het ongewenste gedrag. Daarlag de kern van het probleem, deoverige 90 procent van de oplos-sing. Daarmee was het volgendeadvies van Sacks en de zijnen dui-delijk: ‘Beloon je kind op de mo-menten dat het niet met z’n hoofdbonkt.’ De moeder moest het juistwél aandacht geven als het zoetspeelde, dan zelf ook daaraanmeedoen en het knuffelen om hetzodoende te belonen voor het ge-wenste gedrag. En zo werd ze uit-eindelijk zelf ook beloond. Hetkind bleek het na verloop van tijdniet meer nodig te vinden om opdeze extreme manier moedersaandacht te vragen, want hetkreeg nu voldoende aandacht tus-sendoor.

Naar buitenDeze interessante uitspraken ga-ven veel herkenning bij de aanwe-zigen en ook bij mij. Als medewer-ker aan de telefonische ‘helpdesk’van de SDS voer ik veel gesprek-ken met ouders en werkers in hetveld over vergelijkbare problema-tiek. Ik kan op dat moment nietobserveren, maar tracht dan doorvragen uit te vinden wat er aaneen bepaald gedrag ten grondslagkan liggen. Dan geef ik raad van-

Een voorbeeld uit ‘Palma’ komt uitde mond van Sandy Alton. Eenschool was niet erg succesvol in hettegengaan van wegloopgedrag vande leerling met Downsyndroom.Hekken met sloten, goed opletten enlange preken na elk incident, hethad allemaal niet mogen baten. Hetkind leek het te begrijpen, maar washet in de buurt van het hek vergeten,of de verleiding om weg te piepenwas weer te groot.Ten einde raad heeft de school ten-slotte een witte lijn op het school-plein laten schilderen en aan allekinderen inclusief het weglopertjegezegd: ‘Als je hier overheen gaatben je af en doe je verder niet meermee’. Tot ieders stomme verbazingbleek dat te werken. De wegloperwerd nu immers niet meer beloond

met veel extra aandacht in de vormvan zoekacties van de hele klas,maar gestraft met uitsluiting. Boven-dien kwam het kind zo niet meervlakbij het hek, waardoor de verlei-ding om uit te breken er kennelijkniet meer was. Daarbij gaat het ookom een gebrekkige werking van hetgeheugen. Dat is een probleem van‘gewone’ jonge kinderen, maar doetzich bij kinderen met Downsyn-droom tot een veel latere leeftijdvoor. De betreffende kinderen roe-pen het ‘O, nu moet ik stoppen’ nietop vanuit hun geheugen, maar latenzich geheel bepalen door de prikkelvan het moment ‘O, hek, kan open’.Daarom werkt bij hen een visuelegeheugensteun.

Over de lijn? Dan ben je af!

‘beloon je

kind

wanneer

het niet

met zijn

hoofd

bonkt’


uit mijn eigen ervaring met onge-wenst gedrag.Een oplossingsstrategie die nogniet is genoemd en die ik zelf veelheb gebruikt is het ongewenstegedrag verplaatsen naar een mo-ment of een plaats dat het wel vantoepassing is. ‘Isoleren’ noem ikdat. Met alles gooien in huis kanniet. Maar dan vraag ik: ‘Wil jij zograag gooien? Wacht even dangaan we naar buiten met de bal!’Verder zijn er ook veel kinderendie het heerlijk vinden om tegooien met alles en daar ook heer-lijk veel aandacht voor krijgen.Dat gooien is een heel normaleontwikkelingsfase, maar het moetnatuurlijk wel ergens toe leiden.Het ongewenste gooien moet danworden omgevormd tot aangepasten gewenst gooien. Ik noemdehierboven de bal al als een voor dehand liggend alternatief. Laat hetkind daar maar mee oefenen.

Speelgoed opruimenMaar het kan nog veel eenvoudi-ger. Als de kamer weer eens be-zaaid ligt met speelgoed, zet u despeelgoedkist op een centraleplaats en laat het kind vervolgensalles er weer in mikken. Les in op-ruimen noemen we dat dan voorhet gemak. Dit kunt u dan lateruitbreiden tot sorteren. Gooi deblokken bij de blokken en deduplo bij de duplo. Dan kleur bijkleur, etc. U herkent intussen deontwikkelingsstapjes uit het earlyintervention-programma ‘KleineStapjes’.Gooit uw kind altijd de drinkbekerom, vervang dan de beker dooreen pakje met een rietje. Dat is nietzo belonend om mee te gooien.Maak er in ieder geval geen woor-den aan vuil, maar breng het alsiets nieuws dat het kind ook nogmoet leren. Ook hier weer is deessentie: geef positieve in plaatsvan negatieve aandacht.Zo zijn er talloze voorbeelden tegeven. Zit dus niet bij de pakkenneer, maar voedt ook onze kinde-ren en volwassenen op. Daarbijgaat het vaak eerst en vooral omhet juiste perspectief.

Iets spannendsNu nog een paar voorbeeldenwaar we allemaal wel iets van her-kennen en hopelijk iets mee kun-nen. Sommige kinderen kunnensoms ogenschijnlijk zonder aanlei-ding ineens uithalen naar anderen,kinderen zowel als volwassenen.Het lijkt zelfs of ze die ander eenkus willen geven en bijten dan kei-hard in de wang. De consternatiedie daarop volgt laat zich raden.De bijter, krabber, schopper, vulmaar in, kijkt triomfantelijk, rondgenietend van wat hij/zij te weegheeft gebracht.Hoe ga je hiermee om? U dachtvoldoende aandacht te geven, zespeelden leuk en ineens ging hetwhammm… Uit was de goedesfeer of de gezellige visite. Maarwas die niet juist zó gezellig dat ueven niet in de gaten had wat ervoorafging aan dit gedrag? Was

het geen gebrek aan aandacht?Nou, na het gebeurde was die erineens wél! Het lijkt erop alsof hetkind even iets spannends nodigheeft, een adrenalineshot, eenschrikreactie teweeg wil brengen.Als u een kind heeft, waarmee datal een aantal keren gepasseerd is,probeer dan als ‘tussendoortje’iets dergelijks gecontroleerd tecreëren, door bijvoorbeeld eenzakje op te blazen om dat met hetkind / het groepje kinderen samenspannend kapot te knallen. Er zijnveel varianten op mogelijk. Hetlege pakje drinken lekker latenknallen doordat je er hard met jevoet op stampt, op een trommelslaan, met een klappertjespistool-tje ‘schieten’ of buiten in de tuinmet een waterpistooltje spuiten. Uweet vast zelf ook nog wel eenpaar ‘knaleffecten’. Op zichzelf isdit soort heisa maken natuurlijk

het zakje

samen

spannend

kapot

maken

Voor het kritisch oogvan zijn partner SueBuckley houdt Ben

Sacks zijn betoogover ongewenst

gedrag.


Opvoeding

ook best irritant, maar het is altijdbeter dan iemand anders of jezelfpijn laten doen en daar dan tochaandacht aan moeten geven.Je kunt dit soort dominant / irri-tant gedrag domweg niet ontken-nen. Eerst moet u zelf dat gedragin de tang krijgen met bijvoor-beeld een alternatief, zoals hier-voor. Daarna gaat u het isoleren,dus geleidelijk aan regels koppe-len. Het mag nu wel en dan niet.Het mag wel hier en niet daar. Hetmag zoveel keer, het mag nu nogéén keer.Intussen moet u heel goed obser-veren wanneer (de behoefte aan)dit onmogelijke gedrag ontstaat. Iser frustratie of verveling, of gebrekaan aandacht van uw kant? Daar-na moet u inschatten wanneer uuw alternatief in de strijd gooit.Een ervaren moeder zei eens tegenme. ‘Ik zie het aan een boos lichtjein haar ogen. Dan weet ik, nu gaatze het uithalen’. En een anderemoeder zei: ‘Ik zie het aan haarbroertje. Die gaat er als een haasvandoor. Die weet hoe laat het is.’

DoorschietenMaar er zijn nog wel een paar an-dere voetangels en klemmen inverband met dat opvoeden. Stel uhebt bij het opvoeden heel ijverigiets bepaalds nagestreefd. Uwkind heeft zich dat onder uw goe-de begeleiding langzaam maarzeker eigengemaakt en voert ditgewenste gedrag nu aanvankelijkgoed uit. U bent blij en trots. Tij-dens het aanleren heeft u uw kinduitvoerig geprezen. Ieders levenwordt er alleen maar aangenamervan.Maar haast ongemerkt sluipt ereen uitbouwen en uiteindelijkzelfs doorschieten van dit prachti-ge, eens zo gewenste gedrag bin-nen, waar u dan - als het eindelijktot u doordringt - helemaal niet zoblij meer mee bent. U heeft uwkind bijvoorbeeld geleerd kusjes tegeven aan opa en oma. Eindelijkdoet uw kind dat. U blij, opa enoma blij. Maar geleidelijk aan gaatuw kind nu allerlei andere en uit-eindelijk ook wildvreemde men-sen kusjes geven. (Hoeveel tienersen volwassenen met Downsyn-droom doen dat niet?)U heeft uw kind geleerd netjes eenhand te geven aan vreemden dieop bezoek komen. Eindelijk doetuw kind dat, u blij en trots. Maardaarna gaat uw kind vreemden inde metro ook een hand geven, uit-eindelijk zelfs de hele coupé. Danwordt dat aanvankelijk nage-streefde gedrag alsnog ongewenst

gedrag en moet je het weer gaanisoleren en heel goed duidelijkmaken waar het wel en waar hetniet kan. En het gekke is: bij jongekinderen krijg je dan vaak de helewereld tegen je. ‘Laat hem toch.Het is toch lief dat hij iedereen eenkusje wil geven’. Maar als die knulzestien is en hij doet dat nog, vindtiedereen hem een engerd.

VingerpoppenEen voorbeeld zoals het mijzelfoverkwam. Jaren geleden zocht ikvoor mijn zoon David naar manie-ren waarmee ik het aantal praat-momenten kon uitbreiden, wanthij sprak moeizaam en koos voorzwijgen als ik hem niet uitdrukke-lijk tot praten aanzette. Ik was dusheel blij met zijn grote belangstel-ling voor poppenkasten en vinger-poppen. Ik ‘deed’ zelf heel vaakpoppenkast van achter een stoel-leuning en stimuleerde hem ont-zettend, dat ook voor mij te doen.Na veelvuldig voordoen, samenmet andere kinderen die bij onskwamen spelen, kreeg David desmaak te pakken. Hij babbeldesamen met en ook tegen de vinger-poppen over de stoelleuning. Ikbabbelde terug met en zonder vin-gerpoppen en genoot van het re-sultaat. Tot ik op een kwaaie dag

tot mijn schrik merkte dat hij welerg vaak met die vingerpoppen inde weer was. Hij wilde alleen daarnog mee spelen en mee praten.Nog veel vervelender was dat hijzijn handschoentjes ging behande-len als vingerpoppen. Uiteindelijkging hij zelfs met zijn vingers be-wegen als er geen vingerpoppenop zaten en sprak hij met in delucht bewegende handen en vin-gers met mij en vooral ook metzichzelf. Op het laatst wauweldehij de hele dag door – onverstaan-baar – tegen zijn eigen handjes.Het zo gewenste resultaat was nudoorgeslagen en tot een heel rarevorm van gedrag geworden. Ikben toen weer gaan isoleren, hetgedrag gaan terugbrengen tot bijeen bepaald spel, door plekken enmomenten te creëren om dat spelte doen. Daarna werden de pop-pen opgeruimd en gingen we ietsheel anders doen.Ik heb ook wat gedaan met het feitdat David zo graag in zichzelf zatte leuteren met die poppen. Wantdat bleek ook een manier vanhardop denken en verwerken vanzaken die er om hem heen gebeur-den. Steeds als hij in zichzelf wildepraten, wees ik op plaatsen waardat wél mocht. Zo hebben we opzijn kamer een spiegel opgehan-

Een voorbeeld van iets ander karak-ter werd verteld door Jane Beadman.Op een school zat een konijntje ineen hokje op een grasveld. Af en toemocht dat konijntje even loslopen,maar natuurlijk wel onder controlevan de kinderen en een leerkracht.Het kind met Downsyndroom lietechter elke keer het konijntje los.Het beloofde daarna altijd het nooitmeer te doen, maar eenmaal bij hethok kon het de verleiding niet weer-staan. De leerkracht besloot op het

hok een briefje te bevestigen. ‘Eerstde juf roepen’. Het kind las dat enriep voortaan keurig eerst de juf.Deze visuele herinnering hielp hetkind de boodschap te onthouden.Wanneer het in het laatste voorbeeldalleen om negatieve aandacht ging,dan zou zo’n kind denken: ‘O,bordje met “konijn mag niet los”.Leuk, ik laat hem los. Zal je zien wateen stennis dat geeft.’ Maar dat ishier waarschijnlijk niet aan de hand!

De boodschap helpen onthouden

hij

wau-

welde de

hele dag

door

tegen

zijn

handjes


van Meurs & Co Postbus 122 4130 EC Vianen tel. 0347 351855 fax 0347 351334

DOLPHIN FIETSAANHANGER

FIETSAANHANGER VOOR• vervoer van 1 - 2 kinderen tot 6 jaar• optimale veiligheid• comfortabel rijgedrag

EIGENSCHAPPEN• draagvermogen 50 kilo• regendicht nylon dak• grote bagage ruimte• aërodynamisch• rubber vering• vliegengaas• inklapbaar• wandelwagenfunctie• zitting uitneembaar• zeer licht (13 kilo)

NIEUW:als accessoire babystoeltjes verkrijgbaar!

gen waar hij tegenaan kan kletsen.Verder heb ik hem duidelijk ge-maakt dat je nu eenmaal niethardop in jezelf praat als er ande-ren om je heen zijn. Praten anderemensen ook hard op in zichzelf?Nee? Dan doe jij dat ook niet!Daarmee houden we het in zichzelf praten redelijk in de hand.

Eigenheid? Nee!Waarom stel ik mij (en David) zokwetsbaar op en vertel ik u dit al-lemaal? Ik ken intussen heel veelvoorbeelden van kinderen metDownsyndroom die deze zelfdegewoonte hebben uitgebouwd.Die tref je overal aan met hun on-afscheidelijke barbiepoppen, één

in elke hand, en daar praten zedan alleen nog maar mee. Op visi-te bij oma en opa, op de wc, tijdensde intocht van de Vierdaagse, wer-kelijk overal waar het niet gepastis. En niemand doet er meer wataan, want het is ‘de eigenheid vandit kind’.Laat u dat niet wijs maken,ouders! Ga er tegenaan! Het is eenzwakheid van onze kinderen, langniet zo gemakkelijk als hun broer-tjes en zusjes de subtiel aangebo-den cultuur op te pikken, zoals wijdie met elkaar delen en van elkaarverwachten. Het is daarom vanhet grootste belang die stukkencultuur, die hen anders zoudenontgaan, heel expliciet bij te bren-

gen. Wij, hun ouders, zijn de gidsvoor onze kinderen in onze nor-men en waarden. Ik voel me in datopzicht altijd zeer gesteund dooriemand als Feuerstein, die metname het aspect van die cultuur-overdracht benadrukt en kinderenmet een handicap duidelijk niet zowil laten blijven.Wanneer één van ons in zichzelfpraat, wijst David ons daar nusteevast op. Hij reageert nu ge-schokt als hij in de stad een dron-ken of stoned persoon luid in zich-zelf pratend voorbij ziet komen.Dat vindt hij pas gek! ‘Ja ja, man-netje’, denk ik dan, ‘als ik het niethad aangepakt had je je precies zogedragen en dat was alleen maarhartstikke jammer geweest.’ Ikheb hem gelukkig verregaand oponze golflengte kunnen houden.

AangeleerdEen kind wordt niet geboren metongewenst gedrag, maar heeft datgeleidelijk aangeleerd. De essentiedaarvan is dat de oorzaak paskomt na dat gedrag! Bewuste ver-andering van gedrag heet in vak-taal ‘gedragsmodificatie’. De prin-cipes ervan zijn eenvoudig enlopen van verandering van de si-tuatie die voorafgaat aan het ge-drag, bijvoorbeeld het vermijdenvan de omstandigheden, tot wijzi-ging van het gevolg. Voorbeeldendaarvan zijn negeren van het on-gewenste gedrag en positieve aan-dacht geven aan gedrag dat juistgewenst is. Een laatste belangrijkestrategie om hier te noemen is noghet kind positieve vaardighedenaanleren die het probleemgedragkunnen vervangen.

In Hoofdstuk 6 van Boek 2 van KleineStapjes vindt u veel meer informatieover hoe u met probleemgedrag vanuw kind moet omgaan. In de SDS-notaover ongewenst gedrag (‘Het moetophouden’), die u zo van de SDS-homepage kunt downloadenhttp://www.downsyndroom.nl/pdfs/OGD.pdf), vindt u heel systematischalle algemene gedragsmodificatieprincipes keurig op een rij. Diekunnen u goed helpen uw eigensituatie te herkennen en wat met diealgemene principes te doen.


Uit Peetjie’s dagboek

E-mailVroeger had alleen Mama e-mail.Dan deed ik voor haar vaker decomputer aan, en ik stuurde toenook een paar e-mails met haaradres. Ik vond het eerst wel ergmoeilijk wat je allemaal moestdoen, en af en toe ging het ver-keerd.

Toen Werny mijn zus een keer thuiswas heeft die voor mij een eigen e-mail adres aangemaakt. En dat kongewoon met mijn eigen naam:Peetjie. Zij heeft mij toen geleerdhoe ik het moet doen, Werny weetdat veel beter dan mama. Toen hebik heel vaak geoefend en toen luktehet. Eerst mailde ik alleen naarWerny en toen dat lukte ook naarandere mensen.Ik keek elke dag en dan keek ik ookof mama e-mail had want die vetgatsteeds om te kijken.Ik mail nu met een heleboel mensen,heel veel wonen in Praag of in Tsje-chië in andere plaatsen. Ik mail metAnn en Dagmara en Jarda, en Nadia,en Marketa en nog een heleboel. Ikmoet met hen wel in het Engelsmailen.In het Nederlands mailen is makke-lijk maar in het Engels niet zo. Demensen in Praag spreken wel watEngels. Als ik voor Praag een e-mailklaar heb kijkt mama hem even na,want soms typ ik fouten, en dan be-grijpen ze mij niet. (Maar zij makenook wel eens fouten naar mij.)

Andrea Halder (16):‘Downsyndroom isniet alleen stres’

Tieners&Volwassenen

Andrea Halder (16) heeft een Ne-derlandse moeder en een Duitsevader. Ze is tweetalig. Waar ze blijkvan geeft in onderstaande(ongecorrigeerde) brief.

Vroeger dacht ik altijd, dat Kinderenmet Down-Syndroom allemaal bril-len hadden. Ik had geen bril, dusook geen Down-Syndroom. Nu benik een teenager en ik dacht, dat als jegroter wordt, dat Down-Syndroomweggaat. Maar dat is niet zo.Ik weet het nu wel precies: Down-Syndroom heb ik altijd. Dat vind iksoms heel erg gemeen, omdat ikdaarom veel meer moet oefenen, totik iets kan. Die anderen kunnenmeer en mogen meer. Maar toch kanik er goed mee overweg, ik ben zelf-standig en leer er nog veel bij. Ikweet ook, dat mensen met Down-Syndroom echt wel hell leuke din-gen kunnen doen. En wat goed is: ikleer heel veel aardige mensen ken-nen, omdat wij naar kongressenenzo gaan. Daar ontmoet ik anderejougelui ook met DS uit Duitslanden het buitenland. Zo heb ik al eenpaar vrienden en E-mail vriendengevonden. Down-Syndroom ist nietalleen stres, maar ook ietsbyzonders.

Groeten van Andrea

(Ongecorrigeerd, red.)

Ik mail ook met een heleboel men-sen in Nederland en in België. Dat iswel makkelijk, want dan kun je hetin het Nederlands doen. Mailen isveel makkelijker dan schrijven, vindik.Ik ben wel blij dat ik met 10 vingersheb leren typen. Dat heb ik geleerdop het Emma-college en ik doe hetnu nog met tien vingers en dat gaatbest wel snel.Ik heb nu een nieuwe computer, diestaat in mijn slaapkamer en dat isveel makkelijker, want eerst had ikde computer boven staan. Nu heb ikop de computer ook e-mail.Ik gebruik mijn computer natuurlijkniet alleen om te mailen maar ookom te typen en ook voor spelletjes.Ik heb nu een programma om Engelste doen. Dat gaat heel erg leuk. Jemoet Engelse en Nederlandse woor-den naast elkaar zetten, en er zijnstukken waar ze voor lezen en datkun je ook lezen en dan komen ervragen over.Ik heb ook best veel spelletjes maardaarvoor heb ik vaak geen tijd, maarik vind het wel leukStraks krijg ik ook een camera opmijn computer en Werny heeft diedan ook. Ik kan dan Werny over decomputer zien en met haar praten enmailen. Dat vind ik erg leuk, zekerals mijn ouders niet thuis zijn. Als ikhaar zie is het net of ze dichter bijmij is.Ik vind het vooral leuk dat het metde e-mail zo vlug gaat. Als ik mailmet Praag krijg ik vaak al de zelfdedag antwoord en dan kan ik ookweer antwoorden.En met mailen kun je ook gewoonheel kleine briefjes schrijven en metechte brieven is dat best heel erggek.

Ik vind het leuk om e-mail te krijgen.Mijn adres is [email protected]

Veel groeten van Peetjie

(Ongecorrigeerd - Red.)

Peetjie Engels (23) heeftDownsyndroom. Zij volgt MBOMaatschappelijke DienstverleningGezondheids Onderwijs (MDGO),richting helpenden, in Heerlen.

• Peetjie Engels, Schinnen

Peetjie met haarhond Takkie

gemeen,

omdat ik

veel meer

moet

oefenen


Met Melline meer mans (6)

Een gedicht per e-mailSinds mei 1995 begeleidt Theodora Naus alsondersteuningsleerkracht een meisje met Down-syndroom, Melline (geb. 1 juni ‘91), op een basis-school in Apeldoorn. In Down+Up nrs 44, 47, 49,51 en 53 vertelde ze daarover. Hier is deel 6 vanMelline’s avonturen.

• Theodora Naus-Mooi, Apeldoorn

zie haar niet in het winkelcentrumen loop C 1000 in. Daar loopt zemet vochtige ogen aan de handvan de bedrijfsleider. Een me-vrouw had haar ‘gevonden’ in dewinkel en bij hem gebracht. Mijnstekels gaan alvast een beetje over-eind, omdat ik in zijn opmerkingduidelijk een beschuldigendeklank hoor (of denk te horen). Ikleg uit wat onze bedoeling is endat een dergelijke boodschap voorMelline een peulenschil is als ten-minste niemand haar voor de voe-ten loopt!En dat ze de portemonnee verlo-ren is geloof ik niet. Melline is op-gelucht als ze me ziet en we gaanmaar eens even buiten kijken of deportemonnee daar ergens ligt.‘Nee, ze had hem in de winkelnog!’ Ik ben van harte geneigdhaar te geloven en als we de win-kel inlopen op weg naar de groen-te (want daar moet hij volgens mijzijn…) komt de bedrijfsleider naarons toelopen: ‘Ik heb hem gevon-den!’ Navraag leert ons dat hij in-derdaad op de tomaten, naast denoten lag.Als we op school komen blijktbemoeizuchtige Bets de kroon ophaar werk gezet te hebben: zeheeft de school opgebeld om opboze toon mee te delen dat het ui-terst onverantwoord is wat wedoen. Ongelukkigerwijs woont zein de buurt van Melline’s juf, dus‘s avonds doet ze nog eens haarfijnuit de doeken hoe ze Melline’s op-dracht trefzeker om zeep geholpenheeft. Met een soort kruisverhoor:‘Wie ben jij? Wat ben je aan hetdoen? Moet jij niet naar school?Op welke school zit je? Kom, ikbreng je naar school!’Melline die neuriënd de mooistenoten stond uit te zoeken en te tel-len geeft in eerste instantie, zoalsgewoonlijk, geen antwoord. Maarals Muts blijft aandringen geeft zekort te verstaan dat ze een bood-schap voor mij doet en zich abso-luut niet naar school laat brengendoor wie dan ook. Maar als hetkruisverhoor doorgaat: ‘En waaris je portemonnee dan? Heb je welgeld?’ raakt ze de kluts kwijt en isze helemaal vergeten dat ze deportemonnee even op de tomatengeparkeerd heeft. ‘Zie je wel dat jegeen geld hebt!’

Dan breken de sluizen bijMellientje en wordt ze snikkendovergedragen aan de bedrijfslei-der. Waarna de mensenredsterzich naar huis spoedt teneinde deschool telefonisch uit te kunnenveteren. Hoe vervelend het ookwas: Melline en ik hebben hier welweer wat van geleerd: laat het geldin je jaszak zitten tot je moet beta-len en maak bemoeizuchtige men-sen duidelijk, desnoods brutaal,dat je je prima kunt redden. En eenles voor alle mensen met bemoei-zuchtige neigingen: wacht met hetregelen van andermans zaken toterom gevraagd wordt!Als ze de week daarop een bood-schap gaat doen wil ik haar eenbriefje meegeven met daarop denaam van de school en een uitlegomtrent haar opdracht. Maar eenvan mijn zonen zegt: ‘Waarom doeje dat nou? Het is altijd goed ge-gaan tot een regelnicht alles in dewar schopt. En dan ga jij Mellinemet een briefje opzadelen. Ze kun-nen beter dat mens een briefje omhaar nek hangen: pas op, gevaarlij-ke bemoeial!’ En hij heeft gelijk. Ikheb nog eens gezegd dat ze bestboos mag worden als iemand haarhulp opdringt, en als compromismet mezelf heeft ze altijd eenkaartje met mijn telefoonnummerin de portemonnee. En zo zijn wijweer een stuk wijzer geworden.Of we dat ook van de regelnichtkunnen zeggen?

ScooterongelukEind januari word ik op een vrij-dagmiddag uit de klas geroepenomdat onze zoon Daan een scoo-terongeluk heeft gehad. Een paardagen later stuift Melline binnen,dwars langs en over mij heen:‘Waar is…, wie heeft…, hoe kan…Dan ziet ze Daan met gips in destoel zitten en onderwerpt hemaan een nauwkeurig onderzoek.Dat ze hem Willem noemt, geeftniks want ze lijken erg op elkaar.Tot haar teleurstelling ontbreektHilde, zijn vriendin. Ze heeft voorallebei een prachtige plaat met allenamen van de kinderen uit de klaserop. Bij het weggaan zegt ze te-gen Daan: ‘Beterschap!’ En als zelangs Mattijs loopt wil ze hem tochook even aandacht geven: ‘Mattijs,jij ook beterschap met je dinges!’

Het is half juli en hetschooljaar zit erop. Met name het laatste halfjaar

is zeer turbulent geweest, zowelthuis als op school. Maar Mellineen ik hebben samen alle stormendoorstaan en ze is, hoe kan het ookanders, over naar groep zes!We zijn druk in de weer geweestmet de tekstverwerker en ook e-mailen staat inmiddels op ons pro-gramma. Onze directeur zit almaanden thuis met een burn-outen af en toe mailt ze met hem. Zekreeg een paar weken geleden deopdracht een briefje van tien re-gels te mailen. ‘Mag het ook eenlentegedichtje zijn?’ vraagt ze.En vervolgens schept ze achtelooseen prachtig, modern gedicht:‘Voor je het krijgt krijg je een zoen.En zul jij voor mij doen.Voor jou en mijn.Zullen bij elkaar zijn.Een zoen daar en hier.Krijg je een glas bier.Jij mag bij mijn blijven.Dat je zou krijgen.Wil je koffie.Smaakt het kopie.van Melline’Als je hier niet blij van wordt…

Bemoeizuchtige BetsEn passant proberen we dan ooknog de spellingsregels even te oe-fenen. ‘Melline, waarom schrijf jeemmertje met twee m’s?’ Haarantwoord is kort en bondig:‘Omtot het in het boek staat!’Op de woensdagochtend gaat zeook altijd even een boodschapdoen voor mij in het winkelcen-trum. We bekijken daarna de kas-sabon en tellen het geld dat overis. Vanmorgen gaat ze naar C 1000om twintig walnoten te halen. Dievindt ze heerlijk en er worden erbij thuiskomst natuurlijk altijd eenpaar gekraakt.Alleen duurt het vanmorgen wellang voor ze terug is, dus ga ikmaar eens poolshoogte nemen. Ik

een

mevrouw

had haar

‘gevon-

den’ en

bij hem

gebracht


Een zeer verfrissend bezoekje! Zemoet later echt in de zorgsectorgaan werken…Voor haar spreekbeurt half maarthebben we het voorbeeld vanDavid de Graaf gevolgd (mochtwel, hè?): op vijf A-4vellen heb ikde tekst uitgetypt met op de ach-terkant in grote letters een aantalsteekwoorden. Zodoende kon degroep zien waar ze het over had.Ze heeft ‘DE LEEUW’ uitvoerigbesproken en was van te vorenbest een beetje zenuwachtig. Enanders ik wel! Maar het ging goeden men heeft aandachtig geluis-terd. Hierbij onze hartelijke dankvoor de goede tip!Aardrijkskunde staat nu ook ophet programma met topografie enal. Ze vindt het spannend en oe-fent druk op de pc. Vooral plaat-sen waar ze iets mee heeft (‘Daarkomen we langs als we op vakan-tie gaan’) kan ze prima onthou-den. En als ze een repetitie heeftvan de provincies en hoofdstedenscoort ze 12 goede antwoordenvan de 20 vragen. Knap toch?Ook geschiedenis vindt ze zeerinteressant. Ze luistert heel ge-boeid en kan mij er later vaak vanalles over vertellen. Alleen de ver-werking in het werkboek begintmoeilijker te worden, de opdrach-ten zijn vaak te gecompliceerd.Voor volgend jaar wil ik een eigenwerkboek voor haar maken metaangepaste vragen en opdrachten.Daarvoor ga ik mijn licht opstekenop de Lieflandschool in Gronin-gen. Ik hoorde van onze begeleid-ster uit het speciaal onderwijs datmen daar al bezig is geweest metdeze aanpassing. En allemaal een

eigen wiel uitvinden is zonde vande energie!Op de dinsdagmiddag werken wemet een spellingsgroepje waarinbehalve Melline nog twee kinde-ren uit haar groep zitten. We be-spreken de spellingsregels en eenheleboel andere (leukere) dingen!Ze is in dit groepje duidelijk num-mer één, mede waarschijnlijkdoordat ze zoveel leest. Maar tochvindt ook zij het moeilijk te wetenwanneer je een bepaalde regelmoet toepassen, hét struikelblokbij spellingsperikelen.De ‘thuisuren’ vullen we metboodschappen doen waarbij zij,als het niet te druk is, afrekent bijde kassa. We hebben zonnebloem-pitten gepoot en meten elke weekhoe hard ze gegroeid zijn. Weknutselen, gaan met de bus naarde stad of fietsen naar de biblio-theek. Op het programma staatnog: in de trein, tompoucen ma-ken, pannenkoeken bakken en an-dere huishoudelijke klusjes. Ik hebeen afspraak gemaakt om na dezomervakantie een dagdeel tegaan kijken in een VSO-groep: wieweet doe ik daar nog leuke en/ofnuttige ideeën op.

Leuke mensenEen feestelijk en cultureel hoogte-punt is ons bezoek aan de schouw-burg: de musical Sneeuwwitje! Wehebben in alle opzichten genoten,zij het allebei op een verschillendemanier. Ik ontdek door Mellinesteeds weer hoeveel leuke mensener zijn. In de schouwburg zit zenaast een reusachtige jonge, kaal-geschoren man: zo’n stoer bouw-vakkerstype met een hevige tattoo!

Ik houd mijn hart vast en ja hoor,daar begint ze: ‘Kun jij ook bijnaniet wachten tot het begint?’ Ik wilhaar al afleiden, maar tot mijn ver-bazing en vreugde antwoordt deman: ‘Oh nee, ik ben zo zenuw-achtig! En als het eng wordt, watdan?’ Gelukkig kan Melline hemgeruststellen: ‘Dan moet je maardenken tot het niet echt is!’ En ikzit me een beetje voor me uit teschamen: mijn oordeel was weereens voorbarig! Als we naar huisgaan vraagt ze hoopvol: ‘Wij gaannog eens samen naar het theaterhè?’ Reken maar van yes!Elke keer verbaast ze me weer methaar opmerkingen. Als we even bijBlokker binnenlopen zegt zegrootmoedig: ‘Wat vind jij nouleuk? Zoek maar iets uit dan krijgje dat van mij!’ Een dergelijk gene-reus aanbod wil ik niet de nek om-draaien door heel flauw te zeggen:‘En waarvan betaal je dat dan?’Overigens hoef ik niet echt te zoe-ken, omdat haar oog gevallen is opeen goudkleurig kaarsje en datmoet het worden. Later op de te-rugweg besluiten we eensgezinddat dit cadeautje toch maar voorhaar moeder wordt: tenslotte moetje moeders die zo goed voor je zor-gen echt wel eens belonen met eenverrassinkje.

TekstverwerkenNu het boodschappenonderdeelvan de woensdagochtend naar demaandagmiddag verschoven iskunnen we de vrijgekomen tijdgebruiken voor de pc. We mailen,werken met de tekstverwerker enzoeken af en toe op het internetnaar informatie. Voor we naar hetLand van Ooit gingen hebben ophttp://www.ooit.nl opgezochthoe de groet precies is zodat wedie uitgebreid konden oefenen. Detekstverwerker gaat ze nu uitvoe-riger gebruiken: de begrippen cur-sief, vet en onderstreept zijn ge-sneden koek voor haar.Na de vakantie gaan we hier uit-gebreid mee verder; het valt meelke keer weer op hoe snel ze zichal deze zaken eigen maakt. Zomoet ze eens een programma af-sluiten en dat lukt niet zo snel. Alsik ga kijken heeft ze al een vingerop Ctrl en Alt, Delete is ze nog aanhet zoeken. Ze heeft mij dat een

Onderw

ijs

Melline bespreekt ‘DE LEEUW’

de tekst

uitgetypt

met op de

achter-

kant een

aantal

steek-

woorden


paar keer zien doen en neemt hetonmiddellijk over. Als het haarmaar interesseert!Dat laatste is duidelijk niet het ge-val bij het meeste rekenwerk. Wehebben veel gerekend onder detien, tussen de tien en twintig,tientallen geoefend, getallen be-noemd, gemeten en gewogen. Alde dingen die ze in praktijk kanbrengen vindt ze leuk, de rest inte-resseert haar geen bal en daar baktze ook nog steeds weinig van.Het bakken van croissantjes gaathaar beter af. Ook het werken opde rekenmachine vindt ze leuk endat doet ze vrij secuur. De tafelshebben we aan onze laars gelapt:we leren liever een liedje uit onshoofd of een gedichtje. We hebbenhaar uitgelegd dat ze bepaaldedingen niet leert omdat die temoeilijk voor haar zijn. Anderedingen kan zij juist weer extragoed, zoals lezen, volksdansen enzingen. Ze heeft dus net als ieder-een haar sterke en zwakke kanten!En daar zal ze het mee moetendoen.

SchoolreisjeHet schoolreisje komt eraan en ikmoet kiezen: ga ik mee met mijneigen groep (3/4) naar de Waar-beek of ga ik mee met Melline’sgroep (5) die ik op vrijdagmiddagheb? Moeilijk hoor, ik heb er langover na moeten denken voor ikbeslis dat ik met Melline meega.De escapades van vorige reisjesliggen me nog vers in het geheu-gen. Op Mellines verzoek stellenwe een zeer handzaam groepjesamen: zijzelf, haar grote vriendinKassandra en nog een volgzaammeisje: Shanna. We hebben er echtzin in en op de grote dag blijkt datonze verlangens aardig synchroonlopen: de kleine achtbaan nemenwe met gemak, mits we mogengillen (van onze jongens mocht ikdat nooit…) en voor de grote acht-baan die over de kop gaat, kijkenwe wel link uit. De wildwaterbaanwaarin we flink nat worden isgaaf, maar een ander draaiend wa-terding laten we links liggen, om-dat we niet zó kliedernat willenworden. We eten en drinken inzusterlijke harmonie, maar hetlaatste plakkerige chocoladereepjevan Melline is even een punt: nie-mand heeft daar echt behoefteaan. Melline zal Melline niet zijnals ze hier geen charmante oplos-sing voor heeft: met een grootsgebaar schenkt ze het mij met dewoorden: ‘Neem maar mee voor jeman!’ Boft hij even.De samenstelling van het groepje

is perfect, er had echt niemandmeer bij gemoeten. Melline blijft indit soort situaties toch altijd enigs-zins onberekenbaar. We hebbenbijvoorbeeld heel democratischbesloten dat we naar het spook-huis gaan, als zij opeens ergensblijft staan kijken en niet meervooruit te branden is. Twee keerroepen van mijn kant negeert ze,als Kassandra roept blijkt ze plot-seling zwaar auditief gehandicaptte zijn en op Shanna’s groet: ‘Noudoei Melline!’ antwoordt ze non-chalant: ‘Ja doei!’ zonder ook maarde minste beweging in onze rich-ting te maken. Pas als ik haarenigszins narrig bij de arm pak enzeg: ‘Nou loop je mee!’ zegt zeheel verontwaardigd:‘Waafooooor?’ Op mijn korte ant-woord: omdat we dat afgesprokenhebben, zwijgt ze twee tellen bele-digd en gaat dan over tot de ordevan deze genoeglijke dag.

Matje verlorenMaar ook nu zorgt de glijbaan, netals vorig jaar, weer voor proble-men! De dames gaan voor detweede keer de gigantisch hogeglijbaan nemen. Kassandra enShanna suizen loeihard naar bene-den en Melline staat boven dezaak enorm op te houden. ‘Ze ishaar matje verloren!’ zegt Shanna.Ik zie boven kinderen pogingendoen Melline een aanmoedigendzetje te geven, maar gezeten ophaar stevige billen blaast ze boosvan zich af.Ik beduid dat ze dan in vredes-naam zo maar naar beneden moetkomen en na een tijdlang aarzelendoet ze dat dan toch maar. Snel-heid heeft ze uiteraard niet en alsze bijna beneden is komt de vol-gende achter haar aan roepend:‘Ga aan de kant!’ Melline gaatstaan, neemt een spurt en rent het

laatste stukje naar beneden. Als zeer bijna is knalt de achterligstertegen haar aan en klapt Mellinevoorover op de glijbaan tot groteschrik van iedereen. Gelukkig valtde schade mee, ik zeg tegen hetmeisje dat ze er niets aan kon doen(ze had boven al heel lang ge-wacht), blaas over Mellines han-den en dan verdwijnt ze naar bo-ven om nog een keer te gaanglijden, nu heel hard!Als ik haar die hoge, steile trap opzie klimmen met een langekokosmat in haar handen, lopende griezels me al weer over de rug.Gelukkig overleven we ook dezepoging en kunnen we het hoofd-stuk ‘glijden’ zonder kleerscheu-ren afsluiten. Al met al is het eenfijne dag, met (voor mij) het onbe-twiste hoogtepunt: het heelhuidsoverhandigen van de kinderenaan de ouders.Heelhuids heeft de laptop het erniet afgebracht: we hebben hemmaar vrijaf van school gegeven; delaatste reparatie was bijna net zoduur als de laptop zelf en we heb-ben besloten dat ze hem voorlopigalleen maar thuis gebruikt. Degroepen zijn vrij groot, waardoorer naar ons idee niet genoeg ruim-te is om voor haar en haar laptopeen veilige plek te creëren. Boven-dien wordt er momenteel ontzet-tend veel ingebroken in scholen,waarbij het voornamelijk om pc’sgaat. Ik heb voor haar in de com-puterhoek een vaste ‘eigen’ pcstaan die ze voornamelijk alstekstverwerker gebruikt. Haar ei-gen printer is daarop aangeslotenzodat ze toch allerlei taalwerk opde pc kan maken.

Niet aangepast?Begin juni maakt een collega tij-dens de koffie de opmerking datMelline zich nu toch duidelijk an-

Melline (midden) in het Land van Ooit

om

nog een

keer te

gaan

glijden,

heel

hard!


Onderw

ijs

Als ik lees over de problemenrondom plaatsing van een gehandi-capt kind in het reguliere basison-derwijs denk ik regelmatig: bekijkhet ook eens van onze kant! Er ko-men steeds meer probleemkinderendie niet of moeilijk doorgestuurdkunnen worden naar het speciaalonderwijs. Prima, maar hoe wordenwij dat geacht op te vangen?Veel scholen kampen met ruimtege-brek, we hebben niet de specialisti-sche kennis die men in het speciaalonderwijs wel heeft, de groepen zijnnog steeds (veel) te groot en er isgeen geld voor extra leermiddelen.Er zijn tig kinderen voor wie je eenhandelingsplan moet maken (en inpraktijk brengen), R.T.-werk vervaltnogal eens, omdat er weer een groepovergenomen moet worden van eenzieke collega, of omdat er domweggeen ruimte is om te zitten. En je wilttoch wel af en toe het gevoel hebbendat je de leerlingen geeft waar zerecht op hebben? Maar dat heb je opdeze manier heel weinig, omdat jeook maar een gewoon mens bentmet een bepaalde hoeveelheid ener-gie en tijd, die je al over zoveel men-sen en zaken moet verdelen.We hebben nu net in een vergade-ring besloten dat er een moment kankomen waarop we zeggen: dezeleerling kunnen we nu niet plaatsen,

nou toch wel heel raar uitziet. In vierzie ik Constant, die vanwegegedragsproblemen een paar dagengeleden bij ons in de groep gekomenis, obscene gebaren achterom ma-ken die door Brett ontvangen wor-den met sissend geuite bedreigingen.Ik beëindig de taalles in drie eerderdan gepland om hier en daar mijnongenoegen zeer duidelijk kenbaarte maken. Maar als net op dat mo-ment een drilboor opdringerig onslokaal benadert (we zijn aan het uit-bouwen) vallen ook die plannen induigen en concludeer ik moedeloosdat het weer een waardeloze in-structie was. Je zou er van in de(bouw)put raken.Natuurlijk gaat het niet elke ochtendop deze manier, toch is het een ge-geven dat in deze tijd van adaptiefonderwijs (onderwijs op maat) je opeen gegeven moment aan de grensvan je mogelijkheden zit. Maar jewordt als school wel afgerekend opde uitslagen van de eindeloze reekstoetsen die je om de haverklap moetafnemen: alles moet op het internet!En daar ziet men het liefst hoge sco-res! Dit alles neemt niet weg dat weblij zijn met Melline: ze is er en zeblijft er, zonder haar is de schoolniet compleet!

ders begint te gedragen op hetplein: ‘wat minder aangepast enzo!’ Nu zie ik, als ik op het pleinloop, veel kinderen die zich nietbepaald aangepast gedragen,maar toch schrik ik: het was mij-zelf op de vrijdagmiddagen nietopgevallen. Ik informeer bij haargroepsleerkracht, maar die zegtheel verbaasd: ‘Nee hoor, dan hadik het toch wel gezegd!’ En inder-daad, die afspraak hadden we ge-maakt, maar je weet maar nooit.Tja, en wat is onaangepast? Als zekusspelletjes doen lopen haarvriendinnen gillend weg als hetwoord bij de daad gevoegd moetworden, terwijl Melline niets teberoerd is om de beloften uit hetversje waar te maken! Maar is datonaangepast? Erop slaan als ie-mand je voor de voeten loopt vindik veel onaangepaster! En soms zitze inderdaad een poos alleen opeen bankje, maar dat heeft ze altijdal gedaan.Bovendien kwamen een paarmeisjes zich laatst beklagen dat

Bekijk het eens van onze kant

Melline aan het hinkelen was endat ze niet eens mee mochtendoen. Toen ik Melline daar op aan-sprak zei ze met de neus in dewind: ‘Nou en? Ik mag toch ookwel eens even alleen spelen?’ Enverder heb ik juist nog weer eensgeconstateerd hoe druk haar so-ciale leven is, als ik haar agendazie! Feestjes, afspraakjes, het gaatallemaal gewoon door. Nee, datzit wel snor bij onze Mien!

Steeds dichterbijEn stiekem denk ik er achteraan:zouden er soms mensen zijn diehet angstig vinden dat Mellinesteeds dichter bij hun eigen groepkomt? Want af en toe vraagt eencollega mij: ‘Hoe lang denk je datze hier nog op school blijft?’ Nou,tot eind groep acht natuurlijk, meteen aangepast programma waardat nodig is. Tenzij er zich van éénvan beide kanten onoplosbare pro-blemen aandienen. Hoewel, eenkind met Downsyndroom op eenreguliere basisschool, daar wordtwel eens te makkelijk over ge-

omdat er in meer dan een opzichtgeen ruimte is. En dat kan dan gaanom een gehandicapte leerling, maarook om een (zorgen)kind dat vaneen andere school naar ons toekomt.Melline en ik hebben het geluk datik dicht bij school woon en we dewoensdagochtend bij mij thuis kun-nen werken; op school is geen plaatsom te zitten. Kinderen niet plaatsenis vaak geen onwil, maar meer eenonvermogen door diverse oorzaken.Ik heb nu twee jaar in de combinatie3/4 gewerkt. Vaak heel frustrerend,omdat je niemand de aandacht kuntgeven die je zou willen geven. Ikgeef vier rekeninstructie en laat drievast de bladzijden lezen die dadelijkaan de beurt zijn. In vier zitten tweekinderen met een eigen rekenpro-gramma, die help ik ook op weg.Dan ga ik naar drie: daar zitten tweekinderen met een eigen leerlijn dieik eerst aan het werk zet. Vervolgensga ik met de rest van drie aan degang: hartstikke leuk goochelen metletters, woorden en zinnen.Intussen priemt in vier de eerste vin-ger in de lucht (ondanks driekwartjaar zeggen dat ik dat niet wil) maareen nijdige blik van mij doet de vin-ger zakken en, naar later blijkt, detranen opkomen. Middenin onzezeer interactieve taalles roept Timvanachter de pc dat het scherm er

dacht. (Zie kader ‘Bekijk het ookeens van onze kant’, red.)

Punt nlEen laatste voorbeeld van Mellinesverfrissende aanwezigheid: wezijn (weer eens) in een uitzichtloosdiscussietje gewikkeld en ze blijftmaar vragen: waarom dan enwaarom niet. Ik heb het aardig ge-had en rond het gesprek af door tezeggen: ‘Nou, dan is het afgelo-pen, over, uit, punt!’ WaaropMelline zoals gewoonlijk het laat-ste woord neemt door er nadruk-kelijk aan toe te voegen: ‘NL!’Op papier heb ík gelukkig het laat-ste woord. Het jaar is omgevlogenen we gaan er volgend jaar, als zebij onze nieuwe collega, juf Petra,in de groep komt, weer met frissemoed tegenaan. Saai zal het nietworden, want Mellien nadert methaar rasse schreden haar puber-teit. Met onze derde zoon zijn weaan de laatste puberale stuiptrek-kingen bezig, en gepokt en gema-zeld wacht ik met spanning opalles wat komen gaat.

‘hoe lang

denk je

dat ze

hier nog

op school

blijft?’

je wordt

als school

wel af-

gerekend

op de

resulta-

ten


Recreatiecentrum ‘van Harte’Gewoon op vakantie

in een aangepaste omgeving

Ruinerweg 18, 7932 PD Echtentel. 0528 - 251221, fax 0528 - 251494

email: [email protected]

Waarom naar ‘van Harte’?• tot viersterren bungalows en groepsaccommodaties

• volledig aangepast voor lichamelijk gehandicapten• ideaal voor verstandelijk gehandicapten

• bijna alle denkbare hulpmiddelen te leen• unieke ligging in natuurgebied

• veilig terrein, omsloten en autovrij• ervaren recreatieteam in hoogseizoen

1/4 adv.Lepoole

LE POOLE

DE GLUTENVRIJESPECIALIST

Leigraaf 47, 7391 AE Twello(Industrieterrein Engelenburg)

tel. 0571-271702, fax 0571-270915www.glutenvrij-lepoole.nl

e-mail: [email protected]

Bij ons vindt u de grootste sortering glutenvrijeproducten zoals:

• broodmixen • pasta’s• muesli’s • houdbaar brood• bakmixen • snacks• gebak • koekjes

en meer!

Vraag vrijblijvend onze productlijst aan of kijk op onze internetsite.


BeeldvormingMiriam van der Weide (zie ook blz. 12) stoorde

zich aan de manier waarop het IKON in eendocumentaire Downsyndroom benaderde enschreef een boze brief. Hierbij haar tekst en hetantwoord van IKON.

gerschap voort te zetten, ondankshet vaststellen van Downsyn-droom (en eventueel een andereafwijking) bij hun ongeboren kind.In een programma dat over hetmaken van keuzes gaat, mag ‘deandere zijde’ niet ontbreken; im-mers, het gaat er juist om de gevol-gen van die ene of die andere be-slissing tegenover elkaar te zetten!Over beslissingen gesproken… ikciteer een stukje van de website:’Wat doe je als je te horen krijgtdat je een kind met een Downsyn-droom en een ernstige hartafwij-king krijgt? Kiezen voor een levenmet veel pijn en verdriet, voor zo-wel ouders als het kind?’ Dit stuk-je sprak mij met name erg aan om-dat de jongste van onze tweekinderen (dochter Imke, 11 maan-den) het syndroom van Downheeft en een ernstige hartafwijkinghad. Pas na haar geboorte werdenbeide afwijkingen, met een weekertussen, geconstateerd. Alles bijelkaar was dit veel om te verwer-ken (en nog steeds wel) maar debelangrijkste gedachte voor ons inhet begin was: ’als ze dit maaroverleeft’, want op de eerste plaatsis ze gewoon je kind, een mooi enlief babytje! We lazen en hoordenveel en wisten daardoor al snel dattegenwoordig veel hartafwijkin-

gen (en die van Imke dus ook)goed operatief te verhelpen zijn.Inmiddels heeft ze die operatieondergaan en gaat het heel goedmet haar. Waarmee ik wil zeggendat het niet automatisch betekentdat je ‘een leven met veel pijn enverdriet, voor zowel ouders alskind’ hoeft te verwachten, als jekiest voor een kind met Downsyn-droom en een ernstige hartafwij-king.Na dit programma gezien te heb-ben moet ik wel eerlijk zeggen datik blij ben dat ik niet voor die keu-ze heb hoeven staan, maar dat hebik vanaf het begin altijd al gedacht.Ik heb een prettige zwangerschapen bevalling gehad en anders wasik daar waarschijnlijk toch veelminder ontspannen in geweest. Ikdenk wel dat ik, in het andere ge-val, voor het voortzetten van dezwangerschap zou hebben geko-zen (mijn partner en ik hadden dattoevallig al eens besproken).Ik zou vooral zoveel mogelijk in-formatie over het syndroom vanDown verzameld hebben en megoed hebben laten voorlichten.Naar mijn idee ontbrak dit laatstenogal bij een van de twee ouder-paren en dan met name de vrouw(Karin; zij had later, na de abortus,nog een kindje gekregen).

’IKON-programma eenzijdigen kwetsend’

Geachte redactie,Ik wil graag even reageren op deaflevering d.d. 3 juli van de docu-mentaireserie ‘Het andere ge-zicht’. In principe een interessanteaflevering, maar jammer genoegmet enkele zeer storende elemen-ten. Ten eerste de titel van dit tv-programma en dan bedoel ik niet‘Down & Out?’, maar ‘Moet je eenmongooltje aborteren of houden?’De term ‘mongooltje’ is inmiddelstoch aardig achterhaald en ver-vangen door ‘persoon (baby, kind,etc.) met Downsyndroom’. Ik zatmij daar flink over op te winden,toen ik het in de tv-gids zag staan!Het viel me op dat in de inleidingvan het programma wel gewoonde term Downsyndroom gebruiktwerd.In de tekst van de website wordenweer beide termen gebruikt; waar-schijnlijk wilt u dat iedereen weetwaar het over gaat en aangezienniet iedereen de term Downsyn-droom begrijpt… Toch is onlangsuit een grote NIPO-enquête geble-ken dat het begrip Downsyn-droom inmiddels bij 80 procentvan alle Nederlanders bekend is(zie het tijdschrift Down+Up nr. 54van de Stichting Down’s Syn-droom). U, die als mediaredactieeen zekere voorbeeldfunctie heeft,zou de titel(omschrijving) van eenprogramma toch wel wat zorgvul-diger kunnen kiezen.Daarnaast vond ik het programmaerg eenzijdig. Het belichtte name-lijk alleen (twee) ouderparen dieervoor gekozen hadden de zwan-gerschap af te breken en geen dieermee doorgingen. Nu is het waar-schijnlijk wel zo dat de meesteouders van een kind met Down-syndroom van te voren niet wistendat zij een ‘Downkind’ zoudenkrijgen, dus ook niet die beslissinghoefden te nemen. Maar ook alkomt dit minder vaak voor, tochzijn er natuurlijk wel ouderparente vinden die besloten de zwan-

• Miriam van der Weide, Wageningen

niet auto-

matisch

‘een leven

met veel

pijn en

verdriet’

Esther Storm, moeder die zwangerschap afbrak: ‘… dus toen wij in hetziekenhuis kwamen toen zei ik tegen haar: ‘Je weet waarschijnlijk al watwe gaan beslissen’. We hebben verder helemaal niks hoeven zeggen; ikkon dat niet … ik kon dat gewoon niet zelf zeggen …’


Ze had een erg negatief, zwart-wit,ik zou bijna zeggen ‘middel-eeuws’, beeld over mensen metDownsyndroom; bijvoorbeeld datze op de leeftijd van 60 jaar noghet verstand van een kind van 2hebben…! Ik ga niet al haar uit-spraken hier nog eens vermelden,maar eerlijk gezegd had ik eigen-lijk medelijden met haar, omdat zijblijkbaar niet weet dat het ook heelanders kan zijn. Dat kinderen metDownsyndroom tegenwoordigook naar (soms zelfs een gewone)school kunnen gaan, zich verderkunnen ontwikkelen, etc. Natuur-lijk kan de ontwikkeling ook zeerbeperkt blijven, er zijn nou een-maal verschillende gradaties vanhet syndroom van Down. OnzeImke ontwikkelt zich als een spon-taan, alert en sociaal meisje; datstemt ons heel hoopvol en we be-

dient en om bovengenoemde rede-nen soms zelfs bewust eenzijdigwordt gehouden.Nogmaals zeer hartelijk dank voor jereactie, en voor de ontroerende fotovan je mooie dochtertje. Wellichtgeeft de redactie er ook nog eenreactie op, maar het is vakantietijden ik weet niet wanneer de makers(weer) in huis zijn. Ook daarvoorvraag ik je begrip.Ter afsluiting wil ik je graag wijzenop het programma ‘Tussen eten enafwas’, waarin kinderen openhartigpraten met hun ouders. Op zaterdag6 oktober 2001 om 18.30 uur opNederland 1 komt Joost (14) aan hetwoord. Joost is geboren met het syn-droom van Down en heeft uitgespro-ken ideeën over stoer zijn.Op 6 juni 2000 kwam in Het AndereGezicht professor Kristjana Kristian-sen uit Noorwegen aan het woordmet een uitgesproken mening overde gehandicaptenzorg. Zij noemdeonder meer het onderbrengen vanverstandelijk gehandicapten in in-richtingen ‘een vorm van apartheid’en is in Noorwegen een van de ini-tiatiefnemers voor een totaal ver-nieuwde gehandicaptenzorg.

Met vriendelijke groet,Mirjam NieboerIKON Voorlichting

Het zusje van de hoofdrol-

speler in de film ‘De laatste dag

van Alfred Maassen’ moest een

meisje met Downsyndroom

zijn, vond regisseur David

Lammers. Niet om er iets

speciaals mee te doen, maar

juist omdat hij een ‘gewone’

familie wilde neerzetten. Via de

SDS kwam hij in contact met

Judith van der Linden. Hoe

verging het Judith als Suzanne?

Haar regisseur geeft enkele

indrukken.

Beste Miriam,Zeer hartelijk bedankt voor je reactieop ons tv-programma ‘Down enout?’. Het spijt ons zeer dat je ditprogramma als eenzijdig en kwet-send hebt ervaren. Je argumentenzijn treffend en getuigen van eendiep inzicht dat door ervaring is ver-kregen. We zullen ze dan ook zekerdoorspelen aan de redactie van hetbetreffende programma, zodat zij erhaar voordeel mee kan doen en kanoverwegen het onderwerp nog eensvanuit een andere hoek te belichten.De keuze om een programma te ma-ken dat de probleemstelling vanuiteen bepaald perspectief belicht,wordt heel bewust gemaakt. Niet omdie keuze te rechtvaardigen en zekerniet om er propaganda voor te ma-ken, wel om juist die harde confron-tatie met de werkelijkheid aan tegaan. Om de vraag aan de orde testellen: ‘Dit gebeurt in onze maat-schappij en willen we dit?’, om dediscussie los te maken. Het probleemgaat immers de hele samenlevingaan!Die discussie komt meestal al directna uitzending op gang, via de tele-foonlijn die daarvoor wordt openge-steld en via de e-mail. Dit neemt nietweg dat voor diegenen die de pro-blematiek aan den lijve ondervindenen tot andere conclusies komen, hetbekijken van zo’n programma te-leurstellend moet zijn. Toch hoop ikdat je desondanks ook begrip kuntopbrengen voor het feit dat een on-derwerp in een programma vanslechts 25 minuten soms niet dienuancering kan krijgen die het ver-

Judith van

Meerdere malen is mij gevraagdwaarom ik voor het zusje van dehoofdrol Alfred Maassen eenmeisje met het syndroom vanDown zocht. Daarvoor warentwee redenen. Ten eerste wilde ikeen ‘gewone’ familie neerzetten.Ik dacht: als ik een zusje neem methet syndroom van Down en ikgeef juist dat aspect geen aan-dacht, dan wordt de familie gewo-ner. Het zusje is er gewoon, net alsal de andere familieleden.De andere reden is persoonlijker.De familie van mijn moeder woonten werkt met mensen met een ver-standelijke beperking in Ierland.Ik zelf heb een tijdje bij mijn tantegewoond en kom er vaak terugvoor vakantie. Ik kan hier gaanschrijven over de openheid vanveel van de kinderen die ik daarheb leren kennen, maar dan doe ikprecies dat waar ik in de film geennadruk op wilde leggen, hoeweldie openheid wel de reden was omeen zusje met Downsyndroomvoor Alfred te willen.

‘Dat is Suzanne’Iris Otten, die de productie deed,en ik hebben langs verschillendewegen geprobeerd een geschikteactrice te vinden. Toen we Judithontmoetten, zat ze te tekenen aantafel. Wanneer je op zoek bentnaar de invulling voor een bepaal-de rol, weet je meestal meteen ofiets goed zit of niet. Dat gaat puurop gevoel. We zagen Judith endachten meteen: dat is Suzanne.En ik hoopte dat onze ontmoeting

‘dit

gebeurt

in onze

maat-

schappij

en willen

we dit?’

seffen heel goed dat dit erg in haaren ons voordeel is. Voor de rest zalde toekomst het moeten uitwijzen.Wij houden het in ieder gevalmaar op ‘down & up’!

Tot slot: nogmaals, heel jammerdat dit programma erg eenzijdigen daardoor incompleet was.Daarnaast werd er volgens mij eente negatief beeld van mensen metDownsyndroom geschetst, doorde keuze van een van de, door mijeerder genoemde, ouderparen.Mijns inziens waren de opmerkin-gen die Karin maakte voor eengroot deel kwetsend voor zowelmensen met Downsyndroom alsouders van een kind met Down-syndroom.

Met vriendelijke groet,Miriam van der Weide.

De reactie van het IKON:


Beeldvorming

ontmoet ze haar broer op straat,dan komen ze thuis, vervolgenszitten ze aan tafel en als laatste zietze hem in de keuken, vlak voordathij het huis verlaat.Het bleek dat Judith eenheel ander onderscheidmaakt tussen fictie enwerkelijkheid dan ande-re acteurs. Ik zou kunnenzeggen dat ze geen on-derscheid maakt, maardat klopt ook niet hele-maal, want ze was ergtekstvast en wist precieswat wanneer moest ge-beuren. Wat Judith vande andere acteurs onder-scheidde was dat ze totaalopging in haar rol vanSuzanne en iedereen konverrassen met rake inval-len. En waar het acteursvaak moeilijk afgaat despontaniteit van zo’n invalvast te houden lukte datJudith zonder problemen.Invallen gaf ze niet van tevorenaan, ze waren er opeens in de re-petitie. Het mooiste voorbeelddaarvan is de eetscène. Ze heefthierin niet zoveel tekst. Alfredwordt een beetje gepest en raaktop het eind behoorlijk geïrriteerd.Hij valt uit tegen zijn vader enheeft geen zin meer om zijn ver-haal te vertellen. We hadden descène een paar keer gerepeteerd,en deden hem een keer zo snel enrommelig mogelijk. Toen Alfredtegen zijn vader uitviel, waarop defamilie besluit hem maar met rust

te laten, legde Judith plotselinghaar hand op zijn schouder en zei:‘Gaat het?’ De pesterige scènekreeg opeens een hele vriendelijkesfeer.Iedereen stond versteld vanJudiths inval die de scène zo’n on-verwachte wending gaf. ‘Die hou-den we erin!’ brulde ik. Tot en metde opnames heeft ze ‘Gaat het?’gespeeld alsof het op dat momentin haar opkwam, uit oprechte be-zorgdheid om haar filmbroer.

Koude lasagneDat Judith helemaal opging inhaar rol van zusje bleek ook tij-dens de opnames. Om het tempoen de timing van de scène goed tekrijgen hebben we op de set nogvele malen de dialogen doorgeno-men. Er was lasagne klaargemaaktdie de familie zou eten. De acteurskeken met afgrijzen naar het ge-

stolde varkensvet en dekoude lasagneplakken. Entoen het deel van de scènekwam waarin ze daad-werkelijk moesten eten,moest ik ze soms dwingente eten en pikten ze alleende sla eruit. Na tientallenkeren de scène doorgelo-pen te hebben zei de film-moeder dat we een beetjeop Judith moesten letten,omdat ze bij elke repetitiebraaf haar koude lasagnezat te eten. Maar toenwas het al te laat, Judithzat vol met dat koudevet. Ze is die nacht mis-selijk naar huis gegaan.De opnames gingen erggoed. Judith was op haargemak en had, voor zo-ver ik dat kon zien, to-

taal geen last van plankenkoorts.Ze deed haar werk als een be-roepsacteur. In de film is ze nietsmeer of minder dan het zusje vanAlfred en dat is precies wat de be-doeling was. Het was heerlijk ommet haar te werken en mocht eenregisseur in de toekomst een rolvoor een meisje als Judith hebben,dan zal ik haar zeker aanbevelen.

der Linden, filmacteur• David Lammers, Amsterdam

dat gevoel zou bevestigen. Geluk-kig was dat zo.We dronken thee met Judith enhaar vader en vertelden wat wevan haar verwachtten in haar rolals Suzanne. Dat vond ze allemaalgeen probleem. Judith wilde welin de film. Iris en ik stelden voordat er altijd iemand van de familiebij de opnames zou zijn. Maarvanaf de eerste repetitie was datniet nodig. Judith redde zich best.Daarna begonnen de repetitiesmet Judith en de hoofdrolspelerRoel. We gingen de stad in, voorwat improvisatie-oefeningetjesmaar vooral om kennis te maken.Het belangrijkste daarbij was datJudith in de camera durfde te kij-ken. Judith keek vaak naar bene-den en bij een dialoogscène vondik het belangrijk dat ze haar tegen-speler soms zou aankijken. Daar-naast moest ze in de film zonderbril spelen in verband met reflectievan de lichten.Met haar vader praatte ik overJudiths reacties in haar eigen le-ven. Die heb ik, voor zover zinvol,in de film gebruikt. Het ging danvooral om haar manier van be-groeten, maar ook hoe ze in gezel-schap is. Dan is Judith vaak methaar eigen dingen bezig. Het lijktdan of ze zich helemaal afsluit,maar het tegendeel is waar, zehoort alles en reageert daar ook opals dat zin heeft.Na twee keer repeteren zijn we descènes gaan oefenen. Na Roelheeft Judith de grootste rol in defilm, ze zit in vier scènes. Eerst


De film was op 27augustus te zien opNederland 3; op 7en 8 september in

Cinema De Balie inAmsterdam. Wie ersnel bij is kan hem

nog zien op hetNederlands

Filmfestival inUtrecht, eind

september.


Gratis oproepen & annoncesAnnonces en oproepen zijn gratis voor donateurs.Wilt u contact met ouders in de buurt, een oppas, eengezin om samen mee op vakantie te gaan? Wilt u zichaanbieden om een kind met Downsyndroom een week-end gastvrij te verwelkomen? Of zoekt u iemand die datvoor uw kind wil doen? Hebt u een fietszitje te koop,een computerspel, een poppenkast, een kinderstoel,een superklein eerste fietsje, ontwikkelingsmateriaal?Schrijf het de redactie.Redactie Down+UpBovenboerseweg 41, 7941 AL Wanneperveentel: 0522-281337, fax: 0522-281799e-mail: [email protected] [email protected]

De spelregels:• Maak de tekst niet langer dan ± 25 woorden.• Geen ‘commerciële’ aanbiedingen• Geen anonieme oproepen.• Op tijd insturen. Voor nummer 56 (winter 2001)vóór 10 november 2001.

• Astrid Groot, Amersfoort

Al enige tijd horen we in onze kern (Amersfoort en om-streken) heel verschillende berichten over het functio-neren van de diverse Sociaal Pedagogische Diensten inonze regio. (De regio-indeling van de SPD is een andereindeling dan de kern-indeling van de SDS.)

Medewerkers van de SPD zijn ookregelmatig te gast op onze kern-avonden. Soms verzorgen ze eenthema-avond, maar ook bij ‘gewone’contactavonden geven SPD-mede-werkers vaak waardevolle adviezen.Als contactouders van de KernAmersfoort e.o. hebben we regelma-tig overleg met een orthopedagoogvan de SPD. Op deze manier wor-den er verschillende signalen en er-varingen met elkaar uitgewisseld.Van ouders, die onder de regio vaneen andere SPD vallen, horen weheel andere verhalen. Ouders enkinderen krijgen geen begeleiding,alleen bij een heel duidelijke hulp-vraag [dus niet bij Downsyndroom,red.]. Dus als er geen grote proble-men in een gezin zijn, dan gebeurter niets.Omdat die ouders van andereouders horen hoe een en ander inAmersfoort gaat, voelen ze zichenorm alleen staan. De SPDAmersfoort kan niets voor hen doen,want een SPD is een autonome orga-

nisatie, landelijk lijkt er niets te zijngeregeld. Eigenlijk te gek voor woor-den, vinden wij, contactouders vande SDS-Kern Amersfoort e.o. Wijhebben altijd gedacht dat een enander aan die SPD lag, en dat hetdaar gewoon (nog) niet goed gere-geld was. Van Erik de Graaf begre-pen wij, dat hij de indruk heeft datde SPD Amersfoort op dit momenteerder een uitzondering is. DezeSPD heeft vanaf het eerste uur metde early intervention-golf (vroeg-hulp) meegewerkt. Maar het zou inNederland, anno 2001, toch nietmoeten uitmaken in welke regio eenkindje met Downsyndroom geborenwordt?! Nu dus onze vraag: wij zijnheel erg benieuwd naar de ervarin-gen van andere kernen: hoe functio-neert de spd in jullie regio?En dan met name wat betreft devroeghulp (early intervention).We hopen op veel reacties vanuit deverschillende kernen. Stuur dus, zosnel mogelijk, een reactie, bij voor-keur via het Landelijk Bureau. Alswe al deze reacties bundelen heb-ben we een gefundeerde meningvanuit de SDS en kunnen we hier-mee mogelijk gerichte actie(s) on-dernemen naar de verschillende So-ciaal Pedagogische Diensten toe.

Alvast bedankt voor jullie mede-werking,

Namens de Contactouders van deKern Amersfoort e.o.,Astrid Groot

Hoe functioneert de SPD in jullie regio?

Oproepen

Over het functioneren van de SPD inAmersfoort is men over het alge-meen tevreden. Zodra er een kindmet Downsyndroom bij één van dekinderartsen in het Eemland Zieken-huis terechtkomt, wordt de SPD in-geschakeld. Er vindt zo snel moge-lijk een intake-gesprek met deouders plaats en er wordt met vroeg-hulp gestart. Als een kindje een paarmaanden oud is, komt er in veel ge-zinnen regelmatig een pedagogischwerker langs om samen met deouders het kind te stimuleren.Meestal wordt er gewerkt met hetprogramma Kleine Stapjes. Niet al-leen het kind, maar ook de oudersen zelfs de broertjes en zusjes wor-den op deze manier begeleid. Het isin Amersfoort iets vanzelfsprekends.

OppasIk werk als praktisch pedagogischgezinsbegeleidster bij de SPD. Om-dat ik niet full-time werk zou ikgraag een dag in de week willen op-passen bij kinderen met Down-syndroom. Reacties graag naar hetlandelijk bureau SDS.Mijnie de Graaf

ContactoudersHet nieuwe Downsyndroom-teamNoord-Nederland zoekt goedecontactouders in Meppel en omge-ving, die mogelijk eens in de zoveeltijd een vrijdagmiddag in het teammee kunnen en willen draaien. Alservaringsdeskundigen. Reacties viaSDS Wanneperveen.


Van Trude van Waarden Productiesontvingen wij een aantal heel leukevingerfiguren om uit te proberen inonze eigen aan de SDS gelieerdespeel- en ontwikkelingsgroepen:Early Bird in Rosmalen, EarlyIntervention Stichting (EIS) inHeerhugowaard en SCOPE in Am-sterdam. Daar werden de vinger-figuren uiteraard met gejuich ont-vangen.Nu, een halfjaar later, kunnen werustig stellen dat ze een groot succeszijn bij onze kindertjes. Ze zijn erniet bang van en dat is al een prach-tig begin. Ze liggen goed in en aande hand of de vinger. Ze voelenzacht aan en hebben een vriende-lijke uitstraling. Kortom, ze nodigenuit om ermee te manipuleren en tepraten.

Groot gatWat zijn nu precies die vingerfigu-ren? Wij kregen alle mogelijke die-ren toegestuurd, maar ook een eiwaar je een kuikentje uit kan latenkomen en een grappige honden-mand met drie jonge hondjes erin,torretjes, slakjes en zelfs vlinders dieje op je vinger kunt steken.Waarom werken ze zo goed bij kin-deren met Downsyndroom? Zoals uallen weet, zit er een groot gat tussende receptieve taal en de expressievetaal bij onze kinderen. In gewonetermen vertaald betekent het datonze kinderen veel meer taal ken-nen en begrijpen dan ze kunnen ui-ten. Dat is natuurlijk erg jammer,

Een greep uit de reacties:• Ontzettend bedankt voor de hand-figuren. Ze vallen erg in de smaak.Mijn Thijs (3 jaar) bekijkt ze adem-loos. Met geluid en liedjes erbijwordt het helemaal feest.• Fantastische handfiguren. Teun (13/4 jaar) kijkt en grijpt er naar.• De handpoppen voelen lekker aanen de kinderen raken ze graag aan.• Tijdens ‘vrij spelen’ hebben wij defiguren bij alle andere handpoppengelegd. De kinderen konden dus zelfkiezen. Wat bleek? Ze werden zekerniet meer aangetrokken door dezepopjes dan door de bekende volks-helden Winnie de Poeh, Bert &Ernie, enz.

Vingerpoppen een groot succes

De vingerpoppennodigen uit ermee temanipuleren en tepraten

want dat geeft frustraties bij het kinden onderschatting bij de oppervlak-kige beschouwer. Kinderen wordenin de praktijk immers vooral beoor-deeld op wat eruit komt aan gebab-bel.Dit soort vingerpopjes vormen eenheel goede en drempelverlagendemanier om onze kinderen aan hetbabbelen en brabbelen te krijgen.Het is weer een truc erbij uit detrukendoos die je kunt opentrekken.

Maar let op!Zie er echter wel op toe dat het om-gaan met de vingertoppen echt eenspel blijft. Zorg er dus voor dat jekind niet in een compleet eigen –niet meer te benaderen – wereldjeverdwijnt met zijn of haar favorietevingerpop(pen).(Zie het artikel over ongewenst ge-drag op blz. 44 .)

• Marian de Graaf-Posthumus

Hulpm

iddelen

een goede

manier

om ze

aan het

babbelen

te krijgen


AdvertentieToys zoals in nr53

Metalen Driewieler Baby BikeDit is de ideale driewieler voor deontwikkeling van uw kind. De trapas zit nl. in tegenstellingtot alle andere driewielers, rechtonder het zadel. Hierdoor is hetmakkelijker om de trapbewegingte maken en het zorgt tevens vooreen optimale houding van dewervelkolom. Kettingaangedreven,met kettingkast. Het zadel is in hoogte verstelbaar,antisliptrappers- en wielen. Voor kinderen vanaf 2 jaar

Voor het grootste speelplezierga je naar Toys“ ”Us.

ALKMAAR winkelgebied Overstad,naast winkelcentrum Arcade, Kwakelkade 12ARNHEM winkelcentrum Kronenburg,Kronenburgpassage 30BEEK winkelcentrum Makado, Wethouder Sangersstraat 57BREDA winkelcentrum De Lunet, Tramsingel 74

DEN HAAG Haaglanden Megastores,

Waldorpstraat 164EINDHOVEN, in het Philips stadion, Stadionplein 1 ENSCHEDE, Woonboulevard Schuttersveld 20

LEEUWARDEN Retailpark de Centrale,De Centrale 16 MUIDEN, bij A&P maxis, Pampusweg 1-3ROTTERDAM Alexandrium II, Watermanweg 327ROTTERDAM-ZUID Winkelcentrum Zuidplein, Zuiderterras 151

UTRECHT Kanaleneiland, Winthontlaan 8

Hier vind je onze dichtstbijzijnde vestiging

129.50129.50

129.50129.50

7.957.95

34.9534.95

Je winkelt 4x zo leuk!

ParkerenJe kunt bij Toys ‘ ’ Us altijd terecht, óók als je met de autokomt. Bij al onze winkels vind je namelijk een zee aan par-keerruimte. En daar is altijd een plekje vrij.

BezorgserviceGrootspeelgoed is niet altijd makkelijk te vervoeren. Daarom brengt Toys ‘ ‘ Us het gewoon bij je thuis. Binnen 3 werkdagen! Vraag in de winkel naar de voorwaarden.

Extra betaalgemakWinkelen bij Toys ‘ ’ Us is niet alleen een groot feest,maar ook nog eens reuze praktisch. Want in al onzewinkels kun je afrekenen met vrijwel elke betaalkaart.

NIE

T GO

ED

GE

LD

T E R

UG

4

3

2

1

PARKEREN

© 1999 Geoffrey, Inc.

Unieke omruilgarantieHeb je iets gekocht en krijg je later spijt? Lever het dan samenmet de kassabon ongebruikt en in de originele verpakking in.Dan krijg je het aankoopbedrag onvoorwaardelijk terug.

Compleet metfiguurtjes enautootjes.

39,95

149,50

Met een echte toeter, bergruimte enhandige zwenkwielen, dus makkelijk rijden

149,50

De speelgoedreus met de meeste keus

R

R

R

R

®


Hulpm

iddelen

De euro komt eraan. Het is tijd om ermee te lerenomgaan, ook voor mensen met Downsyndroom.Aandacht voor twee methoden die zich speciaalrichten op leren rekenen met de euro.

Vooral als uw kind enigszinskan rekenen wordt het nu

hoog tijd om u vast op het rekenenmet geld toe te leggen. Met deeuro, wel te verstaan. Met datenigszins kunnen rekenen bedoelik dan: optellen en aftrekken, detafels tot tien en met de tafel in hetachterhoofd eenvoudig kunnendelen. Dat is toch immers hetgrootste belang van al dat reken-gedoe, dat je kind later zijn eigenboodschappen en eenvoudigegeldzaken kan doen zonder datdaarbij scheppen geld tussen dewal en het schip raken.Pas wanneer je die basisreken-vaardigheden beheerst, kun je ookgoed met een rekenmachine ver-der. Dan snap je namelijk de re-kenhandeling die eraan ten grond-slag ligt.Ik heb op de Nationale OnderwijsTentoonstelling (NOT) twee inte-ressante rekenmethoden aange-troffen die zich puur en alleen be-zighouden met het aanleren vanrekenen met de euro. Die wil ikhieronder kort bespreken.

De Euro Stap-voor-Stap-rekenmethodeUitgeverij ‘De Toerist’Een ringband voor het stap voorstap leren kennen van de muntenen het leren uitvoeren van eenvou-dige rekenhandelingen met geld.Deze methode is eigenlijk bedoeldvoor eenvoudige rekenaars die aljaren op een simpele manier metguldens en centen zijn omgegaan.De methode schenkt daarom veelaandacht aan het omrekenen vanguldens naar euro’s. Wat kosttehet in guldens en wat ben ik nukwijt in euro’s?Dit lijkt een goede methode, maarhij is uit hoofde van de opzet voorjonge kinderen, die nog niet eer-der met geld rekenden, niet inte-ressant. Een ernstig punt van kri-tiek is bovendien het feit dat dewerkbladen zwart-witte kopieënzijn, die het herkennen van de juis-te munten moeilijk maken.

drag. Die kan dan € 5,00 neerleg-gen voor een product van € 4,75of € 10,00 voor een van € 9,95, inde hoop dat de ander het juistebedrag teruggeeft. Dan zijn im-mers de gevolgen van een even-tueel opgelicht worden het kleinst.Al met al is dit een goedkope engoed uitgevoerde methode (inkleur).

PinpasTrouwens, als uw kind redelijkenormen en waarden heeft en dussnapt dat je niet zo maar tien cd’stegelijk moet kopen of een Ferrarivoor de deur kunt zetten, is hetomgaan met een pinpas natuurlijkeen prima optie. Ook op die ma-nier kunnen mensen met Down-syndroom – met name bij wat gro-tere bedragen – de kans opbedonderd worden minimalise-ren. En via het dagafschrift is allesachteraf nog controleerbaar.Uiteraard gelden die voordelenminder voor chippen! Je betaaltdan weliswaar altijd gepast, maareen opgeladen chippas is even‘kwetsbaar’ als contant geld en ervolgt geen afrekening van de bank.Mensen met Downsyndroom zijnvaak erg proceduretrouw. Hetmoeten onthouden van een pin-code is voor velen zeker geen on-overkomelijke moeilijkheid, even-min als het dat is bij het gebruikvan een eigen mobiele telefoon. Bijsommige banken kun je een (mak-kelijker te onthouden) pincodekiezen.

Rekenen met de euro• Marian de Graaf-Posthumus

Leren rekenen met de euro;deel ‘Euro 1 t/m 6’Uitgeverij BiblionDe methode bestaat uit een reeksvan zes boeken in A4-formaat diede eenvoudige rekenaar bij dehand nemen in het rekenen met deeuro. Begonnen wordt in deel 1met de behandeling van optellenzonder en met onthouden alsmedeaftrekken zonder onthouden tot100. Om ermee te kunnen werkenmoet uw kind al met die eenvou-dige basishandelingen hebbenkennisgemaakt. De methode sluitaf met deel 6, waarin bij het optel-len, aftrekken, vermenigvuldigenen delen gebruik gemaakt wordtvan breuken en decimalen.Of u met uw kind met Downsyn-droom ooit bij boek 6 komt, doeter nu niet toe. Bij een al enigszinsrekenend kind heeft u met dezemethode een leerlijn in handen dieopeenvolgende rekenhandelingenaanbiedt voor het zelfstandig lerenomgaan met geld. Mogelijk moet udaarbij hier en daar zelf nog welde nodige taakanalytische tussen-stappen maken.De praktijk van het omgaan metgeld biedt de kinderen hopelijkvoldoende motivatie om met dievervelende en lastige sommen teoefenen. Voor de oefeningen zit-ten er al meteen achterin het eersteboek vellen waar oefenmuntenvan geknipt kunnen worden.

AfrondenUiteindelijk zal de een met vlag enwimpel bij boek 6 aankomen. Eenander kan als doel hebben tenmin-ste zoveel van geld te begrijpendat een gevraagd bedrag in euro’sen eurocenten kan worden afge-rond naar het naastgelegen be-

leerlijn

voor het

zelfstan-

dig leren

omgaan

met geld


Voor ouders die hun kind metDownsyndroom op vroege leeftijd(ergens tussen de 2 en de 4 jaar) ‘le-ren lezen om te leren praten’ via deglobaalwoord methode, is het nieteenvoudig om na de beginfase ge-schikte eerste leesboekjes te vinden.Geschikt betekent: de boekjes moe-ten korte zinnetjes bevatten met een-voudige uit het leven van je kindgegrepen woorden, liefst groot ge-drukt en met duidelijke illustraties.Daarbij is een logische en herken-bare verhaallijn zeer gewenst.

Sommige boekjes van Dick Brunazijn prima voor het aanleren vanlosse woordjes. Een voorbeeld hier-van is de serie ‘Ik kan lezen’, ‘Ik kannog meer lezen’, en nog twee titels.Deze boekjes zijn ook per vier ineen koffertje verkrijgbaar. Opvallendbij deze boekjes zijn de knalgrootgedrukte woorden en natuurlijk deherkenbare plaatjes. Nadeel is dat ergeen verhaallijn in deze lees-boekjeszit en er alleen zelfstandige naam-woorden in staan. Een ander voor-beeld is het boekje ‘Boe zegt de

koe’. Hier wordt de frase ‘... zegt de... ‘ steeds herhaald, wat nuttig isvoor het aanleren van deze zins-constructie.

De bekende boekjes van Max zijnvoor kinderen die al redelijk kleineletters kunnen lezen heel goed. Ti-tels als ‘De lamp van Max’, ‘De beervan Max’, ‘De auto van Max’ zijnwaarschijnlijk voor velen vertrouwd.Er zijn inmiddels 9 titels in deze se-rie verkrijgbaar. Alle boekjes hebbenkorte zinnetjes op de ene bladzij en

Goed leesvoer voor beginnende globaal-lezertjes

duidelijke en eenvoudige illustratiesop de andere bladzij. (Bij sommigeboekjes staan de zinnetjes eronder.)De verhaallijn is begrijpelijk, de te-keningen laten de acties en emotiesgoed zien. In de zinnetjes wordenveel woordjes herhaald en komenveel woorden voor die een kind datal 50 tot 100 woorden kan lezen alzal kennen.

Een nieuwe aanwinst voor de begin-nende globaallezer is de serie boek-jes van de hand van Anna-ClaraTidholm. De titels zijn ‘De dag vanaap’, ‘Kleine Kikker’, ‘Meer eten’, en‘Wat ziet Lisa?’. Vooral de eerste drieboekjes zijn zeer de moeite waard.Per dubbele pagina zien we een zin-netje bestaande uit twee of driegroot geschreven woorden en eenkleurrijk maar zeer eenvoudig opge-zette tekening. Waarschijnlijk zijnde boekjes in Zweden bedoeld omjonge kinderen te leren lezen, op deachterflap worden ze ook ‘eersteleesboekjes’ genoemd. In Nederlandzijn zulke boekjes zeldzaam. Zeeraan te raden dus.

Voor kinderen met en zonder handi-cap is spelen de drijvende krachtachter de ontwikkeling. Door actiefsamen met je kind te spelen help jehet zijn communicatievaardighedenen begrip van de wereld langzaammaar zeker uit te breiden op een na-tuurlijke manier. Maar niet alleentaal en denken, ook allerlei motori-sche vaardigheden worden bewustof onbewust geoefend tijdens hetspelen. Spelen is dus actie op velefronten.Als ouder van een kind met Down-syndroom heb je vaak diverse peda-gogische bedoelingen met je samen-spel. Dit komt tot uiting in de dingendie je zegt of vraagt, de demonstra-ties die je geeft, de herhaling die jebiedt, maar ook in de keuze van hetspelmateriaal. Spelen kun je met jelijf, een stoeltje, een lege fles, opa’sschoenen… Maar ook ‘officieel’speelgoed kan voor het spelen enleren een belangrijke motivator zijn.Welk speelgoed is geschikt voormijn kind op dit moment? is echtereen lastige vraag. Voordat je naar dewinkel gaat moet je als ouder/op-

voeder een aantalcriteria in je hoofdhebben waaraanhet aan te schaffenspelmateriaalmoet voldoen,zoals:• de duurzaam-heid (wat maakt je kind stuk?)• de duidelijkheid (kan je kind debedoeling, of een vereenvoudigingdaarvan, begrijpen?)• de bruikbaarheid (passend bij demotorische vaardigheid van je kind)• de aantrekkelijkheid (vindt je kinddit leuk?)• de educatieve waarde (is het ‘ont-wikkelingsadequaat’, kan je kind ernu iets van leren?)• de variatie aan spelmogelijkheden(kan je kind er langere tijd iets mee?)

Als je kritisch bent valt veel speel-goed af. Zelfs als het gaat om dekeuze van een zo universeel inzet-baar stuk speelgoed als een bal zijner legio criteria te bedenken waar-aan dat rollende object moet vol-doen, afhankelijk van leeftijd, leer-

Koffertje‘Ik kan lezen’Dick BrunaUitg. MercisPublishing,Amsterdam ‘97Boe zegt de koeDick BrunaUitg. MercisPublishing,Amsterdam ‘01De boekjes vanMax (9 titels)Barbro Lindgren,Eva ErikssonUitg.MiddernachtPers, Naarden

De dag van aapMeer etenKleine KikkerWat ziet Lisa?Anna-ClaraTidholmUitg. Zirkoon,Amsterdam ‘00

doel, motorische vaardig-heid etc.Om ouders en andere op-voeders te helpen bij het ma-ken van de juiste keuze is erHet Speelgoedboek. Hierinstaan alle denkbare spel-materialen geordend van a tot

z. Bij de a vind je bijvoorbeeld ‘auto’en ‘activitycenter’, bij de z ‘zandbak’en ‘zwemspeelgoed’. Bij elk spel-materiaal staat de speelwaarde be-schreven en wordt een lijst met pun-ten gegeven waarop bij de aanschafgelet kan worden.Een apart hoofdstukje geeft in hetkort enkele nuttige en niet-stereoty-perende tips met betrekking tot speel-goed voor gehandicapte kinderen.Het boek geeft algemene spel- enspeelgoedadviezen en noemt geenconcreet verkrijgbare spellen. Hetgeeft dus geen recepten, maar welveel duurzame informatie. Kortom,een handig naslagwerk voor de pe-dagogische doe-het-zelver. De on-dertitel is dan ook: eerste hulp bij hetkiezen van speelgoed.

Het speelgoed-boekMarianne deValckUitgeverijVroegindeweij,Leusden ‘96

Eerste hulp bij speelgoed

Boeken

• Hedianne Bosch

• Hedianne Bosch


Journaal

De impasse waarin het Down-syndroom Team Assen verzeild wasgeraakt, is doorbroken. Het stich-tingsbestuur heeft het ziekenhuis inMeppel bereid gevonden om metdezelfde werkwijze als Assen hetDown Syndroomteam Noord-Nederland voort te zetten.Het secretariaat van het team zalook verhuizen van Assen naar dekinderafdeling in Meppel. Naast kin-derarts A.C.M. van Kessel, die hetteam leidt, zal een tweede kinderartserbij betrokken zijn. Situaties zoalsin Assen, waar het DS-team bijnaanderhalf jaar zonder vaste arts heeftgewerkt, kunnen dan worden voor-komen. Binnenkort komt er in Mep-pel een derde kinderarts.Bij het verschijnen van dit nummerwas nog niet zeker wanneer hetteam daadwerkelijk van start gaat.De verwachting was met ingang van1 december 2001.

Het nieuwe adres:Down Syndroom TeamNoord-Nederland Diaconessenhuis, KinderafdelingHoogeveenseweg 38Postbus 502, 7940 AM Meppeltelefoon: 0522-233804

DS-Team naar Meppel

Gezien? Op abri’s, op stations, bijbushaltes, zomaar op straat... Op-vallend veel mensen met Down-syndroom op posters, afgelopen zo-mer.

PTT Post had een heel aansprekendeactie met diverse lief lachende men-sen, onder wie een jongeman metDownsyndroom, die ons beloofden:‘Ik schrijf je’. (zie ook de advertentieachterop dit nummer).‘Bij de invulling van deze campagnehebben wij gekozen voor vijf perso-nen, die een afspiegeling vormenvan de Nederlandse samenleving’,motiveert PTT Post. ‘Deze personenbestaan uit een donkerkleurige jon-gen, een tiener, een huismoeder,een oma en een jongen met het syn-droom van Down. Hiermee willenwe aangeven dat voor iedereen,jong en oud, allochtoon en autoch-toon, maar ook mensen met een ver-standelijke handicap, het schrijvenvan een kaart of brief een persoon-lijke manier van communiceren is.Persoonlijk, tastbaar en handgeschre-ven zijn de drie kernelementen, diein alle aspecten van de campagnetot uiting komen.

En toen werd het heel gewoon

Voor Irk

Namens de geridderde(n):dank voor de felicitaties die ophet landelijk bureau zijn binnen-gekomen voor Officier Erik en zijnvrouw. Die hiernaast is van Dorienen Rochelle (Downsyndroom,11 jaar) Klinkenberg uit Krimpenaan de IJssel.

Centraal in de nieuwe campagnestaat echter de relatie tussen verzen-der en ontvanger. Binnen dit con-cept is “ik schrijf je” als centraalthema gekozen, met als propositie“schrijven zegt meer”,’ aldus Ruudde Jong, directeur PTT PostConsumentenmarkt.

Oost-Europa‘Dit is de eerste keer dat Anouskabuiten komt’, luidt de tekst op eenander affiche. Niet ‘toevallig’ meteen mens met Downsyndroom erop.Het was een actie van de stichtingUp with Down om geld in te zame-len voor hulp aan Oost-Europesekinderen met Downsyndroom.En KPN had een man met Down-syndroom tussen de modellen opeen serie posters. Een serie die stofdeed opwaaien. Er bleek een manmet een crimineel verleden bij testaan. Dat was niet de man metDownsyndroom, nee.


SDS-Bestelrubriek + procedure

titel bestelcode donateurs niet-donateurs‘Get Down on it’, Nederlandse video over werkersmet Downsyndroom in dienstverband GDI ƒ 33,00 € 15,00 ƒ 40,00 € 18,20Sarah, ons kind met Downsyndroom, herkenbaar verslagvan ouders van jong meisje; boeiend en informatief, 254 blzn. SRH ƒ 9,95 € 4,50 ƒ 16,00 € 7,25Down-syndroom, uitgebreide, wetenschappelijkeNederlandstalige beschrijving, 35 blzn. VAD ƒ 8,50 € 3,90 ƒ 11,00 € 5,00Down syndrome behind the dykes: researchin The Netherlands, Engelstalig, 208 blzn. DBD ƒ 49,90 € 22,60 ƒ 57,00 € 25,90Down to earth (Nederlandse videoover onderwijsintegratie, 26 min.) DTE ƒ 33,00 € 15,00 ƒ 40,00 € 18,20Medische aspecten van Downsyndroom MDS ƒ 39,50 € 17,90 ƒ 49,50 € 22,50Borstvoeding geven aan een baby methet syndroom van Down (uitgave La Lèche League) 20 blzn. BV ƒ 5,00 € 2,30 ƒ 5,00 € 2,30Voeding en verzorging van jonge kinderen metDown syndroom, 8 blzn. VDG ƒ 4,00 € 1,80 ƒ 5,50 € 2,50Ons broertje heeft Down syndroom(uitgave Federatie van Ouderverenigingen) BRT ƒ 3,50 € 1,60 ƒ 3,50 € 1,60Zeg nooit: ‘Nooit’ (Nederlandse video, 15 min.) ZNN ƒ 25,00 € 11,30 ƒ 30,00 € 13,60van kinderen met Down’s syndroom, 66 blzn. SPR ƒ 22,50 € 10,20 ƒ 28,00 € 12,70Fysiotherapie voor baby’s (Nederlandstalige video, 25 min) FYS ƒ 33,00 € 15,00 ƒ 40,00 € 18,20Kleine Stapjes, early intervention-programma (‘vroeghulp’),ringband met ca. 600 blzn. (uitgave V+V Producties) KSB ƒ 120,00 € 54,50 ƒ 130,00 € 59,00Kleine Stapjes, supplement schoolse vaardigheden, early intervention-programma (leren lezen, tellen en cijfers, tekenen en voorbereidingop het schrijven), ca. 150 blzn. (uitgave V+V Producties) KSS ƒ 31,50 € 14,30 ƒ 37,50 € 17,00Kleine Stapjes, instructie-video bij de gelijknamige boeken, ca. 3,5 uur KSV ƒ 95,00 € 43,10 ƒ 125,00 € 56,70T.E.L.L. (Teaching Early Language for Living),Nederlandstalige instructie-video bij het T. E. L. L.-programma, 1,5 uur TLV ƒ 60,00 € 27,20 ƒ 75,00 € 34,00Syndroom van Down (uitgave De Kring, Bussum) CUN ƒ 39,90 € 18,10 ƒ 45,00 € 20,40Early intervention; gewoon een alerte manier van opvoeden(uitgave V+V Producties) EIB ƒ 29,75 € 13,50 ƒ 35,00 € 15,90Onderwijskundige behoeften van Down syndroom(uitgave V+V Producties) OKB ƒ 29,75 € 13,50 ƒ 35,00 € 15,90Mijn kind gaat naar de gewone school (uitgave Acco) GEW ƒ 46,75 € 21,20 ƒ 52,00 € 23,60Low-Stress; methode voor het aanvankelijk rekenen,oorspr. uitgave Kok Educatief, complete set, in totaal ca. 195 blz. LST ƒ 65,00 € 29,50 ƒ 80,00 € 36,30Losse nummers Down+Up: 24, 25, 27, 34, 39, 41, 42, 43, 46, 47,48, 49, 50, 51, 52 (=XX); alsmede Hepatitis Special DXX ƒ 10,00 € 4,50 ƒ 13,00 € 5,90Setje groeicurven voor Nederlandse kinderen met Downsyndroom(2 voor meisjes en 2 voor jongens) NGC ƒ 10,00 € 4,50 ƒ 10,00 € 4,50Leidraad voor de onderwijskundige begeleiding van leerlingenmet Downsyndroom LDR ƒ 10,00 € 4,50 ƒ 13,00 € 5,90Sociale integratie gaat niet vanzelf SOC ƒ 10,00 € 4,50 ƒ 13,00 € 5,90

De bestellingen van informatie-materiaal van de SDS worden uit-gevoerd door De Zuidwester, eendienstencentrum voor mensen meteen handicap in Hoogeveen. Daar-bij is de SDS op financiële grondengedwongen de kosten van de admi-nistratieve verwerking tot het abso-lute minimum te beperken. Dat be-tekent dat de SDS van u vraagt voor-uit te betalen. Zo:

1) Reken aan de hand van de onder-staande lijst zelf het totaalbedrag vanuw bestelling uit. Daarbij gelden deprijzen in de linkerkolom uitsluitendvoor de donateurs van de SDS.Niet-donateurs betalen het bedrag inde rechterkolom. Daarin zijn ver-zend- en afhandelingskosten verdis-conteerd.

2) Maak het totaalbedrag over opPostbankrekening 1651723 ofRabobank 36.71.08.445, beide tenname van de SDS te Wanneperveen.Vermeld daarbij op het strookje debetreffende bestelcodes.3) Geef de SDS en het diensten-centrum een paar weken de tijd omuw bestellingen aan de hand van debestelcodes gereed te maken.

Prijswijzigingen voorbehouden


Onder de naam van iedere organisator staantelefoonnummers waar geïnteresseerden nadereinformatie kunnen krijgen en zich op kunnengeven. Alleen in afwijkende gevallen staan detelefoonnummers vermeld bij de afzonderlijkeactiviteiten. De meest actuele informatie is tevinden op de Internet-site van de SDS:www.downsyndroom.nl

A g e n d a

Thema- en studiedagenDe Stichting Down’s Syndroom organiseert dit najaar envoorjaar 2002 weer twee series van ieder vier thema- enstudiedagen. De onderwerpen zijn achtereenvolgens:1. Downsyndroom2. Early intervention3. Onderwijs en4. Op weg naar volwassenheid.In Utrecht zijn de volgende data vastgelegd:Downsyndroom: 4 oktoberEarly Intervention: 15 novemberOnderwijs: 17 januari 2002Op weg naar volwassenheid: 14 maart 2002Plaats: Mesos Centrum Utrecht, locatie Overvecht

In Noord-Limburg (afwisselend Horst a/d Maas en Venlo)de volgende:Downsyndroom: 2 oktober 2001 (Horst)Early Intervention: 23 november 2001 (Venlo)Onderwijs: 15 januari 2002 (Horst)Op weg naar volwassenheid: 22 maart 2002 (Venlo)Plaatsen: Cultureel centrum ‘t Gasthoês,Gasthuisstraat 25, 5961 GA Horst a/d MaasSint-Maartens Gasthuis, Tegelsewg 210, 5912 BL Venlo

Elke studiedag loopt van 10.00-16.00 uur.Vanaf 09.30 staat de koffie klaar. Er wordt een onkosten-bijdrage gevraagd. Voor donateurs van de SDS ƒ 25,-;€ 11,34) voor niet-donateurs ƒ 75,- (€ 34,-).Nadere informatie en opgave (liefst 2 weken van tevoren)bij het landelijk bureau van de SDS in Wanneperveen(tel. (0522) 28 13 37, keuze 21) of op http://www.downsyndroom.nl/activiteiten.html

Stichting Down’s Syndroom(0522) 28 13 37• vrijdag 9 - zondag 11 november 2001:

Twaalfde ThemaweekendDownsyndroomOvercinge/De Klencke,Oosterhesselen. (zie pag. 6)

CG-Raad / Federatie vanOuderverenigingen• vrijdag 12 oktober 2001:

Rugzak, Werkconferentie Sterkerstaan met een rugzakInfo: www.cg-raad.nl/lgf

SDS-kern Drente (DRT)(0591) 63 02 46• elke maand: koffieochtenden.

SDS-kern Twente (TWT)(074) 266 18 08• iedere twee maanden: koffieochtend.

SDS-kern Midden-Gelderland (MGL)(055) 367 15 60 en (055) 542 80 61• elke eerste woensdag van de maand,

9.30-11.30 uur: koffieochtend.

SDS-kern Nijmegen (NMG)(024) 356 65 52• 22 oktober, 20.00 uur:

thema-avond over probleemgedragbij kinderen met Downsyndroomlocatie: SPD Nijmegen

• 13 januari 2002: koffieochtend,nieuwjaarsbijeenkomst. Locatie nogniet bekend. Informeren bij de kern.

SDS-kern Utrecht 1 (UTR)(030) 229 19 17 en (0346) 56 45 77• 18 september 2001:

thema-avond over wonenlocatie nog niet bekend

• 27 september 2001:thema-avond over logopedielocatie nog niet bekend

• 9 oktober 2001:thema-avond over de eurolocatie nog niet bekend

• twee zaterdagen in oktober en no-vember 2001: tweedaagse cursus‘Kiezen voor gewoon onderwijs’locatie nog niet bekendInformeren bij de kern.

SDS-kern Regio Amsterdam (AMS)(0297) 56 18 97, (0297) 53 49 38 en(0297) 52 28 69• iedere zes weken: koffieochtend.

SDS-kern Zuid-Holland 1 (Westland,Delft en Den Haag) (WDD)(0174) 29 84 89 en (070) 325 22 53• opgave voor / informatie over mini-

kernbijeenkomsten in Den Haag bijTanja van Houten (070) 368 27 76.

SDS-kern Zuid-Holland 3 (Goeree-Overflakkee, Voorne-Putten enHoekse Waard) (ZHZ)(0187) 64 14 63, (0181) 48 35 89 of(0186) 65 24 66• eens per kwartaal: koffieochtend.

SDS-kern Centraal Noord-Brabant(CNB)(073) 641 72 78 en (0411) 67 78 48• 12 september, 20.00 uur:

thema-avond over diverse regelin-gen: Wajong, studiefinanciering,TOG-regeling, bijzondere bijstand,mentorschap en bewindvoeringaula Willem Alexander Ziekenhuis,Deutersestraat 2, ‘s-Hertogenboschonkostenbijdrage ƒ 10,00 pp

• 15 november, 20.00 uur: thema-avond over de Feuerstein-theoriemet Henk Dijk van de StiBCOin de aula van het Willem AlexanderZiekenhuis, Deutersestraat 2,‘s-Hertogenbosch

onkostenbijdrage ƒ 10,00 pp.

SDS-kern Oostelijk Noord-Brabant(ONB)(040) 245 12 47, (040) 244 89 06 of(040) 257 01 76• 9 oktober 2001, 20.00 uur:

thema-avond over vrije tijd en sportplaats: SPD gebouw, Gerardusplein,Eindhoven

• 20 november 2001, 20.00 uur:thema-avond over logeren; hoe, waten waar?plaats: SPD gebouw, Gerardusplein,Eindhoven

• ?? januari 2002:familiedagnadere informatie volgt.

SDS-kern Noord-Limburg (NLB)(0478) 58 78 89, (0478) 54 16 74 en(0478) 58 91 81• 10 okt. 2001, 20.00 uur:

thema-avond gedragsproblematiekbasisschool Coninxhof,Goudsmitstraat 9, 5801 RE Venrayonkostenbijdrage ƒ 10,00 ppopgave via (0478) 58 91 81.

SDS-kern Midden-Limburg (MLB)(046) 443 29 72• gespreksavonden i.s.m. SPD Sittard.

SDS-kern Zuid-Limburg (ZLB)(043) 321 37 85• 23 september 2001:

informele bijeenkomstlocatie nog niet bekendInformeren bij de kern.


Down Syndroom Poli’s &Down Syndroom Teams

Early interventionspeelgroepen & school-voorbereidingsklasjesAmsterdam - schoolvoorbereiding en begeleiding bijglobaal lezen en rekenen

Klasjes en individueel.SCOPE , Hedianne Bosch , (020) 671 88 13

Dordrecht - meerdere speelgroepenSPD Zuid-Holland Zuid, Ineke Mientjes (078) 6483777

Den Haag - speelgroepSDS-kern Westland, Delft, Den Haag, (elke dinsdagoch-tend), Vroeghulp SPC Sandhaghe (070) 414 04 66

Elshout/Rosmalen - speelgroep Rosmalen - elke woensdagschoolvoorbereidingsklasje

‘Early BIRD’, SDS-kern Centraal Noord-Brabant(Elshout elke dinsdag- en woensdagochtend,Rosmalen elke maandagochtend) (0416) 37 90 17of (0416) 32 22 24

Heerhugowaard - speelgroepEIS, SDS-kern Noordelijk Noord-Holland(vrijdagochtend)Informatie (0227) 50 17 69 of (0226) 31 44 27

Gouda - speelgroepPPG Gouda, Petula Redegeld (0182) 52 02 00

Tilburg - speelgroepPPG Tilburg (elke maandag- en dinsdagochtend),Majorie Bierings (013) 542 41 00

Eindhoven - speelgroepSPD Eindhoven en de Kempen,Wilma de Wit (040) 211 62 12

Aanmeldingsformulier donateurs SDSKopiëren, invullen en opsturen naar de SDS, Bovenboerseweg 41, 7946 AL Wanneperveen

Naam: D+U nr. 55

Adres:

Postcode: Tel:

Plaats: Geb.datum kind/volwassene met Downsyndroom:

Overige gegevens: moeder/vader/zuster/broer van een meisje/jongen/vrouw/man met Down syndroom/hulpverlener/belangstellende (s. v. p. doorhalen wat niet van toepassing is) meldt zich aan als donateur van de SDS. Mijn bijdrage van ƒ ............,....is overgemaakt op rekeningnummer 1651723 bij de Postbank of 36.71.08.445 bij de Rabobank te Wanneperveen,beide ten name van de Stichting Down’s Syndroom. De minimumbijdrage is ƒ 55,09 (€ 25,-) per jaar, mits u inNeder-land woont, anders ƒ 66,11 (€ 30,-). Het streefbedrag bedraagt echter ƒ 77,13 (€ 35,-) respectievelijk ƒ 88,15(€ 40,-). Extra steun is zeer welkom.

Datum: Handtekening:

R

AmstelveenDownsyndroom Steunpunt Amstelveen. ZiekenhuisAmstelveen, Kinderpoli.P. P. Vomberg, kinderarts (020) 347 47 47/347 47 30.Wachttijd: geen

AmsterdamAcademische consultatie voor kinderen met DownsyndroomAcademisch Ziekenhuis van de Vrije Universiteit, KinderpoliMichel Weijerman (coördinator), Thei Hauman en ChantalBroers, kinderartsenAfspraken via (020) 444 08 87.Wachttijd: geen

AmersfoortSamenwerkingsverband Vroeghulp Kinderen met Downsyndroom in regio EemlandP. H. G. Hogeman, kinderarts, (033) 422 23 45Mevr. Ingrid Vaessen, orthopedagoog, (033) 460 65 00Wachttijd: geen

Den Haag e. o.Down Syndroom Team ‘s Gravenhage e.o.Juliana KinderziekenhuisMarian van der Kamp (070) 312 72 00Wachttijd: 2 maanden *

GoudaDown-Team Midden-HollandJoke Snel (0182) 52 03 33Wachttijd: geen

MeppelDown Syndroom Team Noord-Nederland (in oprichting)A.C.M. van Kessel, kinderartsDiaconessenhuis, Kinderpoli (0522) 23 38 04Spreekuur: nog onbekendWachttijd: nog onbekend

SliedrechtDown Syndroom Team DrechtstedenAlbert Schweitzerziekenhuis, locatie Sliedrecht (0184)43 42 30. Aanmelden via Anke Laging (078) 610 02 43Wachttijd: 1 à 2 maanden *

* gemiddeldewachttijd; bijpasgebore-nen en bijurgentieis in overlegook eenafspraaktussendoormogelijk!


SDS-kernen

De Stichting Down’s Syndroom heeft ten doel, zonder enige binding met welkepolitieke, levensbeschouwelijke of godsdienstige opvatting dan ook en zonderaanzien van ras of nationaliteit, al datgene te bevorderen wat kan bijdragen aande ontplooiing en de ontwikkeling van kinderen en volwassenen met Down-syndroom, zowel voor wat betreft hun gezondheid als hun opvoeding, hun onder-richt en hun ontwikkeling om zodoende hun aanpassing aan en integratie in demaatschappij zodanig gunstig te beïnvloeden dat zij in overeenstemming met huneigen wensen een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden – geheel indachtighet feit dat onze Grondwet voor hen geen uitzondering maakt – waarin daadwer-kelijk kan worden gerealiseerd wat voorzien is in de verklaring van de VerenigdeNaties over de rechten van de gehandicapten.Donateurs van de SDS betalen minimaal ƒ 55,09 ( € 25,-) per jaar (mits zij inNederland wonen, anders ƒ 66,11 (€ 30,-). Het streefbedrag bedraagt echterƒ 77,13 (€ 35,-) resp. ƒ 88,15 (€ 40,-), waarbij extra steun zeer welkom is.(Zie aanmeldingsformulier, hiervoor.)Het donateurschap wordt automatisch verlengd, tenzij voor 1 december van hetlopende jaar op het SDS-bureau een schriftelijke opzegging is ontvangen!

Stichting Down’s Syndroom

Hieronder volgen de telefoonnummers van decoördinatoren van de SDS-kernen. Ouders die metandere ouders in contact willen komen, kunnen bellenmet het nummer in hun regio.

Groningen (GRN):Gerrit en Monica Herrema, (0594) 21 35 46,[email protected]

Friesland (FRL):Marion Hermans en Herman Timmerman, (0566) 62 37 95,[email protected]

Drente (DRT):Rinus en Marion Geertjes, (0591) 63 02 46,[email protected]

West-Overijssel (OVL):Joke en Hans Bronswijk, (038) 454 73 46,[email protected] Dotinga, (0527) 24 13 61

Twente (TWT):Bernadette en Rob Wieffer, (074) 266 18 08

Midden-Gelderland (MGL):Marjan Kips, (055) 367 15 60Marjanne Visser, (055) 542 80 61

Nijmegen e.o. (NMG):Enrico en Henriëtte v. d. Heuvel, (024) 356 65 52,[email protected]

Utrecht (UTR):Patricia Wennekes, (030) 229 19 17,Carla Kalf, (0346) 56 45 77,[email protected]

Amersfoort e. o. (AMF):Anja Nieuwenhuis, (033) 475 82 13Astrid Groot (033) 462 47 97Martha Vlastuin (033) 494 02 53,[email protected]

Noordelijk Noord-Holland (NNH):Daphne en Kees Nieuwkoop, (0223) 61 45 06,[email protected] van Setten, (0228) 51 17 66

Regio Amsterdam (AMS):Ellen van Eijk (0297) 56 18 97,[email protected] Veldhuisen, (0297) 53 49 38,[email protected] Marja Bijwaard, (0297) 52 28 69

Zuidelijk Noord-Holland (regio Haarlem) (HRL):Leonore Zonneveld, (023) 529 06 69Marian Ingwersen, (0255) 51 79 27

Zuid-Holland 1 (regio Westland, Delft en Den Haag) (WDD):Pauliene Kloosterboer, (070) 325 22 53Rob Breedeveld, (071) 576 72 38 [email protected]

Zuid-Holland 2 (regio Gouda en Rotterdam) (GRD):Yvonne en Han Kamperman, (0182) 52 66 75,[email protected]

Zuid-Holland 3 (Goeree-Overflakkee, Voorne-Puttenen Hoekse Waard) (ZHZ):Monique de Wit, (0187) 64 14 63Liesbeth Holster, (0186) 65 24 66Lenie van der Hidde, (0181) 48 35 89

Dordrecht, Gorinchem en West-Betuwe, (DGB):Ria van Drunen-Vermeeren, (078) 612 71 12,[email protected] Laging, (078) 610 02 43

Westelijk Noord-Brabant (WNB):Hélène van der Prijt, (0162) 45 98 52

Tilburg e. o. (TNB):Mieke Nonhebel-Verstappen, (013) 534 42 75

Centraal Noord-Brabant (CNB):Corinie en Jean-Pierre Liebregts (0411) 67 78 48,[email protected]

Oostelijk Noord-Brabant (ONB):Marianne Klaessen-Nijssen, (040) 245 12 47Marinda Beishuizen, (040) 244 89 06Carol de Bruijn, (040) 257 01 76

Noord-Limburg (NLB):Gerry op ‘t Veld, (0478) 58 91 81Marianne Claessens, (0478) 54 16 74Marcel Mientjes, (077) 473 22 65

Midden-Limburg (MLB):Netty Engels-Geurts, (046) 443 29 72,[email protected]

Zuid-Limburg (ZLB):Peter de Ronde en Nicole Simons, (043) 321 37 85,[email protected]

Zeeland (ZLD):Yvonne en René Sijmons, (0118) 41 31 33,[email protected]

NU AANMELDEN 9-11 november 2001: SDS-Themaweekend …up/2001/DU55.pdf · 2013. 10. 23. · (16,...

Documents

Transcript of NU AANMELDEN 9-11 november 2001: SDS-Themaweekend …up/2001/DU55.pdf · 2013. 10. 23. · (16,...